30e téléthon · 2016. 9. 19. · le rps est un métier innovant créé par l’afm-téléthon en...
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Dossier de presse
Contact presse Ellia Foucard-Tiab : [email protected] / 01 69 47 25 64
occitanie
2 et 3décembre
201630e T
élétho
n
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Un élan populaire qui a tout changé
Il y a 30 ans, une génération pionnière de jeunes parents décidaient de prendre en main leur
destin et de dire non à la fatalité et à la maladie. Des gens ordinaires qui ont décidé de rayer
du dictionnaire le mot incurable et de tout faire pour sauver la vie de leurs enfants. Ils ont
embarqué dans cette aventure tous ceux qui voulaient relever le défi et ont répondu
présents à leur appel un soir de décembre 1987 sur Antenne 2. Au fil des années, la
Génération Téléthon s’est renforcée, décuplée, amplifiée donnant naissance à une lame de
fond qui a changé profondément la médecine, la société et l’avenir. Les 2 et 3 décembre
prochains, familles, chercheurs, bénévoles, partenaires, donateurs… seront réunis pour un 30e
Téléthon exceptionnel ! Génération Téléthon, c’est un tremplin pour demain qui doit
permettre à la génération qui naît aujourd’hui de connaitre le sens du mot Guérir.
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Un Elan Populaire qui a tout changé
Page 3 à 8
Génération Téléthon, ce sont des chercheurs, des médecins qui mettent au
point des traitements innovants avec un seul objectif : Guérir
Focus : Valerie Zimmerman et Naomi Taylor dirigent le laboratoire d’Hématopoïèse
et d’Immunothérapie au sein de l’Institut de Génétique Moléculaire de Montpellier.
Génération Téléthon, ce sont des malades qui témoignent de leur quotidien
Rencontre avec Driss et Sarah qui vivent à Montpellier
Génération Téléthon, ce sont des malades qui participent de plus en plus
aux nombreux essais cliniques…
Sethi et Paul témoignent de leur quotidien à Sabas et Albi
Génération Téléthon, ce sont les professionnels qui accompagnent les
malades pour réaliser leurs projets de vie
Référent Parcours de Santé, un métier de proximité
Génération Téléthon, ce sont des bénévoles qui s’impliquent toute l’année
215 bénévoles mobilisés en Occitanie
30ème Téléthon : Tous mobilisés !
Page 9 à 15
A année exceptionnelle, dispositif exceptionnel ! 100 villes mobilisées pour le
Téléthon en direct sur France Télévisions
Conférence grand-public « 30E Téléthon : un tremplin pour l’avenir »
Tous Génération Téléthon !
Nos partenaires actifs dans votre région
Les Grands rendez-vous
Page 16 à 19
Opération « 1000 CHERCHEURS DANS LES ECOLES » du 3 au 30 novembre
2016
Du 12 au 15 octobre 2016 : Le Téléthon fête la science !
Deux voyages de presse au cœur des laboratoires de l’AFM-Téléthon
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Génération Téléthon, ce sont des chercheurs,
des médecins qui mettent au point des traitements
innovants Avec un seul objectif : Guérir
Dès le premier Téléthon, une poignée de médecins et chercheurs ont répondu présents bien
décidés à élucider les mystères de l’ADN. Grâce à la mobilisation de chacun, nous sommes
passés, en 30 ans, d’un désert scientifique et médical à l’émergence des thérapies
innovantes, à la multiplication des essais chez l’Homme et aux premiers candidats-
médicaments pour des maladies rares. L’AFM-Téléthon, grâce aux dons du Téléthon, soutient
en 2016, 37 essais cliniques pour des maladies rares de la vision, des muscles, du sang, du
foie, du cerveau. En 2015, elle a également soutenu 285 programmes de recherche et
jeunes chercheurs partout en France et notamment au sein de l’Institut de Génétique
Moléculaire de Montpellier.
Les immunodéficiences combinées sévères sont des maladies génétiques rares, mortelles
chez l’enfant en bas âge. Leur traitement, bien que généralement efficace reste lourd avec
des complications pouvant persister tout au long de la vie. Le laboratoire d’Hématopoïèse et
Immunothérapie dirigé par Naomi Taylor et Valérie Zimmermann à l’Institut de Génétique
Moléculaire de Montpellier s’efforce donc de proposer de nouvelles approches
thérapeutiques permettant d’améliorer le traitement de ces patients. Les chercheurs ont
développé une stratégie permettant une restauration plus rapide des défenses immunitaires
de l’enfant. Cette stratégie devrait permettre de limiter le développement d’infections
récurrentes dans les premières phases du traitement et ainsi augmenter
les chances de succès.
L’équipe de chercheurs s’est également investi dans le diagnostic d’une
forme rare d’immunodéficience en mettant au point un test de
dépistage. Ce test permet ainsi d’avoir un résultat de diagnostic prénatal
en quelques heures.
Témoin proposé : Valerie Zimmermann et Naomi Taylor - Laboratoire d’Hématopoïèse et
Immunothérapie de l’Institut de Génétique Moléculaire de Montpellier.
« Nous avons développé une approche permettant d’obtenir une
reconstitution plus rapide du système immunitaire de modèles de souris
immunitaires. »
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Génération Téléthon, ce sont
des malades qui témoignent de leur quotidien
Comme les 4 familles ambassadrices du Téléthon 2016, des milliers de familles concernées
par les maladies rares sont engagées dans le combat contre la maladie. Elles témoignent de
leur quotidien, leurs espoirs, leurs craintes, leurs projets de vie…
Sarah et Driss, 13 et 14 ans habitent à Montpellier (34). Ils sont atteints de sarcoglycanopathie,
une maladie neuromusculaire qui provoque une diminution progressive des muscles du
bassin. C’est à l’occasion d’une grosse poussée de fièvre de son fils Driss que sa maman
l’emmène à l’hôpital. S’enchainent alors de multiples examens pour essayer de comprendre.
Les médecins sont alertés par un taux trop important de CPK, la protéine nécessaire aux
cellules musculaires, et qui est l’un des signes annonciateurs d’une maladie neuromusculaire.
Le diagnostic tombe, Driss est atteint d’une sarcoglycanopathie qui va peu à peu grignoter
tous les muscles de son corps et lui faire perdre son autonomie. C’est un 1er choc pour ses
parents qui mettent tout en place pour que leur garçon soit pris en charge le mieux possible.
« Grâce au soutien de l’AFM, on tient la route depuis l’annonce de la maladie dans notre
famille ». Malheureusement, 6 ans plus tard, Sarah, la petite sœur de Driss, commence à avoir
des difficultés à la marche et se fatigue très vite. S’enchaînent les rendez-vous médicaux, la
famille apprend rapidement qu’elle est atteinte de la même pathologie que son frère. La
maman s’effondre minée par le diagnostic. Elle trouve alors aide, soutien et
accompagnement auprès de Frédérique, la Référente Parcours Santé de l’AFM-Téléthon de
son département. « Frédérique a été là moralement pour que je sorte la tête de l’eau et que
je puisse continuer à avancer avec mes enfants. Depuis, elle est toujours très présente pour
me conseiller, que ce soit pour les dossiers administratifs, mais aussi pour les rendez-vous
avec la consultation pluridisciplinaire et m’aider à bien comprendre ce que les médecins
expliquent ».
Le RPS est un métier innovant créé par l’AFM-Téléthon en 1988, qui permet aux familles de
bénéficier d’un accompagnement et ainsi de les aider à faire face à toutes les étapes de la
maladie. Il intervient dans le parcours de soins, la scolarité, les aides techniques, la vie sociale
etc. Par ce lien fait entre la famille et les réseaux professionnels, le RPS permet aux parents de
mieux appréhender les différentes étapes à franchir et ainsi permettre aux enfants touchés
par la maladie comme Sarah et Driss de suivre une scolarité au collège.
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Génération Téléthon, ce sont des malades qui participent
de plus en plus aux nombreux essais cliniques
Sethi ou l’espoir en la recherche
Sethi vient de fêter ses 6 ans, il habite à Sabas dans le Tarn-et-Garonne. Et si son visage vous
est familier c’est parce que Sethi a été l’un des ambassadeurs 2015.
Sethi est atteint du syndrome de Wiskott-Aldrich, un déficit immunitaire héréditaire très rare
qui ne touche qu’un garçon sur 200 000. Dès ses premiers mois de vie, les symptômes sont
apparus. D'abord un eczéma persistant et virulent, puis des ecchymoses, de multiples
infections et enfin des saignements inquiétants. En mars 2011, le diagnostic tombe. Sa
maman, Azizah, consacre alors toute son énergie à combattre la maladie « La maladie vole
l’enfance de mon bébé, tous ces instants précieux où on découvre la vie… ». Après 3 ans
d’hospitalisations, de transfusions, d’une surveillance de chaque instant, Sethi a été inclus
dans l’essai de thérapie génique initié par Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, en
janvier 2014. « Aujourd'hui plus que tout, c'est la joie d'avoir eu accès à cet essai clinique et
c’est la chance d’une nouvelle vie pour Sethi ! ». Grâce à ce traitement innovant, Sethi a vu
son système immunitaire restauré et peut désormais avoir une vie normale : il va à l’école,
peut jouer au parc avec d’autres enfants. Sethi, s’il reste fragile, est sorti de sa « bulle ». Il se
porte bien. Sa vie n’est plus en danger à chaque instant.
« Sethi est entré dans l’essai de thérapie génique
après 1048 jours d’attente… L'émotion, et les
larmes sont là... ainsi qu’une pointe d'angoisse
quant au futur. Mais aujourd'hui plus que tout,
c'est la joie d'avoir eu accès à cet essai clinique
et c’est la chance d’une nouvelle vie pour
Sethi ! » sourit Azizah
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Paul, l’espoir c’est la recherche
Paul, 11 ans, est scolarisé à Albi (81). Il est atteint de
myopathie de Duchenne, une maladie neuromusculaire
dégénérative et invalidante qui jour après jour évolue. Dès
la petite enfance, les médecins remarquent un retard
moteur chez Paul. Mais ses parents voyant leur fils rencontrer
de plus en plus de difficultés à la marche alertent les
médecins, Paul est soumis à des tests. La famille bascule
alors dans la réalité des maladies évolutives… Rapidement
la vie familiale s’organise autour des besoins de Paul :
accessibilité de l’école, organisation des emplois du temps...
L’espoir renait lorsque les parents de Paul entendent parler
d’un essai de pharmaco-génétique … Après 2 ans d’attente, Paul est le premier patient
inclus dans l’essai mené à I-Motion, le centre d’essais cliniques pédiatriques dédié aux
enfants atteints de maladies neuromusculaires créé notamment par l’AFM-Téléthon à
l’hôpital Trousseau (Paris) : « On n’a pas réfléchi trop longtemps, on n’avait pas le droit de ne
pas le faire. Il y a 20 ans rien ne se passait, aujourd’hui les portes sont grandes ouvertes. Alors
même si ce que fait Paul ce n’est pas pour lui, ça sera pour d’autres ». Depuis son inclusion,
Paul et son papa prennent l’avion tous les lundis soir, après l’école, direction l’institut I-Motion
à Paris. Le mardi est consacré au suivi médical et à l’injection du candidat-médicament.
Un centre pédiatrique dédié aux essais cliniques pour les maladies neuromusculaires rares
Créé notamment par l’AFM-Téléthon, I-Motion permet de suivre, en un même lieu, les enfants
concernés par une maladie neuromusculaire inclus dans des essais cliniques. Situé à l’hôpital
Trousseau, il est coordonné par le Pr Raphaël Vialle, chef du service d’orthopédie à l’hôpital
Trousseau, et le Dr Laurent Servais, responsable de la cellule Essais cliniques de l’Institut de
Myologie. Actuellement 15 essais sont en cours incluant près de 200 enfants et 12 essais sont
en préparation. Pour le découvrir en images : http://www.afm-telethon.fr/actualites/garou-
parrain-institut-i-motion-6008
http://www.afm-telethon.fr/actualites/garou-parrain-institut-i-motion-6008http://www.afm-telethon.fr/actualites/garou-parrain-institut-i-motion-6008
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Génération Téléthon, Ce sont les professionnels
qui accompagnent Les malades
Pour réaliser leurs projets de vie
C’est parce qu’il y a 30 ans, les malades et leurs familles étaient livrés à eux-mêmes, isolés,
que l’AFM-Téléthon a créé un métier d’accompagnement de proximité. Aujourd’hui, cette
Génération de professionnels facilite le quotidien des malades et celui de leurs familles à
chaque étape de la maladie.
Un accompagnement de proximité dans toute la France
Il y a 28 ans, l’AFM-Téléthon créait des services
d’accompagnement des malades et de leur famille
touchés par une maladie neuromusculaire. Leurs objectifs
: informer, accompagner, prévenir et mobiliser les
réseaux médico sociaux pour permettre à la personne
malade d’être acteur de son parcours de santé et de
son projet de vie.
Ces services organisés régionalement (19 en France) sont composés de salariés
professionnels, les Référents Parcours de Santé (RPS).
Un métier nouveau : le Référent Parcours de Santé
Les Référents Parcours de Santé, experts de la maladie, accompagnent les personnes
malades et leur famille à chaque étape de l’évolution de la maladie : diagnostic, conseil
génétique, prise en charge médicale adaptée, prévention de l’aggravation de la maladie
et des ruptures de parcours, accès aux droits, logement, scolarisation, formation, emploi... Ils
sont une interface entre les malades, leur entourage et les réseaux de proximité. Une
centaine d’entre eux interviennent partout en France, financés directement grâce aux dons
du Téléthon.
SERVICE REGIONAL
LANGUEDOC-ROUSSILLON
Dépts. : 11-30-34-48-66
- Basé à Montpellier.
- Intervient sur les 5 dépts.
- Composé d’1 directeur, d’1 secrétaire et
de 7 RPS.
SERVICE REGIONAL
Midi-Pyrénées
Dépts. : 09-12-31-32-46-65-81-82
- Basé à Labège.
- Intervient sur les 8 dépts.
- Composé d’1 directeur, d’1 secrétaire et
de 4 RPS.
En 2015 : 618 Malades et leur famille
ont été suivis Par les services
régionaux en Occitanie
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Génération Téléthon : ce sont des bénévoles
Qui s’impliquent toute l’année
Il y a 30 ans, cette génération de parents déterminée à tout faire pour sauver la vie
de leurs enfants a embarqué dans l’aventure Téléthon des milliers de bénévoles qui
ont déployé toute leur énergie pour donner un sens au mot solidarité…
Rejoindre les bénévoles du Téléthon :
Le Téléthon 2016 aura lieu les 2 et 3 décembre. Parce que cet
événement populaire se prépare tout au long de l’année, l’AFM-
Téléthon recherche des bénévoles en Occitanie et notamment deux
Responsables d’équipe (H/F) dans l’Hérault.
VOS CONTACTS TELETHON EN REGION
Languedoc-Roussillon Aude (11)
AUDE Est : Laurent LARIPPE : 06 72 76 74 08 / AUDE Ouest : Denis MARIN : 06 73 58 61 88 Gard (30)
GARD Nord : Marc CERDA : 06 65 43 13 80 / GARD Sud : Samuel MATHIS : 06 70 03 51 03
Hérault (34)
HERAULT Est : Pierre GARNIER : 06 03 86 27 91 / HERAULT Ouest : Camille PASSI : 06 16 45 04 43
Lozère (48)
Monique ROUSSET : 06 89 35 49 36
Pyrénées-Orientales (66)
Olivier PARRA : 06 28 81 22 48
Midi-Pyrénées Ariège (09)
Service de presse : 01 69 47 25 64
Aveyron (12)
Michel ALLOT : 06 08 26 39 85
Haute-Garonne (31)
Dominique CRETIN-BLANCHARD : 06 09 34 33 57
Gers (32)
Charlotte LAPEZE : 06 24 15 84 76
Lot (46)
Simone SESSOYE : 06 85 62 56 76
Hautes-Pyrénées (65)
François VANDDENMOSSELAER : 06 86 23 91 85
Tarn (81)
TARN Nord : Jean-Luc FLOUTARD : 06 88 87 62 05 / TARN Sud : Jacques REVOL: 06 16 31 60 64
Tarn-et-Garonne (82)
José RODA : 06 25 39 04 13
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100 villes, 100 défis, la mobilisation en direct
sur les chaines de France Télévisions !
Ce sera l’un des évènements majeurs du Téléthon 2016 : les 2 et 3 décembre prochains, les
équipes de France Télévisions seront présentes au cœur de 100 villes sur tout le territoire pour
faire partager aux téléspectateurs la mobilisation extraordinaire du Téléthon.
D’Avranches (50) à Alès (30), ou de Maidières (54) à
Morcenx (40), 100 villes seront sous les feux des
projecteurs pour ce 30e Téléthon. Leurs habitants
réaliseront, durant les 30 heures, un défi sportif,
loufoque, culinaire… à l’image des 20 000 animations
qui ont lieu dans toute la France. Chaque défi réalisé
fera s’illuminer, au fil des heures, un point sur la carte de
France et, au terme des 30 heures d’émission en direct
sur les chaînes de France Télévisions, si l’ensemble des 100
défis ont été réalisés, un 3637 géant apparaitra sur l’hexagone mais également en simultané
sur la Tour Montparnasse ! Près de 1,8 million d’habitants de ces villes de toutes tailles, seront
ainsi acteurs de cet évènement inédit ! Pour suivre ces défis, une dizaine d’équipes de France
Télévisions parcourront la France !
Parmi ces 100 villes, 4 villes ambassadrices seront les « capitales » de chacun des chiffres du
36 37 : Noyal-sur-Vilaine (35) pour le chiffre 3 nord, Nevers (58) pour le chiffre 6, Montauban
(82) pour le chiffre 3 sud et Palavas-Les-Flots (34) pour le chiffre 7.
En pleine préparation depuis des semaines, les villes ont redoublé d’idées pour lancer des
défis à la hauteur de ce 30e Téléthon
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ZOOM SUR LE DISPOSITIF !
Avec Montauban en capitale, le 3 sud c’est 27 villes, 2
régions et 328 229 habitants !
Dans le sud-ouest, les défis valoriseront les traditions locales !
A Bellac (87), « capitale de l’Agneau », rendez-vous samedi 3 décembre la mairie pour
assister à une démonstration de tonte des moutons par les éleveurs!
Direction Biscarosse (40), où samedi 3 décembre aura lieu le
grand rassemblement d’échassiers sur la place de la Mairie !
Conférence de presse
MonTauban, ville ambassadrice Téléthon 2016
À année exceptionnelle, dispositif exceptionnel ! Les 2 et 3 décembre prochains, les caméras
de France Télévisions plongeront au cœur de 100 villes métropolitaines pour faire découvrir
aux téléspectateurs la mobilisation extraordinaire des Français pour le Téléthon. Parmi ces 100
villes, 4 villes ambassadrices seront mises à l’honneur : Montauban sera l’une de ces 4 villes.
Vendredi 28 Octobre- 11h
En présence de :
Brigitte Barèges, Maire de Montauban, Présidente du Grand Montauban et Vice-Présidente du
Conseil Départemental de Tarn-et-Garonne
Clarisse Heulland, Adjointe au Maire de Montauban déléguée à la santé
Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon,
Philippe Vilamitjana, Directeur du Téléthon à France Télévisions.
Nouvelle-Aquitaine :
Blaye, (33) ; Jonzac, Saint-Jean-d'Angély (17) ; Chef-Boutonne (79) ; Confolens (16) ; Bellac,
Panazol, Peyrat-le-Château (87), Meymac, Tulle, Brive-la-Gaillarde (19) ; Villeréal (47) ; Bergerac
(24) ; Mont-de-Marsan, Morcenx, Biscarrosse (40)
Occitanie : Gramat, Figeac (46) ; Albi, Gaillac (81) ; Montauban (82) – ville capitale ; Grenade (31) ; Touget,
Pavie, Barcelonne-du-Gers (32) ; Maubourguet (65)
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Avec Palavas-les-Flots en capitale, le 7 c’est 18 villes, 2
régions et 211 100 habitants !
Dans le Sud-est, les défis mettront en valeur le patrimoine local !
Les Conscrits du Beaujolais d’Arnas (69) donneront le ton de la mobilisation locale et invitent
chacun à enfiler son plus beau costume et son gibus !
A Saint-Alban-Auriolles (07), 40 personnes confectionneront, le vendredi
2 décembre, sur la place de la mairie, 7 777 caillettes ardéchoises ! Mais
ce n’est pas tout, le défi ne sera réalisé que si elles sont toutes
consommées ! Alors rendez-vous samedi 3 décembre pour la
dégustation !
Bien entendu, l’ultime défi du Téléthon 2016 sera celui de la mobilisation de tous pour faire
grimper le 3637 et soutenir le combat des parents pour la vie des enfants. Tous Génération
Téléthon !
Pour connaitre les défis de chacune des villes, rendez-vous sur www.telethon2016.fr/100villes
#100villes100défis #telethon2016
Rhône-Alpes – Auvergne : Combronde (63), Gannat (03), Roanne (42), Arnas (69), Bourg-
en-Bresse (01), Ambérieu-en-Bugey (01), Ferney-Voltaire (01), Seynod (74), Barby (73), Morestel
(38), Primarette (38), Saint-Donat-sur-l'Herbasse (26), Malissard (26), Aubenas (07), Saint-Alban-
Auriolles (07)
Occitanie : Alès (30), Castries (34), Palavas-les-Flots (34) – ville capitale
Conférence de presse
Palavas-les-Flots, ville ambassadrice Téléthon 2016
À année exceptionnelle, dispositif exceptionnel ! Les 2 et 3 décembre prochains, les caméras de
France Télévisions plongeront au cœur de 100 villes métropolitaines pour faire découvrir aux
téléspectateurs la mobilisation extraordinaire des Français pour le Téléthon. Parmi ces 100 villes, 4
villes ambassadrices seront mises à l’honneur : Palavas-Les-Flots sera l’une de ces 4 villes.
Mercredi 21 septembre - 11h Phare de la Méditerranée – place de la Méditerranée - Palavas-les-Flots
En présence de :
Christian Jeanjean, Maire, Vice-Président de Pays de l’Or Agglomération
Arlette Coussy, Première adjointe, Vice-Présidente de Pays de l’Or Agglomération,
Déléguée du Téléthon
Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon,
Philippe Vilamitjana, Directeur du Téléthon à France Télévisions.
http://www.telethon2016.fr/100villes
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Conférence grand-public
«30E Téléthon : un tremplin pour l’avenir»
Les 2 et 3 décembre prochains, familles, chercheurs, bénévoles seront réunis pour un
évènement exceptionnel qui marquera
29 ans de combat d’une génération de
parents déterminés à tout faire pour
vaincre la maladie de leurs enfants.
A cette occasion, Laurence Tiennot-
Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon,
rendra compte du chemin parcouru
grâce à la générosité des Français qui incarnent cette génération Téléthon.
A quoi ont servi les dons du Téléthon ? Quelles victoires scientifiques ? Quels défis pour
demain ? Jeunes et moins jeunes, donateurs et bénévoles, convaincus et indécis sont invités
à échanger avec la Présidente de l’AFM-Téléthon lors de cette conférence-débat.
Conférence grand-public – entrée libre
Par Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon
Mardi 20 septembre – 19h Salle Bleue – Avenue de l’Abbé Brocardi – Palavas-les-Flots
Conférence grand-public – entrée libre
Par Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon
Mardi 28 octobre – 19h
Saint-Sulpice (81)
http://www.afm-telethon.fr/sites/default/files/breve01-_dsc3244.jpg
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Tous génération Téléthon !
Vous aussi participez au 30E Téléthon, en symbolisant la Génération Téléthon. Chacun d’entre
nous porte en lui l’empreinte du Téléthon, c’est le moment de l’exprimer !
Vous êtes bénévole, donateur, organisateur de manifestations ou tout simplement fidèle de
l’émission ? Faites vivre la Génération Téléthon en partageant vos meilleurs souvenirs et
anecdotes sur www.generationtelethon.fr !
Comment ? En postant votre photo sur :
Ou sur : http://www.afm-telethon.fr/espace-evenementiel
http://www.generationtelethon.fr/http://www.afm-telethon.fr/espace-evenementielhttp://www.afm-telethon.fr/espace-evenementiel/tous-generation-telethon-59552
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Nos partenaires actifs dans votre région
Depuis le premier Téléthon et partout en France, les entreprises et fédérations se mobilisent
pour le Téléthon. Aujourd’hui, plus de 60 partenaires nationaux sont engagés pour ce 30E
Téléthon ! Franchisés, représentants locaux, ou adhérents organisent des événements
auxquels vous pouvez participer !
1 pile = 1 don, de l’énergie pour le Téléthon !
Du lundi 3 octobre au samedi 17 décembre, déposez vos piles et
petites batteries usagées dans l’un des 505 Points Relais®. L’éco-
organisme Screlec et Mondial Relay, les partenaires de l’opération,
versent 250€ à l’AFM-Téléthon pour chaque tonne collectée. Alors, à
vos piles !
Pour trouver un point relais tout près de chez vous :
http://www.mondialrelay.fr/trouver-le-point-relais-le-plus-proche-de-
chez-moi/
Optic 2ooo, c’est 111 opticiens « citoyens et solidaires » dans votre
région !
L’offre phare de votre opticien : toute l’année la 2ème paire est
solidaire, sur l’offre 2ème paire, les opticiens Optic 2ooo reversent 1€* à
l’AFM-Téléthon. Durant toute la période du Téléthon, vous trouverez
également des urnes et des enveloppes de dons à votre disposition
dans les magasins, le tout avec des animations originales et une
ambiance festive.
*Après déduction de TVA : 0.83€
Les sens solidaires avec les enseignes du groupe Carrefour !
Un bouquet de fleurs, acheté dans un magasin du groupe Carrefour,
pour le plaisir olfactif, c’est 1,50€ reversés à l’AFM-Téléthon. Avec
Carrefour et Carrefour Market, faites plaisir à vos papilles en dégustant
des chouquettes. Ce petit plaisir permettra de reverser 0.50€ par
sachets au profit de l’association.
Votre magasin JouéClub vous prépare une très belle surprise pour ce
Téléthon 2016 !
Dès le mois de septembre, une peluche pleine de tendresse et de
bonne humeur vous sera proposée ainsi que sa déclinaison en porte-
clés. Pour chaque peluche achetée, 5€ seront reversés à l’AFM-
Téléthon et 1€ par porte-clés.
http://www.mondialrelay.fr/trouver-le-point-relais-le-plus-proche-de-chez-moi/http://www.mondialrelay.fr/trouver-le-point-relais-le-plus-proche-de-chez-moi/
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Quand shopping solidaire rime avec générosité,
Plaisir et originalité !
En piste ! Les 2 et 3 décembre prochains, c’est le moment de devenir acteur de cette
solidarité unique, tout en vous faisant plaisir. Les 60 partenaires du Téléthon proposent un
large choix de produits dont une partie de la vente revient au Téléthon.
Achats plaisir qui ont du sens
La boutique solidaire Téléthon propose des cadeaux à offrir ou à s’offrir tels des tee-shirts
Génération Téléthon (4 couleurs), un tote-bag, un thermos Cup écolo, des sacs de tri
Génération Téléthon, de la papeterie (cahiers), des bijoux Téléthon. Pour en profiter, un clic
suffit !
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« 1000 CHERCHEURS DANS LES ECOLES »
Du 3 au 30 novembre 2016
Pour la 4ème année consécutive, l’AFM-Téléthon et l’Association des professeurs de biologie et
de géologie (APBG) font entrer la recherche dans les collèges et lycées.
Cette opération unique, « 1000 chercheurs dans les écoles », permet de sensibiliser les plus
jeunes aux avancées récentes de la génétique et de permettre aux élèves d’échanger avec
un chercheur.
Du 3 au 30 novembre, partout en France, les professeurs de sciences de la vie et de la terre
(SVT) de 3e et de lycée pourront inviter un chercheur financé par l’AFM-Téléthon dans leurs
classes.
Au programme : découverte des thérapies innovantes (thérapie génique et thérapie
cellulaire), quotidien du chercheur, formations aux différents métiers de la recherche et
échanges.
Pour connaitre les collèges ou lycées participant à l’opération, contactez le service de
presse de l’AFM-Téléthon au 01 69 47 25 64
En Occitanie : 3 115 élèves sensibilisés en 2015
« Une jeune chercheuse est
intervenue avec mes élèves
de 3e, elle a été formidable,
les élèves ont adoré et
c'était passionnant, belle
initiative ! »
Marc, professeur de SVT
« Grâce à votre
intervention, j'ai compris
certaines notions que je
n'avais pas comprises en
cours. »
Céline, élève de 3e
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En octobre 2016
Visite privée de l’Institut Universitaire de Recherche Clinique
CHU de Montpellier
641 Avenue Doyen Gaston Giraud
Le téléthon fête la science !
Du 12 au 15 octobre 2016
A Montpellier, un laboratoire soutenu par l’AFM-Téléthon ouvre ses
portes à l’occasion de la Fête de la science.
A l’occasion de la Fête de la Science, du 12 au 15
octobre, l’AFM-Téléthon vous invite à vous immerger dans
l’univers de la recherche. En visitant des laboratoires
exceptionnels et souvent pionniers dans leur domaine,
découvrez comment l’AFM-Téléthon lutte contre les
maladies rares. L’objectif ? Comprendre, en discutant
directement avec les chercheurs, les dernières avancées
de la recherche, voir comment sont utilisés les dons du
Téléthon, savoir quels sont les essais thérapeutiques en
cours financés par l’AFM-Téléthon… Inscrivez-vous vite, les
places sont limitées !
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Deux voyages de presse au cœur des laboratoires de
l’AFm-téléthon :
Jeudi 17 et jeudi 24 novembre 2016
Au fil des années, la Génération Téléthon s’est renforcée, décuplée, amplifiée donnant naissance à une lame de fond qui a
changé profondément la médecine, la société et l’avenir. Une
nouvelle génération de chercheurs qui mettent au point les outils, les
candidats médicaments issus d’une recherche innovante avec un
objectif : GUERIR .
Une nouvelle génération de médicaments : il y a 30 ans, on
commençait à peine à mettre des noms sur des gènes et des
maladies ; aujourd’hui on met des noms sur des candidats-
médicaments issus de la connaissance des gènes et des cellules …
Les thérapies innovantes ont fait la démonstration de leur efficacité, une nouvelle médecine émerge au
bénéfice du plus grand nombre.
Plongez au cœur de cette aventure et venez découvrir ces laboratoires à la pointe de l’innovation et
rencontrer des chercheurs engagés dans le combat contre la maladie !
Pour vous inscrire, pouvez-vous compléter le formulaire en ligne ci-dessous :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfwEZ3uxLuRu6gFiDQZrjbf4v88SxpqtKtCRHpBmD
oQ21pVjg/viewform
Renseignements et inscription:
Ellia Foucard-Tiab : 01 69 47 25 64 / [email protected]
ou auprès de votre coordination Téléthon
http://www.afm-telethon.fr/coordinations
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfwEZ3uxLuRu6gFiDQZrjbf4v88SxpqtKtCRHpBmDoQ21pVjg/viewformhttps://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfwEZ3uxLuRu6gFiDQZrjbf4v88SxpqtKtCRHpBmDoQ21pVjg/viewformmailto:[email protected]://www.afm-telethon.fr/coordinations
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Jeudi 17 novembre 2016 – de 10h à 17h
EVRY (91)
Visite de Généthon et d’I-Stem Des laboratoires leaders mondiaux dans les domaines de la thérapie génique et de la thérapie cellulaire.
Généthon et son centre de production de médicaments de thérapie génique.
I-Stem, pionnier et leader français des cellules souches
Découverte des laboratoires en présence d’une famille ambassadrice du 30e Téléthon !
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Jeudi 24 novembre 2016 – de 10h à 17h
PARIS
Visite de de l’Institut de la Vision et d’I-Motion.
L’Institut de la Vision est l’un des plus importants centres de recherche intégrée
sur les maladies de la vision en Europe.
I-Motion est un centre de recherche clinique pédiatrique dédié au suivi d’enfants concernés par une maladie neuromusculaire et inclus dans des essais thérapeutiques.
Découverte d’I-Motion à travers le parcours d’un jeune patient
inclus dans un essai thérapeutique.
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