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I.S.S.N. 0717 - 2079CIENCIA Y ENFERMERIA XII (1): 9-17, 2006

MODELO ESTRUCTURAL DE ENFERMERIA DE CALIDAD DE VIDAE INCERTIDUMBRE FRENTE A LA ENFERMEDAD

QUALITY OF LIFE AND UNCERTATINTY TOWARDS DISEASE:A NURSING STRUCTURAL MODEL

ALEXANDRA TORRES A.* y OLIVIA SANHUEZA A.**

RESUMEN

Se presenta un modelo estructural que relaciona el concepto de calidad de vida y nivel de incertidumbre frente alcáncer como enfermedad, a ser aplicado a pacientes con cáncer de mamas, cérvico uterino y de vesícula en elServicio de Oncología del Hospital Guillermo Grant Benavente del Servicio de Salud Concepción. Su formula-ción forma parte del desarrollo de una Tesis de Doctorado en Enfermería de la Universidad de Concepción, cuyopropósito es indagar respecto a la influencia del nivel de incertidumbre en la calidad de vida de estas pacientes.Este modelo discute los aspectos conceptuales del constructo calidad de vida y nivel de incertidumbre, basado enlos modelos de L. Schwartzmann y de M. Mishel, respectivamente, proponiendo una integración dinámica deambos. El modelo propuesto será valorado empíricamente en el transcurso del trabajo de la tesis, a objeto de serincorporado en la valoración de las pacientes con diagnóstico de cáncer y posterior intervención de enfermería,destinado a mejorar la calidad de vida de esas mujeres.

Palabras claves: Calidad de la vida, nivel de incertidumbre, modelo estructural de valoración e intervención deenfermería.

ABSTRACT

A nursing structural model that relates quality of life concept and uncertainty level towards cancer as disease ispresented; this model is meant to be applied in patients with Breast Cancer, Cervical Cancer, and GallbladderCancer, attending Guillermo Grant Benavente Hospital Oncology Unit, from Concepcion Health Service. Itsformulation is part of a Nursing Doctoral Thesis from University of Concepcion, aiming to find out about theinfluence concerning the uncertainty level in quality of life of these patients. This model discuss the conceptualfacts of the quality of life construct and uncertainty level, based on L. Schwartzmann and M. Mishel models, asrespectively, proposing a dynamic integration of both ones. The proposed model will be empirically assessedduring the period the doctoral thesis lasts, in order to be included in patients with cancer diagnosis assessmentand nursing intervention, as well, so intended to improve the quality of life in these women

Keywords: Quality of life. Uncertainty level, Assessment and Intervention Structural Model.

Fecha de recepción: 30/03/06. Fecha aceptación: 01/06/06

* Enfermera. Licenciada en Epidemiología, Magister en Bioestadística Universidad de Chile. Candidato a Doctor Progra-ma Doctorado en Enfermería, Universidad de Concepción, Concepción. E-mail: [email protected]

** Doctora en Enfermería. Profesor Titular, Departamento de Enfermería, Facultad de Medicina, Universidad de Con-cepción, Concepción, Chile. E-mail: [email protected]

1. INTRODUCCION

Los cambios en la estructura social y econó-mica ocurridos durante los últimos 100 añoshan tenido un efecto fundamental en la salud

de la población, modificando sustancialmenteel perfil epidemiológico y las condiciones dela salud y enfermedad (Gordon, 1998). Laspersonas tienen una mayor esperanza de vida,prevalecen las enfermedades degenerativas lo

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CIENCIA Y ENFERMERIA XII (1), 2006

que trae consigo un significativo impacto ensu calidad de vida.

La aparición de este concepto como tal yla preocupación por su evaluación sistemáti-ca y científica se inicia alrededor de la décadade los 60, cuando la atención de salud es in-fluenciada por los cambios sociales y nuevosmodelos epidemiológicos de salud enferme-dad. En este nuevo escenario se resta impor-tancia a la cantidad (morbilidad, mortalidad),para favorecer la calidad de vida humana: ali-viar síntomas, mejorar el nivel de funciona-miento, conseguir mejores relaciones socia-les, autonomía, etc., paradigma que cambiael concepto de cuidados de salud y en dondese empieza a valorar el impacto de las enfer-medades y sus tratamientos en función delbienestar y satisfacción de los pacientes, sucapacidad física, psíquica y social (Martínezy Lozano, 1998).

Históricamente han existido dos construc-tos básicos del concepto de calidad de vida: elprimero, considerado como una unidad in-tegral y, el segundo, compuesto por un con-junto de unidades componentes derivados dela estructura social y el medio ambiente ge-neral. Felce y Perry (1995) encontraron diver-sos modelos conceptuales de calidad de vida,añadiendo un cuarto modelo a las tres con-ceptualizaciones propuestas por Borthwick-Duffy en 1992. Según éstas, la calidad de vidaha sido definida como: a) la calidad de lascondiciones de vida de una persona; b) comola satisfacción experimentada por la personacon dichas condiciones vitales; c) como la com-binación de componentes objetivos y subjeti-vos, es decir, calidad de vida definida como lacalidad de las condiciones de vida de una per-sona junto a la satisfacción que ésta experi-menta y, por último, d) como la combinaciónde las condiciones de vida y la satisfacciónpersonal ponderadas por la escala de valores,aspiraciones y expectativas personales (Gómezy Sabeh, 2000).

En la actualidad son numerosas las inves-tigaciones dedicadas a la evaluación de la ca-lidad de vida, empleando este concepto como

un modo de referirse a la percepción que tie-ne el paciente de los efectos de una enferme-dad determinada, especialmente de las con-secuencias que provoca sobre su bienestar fí-sico, emocional y social (Lugones, 2002). Con-cepto particularmente útil en el estudio depacientes con patologías crónicas, especial-mente las oncológicas, determinados no sólopor las características biológicas de la enfer-medad y su connotación psicosocial en lapoblación (Bayes, 1991), sino por el fuerteimpacto emocional, físico y social que no sóloafectan al paciente sino también a su entornofamiliar (Moro, 1997), y donde la adaptaciónconstituye un factor significativo para el man-tenimiento de un nivel razonable de calidadde vida (Lugo y col., 1998).

Comparativamente, son menos las referen-cias bibliográficas que vinculan la calidad devida con la incertidumbre frente a la enfer-medad, definido esta última como la incapa-cidad de determinar el significado de los even-tos relacionados con la enfermedad y dondela persona que toma la decisión es incapaz dedar valores definidos a los hechos o no es ca-paz de predecir qué resultados se obtendrán(Mishel, 1998). Las investigaciones realizadasen este campo demuestran que los indicado-res objetivos y subjetivos, tanto de la amena-za de muerte como de la sintomatología de laenfermedad, están sin lugar a dudas relacio-nados con ambos fenómenos.

Así, con la intención de entender concep-tualmente los factores determinantes de lacalidad de vida y la incertidumbre que pro-voca la enfermedad, se han formulado mo-delos teóricos que tratan de explicar ambosconceptos y cuya aplicación empírica sirve debase para la identificación de estos factores, yla proposición de programas de prevención eintervención.

En concordancia con lo anterior, el pro-pósito de este artículo es indagar respecto a lainfluencia de la incertidumbre en la calidadde vida de estas pacientes, mediante la revi-sión de dos modelos teóricos, cuya aplicaciónempírica ha sido avalada: el de calidad de vida

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Modelo estructural de enfermería de calidad de vida e incertidumbre... / A. TORRES A. Y O. SANHUEZA A.

de L. Schwartzmann (2003) y el de incerti-dumbre de M. Mishel (1998), proponiendoal mismo tiempo un modelo estructural quedé cuenta de la relación entre calidad de viday nivel de incertidumbre y que será aplicadoempíricamente a mujeres con cánceres pre-valentes en Chile durante las distintas etapasdel proceso de su enfermedad.

Para enfermería el conocimiento de la ca-lidad de vida y su asociación con el nivel deincertidumbre frente a la enfermedad, adquie-re gran importancia, lo cual permitiría pro-fundizar en las necesidades de atención deestas pacientes, aportando información a lapráctica clínica en el contexto de las enferme-dades oncológicas y de los factores psicoso-ciales que en ellas influyen. De este modo, lasprofesionales de enfermería que tienen a sucargo este tipo de pacientes podrían incorpo-rar estos aspectos a la valoración y la interven-ción en enfermería en su plan de cuidados; almismo tiempo elaborar estrategias cuya laborpuede extenderse ya sea tanto en la clínicahospitalaria, la atención de enfermería endomicilio, la rehabilitación, la orientación ensalud y la consejería familiar para la adapta-ción a la enfermedad, todo lo cual contribui-rá no sólo al mejoramiento de la calidad devida del paciente y familia, sino al de la pro-pia comunidad.

2. MODELO DE CALIDAD DE VIDA(SHWATZMANN, 2003)

Desde hace dos décadas y producto de las ca-racterísticas epidemiológicas y sociales de laenfermedad, donde las patologías crónicas sonprevalentes y para lo cual no existe una cura-ción total, cambia el objetivo de los tratamien-tos, para ser destinados a atenuar o eliminarsíntomas, evitar complicaciones y mejorar elbienestar de los pacientes, utilizándose paraello un modelo alternativo en el cuidado delpaciente llamado modelo biopsicosocial, elcual incorpora no sólo el concepto biológicode la enfermedad, sino que adiciona las di-

mensiones psicológicas y sociales que experi-menta el paciente frente a la enfermedad, sur-giendo de esta manera el paradigma de cali-dad de vida como una medida subjetiva deestos dominios (Boyle, 1997).

Patrick y Erikson (1993) definen la calidadde vida como el valor asignado a la duraciónde la vida, modificada por las oportunidadessociales, la percepción, el estado funcional quepuede ser influenciada por la enfermedadtraumatismos o tratamientos. En su mediciónincluye las funciones físicas, estado psicoló-gico, síntomas somáticos tales como dolor,funciones sociales incluyendo las familiares,funciones sexuales, ocupacionales y posible-mente estado financiero.

Jalowiec (1990) sugirió la existencia decomponentes primarios que afectan la cali-dad de vida y entre los que se incluyen salud,capacidad funcional y la satisfacción por lavida. Padilla y col. (1992) señalaron las cuali-dades principales de la calidad de vida identi-ficándolas como: bienestar psicológico (satis-facción, significado de la vida, logro de la metay felicidad); bienestar físico (actividades de lavida, del apetito y del sueño diario); bienes-tar social e interpersonal; y bienestar finan-ciero y material.

Minayo y col. (2000) señalan la relatividaddel concepto de calidad de vida, el cual poseetres marcos de referencia: histórico, dondecada sociedad tiene parámetros de calidad devida en distintos momentos históricos; cultu-ral, dependientes de sus tradiciones cultura-les, y clase social, donde las expectativas quecada uno tiene están en estrecha relación conlos niveles económicos, educacionales y opor-tunidad de acceso.

La esencia de este concepto es el reconoci-miento de que la percepción de las personassobre su estado de salud, depende en granmedida de sus valores y creencias, su contextocultural e historia personal, siendo una nocióneminentemente humana que se relaciona conel grado de satisfacción que tiene la personacon su situación física, su estado emocional,su vida familiar y social (Schwartzmann, 2003).

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Schwartzmann y col. (1999) proponen unmodelo de evaluación de factores psicosocia-les determinantes de la calidad de vida rela-cionada con la salud. Este modelo consideraque la calidad de vida es un proceso dinámi-co y cambiante que incluye interacciones con-tinuas entre el paciente y su medio ambiente,interacciones determinadas por factores or-

gánicos (tipo de enfermedad y evolución),psicológicos (personalidad y grado de cam-bio en sistema de valores, creencias y expec-tativas), sociales y familiares (soporte socialrecibido y percibido), y de cuyas resultantesdependerá el bienestar físico, psíquico y so-cial y en la evaluación general de la vida quehace el paciente (Figura 1).

Figura 1. Calidad de vida relacionada con la salud (Schwartzmann, 1999).

Posteriomente, Schwartzmann (2003) pre-senta un modelo de calidad de vida adaptadode Kuok Fai Leung (Figura 2) y en donde pos-tula el papel de los procesos de adaptación alas nuevas situaciones, los cuales llevan a cam-bios en la valoración con patrones tempora-les o interpersonales también cambiantes, locual puede ser probado desde el punto de vistaclínico a través del estudio de los mecanismosde afrontamiento (coping) y patrones con loscuales la persona se compara.

La calidad de vida resultante dependeríade la medida en que los mecanismos de afron-tamiento y la adecuación de las expectativaspermitiera que la brecha entre expectativas ypercepción de la situación actual no fuera tandisímil. En este mismo sentido actuaría el so-porte social percibido, mientras que la acu-mulación de sucesos vitales que producen

estrés, además de la propia enfermedad, inci-diría negativamente (pobreza, desempleo,duelos).

Desde la perspectiva de este modelo, parael caso de pacientes con cáncer, el diagnósti-co y posterior tratamiento de las enfermeda-des oncológicas provoca un fuerte impactoemocional, donde aparecen problemas psico-lógicos cambiantes, que se suceden en las di-versas fases de su enfermedad, fenómeno quedependerá de las estrategias de afrontamien-to que utilice para enfrentarse a la enferme-dad y que, en suma, determinaran su procesoadaptativo y con ello su calidad de vida (eva-luación afectiva y mecanismos de afronta-miento) (Kaufman, 1989).

Los pacientes que están en mejores condi-ciones para adaptarse podrán continuar conlas responsabilidades normales, hacer frente

Factores psicológicos(coping)

Factoresorgánicos

Factoressociofamiliares

Sucesos vitalesestresantes

Soporte socialCalidad de vida

Bienestaremocional

Bienestar físico Bienestar social

Ciclo vitalNacimiento Ancianidad

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a la dificultad física y emocional y seguir par-ticipando en actividades que son significati-vas para ellos, encontrando aún significado eimportancia en sus vidas. Los pacientes que

no se adapten bien probablemente participa-rán menos en sus propias actividades vitales,se retraerán y perderán esperanza.

3. MODELO DE INCERTIDUMBRE FREN-TE A LA ENFERMEDAD (MISHEL, 1988)

Merle Mishel (1988) propuso un modelo paraevaluar la incertidumbre frente a la enferme-dad basado en modelos ya existentes de pro-cesamiento de la información de Warburton(1979) y en el estudio de la personalidad deBudner (1962).

Mishel atribuye parte de su teoría originalal trabajo de Lazarus y Folkman (1984) sobreestrés, valoración afrontamiento; lo que esexclusivo de Mishel es la aplicación del mar-

co de la incertidumbre como factor estresan-te en el contexto de la enfermedad (Bailey yStewart, 2003). Para ello conceptualiza el ni-vel de incertidumbre frente a la enfermedadcomo la incapacidad de la persona de deter-minar el significado de los hechos relaciona-dos con la enfermedad, siendo incapaz de darvalores definidos a los objetos o hechos y porlo tanto no puede predecir los resultado, to-dos, fenómenos motivado por la falta de in-formación y conocimiento (Mishel, 1998).

De esta forma, si las estrategias recopila-das son efectivas, entonces ocurrirá la adap-

Figura 2. Modelo conceptual de calidad de vida adaptado de Kuok Fai Leung (2002) por Schwartzmann(2003).

EXPECTATIVASPERSONALES


Cambio en

Comparadocon pasado,

presentey futuro

Normas socialesy culturales

Comparadocon pares

Proceso deadaptación

Aspiraciones

BRECHA

Evaluaciónde logros

REALIDAD

CV porDOMINIO

(Físico, espiritual,socioambiental)

Satisfacción condominios (Evaluación

cognitiva)

CAMBIO(Enfermedad)

Evaluación afectiva desatisfacción con la vidaOportunidades Capacidades, objetivos

Características personales

Sucesos vitalesestresantes

Soportesocial

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tación. La dificultad de la adaptación depen-derá de la habilidad de las estrategias recopi-ladas para manipular la incertidumbre en ladirección deseada, ya sea para mantenerla, sise valora como oportunidad, o para reprodu-cirla, si se valora como un peligro (Isla, 1996).

De acuerdo a lo anterior, el modelo de laincertidumbre frente a la enfermedad estábasado en los siguientes supuestos:

1) La incertidumbre es un estado cognitivoque representa la inadecuación del esque-ma cognitivo existente, cuya función es lade ayudar en la interpretación de los he-chos surgidos a raíz de la enfermedad.

2) La incertidumbre es una experiencia intrínse-camente neutra, que no se desea ni se despre-cia hasta que se valora de una u otra forma.

3) La adaptación representa la continuidad dela conducta biopsicosocial normal del in-dividuo y constituye un resultado deseadode los esfuerzos del afrontamiento, bienpara reducir el nivel de incertidumbre, vistacomo un peligro, bien para ver la incerti-dumbre como una oportunidad.

4) La relación entre los casos de enfermedad,la incertidumbre, la valoración, los siste-mas de afrontamiento y la adaptación es

lineal y unidireccional, y va de las situacio-nes de incertidumbre a la adaptación.

Elementos conceptuales del modelo:

a) Antecedentes de la incertidumbre: Defini-dos a través del marco de los estímulos, lascapacidades cognitivas y las fuentes de laestructura.

b) Autovaloración de la incertidumbre: Condos procesos definidos: la inferencia y lailusión.

c) Afrontamiento: Que tiene como resultadola adaptación. Si la incertidumbre se valo-ra como un peligro, el afrontamiento se tra-duce en acciones y búsqueda de apoyo psi-cológico. Si, en cambio, la incertidumbrese ve como una oportunidad, el afronta-miento se protege.

De acuerdo al modelo, la adaptación siem-pre ocurre como resultado final del proceso,la diferencia está definida por el factor tiem-po y en donde es posible realizar intervencio-nes específicas dirigidas a minimizar este fac-tor, lo cual mejorará las estrategias de afron-tamiento y determinará el proceso adaptativomejorando sustancialmente la calidad de vida(Figura 3).

Figura 3. Modelo de incertidumbre percibida frente a la enfermedad (Mishel, 1998).

CambiosDominio físicoDominio psicológicoEspiritualMedioambientalFamiliar

Calidadde vida

Adaptación

Afrontamiento

Fuente de laestructura

Incertidumbre

Marco deestímulo

Factoressocioculturales

Factores deapoyo social

CambioEnfermedad

Factoresambientales

Factoresbiológicos

Persona

Factoresespirituales

( + )

( – )

( – )

( – )

( – )

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4. MODELO ESTRUCTURAL DE CALIDADDE VIDA E INCERTIDUMBRE FRENTEA LA ENFERMEDAD

Teniendo como referencia los modelos ex-puestos, se propone un modelo estructural queintenta avanzar en la comprensión de la rela-ción entre la calidad de vida y la incertidum-bre frente a la enfermedad. Dicho modelo sefundamenta principalmente en base a un mo-delo de relaciones causales, en las que el cam-bio en una variable se supone que produceun cambio en otra variable; de este modo lasvariables son clasificadas en dos clases, las ob-servadas directamente y las latentes, las cua-les no son observadas pero están relaciona-das con las primeras.

En forma general, el modelo asume queexiste una estructuración causal entre las va-riables latentes y éstas aparecen como causasfundamentales de las variables observadas, lascuales pueden ser analizadas a través de la téc-nica del modelo de ecuaciones estructuralesconsiderado como una extensión de variastécnicas multivariantes y que tiene la capaci-dad de analizar relaciones para cada subcon-junto de variables (González, 1989).

Para su representación se utiliza un mo-delo de sendero con las siguientes convencio-nes en su realización:

1) Las variables observadas se representan enun cuadro, que pueden ser variables exó-genas (características propias del paciente:edad, sexo,educación, etc.) o endógenas(características afectadas: calidad de vida,nivel de incertidumbre).

2) Las variables latentes son representadas através de un círculo o de una elipse.

3) Las flechas unidireccionales indican rela-ciones causales entre las variables exóge-nas y endógenas.

El objetivo del modelo es averiguar cómola incertidumbre afecta a cada uno de los do-minios del constructo calidad de vida. La Fi-gura 4 muestra la ilustración del modelo teó-

rico estructural propuesto con las variableslatentes exógenas y endógenas a analizar.

Así, el modelo establece que la variable la-tente endógena Calidad de vida se relacionacausalmente con las cuatro variables latentesexógenas: Dominio físico, Dominio psicoló-gico, Dominio social y Dominio del ambien-te, y que éstas a su vez se relacionan causal-mente con las variables observadas califica-das como P1 a P26 correspondientes a las di-mensiones de cada uno de los dominiosoperacionalizados en la escala de mediciónabreviada de calidad de vida WHOQOL BREF(Carrasco, 1998).

Por su parte, la variable endógena latenteIncertidumbre se encuentra relacionada cau-salmente con la variable latente endógenaAdaptación y ésta con la variable latenteendógena Calidad de vida.

A su vez, las variables latentes exógenasMarco de estímulo y Fuentes de la estructurase correlacionan entre ellas y se encuentranrelacionadas con las tres variables latentesendógenas Incertidumbre, Adaptación y Ca-lidad de vida.

La variable latente exógena Marco de estí-mulo es explicada a través de las variables la-tentes exógenas: Tipología de los síntomas,Coherencia y Familiaridad de los hechos, lastres medidas a través de las variables obser-vadas exógenas que corresponden a las pre-guntas de la Escala de Incertidumbre de MerleMishel.

Por último, la variable latente exógena Fuen-tes de la estructura es explicada a través de lasvariables latentes exógenas: Credibilidad enel equipo de salud y Factores biosociodemo-gráficos, medidos a través de las variables ob-servadas exógenas de las preguntas de la Es-cala de Incertidumbre de Merle Mishel y an-tecedentes de la paciente.

De este modo, el modelo postula que antela enfermedad, especialmente aquellas de tipooncológico, se produce una situación de estrése incertidumbre, factor que se correlacionadirectamente con las características exógenasdel paciente y que repercuten significativa-


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mente en su calidad de vida. Estas constitui-rán un factor condicionante para que el pa-ciente asuma las estrategias de afrontamientoy del tiempo de su adaptación, constituyendoun factor condicionante de su calidad de vidamás allá de las características de su propiaenfermedad.

La utilidad del modelo reside en dimen-

sionar el efecto de cada subconjunto de lasvariables analizadas y tiempos de adaptación,con la finalidad de proponer estrategias deintervención que las enfermeras incluyan enel plan de cuidados del paciente oncológico,permitiendo una mejoría en su calidad de vidaante la nueva situación vivencial ocasionadapor la enfermedad.

Figura 4. Modelo estructurado calidad de vida e incertidumbre frente a la enfermedad.

5. CONSIDERACIONES FINALES

A partir de los modelos teóricos presentadosrelacionados con la medición de la Calidadde vida y del Nivel de incertidumbre frente ala enfermedad, se puede concluir que es ne-cesario aportar mucho más conocimiento eneste campo, ya sea generando nuevos mode-los o la verificación empírica de los mismos,ambos con la finalidad de contribuir a que laatención del paciente y los recursos destina-dos a los programas de atención, no sólo se

fundamente en los aspectos biológicos de laenfermedad (modelo biomédico), sino quetiendan a un mayor desarrollo del modelointegral bio-psicosocial.

Al mismo tiempo, el conocimiento del mo-delo y la cuantificación del efecto de cada unade las variables componentes de la incerti-dumbre frente a la enfermedad y su repercu-sión en la calidad de vida, nos permite otor-gar una atención integral, donde la enferme-ra pueda reconocer en sus pacientes los sig-nos y síntomas críticos que dificulten el afron-

Tipologíade los

síntomas

( – )

Coheren-cia de los

Familiaridadcon los hechos

Credibilidadequipo de

salud

Factoresbiosocio-

demográficos

Fuentes de laestructura

Incertidumbre

Marco deestímulo

AdaptaciónCalidadde vida

Dominiofísico

Dominiopsicológico

Dominiosocial

Dominioambiente

( – ) ( + )

( – )

( + )

( + )

( + )

( + )

( + )

( + )( + )

( + )

Edad,Econ.,Educ.,Soc.

P3-4-7-9-17-(20-22)-29

P (5-6)-10-15-16-18

P1-8-12-14-24-25-28

P2-11-13-19-23-26-27

3

15-19

1-2

5

11

26

20-22

12-

23-25

17

tamiento y la adaptación en desmedro de lacalidad de vida, determinando a la vez en quémomentos de la etapa del proceso las inter-venciones son más efectivas y oportunas. Pro-ceso que permitirá ayudar a satisfacer no sólolas necesidades integrales de individuo sinode su propia comunidad.

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