Indice.

Editorial

Actividades:�Taller�de�relajación

Actividades:�XIII�Carrera�por�la�integración

Tenemos�Nuevo�local!�Inauguracion�7�de�octubre

Actividades:�Mercadillo�Solidario

Jornada�de�formacion:J.�sobre�accesibilidad�Universal�

Jornada�de�formacion:Cocemfe

ATENCIÓN�SOCIAL:�

Documento�de�voluntades�anticipadas

ATENCIÓN�PSICOLÓGICA:�

El�niño�en�una�familia�con�ELA

ATENCIÓN�TERAPIA�OCUPACIONAL:�

Servicio�de�prestamos�de�ayudas�técnicas

Cuento�de�los�Magos

CONFEDELA

Descanse�en�Paz.

Notas�Informativas

Asociaciones

EDITA:

Asociación Aragonesa

de Esclerosis

Lateral Amiotrófica

COORDINADORAS:

Ana Jesús López Clos

Mª Jesús Alonso García

Imprime:

Imprenta Rápida Llorens

Maquetación:

Julia Capel Paricio

Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral AmiotróficaC/�Estación�nº�5�Zaragoza�50014��

Correo�electrónico:��info@araela.org��Teléfono:��976�13�38�68��

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EDITORIAL

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La Conferencia de Regalos de Navidad de aquel año estaba llena hasta la bandera. A ella habían acu-dido todos los jugueteros del mundo, y muchos otros que no eran jugueteros pero que últimamentesolían asistir, y los que no podían faltar nunca, los repartidores: Santa Claus y los Tres Reyes Magos.Como todos los años, las discusiones tratarían sobre qué tipo de juguetes eran más educativos odivertidos, cosa que mantenía durante horas discutiendo a unos jugueteros con otros, y sobre eltamaño de los juguetes. Sí, sí, sobre el tamaño discutían siempre, porque los Reyes y Papá Noel sequejaban de que cada año hacían juguetes más grandes y les daba verdaderos problemas transpor-tar todo aquello...

Pero algo ocurrió que hizo aquella conferencia distinta de las anteriores: se coló un niño. Nunca jamáshabía habido ningún niño durante aquellas reuniones, y para cuando quisieron darse cuenta, un niñoestaba sentado justo al lado de los reyes magos, sin que nadie fuera capaz de decir cuánto tiempollevaba allí, que seguro que era mucho. Y mientras Santa Claus discutía con un importante jugueterosobre el tamaño de una muñeca muy de moda, y éste le gritaba acaloradamente "¡gordinflón, que siestuvieras más delgado más cosas te cabrían en el trineo!", el niño se puso en pie y dijo:- Está bien, no discutáis. Yo entregaré todo lo que no puedan llevar ni los Reyes ni papá Noel.

Los asistentes rieron a carcajadas durante un buen rato sin hacerle ningún caso. Mientras reían, elniño se levantó, dejó escapar una lagrimita y se fue de allí cabizbajo...

Aquella Navidad fue como casi todas, pero algo más fría. En la calle todo el mundo continuaba consus vidas y no se oía hablar de todas las historias y cosas preciosas que ocurren en Navidad. Y cuan-do los niños recibieron sus regalos, apenas les hizo ilusión, y parecía que ya a nadie le importaseaquella fiesta.En la conferencia de regalos del año siguiente, todos estaban preocupados ante la creciente falta deilusión con se afrontaba aquella Navidad. Nuevamente comenzaron las discusiones de siempre, hastaque de pronto apareció por la puerta el niño de quien tanto se habían reído el año anterior, triste ycabizbajo. Esta vez iba acompañado de su madre, una hermosa mujer. Al verla, los tres Reyes dieronun brinco: "¡María!", y corriendo fueron a abrazarla. Luego, la mujer se acercó al estrado, tomó la pala-bra y dijo:- Todos los años, mi hijo celebraba su cumpleaños con una gran fiesta, la mayor del mundo, y lo lle-naba todo con sus mejores regalos para grandes y pequeños. Ahora dice que no quiere celebrarlo,que a ninguno de ustedes en realidad le gusta su fiesta, que sólo quieren otras cosas... ¿se puedesaber qué le han hecho?La mayoría de los presentes empezaron a darse cuenta de la que habían liado. Entonces, un ancianojuguetero, uno que nunca había hablado en aquellas reuniones, se acercó al niño, se puso de rodillasy dijo:- Perdón, mi Dios; yo no quiero ningún otro regalo que no sean los tuyos. Aunque no lo sabía, tú siem-pre habías estado entregando aquello que no podían llevar ni los Reyes ni Santa Claus, ni nadie más:el amor, la paz, y la alegría. Y el año pasado los eché tanto de menos...perdóname.Uno tras otro, todos fueron pidiendo perdón al niño, reconociendo que eran suyos los mejores rega-los de la Navidad, esos que colman el corazón de las personas de buenos sentimientos, y hacen quecada Navidad el mundo sea un poquito mejor...Desde ARAELA queremos desearos que estas fechas estén llenas de todos estos regalos y estosbuenos sentimientos inunden vuestros hogares.

Jesús Labarta Echegoyen. Presidente de ARAELA

ACTIVIDADES:

TALLER DE RELAJACIÓN.

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Como todos sabéis, tras la demanda dealguno de nuestros socios y aprovechando elespacio de nuestras nuevas instalaciones,se está llevando a cabo un Taller deRelajación en la Asociación, el cual estáteniendo muy buena aceptación.

Las técnicas de relajación son una herra-mienta muy demandada en la sociedadactual, donde el estrés y las prisas son fuen-te de malestar psicológico para gran partede la población.

El objetivo de este taller es dotar a los asis-tentes de una serie de estrategias y recursosque puedan aplicar en los momentos deestrés o ansiedad que puedan surgir en sudía a día y con ello conseguir un mejor esta-do físico y mental.

Comunicaos que la gente que quiera incor-porarse a esta actividad todavía está a tiem-po de hacerlo, ya que además vamos a pro-

longarla un mes más de lo previsto debido aque las dos sesiones del mes de Diciembre(2 y 16 de Diciembre) han sido pospuestas almes de Febrero por necesidad de invertir unmayor tiempo en la organización de nuestroMercadillo Solidario.Por lo tanto recordar que las fechas acorda-das para continuar con nuestro Taller deRelajación serán las siguientes:

-13 y 27 de Enero-10 y 24 de Febrero

La hora de comienzo de cada sesión seránlas 18.30 horas y la duración de cada una deellas será de aproximadamente una hora.

El precio del taller serán 10 Euros en total.

Os animo a todos a participar!!!

María Arilla Leonar.Psicóloga de ARAELA.

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ACTIV IDADES:XIII CARRERA POR LA INTEGRACIÓN

Como viene siendo habitual el pasadoDomingo día 24 de Octubre DFA organi-zó la que es ya la 13ª Fiesta por laIntegración, con la colaboración delParque de Atracciones de Zaragoza.Esta jornada comenzó con la CarreraPopular Ibercaja, la cual finalizó en elParque de Atracciones donde diocomienzo la Fiesta.ARAELA tuvo el placer de poder formarparte de esta Fiesta mediante la coloca-ción de una Mesa Informativa, con elobjetivo de acercar a la gente un poquitomás a esta enfermedad tan desconocidapara algunos y dar a conocer tambiénnuestra Asociación.

Además, pusimos a la venta participacio-nes de la Lotería de Navidad que todoslos años juega ARAELA, la cual tuvo unagran aceptación.

Desde aquí dar las gracias a todas aque-llas personas que colaboraron duranteesta Jornada estando presentes ennuestra Mesa, ya que sin ellas no hubie-se sido posible nuestra participación, yanimar a las que no acudieron a que lohagan en futuras actividades.

¡¡Vuestra contribución es muy importante!!

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Si nos remontamos a los comienzos dela Asociación, hace once años, nuestrasede social se encontraba en un pisoque no era accesible y nos hacía muydifícil el trabajo ya que los enfermos nopodían subir a la Asociación. Despuésde unos años, el Patronato NuestraSeñora de los Dolores nos cedió altruís-ticamente un despacho, con el cualmejoramos nuestra situación ya que eraaccesible. Nos fue útil durante unosaños, pero era un espacio muy peque-ño, y la Asociación ha ido creciendo, aligual que los profesionales que en ellatrabajan. Es por ello que para poderatender dignamente a los enfermos deELA y sus familiares se decidió buscarun local.El mayor impedimento para conseguirlofue contar con los suficientes recursoseconómicos para hacer frente a losgastos del mantenimiento del local.

Como todos sabéis en Junio B Vocal dioun concierto a favor de ARAELA y gra-cias a la recaudación del mismo conse-guimos tener fondos para ir tirando unatemporada.

Después de mucho trabajo para ade-centar el local, lo quisimos compartircon todos los socios y amigos deARAELA. La inauguración tuvo lugar eljueves 7 de Octubre.

En ella contamos con la presencia de:Dña. Mª Teresa Antoñanzas (Directorageneral de Atención al Usuario), D.Juan Carlos Castro (Director Gerentedel IASS), representantes de CocemfeAragón y Cocemfe Huesca, represen-tantes de varias asociaciones: ALDA(distonias), AQUA (quemados),Asociación de Celiacos, etc…También quisieron acompañarnos eneste día tan importante varios miem-bros de la Junta Directiva del PatronatoNuestra Señora de los Dolores, yAlajandro Dumall (Manager del grupo BVocal).

¡ ¡TENEMOS NUEVO LOCAL !!INAUGURACIÓN 7 de Octubre

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¡ ¡TENEMOS NUEVO LOCAL ! ! INAUGURACIÓN 7 de Octubre

Jesús Labarta (presidente de ARAE-LA), dio la bienvenida a los asisten-tes y Mª Jesús Alonso (socia y afec-tada de ELA), hizo una pequeñareseña de la creación y evolución dela asociación en los once años deexistencia y agradeció a los presen-tes su asistencia.También hubo men-ción a otras entidadesque nos han dado suayuda y no pudieronacudir (IberCaja,Simply...).

Jesús hizo entrega alPresidente Honorariodel Patronato de unaplaca y un donativopor su ayuda, y senombró Socios deHonor a los compo-nentes del grupo BVocal, ya que sin suayuda este objetivono se hubiera hechorealidad.

Para terminar la cele-bración se invitó a

todos los allí presentes a un peque-ño aperitivo.

¡¡Ahora ya tenemos local, ahora toca trabajar

por los afectados de ELA!!

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ACTIV IDADES:M E R C A D I L L O S O L I D A R I O

Debido a fa l ta de recursos eco-nómicos para mantener los pro-gramas y act iv idades que estánen marcha en la Asoc iac ión, as ícomo e l man ten im ien to de lloca l , y deb ido a que ha hab idorecortes importantes en subven-c i ones ( “es tamos en c r i s i s ) ,hemos recur r ido a la so l idar idadde los c iudadanos mediante lao rgan i zac ión de un Mercad i l l oSo l idar io .

Ha ten ido l uga r en e l Cent roComerc ia l Augusta de Zaragozadurante los d ías 17, 18 y 19 deD ic i embre , ap rovechando l ascompras nav ideñas.

Para e l lo so l ic i tamos medianteca r tas l a co l abo rac i ón deSocios, Part icu lares, Empresas yEs tab lec im ien tos Comerc i a l espara que donaran sus productosy poder montar e l rast r i l lo .

La respuesta ha s ido muy sat is -fac to r i a . Hab ía : ropa nueva yusada, ropa de n iño y bebe,ropa inter ior, bo lsos, b isuter ía ,pequeños e l ec t rodomés t i cos ,du l ces , “ chuches” , a l imen ta -c ión, decorac ión etc . . .

En f in , productos muy var iados.

Las empresas co laboradoras hans ido:

- S IMPLY- FERCON- EL ANCLA- LA BOTICA DEL CAFE- ALGODONERA LAS DELIC IAS- FLORES Y REGALOS LERENA- CASA- CARREFOUR- B ISUTERIA GROBBE- B ISUTERIA SAGRARIO QUILEZ- MARTIN MARTIN- EL R INCON DE MARIA- QUESOS "EL BURGO"- LAPASIÓN - LA ZARAGOZANA- DECOFLOR- ALMACENES MATA- MERCERÍA BEATRIZ- FAMESA- HIJOS DE JOSE LOU- LA BATURRICA- NATURAL ALIMENT FACTORY- ALDA - NATURE CLUB- SASTRERIA MARTIN- CHES- MARO- LABORATORIOS DE COSMETICAARMONIA .

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ACTIV IDADES:MERCADILLO SOLIDARIO

Cuando sa lga este bo let ín no sesabrá lo recaudado, pero por e lr i tmo que se l leva cons ideramosque ha s ido muy pos i t iva esta in i -c iat iva .

Desde de estas l íneas queremosagradecer la donac ión con todosestos ob jetos y p roductos a lasEmpresas y Part icu lares que co la-boraron. As í mismo agradecer a los respon-sab les de l Cen t ro Comerc i a l

Augusta por permit i r la insta lac ióndel Mercad i l lo y a ARAGON RADIOy RADIO ZARAGOZA por su d i fu-s ión.Y sobre todo a las profes iona les deARAELA: Ana López, Mar ía Ar i l la yMar ía Gaudioso; y a las personasvo lun ta r i as que han o rgan i zadotodo y han estado vendiendo duran-te estos d ías .

GRACIAS A TODOS

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El miércoles 27 de Octubre se reali-zó una jornada sobre accesibilidaduniversal organizada por CeRMi yfundación CAI en el centro JoaquínRoncal.

En la jornada se habló de lasituación actual en la que seencuentra el principio de accesibili-dad universal, que no es muy buena,ya que existe una gran dispersión denormativas que la regulen: hay unplan general muy poco flexible,luego cada Comunidad Autónomatiene su normativa y cadaAyuntamiento su ordenanza. Estacantidad de leyes hace que nisiquiera los profesionales sepan quees lo que tienen que aplicar, confun-den a usuarios y profesionales.Desde la jornada propusieron a lasautoridades la posibilidad de crearuna oficina central de accesibilidadcon especialistas que pudieran ase-sor a los distintos profesionales deedificación y que dependiera de laAdministración.

Pero no todo fue negativo,también ha habido avances y elAyuntamiento tiene un programa desupresión de barreras en el que yahan revisado la mayoría de los equi-pamientos municipales de los cualessólo quedan por adaptar los mascomplejos o complicados.

Otro de los avances en tema deaccesibilidad ha sido en el campodel transporte público, dondecomentaron que los autobusesestán bien adaptados aunque el pro-blema reside en que la contrata nofuerza a los conductores a facilitarel acceso a las personas con movili-dad reducida. El tranvía, quecomienza sus servicios por estasfechas es el transporte mejor adap-tado ya que se ha diseñado al deta-lle en colaboración con ONCE y DFA.

En otra de las charlas se abordo laexistencia de las ayudas económi-cas en tema de accesibilidad lascuales son:

-Convocatoria para la promoción dela accesibi lidad y supresión debarreras.

-Ayudas individuales para la adquisi-ción de ayudas técnicas o accesibili-dad.

-Programa ISEAL

-Proyectos de innovación.

Si queréis más información sobreestas ayudas Ana, la trabajadorasocial os podrá informar exhaustiva-mente.

JORNADA DE FORMACION:

JORNADA DE ACCESIBILIDAD UNIVERSAL

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JORNADA DE FORMACION:COCEMFE

E l p a s a d o d í a 5 1 d eN o v i e m b r e , C O C E M F Eo r g a n i z ó o t r a J o r n a d a d eF o r m a c i ó n .

E s t a v e z t e n í a p o r o b j e t i -v o e x p l i c a r l o s t r á m i t e sq u e h a y q u e r e a l i z a r p a r ap r e s e n t a r s e a l a s c o n v o -c a t o r i a s d e s u b v e n c i o n e sp e r t e n e c i e n t e s a l I R P F ya F u n d a c i ó n O N C E .

P o r p a r t e d e A R A E L A a c u -d i ó n u e s t r a t r a b a j a d o r aS o c i a l , A n a L ó p e z .

A s í m i s m o h a p r e s e n t a d ou n p r o y e c t o p a r a“ S u p r e s i ó n d e B a r r e r a se n l a C o m u n i c a c i ó n p a r aa f e c t a d o s d e E L A” , a l ac o n v o c a t o r i a d eF u n d a c i ó n O N C E .

E s p e r a m o s q u e s e a b i e ne s t u d i a d o y n o s l o a p r u e -b e n , y a q u e l o c o n s i d e r a -m o s d e v i t a l i m p o r t a n c i ap a r a m e j o r a r l a C a l i d a dd e v i d a d e n u e s t r o s a f e c -t a d o s .

¡ ¡ M u c h a s g r a c i a s C O C E M F E p o r e s t a s

j o r n a d a s t a n i n t e r e s a n t e s . ! !

ATENCIÓN SOCIAL:

DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS

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¿QUÉ ES EL DOCUMENTO DE VOLUNTA-DES ANTICIPADAS?.

Es aquel documento en el que una personamanifiesta de forma anticipada los deseos oinstrucciones que, sobre las actuacio-nes médicas, se deberán tener en cuentaen caso de encontrarse en una situación enla que las circunstancias no le permitieranexpresar libremente su voluntad. Este docu-mento sirve para que tales deseos sean res-petados y cumplidos por el médico o el equi-po sanitario que intervienen cuando la per-sona que ha otorgado el documento seencuentre imposibilitada de manifestar suvoluntad por deterioro físico o psíquico.Igualmente, en el Documento de Voluntadesanticipadas (DVA) se podrá incluir la decla-ración de voluntad sobre donaciones y des-tino del cuerpo interesado.

¿QUIÉN PUEDE OTORGAR UN DOCU-MENTO DE VOLUNTADES ANTICIPA-DAS?

Cualquier persona mayor de edad, capaz,libre y que no se encuentre judicial-mente incapacitada puede otorgar elDocumento de Voluntades Anticipadas.

¿CÓMO SE OTORGA EL DOCUMENTODE VOLUNTADES ANTICIPADAS?

El documento puede otorgarse bien antenotario, mediante acta notarial, o bienmediante declaración ante tres testigosmayores de edad y con plena capacidad deobrar de los cuales dos, como mínimo, no

deben tener relación de parentesco hastasegundo grado de consanguinidad o afini-dad, ni estar vinculados por relación patri-monial con el otorgante.

¿DÓNDE DEBE ENTREGARSE EL DOCU-MENTO DE VOLUNTADES ANTICIPA-DAS?

El ciudadano puede utilizar el modelo deSolicitud de Voluntades Anticipadas elabo-rado por el Servicio Aragonés de Salud ousar el suyo propio. En cualquier caso, eldocumento deberá ir acompañado de lasfotocopias compulsadas del D.N.I. del inte-resado y demás personas que figuran en lasolicitud. Los ciudadanos pueden solicitarinformación y modelos en sus cen-tr os san i ta r ios o en la página webwww.aragon.es y deberán presentarlos en:

-Su Centro de Salud.-En los Servicios de Atención al Usuario.-En los Servicios Provinciales de Salud (deZaragoza, Huesca y Teruel).-Directamente en el Registro de VoluntadesAnticipadas (Dirección General de Atenciónal Usuario) - Vía Universitas, 36 – 4ª Pl.50017 Zaragoza. Teléfono de contacto:976713431

*Todo aquel que esté interesado en tener unModelo de este documento, puede llamar-me a la Asociación, y os enviaré uno. Asímismo cualquier duda que se os presente ala hora de hacerlo, estoy a vuestra disposi-ción para asesoraros.

Ana Jesús López Clos.

Trabajadora Social ARA ELA.

ATENCIÓN PS ICOLÓGICA:

EL NIÑO EN UNA FAMILIA CON ELA

Cuando diagnostican una ELA a un miembrode una familia en la que existen uno ovarios niños es importante tener en cuentaque no debemos olvidar a los más peque-ños.Toda la familia vive la ELA, también losniños, pero éstos no reaccionarán de lamisma manera que los adultos. Su psiquis-mo les protegerá de pensamientos y senti-mientos que no pueden manejar, entenderni expresar.

Cuando los niños se enfrentan a la muertede un ser querido o a una enfermedad,tanto si la sufren ellos mismos como unode sus familiares, tienen dificultades a lahora de expresar y manejar sus pensamien-tos y sentimientos.

Frecuentemente, manifiestan su vulnerabi-lidad emocional a través de cambios en suconducta: retraimiento, silencio, conductas

regresivas, miedos nocturnos, problemasen la escuela, agresividad, eneuresis, reali-zando juegos relacionados con el suceso... El niño tendrá necesidades especialesdependiendo de las diferentes edades.

NIÑOS DE 1 A 5 AÑOS

Se ve muy afectado por los cambios en suambiente y sobre todo cuando se produceuna separación del cuidador principal. Este grupo responde especialmente alincremento de la atención y de la escucha:aumento del contacto físico (abrazos,besos, caricias...), explicaciones tranquili-zadoras y escuchar sus temores atenta-mente.

NIÑOS DE 5 A 11 AÑOS

Suele presentar conductas regresivas (suc-cionarse el dedo, comportamientos exage-rados de apego, gimoteos...), actitudesagresivas, resistencias a asistir al colegio,negarse a realizar actividades a las quepreviamente eran aficionados, etc.Responde a: incremento de la atención,apoyo a la vuelta a la normalidad de la vidacotidiana, información sobre lo que estáocurriendo en un lenguaje acorde a su edady desarrollo y motivación para que mani-fiesten sus sentimientos y realicen pregun-tas.

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ATENCIÓN PSICOLÓGICA:

EL NIÑO EN UNA FAMILIA CON ELA

PRE-ADOLESCENTES DE 11 A 14 AÑOS

Sienten un gran apego por amigos y otrosgrupos de iguales. Está más capacitadopara elaborar la información y entender lasituación. En este periodo responden a:información directa, honesta y clara, permi-tir temporalmente una disminución en lasexpectativas familiares con relación a lastareas en casa y en la escuela, facilitar queexprese sus sentimientos, reforzar la activi-dad física y apoyar la implicación en activi-dades con los demás.

ADOLESCENTES ENTRE 14 Y 18 AÑOS

Se encuentran muy vinculados con sus ami-gos y grupos de pares y tenderán, por logeneral, a expresarse más abiertamentecon ellos. Sus reacciones pueden pasar por

el enfado con los adultos, la frustración, ladepresión y el aislamiento. Pueden actuarde una manera irresponsable, rebelde, exi-gente... En este período necesitan: infor-mación clara sobre la situación de crisis,hablar sobre sus pensamientos, sentimien-tos, miedos, frustraciones, expectativas...,estimulación para retomar las actividadeshabituales con sus amigos, motivaciónpara integrarse en la comunicación familiar.

Debemos adaptarnos a cada etapa del niñopara informarles de lo que está ocurriendoen casa y ayudarles a manejar esta situa-ción de la manera más sencilla posible.

María Ar i l la Leonar.Ps icó loga de ARA ELA .

ATENCIÓN TERAPIA OCUPACIONAL:

SERVIC IO DE PRESTAMO DE AYUDAS TECNICAS

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Al fin estrenamos e inaugura-mos el nuevo local y al fin tenemos espa-cio para realizar diferentes actividades,acoger a los enfermos y familias de unamanera más cómoda y apropiada; y alfin tenemos espacio para poder desarro-llar de forma más rápida y eficiente elpréstamo de ayudas técnicas.

Dicho servicio de AyudasTécnicas lo iré gestionando yo: laTerapeuta Ocupacional.

Para solicitar una Ayuda Técnicade préstamo han de ponerse en contac-to conmigo y en función de las necesida-des de cada uno y la disponibilidad de laayuda se les prestará; podrán utilizardicha Ayuda Técnica todo el tiempo quela necesiten, sólo tendrán que devolver-la cuando deje de ser de utilidad para elenfermo y la familia. Larecogida y devolución de lasAyudas Técnicas corre acargo de los usuarios.

El servicio deAyudas Técnicas funcionamediante un pago único enla mayoría de los casos o enel caso de ayudas técnicas

de mayor coste como son el Iriscom y elratón de cabeza con un pago mensual enel primer caso y trimestral en el segun-do. Este pago tiene como objetivo el quelas ayudas técnicas se cuiden y a la horade devolverlas a la asociación puedanseguir utilizándose por otros usuariosque las necesiten.

Todas las Ayudas Técnicas delas que dispone la Asociación han sidodonadas por familiares y socios, por loque aprovecho este espacio para agra-decérselo ya que gracias a ellos, otrossocios pueden beneficiarse de su utiliza-ción y también quiero aprovechar paraanimar al resto a que cuando no necesi-ten alguna Ayuda Técnica piensen ennosotros.

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Actualmente las AyudasTécnicas que tenemos en el servicioson:Ayudas para el desplazamiento:-Sillas de ruedas manuales-Andador-Muletas-Bastón trípode-Grúa

Ayudas para la alimentación:-Cubiertos adaptados.

Ayudas para el descanso:-Colchón anti escaras-Cama articulada

Ayudas para la comunicación:-Iriscom-Ratón de cabeza-SPC

Ayudas para el aseo:-Silla de ducha.-Silla de bañera-Alza de WC

Otras ayudas:-Aspirador de flemas-Disco de transferencia-Cojines anti escaras-Reposacabezas-Torbas y botellas de orina

Para cualquier consulta que tengáis querealizarme os recuerdo que mi horarioson los miércoles de 10 a 14.

Un saludo

María GaudiosoTerapeuta Ocupacional de ARAELA

ATENCIÓN TERAPIA OCUPACIONAL:

SERV ICIO DE PRESTAMO DE AYUDAS TECNICAS

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CUENTO DE LOS MAGOS

Dicen que fueron tres reyes, pero la his-toria varia. Yo digo que fueron cuatro,aunque el cuarto se escondía.

Éste, el cuarto, retrasó su llegada y sepresentó a escondidas, era humildecomo un paje, mas era una maravilla.

No se sabe bien su nombre, todos losnombres tenía.

Es mago de las palabras, sabe cuentos,poesías, es mago de sentimientos, deternuras y caricias, es el que llora, el queríe, el que acompaña, el que cuida.

Nunca se enfada o molesta, nunca se leve con prisas. Sabe hacerse con elanciano, con el niño, siempre trasmitealegría con su sabia simpatía.

Pues este cuarto Rey Mago… algúnnombre necesita!!Será el abuelo, la abuela, los padrinos olas tías, los maestros, señoritas, los queatienden guarderías, los médicos, enfer-meras, psicólogos, especialistas, losángeles de la guarda, los espiritualesguías, misioneros generosos, madresadoptivas, religiosas o mujeres escogi-das y madres de toda la vida.

Y yo me pregunto…

¿Po r q ué no so mostodos los re l ac ionadoscon ARAELA Magos?

“ T O D O S E L C U A R T O R E Y

M A G O , T O D O S ! ! ”

Feliz Navidad 2010.

Rosa Viota.

Enferma de ELA.

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CONFEDELA

El pasado 11 de Noviembre, tuvo lugaren Valencia una reunión de laCONFEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DEELA (CONFEDELA).Fueron muchos temas los tratados, ymucho trabajo por realizar, pero la ilusióny el buen ambiente que hay en este tipode reuniones hace que el esfuerzo quecuesta se lleve a la perfección.

Tras la reunión y en una Cena en el res-taurante “La Ferradura”, se hizo entregade uno de los PREMIOS CONFEDELA2010 a EMILIO FERRERES, el cual fuerecogido por su esposa a titulo póstumo.

ARAELA es la Asociación encargada deorganizar los premios CONFEDELA 2011.

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La muerte no nos roba los seres amados. Al contrario, nos losguarda y nos los inmortaliza en el recuerdo. La vida sí que nos

los roba muchas veces y definitivamente.

A d o l f oA d o l f oJ o s e M ª A r r a n zJ o s e M ª A r r a n zS a l v a d o r L o b e r aS a l v a d o r L o b e r a

A s u n c i ó n G a r c í a .A s u n c i ó n G a r c í a .

DESCANSE EN PAZ

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NOTAS INFORMATIVAS

III JORNADAS INTERNACIONALES DE ELALos pasados días 12 y 13 de Noviembre, Valencia organizó unas JornadasInternacionales sobre los avances en el cuidado y tratamiento de la ELA.Por parte de ARAELA asistió nuestra Trabajadora Social, Ana López, que nos hatrasladado la alta calidad de las ponencias y lo interesantes que fueron todaslas Jornadas.

AVISO DE TESORERÍA: Todos aquellos que nos habéis preguntado la manera de hacerse socio de laasociación, y todavía no nos habéis enviado los datos os rogamos que lo hagáiscuanto antes, ya que tenemos que actualizar nuestro listado de socios. Paraello podéis rellenar la parte trasera de este boletín, recortáis la pagina (ó lehacéis una fotocopia) y nos la enviáis por correo postal a la dirección de laAsociación. Es importante que nos pongáis claros todos los datos.

Así mismo recordaros que si alguno de vosotros va a tener variaciones en susdatos personales, tales como: cambio de domicilio, de teléfono, nº de cuenta,etc… debe comunicárnoslo para proceder a realizar el cambio en nuestra basede datos. Gracias a ello podremos teneros informados de cualquier novedad que se pro-duzca en la Asociación, y a su vez evitaremos la devolución de muchas cartasy recibos bancarios (por los cuales también nos cobran).

VACACIONES DE NAVIDAD.La Asociación, con motivo de las FIESTAS DE NAVIDAD, permanecerá cerradadel 3 al 7 de ENERO.

LOTERÍAEste año, gracias a vuestra colaboración hemos conseguido vender 14840 € delotería del nº 70989, lo que nos aporta 2968 € de Donativo para la Asociación.Desde aquí os damos las gracias a todos los que habéis colaborado en la ventay animamos a los que no lo hicieron para que nos ayuden el año que viene.

¡ ¡GRACIAS POR COLABORAR, LA ASOCIACIÓN SOMOS TODOS. . . ! !!

Estas son las asociaciones ELA:

CONFEDELA (CONFEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE ELA)Avda.�del�Cid,�41�-21.�46018,�ValenciaTeléfono�provisional:�963�26�17�85Fax�provisional:�963�83�69�76E-Mail:�confedela@gmail.com

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSISLATERAL AMIOTRÓFICA (ADELA)C/�Emilia�nº�51�-�Local28029�Madrid.Tlf.:�91�–�311�35�30�/�902-�142�142adela@adelaweb.comwww.adelaweb.com

Asturias: ELA PRINCIPADOC/.�SAN�RAFAEL,�22�–�BAJO�DCHA.�33400GIJÓN����������Tlf.:�985�16�33�11

Baleares:ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA(ADELA BALEARS)C/.�LLARC,�Nº.�56�.07320�SANTA�MARÍA�DEL�CAMÍ�(PALMA�DE�MALLORCA)Tlf.:�971�–�620�215

GRUP DE SUPORT D’ELAC/.�ORIENTE,�Nº.�4�–�2º�-�1ªO8911�BADALONA�(BARCELONA)���������Tlf.:�93�–�389�09�73

Navarra:ADELA NavarraLerin�nº�25�Bajo�������31010�Ansoain�(Navarra)Tlf.:�948�24�54�35�

País VascoADELA E.H. (FEDERACIÓN DE ASOCIACIO-NES DE ESCLEROSIS LATERALAMIOTRÓFICA DE EUSKAL HERRIA)Pº�Zarategi�nº68.�Trasera.20015�Donostia.�(San�Sebastián)Tlf.:�943�–�482�605E-mail:�adelaeh@telefonica.net�Web:�http://www.adelavasconavarra.com

Valencia:ASSOCIACIÓ VALENCIANA D’ESCLEROSI LATERAL AMIOTRÓFICAAVDA.�DEL�CID,�41�–�21�.�46018�VALENCIATlf.:�96�–�379�40�16correo@adela-cv.org������������www.adela-cv.org

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