50 jaar slv

Inleiding 350 jaar loterijen en gezondheidszorg 5Fonds Bijzondere Uitkeringen (FBU) 7

Aids Fonds 8Astma Fonds 11Diabetes Fonds 16Fonds Psychische Gezondheid 19Hersenstichting 24KNCV Tuberculosefonds 27KWF Kankerbestrijding 30Maag Lever Darm Stichting 33Nederlandse Brandwonden Stichting 40Nederlandse Hartstichting 43Nierstichting 48Prinses Beatrix Fonds 51Reumafonds 57Revalidatiefonds 60

Interviews Rien Meijerink, voorzitter RVZ 14Eelke van der Veen, Tweede Kamerlid PvdA 22Tjeerd Veenstra, directeur De Lotto 36Boudewijn Poelmann, directeur Novamedia 38Hans Wiegel, voorzitter ZN 46Pauline Meurs, voorzitter ZonMw 54

1

INHOUD

€450 miljoen

3

Zoveel vloeide er sinds 1961 vanuit de loterijen naar de gezondheidsfondsen binnen deStichting Loterijacties Volksgezondheid (SLV). Deze in 1960 opgerichte stichting begonmet elf grote gezondheidsfondsen, met als doel de belangen te behartigen van de volksgezondheid wat betre de loterijen. Wat in 1961 begon met een bijdrage van 1,3 mil-joen gulden uit de opbrengst van de Voetbaltoto, groeide uit tot een gezamenlijke jaarlijksebijdrage van De Lotto en de Sponsor Bingo Loterij (sinds 1 januari 2011 VriendenLoterij)van bijna 20 miljoen euro. Met dit geld ontplooien de inmiddels veertien bij de SLV aange-sloten fondsen projecten die van cruciaal belang zijn voor de Nederlandse volksgezond-heid. Ze financieren baanbrekend wetenschappelijk onderzoek, rollen preventiecampagnesuit, verlenen en verbeteren patiëntenzorg en stimuleren de ontwikkeling van nieuwe medi-cijnen en therapieën.

Veertien inspirerende voorbeelden In deze jubileumuitgave geven we daarvan veertien inspirerende voorbeelden. Natuurlijk ishet aantal projecten dat in de loop der tijd met de loterijgelden gefinancierd kon wordenvele malen groter. Deze bloemlezing is bedoeld om een indruk geven van wat het meespe-len met De Lotto en/of de SponsorBingoLoterij teweeg kan brengen.De SLV werkt nauw samen met de Samenwerkende Gezondheidsfondsen, die zich inspan-nen voor goede en innovatieve zorg. De Samenwerkende Gezondheidsfondsen richtenzich – in tegenstelling tot de SLV – vooral op de bestedingen in brede zin, dus ook van gel-den die niet via de loterijen zijn verkregen.

Het bestuur van de Stichting Loterijacties Volksgezondheid is De Lotto en de Sponsor Bingo Loterij bijzonder erkentelijk voor de jarenlange steun. Die hee enorm bijgedragenaan de huidige standaard van de Nederlandse volksgezondheid. In het vertrouwen dat debijdrage van de loterijen de komende jaren zelfs nog zal groeien, breng ik mede namens deaangesloten instellingen mijn hartelijke dank over aan de directies en mede werkers van DeLotto en de Sponsor Bingo Loterij. Voor hun niet aflatende inzet, voor de vruchtbare samenwerking en voor de behaalde resultaten in de afgelopen decennia.

Namens het bestuur,Jan van Deth, voorzitter

2

INLE ID INGIn

kom

sten

per

5 ja

ar

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1960-1964 1965-1969 1970-1974 1975-1979 1980-1984 1985-1999 1990-1994 1995-1999 2000-2004 2005-2009

Lotto & Kras (vanaf 1993)

SBL (en voorlopers)

totaal

De inkomsten van de SLV per vijf jaar sinds 1960, in miljoenen euro’s. Vanaf 2009 doneert de

Sponsor Bingo Loterij (SBL) een deel van de opbrengst zonder tussenkomst van de SLV aan de

veertien gezondheidsfondsen.

54

De jaarlijkse opbrengst van de Goede Doelen Loterijen (GDL) steeg in deloop van de tijd tot ruim € 513 miljoen. Die van De Lotto tot ruim € 333miljoen. Daarvan resteert na arek van prijzen en kosten respectievelijk € 365 miljoen en voor De Lotto € 74 miljoen. Zo vloeit er jaarlijks dus circa € 440 miljoen naar de diverse sectoren, zoals volksgezondheid. Dat is onvergelijkbaar veel meer dan in de jaren zestig, maar er zijn sinds dietijd dan ook enkele loterijen bij gekomen. De Voetbaltoto kreeg in 1971 ge-zelschap van de Lotto, en vanaf 1993 ook van Lucky Ten. Uit datzelfde jaarstammen de populaire Krasloten, waarvan er in de eerste vijf weken 32 mil-joen werden verkocht. De Stichting Nationale Sporttotalisator (SNS, ofwel‘De Lotto’) die al deze loterijen organiseert, kreeg bovendien concurrentievan andere partijen. Naast de eeuwenoude Staatsloterij ontstond in 1970 deGiroloterij, die acht jaar later verder ging als de BankGiro Loterij. In 1989kwamen ook de Sponsor Bingo Loterij en de Postcode Loterij.

Wat doet de SLV?Gedurende tientallen jaren zorgde de Stichting Loterijacties Volksgezond-heid (SLV) voor de verdeling van de voor de volksgezondheid bestemde gel-den. Deze ontving zij zowel van De Lotto als van de BankGiro Loterij, waar-voor later de Sponsor Bingo Loterij in de plaats kwam. De gelden kreeg deSLV overigens via de Stichting Aanwending Loterijgelden Nederland, waar-mee steeds plezierig werd samengewerkt. Sinds 2009 doneert de SponsorBingo Loterij de opbrengst van haar trekkingen rechtstreeks aan de veertienfondsen. Wel hee de SLV bij de Sponsor Bingo Loterij nog de rol van advi-seur en belangenbehartiger over zaken die de volksgezondheid betreffen. DeLotto gee er de voorkeur aan de verdeelfunctie voor de volksgezondheid bijde SLV te laten, omdat die beschikt over de benodigde expertise op dit ter-rein.

SLV

50 jaar loterijen engezondheidszorg

0

2

4

6

8

10

12

14

16

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009

De bijdrage van de Sponsor Bingo Loterij via de SLV aan de gezondheidsfondsen, in miljoenen

euro’s. Vanaf 2009 maakt de Sponsor Bingo Loterij geen gebruik meer van de SLV om de

bijdrage aan de veertien gezondheidsfondsen door te geven.

Met de veertien aangesloten gezondheidsfondsen dekt de Stichting LoterijactiesVolksgezondheid nagenoeg het gehele terrein van de volksgezondheid in Nederland. Maar er zijn evengoed waardevolle projecten die niet vallen onderhet domein van een van deze fondsen. Projecten die toch steun verdienen omdatze van belang zijn voor de volksgezondheid. Voor zulke initiatieven hee de SLVeen Fonds Bijzondere Uitkeringen (FBU).

In de loop van de jaren verleende het FBU enkele miljoenen aan subsidies.In bijna alle gevallen ging het daarbij om eenmalige donaties. Een belang-rijke uitzondering is het initiatief ‘De Week van de Chronisch Zieken’, datvan 1999 tot 2009 ruime financiële steun ontving van het FBU. Deze jaarlijksterugkerende themaweek in november wordt georganiseerd door talrijke or-ganisaties en professionals in de gezondheidszorg. Tijdens de week is er aan-dacht voor de ontwikkelingen op het terrein van de zorg en het maatschap-pelijke leven van chronisch zieken. Het evenement verdiende langdurigesteun van het FBU vanwege de ziekteoverschrijdende betekenis en de velemedia-aandacht die het ontving.

Orgaandonatie en doolindenGoed voorbeeld van een belangrijke (maar eenmalige) subsidie was die aande publiekscampagne Orgaandonatie in 2009. Doel van deze campagne washet werven van een grote groep nieuwe orgaandonoren. De gezamenlijke ge-zondheidsfondsen waren nadrukkelijk een afzender van de campagne, onderhet motto ‘Van de samenleving, voor de samenleving’. Het FBU stelde voorde campagne een financiële bijdrage van € 200.000 beschikbaar.Ruime steun van het FBU kreeg ook een project dat onderzoek deed naar deinteractie en communicatie onder kinderen die doolind geboren zijn. Deervaringen en resultaten zijn in woord en beeld vastgelegd, van goede voor-beelden voorzien en toegelicht. Deze boeken en dvd’s vormen belangrijkehulpmiddelen voor ouders en hulpverleners.

7

FBU

6

0

1

2

3

4

5

6

7

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009

De bijdrage van De Lotto via de SLV aan de gezondheidsfondsen, in miljoenen euro’s.

Fonds BijzondereUitkeringen

D O E L & D O E L G R O E P

8 9

> > >

Het Aids Fonds maakt deel uit van de Stichting AidsFonds - Soa Aids Nederland, maar opereert onder deeigen naam.

Directie/bestuurder Dhr. drs. A.J.J. Coenen MPM.

Raad van toezichtMw. prof. dr. M.C.H. Donker, mw. prof. dr. A.P. Hardon, dhr. R.J. Lips, dhr. dr. K.G. Moody, mw. L.Ploumen, dhr. mr. A. Ruys (voorzitter), mw. drs. Y.M.Wilders.

Donateurs95.000

Medewerkers en vrijwilligersHet Aids Fonds heeft 22 fte betaalde medewerkersen zo’n 300 vrijwilligers.

ContactKeizersgracht 392 1016 GB AMSTERDAM 020 - 62 62 [email protected]

‘Wanneer hiv ons lichaam binnendringt, komt het eerst in contact met onzeafweercellen’, legt Geijtenbeek uit. ‘Die pakken het virus op en geven hetdoor aan de T-cellen. Deze witte bloedcellen spelen een cruciale rol bij debescherming tegen virussen en bacteriën. Maar het hiv-virus infecteert juistdeze T-cellen en tast zo het immuunsysteem aan, zodat de patiënt ziekwordt.’

WatHet Aids Fonds werkt aan een wereld zonder aids,en is daarom actief in Nederland én daarbuiten. Hetfonds is er voor iedereen die met hiv/aids of de ge-volgen daarvan te maken heeft of kan krijgen. Belangrijkste doel: zorgen dat iedereen toegangheeft tot preventie, behandeling, zorg en onder -steuning. Daarnaast draagt het fonds met weten-schappelijk onderzoek bij aan kennisontwikkelingover aids. Ten slotte neemt het Aids Fonds het voor-touw bij nieuwe ontwikkelingen die kunnen leidentot nieuwe en betere oplossingen.

Voor wieIn Nederland leven naar schatting 21.500 mensenmet een hiv-infectie. Wereldwijd zijn er 33,4 miljoenmensen met hiv of aids.

Nederlands aidsonderzoek staat wereldwijd hoogaangeschreven. Dat is deels te danken aan hetAids Fonds, dat belangrijke wetenschappelijkeprojecten financiert. Zoals het succesvolleonderzoek van dr. Theo Geijtenbeek, hoogleraarbij het AMC. Hij deed onderzoek naar de reactievan het menselijke immuunsysteem op een hiv-infectie. Begin 2010 kwam Geijtenbeek metopmerkelijke resultaten die een doorbraak kunnenbetekenen in de bestrijding van hiv.

Foto: Harmen de Jong

AIDS FONDS

O R G A N I S AT I E

Baanbrekendonderzoek naar hiv

11

> > >

ASTMA FONDS

10

WatHet Astma Fonds zet zich in voor mensen met een(zeldzame) chronische longziekte zoals astma ofCOPD. Dit doet het fonds door het verbeteren vande zorg en het streven naar gezonde lucht, zowelbinnen als buiten. Met wetenschappelijk onderzoekprobeert het Astma Fonds astma bij kinderen tevoorkomen en een nieuwe behandeling te vindenvoor ernstige astma. Als patiëntenvereniging behar-tigt het Astma Fonds de belangen van mensen meteen chronische longziekte in Nederland.

Voor wieIn Nederland zijn ruim een miljoen mensen metastma, COPD of een zeldzame chronische long-ziekte.

Huisartsen zien elke dag veel piepende enhoestende kinderen op hun spreekuur. Niet al dezekinderen hebben astma. Maar wie wel en wieniet? Het is voor een arts moeilijk een diagnose testellen en de juiste behandeling te bepalen. Wantniet alle kinderen hebben de ‘klassieke’symptomen van astma. Een lange zoektocht naarde juiste behandeling kan worden voorkomen alser een indeling komt met de verschillende typenastma. Daarom startte het Astma Fonds dit jaarhet project ‘Wat voor astma heb jij?’.

Baten uit eigen fondswerving7.173.453

Baten uit acties van derden, waaronder de loterijen.3.299.690

(Overige baten blijven in deze publicatie onvermeld.)

Besteed aan doelstellingen11.960.736

INKAPSELENHet was al bekend dat het hiv-virus eerst de afweercellen tegenkomt. Ookwas bekend dat er sensoren zijn die dat merken en via signalen een afweer-reactie binnen die cellen op gang brengen. Geijtenbeek: ‘Maar compleet on-verwacht was voor ons de constatering dat het hiv-virus meeli op deze sig-nalen om zich te vermenigvuldigen. Een ontzettend belangrijke ontdekkingwaar we flink mee vooruit kunnen. Want als we de signalen van de sensorenzouden kunnen blokkeren, dan kunnen we wellicht ook voorkomen dat hethiv-virus zich vermenigvuldigt. Het is denkbaar dat we dan het virus zoudenkunnen inkapselen om te voorkomen dat het zich verspreidt via andere cellen.’Deze ontdekking kan een rol vervullen in de ontwikkeling van nieuwe aids-medicijnen. Geijtenbeek: ‘Het is dan ook van groot belang dat we deze resul-taten verder onderzoeken. Momenteel doen we dat in een ander project, op-nieuw met steun van het Aids Fonds.’

AIDS FONDS

F I N A N C I Ë N 2009 D O E L & D O E L G R O E P

Wat voor astma heb jij?





GENHet onderzoek, dat tot eind 2014 loopt, is in handen van dr. Gerard Koppel-man van het Groningse Beatrix Ziekenhuis, en prof. dr. Johan de Jongste vanhet Erasmus MC–Sophia in Rotterdam. De onderzoekers willen vaststellenwelke soorten astma er zijn en hoe deze ontstaan. Krom: ‘Ze hebben eennieuw gen ontdekt dat van belang is bij de ontwikkeling van astma. Het heet:IL1RL1. Nu willen ze onderzoeken hoe dit gen werkt bij verschillende groe-pen jonge astmapatiënten. Als we kunnen ontrafelen wat er precies gebeurtbij de verschillende soorten astma, kan een juiste behandeling worden ont-wikkeld.’

13

Directie Dhr. M. R. Rutgers MSc (Astma Fonds Longstich-ting), mw. H.H. Witte (Astma Fonds Longpatiënten-vereniging).

Raad van Toezicht Astma Fonds LongstichtingDhr. mr. M. Boumans MPM, mw. J.C.M. Rooijmans,dhr. C.C. van der Sluis RA CPC, dhr. H. Stammes,dhr. drs. H. Stellingsma M.Phil (voorzitter).

Bestuur Astma Fonds LongpatiëntenverenigingMw. mr. D.W. de Blaauw-Logcher, mw. D. ten Brink,dhr. drs. J.F. van Hees, mw. ir. W.F. Rietveld (voorzitter), dhr. M.R. Verzijl RA.

Donateurs200.000

Medewerkers en vrijwilligersHet Astma Fonds heeft 87 medewerkers in dienst(70,5 fte), ruim 400 vrijwilligers en circa 50.000 collectevrijwilligers.

ContactStationsplein 127 3818 LE Amersfoort033-4341212www.astmafonds.nl

Er zijn in Nederland ruim een miljoen mensen met astma, COPD of eenzeldzame chronische longziekte. Voor hen is ademhalen niet vanzelfspre-kend. Onder kinderen is astma op dit moment de meest voorkomende chro-nische ziekte. In Nederland zijn er 115.000 kinderen met de aandoening. Telje daarbij ook nog de kinderen met astmatische klachten – zoals piepen enkortademigheid – dan komt dit aantal op 300.000.

TYPE‘De juiste behandeling kun je pas geven als je weet welk type astma een kindhee’, zegt Jelmer Krom, communicatieadviseur bij het Astma Fonds. ‘Het iste vergelijken met het verschil tussen diabetes type 1 en 2. Het probleem isbij beide typen hetzelfde, maar de oorzaken en behandeling zijn heel ver-schillend. Om deze reden is het belangrijk om te ontdekken wat de verschil-lende typen astma zijn en wat de juiste behandeling daarvoor is. Want meteen goede behandeling zijn kinderen met astma minder vaak ziek thuis. Enkunnen ze beter meekomen met hun leeijdsgenoten. Ze liggen bovendienminder vaak in het ziekenhuis en de kans op longschade is kleiner. Tijdensons 50-jarig jubileum vorig jaar hebben we daarom een half miljoen euro in-gezameld voor het project ‘Wat voor astma heb jij?’, een onderzoek naar deverschillende typen astma bij kinderen.’

12

ASTMA FONDS

O R G A N I S AT I E F I N A N C I Ë N 2009

‘We willen ontrafelen wat er preciesgebeurt bij verschillende soorten astma.’

De Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (RVZ) onderzocht in 2010 grondig destand van zaken in de zorgsector. In het advies ‘Perspectief op gezondheid 20/20’deed de raad vervolgens twintig dringende aanbevelingen. Volgens RVZ-voor-zitter prof. drs. Rien Meijerink is er binnen de gezondheidszorg een omslagnodig. En daarbij zijn ook de fondsen onmisbaar.

VeranderingenRien Meijerink: ‘Wat er de komende tien à twintig jaar zal veranderen in dezorgsector? Allereerst zal de zorgvraag flink groeien. Omdat mensen gemid-deld steeds ouder worden, krijgen ze vaker last van chronische ziekten enbovendien van meerdere ziekten tegelijk. We zullen ons best moeten doenom deze patiëntgroepen zo goed mogelijk te laten deelnemen aan de samen-leving. Intussen is ook het zorgaanbod in ontwikkeling. Behandelaars heb-ben steeds meer medische mogelijkheden. En ze zullen zich door de markt-werking in de zorg meer moeten bekommeren om hun prestaties enzichtbaarheid. Tegelijk zien we op de arbeidsmarkt van de zorgsector ook

R IEN ME I JER INK , VOORZ I TTER RVZ

nog een toenemende schaarste. Die maakt het nodig om te investeren in arbeidsbesparende technologieën.’

Vernieuwingen‘De gezondheidsfondsen vormen een aanvullende financieringsbron die we– gezien de genoemde veranderingen – dringend nodig hebben. Want de fi-nanciële methodiek in de zorg is nu nog vooral gericht op de verrichtingenvan zorgverleners. Binnen dat systeem krijgen innovaties en vernieuwendeprojecten te weinig kans. Daarvoor moet er afgeweken worden van de gang-bare methodiek. Dat gebeurt weinig, omdat uitzonderingen maken lastigblijkt te zijn. Daarom ligt daar nog een grote financiële lacune waar de fond-sen op kunnen inspringen. Bij vernieuwende projecten denk ik overigensniet alleen aan technologische innovaties, maar vooral aan nieuwe vormenvan samenwerking en financiering. Op dat vlak liggen mogelijkheden vooreen hoognodige vernieuwing van de zorg.’

Verbindingen‘Legio inspirerende voorbeelden zijn er al van die nieuwe samenwerkings-vormen. Zoals het programma Big!Move, dat behalve in Amsterdam ook inUtrecht en Almere succesvol verloopt. In Big!Move werken huisartsensamen met andere zorgverleners om mensen te helpen die lijden onder ge-zondheidsklachten die met levensstijl te maken hebben. Zoals overgewichten eenzaamheid. Doel is om mensen te helpen een grotere invloed te krijgenop hun eigen gezondheid. Een ander lichtend voorbeeld is ‘De GezondeRegio’ in Gorinchem en omstreken. Dit samenwerkingsverband tussenonder meer zorgaanbieders, huisartsen en een verzekeraar organiseert acti-viteiten om onder alle inwoners een gezonde levensstijl te bevorderen.’

Verantwoordelijkheden‘Gezondheid is meer dan niet ziek zijn. Er is een omschakeling nodig. Deoude manier van zorg verlenen is vooral gericht op genezen. Dat is een pas-sieve en afwachtende houding. Ik pleit voor meer proactiviteit, meer samen-werking en meer oog voor levensstijl en maatschappelijke participatie.Daarbij draait het om publieke verantwoordelijkheid en die geldt voor allepartijen. Zo mag de overheid zich wel meer richten op gezondheidswinst, enminder op de verrichtingen van behandelaars. Ook voor de fondsen zie ikeen verantwoordelijkheid: nog meer aandacht schenken aan overkoepelendeen intersectorale projecten. Daar is de maatschappij enorm bij gebaat. Voordit soort initiatieven is nu te weinig geld beschikbaar. We zijn daarvoor dusgrotendeels aankelijk van de fondsen.’

Voor het advies ‘Perspectief op gezondheid 20/20’ van de RVZ, zie www.rvz.nl.

‘Er moet eenomschakeling komen’

14 15

DirecteurDhr. mr. drs. H.P. Kuipers.

Raad van ToezichtDhr. dr. H.J. Aanstoot, dhr. mr. J.R. Brakema, ww.S.M. Dekker (voorzitter), dhr. drs. F. Th. Gubbi, dhr.prof. dr. E.C. Klasen, mw. drs. A. van Leeuwen, dhr.P.H. Vergeer.

Donateurs132.000

Medewerkers en vrijwilligersBij het Diabetes Fonds werken 31 betaalde medewer-kers (24 fte). Daarnaast zijn er zo’n 30.000 vrijwilli-gers actief voor het fonds, van wie een groot deelvoor de jaarlijkse collecte.

ContactStationsplein 1393818 LE Amersfoort033 - 462 20 [email protected]

BLOEDVAATJESProf. dr. Reinier Schlingemann van het AMC in Amsterdam doet al jarenonderzoek naar oogproblemen bij diabetes. Hij bestudeerde daarbij de in-vloed van een bepaalde groeistof op netvliesschade bij diabetes. De medischeterm voor die stof in het lichaam is VEGF. Deze stof bevordert de groei vannieuwe bloedvaatjes. Dat is heel nuttig, maar uit het onderzoek bleek datVEGF bij mensen met diabetes overactief is. Daardoor gaan de bloedvaatjeslekken en groeien er bloedvaatjes over het netvlies heen. Inmiddels wordt bij

17


> > >

WatHet Diabetes Fonds maakt zich sterk om diabetes encomplicaties ervan te voorkomen en genezen. Zo wilhet mensen met diabetes nu en in de toekomst eenbetere kwaliteit van leven bieden. Om deze doelstel-ling te bereiken, financiert het Diabetes Fonds alruim dertig jaar onderzoek naar diabetes. Met baan-brekende resultaten. Het Diabetes Fonds ontvangthiervoor geen overheidssubsidie en is afhankelijkvan giften en donaties

Voor wieOngeveer een miljoen mensen in Nederland heeftdiabetes. Ieder jaar komen daar 70.000 mensen bij.

Een prijs als erkenning voor het meestveelbelovende onderzoek voor de diabetespatiënt.Dat is de Diabetes Fonds Onderzoeksprijs, in 2008door het fonds in het leven geroepen. In 2010 gingde prijs naar dr. Reinier Schlingemann. Metfinanciële steun van het Diabetes Fondsverbeterde hij de behandeling van oogproblemenbij mensen met diabetes.

Ongeveer een miljoen Nederlanders hee diabetes. En oogproblemen doordiabetes vormen de belangrijkste oorzaak van blindheid bij mensen onderde 65 jaar. Het belangrijkste oogprobleem heet ‘diabetische retinopathie’.Daarmee krijgt één op de vijf mensen met diabetes te maken. Haardunnebloedvaatjes gaan daarbij in het netvlies lekken. Of er groeien extra bloed-vaatjes over het netvlies heen. Die gaan makkelijk bloeden en zorgen voorlittekens, waardoor mensen slechter gaan zien. In het ergste geval laat hetnetvlies los en wordt iemand blind.

16


DIABETES FONDS

Fotografie: Frank van Dam

Nieuwe middelentegen blindheid

WatHet Fonds Psychische Gezondheid zet zich in voormensen met psychische problemen en hun omge-ving en de verbetering van de psychische gezondheidvan mensen in Nederland. Hierbij investeert hetfonds in onderzoek, projecten die de levenskwaliteitvan patiënten verbeteren en projecten die psychischeaandoeningen uit de taboesfeer halen. Daarnaastgeeft het fonds publieksvoorlichting en reikt het men-sen handvatten aan om zelf te werken aan herstel.Om zijn doelstellingen te bereiken werft het FondsPsychische Gezondheid fondsen en werkt het samenmet het onderwijs, onderzoekers en vrijwilligers.

Voor wieMeer dan twintig procent van de Nederlanderskampt korte of lange tijd met psychische problemen.Sommigen lijden hun hele leven aan een psychischeziekte. Behalve op mensen met psychische proble-men richt het fonds zich ook op de mensen in hunomgeving.

Voor jongeren vormen psychische problemen vaakeen bron van grote onzekerheid. Deze problemenbespreekbaar maken blijkt voor docenten erglastig. Daarom ontwikkelde het Fonds PsychischeGezondheid in samenwerking met het VSB Fondshet lespakket ‘Ben jij gek?!’, speciaal voor jongerentussen 16 en 23 jaar.

Tienduizenden Nederlandse jongeren kampen met psychische problemen.Daaronder vallen bijvoorbeeld eetstoornissen, ADHD, angst- en dwang-stoornissen, depressies en schizofrenie. Deze problemen hinderen het func-tioneren van deze jongeren zowel op school als thuis en in hun vrije tijd. Er-over praten is voor veel jongeren moeilijk. Ook hun docenten vinden hetniet makkelijk om psychische problemen bespreekbaar te maken.

19


> > >

FONDS PSYCH I SCHE GEZONDHE ID





mensen met diabetische retinopathie met succes een VEGF-remmend medicijn gebruikt om de groei van meer bloedvaatjes te voorkomen. Dit iseen aanvulling op de bestaande lasertherapie.

LITTEKENWEEFSELDaarnaast kwamen Schlingemann en zijn team als eersten op het spoor vande rol van een andere groeistof: CTGF. Deze stof stimuleert de vorming vanlittekenweefsel op het netvlies. Dat littekenweefsel kan het netvlies lostrek-ken van de oogbol, met blindheid tot gevolg. ‘De nieuwe inzichten in dewerking van deze stof kunnen leiden tot een nieuwe, aanvullende behande-ling’, aldus Elise van Rooij, wetenschapsredacteur bij het Diabetes Fonds.‘Zo’n behandeling kan de schade aan het netvlies beperken. Een wereld vanverschil voor heel veel mensen.’

Het prijzengeld van de Diabetes Fonds Onderzoeksprijs bedraagt 50.000euro. Schlingemann wil dit besteden aan verder onderzoek naar de behande-ling met medicijnen die vaatgroei en littekenvorming in het oog afremmen.

18

F I N A N C I Ë N 2009

DIABETES FONDS

Ben jij gek?!





en zes korte films. In deze films gaan zes jeugdige ‘Bekende Nederlanders’ ingesprek met jongeren die een psychische aandoening hebben. Ook de web-site bevat verhalen van jongeren met geestelijke problemen. Dercksen: ‘Hunportretten komen terug op de mobiele tentoonstelling. Zo kunnen hun leef-tijdsgenoten vaststellen dat er niets ‘geks’ aan ze te zien is. Docenten kunnenzo aan de slag met een combinatie van de lesbrief, de tentoonstelling en dediverse posters en kaarten om hun leerlingen de impact van psychische pro-blemen duidelijk te maken.’ In 2007 won ‘Ben jij gek?!’ de Comenius Edu-Media Medaille, een internationale prijs voor multimediaprogramma’s meteen grote didactische waarde.

21

F I N A N C I Ë N 2009DirecteurDhr. drs. R. Gorter.

Raad van ToezichtDhr. drs. S.P. Bangma, dhr. prof. dr. R.J. van derGaag, dhr. dr. L. Henkelman, mw. prof. dr. P.L.Meurs (voorzitter), mw. drs. M.E. Nijsen, mw. H.Reitsma, dhr. drs. P.B.M. Rijnders, dhr. prof. dr.N. deVries,

Donateurs30.000

Medewerkers en vrijwilligersHet Fonds Psychische Gezondheid heeft 12 betaaldemedewerkers (10 fte).

ContactStationsplein 1253818 LE Amersfoort033 - 421 84 10info@fondspsychischegezondheid.nlwww.fondspsychischegezondheid.nl

BESPREKEN‘En dat spreken over problemen is nu juist van groot belang’, zegt AdrianneDercksen, hoofd Communicatie en Voorlichting bij het Fonds PsychischeGezondheid. ‘Want niet praten over bijvoorbeeld depressies of anorexia kanleiden tot levensgevaarlijke situaties. Het lespakket ‘Ben jij gek?!’ biedt do-centen de mogelijkheid om klassikaal het gesprek over psychische proble-men aan te gaan.’ Vragen die daarin aan bod komen, zijn: Wat moet je jevoorstellen bij geestelijke problemen? Wanneer hee iemand er last van enhoe kun je zo iemand helpen? Het lespakket maakt duidelijk dat je aan ie-mands buitenkant niet kunt zien of hij of zij een psychisch probleem hee.Ook benadrukt het dat iedereen met zulke problemen te maken kan krijgen.Dercksen: ‘Zo willen we meer openheid kweken en jongeren stimuleren omeerder aan de bel te trekken bij psychische problemen. Daarnaast leren jon-geren door ‘Ben jij gek?!’ ook nog eens om over psychische problemen na tedenken en die te bespreken. Dat is gunstig, want praten over psychischeproblemen is vaak de eerste stap naar hulp zoeken.’

BEGRIJPENHet lespakket ‘Ben jij gek?!’ hee diverse onderdelen. Zo zijn er een website,een mobiele tentoonstelling, posters en freecards, een lesbrief voor docenten

20


FONDS PSYCH I SCHE GEZONDHE ID

232222

EELKE VAN DER VEEN , TWEEDE KAMERL ID PVDA

Kwaliteit van leven bevorderen‘De behoee aan chronische zorg neemt toe. Want de bevolking verouderten de medische techniek schrijdt voort. Mensen leven langer. Ongeneeslijkeziektes veranderen in chronische ziektes. Tegelijkertijd is er nu een kabinetdat meer zorgkosten bij de burger neerlegt. Zodat de mensen die het meestziek zijn, flink wat meer moeten betalen. Dat geldt heel sterk voor ouderenen chronisch zieken. En dat is dus juist een groeiende groep. Daarom is hetmeer dan ooit belangrijk om te zorgen dat er meer aandacht komt voor hetbevorderen van de kwaliteit van leven van deze chronisch zieken. Een goedvoorbeeld van een terrein waarop de gezondheidsfondsen ontzettend veelkunnen betekenen.’

Onderlinge samenhang stimuleren‘Generaties lang zijn we opgevoed met het vertrouwen dat de overheid welvoor ons zorgt. Maar veel is ook gewoon onderling tussen burgers op te los-sen. Als je maar naar elkaar omziet. Dat is een vorm van maatschappelijkesolidariteit. Ik pleit ervoor om op straat- of buurtniveau meer voor elkaar tezorgen. Een samenwerking tussen gezondheidszorg en welzijnswerk is daar-bij onvermijdelijk. Voor fondsen zie ik mooie mogelijkheden om bij te dra-gen aan onderlinge samenhang in buurten en wijken. En om vereenzamingtegen te gaan en te voorzien in de behoee aan contact van de groeiendegroep ouderen. Ik hoop dat fondsen op dit vlak de handen ineen kunnenslaan. Want het gaat niet om een eenduidige patiëntengroep, maar om allepatiëntengroepen samen. Bovendien hebben steeds meer mensen last vanmeerdere aandoeningen tegelijk. Reden genoeg om voorrang te geven aanprojecten die de specifieke doelgroep en doelstelling van afzonderlijke fond-sen overstijgen.’

Mensen gezond leren leven ‘De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg bracht in 2010 een rapport uitwaarin deze een lans brak voor Gezondheid en Gedrag. Uitgangspunt daar-van was dat mensen die gezonder leven, minder kans hebben op gezond-heidsklachten. En de conclusie luidde dat burgers daarom aangespoordmoeten worden om gezonder te leven en hun verantwoordelijkheid tenemen. Daar ben ik het mee eens. Het huidige kabinet hecht daar minderwaarde aan dan ik zou willen. Er komt geen extra geld om gedragsverande-ring bij ongezond levende mensen te bevorderen. Daarom hoop ik dat fond-sen veel goed werk kunnen doen op het gebied van preventie. Zij hebben dekans om in te springen op de lacunes waar overheidsmiddelen ontbreken.Daarbij denk ik ook aan het bevorderen van kennis bij patiënten. Want hoemeer je over je ziekte weet, hoe beter je ermee om kunt gaan.’

23

3 redenen… waarom gezondheidsfondsen belangrijker zijn dan ooit.

1

2

3

DirecteurDhr. drs. P.M. Schoof.

Raad van ToezichtDhr. ir. Chr. J.E. Abbenhuis, mw. J. Dubbeldam, mw.mr. G.C.J.M. van Hest, dhr. prof. dr. Ph. Scheltens,dhr. drs. F.J.M. Werner.

Donateurs52.500

Medewerkers en vrijwilligersBij de Hersenstichting waren eind 2009 18 personenwerkzaam (14,9 fte). Daarnaast werkten er 7 collecte-promotoren (5,3 fte).

ContactKoediefstraat 52511 CG Den Haag070-360 48 [email protected]

Een op de vier Nederlanders krijgt in zijn leven te maken met een hersen-aandoening. Ruim 100.000 mensen lopen jaarlijks een vorm van acuut her-senletsel op, bijvoorbeeld ten gevolge van een beroerte of een ongeluk.Onder die laatste groep zijn veel jongeren. De oorzaak kan dan liggen in ri-sicovol gebruik van drank en drugs. Ook zijn jongeren vaak minder voor-zichtig in het verkeer.

EIGEN MENING‘Mensen met hersenletsel hebben vaak te kampen met een dubbele onzicht-baarheid’, vertelt Henriëtte Hindriks. Zij is medewerker maatschappelijkeparticipatie bij de Hersenstichting. ‘Hersenletsel zie je niet van buitenaf enweinigen weten er iets over’, legt ze uit. ‘Mensen met hersenletsel ervarendaardoor veel onbegrip en staan vaak ten onrechte aan de zijlijn. Want zehebben wel degelijk de capaciteiten om mee te draaien in de samenleving.’Dat hoe niet per se met betaald werk te zijn, ook vrijwilligerswerk kan veelvoldoening bieden. Dat blijkt uit een onderzoek dat de Hersenstichting lietdoen. Het onderzoek, getiteld ‘Deelnemen, geven en zijn’, werd uitgevoerddoor de afdeling Metamedica van het VU Medisch Centrum. Voor het eerstwerd niet door specialisten óver mensen met hersenletsel gesproken, maarwerd juist hun eigen mening gevraagd. Er vonden uitgebreide interviews

25


> > >

WatMet de juiste kennis van de werking van de hersenenkunnen hersenaandoeningen in de toekomst voorko-men en genezen worden. Deze kennis vergaart deHersenstichting via wetenschappelijk onderzoeknaar hersenaandoeningen, het functioneren van dehersenen en de factoren die van invloed zijn op hetgezond houden van de hersenen. De komende jarenricht de Hersenstichting zich vooral op traumatischhersenletsel, beroerte en depressie.

Voor wieEen op de vier mensen krijgt te maken met een her-senaandoening. Deze aandoeningen kennen eengrote verscheidenheid en komen in iedere leeftijds -categorie voor.

Sociaal-maatschappelijke participatie is voormensen met hersenletsel niet vanzelfsprekend enzeker niet gemakkelijk. De beperkingen zijn veelalonzichtbaar, en het onbegrip ervoor is vaak groot.Een onderzoek in opdracht van de Hersenstichtingbracht de ervaringen en behoeften van dezemensen aan het licht.

24


HERSENST ICHT ING

Onzichtbaar, dusminder begrip

WatKNCV Tuberculosefonds is een organisatie van pro-fessionele artsen en onderzoekers die gespeciali-seerd zijn in tbc-bestrijding. Tuberculose is detweede infectieziekte in de wereld. Daarzom zetKNCV Tuberculosefonds zich in voor de wereldwijdeontwikkeling en invoering van effectieve bestrijdings-strategieën. Daarnaast adviseert en ondersteuntKNCV Tuberculosefonds bij de opsporing en behan-deling van de ziekte en werkt het nauw samen methiv/aids-programma’s om het infectierisico bij dezeextra kwetsbare groep te bewaken.

Voor wieHet aantal patiënten met een besmettelijke longtu-berculose in 2009 bleef vergelijkbaar met 2008 enligt rond de 210 patiënten. Nederland telde in 2009in totaal rond de 1.160 tbc-patiënten. Na jarenlangedaling is het aantal tbc-patiënten in Nederland in2009 weer gestegen. In de ruim veertig landen (inEuropa, Afrika, Azië en Latijns-Amerika) waar KNCVTuberculosefonds werkt, werden in 2009 ruim 4,5miljoen patiënten opgespoord. Van hen is 87 procentgenezen.

Jaarlijks wordt er in Nederland bij ongeveer 1.100mensen de ziekte tuberculose vastgesteld. Ompatiënten en hun omgeving te informeren en hetaantal besmettingen zoveel mogelijk te beperken,investeert KNCV Tuberculosefonds invoorlichtingsmateriaal. Het fonds verspreidt datvia de afdelingen tbc-bestrijding van GGD’s.Onder patiënten, maar ook onder reizigers enimmigranten.

27


> > >

KNCV TUBERCULOSEFONDS





plaats met een groep mensen tussen de 25 en 60 jaar. Deze interviews wer-den geanalyseerd door zes focusgroepen, bestaande uit mensen met hersen-letsel.

EÉN LOKET EN ÉÉN PATIËNTENVERENIGINGEen belangrijke conclusie uit deze analyses is dat de doelgroep veel belanghecht aan goede nazorg. Hindriks: ‘Vaak hebben mensen met hersenletselmoeilijk toegang tot goede zorg, nadat ze uit het ziekenhuis ontslagen zijn.Er blijkt ook binnen de zorg een groot gebrek aan kennis over hersenletsel.Daar willen we iets aan doen.’ Verder blijken mensen behoee te hebben aanéén loket waar ze terecht kunnen met al hun vragen. Er zijn in Nederlandmeerdere patiëntenverenigingen voor mensen met hersenletsel. Degenenvoor wie die verenigingen zijn bedoeld, weten vaak niet waar ze het beste te-recht kunnen. Bovendien zijn de verenigingen klein. Daardoor zijn ze min-der zichtbaar en hebben ze minder politieke invloed dan wanneer ze zoudenfuseren tot één grote organisatie, meent Hindriks. ‘Iedere vereniging heehaar eigen werkwijze, dus dat zal niet zomaar gebeuren, maar het zou welbeter zijn voor de doelgroep.’ De Hersenstichting gaat samen met de patiën-tenorganisaties aan de slag met de aanbevelingen uit het rapport.

26


HERSENST ICHT ING

Uitleg in 25 talen‘Binnen de zorg is een groot gebrek aan kennis over hersenletsel.’





Behalve via reizigers kan de tbc-bacterie ook in Nederland terechtkomendoordat mensen uit landen waar tuberculose nog veel voorkomt zich hiervestigen. Asielzoekers, bijvoorbeeld, maar ook mensen die hier komen voorstudie of werk. Daarom worden deze groepen bij binnenkomst in Nederlandonderzocht op tuberculose. Niesje Jansen: ‘Dit is een verplichting in deVreemdelingenwet. Maar vaak hebben mensen veel vragen over het onder-zoek en de ziekte. Daarom is een folder met uitleg voor hen van belang. Dieis beschikbaar in veel verschillende talen, zodat de GGD-medewerkers deboodschap bij iedereen kunnen overbrengen.’

29

F I N A N C I Ë N 2009Directie Dhr. P.C.F.M. Gondrie, mw. G.T.M. Schippers.

Raad van ToezichtDhr. dr. R.J. Beuse (voorzitter), mw. drs. D. Boonstra,dhr. dr. H. van Deutekom, dhr. dr. J.M.M. de Gouw,dhr. drs. N.D. Kleiterp, dhr. prof. dr. J.M.A. Lange,mw. dr. M.J.A. van Putten.

Donateurs70.000

Medewerkers en vrijwilligersKNCV Tuberculosefonds heeft 96 werknemers(93,08 fte) in Nederland en 120 in de buitenlandsekantoren.

ContactParkstraat 172514 JD Den [email protected]

Ruim 87.000 folders verstuurde KNCV Tuberculosefonds in 2009. In 25talen, omdat een groot deel van de in Nederland gevonden patiënten oor-spronkelijk niet uit Nederland komt. In 2008 was bijna 70 procent van de pa-tiënten aomstig uit een ander land. Tuberculose werd relatief vaak onderde Somalische bevolkingsgroep aangetroffen; in 2008 was 15 procent van depatiënten aomstig uit Somalië. ‘Daar spelen we met zo’n folder op in’, ver-klaart Niesje Jansen, verpleegkundig consulent bij het fonds. ‘We bepalensamen met de GGD’s welk voorlichtingsmateriaal er nodig is. Vanzelfspre-kend maken we folders voor patiënten. Maar we hebben bijvoorbeeld ookinformatiemateriaal voor mensen die werken met risicogroepen. En voormensen die reizen naar een gebied waar nog veel tuberculose voorkomt.’

HET LAND UIT, HET LAND INWereldwijd krijgen jaarlijks ongeveer negen miljoen mensen tuberculose eneist de ziekte bijna twee miljoen levens. In gebieden als Oost-Europa, Afrika,Azië en Midden- en Zuid-Amerika komt tuberculose veelvuldig voor. Ne-derlanders die naar deze landen reizen, moeten dan ook worden ingelicht.Daarom is er voor hen een folder met daarin maatregelen die reizigers kun-nen nemen om zichzelf te beschermen tegen tuberculose, zoals de tuber -culinehuidtest en de BCG-vaccinatie.

28


KNCV TUBERCULOSEFONDS

Folder in het Somalisch

DirecteurDhr. dr. G. Boerrigter.

Raad van ToezichtDhr. mr. H. Bruins Slot (voorzitter), dhr. mr. P.Creijghton, dhr. P. Dirken, dhr. A. Grandia, mw. prof.dr. L. de Vries.

Donateurs800.000

Medewerkers en vrijwilligersKWF Kankerbestrijding heeft 142 betaalde medewer-kers (117 fte). Daarnaast zijn er 120.000 vrijwilligersactief voor het fonds.

ContactDelflandlaan 171062 EA Amsterdam020 - 570 05 [email protected]

Het is niet de eerste studie van Arwen Pieterse naar dit onderwerp. Haarhuidige ABEL-onderzoek (Afwegingen bij de Bestraling van Endeldarmtu-moren) is een vervolg op een eerder – ook door KWF Kankerbestrijding ge-financierd – onderzoek onder zowel oncologen als behandelde patiënten.Daaruit bleek dat alle ondervraagde oncologen en 90 procent van de patiën-ten meenden dat kankerpatiënten betrokken moesten worden bij beslissin-gen over hun medische behandeling. ‘Dat is dus een standpunt dat niet al-leen onder patiënten, maar ook onder artsen lee’, aldus Pieterse.

MOEILIJKE BESLISS INGDe ABEL-studie beoogt de betrokkenheid van endeldarmkankerpatiënten inbelangrijke beslissingsfases te vergroten. Pieterse: ‘De beste behandelingvoor individuele patiënten in onze doelgroep is een moeilijke beslissing: be-straling en operatie of alleen operatie? Wij willen hen met een computertaakde voor- en nadelen van behandelingen tegen elkaar laten afwegen. Dat ge-beurt nadat zij de diagnose hebben gehoord en vóór het consult met de artswaarin besloten wordt over de behandeling. Zo proberen we patiënten tehelpen bij het vinden van de beste behandeling en te voorkomen dat ze ach-teraf spijt krijgen van de keuze.’ Het effect van de studie is voor iedereen verschillend. ‘Wij proberen metho-

31


> > >

WatKWF Kankerbestrijding zet zich in voor het voorko-men en genezen van kanker en een betere kwaliteitvan leven voor kankerpatiënten. Dit doet het fondsdoor wetenschappelijk onderzoek te subsidiëren,voorlichting te geven over het beperken van het ri-sico op kanker en het ondersteunen van 25 patiën-tenorganisaties. Om de doelstellingen te bereikenwerft KWF Kankerbestrijding fondsen en werkt hetsamen met andere gezondheidsfondsen en -organi-saties, patiëntenorganisaties, academische centra envrijwilligers.

Voor wieNaar schatting hebben zo’n 400.000 mensen in Ne-derland kanker. Jaarlijks sterven ruim 41.000 men-sen aan de ziekte. Daarnaast worden er ieder jaarcirca 89.000 nieuwe gevallen van kanker vastgesteld.

Patiënten moeten de kans krijgen eengeïnformeerde afweging te maken over hunmedische behandeling. Dat is een principieelstandpunt in de geneeskunde. Maar hoe kunnenartsen hun patiënten het beste betrekken in debehandelingskeuze? Psychologe Arwen Pieterseleidt een onderzoek hiernaar onderendeldarmkankerpatiënten aan het LeidsUniversitair Medisch Centrum. KWFKankerbestrijding financiert deze vierjarige studie.

30


KWF KANKERBESTR I JD ING

Hoe kies je voor debeste behandeling?

WatDe Maag Lever Darm Stichting (MLDS) is een onaf-hankelijke stichting die maag-, darm- en leverziektenwil voorkomen en bestrijden en de kwaliteit vanleven van patiënten wil verbeteren. MLDS faciliteertwetenschappelijk onderzoek, geeft voorlichting enbiedt kennis aan. Om haar missie te kunnen realise-ren, werft MLDS fondsen en werkt de stichting inten-sief samen met vrijwilligers, patiëntenorganisaties,zorgprofessionals, onderzoekers, overheden en hetbedrijfsleven.

Voor wieNederland telt ca. 2 miljoen mensen met een spijs-verteringsaandoening.

In 2009 kregen 11.450 Nederlanders de somberediagnose: darmkanker. Het aantal darmkanker -patiënten ligt rond de 90.000. Dr. Gijs van denBrink van het Academisch Medisch Centrum(AMC) onderzoekt het ontstaan van de ziekte. Metfinanciële steun van de Maag Lever DarmStichting.

De vergrijzing en ons leefpatroon. Dat zijn twee van de oorzaken die hetaantal Nederlandse darmkankerpatiënten doen toenemen. Ieder jaar overlij-den ongeveer 4500 mensen aan de ziekte. De Maag Lever Darm Stichting wildeze en andere aandoeningen in het maag-, lever- en darmstelsel voorko-men en bestrijden. Daarom financiert zij het onderzoek van dr. Gijs van denBrink naar het ontstaan van darmkanker.

33


> > >

MAAG LEVER DARM ST ICHT ING





den te ontwikkelen om te zorgen dat patiënten de behandeling krijgen diehet beste past bij hun situatie en voorkeuren’, legt Pieterse uit. ‘Maar nie-mand weet wat de ‘beste’ behandeling is voor een individuele patiënt. Weverwachten dat hoe sterker patiënten betrokken worden in de beslissings-fase, des te meer de uiteindelijk gekozen behandeling zal passen bij hunvoorkeuren. Zo hopen we dat patiënten met een positiever gevoel zullen te-rugkijken op het beslisproces. Zowel op korte als op langere termijn.’

KWF Kankerbestrijding investeert behalve in onderzoek ook in manierenom de uitkomsten daarvan daadwerkelijk in de medische praktijk toe te pas-sen. Pieterse: ‘Als blijkt dat onze computertaak een positieve bijdrage levertaan het beslisproces, kunnen we die in de toekomst ook toepassen bij patiën-ten met een andere aandoening dan endeldarmkanker.’

32


KWF KANKERBESTR I JD ING

Hulp van eiwitten‘Hoe groter de betrokkenheid,hoe beter de behandeling zal passen.’





Welke rol speelt de Maag Lever Darm Stichting hierbij?‘Die levert financiële steun aan dit onderzoek. Jaarlijks worden duizendenNederlanders door darmziekten getroffen. Het onderzoek naar de oorzaakdaarvan is daarom belangrijk. Dankzij de Maag Lever Darm Stichting is ditonderzoek mogelijk. Zo kunnen we op zoek naar nieuwe oplossingen om deziekte te bestrijden.’

35

F I N A N C I Ë N 2009DirecteurDhr. mr. J.M.L. Vroom

BestuurMw. drs. K. de Jonge, dhr. J.A. Jorritsma (voorzitter),dhr. prof. dr. J. Koelewijn, dhr. prof. dr. P.D. Siersema, mw. A.P.M. Van der Veer-Vergeer, dhr. F.Verbeek.

Donateurs115.000

Medewerkers en vrijwilligersDe 21 medewerkers van de MLDS krijgen ondersteuning van bijna 30.000 vrijwilligers.

ContactStationsplein 953818 LE [email protected]

Wat is er bekend over het ontstaan van darmkanker? Van den Brink: ‘De binnenkant van de darm bestaat uit een slijmvlieslaagmet miljoenen cellen. Om beschadiging of infectie te voorkomen wordendeze cellen continu vervangen vanuit een dun laagje stamcellen in de darm-wand. Normaal gesproken is er een perfect evenwicht tussen de slijmvliescel-len en de stamcellen. Gaan er slijmvliescellen verloren, dan worden destamcellen meer actief om deze te vervangen. Bij het ontstaan van kankergaat dit perfecte evenwicht verloren en delen de stamcellen ook als het nietnodig is.’

Hoe vordert het onderzoek?‘We hebben met hulp van de MLDS een eiwit ontdekt dat gemaakt wordtdoor de slijmvliescellen en de stamcellen rustig houdt. Als we begrijpen hoedit eiwit precies werkt, komen we meer te weten over het ontstaan vandarmkanker. En vinden we hopelijk in de toekomst een manier om de ziektebeter te bestrijden. We moeten heel diep in de werking van het menselijk li-chaam duiken. Het gaat om mechanismen op moleculair niveau. Dat vraagttijd en geld.’

34


MAAG LEVER DARM ST ICHT ING

373636

TJEERD VEENSTRA, D IRECTEUR DE LOTTO

De rol van de overheid‘Het geld uit de loterijen beschouw ik niet als opbrengst van uitsluitend par-ticulier initiatief, maar als een vorm van publiek geld. Want de exploitatievan kansspelen gebeurt binnen een restrictief kansspelbeleid en is gebaseerdop een beperkt aantal vergunningen. Het is dus geen gewone vrije markt. Deoverheid hee besloten dat de gehele opbrengst van bepaalde Nederlandseloterijen ten goede komt aan goede doelen en de sport. Deze beslissing is eenafgeleide van het primaire overheidsdoel: de kansspelen reguleren. Loterijenzijn dus geen fundraisers die je ad hoc kunt inzetten, ze vallen onder de Wetop de Kansspelen. En de politiek moet er niet mee gaan freewheelen. De maatschappelijke sectoren die loterijgeld ontvangen, hebben de verant-woordelijkheid erop toe te zien dat de verdeling van het geld transparant ge-beurt. Maar de verdeling over deze verschillende sectoren lijkt me vooral eenverantwoordelijkheid van de overheid zelf, in goed overleg met sectoren enloterijen.’

De verdeling van het geld‘Het is een prioriteit om de financiële ondersteuning van goede doelen doorloterijen zoveel mogelijk te garanderen en te continueren. In loterijland zijndrie grote partijen in een concurrentiestrijd verwikkeld: De Lotto, de GoedeDoelen Loterijen en de Staatsloterij. Wat de begunstigden op de bankreke-ning gestort krijgen, is naar mijn mening nu te veel aankelijk van de uit-komst van die concurrentiestrijd. Wat mij betre mag de overheid daarombest op macroniveau een verdeelsleutel bepalen voor de verschillende sectoren, bijvoorbeeld voor een periode van tien jaar of meer. Dat werkt be-perkend op de onderlinge concurrentiestrijd en draagt daardoor bij aan eenverantwoord kansspelbeleid.’

Het belang van de bijdrage‘In 2009 brachten de grote loterijen bij elkaar netto 585 miljoen euro op. Datis een heel mooi bedrag. Men noemt dat geld wel eens de smeerolie van desamenleving. Deze jaarlijkse bijdrage vormt een sterke stimulans voor parti-culiere maatschappelijke activiteiten. Bovendien groeit dit bedrag nog iederjaar. Het particulier initiatief is in Nederland stevig ingebakken. Dat is eengroot goed. Al die talrijke fondsen, stichtingen en verenigingen doen ontzet-tend veel nuttig werk. Die moeten we dus in stand houden. De jaarlijkse bij-drage vanuit de loterijen zorgt bij deze fondsen voor continuïteit, voor eenlange adem. Dat is van groot belang.’

37

‘Loterijen biedenfondsen continuïteit’

Voor sport en maatschappij. Dat is het motto van De Lotto. Al sinds 1961 vloeiteen deel van de opbrengst naar sport en goede doelen, waaronder de gezond-heidsfondsen. Lotto-directeur Tjeerd Veenstra beschouwt de maatschappelijkebijdrage van loterijen als onmisbaar in een land waar het particulier initiatief zostevig ingebakken is. ‘Al die talrijke fondsen, stichtingen en verenigingen doenontzettend veel nuttig werk. Die moeten we dus in stand houden.’

393838

BOUDEWIJN POELMANN, D IRECTEUR NOVAMEDIA

‘De structurele steun die loterijgelden aan goede doelen bieden, wordt in dezetijd steeds belangrijker.’ Dat zegt Boudewijn Poelmann, directeur van Nova -media, het bedrijf achter de Nationale Postcode Loterij, de Sponsor Bingo Lote-rij en de BankGiro Loterij. De sectoren gezondheid en welzijn krijgen steun vande Sponsor Bingo Loterij (sinds 1 januari 2011 VriendenLoterij). Zelf is Poel-mann ook nauw betrokken bij mensenrechten en milieuvraagstukken.

Het geld Boudewijn Poelmann: ‘Ongeveer een kwart van de gien aan het maatschap-pelijk middenveld komt van de Goede Doelen Loterijen. Dat is indrukwek-kend. Daarmee zijn we verreweg de grootste particuliere fondsenwerver vanhet land. Om te voorkomen dat organisaties te aankelijk worden van debijdrage van de loterij, hanteren we de richtlijn dat onze bijdrage niet grotermag zijn dan de hel van de eigen fondsenwerving. Wel kunnen we vaststel-len dat onze structurele steun in deze tijden steeds belangrijker wordt. Voorde gezondheidssector, en dus ook de bij de SLV aangesloten organisaties,draagt onze steun vooral bij aan belangrijk onderzoek. Sinds 1998 hee deSponsor Bingo Loterij al ruim 437 miljoen euro uitgekeerd aan de goededoelen op het gebied van gezondheid en welzijn.’

De verdeling‘De Nationale Goede Doelen Loterijen is een particuliere fondsenwerver enbedient met drie loterijen vijf maatschappelijke sectoren met 50 procent vande afdracht. Gezondheid en welzijn steunen we met de Sponsor Bingo Lote-rij. De hoogte van de bijdrage aan deze sectoren is dus aankelijk van dehoeveelheid loten die we verkopen én van de deelnemers, die geoormerktkunnen spelen voor een doel naar keuze. Van de afdracht van de SponsorBingo Loterij aan de goede doelen gaat momenteel 52 procent naar gezond-heid en 48 procent naar welzijn. De BankGiro Loterij steunt ons cultureelerfgoed en de Nationale Postcode Loterij steunt goede doelen die de wereldgroener en rechtvaardiger maken. Met deze indeling komen de belangrijkstesectoren allemaal aan bod. En deelnemers weten precies naar welke sectorhun geld gaat en kunnen een keuze maken voor één of meerdere loterijenom aan mee te doen. Van deze deelnemers bepaalt nu 47 procent zelf welkgoed doel ze willen steunen.’

39

‘Deelnemersbepalen wat ze steunen’

DirectieDhr. drs. W.M.J. Bodha.

Raad van ToezichtDhr. prof. dr. R.J.A.S. Goris, dhr. dr. F. Groenevelt,dhr. dr. A.P.C.C. Hopperus Buma, dhr. drs. E.A.J. vande Merwe, dhr. drs. T. Kalff (voorzitter).

Donateurs35.000

Medewerkers en vrijwilligersDe Nederlandse Brandwonden Stichting heeft 54medewerkers (37.8 fte) en ontvangt ondersteuningvan ca. 65.000 vrijwilligers.

ContactZeestraat 291941 AJ Beverwijk 0251 - 27 55 55 [email protected]

het voelt om aangestaard te worden. En hoeveel je moet overwinnen vooreen middagje naar het zwembad, een eerste vriendje of een sollicitatie. Tij-dens Scarwars krijgen jongeren met brandwonden de kans om met lotgeno-ten over al die dingen te praten. Dat is heel belangrijk.’ Scarwars is een vande Kwaliteit van Leven-projecten die de Brandwonden Stichting organiseert.Doel van deze projecten is mensen met brandwonden helpen hun levenweer op te pakken.

41


> > >

WatDe Nederlandse Brandwonden Stichting wil brand-wonden voorkomen en de kwaliteit van leven vanslachtoffers verbeteren. De stichting financiert wetenschappelijk onderzoek, ondersteunt artsen enverplegend personeel en zet campagnes in ombrandwonden te voorkomen. De Brandwonden -informatielijn is er voor iedereen die vragen heeftover de lichamelijke of psychische gevolgen van eenbrandwondenongeval. Ook kunnen slachtoffers er te-recht voor hulp bij het vinden van psychische bij-stand.

Voor wieJaarlijks belanden zo’n 11.000 mensen op de spoed-eisende hulp met brandwonden en worden ongeveer1.900 mensen met brandwonden opgenomen in eenziekenhuis.

Een lotgenotenweekend voor jongeren metbrandwonden. Dat is Scarwars, een project van deNederlandse Brandwonden Stichting. In hetjaarlijkse survivalweekend leren jongeren van 18tot en met 25 jaar hun grenzen te verleggen.Abseilen, raften, tokkelen – niets is te gek. Maarpraten, dat is het belangrijkste.

Per jaar lopen 13.000 Nederlanders brandwonden op. In vijf- à zeshonderdgevallen zijn die brandwonden zeer ernstig en moeten ze in een brand -wondencentrum behandeld worden.

EERSTE VRIENDJEMarjorie Holtus is persvoorlichter bij de Nederlandse Brandwonden Stich-ting. Ieder jaar gaat ze naar het survivalweekend; als begeleider, maar ook alslotgenoot. Toen ze tien jaar oud was, liep ze ernstige brandwonden op. ‘Delittekens zitten onder mijn kleding, maar ook op mijn gezicht. Ik kan er nietomheen. Ik weet dus hoe het is om telkens weer onder het mes te gaan, hoe

40


NEDERLANDSE BRANDWONDEN ST ICHT ING

Grenzen verleggenmet Scarwars

WatDe Nederlandse Hartstichting is een onafhankelijkestichting die strijdt tegen hart- en vaatziekten. DeHartstichting investeert in wetenschappelijk onder-zoek, patiëntenzorg en fungeert als voorlichter enkennisbron. Ongeveer de helft van de bestedingengaat naar wetenschappelijk onderzoek. De Hart -stichting ontvangt geen hulp van de overheid en isvolledig afhankelijk van donateurs en bedrijven. Omhaar doelen te bereiken werft de Hartstichting zelffondsen.

Voor wieIn Nederland sterft één op de drie mensen aan eenhart- of vaatziekte. Bijna één miljoen mensen zijnhart- of vaatpatiënt.

Een vervangende hartklep voor de rest van jeleven. Zonder medicijnen en zonder slijtage. Dat ishet doel van het onderzoek van dr. Jolanda Kluin,thoraxchirurg aan het Universitair MedischCentrum Utrecht. De beoogde onderzoeks -resultaten kunnen voor vele patiënten eendoorbraak betekenen. De NederlandseHartstichting steunt het onderzoek.

43


> > >

NEDERLANDSE HARTST ICHT ING





NIEUWE VRIENDSCHAPAan Scarwars doen jaarlijks zo’n 25 jongeren mee. Ze worden benaderd doorde Brandwonden Stichting of worden door het brandwondencentrum op dehoogte gesteld van het lotgenotenweekend. Het weekend in de Belgische Ar-dennen begint met een praatsessie op zaterdagochtend. De rest van de tijdvinden er sportieve activiteiten plaats. ‘Natuurlijk gaat het praten ’s avonds inde slaapzaal gewoon door’, weet Holtus. ‘Het is erg prettig om je ervaringenen gevoelens te kunnen delen met iemand voor wie die herkenbaar zijn. Tij-dens Scarwars heb ik dan ook vele vriendschappen zien ontstaan. En zelfsrelaties.’ Op het weekend zijn behalve Holtus nog een psycholoog, een fysio-therapeut, een verpleegkundige en een facilitator aanwezig. ‘Maar de jonge-ren zijn erg op zichzelf. Ze zijn natuurlijk volwassen.’ Na hun vijfentwintigstekrijgen de jongeren geen uitnodiging meer voor Scarwars. Wel kunnen zemeedoen aan Scartrial, een midweek voor 25-plussers, meer gericht op on-derlinge gesprekken.

42


NEDERLANDSE BRANDWONDEN ST ICHT ING

Hartklep vaneigen cellen





klep eenmaal groot en sterk genoeg, dan implanteren we die in het hart. Weonderzoeken met steun van de Nederlandse Hartstichting of deze techniekgeschikt is voor het vervangen van de aortaklep.’

Een hartklep die levenslang zonder medicijnen probleemloos werkt: dat zoueen uitkomst betekenen voor talrijke patiënten. Het implantaat is minder ge-voelig voor slijtage en gaat misschien wel een leven lang mee. Jolanda Kluin:‘Als ons onderzoek onze verwachtingen waarmaakt, kunnen we binnen tienjaar de eerste lichaamseigen hartkleppen bij mensen implanteren.’

45

F I N A N C I Ë N

DirecteurDhr. dr. J.G.C. Stam.

BestuurDhr. ing. J.W. Bavinck, mw. M.Th. Bremer, dhr. prof.dr. D.E. Grobbee, dhr. dr. H.W.M. Plokker,dhr. drs. J.G. Pot, dhr. prof.dr. W.A.F.G. Vermeend,dhr. drs. L.E.H. Vredevoogd (voorzitter).

Donateurs503.000

Medewerkers en vrijwilligersDe 131 medewerkers (111.7 fte) van de NederlandseHartstichting krijgen ondersteuning van ca. 5.500vrijwilligers.

ContactBordewijklaan 3 2591 XR Den Haag 0900 - 3000 300 070 - 315 55 [email protected] www.hartstichting.nl

Hartkleppen zijn van levensbelang. Als hartkleppen zich niet goed kunnensluiten of openen, kan dit uiteindelijk leiden tot hartfalen: het hart kan hetbloed dan niet goed rondpompen. Een hartklep die door een ziekte of eenbeschadiging niet meer goed opengaat of sluit, moet meestal worden vervan-gen. Jaarlijks krijgen ongeveer drieduizend Nederlanders met dit probleemte maken. Momenteel zijn hiervoor twee mogelijkheden: een mechanische ofeen biologische hartklep. Beide hebben nadelen. Een mechanische hartklepgaat lang mee, maar de patiënt moet levenslang antistollende medicijnenslikken, wat de kans op bloedingen verhoogt. En een biologische hartklepmoet na vijien tot twintig jaar weer vervangen worden.

CELLEN KWEKENEen mogelijk alternatief dat beide nadelen omzeilt, is een hartklep die ge-maakt is uit de eigen cellen van een patiënt. Nieuwe technieken brengendeze mogelijkheid steeds dichterbij. Hoe werkt dat precies, een hartklepmaken uit eigen cellen? Dr. Jolanda Kluin van het UMC Utrecht: ‘We haleneen stukje ader uit een been, en daaruit kweken we cellen. In een kunststofmal groeien die vervolgens uit tot een hartklep. Onder mechanische drukworden de cellen getraind, zodat de nieuwe hartklep opgewassen is tegen debloedstroom in het hart. Na verloop van tijd lost de mal vanzelf op. Is de

44


NEDERLANDSE HARTST ICHT ING

‘We hopen binnen tien jaar de eerstelichaamseigen hartklep te implanteren.’

46

HANS WIEGEL , VOORZ I TTER ZN

In het bevorderen van de volksgezondheid hebben overheid, zorgverzeke-raars, fondsen en private partijen allemaal een verantwoordelijkheid. Hoezijn die verantwoordelijkheden volgens u verdeeld? Hans Wiegel, voorzitter Zorgverzekeraars Nederland: ‘De overheid moet devoorwaarden stellen voor een kwalitatief goede, toegankelijke zorg en ook deomvang van het pakket bepalen. Dat moet zodanig dat de basiszorg voor ie-dereen betaalbaar is. Zorgverzekeraars hebben de rol om de zorg toeganke-lijk, doelmatig en van hoge kwaliteit te doen zijn voor hun verzekerden. Ikheb wel eens gezegd: “De verzekerde is ons kompas.” Met name de kwaliteitvan de zorg wordt steeds belangrijker. Kijk ook naar de discussie in de mediaover bijvoorbeeld de criteria voor borstkankerzorg. De gezondheidsfondsendoen op hun beurt heel belangrijk werk op het gebied van de ondersteuningvan patiëntenorganisaties, op het gebied van de voorlichting en bij weten-schappelijk onderzoek. Dat is belangrijk, want de patiëntenorganisaties zijnvan grote betekenis.’

Hoe zit het met de verantwoordelijkheid van de burgers zelf?‘Het spreekt vanzelf dat de mensen een grote verantwoordelijkheid hebbenvoor hun eigen gezondheid. Dat betekent ook dat men zich bewust moet zijnvan de consequenties van hun levensstijl. In de voorlichting daarover kun-nen zorgverzekeraars, overheid en ook gezondheidsfondsen een belangrijkerol spelen. Een gezonde levensstijl is in het belang van de individuele burger,in het belang van ouders met het oog op het gedrag van hun kinderen, en inhet belang van de samenleving als geheel. Zorgverzekeraars bestedendaarom natuurlijk veel aandacht aan projecten voor algemene en individuelepreventie.’

Welke boodschap hee u voor de gezondheidsfondsen? ‘Ga zo door, zou ik willen zeggen. De bij SLV aangesloten fondsen zijn bij-zonder belangrijk en doen baanbrekend werk voor de verschillende patiën-tengroepen. Juist hun expertise is van belang om samen met zorgverzeke-raars en zorgaanbieders om de patiënten heen te staan en de beste zorg tebieden.’

47

‘Fondsen doenbaan brekend werkvoor de patiënten’

DirectieDhr. drs. T.A.J. Oostrom.

Raad van toezichtDhr. ir. B.F. Dessing, dhr. drs. P.B.A. Dirks, mw. drs.M.R. van Dongen, dhr. drs. W. Geerlings (voorzitter),mw. mr. M.H.J. van den Horst, dhr. J.B. Mulders, dhr.M.J.F.M. Verhoeven.

Donateurs600.000

Medewerkers en vrijwilligersDe Nierstichting beschikt over 50 vaste medewerkers(44.10 fte) en krijgt steun van 80.000 vrijwilligers.

ContactGroot Hertoginnelaan 341405 EE Bussum035 697 80 [email protected]

Nierpatiënten krijgen in dit programma twaalf weken lang een duwtje in derug. In de hoop dat ze uiteindelijk ook zelfstandig doorgaan met sporten.‘Het voelt als nierpatiënt ongemakkelijk om in een sportschool rond te lopenmet een slangetje uit je buik. Ook is het onprettig het idee te hebben dat jeniet zoveel kan als de anderen’, zegt Elles van Cromvoirt, programmamana-ger van Groepsrevalidatie voor nierpatiënten. ‘Maar beweging is voor nier-patiënten wel heel belangrijk. Ze worden er sterker en weerbaarder van. Enals ze samen sporten, kunnen ze elkaar bovendien stimuleren en een hartonder de riem steken.’

49


> > >

WatDe Nierstichting zet zich in voor een toekomst metzo weinig mogelijk nierziekten. Ook zet zij alles opalles om de kwaliteit van leven voor nierpatiënten teverbeteren en de wachttijd op een donornier te ver-korten. Daarnaast besteedt de stichting aandacht aanpreventie, zodat nierziekten eerder worden opge-spoord en behandeld. De Nierstichting financiert wetenschappelijk onderzoek om meer te weten tekomen over het ontstaan en de behandeling van nier-ziekten. Deze kennis helpt bij de ontwikkeling van in-novatieve behandelmethoden, zoals de draagbarekunstnier.

Voor wieIn Nederland zijn naar schatting 40.000 nier -patiënten. Dit aantal stijgt de komende decenniasterk door vergrijzing en een ongezonde levensstijl.

Gebrek aan uithoudingsvermogen, vermoeidheiden spierzwakte. Dat zijn bekende klachten voornierpatiënten. Lichaamsbeweging kan dezeklachten verminderen, maar voor patiënten is dedrempel hoog om naar een sportschool te gaan.Om nierpatiënten in heel Nederland toch de kansop een actievere levensstijl te bieden, financiert deNierstichting samen met het InnovatiefondsZorgverzekeraars het programma‘Groepsrevalidatie voor nierpatiënten’.

48


NIERST ICHT ING

Sporten met een slangetje

WatHet Prinses Beatrix Fonds bestrijdt spierziekten enbewegingsstoornissen door het financieren van we-tenschappelijk onderzoek en zet zich in om de kwali-teit van leven van patiënten en hun familie te verbe-teren. Om zijn missie te realiseren werft het PrinsesBeatrix Fonds fondsen en werkt het intensief samenmet vrijwilligers, collectanten, patiëntenorganisaties,onderzoekers en het bedrijfsleven.

Voor wieNederland telt naar schatting 200.000 mensen meteen spierziekte of bewegingsstoornis.

In verpleeghuizen schiet de zorg voorparkinsonpatiënten vaak tekort. Dat constateerdenhet Prinses Beatrix Fonds en de ParkinsonVereniging in 2008. De organisaties besloten daarwat aan te doen. Ze startten in oktober 2009 hetonderzoek ‘Verpleeghuizen op weg naar IntegraleParkinsonzorg’ (VIP). Dat brengt in kaart wat deknelpunten zijn voor patiënten, mantelzorgers enbetrokken professionals.

Van de parkinsonpatiënten in Nederland komt 20 procent uiteindelijk te-recht in een verpleeghuis. Het VIP-project moet dan ook leiden tot eenrichtlijn voor goede verpleeghuiszorg en informatievoorziening aan parkin-sonpatiënten en hun familie. Om uiteindelijk de kwaliteit van leven van par-kinsonpatiënten in verpleeghuizen te verbeteren. Het twee jaar durende on-derzoek bestaat uit drie pijlers. In de eerste plaats wordt onderzocht welkeknelpunten er bestaan in de zorg voor patiënten en mantelzorgers. Daarvoor

51


> > >

PR INSES BEATR IX FONDS





IN HET BASISPAKKETHet initiatief voor het programma kwam in 2007 van het Universitair Me-disch Centrum Maastricht en het Hans Mak Instituut. In de zomer van 2010begonnen in vier revalidatiecentra de eerste groepen patiënten aan het be-wegingsprogramma. De Nierstichting hoopt deze groepsrevalidatie uiteinde-lijk toegankelijk te maken voor álle nierpatiënten in Nederland. Van Crom-voirt: ‘Dan is het belangrijk dat het programma in het basispakket van dezorgverzekering valt. En dat gaat pas lukken als blijkt dat dit programma in-derdaad de revalidatie van nierpatiënten bevordert. Daarom doet de Nier-stichting daar nu onderzoek naar, samen met het Innovatiefonds Zorgverze-keraars, dat de hel van het programma financiert. We hopen samen metdeze co-financier binnen 2 à 3 jaar ons doel te bereiken.’

Om groepsrevalidatie landelijk en laagdrempelig te kunnen aanbieden, is samenwerking met verschillende partijen nodig. Het project is daarom eensamenwerking tussen revalidatieartsen, nefrologen, verpleegkundigen, maat-schappelijk werkers, diëtisten, ervaringsdeskundigen en de Nierstichting zelf.Ook wordt geprobeerd de zorgverzekeraars in dit project te betrekken.

50


NIERST ICHT ING

Op zoek naar de wareparkinsonpatiënt





GEBREK AAN KENNISHet onderzoek vindt plaats in verpleeghuizen in de regio Nijmegen en Heer-len. Het is een samenwerkingsverband van de vakgroep Neurologie van hetUMC St Radboud Nijmegen, het UMC Groningen en het Atrium MedischCentrum in Heerlen. Geld voor het onderzoek komt van het Prinses BeatrixFonds en de Parkinson Vereniging. De richtlijn en aanbevelingen die uit hetonderzoek voortkomen, zullen als proef worden ingevoerd in enkele ver-pleeghuizen. Die richtlijn en aanbevelingen worden vervolgens aangescherpten bijgesteld, indien nodig. Het is de bedoeling dat deze richtlijn daarna inalle Nederlandse verpleeghuizen gebruikt gaat worden. Aanvullend wordteen scholingsprogramma samengesteld voor zorgverleners in verpleeghui-zen. ‘In het onderzoek ontdekten we ook dat er een gebrek aan kennis is overde ziekte van Parkinson en welke zorg daarvoor nodig is’, zegt Van Lange.Voor patiënten en mantelzorgers zal duidelijke informatie worden ontwik-keld.

53

F I N A N C I Ë N

DirecteurDhr. drs. J. de Ruijter.

BestuurDhr. drs. H. Blocks, mw. mr. L. Griffith (voorzitter),dhr. H. Kes, dhr. mr. B. Le Poole, mw. dr. M. Smeets,dhr. prof. dr. J. Wokke.

Donateurs29.768

Medewerkers en vrijwilligersHet Prinses Beatrix Fonds heeft 16 medewerkers(14.09 fte) en ontvangt ondersteuning van ca. 30.500 vrijwilligers.

ContactJavastraat 862508 CM Plaats Den HaagTelefoon: 070 - 360 76 07 [email protected]

worden patiënten, hun familie en betrokkenen geïnterviewd. Als tweede pij-ler geldt het onderzoek naar de knelpunten voor zorgverleners in verpleeg-huizen. Hiervoor worden groepen professionals bevraagd. Voor de derdepijler worden parkinsonpatiënten in kaart gebracht om een profiel te maken.

MINDER DAN GEDACHTBart van Lange is een van de onderzoekers. Hij is specialist ouderengenees-kunde. ‘We weten niet wie de parkinsonpatiënt in het verpleeghuis is’, zegthij. Dat komt doordat er bij parkinson sprake kan zijn van de ware ziektevan Parkinson of van een ziekte die op parkinson lijkt. Ziekten met parkin-sonachtige verschijnselen worden ook wel parkinsonisme genoemd. VanLange: ‘Hoe ouder mensen worden, hoe moeilijker de diagnose “ziekte vanParkinson” te stellen is en hoe lastiger de twee groepen van elkaar te onder-scheiden zijn. Er is dus een groot grijs gebied. Daarover willen we meer dui-delijkheid krijgen. Het hee namelijk gevolgen voor de behandeling. We zit-ten nu midden in het onderzoek, maar tot nu toe blijken er veel minderpatiënten in verpleeghuizen te zijn met de ziekte van Parkinson in verhou-ding tot de op parkinson lijkende aandoeningen. Als de eindresultaten hierook op wijzen, moeten we nader onderzoeken wat de verklaring hiervoorkan zijn.’

52


PR INSES BEATR IX FONDS

‘We maken een richtlijn voor alleNederlandse verpleeghuizen.’

5554

PAUL INE MEURS , VOORZ I TTER ZONMW

‘Het landschap van onderzoek en ontwikkeling zou aanzienlijk verschralen zon-der de gezondheidsfondsen’, aldus prof. dr. Pauline Meurs, voorzitter vanZonMw. Deze overheidsorganisatie zet zich in voor gezondheidsonderzoek enzorginnovatie. Zo bundelt ZonMw geldstromen in onderzoeksprogramma’s, omversnippering tegen te gaan. Ook ijvert de organisatie ervoor de onderzoeksre-sultaten versneld toe te passen.

Welke rol ligt er voor de overheid in het bevorderen van de volksgezondheid?‘De overheid hee mijns inziens een drieledige rol. Allereerst om burgers tebeschermen tegen schadelijke zaken, zoals giige stoffen of meeroken. Dierol vindt dikwijls zijn beslag in regelgeving. Verder hee de overheid tot taakrandvoorwaarden te scheppen die andere partijen in staat stellen de gezond-heid te bevorderen. Denk daarbij aan subsidies voor instellingen. Ten slotteis er ook nog een stimuleringstaak. Die krijgt vorm door onder meer het financieren van programma’s voor onderzoek en ontwikkeling.’

In hoeverre werkt ZonMw samen met private partijen? ‘Vanuit onze ambitie om geldstromen te bundelen, werken we graag samenmet private partijen. Maar wel op voorwaarde dat de wetenschappelijkewaarden, zoals publicatievrijheid, niet in het geding komen. Als meerderepartijen een onderwerp willen stimuleren, kunnen zij dat beter samen doendan elk een klein programma te starten. Dat is behalve effectiever ook dui-delijker naar het veld. ZonMw werkt al samen met een flink aantal gezond-heidsfondsen en ook met commerciële partijen.’

Kunt u een voorbeeld geven van deze samenwerking? ‘Een oude vorm van samenwerking is dat een gezondheidsfonds samen metZonMw een onderzoeksproject financiert. Een recentere ontwikkeling is datgezondheidsfondsen meedoen in een landelijk programma. Mooi voorbeeldis het praktijk- en onderzoeksprogramma Chronische Ziekten. Daarin zijnfinanciën gebundeld van drie ministeries, de farmaceutische industrie én eenaantal fondsen. Deze fondsen kozen binnen dit programma voor het onder-werp comorbiditeit. Dat is interessant. Want de meeste fondsen staan voorafzonderlijke ziektebeelden, terwijl die vaak gepaard gaan met andere aan-doeningen. In zulke gevallen overstijgt de problematiek dus de afzonderlijkefondsen. Daarom kozen zij ervoor dat in ons programma onder te brengen.Daar zijn we heel blij mee, want comorbiditeit is een belangrijk onderwerp.Minimaal 30 procent van alle chronisch zieken hee er last van.’

‘We kunnen nietzonder gezondheids -fondsen’

> > >

WatDoelstelling van het Reumafonds is de bestrijdingvan reumatische aandoeningen en de gevolgen daar-van in Nederland. Dit doet het door onafhankelijkwetenschappelijk onderzoek te financieren, voor -lichting te geven, op te komen voor de belangen vanmensen met reuma en patiëntenactiviteiten te financieren. De missie van het Reumafonds is:reuma de wereld uit.

Voor wieNederland telt ruim 2 miljoen mensen met reuma.

Kinderen met reuma helpen om meer en beter tebewegen. Dat is het doel van [email protected] Lelieveld, fysiotherapeut aan het UniversitairMedisch Centrum Groningen (UMCG), ontwikkeldeen onderzocht de effectiviteit van ditinternetprogramma. Uitkomst: het programmakrijgt én houdt de kinderen in beweging. HetReumafonds draagt financieel bij aanReumaatjes@work.

57


> > >

REUMAFONDS

56

PAUL INE MEURS , VOORZ I TTER ZONMW

Hoe belangrijk zijn de gezondheidsfondsen voor het medisch-wetenschappelijke veld? ‘Zonder de fondsen zou het landschap van onderzoek en ontwikkeling aan-zienlijk verschralen. Niet alleen financieel, ook qua diversiteit. Denk ook aande persoonlijke hulpverlening van sommige fondsen. Die is ondenkbaar bijeen overheidsfonds. Ook kunnen fondsen activiteiten stimuleren die de poli-tiek op een bepaald moment minder goed uitkomen. Ik schat in dat de ge-zondheidsfondsen jaarlijks voor enkele honderden miljoenen uitgeven aanonderzoek en ontwikkeling. Op een totale besteding van ongeveer anderhalfmiljard is dat substantieel. De budgetten voor onderzoek staan voortdurendonder druk. We kunnen het echt niet stellen zonder de bijdrage van de ge-zondheidsfondsen.’

In hoeverre worden patiënten zelf betrokken bij het werk van ZonMw? ‘Patiënten en patiëntenorganisaties zijn onmisbaar in alle fasen van onzeprogramma’s. Hun rol is om mee te denken over onderzoeksprioriteiten,concrete onderzoeksvoorstellen te beoordelen en programma’s te evalueren.Patiënten leggen andere accenten dan onderzoekers. Ze vragen bijvoorbeeldvaker aandacht voor onderzoek naar de dagelijkse beperkingen van ziektes.De gezondheidsfondsen hebben belangstelling voor onze aanpak. De afgelo-pen conferentie in september over de rol van patiënten in wetenschappelijkonderzoek is samen met hen georganiseerd. Dat was een belangrijk signaalnaar het veld.’

Zijn er nog aandoeningen of onderzoeksrichtingen die onderbelicht blijven? ‘Dat is een belangrijke vraag. ZonMw is er ook om lacunes te signaleren. Zois er wereldwijd onvoldoende onderzoek naar aandoeningen die weinigvoorkomen. Daar zijn ook nauwelijks fondsen voor. ZonMw maakt zichdaarom sterk voor programma’s die zich richten op deze weesziekten. Maarer zijn meer hiaten. Zo gebeurt er ook nog te weinig op het gebied van soci-aaleconomische gezondheidsverschillen, inclusief het thema etniciteit en ge-zondheid. ZonMw is wat dit betre een luisterend oor voor het veld. We zet-ten voortdurend onderwerpen op de kaart die dringend meer aandachtverdienen. Soms lukt dat, en soms helaas ook niet. Gelukkig hebben we eenlange adem.’

Fitter metreumaatjes@work





BEWEGENSporten doen de kinderen op een manier die bij hen past. Als ze liever op defiets stappen of gaan voetballen, dan kan dat ook. Via het internetpro-gramma kunnen de kinderen met elkaar chatten en zo hun ervaringen uit-wisselen en over hun ziekte praten. Eens per maand gaan de kinderen methun ouders naar het ziekenhuis om hun fitheid te laten meten en doelen (bij)te stellen. Het effect van dit programma is dat kinderen met reuma fitter worden enmeer bewegen. Dit bleek uit het onderzoek van Otto Lelieveld naar de effec-tiviteit van Reumaatjes@work. Op een loopband presteerden de kinderen diehet programma hadden gevolgd beter dan andere kinderen. Daarnaast leer-den ze hun eigen grenzen kennen en deden ze meer kennis op over hunziekte. Het Reumafonds hee Reumaatjes@work financieel gesteund. Lelieveld wilmet deze bijdrage het programma ook in andere ziekenhuizen opzetten.

59

F I N A N C I Ë N 2009DirecteurDhr. drs. H.J.L. Ridderbos.

BestuurMw. mr. A.H. Brouwer-Korf (voorzitter), dhr. ir. H.M.le Clerq, dhr. prof. dr. M.R. Daha, mw. drs. M.E.Rompa, dhr. mr. M.J.M. van der Weijden.

DonateursCa. 150.000

Medewerkers en vrijwilligersHet Reumafonds heeft 47 medewerkers en 67.000vrijwilligers.

ContactDr. Jan van Breemenstraat 4Postbus 59091 1040 KB Amsterdam020-589 64 [email protected]

In ons land hebben 3000 kinderen reuma. De pijn, stijve gewrichten en ver-moeidheid belemmeren hen bij het bewegen en sporten. De kinderen heb-ben een laag uithoudingsvermogen en kennen hun grenzen niet, waardoorze na een lange dag helemaal op zijn.

ADEMHALENOm gezond bewegen bij kinderen met reuma te stimuleren, ontwikkeldeOtto Lelieveld voor het Groningse UMC het programma [email protected] duurt zestien weken en is bedoeld voor kinderen van acht tot twaalf jaar.Lelieveld: ‘In de eerste week worden er doelen gesteld. Daar gaan de kinde-ren tijdens die zestien weken aan werken, met elke week een nieuwe op-dracht. Dat doen ze in groepjes van vijien. Ouders mogen ook meedoen. Inhet programma leren de kinderen met reuma fitter in het leven te staan. Eenvoorbeeld van zo’n opdracht is dat ze op de bank gaan zitten luisteren naarhun ademhaling, vervolgens even moeten rennen, en daarna opnieuw hunademhaling beluisteren. Zo worden de kinderen meer bewust van hun li-chaam en energie.’

58


REUMAFONDS

‘De kinderen met reuma lerenfitter in het leven te staan.’

DirecteurMw. drs. M. J. van den Beld.

Dagelijks bestuur Dhr. drs. J. van Amstel, mw. J.P. van Dijk, dhr. drs.J.J.A.H. Klein Breteler (voorzitter), mw. J. van Leeu-wen.

Algemeen bestuurMw. drs. J. Ferrier, mw. prof.dr. S.M. Goorhuis-Brou-wer, dhr. dr. P.F. Hasekamp, dhr. mr. L.F. Meijer, mw.H.J. Nap-Borger, dhr. prof.dr. A.J.H. Prevo, dhr. drs.C.M.G. Raaijmakers, dhr. E.J. Schoevaars

Donateurs45.000

Medewerkers en vrijwilligersHet Revalidatiefonds heeft 5 betaalde medewerkers.

ContactJ.F. Kennedylaan 99 3981 GB Bunnik 030 - 657 20 [email protected] www.revalidatiefonds.nl

AMERIKAANSE TELEVIS IE‘Sommige mensen hebben het in zich om nog te kunnen lopen, een stap tekunnen zetten of te staan. Met de Lokomat kunnen ze dat bereiken. Daaromis het zo’n geweldig apparaat.’ Dat zegt Mechteld van den Beld, directeur vanhet Revalidatiefonds. Ze vertelt hoe in 2004 het Lokomat-balletje ging rollentoen presentator Marc de Hond, na een medische fout zelf rolstoel gebruiker,een Amerikaans tv-programma zag. Daarin leerde een meisje dat in een rol-stoel zat met krukken te lopen dankzij een soort looprobot – de Lokomat.De Hond twijfelde geen seconde. Er moest en zou een Lokomat naar Neder-land komen. Hij benaderde het Revalidatiefonds, dat door fondswerving debenodigde ruim 300.000 euro wist te verzamelen om het apparaat aan teschaffen. En zo staat er sinds 2006 een Lokomat in Revalidatiecentrum Am-sterdam en leerde Marc de Hond met een rollator lopen.

LANDELIJKE CAMPAGNEDe Lokomat werkt als volgt: de revalidant wordt in een soort parachute -harnas gehangen en om zijn onderbenen worden de robotbenen geplaatst.Hij ‘staat’ daarbij op een lopende band. Op deze manier kan de revalidantzijn spieren ontwikkelen en wordt de doorbloeding van het lichaam bevorderd. Daarnaast helpt het trainen met de Lokomat voor een betere

61


> > >

WatHet Revalidatiefonds zet zich in om de positie in desamenleving van mensen met een lichamelijke han-dicap of chronische ziekte te verbeteren. Om dezedoelstelling te bereiken, initieert en financiert het Re-validatiefonds projecten op het gebied van revalida-tie, preventie, maatschappelijke participatie en zelf redzaamheid. Het Revalidatiefonds is volledig afhankelijk van particuliere donaties, sponsoring eninkomsten uit loterijen.

Voor wieHet Revalidatiefonds beijvert zich voor kinderen envolwassenen met een zichtbare of onzichtbare licha-melijke handicap of chronische ziekte. Sommigeprojecten richten zich op mensen die blind of slecht-ziend zijn, doof of slechthorend. Andere projectenrichten zich op mensen met een motorische handi-cap, een spraakstoornis, een vorm van autisme ofhersenletsel.

Goed nieuws voor wie een dwarslaesie heeft ofherstelt na een beroerte. Er is nu een robot die kanhelpen bij de looptraining. Deze robot heet‘Lokomat’ en komt uit Zwitserland. In Nederlandzijn er inmiddels drie, dankzij de gezamenlijkeinspanning van de Goede Doelen Loterijen en hetRevalidatiefonds. Dit fonds – en de helerevalidatiesector – wil dat in alle Nederlandserevalidatiecentra zo’n looprobot komt te staan.

Per jaar komen vierhonderd kinderen ter wereld met een zuurstoekort inde hersenen. Het gevolg is vaak dat ze gedeeltelijk verlamd zijn. Voor henbiedt de Lokomat uitkomst. Evenals voor alle mensen die door andere oor-zaken (deels) een loopfunctiestoornis hebben opgelopen.

60


REVAL IDAT IEFONDS

Lopen met delokomat





spijsvertering en tegen spasmes. Sinds mei dit jaar staat er een Lokomat inRevalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Mechteld van den Beld: ‘In2010 bestaat het Revalidatiefonds vijig jaar. We willen dit jaar nog mini-maal twee Lokomats in Nederland plaatsen, zodat er een redelijke landelijkespreiding is. En we willen graag een kindermodule aanschaffen. De Lokomatis normaal namelijk te groot voor kinderen. Maar zo’n module kost ook weerongeveer 70.000 euro.’ De Lokomat en de kindermodule zijn innovatief en teduur voor ziekenhuizen en revalidatiecentra om zelf aan te schaffen. En deoverheid betaalt niet mee. Het Revalidatiefonds voert nu campagne om geldin te zamelen voor de aanschaf van Lokomats. Van den Beld: ‘Een op de tienmensen in Nederland hee een lichamelijke handicap of chronische ziekte.Ruim 1,2 miljoen mensen maken gebruik van een hulpmiddel in verbandmet een motorische beperking: rollator, rolstoel, scootmobiel, wandelstok,looprek of iets anders. Een groot deel van deze mensen kan gebruik makenvan de Lokomat. Dat is het geld meer dan waard.’

62


REVAL IDAT IEFONDS

Foto

: Den

nis V

loed

man

s.

Colofon

‘Kansen voor gezondheid’ is een uitgave van deStichting Loterijacties Volksgezondheid.

Tekst en eindredactieSchrijf-Schrijf, Utrecht

Ontwerp en vormgevingTroost communicatie, Utrecht

DrukDrukkerij Libertas, Bunnik

Februari 2011

64

DE FONDSEN

BinnenkortLongfonds

50 jaar slv

Documents