0800 77 89

SOS MS TELEFON

Glasilo Saveza društava multiple skleroze Hrvatske“Možemo Sve”

Savez društava multiple skleroze HrvatskeTrnsko 34, p.p.74, 10020 Zagreb

tel/fax: 01/ 654 757email: sdms_hrvatske@sdmsh.org

web: www.sdmsh.hr

Glasilo je tiskano uz financijsku podršku Ministarstva socijalne politike i mladih po programu: “SOS MS telefon, Baza podataka

SDMSH - umrežavanje s pružateljima socijalnih usluga”

Redakcijski kolegij:Predsjedništvo SDMSH

Grafički dizajn i priprema:Tanja Malbaša

Tisak:Tiskara “Kasanić”, Zagreb

Naklada:3000 primjeraka

1. izdanje

Savez društava multiple skleroze koristi insti-tucionalnu podršku zahvaljujući zajedničkom Programu Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva i Ministarstva socijalne politike i mladih

Zahvaljujemo se članovima Stručnog odbora za medicinska pitanja SDMSH, ostalim donatorima i volonterima.

PLIVAzdravlje - Centar Multipla Skleroza

tajnica SDMSHTamara Mikolčić, dipl.iur

Suradnja Saveza društava multiple skleroze Hrvatske i Europske MS Platforme pokazala se uspješnom iz godine u godinu. Aktivnosti na kojima se temeljila suradnja ove godine bile su vezane uz projekt EUReMS, ali i uz redovito članstvo u EMSP-u.

Ove godine smo, kao i dosada, sudjelovali na Godišnjem Kongresu EMSP-a, koji je održan u Barceloni od 18. do 20. svibnja 2012. Tema Kongresa bila je: “Što je novo na području MS-a – Medicinske i ostale vijesti važne za oboljele od MS-a Europe”. Na Kongresu su sudjelovale Danica Eškić, predsjednica SD-MSH, doc.dr.sc. Vanja Bašić Kes, članica Stručnog odbora za medicinska pitanja SD-MSH i Tamara Mikolčić, tajnica SDMSH.U okviru glavne teme Kongresa izlaganja su bila podijeljena na dva dana. Prvi dan, teme izlaganja odnosile su se na nove tretmane kod MS-a, spolne različitosti kod MS-a i utjecaj hormona, trudnoće i dojenja na MS, napre-dak u istraživanje remijelinizacije, i kanabis kod upravljanja simptomima MS-a.

Drugog dana Kongresa pojedine zemlje članice iznosile su svoja iskustva vezana uz slijedeću problematiku: Nacionalni politički razvoj u zdravstvu i socijalnoj skrbi od 2003., osnaživanje osoba s MS-om na nacionalnoj, regionalnoj i lokalnoj razini, i osnaživanje novo dijagnosticiranih.

Prije samog Kongresa održana je sjednica Skupštine EMSP-a na kojoj je između os-talog predstavljena kandidatura Hrvatske, točnije Dubrovnika kao mjesta za održavanje Godišnjeg Kongresa EMSP-a 2013. Posljedi-ca je to slanja službenog pisma krajem 2011. godine u kojem smo kandidirali Dubrovnik kao mjesto za održavanje Godišnjeg Kongresa EMSP-a. Na sjednici smo pomoću power-point prezentacije predstavili Dubrovnik i dva hotela koji bi bili pogodni za održavanje Godišnjeg Kongresa EMSP-a 2013. Nakon završene prezentacije pristupilo se glasovan-ju o toj kandidaturi te je odlučeno da će se prihvatiti ponuda SDMSH-a o održavanju Godišnjeg Kongresa EMSP-a 2013. u Du-brovniku.

Nakon Kongresa bili smo u stalnom kontaktu sa organizatoricom Kongresa i dogovorili iz-vid hotela u Dubrovniku, u srpnju. Oba ho-tela nisu u potpunosti zadovoljavala sve uvjete potrebne za održavanje Kongresa, ali je do-govoreno da će se ispitati mogućnosti prila-godbe hotela kako bi se isti zadovoljili. Na-kon tog sastanka bili smo u stalnom kontaktu i sa hotelima, i sa organizatoricom Kongresa, pokušavajući pronaći zajednički jezik za obje strane kako bi mogli ostvariti našu želju, da

1

Kongres bude organiziran u Dubrovniku 2013. godine. Nažalost, u tome nismo uspjeli, prven-stveno zbog nefleksibilnosti naših ugostitelja koji nisu željeli popustiti opravdanim zahtijevima organizatora Kongresa. Tako će se Godišnji Kongres EMSP-a 2013. održati u Briselu, Belgija.

Drugi vid suradnje imali smo u okviru provedbe druge godine projekta “Europski MS Regi-star, alat za procjenu, usporedbu i poboljšanje statusa osoba s MS-om diljem Europe” na kojem smo partneri EMSP-u. Tokom provedbe projekta komunikacija sa EMSP-om najviše se odvijala putem elektroničke pošte, no bilo je i nekoliko telekonferencija, te dva sastanka.Sastanci su održani u Barceloni, u sklopu Godišnjeg kongresa EMSP-a u svibnju te u Lyonu početkom listopada. Na sastanku u Barceloni sudjelovale su Danica Eškić, predsjednica SD-MSH, doc.dr.sc. Vanja Bašić Kes, predstojnica Klinike za neurologiju KBC “Sestara milosrdni-ca” imenovana za stručnog savjetnika SDMSH-a na ovom projektu, i Tamara Mikolčić, tajnica SDMSH. Na ovom sastanku raspravljalo se o rezultatima ankete koju je proveo EMSP o MS registrima u Europi, o modelima prekograničnog prikupljanja podataka i budućeg korištenja EUReMS podataka, o misiji EUReMS projekta, te organizaciji i korištenju EUReMS podataka. Dana je obavijest o rokovima za predaju financijskog izvješća partnera EUReMS projekta kako bi se moglo predati potpuno godišnje izvješće Europskoj agenciji za zdravstvo i zaštitu potrošača. U ovom razdoblju provedbe imenovan je i vanjski evaluator projekta.

Na drugom sastanku, u Lyonu sudjelovala je samo Tamara Mikolčić, tajnica SDMSH. Ciljevi ovog sastanka bili su slijedeći:• predstaviti i raspraviti prijedlog Testne faze EUReMS-a, točnije, protokol studije, te etički i

pravni okvir te faze. • predstaviti i raspraviti ideje i mogućnosti za dugoročni razvoj EUReMS-a. • predstaviti i raspraviti sa Upravnim odborom EUReMS-a ažuriranu verziju Odrednica pro-

jekta EUReMS, te sažetak Izvješća prve godine provedbe projekta

Ukratko, tokom prve godine provedbe, između ostalog, provedena je anketa o dugoročnoj i kratkoročnoj misiji EUReMS-a među svim projektnim partnerima, Znanstvenim sav-jetodavnim odborom i ostalim dionicima projekta. Provedena je identifikacija postojećih MS registara u Europi kao mogućih izvora dodatnih podataka o MS prikupljanju po-dataka. Izrađen je popis od 32 kontakta na čije je adrese poslan anketni upitnik iz kojeg će se dobiti informacije o postojećim MS registrima. Oni koji su odgovorili na upitnik kontak-tirani su i telefonskim putem za detaljnije informacije. Razvija se statistička metodologi-ja i strategija analize podataka koje će biti prikladne i primjenjive za studije koje koristi EU-ReMS. U okviru uspostavljanja IT infrastrukture za prikupljanje podataka, suradnju i informacije o

2

MS-u diljem Europe, omogućen je pristup EUReMS portalu za projektne partnere i testove. Formirana je i EUReMS Platforma za suradnju koja se redovito ažurira i sadrži sve dokumente i obavijesti vezane za EUReMS projekt. Vezano za definiranje etičkih načela, postupaka i pravila za osnivanje i rad EUReMS-a, potrebno je imenovati pravnog savjetnika kojeg će se konzultirati u pitanjima mogućih ograničenja dijeljenja kliničkih i informacija baza podataka preko granica EU. U tom smislu donesena je i Povelja EUReMS-a.

U okviru osiguranja održive i reprezentativne mreže visoko kvalitetnih davatelja podataka EU-ReMS-u, jačaju se kontakti sa članovima EUReMS mreže davatelja podataka, a s tim u svezi izrađen je i nacrt modela ugovora koji će se sklapati sa davateljima podataka. Zadatak je Saveza društava multiple skleroze Hrvatske da i dalje kontinuirano sudjeluje u pro-jektnim aktivnostima, ali da radi i na poboljšanju i usklađivanju Baze podataka SDMSH sa budućim Europskim MS Registrom kako bi podaci proizašli iz iste bili što kvalitetniji i točniji.

3

Tanja Malbaša, prof.lik.ped.SDMSH

Drage kolegice i kolege šaljem vam lijepe pozdrave!

Prethodnu godinu zasigurno ćemo pamtiti kao godinu promjena, novih izazova i napornog rada. Morali smo se prilagođavati i novonastaloj situaciji financiranja rada udruga pa je posljedica toga i prestanak rada društva multiple skleroze Sisačko moslavačke županije. Vjerujem da će 2013. godina biti bolja za sve nas a da će udruge ostvariti zadane ciljeve i uspjeti u ostvarenju svojih ciljeva i želja. U nastavku slijedi pregled aktivnosti Saveza kroz 2012. godinu.

Savez društava multiple skleroze Hrvatske u 2012. godini provodio je projekte:

„SOS-MS telefon, Baza podataka - umrežavanje s pružateljima socijalnih usluga u RH”, trogodišnji programSvakodnevan rad na SOS MS telefonu, radnim danima od 08:00 do 16:00 sati i četvrtkom od 12:00 do 20:00 sati. Informiranje, savjetovanje, pomoć i podrška oboljelima od multiple skleroze i članovima njihovih obitelji u realizaciji i savladavanju prepreka u pristupu socijalnim pravi-ma. Ažuriramo i nadograđujemo Bazu podataka SDMSH (izrađen elaborat Baze podataka na šestomjesečnoj razini) te nadograđujemo i ažuriramo web stranicu Saveza. Osigurano održavanje računalnog sustava SDMSH i nadogradnja Baze podataka SDMSH. Program nam je omogućio i provedbu edukacijskih seminara u 11 gradova. Edukacijske seminare na temu „Profesionalna rehabilitacija, zapošljavanje i socijalno ekonomska skrb oboljelih od multiple skleroze” proveli smo u suradnji s udrugama članicama i lokalnim institucijama.

Provedeno vrednovanje rada i provedba aktivnosti na Programu pomoću Standarda kvalitete i Standarda kvalitete SOKNO, održavanje redovnih Sjednica predsjedništva i sastanaka zaposle-nika. Osnovana MS Zadruga Hrvatske i izrađena Baza zadrugara u kojoj su evidentirani svi članovi koji su iskazali interes za M zadrugu. Održan seminar „Zakonski okviri za zapošljavanje i socijalno poduzetništvo osoba s invaliditetom” povodom Međunarodnog dana osoba s invali-ditetom za definiranje daljnjih koraka u razvoju MS Zadruge Hrvatske, u Zagrebu, hotel La-guna, 01.12.2012. godine. Osigurano tiskanje Glasila SDMSH-a “Možemo Sve”. Ostvarena suradnja s medijima koji su popratili aktivnosti na programu.

„Usluge osobnog asistenta za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta“ Analizirane i utvrđene potrebe za 9 osoba oboljelih od multiple skleroze s najtežom vr-stom i stupnjem invaliditeta, članova Društva MS Grada Zagreba.Sklopljeni ugovori za 9 korisnika i 9 osobnih asistenata. Utvrđeni kriteriji za odabir i uključivanje novih korisnika osobnih asistenata u projekt za 2013. godinu.Utvrđeni kriteriji za odabir osobnih asiste-nata. Dodijeljena usluga osobnog asistenta za 9 Oboljelih od multiple skleroze s najtežom vostom i stupnjem invaliditeta iz Grada Za-greba.Educirani korisnici osobnog asistenta i osobni asistenti. Dostava mjesečnih izvješća i evaluacije o radu osobnog asistenta.Stalni nadzor, konzultacije, supervizija odno-sa između korisnika i osobnog asistenta.

EUReMS - „Europski registar za multiplu sklerozu – alat za procjenu, usporedbu i poboljšanje statusa osoba s MS-om diljem EU“Usvojen Sporazum o projektu EUReMS.Izrađen i podijeljen upitnik sudionicima na projektu o misiji i strategiji EUReMS projektaDonesena konačna odluka o misiji strategiji EUReMS-a.Provedeno ispitivanje o postojećim MS registrima u Europi putem anketnih upitnika i intervjua putem telekonferencija.Sudjelovali smo u sklopu projekta na sastanku Upravnog odbora EUReMS projekta u Barceloni 20. i 21. svibnja 2012. i sastanku – radionici EUReMS-a u Lyonu 10. listopada 2012. godine.

Institucionalna podrška, Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društvaOmogućavanje provedbe Operativnog i Strateškog plana Saveza:pokriće materijalnih troškova, pokriće plaća zaposlenih, mogućnost natjecanja na projekte, domaće i EU, povećana razina osposobljenosti zaposlenika Saveza, uspostavljen kontinuiran tim djelatnika, a samim tim olakšano provođenje i donošenje važnih odluka na svim razinama upravljanja, poslovanja i komunikacije, povećana razina znanja i upravljanje aktivnosti u udru-gama članicama, povećan broj partnerstava na lokalnoj, nacionalnoj i EU razini u projektima,

5

poboljšana međunarodna suradnja s MS udrugama i udrugama osoba s invaliditetom, jasnije smjernice u provođenju programa i projekata, konzultativne aktivnosti vezane za dostupnost lijekova za MS, ortopedska poma-gala, stacionarnu medicinsku rehabilitaciju, rehabilitaciju u kući, statutarne aktivnosti s predsjednicima i zaposlenicima udruga članica Saveza, sudjelovanje na radnim sku-pinama, u povjerenstvima i sl., organiziranje kampanja, djelovanje na području bolje vidlji-vosti saveza, međunarodna suradnja, koordi-nacija sa udrugama članicama, praćenje za-kona i predlaganje izmjena, dopuna i novih propisa, zagovaranje prava osoba s MS-om, monitoring KPOSI.

Sudjelovanje djelatnika na edukacijama i seminarima tijekom 2012. godine:U sklopu Tjedna mozga 2012. godine, sudjelovanje na Tribini Grada Zagreba “Suvremeni pristup dijagnostici i liječenju neuroloških bolesti”, 16.ožujka 2012. godine u organizaciji Klinike za neurologiju, KBC “Sestre milosrdnice” i Hrvatskog društva za neurovaskularne poremećaje HLZ, a u surad-nji sa Gradskim uredom za zdravstvo i bran-iteljeX. Znanstveni skup o poremećajima mozga: “Rijetke bolesti u neurologiji”, 21. ožujka 2012. godine u organizaciji razreda za medi-cinske znanosti Hrvatske akademije znanosti i umjetnosti

“Dani otvorenih vrata udruga članica HSUIR” povodom obilježavanja Nacional-nog dana invalida, 21. ožujka, u organizaciji Hrvatskog saveza udruga invalida rada.“IPA IV – Snaga razvoja”, 24. ožujka 2012. godine u organizaciji ministarstva rada i mirovinskog sustava a u srudanji sa Mini-startsvom socijalne politike i mladih i Mini-starstvom znanosti, obrazovanja i sporta.Info dani 2012. - natječaji za potporu pro-jektima i programima organizacija civilnog društva iz državnog proračuna i dijela priho-da od igara na sreću u 2012. godin i 27. i 28. ožujka 2012. godine u organizaciji Ureda za udruge Vlade Republike Hrvatske.Sudjelovanje na konferenciji “Ususret Eu-ropskom socijalnom fondu - novi izazovi i mogućnosti za organizacije civilnoga društva” u suradnji s European Citizen Ac-tion Service - ECAS iz Bruxellesa, Uredom za udruge, Ministarstvom rada i mirovin-skog sustava i UNDP Uredom u Hrvatskoj, 12. i 13. travnja 2012. godine u IMPACT centru u Zadru. Na Konferenciji je predstav-ljen Europski socijalni fond (ESF) kao jedan od strukturnih fondova koji će Republici Hrvatskoj biti otvoren nakon punopravnog članstva u Europskoj Uniji od 2013. godine, a koji će biti jedan od najvećih europskih izvora financiranja projekata i programa organizaci-ja civilnoga društva u Republici Hrvatskoj. Pored toga Konferencija je omogućila sudi-

6

onicima upoznavanje sa zahtjevima ESF te primjerima dobre prakse organizacija civilno-ga društva iz zemalja članica Europske Unije u provedbi projekata financiranih iz tog fonda pa će to biti i svojevrsna prilika za učenje od kolega i kolegica iz tih zemalja (predviđeno je sudjelovanje predstavnika i predstavnica organizacija civilnoga društva iz Slovenije, Poljske, Velike Britanije i Latvije). Na Kon-ferenciji je predstavljena i Strategija Europa 2020. te mogućnosti ESF-a u kontekstu nove EU financijske perspektive od 2014. do 2020. godine.Sudjelovanje predsjednice SDMSH Danice Eškić, članice Stručnog odbora za medicin-ska pitanja SDMSH, doc.dr.sc Vanja Bašić Kes i tajnice SDMSH Tamara Mikolčić na Godišnjem kongresu Europske MS Plat-forme, od 18. do 21. svibnja 2012. u Barce-loni, Španjolska. Na kongresu se raspravljalo i odlučivalo o daljnjim koracima u provedbi projekta EUReMS-a, na kojem sudjelujemo s Bazom podataka SDMSH, uz kratka izvješća voditelja radnih paketa o dosadašnjim rezul-tatima provedbe projekta.

Dani udruga 2012. godine u Zagrebu, od 14. do 16. lipnja 2012. godine. Paralelni okrugli sto-lovi na kojima smo sudjelovali, “Nove financijske mogućnosti za organizacije civilnog društva u Republici Hrvatskoj: - Novi modeli financiranja aktivnosti udruga, te razvoj aktivnog građanstva i finatropije, Europski socijalni fond i mogućnosti za organizacije civilnog društva u razdoblju 2014. - 2020”. “Uloga organizacija civilnog društva u razvoju socijalnog/društvenog poduzetništva u Hrvatskoj” i “Kriteriji za dodjelu državnih i gradskih prostora na korištenje udrugama”.Sudjelovanje na dvodnevnoj trening-radionici pod nazivom “Analiza dizajna i implementacija antidiskriminirajućih politika”, u organizaciji Centra za mirovne studije, u Kući ljudskih prava, 19. i 20. srpnja, 2012. godine, u Zagrebu.Drugi dio treninga (od 23. do 28. rujna), održavao se u Šibeniku, u okviru projekta „Jačanje organizacija civilnog društva za učinkovitu provedbu i praćenje provedbe antidiskriminacijskih politika u Hrvatskoj“. Sudjelovanje na Okruglom stolu o Europskim općim smjernicama za prijelaz s institucionalne skrbi na pružanje usluga podrške u zajednici i Priručniku za korištenje Strukturnih fondova, 04. rujna, 2012. godine, ZagrebSeminar o pravu na pristup informacijama/zaštiti osobnih podataka u organizaciji tvrtke Case d.o.o., informacijski inžinjering, 28.09.2012. u ZagrebuRegionalni seminar o sudjelovanju osoba s invaliditetom u političkom i javnom životu, 15. i 16. studeni, 2012., Hotel International

7

Okrugli stol povodom Međunarodnog dana osoba s invaliditetom, 03. prosinca 2012., pri-jem kod predsjednikaRH, sudjelovao Slavko Peljić, dopredsjednik DMS Splitsko dalmatinske županije i Ante Marić Banje, predsjednik DMS Splitsko dalmatinske županijeRadionica “Multimedija i društvene mreže za neprofitne organizacije”, 18.10.2012. Jastrebar-sko Dani EU Fondova, 15. i 16. listopada, 2012. hotel Sheraton, ZagrebSvečano otvorenje projekta “Podrška sustavu socijalne skrbi u procesu daljnje deinstituciona-lizacije socijalnih usluga”, 13. prosinca, 2012.Edukacija voditelja projekta Osobni asistent, 19. prosinca, Zagreb

Obilježavanje Nacionalnog dana oboljelih od multiple skleroze, 26. rujna 2012. godine – Mnoga pitanja vezana uz kvalitetu života osoba s MS-om, kako u svijetu, Republici Hrvatskoj, tako i u zemljama Europe do danas su ostala otvorena.Unatoč povećanom napretku i cjelokupnom poboljšanju na području zdravlja, mnogi s MS-om susreću se sa velikim nejednakostima u pogledu liječenja, njege i kvalitete života. To je posljedica širokog spektra čimbenika kao što su zemljopisna lokacija, životna i radna okolina i uvjeti, o brazovanje i prihod. Kako bi se borili protiv tih nejednakosti, potrebno je prikupiti informacije o čimbenicima koji su korijen problema.Europska MS Platforma sa svojim članicama izradila je Deklaraciju o rješavanju problema mul-tiple skleroze u Europi a Europski parlament je 13. rujna 2012. godine prihvatio i donio tekst Deklaracije Europskog parlamenta o rješavanju problema multiple skleroze u Europi.Povodom Nacionalnog dana oboljelih od multiple skleroze SDMSH je obavjestio je medije diljem Hrvatske, putem maila ili telefona te uputio službeni dopis. Povodom Nacionalnog MS dana, predsjednica Saveza, Danica Eškić, odradila je četiri intervjua – (Radio Istra, Radio Brač, Radio Županja, Otvoreni radio), a informacija o Nacionalnom danu multiple skleroze objavljena je na 32 internet portala.

8

Seminar “Zakonski okviri za zapošljavanje i socijalno poduzetništvo osoba s invalidite-tom”, 01. prosinac, 2012. godine, Zagreb -Seminaru, upriličen povodom Međunarodnog dana osoba s invaliditetom prisustvovali su predsjednici Udruga članica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske i njihovi članovi koji su iskazali interes za učlanjenjem i rad u MS Zadruzi. Sudionici seminara upoznati su s modelima socijalnog poduzetništva u Eu-ropi i svijetu, trenutnim razvojem socijalnog poduzetništva u RH, s naglaskom na soci-jalne zadruge osoba s invaliditetom u Hrvats-koj, te zakonskim okvirima za zapošljavanje osoba s invaliditetom i daljnjim koracima u razvitku MS Zadruge Hrvatske. Na semina-ru su sudjelovali predavači: Zvonko Čokljat, dipl.ing. agronomije, Hrvatski savez zadru-ga „Socijalne zadruge kao model socijal-nog poduzetništva” i Leke Sokolaj, dipl.iur., izvršni direktor Hrvatskog saveza udruga in-valida rada „Zakonski okviri za zapošljavanje osoba s invaliditetom”. Seminar je istovremeno proveo kampanju „Bijele vrpce – spriječimo nasilje nad ženama s invaliditetom” u organizaciji SOIH-a.

Želim svima uspješnu 2013. godinu!

Seminar „Zakonski okviri za zapošljavanje i socijalno poduzetništvo osoba s invaliditetom”01. prosinca, 2012. godine u Zagrebu

9

socijalna radnica SDMSHAnkica Korent, dipl.soc.radnik

Besplatna linija SOS MS telefona jedan je od mogućih prvih kontakata oboljelih od multiple skleroze prema svijetu, koji im omogućava, da u skrovitosti tog oblika komunikacije, zatraže pomoć i riješe ono što ih tišti. Iskazujući svoje strahove, nedoumice i potrebe drugoj osobi, stručnom djelatniku na SOS MS telefonu, pospješuje se njihovo socijalno uključivanje u prev-ladavanju teških životnih situacija koje nosi bolest i invaliditet. Svaki od poziva, odnosno upita na SOS MS telefonu bilježi se u Bazi SOS MS poziva. Na taj način Savez društava multiple skleroze Hrvatske dobiva dragocjene podatke za praćenje, promicanje i snaženje zaštite prava osoba oboljelih od multiple skleroze, istovremeno informirajući javnost o svom djelovanju, kao i o potrebama ove osjetljive skupine društva. Posebna pozornost posvećuje se upitima obitelji osoba oboljelih od multiple skleroze. One se informiraju i educiraju o prirodi bolesti, zdravoj komunikaciji s oboljelim članom, odgovornosti, poštivanju i emocionalnoj zrelosti za adaptaciju na novonastalu situaciju, za bolje prihvaćanje i življenje uz bolest i svog bolesnog člana obitelji.Upiti i potrebe oboljelih od multiple skleroze i njihovih obitelji, uključuje slijedeće sustave i područja djelovanja života u zajednici osoba s invaliditetom: odgoj i obrazovanje, zdravstvena zaštita, socijalna skrb i mirovinsko osiguranje, stanovanje, mobilnost i pristupačnost, profesion-alna rehabilitacija, zapošljavanje i rad, pravna zaštita, informiranje, sudjelovanje u kulturnom i javnom životu, rekreacija, civilno društvo, međunarodna suradnja i drugo.

Najčešće vrste upita na SOS MS telefonu bila su slijedeća:

Pitanja vezana za prava i obveze članova Društava multiple skleroze, članica SDMSH(način učlanjenja, potrebna dokumentacija, visina članarine, povlastice na temelju članstva u Udruzi )Pitanja vezana za prava na osnovi utvrđivanja tjelesnog oštećenja(ozljede na radu ili profesionalna bolest, ozljeda ili bolest izvan radnog odnosa, Komisije i tijela vještačenja, sustav i način rada, potrebna medicinska dokumentacija, postupak prvog i mogućnost novog vještačenja)Pitanja iz sustava zdravstvenog osiguranja(zdravstvena zaštita, obvezno zdravstveno osiguranje, dopunsko zdravstveno osiguranje, bolničko liječenje medicinskom rehabilitacijom, fizikalna terapija u kući, zdravstvena njega u kući, prava na ortopedska i druga pomagala, novi lijekovi, lista lijekova, liječenje)Pitanja vezana uz radni odnos i zapošljavanje osoba s invaliditetom, odnosno osoba obolje-lih od multiple skleroze-HZZ i Fond za profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom (zaštita zaposlenika- osoba s invaliditetom i poticaji za zapošljavanje, temeljem Zakona o radu i Zakona o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba s invaliditetom, zapošljavanje pod posebnim uvjetima, zapošljavanje na otvorenom tržištu rada, socijalno poduzetništvo, MS zadru-ge, aktivnosti i mjere potpore za zapošljavanje, sufinanciranje zapošljavanja i samozapošljavanja,financiranje obrazovanja, javni radovi, prilagodba radnog mjesta i uvjeta rada osoba s invalidite-tom, sufinanciranje troškova osobnog-radnog asistenta osobama s invaliditetom i dr.)

10

Pitanja iz sustava socijalne skrbi(novčane potpore i socijalne usluge po Zakonu o socijalnoj skrbi, kao što su stalna pomoć, doplat-ak za pomoć i njegu, osobna invalidnina, status roditelja njegovatelja, naknada do zaposlenja,pomoć za podmirivanje troškova stanovanja, pomoć i njega u kući, razni oblici smještaja, boravka,osposobljavanje za samostalan rad, stalni smještaj, savjetovanje i pomaganje, jednokratna pomoć,načini i mjesta realizacije prava, prihodovni i imovinski cenzus)Pitanja iz sustava mirovinskog osiguranja(profesionalna rehabilitacija, invalidska mirovina, obiteljska mirovina, starosna mirovina, naknada za tjelesno oštećenje, beneficirani radni staž, dječji doplatak )Pitanja vezana uz Projekt osobnog asistenta(uvjeti, postupak, prava i obveze korisnika i osobnog asistenta u provedbi Projekta, gubitak prava,prestanak radnog odnosa, korištenje godišnjeg odmora, zamjena i drugo )Pitanja vezana za mobilnost osoba s multiplom sklerozom(pravo na oslobađanje plaćanja cestarine i godišnje naknade za korištenje cesta,znak pristupačnosti,povlastice u željezničkom i pomorskom saobraćaju, potrebna dokumentacija za realizaciju prava)Pitanja vezana uz neuropsihološke i kognitivne smetnje oboljelih od multiple skleroze(potreba za razgovorom, podrškom i osnaživanjem uslijed somatskih, neuroloških i emocionalnih smetnji, kao posljedica bolesti, traženje nove psihičke snage i volje za aktiviranje organizma)

11

Iz Tablice 2. vidljiv je broj poziva na SOS MS telefon od strane članova Udruga, članica Saveza društava multiple skleroze, kao i osoba oboljelih od multiple skleroze koji nisu članovi niti jedne MS udruge. Najveći broj poziva na SOS MS telefonu, evidentiran u Bazi SOS MS poziva, dolazi iz DMS Grada Zagreba, DMS Primorsko goranske županije, DMS Varaždinske županije, DMS Koprivničko križevačke županije i DMS Brodsko posavske županije. Iako DMS Grada Zagreba i DMS Primorsko goranske županije imaju i najveći broj matičnih članova, to nužno ne znači i najveći broj poziva na SOS MS telefonu, što se može zaključiti iz pregleda poziva ostalih Udruga MS-a. Na primjer, iz DMS Varaždinske, Koprivničko križevačke i Šibensko kninske županije više je poziva od broja članova Udruge, što nije slučaj sa DMS Splitsko dalmatinske županije gdje je broj poziva na SOS MS telefon manji.Znači li taj podatak da u pojedinim MS udrugama članovi nisu dovoljno informirani o postojanju besplatne linije SOS MS telefona, ili matična Udruga MS-a pruža svojim članovima dovoljno informacija i zadovoljava njihove potrebe, pokazat će daljnja istraživanja.

Svaki od poziva sadržavao je u prosjeku po 2 upita iz različitih oblasti svakodnevnih potreba i interesa osoba oboljelih od multiple skleroze, o čemu govori Tablica 3.Tablica 3. pokazuje da je najviše odgovora (1.047) na upite oboljelih od multiple skleroze pruženo prilikom ažuriranja Baze podataka SDMSH, odnosno telefonskim pozivom prema oboljelima od strane djelatnika na SOS MS telefonu.Kroz praksu razgovora s oboljelima došlo se do zaključka da su sugovornici u okruženju svog doma mnogo otvoreniji u komunikaciji i spremniji za primanje informacija i savjeta. Na taj način evidentiraju su sve promjene u socijalno zdravstvenom statusu oboljelih od multiple skleroze kroz određen vremenski period, njihove psihofizičke reakcije na bolest, načini liječenja, potrebe za rehabilitacijom i psiho socijalnom podrškom.

12

Ujedno se ostvaruje svrha prikupljanja takvih podataka, a to je evidentiranje broj osoba obolje-lih od multiple skleroze, zemljopisna raširenost bolesti, dostupnost lijekova i terapija u liječenju multiple skleroze, barijere u pristupu zdravstvenim i uslugama rehabilitacije, uvjeti stanovanja,stupanj uključenosti u procese rada, mogućnosti realizacije socijalnih prava mobilnost osoba s multiplom sklerozom, spremnost sudjelovanja u aktivnostima organizacije civilnog društva, te njihova borba protiv svih oblika diskriminacije i društvenih stereotipa s gledišta nediskriminacije i ljudskih prava.Veliki broj poziva (704) odnosila su se na potrebu oboljelih za razgovorom i podrškom, jer mnogi ljudi pri susretu s bolešću doživljavaju nekontrolirani strah.Strah od neizvjesnosti,bespomoćnosti,napuštenosti i u konačnici strah od nepoznatog, od smrti. Pored depresivne reakcije na bolest, veći dio oboljelih od multiple skleroze traže podršku i savjet kako bi otkrili svoje skrivene psihičke snage, aktivirali organizam, vratili samopouzdanje, prevladali ljutnju, bijes i nezadovoljstvo situ-acijom u kojoj su se neočekivano našli. U nizu razgovora s djelatnikom na SOS MS telefonu polako mijenjanju obrasce mišljenja i ponašanja, te lakše podnose sve mijene ove bolesti.Upiti iz područja zdravstva (289) odnosili su se naročito na probleme u pristupu zdravstvenim uslugama i uslugama rehabilitacije vezanim za zdravstvenu zaštitu i primjedbi na nedovoljnu educiranost zdravstvenih djelatnika o posebnosti bolesti i stanja osoba s invaliditetom u grupaciji osoba oboljelih od multiple skleroze.Multipla skleroza pogađa i obitelj, koja u slučaju bolesti svog člana u većini slučajeva reagira strahom, koji se manifestira neprestanim traženjem novih lijekova i metoda liječenja zauzimajući pretjerano zaštitnički stav prema oboljelom, pojačavajući međusobnu ovisnost koji šteti i jednoj i drugoj strani. Često obitelj nema dovoljno saznanja o prirodi bolesti, pogotovu ako bolesnik ne govori o svojim problemima, povlači se ili negira bolest, a obitelj primjećuje velike promjene, želi pomoći, ali nema odgovora na sva ta pitanja, što neminovno dovodi do problema unutar obitelji.Savjetodavna uloga osobe na SOS MS telefonu (251) bila je da obiteljima, osim pojašnjenja prirode i tijeka bolesti, pomogne u poboljšanju komunikacije između članova obitelji, njegov-anjem pozitivnih odnosa, neosuđivanjem, nepreuzimanjem krivice, razgovorom o problemima,zajedničkim planiranjem, razumijevanjem i pažnjom.Značaj i uspješnost SOS MS telefona i Baze SOS MS poziva pružaju slijedeći pokazatelji:-uspostavljena psihosocijalna podrška svim oboljelim od multiple skleroze i njihovim obiteljima,naročito djeci-oboljeli od multiple skleroze posjeduju veća znanja i vještine-upućeni i kvalificirani spremni su uključiti se u sve segmente života u okviru svojih sposobnosti-posjeduju veću informiranost o temeljnim ljudskim pravima-osobe oboljele od multiple skleroze i njihove obitelji kvalitetno zadovoljavaju svoje potrebe-poboljšana je cjelokupna kvaliteta života osoba oboljelih od multiple skleroze-ojačana društvena svijest o vrijednosti osoba oboljelih od multiple skleroze

Ostaje velika odgovornost Saveza društava multiple skleroze na kontinuiranoj evaluaciji efikas-nosti SOS MS telefona, Baze SOS MS poziva i Baze podataka SDMSH. Nagli razvoj orga-nizacija civilnog društva i drugih institucija koje stoje na usluzi oboljelima od multiple skleroze i njihovim obiteljima na nivou primarne, sekundarne i tercijarne prevencije, kao i sve brže prom-jene u društvenoj sredini, nameću obvezu stalnog procjenjivanja i preispitivanja organizacije, pro-grama, metodologije i rezultata rada. Ispitivanje nužno je obavljati sa medicinskog i socijalno eko-nomskog stajališta. Osnovni cilj evaluacije je uklanjanje eventualnih nedostataka i usavršavanja rada na zaštiti i unapređenju temeljnih ljudskih prava sviju, a to u praksi znači pristupačnost svih građanskih, političkih, socijalnih, kulturnih i gospodarskih prava osoba oboljelih od multiple skleroze.

13

tajnica DMS BBŽMilijana Verić

predsjednik DMS BBŽBojan Blažević

Rad Društva MS BBŽ u 2012. godini obilježen je brojnim aktivnostima proveden-im s ciljem unapređenja kvalitete života osoba oboljelih od multiple skleroze.Tijekom 2012. godine udruga provodi pro-jekt „Usluge osobnog asistenta za osobe oboljele od MS-a“, u projekt je uključeno pet korisnika s područja grada Bjelovara, radi se o članovima Društva MS BBŽ s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta. Za pružanje svakodnevne usluge osobne asistencije udruga zapošljava pet osobnih asistenata.

U organizaciji Saveza društava multiple skleroze Hrvatske i Društva MS BBŽ dana 29.02.2012. u Bjelovaru je održan semi-nar na temu „Profesionalna rehabilitacija, zapošljavanje i socijalno ekonomska skrb oboljelih od multiple skleroze“. Seminar je organiziran za članove udruge i predstavnike institucija.

Za članove udruge i članove njihovih obitelji organizirana je radionica duhovne obnove i osnaživanja koju je u Daruvaru dana 21.03.2012.g. održao vlč. Branko Gelemanović.

Seminar “Profesionalna rehabilitacija, zapošljavanje i socijalno ekonomska skrb oboljelih od multiple skleroze”, Bjelovar, 29.02.2012.

Radionica duhovne obnove, 21.03.2012.Daruvar

14

Kreativne radionice i izložba radova

Kreativne radionice koje objedinjavanju rehabilitacijsko-terapeutske aktivnosti i sadržaje socijal-nog karaktera redovno smo tijekom cijele godine organizirali u Bjelovaru i Daruvaru. Radovi članova prezentirani su široj javnosti putem izložbenih štandova postavljenih u Bjelovaru povo-dom Valentinova i Uskršnjih blagdana.

Tijekom 2012. godine putem javnih radova zaposlili smo pet osoba i na taj način omogućili neophodno potrebnu pomoć osobama oboljelim od multiple skleroze. Ostvarena je suradnja s Hrvatskim zavodom za zapošljavanje i Gradom Bjelovarom vezano uz javne radove.

U Bjelovaru 27.09.2012.g. obilježili smo Nacionalni dan multiple skleroze i desetu godišnjicu djelovanja udruge. Povodom ova dva značajna datuma organizirali smo stručno predavanje dok-torice Dragica Vrabec-Matković, spec. neurolog na temu „Uloga palijativne medicine u multiploj sklerozi“.

U listopadu 2012. godine realizirali smo projekt „Od ideje do projekta“ uz financijsku potporu Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva.

Članovi udruge i zaposlena osoba predstavili su rad udruge i osobna iskustava studentima studija sestrinstva Visoke zdravstvene škole u Bjelovaru. Dana 19.10.2012. i 26.10.2012. u okviru ko-legija „Zdravstvena njega osoba s posebnim potrebama“ studentima smo približili specifičnosti bolesti i svakodnevne probleme s kojima se oboljeli susreću.

15

Društvo multiple skleroze BBŽ, Udruga djece poginulih i nestalih hrvatskih branitelja Domovinskog rata-Podružnica BBŽ i prof. violine Tomislava Vrabac organizirali su hu-manitarni koncert s ciljem osiguranja finan-cijskih sredstava u svrhu prilagodbe životnog prostora člana Društva multiple skleroze BBŽ, Tomislava Bogovića. Tomislav ima 26 godina, boluje od multiple skleroze te je zbog težine bolesti vezan uz invalidska kolica i potpuno ovisan o pomoći svojih roditelja prilikom obavljanja svakodnevnih primarnih životnih potreba.

Na humanitarnom tamburaškom koncer-tu pod nazivom „Božićni San“, održanom 27.12.2011. u Domu Kulture Bjelovar, nastu-pili su bjelovarski tamburaški sastavi i gosti, okupilo se oko 300 posjetitelja koji su kupn-jom ulaznica doprinijeli cjelokupnoj akciji. Humani cilj ove akcije prepoznali su i brojni donatori.

16

predsjednik DMSBPŽŽeljko Pudić

Naše prvo desetljeće

Dragi prijatelji,

iza nas je još jedna godina ispunjena brojnim događanjima i izazovima koje smo uspješno sv-ladali te ćemo se na njih sa zadovoljstvom osvrnuti. Uz redovite aktivnosti (održavanje godišnje Skupštine Društva i Kluba NG, druženja, obilasci naših teško pokretnih članova) nastavili smo s provedbom projekta „Osiguravanje usluga osobnog asistenta osobama s najvećim i najtežim stupnjem invaliditeta“ koji sada prelazi u program, što nas jako veseli. Ovu je godinu obilježio i trogodišnji program „Prevencija institucionalizacije i povećanje kvalitete života osoba s invaliditetom (oboljelih od multiple skleroze) koji provodimo već treću godinu za redom, a za koji smo tokom revizije iz Ministarstva saznali da se nažalost, ove godine neće nas-taviti. To je jako rastužilo naše članove koji su korisnici usluga kroz program. Nastavili smo i dalje s Javnim radovima HZZ-a kroz koje smo pomogli onim članovima koji nemaju asistente ili im nije dovoljno 4 sata, koliko asistent provede s njima. Našim projektima/programima omogućili smo članovima s najvećim stupnjem invaliditeta kvalitetniji i bolji život, spriječili smještaj u in-stitucije (domove), na što bi neki od članova bili nažalost prisiljeni. Potaknuli smo dolaske na radionice i ostala događanja u udruzi, a nastavilli s kreativnim i psihološkim radionicama, kako u Slavonskom Brodu, tako i u Klubu Nova Gradiška. Osim njih, održano je još niz predavanja od kojih su najznačajnija bila ona o ortopedskim pomagalima i korekciji položaja prvog vratnog kralješka – atlasa. Za provedbu računalnih radionica za 2013. godinu osigurana je oprema od strane Hrvatskog Telekoma putem donacijskog projekta „Zajedno smo jači“ na čemu smo im neizmjerno zahvalni. Nacionalni dan multiple skleroze i ove smo godine obilježili uz druženje u prostorijama udruge u Slavonskom Brodu, a u Novoj Gradiški, kroz prezentaciju različitih rukotvorina, ukrasnih i uporabnih predmeta nastalih na redovitim kreativnim radionicama, koje su na štandu u centru grada ponudili na prodaju, prikupljajući sredstva za uređenje novog prostora.

17

Svečano obilježavanje 10. godina Računalna radionica postojanja i rada DMSBPŽ

9. studenog 2012. godine svečano smo obilježili 10. godišnjicu postojanja i rada našeg Društva. Svečani program obilježavanja ove okrugle obljetnice održan je u Domu HVIDR-e u Slavons-kom Brodu. Također moramo istaknuti nešto na što smo jako ponosni: Društvo je ove godine dobitnik velik-og priznanja Grada Slavonskog Broda - Štit Berislavića! Priznanje je dodijeljeno za deset godina kontinuiranog i uspješnog djelovanja na promicanju ljudskih prava naših članova, njihove pravne i materijalne zaštite, poticanja i iniciranja unapređenja istraživanja, liječenja i rehabilitacije, za programe pomoći i uključivanja osoba s poteškoćama u društveni, športski i kulturni život grada te zalaganje u prevladavanju teškoća oboljelih od multiple skleroze i srodnih bolesti.

18.11.2012. godine u Slavonskom Brodu, u suradnji s plesnim studijem Marine Mihelčić iz Nove Gradiške održana je Plesna revija za novčanu pomoć pri uređenju prostora Kluba Nova Gradiška, dobiven u najam od Grada. Prostor je u jako lošem stanju pa ga treba u potpunosti preurediti i prilagoditi članovima od kojih je većina teško pokretna i kreću se uz pomoć štaka, hodalice ili invalidskih kolica.

18

Plesna revija zaista je pokazala odličan i hvalevrijedan program. Dvorana “ Brod “ bila je po-punjena roditeljima, prijateljima i poklonicima rada ove Udruge  koji su svojim dolaskom još jednom pokazali koliko cijene i poštuju rad njenih članova. Prikupljenim novcem od ulaznica simboličnog iznosa kupit će se nešto od pomagala i opreme oboljelima od multiple skleroze, koji će im bar malo olakšati poteškoće. Na reviji, koja je trajala dva i pol sata, sudjelovali su Plesni studio Marina Mihelčić - Nova Gradiška i Požega (državne i svjetske prvakinje), Plesna hip - hop skupina “Sky” NG (državni prvaci), plesna skupina “Fly” Požega (državne prvakinje), Twirl-ing klub Požega (državne - vice prvakinje Europe), Sportski plesni klub “Top dance” SB, Plesni studio “Cascavela” SB, Zumba fitness SB i NG, Hip - hop plesna skupina “Sinovi” SB. Svim sudionicima zahvalni smo na pomoći i senzibilitetu za osobe s invaliditetom.

Na Božićnom druženju, kao i prethodnih godina, u znak zahvalnosti za iskazani trud, plemenitost, razumijevanje i pruženu pomoć dodijelili smo zahvalnice -Tomislavu Goll-u za pomoć u organizaciji plesne revije i 10. obl-jetnice Društva, našoj članici Đurini Begić i DM-drogerie markt-u, koji je osigurao božićne poklone za sve članove i poslao svoje uposlenice-volonterke u našu udrugu. Zbog toga smo ih kandidirali za „Primjer dobre prakse“, volontersku nagradu, koju dodjelju-je Grad Slavonski Brod i tom su prigodom dobili nagradu. Zahvalnice su ove godine dodijeljene još Ljekarni Đurković, koja svake godine donira vitamine za potrebe članova i OPG Gajić, koje je doniralo konzumna jaja koja smo podijelili članovima uz božićne paketiće.

Božićni domjenak i DM-ove donacije

19

Tečaj za web dizajnera

Posjeta članovima

Katarinski sajam

Zahvaljujemo svima koji su, unatoč trenutno teškoj financijskoj situaciji, ipak omogućili provedbu naših projekata/programa: Mini-starstvu socijalne politike i mladih, Gra-du Slavonskom Brodu, Brodsko-posvskoj županiji, Centralnoj gradskoj ljekarni, su-radnicima, partnerima, srodnim udrugama i svim vanjskim suradnicima koji su doprinijeli poboljšanju kvalitete života naših članova i boljem i uspješnijem radu Društva!Kao znak neizmjerne zahvalnosti s naročitim poštovanjem i zahvalnošću, povodom odlas-ka s mjesta predsjednice Saveza gđe Danice Eškić, želimo naglasiti njezin trud i doprinos postojanju i radu našeg Društva i Saveza kroz sve ove godine suradnje - od inicijative za os-nivanje pa sve do današnjih postignuća. Zahvaljujemo i našim članovima/icama koji se odazivaju na naše radionice i druženja te ćemo nastojati i dalje što kvalitetnije provodi-ti aktivnosti i za njih osiguravati sredstva. S nadom u bolje sutra želimo svim čitateljima Glasila, prijateljima i predstavnicima ostalih udruga i Saveza uspješnu i sretnu 2013. go-dinu!

Željko Pudić, predsjednik Društva

20

Patricija Švaljektajnica DMSDNŽ

2012. godina ostat će kao čudna neka godina, kako nama koji radimo, tako i članovima. Ljeto je bilo nemilosrdno, teško, dugo, vruće, odnosno prevruće i možda nam je po prvi put i dosadilo, htjeli smo svi skupa odmor od paklenih temperatura koje su nas proganjale i noću i danju.

Onda je došla jesen, i trebalo je sve ići po planu; započeti s našim tekućim aktivnostima kreativnim radionicama, klapom Leptirice, psihološkim radionicama, terapijskim jahanjem i svim ostalim druženjima, edukacijama i sastancima što čine jednu Udrugu, ali u priču se nekako upleo naš Gradonačelnik (valjda se u svaku priču i u svakom gradu uplete neki gradonačelnik) koji je odlučio cijeli Dubrovnik prekopati i pretvoriti u gradilište kako bi zabljesnuo u sljedećoj sezoni, odnosno pri lokalnim izborima ali to je neka druga priča. Na našu žalost, oba ureda koja imamo su bili i još su na meti iskopavanja, prekopavanja i teške mašinerije. Iz tih razloga morali smo odgoditi sva naša druženja i sve naše aktivnosti jer se nismo imali gdje okupiti.

Tako smo uspjeli svi skupa popiti kavu u jednom lokalnom kafiću, članovima su podijeljene man-darine od Volonterskog centra Dubrovnik i dogovoreno je da ćemo pričekati vrijeme kada će se koliko toliko izbetonirati i poravnati sve iskopine koje su nastale oko naših prostora.

Volonteri su bili vrijedni! Na Svjetski dan mira, našim članovima poklonili su fotografiju u obliku srca sa Straduna, pokazavši im na taj način koliko ih vole.

Kako aktivnosti nisu tekle, mi smo odlučili posvetiti se našoj Županiji i krenuli u obilaske: Ko-navala, Pelješca, Neretve, s tim da su se Korčula i Vela Luka posjetili već u 6. i 7. mjesecu. Krenuli smo i u obilazak naših nepokretnih članova i u Dubrovniku. Vrijeme koje smo dobili željeli smo posvetiti kvalitetno baš svim tim našim članovima, nadamo se da smo i u tome uspjeli.

Ali nije svaka predizborna godina za zlo, pa smo već iskusni u tome krenuli i sa zahtjevima prema našem Gradonačelniku, prioritet nam je bio da dobijemo kombi sa osobe sa invaliditetom, jer je bilo žalosno da Dubrovnik kao turistička jedinica nema neku takvu opću i bitnu kategoriju. I dobili smo obećanje, da su sredstva odobrena za 2013. godinu. Sada samo čekamo da se kupi i krene pomoći, ne samo našim članovima, nego svim osobama sa invaliditetom iz našeg Grada. I ponosni smo na ovaj uspjeh.

Dok ovo pišem, svi mogući natječaji su u tijeku, tako se nadamo da ćemo uspjeti zaposliti još šest Osobnih asistenata, kako bismo pomogli onim našim članovima kojima je takva pomoć najpotrebnija. Ukoliko uspijemo, imat ćemo 16 zaposlenih sveukupno.

Dragi naši članovi, još malo i vidimo se u našem prostoru, a do tada idemo u kino i na žičaru kako smo se i dogovorili, a svim ostalima oboljelima od multiple skleroze šaljemo srce, ma slika vam sve govori...

21

22

Poštovani čitatelji, dragi članovi,

protekla godina u radu Društva multi-ple skleroze Grada Zagreba obilježena je mnogim događajima i nadamo se da nam nit-ko neće zamjeriti što pregled rada i aktivnosti Društva u protekloj godini započinjemo ob-rnutim kronološkim redosljedom.

Predavanja i druženjaTijekom prosinca 2012. organizirani su i do-govoreni rasporedi za čitav niz vrlo zanimljivih i korisnih predavanja i druženja u 2013. koja će se održavati u prostorijama Mjesne zajednice Dubrava. Ova predavanja nude dragocjena znanja za sve one koji su željni i spremni raditi na poboljšanju vlastitog zdravstvenog stanja i općenito na poboljšanju kvalitete života. Želja nam je da ove teme, koje danas predstavljaju opće prihvaćeno znanje, ozbiljno dotaknu oboljele i članove njihovih obitelji te ih po-taknu na razmišljanje i djelovanje. Također, na istome mjestu tijekom godine predviđeni su termini za druženja članova. Obavijesti o rasporedu predavanja i druženja za cijelu go-dinu poslane su e-mailom i objavljene na in-ternetskim stranicama Društva, a članovima bez mogućnosti korištenja računala dostav-ljene su poštom na kućne adrese.

Fizikalna terapijaPočetkom prosinca započelo je pokusno provođenje fizikalne terapije u novouređenom trim kabinetu u prostorijama Društva. Vježbe se izvode profesionalno uz nadzor fiziotera-peuta volontera i potrebno je prethodno tele-fonski se naručiti. Također, moguće je dogov-oriti da članovi, ako to žele i mogu ostvariti, dovedu svog fizioterapeuta (koji ih inače obi-lazi i radi s njima u kući) da s njim izvode

vježbe na spravama. Isto tako omogućeno je samostalno korištenje kabineta na osobnu od-govornost.

Božićni domjenakOvogodišnji Božićni domjenak, za razliku od prethodnih, organiziran je i s jednim posebnim ciljem: a to je da oboljelima od MS približi, tako jednostavnu, a još uvijek tako neprihvaćenu istinu da je od svega najvažnije kako se čovjek hrani, odnosno što unosi u svoje tijelo. U tu svrhu angažiran je catering restorana „Aladdin“ koji je priredio pregršt istovremeno izuzetno ukusnih i zdravih jela koja se temelje na prirodnim sastojcima bez ikakvih primjesa industrijske hrane. Osim toga, vlasnik restorana g. Ahmed Abdel Rahim poznatiji kao popularni Antimon iz „Večernje škole“ prihvatio je biti na određen način domaćin domjenka i proveo vrijeme u druženju s članovima. Unatoč velikoj i na-gloj južini, atmosfera na domjenku bila je srdačna i opuštajuća. Po prvi puta, kao gošće na domjenku nazočile su i predstavnice Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom Grada Zagreba koje su stekle izuzetno povoljan dojam o promjenama i re-zultatima promjena u Društvu. Konačno, kao najvažnije, svim nazočnima darovana je knjiga Dr. Normana Walkera koja je inicijal-no štivo za sve one koji su odlučni u namjeri da poboljšaju svoj zdravstveni status. Ovom prigodom, obavještavamo i sve ostale koji su zainteresirani za iskren rad na poboljšanju vlastitog zdravlja, da navrate u Društvo po svoj primjerak knjige.

23

Charity BazaarPočetkom prosinca, u organizaciji Interna-tional Women’s Club Zagreb, organiziran je dobrotvorni sajam na kojemu su nazočile predstavnice novoizabranog vodstva Društva. To je manifestacija koja okuplja supruge pred-stavnika diplomatskog zbora u Hrvatskoj i koja ima za cilj učiniti konkretnu materijal-nu pomoć za određenu svrhu. Naše Društvo predstavljeno je štandom gdje su predsjednica, dopredsjednica i tajnica Društva dijelile muff-ine koje su same ispekle i posebno aranžirale za tu priliku. Ovom promocijom uspostav-ljeni su korisni kontakti za daljnju afirmaciju Društva i temelji za daljnje akcije u cilju rada na rješavanju problema MS i šire populacije koje su njome zahvaćene.

Uređenje prostora DruštvaTijekom studenog dovršeno je uređenje pro-stora koji je do tada već duže vrijeme bilo zapušten. Osim uobičajenog raščišćavanja i uređenja (gletanja i bojanja) zidova, nabav-ljene su nove trakaste zavjese i nove sprave za vježbanje, te je konačno uspostavljen dugo godina najavljivani trim kabinet. Ovaj posao odrađen je vlastitim snagama, jer se nastojalo uštedjeti što je moguće više financijskih sred-stava na način da se ne angažiraju majstori izvoditelji radova. Rezultati su zadivljujući, i svatko dobronamjeran ne može poreći da je u ovakav poduhvat uloženo puno više nego što bi itko mogao ili trebao očekivati.

Projekti i programi DruštvaPočetkom studenog, Društvo je sudjelovalo na redovitom Sajmu društava u Lisinskom, a koje je organizirano od strane Gradskog ureda. Tom prigodom Društvo je predstav-ljeno projektom „Govorni udžbenik“ na ko-jem je partner bila tvrtka E-glas d. o.o. iz Rijeke. „Govorni udžbenik“ je aplikacija koja omogućava korisniku da glasom upravlja računalom. Ovaj projekt sličan je prethod-nom projektu „Servus“ koji predstavlja gov-orno upravljanje pojedinim kućanskim pred-metima, sklopovima ili uređajima.

Daria i Antimon na Božićnom domjenku

Potkraj rujna upriličeno je obilježavanje na-cionalnog dana MS zmajarenjem (puštanjem papirnatih zmajeva na vjetru) na jezeru Bundek. Iako je bio lijep i sunčan dan, vjetra baš i nije bilo dovoljno, tako da se nekolicina odazvanih članova družila na terasi bistroa uz jezero.Početkom rujna pokrenuta je nova internets-ka stranica Društva nakon što je stara strani-ca jednostrano ugašena od strane prijašnjeg provajdera. (Napominjemo kako ćemo u 2013. pored nastavka rada na konsolidaciji stanja i prilika u Društvu, posvetiti pažnju da se nova stranica u potpunosti popuni sadržajem).U razdoblju od rujna do prosinca održavane su edukativne radionice na temu poboljšanja zdravstvenog stanja oboljelih od MS koje je držala predsjednica Društva. Ustanovljeno je, da većina oboljelih ne raspolaže gotovo ni-kakvim ili vrlo površnim saznanjima o ovim temama, a koje bi zapravo trebale predstavl-jati sukus svih aktivnosti.U razdoblju od srpnja do studenog članovima (koji nisu posjedovali računalo) podijelje-no je 20 računala, dio iz projekta „Govorni udžbenik“, a dio iz prethodnog projekta „Računalne radionice“ koji su i bili predviđeni za dodjelu korisnicima.

24

Glavni nacionalni projekt „Osobni asis-tent“ nastavljen je u svibnju, ali budući da je mnogima ova tema ionako dovoljno poznata, nema potrebe da je ovom prilikom posebno obrazlažemo. U svibnju je završen i projekt „Kreativni i sretni članovi zajednice“ koji je okupljao članove na kognitivno-kreativnim radioni-cama, couchingu, grupnom savjetovanju i us-putnom druženju.11. ožujka 2012. od strane tadašnje članice, a sadašnje predsjednice Društva, iniciran je i realiziran događaj koji su popratili svi medi-ji u Hrvatskoj i poneki u svijetu. Naime, za obilježavanje tog dana na obljetnicu nuk-learne katastrofe u Fukushimi, tadašnja članica a sadašnja predsjednica, izradila je u origami tehnici 1000 ždralova u znak sjećanja na poginule u strašnoj tragediji te ih odlučila porinuti u more vođena mišlju da na kraju svi dijelimo istu sudbinu. Taj svoj san podijelila je s kolegama u Društvu i pojedini članovi izra-zili su želju za sudjelovanjem u tom događaju. Obaviještena su i sva društva u Hrvatskoj da se priključe, no takva jedna šira podrška je ipak izostala. Bez obzira na sve, u Rijeci je u more porinuto 3000 papirnatih ždralova, kao gesta kojom Hrvatska pokazuje suosjećanje s Japanom povodom ove velike tragedije. Ovoj akciji, odazvalo se DMS Istarske županije iz Pule (sa svojih tisuću ždralova) i nažalost nitko više. Ovo je akcija koja je koštala nula kuna, a koja je učinila da Hrvatska i oboljeli od MS u Hrvatskoj tog dana, zbog jednostavnog iska-za solidarnosti, zadobiju simpatije i naklonost cijeloga svijeta. Hvala Pula!

Ostale aktivnosti Tijekom godine održavali su se mnogi edu-kacijski seminari te radni ili svečani sastanci na kojima su nazočili predstavnici Društva. Također, nastojalo se u okviru realnih mogućnosti posjetiti nepokretne članove. Najviše posjeta učinjeno je od strane privre-menih zaposlenika Društva (zaposlenih putem mjera javnih radova HZZ) te socijalne radnice. Osim toga, nastojalo se posredovati ili djelovati kod rješavanja raznih situacija za koje su članovi tražili pomoć Društva.

Novi početak i planovi za budućnostProtekla godina bila je prekretnica po mno-go čemu. Završila je čitava jedna epoha po pitanju dosadašnjeg odnosa naspram MS i započelo jedno sasvim novo i drugačije razdo-blje. To razdoblje će u budućnosti karakter-izirati stvarni i iskreni napori u pronalaženju najboljih načina za poboljšanje fizičkog stanja oboljelih od MS, što je uostalom i osnovni cilj i svrha društva MS. Nadamo se da je to najsnažnije htijenje koje će motivirati, ne samo članove, nego i sve ostale da nam se pridruže u toj misiji, i zato svima poručujemo uvijek okrepljujuće i ohrabrujuće riječi Pape Ivana Pavla II: Ne bojte se!

25

Snježana Raićpredsjednica DMSIŽ

Bliži se kraj prve godine mog mandata, a da se mnogima nisam ni predstavila. Moj život s MS-om započeo je 2005.g. kad se pojavila bol u oku, uskoro i slabljenje senzibiliteta na nozi. Odmah je uslijedila hospitalizacija i razni pregledi i nakon samo 15-ak dana magnetska rezonanca doka-zala je postojanje lezija – dijagnoza multipla skleroza. Nakon prvotnog šoka, sjela sam za kompjuter i pretražila čitav Internet o MS-u. Tad sam prvi put počela aktivno raditi na sebi. Nisam dala da me slome dvije, tri pulsne terapije. Istog sam se trena učlanila u DMSIŽ kako bi upoznala suborce po bolesti, kao i sve što me čeka na tom putu. Kako sam bila zaposlena nisam dolazila često, ali kad god bi došla osjećala sam se kao „doma“. 7 godina kasnije uslijedila je Izborna skupština i biranje nove/og predsjednice/ka. Predložili su mene, izabrana sam skoro pa „na blef “ pa je pomoć i podrška svih, posebno tadašnje predsjednice gđe Branke Petelinec , tajnice Fani Šuran-Šverko, predsjednice SDMSH Danice Eškić, ali i os-talih članova Društva bila više nego dobrodošla. 2012. g. nastavili smo po planu i programu, uz poneke dodatke. Na kraju 2012.g. imamo ukupno 15 zaposlenika (1 tajnicu-blagajnicu, 3 gerontodomačice i 11 osobnih asistenata). I ove godine nastavljamo suradnju sa Centrom za socijalnu skrb Pula (psihološka, pravna savjetovanja, su-pervizija), Obiteljskim centrom Istarske županije, a sve u cilju postizanja kvalitete usluga našim članovima. Sudjelovali smo na 9.simpoziju Društva distrofičara Istre, te na predstavljanju IF-UOSI (Istarski Forum osoba s invaliditetom) čija smo članica, u Gradskoj Knjižnici Pula, raznim predavanjima o pisanju projekata za EU… Dobili smo potporu za projekte i programe:1. MSPM: „ Osobni asistent“ – zapošljavamo 9 OA za članove s najtežim stupnjem invalidite-

tom 2. MSPM: „ Vaša pomoć puno nam znači“ - zapošljavamo 3 gerontodomačice za 23 stalna/e

korisnika/ce + 3 korisnika po potrebi 3. ISTARSKA ŽUPANIJA: GRADOVI: Pula, Buzet, Buje, Labin, Novigrad, Umag, poreč,

Rovinj, OPĆINE: Marčana, Tar, Sv. Nedjelja, Medulin, Raša, Kršan, Bale, Ližnjan, Fažana „Kako živjeti s multiplom sklerozom“ – program putem kojeg održavamo Klub Umag, razne radionice, druženja, simpozije, predavanja, kupnju vitamina, poklon pakete…

4. GRADSKA KNJIŽNICA I ČITAONICA I ove godine omogućava nam besplatan upis članova i posudbu knjižnične građe na području Žminja, Vodnjana i Pule (Središnja knjižnica i Veruda)

5. DONATORI IZ RAZNIH ORGANIZACIJA (DM-Drogerie markt, Duran d.d., Pul-janka d.d, Uljare Baioco…)

Svjesni smo da nam njihova pomoć znači jako puno, te bi bez nje rad Društva bio ugrožen, te im se ovim putem iskreno zahvaljujemo!

26

AKTIVNOSTI U 2012. GODINI

KROJAČKA RADIONICA – voditeljica gđa Đana PlanincTijekom godine članovi su izrađivali razne predmete od materijala (torbe, vrečice, držače kvačica…) koje smo izlagali na Danima MS-a

LIKOVNO KREATIVNA RADIONICA – voditeljica gđa Branka PetelinecČlanovi su izrađivali ukrase i tanjure od gline, oslikavali su torbe , tanjure, izrađivali čestitke

YOGA – voditeljica gđa Rozana UšićDva puta tjedno u poslijepodnevnim satima održavale su se vježbe yoge prilagođene oboljelima od MS-a

IZLETI – Rijeka – Za Japan – puštanje ždralova izrađenih na kreativnoj radioniciManjadvorci – zajedno sa članovima IFUOSI organizirano je jahanje na konjima uz vodstvo hipoterapeuta, vježbe uz fizioterapeuta, ručak i druženjeKroz Istru – pred sam Božić posjetili smo „Kuću o batani“ u Rovinju, „Kuću djeda Mraza“ u Kašteliru, Etnografski muzej Istre u Pazinu. Posjetili smo teško pokretne članove, podjelili poklon-pakete…

REKREATIVNO-REHABILITACIJSKO PLIVANJE I VJEŽBANJE Članovi su mogli pod stručnim vodstvom besplatno koristiti navedene usluge u Poliklinici Pe-harec u Puli i u Centru zdravlja i odmora Villa Fiorini u Brtonigli.

DANI MULTIPLE SKLEROZE – PULA 26.-29.09.2012.g.Organizirali smo prve Dane MS-a u Istri. Ugostili smo razne predavače za niz predavanja (mr.neurolog. Janko-Labinac, pravnike HZMO i Obiteljskog centra IŽ, med.vještaka HZZO, soc. radnicu, pa i našu paraolimpijku Jelenu Vuković). Predavanja su se odnosila na razne teme, od „Što je multipla skleroza?“ pa do „Diskriminacija OSI“. Manifestaciju smo otvorili uz zvuke istarskih roženica u prostorijama DMSIŽ, a priveli smo je kraju 4. dan na Gradskoj tržnici gdje smo djelili letke, upoznavali građane o MS-u, dok smo na štandu održali prodajnu izložbu ra-dova naših članova. Tjekom manifestacije, u prostorijama DMSIŽ bile su izložene slike naših članica Branke Petelinec i Snježane Sagrić. Svaki dan bio je popračen raznim medijima.

Svaka od aktivnosti bila je dobro podržana te svaki član voljan jačanja svoje osobnosti i/ili spo-sobnosti pronašao se u nečemu i tako oslobodio „ono nešto“ u sebi.

27

Na kraju, htjela bih se zahvaliti našoj tajnici-blagajnici Fani Šuran-Šverko što je velik dio tereta potegla preko svojih leđa te me uvela u rad Društva kako bih se brže i lakše snašla u novonastaloj situaciji! Zahvaljujem se i svim članovima što su me lijepo prihvatili, pogoto-vo dosadašnjoj predsjednici SDMSH Danici Eškić za izniman doprinos u radu Saveza i uvijek spremnoj na pomoć drugima!

Novom predsjedniku želim sve najbolje u daljnjem radu i da nastavi dobru suradnju sa svim institucijama i članovima SDMSH!

Posjeta članovima

A ča da rečen?

Ne ja ne plačen, to se z oka cidiono ča pamet i duša vidi,i nebin stila na grdo pensatašto ono dojede i bez ga zvat!

Ja živin na radost moje dicei moje druge polovice.Guštan koliko me život puštima moja fameja su moji gušti.

Ja nis kapaca boršu nositi ne moren na delo hodit,nešto malo skuhan i stavin u krajma moja hiža je moj raj.

Mojemu mužu nis od “Boga dana”aš košulja ni svaki dan šuprešana,ma dokle me imaju neću bit samaaš samo je jena mama!

Ja san kako jabuka rumenazvanka lipa, a z nutra ranjena,i ljudi mi reču svako maloda nebi se reklo ča me je kapitalo.

Invalidi nisu brižni ljudi, slabisamo njin za korak treća noga rabi,od drugih ljudi još su i jačiaš znaju ča u životu zdravlje znači!

Pa ča ko hodin na tri noge?Zato za namon ne kažu roge.Bolest je došla, nisan je zvalajoš volin život – Bogu fala.

A ko me život bude puštijaja ću bit najveselijakada me jena usta malasvojon nonom budu zvala!

Nevia

28

ŽIVOT

Život je jedan tužan i vedar život te uči dobrom i zlom živjeti moraš i to baš po svom!

Marina Silian

PREKO NOĆI

Jedva sam to razumijelaiznenadne trzaje čudne.Nešto se samnom događai postaje sve čudnije.

Kako da to shvatim čudno i teško je to biloda osijet višeNEĆE DOĆI.

Snagu skupim, krenem daljeodustati neću ŽIVJET ĆU ŽIVOT I STATI NEĆU!

Marina Silian

29

Sofija Maravić, tajnica Kluba multiple skleroze

Ogulin

Jasmina Slavnić, tajnica DMSKŽ

Društvo multiple skleroze Karlovačke županije i Klub multiple skleroze Ogulin protekle 2012.g. provodili su različite projektne aktivnosti namijenjene svojim članovima na području Karlovačke županije. Klub MS osnovan je u Ogulinu, 08.11. 2007.g Klub djeluje u prostoru udruge roditelja djece s poteškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom „RADOST“, J.J.Strossmayera 8. Članovi Kluba multiple skleroze sudjeluju u svim aktivnostima Udruge. Cilj je bio isti, poboljšanje kvalitete života svim članovima i njihovim obiteljima. Radilo se na osmišljavanju i organiziranju kulturnih i zabavnih programa.Provođenje redovitih aktivnosti odnosilo se i na obavljanje raznih administrativnih poslova kao što su, upis novih članova, izdavanje različitih potvrda, slanje i primanje pošte, pisanje dopisa, obilaženje članova koji nisu u mogućnosti sami doći u Udrugu, organiziranje izleta, sastanaka itd. U toku cijele godine, članovi Kluba sudjelovali su u različitim aktivnostima, a jednom mjesečno sastaju se u prostoru Udruge „RADOST“.U izradi su Uskrsni radovi i priprema za izložbu radova likovne radionice. Na dežurstva za vri-jeme izložbe dolaze i članovi Kluba.Na jezeru Sabljaci Društvo naša djeca tradicionalno organizira Dan obitelji. Toj manifestaciji prisustvovali su i članovi Kluba. Članovi osim druženja prezentiraju građanstvu izradu različitih radova koji se izrađuju u likovnoj radionici.Turistička zajednica Grada Ogulina tradicionalno organizira festival bajki. Protekle godine obilježen je 7. festival na kojem je Udruga sa svojim radovima imala štand, prodavali su svoje radove, a članovi Kluba su sudjelovali na prodaji istih.Obilježen je Europski tjedan kretanja i Međunarodni Dan invalida u prostoru Udruge. Na Adventskom sajmu u organizaciji Pučkog otvorenog učilišta članovi Udruge i Kluba MS uz pomoć volontera sudjelovali su u prodaji Božićnih ukrasa. 07.12.2012. g predsjednica Kluba Slavica-Koka Sušanj je preminula u 64.g, nakon duge i teške bolesti. Dugogodišnji volonter od 1982.god te veliki borac za osobe s invaliditetom.

Društvo multiple skleroze Karlovačke županije i dalje provodi razne projekte od: Terapije „Ultrazvuk po Saltzeru“Usluge terapije ultrazvuka po Saltzeru, masaže, limfne drenaže i redovita vježbanja sa našom članicom koje je teško pokretna redovito je provodila Suzana Špelić, bacc.fizioterapije.

Projekt „Osobni asistent za oboljele od multiple skleroze“I dalje provodimo „Projekt osobni asistent“, projektom su obuhvaćena 8 korisnika na području Karlovačke županije.

Projekt „Kreativne radionice za oboljele od multiple skleroze“Provodili smo projekt Kreativne radionice-socijalno osvještavanje i osnaživanje osoba oboljelih od multiple skleroze gdje su se naši članovi družili i izrađivali kreativne ukrase.

30

Projekt “Kreativne radionice za oboljele od multiple skleroze”

„Međunarodna konferencija Karlovačke županije“Sudjelovali smo na Međunarodnoj konfer-eciji „Smanjivanje nejednakosti zdravlju-potrebe i mogućnosti u Karlovačkoj županiji“ u organizaciji Karlovačke županije-Savjeta za zdravlje Karlovačke županije i Hrvatskog liječničkog zbora.

Sajam udrugaSudjelovali smo na sajmu udruga sa Savezom udruga osoba s invaliditetom Karlovačke županije, Udrugom Zvončići i Centrom za rehabilitaciju Ozalj.

31

Europski tjedan mobilnostiU organizaciji Saveza udruga osoba s inva-liditetom Karlovačke županije obilježili smo „Europski tjedan mobilnosti“ zajedničkom šetnjom ulicama grada Karlovca kojom nam je bio cilj potaknuti javnost i odgovorne osobe na promišljanje i djelovanje u poštivanju prava svakog čovjeka na mobilnost i pristupačnost. Također smo posjetili vrtić Četiri rijeke gdje je potpisana „Povelja o pristupačnosti „između vrtića Četiri rijeke i Saveza udruga osoba s invaliditetom Karlovačke županije gdje smo djeci pročitali priču vezano uz mobilnost i pristupačnost.

Predstavljanje Vodiča za starije građane Karlovačke županijePovodom obilježavanja „Međunarodnog dana starijih osoba“ sudjelovali smo na predstavl-janju Vodiča za starije građane Karlovačke županije koja je posvećena aktivnom starenju i međugeneracijskoj solidarnosti kako bi se spriječila socijalna isključenost starijih osoba ali i potaknulo osobe treće životne dobi na zdravo starenje i aktivnu ulogu u društvu.

Radionica „Protokol o postupanju i suradnji između udruga članica“U organizaciji Saveza udruga osoba s invaliditetom Karlovačke županije sudjelovali smo na inter-aktivnoj radionici „ Protokol o postupanju i suradnji između udruga članica“.Cilj radionice je bio da se utvrde temeljna načela zajedničkog djelovanja kao npr. Načelo do-govora, načelo partnerstva, načelo samostalnosti i neovisnosti Udruga i dr.

32

„V. Konferencija pružatelja usluge za osobe s invaliditetom Karlovačke županije“Povodom Međunarodnog dana osoba s invaliditetom sudjelovali smo na „V Konferenciji pružatelja usluge za osobe s invaliditetom Karlovačke županije“ gdje je središnja tema „Uloga i značaj udruga osoba s invaliditetom u zajednici“ a izlaganje i radionice u sklopu bili su namijenjeni voditeljima udruga osoba s invaliditetom i korisnicima njihovih usluga.

Kyani prezentacijaOrganizirali smo predavanje i prezentaciju Kyani proizvoda koji djeluju sinergijski kako bi tijelo prirodno i bez premca imalo izvor vitalnih hranjivih tvari vitamine, minerale, omega 3 masne kiseline, dušik-oksida, antioksidativne tvari (aljaška borovnica, noni, aloe vera, goji bobice, aljaški losos...) koji mogu zaštiti tijelo na razini stanice i dovesti do optimalnog zdravlja.

BOŽIĆNI SAJAM 2012. I ove godine sudjelovali smo na Božićnom sajmu u organizaciji Grada Karlovca gdje smo sa Udrugom invalida rada grada Duga Resa prodavali i promovirali kreativne i božićne ukrase i predmete.

Ove godine nažalost nas je napustila naša dugogodišnja članica, volonterka i predsjednica Kluba multiple skleroze Ogulin, gđa. Slavica Sušanj- Koka, zračila je svojom vedrinom, optimizom i humanošću. Draga naša Koka, Hvala Vam na svemu.Spokoj joj vječni.

33

Društvo multiple skleroze Koprivničko križevačke županije nastavilo je s organiziran-jem i provođenjem aktivnosti namijenjenim osobama s multiplom sklerozom s područja naše županije te je tako: Osiguran nastavak projekta „Usluge osobnog asistenta za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta“ kojem je cilj povećati pokretljivost članova, omogućiti veću samostalnost korisnika te ras-teretiti obitelji.Korisnicima se vraća dostojanstvo te ih ovo novo iskustvo mijenja na osobnoj razini u smislu povećanog povjerenja u druge i veće spremnosti na komunikaciju. Uočene su pozitivne promjene raspoloženja, poboljšanje fizičkog izgleda i kondicije te doživljaja invali-diteta. U projekt osobnog asistenta uključena su tri korisnika naše udruge te smo zaposlili i tri osobna asistenta. Financijski je ovaj pro-jekt podržalo Ministarstvo socijalne politike i mladih. Također smo nastavili s provođenjem ak-tivnosti programa „Osnaživanje žrtava nasilja u obitelji - žene s invaliditetom u lokalnoj zajednici“. Cilj programa je suzbijanje svih oblika nasilja nad ženama oboljelim od mul-tiple skleroze u njihovim obiteljima i pružanje najrazličitijih oblika podrške svim članovima našeg Društva. Aktivnosti programa su pos-jete članovima u njihovim domovima te in-dividualno i grupno psihološko savjetovanje. Tako je svim članovima koji osjećaju potre-bu s nekim razgovarati svaki dan na usluzi psihologica, a po želji mogu sudjelovati i u grupnim psihološkim radionicama koje re-dovito održavamo. Također s nama surađuje i socijalna radnica koja može pomoći oko svih relevantnih pitanja. Ovim programom želimo dodatno unaprijediti život oboljelih žena članica našeg Društva te ih potaknuti da se zauzmu za sebe i svoj život. Financijski je

Marijana Solina, tajnica DMSKKŽ

ovaj program podržalo Ministarstvo socijalne politike i mladih.

Ostale aktivnosti: Od ostalih aktivnosti izdvojili bismo sva-kodnevni rad Društva, odlazak članova Društva na jednodnevni izlet u Sveti Martin na Muri. Zajedno sa Koordinacijom udru-ga sudjelovali smo na 16. Sajmu zdravlja u Vinkovcima financiranom iz sredstava Zdra-vog grada Koprivnice, sudjelovanje članova na ribolovnim natjecanjima osoba s invaliditetom u Rasinji i VII. Kupu Zagorja. Organizirali smo radionicu o pripremi prijava na natječaje za sredstva EU na kojoj su sudjelovali uz naše djelatnike i predstavnici srodnih udruga osoba s invaliditetom. Sudionici su iskazali potrebu da se ponovi slična edukacija te da im je potrebna dodatna pomoći oko pisanja EU projekata.

Radionica o pripremi prijava na natječaje za sredstva EU

34

Svake godine tradicionalno sudjelujemo u gradskim i županijskim manifestacijama izlažući svoje kreativne radove pa smo tako sudjelovali na manifestacijama: Ribolovci svome gradu i Sajmu cvijeća u Koprivnici, Jagnjedovečkoj legendi u Jagnjedovcu, Picokijadi u Đurđevcu, zatim na Po-dravskim motivima i Renesansnom festivalu u Koprivnici, obilježavanju dana grada Koprivnice Božićnom sajmu u Sokolovcu i u Đurđevcu.

U prostorijama COOR-a Podravsko sunce u Koprivnici zbog velikog interesa naših članova održali smo 24.veljače 2012. godine edukativno informiranje o CCSVI (kronična cerebrospi-nalna venska insuficijencija), odnosno o angioplastici koji je jedan od najnovijih oblika liječenja osoba oboljelih od multiple skleroze. Edukaciju su održala dva člana naše udruge koji su se i sami podvrgnuli navedenom zahvatu proširenja vratnih žila. Edukacija je bila popraćena brojnim pitanjima i upitima o težini zahvata i njegovim nuspojavama kao i o samim troškovima navedenog zahvata. Nakon održanog preda-vanja, neki od prisutni članova su se odlučili na ovu metodu liječenja i podvrgnuli se navedenom zahvatu.

Sudjelovali smo u „Tjednu kretanja“ gdje smo se zajedno sa Koordinacijom udruga uključili u šetnju od COOR-a „Podravsko sunce“ prema Zrinskom trgu u Koprivnici te posjetu dječjem vrtiću „Smiješak“ gdje su djeca upoznata s poteškoćama i problemima osoba s invaliditetom.

35

Isto tako je povodom “6. tjedna cjeloživotnog učenja“ u Podravskom suncu održana ak-tivnost „Razmijenimo znanje“, koju je orga-nizirala Koordinacija udruga, a čiji je cilj bio da sudionici jedni druge pouče korištenju novih načina u komunikaciji i novih načina izrade uporabnih i ukrasnih predmeta. Tom su prigodom naši članovi mogli naučiti kako raditi na stroju za obradu drva, kako snimati kamerom, te se upoznati s pomagalima koja slijepim osobama pomažu čitati. Na kraju su i naši članovi mogli pokazati svoje umijeće i poučiti ostale sudionike načinima izrađivanja cvijeća od papira.

Redovito sudjelujemo na godišnjim Skupštinama, tribinama, okruglim stolovi-ma, seminarima, simpozijima i slično. Pri-godnim programom obilježavamo važne da-tume vezane za osobe s invaliditetom kao što su Međunarodni dan osoba s invaliditetom te Nacionalni dan oboljelih od multiple skleroze koji je ove godine obilježen u Domu za starije i nemoćne osobe u Koprivnici.

Nastavili smo i u 2012. godini s provođenjem psiholoških radionica za naše članove pod vod-stvom psihologinje. Putem radionica članovima se pruža mogućnost dobivanja savjeta o brojim temama. Teme radionica su vrlo raznolike i životne, a prilagođujemo ih potrebama i željama naših članova.

Svake godine nastojimo poboljšati svoj rad te ćemo i u idućoj godini nastaviti raditi u intere-su svojih članova. Svi zainteresirani građani mogu se upoznati s radom našeg Društva putem sadržaja dostupnih na web stranici www.dmskckz.hr i Facebook profilu.

Svim članovima/icama Saveza Društava multiple skleroze Hrvatske upućujemo srdačne poz-drave i želimo Sretnu i uspješnu Novu 2013. godinu i puno zdravlja.

6

Nada Smrekar predsjednica DMSKZŽ

Društvo multiple skleroze Krapinsko zagorske županije 2012. godinu ne samo da je radilo već i bez obzira na krizu koja je snašla Hrvatsku uspješno završilo. Za boljitak svih naših članova i članica oboljelih od MS-a nastojali smo dan za danom odrađivati svaku postavljenu temu i rješavati svaki problem pojedinca. Društvo multiple skleroze Krapinsko – zagorske županije nema određene dane za druženja, već svakodnevno dolaze članovi/članice i njihove obitelji na taj način individualno pristupamo svakom problemu. Kroz svaki mjesec imamo Grupe za samopomoć, a odaziv je i veći nego što smo očekivali. Također održavamo neurološka savjetovališta kroz koja prolazimo više tema, a određuju ih samo polaznici, oboljeli od MS-a. U 2012. Godini kontinu-irano smo odradili savjetovališta psihologa, urologa, ginekologa, socijalne radnice, te savjetovanje nutricionista. Organizirali smo mjerenje vitamina i minerala, te tako usmjerili naše članove/članice na kvalitetno i pravilno uzimanje vitamina.Projekta „Zajedno možemo sve“ financiran od strane Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi nastavio se i do svibnja 2012 godine, te je uspješno realiziran.Preko Javnih radova Hrvatskog zavoda za zapošljavanje, uposlili smo dvije osobe na puno radno vrijeme za pomoć u kućama, koje su svakodnevno obilazile naše članove/članice i pomagale im kod čišćenja, odlazaka u trgovinu, kod liječnika itd. Istodobno smo uposlili i fizioterapeuta za masaţe u našim prostorijama (imamo prostoriju s krevetom), 75% je sufinancirao Hrvatski zavod za zapošljavanje, a 25% Ortopedska kuća Salvus iz Donje Stubice. Prema potrebama fiziotera-peut je odlazio i na teren kod naših nepokretnih i teško pokretnih članova/članica, na njihov zahtjev. Zbog financijske situacije nismo bili u mogućnosti upustiti se da svakodnevno izlazimo na teren. Ovdje moramo napomenuti da bez potpore Ortopedske kuće Salvus d.o.o. Društvo ne bi uspijevalo realizirati neke svoje ciljeve. HVALA IM!Hvala i Krapinsko zagorskoj županiji koja prepoznaje i prati rad Društva multiple skleroze Krapinsko zagorske županije sufinanciranjem Programa rada i što nam je pomogla uspostaviti nove internetske stranice. Najveći hvale vrijedan projekt je „Usluge osobnog asistenta za osobe s najteţom vrstom i stupnjem invaliditeta“ financiran od strane Ministarstva socijalne politike i mladih unosi nam nadu u bolju budućnost. Sedam naših članova/članica s najtežim stupnjem invaliditeta realiziralo je svoj san.U 2012. Godini uspješno smo realizirali i kreativne radionice te prekrasne radove naših članova/članica, njihovih obitelji, prijatelja, volontera ponudili građanima cijele Krapinsko zagorske županije. Prodajom navedenih radova sakupili smo sredstva za kupnju prehrambenih proizvoda i podijelili ih našim najugroženijim članovima/članicama. Cijelu smo godinu ograničeni finan-cijskim sredstvima ipak uspijevali obići naše članove/članice sa proizvodima, kojima je to uvelike i potrebno, a posebno uoči Uskrsnih i Božićnih blagdana.

37

Tajnica Društva Svjetlana Pripeljaš i Dijana Roginić prisustvovale su devetodnevnoj radi-onici u Organizaciji Centra za civilne inici-jative s temom „Izrada projektnog prijedloga za EU fondove“ nakon koje su dobile uvjeren-ja.

Predsjednica Društva Nada Smrekar za-jedno sa Tajnicom Svjetlanom Pripeljaš prisustvovala je na sastancima Koordinacije Udruga Krapinsko zagorske županije s ciljem poboljšanja poloţaja osoba s invaliditetom u županiji.

Obilježavanje Važnih datuma:Povodom 26.09. Nacionalnog dana mul-tiple skleroze organizirali smo izložbu Slika koje nam je donirao DR. Rajko Fureš, šef ginekologije Opće bolnice Zabok i preda-vanje nutricionista, te ugostili važne nam goste županicu Krapinsko zagorske županije, ravnatelja Opće bolnice Zabok, predstavnike Gradova i Općina s područja KZŢ, te mnoge liječnike s kojima usko surađujemo. Druženje je popratila i Net televizija i novinari iz Za-gorskog i Večernjeg lista.

38

Obilježili smo Dan osoba s invaliditeta, 03.12. te upriličili podjelu prigodnih pak-eta (obuća, odjeća i slatkiši) za djecu naših članova/članica u dobi do 10 Godina. Pro-gram nam je organizirala OŠ Stjepana Radića iz Brestovca Orehovičkog, s pedagogicom Ljubicom Gorički, nastavnikom glazbenog, vjeroučiteljem i pjevačkim zborom. Tada nas je posjetio „Sveti Nikola“.

05.12. Obilježili smo Dan volontera javnom tribinom pod nazivom „Udruge – pokretači zajed-nice“. Javnu tribinu su organizirali Mreža udruga Zagor, Društvo multiple skleroze Krapin-sko zagorske županije i Program E-misija, uz potporu Krapinsko zagorske županije. Gosti ja-vne tribine bili su Darko Ciglar iz Autonomnog centra- ACT Čakovec, Petra Pekica iz Mreže mladih Hrvatska i Nataša Hlaban iz Krapinsko zagorske županije. Tribinu je podržala i županica Krapinsko zagorske županije, gđa.Sonja Borovčak koja je pozdravila prisutne i tematiku koja se dobro uklopila u obilježavanje Međunarodnog dana volontera. Moderatorica tribine bila je Svjet-lana Pripeljaš iz Društva multiple skleroze Krapinsko zagorske županije.

Od dana ljudskih prava 10.12. počeli smo sa podjelom paketa (prehrambenih proizvoda, sredstva za čišćenje, sredstva za osobnu higi-jenu, vitamini itd.) u prostorijama udruge gdje su pokretni članovi/članice dolazili preuzeti pakete.

Asistentica sa paketom za članicu

Suradnja koju bi posebno trebalo istaknuti je s Mrežom udruga Zagor, gdje je njezina predsjednica Ivana Radanović prepoznala u našem Društvu partnera, udrugu koja se bavi širokom problematikom članova, a korisno na osobno zado-voljstvo, posebno mladih.U sve aktivnosti u Društvu uključio se lijepi broj naših članova/članica što pokazuje da smo na dobrom putu ka slo-ganu „Zajedno smo jači“.Zahvaljujemo svim sponzorima na pomoći koju su iskazali u bilo kojem obliku te smo uz pomoć njih završili 2012. Godinu zadovoljavajuću za sve naše članove/članice, a isto tako Veliko Hvala Savezu Društava multiple skleroze Hrvatske na pot-pori koju su nam davali kroz cijelu godinu.

Dragi naši članovi i članice u 2013. Godini želimo Vam dobro zdravlje, sunce u očima, u duši spokoj i mir, te u srcu puno ljubavi i dobrote prema sebi i drugima!

39

predsjednica DMSLSŽAnita Špalj

U 2012. godini uspjeli smo se izboriti za pro-stor udruge i sada djelujemo u prostoru slij-epih i slabovidnih Ličko-senjske županije na adresi Miroslava Kraljevića 4, 53 000 Gospić.Radno vrijeme je utorkom od 10:00 do 13:00 sati.

Nismo još uvijek uspjeli zaposliti stručnu tajnicu jer nismo osigurali sredstva za njen rad. Provodimo Pilot projekt „Usluge os-obne asistencije za tri naša člana s najtežim stupnjem tjelesnog oštećenja“. Odaslali smo zamolbe lokalnoj upravi i samoupravi da odo-bre sredstva za redovitu djelatnost udruge. Sudjelujemo u liječničkom Povjerenstvu za zaštitu prava pacijenata i održavamo redovito sastanke i iznosimo naše probleme na nivou Ličko-senjske županije. Kontaktiramo naše članove i bilježimo nastale promjene. Željela bih napomenuti da su problemi ve-liki naročito u ruralnoj sredini kao što smo mi gdje osoba s invaliditetom naprosto nema velikih izgleda da preživi.

Novi prostor udruge

Počevši od nepokretnih članova gdje ih ne obilaze patronažne sestre niti imaju pravo na fizikalnu terapiju u njihovim domovima koji su neoprilagođeni njihovim potrebama. Njihove obitelji prisiljene su ih smjestiti u staračke domove gdje oni i nažalost umiru. Nadamo se da će mjerodavne institucije sh-vatiti ovaj problem i poraditi na otklanjanju barijera kako aritektiktonskih tako i u gla-vama ljudi koje su najveće. Njihov stav je da nama drugo ništa i ne treba osim da nam je toplo u našim domovima i da nas se hrani kao guske.

0

Marija Mihalić,predsjednica DMSMŽ

Manuela Rašić, tajnica DMSMŽ

Srdačan pozdrav svim prijateljima diljem lij-epe naše iz Međimurja!

Sam početak 2012. godine nije bio baš sja-jan zbog kašnjenja raspisivanja natječaja za provedbu projekta osobnih asistenata, pa je samim time bio upitan i neizvjestan daljnji rad osobnih asistenata. Također su se javljali problemi oko daljnje provedbe trogodišnjih programa. Kako je prva godina programa trajala do 31.05.2012. godine normalno su se odrađivale sve planirane programske ak-tivnosti. Ukupno imamo zaposlene tri asis-tentice, četiri geronto domaćice koje pomažu teško pokretnim i nepokretnim članicama Društva u njihovim svakodnevnim potre-bama i tajnicu Društva. Preko Javnih radova zaposlili smo jednog našeg člana Društva u dogovoru sa Hrvatskim Zavodom za zapošljavanje Čakovec, a kao ispomoć geron-to domaćicama. Odradili smo radionice neurologa, psihologa, fizioterapeuta, urologa i logopeda, a sa soci-jalnim radnikom obišli smo članove Društva i svima koji su imali uvjete rješavali smo os-obnu invalidninu, što smo i uspjeli napraviti kod četiri članice Društva koje su zadovolja-vale uvjete za ostvarenje iste.

Radionica fizioterapeuta

Radionice neurologa i psihologa

Radionica urologa

1

Ulaz u prostorije Grada Mursko Središće

Isto tako po programskim aktivnostima održani su sastanci sa odgovornima u gra-dovima Mursko Središće, Prelog i Čakovec o neprilagođenosti za osobe s invaliditetom, kojih je bilo jako puno i za koje je obećano da će se riješiti u što je moguće kraćem roku.

Redovito se dva puta tjedno organiziraju druženja osmišljena radom u kreativnim radionicama Društva. Tako smo organizirali prodajne izložbe s radovima s kreativnih radionica uoči Uskršnjih blagdana u Županijskoj bolnici Čakovec u trajanju od pet dana, u gradu Prelogu jedan dan, na sajmu poduzetništva MESAP u Nedelišću u trajanju od tri dana i uoči Božićnih blagdana u Županijskoj bolnici Čakovec u trajanju od pet dana. Moramo napomenuti da smo za sve prodajne izložbe prostor dobili besplatno i moramo zahvaliti glavnoj sestri Županijske bolnice Čakovec gđi. Antonović i ravnatelju bolnice Dr. Kopasiću, direktoru MESAP-a gosp. Kiriću i našoj osob-noj asistentici Marijani Martinec koja je organizirala prodaju u Prelogu.

Štand povodom Uskrsa, u bolnici

Uspjeli smo uspostaviti suradnju sa Društvom distrofičara Čakovec i tako zajednički orga-nizirali održavanje Okruglog stola na temu postojećih arhitektonskih barijera za osobe s invaliditetom i uklanjanju istih u gradu Čakovcu. Dogovoreno je da se dostavi popis prioritetnih područja za uklanjanje arhitek-tonski barijera što je i učinjeno.

Štand povodom Božića, u bolnici

42

Redovito smo posjećivali korisnike usluga os-obne asistencije, kao i korisnice usluga geron-to domaćica kako bi se utvrdilo zadovoljstvo pruženom pomoći i odrađenim poslom, pri-kupile informacije o eventualnim postojećim problemima kako bi se isti na vrijeme riješili. Prilikom svake posjete korisnicima su predani poklon paketi sa osnovnim živežnim namir-nicama i vitamini dobiveni iz donacija.

U organizaciji Saveza DMS Hrvatske održana je edukacija za zainteresirane članove Društva o mogućnosti osnivanja Zadruga. Isto tako su svi zainteresirani zadrugari prisustvovali seminaru u Zagrebu.

Predsjednica Društva gđa. Marija Mihalić prisustvovala je svim Sjednicama predsjedništva Saveza DMS Hrvatske, kao i redovnoj Izbornoj Skupštini i Izvanred-noj Skupštini Saveza. Prisustvovala je svim važnim događanjima i edukacijama u orga-nizaciji Zajednice Saveza osoba s invalidite-tom Hrvatske.

Ukratko sve planirane projektne i programske aktivnosti odrađivali smo prema planu us-prkos teškoj financijskoj situaciji. Moramo zahvaliti našim osobnim asistenti-cama i geronto domaćicama što su pristale i dalje raditi sa svojim korisnicima iako najvje-rojatnije nećemo biti u mogućnosti isplatiti plaće i putne troškove naredna dva-tri mjese-ca, već samo osnovna davanja na plaće, sve do uplate potrebnih financijskih sredstava od strane Ministarstva.

Zahvala svim našim donatorima na donaciji vitamina za sve naše članove koje smo po-dijelili uoči Božićnih blagdana. Posebno i VELIKO hvala firmi One2play koji su i ove godine donirali potreban broj poklon paketa za djecu naših članova i djecu naših zaposle-nika.

Sa partnerima na provedbi trogodišnjeg pro-grama Hrvatskim Zavodom za zapošljavanje Čakovec i gradom Čakovcem održavamo redovite kontakte, kao i sa pružateljima so-

cijalnih usluga našim članovima. U vanjsko praćenje provedbe programa uključena je van-jska stručna evaluatorica gđa. Branka Peurača s kojom se redovito održavaju kontakti i sastanci, kao i izrada konačne evaluacije od strane gđe. Peurače.

Podjela darova za djecu

Sastanak sa gospođom Peuračom, vanjskom evaluatoricom

Eto to bi otprilike bilo to od nas iz Čakovca i vjerujemo da smo dosta toga i preskočili, ali radilo se puno i zadovoljni smo postignutim.Posebno bismo se zahvalili na suradnji našoj bivšoj predsjednici Saveza DMS Hrvatske gđi. Danici Eškić, koja nam je sve ove go-dine bila od velike pomoći u bilo koje doba dana ili noći i u svim segmentima našeg rada.

43

predsjednica DMSOBŽTatjana Softa

Poštovani,

Ispred DMS OBŽ, u ovoj godini, svim članovima Saveza i njihovim obiteljima, želim svaku sreću puno zdravlja, veselja, radosti, smijeha i nadasve puno strpljenja, koje bolest MS od svih nas iziskuje.Kao i prethodnih godina, i u ovoj godini trudili smo se u skladu sa svojim mogućnostima, provesti planirane zadatke, ispuniti obveze, te očekivanja našeg članstva. Kao što je poznato, 10% ukupne populacije RH čine invalidi! Stoga, smo nastojali kroz razne simpozije, seminare, predavanja, «okrugle stolove», javne tribine i dr., ukazati na mnogobrojne probleme s kojima se svakodnev-no kao osobe s posebnim potrebama susrećemo. Tijekom 2012. g., aktivno smo sudjelovali u radu Povjerenstva za osobe s invalidima (naša predsjednica je članica istog) s ciljem konkretnog poboljšana uvjeta života invalidnih osoba u Osijeku i okolici-od arhitektonskih barijera, ost-varivanja povlastica za ulaznice na kulturna i sportska događanja u gradu Osijeku, nabavku vozila za invalidne osobe i sličnih akcija.Žao nam je što nemamo članove koji bi u svojim sredinama, sa vladajućim strukturama, pokren-uli iste inicijative diljem naše županije. Moramo pohvaliti članove iz Đakova, Našica, Valpova (Belišća), koji su spremni odvojiti svoje vrijeme (nerijetko i novac za benzin) kako bi obišli teško pokretne i nepokretne članove. U 2012.g., trudili smo se što korektnije, u interesu i za dobrobit našeg članstva, provoditi plani-rane programske aktivnosti predviđene za ovu godinu, kao npr.:u proteklom razdoblju kontinuirano smo kontaktirali sa svojim članstvom, uglavnom putem tele-fona (zbog težine bolesti i fizičkog napora), te prigodom zajedničkih druženja ( četvrtkom ) u prostorijama Saveza organizacije invalida OBŽ, koji ima prilagođen prostor i pristup osobama s invaliditetom,zainteresiranim članovima provedena je ultrazvučna th. po Seltzeru, u njihovim domovima.Nastojali smo upoznati članstvo s njihovim pravima, te im pomogli u realizaciji istih.

44

Preko Ministarstva socijalne politike i mladih provodimo Projekt „Osobni asistent“, korisnici su najteže oboljeli članovi (6 članova). Ove godine uspjeli smo u Projekt uključiti novog korisnika. Nažalost, u naredne tri godine nema izgleda za uključivanje novih korisnika u navedeni Projekt.Prilikom obilaska nepokretnih članova uručeni su im vitaminski preparati. Dakako, obišli smo i članove (za koje smo znali) prilikom njihove hospitalizacije.Dolaskom lijepog vremena, naši članovi koji su uključeni u aktivnosti Udruge «MOGU», počeli su s provođenjem terapijskog jahanja. Od ožujka, ponovo smo počeli s radom kreativnih i psiholoških radionica. Na kojima osim naših članova, sudjeluju i članovi njihovih obitelji.04. svibnja 2012.g.,sudjelovali smo na „Turniru Kadena Maretić“, u organizaciji Udruge dječje i cerebralne paralize i SOI-a.Nazočili smo redovitim izvještajnim Skupštinama Savezu društava multiple skleroze Hrvatske, Savezu organizacije invalida OBŽ. U kontaktu sa Udrugom slijepih, dogovorena je suradnja naše dvije udruge. Naime, Udruga slijepih, provodi medicinsku masažu, kao jednu od svojih djelatnosti kojima se i financira. No, njihovo Predsjedništvo, odlučilo je našim članovima (po 5 osoba u grupi), „odraditi“ navedenu terapiju bez ikakve novčane naknade. Po izvješću Udruge slijepih, iznenađuje mali interes našeg članstva, iako se navedena udruga nalazi u centru grada, u blizini javnog prijevoza.Sretni smo što smo u 2012.g., postigli uspješnu suradnju s gradom Belišće, koje nam je ustupilo prostor gradske vijećnice, kako bi mogli održavati kreativne radionice i redovita druženja naših članova s tog područja. Zahvaljujući gradonačelniku g. Zvonku Boriću uspjeli smo osnovati Klub oboljelih od MS-a. Želja nam je, oformiti klubove i u drugim većim gradovima diljem županije. Nadamo se da ćemo u tome i uspjeti.U 2012.g., putem Javnih radova, zaposlili smo djelatnicu koja obavlja administrativne poslove. Nažalost, nedostatak takovog Projekta je što traje samo 6 mjeseci. Odlučili smo i nadalje ostaviti u radnom odnosu navedenu tajnicu, zbog vođenja silne administracije koja je za nas dodatno opterećenje. (zbog zdravstvenih razloga).Zaposlili smo gerontodomaćice, putem javnih radova, na području Grada Osijeka i Našica, za obavljanje svakodnevnih poslova za pomoć najteže oboljelim članovima. Žao nam je, što nam Grad Đakovo, za isto nije dao podršku. 24. svibnja 2012. organizirali smo prvo druženje članova u Belišću.30. lipnja 2012. održana je Izborna Skupština DMS OBŽ, na kojoj je ponovo ukazano povjeren-je predsjednici Tatjani Softi, a za članove Predsjedništva izabrani su: M.Harci, F.Kardoš, M.Ježovita, K.Radić-Balažić.

45

31.10.2012. održana je kreativna radionica i u Belišću, Nacionalni i Međunarodni dani MS-a, obilježeni su u okviru redovitog druženja. Budući, naša Udruga nema adekvatan prostor za druženje, pa za navedene aktivnosti mora-mo tražiti prostor od SOI OBŽ.22.12.2012. na poziv pastora i članova Pen-takostalne crkve, prisustvovali smo molitvi i božićnom domjenku. Naših šest članova ugodno se provelo na druženju.28.12.2012. održali smo domjenak u povodu božićnih blagdana na kojima smo prisutnim članovima podijelili vitamine. Postavili smo web stranicu Udruge.

Molimo članove, kojima je istekla HRT pret-plata nakon 01. ožujka 2012., da se jave u udrugu, jer su povlasticu ponovno uveli.Na kraju, zahvaljujemo članovima koji su već platili članarinu za ovu godinu, te molimo one koji su zaboravili to učiniti za proteklu (i više godina), da to učine kako bi i nadalje bili naši članovi i zadržali povlastice. Podsjećamo na broj žiro računa: 2500009-1102135648, iznos godišnje članarine je 50,00 kuna.

Srdačno Vas pozdravljamo

tajnica DMS PožegaNataša Mandić

Što napisati o 2012. godini?

Kako je već uobičajeno da na svakom završetku određenog razdoblja napravimo rezime događaja,ove riječi nastat će u tu svrhu.Svojim početkom 2012. godina donijela je uobičajene obveze zaključivanja prethod-nog razdoblja.2011. godinu zaključili smo uspješno i zadovoljni rezultatima nastavili stvarati planove za nadolazeće razdoblje u 2012. godini. Planovi su definirani u već poznatom cilju a taj je pomoći onima koji više ne mogu samostalno živjeti,oboljelima od multiple skleroze u području požeško-slavonske županije.Željeli smo pronaći rješenja za one koji su onemoćali i trebaju stalnu pomoć,za one koji-ma je bolest uznapredovala i još se puno toga da popraviti.

Udruga u svom članstvu broji 45 obolje-lih od multiple skleroze. Poznato nam je da postoji puno onih koji nisu pristupili u naše redove. Odlučili smo dodatno informirati ja-vnost o postojanju i djelovanju udruge u svrhu približavanja onima koji nemaju dostatne in-formacije ili nemaju dovoljno povjerenja.U toj nakani da zamišljeno provedemo u djelo zahvalni smo stručnom timu neurologa Opće županijske bolnice u Požegi,s dr.mr.sci Marijanom Cesarik na čelu,koji su nesebično pomagali našim članovima i informirali one koji to nisu. Medijska praćenja znatno su nam olakšala planirane aktivnosti u tom smjeru i na tome smo im zahvalni. Kako smo kroz djelovanje i provođenje pro-jekta stekli određena iskustva za pripremu, apliciranje i provođenje projekata,tako smo i ovu godinu iskoristili priliku da apliciramo prijedloge i zatražimo donacije za provedbu planiranih aktivnosti.

Projekt „osobni asistent“ dobio je novog ko-risnika i novog osobnog asistenta i time smo osobito ponosni jer smo uspješno zadržali asistenta koji je ranije pomogao članu zapo-slen kroz Javne radove. Projekt se provodi unazad pet godina i obuhvaća zbrinjavanje 5 korisnika oboljelih od multiple skleroze. Sada brojimo dva djelat-nika koje smo zadržali u radnom odnosu a bili su zaposleni preko Javnih radova.Kako postoji potreba za zbrinjavanjem osta-lih članova koji imaju poteškoće u kretanju i svakodnevnom funkcioniranju, udruga je za iste osigurala pomoć asistenata u kućanstvu preko programa Zavoda za zapošljavanje – Javni radovi. Iste smo provodili sukladno mogućnostima i ograničenim sredstvima Zavoda za zapošljavanje, no ipak su sredstva realizirana u kontinuitetu do 15.11.2012. go-dine i svi korisnici su bili zbrinuti. Tijekom 2013. godine očekujemo nastavak sufinan-

47

ciranja socijalnih usluga putem Javnih radova.Kako je 2012. godina bila iznimno kom-plicirana u realizaciji sredstava za redovito financiranje djelovanja naše udruge,događale su nam se situacije u kojima smo morali oz-biljno razmatrati opstanak udruge. Za pomoć i podršku smo se obratili lokalnoj upravi i samoupravi uz zamolbe da nam pomog-nu prebroditi poteškoće u kojima se nala-zimo. Podrška od Grada Požege i županije požeško- slavonske nije izostala i prebrodili smo ono,nadamo se , najgore. Zahvaljujemo se svima koji su prepoznali naše rezultate i nagradili nas za uloženi trud. Cijela 2012.godina bila je godina skromnih mogućnosti pa smo tako i sve naše aktivnosti odrađivali iznimno skromno. Ipak,naše kreativne radi-onice donijele prekrasne uratke kojima smo iznimno ponosni i prezentiramo ih na svim manifestacijama koje se odvijaju unutar naše županije.

Spomenute projektne prijedloge upućivane prema domaćim donatorima nismo realizirali u cijelosti, no to nas nije spriječilo da ponovno doprinesemo boljem, učinkovitijem i samo-stalnijem načinu življenja naših članova,te unutar zajednice u kojoj živimo i djelujemo pojačamo potrebu zdravih da pomognu on-ima najpotrebitijima, osobama s invalidite-tom. Naši članovi organizirani u svojem svijetu često posegnu za papirom i olovkom u nam-jeri da literarno izraze svoje trenutno stanje. Jedan od aktivnih literata Društva multiple skleroze je dugogodišnji član,gospodin Petar Rotar,koji nas je nesebično obradovao svojim šalama i dogodovštinama iz života,te pre-pjevao razne situacije iz svakidašnjice. Uz ovaj tekst prilažemo i jedno od njegovih djela.Što zaključiti,nego da svaka pozitivna borba mora donijeti pozitivan rezultat.

U ime članova Društva multiple skleroze Požege srdačan pozdrav iz Požege.

48

 

 

 

 

 

 

BOL BOLUJEM

Bol bolujem draga i tebi se javljam,Pjevajući pjesmu bolest zaboravljam.

Uberi mi draga buket poljskog cvijeća,Neka mene cvijeće na tebe podsjeća.

Ako prije draga,ja zatvorim oči,Nemoj suze liti,tako mora biti.

Multipla mi tijelo srušila sa nogu,i rukama svojim ja ništa ne mogu.

Kad ja umrem,draga,Zaboravi mene i sačuvajnaše divne uspomene.

Bogu se molim da mi dušu spasi,kad zemaljski život u meni se ugasi.

Petar Rotar

MULTIPLA

S istoka kada sunce zarudi,mene draga u krevetu budi.Pa me pipa da’l se tijelo hladi,tiho sluša da’l mi srce radi.

Pa me onda u kolica meće,kada uspije puca sva od sreće.

Kad bih mogao ja na noge statida ne gledam da mi draga pati.

Što ću draga? Tako mora biti, sudbini se moram pokoriti.

Gledam narod kako lijepo šeće,ja ne mogu - nisam takve sreće.

Multipleks je bolest bez milosti,bolujem je od svoje mladosti.

Još u meni malo nade ima.JA SE NE DAM - PORUČUJEM SVIMA.

49

 

 

Društvo multiple skleroze Primorsko-goranske županije svake se godine trudi da godina koju imamo pred sobom bude što uspješnija i aktivnija. Tako smo i 2012. godinu odradili i završili s puno uspjeha i rezultata – što nam je donijelo zadovoljstvo i radost.Uz  redovne sjednice tijekom godine, održala se i izbornu skupštinu za predsjednika DMS PGŽ. Ponovno je za predsjednika izabran Vladimir Komparić, dr. med. U smanjenom obujmu (s obzi-rom na prošle godine) provodila se fizikalna terapija na području Gorskog kotara, održavale su se psihološke radionice te ultrazvučni tretmani po Seltzeru u Rijeci i okolici.U Društvu je zaposleno 13 asistenata, 4 geronto-domaćice i tajnica. Tijekom godine zaposlene su i 52 osobe preko projekta Javni radovi. Te osobe svakodnevno su radile u domovima  naših članova. U prostorijama Društva organizirali smo druženje s glazbenikom Draženom Turinom Šajetom i proveli smo jedno ugodno poslijepodne u druženju s njim, članovima i gostima našeg Društva.

50

Organiziran je turnir u pikadu gdje su se družili članovi Društva i njihove obitelji.Vrlo aktivno radilo se u kreativnim radionica-ma u prostoru Društva, a rezultati su, između ostalog, vidljivi u izložbenom dijelu Galeri-je DMS PGŽ. Radovi od gline, koji su uža specijalnost naših radionica, i njihova kvalite-ta vrlo su prepoznatljivi: glinene, umjetnički oblikovane ruže bile su naručene za Sabor po-vodom obilježavanja Dana žena.. U mjesecu svibnju održan je međunarodni relly, a za na-grade su izabrani naši uradci.

Tijekom cijele godine Grad Rijeka nam odobrava besplatno  korištenje (prodajnog) štanda na Korzu na kojem se izlažu proizvodi od gline. Velike prodajne izložbe imamo u prosincu u vrijeme Svetoga Nikole i Božića.

51

 

 

Početkom godine pokrenuta je akcija saku-pljanja plastičnih čepova koja je rezultirala vrijednom donacijom. U akciji su sudjelovali građani, riječki vrtići i osnovne škole te in-stitucije iz cijele Hrvatske. Redovito su nam pristizali čepovi iz škola, vrtića, iz domova umirovljenika – poštom, osobno… Prikuplje-no je 2,5 tone plastičnih čepova i zahvaljujući talijanskoj humanitarnoj udruzi Corpo di As-sistenca  e  Soccorso  di San  Giovanni  naše društvo dobilo je stroj za valjanje  gline vrije-dan 12.000,00 kuna.

Redovito se organiziraju izleti: ove smo godine posjetili izletište Golubinjak i Nacionalni park Plitvička jezera. Peteročlana ekipa DMS PGŽ posjetila je Društvo multiple skleroze iz Vojvodine, Srbija, gdje je održana tortijada na kojoj smo osvojili drugo mjesto.

Zahvaljujemo svima koji su po-mogli u radu Društva i svima želimo da nam ova godina bude još uspješnija.

Svima srdačan pozdrav!

52

Zdravka Dominović tajnica DMS Split

U proteklom razdoblju nastavili smo u kontinuitetu s  provođenjem raznih aktivnosti, projekata i programa  iako su trenutno financijske prilike za udruge izrazito nepovoljne. Uspjeli smo na zadovoljstvo naših korisnika osigurati daljnji rad Društva kako bi poboljšali kvalitete života naših članova/ica s područja Splitsko-dalmatinske županije.

Projekt MZSS „Pružimo ruku jedni drugima“ imao je za cilj potaknuti veću socijalnu in-tegraciju oboljelih od MS-a kroz radionice kuhanja, fotografije, likovnog kreativnog izričaja i sportske aktivnosti. Cilj projekta bio je i razvoj volonterstva. Naša nastojanja da proširimo volon-tersku mrežu su uspjela. Dobili smo nagradu za promociju i razvoj volonterstva „Vinka Luković“ na Međunarodni dan volontera 05.12.2011. Uključili smo se u projekt „Jednake mogućnosti-inkluzivno volontiranje kao put prema integraciji i većoj zapošljivosti“. Troje članova Udruge za inkluziju „Lastavice“: Zoran, Ivana i Mladen (osobe s intelektualnim poteškoćama) pokazali su kako i osobe s invaliditetom mogu dati svoj volonterski doprinos. Uručili smo priznanja za volonterski doprinos radu Društva na Balu volontera: Dr. Matiani Jovanović (2012), Dijani Sardelić (2011), Safetu Hadroviću (2011) i Nikoli Kaliniću (2010) te podržavatelju Društva gosp.Ivan Budalić koji nam je ustupio prostor Centra za MS od 250 m2 na besplatno korištenje i Mirandi Bujak članici Nadzornog odbora Društva.

Dobitnici nagrade za volonterstvo 2011. godine Radionice kuhanja za članove i volontere

Projekt »Programirana rehabilitacija u Centru za MS» provodimo uz financijsku pot-poru Grada Splita, Solina, Kaštela, Splitsko-dalmatinske županije te ostalih grado-va i općina s područja naše županije. Želimo poboljšati psiho-fizičko stanje obolje-lih od multiple skleroze, smanjiti progresiju bolesti i povećati informiranost oboljelih o bolesti kako bi shvatili važnost fizikalne terapije za poboljšanje njihovog zdravstvenog stanja.

53

Nismo uspjeli donacijama osigurati nas-tavak mjerenja o granici opterećenja obolje-lih prilikom napora koje je provodio tim dr.Jadranke Tocilj u Centru za sportsku medicinu “Diomed“. Dr. Jadrankom Tocilj će dosadašnje rezultate nastaviti obrađivati u svom znanstvenom istraživanju. Fizikal-nu terapiju provodi viši fizioterapeut Goran Jugović u prostorijama Centra za MS te svake srijede na terenu u Domovima za stare i nemoćne. Neurologinja Doc.dr.Meri Mati-jacom vodi neurološko savjetovalište, a ujedno je i članica Upravnog odbora Društva. Savjetuje oboljele članove i članove njihovih obitelji o MS-u i prati postignuća u liječenju. Psihološku  podršku kroz grupne treninge osnaživanja s naglaskom na mlade članove/ice Društva tzv. Klub mladih i  povremeno individualno savjetovanje provodio je volon-terski do 31.08.12. Milan Bijelić iz udruge „Mi“. Psihijatrica i psihoterapeutica Dr. Ma-tiana Jovanović nastavila je uz volonterski angažman do 31.08.12. voditi grupu podrške za članove obitelji tzv. Klub obitelji, te indi-vidualnu psihološku podršku. (Kroz projekt Ministarstva zdravlja „Psihosocijalna podrška oboljelima od MS-a“ od 01.09.12. financirat ćemo daljnju psihološku podršku i treninge osnaživanja). Pravno savjetovalište Slavka Peljića je jedna od najtraženijih usluga koje Društvo pruža, a odnosi se na informiranje oboljelih od MS-a o njihovim zakonskim pravima, povlasticama i načinima ostvarivan-ja.

Fizikalna terapija u Centru za MS Korisnik projekta “Osobni asistent”

Milan Bijelić - trening osnaživanja

dr. Matiana Jovanović - psihološka podrška

5

Projekt neovisnog življenja „Osobni asistent “ u kontinuitetu provodimo od lipnja 2006. usprkos sa poteškoćama sa pravodobnim priljevom financija za projekt . Uključili smo dosada osamnaest korisnika preko naše udruge, a neki su uključeni kroz druge udruge osoba s invaliditetom(Agape Omiš, Udruga tjelesnih invalida Kaštela, Udruga tjelesnih invalida Imotski). Projektom se promiče izvaninstitucionalni oblik skrbi i koncept neovisnog življenja. Voditelj je Ante Marić-Banje, predsjednik Društva. Projekt uspješno funkcionira. Budući da su potrebe članova za uslu-gom osobne asistencije veće od broja uključenih korisnika, Društvo pomaže koliko je to moguće: kroz mobilni tim financiran kroz javne radove i trogodišnji program „Ruka nade“ kojeg financira Ministarstva socijalne politike i mladih.

Program „Ruka nade“ razvijala je sociolog-inja Katarina Konsa-Nikolić. Trenutno je na porodiljskom dopustu pa je vođenje pro-grama preuzeo Goran Jugović. Programom se promiče koncept neovisnog življenja, sprječava institucionalizacija i poboljšava kvaliteta života djelomično pokretnih i nepokretnih članova Društva. Korisnici su težeg fizičkog stanja, potrebna im je pomoć jer žive sami i nemaju osobnog asistenta ili članove obitelji koji bi se o njima brinuli ili su u radnom odnosu pa su oboljeli prisiljeni biti sami kod kuće bez ad-ekvatne pomoći. Uključeni su i korisnici čiji članovi obitelji su i sami bolesni ili u starijoj životnoj dobi. Usluga pomoć u kući se sastoji od: pomoć u održavanju higijene, odijevanju i svlačenju, u nabavci potrepština, pripremanju obroka, hranjenju, u smislu pratnje prilikom izlaska iz kuće, kućanski poslovi. Obuku o korištenju ortopedskih pomagala provodi viši fizioterapeut. Partner u provedbi je Centar za socijalnu skrb. Proveli su dva predavanja o za-konskoj problematici koja se tiče osoba sa in-validitetom. U prvoj godini je obuhvaćeno 22 korisnika, a u drugoj godini provedbe 18 ko-risnika. Za realizaciju programa zaposlili smo “Akcija za udrugu gluho slijepih”, Đardin jednu geronto-domaćicu za područje Splita na puno radno vrijeme, jednu za područje Kaštela i Solina na pola radnog vremena i jednu na pola radnog vremena za područje Mobilni tim pomoći nepokretnim i teže Makarskog primorja. pokretnim članovima/icama ostvarujemo

uz povremenu pomoć volontera (Nikole Kalinića) i višeg fizioterapeuta prilikom izlazaka iz stana u savladavanju arhitektoskih prepreka. Uključili smo preko javnih radova: jednog mobilnog asistenta i jednu anima-toricu za kreativne radionice na šest mjeseci.

55

Djelatnici preko javnih radova sudjelovali su na Uskrsnoj prodaji zadruge ST-art u City centru One uz naše volontere. Tom prilikom smo prodavali prigodne uradtke sa likovnih kreativnih radionica. Sudjelovali smo i u dru-gim humanitarnim akcijama. Akcija „Udru-ge za udrugu“ održala se 19. svibnja 2012., u Strossmayerovom parku („Đardinu“), a pri-kupljena sredstva su bila namijenjena Udruzi gluho-slijepih osoba Splitsko-dalmatinske županije u svrhu adaptacije prostora. Organi-zator akcije je udruga MI – Volonterski cen-tar Split povodom Dana volonterskog rada. Zdravka Dominović sudjelovala je 18.05.12. na tribini organiziranoj u Gradskoj knjižnici „Marko Marulić“ i predstavila inkluziv-no volontiranje. Uključili smo se u “Dane otvorenih vrata udruga” 16.lipnja 2012. prezentirajući širem građanstvu naše projekte i organiziranjem likovne radionice za djecu. Sudjelovali smo u kampanji “Hrvatska volo-ntira!”, na Međunarodni dan mira 21.09.12. provodeći obilazak nepokretnih članova/ica na području Splita koji su to željeli u nji-hovim domovima ili u Domovima za stare i nemoćne. Druga akcija bila je na Rivi u vremenu od 9-19 sati u sklopu Sajma MID kojeg je organizirala Mreža udruga osoba s invaliditetom Dalmacije. Na prezentacijskom štandu udruge prodavali smo uradtke s mor-skim i dalmatinskim motivima. Sudjelovali smo 28.rujna 12. u akciji udruge “Pino” “Os-jeti me-hodaj mojim nogama” gdje se uka-zalo na arhitektonske prepreke u Splitu koje onemogućuju pravo na kretanje OSI.

Uskrsna prodaja u CityCentreOne

Sajam MID na Rivi, 21.09.2012.

Božićna radionica

56

Na boćalištu u blizini udruge  organizirali smo 27. travnja 2012. treći turnir u boćanju. Sudjelovali su: volonterke iz Obrtničke škole (frizerke i kozmetičarke), udruga „Lastavice“, udruga „Agape“, izviđači odreda „Duje“ i „Ga-rapet“, volonteri i članovi. Pobjednički pokal je dobio odred brđana „Duje“ prošlogodišnji viceprvaci.

Međunarodni dan multiple skleroze,Društvo je u suradnji sa neurologinjom doc.dr. Meri Matijacom obilježilo 28. svibnja u prostorijama Društva. Govorila je o aktivnom nošenju s bolešću, te održala individualno neurološko savjetovanje za zainteresirane članove/ice. Naš član Ivica Petričević prezentirao je svoj kreativni uradak: Hajdukov grb od ka-mena. Napravio ga je u dvorištu svoje kuće u Tugarima u čast Hajdukove 100-te obljetnice. Medijski ga je prezentirao 14. rujna 2012. Članove koji imaju želju da vide njegov grb uživo mogu nam se pridružiti ovog proljeća kada ćemo organizirati izlet u Tugare.

Povodom Nacionalnog dana multiple skleroze organizirali smo izložbu fotografija 29. rujna 2012., u Hotelu Plaža u Omišu u suradnji s udrugom Agape iz Omiša. Kreativni rezultat rada članova Društva pod vodstvom Sanje Vučine, voditeljice fotosekcije prezentirali smo i našim dragim članovima/icama s područja Omiša. Mentor Zoran Erceg iz Foto kluba Fotoakademija Split nije krio zadovoljstvo: „ Bravo za foto sekciju i za još jednu izložbu!  Na vaše bi se Društvo trebale ugledati druge udruge koje se žale na sve i svašta. Važno je poraditi na vlastitoj kreativnosti baš kako je to napravilo Vaše Društvo.“

Nacionalni MS dan, 29.09.2012. u Omišu Izložba fotografija u Omišu, 29.09.2012.

Treći turnir u boćanju, 27.04.2012.

Ivica Petričević i Hajdukov grb

57

Glazbena terapija bubnjevima na Kreševu

Terapija planarnim gongom

Vježbe disanja rado provodimo na izletima u prirodi , uz vodstvo Leonarda Gospodnetića, prof. kineziologije. Jedno od omiljenih mjesta je Tusculum , Stara Salona. Na izletima provodimo i glazbenu terapiju bubnjevima u suradnji s Udrugom „Ritam srca“ kao npr. Kreševo u 17. ožujka 2012. gdje smo se družili sa izviđačima iz skautskog odreda „Duje“ i „Garapet“. Oni inače rado sudjeluju na našem turniru u boćanju i u volonterskim akcijama. Tom prilikom smo se mi up-oznali sa njihovim radom, razgledavali prostor stare škole koji su obnovili, igrali na balote i kušali „izviđački“ fažol . Nakon dvogodišnje pauze ponovno smo nastavili suradnju s gđom Milenom Markovskom u provođenju terapije planetarnim gongom. Suradnju smo nastavili i sa gosp. Pao-lom koji nam je omogućio povoljniju cijenu za tretmane u sobi soli tzv. haloterapija. Zahvaljujući razumijevanju prof. Joze Dadića nastavili smo s tečajem informatike (njegov volonterski do-prinos). Potiče i učenice iz Obrtničke škole u Splitu da se uključe u volonterski rad promičući te vrednote. 30. rujna 2012. imali smo volontersku akciju šišanja i masaže za zainteresirane članove/-ice. Kristina i Ena su nastavile volontirati jedanput tjedno (masaže leđa i nogu) što nas je zaista obradovalo.

58

Volonterska akcija Obrtničke škole Tečaj informatike i prof. Jozo Dadić

Željko Petrović, direktor Centra izvrsnosti George Mateljan i član Upravnog odbora udruge Zdravi grad, u ožujku 2012. održao je preda-vanje o važnosti i utjecaju prehrane na zdravlje. Nastavili smo edukaciju na radionici “Put zdrav-lja” u Radošiću gdje udruga Zdravi Grad ima svoj edukativni centar. Financiranje radionice omogućilo nam je Ministarstvo zdravlja. Željko nam je demonstrirao pravilnu pripremu tek ubra-nog povrća iz eko uzgoja: tikve, blitve i raštike prelivene dalmatinskim umakom (hladno prešano eko maslinovo ulje, češnjak, limun). Uvjerili smo se kako najzdravijim načinom kuhanja namirnice postižu najbolji okus i maksimalno čuvaju hranjive sastojke. Poslije smo se upoznali sa vježbama dis-anja i drevnim kineskim do in vježbama. Uživali smo u netaknutoj prirodi Dalmatinske Zagore.

Radionica kuhanja u Radošiću, Zdravi Grad

Do in vježbe u Radošiću

59

Projektom „Psihosocijalna podrška oboljelima od MS-a“ 2012./2013.,donator Ministarstva zdravlja želimo educirati oboljele da usvajaju zdravi mehanizame prilagodbe na kroničnu bolest i invaliditet. Da se ostvare u skladu sa preostalim očuvanim potencijalima, poboljšaju odnose u obitelji, radnu produktivnost, cjelokupnu razinu funkcioniranja i zadovoljstvo kvalitetom života. Aktivnosti projekta: psihološka podrška kroz grupni i individualni rad, treninzi osnaživanja, radionice za poboljšavanje kognitivnih sposobnosti, radionica „Put zdravlja“ (važnost zdrave prehrane, tjelovježbe, sna i pravilnog disanja) i prezentacija rada fotosekcije udruge. Zadovoljni smo što smo uspjeli naše korisnike zainteresirati da se i oni sami aktiviraju u rad udruge koliko im zdravstvene mogućnosti dozvoljavaju. Kroz treninge osnaživanja nastala je ideja za inicijativu „MS šetnja“ kojom bi se šira javnost upoznala sa multiplom sklerozom. Kognitivne poteškoće koji oboljeli od MS imaju otežavaju im planiranje i organizaciju obaveza tako da su dobro prihvatili kognitivne radionice koje vodi prof. Itana Škulje. Pokazala im je korisnost izrade mentalnih mapa u organizaciji vremena i različitih potreba. Upoznali su se i sa tehnikama vizualizacije, različitim vježbama koncentracije, poboljšanja pažnje, tehnikama opuštanja i disanja, terapeutsku moć glaz-be. Korisne su i vježbe za mozak (Brain gym) vježba se desna i lijeva polutka mozga, te ravnoteža.

Kognitivna radionica, mentalne mape

Klubovi oboljelih od multiple skleroze u drugim urbanim centrima naše županijeCilj osnivanja podružnica kao klubova je da okupljaju oboljele članove s tih područja, kako bi pomogli i potakli članove na veći angažman u borbi sa bolešću, te osmislili i poboljšali kvalitetu življenja oboljelih od MS-a. Nensi Radić iz Podgore i Goran Alač iz Makarske su se aktivirali u radu Kluba Ma-karskog primorja. Uspjeli su raznim donaci-jama od općina s područja Makarskog pri-morja prikupiti sredstva za potrebe oboljelih od MS-a (sprave za vježbanje). Organizirali su humanitarni koncert u travnju 2009. i kazališnu predstavu amaterskog društva „Zl-atousti“ iz Makarske pod geslom „Smijehom protiv multiple skleroze“.Klub Omiš djeluje u

Kognitivne radionice, Brain gym

okviru udruge Agape, vodi ga Natali Stanić predsjednica udruge Agape Omiš. Aktivnosti i nastojanja udruga Agape s ciljem senzibil-iziranja javnosti prema osobama s invalidite-tom prepoznata su u našoj županiji i šire. Često su otvoreno progovarali o problemima i preprekama s kojima se osobe s invaliditetom svakodnevno suočavaju mada su im zakonski ta prava zajamčena. Organiziraju druženja osobama s invaliditetom u Radmanovim mlinicama u sklopu manifestacije „Narodnim običajima preko prepreka“, balotaški turnir i uspon jedinstvenom planinarskom stazom Truša-Stomorica prilagođenom osobama s invaliditetom „Neki novi vidici“. Rado im se pridružimo jer je atmosfera jedinstvena.

60

Kruna njihovog dosadašnjeg rada je Europ-ski projekt IPA „Kuća sretnog čovjeka“ po-ludnevni boravak za osobe s invaliditetom. 2011.godine započeo je s djelovanjem i Klub Trogir u prostorijama udruge TOMS, a voditeljica je Ivana Oman članica Upravnog odbora udruge TOMS i predsjednica Kluba mladih. Planiramo uskoro i članove s područja Imotske krajine organizirati u Klub.

Tribina CFI Croatia, 18.12.2012.

Udruga Agape, Radmanove mlinice 2012.

Centar za promicanje znanosti i kritičkog mišljenja CFI Croatia organizirao je 18. pros-inca 2012. u dvorani Gradske knjižnice Marko Marulić Split tribinu na temu: “Liječenje kronične cerebrospinalne venske insuficijencije u multiploj sklerozi - nade i zab-lude“. Voditelj tribine bio je prof. dr. Damir Sapunar, a predavači: doc.dr Meri Matijaca i Dr. Krešimir Dolić. Razgovaralo se video vezom sa prof. dr. Robert Živadinovim. Svrha predavanja bila je upoznati posjetitelje s principima kritičkog procjenjivanja uspješnosti terapijskih postupaka, sa stavovima FDA, s rizicima i koristima vaskularnih intervencija.

Raširimo svoja jedra, napunimo dobrim vjetrom i krenimo naprijed kako bi svojim članovima mogli još više pomoći u svakodnevnom životu.

61

Irena Vrdoljak, dipl.oec.predsjednica DMSVŽ

Prošla 2012. Godina bila je možda najteža od kada sam predsjednica Društva.

Ove godine od nadležnog Ministarstva nije otvoren niti jedan novi natječaj. Srećom provodimo projekt „Osobnog asistenta“, preko kojeg smo, osim plaća za osobne asistente, osigurali i sred-stva za najam, komunikacije, kancelarijski materijal i ostalo. Također smo među sedamdesetak udruga kojima je 2011. odobren trogodišnji program. Kao što njegov naziv govori, „Za kvalitet-niji život“, osiguravanjem pomoći u kući našim članicama i članovima omogućuje im se lakši i kvalitetniji život. Njime smo proširili pružanje socijalnih usluga članovima Društva. Moram naglasiti da su partneri u programu Hrvatski zavod za zapošljavanje, Područna služba Varaždin i Grad Varaždin tj. Upravni odjel za društvene djelatnosti.

Iako je financiranje osnovne djelatnosti završeno sa 31.03.2011., zahvaljujući programu ostala je raditi tajnica, sada kao administratorica, te su preko programa nastavile raditi dvije djelatnice, zaposlene preko javnih radova, a još dvije su zaposlene u Novom Marofu i Lepoglavi. Nažalost sredstva za izvođenje programa su znatno smanjena u drugoj godini provođenja. Sa početkom druge godine provođenja programa, otišla je tajnica, koja je u međuvremenu stekla visoku stručnu spremu, postala je magistar ekonomije. Osim nje za znatno umanjenu plaću prestala je raditi i domaćica u Lepoglavi. Do znatno umanjenog iznosa je došlo, jer Ministarstvo gledalo iznos plaća u prvoj godini, koji je bio umanjen za osam plaća, pošto su dvije domaćice, do 30.09. ra-dile preko javnih radova. Tako su korisnice usluga iz Lepoglave ostale bez usluga domaćice sa 01.07.2012. godine. Preostale tri domaćice – dvije iz Varaždina i jedna u Novom Marofu ostale su raditi sa smanjenom plaćom.

Na sreću, udruga je zaposlila administrativnu radnicu sa završenom gimnazijom (SSS) sa iskust-vom u uredskom poslovanju. Prijenos posla je kvalitetno napravljen, ali zbog stalnog povećanja obima posla, prioritet je zaposliti, bilo tajnika-cu ili administrativnog radnika-cu na puno radno vrijeme.

Malo svjetla u rad udruge donio je Nacionalni dan MS-a u Hrvatskoj. Pozivu na Dan otvorenih vrata, odazvao nam se grad, županija i lokalni mediji. Toga dana, posjetio nas je dogradonačelnik gosp. Vjeran Radelić, zatim dožupanica Varaždinske županije, mr.sc. Blanka Glavica Ječmenica.Predjednica je gostovala uživo na Radio Varaždinu, zatim na Radio Megatonu. Svi pisani medi-ji, kao i portali popratili su Nacionalni dan MS-a. Varaždinska televizija odlučila je u svojoj emisiji „TV ordinacija“ ugostiti predsjednicu Društva multiple skleroze Varaždinske županije. Snimane su reportaže na kreativnoj radionici, gdje se razgovaralo sa oboljelim članicama. Osim toga napravljena je reportaža sa jednom korisnicom osobnog asistenta. Jednosatna emisija je pri-kazana dan uoči nacionalnog dana. Pričalo se o bolesti, i o aktivnostima Društva, tako da je taj dan iskorišten za još jedno upoznavanje lokalne zajednice o bolesti i problemima koje ona donosi.

62

Gostovanje na Radio Varaždinu, povodom Nacionalnog MS dana

Dolazak dožupanice gđe. Glavica Ječmenice i razgovor sa njom urodio je plodom tj. potpisivanjem SPORAZUMA o promi-canju socijalnog poduzetništva i potican-ju zapošljavanja teže zapošljivih osoba na području Varaždinske županije. Zahvaljujući inicijativi dožupanice i potpisanom Spora-zumu Varaždinska županija je sa 20.000.00 kuna pomogla Društvu, te smo u Lepoglavi ponovo zaposlili domaćicu iz redova teže zapošljivih osoba. Domaćica je zaposlena na-kon konzultacija sa ispostavom HZZ-a u Iv-ancu.

U okviru trogodišnje programa i dalje radi psihološka radionica, ali sada samo dva puta mjesečno. I dalje je to mjesto pomoći za rješavanje raznih problema s kojima se bolesne osobe nose ili jednostavno mjesto za razgovor.

Osim toga održana su i predavanja: specijalis-ta urologa, socijalnog radnika, višeg fiziotera-peuta, diplomiranog kateheta kao uvod u duhovne radionice, te specijalista neurologa.Na sva predavanja pozivaju se svi članovi Društva.

Dan otvorenih vrata - posjet mr.sc. Branke GlavicaJečmenica, dožupanica VŽ županije i

dogradonačelnikaVjerana Radelića

Svečano potpisivanje sporazuma saVaraždinskom županijom

Predavanje mr.sc. Ruže Kostanjevec, spec.neurolog

63

Osim aktivnosti oko provođenja projekta OA i trogodišnjeg programa, bilo je i puno drugih događanja.Jednom tjedno i dalje se sastaju članice na Kreativnoj radionici. Sada rad radionice ovisi sam o sebi. Radionica se financira prodajom svojih radova. Većina se proda na Špancirfestu, ili na Danima Svete nedjelje i Ludbregu, te uoči blagdana prodaju se prigodne čestitka i drugi radovi. Treba spomenuti da su članice Kreativne radionice, zajedno sa članicama kreativne radionice Društva distrofičara, održale likovnu radionicu na Danima Adventa u Varaždinu.

Polaznice psihološke grupe i kreativne radionice su zahvaljujući donatorima u šestom mjese-cu bile na jednodnevnom izletu u slovenske toplice Olimje. Pamtit će se posjet maloj tvornici čokolade i ručak na Jelenovom grebenu, gdje smo doslovno bile okružene sa stotinjak tih prekras-nih životinja.U društvu je posebno aktivan i Klub mladih. U organizaciji Kluba, ali sa svojim sredstvima članovi su bili na jednodnevnom izletu i kupanju na otoku Krku, kao i na našoj planini Ivanščici.Prošle godine zainteresirani članovi su počeli sa terapijskim jahanjem. U očekivanju boljih vremena Društvo je dogovorilo znatno povoljnije cijene jahanja, te petero članova koristi i tu mogućnost.U Varaždinu vlasnica fitness centra i viša fizioterapeutica, već treću godinu omogućuje našim zainteresiranim članicama besplatnu medicinsku gimnastiku, zajedno sa grupom operiranih na kičmu i oboljelih od MS-a vodi viši fizioterapeut.Tokom 11. i 12. mjeseca proveo se projekt financiran od Varaždinske županije „Posjete članovima“. Tim projektom predviđeno je da se posjete teže pokretni i nepokretni članovi, kao i udaljeniji članovi Društva po cijeloj županiji. Tako se prošle godine posjetilo tridesetak članova. Nažalost Društvo nema mogućnosti posjetiti svake godine sve članove, ali ćemo kroz dvije-tri godine biti kod svakog člana.Društvo je osnovalo i dva kluba. Još 2008 u Ludbregu i 2011. u Lepoglavi. Grad Ludbreg podržava financijski sve aktivnosti Kluba. Članice koriste besplatne medicinske terapije – medi-cinsku gimnastiku, medicinsku masažu, elektro terapije, UZV po Seltzeru. Sredstva se također koriste za rad kreativne radionice. Grad je dozvolio da Klub djeluje u stranačkim prostorijama HSP-a. Klub Lepoglava okuplja članice iz Lepoglave i Ivanca. Predsjednica skrbi o problemima članica. Trenutno se traži prostor za redovna druženja, jer postojeći je nedostupan osobama s invalidite-tom zbog prilaza.Nakon svega nabrojenoga ne mogu izostaviti suradnju sa SDMSH.

Terapijsko jahanje Klub mladih

64

RAD UREDA.

Prisustvovalo se trima sjednicama predsjedništva Saveza, kao i Izbornoj skupštini Saveza.

Devet zadrugara je bilo na seminaru zadrug-ara u 12. mjesecu u hotelu Laguna u Zagrebu.Vodi se briga o registru članova. Surađuje se sa SDMSH u ažuriranju Baze podataka i os-talih pitanja i savjeta.

Uvodi se SOKNO, kao sustav osiguranja za neprofitne organizacije, čime se osigurava kvalitetan rad udruge, pridržava se i Standar-da kvalitete u pružanju socijalnih usluga, kao što je usluga Osobnog asistenta.

Društvo danas ima preko devedeset članica i članova, tj. 91 člana Sve je više oboljelih, ali sve više i sve prije, dolaze u Društvo. Još sedam sređuje papire. Najmlađi član će tek u trećem mjesecu navršiti 20 godina. Primaju se novi članovi, vodi briga o registru članova, pruža im se pomoć u ostvarivanju prava, upućuje i pomaže im se u ostvarivanju istih. Skupljaju se donacije za potrebite članove i njihovu djecu.

Održane 3 sjednice Predsjedništva DMSVŽ i izborna skupština Društva. Održana izborna skupština Predsjedništvo Društva:Danica Gerić, Ljiljana Krušec, Irena Kokijer, Željka Vuković i Irena Vrdoljak – predsjed-nica Nadzorni odbor: Višnja Šilec, predsjednica NO, članice: Bosilj-ka Tepeš, Ruža JosipovićDelagati u Skupštinu Saveza:Irena Kokijer, Željka Vuković, Irena Vrdoljak

Dobro se surađuje sa CSSS Varaždin, Varaždinskom županijom, HZZ-om Područnom službom Varaždin. Još od 2008. godine Društvo ima „svojeg“ socijalnog rad-nika. Zajedno je puno lakše rješavati prob-leme.

Također se dobro surađuje sa županijskim Odjelom za zdravstvenu zaštitu i socijalnu skrb –pomoć članici u Lepoglavi i sa Up-ravnim odjelom za društvene djelatnosti grada Varaždina – jednokratne pomoći za provedbu projektnih aktivnosti.

U dvanaestom mjesecu održan je prigodni domjenak i druženje članova, zahvaljujući donaciji Varaždinske županije.

Prijašnjih godina intenzivno se pohađalo sve radionice i predavanja u sklopu prorama JAKO, tako da su tajnica i predsjednica bila na samo jednoj edukaciji u desetom mjese-cu, „Menadžment volontera“ u organizaciji Volonterskog ureda Međimurja. Troškove sudjelovanja na ovoj radionici snosio je Au-tonomni centar – ACT Čakovec.

Osnovna svrha ove radionice je osposoblja-vanje organizacija/ustanova/institucija za uspostavu i vođenje svojih volonterskih pro-grama.

Temeljem toga, teme radionice su: - planiranje uključivanja volontera - volonterski pravilnik, volonterski ugovor, opis radnog mjesta volontera - dovođenje volontera - kako motivirati volontere - evaluacija volonterskog programa

Počelo se surađivati sa udrugom „ Franjo Košćec“ u vezi volontera.

Zbog kratkih rokova za pisanje ovog priloga, a istovremeno se pravda trogodišnji program, i prijavljuje Osobni asistent, sigurno je nešto izostavljeno. Hvala članicama koje su preu-zele, dio aktivnosti pojedinih programa, kao i dio iz djelokruga rada ureda.

65

Pošto nam predstoji izvanredna izborna Skupština SDMSH, ne mogu završiti ovaj prilog, a da ne spomenem dugogodišnju predsjednicu SDMSH, u čijem, mandatu je Savez osnovan i koja je ostavila veliki pečat u radu Saveza i svih udruga uključenih u Savez. Hvala joj ne kao predsjed-nici Saveza, nego kao osobi, koja je uvijek bila spremna pomoći, bilo o čemu se radilo.

Također novom predsjedniku-ci puno uspjeha u radu i vođenju Saveza i svih njegovih udruga.

Mojim članovima!!

Pročitajte što se sve radi u Vašem Društvu, što se radi u ostalim županijskim Društvima širom Hrvatske, te što radi Vaš Savez SDMSH,

Kao i prošle godine!!

U ovo vrijeme velike nezaposlenosti Društvo je preko projekata i programa, zaposlilo desetak osoba na pola radnog vremena, te četiri na puno radno vrijeme - ukupno 14 zaposlenih. Svi su oni zaposleni da pomognu Vama, jer je osnovna zaadaća Društva ostala ista - od županijskih udruga do Saveza - Vi ste na prvom mjestu, briga i pomoć Vama, te Vašoj obitelji.

Pozdravljam sve članice i članove Društava okupljenih u Savezu društava multiple skleroze Hrvatske, kao i sve zaposlene po Društvima i Savezu i svima želim puno sreće, u životu.

Izlet u slovenske toplice Olimje

66

predsjednica DMSVSŽJasna Vasiljević

DMS VSŽ osnovano je 2003.god. Od te godine trudimo se da koliko toliko uspijemo održati Udrugu. Udruga je prvo osnovana u Vukovaru da bi 2007. g. preseljena u Vinkovce. 2010. god. Udruga se ponovno vraća u Vukovar.

Razlozi tako čestog premještaja Udruge je taj što nam lokalne zajednice ne mogu ili neće da daju prostor u kojem bi naša Udruga mogla raditi. Da bi Udruga mogla nesmetano fukcionirati potre-ban nam je prostor u koji bi se članovi Udruge mogli sastajati.

To je za sada nemoguće jer u stambenom prostoru koji sada koristimo nije moguće imati druženja. To je stambeni prostor naše Predsjednice koja ga je ponudila da se Projekt osobnog asistenta od 2010. god. može nastaviti. Predsjednica je uputila dopis Gradu Vukovaru te lično išla u Grad Vukovar da bi se informirala kakve su nam šanse da dobijemo prostor ali nikakvih rezultata do sada nismo imali čak od njih nismo dobili ni pismeno priopćenje niti dobili razlog zašto ne možemo dobiti prostor. U ovim uvjetima jako je teško raditi ali se ipak trudimo da Projekt osobnog asistenta ne stane zato što imamo 6 korisnika osobnih asistenata odnosno 6 osobnih asistenata koji bi dobili otkaz ukoliko se prestanemo odazivati na natječaj za taj projekt.

Nadamo se da će netko čuti naš vapaj za prostor te da će naša Udruga moći imati i druženja iako je to veoma teško jer već i ovako osiromašeni bez donacija teško se nosimo sa ovom krizom.

Članovi koji ne žive u Vukovaru, već imaju prebivalište u cijeloj županiji, nisu u mogućnosti plaćati visoke cijena prijevoza niti goriva, kako bi dolazili na druženje. Udruga nije imala donacija i ne može podnositi troškove prijevoza za druženje. Kako osoba s MS-om, kao član udruge ima neke povlastice, da ih ne bi izgubili, trudimo se da ne zatvorimo Udrugu, te da ona koliko toliko normalno radi. I dalje ostaje velik problem za prostorom, jer pitanje je vremena dokle ćemo moći ići na natječaje za osobnog asistenta i druge natječaje, dokle će Ministarstvo nedostatak vlastitog prostora tolerirati, odnosno da li će nam taj i druge Projekte odobriti.

Svim članovima društava MS u Republici Hrvatskoj sve najbolje i samo sreću žele članovi DMS VSŽ.

67

Dragi prijatelji, na početku ove nove godine srdačno Vas sve pozdravljamo!

U protekloj 2012. godini nastavili smo s provođenjem raznih aktivnosti usmjerenih unaprjeđenju kvalitete života oboljelih od multiple skleroze u našoj zadarskoj županiji, a koje smo organizirali zahvaljujući projektima, ali i dobroj volji suradnika i volontera.

Tako smo šestu godinu za redom nastavili sa projektom „Osobni asistent“ uz financijsku potporu Ministarstva socijalne politike i mladih, a u koji je uz postojeće uključen i je-dan novi korisnik pa ih sada brojimo sedam. Zahvaljujući tome zaposlili smo jednu osobu kao osobnog asistenta.Također se nastavio i program „Javni radovi“ Zavoda za zapošljavanje Zadar, kojim smo za-poslili 7 osoba za pomoć u kućanstvu obolje-lim članovima, ponajviše onima u udaljenim dijelovima naše županije na širem području Gračaca.

U sklopu projekta „Psihosocijalna pomoć oboljelima od MS Zadarske županije II“ u prvoj polovini 2012. godine naš psiholog je bio na raspolaganju korisnicima svaki dan. Psiholog je posjećivao korisnike u Domu za starije i nemoćne osobe u Zadru na tjednoj bazi, a sukladno mogućnostima i one koris-nike koji žive u najudaljenijim područjima županije te nisu u mogućnosti doći u Udrugu. Tako smo posjetili korisnike na otocima Ugl-jan i Vir, te u Ražancu, Vrsima i Zapužanima. U lipnju nam je na godinu dana produžen projekt „Psihosocijalna pomoć oboljelima od MS Zadarske županije III“ uz potporu Mini-starstva zdravlja, ali radno vrijeme psihologa je skraćeno.

Za osobne asistente i korisnike je u rujnu u prostorijama naše Udruge održana edukacija koju je organizirao SOIH, a vodili su je gđa Marica Mirić i suradnici.

Za naše članove smo organizirali predavanje na temu „Na koji način poboljšati svoje zdrav-lje“ koje je vodila gđa Vesna Mijatović pred-stavnica sve prisutnijeg row-food trenda kod nas, a koje se zbog interesa održalo dva puta.Organizirali smo i predavanje na temu „Aloe Vera – izvorna pomoć prirode“ koje je vodio g. Edvard Badurina.

Posjet članovima

68

I ove godine sudjelovali smo na obilježavanju Međunarodnog dana socijalnog rada tijekom kojeg su se predstavile sve ustanove socijalne skrbi, lokalne uprave i organizacija civilnog društva. Naš cilj je bio informirati građane o uslugama naše Udruge i senzibilizirati ja-vnost na potrebe oboljelih od MS.S istim ciljem, lokalni dnevni list „Zadarski list“ je objavio intervju s našom predsjedni-com gđom Brankom Špralja u kojem je ona odgovarala na pitanja o tome kako je živjeti sa MS, koliko je javnost upoznata s njom, koji sve oblici postoje i s čime se sve susreću oboljeli od MS, ali i o radu i aktivnostima Udruge čime smo se još jednom predstavili lokalnom stanovništvu. Treba spomenuti da su svoj doprinos sen-zibilizaciji javnosti dale i dvije naše članice gđica Darija Šimunov i gđa Sabina Bajlo čije je intervjue objavio tjednik „Narodni list“. Tom prigodom su one progovorile o osobnom iskustvu iz pozicije osobe oboljele od MS, te iz pozicije korisnika usluga osobnih asiste-nata, te dale svoj osvrt na brojne poteškoće s kojima se susreću oboljeli od ove bolesti u našem društvu.

Protekle godine jako su nas obradovali naši volonteri: jedan mladi maser koji je i dalje voljan pružati svoje usluge masaže našim ko-risnicima te, odnedavno, jedna naša članica,mr. sc. Kristina Miočić koja podučava koris-nike engleskom i talijanskom jeziku.

Godinu smo završili posjetima našim teže pokretnim članovima i veselim domjenkom povodom božićnih i novogodišnjih blagdana koji su uljepšale gospođe sa kulinarskog por-tala Coolinarika velikodušnom donacijom svojih domaćih kolača te im se i ovom pri-likom zahvaljujemo!

Svima želimo zdravu, radosnu i uspješnu 2013. Godinu!

Božićni domjenak

Nažalost, ove godine u srpnju, zauvijek nas je napustio naš dragi član,prvi predsjednik DOOMSZŽ gospodin Bo-ris Čakarun.

69

predsjednica DMSZŽ

Kada je nastupila 2012.godina pitali smo se kako dalje, kako preživjeti do kraja i ovu 2012.godinu? Sredstva za rad društva znatno su se financijski smanjila. Na našu veliku žalost natječaj za osnovnu djelatnost nije raspisan i tog trenutka ostali smo bez toliko potrebne tajnice, ali uprkos tim problemima društvo je dalje aktivno na svim razinama. Broj članova u DMSZŽ znatno se povećao u odnosu rani-jih godina, što je veoma zabrinjavajuće jer se povećao i broj oboljelih od MS-a.

U 2012. godini Hrvatski zavod za zapošljavanje preko javnih radova omogućio nam je da zaposlimo jednu osobu na razdo-blje od šest mjeseci koja je obavljala pomoćne administrativne poslove i posjete našim teško pokretnim i nepokretnim članovima u njihovim kućama uz pomoć predsjednice društva.

Preko Fonda za profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom zaposlili smo jednu osobu s invaliditetom na period od osam mjeseci za pomoćne poslove u društvu i za posjete teško pokretnim i nepokretnim članovima, te se ovim putem zahvaljujemo Fondu što nam je omogućio da uposlimo jednu osobu s invaliditetom.

Tijekom 2012. godine društvo je apliciralo na natječaj Zagrebačke županije pod temom “Socijalno poduzetništvo” i taj projekt nam je odobren. Izvoditeljice projekta bile su istak-nuta socijalna radnica Željka Mazzi i psiho-logica Mirela Miharijate im velika hvala za sve što su za naše društvo učinile i odradile taj posao profesinalno, otvorile su nam “oči” da i mi oboljeli od MS-a možemo biti budući poduzetnici.

Branka Lukić

Grad Zaprešić naš je dugogodišnji partner i suradnik u radu DMSZŽ i ove 2012.godine financirao je prostor u kojem se društvo nalazi te gdje se održavaju manje više sve aktivnosti kroz društvo a ostale aktivnosti radili smo na terenu kroz zagrebačku županiju.

70

Tradicionalno DMS Zagrebačke županije u 2012.godini sudjelovao je po peti put na gos-podarskom sajmu u Zaprešiću. Tamo smo na našem štandu koji smo dobili od obrtničke komore Grada Zaprešića gdje smo izložili naše kreativne radove, radove naših članova. Ti radovi su već prepoznatljivi na sajmu i svi smo na to jako ponosni.

Ministarstvo socijalne politike i mladih u 2012.godini financirao nam je projekt pod nazivom “osobni asistent” u koji smo za sada uvrstili jedanaest naših članova sa najtežim stupnjem invaliditeta. Nadamo se da će se taj projekt proširiti te da ćemo u narednim go-dinama moći još više naših članova oboljelih od MS-a uključiti u projekt osobnog asistenta, jer pomoć OA od velike je koristi za sve osobe s najtežim stupnjem invaliditeta. Upućujemo zahvalu instituciji koja je prepoznala važnost tog projekta i odvojila financijska sredstva za provedbu tako važnog projekta.

Svjetski dan MS-a društvo je obilježilo na zaprešičkoj šetnici gdje smo stanovnicima i posjetiocima našeg štanda dijelili naše letke s porukom da ih što više upoznamo sa samom bolesti MS-om i našim društvom. Tako su oboljeli imali prilike da upoznaju građane i lokalnu zajednicu sa samom bolešću i prob-lematikom oboljelih. Tu manifestaciju popra-tili su mediji Grada Zaprešića.

Dane invalida upriličili smo u prostorijama društva gdje smo pozvali TV Zaprešić i no-vinarku Grada Zaprešića da medijski poprate taj događaj te da javnost upoznaju sa svim problemima oboljelih od MS-a, hvala im puno na suradnji.

Društvo je u 2012.godini obilježilo Dane volontera u svojim prostorijama s naglaskom da je lijepo i potrebno biti volonter te da je veoma korisno i lijepo pomagati drugima kroz volonterski rad. Šaljemo pohvale svim volonterima u našem društvu.

71

Na poziv Saveza osoba s invaliditetom Hrvatske prisustvovali smo na njihovom simpoziju koji se održavao u “ Hotelu In” u Zagrebu. Na taj simpozij pozvani su bili mnogi uvaženi gosti iz Vlade Republike Hrvatske kako bismo ih upoznali sa problematikom osoba s invaliditetom u Republici Hrvatskoj. Obećali su da će se ta problematika polako rješavati.

Tijekom 2012.god. društvo je prisustvalo na raznim prijemima gdje smo bili pozvani kao što su Grad Zaprešić, Grad Velika gorica, Grad Samobor, Grad Jastrebarsko te i ostala mjesta u Zagrebačkoj županiji.

Aktivnosti društva kroz cijelu 2012. godinu nastojala su biti što veća bez obzira na tešku finan-cijsku situaciju.Članovi društva poticali su kvalitetu rada društva bez obzira na nastale financijske poteškoće. To ih nije obeshrabrilo da i dalje budu aktivni sa svojim mogućnostima. Osmislili smo razne kreativne radionice i sami ih financirali s namjerom da članovi pokažu koliko su kreativni i koliko su im važe te radionice. Radionice smo održavali svaki utorak u večernjim satima. Na kreativne radionice pozvali smo i volontere da pomognu oboljelima od MS-a u radu, odaziv volo-ntera bio je veliki. Hvala im puno za vrijeme koje su proveli s nama pomažući nam.

Svi članovi Društva multiple skleroze Zagrebačke županije žele da u idućoj 2013.godini bude bolje te da odgovorne institucije prepoznaju potrebe svih oboljelih od multiple skleroze u Hrvats-koj, te da krenu natječaji za osnovnu djelatnost kako bismo mogli uposliti toliko potrebnu tajnicu i da aktivnosti u Društvu multiple skleroze Zagrebačke županije dosegnu još veće rezultate.

Pozdrav svima od članova DMS Zagrebačke županije.

72

• Društvo multiple skleroze Zagrebačkežupanije, Zaprešić, Krušlinova 6tel.: 01/6539-529; email: dmszag.zup@gmail.com, msbran@net.hr; web: www.dmszg-zup.hr/

• Društvo multiple skleroze Primorsko-goranske županije, Rijeka, Kružna ulica7 tel./fax. 051/214 595; email: dms_pri-morje@sdmsh.org, web: www.dmspgz.hr

• Društvo multiple skleroze Split, Split,B. Papandopula 13 tel. 021/468 225, fax.021/458 425; email: dms_split@sdmsh.org, web: www.multipla-split.hr

• Društvo multiple skleroze Šibensko-kninske županije, Šibenik, Kralja Zvoni-mira 44 tel./fax. 022/217 001; email:tomislav.ramesa@si.t-com.hr

• Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije, Dubrovnik,Lazareti b.b. tel./fax. 020/425 086; email:dms_dubrovnik@sdmsh.org, web: www.multipla-dubrovnik.hr

• Društvo multiple skleroze Požege,Požega, Trg Sv. Trojstva 1 tel./fax.034/272 625; email: dms_pozega@sd-msh.org, web: dms-pz.hr

• Društvo multiple skleroze Ličko-senjskežupanije, Gospić, Miroslava Kraljevića4 tel.: 053/572-494; email: anita.spalj@gs.t-com.hr

• Društvo multiple skleroze Varaždinskežupanije, Varaždin, J. Križanića 33 tel.042/206 250; fax. 042/206 251; email:dms_varazdin@sdmsh.org; web: www.dms-varazdin.com

• Društvo multiple skleroze Vukovarsko-srijemske županije, Vukovar, Moslavačka4, Borovo naselje tel. 032/303 883; fax.032/417 021; email: dms_vukovar@sd-msh.org 

• Društvo multiple skleroze Karlovačkežupanije, Karlovac, Banjavčićeva 20 tel./fax. 047/412 998; email: dms.karlovac@gmail.com

• Društvo multiple skleroze Brodsko-posavske županije, S. Brod, Đ.Pilara 2tel./fax. 035/411 328; email: dmssb@email.t-com.hr, web: www.dmsbpz.hr

• Društvo multiple skleroze Grada Zagre-ba, Zagreb, Trnsko 34 tel./fax. 01/6552265; email: dmsgz2012@gmail.com; web:www.dmsgz.hr

• Društvo multiple skleroze Zadarskežupanije, Zadar, Josipa bana Jelačića 18tel./fax. 023/325 260; email: dms_zadar@sdmsh.hr

• Društvo multiple skleroze Virovitičko-podravske županije, Virovitica, MatijeGupca 78, tel./fax. 033/725 280; email:dmsvpz@gmail.com, web: www.dmsvpz.hr

• Društvo multiple skleroze Osječko-baranjske županije, Osijek, Lj. Posavskog14A tel./fax. 031/302 323; email: dms_osijek@sdmsh.org

• Društvo multiple skleroze Bjelovarsko-bilogorske županije, Bjelovar, IvanaGundulića 1 tel./fax. 043/244 714; email:projekti-bjelovar@sdmsh.hr

• Društvo multiple skleroze Koprivničko-križevačke županije, Koprivnica,Hercegovačka b.b. tel. 048/222 686; fax.048/222 687; email: dms_koprivnica@sdmsh.org, dmsh-kc-kz@kc.t-com.hr,web: www.dmskckz.hr

• Društvo multiple skleroze Međimurskežupanije, Čakovec, A. Schulteissa 19 tel./fax. 040/396 470; email: dms_medimur-je@sdmsh.org, web: www.dmsmz.org

• Društvo multiple skleroze Krapinsko-zagorske županije, Zabok, Trg DragutinaDomjanića 6 tel./fax. 049/221 973;email: dms_krapina@sdmsh.org i dms.zagorje@email.t-com.hr; web: www.dmskzz.hr

• Društvo multiple skleroze Istarskežupanije, Pula, Keršovanijeva 35 tel./fax.052/210 052; email: dms_istra@sdmsh.org i dmsiz@pu.t-com.hr

73