La douleur chez les personnes avec déficiences intellectuelles :

la repérer, l’évaluer, la traiter

13 septembre 2018 - Morlaix

Références bibliographiques (non exhaustives)

Ouvrages

Déficiences intellectuelles

INSERM, 2016

Épilepsies et handicap. Guide d’appui pour l’élaboration de réponses aux besoins des personnes

présentant une épilepsie. CNSA, septembre 2016.

Troubles du spectre de l’autisme. Guide d’appui pour l’élaboration de réponses aux besoins des

personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme. CNSA, mai 2016.

Évaluation et Intervention Auprès des Comportements Défis Déficience Intellectuelle et Autisme,

WILLAYE Eric, MAGEROTTE Ghislain, Paris, Broché, 2014.

Publications de l’ANESM / HAS

Trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte. Recommandations

de bonnes pratiques. Has – ANESM., février 2018

Accueil, accompagnement et organisation des soins en établissement de santé pour les

personnes en situation de handicap. HAS, juillet 2017

Guide Qualité de vie : Handicap, les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux -

ANESM, avril 2017

Les «comportements-problèmes» au sein des établissements et services accueillant des enfants

et adultes handicapés : Prévention et Réponses. Recommandations de bonnes pratiques

professionnelles, ANESM, Décembre 2016

Spécificités de l’accompagnement des adultes handicapés psychiques. Mai 2016

L’accompagnement à la santé de la personne handicapée. Recommandations de bonnes

pratiques professionnelles - ANESM, 2013

Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et

thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Mars 2012.

Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles

envahissants du développement. Juillet 2009.

CREAI de Bretagne – Journée interrégionale Déficience(s) intellectuelle(s) - 30 novembre 2017 Page 2

Articles et revues

Consultation de génétique, la revue du praticien, Vol. 60 avril 2011

La révélation progressive de l'existence et de l'importance de la déficience intellectuelle de

l'enfant. Contraste 2014/2 (N° 40)

Regards croisés sur le dépistage de la trisomie 21

Avec Gilles GRANGÉ, Laennec 2011/3 (Tome 59)

Évaluation neuropsychologique du trouble de l’inhibition dans le TDAH : de la théorie à la

clinique, Avec Charlotte Seguin et Gérald Bussy, Revue de neuropsychologie 2015/4 (Volume 7)

Autres ressources

Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale, autisme, polyhandicap et

handicap génétique rare, EPS Etampes

Vidéo / support

Etats généraux de la Déficience intellectuelle : Table ronde Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement

http://www.colloque-tv.com/colloques/les-etats-generaux-de-la-deficience-intellectuelle/comprendre-prevenir-et-accompagner-les-troubles-du-comportement

Colloque, Docteur Vincent Guinchat, http://www.colloque-tv.com/intervenants/vincent-guinchat

Association Nationale pour la promotion des soins somatiques en santé mentale, ANP3SM

http://www.anp3sm.com

Réseau Lucioles, réseau national de ressources sur le handicap mental sévère

Des études, ouvrages et outils sur les troubles de l'alimentation, les troubles du sommeil,

l'évaluation de la douleur, l'éducation, les loisirs, les troubles du comportement, le

management... www.reseau-lucioles.org

Journée de rencontre autour de l’expertise collective Inserm « Déficiences intellectuelles », actes

du colloque du 1er mars 2016 disponible sur le site internet de l’INSERM

« Déficiences intellectuelles : les enseignements de l’expertise collective INSERM », présentation

de Vincent DESPORTES à l’occasion des journées nationales IME IEM CREAI « Des parcours porteurs

de sens pour tous », Tours, Octobre 2017

Stratégies de faire-face à la douleur chez des enfants porteurs de déficience intellectuelle.

ZABALIA M, DUCHAUX C. Revue Francophone de la Déficience Intellectuelle. 2007

Rôle du niveau verbal dans l’expression et l’évaluation de la douleur chez des sujets déficients

intellectuels. Douleur et Analgésie. ZABALIA M, JACQUET D, BREAU LM. 2005

Spécificité de la prise en charge de la douleur chez l’enfant handicapé. VINCENT B., ZABALIA M.

MT Pédiatrie. 2009; 12:270-283

CREAI de Bretagne – Journée interrégionale Déficience(s) intellectuelle(s) - 30 novembre 2017 Page 3

Santé mentale et douleur. Composantes somatiques et psychiatriques de la douleur en santé

mentale. Serge MARCHAND, Djéa SARAVANE, Isabelle GAUMOND avec la contribution de Antonio

R. DAMASIO, 2013.

https://www.youtube.com/watch?v=qvCyER-PrdA

Conférence du Dr Djéa Saravane à Brest le 7 mars 2017 https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/290517/dr-djea-saravane-soins-et-douleur-chez-les-personnes-autistes

• Le langage du corps (DVD) www.anp3sm.com

« Un parcours de soins et de santé sans rupture d’accompagnement » remis au Ministère des Affaires

sociales, de la Santé et des Droits des femmes, Pascal Jacob, Avril 2013

La charte Romain Jacob « Unis pour l’accès à la santé des personnes en situation de handicap » signée

le 16 décembre 2014 au plan national, le 13 octobre 2015 en Bretagne et le 2 juin 2016 en Pays de la

Loire

Accès à la santé des personnes en situation de handicap. Mise en œuvre de la Charte R. Jacob.

o Journée inter-régionale CREAI Bretagne-Pays de Loire – Actes juin 2018

o Etude CREAI Grand Est

o Journée régionale Grand Est - Programme

o Journée régionale Grand Est - Diaporama

o Prévention promotion de la santé (Handicap) ARS Grand Est

« Pour une santé accessible aux personnes handicapées mentales », Livre blanc, UNAPEI, juin 2013

Les fiches Santé BD en FALC

Les dents. Prévention et soins, UNAPEI, 2010

Rapport de la mission « Handicap et santé bucco-dentaire »

Hygiène bucco-dentaire et handicap – Guide de recommandations, SOHDEV, 2017

L’accès aux soins et à la prévention des personnes en situation de handicap. Bibliographie thématique.

Novembre 2017

Accès aux soins et à la prévention des personnes en situation de handicap en France : une exploitation

de l’enquête Handicap-Santé-Ménages, Revue d’Epidémiologie et De Santé Publique, 2016

L’accès aux soins courants et préventifs des personnes en situation de handicap en France. Tome 1 -

Résultats de l’enquête Handicap -Santé volet Ménages. Les rapports de l'Irdes

L’accès aux soins courants et préventifs des personnes en situation de handicap en France. Tome 2 -

Résultats de l’enquête Handicap - Santé volet Institutions. Les rapports de l'Irdes

Les personnes en situation de handicap vivant à domicile ont un moindre accès aux soins de

prévention que celles sans handicap. Une exploitation de l’’enquête Handicap-Santé volet Ménages,

Questions d’économie de la santé Irdes, 2008

L’accès aux soins dentaires, ophtalmologiques, et gynécologiques des personnes en situation de

handicap en France. Une exploitation de l’enquête Handicap-Santé-Ménages, Questions d’économie

de la santé Irdes, 2014

Accueil, accompagnement et organisation des soins en établissement de santé pour les personnes en

situation de handicap, HAS, 2017

CREAI de Bretagne – Journée interrégionale Déficience(s) intellectuelle(s) - 30 novembre 2017 Page 4

Accès à la santé des personnes en situation de handicap et de précarité, MRIE Rhône-Alpes, 2016

Recours aux soins de santé primaires des personnes en situation de handicap : analyses économiques

à partir des données de l’enquête Handicap-Santé, Université Paris Saclay, 2016

Personnes sourdes et malentendantes : améliorer la communication et l’accessibilité de la société

pour améliorer la santé, Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire, 2015

Données de preuve en vue d’améliorer le parcours de soins et de vie des personnes présentant un

handicap psychique sous tendu par un trouble schizophrénique, Versailles Centre de Preuves en

Psychiatrie et en Santé Mentale, 2015

Le recours au dépistage du cancer chez les personnes en situation de handicap. Revue d’Epidémiologie

et de Santé Publique, 2013

Favoriser l’accès à la santé des sourds et malentendants : exemple d’atelier d’éducation aux Médias,

Santé Publique, 2013

Les besoins de santé des personnes en situation de handicap mental, Centre Régional de

documentation en santé publique de Besançon, 2013

L’accès aux soins et à la prévention des personnes en situation de handicap mental. Enquête

épidémiologique descriptive, ORS Nord Pas de Calais, 2013

Est-ce que le handicap ou les limitations peuvent influer sur les pratiques de dépistage du cancer du

sein ? Analyse de l’enquête Handicap-Santé-Ménage dès 2008 ? Revue d’Epidémiologie et de Santé

Publique, 2013

Rapport sur l’hospitalisation des personnes handicapées mentales, La Documentation Française, 2012

Accès à la mammographie pour les patientes à mobilité réduite, CREAI PACA Corse, 2011

Accès aux soins des personnes en situation de handicap : synthèse des principaux constats et

préconisations. Audition publique, HAS, 2011

Assurer la continuité du parcours de santé des personnes handicapées mentales, Techniques

Hospitalières, 2011

Améliorer l’accès à la santé bucco-dentaire des personnes handicapes : rapport de la mission handicap

et santé bucco-dentaire, Secrétariat d’Etat chargé de la famille et de la solidarité

Dépistage du cancer chez les personnes handicapées. Pratiques en établissement médico-social, CREAI

PACA et Corse, 2010

Rapport de la commission d’audition. Audition publique : accès aux soins des personnes en situation

de handicap, HAS, 2009

Le recours aux soins des personnes handicapées : l’insertion. Quelles trajectoires d’insertion pour les

personnes handicapées, ENSP, 2007

Accès aux soins des personnes en situation de handicap. Audition publique. Texte des experts. Tome 2.

HAS, 2008

Accès aux soins des personnes en situation de handicap. Audition publique. Texte des experts. Tome 1.

HAS, 2008

Promouvoir la santé des personnes en situation de handicap. La santé de l'homme, 2011

Vie de femme et handicap moteur : guide gynécologique et obstétrical à l’usage des professionnels.

AP‐HP, 2003

CREAI de Bretagne – Journée interrégionale Déficience(s) intellectuelle(s) - 30 novembre 2017 Page 5

Kit de communication pour améliorer le dialogue entre les équipes soignantes et les patients. AP‐HP,

2010

Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et de santé ; qualité de vie. Une revue de

littérature. Revue française des affaires sociales, 2005

La coordination dans le champ sanitaire et médico‐social, enjeux organisationnels et dynamiques

professionnelles. Fondation Paul Bennetot, 2011

Le suivi santé en établissements et services médico‐sociaux : une affaire de spécialistes ? Le Pélican ‐

Informations CREAI Languedoc–Roussillon, 2007

Dépistage du cancer chez les personnes handicapées : pratiques en établissement médico‐social.

Bulletin d’informations du CREAI Bourgogne, 2011

La santé bucco‐dentaire des personnes handicapées. Ministère de la santé et des solidarités, 2006

Accès aux soins des personnes en situation de handicap. HAS, 2008

Améliorer l’accès à la santé bucco‐dentaire des personnes handicapées. Rapport de la mission «

Handicap et santé bucco‐dentaire ». Secrétariat d’État chargé de la famille et de la solidarité, 2010

Santé buccale des handicapés, la fin de l’exception ? La lettre de l’Ordre national des chirurgiens –

dentistes, 2010

Santé bucco‐dentaire des patients présentant une déficience mentale. Réadaptation. 2009

Les dents, prévention et soins. La santé de la personne handicapée mentale. Vol. 1. Paris : UNAPEI,

2010

Santé de la personne handicapée mentale : hygiène de vie et prévention des facteurs de risque. Les

Cahiers de l’UNAPEI, 2011

Préparer une consultation, un examen, à l’hôpital, chez le dentiste. Réseau Lucioles, 2007

La préparation d’une consultation médicale pour des personnes avec autisme. Bulletin scientifique de

l’Arapi, 2000

L’accès aux soins courants pour les personnes en situation de handicap. Cahiers de l’Actif, 2009

Pour aller plus loin

Promotion de la santé :

http://inpes.santepubliquefrance.fr/accessible/index.asp

https://www.coactis-sante.fr/santebd

http://www.santetresfacile.fr/telechargements

Éducation thérapeutique :

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2040214/fr/fiche-2-proposer-une-education-

therapeutique-au-patient

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1241714/fr/education-therapeutique-du-patient-etp