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Die MITTEILUNGEN von GPOH und KPOH

19. November 2008 doi:10.1591/poh.mitteilungen.20081119.1

Neue HorizonteUm gleich mit einem Superlativ zu beginnen: Es war dergrößte Kongress für pädiatrische Onkologie, der je statt-gefunden hat. Über 2.000 Teilnehmer aus 140 Ländernnahmen vom 2. bis 6. Oktober 2008 am 40th Congress ofthe International Society of Paediatric Oncology (SIOP) inBerlin teil. Unter dem Motto „Care and Cure - New Horizons“trafen sich Kinderkrebsärzte, Grundlagenforscher, Pflege-kräfte, Psychologen, Sozialarbeiter aber auch betroffeneEltern und Kinder, um neue Ziele und Zukunftsperspektivenfür Kinder und Jugendliche mit bösartigen Erkrankungen zuerarbeiten.

Der SIOP Kongress ist DIE Plattform für Wissenschaftlerund klinisch tätige Kinderonkologen aus aller Welt. Im Rah-men dieser jährlichen Treffen tauschten sie sich in Berlindarüber aus, welche der neuen Horizonte in der Krebsbe-kämpfung auch für Kinder und Jugendliche erschlossenwerden können.

Vor allem für Deutschland und insbesondere für Berlin warder Kongress unter SIOP-Präsident Maarten Egeler und demTagungspräsidenten Günter Henze ein großer Erfolg. Es gabzahlreiche Keynote-Lectures und Symposien, die das breiteSpektrum der Behandlung von systemischen Erkrankungen,soliden Tumoren, inklusive Tumoren des zentralen Nerven-systems mit den neuesten Ergebnissen aus der Grundlagen-forschung verbanden, so dass Grundsteine für neue Behand-lungsansätze gelegt werden können.

Das wissenschaftliche Programm – vielseitig und von hoherQualität – wurde vom SIOP Scientific Committee Boardunter dem Vorsitz von Gabriele Calaminus erstellt. Es gingdabei insbesondere um neue Therapieansätze zur „TargettedTherapy“. Diese Therapieformen werden bislang nur in Kom-bination mit den bereits etablierten Therapien eingesetzt.

Zukunftsperspektiven für erkrankte Kinder standen im Mittelpunkt derSIOP 2008 in Berlin

EDITORIAL SeiteNeue Horizonte 1Preisverleihungen im Rahmen der SIOP 2008 Berlin 2

AUS DEM KOMPETENZNETZZur Verstetigung des KPOH 3Neue Mitarbeiterinnen bei www.kinderkrebsinfo.de 3

INTERNATIONALForschen heilt Krebs bei Kindern und Jugendlichen 4

AUS DEN STUDIENNeues aus dem Deutschen Kinderkrebsregister 5Rückblick auf die 9. Tagung der medizinischen Dokumentation in Berlin 6Impulse für die pädiatrische Palliativversorgung 6Wenn das Immunsystem Amok läuft 7

SIOP 2008 BERLIN Fotostrecke SIOP 2008 Berlin 8

AUS DEN STUDIENLangzeitnachsorge 10Aktueller Stand der Studie KRANIOPHARYNGEOM 2007 11COSS ist Gastgeber der EMSOS 2009 12Krebs bei Kindern: Weniger ist manchmal mehr 13INTERFANT-06 13

PERSONALIA Kind-Philipp-Preis 2008 für Pablo Landgraf 14Leitungswechsel in Hannover 14Award for Scientific Excellence 15

KURZ NOTIERTEuropäisches Kinder-Hodgkin Netzwerk wird aufgebaut 15Studiensoftware zu Sonderkonditionen 15Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT 15

AKTUELL Kommunikationsseminar für Ärzte in der Kinderonkologie 16Termine 16Impressum 16

Die MITTEILUNGEN von GPOH und KPOH | November 2008 EDITORIAL

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Durch neue Kombinationsmöglichkeiten soll eine weitereIndividualisierung der Therapie – angepasst an die besonderenbiologischen Bedürfnisse des Krebspatsienten – ermöglichtwerden. Weiterer Schwerpunkt des wissenschaftlichen Pro-gramms waren neue Methoden zur genetischen Klassifizie-rung von Tumorerkrankungen. Mit Genexpressionsprofilenkönnen, wie in einigen Keynote-Lectures verdeutlicht wurde,bestimmte Erkrankungen inzwischen umfangreich charakte-risiert werden.

Das zentrale Anliegen von SIOP 2008 bestand in der Vermitt-lung dieser neuen Horizonte, auch im Kontext aktuellerInformationen zu klinischen Studien mit etablierten Hei-lungsansätzen. In zahlreichen Keynote-Lectures wurdegezeigt, wie weit unsere deutschen Studien zur Leukämie-und Tumortherapie die heutige Behandlung erfolgreichgeprägt haben.

Hervorzuheben ist außerdem die Eröffnung, eingeleitet vonder Gattin des Deutschen Bundespräsidenten, Eva Luise Köhler. Sie kümmert sich unter anderem als Schirmherrin derAllianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) oftauch persönlich um betroffene Menschen und ihre Familienund zeigte daher viel Verständnis für die zahlreichen Heraus-forderungen in der pädiatrischen Onkologie. A. W. Craft(Newcastle) gab einen Überblick über die Entwicklung derpädiatrischen Onkologie von der Vergangenheit bis heute,angefangen bei Rudolph Virchow über Donald Pinkel bis zuHans Jörg Riehm. Diese Erfolgsstory über die Behandlungvon Kindern und Jugendlichen mit Krebserkrankungen moti-viert! In dem Zusammenhang wurden die Verdienste vonTom Voûte gewürdigt, einem der Pioniere der pädiatrischenOnkologie, Mitbegründer der SIOP und in der weltweitenOrganisation und Durchführung von „Education Programs“engagiert. Tom Voûte ist am 27. August im Alter von 72 Jah-ren verstorben.

Nicht nur der Kongress, auch Berlin hatte viel zu bieten: amEröffnungsabend, am Freitag, beeindruckte der Staats- undDomchor Berlin die Gäste. Der Auftritt von José Carreras warsicherlich ein Höhepunkt, den kaum jemand vergessen wird.Auch die Berliner Philharmoniker waren ein herausragendesErlebnis. 500 SIOP-Teilnehmer konnten die überwältigendeMusik von Detlef Glanert und Richard Strauss in der Philhar-monie erleben. Der Galaabend am folgenden Tag wurde imGlas überdachten Innenhof des Deutschen HistorischenMuseums gefeiert.

Herzlichen Dank insbesondere an Gabriele Calaminus für diewissenschaftliche Vorbereitung. Ein ganz besonderer Erfolgist für uns ihre Nominierung zum SIOP President elect. Siewird das Amt 2010 in Boston von Maarten Egeler überneh-men. Dank auch an Günter Henze für das Engagement beiden lokalen Vorbereitungen und natürlich Dank an seinTeam. Wir freuen uns, dass Berlin als ein großer Erfolg fürdie deutsche pädiatrische Onkologie in Erinnerung bleibenwird.

Ursula Creutzig

Schweisguth Prize LectureFür seine Arbeit „Tumour initiating fraction of neuroblastomaand rhabdomyosarcoma side-population cells migrate andexpand in the hypoxic niche in vivo“ wurde B. Das ausKanada ausgezeichnet.

SIOP Awards:In der Kathegorie Basic/Translational Research erhielt dieniederländische Gruppe Monique Den Boer, Marjon vanSlegtenhorst, Renee De Menezes und Rob Pieters den Preisfür ihre Arbeit „Genetic characterization of a new subgroupof childhood precursor B-ALL with a very poor prognosis“.

Die beste Arbeit in der Kathegorie Clinical Trials kam aus Deut-schland. Guido Seitz, Tobias Dantonello, Christoph Int-Veen,Steven Warmann, Ewa Koscielniak und Joerg Fuchs erhiel-ten den Preis für ihre Studienergebnisse „Surgical treatmentproblems in patients with bladder-/prostate rhabdomyosar-coma – a report from the german soft tissue sarcoma studygroup CWS-96”.

Mit ihrer Arbeit „Questionable efficiency of a ‚rescue’ chemo-therapy in burkitt’s lymphomas having failed with cyclo-phosphamide alone. A study of the french-african pediatriconcology group (G.F.A.O.P.)” überzeugte in der KathegoriePODC die französisch-afrikanische Forschergruppe JeanLemerle, Pierre Doumbe, Angele Pondy, Boubacar Togo,Fousseyni Traore, Joseph Andoh, Atteby Yao, Ludovic Kam,Diarra Ye, Claude Moreira, Florine Rafaramino, NoélineRavelomanana, Honoré Raobijaona, Marie-Anne Raquin,Martine Raphael und Catherine Patte.

Nöllenburg Prize:Mit „Eradication of experimental osteosarcoma followingtransfer of her2-redirected t-cells” sind die Forschungsergeb-nisse überschrieben, für die Stephen Gottschalk, Vita Sals-man, Chrystal Louis, Eric Yvon, Megan Dishop, EugenieKleinerman, Helen Heslop, Cliona Rooney und Nabil Ahmedaus den USA den Nöllenburg Prize erhielten.

Stellvertretend für die Gruppe Guido Seitz nahm Prof. Thomas Klingebielvom E.ON-Vorstandsvorsitzenden Wulf Bernotat den SIOP-Award entgegen

Preisverleihungen im Rahmen der SIOP 2008 Berlin

AUS DEM KPOH

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Die MITTEILUNGEN von GPOH und KPOH | November 2008

Die wesentlichen, übergeordneten Vorhaben des KPOH wurden im Sommer als Einzelprojekte bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung zur Förderung beantragt. Diese Struktur-anträge betreffen das Kinderkrebsinfoportal www.kinder-krebsinfo.de, die Studienunterstützung sowie das Projekt„Zentrales Datenmanagement der GPOH (RDE, MARVIN)“.Antragstellerin ist jeweils die GPOH in Kooperation miteiner Hochschule. Eine weitere Förderung des Projekts Onco-Workstation (OWS) wird auf anderem Wege angestrebt. Dieweitere Planung für Audits in Kliniken erfolgt derzeit imRahmen einer Arbeitsgruppe. Die Gründung einer Gesell-schaft (KPOH GmbH) ist weiterhin offen.

Wenn die beantragte Förderung gewährt wird, kann dasKPOH mit mehreren Projekten innerhalb der GPOH e.V. zentrale Aufgaben übernehmen. Prof. Ursula Creutzig wird in ihrer Aufgabe als GPOH Geschäftsführerin die KPOH-Projekte leiten.

Strukturtagung 2009Themen der nächsten Strukturtagung (19. – 20.3.2009 in Hannover) betreffen vor allem gemeinsame Vorhaben fürStudien der GPOH einschließlich der Auditierung von GPOH-Kliniken. Hierüber soll insbesondere im Kreis der Studienleiter diskutiert und beraten werden.

Ursula Creutzig

Klaudia Reinken ist seit JuliRedakteurin beim Informati-onsportal www.kinderkrebsin-fo.de. Sie kümmert sichschwerpunktmäßig um dieAngebote für Ärzte und Fach-publikum und um das Studi-enportal. Außerdem koordi-niert sie Aufgaben rund umden Relaunch der Webseite.Klaudia Reinken ist seit vielenJahren im Gesundheitswesen

tätig, unter anderem als Kinderkrankenschwester, Consultantfür Krankenhausinformationssysteme, Projektleiterin undFachjournalistin für Gesundheitsthemen.

Ingrid Grüneberg arbeitet seitdem 1. April 2008 als Redakti-onsassistentin im KPOH inHannover und unterstützt zu-dem Prof. Ursula Creutzig inder Geschäftsführung derGPOH. Ausgebildet als Be-triebswirtin und für das Höhe-re Lehramt in den FächernGermanistik und Philosophiewar Ingrid Grüneberg über 14Jahre bei einer Schweizer Ver-sicherung tätig, bevor sie dieAufgaben beim Kompetenz-netz übernahm.

Kodierempfehlungen2008

Die neuen Kodierempfehlungen für Diagnosen und Prozeduren in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie wurden kürzlich als Broschüre versandt.

Im Internet erhältlich unter http://www.kinderkrebsinfo.de/e2260/e5888/e28639/e28743/index_ger.html

www.kinderkrebsinfo.de hilft aufklären

Eltern und Angehörige brauchen Aufklärung, um dieDiagnose zu verstehen und in Therapiekonzepte für ihrkrebskrankes Kind einwilligen zu können. Machen Sieauf das Informationsportal www.kinderkrebsinfo.debereits im ärztlichen Aufklärungsgespräch aufmerksam.Die übersichtlichen, verständlichen, umfassenden unddetaillierten Informationen helfen Eltern – aufgeklärteEltern helfen Ihnen und den kleinen Patienten!

Zur Verstetigung des KPOH

Neue Mitarbeiterinnen bei www.kinderkrebsinfo.de

Die MITTEILUNGEN von GPOH und KPOH | November 2008 INTERNATIONAL

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Etwa 2.180 Kinder und Jugend-liche unter 15 Jahren erkrankenjährlich in Deutschland undÖsterreich an Krebs. Diese jun-gen Patienten und Patientinnenhaben heute eine Heilungschancevon mehr als 75 Prozent. DerSchlüssel zum Erfolg sind dieZusammenarbeit der Experten ininternationalen, multizentrischenNetzwerken, verbesserte Thera-pie-Optionen und rasante Fort-schritte in der biomedizinischenund klinischen Forschung.

Informationen über Erfolge derKinderkrebsforschung an dieÖffentlichkeit zu transportieren,ist das Ziel des vom 7. Rahmen-programm geförderten Kommu-nikations-Projektes „Forschenheilt Krebs“. Die mit 618.000 Euro geförderte Initiative willvor allem Nicht-Betroffene für Krebs bei Kindern undJugendlichen sensibilisieren. Nach Aussage des deutschenProjekt-Partners Ulrich Ropertz, dem Vorsitzenden der Deut-schen Kinderkrebsstiftung, soll durch transparent gestalteteWissensvermittlung Nicht-Experten der Zusammenhang zwischen Forschung, gesteigerten Überlebensraten und derkontinuierlich erforderlichen Finanzierung erklärt werden.

„Die Herausforderung der Zukunft wird es sein, die biologi-schen Besonderheiten, insbesondere bei bösartigen Zellenvon Krebserkrankungen mit derzeit schlechter Prognose,noch besser zu verstehen“, erläutert der österreichische Koor-dinator Prof. Helmut Gadner, Leiter der St. Anna Kinderkrebs-forschung und ärztlicher Direktor des St. Anna Kinderspitals.Kontinuierliche Fortschritte bedingen ein besseres Verständ-nis in der Bevölkerung für den wachsenden Bedarf an Geld-mitteln, primär durch private Spenden und öffentlicheFördermittel, wie die EU-Förderprogramme. Dies ist umsowichtiger, da die Pharmaindustrie aufgrund der geringenFallzahlen kaum in die Entwicklung neuer Therapien beiKinderkrebs investiert.

Die erforderliche Für- und Nachsorge der Betroffenen zu the-matisieren, gehört ebenso zur Projekt-Agenda. Bis zum März2010 kommen vielfältige Maßnahmen kombiniert mit inten-siver Medienarbeit zum Einsatz, darunter ein eigenes Web-Portal, ein internationales Experten-Symposium, eine TV-Dokumentation und öffentliche Awareness-Events. „Wenn esuns gelingt, Verständnis dafür zu wecken, wie die notwen-dige nachhaltige Nachsorge gewährleistet, aber auch wiedie soziale Reintegration ehemaliger Kinderkrebspatienten alsin vielen Fällen geheilte und nunmehr gesunde Menschenverbessert werden kann, haben wir einen weiteren wichtigenMeilenstein gesetzt“, so Univ.-Doz. Michael Dworzak, Ober-arzt am St. Anna Kinderspital, Kinderkrebsforscher und Projektpartner.

Sandra Brezina-Krivda Kontakt:Sandra Brezina-Krivda St. Anna Kinderkrebsforschung, Kinderspitalgasse 6, 1090 WienE-Mail: sandra.brezina@ccri.at, Telefon: (00431) 404-70-4450

Forschen heilt Krebs bei Kindern und Jugendlichen EU-geförderte Kommunikationsarbeit in verständlicher Sprache

Das Projekt präsentierten im Mai: Prof. Robert Schlögel – Sektionschef des österreichischen Gesundheits-ministeriums; Prof. Helmut Gadner – Koordinator des EU-Projektes„Forschen heilt Krebs“, Leiter der St. Anna Kinderkrebsforschung undÄrztlicher Direktor des St. Anna Kinderspitals; Prof. Giuseppe Masera – Ärztlicher Direktor der Universitäts-Klinik für Pädiatrische Onkologieund Hämatologie, Monza, Italien; Jens Kort – Geschäftsführer derDeutschen Kinderkrebsstiftung; Dorothee Schmid – Diplom-Psychologinund ehemalige Krebspatienten aus Tübingen; Alexander Löhr – Medizin-und Informatik-Student sowie ehemaliger Krebspatient aus ÖsterreichFoto: Copyright Peter Strasser

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Die MITTEILUNGEN von GPOH und KPOH | November 2008 AUS DEN STUDIEN

Ausweitung des Deutschen Kinderkrebsregisters um drei Altersjahre (Erkrankungen bis zum 18. Geburtstag)

Immer wieder wurde das Deutsche Kinderkrebsregister(DKKR) gebeten, auch die Patienten aufzunehmen, derenErkrankung vor ihrem 18. Geburtstag diagnostiziert wurdeund sich nicht nur auf die unter 15-Jährigen zu beschränken.Die Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V. fördertnun das Vorhaben zur „Ausweitung des Deutschen Kinder-krebsregisters um drei Altersjahre“ in Form einer eineinhalb-jährigen Anschubfinanzierung. Im Sinne einer Verstetigungtagte im April 2008 die Arbeitsgemeinschaft der oberstenLandesgesundheitsbehörden (AOLG; Vertreter der das DKKRfinanzierenden Gesundheitsministerien) und fasste einstim-mig den Beschluss, dass die „Anhebung der Altersgrenze fürdie Erfassung von Patienten mit einer pädiatrisch-hämato-onkologischen Krankheit durch das DKKR von unter 15 Jah-ren auf unter 18 Jahre“ sinnvoll sei. Ausschlaggebend für diese Entwicklung war die Verabschiedung des GBA-Papieres. Das DKKR wurde von der AOLG beauftragt, eineKonzeption über die Erhebung, die Auswertung und denAbgleich mit den klinischen Studien und die Weiterleitungvon Daten an die Krebsregister der Länder zu entwickeln. Wirhoffen, auf dieser Grundlage ab dem 1.1.2009 zunächstprobeweise und ab 1.1.2010 mit der endgültigen Erweiterungauf unter 18-Jährige beginnen zu können.

DokumentarInnen-Treffen am DKKR im Frühjahr 2009

Das DKKR lädt alle im Rahmen der GPOH tätigen Dokumen-tarInnen aus Kliniken und Therapieoptimierungsstudien ein,in Mainz einen Einblick in die Arbeiten des DKKR zu nehmenund die Möglichkeit des gegenseitigen Austauschs wahrzu-nehmen. Das zunächst für Januar geplante Treffen wird ver-schoben (evtl. auf März). Ein konkreter Termin wird recht-zeitig über den E-Mail-Verteiler der GPOH-DokumentarInnenbekannt gegeben.

Einwilligung zur fortgesetzten Datenspeicherung bei 16 Jahre alt gewordenen Patienten: VorläufigeÄnderungsmitteilung (Stand September 2008)

Bisher haben wir bei allen Patienten, die im Laufe einesJahres 16 Jahre alt wurden, die persönliche Einwilligung zurweiteren Datenspeicherung eingeholt. Zusätzlich haben wirsie nach dem Einverständnis gefragt, sie regelmäßig kontak-tieren zu dürfen. Alle Patienten, die uns auf dieses Schreibennicht geantwortet haben, mussten bisher der Anonymisie-rung zugeführt werden.

Vorläufige Neuerung: Laut Auskunft des Landesbeauftragtenfür den Datenschutz Rheinland-Pfalz ist das Einholen derEinwilligung zur Datenspeicherung durch die ehemaligenPatienten nicht notwendig. Die von den Sorgeberechtigtengegebene Einwilligung gilt prinzipiell bis zum Widerrufdurch die Eltern oder den ehemaligen Patienten. Das bedeu-tet, dass wir keine Verpflichtung dazu haben, ab dem 16.Lebensjahr die Einwilligung vom Patienten selbst einzu-holen.

Aber: Wir möchten jedoch dem Mitspracherecht der ehema-ligen Patienten grundsätzlich so früh wie möglich gerechtwerden. Daher informiert das DKKR generell weiterhin indem Jahr, in dem ein Patient das 16. Lebensjahr vollendet,über die Datenhaltung am DKKR. Dies hilft uns zusätzlich,die Adressdaten auf aktuellem Stand zu halten.

Da wir Daten von Patienten, die auf dieses Anschreibennicht antworten, nun nicht mehr anonymisieren müssen,können wir diese Patienten weiterhin in die Langzeitnach-beobachtung einbeziehen. Dieses Vorgehen ist unseres Erach-tens im Sinne der Betroffenen und erhöht die Repräsentati-vität der Daten. Die Datenschützer der meisten Bundesländerhaben dieser neuen Verfahrensweise bereits zugestimmt. Obauch die restlichen wenigen Bundesländer zustimmen, wirdderzeit noch im Umlaufverfahren der Landesdatenschutzbe-auftragten geklärt. Wenn eine endgültige Klärung herbeige-führt ist, werden wir selbstverständlich darüber informieren.

Peter Kaatsch

Neues aus dem Deutschen Kinderkrebsregister

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Die MITTEILUNGEN von GPOH und KPOH | November 2008 AUS DEN STUDIEN

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Anlässlich der GPOH Tagung am 15.05.08 trafen sich 45Dokumentare sowie Forschungs- und Studienassistenten(FSA) aus Deutschland, der Schweiz und Österreich. Prof. Dr.Ursula Creutzig, Geschäftsführerin des KPOH und Prof. Dr.Thomas Klingebiel, Vorsitzender der GPOH, eröffneten dieTagung und berichteten über die geplante Verstetigung derzentralen Aufgaben des Kompetenznetzes. Julia Hannemann(Studienunterstützung des KPOH) gab anschließend einenÜberblick über die Audits, die in vier Prüfzentren Anfang desJahres im Auftrag der Euro-LB 02-Studie, Gießen, stattge-funden hatten. Zu den Aufgaben der Auditoren gehören dieÜberprüfung der Bereiche Organisation und Qualitäts-management, Studiendokumentation und Therapiedurch-führung aus ärztlicher Sicht. Die Dokumentare Silke Kuhl-mann aus Göttingen und Kay Witetschek aus Hamburg stell-ten ihre ganz persönlichen Erfahrungen der Audits vor.Daran schloss sich eine Diskussion mit vielseitigem Erfah-rungsaustausch an.

Ursel Gebhardt informierte die Teilnehmer über das aktuelleStudienprotokoll „Kraniopharyngeom 2007“ (Oldenburg).Neben interessanten medizinischen Aspekten der Erkran-kung gab Ursel Gebhardt Hinweise zur Dokumentation undzum Versand der Ergebnisse. Die Referenzbegutachtung desbildgebenden Materials nimmt Prof. Dr. Monika Warmuth-Metz in Würzburg vor.

Irene Jung vom Kinderkrebsregister in Mainz berichtete, dassdas DKKR im Frühjahr 2009 bei ausreichender Beteiligung für

Dokumentare und FSA in der Pädiatrischen Onkologie undHämatologie einen Informationstag veranstalten wird.

Henriette Bernerth, Dokumentarin aus Heidelberg, infor-mierte abschließend über den Stand zur Gründung einer„AG Dokumentare in der GPOH“. Neben der Möglichkeit desständigen Austausches können Arbeitsgruppen ihre Inte-ressen durch ihren Vertreter im GPOH-Beirat wahrnehmen.

Die Veranstaltung war informativ und lehrreich für alleAnwesenden, so dass eine Fortsetzung dieser Tagung auch inden nächsten Jahren angestrebt wird. Vorträge sind immerwillkommen und können bei der Studienunterstützung desKPOH, Julia Hannemann und Irene Krämer, angemeldetwerden.

Kay Witetschek

Anm. der Redaktion: Die FSA/Dokumentare, vertreten durchHerrn Kevric, Henriette Bernerth und Kay Witetschek, habenam 2.4.2008 in einem Schreiben an den Vorstand den Antraggestellt, dass ein Vertreter/in der FSA/Dokumentare in denBeirat des GPOH-Vorstandes aufgenommen wird. Im Septem-ber entsprach der GPOH-Vorstand dem Antrag und beauf-tragte die genannten Kollegen, in der nächsten Sitzung derFSA/Dokumentare einen Sprecher oder eine Sprecherin zuwählen, der/die der Mitgliederversammlung der GPOH alsBeiratsmitglied vorgeschlagen werden kann. Die FSA bzw.Dokumentare sollen zukünftig einen GPOH-Mitgliedsbeitragwie die Pflegekräfte zahlen.

Die Verbesserung der Versorgung am Lebensende rücktimmer mehr in den Fokus des öffentlichen Interesses. Dabeiwird deutlich, dass neben der stationären Versorgung immerhäufiger auch die ambulante Versorgung zu Hause einenhohen Stellenwert einnimmt. Diese zu strukturieren und zuverbessern ist das erklärte Ziel der in Erstfassung im Märzdieses Jahres veröffentlichten Richtlinie des GemeinsamenBundesausschusses (G-BA) zur Verordnung der spezialisier-ten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) nach §37 SGB5.Darin werden nicht nur Kriterien genannt, die den Bedarf fürdie SAPV definieren und verschiedene Leistungsebenen fest-legen, sondern auch die erforderlichen Qualifikationen derLeistungserbringer zur Ausübung der SAPV festgeschrie-ben. Aus pädiatrischer Sicht ist dabei §1 (2) wesentlich, derbesagt, dass den besonderen Belangen von Kindern Rech-nung zu tragen ist. Damit wird die Richtlinie zwar den For-derungen nach einer eigenen pädiatrischen SAPV-Richtlinie(SAPPV) nicht gerecht. Mit der Auflage, regelmäßig über dieBerücksichtigung kindlicher Belange zu berichten, entstehtjedoch für die pädiatrischen Leistungserbringer, die bisher imWesentlichen an kinderonkologische Abteilungen angeglie-dert sind, Verhandlungsspielraum gegenüber den Kranken-kassen.

Die mögliche Gestaltung dieser Verträge war einer der Inhal-te der Arbeitsgruppe Kinder und Jugendliche, die sich imRahmen des 7. Kongresses der Deutschen Gesellschaft fürPalliativmedizin (DGP) am 25. September in Wiesbaden traf.Weitere Themenschwerpunkte waren Aus- und Weiterbil-dung, Kommunikation und Symptomkontrolle.

Die Bedeutung pädiatrischer Aspekte wurde in Wiesbadennicht nur durch zahlreiche Poster sichtbar, sondern auchdurch die Verleihung des Anerkennungs- und Förderpreisesder DGP für ambulante Palliativversorgung an PD Dr. Monika Führer und Mitarbeiter für das Projekt HOMe –Hospiz ohne Mauern am Klinikum der Universität Münchensowie die Verleihung des Förderpreises der DGP an dieArbeitsgruppe um PD Dr. Boris Zernikow in Datteln für dieArbeit zum Thema „Parent’s Perspective on Symptomes,Qualitiy of Life, Characteristics of Death and End-of-LifeDecisions for Children dying from Cancer“.

Informationen zu Aus- und Weiterbildung, Treffen der AGKinder und Jugendliche sowie zur SAPV finden sich auf derDGP webside unter www.dgpalliativmedizin.de

Annette Sander, MHH, Hannover

Impulse für die pädiatrische Palliativversorgung

Rückblick auf die 9. Tagung der medizinischen Dokumentation in Berlin

AUS DEN STUDIEN

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Die MITTEILUNGEN von GPOH und KPOH | November 2008

Wenn das Immunsystem Amok läuftUKE koordiniert Forschungsprojekt zu Hämophagozytischer Lymphohistiozytose

Sie ist selten, aber lebensbe-drohlich: Bei der hämopha-gozytischen Lymphohistiozy-tose (HLH) spielt das Immun-system des Körpers verrückt.Um die Diagnostik und The-rapie dieser Krankheit zu ver-bessern, hat die EuropäischeUnion jetzt fast drei Millio-nen Euro für ein dreijährigesProjekt bewilligt, an demneun Forschungseinrichtun-gen aus fünf Ländern betei-ligt sind. Rund 560.000 Eurofließen an das Universitäts-klinikum Hamburg-Eppen-dorf (UKE), das die Studiekoordiniert.

Die HLH kann angeborenoder erworben sein. Die Häu-figkeit der genetischen Formwird auf 1:50.000 Geburtengeschätzt. Sie betrifft meistSäuglinge und sehr kleine Kinder und verläuft unbehandelttödlich. Die erworbene Form kommt in jedem Alter vor undtritt zum Beispiel im Rahmen von Infektionen auf. Eineendgültige Heilung wird nur mit einer Stammzelltrans-plantation erreicht.

Im Knochenmark von HLH-Patienten ist ein Phänomen zubeobachten, das Hämophagozytose genannt wird: Fress-zellen (Makrophagen) fressen andere Blutzellen. Ursache isteine überschießende Immunantwort auf äußere Faktoren,wie zum Beispiel Infektionen. Es kommt zur Aktivierung vonEntzündungsstoffen und Abwehrzellen, die die Organe infil-trieren und letztlich schädigen. Fieber, Leber- und Milz-vergrößerung, Veränderungen des Blutbildes, Gelbsucht,Gerinnungsstörungen sowie (durch Beteiligung des Nerven-systems) Lähmungen oder Krampfanfälle kennzeichnen dasKrankheitsbild. In dem aktuellen, breit angelegten For-schungsvorhaben („CureHLH“) unter der Leitung von Prof.Dr. Gritta Janka, Klinik für Pädiatrische und Hämatologieund Onkologie des UKE, werden in Tiermodellen und an Zell-kulturen die Mechanismen untersucht, die der Erkrankungzugrunde liegen. Die Beteiligung vieler Zentren (aus Deutsch-land, Italien, Frankreich, Schweden und Großbritannien)ermöglicht die eingehende Analyse von klinischen Datenund Laborergebnissen einer großen Patientenzahl, was eben-falls zum besseren Verständnis der Erkrankung beitragen soll.Ziel ist es, eine zuverlässigere und schnellere Diagnostik zu

entwickeln und Behandlungsmöglichkeiten zu verbessern.Prof. Dr. Janka beschäftigt sich schon seit 30 Jahren mitHLH. Zusammen mit Kollegen aus der internationalen Histiozytose-Gesellschaft hat sie 1994 das erste Therapie-protokoll entwickelt, das die Diagnostik vereinheitlicht unddas Überleben deutlich verbessert hat. Inzwischen gibt es einmodifiziertes Therapieprotokoll. Leider sterben immer nochetwa 20 Prozent der erkrankten Kinder vor der Stamm-zelltransplantation, weil die Erkrankung nicht erkannt wird oder die Patienten nicht auf die Behandlung anspre-chen.

Auch kann die Stammzelltransplantation selbst tödlicheNebenwirkungen haben oder nicht unerhebliche Langzeit-schäden mit sich bringen. Erst in den letzten Jahren konn-ten mehrere der Krankheit zugrunde liegende genetischeDefekte identifiziert werden, einer davon von der Hambur-ger Arbeitsgruppe, die seit 2002 mit knapp 250.000 € vonder Fördergemeinschaft Kinderkrebs-Zentrum Hamburg e.V.gefördert wurde. Diese genetischen Veränderungen bewirkenalle einen Funktionsverlust von Abwehrzellen. Allerdings istnoch nicht geklärt, wie der Funktionsverlust zu dem klini-schen Erscheinungsbild führt. Untersuchungen hierzu werden jetzt im Rahmen des EU-Projektes am neu gegrün-deten Forschungsinstitut Kinderkrebs-Zentrum Hamburgdurchgeführt.

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Fresszellen im Knochenmark eines HLH-Patienten

Die MITTEILUNGEN von GPOH und KPOH | November 2008

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SIOP 2008 BERLIN

Prof. Maarten Egeler, Präsident SIOP

First Lady Eva Luise Köhler

José Carreras und Prof. Henze Katrin und Annette Dasch E.ON-Vorstandsvorsitzender Wulf Bernotat, Kartin und Annette Dasch, Prof. Günter Henze

Prof. Pui Dr. Pablo Hernáiz Driever

Prof. Günter Henze dirigiert

Dr. Gabriele und Gregor Calaminus Prof. Martin Schrappe und Ehefrau Prof. Tim Eden und Frau

Dr. Beatriz de Camargo und Prof. Günter Henze

Bärbel Dütemeyer und Ulrike Baum

Christina Wandzura, Canada Prof. Tim Eden, Manchester UK

Dr. Ute-Gesche Tallen,Berlin

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Die MITTEILUNGEN von GPOH und KPOH | November 2008 SIOP 2008 BERLIN

SIOP-Präsident Prof. Maarten Egeler

Prof. Maarten Egeler und SIOP-Preisträger

Prof. Thomas Klingebiel (Mitte) mit Frau und Prof. Kortmann

Dr. Ute-Gesche Tallen und Dr. Pablo Hernáiz Driever

Prof. Günter Henze und SIOP-Preisträgerin Dr. Monique Den Boer

Musizierende Familie während der Closing Ceremony

SIOP-Preisträger B. Das aus Canada

Ulrike Baum und Prof. Norbert Graf

Dr. Stefan Rutkowski,Würzburg

Prof. Ottomeyer

Prof. Günter Henze, Tagungspräsident und Prof. Maarten Egeler, SIOP-Präsident

Staats- und Domchor Berlin mit José Carreras Prof. Alan Craft, Newcastle UK

Prof. Maarten Egeler, Präsident SIOP, mit Lebensgefährtin

Prof. Meinolf Suttorp, Dresden und Prof. Chybicka Prof. Robert Arceci, USA (rechts)

Mit über 2.000 Teilnehmern aus 140 Ländern fand die SIOP 2008 in Berlin so viel Anklang wie keine ihrer Veranstaltungen zuvor. Nicht nur das vielseitigewissenschaftliche, auch das kulturelle Programm kamgut an. Highlights waren die Opening Ceremony mit der Gattin des Bundespräsidenten, Eva Luise Köhler,dem Staats- und Domchor Berlin und Operntenor José Carreras, das Annual-Diner im Schlüterhof desDeutschen Historischen Museums mit SopranistinAnnette Dasch und ihrer Schwester Katrin am Klaviersowie die Closing Ceremony, bei der gemeinsam musiziert wurde.

Fotos: Wolfgang Grysa

Die MITTEILUNGEN von GPOH und KPOH | November 2008

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AUS DEN STUDIEN

Mit der zunehmenden Zahl der Überlebenden einer Krebs-erkrankung im Kindes- und Jugendalter stehen sowohl dieFachgesellschaften der Pädiatrischen Onkologie als auch dieOrganisationen der Patientenvertreter vor neuen Heraus-forderungen. Die Phase der Akutnachsorge nach beendeterTherapie ist heute in Deutschland schon weitgehend standar-disiert. Daran haben die Therapieoptimierungstudien und dieSpätfolgenregister wesentlich mitgewirkt. Auch das Kompe-tenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie hat dazubeigetragen, indem es Nachsorgeinformationen in sein Infor-mationsportal für Ärzte und Laien eingestellt hat. Sie sind inwww.kinderkrebsinfo.de jederzeit abrufbar.

Für die Langzeitnachsorge jedoch fehlen diese Informationenin strukturierter Form. Zwar konnten in Untersuchungennach abgeschlossenen Therapien wichtige Erkenntnisse zulangfristigen Nachwirkungen von Bestrahlung und Chemo-therapie gewonnen und vermittelt werden. Das gilt insbeson-dere für die Ergebnisse des M. Hodgkin-Spätfolgenprojektes.Nicht bekannt ist aber, wie es der großen Zahl der Überleben-den im Erwachsenenalter geht. Welche Spätfolgenbürdentragen sie, wie ist ihre psychosoziale Situation und wiebewerten sie ihreLebensqualität? Auchspezifische Risiken, wievorzeitige Herzerkran-kungen, Nieren- undLebererkrankungen,Hörstörungen undInformationen zur Fer-tilität sind bisher nurvereinzelt erkrankungs-spezifisch bekannt,aber nicht systematischzusammengeführt undin den allgemeinenKontext der Langzeit-nachsorge gestellt.

Mittlerweile rückt dasInteresse an den lang-fristigen Folgen derKrebserkrankung imKindesalter zunehmendin den Vordergrund klinischer Forschungs-aktivitäten. Um dieÜberlebenden mit der Teilnahme an verschiedenen Unter-suchungen nicht zu belasten, gilt es, die Forschungsvorhabenim Sinne des Nutzens für die Überlebenden zu bewerten, zuoptimieren und Synergien zwischen Projekten herzustellen.Ziel ist, auf diese Weise eine an die Bedürfnisse der Betroffe-nen angepasste strukturierte Langzeitnachsorge zu erreichen.

Innerhalb der Fachgesellschaft gibt es inzwischen vielfältigeAktivitäten, die sich diesem komplexen Gebiet widmen.Hauptziele sind, ehemaligen Patienten verständliche Infor-mationen über Risiken zu geben, beispielsweise über Zweit-erkrankungen und Organtoxizitäten von Herz, Niere, undGehör nach Chemotherapie oder Bestrahlung. Aufklärungfehlt auch über Auswirkungen auf Fertilität und Über-lebensqualität sowie über die Art und den Zeitpunkt not-wendiger Nach- und Vorsorge oder die „Entwarnung fürnicht vorhandene Risiken“. Hierfür könnte ein speziellerBeratungsmodus entwickelt werden. Zur Realisierung dieserZiele haben sich die Register und Arbeitsgruppen, die in derNachbeobachtung und Nachsorge von ehemaligen Patientenaktiv sind, im Nachsorgehaus der GPOH zusammengeschlos-sen (siehe Abbildung).

Im Rahmen einer Arbeitsgruppe werden unter Einbeziehungehemaliger Patienten und von Vertretern der Deutschen Kinderkrebsstiftung im Auftrag der GPOH derzeit die Inhalte für eine Basiserhebung zu Lebenssituation, Gesund-heitszustand und Lebensqualität diskutiert und festgelegt.Zusätzlich ist eine Leitgruppe Langzeitnachsorge ins Leben

gerufen worden mit derAufgabe, die Grund-struktur der Langzeit-nachsorge innerhalbder GPOH zu definieren,einen Schwerpunktan-trag zum Thema Spät-folgen und Langzeit-nachsorge vorzubereitenund die Antragstellungzu koordinieren. Ziel isteine gelenkte Langzeit-nachsorgeforschung imSinne der Patienten zuerreichen. Unterstütztwird die Leitgruppebestehend aus Ver-tretern von RISK, LESS,AG Lebensqualität, KKRund KKS zusätzlichdurch den Forschungs-ausschuss Spätfolgender GPOH, der Anträgezu der Thematik prüft.

Gabriele Calaminus

Kontakt: Dr. Gabriele Calaminus Univ.-Klinikum Münster, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Päd. Hämatologie und Onkologie Telefon: 0251 / 83 58060 E-Mail: gabriele.calaminus@ukmuenster.de

Das „Langzeitnachsorgehaus“ der GPOH/KPOH

Langzeitnachsorge Aktivitäten zur Strukturierung in der GPOH

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Die MITTEILUNGEN von GPOH und KPOH | November 2008 AUS DEN STUDIEN

Das diesjährige Treffen der Kraniopharyngeom-Selbsthilfe-gruppe im September in Haus Düsse, Bad Sassendorf, wurdevon 150 Teilnehmern besucht und verlief wieder ausgespro-chen erfolgreich. Das Familientreffen wurde von der Deut-schen Kinderkrebsstiftung veranstaltet und fachlich vonProf. Dr. Hermann Müller, Studienzentrale Kraniopharyn-geom Oldenburg, geleitet.

Prof. Müller präsentierte Daten zur abschließenden Auswer-tung der Studie KRANIOPHARYNGEOM 2000. Zwischen2001 und 2006 wurden 117 Patienten in der Studie rekrutiertund prospektiv untersucht. Die niedrige EFS-Rate nach dreiJahren (0.42±0.06) reflektiert hohe Rezidivraten nach kom-pletter Resektion und Tumorprogressionen nach inkomplet-ter Operation. Bei Beteiligung des Hypothalamus bestandenbesondere Gefahren für die langfristige Gesundheit. Einekomplette Entfernung des Tumors sollte bei Hypothalamus-beteiligung nicht intendiert werden, da sich die Lebens-qualität dadurch verschlechtert.

Eine multivariate Analyse zu Risikofaktoren für frühe Ereig-nisse nach OP eines Kraniopharyngeoms ergab folgendeErgebnisse: � Nach kompletter Resektion hatten Patienten mit Kranio-

pharyngeom ein 80% niedrigeres Risiko eines erstenEvents (Rezidiv) im Vergleich zu Patienten nach in-kompletter Resektion (HR: 0.20; p < 0.001).

� Nach Bestrahlung hatten Patienten ein 88% niedrigeresRisiko einer Progression des Resttumors im Vergleich zuPatienten ohne / vor Bestrahlung (HR: 0.12; p < 0.001).

� Die Substitutionstherapie mit rekombinantem Wachs-tumshormon hatte keinen Einfluss auf die niedrige EFSbzw. hohe Rezidiv- und Progressionsrate von Patientenmit Kraniopharyngeom in KRANIOPHARYNGEOM 2000.

Anschließend gab Prof. Müller einen kurzen Überblick zumaktuellen Stand der Studie KRANIOPHARYNGEOM 2007.Seit Oktober 2007 wurden 26 Patienten in der Studie rekrutiert.

Sechs Patienten, deren Kraniopharyngeom im Alter von ≥ 5Jahren nur inkomplett reseziert werden konnte, wurden proto-kollgemäß randomisiert. Die Randomisiations-Compliance istgut. Nach anfänglichen Anlaufschwierigkeiten ist die zeit-gerechte Durchführung der Baselineuntersuchungen vorRandomisation (drei Monate nach OP) praktikabel.

Prof. Rolf-Dieter Kortmann, Strahlentherapeutisches Referenz-zentrum Leipzig im HIT-Netzwerk, gab einen Überblick überden aktuellen Stand strahlentherapeutischer Behandlungs-möglichkeiten des Kraniopharyngeoms. Dr. Ralph Lehrke,Neurochirurgie Hamm, ehemals Köln, illustrierte Indikationenund Durchführung stereotaktischer Behandlungen. Dr. Philippe Salva, Frankreich, berichtete über die erfolgreicheGründung und Aktivitäten der französischen Selbsthilfe-gruppe von Kraniopharyngeompatienten.

In parallelen Workshops zu Lymphdrainage (G. Bös), Sozial-recht (U. Bachmann), Nordic Walking (Göpfert), Gesprächs-runden für Geschwisterkinder, Internetauftritt der Gruppe u.a.konnten sich die Teilnehmer informieren und aktiv betätigen.In der Expertensprechstunde wurden Fragen der Betroffenenbeantwortet und Erfahrungen ausgetauscht.

Das nächste Treffen der Gruppe wird im Herbst 2009 wiederin Haus Düsse, Bad Sassendorf stattfinden. Termin, vorläu-figes Programm der Veranstaltung und Anmeldung ab März2009 unter www.kinderkrebsstiftung.de. Als Schwerpunkt-themen des nächsten Treffens sind Beiträge zu Pathogeneseund Therapieoptionen der hypothalamischen Adipositassowie ein Update zu neurochirurgischen Therapiestrategiengeplant. Hermann Müller

Kontakt: Prof. Dr. med. Hermann MüllerKlinik für Allgemeine Kinderheilkunde, Hämatologie/OnkologieZentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinikum Oldenburg gGmbHRahel-Strauss-Str. 10, 26133 OldenburgE-Mail: mueller.hermann@klinikum-oldenburg.de

Aktueller Stand der Studie KRANIOPHARYNGEOM 200711. Treffen der Kraniopharyngeomgruppe

Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer des 11. Treffens der Kraniopharyngeomgruppe in Bad Sassendorf

Wir, die Cooperative Osteosarkomstudiengruppe COSS, freuenuns sehr, im Mai 2009 Gastgeber der 22. Jahrestagung derEuropean Musculo-Skeletal Oncology Society (EMSOS), derführenden europäischen Fachgesellschaft für Tumoren desBewegungsapparates, sein zu dürfen. EMSOS ist eine inter-disziplinäre Fachgesellschaft, in der alle mit der Behandlungvon Knochen- und Weichteiltumoren befassten medizini-schen Disziplinen enthalten sind.

Bereits am Vortag der eigentlichen EMSOS-Tagung wird amMittwoch, dem 13.05.09, der erste „Stuttgart Training Day onBone Tumors in Children and Adolescents“ für Ärzte, Pflegekräfte und andere medizinische Fachkräfte unter Teil-nahme von zahlreichen namhaften Referenten verschiedens-ter Fachdisziplinen angeboten.

Die Schwerpunktthemen der vom 14.–15.05.09 stattfinden-den wissenschaftlichen EMSOS-Jahrestagung – Sarkome beiAdoleszenten und jungen Erwachsenen, Pädiatrische Weich-teilsarkome, Ungewöhnliche Knochentumoren, EuropäischeProjekte im Knochen-/Weichteiltumorbereich sowie Lang-zeitüberleben und Spätfolgen – garantieren ein interessan-tes und interdisziplinär ansprechendes Programm. Gastrefe-rate von Prof. Thomas DeLaney, Boston, und Prof. RichardGorlick, New York, zu den Themen „Proton and Charged Par-ticle Radiotherapy for Challenging Bone and Soft TissueSarcomas“ und „Current Concepts on the Molecular Biology

of Osteosarcoma“ werden besondere Höhepunkte der Veran-staltung sein. Das als Bestandteil der Tagung von und fürPflegekräfte und medizinisches Fachpersonal veranstaltete„Nurses’ Symposium“ bietet, ebenfalls am 14. und 15.09., dieMöglichkeit des fachlichen Austauschs und des Ausbausinternationaler Zusammenarbeit für diese Berufsgruppen.

Am Samstag, dem 16.05.09, laden die Sarkom-Studiengrup-pen der GPOH zu ihren jeweiligen Studiengruppentreffen ein,in die „Prüfarzttreffen“ der laufenden AMG-Studien inte-griert sein werden.

Bitte beachten Sie die gemeinsam mit der Deutschen Kinder-krebsstiftung veranstaltete Betroffenentagung mit Vorträgenund Workshops am Samstag, dem 16.05.09, die sich schwer-punktmäßig an Patienten mit oder nach Knochen- undWeichteilsarkom sowie deren Angehörige richtet. Wir würdenuns freuen, wenn Sie Ihre Patienten auf diese wichtige Ver-anstaltung hinweisen!

Wir haben ein attraktives Rahmenprogramm vorbereitet,beginnend am 13.05. mit der „Welcome-Party“ im Plenum,dem Restaurant des Baden-Württembergischen Landtags.Spezialitäten der Stadt und der Region werden Ihnen beimGala-Dinner „A Taste of Stuttgart“ am Donnerstag, dem14.05.09, geboten – und zwar nicht nur kulinarische. DerOberbürgermeister der Stadt Stuttgart, Dr. Wolfgang Schuster,hat zugesagt, die Kongressteilnehmer und Teilnehmer derPatiententagung am Freitag Abend im Rathaus zu empfangen.Wer außerdem schon immer mal schwäbischen Autobauernbei der Arbeit zusehen oder im Anschluss unbeschwert shop-pen gehen wollte, kommt sicherlich nicht zu kurz!

Bitte merken Sie sich diesen wichtigen Termin vor. Wir ladenSie herzlich nach Stuttgart ein!

Weitere Informationen zur Tagung bei erhalten Sie unterhttp://www.emsos2009.de oder von der COSS-Studienzentrale:Prof. Stefan Bielack, Dr. Dorothe Carrle, Matthias KevricKlinikum Stuttgart – OlgahospitalPädiatrie 5 (Onkologie, Hämatologie, Immunologie)Bismarckstr. 8, 70176 StuttgartTelefon 0(049)711/992-3881 Telefax 0(049)711/992-2749coss@olgahospital-stuttgart.de

Die MITTEILUNGEN von GPOH und KPOH | November 2008

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AUS DEN STUDIEN

EMSOS 2009: Stuttgart lädt einMi, 13.05.09 1. Stuttgarter Trainingskurs: Knochentumoren bei Kindern und JugendlichenDo, 14. bis 22. Jahrestagung der European Musculo-Skeletal Oncology SocietyFr., 15.05.09 und 10th Symposium of the EMSOS Nurses GroupSa, 16.05.09 COSS / CWS / EURO-E.W.I.N.G. Studientreffen

und DKKS-Betroffenentagung für Sarkompatienten

13.-16. Mai 2009 · www.emsos2009.de

COSS ist Gastgeber der EMSOS 2009

Stuttgart Schloßplatz (Copyright: Stuttgart-Marketing GmbH)

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Die MITTEILUNGEN von GPOH und KPOH | November 2008 AUS DEN STUDIEN

Krebs bei Kindern: Weniger ist manchmal mehrKrebs bei Kindern: Weniger ist manchmal mehr Risiko angepasste Behandlung verringert Langzeitschäden

Jedes Jahr erkranken in Deutschland 1.800 Kinder undJugendliche unter 15 Jahren neu an Krebs. Am häufigstentritt eine spezielle Blutkrebsart auf: die akute lymphoblasti-sche Leukämie (ALL). In den letzten 30 Jahren sind die Hei-lungschancen bei dieser Krebsart kontinuierlich gestiegen:Heute können etwa 80 Prozent der Kinder geheilt werden.Der Preis für das Überleben ist jedoch oft hoch. Die kleinenPatienten müssen meist eine sehr aggressive Therapie über sichergehen lassen und mit Spätschäden auch noch Jahre nachder Behandlung rechnen. Die so genannte ALL-BFM 95-Therapiestudie hat jetzt gezeigt, dass die Intensität der Therapiein vielen Fällen reduziert werden kann, ohne die Überlebens-chancen der Patienten zu verringern. Die Deutsche Krebshilfehat diese Studie mit über 1,1 Millionen Euro gefördert.

Die akute lymphoblastische Leukämie ist eine bösartigeErkrankung des blutbildenden Systems. Sie entsteht am Ursprungder Blutbildung, im Knochenmark. Weiße Blutkörperchenreifen dabei nicht mehr zu funktionstüchtigen Zellen heran,sondern vermehren sich rasch und unkontrolliert. Dadurchwerden die Zellen der normalen Blutbildung verdrängt. Kin-der mit einer ALL werden in Deutschland nach einheitlichenTherapiekonzepten auf höchstem wissenschaftlichem Standardin so genannten Therapieoptimierungsstudien behandelt.Diesen Studien ist es zu verdanken, dass heute etwa 80 Prozentder kleinen Patienten wieder gesund werden. Die DeutscheKrebshilfe fördert fast alle dieser derzeit laufenden Studienbei krebskranken Kindern in Deutschland.

„Seit die Heilung der ALL quasi zur Regel geworden ist, sindakute Risiken sowie potentielle Langzeitschäden durch dieTherapie mehr und mehr in den Fokus gerückt“, erklärt Profes-sor Dr. Martin Schrappe. Er ist Leiter der Klinik für AllgemeinePädiatrie am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, CampusKiel und koordiniert die Therapiestudie. Zu den Spätschädenzählen hormonelle Störungen, Herzschäden und sogar Hirn-tumoren. Letztere können als Folge der Schädelbestrahlungauftreten. „Um die Patienten zwar ausreichend intensiv zubehandeln, sie aber keinen unnötigen Risiken und Nebenwir-kungen auszusetzen, soll die Therapie-Intensität an das indivi-duelle Rückfallrisiko angepasst werden – nach dem Motto, so vielwie nötig, so wenig wie möglich’“, erläutert der Studienleiter.

Dazu wurden die Patienten im Rahmen der ALL-BFM-95-Studiein drei Gruppen mit unterschiedlich hohem Risiko eingeteilt:niedriges, mittleres und hohes Rückfallrisiko. Die Einteilungerfolgte auf der Basis von klinischen und biologischen Fakto-ren. Ein wichtiges Ziel der Studie war, die Behandlung in denGruppen mit niedrigem Rückfallrisiko zu reduzieren, siejedoch bei Patienten mit hohem Rückfallrisiko zu intensivieren.

„Bei der Patientengruppe mit einer Überlebenswahrscheinlich-keit von 90 Prozent – also niedrigem Rückfallrisiko – konntenwir die Chemotherapie in der Anfangsphase der Behandlungdeutlich reduzieren“, sagt Schrappe. „Sie birgt die größte Gefahr

schwerer Komplikationen.“ Auch in der Gruppe mit mittleremRisiko, der die meisten Patienten angehören, konnte dieTherapie-Intensität verringert werden, ohne die Heilungs-chancen von 80 Prozent zu verschlechtern. Dabei wurde beidem größten Teil der Kinder auf die Bestrahlung des Schädelsverzichtet. So wird das Risiko von Hirntumoren vermieden.In der kleinen Gruppe, in der bisher nur ein Drittel der Patien-ten überlebten, ging es vorrangig um die Verbesserung derHeilungschancen. „Dies ist uns durch die gezielte Intensivie-rung der Therapie gelungen. Fast jeder zweite Patient ausdieser Gruppe überlebt heute seine Erkrankung“, erklärtSchrappe. „Für diese schwierige Risikogruppe ist dies das bis-her beste publizierte Ergebnis der ALL-BFM-Studien“.

Die Therapiestudie ALL-BFM 95 der BFM-Studiengruppelief von 1995 bis 2000. Sie schloss 2.169 Patienten mit ALLim Alter von unter 18 Jahren ein. An der Studie, in die auchErgebnisse der Vorgängerstudie einmündeten, nahmen 82Kliniken aus Deutschland, Österreich und der Schweiz teil.Die Ergebnisse wurden in diesem Jahr publiziert (Möricke etal., Blood 2008; 111:4477-89).

Nina Gollnick, Deutsche Krebshilfe

INTERFANT-06Für die Studie „Internationales kooperatives Behandlungs-protokoll für Säuglinge im ersten Lebensjahr mit akuterlymphoblastischer oder biphänotypischer Leukämie (INTER-FANT 06)“ hat am 23. September in Hamburg das Initiie-rungstreffen aller deutschen Prüfzentren stattgefunden. NachGenehmigung durch die Behörden und die Ethikkommis-sionen ist der Studienstart nach Abschluss der Prüfzentrums-verträges in Kürze möglich. Die Studie unter der Leitung (fürDeutschland) von Prof. Martin Schrappe, Leiter der Klinik fürAllgemeine Pädiatrie, Pädiatrische Hämatologie und Onko-logie am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, CampusKiel, wird bis zum Jahr 2017 von der Deutschen Krebshilfegefördert.

80 Prozent an ALL erkrankter Kinder können heute geheilt werden Foto: Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Die MITTEILUNGEN von GPOH und KPOH | November 2008 PERSONALIA

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Genetische Defekte sind mitverantwortlich für Blutkrebs beiKindern. Für seine Entdeckung und Beschreibung speziellerGene, die zu einer Erkrankung führen können, erhielt PabloLandgraf den diesjährigen Kind-Philipp-Preis. Seit August

2007 ist Pablo Landgraf als Leiter einer Forschergruppe in derKlinik für Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und KlinischeImmunologie der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorftätig. Die Auszeichnung erhielt er für eine Studie, die bis jetztdie größte Untersuchung von microRNAs im Säugetier dar-stellt. Für die Isolation und den Nachweis dieser kleinenRNAs wandte Landgraf spezialisierte Methoden an, die er inder Forschergruppe des microRNA-Pioniers Tom Tuschl vonder Rockefeller Universität New York kennengelernt hatte. DieseMethoden entwickelte er weiter und optimierte sie, so dassaufgrund der Ergebnisse von Landgraf die Sequenz von ca.40 % aller in der offiziellen Datenbank aufgeführten micro-RNAs nachfolgend korrigiert werden mussten. Weiterhinkonnte Landgraf 64 bislang unbekannte microRNAs identi-fizieren. Dazu gehören auch microRNAs, die mit großerWahrscheinlichkeit spezifische Regulationsfunktionen in derBlutbildung innehaben und bei kindlichen Blutkrebserkran-kungen verändert vorliegen. Mit diesen Erkenntnissen eröff-nen sich möglicherweise auch neue Ansätze für moderneTherapien.

Pablo Landgraf studierte von 1994 bis 2001 Medizin inMünchen, wo er auch seine ärztliche Ausbildung abschloss.Von 2004 bis 2007 forschte er als Postdoc an der New YorkerRockefeller Universität. Anja Bode

Zum 1. Oktober hat Prof. Dr. Karl Welte die Leitung derAbteilung für Kinderheilkunde, Pädiatrische Hämatologieund Onkologie an der Medizinischen Hochschule Hannover(MHH) an Prof. Dr. Christoph Klein übergeben. Über elfJahre führte Karl Welte die Klinik. 1942 in Tettnang geboren,studierte er Medizin in Tübingen und Berlin, wo er auchseine ärztliche Laufbahn begann. Nach mehrjährigem For-schungsaufenthalt in den USA, wo er den hämatopoetischenWachstumsfaktor G-CSF entdeckt und für den klinischenEinsatz entwickelt hatte, nahm er 1987 einen Ruf zum

Professor für Kinderheilkunde der MHH an. Er engagiertesich in verschiedenen Kommissionen der Hochschule undbestimmte vor allem als Forschungsdekan ihre Geschickewesentlich mit. In seinen eigenen Forschungsarbeiten inte-ressieren Karl Welte vor allem molekulargenetische Frage-stellungen. Seine Ergebnisse trugen ganz entscheidend zumbesseren Verständnis hämatologischer und onkologischerErkrankungen von Kindern und Jugendlichen bei und eröff-neten wirksame Therapiemöglichkeiten. Als erster Senior-professor (Niedersachsenprofessur-Forschung 65 plus) desLandes Niedersachsen wird Karl Welte auch in den nächstenJahren als Forscher an der MHH tätig sein. Und in seinerFreizeit wird er sich weiterhin für den Aufbau einer onkolo-gischen Kinderklinik in Cusco, Peru, einsetzen.

Nicht nur im klinischen Alltag, auch in verschiedenen For-schungsprojekten war Karl Welte mit Christoph Klein, seinemNachfolger als Klinikdirektor, eng verbunden. Im Jahr 2000nahm Christoph Klein, damals am Children’s Hospital Bostontätig, den Ruf auf die Stiftungsprofessur für ExperimentelleHämatologie und Onkologie an der MHH an. Seitdem war erauch als Oberarzt in der Kinderklinik der MHH tätig und leitete die DFG-geförderte „Klinische Forschergruppe Stamm-zelltransplantation“.

Anja Bode

Kind-Philipp-Preis 2008 für Pablo Landgraf

Leitungswechsel in Hannover

Benjamin Reiners (Mitglied der Stifterfamilie), Prof. Dr. Michael Hertl (Vorsitzender des Beirats der Kind-Philipp-Stiftung für Leukämie-forschung), Jan Reiners (Mitglied der Stifterfamilie), Prof. Dr. GünterHenze (Beiratsmiglied der Kind-Philipp-Stiftung für Leukämie-forschung) und Prof. Dr. Thomas Klingebiel (Vorsitzender der GPOH) verliehen Dr. Pablo Landgraf (2. v. re.) den Kind-Philipp-Preis 2008

Prof. Dr. Karl Welte Prof. Dr. Christoph Klein

PERSONALIA / KURZ NOTIERT

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Die MITTEILUNGEN von GPOH und KPOH | November 2008

Im Rahmen der 13. Jahrestagung der International Society forPediatric Neurooncology (ISPNO) in Chicago, USA, wurde derKraniopharyngeom-Arbeitsgruppe um Prof. Dr. HermannMüller aus Oldenburg am 1. Juli 2008 der Award for ScientificExcellence der National Brain Tumour Foundation verliehen.Ausgezeichnet wurden die wissenschaftlichen Arbeiten desStudienteams um Hermann Müller und der Studienkommis-sion KRANIOPHARYNGEOM 2000/2007 auf dem Gebiet derEpidemiologie und Lebensqualitätsforschung in der pädiatri-schen Onkologie. Mit der Auszeichnung gewürdigt wurde derBeitrag „Quality of Life in Childhood CraniopharyngiomaCurrent Status of the Prospective Multicenter Study KRANIO-PHARYNGEOM 2000 and Results of a Retrospective Studyon 185 long-term Survivors” der Autoren: H.-L. Müller, U.Gebhardt, S. Schröder, C. Teske, R. Kolb, und G. Calaminus.

Europäisches Kinder-Hodgkin Netzwerk wird aufgebautAm 1. September hat das im Rahmen des Public Health Pro-gramms der EU geförderte Projekt „Europäisches Kinder-Hodgkin Netzwerk“ seine Arbeit aufgenommen. Am HodgkinLymphom erkrankte Kinder und Jugendliche werden in 13Europäischen Ländern im Rahmen eines gemeinsamenBehandlungsprotokolls betreut. Wichtigstes Ziel dieser wissen-schaftlich durch die Deutsche Krebshilfe e.V. gefördertenEuroNet-PHL-C1 Studie ist eine hohe Heilungsrate beigleichzeitiger Abschwächung der Therapieintensität zur Ver-meidung von Spätfolgen. Durch die EU-Förderung soll allenbetroffenen jungen Patienten der beteiligten Länder unab-hängig vom sozioökonomischen Hintergrund oder der geo-graphischen Herkunft diese Best Practice Behandlung zugutekommen.

Ein wesentlicher Bestandteil des Projektes ist die Durch-führung einer zentralen Referenzbeurteilung aller originalerPatientendaten im Sinne einer ärztlichen Zweitmeinungdurch ein interdisziplinäres Expertenteam. Onkologen,Radiologen, Nuklearmediziner und Strahlentherapeuten derUniversitätskliniken Halle und Leipzig werten gemeinsaminnerhalb von fünf Tagen nach Eingang die Original-Patienten-Daten aus und senden eine Therapieempfehlung an diebehandelnden Ärzte europaweit.

Die europäische Förderung dient dem Aufbau eines Computer-netzwerkes zwischen den beteiligten kinderonkologischenZentren zum optimalen Datenversand für diesen klinischenReferenzprozess. Die Projektkoordination hat als Hauptpart-ner die Universität Leipzig. Verantwortlich für das Projekt istProf. Dr. Regine Kluge, leitende Oberärztin der Klinik undPoliklinik für Nuklearmedizin des UniversitätsklinikumsLeipzig.

Magdalena Kaminska

Kontakt:Magdalena Kaminska, ProjektkoordinationTelelefon 0341 / 97 18 122 E-Mail: Magdalena.Kaminska@medizin.uni-leipzig.de

Award for Scientific Excellence

� Studiensoftware zu SonderkonditionenTechnische und wirtschaftliche Gesichtspunkte führten zu besonders günstigen Konditionen, die die GPOH und die FirmaXClinical für die Nutzung der Studiensoftware MARVIN vereinbart haben. Seit Oktober besteht ein entsprechender Rahmen-vertrag. MARVIN ist ein RDE basiertes Datenmanagement-System, das alle Anforderungen nach GCP erfüllt. Auf Basis derRahmenvereinbarung können GPOH Studienzentralen oder Projekte zu einem Vorzugspreis je Patient ihre Studiendokumen-tation auf elektronischer Basis betreiben. Für Implementierung und Support von Studien steht ein geschultes Team vonDatenmanagern der GPOH bereit. Das Pädiatrische Register für Stammzelltransplantation (PRST) sowie vier Studienzentralenwerden MARVIN in Kürze in ihren Routinebetrieb aufnehmen. Kontakt: Dipl.-Inf. Andrea Barth, Charité – Campus Virchow-Klinikum, Klinik f. Pädiatrie m. S. Onkologie/HämatologieAugustenburger Platz 1, 13353 Berlin, Tel.: (030) 450 566 074, Fax.: (030) 450 566 901, E-Mail: andrea.barth@charite.de

KURZ

NO

TIER

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Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT für Kinderund Jugendliche mit Hirntumoren – Studientagung und Prüfarzttreffen

am 13./14. März 2009Veranstaltungsort: Augsburg Veranstalter: Deutsche KinderkrebsstiftungWissenschaftliche Leitung: OÄ Dr. med. A. K. Gnekow

Den Schwerpunkt des wissenschaftlichen Programms bilden die Therapieoptimierungsstudien zur Behandlung von Kindernund Jugendlichen mit ZNS-Tumoren. Die Tagung verfolgt alsPrüfarzttreffen unter anderem das Ziel, einen Beitrag zur Qualitätssicherung innerhalb der Studien zu leisten. Alle anden Studien beteiligten Zentren sind zur Teilnahme an der HIT-Tagung aufgerufen.

anschließend:18. Arbeitstagung „Experimentelle Neuroonkologie“Leitung: PD Dr. Bernhard Erdlenbruch

Programm und Formular zur Anmeldung unterhttp://www.kinderkrebsstiftung.de

Die MITTEILUNGEN von GPOH und KPOH | November 2008

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Aktuell

IMPRESSUMISSN 1613-5687 (Internet) / 1613-5679 (Print)

Copyright © 2007 by Coordination and Management Group, Competence Network Pediatric Oncology and Hematology, Charité, Berlin, Germany;c/o koordinationszentrale@kompetenznetz-paed-onkologie.deRedaktion: Prof. Dr. Ursula Creutzig, Thea-Bähnisch-Weg 12, 30657 Hannover, Tel.: +49 (0)511-6046677, Fax: +49 (0)511-6046404, ursula@creutzig.de,Anja Bode, Charité - Universitätsmedizin Berlin, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin,Tel.: +49 (0)30 450566847, Fax: +49 (0)30450566965,anja.bode@charite.de

Namentlich gekennzeichnete Beiträge geben nicht unbedingt die Meinung der Redaktion, der GPOH oder des Kompetenznetzes wieder.

Die Mitteilungen erscheinen zu den Tagungen der GPOH und/oder des Kompetenznetzes und in der Internetpräsenz der GPOH(http://www.GPOH.de/).

Das Kompetenznetz wird gefördert vom

Termine06.12.2008 – 09.12.2008ASH-Symposium, San Francisco, Kalifornien

15.01.2009 – 17.01.2009BFM-Tagung, Bonn

04.02.2009 – 07.02.200953. Jahrestagung der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung e.V., Hofburg Wien

13.02.2009 – 15.02.20093rd Münster Symposium on Late Effects after Tumour Therapyin Childhood and Adolescence, Münster

13.03.2009 – 14.03.2009HIT-Netzwerktagung, Klinikum Augsburg

19.03.2009 – 20.03.2009Strukturtagung der GPOH und des KPOH, Hannover

26.03.2009 – 27.03.2009„Ich habe schlechte Nachrichten für Sie …“ – Kommunikationsseminar, Witten-Herdecke

29.03.2009 – 01.04.200935th Annual Meeting of the European Group for Blood andMarrow Transplantation, Göteborg (Schweden)

08.05.2009 – 10.05.2009 20th Annual I-BFM-Meeting, Bergamo (Italien)

13.05.2009 – 16.05.09EMSOS 2009, Stuttgart

22.05.2009 – 23.05.200973. Wissenschaftliche Halbjahrestagung der Gesellschaft fürPädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH), Berlin

11.06.2009 – 13.06.20093rd International Symposium on Childhood, Adolescent andYoung Adult Non Hodgkin Lymphoma, Frankfurt am Main

Detaillierte Informationen zu diesen und anderen Veranstaltungen unter www.kinderkrebsinfo.de/termine

„Ich habe schlechte Nachrichten für Sie…“

Kommunikationsseminar für Ärzte in der KinderonkologieZum ärztlichen Alltag in einer kinderonkologischen Abtei-lung gehören vielfältige Kommunikationssituationen. Eskommt zu Begegnungen mit Patienten vom Säugling biszum Jugen dlichen sowie deren Eltern, Geschwistern undweiteren Bezugspersonen in verschiedenen Phasen desKrankheitsverlaufes. Kommuniziert werden Inhalte vonintellektueller Komplexität und mit hohen emotionalen Anteilen. Diese Gespräche sind einerseits geplant und struk-turiert, finden andererseits aber oft auch als „Zwischen-Tür-und-Angel-Situationen“statt.

Speziell für Ärzte, die im Bereich Kinderonkologie tätig sind,veranstaltet die Vestische Kinder- und Jugendklinik Dattelnvom 26. bis 27. März 2009 ein Kommunikationsseminar.Hier werden typische Gesprächssituationen des kinder-onkologischen Alltags analysiert und konkrete Konzeptefür eine authentische und empathische Gesprächsführungentwickelt. Als Themen für dieses erste Modul sind geplant:

•„Ich fand Sie am Anfang unheimlich brutal!“ Erstgespräch bei Aufnahme

•„Das Wort Krebs sollen Sie meinem Kind gegenüber nicht erwähnen!“Diagnoseeröffnung

•„Nach 20 Minuten habe ich abgeschaltet ...“Therapieaufklärung

•„Ich will sofort den Arzt sprechen!“Umgang mit Kritik, Aggressionen, Ablehnung

Diese Auswahl soll durch typische Gesprächssituationenaus dem Erfahrungsschatz der Teilnehmer ergänzt werden.Neben Ärzten in der kinderonkologischen Aus- und Wei-terbildung sind ausdrücklich auch erfahrene Kinderonko-logen eingeladen, die ihr Kommunikationsverhalten reflek-tieren und „mit-teilen“ wollen (Teilnehmerzahl 15–20).

Nähere Informationen und Anmeldeformulare erhalten Sie von Dr. Thomas Wiesel , Ltd. Oberarzt der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln, Universität Witten/Herdecke unterth.wiesel@kinderklinik-datteln.de.