F U N D A M E N T U M / 2 0 0 6 . 1 . S Z Á M I N T E R J Ú / 4 9

Több mint húsz éve foglalkozol az emberi jogokkal:kötôdtél a demokratikus ellenzékhez, a Társaság aSzabadságjogokért alapító elnöke voltál, most kuta-tóként az egészségügyi önrendelkezési jog érvényesü-lését vizsgálod. Amikor együtt dolgoztunk a TASZ-ban, egyszer beírtuk egy pályázati kérdôívbe, hogy be-szélsz perzsául. Innen tudom, hogy egészen más pá-lyán indultál el.

F rancia–történelem szakos bölcsészhallgatókéntkezdtem el a perzsa nyelvvel és kultúrával foglal-

kozni, majd föl is vettem az iráni szakot. Az Akadé-miai Könyvtár orientalista gyûjteményének legszor-galmasabb olvasója voltam, roppant szellemi élvezet-tel mélyültem el a perzsa kultúra tanulmányozásában.Úgy képzeltem, hogy szép kutatói pályát kínál ne-kem ez a terület. Az iráni szakon – Telegdi Zsigmondprofesszornak köszönhetôen – nagyon magas szín-vonalú oktatás folyt, és komoly követelményeket tá-masztottak a hallgatókkal szemben. A Kádár-rendszerszámomra nem túl vonzó környezetében az igényes-ség és a zavartalanság kis szigetének tekintettem azta helyet.

Egyetemistaként mennyire láttál világosan politikaikérdésekben?

S züleim jobboldali, konzervatív szemléletû embe-rek voltak. Nem tekintették legitimnek a kom-

munista hatalmat, bár tevôlegesen nem léptek felellene. Fiatal koromtól természetes volt, hogy távol-ságot tartok a fennálló rendszertôl, és nem csatlako-zom a hatalmat gyakorlók köreihez. Ugyanakkornem rokonszenveztem a háború elôtti középosztálypolitikai nézeteivel, gondolkodásom egalitárius ésbaloldali volt. Mivel a pártállamon belül nem tartot-tam elképzelhetônek érdemi politikai változást, ígytávol állt tôlem bármiféle reformer buzgalom. Azegyetemi éveim elsô felében szinte minden idômetperzsa tanulmányaimnak szenteltem, politikával ke-veset foglalkoztam. Háborgó indulataimmal, kívülál-lásommal elég elszigeteltnek éreztem magam.Mindez akkor változott meg, amikor 1977-ben töb-beket megismertem a demokratikus ellenzék tagjaiközül. Ebben a körben találkoztam az igazságosság

és egyenlôség alapján álló baloldali liberális gondol-kodásmóddal, amely világnézetemmé lett. Ám ek-kor még az iráni történelemmel, vallástörténettelkapcsolatos tanulmányaim álltak életem középpont-jában.

Miért nem lettél orientalista?

C sak hat évet töltöttem az életembôl azzal, hogyelismert gyakorlója legyek ennek a szakmának,

és ez egy magánéleti döntésem miatt alakult így.Kis János párja lettem és vagyok ma is, aki a demok-ratikus ellenzék egyik meghatározó alakja volt.Egyetemi tanulmányaimat befejezhettem, vörös-diplomát szereztem, ami nem a Kádár-rendszerreutalt, hanem az eredményességemre, de elhelyez-kedni ekkor már nem tudtam. Ugyanis akik a de-mokratikus ellenzék körébe tartoztak, nem végez-hettek munkát akadémiai és egyetemi intézmé-nyekben. A Belügyminisztérium ezt mindig mega-kadályozta. Így a rendszerváltásig nem is jutottamálláshoz.

Nem csak magánéleti szálon kapcsolódtál a demok-ratikus ellenzékhez, hiszen aláírtad a Charta 77 tag-jai, az erdélyi Ellenpontok szerkesztôi, valamint aKrassó György elleni fellépések miatt megfogalmazotttiltakozásokat.

Nem vettem részt aktívan az ellenzék olyan for-malizált intézményeinek mûködtetésében,

mint például a Beszélô címû szamizdat folyóirat és aSzegényeket Támogató Alap. Ugyanakkor teljesenazonosulni tudtam azzal, hogy a politikai diktatúrábanaz ellenzék tagjai emberi jogaikra hivatkozva úgy pró-bálnak élni, mintha ezeket a jogaikat szabadon gya-korolhatnák. Az így létrehozott ellenkultúra sajátsá-gos életformát eredményezett, melynek nemcsak ahátrányaiból, hanem az örömeibôl is részesültem. Azellenzéki lét erkölcsi tartást nyújtott és jó érzéssel töl-tött el. Ahogy az imént említettem, az 1970-es évekvégén még azzal foglalkoztam, hogy befejezzemegyetemi tanulmányaimat, és készültem leendô böl-csészhivatásomra. Amikor ennek a lehetôségevégérvényesen elveszett, akkor szellemi és fizikai

„AZ EGÉSZSÉGÜGYBEN TOVÁBB ÉL A KÁDÁR-RENDSZER”

F R I D L I J U D I T T A L T Ó T H G Á B O R A T T I L A B E S Z É L G E T

segédmunkákkal próbáltam hozzájárulni családomfenntartásához. Ezen kívül mindig ott volt lakásunksarkában a Beszélô kinyomtatott számaival teli zsák,amelybôl én is árusítottam a példányokat. Ugyanis eza fajta élet nem hivatali irodákban zajlott, hanem azellenzék tagjainak lakásaiban. Hozzánk is reggeltôlestig jártak fel a barátaink tanácskozni, és mindig jöt-tek emberek, hogy elmeséljék, amit a második nyil-vánosságra tartozónak éreztek. A szamizdat irodalmatis a lakásunkban árultuk.

Petri György beszélt arról, hogy az ellenzéki idôkbencsak szamizdatban tudott publikálni, de a pártkönyvkiadójának egyik szerkesztôje gyakran bíztameg lektori munkával. A hatalom, mondja Petri,igyekezte elszigetelni az ellenzékieket, de nem töreke-dett arra, hogy fizikailag teljesen tönkretegye ôket. Mi-lyenek voltak a te tapasztalataid?

U ngváry Krisztián történész nemrég közölt egycikket Harangozó Szilveszterrôl, aki megszer-

vezte az ügynöki hálózatot, majd 1977-tôl a III/III.csoportfônöke, 1985-tôl pedig az egész elhárítás ve-zetôje volt. Az írásból kiderül, hogy ez az ember –elsôsorban a besúgók jelentéseibôl – évtizedekenkeresztül naprakészen ismerte sok-sok megfigyeltmagánéletét. Ô intézkedett például a belsô ellen-ségnek kikiáltott személyek kirúgásáról vagy áthe-lyezésérôl, és 1986. március 15-én ô adott utasításta Lánchídon békésen vonuló fiatalok elleni brutá-lis fellépésre. Ez a cikk megerôsíti azt a tudásunkat,hogy a magukat a második nyilvánossághoz tartozó-nak valló személyek elleni fellépés mértéke mindigtudatos stratégia eredménye volt. Nyilván ebbe akörbe tartozott, hogy valakinek a könyvét megje-lentethetik-e a könyvkiadók vagy egyáltalán kap-hat-e állást. Az ellenzék tagjai közül sokan még for-dítói munkát sem remélhettek, ôk szociológiai fel-mérések interjúit kódolták vagy könyvtári cédulá-kat gyártottak, tehát sokkal kevésbé igényes mun-kát végeztek. Én szerencsésnek mondhattam ma-gam, mert nem számítottam ismert névnek, ezértkét könyvkiadó, az Európa és a Gondolat vezetôjeis úgy ítélte meg, hogy fordítói megbízásom nemjelent túl nagy kockázatot. Egy idô után már sajátnevemen is fordíthattam, és gyakran magam java-soltam a kiadóknak az érdeklôdésemhez kötôdôolyan kultúrtörténeti, vallástörténeti, orientaliszti-kai mûvek megjelentetését, amilyenekbôl akkorMagyarországon nagyon kevés jelent meg. Szer-kesztôi vagy más hasonló állást azonban már nemkaphattam volna.

Említetted, hogy nem csak szellemi munkát végeztél.

S zellemi segédmunkákból nagyon nehéz volt csa-ládot fönntartani, gyereket nevelni. Így kapóra

jött, hogy a hozzánk hasonlóan állás nélkül vegetálóavantgárd mûvészek közül néhányan bekapcsolódtaka virágzásnak indult maszek butikiparba. A kis ma-gánüzletekben feltûnô divatos ruhadarabok nyersszôtt vászonból készültek, amelyeket be kellett fes-teni vonzó színekre. Az avantgárd mûvészekkel fenn-álló kapcsolataink révén a mi köreinkbôl is munkáhozjutottak néhányan. Míg Demszkyék azt tanulták, ho-gyan lehet mosógépbôl stencilgépet készíteni, én amosógépünkbe büdös festékporokat töltögettem ésfestettem a vászonruhákat.

Mennyire szôtték körül a mindennapi életed a hiva-tásos állambiztonságiak és a besúgók?

Tudtam, hogy állandó megfigyelés alatt tartanakminket, ennek látható jelei is voltak. A magam

számára úgy tettem elviselhetôvé az ellenôrzést, hogyteljesen személytelenítettem. Nem érdekelt, kikazok az emberek, aki a szemközti házból folyamato-san figyelik a lakásunkat, kik ülnek a házunk elôttparkoló rendôrautóban, ki hallgatja le élôben a tele-fonbeszélgetéseinket, ki bontja fel a postánkat. Az el-nyomó hatalmi gépezet személytelen eszközeinek te-kintettem ôket. A megfigyelés tudatában szerveztemaz életem. Például Jánossal igen sokat sétáltunk akörnyezô utcákban, a fontosabb dolgokat csak otttudtuk megbeszélni.

Az 1980-as évek második felében az emberi jogi gon-dolkodáshoz köthetô fordításaid is megjelentek.Gandhi önéletrajzára és a drogfüggôk kezelésérôl írtszövegekre gondolok. Mondhatjuk-e, hogy a régmúltkultúrtörténetétôl az emberi jogi kérdések felé fordulta figyelmed?

M egismertem néhány durva esetet a magyarpszichiátriában elôforduló visszaélések kö-

zül, és ez terelte érdeklôdésemet abba az irányba,hogy az ellenôrizetlen hatalomgyakorlás ellenszere-it keressem. A szamizdat vásárlóitól hallottam elô-ször arról, hogy embereket politikai nézeteik vagya Kádár-rendszer intézményeivel szembeni fellépé-seik miatt pszichiátriai kezelés alá vonnak. Néhá-nyan kifejezetten azért keresték a kapcsolatot az el-lenzékkel, hogy a második nyilvánosság segítségétkérjék. A pszichiátriai ellátás a hatalomgyakorlásolyan formája volt, amelyre kevés figyelem össz-pontosult.

Ezek szerint Magyarországon is létezett „politikaipszichiátria”?

F U N D A M E N T U M / 2 0 0 6 . 1 . S Z Á M5 0 / I N T E R J Ú

N em volt olyan intézményesített gyakorlat, mintpéldául a Szovjetunióban, ahol a pszichiátriai

intézmények közvetlenül a Belügyminisztériumfennhatósága alá tartoztak. Ott valóban rendszeresmegoldásnak számított, hogy a másként gondolkodó-kat pszichiátriai intézetbe zárták. Ez a típusú politi-kai pszichiátria nem pusztult ki a világból a szovjetbirodalom összeomlásával. A Global Initiative onPsychiatry, mely a hetvenes–nyolcvanas években alegtöbbet tette azért, hogy a Szovjetunióban pszichi-átriai intézetbe zárt másként gondolkodók eseteit avilág színe elé vigye, a napokban tárta föl a kínai el-lenzéki, Wang Wanxing esetét, aki 2005-ben, tizen-három év után szabadult pszichiátriai fogságából. Azeset nem kivételes, a Human Rights Watch az 1980-as évek eleje óta háromezer dokumentált esetetgyûjtött össze Kínából olyan emberekrôl, akiket kri-tikai politikai nézeteik miatt pszichiátriai intézetek-ben tüntettek el.

Magyarországon a kommunista idôkben a gyógyí-tó szakma nem mûködött együtt rendszeresen a bel-ügyi szervekkel. De nálunk is voltak durva esetek,amikor a beszállításra rendôri kezdeményezésre, po-litikai indokból került sor. Gondoljunk például PákhTibor kálváriájára. Pákh 1981-ben Lengyelországbaakart utazni, felszállt a vonatra, ahol elvették az érvé-nyes útlevelét, és nem hagyták kiutazni az országból.Ô ezután az ügyészséghez fordult: beadványban sé-relmezte az eljárást, és bejelentette, hogy az útleveleelvételével szembeni tiltakozásul éhségsztrájkot kezdaz egyetemi templomban. Éhségsztrájkja harmadiknapján pszichiátriai intézetbe szállították, ahol olyangyógyszereket adagoltak neki, amelyekkel nyilvánva-lóan tiltakozásának megtörését és tudatos létezésé-nek felfüggesztését akarták elérni. A vegyi erôszak fi-zikaival párosult: kényszerrel etették, kanalat tömteka szájába, kitörték a fogait. Az ilyen esetek indítottakarra, hogy kapcsolatot keressek humanizált, szociál-pszichiátriai szemléletû körökkel. Megpróbáltam apszichiátriai szakma környékén önkéntes segítôkéntfeltûnni.

Be tudtál kerülni nagy pszichiátriai intézményekbe?

N em, erre csak a rendszerváltás után, 1990-benvolt módom, amikor felkerestem az Országos

Pszichiátriai és Neurológiai Intézet fôigazgatóját,hogy önkéntesként jogsegélyszolgálatot szeretnékindítani a betegek számára. Korábban az tette lehe-tôvé részvételemet, hogy Gerevich József szemé-lyében olyan pszichiátert ismertem meg, aki a ha-gyományos pszichiátriai intézményrendszeren kívülpróbált fiatal drogfogyasztókat segítô mentál-higiéniás programot szervezni. Ebben a körben szí-

vesen fogadtak, drogfüggôk szüleinek önsegítô cso-portjait vezethettem.

Milyen változást hozott tevékenységedben a rendszer-váltás?

E gyik foglalatosságom az volt, hogy mûködtettemaz említett pszichiátriai intézet jogsegélyszol-

gálatát. Az a pszichiátriai osztály, ahol dolgoztam, afôváros legszegényebb, belsô kerületeibôl jött bete-geket látta el. Remélem, az ott töltött néhány év alatta hasznukra voltam. Másfelôl képet kaptam arról, mi-ként mûködik egy nagy pszichiátriai intézmény, ho-gyan kerülnek be az emberek, mennyi idôt töltenekott, milyen kezelésben részesülnek és milyen gond-jaik vannak.

Emellett Szalai Júliának köszönhetôen lehetôségetkaptam arra, hogy az MTA Szociológiai Kutatóin-tézetében dolgozzam. Felmérést végeztem arról,hogy a pszichiátrián gyógykezeltek milyen társadalmikörnyezetbôl kerülnek ki. Arra a felismerésre jutot-tam, hogy a felsôfokú végzettségûek többnyire az el-sô kezelésükön vannak benn, míg az alacsonyabb is-kolázottságúak, a hátrányosabb helyzetûek sokszor anyolcadikon, tizediken. Ez nyilvánvalóan mutatta,hogy aki egyszer megismeri a kórházi pszichiátriaigyógykezelés minôségét, az késôbb, ha teheti, igyek-szik a magánellátásban segítséget kapni. Tehát ko-moly társadalmi egyenlôtlenségeket figyeltem meg.Továbbá igyekeztem kimutatni, hogy akik mentálisproblémák miatt kérnek orvosi segítséget, milyenmértékben jogfosztottak és kiszolgáltatottjai az orvo-si döntéseknek, anélkül, hogy megfelelô eljárásoklennének ezeknek a döntéseknek a vitatására.

Végül nem maradtál a kutatói pályán, hanem a gya-korlati tevékenység mellett döntöttél. Kezdeményezé-sedre alakult meg 1994-ben a Társaság a Szabad-ságjogokért, amelynek tíz évig vezetôje voltál. Abbanaz idôben már több hazai és nemzetközi jogvédôszervezet is mûködött Magyarországon. Miért gon-doltad, hogy új szervezetet kell létrehozni?

Két dolog indított erre. A rendszerváltás olyanlégkörben zajlott, amely nemcsak a többpárti

szabad választások kiírását igényelte, hanem az alkot-mányos jogok tiszteletén alapuló parlamentáris de-mokrácia létrehozását is. Ez hatalmas, hosszan tartójogalkotási munkát követelt. Az egészségügy terüle-tén, és itt nem csak a pszichiátriára kell gondolni, azemberek jelentôs nehézségekkel találták szembe ma-gukat, ha autonóm döntésüket kívánták elismertetni,és nagyon kevés figyelem irányult arra, hogy ezen atéren is megtörténjenek a szükséges jogszabályi vál-

F U N D A M E N T U M / 2 0 0 6 . 1 . S Z Á M I N T E R J Ú / 5 1

toztatások. Az emberi jogi szervezetek általában úgymûködtek, hogy feltárták a súlyos jogsértéseket ésazokról jelentést készítettek. Amíg Magyarországonnem lehetett nyilvánosságra hozni az ügyeket, addigezt külföldön tették. Mindig keresték az együttmû-ködést azokkal a nemzetközi intézményekkel, bizott-ságokkal, kontrollszervekkel, amelyek komoly nyo-mást gyakorolhatnak a kormányokra annak érdeké-ben, hogy tiszteletben tartsák az emberi jogokat. Énviszont olyan jogfejlesztô tevékenységet kívántammeghonosítani, amely a hazai jogalkotást veszi célba,hogy megszülessenek az önrendelkezéshez szüksé-ges törvények.

Másrészt a liberális jogpolitika, jogi kultúra megte-remtését is rendkívül fontos feladatnak tekintettem.Szinte teljesen hiányzott a nyilvános diskurzus azolyan témákról, mint a betegjogok, az abortusz, az eu-tanázia, a HIV-pozitívok helyzete. Aki ezekben a kér-désekben tájékozódni kívánt, alig találhatott használ-ható forrásokat.

Nagyra értékeltem a meglévô emberi jogi szerve-zetek tevékenységét, de látod, ennyi év után is aztmondhatjuk, hogy még mindig kevés ilyen szervezetvan Magyarországon, és azok is igen szûkös források-ból tartják fenn magukat. Így máig megmaradt az afajta munkamegosztás, hogy bizonyos területeken aHelsinki Bizottság nyújt jogvédelmet, bizonyos terü-leteken a TASZ és így tovább.

Emlékszem, a névválasztásnál és késôbb, a liberálisjogpolitika megjelenítésekor az American Civil Liber-ties Uniont tekintettük mintának. A TASZ azonban– az ACLU-val ellentétben – soha nem foglalkozottmindegyik fajta szabadságjoggal.

I gaz, hogy kezdetben az egészségügyi önrendel-kezési jog különbözô területeire fordítottuk fi-

gyelmünket, de nem véletlen, hogy nem a BetegekJogaiért Bizottság nevet választottuk. Kezdettôlfogva úgy gondoltuk, bôvíteni fogjuk tevékenysé-gi körünket, ugyanakkor indulásunkat meghatároz-ta, hogy a szervezet alapítói közül többen betegjo-gi kérdésekkel foglalkoztunk. Pelle Andreával ésHonecz Ágnessel együtt dolgoztunk a pszichiátriaijogsegélyszolgálatnál, és ehhez kapcsolódott a drog-fogyasztók védelmére irányuló tevékenységünk.Elôször az egészségügy területén bôvítettük a körta HIV-pozitívok jogaival, a reprodukciós jogokkal,majd a betegjogokkal összefüggésben felmerülôadatvédelmi problémák vizsgálatából fejlôdött kiönálló adatvédelmi programunk. Késôbb elindult aTASZ politikai szabadságjogi programja is, közép-pontjában a szólás-, a gyülekezési és az informá-ciószabadsággal. Jogpolitikai kiadványainkban pe-

dig olyan kérdéseket is tárgyaltunk, mint a halál-büntetés vagy a rendôrség viszonya az emberi jo-gokhoz.

Komoly törekvésed volt, hogy a jogalkotási eljárás-ban a TASZ megjeleníthesse a betegek, a drogfo-gyasztók, a fogvatartottak és más csoportok szem-pontjait. Miben különbözik ez a lobbizás az orvosikamara, a gyógyszergyártó cégek és más lobbicsopor-tok korporativista érdekkijárásától?

E lôször is, a TASZ soha nem kívánta átvenni ajogalkotó szerepkörét. Szemben például Szili Ka-

talinnal, az Országgyûlés elnökével, aki a civil részvé-telt valamifajta képviseletként, majdhogynem fel-sôházi tagságként képzeli el, mi állandóan azt hang-súlyoztuk, hogy a politikai hatalomgyakorlás és azonbelül a jogalkotás a választott képviselôk feladata. Ámjól ismert társadalmi tény, hogy léteznek érdekcso-portok, amelyek mozgolódnak, keresik a kapcsolatota politikai élet szereplôivel, köztük a törvény-hozókkal, hogy olyan szabályok szülessenek, amelyekszámukra a legtöbb elônnyel járnak. Nyilvánvalónakgondolom, hogy különbséget kell tennünk az ilyenanyagi, egzisztenciális érdekek és az emberi jogiszempontok között. A TASZ jogalkotási fellépésekora társadalom demokratikus mûködésének elengedhe-tetlen feltételeire hívja fel a figyelmet. Arra, hogy azállamnak egyenlôként kell kezelnie az embereket ésjogaikat egyenlôen kell tisztelnie. Tehát nem ugyan-az, ha valaki az orvosi testület döntési jogosítványai-nak védelmében lobbizik, vagy ha azért, hogy min-den állampolgár ugyanúgy számíthasson beleegyezé-si jogának érvényesülésére a gyógykezelés során.

A gazdasági és más érdekcsoportok mellett igen gyen-gének tûnik az emberi jogi érdekvédelem. Mennyiretartod sikeresnek a TASZ jogalkotási lobbizását?

V alóban, évekig jártam úgy az egészségügyi bi-zottság üléseire, hogy az orvosi kamara képvise-

lôje egy asztalnál ült a képviselôkkel, mikrofon voltelôtte, és a törvényjavaslat tárgyalása során egyenlô-ként szólt hozzá a témához, míg én a teremben hátulücsörögve hallgattam a vitát. Az egészségügyi bizott-ság elnökei soha nem hívtak meg bennünket, hogyvegyünk részt az ülésen, és soha nem kérték a hozzá-szólásunkat. Itt is hangsúlyozom, hogy nem ajogalkotást akartuk átvenni, hanem olyan bizottságimeghallgatásokra törekedtünk, amelyeket az Egye-sült Államoktól Európa számos országáig sok helyensikerrel intézményesítettek.

Mivel ezen a téren nem jutottunk elôre, vélemé-nyünket mindig úgy ismerhették meg a képviselôk,

F U N D A M E N T U M / 2 0 0 6 . 1 . S Z Á M5 2 / I N T E R J Ú

hogy eljuttattuk hozzájuk a TASZ Álláspont címû ki-adványt, amelyben részletesen elemeztük a törvény-javaslatot. Számos sikert értünk el ezzel a kiad-vánnyal. Többször elôfordult, hogy a plenáris ülésena képviselôk – kormánypártiak és ellenzékiek egya-ránt – részleteket olvastak fel belôle szó szerint. Né-melyikük törvénymódosításhoz is vezetett. Így sike-rült elérni például, hogy ma már anonim módon is el-végeztethetô a HIV-teszt. Jórészt a TASZ fellépésé-nek köszönhetô, hogy tilossá vált a pszichiátriai bete-gekkel szembeni fizikai kényszer számos formája. El-értük, hogy a polgári jog szabályai ne korlátozzák ál-talánosságban és majdhogynem visszavonhatatlanul amentális képességeik megfogyatkozása miatt gond-nokság alá helyezett személyeket.

Tapasztalataink alapján állandóan szorgalmaztuk,hogy a jogalkotás különbözô folyamatai váljanak át-láthatóvá a nyilvánosság számára, tegyék hozzáférhe-tôvé a jogszabálytervezeteket. Úgy láttuk, hogy a par-lamenti vita során már határozott pártálláspontok ala-kulnak ki, és nehéz széles körû támogatást szereznikezdeményezéseinkhez. Ugyanakkor a minisztériu-mokban, a szakértôk bevonásával zajló kodifikáció so-rán nagyobb eséllyel tudunk módosításokat elérni.

A TASZ sokat lobbizott azért, hogy legyen lobbitörvény,amelyet idén februárban fogadtak el. Segíti-e az embe-ri jogi szervezetek tevékenységét ez a jogszabály?

A lobbitörvény megalkotása mindenképpen pozi-tív fejlemény, hiszen hozzájárul ahhoz, hogy át-

láthatóbbá, ellenôrizhetôbbé váljon az a folyamat,melynek során a különbözô érdekek erôhatásai nyo-mán elkészül a jogszabály. Az emberi jogi szerveze-tek azonban továbbra is nehéz helyzetben vannak,hiszen nincsenek olyan formalizált jogaik, mintmondjuk a gazdasági lobbistáknak, akiket az új tör-vény szerint a képviselôk, a bizottságok, az önkor-mányzati testületek kötelesek meghallgatni ajogalkotás során. Azt gondolom, hogy a jelenlegi álta-lános javaslattételi és véleményezési jognál erôsebbstátuszt kellene teremteni, hogy az emberi jogi szer-vezetek véleménye garantáltan eljusson az ország-gyûlési képviselôkig.

Az ACLU-val és a hazai emberi jogi szervezetekkel el-lentétben a TASZ sokáig alig kísérletezettpróbaperekkel, figyelemfelkeltô bírósági ügyekkel. Miért?

Jogsegélyszolgálatunkat nem abból a célból állítot-tuk föl, hogy állásfoglalásra késztessük a bíróságo-

kat egy-egy emberi jogi probléma megítélésében, ha-nem elsôsorban azért, hogy jogi segítséget kínáljunka pszichiátriai betegek és a drogfogyasztók számára.

A pszichiátriai intézményekben szerzett tapasztalata-ink azt mutatták, hogy ezek az emberek a lehetô leg-ritkább esetben jutnak hatékony jogi képviselethez.

Pelle Andrea volt a szervezet meghatározójogászszemélyisége, aki ügyvédként bíróság elôtt el-járhatott. Hihetetlen mennyiségben vállalt eseteket,óriási teher nehezedett rá. Ne felejtsd el, ezek olyanévek voltak, amikor nap mint nap elôfordult, hogyrendôrök hozták haza a gyereket, mert drogot találtaknála, vagy a szülô értesítést kapott, hogy jelenjen mega rendôrségen, mert drogbûncselekmény gyanúja mi-att kihallgatják a gyerekét. Ilyen esetekben a szülôk-nek egyszerûen nem volt hova fordulniuk. Egyrésztnem voltak olyan ügyvédek, akik arról lettek volna is-mertek, hogy drogfogyasztási ügyekre specializálód-tak, másrészt nem mindenki engedhette meg magá-nak, hogy ügyvédet fizessen. Ezért tódultak hozzánkaz ügyfelek. Ugyanez jellemezte a pszichiátriai bete-gek eseteit is. Aki megpróbálta elérni, hogy szüntes-sék meg a gondnokságát, nem kapott senki mástól jo-gi segítséget. Tehát rettenetesen nagy igény volt ar-ra, hogy tömegesen foglalkozzunk akár viszonylagegyszerû ügyvédi segítségnyújtást igénylô problé-mákkal.

Célunk volt, hogy jogsegélyszolgálatunk eseteiveligazoljuk az ilyen típusú jogi segítségnyújtás szüksé-gességét és elôsegítsük további szolgálatok létrejöt-tét. Az országban ma már nemigen mûködik olyandrogambulancia, ahol ne lenne mód jogi segítségetkérni. Azok pedig, akik ezt a segítséget nyújtják,nagy valószínûséggel a TASZ képzésén vértezték fölmagukat hasznos szakmai tapasztalatokkal.

A bíróság elé került betegjogi ügyekben a TASZ kevéssikert ért el.

M agyarországon a bíróságok nagyon passzívak,és különösen kevés jogfejlesztô szerepet vál-

lalnak az egészségügy terén. Az egészségügyi törvénynem tartalmaz szankciókat a törvényben foglaltbetegjogok megsértése esetére. Kártérítésre irányulómûhibapereket általában nem vállaltunk, mert nemtekintettük emberi jogi feladatnak annak kiderítését,hogy vétett-e szakmai hibát az orvos a mûtét során.Az olyan ügyeket próbáltuk felkarolni, amelyekbenazt kellett tisztázni, hogy az egészségügyi intézményvagy az orvos megsértette-e a beteg jogait. Azt tapasz-taltuk, hogy a betegjogok, különösen a pszichiátria te-rén, nagyon nehezen érvényesíthetôk bíróság elôtt,mert a bírák óvakodnak állást foglalni az ilyen kérdé-sekben. Például úgy véltük, sértette a pszichiátriaibeteg jogait, hogy magas lázzal a zuhanyozóba cipel-ték, hideg vízzel lezuhanyozták, majd éjszakára kikö-tötték. A bíróság sokéves pereskedés után azt állapí-

F U N D A M E N T U M / 2 0 0 6 . 1 . S Z Á M I N T E R J Ú / 5 3

totta meg, hogy nem sértette. Úgy gondoltuk, sértet-te panaszosunk jogait, hogy a rendôrök kitöltött pszi-chiátriai beutalóval szálltak ki hajnalban a lakására ésszállították be a pszichiátriára, anélkül, hogy fellépé-süket bármiféle orvosi vizsgálat megelôzte volna. Abíróság az eljárást nem találta jogsértônek.

Mindemellett kezdettôl fogva nagy hangsúlyt fek-tettünk arra, hogy a jogsegélyszolgálatunkon ellátottügyek tanulságait a jogalkotók tudomására hozzuk.Azt tapasztaltuk, hogy amikor szabálymódosításróltárgyalnak, nagyon kevés gyakorlati ismeret áll a ren-delkezésükre. Ilyen módon konkrét eseteink segítsé-get jelentettek a jog átalakításában.

Amikor a TASZ tízéves lett, lemondtál és elköszöntéla szervezettôl. Miért?

T íz év nagyon hosszú idô egy szervezet életében.A vezetô véleménye jelentôs súllyal esik latba a

programok, a stratégia meghatározásakor, az ô dolga aszervezet irányítása, a munkatársak megválasztása.Minél kisebb a szervezet, annál kevesebb a lehetôségarra, hogy a döntéseket szélesebb körben egyeztes-sék és felügyeljék. Természetesnek tartom, hogy aszervezet vezetésének idônként meg kell újulnia, ésén elérkezettnek láttam az idôt erre. Nyugodt szívvelengedtem útjára a TASZ-t, mert a tizedik évben mára munkatársak harmadik generációja vett részt amunkában, akik rendkívül felkészültek voltak arra,hogy saját területükön komoly eredményeket érje-nek el és nyilvánosan szerepeljenek.

Emberi jogi aktivistaként azzal foglalkoztál a legtöb-bet, hogy miként érvényesülnek az egyéni jogok azegészségügyben. Most kutatóként még több energiáttudsz fordítani erre a kérdéskörre. Az elmúlt másfélévtizedben mennyit változott a jogi szabályozás és atársadalmi felfogás ezen a területen?

Amikor eljöttem a TASZ-tól, elkezdtem végig-gondolni, hogy a rendszerváltás óta eltelt évek-

ben miként érvényesül az emberek joga arra, hogy ôkdöntsék el, ki, hol és milyen módon avatkozhat beegészségi állapotuk jobbítása érdekében. Az egyénijogok érvényesülése összefügg az orvos és a beteg kö-zötti viszonnyal és az állam alapjogokat elômozdítócselekvésével. Emellett az orvosi technika fejlôdéseújabb és újabb gyógymódokat tesz lehetôvé, és kér-dés, hogy a jog miként reagál ilyen helyzetekben.

Az elmúlt években végre megszülettek azok ajogszabályok, amelyek nagyjából megfelelô jogi kere-tet biztosíthatnak az újfajta orvos-beteg kapcsolathoz.Ugyanakkor semmi okunk elégedettnek lenni azzal afolyamattal, amely az egészségügyi törvény megalko-

tása óta lejátszódott, mert minden felmérés azt mu-tatja, hogy a gyakorlatban nagyon kevés változás tör-tént. Az ombudsmani vizsgálatok, a betegjogi képvi-selôk tapasztalatai és a TASZ saját felmérései is ar-ról tanúskodnak, hogy továbbra sem tartják tisztelet-ben az ellátórendszerbe került emberek legalapve-tôbb jogait: emberi méltósághoz való jogukat, infor-mációhoz való jogukat, beleegyezési jogukat. Min-denkinek lehetnek személyes tapasztalatai arról,hogy a rendelôintézetekben és a kórházakbanmennyire veszik tekintetbe szeméremérzetét, ho-gyan kezelik féltett személyes adatait, mennyire tart-ják tiszteletben döntési szabadságát. Máig nem ala-kult ki olyan környezet, amely egyértelmûvé teszi agyógyításban részt vevôk számára, hogy be kell tarta-niuk a törvényt.

Átmeneti nehézségekrôl van szó, vagy mélyebben kellkeresni a szabályozás és a gyakorlat közötti eltérésokait?

R endkívül súlyos okok eredményezik ezt a hely-zetet. Az egész egészségügyi rendszer magán vi-

seli a Kádár-korszak hatalmi struktúrájának jegyeit.Abban az idôben a társadalom úgy szervezôdött, hogynemigen nyílt lehetôség az egyén szabad választásá-ra. Nyilvánvaló, hogy az egészségügy sem mûködhe-tett másként. Az ember nem választhatta meg, me-lyik orvoshoz megy és milyen gyógyszert szed. Be-szédes például, hogy „körzeti orvosok” voltak. Azorvos-beteg kapcsolat paternalista környezetbe ágya-zódott: az állampolgárok – látszólag ingyen – bizonyosegészségügyi ellátást kaptak az államtól; az orvosszak-mai szervezet – csakúgy, mint a többi hatalmi struk-túra – hierarchikusan szervezôdött; a kórházakban ésrendelôkben a betegek alárendelt helyzetbe kerül-tek, hiszen egyedül az orvosok rendelkeztek a dönté-sekhez szükséges információkkal. A tudás és a dön-tési jogok kizárólagos letéteményesei az orvosok vol-tak, akik szakmai ismereteiknek megfelelôen gon-doskodtak a betegekrôl. És mindezt körülfonta az eu-femisztikusan hálapénznek nevezett korrupció.

Ilyen kiinduló helyzetbôl nagyon nehéz áttérni azegészségügyi ellátást igénybe vevôk választási sza-badságán alapuló rendszerre, amelyben a beteg szol-gáltatást vesz igénybe és a jogosult pozíciójában van.2004-ben a Gazdasági Piackutató Intézet megvizsgál-ta, hogy az orvosok hány alternatív gyógyszert ajánla-nak a betegeknek a vizsgálatot követôen. Kiderült,hogy az esetek több mint hetven százalékában felsem merült a választás lehetôsége, az orvos felírta azáltala preferált gyógyszert.

Az Országos Egészségbiztosítási Pénztárminôségvizsgálat keretében arra kereste a választ,

F U N D A M E N T U M / 2 0 0 6 . 1 . S Z Á M5 4 / I N T E R J Ú

hogy ha valakit szívinfarktus után kórházba szállíta-nak, mekkora esélye van a túlélésre a különbözôellátóhelyeken. Noha a listán a kórházak és klinikákcsak kóddal szerepeltek, tehát nem lehetett beazo-nosítani az egyes intézményeket, a felmérés ered-ményeinek 2005. márciusi közzététele hatalmas fel-háborodást váltott ki a kórházszövetség és más tes-tületek részérôl. A mondvacsinált kifogás úgy szólt,hogy a halálozási mutatók közlése félrevezetô, mertegyes kórházak súlyosabb állapotú betegeket fogad-nak, így rosszabbak lehetnek a statisztikáik. Akórházak betegforgalmából és más tényezôkbôl adó-dó kockázati különbségek számbavételére meg-annyi bevett statisztikai módszer létezik. A morta-litási ráták közlésekor a mûtéteket csoportosíthatjáka beavatkozás kockázatosságának mértéke szerint.Az eredményeket súlyozhatják aszerint, hogy mi-lyen életkorú, milyen súlyos állapotú betegeket mû-töttek az adott intézményben. Más demokratikus ál-lamokban teljesen természetes, hogy az érdeklôdôknyilvános adatbázisok segítségével összehasonlíthat-ják az egészségügyi intézmények eredményességimutatóit és a betegek ezen információk birtokábandönthetnek arról, hova forduljanak. Vannak orszá-gok, ahol még ennél is tovább mennek. Az informá-ciószabadság körébe tartozó kérdésnek tekintik,hogy az állampolgárok ne csak az egyes intézmé-nyek gyógyító gyakorlatának eredményességérôl tá-jékozódhassanak, hanem megismerhessék ezeket azadatokat az operáló orvos személyéhez köthetô for-mában is. Az angol kormányzat 2001-ben szólítottaföl a sebészorvosokat arra, hogy 2004-ig hozzák nyil-vánosságra az általuk végzett mûtétek egyéni mor-talitási rátáját. Amikor nálunk az OEP-felmérés mi-atti tiltakozás zajlott, éppen huszonöt angliai sebészpublikálta évekre visszamenôen az általa végzettszívmûtétek statisztikáját. Mint írták, azért csele-kedtek így, hogy átláthatóbb legyen a rendszer mû-ködése, és a betegek informált döntést hozhassanakmind a kórház, mind az operáló orvos személyénekmegválasztásakor.

Magyarországon rendkívül nagy az ellenállás astrukturális változtatásokkal szemben. Az orvosi szer-vezetek erôs érdekérvényesítô képességgel rendel-keznek, és azonnal támadásba lendülnek, ha a fenn-álló rendszer megváltoztatásáról van szó. Így nagyonnehezen csökkenthetô az információhiány, ami pro-longálja a kiszolgáltatottságot és az abból következôkorrupciót az ellátórendszerben.

Az információhiány és a hálapénz miatt jöttek létreazok az internetes fórumok is, amelyeken fôkéntszülészorvosok megbízhatóságáról és a nekik juttatotthálapénzrôl diskuráltak a résztvevôk. Aztán jött az

adatvédelmi biztos, és az orvosok védett személyesadatainak minôsítette, hogy miként végzik munkáju-kat és mennyi hálapénzt kapnak.

G yermekvállaláskor nagy a tétje, hogy szabadonmegválasztható-e a szolgáltató és az orvos. Tel-

jesen ésszerû, hogy a várandós nôk információéhségenagy. Tudniuk kell, hogy az orvosok közül ki, hol ésmilyen feltételek között segít szüléskor. A jelenlegihelyzetben az egyetlen támpont, hogy mindenkimegkérdezi a többi kismamát, a szomszédokat, amunkatársakat. Nagyon távol vagyunk attól, hogyszabadon, kellô ismeretek birtokában választhassunka szolgáltatók között, abban a tudatban, hogy jogosul-tak vagyunk az ellátásra, tehát a gyógyítók nem szí-vességet tesznek nekünk.

Szintén a gyermekvállalással összefüggô példa,hogy az Országgyûlés tavaly határozatban kérte a kor-mányt, szeptember 30-ig döntsön a meddôségi keze-lést nyújtó intézmények nyilvános eredményességiadatainak és statisztikáinak körérôl. Magyarán, legye-nek hozzáférhetô adatok arról, hogy a különbözômeddôségi centrumokban milyen sikerrel végzik abeavatkozásokat. Mondanom sem kell, az Egészségü-gyi Minisztériumban máig nem készült el az elôter-jesztés. A HVG újságírójának kérdésére a miniszté-rium azzal indokolta a késlekedést, hogy ez ideignem tudták kialakítani az értékeléshez szükségesmutatókat. Angliában, ha valaki reprodukciós szolgál-tatást kíván igénybe venni, nem kell mást tennie,mint megtekinteni a területet felügyelô szakmaiszerv www.hfea.gov.uk címen elérhetô honlapját,ahol rendszerezett adatokat találhat az országban fel-lelhetô valamennyi meddôségi centrumról, beleértveaz igénybe vehetô reprodukciós eljárások típusairól, acentrumok korcsoportokra bontott eredményességimutatóiról és a várakozási idôrôl tájékoztató adatokat.A honlapon kérdôív is szerepel, ez lehetôséget kínálaz állampolgároknak, hogy értékeljék – természete-sen név szerint megjelölve – az általuk igénybe vettcentrumok szolgáltatásait.

Csak a nyilvánosságtól, a kellô tájékozottságtól ésa döntési szabadságtól remélhetjük a magyarországikorrupció visszaszorulását. Ahogy felbukkan valami,ami a status quo megváltoztatására irányul, erôs ellen-hatások jelennek meg. Erre példa az adatvédelmibiztos fellépése a halapenz.hu internetes oldallalszemben, és ez történt akkor is, amikor egy magyarorvos a külföldi sajtónak nyilatkozott arról, hogy ahálapénz fennmaradásában erôteljesen érdekeltek avezetô szerepet betöltô orvosok. Nyilatkozata hatal-mas felháborodást keltett, és beindult az orvosi kama-ra megtorló gépezete. Pedig semmi másról nem be-szélt, mint amit késôbb a Transparency International

F U N D A M E N T U M / 2 0 0 6 . 1 . S Z Á M I N T E R J Ú / 5 5

is megírt éves jelentésében. A beszámoló feltárta,hogy a volt kommunista országok egészségügyi intéz-ményeiben rendkívüli mértékû a korrupció. Oroszor-szágban például eléri az egészségügyi kiadásokötvenhat százalékát. A jelentés készítôi ugyancsak ar-ra a következtetésre jutottak, hogy a pénzek fôként ahierarchiában felül lévô orvosokhoz jutnak.

Lehet-e szerepük a betegegyesületeknek és más önszer-vezôdéseknek az orvosi hivatásrend vezetôiérdekérvényesítésével szemben?

N agyon is. Új jelenség az egészségügyben, hogylényegében spontán módon jön létre

érdekvédô állampolgári csoport az interneten. Ez sok-ban különbözik a hagyományos önsegítô szervezettôl,amely az ugyanabban a betegségben szenvedôk, pél-dául a cukorbetegek, a vesebetegek, a szívbetegekcsoportját fogja össze. A betegegyesületek egyrésztabban segítenek, hogy az érintettek többet tudjanakaz ôket megtámadó kórról, és arról, hogy miként tud-nak együtt élni a betegséggel. Másrészt ezek a hagyo-mányos egyesületek igyekeznek több forrást kihar-colni a betegség gyógyítására, és ebben együttmû-ködnek a szakorvosokkal.

Nem véletlen, hogy az újfajta állampolgári kezde-ményezések a születéshez és a halálhoz kötôdôegészségügyi tevékenységek kapcsán jönnek létre. Aszülés és az asszisztált reprodukció említett példáimellett szólhatok a haldoklók humánus ápolásáérttevékenykedôkrôl, akik egyesületi vagy alapítványiformában igyekeznek tenni azért, hogy hozzátartozó-ik vagy ôk maguk humánus környezetben élhessékutolsó napjaikat és a rászorulók orvosi segítséget kap-hassanak gyötrelmeik csillapításához. Ezeket a kez-deményezéseket az különbözteti meg a hagyomá-nyos betegegyesületektôl, hogy nem krónikus beteg-ségek orvosi kezelése köré szervezôdnek, hanemolyan egészségügyi problémák köré, amelyek nemtisztán orvosi természetûek, hanem érzékeny csalá-di, társadalmi kérdéseket is fölvetnek. A gyermek-szülés elôtt állók, a halálközeli állapotban lévôk dön-tési szabadságát próbálják tágítani, és emberhez mél-tó körülményeket igényelnek az államtól. Fontos,hogy a különféle önszervezôdések megjelennek anyilvánosság elôtt és kifejezik érdekeiket. Várható,hogy az elkövetkezendô években, amikor megindulaz egészségügyi ellátás szerkezetének átalakítása,nyíltabbá válik az egészségügyi ellátásra fordíthatóforrások elosztása, egyre több állampolgári csoport je-lenik meg, amely már nem kizárólag az egyén szabaddöntésének elismertetéséért száll síkra, hanem a for-rások elosztásáért folyó döntésekben akar részt ven-ni. A nyilvánosság elôtt érvel azért, hogy biztosítsák

a forrásokat olyan népegészségügyi problémák meg-elôzésére és kezelésére, mint például a mellrák vagya prosztatarák.

Nyilván ezek a társadalmi csoportok nem képesekalapvetô szemléletváltozást elérni az egészségügyigyakorlatban. Mi kell még ehhez?

N agy és kis lépések. Az egészségügyi ellátórend-szer átalakítását minden kormány halogatta, de

a következô már aligha spórolhatja meg magának. Anagymértékû hiány ugyanis súlyos mûködési zavaro-kat okoz. A közelmúltban hozták nyilvánosságra azEurópai Parlamentben a svéd Karolinska Institutetjelentését, amely tizenkilenc európai országban vizs-gálta, hogy a daganatos betegségek három csoportjá-ban milyen eséllyel jutnak hozzá a betegek az újrákellenes gyógyszerekhez. Magyarország az utolsó ötközé került. A közvélemény nálunk nagyon kevesettud ezekrôl a finanszírozási problémákról. Nyilvánva-lóan forráselosztási kérdés, hogy mennyit költünk arák gyógyítása érdekében új, innovatív gyógyszerek-re és mennyit kórházi ellátásra. Az egészségügy haté-konysága alapvetôen függ a forráselosztástól. Át kellalakítani a finanszírozás és a minôségellenôrzés rend-szerét, hogy racionálisabban, átláthatóbban mûköd-jön. És mindez együtt jár a hierarchikus felépítésû in-tézmények átalakulásával is.

Sok szó esik a megelôzésrôl, arról, hogy mennyirefontos a rákdiagnosztikai centrumok fejlesztése, arákszûrés biztosítása. Ugyanakkor nem esik szó alap-vetô hiányosságokról. Például a daganatos betegeksokszor több mûtéten és más gyógykezeléseken es-nek át, miközben a legalapvetôbb információkat semkapják meg a betegségükrôl és a lehetséges gyógy-módokról. Ma is ott tartunk, mint húsz éve, hogy azorvosok alig mondanak valamit a betegeknek arról,mit jelentenek a kezükbe nyomott leleteikben sze-replô adatok, miként zajlanak az egyes vizsgálatok,hogyan néz ki a gyógykezelés folyamata, mire lehetszámítani és mekkora eséllyel. Ezért a betegek egy-más eseteibôl próbálnak következtetéseket levonni.

Az egészségügyi törvényben biztosított tájékozta-táshoz való jog érvényesülése hatékonyabbá teszi agyógykezelést, hiszen köztudott, hogy a tájékozottés együttmûködô beteg nagyobb eséllyel gyógyul-hat. Emellett az emberhez méltó bánásmódra külö-nös figyelmet kell fordítani azoknál, akik felgyógyu-lására nincs remény. Egy onkológus mûködése so-rán mintegy húszezer alkalommal kerül olyan hely-zetbe, hogy sokkoló diagnózist vagy a halál közeled-tét kell közölnie betegével. Tarthatatlan, hogy Ma-gyarországon ma sem része az orvosképzésnek azorvos-beteg dialógusra való felkészítés. Pedig a jó

F U N D A M E N T U M / 2 0 0 6 . 1 . S Z Á M5 6 / I N T E R J Ú

kommunikációs képesség nem egyszerûen szeren-cse dolga. A nyugati világban az orvostanhallgatókatfelkészítik az orvos-beteg konzultációkra, aszerepjátékok ugyanúgy részt kapnak a felkészítés-ben, mint ahogyan a jogász szakmában.

Eddig fôként az írott jog és a gyakorlat különbségei-rôl beszéltünk. Azonban vannak olyan területek, ahola törvény rossz. Azt írtad egyik tanulmányodban,hogy az életfenntartó kezelés visszautasításáról szó-ló szabályok alkalmazhatatlanok. Mivel tudod eztalátámasztani?

Á ltalánosságban elmondható, hogy az egymástkövetô kormányzatok nem fordítanak kellô fi-

gyelmet a jogszabályok gyakorlati megvalósulására.Törvény is szól róla és az Alkotmánybíróság is meg-fogalmazta eutanáziahatározatában, hogy a jogalkotó-nak elôzetesen értékelnie kell a szabályozás várhatókövetkezményeit, utólag pedig az elfogadott rendel-kezések gyakorlati hatásait. Ha megnézzük azOrszággyûlés adatait, akkor azt találjuk, hogy azegészségügyi bizottság végrehajtó-ellenôrzô albizott-sága négy év alatt összesen két órát fordított az elfo-gadott törvények hatásvizsgálatára. Az emberi jogi bi-zottság albizottsága három alkalommal összesennyolcvan percet. Tehát a parlament esetében lénye-gében nem létezô dologról beszélünk, de a miniszté-riumokban sem sokkal jobb a helyzet.

Az egészségügyi törvény 1997 óta lehetôvé teszi,hogy a betegek meghatározott feltételek eseténvisszautasítsák az életfenntartó kezelést. Senki nemtud számot adni arról, hogy az eltelt idôben hányesetben fogalmaztak meg ilyen kérést és annak nyo-mán hányszor szüntették meg az orvosok a haldoklóbeteg mesterséges életben tartását. Igen könnyû len-ne adatokat gyûjteni, hiszen a törvény részletesen do-kumentált eljárást ír elô: a betegnek írásban kell ren-delkeznie az életfenntartó kezelés visszautasításáról,a kórházban háromtagú orvosi bizottságot kell létre-hozni és így tovább. Az esetleges jövôbeli betegségvagy baleset esetén követendô orvosi magatartásrólszóló, úgynevezett elôzetes jognyilatkozatok érvé-nyességéhez az is szükséges, hogy közjegyzôi okirat-ba foglalják és kétévente megújítsák.

Mindezekhez képest rejtély, hogy valójában mitörténik a klinikai gyakorlatban. A TASZ által meg-keresett kórházakban azt sem értették, milyen bi-zottságról beszélünk. Az elôzetes jognyilatkozatok-nak nincs olyan országos nyilvántartása, mint aszervdonor-nyilatkozatoknak. Így kevés értelme vanaz elôzetes önrendelkezésnek, mert semmi nembiztosítja, hogy azt majd figyelembe veszik. A tör-vény elfogadása óta nem végeztek komoly vizsgála-

tot arról, hogy a szabályok alkalmasak-e a kívánt célelérésére. Holott az egyik legalapvetôbb emberi jog-ról, az emberi méltóságból következô önrendelkezé-si jogról van szó.

Azt kell feltételeznünk, hogy az egész nem létezik? Azemberek nem veszôdnek közjegyzôi okiratokkal, akórházakban nem hoznak létre bizottságokat, ajogviták nem kerülnek bíróság elé.

H elyesebben születnek döntések az élet befeje-zésérôl vagy meghosszabbításáról, de ezeket to-

vábbra is az orvosok hozzák meg saját belátásuk sze-rint. Vagyis nem teljesülnek az alkotmányos elvárá-sok. Ma is ott tartunk, hogy jobb nem szembesülniazzal, miként dôl el a gyógyíthatatlan betegek sorsa.Ezért hárítanak el mindenfajta tényfeltáró kezdemé-nyezést az ellátásban dolgozók. Amikor az állampol-gári jogok országgyûlési biztosának általános helyet-tese vizsgálatot indított az eutanázia gyakorlatánakfeltárására, a kórházak megtagadták a dokumentu-mok kiadását, mert azok tartalmazták a betegek ada-tait. Abszurd helyzet, hogy az ombudsman nem tár-hatja fel a legsúlyosabb jogsértéseket.

Az Alkotmánybíróság ugyanakkor eutanázia-határozatában elfogadta a jelenlegi szabályozást ésnem követelt meg semmiféle módosítást.

Nem kívánta meg a parlamenttôl, hogy azonnalváltoztasson a jelenlegi szabályokon, de megfo-

galmazta, hogy idôrôl idôre felül kell vizsgálni a gya-korlatot. Az Alkotmánybíróság határozata az emberiméltósággal a legszorosabban összefüggô kérdésneknyilvánította, hogy a beteg dönthessen saját haláláról,beleértve annak idôpontját is. Azonban a testület úgyítélte meg, ha nem állnak fenn a kényszermentesdöntés feltételei, akkor nem kell törvénybe foglalniezt a jogot. Ugyanis nem beszélhetünk önkéntesdöntésrôl, ha valaki azért választja a halált, mert fél,hogy olyan kórházi osztályra kerül, ahol nem csillapít-ják a fájdalmát, rá se néznek és megalázó körülmé-nyek között tölti utolsó heteit. Ezért a határozat sze-rint folyamatosan vizsgálni kell, hogy az egészségügyiellátórendszerben megvannak-e a feltételek a gyó-gyíthatatlan betegek önrendelkezési jogának biztosí-tásához. Ha igen, akkor törvényes keretek között ak-tív segítséget kérhetnek nemkívánt szenvedéseik be-fejezéséhez.

Tehát a határozat után nyilvánvaló, hogy fejlesz-teni kell azokat az ellátási formákat, amelyekorvosszakmailag és pszichológiailag magasabb szin-tû, humánusabb gondozást biztosítanak. Az elmúlthónapokban komoly elôrelépés történt, mivel az Or-

F U N D A M E N T U M / 2 0 0 6 . 1 . S Z Á M I N T E R J Ú / 5 7

szágos Egészségbiztosítási Pénztár már másodszorírt ki pályázatot hospice ellátást nyújtó intézményekszámára. Így lassan megnyílik a lehetôség arra, hogya végstádiumban lévô betegek dönthessenek arról,kórházi osztályon vagy otthoni ellátást nyújtó hos-pice keretében kívánnak-e ellátást kapni. Termé-szetesen attól még nagyon távol vagyunk, hogy ezmindenki számára valódi választási lehetôség le-gyen, hiszen évente mintegy harmincezer ember halmeg rákban, míg hospice ellátásban nagyjábólháromezren részesülnek.

Az Alkotmánybíróság döntésének van egy másik ol-vasata is, mely szerint bárki megölheti magát, de eh-hez a jövôben sem kérheti az orvosok segítségét.

Valóban, a magyar eutanázia vitában is megjelentaz az érv, hogy az orvosok nem hóhérok, ezért

nem kényszeríthetôk ilyen utasítás végrehajtására. Akülföldi tapasztalatok azt mutatják, hogy ez az érve-lés álságos. Egyre növekszik azoknak az országoknaka száma, amelyekben nyíltan ki merték mondani,hogy az orvosi gyakorlatban akkor is nap mint napdöntenek a kezelések megszüntetésérôl és a fáj-dalommentes halál gyorsításáról, ha mindezt tiltják atörvények. Ezért egyre több helyen biztosítanakjogszabályban lehetôséget arra, hogy a betegek kez-deményezzék orvosaik közremûködését. A legújabbpélda az Egyesült Királyság, ahol a Lordok Háza ta-valy november óta tárgyalja a végstádiumú betegekjogairól szóló törvényjavaslatot. A tervezett szabályo-zás, több más államéhoz hasonlóan, lehetôvé teszi,hogy az orvos felírja betege számára a szükséges szert,és ha a beteg nem képes magának adagolni, akkoregészségügyi segítséget is kapjon.

Természetesen ez a kérdés megosztja az orvoso-kat, hiszen sokuk szakmai vagy lelkiismereti meggyô-zôdésébe ütközik, hogy ilyen segítséget nyújtson ahaldokló betegeknek. De hát nincs is olyan ország,amely erre kötelezné az orvosokat. A szabályozás azállam kötelességévé teszi, hogy legyen hozzáférhetôaz ilyen ellátás és ne büntessék az elôírásoknak meg-felelôen közremûködô orvosokat. Sok-sok egészségü-gyi szakember számára épp az jelenti a legmélyebbmeghasonlást, hogy nem segíthet szenvedô betegei-nek. Sôt, ennél is tovább mennék: az orvosok rendel-keznek szakmai ismeretekkel arról, hogy melyekazok a szerek, amelyek gyors és fájdalom nélküli ha-lálhoz segítenek, ôk tudják személyre szólóan adagol-ni ezeket a készítményeket, ezért nem érzem elfo-gadhatatlan társadalmi elvárásnak, hogy adják megezt a szakmai és emberi segítséget. Magától értetô-dik, hogy akinek mindez ütközik a felfogásával, sem-mi ilyesmire nem kötelezhetô.

Ugyanakkor olvastunk több külföldi felmérést, ame-lyek azt mutatták, hogy a megengedô szabályozásnem szünteti meg a visszaéléseket. Az orvosok így isgyakran döntenek a betegek helyett, és sokszor felülbí-rálják a döntésképes páciensek akaratát.

P ersze, visszaélések mindig elôfordulhatnak. Ám atörvényes keretek megteremtésével számos nyu-

gati állam átláthatóbbá teszi az egészségügyi gyakor-latot, és ezáltal csökken az ellenôrizetlen esetek szá-ma. Magyarországon semmiféle kontroll nincs afölött,hogy ki és milyen megfontolások alapján döntött úgy,hogy beadja a betegnek a gyógyszert, amely légzés-vagy keringésgátló hatásával sietteti a halált.

Jól ismert, hogy Hollandiában minden esetrôl do-kumentált jelentést kell készíteni, és csak akkor nemindul eljárás az orvos ellen, ha a felettes hatóság min-dent rendben lévônek talált. A Lordok Háza elôtt lé-vô tervezetben is komoly hangsúlyt kap az esetekmonitorozása. Egy testület feladata lesz, hogy éventekimutatásokat készítsen és azokat az egészségügyiminiszter elé tárja. Emellett a gyakorlati tapasztalatokalapján a szabályok módosítását is kezdeményezhetiannak érdekében, hogy a megfelelôen tájékoztatottbetegek szabad akaratnyilvánítása után kerüljön sorsegítségnyújtásra.

A szabadságkorlátozást a járványügyben szokták aleginkább a nyomós közérdekkel indokolni. AzÁNTSZ azt hirdeti az általa uralt, rendkívül szigo-rú rendszerrôl, hogy a leghatékonyabb Európában.Hogyan vélekedsz a közegészségügyi célok és az egyé-ni jogok konfliktusáról?

M agyarországon az AIDS-probléma kezeléseszolgáltatta a legtöbb tapasztalatot a fertôzô

betegségek elleni fellépésrôl. Jelentôs károkat oko-zott, hogy a betegség feltûnésekor a járványügyi ha-tóságok – részben az akkor még KÖJÁL-nak neve-zett ÁNTSZ, részben a nemibeteg-gondozó intéze-tek – feladatává tették az AIDS elleni küzdelmet.Ezek az intézmények a hagyományos közegészségü-gyi szemléletet képviselték, amely a fertôzött sze-mély elkülönítésére és kapcsolatainak kötelezô felku-tatására, szûrésére helyezte a hangsúlyt. A HIV-vírusa mindennapi érintkezés során nem fertôz, így a te-endô a fertôzés lehetséges módjainak tudatosítása, amegelôzést célzó eszközök biztosítása. A problémakezelésére az egész egészségügyi ellátórendszert felkell készíteni, egyebek között azért, hogy az ellátássorán a vírus ne terjedjen tovább. A HIV-pozitív em-berek számára pedig a lehetô legmagasabb színvo-nalú gyógykezelést és a lehetô leghumánusabb, tá-mogató gondozást kell nyújtani.

F U N D A M E N T U M / 2 0 0 6 . 1 . S Z Á M5 8 / I N T E R J Ú

Szerencsére nálunk is kezd teret nyerni az a mo-dernebb megközelítés, amely a megelôzést és a fer-tôzô betegségekkel kapcsolatos információk tudatosí-tását állítja középpontba. Ennek része, hogy a meg-fertôzôdött betegeket nem lehet hátrányosan megkü-lönböztetni az ellátás során. Az újfajta látásmód meg-honosításában nagy szerepet játszott a WHO, amelykezdettôl fogva támogatta a megelôzô programokat,folyamatosan számon kérte az önkéntes és anonimszûrés lehetôségét.

Mára teljesen megalapozatlan nézetnek bizonyult,hogy az emberi jogok korlátozásával meg lehet fékez-ni a járványokat. Az elmúlt évtizedekben kikristályo-sodott az a felfogás, mely szerint a közegészségügyifellépéseknek elsôsorban nem arra kell irányulniuk,hogy néhány egyént nyakon csípjenek és elkülönít-senek. És ez nemcsak a valóban csak speciális érint-kezési formák között továbbadható HIV-vírus eseté-rôl mondható el, hanem a könnyebben fertôzô beteg-ségekrôl is. A modern közegészségügyi tanok szerintaz emberi jogok tisztelete, az érintettekkel való köl-csönös informáltságon és bizalmon alapuló együttmû-ködés a legbiztosabb alapja az eredményesegészségügyi fellépésnek.

A nemzeti járványügyi hatóságok szabadságkorlá-tozó intézkedéseinek hatékonyságát az is csökkenti,hogy a fertôzések nem maradnak az országhatárokonbelül. A globális biztonság érdekében összehangoltfellépésre van szükség. A WHO az elmúlt évtizedek-ben egyre kezdeményezôbben lépett fel, és a 2003-as SARS-járvány (súlyos akut respiratórikus szindró-ma) során képes volt arra, hogy az egész világra kiter-jedôen összehangolja a teendôket. A közegészségü-gyi hatóságok és közvetítésükkel az egyének a WHOútmutatásainak megfelelôen jártak el, amelyek közöttpersze ésszerû korlátozások is szerepeltek. Jórészt en-nek köszönhetô, hogy a járványt sikeresen megfékez-ték. Most a madárinfluenza fenyegeti az emberiséget.Jól látható, hogy az ENSZ igyekszik kézben tartaniaz eseményeket, és az Európai Unió is összehangoljatagállamai cselekvését.

Magyarországról is egy angliai laboratóriumba kel-lett kiküldeni az elhullott állatokból vett szövet-mintákat.

A z Európai Unióban egységes intézkedési tervekés eljárások bevezetése zajlik. Az a cél, hogy az

uniós tagországok azonos forgatókönyv szerint lépje-nek fel. Ennek része, hogy a vírus jelenlétét kimuta-tó tagállami eredményeket egy uniós intézménybenmegerôsítik, és ennek alapján az egész térségre tekin-tettel fogalmazzák meg a szükséges teendôket.Ugyanakkor az is világossá vált, hogy a fejlett orszá-

goknak szem elôtt kell tartaniuk a fejlôdô országokproblémáit is. Ezt emberiességi, igazságossági szem-pontok és közegészségügyi megfontolások egyarántmegkerülhetetlenné teszik. Hiába halmozzák fel anyugati államok az antivírus gyógyszereket, ha az af-rikai országokból a költözô madarak révén szabadonszárnyalhatnak a kórokozó különféle változatai. Csakakkor beszélhetünk globális védekezésrôl, ha a sze-gényebb országokban is sor kerül a legalapvetôbbközegészségügyi megelôzô intézkedésekre és ott isbiztosítják az emberek jogát a gyógykezeléshez.

Globális megelôzés ide vagy oda, ha felbukkan a ve-szély, a demokratikus államok is a hagyományosmegoldásokhoz nyúlnak, akár madárinfluenzáról,akár bioterrorizmusról van szó. Amikor Magyaror-szágon fertôzött hattyútetemeket találtak, azonnalzárlatot rendeltek el, és elkezdték átvizsgálni a kör-nyéken közlekedô jármûveket.

A riadalom csökkenti a józan belátás képességét.Erre példa, hogy a jeles bioetikus, Lawrence O.

Gostin, aki pedig annak idején hevesen támadta az el-különítésen alapuló AIDS-stratégiákat, az amerikaiterrortámadás után részt vett annak a szakértôi cso-portnak a munkájában, amely törvénytervezet-modelltdolgozott ki a bioterrorizmus megfékezésére, s abbanszigorú szabadságkorlátozó intézkedések, például ka-rantén bevezetését javasolta. A szeptember 11-e utá-ni amerikai „anthraxtámadás” kapcsán megmutatko-zott, hogy a biofegyverek veszélyének kitett emberekmegfogadják a közegészségügyi tanácsokat és magukkeresik az együttmûködést az egészségügyi ellátók-kal. Hosszú sorokban várakoztak védôoltásra, illetveantibiotikumra. A józan közegészségügyi üzenetnekés az emberek higgadt együttmûködésének köszön-hetôen a belégzéssel történô fertôzés veszélyének ki-tett ezrek közül összesen huszonketten fertôzôdtekmeg a betegséggel, közülük öten haltak meg.

A kérdésedben felvetett másik példa, a madárinf-luenza nehezebb eset, mert valós veszélyrôl van szó,és a fellépés komoly gazdasági érdekeket is sért. Vi-tathatatlan, hogy a járvány megfékezése céljából sorkerülhet olyan intézkedésekre, amelyek sérthetik azemberek érdekeit. Adódhat olyan helyzet is, hogy ahatóságokkal való együttmûködést megtagadókkalszemben erôvel kell föllépni. Mindez azonban nemjelenti azt, hogy a madárinfluenza megfékezése sorána kényszerintézkedéseket kellene a probléma keze-lésének és nyilvános tárgyalásának középpontjába ál-lítani. Inkább abból helyes kiindulni, hogy a járványmegfékezésére szolgáló közegészségügyi intézkedé-sek akkor hatékonyak, ha az állampolgárokkal valóegyüttmûködésre, a bizalomra és az önkéntes infor-

F U N D A M E N T U M / 2 0 0 6 . 1 . S Z Á M I N T E R J Ú / 5 9

mációcserére épülnek, és a kényszer csak végsô esz-köz lehet. Ezért káros, ha a fôállatorvos úgy nyilatko-zik, hogy elrendelték a madártetemek begyûjtésébenrészt vevôk járványügyi orvosi vizsgálatát. Ezek azemberek mindnyájunk érdekében kockázatos felada-tot látnak el, és nem méltányos, de nem is ésszerû ró-luk mint kényszerintézkedés célpontjairól beszélni.Nyilvánvaló, hogy ôk maguk örülnek a legjobban, hatájékoztatják és megvizsgálják ôket, hogy nem kap-ták-e meg a betegséget, továbbá biztosítják számuk-ra az idôszakos orvosi felülvizsgálatot.

De fordítsuk meg a kérdést: elképzelhetô-e, hogykényszeren és kötelezésen alapuló eljárásban az embe-rek teljes mértékben együttmûködnek a hatóságok-kal? A korábbi tapasztalatok szerint nem: betegségü-ket eltitkolják, állataikat elrejtik vagy titokban levág-ják és fagyasztva tárolják. A járványügyi intézményeksokkal többre jutnak azzal, ha fölmérik a kockázatnakkitett népességet és a veszélyeztetett területen a lehe-tô legjobb együttmûködés kialakítására törekszenek azemberekkel. Így az érintettek bízni fognak a hatóságracionális és méltányos eljárásában és bátran együttmû-ködnek vele. A járvány megfékezéséhez elengedhetet-len az állampolgárok együttmûködése, ehhez pedigmegfelelô tájékoztatást kell kapniuk, hogy az ésszerûkorlátozásokat elfogadják. Sokat számít, ha nemcsak ajárványügyi hatóságokkal kerülnek szembe, hanem sa-ját kezelôorvosaik, így a háziorvosok, a helyi ren-delôintézet és kórház orvosai is részt vesznek példáula tesztvizsgálatokban, a gyógyszerek kiosztásában. Ezis hozzájárulhat ahhoz, hogy az érintettek elmenjeneka szükséges orvosi vizsgálatokra, azokat ne támadás-ként, hanem a javukat szolgáló ellátásként fogadják.

Az AIDS-járvány idején megtanulta a világ, hogy akényszerítés stratégiája eredménytelen. Talán Kubavolt az egyetlen ország, amelyik úgy próbálta mege-lôzni a járványt, hogy karanténba zárta az embereket.

A járványügyi szemléletváltásnál is jelentôsebb áta-lakulás jellemzi a reprodukciós jogok világát. Új el-járások és gyógymódok jelennek meg, egymást követika tudományos határátlépések. A változások etikájamegosztja a szakmai közösségeket és a szélesebbközvéleményt. Magyarországon is folyamatosannapirendre kerültek ilyen kérdések, például az abor-tusztabletta, az egyedülálló nôk mesterséges megtermé-kenyítéshez való joga, a dajkaterhesség, valamint aköldökzsinórvérbôl nyerhetô ôssejtek ügye. Milyenneklátod a hazai vitákat?

S zéles körû, nyilvános vita ritkán szokott kibon-takozni bioetikai ügyekben. A reprodukciós jo-

gok terén a közelmúltban határozottan élénkült azállampolgárok aktivitása Magyarországon. Több

társadalmi kezdeményezés is indult újonnan ala-kult csoportoktól. Az asszisztált reprodukcióról szó-ló viták érdekessége, hogy egyre többen szólalnakmeg azok közül, akik szeretnének ilyen kezelés-ben részt venni. Mivel költséges beavatkozásokrólvan szó és gyakran anyagi akadályok nehezítik ahozzáférést, az érintettek a nyilvános fórumokat isfelhasználják, hogy a kormány változtasson a felté-teleken.

A közvélemény-kutatások arról tanúskodnak, hogya megkérdezettek nagy százalékban támogatni szok-ták az egyén önrendelkezését elôsegítô és választásiszabadságát bôvítô irányt, de kevesen kapcsolódnakbe tevékenyen a vitákba. Ha egy-egy konkrét ügykapcsán napirendre kerül az abortusz vagy az eutaná-zia kérdése, akkor a közvélemény nagy többsége amegengedô álláspontot képviseli.

És milyen az orvosszakmai, bioetikai testületek hoz-záállása?

M ivel ritkán hallatják a hangjukat, nehéz álta-lános következtetést levonni. Az

Egészségügyi Tudományos Tanács sajátos szere-pet játszik, mert egyfelôl a kormány mellett mûkö-dô etikai tanácsadó testület, másfelôl egyes eljárá-sokban hatósági jogköröket lát el. Témánk szem-pontjából a tanács Humán Reprodukciós Bizottsá-ga érdekes, amely meglehetôsen visszafogott abioetikai ügyek nyilvános taglalásában. A közel-múltban fontos viták zajlottak egyfelôl arról, hogymegengedjék-e az egyedülálló meddô nôk számá-ra a mesterséges megtermékenyítést, másfelôl ar-ról, hogy lehetôvé tegyék-e a rokonok és más hoz-zátartozók számára, hogy petesejtet adományozza-nak. A bizottság nem alakított ki álláspontot ezek-ben a kérdésekben, vagy ha mégis, nem tárta anyilvánosság elé.

A hozzátartozók közötti petesejt-adományozás tör-vényi elismerése érdekében az érintettek csoportjakomoly nyomást gyakorolt, és támogatta ôket azállampolgári jogok országgyûlési biztosa is. A korábbiszabály szerint ivarsejtet csak anonim módon lehetettletétbe helyezni ismeretlen felhasználók számára.Szakmai indokok is alátámaszthatták a változtatást,hiszen vannak vizsgálati eredmények, amelyek sze-rint a hozzátartozó petesejtjének beültetése nagyobbszázalékban vezet sikerre.

Az abortusztabletta bevezetésével kapcsolatban aszülészeti és nôgyógyászati szakmai kollégium pozi-tívan foglalt állást, és az aktív magzatvédôket leszá-mítva senki nem kifogásolta, hogy az új szert forga-lomba hozzák. Nehéz is elképzelni, hogy valaki arraakarná ítélni a nemkívánt terhességbe esett nôket,

F U N D A M E N T U M / 2 0 0 6 . 1 . S Z Á M6 0 / I N T E R J Ú

hogy ne tabletta bevételével, hanem a sokkal fájdal-masabb és komoly kockázatokkal járó mûtét kereté-ben éljenek törvényes jogukkal.

Az ôssejtek felhasználása körül viszont zavaros pur-parlé kerekedett. Miközben saját csontvelôbôl szár-mazó ôssejteket már nálunk is használnak gyógyítás-ra, a köldökzsinórvér hasonló célú tárolását majd-nem megtiltották. Mi volt az ellenkezés oka?

A csontvelô-átültetés széles körben ismert, de sa-ját csontvelôbôl nyert vérképzô ôssejteket hasz-

nálnak arra is Magyarországon – egyelôre csak kuta-tási eljárásként –, hogy az infarktuson átesett betegekelhalt szívizomszövetének pótlásában segítségetnyújtsanak. Hosszabb távon terápiás célokat szolgál-hatnak a köldökzsinórvérbôl nyerhetô ôssejtek is,amelyeknek jobb a fejlôdési képességük. Abiobankok arra vállalkoznak, hogy a születéskor meg-ôrzött vért vagy az abból kivont ôssejteket megfele-lô körülmények között akár évtizedekig is tárolják.Magyar ôssejtkutatók már 2001 elején nyilatkoztakarról a nyilvánosság elôtt, hogy Széchenyi kutatási pá-lyázat keretében foglalkoznak ôssejtbank létrehozá-sával. Mégis, amikor megjelent egy üzleti vállalkozás,amely köldökzsinórvér gyûjtésére és biobankba szál-lítására vállalkozott, heves ellenállás bontakozott kiegészségügyi szakmai körökben. Elôször úgy tûnt,komoly elvi kifogások merültek fel. Felhozták, hogya szülô nem rendelkezhet a gyermek vérérôl, mert aza nemzeti vérkészlet része, nem forgalomképes. Aparlament egészségügyi bizottságában azon vitatkoz-tak, vajon a köldökzsinórvér az anya vagy a csecsemôtulajdona-e. Megszólalt az Egészségügyi Tudomá-nyos Tanács is, amely a köldökzsinórvérbankról elô-ször úgy nyilatkozott, hogy az nem engedélyezhetôrutin egészségügyi szolgáltatásként, mivel az ôssejteklehetséges felhasználása a tudományos kutatás stádi-umában van, tehát az ôssejtekhez kapcsolódó mindentevékenység orvosi kutatásként értelmezendô. Ezzelaz ETT lehetetlenné tette a szolgáltatást, hiszen ígya köldökzsinórvér levételéhez és tárolásához orvosikutatási engedélyt kellett volna beszerezni. Erre márcsak azért sem kerülhetett sor, mert a vállalkozássemmiféle kutatási célt nem tûzött maga elé.

Miközben máshol már javában gyógyítottakköldökzsinórvérbôl nyert ôssejtek felhasználásával...

I gen. Ezért is volt érthetetlen a tiltakozás. A vitaidején már tizenöt év telt el azóta, hogy – terápi-

ás céllal – elôször ültettek át köldökzsinórvérbôlnyert saját vérképzô ôssejtet. Több ezer vérképzô-szervi beteget gyógyítottak meg világszerte a sejt-

transzplantációval. Egyéb sejtek pótlására is javábanzajlottak már a klinikai kutatások, amelyekben ígé-retes terápiás eredmények születtek. Nálunk még-is akadt, aki úgy nyilatkozott, hogy a köldökzsi-nórvér tárolásába invesztálni körülbelül olyan, minttelket venni a Marson.

A vállalkozás a büntetôjogi fenyegetettség árnyé-kában felfüggesztette tevékenységét, a szolgáltatástigénybe venni kívánó, felháborodott szülôk indítvá-nyokkal fordultak az alkotmányos jogrend ôreihez.Az ombudsman mutatott rá arra, hogy az Egészségü-gyi Tudományos Tanács közhatalmi intézménynekminôsül, ezért állásfoglalását az orvosok és a terület-re szakosodott vállalkozások kötelezô erejû tiltás-ként értelmezték. Az ETT, noha erre nincs jogosít-ványa, jogalkotói szerepben lépett fel állásfoglalásá-nak kibocsátásával. Mindezt súlyosbította, hogy azETT állásfoglalásában egy alkotmányos alapjogotkívánt korlátozni, az egyén szabad önrendelkezését.Hozzáteszem, hogy egy bírósági ítélet szerint azETT csupán tudományos véleményt nyilvánított,élve javaslattevô feladatkörével. Az a botor, aki ezttiltásnak értelmezte.

Végül a tiltakozások nyomán megszülettek aköldökzsinórvérbankok tevékenységét szabályozónormák, és mára már három üzleti vállalkozás gyûjtiés tárolja a köldökzsinórvér-mintákat, illetve az ôssej-teket Magyarországon.

Ha nincs köldökzsinórvérbôl nyert ôssejt, akkor el-méletileg szóba jöhet, hogy klónozott embrióból jus-sanak hozzá. Ez az eljárás azonban rendkívül vi-tatott. Hol tart ma a kutatás és hogyan lehet az em-beri jogok nyelvén megfogalmazni a kutatásetikaidilemmákat?

Nem vagyok a klónozás szakértôje, de ismerete-im szerint az embrionális ôssejtnek a legerô-

sebb a képessége arra, hogy újraosztódjon és közbenfejlôdését meghatározott irányba lehessen terelni.Ezért gyógyászati szempontból rendkívül ígéretesnektûnik, hogy a beteg ember testi sejtjét tegyék egypetesejt sejtmagjának helyére, így hozva létre a be-teggel genetikailag megegyezô embriót, amelynekôssejtjeit gyógyítási célra fel lehet használni.

Az alapvetô etikai megosztottság oka, hogy azegyik álláspont szerint az embrió már fejlôdéséneklegkorábbi szakaszától kezdve potenciális emberiéletnek tekintendô, ezért gyógyászati célra nem hoz-ható létre. Mások számára viszont az élet tiszteletenem jelenti azt, hogy ennek a tûfejnél kisebb sejt-csomónak olyan érdeket tulajdonítsanak, amely elôbb-re való annál az érdeknél, hogy beteg emberek, köz-tük gyermekek számára gyógyító segítséget nyújtson.

F U N D A M E N T U M / 2 0 0 6 . 1 . S Z Á M I N T E R J Ú / 6 1

Ôk nem ellenzik, hogy klónozással embriót hozzanaklétre az abból kinyerhetô ôssejtek terápiás célú fel-használása érdekében.

Engedélyezik valahol az ilyen célú kutatásokat?

A z ENSZ és az Európai Unió keretei között isnagyon határozott törekvés mutatkozott arra,

hogy átfogó nemzetközi megállapodásban tiltsák beaz emberi klónozást. Azonban jelentôs különbségetkell tennünk az eljárás két tipikus célja között.Egyértelmûen elutasított a szaporodási célú klónozás,vagyis amikor a klónozással keletkezett embriót be-ültetik a méhbe, hogy megszülessen. Ha viszont azeljárás nem új egyed létrehozására irányul, hanemgyógyításra, akkor már megoszlanak a vélemények.Angliában több kutatócsoport is engedélyt kapott ar-ra, hogy klónozott embrióból ôssejtet nyerjen terápi-ás célra. Az Egyesült Államokban ugyanakkor nemengedélyezik ezeket a kutatásokat.

De csak Bush hatalomra kerülése óta.

I gen. Bush elnöksége elôtt az Egyesült Államokvilágelsô volt a genetikai kutatások terén. Mára ezt

a helyét elvesztette. Bush jelképes ideológiai kérdés-nek tekintette az ôssejt ügyét, ezért elsô nyilvános el-nöki beszédében kifejtette, hogy tiltani fogja az ôssejt-vonalak kutatási célú létrehozatalát. Ennek a tilalom-nak az eredménye egyébként, hogy az Egyesült Álla-mokban a köldökzsinórvér felé fordult a figyelem, ésaz emberek egyre nagyobb számban kezdtékbiobankban tároltatni gyermekeik vérét.

Szerintem elfogadhatatlan, hogy ezen a terüle-ten durván elvágták a lehetôséget a további kuta-tások elôl. Mivel jelenlegi ismereteink szerint azembrionális ôssejt rendelkezik a legjobb képesség-gel arra, hogy különféle krónikus betegségek gyó-gyításában eredményesen felhasználható legyen,így viszonylag egyszerû technikával gyökeres vál-tozások érhetôk el az orvoslásban. Nem meglepô,hogy szédületes iramban halad elôre a tudomány aterápiás kísérletek terén, a kivételt nem ismerô til-tás nem járható út. Úgy vélem, hosszabb távonazon lesz a hangsúly, hogy a kutatási folyamatokáttekinthetôk legyenek, az engedélyezési eljáráso-kat megfelelôen ellenôrizzék, és a legfontosabbdöntések demokratikus keretek között szülessenekmeg. Olyan rugalmas intézményeket kell létrehoz-ni, amelyekben folyamatosan értékelni lehet azeredményeket, és így kiválaszthatók az etikailagkevésbé kifogásolható és hatékony megoldások.

A géntechnika fejlôdése a liberális demokraták egy ré-szét is aggasztja. Habermas azt mondja, hogy csúszóslejtôn vagyunk: a géntechnikát ma még csak gyógyí-tásra használják, de holnap majd genetikai dizájnalapján hoznak létre újszülötteket. Szerinte ha lesz-nek olyan emberek, akik születésük elôtti genetikai ter-vezés révén optimálisnak tartott tulajdonságokkaljönnek a világra, akkor csorbul az autonómia és azegyenjogúság.

Induljunk ki a ma elérhetô eljárásokból. Asszisztáltreprodukció során mód van arra, hogy nemhez kö-

tôdô genetikai betegség esetén a szülôk elôzeteseneldöntsék, milyen nemû embriót ültessenek be amesterséges megtermékenyítési eljárás során. Ha pél-dául a családban a férfi nemhez kötôdô súlyos örök-letes betegség van, akkor a szülôk kérhetik, hogy lá-nyuk legyen. Erre Magyarországon is lehetôség van.A születendô gyermek nemének megválasztását aBüntetô törvénykönyv általánosságban tiltja, de kivé-telt enged az egészségügyi törvényben meghatározottcélok esetén.

Angliában tavaly továbbléptek ennél. Lehetôségetadtak arra, hogy az asszisztált eljárásban létrehozottembriók közül – beültetés elôtti genetikai teszt segít-ségével – kiválasszák azt az embriót, amelyik nemhordozza a családban elôforduló örökletes betegséget.Egy asszonynak ritka, rosszindulatú szemdaganatavolt, és elsô gyermeke örökölte azt. A második gyer-mek vállalása elôtt merült fel, hogy a beültetés elôttez a betegség szelekciós szempont legyen. Kilencvenszázalékos valószínûsége volt az öröklôdésnek, csak-hogy az adott betegség, bár súlyos és növeli a rák ké-sôbbi életkorban történô újbóli kialakulásának veszé-lyét, nem minôsült gyógyíthatatlannak. Ennek elle-nére a humán reprodukciós eljárásokat felügyelô bi-zottság engedélyezte, hogy vizsgálják a genetikai el-térést az embrióban.

Semmi kivetnivalót nem találok abban, ha az emb-rió kiválasztása során megakadályozzák, hogy a gyer-mek örökölje a családban sok szenvedést okozó be-tegséget. Azok közé tartozom, akik negatív utópiánakgondolják a kérdésben felvillantott habermasi képet.Mindenki tudja, hogy az ember tulajdonságait nem-csak genetikai jellemzôi határozzák meg, hanem kör-nyezete, társadalmi körülményei is. A nemzetközigyakorlat sem a radikális megoldások felé halad. Azetikai elvek szem elôtt tartásával kell mérlegelni azegyes eljárások hasznosságát az egyénre és a közös-ségre. Az egyes terápiás kísérletek és gyógyító eljárá-sok megítélésében nem sokat segítenek azok az ag-gályok, amelyek a klónok világát vizionálják.

F U N D A M E N T U M / 2 0 0 6 . 1 . S Z Á M6 2 / I N T E R J Ú