2de doelgroep en de uitgangspunten van een zorgprogramma · tussen de persoon en zijn (sociale)...

2 De doelgroep en de uitgangspunten van een zorgprogramma

2.1 InleidingHet doel van het onderzoek is in het vorige hoofdstuk omschreven als: hetontwikkelen van een zorgprogramma voor intensieve zorgverlening aanmensen met een ernstige verstandelijke handicap en (zeer) ernstig probleem-gedrag. Voordat de onderzoeksmethode wordt geëxpliciteerd waarlangs hetdoel bereikt kan worden, moet het eerst duidelijk zijn voor wie het zorg-programma is bedoeld, welke uitgangspunten er aan ten grondslag liggen enwaaruit het behoort te bestaan.

In dit hoofdstuk wordt eerst de doelgroep omschreven, die in de prak-tijk vaak wordt getypeerd als Sterk Gedragsgestoorde Ernstig VerstandelijkGehandicapten. Deze term wordt in dit onderzoek niet gehandhaafd. Voor deomschrijving van de doelgroep wordt de term wel als vertrekpunt genomen.Zo kan worden verduidelijkt waarom deze omschrijving niet wenselijk is.

Nadat de doelgroep is omschreven kan de aan de doelgroep gerelateerdeproblematiek in de literatuur worden getraceerd. De karakterisering van deproblematiek maakt het vervolgens mogelijk richtlijnen te formuleren voorde oplossing in de vorm van een zorgprogramma. Voor de inhoud van eenzorgprogramma wordt het standpunt ingenomen dat niet wordt nagegaan inhoeverre de problematische situatie rond de bewoner beheerst kan wordenom erger te voorkomen. Wel wordt nagegaan hoe de omgang er uit moet zienom de bewoner te kunnen ondersteunen in een zo zelfstandig mogelijkbestaan in een zo normaal mogelijke positie in de samenleving. Tenslottewordt een van de literatuur afgeleid model beschreven om de vorm van eenzorgprogramma te kunnen bepalen.

De typering van de doelgroep, de kenmerken van de problematiek, deaard en de vorm van een zorgprogramma vormen de bouwstenen voor hetmodel als basis voor een gewenst zorgprogramma dat in hoofdstuk wordtbeschreven.

2.2 Omschrijving van de doelgroepVoor het omschrijven van de doelgroep wordt de typering SterkGedragsgestoorde Ernstige Verstandelijk Gehandicapten als vertrekpuntgenomen. Eerst wordt ingegaan op ‘verstandelijk gehandicapt’ om daarna de

RW_proefschrift_corr.qxd 29-10-2000 16:03 Pagina 25

verbijzondering ‘ernstig verstandelijk gehandicapt’ te omschrijven.Vervolgens wordt ingegaan op ‘gedragsgestoord’ om daarna de verbijzonde-ring ‘sterk gedragsgestoord’ te omschrijven. Afsluitend wordt naar aanleidingvan de afzonderlijke begrippen de doelgroep omschreven .

Verstandelijk gehandicaptEen ‘verstandelijke handicap’ wordt omschreven als (-, AmericanPsychiatric Association, ): “significant benedengemiddeld intellectueelfunctioneren, dat gepaard gaat met significante beperkingen in adaptieffunctioneren in ten minste twee van de volgende vaardigheidsgebieden:communicatie, zelfverzorging, zelfstandig kunnen wonen, sociale en relatio-nele vaardigheden, gebruik maken van gemeenschapsvoorzieningen, zelf-standig beslissingen nemen, functionele intellectuele vaardigheden, werk,ontspanning, gezondheid en veiligheid. Een verstandelijke handicap komt totuiting voor de leeftijd van jaar”. Door de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel na het achttiende levensjaar kan het bovenstaande voor debetreffende persoon van toepassing zijn. Strikt genomen heeft deze persoongeen verstandelijke handicap.

Een verstandelijke handicap wordt opgevat als een ontwikkelings-stoornis. Mensen met een verstandelijke handicap hebben vaak geheugen- ofcognitieve stoornissen (Mak, ), emotionele stoornissen (Van Berckelaer-Onnes, ), motorische stoornissen (Vermeer, ), en communicatievestoornissen (Bos & Heim, ). Bij een lager niveau van functioneren is er op meer functiegebieden een vertraagde, beperkte of niet op gang gekomenontwikkeling.

Een persoon met een verstandelijke handicap is gedurende zijn leven opgeleide van zijn beperkingen op verschillende vaardigheidsgebieden, in meerof mindere mate, afhankelijk van ondersteuning (training, begeleiding en/ofbehandeling). Dit in tegenstelling tot een acute stoornis die ook tot ernstigebeperkingen op verschillende vaardigheidsgebieden kan leiden, maar waarbijeen (kort durende) behandeling deze beperkingen kan opheffen. Alhoewelstoornissen blijvend zijn, bepalen zij niet rechtstreeks de mate van gehandi-capt zijn. Er is geen direct verband tussen specifieke etiologie, een specifiekepathologie of stoornis, specifieke manifestaties en het (on)vermogen om tekunnen deelnemen aan of betrokken te zijn bij de samenleving (-,). Begeleiding moet daarom voortdurend gericht zijn op uitbreiding vanmogelijkheden en op ondersteuning bij onmogelijkheden. Dit met als doelvoor de persoon te komen tot optimale integratie en welbevinden (zie para-graaf .). In dit onderzoek wordt een verstandelijke handicap opgevat als eendynamisch begrip overeenkomstig het transactioneel ontwikkelingsmodel(Sameroff & Chandler, ). Dit model (zie ook onder Gedragsgestoord in


deze paragraaf) is gebaseerd op de gedachte dat noch het individu noch deomgeving alleen de ontwikkelingsuitkomst bepaalt. Kind en omgeving zijnvoortdurend met elkaar in transactie en beïnvloeden elkaar wederzijds. Zowelverbetering als verslechtering is mogelijk (Van Gemert, ). De wijze waar-op de mogelijkheden van kind en omgeving benut worden, bepaalt tot opgrote hoogte de ontwikkeling van het kind.

Ernstig verstandelijk gehandicaptEen indeling naar niveaus van ondersteuning die een persoon met een verstandelijke handicap nodig heeft om te kunnen functioneren in de samen-leving (, ) ligt voor de hand. De niveaus houden de volgendeintensiteitsgraden van ondersteuning in (Van Gennep, ): af en toe (on-regelmatig, kortdurend en slechts in één omgeving), beperkt (regelmatig,kortdurend en slechts in één omgeving), uitgebreid (regelmatig, langdurig, enin meer omgevingen), veelomvattend (regelmatig, langdurig, continu, en inalle omgevingen). Deze niveaus dienen voor tien vaardigheidsgebieden (ver-gelijkbaar met die uit de - definitie) bepaald te worden. Toch is ge-kozen voor de traditionele indeling van de mate van een verstandelijke han-dicap op basis van intelligentie (zie Kraijer & Plas, ). Ten eerste omdatdeze indeling voor de definiëring van de doelgroep makkelijker te gebruikenis dan de op interventie gerichte indeling in ondersteuningsniveaus. Tentweede omdat bij aanvang van het onderzoek de operationalisatie van deondersteuningsniveaus niet beschikbaar was. Ten derde omdat deze indelingop de onderzoekslocatie wordt gebruikt.

Bij de indeling naar intelligentie wordt de mate van een verstandelijkehandicap uitgedrukt in vier niveaus, namelijk: een lichte verstandelijke han-dicap (: / - ≈), een matige verstandelijke handicap (: / - /),een ernstige verstandelijke handicap (: / - /), en een zeer ernstige(diep) verstandelijke handicap (: < /). De voor de hand liggende suggestie van Mac Millan, Gresham & Siperstein () om het onder-steuningsniveau van een persoon simpel te vervangen door zijn niveau vanintellectueel functioneren wordt niet overgenomen (zie Schalock, Stark,Snell, Coulter, Polloway, Luckasson, Reiss & Spitalnik, ). Gezien de vormvan de zorgverlening op de onderzoekslocatie, intramuraal, kan wel wordengesteld dat bij de start van het onderzoek de meeste bewoners regelmatig,langdurig en in één of meer omgevingen worden ondersteund.

De bovenstaande indeling maakt een definitie van een ernstig verstan-delijke handicap mogelijk. Echter in de zorgverlening voor mensen met eenverstandelijke handicap hanteert men vaak een tweedeling tussen ernstig enlicht verstandelijk gehandicapt met een -grens van omstreeks (Werkgroep Methodiek , ). In dit onderzoek wordt aangesloten bij


deze grens en dit spraakgebruik. Hierbij wordt onder een persoon met een‘ernstige verstandelijke handicap’, verstaan dat deze gemeten met een intelli-gentietest, functioneert op een intelligentieniveau van ongeveer of lager.

GedragsgestoordIn Nederlandse publicaties over onderzoek op het terrein van de zorg-verlening aan mensen met een verstandelijke handicap is de term ‘gedrags-stoornis’ of ‘gedragsgestoord’ weinig precies gedefinieerd (Van Gemert, ;Schuring et al., ). Vaak is ‘gedragsgestoord’ een verzamelterm voor aller-lei probleemgedragingen met onvoorspelbaarheid en hardnekkigheid als kenmerken (zie Koedoot & De Lege, ; Ten Wolde & Pol, ). Ondankshun kritiek op de term gedragsstoornis handhaven Mataheru () en VanMinnen () deze term en benadrukken zij respectievelijk de hardnek-kigheid van het probleemgedrag en de insluiting van psychische stoornissen.

Dosen () onderscheidt psychische stoornissen en gedragsstoornis-sen bij verstandelijk gehandicapten. Een psychische stoornis wordt opgevatals een verstoring van de psychische gezondheid als gevolg van een ziekte uitéén of meer van de psychopathologische categorieën: de psychosen, de neurosen en de persoonlijkheidsstoornissen. Een gedragsstoornis wordtopgevat als een ‘conduct disorder’ als gevolg van: een afwijkende persoonlijk-heidsvorming, disfunctioneren van bepaalde hersengebieden, een verkeerdaangeleerd interactiepatroon, ofwel een combinatie van deze factoren. Ditonderscheid maakt het insluiten van psychische stoornissen in de termgedragsstoornissen, zoals Van Minnen () heeft gedaan, niet wenselijk.Daarentegen acht Mac Lean () het moeilijk om bij (zeer) ernstig verstan-delijk gehandicapten het onderscheid tussen een psychische stoornis en eengedragsstoornis te maken en hij stelt dit onderscheid ter discussie. Voor deomschrijving van de doelgroep van het zorgprogramma verschaft dit onder-scheid geen duidelijkheid voor het definiëren van een gedragsstoornis. Ditonderscheid wordt daarom in dit onderzoek niet gebruikt.

Het omschrijven van een gedragsstoornis als een conduct disorder (volgens de -, , of de -, ) is eveneens verwarrendvoor de duidelijkheid over de term gedragsstoornis. Een conduct disorder iseen in grote lijnen zich herhalend en hardnekkig gedragspatroon waarbij derechten van anderen of belangrijke bij de leeftijd horende sociale normen ofregels worden overtreden. De kenmerken van een gedragsstoornis kunnenook symptomatisch zijn voor andere stoornissen. In dergelijke gevallenrefereren beide classificatiesystemen dan aan gedragsproblemen.

De term gedragsstoornis is ook nog verwarrend omdat deze kan worden opgevat als het directe gevolg van een stoornis in het individu. Het


problematische gedrag zou zich autonoom, onafhankelijk van de omgeving,voordoen. Onderzoek naar dergelijke verbanden (bijvoorbeeld hetzelfverwondend gedrag in relatie tot het Lesch-Nyhansyndroom) staat echternog in de kinderschoenen. Echter ook bij deze aanname is het misleidend ombij het voorspellen van het zelfverwondend gedrag alleen op de persoons-kenmerken gericht te zijn. In dit onderzoek wordt dergelijk gedrag opgevatals het gevolg van een voortdurende dynamische interactie (transactie) tussen de persoon en zijn (sociale) omgeving (zie Sameroff & Fiese, ).

In de literatuur is geen eenduidige uitleg voor de term ‘gedragsstoornis’gevonden. Gedragsstoornis, probleemgedrag en gedragsprobleem lijkeninwisselbaar. Ook buiten de zorgverlening aan mensen met een verstandelij-ke handicap wordt de term ‘gedragsstoornis’ niet eenduidig uitgelegd (Vander Ploeg, ). Vanwege deze terminologische verwarring is in dit onder-zoek niet gekozen voor de term ‘gedragsgestoord’ maar voor de term ‘pro-bleemgedrag’ volgens Van der Ploeg (ibid.). Hij omschrijft probleemgedragals handelingen (gedragingen, wijze van doen en laten) die door de betrok-kenen (waaronder de persoon zelf) als ongewenst worden beschouwd. In eenbepaalde omgeving en op een gegeven moment worden heersende normen en geldende regels overschreden, waarmee probleemgedrag plaats- enomgevingsafhankelijk is. De één ziet het gedrag als een probleem en de anderniet. Probleemgedrag is daarmee een relationeel probleem. Gedrag kan doorverschillende mensen in een verschillende omgeving en op verschillendewijze worden geïnterpreteerd; als vanzelfsprekend gedrag, als een tijdelijkprobleem of als een (ernstig) probleem. Om de subjectiviteit uit te sluitenstelt Van der Ploeg vier criteria voor om te kunnen bepalen of er sprake is vanprobleemgedrag, namelijk: frequentie, duur, omvang en gevolgen. Frequentieen duur verwijzen naar het vaker voorkomen van ongewenste gedragingen en langer (hardnekkig) aanhouden ervan. De omvang verwijst naar het voor-komen van het ongewenste gedrag in meer situaties en/of het zich uiten inmeer vormen. De gevolgen van het gedrag kunnen betrekking hebben op deomgeving en/of op de betrokkenen, waaronder de persoon zelf.

Probleemgedrag is omgevingsafhankelijk en verschaft daardoor ookinformatie over die omgeving. De term kan verwijzen naar problematischezorgverleningssituaties waarin de zorgverlener handelingsverlegenheidervaart (Van Gemert, ). De zorgverlener kan als representant van de zorg-verlening worden beschouwd (Van Gemert, Wielink & Vriesema, ).Zorgverleners, leidinggevenden, en staffunctionarissen op alle niveaus in deorganisatie zijn in die zin handelingsverlegen. De handelingsverlegenheid van deze personen zal via de transactie het probleemgedrag bij de bewoner in stand houden.


Sterk Gedragsgestoord De mate van het probleemgedrag wordt in navolging van Van der Ploeg() bepaald door een (subjectief) oordeel over de frequentie, de duur, deomvang en de gevolgen van het probleemgedrag voor de persoon en zijnomgeving. Kars () onderscheidt verscheidene vormen van ‘onaanvaard-bare’ schade die met dit gedrag samenhangen. Maar ook de onaanvaardbaar-heid van de schade is subjectief van aard. Er zijn echter instrumenten om hetsubjectieve oordeel met betrekking tot de mate van het probleemgedrag opeen meer gestandaardiseerde wijze te ondersteunen en vast te stellen. Hetbetreft het Consensusprotocol Ernstig Probleemgedrag (Kramer, ) dat naafname resulteert in één van de niveaus van ernst in de problematiek rond debewoner: minst, matig, zeer en extreem ernstig, en de Storend Gedragsschaalvoor Zwakzinnigen (Kraijer & Kema, a). In hoofdstuk worden beideinstrumenten besproken.

De doelgroep De in de praktijk ingeburgerde typering Sterk Gedragsgestoorde ErnstigVerstandelijk Gehandicapten () wordt in dit onderzoek niet gebruikt.Deze typering legt te veel nadruk op gehandicapt en gestoord zijn, als gevolgvan het niet scheiden van mens, stoornis en handicap. Het gevaar van ‘handi-capism’(Gleason, ) is dan aanwezig. Dit houdt in dat ongewenst gedragbij voorbaat wordt verklaard vanuit de verstandelijke handicap. Het gedragwordt niet waargenomen als een intrinsiek gemotiveerde uiting van eenmedemens. Er wordt voorbij gegaan aan die mens, hij wordt niet serieusgenomen. Daar komt bij dat de nadruk op het individu wordt gelegd en nietop de wederzijdse beïnvloeding van de persoon op de (sociale) omgeving envan de (sociale) omgeving op de persoon.

In het vervolg van dit proefschrift wordt daarom de volgende typeringgebruikt voor de doelgroep van zowel het zorgprogramma als een gewenstzorgprogramma: mensen met een ernstige verstandelijke handicap en (zeer)ernstig probleemgedrag. Een persoon wordt als zodanig getypeerd wan-neer hij een niveau van intellectueel functioneren van ongeveer of lager (-, ) heeft en de problematiek rond deze persoon in de zorg-verlening in één van de vier niveaus van ernstige problematiek kan wordenomschreven aan de hand van het Consensusprotocol Ernstig Probleemgedrag(Kramer, ).

2.3 Aan de doelgroep gerelateerde problematiekAan de hand van bovengenoemde typering kan in de literatuur worden nagegaan met welke problematiek de doelgroep heeft te maken. Hierbij is het uitgangspunt dat probleemgedrag individu- en omgevingsafhankelijk is


(zie paragraaf .). De problematiek is daarom te beschouwen als aan hetindividu gerelateerd en aan de zorgverlening gerelateerd. Bij de laatste wordteen onderscheid gemaakt naar de zorgverlener en de zorgorganisatie in debrede zin van het woord. De zorgverlener is de functionaris die direct de persoon met een verstandelijke handicap begeleidt.

Onderstaand wordt de problematiek belicht die is gerelateerd aan hetindividu, de zorgverlener, en de omgeving. Daarna wordt samenvattend deproblematiek omschreven. Bij de beschrijving van de onderzoeksliteratuurworden die termen gehanteerd die in de betreffende bron gebruikt worden.

Aan het individu gerelateerde problematiekFysieke en/of psychische aspecten in het individu zijn niet zonder meer problematisch, maar kunnen wel de aanleiding zijn voor problemen. Bij dedoelgroep is dit laatste vaak het geval. Een ernstige verstandelijke handicapleidt bij de betreffende persoon tot beperkingen in verschillende vaardig-heidsgebieden (zie paragraaf .). Het vinden en bieden van de gewenstezorgverlening wordt hierdoor bemoeilijkt.

Bij (zeer) ernstig verstandelijk gehandicapten neemt de kans op hetvoorkomen van meervoudige problematiek toe. Bij hen komen veelvuldigmotorische en zintuiglijke stoornissen voor (-, ; Landelijke Regi-stratie Zorg- en dienstverlening aan mensen met een verstandelijke handicap(), ). Zeer ernstig verstandelijk gehandicapten hebben het hoogstepercentage verschillende (drie of meer) stoornissen (, ibid.). In het gevaler zich meer stoornissen bij een persoon voordoen, is het niet altijd mogelijkeen onderscheid te maken in primaire of secundaire stoornissen (zie Nakken,). Daarnaast maakt het vaak in de tijd en naar het effect niet uit welkestoornis primair of secundair is.

Naast motorische en zintuiglijke stoornissen is een belangrijke anderegroep de psychische stoornissen (Dosen, ). De meest voorkomende psy-chische/psychiatrische stoornissen zijn volgens Scheers & Minderaa ():hyperactiviteit, pervasieve ontwikkelingsstoornissen (), psychosen enschizofrenie, stemmingsstoornissen, het syndroom van Gilles de la Tourette,dwang- en drangstoornissen, angststoornissen, dementie, en gedragsstoor-nissen (onder andere zelfbeschadigend gedrag). Kraijer () komt tot detentatieve uitspraken dat: “… circa procent van de totale populatie diep enernstig zwakzinnigen aan een lijdt.” (pag. ) en “… circa procentvan de matig zwakzinnige populatie aan een lijdt.” (pag. en ).Pervasieve ontwikkelingsstoornissen zijn stoornissen die diep doordringen inhet ontwikkelingsverloop, met veelal beperkingen in de wederkerige socialeinteractie, de communicatie, en de aanwezigheid van stereotiep gedrag,specifieke interesses en activiteiten (-, , ).


Als een (zeer) ernstige verstandelijke handicap en één of meer van de boven-genoemde stoornissen zich voordoen is er een verhoogde kans op somatische/fysieke problemen en probleemgedrag. Granlund (, in Vlaskamp, )stelt dat bij meer stoornissen zich ook meer gedragsproblemen voordoen.Emerson & Bromley () constateren dat naarmate de ernst van de gedrags-problemen groter is, het percentage incontinentie, epilepsie, beschadigingen/stoornissen aan gehoor, visus en mobiliteit, toeneemt. Omgekeerd acht Zwets() het mogelijk dat het ontstaan en in stand houden van gedragsproble-men verband heeft met somatische medische factoren, zoals: gevoelens vanonbehagen door ziekte, pijn of jeuk (bij letsel), metabole aandoeningen,epilepsie, voeding en genotmiddelen, psychische stoornissen, en bijwerkingenvan medicamenten en (para)medische ingrepen. Ook de menstruele cycluskan hieraan worden toegevoegd, gezien een toename van zelfverwondendgedrag in de vroege fase van de menstruele cyclus (Taylor, Rush, Hetrick &Sandman, in Duker, Didden & Seys, ).

Naarmate het niveau van intellectueel functioneren lager wordt, komtepilepsie meer voor; bij een beneden de is de prevalentie % (De Froe,). Gedye () veronderstelt een relatie tussen epilepsie en ernstig zelfverwondend gedrag. Reinier () en De Froe () wijzen op woede-aanvallen en agressie die lijken te passen in het beeld van epileptische aan-vallen. De bijwerkingen van het gebruik van anti-epileptica kunnen in som-mige gevallen gedragsproblemen versterken of veroorzaken door versterkingvan de hyperactiviteit, de emotionaliteit of door demping van het bewustzijn.In uitzonderlijke gevallen kan ook het onderdrukken van de epileptische aan-vallen met medicatie leiden tot gedragsproblemen (Reinier, ).

Indien zich ernstig probleemgedrag eenmaal voordoet, is het vaak vanlange duur (Gremmen & Kok, ); Schneider et al., ; De Vos, Buysse &Van Berckelaer-Onnes, ; Nissen & Haveman (). Het zelfverwondendgedrag is de meest ernstige vorm van probleemgedrag (Wieseler, Hanson &Nord, ) en komt met name voor bij een (zeer) ernstige verstandelijkehandicap (King, ; Kraijer, ; Haveman & Brook, () en bij perva-sieve ontwikkelingsstoornissen (King, ibid.; Kraijer, ibid.). Het gedrag is zeerhardnekkig (Nissen & Haveman, ) en kan zich juist voordoen tijdensbepaalde perioden bijvoorbeeld bij menstruatie, ziekte en moeheid, depres-sie, of chronische pijn (Oliver, ).

Gedragingen die in hoge mate consistent en herhalend zijn en schijn-baar geen functie hebben, worden beschouwd als stereotiep of zelfstimu-lerend gedrag (Durand & Carr, ). Dit gedrag komt voor in verschillendevormen zoals herhaaldelijk wiegen met het lichaam en fladderen met de han-den. Stereotiep gedrag doet zich, volgens deze auteurs, niet in alle gevallenonafhankelijk van de sociale omgeving voor. In Nederland werd dit door


Joha, Nijhof & Pekelharing () bevestigd. Belangrijke functies van ditgedrag zijn het verkrijgen van voorspelbaarheid, veiligheid, en daarmeeinvloed op de eigen omgeving. De laatste tijd wordt er veelvuldig aandachtbesteed aan de mogelijkheid dat stereotiep gedrag kan verworden totzelfverwondend gedrag (King, ibid.).

Ernstig probleemgedrag kan leiden tot ongewenste gevolgen voor depersoon. Zo kan zelfverwonding leiden tot blindheid en andere verwon-dingen zoals open wonden, gedeeltelijke amputaties van vingers of de tong(Nyhan, ). Langdurig en veelvuldig hoofdbonken geeft een verhoogdekans op een vervroegd intreden van de ziekte van Alzheimer (Gedye, Beattie,Tuokko, Horton, & Kosarek, ). Duker et al. () noemen de volgendeoorzaken en hun nadelige gevolgen: rumineren leidend tot darmontsteking ofgebitsverlies; coprofagie (consumeren van uitwerpselen) leidend totparasitaire besmetting; pica (het consumeren van oneetbare voorwerpen alspaperclips en sigarettenpeuken) leidend tot darmperforaties; eetweigeringleidend tot uitdroging en algehele verzwakking. Eerder zijn al iatrogene effec-ten van (langdurige) medicatie (bijvoorbeeld bij anti-epilepsie medicatie) inde vorm van stemmingswisselingen en sufheid genoemd. Toegevoegd kannog worden dat bijvoorbeeld bij teruggetrokkenheid en apathie de ontvanke-lijkheid voor een psychotherapeutische of pedagogische benadering afneemt(Dosen, ).

Het zichzelf in bedwang houden met behulp van kleren of meubilair omzelfverwondend gedrag te voorkomen (zelfcontrole/beheersing) komt somsvoor. Dit doet het zelfverwondend gedrag verminderen, maar is proble-matisch in zichzelf omdat het negatief interfereert met (het verwerven van)adequaat gedrag en sociale interacties In het ergste geval leidt dit tot spier-atrofie of andere gerelateerde fysieke problemen (Smith, Iwata, Vollmer &Pace, ; Smith, Lerman & Iwata, ).

Aan de zorgverlener gerelateerde problematiekUit verschillende onderzoeken blijkt dat zorgverleners onvoldoende gerichtkunnen zijn op verzorgen, opvoeden, begeleiden en trainen van personen meteen verstandelijke handicap. Hierin verschilt de situatie in de negentiger jarenniet van die van de tachtiger jaren (Felce, Lowe & Blackman, ; Mennen,Meijs, Duker & Seys, ). In Nederland concludeerden Mennen, et al.(ibid.), overeenkomstig de resultaten van eerder vergelijkbaar onderzoekdoor Seys & Duker (), een hoog percentage niet-persoonsgerichte activi-teiten en een laag percentage training in de zorgverlening aan (zeer) ernstigverstandelijk gehandicapten. Verstandelijk gehandicapten met psychischestoornissen zijn gedurende een groot deel van de dag niet actief (Aragon &Holmes, ). Ze liggen, zitten, slapen, luisteren muziek, kijken televisie en


vertonen stereotiep gedrag. De grootste betrokkenheid van de zorgverlenersis voor en na het slapen gaan, tijdens maaltijden en bij de weinig geprogram-meerde activiteiten. Felce, Lowe & Blackman () constateerden bij ernstigverstandelijk gehandicapten met gedragsproblemen meer deprivatie betref-fende de mate van interactie en ondersteuning van zorgverleners en de matevan participatie in activiteiten, dan bij ernstig verstandelijk gehandicaptenzonder gedragsproblemen.

De inactiviteit van zorgverleners kan niet zondermeer worden verklaarddoor een tekort aan zorgverleners. Zo lieten Felce, Lowe & Blackman (ibid.)in hun onderzoek zien dat de aanwezigheid van twee keer zo veel zorg-verleners per bewoner zich niet in een significante toename van de interactietussen zorgverlener en bewoner laat vertalen. Emerson, Beasley, Offord &Mansell () trokken soortgelijke conclusies in hun onderzoek naar dekwaliteit van zorg in speciale units. De resultaten wezen op een laag niveauvan gebruiker/zorgverlener interactie in een dure en van veel zorgverlenersvoorziene dienstverlening. De inactiviteit van de zorgverlener houdt ook ver-band met de vorm van het probleemgedrag. Duker, Boonekamp,Brummelhuis, Hendrix, Hermans, Leeuwe, & Seys () toonden aan datminder bedreigend probleemgedrag, zoals stereotiep gedrag, een routine-matig en weinig effectieve omgang van de zorgverlener met de betreffendepersoon laat zien. De onderzoekers toonden ook het tegenovergestelde aan:op anderen gericht meer bedreigend probleemgedrag laat een toename vaninitiatieven van zorgverleners naar de betreffende bewoners zien.

Probleemgedrag in het algemeen en probleemgedrag gericht op de zorg-verlener (uitschelden, spugen, slaan, schoppen, aan de haren trekken, en knij-pen) in het bijzonder, vraagt het uiterste van de zorgverlener. Verschillendeauteurs (Gleason, ; Heijkoop, ; Van Gemert, ; Caldwell, ;Nind & Hewett, ) wijzen op de kenmerken van de interactiestijl tussenzorgverleners en personen met probleemgedrag. Onzekerheid en angst bij dezorgverleners beïnvloeden en bepalen de interactie in sterke mate. Als dezorgverlener daardoor de gewenste regie verliest, kan de bewoner zijn zeker-heden verliezen en via (probleem)gedrag proberen weer zijn omgeving tebeïnvloeden. Een ander gevolg is dat de bewoner de regie overneemt en tervoorkoming van probleemgedrag de zorgverlener nog slechts volgend is.Heykoop () stelt dat naarmate de crisis waarin de bewoner zit ernstiger is,de gevoeligheid voor de gesteldheid van de zorgverlener toeneemt.

Het probleemgedrag werpt een barrière op in de relatie, die de zorg-verlener er van weerhoudt de relatie met de betreffende bewoner aan te gaan.De relatie wordt bedreigd en voortdurend op de proef gesteld. De acties tussen zorgverlener en bewoner zijn slecht getimed, de inhoud van de inter-acties wordt niet gedeeld, het plezier en de spontaniteit is zoek. Afname en


uitsluiten van interacties kan leiden tot het uit elkaar groeien en ondervragen.In ieder geval niet naar elkaar toegroeien. De zorgverlener verbreekt de re-latie: hij gaat de bewoner negeren, laat hem over aan de collega, laat hem langer op zijn kamer, vlucht in andere activiteiten, et cetera. Anderzijds kande zorgverlener om gewenst gedrag uit te lokken, juist neigen tot meer activi-teit en verbaliteit en daarmee overvragen.

Aan de omgeving gerelateerde problematiekDe zorgverlener wordt niet los gezien van zijn omgeving, de professioneleorganisatie. Zijn probleem met de zorgverlening aan een bewoner met ernstigprobleemgedrag is ook het probleem van de overige functionarissen in deorganisatie. Als ook zij hieromtrent problemen ervaren zal dit zijn weerslaghebben op het gedrag van de zorgverlener en vervolgens op het welzijn vande persoon en vice versa.

De hardnekkigheid van het probleemgedrag is vaak groot. De zorg-verlening dient daarom langdurig en systematisch gericht te zijn op het terug-dringen of oplossen van dit gedrag. Observatie, interventie en evaluatie moeten intensief en op cyclische wijze worden uitgevoerd. Het in de zorg-verlening opnemen van deze elementen is nadrukkelijk gewenst. Om de vol-gende redenen is dat bij de doelgroep niet eenvoudig:· de interventies met een ‘leerintentie’ (indien mogelijk) vereisen veel geduld

en vindingrijkheid;· de effecten van de interventies zijn door het grillige verloop van de resul-

taten in de zin van terugval, vooruitgang of stilstand, vaak pas zichtbaar oplange termijn. Veelal ontbreekt de continuïteit in de zorgverlening waar-door interventies en effecten op lange termijn niet worden geëvalueerd (zieook Schuring et al., ). Het stokken van het cyclische proces wordt erva-ren als het elke keer weer opnieuw beginnen, waardoor het zicht opmogelijke effecten van het eigen handelen afneemt en de kans op stress ofverhoogde zorgzwaarte toeneemt;

· de probleemgedragingen van de cliënt beïnvloeden het gedrag van dezorgverlener. Carr, Taylor & Robinson () spreken over ‘child effects’.Door de invloed van het (probleem)gedrag van het kind op het gedrag vande zorgverlener, kan hij op den duur het vereiste gedrag niet behouden.Daardoor is het effect van de (anders effectieve) gedragstherapeutische(be)handeling niet duurzaam;

· de systematische intensieve zorgverlening kost tijd en geld. Zie de nood-zaak van het bestaan van Bijzondere Zorgplannen (Kramer, Barnhard &Schouten, ; Homans, Janssen & Van Bussel, ).

Maguire & Piersel () sommen veel voorkomende problemen op die zijningebed in de organisatie van de zorgverlening. De vele verantwoordelijk-


heden van zorgverleners die resulteren in supervisie en overleg, concurrerenmet directe zorgverleningstijd. Zorgverleners hebben onvoldoende kennis en vaardigheden om gedragsprocedures uit te kunnen voeren. Ze werken met te simpele analyses en interventiestrategieën. Ze ervaren een toenamevan stress en een tekort aan tijd. Terwijl het werken met personen die hogerisico gedragingen vertonen en het uitvoeren van complexe (be)handelings-programma’s juist tijd vergen. Ook wordt onvoldoende aandacht besteed aande verbetering van de omgeving van de cliënt om de gedragsverandering teondersteunen.

In de zorgverlening aan de doelgroep worden met het oog op ernstigprobleemgedrag weinig concrete diagnoses aangetroffen waarop een aanpakis gebaseerd. Tevens wordt er weinig naar bepaalde behandelings- of bege-leidingsmethoden verwezen (Schuring et al., ). Het probleem daarbij isdat hoe lager het niveau van functioneren is, hoe moeilijker classificatie endiagnostiek uitvoerbaar zijn. Kraijer () wijt dit aan het uiterst beperktegedragsrepertoire op zowel cognitief, emotioneel als sociaal gebied. Daarbij isde verbaliteit vrijwel of geheel afwezig en zijn er weinig gedifferentieerdegedragsvormen. Het onderkennen van somatische klachten wordt opvergelijkbare wijze bemoeilijkt omdat de cliënt (vaak) niet coöperatief isen/of klachten niet of onvoldoende worden geuit (Zwets, ). In het gevalvan bijkomende psychische stoornissen is volgens Dosen () van maar eenrelatief klein deel van de verstandelijk gehandicapten met problematischgedrag de psychiatrische diagnose bekend. De complexiteit van de proble-matiek voedt het vermijden van risico’s en verzwaren de zorgverlening.De zorgverlening loopt in dit verband de kans voor een belangrijk deel reac-tief te worden op het probleemgedrag in plaats van oplossings- en toekomst-gericht. Beheersen en verzorgen gaan het dagprogramma van de cliënt bepalen.

Het elkaar niet begrijpen en dienovereenkomstig wederzijds inadequaathandelen (zie ook Van Gemert & De Ruiter, ) kan de oorzaak zijn vanhardnekkig ernstig probleemgedrag en dit gedrag ook in stand houden enversterken. De oorzaak kan ook een onjuiste handelingstheorie of interpre-tatie zijn, met voortdurend onbegrip en ernstig probleemgedrag als gevolg.Mataheru () wijst op normatieve en instrumentele risico’s. Voorbeeldenvan normatieve risico’s zijn: vooronderstellingen van de zorgverlener die zijnafgeleid van een verwerpelijk normatief systeem, zoals beeldvorming dievoornamelijk bestaat uit een beschrijving van problemen en beperkingen ofde zorgverlener die de keuzes voor zijn handelen niet afleidt van het gesteldeperspectief. Voorbeelden van instrumentele risico’s zijn: afwezigheid van doelen, werken aan oneigenlijke doelen of handelingsregels die beperkendvan karakter zijn.


Vrijheidsbeperkende en beschermende maatregelen moeten voorkomen datde persoon zichzelf of anderen letsel toebrengt. Het betreft maatregelen alsafzondering of fixatie (via zweedse banden) van de bewoner, beschermendekokers en helmen, aangepaste kleding zoals scheurpakken, slotjes op riemen,en veters in ondergoed. In intramurale instellingen worden bij één op de driepersonen met een verstandelijke handicap dergelijke maatregelen toegepast(Snel-Van Helmond, Janssen & Lock, ; Inspectie voor de Gezondheids-zorg, ). Het gebruik van de maatregelen concentreert zich in intensievebegeleidingsgroepen (Snel-Van Helmond, et al., ibid.), bij zelfverwonding(Harris, ; Nissen & Haveman, ) en bij personen met een (zeer) ernstige verstandelijke handicap (Snel-Van Helmond, et al., ibid.; Harris,ibid.), waarvan een groot deel met meervoudige stoornissen (Harris, ibid.).Het probleem bij het toepassen van dergelijke maatregelen is, dat niet alleenhet probleemgedrag maar ook andere, functionele gedragingen onderdruktworden. De bewoner wordt ernstig beperkt in contacten, interactie, uitingenen gedrag. Het wordt nog problematischer als deze onderdrukking verwordttot een status-quo en initiatieven om dergelijke maatregelen terug te dringenachterwege blijven (zie de eerder beschreven normatieve risico’s). Deze ge-woontevorming is steeds moeilijker te doorbreken, ook al omdat de bewonerde maatregelen als een belangrijk deel van zijn leven beschouwt en zonderdeze maatregelen er voor hem slechts onveiligheid bestaat. Uiteindelijk kanhet beschermen van de bewoner door mechanische fixatie ook leiden totallerlei lichamelijke beschadigingen en wonden. Ook het al te hardhandigmaar (soms) noodzakelijk ingrijpen door zorgverleners kan leiden tot wonden of fracturen.

Borthwick-Duffy () acht instituten verantwoordelijk voor de toe-name van probleemgedrag omdat dit gedrag wordt bekrachtigd in een ver-schraalde omgeving met of een lage dichtheid of onregelmatige natuurlijkestimuli. Een dergelijke leefomgeving is echter niet voorbehouden aan eeninstituut. Volgens Felce, Lowe & Blackman () kan er ook in een woon-vorm die is gesitueerd in de samenleving een verschraalde leefomgevingbestaan. Een dergelijke omgeving nodigt niet tot nieuw, aangepast gedrag uit. Met het terugdringen van probleemgedrag wordt een gedragsvacuümgecreëerd omdat door de verschraalde omgeving zinvolle alternatievenontbreken (La Vigna, Willis & Donnellan, ).

Uit het onderzoek van Schuring, et al. () bleek dat bewoners beho-rend tot de doelgroep, lang niet altijd over een eigen slaapkamer beschikken.Iedereen heeft behoefte aan een eigen territorium, een vertrouwde ruimte omalleen te kunnen zijn. In die zin is alleen een kleine slaapkamer onvoldoendeomdat bewoners dan zijn aangewezen op een gemeenschappelijke groeps-ruimte met een vergrote kans op ‘gedwongen interacties’.


De problematiekDe problematiek is bovenstaand beschreven door deze te relateren aan hetindividu, de zorgverlener en de omgeving. Bij de aan het individu gerelateer-de problematiek gaat het om de volgende problemen. Ten eerste belemmerthet niveau van intellectueel functioneren een eenduidige interpretatie vangedrag waardoor het bepalen van de gewenste zorgverlening moeilijk is.Ten tweede is er in relatie met het niveau van functioneren bij mensen meteen ernstige verstandelijke handicap een verhoogde kans op verschillendebeperkingen in twee of meer vaardigheidsgebieden. Ten derde is er bij dedoelgroep een verhoogde kans op verschillende beperkingen als gevolg vanéén of meer bijkomende stoornissen. Ten vierde leidt de veelheid en combi-natie van beperkingen tot een verhoogde kans op de aanwezigheid van(hardnekkig) probleemgedrag, en/of somatische/medische problemen.

Bij de aan de zorgverlener gerelateerde problematiek kan de kwaliteitvan de interactie tussen zorgverlener en bewoner bedreigd worden door bij dezorgverlener gelegen factoren. Hij is eerder geneigd tot inactiviteit. In zijnhandelen kan angst en onzekerheid insluipen waardoor hij de bewonerslechts volgt en er een ongelijkwaardige relatie onstaat. Het handelen is nietafgestemd op de persoon en dat leidt tot wederzijds onbegrip.

Bij de aan de zorgorganisatie gerelateerde problematiek blijkt onvol-doende ondersteuning door en aan zorgverleners. De hardnekkigheid van hetprobleemgedrag vereist een behandelattitude en continuïteit in de organisatiedie vaak ontbreken. Als deze er wel zijn kan het moeilijk standhouden van-wege het probleemgedrag zelf. Het verloop bij zorgverleners, vaak vanwegeaan de zorgverlener gerelateerde problematiek, belemmert de continuïteit. Dedeskundigheid van de zorgverleners wordt onvoldoende bevorderd en zijkunnen onvoldoende terugvallen op richtinggevende diagnoses en bege-leidingsmethoden. Onvoldoende deskundigheid bij en te veel concurrerendetaken voor de leidinggevenden en staffunctionarissen belemmeren het zorg-verleningsproces. Een meer sluipend gevaar voor adequate zorgverleningbestaat er wanneer zorgverleners zich alleen richten op het beheersen envoorkomen van probleemgedrag en dit door de organisatie wordt gefacili-teerd. Tenslotte kan ook een verschraalde leefomgeving met onvoldoendeprivacy leiden tot ernstig probleemgedrag en dit in stand houden.

2.4 Van probleem naar oplossingNu de problematiek in beeld is gebracht, kunnen daaruit richtlijnen wordengeformuleerd voor de aard en vorm van het model als basis voor een gewenstzorgprogramma. Daarvoor worden eerst de richtlijnen voor de inhoud vaneen gewenst zorgprogramma geformuleerd. In de aanleiding van het onder-


zoek werd de zorgverlening als zeer intensief gekarakteriseerd. In het doel vanhet onderzoek is deze karakterisering overgenomen. Vervolgens moet nuworden bepaald waaruit intensieve zorgverlening bestaat in het licht van deeerder geformuleerde richtlijnen. Tenslotte wordt het model geconstrueerdwaarmee een gewenst zorgprogramma kan worden samengesteld. Hiervoorwordt nagegaan wat de literatuur aanreikt voor de constructie van het model.

Richtlijnen voor de inhoud van een gewenst zorgprogrammaDe problematiek in de zorgverlening aan mensen met een ernstige verstande-lijke handicap en (zeer) ernstig probleemgedrag is omvangrijk en complex.Het probleemgedrag is het gevolg van de transacties tussen de persoon en zijn(sociale) omgeving en tevens de oorzaak van de problemen voor de persoon,de zorgverlener en de zorgverlenende organisatie. De problematiek wordt,afgeleid van de probleemanalyse uit paragraaf ., gekenmerkt door: de opeenstapeling en wederzijdse beïnvloeding van stoornissen in de per-

soon met een ernstige verstandelijke handicap. Vaak betekent dit dat dezepersoon beperkingen ervaart in twee of meer vaardigheidsgebieden.Vanwege de ernst van de verstandelijke handicap is er een verhoogde kansop: verschillende beperkingen als gevolg van één of meer bijkomendestoornissen; de aanwezigheid van ernstig probleemgedrag; somatischeen/of medische problemen, en/of een verhoogde kans op somatische en/ofmedische problemen als gevolg van probleemgedrag;

handelingsverlegenheid bij de zorgverlener in het dagelijks omgaan met depersoon. Enerzijds vanwege wederzijds onbegrip, anderzijds vanwege hetprobleemgedrag zelf dat begrip vaak in de weg staat;

onvoldoende ondersteuning van de zorgverlener door de overige functio-narissen in de zorgorganisatie;

inperking van de persoon in zijn ontplooiing als gevolg van ernstig pro-bleemgedrag en het gebruik van maatregelen om probleemgedrag ennadelige gevolgen te voorkomen;

een verschraalde leefwereld als gevolg van handelingsverlegenheid op ver-scheidene niveaus in de zorgorganisatie ( en ) en de inperking van depersoon ().

Uit deze kenmerken volgt dat de zorgverlening aan de personen die behorentot de doelgroep een zorgvuldige persoonlijke planning vereist. Een planningdie bestaat uit de volgende voorlopige richtlijnen voor een gewenst zorg-programma.

Ten eerste moet voor elke persoon in beeld worden gebracht wat zijnhuidige mogelijkheden en beperkingen zijn. Hierin moet ook expliciet aan-dacht zijn voor de beïnvloedingsmogelijkheden van de persoon. Het beeldmoet handvatten bieden voor een optimale zorgverlening aan de persoon.


Ten tweede dient een toekomstig beeld te worden geformuleerd, waarin ten-minste het reduceren van probleemgedrag en het eveneens reduceren ofbeperkt gelimiteerd gebruik van vrijheidsbeperkende maatregelen is opge-nomen. Beide staan optimale ontplooiing van de persoon immers in de weg.

Ten derde moet expliciet worden aangegeven hoe de transacties tussenpersoon en (sociale) omgeving verbeterd kunnen worden. Voor het terug-dringen van het probleemgedrag van en de nadelige gevolgen voor de persoon, is de ingang van de interventie de relatie tussen de persoon en dezorgverlener.

Ten vierde moet worden aangegeven hoe het verschil tussen de actueletoestand (het beeld) en de toekomstige toestand (het perspectief) te over-bruggen. Daarbij is de gewenste interactie een belangrijke voorwaarde en iseen systematische interventie wenselijk.

Ten vijfde moet de organisatie van de zorgverlening zodanig zijn opge-zet dat deze de zorgverlener langdurig ondersteunt bij het aangaan van deinteractie en het uitvoeren van de interventie.

Bovenstaande richtlijnen zijn uit te werken tot een zorgvuldige planningen implementatie van de zorgverlening. Hoe deze zorgvuldigheid zich ver-houdt tot intensieve zorgverlening (als een belangrijk kenmerk van het zorg-programma) wordt in de volgende paragraaf belicht.

Intensieve zorgverlening als kenmerk van een gewenst zorgprogrammaOuders hebben verschillende redenen (zie Nakken, ) om bij de opvoedingvan hun kind met een (zeer) ernstige verstandelijke handicap hulp te vragenvan de professionele zorgverlening. Vaak stelt dit kind zijn ouders op-voedingsvragen die ze niet kunnen beantwoorden. Opvoedeling en opvoederkunnen niet vanuit een ‘meedoen en zeker weten’ (Spiecker, ) vorm gevenaan het opvoeden. Een natuurlijke, vanzelfsprekende omgang blijft uit. Hetzicht op het doel van het opvoeden, namelijk het voorbereiden van een kindop een zelfstandig bestaan in een samenleving (Nakken, ), vervaagt. Hetopvoedingsprobleem kan, afhankelijk van de ernst en de complexiteit(Baartman & Ruijssenaars, ), in het gezin hanteerbaar worden gemaakt ofworden opgelost door tijdelijke en/of structurele hulp van buitenaf. Lukt ditom verschillende redenen niet in het gezin dan wordt de professionele hulpbuiten het gezin gegeven en daarmee het kind uit huis geplaatst. Vaak heeftdeze hulp de vorm van intramurale zorgverlening. In paragraaf . is dezevorm beschreven; onderstaand wordt ingegaan op de inhoud.

De professionele zorgverlening heeft als taak de omgang tussen kind ofvolwassene en zijn omgeving blijvend te reconstrueren. Het elkaar begrijpenin de omgang biedt de mogelijkheid elkaar te leren kennen. Hierdoor komtde plaats van de persoon in de samenleving en de daarbij gewenste zorg-


verlening in zicht. De zorgverlener houdt in de omgang rekening met de per-soon en zijn toekomstbeeld. Het handelen van beiden refereert bewust ofminder bewust aan het op elkaar betrokken zijn vanuit verschillendeuitgangspunten. Zij kunnen samenzijn, samenwerken, elkaar of de anderopvoeden, iemand begeleiden of instrueren, de ander verplegen of behande-len. De grenzen die de overgangen markeren tussen de verschillendeuitgangspunten zijn vaag. In termen van Langeveld () kan in de on-nadrukkelijke omgang het instrueren of het opvoeden (als nadrukkelijkeintenties) er zomaar, als vanzelf uit ontstaan en weer in het onnadrukkelijkeopgaan.

In de zorgverlening staat deze onnadrukkelijkheid onder druk. Eenmethodische, speciale of therapeutische omgang (Van den Brink, Gehrels &Mataheru, ) en ook de georganiseerde zorgverlening zelf staan haaks opeen onnadrukkelijke omgang. De omgang is minder vanzelfsprekend en meeroverwogen vanwege roosters, invallers, of de collectieve arbeidsovereenkomstvoor de werknemers. In de zorgverlening aan mensen met een ernstigeverstandelijke handicap en (zeer) ernstig probleemgedrag wordt nog eensextra een appèl gedaan op nadrukkelijkheid in de omgang.

De kans is groot dat in de zorgverlening aan deze doelgroep de nadrukwordt gelegd op proactief en/of reactief handelen. De veiligheid van de per-soon en zijn omgeving vormen dan het uitgangspunt door te voorkomen datde persoon het ongewenste gedrag uitvoert of nog kan uitvoeren. Deze op het beheersen van het gedrag geënte benadering heeft tenminste twee on-wenselijke effecten. Ten eerste wordt de persoon de kans ontnomen zelf ver-antwoordelijkheid te nemen voor zijn doen en laten (zie ook Van Gemert,a). Ten tweede is vaak het handelen van de zorgverlener ook in ‘veilige’situaties vanuit de angst voor onveiligheid gestuurd. De benadering verwordttot een ‘sociale prothese’ die haaks staat op het opvoedingsidee: het kind leiden naar volwassenheid. Volgens Ter Horst () betekent dit een toe-nemende zelfstandigheid van het kind en een afnemende verantwoorde-lijkheid van de opvoeders (zie ook hoofdstuk ). Opvoeders maken zich overbodig. Opvoeden is risico’s nemen, het kind letterlijk en figuurlijk los-laten. Indien alleen het beheersen van het gedrag de intenties van de omgangkleurt, is dit niet het geval.

Zorgverlenen lijkt in veel aspecten op opvoeden. In het zorgverlenen en in het opvoeden wordt een vanzelfsprekende omgang en een perspec-tief nagestreefd. Toch is het niet gewenst om in dit onderzoek over eenopvoedingsprogramma te spreken. Zorgverlenen en opvoeden zijn ongelijk-waardige begrippen. In het zorgverlenen hebben naast opvoeden ook andereintenties een plaats. In het op elkaar betrokken zijn, is het opvoeden niet deprimaire intentie. Daarnaast wordt een persoon in zijn leven niet blijvend


opgevoed. Onafhankelijk van zijn mogelijkheden tot een zelfstandig bestaanin de samenleving, behoort zijn opvoeding eindig te zijn. Dit met inacht-name van het respect naar de ‘persoon (in wording)’ en van de levensfasewaarin de primaire opvoeders(s) terechtkomen. Ouders zijn niet meerbewust opvoedend omdat hun kind zijn thuis heeft gevonden en nemen meerafstand. Dit reikt een verandering van de onderlinge verhouding aan tussenkind en ouders. De plaatsvervangende verantwoordelijkheid moet wordenovergedragen opdat hun kind zijn weg vindt, een eigen plek in de samen-leving. Dit laat onverlet dat hun kind blijvend op de zorgverlening kan zijnaangewezen.

Zorgverlenen wordt in dit onderzoek opgevat als omgang waarinopvoeden, verplegen, behandelen, trainen, en andere nadrukkelijke benade-ringswijzen liggen besloten. De professionele zorgverlener dient zich, meerdan in het dagelijkse leven, bewust te zijn vanuit welk uitgangspunt zijnhandelen wordt gestuurd. Tegelijkertijd heeft de zorgverlener de taak hetnadrukkelijke zo onnadrukkelijk mogelijk in de alledaagse omgang te inte-greren. Dat het nadrukkelijke op onnadrukkelijke wijze wordt vormgegevenbehoort een terugkerend aandachtspunt te zijn bij het zorgverlenen en in dezorgverlening. Het is dit proces dat de zorgverlening aan mensen met eenernstige verstandelijke handicap en (zeer) ernstig probleemgedrag zo inten-sief maakt. Het door de zorgverlener uitvoeren van de gewenste omgang ver-langt van de organisatie een intensieve ondersteuning van de zorgverlener.Daarin behoort tenminste een systematische en cyclische interventie te zijnopgenomen.

Aan de vijf richtlijnen uit paragraaf ., waarbij de nadruk ligt opmethode en implementatie, is in deze paragraaf het inhoudelijke kader toe-gevoegd waarbinnen beide een plaats hebben. Voor het te construeren modelbetekent dit dat het model uit de volgende onderdelen moet bestaan: de doel-groeptypering, een beschrijving van de aan de doelgroep gerelateerde pro-blematiek, het conceptuele kader voor de oplossing van de problematiek,de methode waarlangs die oplossing vorm krijgt, en de wijze waarop demethode wordt geïmplementeerd.

Het model voor een gewenst zorgprogramma Volgens de definitie van Donker () van een programma (zie paragraaf.) maken doeleinden en middelen onderdeel uit van een programma.Hieruit blijkt niet uit welke onderdelen het programma bestaat en hoe dezeonderdelen met elkaar samenhangen. Voordat de bovenstaande onderdelenworden gedefinieerd en de samenhang daartussen wordt aangebracht, wordteerst aansluiting gezocht bij bestaande zorgprogramma’s.


In de intramurale zorgverlening aan mensen met een verstandelijke handicapworden weinig specifieke (zorg)programma’s aangetroffen. Bekend is hetonderzoek van Vlaskamp () naar methodiekontwikkeling in de residen-tiële zorgverlening voor ernstig meervoudig gehandicapten. In de geestelijkegezondheidszorg en in de jeugdhulpverlening bestaat een grotere traditie metbetrekking tot het werken met (zorg)programma’s. Gezien de overeenkomstin zorgvorm, die van residentieel of intramuraal, lijkt het model van MesmanSchultz, Depla & Nelen () bruikbaar voor dit onderzoek. Zij hebben opbasis van het beleidsmodel van Mayer & Greenwood (, in MesmanSchultz, et al., ibid.) een model uitgewerkt voor de residentiële jeugdhulpver-lening waarop vele programma’s/methodieken op dit terrein zijn gebaseerd(zie bijvoorbeeld Kok, Menkehorst, Naayer & Zandberg, ).

De toelichting van Naayer, Zandberg & Mesman Schultz () op ditmodel wordt gevolgd. Eerst wordt vastgesteld welke problematiek moet wor-den aangepakt, wat men wil bereiken, en wat de filosofie of de visie is. Ver-volgens moet dit concreet worden uitgewerkt om het te kunnen verwezen-lijken. Dan volgt de feitelijke uitvoering, die zowel belemmerd als bevorderdkan worden door externe factoren. Daarbij kunnen ook de kenmerken van dedoelgroep de dagelijkse gang van zaken beïnvloeden waardoor deze niet meerconform de uitgangspunten zijn.

De in de vorige paragraaf geformuleerde onderdelen voor het modelkomen overeen met het model van Mesman Schultz, et al. (ibid.). De belem-merende en bevorderende factoren die de feitelijke uitvoering beïnvloeden iseen relevante toevoeging voor het model. Op basis van het bovenstaandebestaat het model voor een gewenst zorgprogramma uit de volgende onder-delen: De doelgroep

De doelgroep moet omschreven worden om te kunnen bepalen wie een zorgprogramma moet bereiken. Tevens moet rekening wordengehouden met de vraag op welke wijze kenmerken van de doelgroep eenprogramma naar vorm, inhoud en uitvoering kunnen beïnvloeden. Deomschrijving dient criteria aan te reiken waarmee de problematiekwaarvoor een zorgprogramma is ontwikkeld, kan worden afgebakenden beschreven.

De problematiekEen zorgprogramma wordt gelegitimeerd door de ernst en de omvang van de problematiek waarvoor het oplossingen moet aandragen. Deproblematiek moet in een zorgprogramma beschreven zijn.

Het programmaconceptUit het programmaconcept moet blijken op welke wijze de problema-


tiek wordt aangepakt. Het concept moet richtlijnen geven voor de doel-stelling en inhoud van een programma.

De doelstellingDe doelstelling in een zorgprogramma bevat standaarden voor degewenste situatie voor de cliënt en de zorgverlening.

Het programmaontwerpHiermee wordt de organisatie van de zorgverlening bedoeld, evenalsandere methodieken die de operationalisering vormen van het pro-grammaconcept. Ook moet het verband tussen een programma en deresultaten worden weergegeven.

De implementatieIn een zorgprogramma moet duidelijk worden gemaakt welkevoorwaarden en maatregelen nodig zijn om de beoogde zorgverleninguit te kunnen voeren.

De feitelijke uitvoeringDe voornemens bestaan uit de onderdelen tot en met . De feitelijkeuitvoering is pas achteraf te beschrijven. Deze beschrijving is van belangom te evalueren of de uitvoering overeenkomt met de voornemens. Ermoet daarom worden aangegeven hoe de feitelijke uitvoering wordtgeëvalueerd.

Interveniërende factorenDe feitelijke uitvoering wordt door interveniërende factoren beïnvloed.Deze factoren kunnen de uitvoering zowel bevorderen als belemmeren.Dergelijke factoren moeten voor de uitvoering worden onderkend.Omdat dit niet altijd mogelijk is, dienen ze ook naderhand te wordenopgespoord.

Het resultaatWaartoe een zorgprogramma moet leiden is beschreven in de doel-stelling. Of dit het geval is en hoe dit wordt gemeten, moet beschrevenworden. Evenals de omgeving waarin het programma haar doel heeftbereikt.

Door per onderdeel te verwijzen naar andere onderdelen is de samenhangtussen de onderdelen gegeven (zie figuur .) en de procesgang van probleemnaar oplossing. De procesgang voor een zorgprogramma is cyclisch. De resul-taten kunnen de aanleiding zijn voor bijstelling van de doelstelling en/of deproblematiek. Bij elke bijstelling moet worden nagegaan of ook de overigeonderdelen in het model een bijstelling behoeven.


µ Figuur . · Een model voor de beschrijving van een programma

Aan de hand van bovenstaand model kan in hoofdstuk een gewenst zorg-programma worden beschreven. Voordat hiertoe wordt overgaan moet eerstin hoofdstuk worden nagegaan of met dit model ook het zorgprogrammakan worden ontwikkeld en de werking ervan inzichtelijk kan wordengemaakt.

Problematiek

Programma-concept

Programma-ontwerp

Implemen-tatie

Feitelijkeuitvoering

Resultaten

De doelstelling

Kenmerken van de doelgroep

Interveniërendefactoren


2de doelgroep en de uitgangspunten van een zorgprogramma · tussen de persoon en zijn (sociale)...

Documents