IndiceNICOLETTA CERANAPresidente ACTO onlus - Alleanza contro il tumore ovarico

CECILIA CAPPELLETTI Consigliere Associazione Italiana GIST onlus

ISABELLA FRANCISETTIPresidente AMOC Onlus - Associazione Malati Oncologici Colon-retto

ANNA BARBERAPresidente Progetto Amazzone - Associazione ARLENIKA onlus

FELICE BOMBACI Responsabile Gruppo AIL Pazienti LMC

MASSIMILIANO DONATOResponsabile Gruppo AIL Pazienti Malattie Mieloproliferative Croniche PH-

FRANCESCA MELLAVicepresidente Nastro Viola

MATILDE TURSIPresidente NET Italy - Associazione italiana pazienti con tumori neuroendocrini

FEDERICA FERRARESI Ufficio Stampa e Comunicazione, WALCE Onlus, Women Against Lung Cancer in Europe

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Nicoletta CeranaPresidente ACTO onlus - Alleanza contro il tumore ovarico

Tumore ovarico, l’impossibilità di garantire uniformità nel trattamento chirurgico è tra le prime cause di mortalità

La chirurgia rappresenta lo step centrale del trattamento del tumore ovarico, la neoplasia ginecologica a peggior prognosi nel mondo occidentale: la prognosi a 5 anni non supera complessivamente il 40% di sopravvivenza, cioè 6 donne su 10 muoiono ancora per tumore ovarico. La chirurgia è utilizzata per porre la diagnosi della malattia e per la stadiazione del tumore, oltre che per rimuoverlo il più radicalmente possibile. Vent’anni di letteratura medica insegnano che se la malattia viene asportata radicalmente il guadagno in termini di sopravvivenza per la paziente arriva a 40 mesi rispetto a pazienti in cui l’intervento chirurgico non ha asportato completamente la malattia.Proprio il trattamento chirurgico di questo tumore è uno dei principali ostacoli al raggiungimento dell’uniformità nell’assistenza alle pazienti a causa di:1. Mancata selezione e accreditamento delle strutture di riferimento per il trattamento chirurgico

della neoplasia, con documentata esperienza e numero minimo di interventi per anno (diversamente da quanto sta avvenendo per il tumore alla mammella a seguito della costituzione delle breast unit).

2. Arretratezza nell’applicazione di parametri sull’appropriatezza di un intervento chirurgico dal punto di vista oncologico, ossia della sua esecuzione secondo criteri che assicurino il miglior standard qualitativo per il raggiungimento della radicalità.

3. Assenza di procedure di accreditamento del singolo chirurgo ginecologo oncologo operante nelle strutture di riferimento e con documentata esperienza e numero minimo di interventi per anno relativi alla patologia.

L’attuale impossibilità di garantire uniformità di competenze a livello di trattamento chirurgico è tra le prime cause di mortalità per tumore ovarico.

Cecilia Cappelletti Consigliere Associazione Italiana GIST onlus

Tumori rari, molteplicità dei sistemi sanitari sul territorio alla base della disomogeneità nel trattamento

La nostra Associazione ha nel tempo riscontrato gravissime difformità tra le Regioni nell’assistenza e cura delle patologie oncologiche in particolare nei tumori RARI come il GIST. Tali difformità, che sono in palese violazione dei principi costituzionali dell’uguaglianza di tutti i cittadini (art. 3) e del diritto alla salute (art. 32), incrementano il preoccupante fenomeno della migrazione sanitaria.Ad aumentare il divario nell’assistenza tra le diverse aree del Paese ha contribuito la riforma dell’autonomia regionale in materia sanitaria. Nella realtà ci troviamo dinanzi a molteplici sistemi sanitari e ciò che danneggia di più i pazienti è la mancanza di equità ed eguaglianza nel trattamento; esattamente l’opposto di quanto dettato nella carta del SSN.Dal nostro punto di vista dobbiamo continuare a:• sensibilizzare le autorità sanitarie e istituzionali a non sottovalutare i disagi che vecchie e nuove

procedure legislative potrebbero causare ai pazienti oncologici che necessitano spesso di cure salvavita, creando forti disparità tra le Regioni nei livelli di assistenza;

• porre maggiore attenzione alle patologie oncologiche rare e che sia sempre salvaguardato il principio di uguaglianza di tutti i cittadini e dell’uniformità dell’assistenza su tutto il territorio nazionale.

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Isabella FrancisettiPresidente AMOC Onlus - Associazione Malati Oncologici Colon-retto

Farmaci innovativi, filiera sanitaria lunga e complessa.

Maggiori criticità dalle approvazioni sul territorioGrazie all’innovazione nella ricerca su nuove cure farmacologiche possiamo sicuramente affermare che il cancro è divenuto un male “curabile” o comunque con un alto tasso di sopravvivenza, con evidente miglioramento della qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie, purtroppo la filiera sanitaria che rende disponibili i farmaci innovativi è sicuramente lunga e complessa con conseguenze facilmente intuibili nell’espletamento delle cure e dell’accessibilità finale ai malati.Le varie attività di verifica per il monitoraggio sull’efficacia e la distribuzione di detti farmaci si fondano su una serie di passaggi, che se da un lato rappresentano una garanzia della loro efficacia, dall’altro presentano lungaggini burocratiche che vanno ad ostacolare una fruibilità a breve termine per il paziente:• l’EMA in Europa (che valuta l’efficacia del farmaco rispetto alle molecole già in uso);• l’AIFA, altro organo di controllo di vigilanza che si occupa della valutazione economia

rapportando il costo del farmaco con il beneficio tenendo conto delle possibilità economiche dei singoli Paesi;

• l’ultimo step riguarda le approvazioni regionali e locali, e sicuramente questo è il passaggio che presenta più criticità, in quanto l’inserimento e la distribuzione dei farmaci innovativi nei prontuari terapeutici ospedalieri, varia da Regione a Regione ed a nulla è valsa la recente disposizione di legge che indica come termine massimo 3 mesi per l’espletamento di tale procedura. Ad esclusione di poche Regioni Italiane, attualmente il passaggio di un farmaco dall’EMA all’inserimento nei prontuari farmaceutici regionali prevede un periodo di circa 2 anni.

Le diverse politiche e le disponibilità finanziarie Regionali rendono questo processo l’ostacolo maggiore che si frappone tra la fruibilità del farmaco e la sua equa distribuzione, l’interferenza di commissioni regionali e comitati scientifici locali sull’efficacia del farmaco e sulla comparazione con i farmaci già esistenti, dovrebbe a nostro avviso rimanere di esclusiva competenza di Organi Istituzionale nazionali.Nell’era dell’informazione telematica il paziente è più attento, si informa, viene a conoscenza delle nuove terapie disponibili, ma spesso si vede costretto ad emigrare in Regioni dove le cure sono disponibili. Se per un verso le aspettative di guarigione aumentano grazie alle cure innovative sul mercato, dall’altro subentra l’ansia di non avere la fruibilità del farmaco presso il territorio di residenza e l’enorme disagio economico e psicologico di curarsi a centinaia di km dalla propria residenza.È dovere delle Associazioni di pazienti, tutelare e battersi per le situazioni sopra descritte, accendere un faro su dette problematiche al fine di stimolare gli organi Istituzionali centrali ad uno snellimento delle metodologie di approvazione ed una equa distribuzione dei farmaci sul territorio nazionale. La cura di una patologia oncologica lotta contro il tempo e non può e non deve essere bloccata dalla lentezza burocratica.

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Anna BarberaPresidente Progetto Amazzone - Associazione ARLENIKA onlus

Disomogeneità territoriale dell’assistenza, cause principali i fattori culturali e la mancata centralità del paziente.

La mancanza di uniformità territoriale riguardo al sistema regionale sanitario secondo me, con l’esperienza acquisita con il Progetto Amazzone e il Centro Amazzone di Palermo, dipende da molteplici fattori, ne citerò alcuni. Il primo in ordine è sicuramente quello culturale. Il paziente meridionale per esempio crede che i servizi sanitari del nord abbiano una maggiore qualità e completezza rispetto a quelli del sud. Questa convinzione porta spesso alcuni pazienti verso il sistema privatistico del nord, andando incontro a spese esagerate, pur di accedere a servizi sanitari ritenuti di eccellenza, seppure per una chirurgia di routine (50.000 euro per una chirurgia mammaria). È chiaro che qui non si discute la libertà di scelta, ma l’abitudine culturale a ritenere l’ospedale vicino casa inferiore a quello lontano da casa. A volte con motivazioni giuste e concrete. Ad alimentare tale sfiducia spesso concorrono fattori come la mancanza di “Breast Unit” in molti ospedali, la mancanza di servizi di psicologia, la differenza di approccio alle cure innovative e alla loro differenza di costo. Per esempio negli ospedali periferici non sempre c’è la radioterapia. C’è anche nel sistema sanitario nazionale una grave disparità proprio nel rapporto tra ospedale e società, quando per esempio l’ammalato ha bisogno di assistenza nel raggiungimento dell’ospedale e la famiglia ha bisogno di stargli accanto. L’assistenza al paziente oncologico dovrebbe avere come riferimento un modello unico di cui figura centrale è l’ammalato come persona e non come numero di prestazione. In fondo la trasformazione degli ospedali in Aziende ha accentuato la mancanza di uniformità in argomento, perché non è uniforme a livello nazionale il tessuto economico produttivo stesso. A volte si dice che la sanità siciliana spende più di quella lombarda, in verità non si tiene conto che gli ospedali del nord possono contare in una economia aggiuntiva alimentata da altre forme di ricchezza che per esempio la Sicilia non ha. Vantaggio questo che aiuta a dotare il territorio di altri spazi di assistenza diffusi nel territorio (associazioni di volontariato, centri di ricerca, fondazioni apposite, etc.).

Felice Bombaci Responsabile Gruppo AIL Pazienti LMC

Accesso a terapie innovative, disparità di trattamento tra pazienti di diverse Regioni

Grazie ai progressi nello sviluppo di terapie mirate, è possibile curare o cronicizzare patologie fino ad oggi a prognosi infausta. Oggi è possibile garantire la terapia giusta al paziente giusto al momento giusto. Purtroppo nel nostro Paese, per i pazienti l’accesso a terapie innovative (target therapy e immunologia antitumorale) non è tempestivo a causa dei ritardi burocratici nel processo di negoziazione del prezzo da parte di AIFA e della successiva immissione in prontuario da parte delle Regioni, determinando di fatto disparità di trattamento fra pazienti delle diverse Regioni. Regioni che fra l’altro non riescono a definire e far funzionare le relative reti onco-ematologiche. Il cancro non concede ritardi ai pazienti, è necessario adeguare il processo di approvazione dei farmaci innovativi per garantirne un accesso rapido a tutti i pazienti a prescindere dalla regione di residenza. Oggi di fatto, i cittadini italiani devono confrontarsi con 22 Sistemi Sanitari diversi. Per dare attuazione all’art. 32 della nostra Costituzione è quindi necessario rivedere il “modello di Governance della Sanità” affinché a tutti i cittadini italiani, a prescindere dalla residenza anagrafica, sia garantita equità di accesso e appropriatezza diagnostica terapeutica nel rispetto dei vincoli di sostenibilità economici del sistema. Un modello reale oltre che virtuoso e non utopico se basato sulla forza delle reti onco-ematologiche di patologia e sulla definizione di un fondo unico nazionale che garantiscano sostenibilità e parità di cure sul territorio nazionale. Nel verificare la sostenibilità delle cure è necessario considerare

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che un paziente che ottiene la cronicizzazione o la remissione dal tumore è un cittadino che può contribuire positivamente al PIL della nazione.

Massimiliano DonatoResponsabile Gruppo AIL Pazienti Malattie Mieloproliferative Croniche PH-

Farmaci oncologici, meccanismo di autorizzazione regionale troppo “farraginoso”. Serve centralità autorizzativa

I maggiori ostacoli che si ravvisano nell’intromissione sul mercato dei farmaci in generale ed in particolare dei farmaci oncologici, sta nel farraginoso meccanismo autorizzativo a cui vengono sottoposti. In particolare il passaggio all’autorizzazione regionale dopo l’ok dell’AIFA comporta un non uniforme accesso alla cura, creando uno squilibrio tra i malati in particolare gli oncologici che in alcuni casi non hanno il tempo per poter aspettare che una regione recepisca ed autorizzi l’uso del farmaco. Oggi ancor di più questo passaggio regionale, con l’introduzione sempre maggiore di farmaci targettizzati e innovativi con alti costi di gestione rischia di vedere trasformato un diritto alla salute in una rincorsa ad avere una possibilità di vita. Si ritiene che per quanto concerne almeno la farmacologia oncologica si debba far in modo che l’autorizzazione sia esclusivamente a livello centrale (AIFA) ed immediatamente recepita dalle regioni, creando se nel caso un fondo nazionale farmaci oncologici.

Francesca MellaVicepresidente Nastro Viola

Tumore del pancreas: scarsa informazione, costi e tempistiche principali ostacoli all’accesso alle terapie mirate

La ricerca in campo oncologico ha subito una notevole accelerazione ultimamente. Leggiamo spesso di terapie avanzate e di farmaci innovativi che vengono presentati sul mercato e la possibilità di creare trattamenti personalizzati per i pazienti è sempre più concreta. La situazione è in continua evoluzione e ci si deve sicuramente adoperare affinché sia garantita la sostenibilità del sistema.C’è da sottolineare che, molto spesso, l’innovazione riguarda terapie e farmaci destinati a pazienti con tumori a prognosi infausta e con scarse possibilità di trattamento, come il tumore al pancreas, patologia su cui si concentrano le attività dell’Associazione Nastro Viola. Il tumore del pancreas attualmente è la quarta causa di morte da cancro e si prevede che entro il 2020 diventerà la seconda causa di morte, seconda solo al tumore ai polmoni. Il tumore del pancreas ha il più basso tasso di sopravvivenza (la percentuale di sopravvivenza dei pazienti a 5 anni dalla diagnosi va dal 6% all’8%) e questo è dovuto in particolare alle difficoltà nell’identificazione della patologia in una fase precoce e alla complessità di questo tumore, particolarmente resistente alle cure.L’accesso tempestivo a nuovi farmaci e a terapie mirate rappresenterebbe, in molti casi, l’unico modo per salvare delle vite o garantire la possibilità di convivere con una patologia particolarmente aggressiva. I principali ostacoli nell’accedere a trattamenti innovativi riscontrati dalla nostra Associazione sono principalmente di due tipi:

Carenza di Informazioni: molto spesso i pazienti hanno enorme difficoltà ad ottenere indicazioni sulle cure innovative e su nuove terapie oncologiche.Come Associazione, veniamo spesso contattati da pazienti che riscontrano problemi nell’ottenere informazioni dal proprio medico di base o dalla struttura presso cui sono in cura o lamentano la poca chiarezza delle stesse. Molti pazienti vorrebbero partecipare a dei clinical trials – test clinici – ma non hanno idea su quali siano le strutture a cui rivolgersi né dei criteri necessari per poter partecipare. Altri pazienti, che hanno particolare familiarità

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con il tumore al pancreas, non sanno di avere la possibilità di partecipare, presso determinate strutture, a programmi di screening per favorire una eventuale diagnosi precoce. Riteniamo che possa essere fondamentale seguire l’esempio di altri Paesi Europei, in cui vengono organizzati specifici moduli formativi gratuiti – sia in aula sia online – dedicati al personale sanitario, in particolar modo ai medici di base. Questi moduli permettono di avere ben chiare le caratteristiche di una particolare neoplasia ed essere costantemente aggiornati su nuovi trattamenti, dando la possibilità ai medici di indirizzare i propri pazienti in maniera appropriata.

Costi e Tempistica: l’accesso a nuove terapie oncologiche prevede dei costi elevati, a volte decisamente proibitivi. Assicurare al paziente l’accesso a diagnosi e terapie a costo ridotto o, idealmente, senza partecipazione di spesa, deve essere considerata una priorità.A questo si aggiunge il fatto che il processo di scoperta e lancio sul mercato di nuovi farmaci è diventato sempre più lungo.Si rende necessario trovare una soluzione, quale l’istituzione di fondi specifici e snellimento nella procedura di approvazione di nuovi farmaci/terapie sul mercato, che permetta anche a chi non possiede grandi disponibilità economiche di accedere a terapie e farmaci che possono potenzialmente salvare la vita. In questo, sicuramente la classe politica può adoperarsi, garantendo la tutela della salute e la possibilità di curarsi come fondamentale diritto dell’individuo, cosi come riporta l’art. 32 della Costituzione Italiana.

Matilde TursiPresidente NET Italy - Associazione italiana pazienti con tumori neuroendocrini

Tumori neuroendocrini, necessari accesso più rapido ai farmaci innovativi e maggiore informazione

I tumori neuroendocrini sono relativamente rari e rappresentano meno dello 0.5% di tutte le neoplasie maligne.In Italia si registrano 3-4 nuovi casi ogni 100.000 persone in un anno. Quindi potete capire che la nostra voce è al volume 1 ed è per questo che abbiamo ritenuto opportuno fare squadra insieme all’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, perché riteniamo che più voci fanno eco. Bisogna fare squadra per poter sconfiggere gli ostali al raggiungimento di un accesso tempestivo all’innovazione in oncologia. Facendo un’indagine ai nostri pazienti, direi che i punti rilevanti sono:1. tempistica,2. comunicativo,3. scientifico.C’è bisogno di un maggiore respiro e autonomia alle regioni per accedere alle cure rapidamente, garantendo una maggiore informazione su canali comunicativi accessibili a tutti, puntuale e diretta, comprensibile a tutti e infine garantire una maggiore attenzione alla ricerca e agli stanziamenti.Per tutto ciò come soluzione, sarebbe opportuno, garantire per ogni Regione, la presenza di rappresentanti (pazienti) appartenenti all’Intergruppo parlamentare per controllare e facilitare il lavoro. Infine ultimo punto, quello più importante:4. economico: la nostra associazione sostiene l’emendamento presentato dall’Intergruppo

Parlamentare, ossia tassare smog, fumo, e alcool per finanziare farmaci innovativi contro il cancro, attraverso l’istituzione di un fondo per farmaci innovativi, garantendo così un’uniformità alle cure innovative.

Mi rendo conto che tutto questo è utopico, e si deve procedere a piccoli passi. Allora propongo una vera e propria rivoluzione di pazienti in piazza per ogni regione per ottenere i loro diritti:

accesso immediato alle terapia senza costi; equità regionale di tutte le problematiche in ambito oncologico, sia per diagnosi rare e non.

Tutti insieme per un unico obiettivo e quindi concludo sempre i miei interventi con quello che è il

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nostro slogan: “Abbiamo bisogno di tutti, abbiamo bisogno di te!”

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Federica Ferraresi Ufficio Stampa e Comunicazione, WALCE Onlus, Women Against Lung Cancer in Europe

Tumore del polmone: criticità primaria il fattore tempo nell’accesso a trattamenti oncologici innovativi

È volontà di WALCE Onlus (associazione “a respiro europeo” per la lotta contro le neoplasie toraciche che dal 2006, anno in cui è nata con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione femminile rispetto all’aumento di incidenza e mortalità del tumore del polmone anche tra le donne, informa, educa e supporta i pazienti affetti da questa patologia durante il percorso di malattia e realizza campagne nazionali di prevenzione primaria e di sensibilizzazione rispetto ai danni arrecati dall’abitudine tabagica) porre l’attenzione sull’ancor troppo lungo e complesso iter approvativo che concerne i farmaci oncologici; una criticità che va ad aggiungersi ad altre non meno importanti, che minano la preservazione dell’universalità del diritto alla salute, quali la sostenibilità economica del SSN, l’equità di accesso alle cure e l’attrazione di investimento in Ricerca & Sviluppo nel settore. WALCE vuole inoltre mettere in evidenza che, per quanto riguarda i pazienti affetti da tumore polmonare, patologia dalla prognosi per lo più infausta, con una diagnosi che spesso giunge tardiva a causa della mancanza di programmi di screening validati, il fattore tempo nell’accesso a un trattamento oncologico innovativo risulta primario, e auspica un impegno dei decisori al fine del superamento di tale criticità.

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SALUTE DONNA ONLUS Salute Donna è un’Associazione di volontariato (ONLUS) nata nel 1994 all’Istituto dei Tumori di Milano (Via Venezian) attuale sede legale, per volontà della sua fondatrice Annamaria Mancuso in seguito a un’esperienza diretta con la malattia.L’attività dell’associazione è svolta principalmente dai volontari, che oggi arrivano ad essere 240 ed è collegata prevalentemente alle patologie oncologiche femminili e a tutte le altre patologie correlate, ma non solo, che coinvolgono anche l’intera popolazione sul tema della prevenzione e dell’informazione in linea con il Codice Europeo Contro il Cancro.L’Associazione mette in campo numerose risorse umane e professionali sia nella collaborazione con le Istituzioni che nell’aiuto diretto alla persona. È impegnata non solo nel sostegno diretto alle pazienti, ma anche nella formazione di specialisti, nella divulgazione (attraverso campagne, eventi e corsi), nel monitoraggio della qualità delle prestazioni offerte dalle strutture sanitarie e nel lobbying a tutti i livelli istituzionali al fine di portare sui tavoli decisionali la voce dei pazienti oncologici e i loro bisogni.Salute Donna è presente in Lombardia, Piemonte, Lazio, Abruzzo, Campania, Calabria, Sicilia e Sardegna. Ulteriori informazioni sul sito: www.salutedonnaweb.it

A.N.I.S.C. ANISC, Associazione Nazionale Italiana Senologi Chirurghi, è stata costituita nel 2005 con l’intento di riunire i chirurghi che hanno un concreto interesse o che sono dedicati alla senologia. Scopo di questa iniziativa è quello di promuovere il perfezionamento di un percorso diagnostico-terapeutico per le malattie e i tumori della mammella, che risponda ai migliori standard di qualità nelle strutture ospedaliere, universitarie e negli Istituti di ricerca. Il riferimento culturale, organizzativo e scientifico di questa iniziativa è e rimane il Prof. Umberto Veronesi. Ulteriori informazioni sul sito: www.anisc.org

ACTO ONLUSACTO onlus, Alleanza contro il tumore ovarico è la prima associazione italiana impegnata nella lotta contro il tumore ovarico. Fondata nel 2010 da Mariaflavia Villevieille Bideri, promuove programmi di informazione e sensibilizzazione della popolazione femminile e della classe medica, sostiene progetti di ricerca scientifica, offre borse di studio per ricercatori, lavora per accelerare l’introduzione anche nel nostro Paese di nuovi farmaci già disponibili in Europa. L’attività dell’associazione si struttura attraverso gruppi di lavoro tematici, workshop, convegni e si avvale principalmente del lavoro volontario degli associati. www.actoonlus.it

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AMOC ONLUSL’AMOC Onlus, Associazione Malati Oncologici Colon-Retto, è un’Associazione di volontariato nata nel 2006 con finalità esclusivamente di utilità sociale quali la prevenzione, l’informazione e supporto morale a favore dei pazienti colpiti da tumore del colon-retto e loro familiari. L’attività dell’associazione si svolge sia in ambito ospedaliero mediante azioni di supporto psicologico e informativo, sia al di fuori, con campagne di sensibilizzazione per la prevenzione del tumore del colon retto. Ulteriori informazioni sul sito: www.amoc.it

A.I.G. A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus è un’organizzazione senza scopo di lucro nata nel 2006 per iniziativa di un piccolo gruppo di pazienti e familiari i quali, constatata la scarsa informazione sui GIST e la difficoltà dei pazienti nel trovare centri di cura con expertise specifica in tumori rari, hanno deciso di dare vita a un’associazione con lo scopo di offrire informazioni, promuovere iniziative e incoraggiare la ricerca per la cura di questa malattia, sensibilizzare l’opinione pubblica e migliorare il percorso diagnostico e terapeutico dei pazienti che ne sono colpiti. Ulteriori informazioni sul sito: www.gistonline.it

ARLENIKA ONLUSL’Associazione Arlenika onlus, dal 1996 con la promozione del Progetto Amazzone a cui è seguita nel 1999 la fondazione del Centro Amazzone, porta avanti un’attività permanente dedicata all’approccio globale all’esperienza del cancro del seno attraverso un percorso multidisciplinare attraverso il Mito (per riprendere il contatto con l’Origine), la Scienza (per fare interagire ricerca, cura e partecipazione) e il Teatro (per ridare al corpo “tagliato” valore di comunicazione). Fondamento del Progetto è la guarigione intesa come “processo” di attraversamento della diversità (la malattia) e acquisizione della coscienza del cambiamento. Ulteriori informazioni sul sito: www.progettoamazzone.it

A.S.S.O.L’Associazione Siciliana Sostegno Oncologico (A.S.S.O.) è un’ organizzazione Non Lucrativa di Utilità sociale, che si fonda sull’attività dei soci (medici, operatori sanitari in ambito oncologico, avvocati, psicologi) e volontari, espressione dell’impegno sociale con specifiche competenze a riguardo. Il suo operato è rivolto principalmente al sostegno del paziente oncologico presso l’U.O.C. di Oncologia Medica (dell’A.O.O.R. Papardo Piemonte di Messina), diretta dal Prof. Vincenzo Adamo, ma anche sul territorio cittadino e provinciale. L’ONLUS si propone di perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale nel settore oncologico, di valorizzare i bisogni e le attitudini del malato oncologico, di promuovere l’assistenza e il sostegno psicologico di malati e

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lungo-viventi oncologici, di sensibilizzare le strutture politiche, amministrative e sanitarie, al fine di migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da dette patologie e di favorire lo studio, la ricerca e la divulgazione scientifica. Ulteriori informazioni a: assooncologia@libero.it

GRUPPO AIL PAZIENTI LMCIl Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica (LMC) è nato nel 2009 con l’obiettivo principale di rendere la malattia un punto di forza anziché un ostacolo ad una vita serena. Per fare questo, il gruppo s’impegna nel promuovere iniziative sociali a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie e nell’aggiornarli sulle innovazioni terapeutiche, nell’incoraggiare la ricerca per la cura della LMC, nel diffondere la conoscenza della malattia e nel promuovere rapporti con associazioni nazionali ed internazionali per sviluppare iniziative tese a garantire ai pazienti l ’accesso alle terapie e al corretto monitoraggio. Ulteriori informazioni sul sito: www.lmconline.it

AIL PAZIENTI MMPIl Gruppo AIL Pazienti con Malattie Mieloproliferative Croniche PH- è nato nel gennaio 2014 con lo scopo di fornire un sostegno ai pazienti affetti da trombocitemia essenziale, mielofibrosi e policitemia vera. Tra gli obiettivi principali, quello di divenire un valido strumento di auto-mutuo aiuto attraverso il contributo volontario degli stessi pazienti e dei loro familiari, di promuovere iniziative d’incontro e confronto con gli specialisti e di diffondere la conoscenza di queste patologie. Ulteriori informazioni sul sito: www.ailpazienti.it/mmponline

VIOLAL’associazione senza fini di lucro Nastro Viola è stata costituita per volontà di cinque persone che hanno perso un famigliare a pochi mesi dalla diagnosi a causa di un tumore al pancreas.Il nostro intento è quello di raccogliere fondi per la ricerca, creando borse di studio aventi come fine il combattere questo tumore infausto e devastante.Vorremmo far sì che la sofferenza e la morte dei nostri cari non sia stata vana e nel nostro piccolo vogliamo contribuire a cambiare le statistiche affinché sempre meno persone debbano andare incontro a ciò che abbiamo vissuto.L’Associazione Nastro Viola ha sede operativa a Travagliato (BS) e sono presenti altre sedi anche in Piemonte, Emilia Romagna, Toscana, Lazio. Ulteriori informazioni sul sito: http://www.nastroviola.org/

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ITALY ONLUSNET Italy Onlus, Associazione Italiana Pazienti con tumori neuroendocrini, si propone come punto di riferimento per tutti i pazienti italiani affetti da questi tumori rari. Ad oggi la scarsa conoscenza diffusa sui NET rappresenta un ostacolo per una diagnosi tempestiva e rende difficile il necessario approccio multidisciplinare. NET Italy opera in attività di volontariato, inteso come espressione di partecipazione, solidarietà e pluralismo, con l’intento di agire a vantaggio di tutta la collettività. Il suo obiettivo principale è quello di essere al fianco dei pazienti affetti da queste malattie, che “non devono, né possono essere lasciati soli!”. Ulteriori informazioni sul sito: www.netitaly.net

BUONE ONLUSOfficine Buone onlus è un’organizzazione di volontariato che mette l’arte e la cultura al servizio di progetti sociali. Il gruppo progetta format innovativi per la promozione del volontariato giovanile, realizza speciali laboratori e performance in ospedali e istituti di cura, promuove progetti culturali e artistici valorizzando giovani talenti. In particolare organizza, in collaborazione con l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, speciali laboratori di arte-terapia e giornate di assistenza e intrattenimento artistico per i pazienti e i loro parenti. Ulteriori informazioni sul sito: www.officinebuone.it

SCHIRINZIL’Associazione Schirinzi A. Mario onlus svolge dal 2008 un servizio d’informazione e assistenza ai malati affetti da mieloma multiplo attraverso l’organizzazione di seminari rivolti ai pazienti e per mezzo del suo sito in rete. L’associazione inoltre svolge un’attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica riguardo le problematiche legate al mieloma multiplo attraverso la creazione di eventi a scopo benefico. Ulteriori informazioni sul sito: mielomahelp.blogspot.com

WALCE ONLUSWALCE Onlus, Women Against Lung Cancer in Europe, nasce a Torino nel 2006 con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione femminile nei confronti dell’aumento di incidenza e mortalità dei tumori del polmone, anche tra le donne. Oggi WALCE sostiene e aiuta tutti i pazienti affetti da questa patologia e i loro familiari con programmi di prevenzione primaria e supporto, d’informazione e sensibilizzazione, che si realizzano attraverso una serie di iniziative come campagne, corsi, mostre fotografiche e molto altro. Ulteriori informazioni sul sito: www.womenagainstlungcancer.eu

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