e-DO : Nouvel outil de télé-déclaration pour l’infection par le VIH et le sida

Anne-Sophie Barret pour l’équipe projet e-DO

Département des maladies infectieuses

Institut de veille sanitaire, Saint-Maurice

Contact : e-do@invs.sante.fr

Dispositif des maladies à déclaration

obligatoire (MDO)

• Outil majeur de la surveillance des maladies

infectieuses

• Cadre législatif et règlementaire inscrit dans le code de

la santé publique

• Volonté forte de contrôler un risque sanitaire (ex :

méningite, TIAC…) ou de disposer d’informations

épidémiologiques sur un enjeu de santé publique

important (ex : VIH/sida)

• 31 maladies à DO (dont 29 maladies infectieuses)

2

DO VIH/sida

3

Finalité de santé publique : orienter les actions de prévention,

dépistage et prise en charge et donner aux autorités sanitaires des

éléments permettant leur évaluation

3 Source : InVS, données DO VIH au 31/12/2013 corrigées pour les délais, la sous déclaration et les valeurs manquantes

7647 7583

65106303

6085 6220

5000

5500

6000

6500

7000

7500

8000

8500

2003 2005 2007 2009 2011 2013

déc

ou

vert

es d

e sé

rop

osi

tivi

té

année de diagnostic

Environ 6 200 personnes [5 800-6 700]

ont découvert leur séropositivité en 2013

DO VIH/sida

4 4

Dispositif actuel

• Nombre de DO

‒ Environ 10 000 fiches DO reçues par an : 8 800 VIH (70% de DO à l’hôpital), 800 sida et 100 décès en 2013

‒ Environ 5 000 fiches reçues du CNR VIH

• Nombre de déclarants (2013)

‒ 2013 : 2 066 cliniciens (dont 39% en ville) / 875 laboratoires de biologie (dont 77 % en ville)

– Depuis 2003 : 18 461 cliniciens (55% en ville) / 2630

laboratoires de biologie

– Nombre élevé de nouveaux déclarants chaque année

Objectifs de la dématérialisation de la DO

5 5

• Simplifier le processus de notification et les échanges entre les acteurs de la DO

• Renforcer l’adhésion des professionnels de santé

• Réduire les délais de transmission des déclarations

• Réduire la charge manuelle de traitement des fiches papier

• Garantir une traçabilité des DO

• Maintenir un haut niveau de sécurité

‒ Protection des données individuelles

‒ Respect de l’anonymat des personnes

Finalité : dispositif plus efficient et plus réactif

• 2013-2014 : développement de l’application de télé-déclaration

e-DO pour le VIH/sida

‒ Prestataire informatique : Klee Group

‒ Consultation des futurs utilisateurs pour définir les besoins

‒ Validation des choix stratégiques par les parties prenantes

(partenaires institutionnels, associations de patients, conseils de

l’ordre, sociétés savantes, CNR, déclarants)

‒ Tests internes (InVS) et externes (cliniciens et biologistes

volontaires dans 21 établissements)

• 2015-2016 : déploiement e-DO pour le VIH/sida

• Après 2015 : intégration progressive des autres MDO dans la

plateforme applicative

6

Projet de dématérialisation de la DO :

les grandes phases du projet

• Trois catégories d’utilisateurs

‒ Déclarants (cliniciens, biologistes)

‒ Non déclarants (ARS, InVS)

‒ Partenaires (CNR…)

• Authentification à l’application e-DO

‒ Code de la santé publique (article L1110-4) : authentification forte nécessaire pour la conservation et la transmission d’informations médicales individuelles

‒ Utilisation des cartes de type CPS (CPS, CPE, CPA) pour tous les utilisateurs

• Création d’un annuaire des déclarants

‒ Consultation du Répertoire Partagé des Professionnels de Santé (RPPS) mis en œuvre par l’ASIP Santé

7

Grands principes de e-DO pour le VIH/sida

8

Grands principes de e-DO pour le VIH/sida

• Modification du circuit de déclaration pour le VIH :

déclaration indépendante par le biologiste et le clinicien

• Fonctionnalités pour les déclarants

− Saisie et envoi des fiches / Mode brouillon

−Historique des fiches des 12 derniers mois

−Réponse aux demandes de compléments et aux relances de

l’InVS

• Données recueillies

– Code d’anonymat généré par le déclarant

– Données socio-démographiques, cliniques, épidémiologiques

et biologiques

• Déploiement des lecteurs de cartes CPS

– Lecteurs peu déployés en milieu hospitalier

– Difficultés techniques

– Coût et commande des lecteurs par les établissements

de santé

• Nombre et diversité des déclarants

• Changement du circuit et des pratiques de déclaration

• Intérêt variable et manque de temps des professionnels

de santé pour la DO

9

Points critiques pour le déploiement de e-DO

Leviers pour le déploiement de e-DO

• Mobilisation des partenaires institutionnels (ARS, DGOS,

AP-HP, CNOM, CNOP, ASIP Santé, URPS, COREVIH…) pour :

– Favoriser l’équipement des services déclarants dans les ES

(circulaire, instruction, information…)

– Relayer la diffusion de l’information au niveau national et

local (mailing, bulletins, sites internet…)

• Assistance aux utilisateurs (mail/téléphone) : questions

techniques ou relatives à l’utilisation de e-DO

• Communication

– Sensibilisation des DSI

– Campagne de communication vers les déclarants

10

Stratégie de déploiement de e-DO

• Utilisation en interne par l’InVS depuis le 05/05/2015

• Ouverture externe en deux vagues (sous réserve de

l’autorisation CNIL)

– 15 septembre 2015 : Ile-de-France et Guyane

– 1er janvier 2016 : toutes les régions

• Formulaires papiers

– Saisie dans e-DO à l’InVS des formulaires qui resteraient

en circulation

– Arrêt de l’approvisionnement des feuillets papiers dès que

l’application e-DO est déployée

– Système dégradé (fiches PDF + logiciel d’anonymisation)

si les déclarants ne peuvent pas utiliser e-DO

11

Page d’accueil e-DO

12

Ecran d’accueil – Déclarants

Déclaration – Génération du code

d’anonymat

Formulaire de saisie découpé en onglets

Vérification de la cohérence des

données saisies au fil de la déclaration

Contrôles bloquants

Contrôles non

bloquants

Déclarations envoyées

Rapport automatisés

17