Организация и проблемы социального сопровождения семей, затронутых

проблемой ВИЧ-инфекции в муниципальных образованиях Северного управленческого округа, пути решения

Руководитель социальной службы ГБУЗ СО «ОЦ СПИД и ИЗРуководитель социальной службы ГБУЗ СО «ОЦ СПИД и ИЗГубанова Галина ИвановнаГубанова Галина Ивановна

Динамика рождения детей от ВИЧ-инфицированных матерей

в Свердловской области

33

124511321107

990925

866811765

1 8 55

231

577

675

761

414389 371351357336

34104

279345 315 314 315

38547061616935 52 64 58 67

1022

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

дети, рожденные от ВИЧ (+)-матерей в СОг.Екатеринбургв т.ч. "отказные" (обл.)

Родилось с 1993г.- ок.13 000 детей (каждый пятый в РФ) ВИЧ-инфекция подтверждена 872 детям

Умерло с диагнозом «ВИЧ» 24 ребенка

«Отказных детей» - 666

Социальная значимость феминизации эпидемии Социальная значимость феминизации эпидемии ВИЧ-инфекцииВИЧ-инфекции

Случаи опеки/усыновления среди отказных детей Случаи опеки/усыновления среди отказных детей Свердловской областиСвердловской области

Взято в приемные семьи – 55 детей ВИЧ+

1 1 3 2

13

12 10

7

13

5

1518

10

37

18

0

10

20

30

40

50

60

2000г. 2002г. 2004г. 2006г. 2008г. 2010г. 2012г.

R75 В20

Возрастная структура ВИЧ-инфицированных детей (%)

0-4 лет – 229 детей

5-9лет – 310 ребенка

10-14 лет – 273 ребенка

15-18 лет – 67 детей(половой,

наркотическийпуть передачи ВИЧ)

ВСЕГО 872 ребенка с диагнозом ВИЧ-инфекция

Екатеринбург и Свердловская область

• Семей, воспитывающих детей с ВИЧ-инфекцией в Екатеринбурге – 268 (263 ребенка с ВИЧ, в т.ч. 5 семей с 2-мя детьми ), в области – 254 ребенка воспитываются в семьях.

• На государственном обеспечении находятся 89 ВИЧ детей, рожденных от ВИЧ+ женщин, в Екатеринбурге в гос.учреждениях – 69 детей (в т.ч.37 ВИЧ+), в МО СО – 20 детей (в т.ч.18 ВИЧ+).

• Изъято из семей в СО за 2013 год 57 детей, за 2014 год – 50 детей. В 2014 году вернулись в семью 14 детей.

Свердловская область

• Семьи, где в результате отказа родителей от лечения (под влиянием ВИЧ-диссидентства или асоциальные родители) дети погибли - 7

• Семьи, имеющие детей с ВИЧ, находящиеся в ситуации риска для жизни и здоровья ребенка - 11 детей) - 4% , в области 19 . Всего - 30 детей

•

Нормативные документы и законодательные акты

• К родителям могут быть применены меры административного воздействия на основании:

• - пп.3 п. 2 ст.9 Федерального закона «Об основах системы профилактики безнадзорности и правонарушений несовершеннолетних» от 24.06.99 №120-ФЗ,

• - п.3 ст.56 Семейного кодекса РФ • ( наличии угрозы жизни или здоровью детей, должностные лица, которым стало

известно об этом, обязаны сообщить о выявлении семей, требующих вмешательства специалистов, в органы опеки и попечительства).

• - ст. 10 Областного закона «О защите прав ребенка» №28-03 от 5.10.95г.• ( «родители, умышленно не обратившиеся за медицинской помощью или отказ от

нее, если это нанесло вред здоровью ребенка, несут ответственность в порядке, установленном ст. 46 настоящего законодательства». Ст.46 предусматривает ответственность родителей в виде «лишения родительских прав или их ограничения, отобрания ребенка у лиц, их заменяющих».

 • Организация взаимодействия с учреждения социального обслуживания

населения Свердловской области :• - в соответствии с приказом Министерства здравоохранения Свердловской

области и Министерства социальной защиты населения Свердловской области от 16.09.2011г./19.09.2011г № 918-п/№ 838

•  

Основные проблемы семей, Основные проблемы семей, затронутых ВИЧ, имеющих или затронутых ВИЧ, имеющих или ожидающих детейожидающих детей

Беременные с ВИЧ-инфекцией

• Отказ от наблюдения и ХП

ребенок с ВИЧ• Страх рождения ребенка с ВИЧ-инфекцией

• Страх отказа семьи (мужа, родителей)- от женщины в связи с инфицированием

• СПИД-диссиденты

Семьи с ВИЧ-инфицированными детьми 5-8 лет

• Дети отказываются (выплевывают) таблетки : «Почему я должен пить эти горькие таблетки, а другие дети не пьют?!»

Семьи с ВИЧ-инфицированными подростками 9-16 лет

Задачи работы с семьями, затронутыми проблемой ВИЧ-инфекции

1.Возможность рождения здоровых детей от ВИЧ + матерей.

2.Снижение социального сиротства.

3.Формирование приверженности к антивирусному лечению самих родителей и их детей.

4. Профилактика срывов и отказов от лечения.

5. Сохранение приверженности к приему лекарств самих детей.

Категории проблем у семей, затронутых проблемой ВИЧ

Социальные Психологические

Социальные проблемы1. Малообеспеченность

2. Отсутствие прописки, проблемы с документами.

3. Трудности при устройстве ребенка в ДОУ

4. Зависимость родителей от ПАВ и алкоголя

5. Отсутствие мотивации у родителей к воспитанию ребенка

6. Воспитание детей бабушками и родственниками

7. Социальное сиротство.

Решение социальных проблем

1.Оказание консультативной помощи ВИЧ инфицированным и членам их семей.

2. Оказание социально –правовой помощи в получении установленных законодательством гарантий.

3.Социальное сопровождение семей с детьми , рожденными от ВИЧ +матерей и детей с подтвержденным диагнозом ВИЧ инфекция.

4.Оказание адресной социальной помощи нуждающимся.

Психологические проблемы

1.Страх разглашения диагноза.

2.Невозможность поделиться своими переживаниями.

3. Отсутствие приверженности к АРВТ.

4. Срывы с терапии как взрослых, так и детей.

5.Страх раскрыть ВИЧ статус ребенку

6.Ощущение своей ущербности.

Психологические проблемы

7. Разногласия взглядов в семье на ВИЧ –инфекцию и терапию.

8. У беременных женщин –страх за здоровье ребенка, место родов.

9. Переживание за жизнь ребенка в будущем.

Проблемы, связанные с АРВТ

• Влияние ВИЧ-диссидентов;• Несвоевременнная выявляемость- позднее начало

лечения, не всегда есть эффект;• Отказы от лечения и наблюдения, срывы с

терапии (резистентность); пропуски в приеме и т.п.

• Побочные эффекты и искаженная информация о побочных эффектах, о составе терапии;

• Не доходят до ОЦ СПИД и ИЗ, филиала или КИЗ по месту жительства.

Пути решения проблем1.Налаживание доверительных отношений с семьей.

2.Проведение консультаций с родителями и опекунами, в т.ч. по раскрытию статуса ВИЧ-инфицированному подростку ( 9 - 14 лет)

3.Организация работы через:

-группы для беременных;

-группы для детей по приверженности терапии, не знающих свой диагноз («Фея Витаминка») – либо консультирование (5- 9 лет);

-группы сопровождения родителей и детей, знающих свой диагноз (10-15 лет).

Организация работы в Свердловской области по сопровождению семей,

затронутых проблемой ВИЧ-инфекции• 2011г. ПРИКАЗ МЗ СО и МСЗН СО от 16.09.2011г.

№ 918-п/838 «Об организации взаимодействия органов социальной защиты населения с учреждениями здравоохранения по противодействию распространению ВИЧ-инфекции в СО»

• 2011-2012гг.- 2-х дневные семинары для специалистов учреждений МСП СО ( по консультированию и сопровождению ВИЧ-инфицированных граждан)

• 2009 г.- группы для ВИЧ+ беременных женщин • 2011г. – занятия по приверженности лечению без

сообщения диагноза для ВИЧ+ детей (6-9 лет) по программе «Фея-витаминка» и их родителей опекунов) в Екатеринбурге и филиалах

Организация работы в Свердловской области по сопровождению семей, затронутых проблемой ВИЧ-инфекции

• с января 2014 г. ежемесячно до декабря – группа поддержки для ВИЧ+ подростков, знающих свой статус, и их родителей в г.Екатеринбурге

• С апреля 2014г. – организация семинаров для участковых врачей-педиатров, врачей-инфекционистов, наблюдающих беременных с ВИЧ и специалистов учреждений соц.защиты в МО Свердловской области по сопровождению семей, затронутых проблемой ВИЧ-инфекции.

Ситуации, требующие взаимодействия органов и субъектов профилактики в

отношении семей, затронутых проблемой ВИЧ и находящихся в ТЖС

• отказ от ХП или наблюдения ребенка с диагнозом ВИЧ-инфекция в связи с ВИЧ-диссидентством

• отказ от ХП или наблюдения ребенка с диагнозом ВИЧ-инфекция в связи с зависимостью от ПАВ или инфантильностью

• Срывы с АРТ подростков в связи с подростковым кризисом либо незнанием своего диагноза

• Выявление ВИЧ-инфекции среди беспризорных подростков – 26 % (работу по ЭТ и консультированию вел только 1 НКО в Екатеринбурге (Центр «Возможность») в Орджоникидзевском районе)

Вопросы взаимодействия органов и субъектов профилактики в отношении

работы с семьями, затронутыми проблемой ВИЧ и находящихся в ТЖС

обсуждение

Контактная информация

ГБУЗ ОЦ СПИД и ИЗ г. Екатеринбург 1. Детское отделение (КДО 2)

ул. Волгоградская 158ж,(343)286-30-14Психолог Гузеева Елена Владимировна

Специалист по соц.работе -Долганова Марина Викторовна

Равный консультант Рару Валентина Федоровна

2. Социальная служба– т. 286-30-13

ул. Ясная, 46, каб.110

Губанова Галина Ивановна

СПАСИБО за внимание