オストメイトなびプロジェクト　2016/3/3公民館カフェ...

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オストメイトなびプロジェクトの

軌跡を探る！！

2016

3/3

第11回公民館カフェ＠月島区民館

プロジェクト共同代表

神戸翼・関口陽介

医療 × IT × 患者本意の実現に向けて!!


オストメイトについて（関口）◦ オストメイトとは？

◦ オストメイトを取り巻く課題

プロジェクトの軌跡（神戸）◦ アプリ開発のきっかけ

◦ クラウドファンディング

◦ アプリ「オストメイトなび」の紹介

さいごに…（関口）

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今日の話の流れ

１

２

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２人のプロフィール

神戸翼関口陽介

大学院生◦ 専門は数理最適化

がん経験者◦ 21歳で横紋筋肉腫に罹患

◦ オストメイト

患者会活動◦ STAND UP!!

◦ 日本オストミー協会など

大学院生◦ 大学院入学前は医薬品開発

◦ 専門は医療政策・病院経営

NPO法人エムアクト代表

医療に関わる活動◦ 医療の質に関する研究会

◦ 医療コンサルタント

◦ (いちおう臨床検査技師)


現在はNPO法人エムアクトにて共に活動◦ 今年の１月に正式にNPO法人化

◦ オストメイトなびプロジェクトに携わる

オストメイトなびプロジェクト◦ オストメイト向けスマートフォンアプリの開発

対応トイレの検索機能

関連施設（病院・装具販売店）の検索機能

◦ クラウドファンディングに成功

そもそも２人は、

いつ、どうやって出会ったのか？

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２人のプロフィール

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オストメイトについて

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関口陽介



腹部に排泄口（ストーマ）をつけた人◦ いわゆる人工肛門・人工膀胱

日本におよそ20万人いると言われる◦ 現役世代のオストメイトはとても少ない

造設理由◦ がん（大腸がん・膀胱がん・婦人科系のがん）

◦ 炎症性腸疾患（IBD）

→ 潰瘍性大腸炎（UC)、クローン病（CD）

◦ 先天性の病気（鎖肛・ヒルシュスプルング病 etc.）

◦ その他の病気・事故

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オストメイトとは？


私のストーマ（鏡に写った私）◦ 人工肛門（中央）

◦ 人工膀胱（左右）

ストーマの種類は３つ◦ 大腸ストーマ（コロストミー）

◦ 小腸ストーマ（イレオストミー）

◦ 尿路ストーマ（ウロストミー）

尿路ストーマの種類◦ 回腸導管、尿管皮膚瘻、その他

◦ 私は両側尿管皮膚瘻（珍しい）

8

Seeing is Believing


排泄コントロールはできない

装具を貼って生活◦ 定期的に貼り替える必要あり

◦ 交換頻度は人により異なる

最近は一時的な造設も多い

永久ストーマの場合◦ 障害者手帳が交付される

1・3・4級のいずれか

◦ 障害年金の対象になることも

9

Seeing is Believing


装具にまつわる悩み◦ 漏れ・剥がれ・におい

◦ 皮膚トラブル（発赤・かゆみ）

人や社会との関わり◦ そもそも受容できない（病気も障害も）

◦ カミングアウトしにくい、外出したくない

◦ 仕事が見つからない

◦ 学生生活・恋愛・結婚 etc.

外から見えづらいため、理解してもらえない◦ 助かることもあるが、配慮を得られないことも

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オストメイトのもつ悩み

医療者の役割（医師・WOCN）


ピアサポート（当事者同士のつながり）◦ 日本オストミー協会

◦ 20/40フォーカスグループ（若い人たちの集まり）

当事者同士が集まると話が盛り上がる◦ 他のオストメイトの活躍に刺激

◦ 自分も頑張ろうという気持ちになる

まわりの環境を整える◦ 対応トイレを増やす

◦ オストメイトへの理解者を増やす

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悩みを解消するためには？

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プロジェクトの軌跡

２

神戸翼


オストメイトなび

オストメイトなび

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2014年 8月 24日(0日)

・情報収集・DB構築

・患者会（2団体）・メーカー（2社）・医療機関（3施設）

・スライド作成・発表準備

・UI・アイコン

・UI・アイコン

イベント中の全体スケジュール

営業部隊

開発部隊

最終

D

M

B

D

E

中間発表8/13

アイデア出し

最終発表

8/2411日間

資料作成

インタビュー

コーディング

予選

追い込み合宿

デザイン

亀田合宿

実態調査

合宿発表8/1 12日間

地名から検索

トイレ病院お店

地図関連商品集まり緊急・災害時

地名から検索

トイレ病院お店

地図関連商品集まり緊急・災害時

ストーマカード

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touch

touch

地図画面立ち上げ後、2秒間表示。自然と消失。 ←とりあえず、保留！

2014年 1０月１９日（56日後）

2015年 8月 23日（365日後）

https://readyfor.jp/projects/Ostomate_Navi

https://readyfor.jp/projects/Ostomate_Navi

このようにして、出来たのが…（5４４日後）


2014/8/24 (0日)：「オストメイトなび」の事業提案

2014/10/19 (56日)：任意団体エムアクト設立

2015/5/11 (260日)：オストメイトなび(iPhone版)リリース

2015/8/23 (364日)：クラウドファンディング開始

2015/10/31 (433日)：クラウドファンディング終了

2016/1/7 (501日)：特定非営利活動法人エムアクト設立

2016/2/19 (544日)：オストメイトなび(Android版)リリース

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軌跡のまとめ

二人の出会いはこの辺


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さいごに…

３

関口陽介



いろんなバックグラウンドの人が関わる◦ 医療コンサルタント

◦ 医学生・看護師

◦ 当事者（オストメイト）

◦ エンジニア

立場が異なると視点が異なる◦ 当事者だけでは出てこないような視点も多い

クラウドファンディングの成功◦ ２人で行うことによる相乗効果

◦ 「１＋１」が３にも４にもなる！！

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プロジェクトの強み（個人的見解）

Diversity＝多様性


東京オリンピック・パラリンピックへ向けて◦ 新たなバリアフリーへの試み

◦ すべてのオストメイトにとって助かるツールに

◦ 高齢の方でもスマートフォンを使う時代を見据える

直近では…◦ トイレ情報の充実

◦ 新たな機能の搭載（検討中）

ITと医療の世界をつなぐきっかけを作る◦ IT（ICT）技術の進歩はめざましい

◦ 社会を良い方向へ導いてくれるのでは？

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将来を見据えて（今後の展望）


オストメイトになってできないことは少ない◦ 工夫次第でなんとかなることも多い

◦ スポーツもできるし、旅行も行ける

生活の充実のために◦ 周囲の理解（オストメイトを知ってもらう）

◦ 社会で活躍するオストメイトを増やす

オストメイトなび◦ オストメイトに対する認識を変えるきっかけになれば

◦ ゆっくりではあるけれど、良い方向へ進むはず！

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さいごに

今後も応援よろしくお願いいたします。

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