2° congresso rioc – vicenza - 15 novembre 2009 benvenuti al 2° congresso rioc
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2° CONGRESSO RIOC – VICENZA - 15 Novembre 2009
BENVENUTI
al
2° CONGRESSO
RIOC
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A.I.CHE. è la prima associazione italiana ONLUS a favore delle persone affette da cheratocono
Costituita il 1 Ottobre 2005 da persone che hanno il cheratocono e che si stanno impegnando in questo progetto
consapevoli delle difficoltà che spesso si presentano allepersone che si trovano ad affrontare questa malattia
siano esse paziente o familiari.
CHI SIAMO
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• Sensibilizzare le istituzioni, la classe medica e la societàin generale in merito alla malattia
• Creare una rete di persone affette dalla stessa malattiain modo da raggiungere una condizione di mutuo sostegno
• Sostenere attività di ricerca e informazioni scientifiche sul cheratocono
GLI SCOPI PRINCIPALI
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Durante questi anni di attività siamo riusciti a stabilire un rapporto di collaborazione con medici specializzati sulcheratocono, principali banche della cornea, strutture
ospedaliere in cui si sperimentano nuove tecniche.Grazie a ciò siamo riusciti a diventare un importante
punto di riferimento per le persone che hanno il cheratocono.
I RISULTATI DAL 2005 AD OGGI
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Il cheratocono è considerato una malattia rara,alcune pubblicazioni stimano comunquedai 30.000 ai 50.000 casi in Italia.
(studio del dott. G.Calabria 2008)
UNA MALATTIA RARA ?
(*) I dati sono a scopo indicativo
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Seppur essendo ancora una piccola realtà …
114 soci regolarmente iscritti (al 14/11/2009) 150-200 persone visitano ogni giorno il nostro sito1000 messaggi mail ricevuti negli ultimi due anni
95.000 visite registrate dal nostro sito
A.I.CHE. IN NUMERI
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www.assocheratocono.org
InformazioniNotizieArticoli
(Bacheca)…
IL SITO UFFICIALE
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A chi devo rivolgermi ?
A chi devo rivolgermi ?
A chi devo rivolgermi ?
LE DOMANDE PIU’ RICORRENTI
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DEVO MIGLIORARE LA MIA QUALITA’ VISIVA !
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Raccogliere le competenze e la serietà professionale presenti sul territorio individuando professionisti
che attraverso metodologie scientifiche accreditate si occupano di cheratocono…
…per poi portarle a disposizionedelle persone che ne possono trarre beneficio
GLI OBIETTIVI CON SOptI
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DEVO MIGLIORARE LA MIA QUALITA’ VISIVA !
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Il primo progetto realizzato con SOptI è stata la definizione di un questionario con il quale
raccogliere informazioni sulle competenze professionali in modo specifico sul cheratocono con l’obiettivo
di metterle a disposizione delle persone che le cercano
IL LAVORO CON SOptI
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I RISULTATI A DISPOSIZIONE SUL WEB
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I RISULTATI A DISPOSIZIONE SUL WEB
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I “TOPIC” DEL QUESTIONARIO
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L’esperienza (quanti casi, che tipo di applicazioni, …)
Nuovi argomenti (crosslinking, occhiali aberrometrici, …)
Assicurazione RC professionale specifica(elemento ulteriore ed essenziale di garanzia per i nostri utenti cheratoconici, trovare un professionista che anche attraverso una tutela assicurativa specifica sul cheratocono si prende cura della persona affetta da questa patologia)
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QUAL’E’ IL PUNTO DI ARRIVO ?
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Informare i pazientidelle competenze presentisul territorio e nello stessotempo creare una consapevolezza in lorodelle professionalitàspecifiche richieste
Valorizzare sempre di piùla professionalità e l'etica deontologica
acquisite con anni d'esperienza e l'aggiornamento scientifico in questo
campo specifico con l'aiuto e le garanzie normative del registro italiano degli
operatori della contattologia (RIOC-SOPTI)
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GRAZIE PER LA VOSTRA ATTENZIONE
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Buona giornata !