00 boletin fhf 28 defint ok:boletin 15 · 2015-06-05 · aprobación de un plan estatal de...

En este número...

Felicidades compartidas . . . . . . . .2

¿Por qué es necesario un plan de detección de lahipercolesterolemia familiar? . . . .3

Un día para poner en común lo que sabemos . . .4 y 5

La Fundación organiza elII Simposio sobre hiperlipemias genéticas . . . . . . . .6

Una jornada de detección con sus señorías . . . . . . . . . . . . . . .7

Falta prevención del riesgocardiovascular en Europa . . . . . . .8

Noticias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9-11

Recetas de primavera . . . . . . . . .12

Cartas a la FHF . . . . . . . . . . .13 y 14

Qué hace la FHF . . . . . . . . . . . . . .15

Fundación Hipercolesterolemia FamiliarC/ General Álvarez de Castro, 14, 1.º E 28010 MadridTlfs.: 915042206/915570071 Fax: 915042206Web: www.colesterolfamiliar.come-mail: [email protected] como fundación benéfico-asistencialOrden Ministerial de 28 de octubre de 1997

Abril 2009 n.º 28 Boletín de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar

ganando

corazones

Una conquista de todosLa aportación reducida a la ezetimiba supone un logro para laeconomía de miles de familiasLa ezetimiba (Ezetrol), el fármaco que actualmente se prescribe de manera habitual junto a estatinas paracontrolar el colesterol en pacientes con hipercolesterolemia familiar (HF), ya es de aportación reducida. Unenvase por el que el paciente estaba pagando 21 euros con el descuento de la Seguridad Social, ahora cos-tará no más de 3 euros. Desaparece de esta manera la injusta situación en la que se veían miles de familiasque pagaban de manera reducida las estatinas que les prescribía su médico, pero debían seguir costeando laezetimiba. No ha sido fácil conseguirlo, pero entre todos lo hemos logrado. Enhorabuena a todos.

El pasado 25 de febrero, el secretario general del ministerio de Sanidad, José Martínez Olmos, anunciabaen la comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados la aplicación de la aportación reducida para elfármaco ezetimiba en los pacientes con HF. El anuncio se producía a requerimiento de Conxita Tarruella,portavoz de Sanidad de Convergencia i Unió (CiU) en el Congreso, que reconocía que esta iniciativa “con-tribuirá a acabar con el agravio económico que soportan estas familias en las que la mayoría de sus miem-bros que padecen HF necesitan medicarse de por vida”.

La aprobación de la aportación reducida venía siendo reclamada desde hace mucho tiempo por parte dela Fundación Hipercolesterolemia Familiar en nombre de los pacientes y familias con HF. Ya hace más dedos años la comisión de Sanidad del Congreso aprobó una proposición no de ley a iniciativa del grupo par-lamentario de CiU.

Desde la Fundación Hipercolesterolemia Familiar nos congratulamos por este importante logro y felicita-mos a nuestro Parlamento y al ministerio de Sanidad por la aprobación de este derecho de equidad social,que ha entrado en vigor el 1 de abril de 2009. Pero no nos olvidamos de otros objetivos: ahora, a por laaprobación de un plan estatal de detección de la HF, que salve del desconocimiento a miles de personasque padecen HF sin saberlo.

(Editorial en página 2; cartas de los lectores en páginas 13 y 14).

00 Boletin FHF 28 DEFINT_OK:Boletin 15 27/04/09 14:04 Página 1

- 2 - ganando corazones Abril 2009

editorial

La aportación reducida para el fár-maco ezetimiba (Ezetrol), usado encombinación con las estatinas parael tratamiento de la hipercolestero-lemia familiar (HF), es una realidaddesde abril. El pasado 25 de febre-ro el secretario general del ministe-rio de Sanidad, José Martinez Ol-mos, anunciaba la aplicación de laaportación reducida para el fárma-co ezetimiba en los pacientes conhipercolesterolemia familiar (HF)heterocigota. Este anuncio se haproducido en la comisión de Sani-dad del Congreso a requerimientode Conxita Tarruella, portavoz deSanidad de Convergencia i Unió(CiU) en el Congreso.

El primer objetivo fundacional de laFundación Hipercolesterolemia Fa-miliar fue la consecución de la apor-tación reducida para los medica-mentos que necesitan los pacientescon HF heterocigota, como un ele-mento clave para prevenir la apari-ción de una enfermedad cardiovas-cular y evitar muchas muertes ymuchos gastos sanitarios y sociales,con lo que el gasto inicial que supo-ne la aportación reducida permitiráal final un importante ahorro a la sa-nidad pública española. Y lo másimportante: ahorrará muchas vidas.Hace ahora cinco años se aprobó la

aportación reducida para las estati-nas. Y desde la aparición en el año2004 de la ezetimiba, un fármacoque en combinación con las estati-nas facilita que la mayoría de pa-cientes con HF tengan su colesterolcontrolado, la Fundación comenzócon las gestiones para conseguirque el tratamiento completo de lospacientes con HF fuese gratuito.Fruto de las mencionadas gestionesse consiguió que la comisión de Sa-nidad del Congreso aprobase hacemás de dos años, una proposiciónno de ley a iniciativa del grupo par-lamentario de CiU.

Aunque el camino ha sido largo ycomplejo ha merecido la pena surecorrido. Hemos sido tenaces ennuestro empeño y en el caminohemos ganado a mucha gente anuestra causa, la causa de la pre-vención activa, desde políticos amédicos y periodistas, pasandopor Sanidad y las comunidades au-tónomas. Por ello, desde la Funda-ción HF nos congratulamos poreste importante logro y felicita-mos a todas las personas e institu-ciones que nos han ayudado y es-pecialmente a nuestro Parlamentoy al ministerio de Sanidad por esteejercicio de responsabilidad en es-tos tiempos de crisis económica.

Pero la consecución de la aporta-ción reducida no va a hacer queolvidemos nuestro principal obje-tivo, que es dar a conocer la HF alas personas que la padecen sin sa-berlo. Reclamamos, con más fuer-za que nunca, que se establezcaun plan de detección de la HF a ni-vel estatal, coordinado entre lascomunidades autónomas.

Felicidades compartidas

Personaje

Natalia es una joven madre de un niño con hiper-colesterolemia familiar (HF) homocigota, esto es,que ha heredado el gen defectuoso que le impideeliminar correctamente el colesterol de su sangrepor parte paterna y materna. Natalia padece tam-bién la HF heterocigota, es decir, la heredó de unode sus progenitores, aunque pudo ocurrirle como asu hijo, pues tanto su padre como su madre sonafectos de la HF. Ni el suyo ni el de su hijo son ca-sos raros en poblaciones como la de San Miguel deSalinas (Alicante), donde es habitual que se cruceel parentesco de sus vecinos.

Natalia es lo que se llama técnicamente caso índicede su familia, esto es, la persona a la que se le de-tecta una HF y a partir de la cual se investiga al res-to de sus familiares. Pero en su caso, Natalia no essolo el caso índice. Es, además, la entusiasta insti-gadora del estudio que se hizo a más de 90 perso-nas de su localidad natal en una nueva jornada dedetección que llevó a cabo la Fundación HIperco-lesterolemia Familiar el fin de semana del 28 de fe-brero y el 1 de marzo.

Y su afán porque se llevara a cabo esta jornada nofue exactamente por ella, porque pese a tener HFsus valores de colesterol nunca han sido excesiva-mente elevados. Sin embargo, ser madre a los 31años de un niño con HF homocigota, le ha llevadoa difundir entre sus allegados los problemas a losque puede conducir este trastorno, porque comoella misma reconoce, muchos de sus familiares“no son conscientes” de la gravedad de las conse-cuencias a las que puede conducir su situación.Consecuencias que ha visto en su marido, igual-mente afecto de HF, y que sufrió un infarto a los32 años.

Mientras tanto, esta maestra de educación infantiles feliz con su pequeño, medicado desde los dosaños y habituado a una dieta que lleva con norma-lidad, aunque se la salte en algún cumpleaños.

Natalia Fructuoso Mellado35 añosSan Miguel de Salinas (Alicante)

El gasto inicial quesupone la aportación reducidapermitirá al final unimportante ahorro ala sanidad pública


Abril 2009 ganando corazones - 3 -

actualidad

La hipercolesterolemia familiar (HF) es untrastorno genético heredado que afecta aunos 100.000 españoles, similar a la diabetestipo 1, que predispone a una marcada eleva-ción de las cifras de colesterol desde el naci-miento con el consiguiente riesgo de desa -rrollar una enfermedad cardiovascular prema-tura. No obstante, se estima que sólo un 20por ciento de los pacientes con HF están diag-nosticados. Y el riesgo acumulado de teneruna cardiopatía isquémica mortal o no mortales del 50 por ciento a la edad de 50 años enlos hombres y de al menos un 30 por cientoen las mujeres de 60 años. Sin embargo, conla detección precoz y el adecuado tratamien-to podemos evitar la enfermedad cardiovas-cular. La adopción de hábitos de vida saluda-bles como las medidas dietéticas, el ejerciciofísico y el no fumar junto con el tratamientocon estatinas han demostrado la eficacia en elcontrol de las cifras de colesterol y en la re-ducción del riesgo cardiovascular. Así, la espe-ranza de vida de las personas con HF se pue-de igualar a la del resto de la población.

El diagnóstico clínico de la HF se basa en lahistoria personal y familiar, el examen físico ylas concentraciones de colesterol. Sin embar-go, el desarrollo de la biología molecular hapuesto de manifiesto que el diagnóstico ge-nético es especialmente útil en los grupos depersonas que tienen un elevado riesgo dedesarrollar una enfermedad cardiovascularprematura como ocurre en la HF. La apariciónde los tests genéticos nos proporciona eldiagnóstico de certeza y, lo que es más im-portante, nos ayuda en la identificación de losfamiliares a través de la denominada cascadafamiliar (la mitad de los familiares de un casoconocido estarán afectos), además de facilitarun mejor seguimiento del tratamiento.

Recientemente, el Instituto Nacional para laSalud y Excelencia Clínica (NICE) británico hapublicado una guía para el diagnóstico y el

tratamiento de la HF con el objetivo de redu-cir la mortalidad cardiovascular prematura. Enesta guía también se informa de que la cali-dad del tratamiento y seguimiento de la HFestá por debajo de los estándares médicos re-comendados. Concluye que la HF es un pro-blema de salud grave y por tanto su detec-ción debería ser prioritaria en la agenda decualquier política de salud pública. Una de lasrecomendaciones más importantes de estaguía es la detección genética en cascada fa-miliar como ya se está realizando en Holanda,para diagnosticar precozmente a los familia-res de aquellas personas ya identificadas deHF y poder prevenir la enfermedad cardiovas-cular prematura. Desde la Fundación Hiperco-lesterolemia Familiar apoyamos esta iniciati-va, porque también nosotros hace tiempoque apostamos por un programa de detec-ción y seguimiento de familias con HF a nivelnacional y así se lo continuamos manifestan-do a las comunidades autónomas y al minis-terio de Sanidad. Como se muestra en esteboletín (páginas 4 y 5) con la acción realizada

en la localidad de San Miguel de Salinas (Ali-cante), la detección de familias con HF es fácily una de las medidas más rentables en salud.

Un plan modélicoHasta diez comunidades en España, como yahemos contado en anteriores boletines, estánrealizando la detección genética, aunque lamayoría sin un programa de identificación encascada familiar. Sin embargo, Castilla y Leónha comenzado un plan modélico que está sir-viendo de piloto y ejemplo para otras comu-nidades. Consiste en la identificación genéticaen cascada familiar de los familiares de uncaso probado de HF con la implicación de losservicios asistenciales de atención primaría yespecializada. Además de la implicación delprimer nivel asistencial, el programa contem-pla la formación de los médicos de atenciónprimaría en el diagnóstico genético y en eltratamiento de la HF. Otras comunidadescomo Extremadura y Madrid también van aimplicarse en un plan de detección de la HF,previa formación, a los médicos de atenciónprimaria.

En la actualidad hay suficientes datos queapoyan la necesidad de una detección encascada familiar para la HF. La utilidad clínicade la detección genética en términos de be-neficios a largo plazo para prevenir la cargade enfermedad cardiovascular está bien do-cumentada y además es coste-eficaz (ver pá-gina 8). Por tanto, desde la Fundación cree-mos que es el momento para elaborar unplan nacional de detección de la HF que yaha comenzado a nivel regional y que debecoordinar el ministerio de Sanidad para queen cualquier rincón del país se puedan bene-ficiar todas las familias con HF. Recientemen-te, el presidente de la comisión de Sanidaddel Congreso, Gaspar Llamazares, ha realiza-do una pregunta al ministerio de Sanidad so-bre la situación del plan, que esperamos quepróximamente sea una realidad.

La HF es un trastornogenético que afecta a unos100.000 españoles, pero seestima que sólo un 20 porciento de los pacientes conHF están diagnosticados

Castilla y León hacomenzado un planmodélico que estásirviendo de piloto yejemplo para otrascomunidades

¿Por qué es necesario un plan de detección de la HF?


actualidad

Las familias con hipercolesterolemia fami-liar (HF) en San Miguel de Salinas (Alican-te) tienen motivos sobrados para quererconocer más sobre esta enfermedad si-lenciosa. La alta incidencia de HF les hahecho despertar a la información. Y estaha sido la razón que ha movido a NataliaFructuoso Mellado, asociada a la Funda-ción Hipercolesterolemia Familiar, a plan-tearnos la necesidad de llevar a cabo enSan Miguel una jornada de detección ge-nética de HF. El entusiasmo de ella, y deotros pacientes informados, hizo posiblela puesta en marcha de una nueva jorna-da de detección genética en esta locali-dad los pasados días 27 y 28 de febrero y

1 de marzo, en la que se estudiaron casi100 personas entre adultos y niños.

Natalia sabe muy bien que la informaciónen el caso de la HF es esencial, porque aella le ha tocado sufrir los estragos de la

HF en su forma más dura. Ha heredado laHF de sus padres y, sin embargo, se puedeconsiderar afortunada, porque presentauna HF heterocigota, esto es, solo ha he-redado uno de los dos genes defectuosos.Su marido Benedicto Aniorte Fructuosocorrió peor suerte, supo que tenía HF des-pués de sufrir un infarto a los 32 años. Apartir de ahí, los dos saben cómo contro-lar la HF, pero se les escapaba algo. No sa-bían que los genes están detrás de estaenfermedad. Se enteraron a los 18 mesesde nacer su hijo Andrés, después de acu-dir a varias consultas médicas buscandola causa de los xantomas (depósitos decolesterol), bultitos que Andrés presenta

Un día para poner en comúnlo que sabemos

Es necesario convencer alos familiares másreacios, aquellos quetodavía culpan al destinode las muertes repentinasde padres, tíos y abuelos


Nueva jornada de detección de la HF en San Miguel de Salinas

(Alicante), donde acuden casi cien personas


Después de unos días, tenemos el resulta-do positivo de las muestras analizadas.

A partir de ese momento se inició la bús-queda de los familiares afectos y no afec-tos por línea directa. Aunque esta tarea aveces no resulta fácil, en este caso el apoyosolidario de todos dio paso a la idea com-partida de que “todos podemos hacer algomás”, según nos decían los participantes dela jornada. Y en esta misma direcciónapunta el estudio-cohorte que la Funda-ción inicia en el año 2003, en el que tam-bién ellos se integran y nos empujan aavanzar en estas nuevas vías que los testsgenéticos nos brindan, y que en el caso dela HF nos abrirá una puerta de esperanzahacia la medicina predictiva.

Tratamiento y anticonceptivos De todo esto, hablamos la tarde del viernes27 de febrero en el salón social de San Mi-guel, donde a nuestra llegada todos nos es-peraban para participar en la charla colo-quio, según se había programado. Era laocasión que los pacientes habían esperadodurante mucho tiempo, para alzar su vozen busca de respuestas. Las más jóvenesquerían saber si podían combinar el trata-miento de la HF con anticonceptivos. Des-pués de sus experiencias, es fácil entenderla preocupación de todos. Ahora saben quesí se puede combinar, y esto les tranquiliza,según nos han comentado varios de losparticipantes. Se han dado cuenta de que la


actualidad

en diferentes partes del cuerpo. Y es queAndrés ha heredado de cada uno de suspadres el gen anómalo y tiene una HF ho-mocigota.

Sin pinchazoEllos quieren saber más acerca de la HF, yaniman igualmente, a otras familias comolas de Conchi, Verónica y Rosario María aparticipar en la jornada. Sin embargo, enalgunos casos, es necesario convencer alos familiares más reacios, aquellos quetodavía culpan al destino de las muertesrepentinas de sus padres, tíos y abuelos.Pero lo hemos conseguido. Primero, sehan estudiado genéticamente los casosíndices (un caso por familia) para estar se-guros del diagnóstico de HF. El doctorJosé María Cepeda, jefe del servicio demedicina interna del hospital de Torrevie-ja les citó para hacerles la prueba: unasimple muestra de saliva. Afortunada-mente, ya no es necesario el pinchazo.

detección genética es esencial para accederal consejo genético, y si fuera necesario aldiagnostico genético preimplantacional.

El sábado y el domingo, a las 8,30, horascomienza las extracciones y la exploraciónfísica, necesarias para cumplimentar loscuadernos de recogida de datos clínicos yde frecuencia alimentaria, que realiza elequipo de la Fundación formado por cua-tro médicos, una enfermera y una coordi-nadora, y que contó en todo momento conel apoyo del doctor José Miguel Pinilla, co-ordinador del centro médico de San Mi-guel. En esta ocasión también nos acom-pañaron las investigadoras Lina Badimón yTeresa Padró, del centro de investigacióncardiovascular de Cataluña, para la adecua-da recogida de muestras.

Los resultados genéticos de esta jornadaserán de gran utilidad para todos, pero aúnmás para aquellos jóvenes que necesitanconocer su futuro. No sirve esconderse,como nos decían durante el coloquio, por-que “al final se paga”. Y, ciertamente, no sepuede jugar con el destino. El diagnósticogenético nos permite conocer y por tantoprevenir. De ahí la necesidad del consejogenético para evitar que la HF nos presen-te su peor cara. Y esta es la razón solidariade Natalia en impulsar esta jornada. Ape-nas quiere hablar de su historia personal,pero tampoco quiere que a otros les ocurralo mismo. Así lo transmite la generosidadde su sonrisa. Y esta misma generosidad esla que esperamos de nuestra administra-ción sanitaria para que el plan de detec-ción genética se extienda a todas las fami-lias con HF de este país.

Las pacientes másjóvenes querían saber sipodían combinar eltratamiento de la HF conanticonceptivos, y ya losaben: sí, se puedencombinar



actualidad

Continuando con el compromiso de ac-tualizar el conocimiento de las hiperli-pemias genéticas y el riesgo cardiovas-cular, la Fundación HipercolesterolemiaFamiliar organiza el II Simposio Interna-cional que se celebrará en Madrid losdías 7 y 8 de mayo de 2009. Esta reuniónestá dirigida tanto a médicos especialis-tas en el manejo del riesgo cardiovascu-lar, como a médicos de atención prima-ria. Y pretende llenar el vacío que existeen el conocimiento y en la formación delos profesionales sanitarios en las hiper-colesterolemias ge-néticas.

Puesto que la preven-ción cardiovascular si-gue siendo la asignatu-ra pendiente de los sis-temas sanitarios, unade las mesas del simpo-sio analizará la políticasanitaria y las estrate-gias de salud en la pre-vención de la enferme-dad cardiovascular tantoa nivel estatal como re-gional. Entre los temaspropuestos para el análi-sis, destaca el de las polí-ticas de salud que se lle-van a cabo para detectara los grupos más vulnera-bles de desarrollar unaenfermedad cardiovascu-lar, como los que presen-tan una hipercolesterole-mia familiar. En esta mesade política sanitaria secuenta con la participacióndel ministerio de Sanidad yde las comunidades autó-nomas de Castilla y León,

Extremadura, La Rioja y Madrid. Tambiénse presentará la guía para el diagnósticoy tratamiento de la HF elaborada por elpresti-

gioso Instituto Nacional para la Salud yExcelencia Clínica (NICE) británico. La re-ciente publicación de esta guía avala ladetección precoz de la HF usando el cri-bado genético en cascada familiar a par-tir de un caso índice en la familia.

Actualización científicaOtra prioridad es proporcionar una ac-tualización científica en el diagnóstico ytratamiento de las hiperlipemias familia-res y otros pacientes con elevado riesgo

cardiovascular. También se ac-tualizarán las recomendacio-nes para el uso del diagnósticogenético en la HF, así como lasrecomendaciones en el trata-miento tanto de los niñoscomo de los adultos con hi-percolesterolemia, que abar-can desde las medidas dieté-ticas y de hábitos de vida sa-ludables como el no fumar,hasta medidas farmacológi-cas, que incluyen el trata-miento combinado y técni-cas más avanzadas como laLDL-aféresis en las hiperlipe-mias más graves.

Los registros de pacientestienen un importante papelen la calidad de la prácticaclínica y entre otros objeti-vos nos permiten valorar laactitud de los médicos enla consecución de objeti-vos terapéuticos y la segu-ridad y eficacia de los fár-macos. En este simposiose analizarán los datos delregistro español de hiper-lipemias familiares quecomenzó en el año 2007.

La Fundación organiza el II Simposio

sobre hiperlipemias genéticas

Una de las mesasanalizará la políticasanitaria en la prevenciónde la enfermedadcardiovascular



actualidad

tarios como el del senador socialista porGuipúzcoa Alberto Buen, que contaba ensu blog: “Hoy es la jornada sobre ‘Controlintegral de lípidos: colesterol-LDL, coles-terol-HDL y triglicéridos’. Hay un equipoimportante para llevar a cabo este con-trol y a primera hora no tenemos que ha-cer cola, pero cuando salimos hay mu-chas personas esperando. La mala noticia

La sede del Senado acogió el 18 de febrerola jornada “Control integral de lípidos: co-lesterol-LDL, colesterol-HDL y triglicéri-dos”, cuyo objetivo fue concienciar a lossenadores y, a través de ellos a la sociedad,sobre la importancia de las hiperlipemiascomo uno de los factores de riesgo cardio-vascular más importantes. Esta iniciativafue llevada a cabo por la Fundación Hiper-colesterolemia Familiar con la colabora-ción de MSD España.

El Senado se convirtió por unas horas enuna consulta improvisada para conocer,además de los lípidos, la tensión arterial, elpeso, etc., de sus señorías. La respuesta delos senadores fue muy buena ya que alre-dedor de trescientos junto con otros fun-cionarios acudieron a controlar su coleste-rol y aguantaron con paciencia la fila parahacerse la prueba mediante un pinchazoen el dedo. El primero que dio ejemplo fueel presidente de la cámara alta, Javier Rojo,seguido de los miembros de la comisiónde Sanidad y Consumo de los grupos so-cialista, popular y de CiU. A través de losanálisis y una pequeña encuesta, algunosde los senadores mostraron tener unabuena salud y otros verificaron que debenreducir unos kilos su peso y mejorar sushábitos alimentarios. A todos se les entre-gó la “guía para controlar el colesterol” queincluye hábitos de vida saludable y que hasido editada por la Fundación Hipercoles-terolemia Familiar.

Gran repercusión La jornada tuvo una gran repercusión enprensa y aparecieron reseñas sobre elevento en medios como Aula de la Farma-cia, El Confidencial, Diario Farmacéutico,Ecodiario, Europa Press, El Global, El Impar-cial, El Médico Interactivo, Qué, La Razón,Redacción Médica, Saludalia y Sanifax. Laexperiencia dio pie también para comen-

es que mi colesterol está por encima delos máximos. Habrá que ir al médico paraque me hagan unos análisis más comple-tos”.

Ése es el objetivo de una jornada comoésta: que la gente sea consciente de la si-tuación de sus lípidos, para poner las me-didas necesarias antes de que sea tarde.

Una jornada de detección con sus señorías

La Fundación organiza una sesión de control de lípidos en el Senado

Los senadores José Antonio Rubio Mielgo, Elvira Velasco y Dolores Pan, todos ellos del Partido Popular; Pedro Mata,

presidente de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar; Rosa Nuria Aleixandre, de CiU; y Cristina Maestre y

PedroVillagrán, del Grupo Socialista. Todos estos senadores pertenecen a la Comisión de Sanidad y Consumo.

Javier Rojo, presidente del Senado, participó en la sesión de control de lípidos.



noticias

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Falta prevención del riesgo cardiovascular en EuropaLos datos procedentes de la tercera encuesta del estudio Euroas-pire, publicados en la revista médica The Lancet, no son nada es-peranzadores, porque entre los sujetos que han sufrido un infar-to de miocardio, una angina de pecho o que han pasado por elquirófano para recibir un “stent” (malla de acero intracoronariaque se coloca para restablecer el flujo sanguíneo en una arteriaobstruida) el 20 por ciento continua fumando, el 30 por ciento tie-ne sobrepeso u obesidad y la diabetes se triplica.

El grupo del estudio Euroaspire describe las pautas de prevencióncardiovascular en la práctica clínica diaria, comparando las en-cuestas realizadas en ocho países europeos. Este estudio cotejalos datos de 1995-96, 1999-2000 y 2006-07 relativos al estado deltratamiento y de los factores de riesgo aproximadamente un añodespués de un episodio cardiaco entre hombres y mujeres me-nores de 70 años.

En general los resultados son decepcionantes y absolutamenteextrapolables a España. Aun cuando el tratamiento farmacológi-co y el estado de los lípidos mejoraron sustancialmente, aproxi-madamente un 20 por ciento de los pacientes siguieron fuman-do, sin reducción alguna durante el periodo de 12 años. Además,es muy preocupante el considerable ascenso de la obesidad y la

diabetes. Por lo tanto, el estudio revela una diferencia permanenteentre los estándares que establecen las recomendaciones de pre-vención secundaria del riesgo cardiovascular y los resultados quese logran en la práctica clínica. Es de esperar que los médicos si-gan las recomendaciones de prescripción con más facilidad de laque los pacientes modifican sus hábitos alimentarios o dejan defumar. Pero aunque se están haciendo más recomendaciones, losobjetivos terapéuticos están todavía lejos de ser alcanzados.

Tres mensajesPor lo tanto, de los resultados del estudio Euroaspire se des-prenden tres mensajes: 1) es necesario ayudar a los pacientescon enfermedad coronaria para que adopten hábitos de vida sa-ludables debe ser prioritario para los médicos y autoridades sa-nitarias; 2) es preciso revisar continuamente los objetivos tera-péuticos de las recomendaciones; y 3) la prevención del riesgocardiovascular no es suficiente. Se necesitan acciones políticasque vayan desde la lucha contra la comida rápida hasta la pro-moción del ejercicio físico (que hay que hacer accesible para lapoblación) y las comidas escolares saludables. Además, el pa-ciente y el resto de la población deben tomar parte activa en sucuidado y tratamiento y dejar de ser un sujeto pasivo para con-vertirse en un aliado de su médico contra la enfermedad car-diovascular.

Un programa de cribado genético de la HF en España es muy rentableLos responsables de la Administracióndeberían elegir e implantar las políti-cas de salud cuya eficacia se haya com-probado en estudios de coste-eficacia.Puesto que las personas con hiperco-lesterolemia familiar (HF) tienen un ele-vado riesgo de desarrollar una enfer-medad cardiovascular prematura, va-rios economistas de la salud, con datosaportados por la Fundación Hiperco-lesterolemia Familiar, han realizado unestudio de coste-eficacia para analizarla viabilidad de su detección. Este es-tudio ha mostrado que un programa decribado genético más el tratamiento

farmacológico en familiares di-rectos de personas con hiper-colesterolemia familiar tieneuna buena relación coste-efectividad en comparacióncon otras tecnologías sani-tarias en España. Por tanto,los resultados obtenidosrespaldan la puesta en mar-cha de un plan de detec-ción de la HF.

Revista Española de Car-diología, 2009; 62:57-65



noticias


Recomendaciones para mejorar la nutrición en los niñosEl sobrepeso o la obesidad puede comen-zar en los primeros años de la vida o duran-te la adolescencia debido, en la casi totali-dad de los casos, a una alimentación inade-cuada, con un consumo excesivo de chu-cherías saladas (patatas fritas, gusanitos dequeso y cereales, palomitas de maíz, etc.) obollería y chucherías dulces, junto con elpoco ejercicio físico.

El consumo de chucherías casi nunca es ais-lado, suele seguirse de refrescos o colas conalto contenido de azúcares, también de sal,aunque predomine el sabor dulce. Muchospadres premian a sus hijos con estos aperi-tivos y bebidas o con comida basura con altocontenido en grasas, colorantes y sal. Unade las consecuencias de una alimentacióninadecuada y del consumo excesivo de re-frescos y colas es el sobrepeso y la obesidad.Los niños deben beber agua, no batidos nirefrescos, que deben reservarse para situa-

ciones excepcionales y muy esporádicas. Losrefrescos, los batidos y las colas contienenmuchas calorías vacías y también sal, porello no quitan la sed y muchas veces la au-mentan.

Retirar cualquier tipo de aperitivo o chu-chería disponible en los centros escolaresayuda a que los niños consuman más fru-ta y verdura. Así lo confirma un estudio

realizado en niños proce-dentes de más de 2.000 es-cuelas de primaria en Esta-dos Unidos. Además de te-ner en cuenta la cantidad defrutas y verduras que cadaniño consumía al día, los in-vestigadores analizaron sien el centro escolar al queacudían podían tener acce-so a algún tipo de aperitivo,chuchería o dulce. Así des-cubrieron que los niños que

estudiaban en colegios donde este tipo dealimentos estaban restringidos tomabanfrutas y verduras más frecuentemente queel resto de los participantes. Como con-clusión los autores sugieren que una polí-tica de restricción de aperitivos y dulcesdebería formar parte de una estrategia quetenga como objetivo mejorar la calidad dela dieta en los niños.

El aceite de oliva mejorala salud de los huesosUn estudio realizado en Gre-cia ha descubierto que unadieta con un consumo eleva-do de aceite de oliva acom-pañada con una menor in-gesta de carnes rojas, mejo-ra el mantenimiento de lamasa ósea de las mujeresdurante la edad adulta. Es-tos datos junto con un con-sumo adecuado de calcio yla práctica de ejercicio físi-co pueden prevenir eldesa rrollo de osteoporosis.

Nutrition, 2009

La dieta mediterránea previeneel deterioro cognitivoUn estudio realizado en Estados Unidos con cerca de 1.900personas seguidas durante cuatro años y medio ha de-mostrado que el grupo que seguía mejor la dieta medite-rránea se asociaba con un menor riesgo de daño cogniti-vo leve, la situación intermedia entre el envejecimientonormal y la demencia. La dieta mediterránea también dis-minuye el riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzhei-mer en los pacientes que ya presentan daño cognitivo leve.La razón para estos resultados beneficiosos podría encon-trarse en la mejora de ciertos factores asociados con el dañocognitivo que induce este tipo de dieta, como la reducciónde determinados marcadores de inflamación y de los ni-veles de colesterol y azúcar, así como la mejora de la saludgeneral de los vasos sanguíneos.

Archives of Neurology, 2009



noticias


La contaminaciónambiental reduce la

esperanza de vidaSegún la Organización Mundial de la Salud, la polución o con-taminación del aire es responsable del 1,4 por ciento de todaslas muertes del planeta. Esto probablemente se debe a que lasdiferentes sustancias que contaminan el ambiente a partir delos humos de las fábricas o de las emisiones de automóviles ycamiones favorecen laaparición de enferme-dades respiratorias y delsistema circulatorio. Lainflamación que generaen nuestro organismo lainhalación de las partí-culas contaminantes pa-rece ser la causante deestas enfermedades de-bido a un proceso ace-lerado de ateroesclero-sis por aumento de la ri-gidez arterial.

Un estudio epidemioló-gico realizado en Esta-dos Unidos analiza la es-peranza de vida de loshabitantes de 51 áreasmetropolitanas en relación con la concentración de partículascontaminantes a lo largo de las últimas décadas, y sus hallaz-gos confirman que las medidas encaminadas a disminuir la con-taminación y a mejorar la calidad del aire que respiramos con-tribuyen a mejorar la esperanza de vida de la población.

New England Journal of Medicine, 2009

Comer menos mejora la memoria Comer poco no solo puede evitar la temidaobesidad sino que además mejora la me-moria o función cognitiva y previene su de-terioro, según un estudio efectuado en Ale-mania en hombres y mujeres de 50 a 72 añoscon pesos que oscilaban entre el normal yel sobrepeso. El grupo al que se recomendó

una dieta con disminución calórica de un 30por ciento, principalmente tomando racio-nes menores, mostró una mejor puntuaciónen los tests de memoria que el grupo queseguía su dieta habitual. También mostra-ron una reducción de los niveles de insulinay de los marcadores de inflamación. En opi-

nión de los investigadores, los niveles de in-sulina más bajos pueden aumentar la sen-sibilidad de los receptores del cerebro, loque permitiría que los recuerdos se conser-vasen durante más tiempo.

The Proceedings of the National Academy ofSciences, 2009

Los españoles consumen mással de la recomendadaAunque la sal es necesaria para nuestro organismo en pe-queñas cantidades, la mayoría de los españoles consume casiel doble de sal de la cantidad diaria recomendada. Esto sedebe a la proliferación del consumo de alimentos precoci-nados, aperitivos, conservas, sopas y salsas en sobres, em-butidos, salazones, bollería, pastelería industrial y bebidas desoda, que suelen representar el 75 por ciento de la sal con-sumida. El consumo diario restante procede de forma natu-ral de los alimentos (10 por ciento) y de la que añadimos encasa a los alimentos cocinados (15 por ciento). El sodio es uncomponente de la sal (cloruro sódico) y es el principal factordietético responsable de la presión arterial. Así, un exceso deconsumo de sal se ha relacionado con el desarrollo de hiper-tensión arterial que aumenta el riesgo de enfermedad car-diovascular.

Por este motivo, el ministerio de Sanidad acaba de anunciarun plan de acción para la reducción del consumo de sal. Serecomienda una reducción de la sal en nuestra dieta de los9-10 gramos que consumimos de media a 5 gramos al día.Las verduras, frutas, legumbres, cereales, la carne y pescadofrescos son de forma natural bajos en sodio. Cuando com-premos alimentos precocinados o empaquetados hay quetratar de elegir aquellos con el etiquetado “bajo en sal”. En lu-gar de añadir sal se pueden usar especias o hierbas. Tambiénhay que tener en cuenta que muchos medicamentos tienenun alto contenido en sodio y muy especialmente aquelloscuya presentación es efervescente. Para más información con-sulte la guía para controlar su colesterol en nuestra web:www.colesterolfamiliar.com y vea el apartado sobre la sal (pá-ginas 40-43).



noticias

De acuerdo con las conclusiones de un estudio realizado por inves-tigadores de Israel, el tratamiento con estatinas se asocia con una re-ducción del riesgo de mortalidad con independencia del diagnósti-co previo de enfermedad cardiovascular (angina e infarto de mio-cardio, infarto cerebral o ictus). Por tanto, además de los beneficiosya conocidos en la denominada prevención secundaría (pacientesya diagnosticados de enfermedad cardiovascular), la administracióncontinua de estatinas resulta también eficaz en la prevención pri-maria de la enfermedad cardiovascular.

El estudio realizado en más de 200.000 adultos con una edad mediade 57 años mostró que la administración continuada de estatinas seasocia con una reducción de, al menos, el 45 por ciento del riesgode mortalidad por cualquier causa. El beneficio resultó aún más sig-nificativo en aquellos pacientes con niveles más elevados de coles-terol LDL al inicio del tratamiento. De acuerdo con los investigado-res el beneficio asociado con el tratamiento con estatinas fue mayorde lo esperado, lo que resaltó la importancia de promover su admi-

nistración y su mantenimiento a largo plazo, especialmente en lospacientes de riesgo cardiovascular elevado tanto para la prevenciónprimaria como secundaria.

Archives of Internal Medicine, 2009

Las estatinas son eficaces en la prevención primariade las enfermedades cardiovasculares

La Fundación en los medios de comunicaciónEn estos meses la Fundación Hiperco-lesterolemia Familiar ha aparecido nu-merosas veces en los medios de comu-nicación tanto en los de ámbito sanita-rio como en los generales. La noticia másimportante arrancaba con el anuncio he-cho por el ministerio de Sanidad el pa-sado 25 de febrero en el que aprueba laaportación reducida para la ezetimibaen los pacientes con hipercolesterole-mia familiar. Entre otros diarios fue re-cogido en El Mundo Salud, El Global, Ga-ceta Médica y Diario Médico.

En el mes de febrero numerosos diariostambién se hicieron eco de las jornadasrealizadas por la Fundación Hipercoles-terolemia Familiar en la sede del Sena-do sobre el control integral de los lípi-dos y en las que participaron la mayoríade senadores y funcionarios de la cámaraalta.

Más recientemente, una información dela agencia de noticias Europa Press hatenido una amplia cobertura en mediosregionales, en la que se destacaba que“médicos y pacientes piden al

ministerio de Sanidad que se extienda atodo el sistema nacional de salud el diag-nóstico genético precoz de la hiperco-lesterolemia familiar”. En estos momen-tos está detección se contempla en diezcomunidades autónomas. También sedestacaba la importancia que tiene elmédico de atención primaria en la de-tección de las familias con HF y la im-portancia de poner en marcha progra-mas de formación en atención primariacomo el iniciado por la junta de Castillay León.


Recetas de Primavera


recetas

Comida tipo de un día, planificada para una dieta de 2.000 kcal, con una distribución deprincipios inmediatos equilibrada, un aporte graso principalmente de origen monoinsa-turado y un contenido bajo en colesterol y alto en fibra. Esta comida incluye 30 g de panblanco (una pulga). Las recetas son para 4 raciones.

Merluza conalcachofasIngredientes

400 g de merluza, 400 g de alcacho-fas, pimienta, perejil, 30 ml de aceitede oliva virgen

Preparación

Limpiar las alcachofas eliminando lashojas externas, hasta quedarnos conel corazón que cortamos en 8 trozos.Freírlas en una sartén con aceite (sinhaberlas cocido antes) hasta que es-tén doradas y hechas por dentro. Do-rar en una sarténlos trozos demerluza salpi-menta-dos yespol-vorearconperejil picado. Disponer en un platolos trozos de merluza con las alcacho-fas alrededor.

Utensilios

Una sartén

Sorbete de fresa

Ingredientes

300 g de fre-sas, dos limo-nes, 20 g deazúcar, hojasde melisa

Preparación

Limpiar las fre-sas, batirlas ypasarlas por elchino paraquitar las pe-pitas, añadir elazúcar y elzumo de limón. Verter la mezcla enuna sorbetera y poner en funciona-miento hasta que la mezcla se espesepor el frío (alrededor de 20 minutos).Decorar con fresas picadas y hojas demelisa. Si no hay sorbetera se puedeutilizar otro recipiente, meter la mez-cla en el congelador y removerlo cadapoco tiempo para evitar que se formeuna placade hielo.

Utensilios

Batidora

Valor nutricional total del menú(por ración)

Energía: 675 kcalProteínas: 37 g (22%)Hidratos de carbono: 89 g (53%)Grasas totales: 19 g (25%)

Saturadas: 3 g (4%)Monoinsaturadas: 11 g (15%)Poliinsaturadas: 3 g (4%)

Colesterol: 50 mgFibra: 8 gSodio: 264 mg

Arroz primaveral

Ingredientes

200 g de arroz, 600 g de tomate, 120 gde atún claro al natural, 100 g de judíasverdes, 50 g de guisantes y 30 ml deaceite de oliva virgen

Preparación

Se cuece el arroz conagua y sal. Cuandoesté en su punto seescurre, se enjuaga

y se deja enfriar. Apar-te se fríe el tomate picado

hasta que esté bien frito. Se cuecen lasjudías verdes y los guisantes por sepa-rado. Se unta con aceite un molde decorona, se pone una capa de arroz enel fondo y encima otra de atún y to-mate, con las judías verdes y los gui-santes, cubriéndolo con el arroz res-tante. Se mete 5 ó 10 minutos en lanevera y ya se pue-de desmoldar.

Utensilios

Un cazoUn molde de coro-na (redondo)

María GarrigaDietista de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar



cartas

extensible a todos los que formáis el equipode la Fundación.Manuel Márquez Ruiz

Enhorabuena y muy agradecidos por su tra-bajo y dedicación. Un saludo y mucho áni-mo de parte de toda nuestra familia.Octavio Carvajal Méndez

Muchísimas gracias por tan extraordinarianoticia. Felicidades por vuestro extraordina-rio tesón, con lo cual es cierto aquello de "elque la sigue la consigue". Saludos.Ferran León Perna

¡Muchas gracias por la información y el inte-rés que se han tomado!Saludos.Julián Ortiz y Teresa Rivero

Enhorabuena a todo el equipo de la Funda-ción, es una muy buena noticia. Al final todoel esfuerzo que habéis realizado ha dado susfrutos.Un saludo.Cristina, Jens, Carolina

y Elisa Roettges

Gracias por esta buena noticia. No hay nadamejor que creerse uno mismo lo que está ha-ciendo y por lo que lucha. Al final se consi-gue.Un saludo.Jesús Mesas

Por fin otro logro que se ha conseguido. Nosdebemos alegrar después de mucho esfuer-zo por vuestra parte, que a todos económi-camente nos va suponer un ahorro cuandolo necesitemos tomar para reducir los nive-les de nuestra hipercolesterolemia. No me

queda más que agradeceros vuestro esfuer-zo. Un saludo.Melchor Rojo

Supongo que estos avances compensaránmuchos sinsabores. Mi más cordial enhora-buena a todos vosotros.Un abrazo.Susana Reboreda

Hola, todos los miembros de la familia VidalJiménez nos alegramos por esta noticia y quegracias a vuestro tesón se ha conseguido. En-horabuena y un cordial saludo.Familia Vidal Jiménez

Muchas gracias por el aviso ya que estába-mos esperándolo desde hace tiempo. Me damucha alegría que por fin hayan tenido encuenta este tema, pero tengo una duda: ¿po-demos ir con las recetas a la farmacia o hayque mandarlas a inspección como las esta-tinas? Precisamente llevo una receta en elbolso y ¡menos mal que no la compré aún!Pero tengo que ir esta semana. Muchas gra-cias, como siempre, por vuestra ayuda.Mónica Poggio

Esta carta es de agradecimiento por el inte-rés que ustedes se han tomado, yo solicite elEzetrol para que me concedieran la recetade aportación reducida, y esta carta es paralos lectores de la revista que ustedes nosmandan con información, para que vean queestas recetas que solicitamos, pidiendo me-dicamentos que tenemos que tomar a largoplazo, se conceden. Esta organización setoma mucho interés por todos los que tene-mos el colesterol alto. Mi más cordial saludoy muchas gracias.Conchita Pequerul Durango

Cartas a la FHFOs animamos a que nos hagáis llegar vuestras opiniones, sugerencias o simplemente desahogos. Este Boletín es de todos y quiere ser un lugar deencuentro. Esperamos vuestras cartas y correos electrónicos.

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Solo quiero felicitaros por este logro y agra-deceros profundamente los esfuerzos y de-dicación continuos que habéis puesto en esteempeño. En este tiempo de crisis, no tan soloeconómica, me congratula tanto como loque habéis conseguido, la constancia de en-contrar personas que asumen gratuitamen-te el reto de plantear, perseguir y liderar ini-ciativas orientadas a mejorar las condicionesy expectativas de vida de colectivos y fami-lias afectados por alguna circunstancia des-favorable. Muchas gracias y enhorabuena.Javier Sandoval

¡Enhorabuena! Estáis haciendo una labormagnífica. Gracias por vuestro esfuerzo.Un fuerte abrazo.Luis Miguel Fuentetaja

Me dirijo a ustedes para comunicarles queen esta provincia, Guipuzcoa, ya nos visan elEzetrol. Se lo comunico con toda alegría, yaque con la crisis que padecemos es un aliviopara tantas familias que lo necesitan. Sin másque agradecerles todas sus atenciones y suestupendo trabajo, les saludo efusivamente.Un abrazo.Maribel Urraca

Muchísimas gracias. Realmente es una grannoticia.Manuel Ballesteros

Muchas gracias por vuestro esfuerzo que, fi-nalmente, ha tenido su fruto.Un saludo.Pilar Reina Guerrero

Enhorabuena a todos los que habéis lucha-do por este logro. ¡Animo! Un cordial saludo

Felicitaciones de nuestros asociadosEn esta ocasión, las cartas recibidas tienen un único tema: la extraordinaria acogida que ha tenido la aprobación de la apor-tación reducida para la ezetimiba (Ezetrol). Traemos aquí una selección de los correos electrónicos recibidos, aunque son mu-chos más los que nos fueron enviados y no pueden aparecer en estas páginas por razones de espacio.



cartas

Efectivamente, la semana pasada consultévuestra web y pude ver las últimas noticias ynovedades al respecto. Esta semana he soli-citado la validación a través de mi centro deasistencia en Sant Cugat (Barcelona). Esperono tener ningún problema dada la novedad.Muchas gracias por la comunicación.Alberto Esteban

Muchas gracias y felicidades por el trabajorealizado.Oscar Riera

Muchas gracias por la información. Creo quenos alegramos todos mucho.Saludos cordiales.María Ángeles Valero Zanuy

Muchas gracias por la información. Y por la la-bor que desde la fundación se esta haciendo.Saludos.José Miguel Box

Le agradezco la información recibida a cercade la aportación reducida de la ezetimiba. Es-pero su confirmación para dar traslado al ám-bito administrativo.Enrique García Benavente

Me alegro mucho de la noticia de la aproba-ción de la aportación reducida para la ezeti-miba. Fellicidades a todos vosotros y a los so-cios que con nuestro granito de arena hemosconseguido un castillo.Teresa Nouel

Y además, hemos recibido consultas y men-sajes de apoyo de:Concha Cabeza

Dulce María Calderón

Gemma Cortada Beltrán

Nieves Corchado

Ana Díaz

Juan Manuel Díez Herranz

V. Domínguez,

Miquel Frattarola

Rafael Galante

Lorenzo García

Pedro Gimeno

M.ª Teresa Gutiérrez

Manuel Mejías Ramos

Evelyn Laissez Molinos

Laura Molina

Cristina Navarro Peláez

José Luis Nieto Garcia

Carlos Palacios

Enrique Pedraza

Isabel Pérez

José Manuel del Pino

Manuel Ramos Gil

Eduardo Risco

Joaquín Sanz

Agustín Sevillano

Andrés Sevillano

Albert Soler

Congratulations. Un afectuoso saludo desdeNew York.Juan Badimon

Fenomenal y enhorabuena. Francisco Pérez Jiménez

¡Felicidades!Silvia Morató y Lina Badimon

¡Felicidades a toda la Fundación! Los pacien-tes os lo agradecerán. Muy bien, el esfuerzoque habéis hecho ha tenido su recompensa.Marta Mauri

Felicidades. Muchas familias españolas de-ben estar contentas con la noticia. Enhora-buena a la Fundación y a todo lo que repre-senta.Francisco Fuentes

Desde Argentina, mis mejores felicitaciones,un triunfo más...Daniel Zambón

Gracias y enhorabuena de nuevo por vues-tro esfuerzo.Juan Antonio Garrido

Muchísimas gracias por la buena noticia y porhaberlo logrado gracias a vuestro esfuerzo yperseverancia. ¡Felicidades!Mar Piedecausa

Enhorabuena y felicitaciones por vuestro es-fuerzo.Un abrazo.Mercedes Palacios

Enhorabuena, porque este éxito es debido avuestros esfuerzos desde la Fundación.Un abrazo.

Ángel Brea Hernando

Buena noticia. Mis felicitaciones.Un abrazo.José Villar Ortiz

¡Enhorabuena!Pilar Gómez Enterria

Excelente noticia. Felicidades.Luis Masana

Felicidades por la constancia y el premio a lamisma. Saludos.Diego Godoy

Enhorabuena por esta execelente noticia.Fernando Civeira

Enhorabuena por vuestro fructífero esfuerzo.Un abrazo.Julio A. Carbayo

Enhorabuena, es un aliciente para seguir pe-leando por conseguir el reconocimiento deeste grupo de pacientes y de las necesidadesque genera su enfermedad.Un saludo.Aquilino Sánchez

Felicidades.Juan Ramón Urgelles

Muitos Parabéns! Sem duvida a Fundação tra-ta muito bem dos seus doentes, é pena queeu ainda não tenha conseguido mover a nos-sa comunidade como vocês já conseguirammas vou continuar a tentar.Já pensaram se faz sentido e se poderíamosfazer uma extensão da vossa fundação aquiem Portugal e ficar assim uma Fundação Ibé-rica? Por favor digam me o que pensam des-ta proposta.Mafalda Bourbon

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Felicitaciones de profesionales de la medicina



Socios protectores de la FHF

¿Qué hace la Fundación Hipercolesterolemia Familiar?

En la Fundación Hipercolesterolemia Familiar, con el apoyo de especialistas, dietistas y personal preparado, ayudamos a través de laslíneas telefónicas de apoyo, publicaciones, correspondencia y página web a todos los que están interesados en conocer mejor losriesgos de la enfermedad cardiovascular, sobre todo, los riesgos del colesterol elevado. Además de:

• Dirigir nuestro esfuerzo y dedicación a la prevención cardiovascular, mediante la concienciación y sensibilización a las familias conHipercolesterolemia Familiar (HF), a las autoridades sanitarias, a los medios de comunicación y a los profesionales de la salud.

• Promover el bienestar de las personas con HF.

• Fomentar el acceso del paciente al tratamiento crónico.

• Impulsar el diagnóstico genético y la detección precoz en cascada familiar desde la infancia.

• Educar e informar sobre la importancia de los hábitos de vida saludables.

• Potenciar la red europea de HF: Heart EU, formada por España, Holanda, Inglaterra y Noruega.

¿Qué más puede hacer usted?

Usted puede marcar una diferencia positiva en su bienestar, en el de su familia y en el futuro de la Fundación HipercolesterolemiaFamiliar, uniéndose a este proyecto solidario. Les animamos a que rellenen la inscripción de socio.

El Boletín informativo de la Fundación y su página web (www.colesterolfamiliar.com) les permitirá mantenerse al día en todo lo rela-cionado con la HF y el colesterol, no sólo a las personas con HF, sino también a los profesionales de la salud.


Qué hacer para conseguir la aportaciónreducida de la ezetimibaDesde el día 1 de abril, cualquier paciente con hipercolesterolemia familiar (HF) cuyo mé-dico le prescriba ezetimiba (Ezetrol) puede beneficiarse de la reducción de precio paratratamientos crónicos. El procedimiento a seguir es el mismo que el de las estatinas.

Como la comunicación de este tipo de decisiones no siempre corre con la prontitud quenos gustaría, quizá sea conveniente recordar que la aportación reducida para las estati-nas está regulada por el real decreto 1348/2003 de 31 de octubre, que entró en vigor enenero de 2004. Del mismo modo, la ezetimiba (Ezetrol) ha sido regulada mediante unacarta de la directora general de Farmacia, M.ª Teresa Pagés, con de fecha de 16 de marzode 2009. En este documento se comunica que ese acuerdo “se fundamenta en aplicaciónde la disposición final segunda del Real Decreto 823/2008, de 16 de mayo, que faculta ala Dirección general de Farmacia y Productos sanitarios para que, en los casos de medi-camentos que cumplan las condiciones para ser considerados de aportación reducida, yen tanto en cuanto no se actualice el anexo III del Real Decreto 1348/2003”.

Conclusión: del mismo modo que cada paciente, en su comunidad autónoma, obtuvo laaportación reducida de las estatinas, debe solicitar ahora el mismo trato para la ezetimi-ba (Ezetrol).

Consejo editorialPedro Mata (médico y Presidente Fundación HF), Rodrigo Alonso (médico), María TeresaPariente (secretaria de la Fundación HF), Gerardo Gonzalo (editor, miembro de la Funda-ción HF).

No todos estos signos ocurren en cadaataque. Si usted nota uno o varios deestos signos, no espere. Consiga ayu-da médica enseguida.

Señales de avisode un ictus(trombosis o infartocerebral)• Debilidad o falta de sensibilidad

súbita de la cara, brazo o piernaen un lado del cuerpo.

• Pérdida o debilidad repentina dela visión, especialmente en un ojo.

• Pérdida del habla o problemas alhablar o entender.

• Fuertes dolores de cabeza de for-ma súbita sin causa aparente.

• Vértigos, pérdida de equilibrio ocaídas repentinas inexplicables,junto con cualquiera de los sínto-mas mencionados.

Señales de avisode un ataquecardiaco• Presión torácica con sensación de

malestar y de estar lleno.

• Dolor aplastante u opresivo en elcentro del pecho durante variosminutos.

• Opresión que empieza en el cen-tro del pecho y se irradia a loshombros, cuello o brazos.

• Malestar torácico con sensaciónde mareo, sudoración, náuseas odificultad para respirar.

Desgravación fiscal para nuestros sociosRecordamos a todos los socios de nuestra Fundación incluir en la relación anual co-rrespondiente al año 2008 —según requiere la Agencia Tributaria— el correspon-diente certificado, que os hemos enviado a primeros del pasado mes de febrero, jun-to con el Boletín 27. Ya sabéis que podéis beneficiaros entre un 25 y un 35 por cientode la desgravación fiscal derivada de vuestra apor-tación anual. ¡No os olvidéis de in-cluirlo!

Al mismo tiempo, animamos a to-das las familias que todavía no ha-béis cumplimentado la inscripciónde socio a que nos la enviéis. ¡Ser so-cio tiene más ventajas! Para ello, de-béis indicarnos vuestro NIF.

Por lo demás, como cualquiera pue-de observar, nuestra página web hamejorado sustancialmente, pero que-remos mejorar más. Necesitamos vues-tras sugerencias. No dejéis de entraren la web: www.colesterolfamiliar.com


00 boletin fhf 28 defint ok:boletin 15 · 2015-06-05 · aprobación de un plan estatal de...

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