Riflessioni del PresidentePag. 5

Monitoraggio uso concentratoriPag. 7

Soggiorno invernale Alassio 2016Pag. 20

INVERNO: i consigli dello

pneumologoPag. 9

AMORAssociazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione N

OTIZIE

Anno XXII Dicembre 2015 - n. 40

2 AMOR n. 40

CONSIGLIO DIRETTIVO AMOR

Presidente onorarioProf. Italo BRAMBILLA

Presidente Dott. Clemente CAMINAGHI

Vice Presidente Dott. Pasquale BERARDINELLI

Tesoriere Rag. Maria RICCO GALLUZZO

Consiglieri Laura DONADELLO Ambrogio PESSINA

Dott. G. Galeazzo RIARIO SFORZA Giulio SARONNI

Fernanda STOCCHIERO Angela VAINI

Comitato Consultivo dei Pazienti:

Luciano GAVAZZI Annamaria MARELLI

Maria Antonia MARCHESI Doretta BINI

Revisore dei conti Dott. Alessandro COTTURRI

AMOR NotizieAnno XXII, N. 40Dicembre 2015

A.M.O.R. OnlusAssociazione Malati in

Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione

P.za Ospedale Maggiore, 320162 MILANO

Tel. 02/66104061Fax 02/42101652

Direttore responsabile Clemente Caminaghi

Stampa ÀNCORA ARTI GRAFICHEVia B. Crespi, 30 - Milano

Per continuare a RESPIRARE … LA VITAAderisci anche tu all’AMOR

AMOR Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione è un ‘associazione Onlus che si occupa di malati con patologie respira-torie croniche.

PUNTI AMOR:A.O. CA’ GRANDA - MilanoA.O. VILLA MARELLI - MilanoA.O. S. PAOLO - MilanoA.O. C.T.O. - Milano A.O. S. GIUSEPPE - Milano A.O. P.A.T. - MilanoA.O. SALVINI - Garbagnate M.A.O. I.C.P. - Sesto S. GiovanniA.O. ZAPPATONI Cassano D’Adda A.O. SONDRIO - SoA.O. SONDALO - SoA.O. BUSTO ARSIZIO - VaCOF LANZO D’INTELVI - CoIstituto PALAZZOLO - MilanoCentro Riabilitativo Villa Pineta Gaiato e ModenaCentro RiabiIitativo EOS - Galatone - Le

Modalità di iscrizione all’AMORAll’Associazione AMOR possono iscriversi sia le persone in ossigeno o in ven-tiloterapia a lungo termine, sia coloro che vogliono contribuire con qualsiasi mezzo al raggiungimento degli scopi statutari.

Le quote annuali sono:Socio ordinario € 30Socio sostenitore € 60Socio benemerito € 150

Le quote di iscrizione, il rinnovo annuale e le eventuali donazioni possono es-sere effettuate:• Direttamente presso la sede dell’associazione• Tramite bonifico bancario: Banca Sella Milano IBAN IT97B0326801600000845943320• Tramite bollettino di c/c Postale n. 42648204

Intestato a: AMOR Onlus - P.za Ospedale Maggiore, 3 - 20162 MILANO

La segreteria dell’associazione è aperta nei giorni di: Lunedì – Mercoledì – Venerdì dalle ore 9 alle ore 13Telefono 02/66104061 - Fax 02/42101652Site web: www.associamor.com Email: amor.associazione@libero.it

L’associazione ha sede presso l’Ospedale Maggiore di Niguarda, padiglione 10, ala C (ex Carati) - Zona vecchio CRAL

Autorizzazione n. 494 del 05/10/2011 Tribunale di Milano

In copertina: Paesaggio invernale

Sommario

AMOR n. 40 3

Come aiutare la nostra associazione:

CAMPAGNA TESSERAMENTO 2016La sopravvivenza dell’A.M.O.R dipenderà anche dal contributo dei soci attraverso la loro adesione annuale al pagamento della quota associativa

Aiuta anche tu l’A.M.O.R a far RESPIRARE … LA VITA

DONAZIONI: ONLUS e terzo settoreTutte le donazioni a favore di A.M.O.R. Onlus sono fiscalmente deducibili o detrai-bili secondo i limiti indicati dalla legge, purché siano effettuate attraverso bonifici bancari, versamento conto corrente postale, assegni circolari o bancari intestati ad A.M.O.R. Onlus, carte di credito, anche prepagate.

LASCITI TESTAMENTARIIl lascito testamentario è un tipo di donazione molto legato alla gratitudine che una persona nutre verso l’ente beneficiario, alla fiducia che ripone nei suoi amministra-tori e all’importanza che assegna alla causa cui il donatore desidera lasciare beni o denaro dopo la sua morte.

Ringraziamo anticipatamente tutti coloro che destineranno il Cinque per Mille all’Associazione A.M.O.R., C.F. 97035230156 soprattutto coloro che, con il passa parola a famigliari e conoscenti, faranno presente questa possibilità. Grazie a tutti

Riflessioni del Presidente ...................................................................................................... 5La partecipazione di AMOR a convegni ........................................................................... 6Poster presentato al Convegno AIPO Napoli ................................................................. 7Amor e Lions insieme per la Prevenzione ....................................................................... 8Inverno: i consigli dello pneumologo ............................................................................... 9Progetto “Aiutiamoci in Rete”............................................................................................ 10Convegno EXPO del 2 ottobre ............................................................................................ 11Testimonianze sull’uso dei concentratori ........................................................................ 12Qual è il vostro FEV1? ............................................................................................................ 15Soggiorno estivo 2015 ............................................................................................................ 16Alleanze terapeutiche ............................................................................................................ 18La voce dei Soci ......................................................................................................................... 19Soggiorno invernale 2016 ..................................................................................................... 20Notizie varie .............................................................................................................................. 22

Festa degli Auguri

L’Associazione A.M.O.R. Onlus

è lieta di invitarvi alla

Domenica 13 dicembre 2015 Ci troviamo alle ore 11.00

È un’occasione festosa per incontrarci, salutarci e scambiarci gli auguri.

Più saremo, più avremo modo di conoscerci, aiutati anche da un piacevole buffet.

Vi aspettiamo numerosi.

RITROVO PRESSO LA SEDE DEL VECCHIO CRAL, DI FRONTE ALLA NOSTRA SEDE, Padiglione 10 - Ala C - Ospedale Cà Granda - Niguarda - Milano

Telefono 02/66104061 - Cellulare 346.9686176 - email: amor.associazione@libero.it

Auguri diBuon Natale

AMOR n. 40 5

Riflessioni del Presidente

L’anno che si sta concludendo è stato vissuto molto intensamente dalla nostra Associazio-ne. I nostri due “fiori all’occhiello” rimango-

no i soggiorni educazionali, riabilitativi, assistiti, vissuti al mare ad Alassio in inverno ed in monta-gna a Fiera di Primiero in estate. Le attività svolte dai nostri infermieri, fisioterapisti della respirazio-ne e psicopedagogisti sono sempre molto apprez-zate dai partecipanti ai quali viene altresì offerta la opportunità di vivere un periodo di socializzazione tanto utile per il loro morale.In particolare al soggiorno estivo in montagna c’è stato un numero di partecipanti più elevato rispet-to alle previsioni, rendendo necessario il ricorso ad altri due alberghi oltre a quello originariamente prenotato.Abbiamo incrementato la presenza di AMOR nelle strutture ospedaliere di pneumologia e nei centri di fisioterapia riabilitativa respiratoria; ora i “PUN-TI AMOR” sono ben sedici, con il coinvolgimento, per il mantenimento dei contatti con essi, dei no-stri soci pazienti che frequentano tali luoghi per i loro controlli periodici. Ci sono tante altre realtà con le quali è nostra intenzione instaurare ulterio-ri rapporti di collaborazione nell’interesse dei pa-zienti che li frequentano, al fine di diffondere la conoscenza di AMOR e di tutti i servizi che può of-frire. Molti inviti ci sono pervenuti per partecipare a Convegni scientifici dove abbiamo portato il no-stro contributo di idee come descritto in altra pagi-na della rivista.

Mi preme, in particolare, evidenziare la nostra pre-senza al Convegno Nazionale di AIPO (Associazio-ne Italiana Pneumologi Ospedalieri) tenutosi a Na-poli dal 11 al 14 Novembre scorso, dove il nostro vice-Presidente dott. Pasquale Berardinelli ha pre-sentato, per conto di AMOR, un “POSTER”, prepa-

rato in collaborazione con il dott. Gian Galeazzo Riario Sforza, sul tema “MONITORAGGIO QUIN-QUENNALE (2011-2014) dell’UTILIZZZO di CON-CENTRATORI PORTATILI di OSSIGENO (CpO2) IN PAZIENTI AFFETTI DA INSUFFICIENZA RESPIRATO-RIA CRONICA a RIPOSO e da ESERCIZIO FISICO.” Infatti da anni AMOR sta facendo presente ai pa-zienti in ossigeno ed ai loro pneumologi la oppor-tunità, laddove ritenuto possibile, di utilizzare il Concentratore Portatile di Ossigeno CpO2, funzio-nante anche con batterie ricaricabili, in sostituzio-ne dell’ossigeno liquido. Questo meraviglioso stru-mento consente ai pazienti di vivere in modo completo la loro mobilità, utilizzando tutti i mezzi di trasporto in totale sicurezza, disponendo di una notevole autonomia rinnovabile attraverso una co-mune presa della corrente elettrica.Nel corso dell’anno abbiamo acquisito, attraverso specifiche donazioni, altri otto di questi fantastici apparecchi che hanno fatto salire a venti le unità di-sponibili presso di noi, perennemente utilizzate dai numerosi pazienti che ne fanno richiesta.

Altro momento significativo è stato vissuto in oc-casione del Convegno organizzato da AMOR al-l’EXPO di Milano in collaborazione con il reparto di pneumologia dell’Ospedale di Niguarda e con i Lions sul tema: “Il Ruolo dell’Alimentazione nelle Patologie Respiratorie” nel corso del quale il sotto-scritto ed il dott. Salvatore Lo Cicero sono stati re-latori. Sempre con i Lions è continuata la nostra presenza sul territorio e nelle Farmacie Comunali di Milano nell’ambito della campagna di preven-zione sanitaria; nel corso degli ultimi anni siamo stati presenti in 171 località effettuando 18.474 test di saturimetria (misurazione incruenta e non invasiva della percentuale di ossigeno presente nel sangue).Rilevanti sono state le attività svolte per intrattene-re ed intensificare i contatti con i nostri soci e, più in generale, con tantissimi altri interlocutori; all’utiliz-zo del sito internet, ulteriormente rinnovato e sem-pre aggiornato, si è aggiunta la tradizionale pubbli-cazione della nostra rivista “AMOR Notizie”.Una grande mole di lavoro è stata svolta dalla no-stra segretaria Sig.ra Alfonsa Pollastri che si è inten-samente impegnata a rendersi disponibile per ge-stire tutte le innumerevoli necessità dei nostri soci e di chiunque ci abbia interpellato. A Lei in particola-re ed a tutte le altre persone che volontariamente hanno collaborato con AMOR, i miei più vivi ringra-ziamenti ed un rinnovato invito a rimanerci sempre vicini.

Clemente Caminaghi

6 AMOR n. 40

La partecipazione di A.M.O.R. a Convegni scientifici

A cura della redazione

Ad AMOR sono pervenuti, nel corso del 2015, inviti da Comitati promotori per partecipare ad alcuni convegni e manifestazioni nel corso dei quali è stata illustrata l’azione educazionale della nostra ASSOCIAZIONE AMOR Onlus.

importanti anche la modalità di alimentazione e gli stili di vita. Hanno partecipato come relatori il dot-tor Berardinelli ed il dottor Riario Sforza.

43° Congresso Nazionale AIPO - 11-14 Novem-bre 2015 - NAPOLI - dal titolo ”Qualità e Sostenibi-lità: le sfide per la pneumologia”. Il vice Presidente dottor Berardinelli, per conto di AMOR, ha presen-tato un poster sul “Monitoraggio quinquennale 2011-2014 dell’utilizzo di concentratori portatili di Ossigeno“ realizzato con il contributo del consiglie-re dottor Giangaleazzo Riario Sforza.

GIORNATA MONDIALE BPCO - 18 Novembre 2015 - “Non è mai troppo tardi” questo è il tema di que-st’anno. Questo messaggio positivo è stato scelto per sottolineare le azioni significative che le persone possono fare per migliorare la loro salute respiratoria in qualsiasi momento, prima o dopo una diagnosi di BPCO. AMOR è scesa in tante piazze nel corso del-l’anno per effettuare Screenig di Saturimetria.

GIORNATA DI STUDIO - 28 Novembre 2015 - Volterra - sul tema: “La dimissione difficile del pa-ziente complesso”. Ha partecipato, portando il suo contributo di idee, il nostro vice Presidente Pasqua-le Berardinelli.

Convegno “THE YEAR 2015 in a Xmas review” MILANO - 17-18 dicembre 2015 - Verranno com-mentate gli studi più rappresentativi del 2015 ri-guardanti diversi significativi argomenti in area pneumologica. Il dottor Berardinelli sarà relatore sul tema: “Un fronte comune per la LTOT”.

IL POLMONE d’INVERNO - 30 Gennaio 2015 - MILANO - Il vice Presidente, dottor Berardinelli, ha presentato una relazione sull’importanza della vac-cinazione antinfluenzale e anti pneumococcica.

Comune di MILANO - 29 Aprile 2015 - Conferen-za stampa per la presentazione della Campagna Screening di Saturimetria presso le Farmacie Comu-nali di Milano. Il Presidente Caminaghi ha illustrato l’impegno di AMOR a partecipare alla Campagna di Prevenzione a tutela della Salute dei Cittadini.

17° Convegno Nazionale sul TABAGISMO - 29 Maggio 2015 - ROMA - AMOR ha inviato mate-riale illustrativo con lo scopo di dissuadere le perso-ne dal fumo di sigaretta.

30° Anniversario AIPO - 11 Giugno 2015 - RO-MA - AMOR ha inviato materiale illustrativo ed è stata presente con il Consigliere dottor Giangaleaz-zo Riario Sforza.

Convegno AIPO - 11/12 Settembre 2015 - MI-LANO dal titolo: “Il futuro della pneumologia tra innovazione e riorganizzazione. Un grande evento per una grande Regione” - Ha partecipato il vice Presidente dottor Berardinelli.

Conference Call organizzata da AIMAR Asso-ciazione Italiana Malattie Respiratorie - 14 Set-tembre 2015 - Hanno partecipato il vice Presiden-te dottor Berardinelli e la nostra segretaria sig.ra Alfonsa Pollastri.

Workshop organizzato da LABOR MEDICA sul “Dossier Sanitario elettronico” - 25 Settembre 2015 -Si è discusso delle linee guida alle quali do-vranno attenersi tutte le strutture pubbliche e priva-te che utilizzeranno o intendono utilizzare il Dossier Sanitario Elettronico. Ha partecipato il vice Presiden-te dottor Berardinelli.

Convegno CUALIT - 23 Ottobre 2015 - MILANO EXPO “Salviamo il Respiro” È stato evidenziato che, oltre alla qualità dell’aria che respiriamo, sono

AMOR per la scienza

S intesi del POSTER presentato, per conto di AMOR Onlus, al 43° Convegno AIPO di Napoli dal vicepresidente dottor Pasquale Berardinelli, realizzato con la collaborazione del dottor Giangaleazzo Riario Sforza.

Da oltre 30 anni AMOR O2 Onlus risponde alle esigenze di pazienti in OLTD con necessità di vita attiva anche fuori casa, assegnando a ri-chiesta e per periodi più o meno brevi – e/o per adattamento riabi-litativo individuale – erogatori tra-sportabili di ossigeno in attesa di eventuale prescrizione ASL/SSN.

MONITORAGGIO QUINQUENNALE [2011-2014] DELL’UTILIZZO DI CONCENTRATORI PORTATILI DI OSSIGENO (CpO2) IN PAZIENTI AFFETTI DA INSUFFICIENZA RESPIRATORIA CRONICA A RIPOSO E DA ESERCIZIO FISICO

PREMESSA - La sede anatomica del primum movens patogenico (vie ae-ree extra-toraciche e intra-toraciche, unità bronchiolo-alveolari, paren-chima polmonare e vasi polmonari arteriosi) è storicamente alla base del-le classificazioni delle principali malattie respiratorie croniche (MRC). Infatti, esse si identificano principalmente in entità nosologiche clinica-mente diverse fra di loro (tracheostomia, asma, BPCO, enfisema polmo-nare, fibrosi polmonare, ipertensione polmonare...) differenziandosi al-tresì, in parte, per la terapia farmacologica di fondo (broncodilatatori, cortisonici, immunosoppressori e antiproliferativi, vasodilatatori ed antibiotici in caso di riacutizzazione infettiva bat-terica). Al di là, però, dell’efficacia delle terapie farmacologiche, l’evoluzione progressiva delle MRC evolve, a diffe-renti livelli di gravità clinica, verso l’insufficienza respiratoria cronica ipossiemigena (IRCI), il cui unico ed efficace trat-tamento di fondo – in quanto salva vita – è l’ossigenoterapia a lungo termine (OLT). Da oltre 40 anni è nota la possibilità tecnica di fruire di OLT anche al di fuori delle strutture sanitarie, ciò che ha da-to spazio a diverse procedure e protocolli di OLT Domiciliare consentendo a molti pazienti di fruire del gas respirato-rio non più solo quale “salva vita” ma per migliorare la propria “qualità di vita” (QdV) nonostante la condizione di MRC. E ciò in piena sintesi con le finalità della riabilitazione, respiratoria e non solo.

METODOLOGIA DI INDAGINE - Valutazione adeguatezza prescrittiva/adattabilità di diversi modelli di Concentratore Portatile di O2 (CpO2// PO2C) assegnati da AMOR O2 Onlus nel periodo 2011-2014 a 110 “soggetti” con IRC (prev. pneumogenica) in OLT-D “causa” di outdoor self-mobility limitation & reduced QoL, per consentire vita attiva nonostante patologia e dipendenza da OLT. 7 patologie pol-monari/respiratorie considerate tra le principali cause di ipossiemia/desaturazione arteriosa: BPCO, FIP/IP, FC, Trap Polm x K, Malattie Polm Rare (Interstiziopatie), OSA per cui sono stati identificati 7 gruppi di pazienti, ulteriormente suddivisi per sesso (età media compa-rabili), a loro volta identificati secondo i 7 modelli di CpO2 assegnati da AMOR O2 Onlus dopo prove di adattamento in funzione del-la finalità d’uso in particolari attività della vita, caratterizzanti le loro aspettative di Autonomia e Indipendenza (mobilità) dalla fonte di O2 motivanti una miglior QoL/QdV. 3 principi tecnico-funzionali dei CpO2 e 2 modalità di erogazione/inalazione (Pulsata/Continua) dei CpO2. 7 i modelli di CpO2 che AMOR O2 Onlus ha assegnato, elencati nel riquadro CpO2 con le principali caratteristiche tecniche.

RISULTATI - Per ogni paziente è stato individuato il modello di CpO2 adatto al tipo di pattern ventilo-respiratorio in re-lazione a patologia e aspettative/potenzialità di attività fisica /dispendio energetico, secondo criteri «riabilitativi», come indicato nelle tabelle.

CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE - 1) Anche i nostri dati, come la ricca letteratura, confermano il vantaggio “clinico” derivante dalla respirazione di O2 da parte di pazienti con IRCI ma, soprattutto, essi sono dimostrativi della possibilità di svincolare i pazienti dalla stanzialità cui gli usuali devices/contenitori di OLT li confinano, ricorrendo, come per altre pa-tologie infirmanti la mobilità, ad una sorta di PROTESI OSSIGENATORIA: CpO2. 2) L’up grading tecnologico dei CpO2 è continuo! e i nostri dati dimostrano che la differenza tra le 2 (attuali) modalità (P/C) di erogazione/inalazio-ne di O2 tramite CpO2 si attenua laddove la scelta del modello poggi sull’analisi del “modello” o “pattern” ven-tilatorio e respiratorio del paziente a riposo ed in EF, e non solo su mera, ovvia diagnosi di IRCI, contenendo an-che i costi. 3) Derivano certamente dalla consuetudine riabilitativa curiosità e interesse per risultati clinici che, per quanto attiene alle Malattie dell’Apparato Respiratorio gravate dalla cronicizzazione, possano andare oltre il pur ne-cessario perfezionismo diagnostico e la cura dell’acuzie e delle riacutizzazioni. Nel nostro SSN l’attenzione per la Qua-lità della Vita nel malato cronico non ha ancora un ruolo curativo né un ubi consistam legislativo, benché la Costitu-zione dica di garantire la SALUTE dei cittadini. Definizioni come “bed ridden” o “chair confined” dovrebbero essere abolite se riferite al paziente (pneumologico o non) con Insufficienza Respiratoria Cronica Ipossiemigena poichè, oggi, l’OLT può NON più esser solo D(omiciliare) ma veramente R(iabilitativa) se consente la ripresa di attività di pensiero e mobilità motoria che, caratterizzando una miglior QdV/QoL, rendono ragione ai Pazienti di continuare a vivere no-nostante MAR croniche e agli Pneumologi di completare il loro dovere curativo.

AMOR O2 Onlus crede nell’impegno di promuovere, ad ogni livello medico e sociale, il diritto dei pazienti IR-CI a vivere meglio l’OLT.

AMOR n. 40 7

AMOR e Lions insieme per la prevenzione

Campagna di prevenzione sanitaria ai ”Lions day”Continuano gli “Screening di saturimetria” sui cittadini a cura della “redazione”

N. LOCALITÀ Data Numero Screening

22384240

LOCALITÀLOCALITÀLOCALITÀLOCALITÀ

anno 2011anno 2012anno 2013anno 2014

3079 4130 4379 4004

142 Totale Test Saturimetrie 15592

143144145146147148149150151152153154

PESSANO con BORNAGOCENTRO COMMERCIALE BONOLA - MilanoCARREFOUR di PADERNO DUGNANOOPERA CARDINAL FERRARI - MILANOFESTA delle PALME - MELZOVIGNATEROBECCO S/NAVIGLIOFARMACIA COMUNALE N. 83 - MILANOFARMACIA COMUNALE N. 73 - MILANOBOVISIO MASCIAGO - Masciago in FESTAFARMACIA COMUNALE N. 58 - MILANOFARMACIA COMUNALE N. 60 - MILANO

08/02/1528/02/1504/03/1529/03/1529/03/1512/04/1501/05/1502/05/1509/05/1510/05/1516/05/1523/05/15

126 436 76 68 110 95 90 70 64 182 30 45

Il nostro “testimonial”: colonnello Mario Giuliacci

Da tempo ho deciso, come Lions, di impegnarmi sul tema dell’Ossi-genoterapia perché ritengo che anche il nostro movimento debba farsi portavoce di coloro che voce non hanno. Le persone in ossi-

genoterapia a lungo termine, oltre settantamila in Italia, sono portatrici di un doppio handicap, respiratorio e motorio, ed hanno diritto, come tutti noi, ad una vita il più normale possibile. Una migliore qualità della vita è oggi raggiungibile grazie alle più recenti tecnologie, ma assenze, dimen-ticanze, mancanze e scarsa informazione rendono questo diritto poco fruibile. Ritengo che l’A.M.O.R. Associazione Malati in Ossigeno-ventilo-terapia e Riabilitazione, anche con l’aiuto dei Lions che da sempre la so-stengono, possano e debbano impegnarsi per sollecitare le Pubbliche Isti-tuzioni e le Aziende del settore a trovare regole, modi e strumenti che risultino efficaci al raggiungimento di questo importante obiettivo. Per

questo ho accettato di essere testimonial A.M.O.R. di questo tema e di appoggiare con entusiasmo la cau-sa della “mobilità delle persone in ossigeno-ventiloterapia a lungo termine”, già dibattuta come Tema di Studio Nazionale dai Lions di tutta Italia, affinché sia portata avanti dal l’A.M.O.R. con rinnovato impegno di tutti e trovi sempre maggiore e concreta diffusione.

Lions Mario Giuliacci

155156157158159160161162163164165166167168169170171

UNIVERSITÀ Della TERZA ETÀ - ARLUNOGAGGIANOFARMACIA COMUNALE N. 10 - MILANOFARMACIA COMUNALE N. 53FARMACIA COMUNALE N. 52FARMACIA COMUNALE N. 5FARMACIA COMUNALE N. 42CERNUSCO SUL NAVIGLIOPORLEZZA - COZONA 4 di MILANOVIGNATECASSANO D’ADDABRESSOBUSSEROASSOC. R. MURATORICENTRO “SPAZIO VITA”CASSINA DE’ PECCHI

23-24/05/1524/05/1530/05/1506/06/1513/06/1520/06/1527/09/1512/09/1520/09/15

23/09-23/10/1527/09/1504/10/1504/10/1511/10/1511/10/1517/10/1518/10/15

120 202 39 28 55 59 42 112 172 137 120 63 78 102 55 28 78

Totale Test Saturimetrie 2882

Totale Progressivo Test Saturimetrie 18474

RISULTATI RILEVATI SULLE PERSONE SOTTOPOSTE AL TEST DI SATURIMETRIA(misurazione incruenta e non invasiva della percentuale di ossigeno nel sangue)

sotto il limite della norma 1,9% delle persone

al limite della norma 4,7% delle persone

Totale persone a rischio di patologie respiratorie 6,6%

8 AMOR n. 40

AMOR n. 40 9

Inverno

INVERNO: i consigli dello pneumologoSintesi tratta dall’articolo del Dottor Enrico Ballor*

Con l’avvicinarsi dell’inverno si ripresenta ogni anno il problema della prevenzione dei pro-blemi infettivi a carico dell’apparato respirato-

rio, specie per quei pazienti che, portatori di patolo-gia cronica, rischiano di veder peggiorare la loro condizione di malattia come diretta conseguenza delle infezioni microbiche batteriche e virali più fre-quenti in questo periodo.

Ecco, quindi, una serie di consigli che possono aiu-tare i pazienti con problemi respiratori cronici, a rendere meno frequente il rischio di andare incon-tro a un episodio di riacutizzazione infettiva:

• Praticare, dietro consiglio dello specialista, la vac-cinazione antiinfluenzale, ogni qual volta il paziente sia affetto da una patologia cronica dell’apparato respiratorio. La vaccinazione antiinfluenzale rappre-senta, per il paziente con malattia respiratoria croni-ca, una delle più efficaci misure di prevenzione del-le riacutizzazioni infettive invernali.

• Evitare il più possibile, nel corso dei mesi freddi, di permanere in ambienti confinati affollati, in quanto questa situazione comporta un aumento del rischio di essere contagiati da persone infette.

• Nel caso in cui sia presente nelle vicinanze un sog-getto che abbia starnutito o tossito da poco, spo-starsi rapidamente ed evitare di respirare nello spa-zio di circa 2 metri di raggio intorno alla persona, in quanto in tale zona si possono ritrovare particelle di secreti infetti che trasmettono le infezioni.

• Ricordare di lavarsi frequentemente le mani, specie quando si toccano maniglie e oggetti d’uso in comu-ne con altri soggetti. Le mani, infatti, sono uno tra i più frequenti veicoli di trasmissione delle infezioni.

• Evitare in modo risoluto di permanere in zone in cui siano presenti fumatori. Il fumo di sigaretta, in-fatti, specialmente nel caso in cui nell’ambiente sia presente un anziano, rappresenta uno degli stimo-li irritativi più importanti in grado di favorire le in-fezioni respiratorie.

• Mantenendo una dieta che contenga vitamine, ad esempio favorita dal consumo di verdura e frut-ta varia, si favorisce l’attività immunitaria che aiuta a prevenire le malattie infettive respiratorie dei me-si invernali. Ciò vale in modo particolare per la vita-mina D. Utile anche un adeguato consumo di liqui-di durante la giornata.

• Praticando in modo regolare attività fisiche e spor-tive anche all’aperto, naturalmente badando a co-prirsi adeguatamente con abiti appropriati, si facilita il buon funzionamento dell’organismo e in modo particolare una migliore funzionalità respiratoria. L’a-ria fredda non provoca infezioni! È il contatto uma-no con soggetti infetti a rappresentare il problema!

• Ricordarsi di respirare il più possibile attraverso il naso!

• La vaccinazione antipneumococcica è necessaria nei casi in cui il soggetto non presenti una buona ca-pacità funzionale immunologica. Più utile nella pre-venzione delle infezioni di pertinenza otorinolarin-goiatrica, non sembra invece presentare particolari vantaggi per quanto riguarda le infezioni respiratorie del tratto respiratorio inferiore (bronchiti e polmoni-ti) in soggetti che presentino una buona funzionalità del sistema immunologico.

* Consulente pneumologo del Centro Trapianti Torino

*L’articolo completo si trova su: ww.pneumologo-ballor.it/articoli/91-bronchiti-polmoniti-

e-altre-infezioni-respiratorie-invernali-i-consigli-dello-pneumologo.html

10 AMOR n. 40

Progetto “Aiutiamoci in Rete”

APERTURA PUNTO A.M.O.R. Provincia di SONDRIOIl 9 maggio 2014 ha iniziato la propria attività, anche in Valtellina e Valchiavenna, l’ AMOR, Asso-ciazione Malati in Ossigenoterapia e Riabilitazione, con un “Punto” di presenza sito nei locali del Presidio Ospedaliero di Sondrio, messi a disposizione delle Associazioni di volontariato dalla Aovv.

Dove trovarci:Presidio Ospedaliero di Sondrio - presso i locali per le Associazioni di Volontariato - Tunnel di colle-gamento fra i padiglioni nord e sud ogni venerdì non festivo, per ora dalle ore 10:00 alle ore 12:00 -Telefono 0342/521489 - email: amor.sondrio@gmail.it

Un ambizioso progetto: “AIUTIAMOCI in RETE”

Sabato 17 ottobre si è concluso il progetto “Aiu-tiamoci in Rete” con l’incontro finale tra le asso-ciazioni partecipanti al progetto e con un torneo

di Burraco, organizzato presso il Centro “Spazio Vi-ta” di Niguarda. È stato un progetto impegnativo ed interessante. Qualche difficoltà non è mancata, met-tere insieme realtà e sensibilità diverse non è sempre semplice. Il gruppo si è dato il nome di “Il bucaneve” come il primo fiore che riesce a bucare il gelo della neve, chissà che questo sia lo sbocciare di un gruppo di persone in grado di contagiare altri con un ascolto empatico e consapevole.

A cura di Alfonsa PollastriSegretaria AMOR

L’esperienza ha sicuramente permesso un con-fronto costruttivo tra storie di vita e differenti situazioni personali, come vivere la propria quo-

tidianità malgrado le fatiche fisiche, le barriere archi-tettoniche, le relazioni interpersonali... non sempre facili da gestire. Imparare un nuovo modo di approc-ciarsi all’altro, affinare le proprie competenze, rende-re più sensibile il nostro modo di “sentire” l’altro più vicino a noi. Queste sono le sfide ma anche i punti di forza che hanno contraddistinto e accomunato il “Bucaneve”. Ciascun partecipante è stato por-tatore di esperienza e di grande forza, forza d’animo per risalire la china, per trasmettere una nuo-va energia a chi si trova in un momento di stallo, di paura a guadare il fiume in piena che la sof-ferenza comporta. Tutto ciò è stato possibile attraverso la forza di volontà di ciascuno nel sapersi mettere in gioco in modo costruttivo.

A cura di Valeria Bonfanti - Psicopedagogista AMOR

AMOR n. 40 11

Convegno EXPO

Il ruolo dell’alimentazione nelle patologie respiratorieConvegno tenutosi il 2/10/2015 all’EXPO di Milano

In Italia ci sono circa 70.000 persone ossigenodipendenti che hanno forti problemi nel movimento e nella deambulazione.Queste persone soffrono di diversi rischi riconducibili in parte alla nutrizione.Da un lato c’è un rischio di perdita di peso dovuto alla malnutrizione (o iponutrizione) e dall’altro il rischio opposto di obesità dovuto alla mancanza di moto e da abitudini ali-mentari non corrette.

Il convegno, per la parte medica, ha goduto della importante partecipazione del Prof. S. Lo Cicero Direttore dell’Unità

Operativa di Pneu mo logia dell’ospedale Cà granda di Milano-Niguarda che ha tenuto un’importante ed esaustiva relazione spiegando l’importanza dell’alimen tazione su soggetti affetti da patologie respiratorie e ha dato consigli pratici su quali alimenti prediligere.

La relazione del Prof. Lo Cicero è stata preceduta da una presentazione di A.M.O.R. Associazione Malati in Ossigeno-ventiloteralia e Riabilitazione tenuta dal presidente Dr. Clemente Caminaghi, che ha illustrato l’importante ruolo che da oltre 30 anni viene svolto dall’associazione nel favorire la ria bilitazione e l’assistenza ai malati ed ai loro famigliari.

Il convegno nell’ambito di alcune giornate di eventi organizzati dai Lions Club all’EXPO 2015 ed è stato introdotto dal PDG Lions Dott.ssa Cesara Pasini.

Per chi fosse interessato ad approfondire, avvertiamo che i temi principali delle presentazioni dei relatori sono state filmate e sono accessibili sul nostro sito www.associamor.it entrando nella sezione NEWS. Qui troverete la versione on line di questa comunicazione con il link alle registrazioni video.

12 AMOR n. 40

Testimonianze

Testimonianze sull’uso del concentratore portatile di ossigeno:

Mi chiamo Enrica, vivo in Brianza e dal 2013 sono in ossigenote-rapia per un’interstiziopatia polmonare provocata da farmaci chemioterapici. Da allora sono costretta ad utilizzare l’ossigeno

liquido contenuto nel “bombolone” che mi viene sostituito una volta alla settimana. Con tale “bombolone” riempio lo stroller per uscire di casa. Da quasi un mese l’AMOR – L’Associazione degli ammalati in ossi-genoterapia – alla quale sono iscritta dal 2013 mi ha dato in prova un “concentratore” (InogenONE G3). Durante questo periodo la mia vita è cambiata: mi sembra di vivere una vita più vicina alla normalità. Non ho più stati di ansia in quanto non ho più alcun timore di rimanere senza ossigeno, mi posso muovere con più facilità, per esempio posso:

• cucinare attaccata al filo;• andare a teatro, a mostre, concerti o altro senza l’angoscia di rimanere senza ossigeno;• rimanere fuori casa un’intera giornata e/o anche una fine settimana con la massima tranquil-

lità, perché basta inserire la spina in qualsiasi presa di corrente, oppure anche in auto nella pre-sa dell’accendino, per caricare la batteria;

• viaggiare in auto, in pullman o con i mezzi pubblici in assoluta sicurezza;• volare: fare un viaggio in aereo senza problemi.

Ho a disposizione 2 batterie una con un’autonomia di 4 ore a l’al-tra di 8 ore (il mio uso è di 2 lt. sotto sforzo). La mia vita è sem-pre appesa a un filo... non in senso metaforico ma concretamen-te appesa al filo dell’ossigeno, tuttavia questo filo è più sicuro, non si interrompe, non mi fa aspettare ore per averlo. Il bombo-lone non sai mai se te lo consegnano di mattino, nel primo o nel tardo pomeriggio. Non è possibile fare un paragone perché la dif-ferenza tra l’uso dello stroller e l’uso del concentratore è abissa-le! In primo piano indicherei la sicurezza che con lo stroller non si ha. Lo si utilizza in auto e sui mezzi pubblici sperando che non succeda nulla e che nessuno ti chieda di scendere dal mezzo. Se

si rimane senza ossigeno mentre sei fuori casa non hai nessun posto dove andare a ricaricare lo strol-ler. I primi tempi durante i quali utilizzavo lo stroller credevo che nei “Pronti Soccorsi” ci fosse questa possibilità; non è così. Ho avuto problemi anche negli ospedali dove andavo per accompagnare mio marito a fare esami o per ricoveri. Se viaggi in auto e rimani senza carburante non hai difficoltà a ri-fornirti grazie alla rete di distribuzione esistente: se rimani senza ossigeno... o stai a riposo o... ciao! Con il concentratore dico addio all’ansia, vivo con più serenità e quindi anche con gioia. Spero vivamente che anche la ASL di Monza Brianza al pari delle ASL di Milano, Pavia e Lodi, ci con-senta l’uso di questi concentratori, così come avviene anche in diversi Paesi Europei dove ormai l’80% delle persone in ossige-noterapia hanno dimenticato l’ossigeno liquido per i loro spo-stamenti. L’ossigeno liquido è utile soprattutto in casa perché ti consente di muoverti più agevolmente, senza doverti tenere sulle spalle il peso del concentratore e senza doverlo trascinare mentre ti muovi da una stanza all’altra.

AMOR n. 40 13

Testimonianze

Cara AMOR, sono la moglie di Giuseppe, 83 anni, socio AMOR in ossigenoterapia a tempo pieno da circa un anno.

Sia per lui che per me, l’inizio della terapia ha comportato un grande cambiamento nelle nostre vite. Oltre agli aspetti pret-tamente medico sanitari, ci siamo trovati con un ingombran-te compagno di stanza, la grande bombola di ossigeno, il cui consumo doveva essere attentamente controllato (“durerà o no fino a mercoledì prossimo? è il caso di telefonare prima?”) e soprattutto con delle forti limitazioni nei nostri spostamen-ti, dovendo sempre fare i conti con la durata del serbatoio dello “stroller”.Quindi addio alle uscite superiori a due-tre ore, rare le cene dagli amici e con l’orologio in mano, addio ai week-end, ad-dio a viaggi in treno e in macchina; trasferimenti possibili so-lo a breve distanza e in luoghi preventivamente attrezzati con la necessaria bombola, con soggiorni minimi previsti di una settimana, se no non si può pretendere l’atterzzatura.Due mesi fa, grazie ad AMOR, abbiamo scoperto il concen-tratore portatile, che ha ridato a mio marito e a me di con-seguenza, la piena indipendenza.Adesso possiamo goderci il nostro appartamento al mare quando e quanto vogliamo, possiamo andare al ristorante, passare la giornata fuori senza ansia, mio marito si sente più sicuro e ha ripreso a passeggiare e a guidare, e la settimana prossima prendiamo un treno e andiamo a Napoli! Ci basta una presa di corrente, in macchina o dovunque e siamo sicuri di non restare senza ossigeno.

Veramente una grande invenzione che trasforma la qua-lità di vita! (Allego un paio di foto di mio marito con il concentratore, in giro e al ristorante)

Un abbraccio riconoscente.Maria Lavinia

Concentratore Portatile di ossigenoSei interessato ad utilizzare il Concentratore Portatile di Ossigeno in Luogo dell’ossigeno liquido al fine di poter godere di una totale mobilità ed accesso a qualsiasi mezzo di trasporto?Parlane al tuo pneumologo di fiducia per una prova e l’eventuale successiva prescrizione ASL.

L’AMOR ha a disposizione dei propri associati, una ventina di concentratori portatili di ossigeno, di modelli diversi, con varie capacità di flusso di ossigeno. Se sei interessato a provarli, contatta-ci per una prima valutazione per una possibile prova. Occorre un certificato dello pneumologo che attesti che la persona non abbia controindicazioni al suo uso, anche solo per la prova.

CONCENTRATORIPORTATILI DIOSSIGENOINOGEN ONE

LIBERIPER SEMPRE

DALLE BOMBOLE

I concentratori INOGEN ONE sonoidonei per uso continuativo 24/24 h

UTENSALDvia Facchinetti 3

13100 - VERCELLI

TEL: +39 0161.1896507FAX: +39 011.19837151MAIL: info@oxystore.itWEB: www.oxystore.it

AGEVOLAZIONI

A FAVOREDEGLI

ASSOCIATIAMOR

INOGENONEG2

INOGENONEG3

Helgas

AMOR n. 40 15

Sapete qual’è il vostro FEV1?

Il FEV1% è uno dei parametri più significativi del respiro in genere poco conosciuto dal pubblico.

A cura di Mario Ortensi*

Spesso non ci rendiamo conto quanto sia è im-portante il nostro respiro.Basta ricordare che nella media respiriamo

14 volte al minuto, 840 respiri ogni ora, 20mila al giorno e più di sette milioni l’anno.Nella nostra vita media un uomo respira oltre 600 milioni di volte.

La mancanza di fiato anche per piccoli sforzi, può essere un segnale di qualche problema respirato-rio. Infatti quando una persona ha un problema di fiato tende a muoversi sempre meno e ad evi-tare gli sforzi perché ogni movimento richiede fa-tica e crea affanno.Questo comportamento diventa facilmente un ci-clo vizioso perchè la riduzione dell’attività fisica ri-duce la capacità dei muscoli e favorisce l’aumento del peso. La persona con muscoli indeboliti e a fronte di un aumento di peso sente maggiormen-te fatica e tende ulteriormente a ridurre l’attività fisica.

È importante evitare di entrare in questo ciclo ne-gativo che può compromettere seriamente la qua-lità della vita di una persona intervenendo in tem-po e presentandosi al proprio medico per ulteriore analisi. Una spirometria permette di conoscere il proprio FEV1.

Voi conoscete il vostro?

La spirometria consente di registrare le variazioni del volume polmonare nel tempo sia durante una respirazione tranquilla che durante una respira-zione forzata.

Lo studio dei risultati spirometrici genera nume-rosi parametri la cui interpretazione è riservata ai medici.Citiamo qui solo i parametri principali che sono sono la Capacità Vitale (VC), la Capacità Vitale Forzata (FVC), il Volume Espiratorio Forzato (FEV) e il FEV1 percentuale.

Capacità vitale forzata (FVC o CVF) è il volume di aria, misurato in litri, che può essere espirato con forza dopo aver eseguito una piena inspirazione.

Volume espiratorio massimo in 1 se-condo (VEMS o FEV1) è il volume di aria che può essere espirato con il massimo sforzo in un secondo, subito dopo avere eseguito una piena inspirazione.

I valori standard per il FEV1 assoluto non sono eguali per tutti: dipendono da età, sesso, altezza, massa corporea ed etnia e sono indicati da tabel-le mediche.In genere una persona sana ha valori compresi tra 80% e 120% del valore indicato nelle tabelle di riferimento.

Il FEV1% o Indice di Tiffeneau si calcola come rapporto tra FEV1/FVC (FVC è la capacità vitale forzata vista sopra).Questo indice è invece un indicatore generale per tutti: in adulti sani questo rapporto dovrebbe essere di circa il 75-80%.

*Socio AMOR

Estate 2015

Soggiorno estivo 2015 a Fiera di PrimieroNote di viaggio di un accompagnatore *A cura di Mario Ortensi

Si è concluso alla fine di luglio il soggiorno Edu-cazionale Riabilitativo Assistito AMOR 2015 nella ridente conca di Fiera di Primiero. Fiera di

Primiero è un graziosissimo paese alle pendici delle Pale di San Martino che, con 480 abitanti ed una superficie di 0,15 km quadrati si posiziona, secon-do ISTAT, come il secondo comune italiano più pic-colo dopo Atrani (Sa).Eppure pur essendo un comune molto piccolo ho notato l’assoluta pulizia delle strade, la cura con la quale sono tenuti i parchi pubblici, le numerose pi-ste ciclo-pedonali che permettono lunghe passeg-giate, gli impianti sportivi, l’auditorium e la piscina che è un impianto di primo ordine. Inoltre ho visto un servizio insuperabile e puntualissimo di trasporti pubblici e un programma di eventi promosso dall’uf-ficio per il turismo tale da soddisfare tutti i gusti.

Inoltre mi ha colpito la cortesia e la gentilezza degli abitanti del luogo. Fiera mi ha stupito!

Da dove nasce il nome Fiera?Una piccola curiosità che ha generato una ricerca. Infatti le origini della nobile borgata di Fiera risal-gono al XV secolo quando la vallata di Primiero era feudo dei Signori von Welsperg.I von Welsperg, possedevano vari castelli (tra cui il castello di Thurn) e grazie alla loro posizione stra-tegica acquisirono sempre una grande importanza prima come feudatari, poi furono nominati baroni e infine conti del sacro Romano Impero e successi-vamente dell’impero Austriaco.La famiglia von Welsperg è di origine tirolese e si è estinta con la morte del suo ultimo discendente nel 1907. Sotto l’impero austriaco la zona di Primiero co-nobbe uno straordinario sviluppo economico per la presenza di numerose miniere di rame, argento e fer-ro. I minatori tirolesi venuti a lavorare nel Primiero crearono un nuovo centro dove si svolgevano i com-merci di minerali e si tenevano i mercati (la Fiera), alla confluenza del torrente Canali nel Cismon.La villa, Welsberg è situata vicino al laghetto omonimo, un tempo residenza dei Conti von Welsperg, oggi ristrut-turata, è stata visitata più volte dal nostro gruppo.

Un ambiente ideale per ricaricarsiQuest’anno il gruppo AMOR è stato particolar-mente folto con una partecipazione di oltre 50

16 AMOR n. 40

AMOR n. 40 17

Estate 2015

persone tra soci in ventiloterapia e loro accompa-gnatori. Abbiamo apprezzato l’ambiente ideale di Fiera di Primiero caratterizzato da un paesaggio in-cantevole, nel quale si mescolano bellezza natura-li, arte, cultura, storia e artigianato locale.

Il gruppo AMOR è altamente amalgamato, compo-sto di persone che si conoscono da tempo, che si ri-trovano in varie occasioni durante l’anno. Un’atmo-sfera molto amichevole che ha saputo accogliere con estrema facilità i nuovi soci che non hanno fat-to alcuna fatica a sentirsi parte del gruppo. Gli assi-stenti di AMOR ci hanno proposto delle giornate di-vertenti ed intense con programmi sempre variati che non hanno mai peccato di ripetitività.L’attività di gruppo, più gradita e frequentata è stata quella della ginnastica riabilitativa che è sta-ta spesso proposta due volte al giorno, mattino e pomeriggio. Gli esercizi proposti dai fisioterapisti, eseguiti con gradualità e regolarità hanno permes-so ai partecipanti di ottenere dei benefici fisici.Nella prima parte del soggiorno, grazie all’esperien-za del personale di AMOR sono state organizzate delle attività ricreative, diurne e serali, che hanno avuto l’effetto di creare o rafforzare ulteriormente i legami di amicizia e di compartecipazione tra i membri del gruppo.Nell’ultima settimana abbiamo avuto 3 interessan-ti interventi della psicopedagogista che ha propo-sto alcuni temi allo scopo di far riflettere, ripensa-re e condividere i vissuti che accomunano molti protagonisti AMOR.I programmi ci hanno lasciato il tempo per visitare in gruppo alcuni luoghi vicini e per passare alcune piacevolissime serate insieme.Abbiamo così avuto occasione di approfondire amicizie, di condividere problemi e per rilassarci e rigenerarci.

Per gli accompagnatori non è mancato il tempo per fare passeggiate, visitare i paesi vicini o per fa-re degli sport.Tre settimane passate in un soffio. Senza timore di essere smentito posso dire che questo soggiorno ha raggiunto e superato tutti gli obiettivi prefissati.

Volete vedere i filmati amatoriali girati in occasione del soggiorno riabilitativo AMOR 2015 a Fiera di Primiero?

Fiera di primieroJazz Festival a Primiero

Gita a MezzanoGita a Siror

Dancing con gli Stroller

Sono stati inseriti nel sito AMOR, sezione VIDEO

Alleanze terapeutiche

Protegge la mucosa nasale e la cute

Beaskin, grazie alla sua specifica formulazione, si applica durante la terapia con ossigeno e/o ventilatore prevenendo le lesioni cutanee dovute all’uso prolungato di cannule o maschere.Beaskin favorisce l’idratazione, allevia il dolore e crea una barriera protettiva della parte lesa con effetto immediato.Dispositivo medico CE. Leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni per l’uso.

Distribuito da

www.sapiolife.it

Il gel che idrata lenisce protegge.

Alleanze terapeutiche tra psicopedagogia, sostegno educativo-nutrizionale e fisioterapia

A cura della Dott.ssa Valeria Bonfanti*

Durante il soggiorno residenziale estivo a Fie-ra di Primiero è stato implementato un in-novativo percorso di sostegno alle Persone

che vivono in BPCO e ai loro familiari. Questo tipo di intervento ha previsto l’alleanza strategica e si-nergica di più discipline che si prendono cura della Persona nella sua complessità ed unicità.La Psicopedagogia, che ha il compito peculiare di comprendere il profondo dell’umano, non solo per indagare o attivare terapie, bensì di offrire nuove opportunità per riprogettare la propria vita con del-le condizioni di salute mutate per cause molteplici.Poste queste premesse mi preme evidenziarne le fi-nalità: sostenere, attivare e potenziare tutte le com-petenze residue proprie di ciascun soggetto, indivi-duandone in modo mirato la modalità ottimale e più consona per ognuno garantendo così una mag-gior autonomia oltre a una migliore presa di co-scienza delle proprie condizioni di salute e di Ben-Es-sere. Questo benessere non può essere sottovalutato da tutti quegli operatori AMOR che all’interno di ogni soggiorno residenziale, estivo o invernale che sia, cercano sempre più attraverso l’esperienza e il contatto diretto con i partecipanti di trovare nuove

strategie efficaci per venire incontro ai Bisogni sem-pre più mirati rispondenti e aderenti alla quotidiani-tà di ciascuno.L’aspetto Pedagogico non può sottovalutare l’im-portanza di educare ad una Sana e corretta ali-mentazione ricordando le fondamentali ripercus-sioni per un buon funzionamento dell’organismo e della mente umana. Proprio per queste ragioni, in occasione del soggiorno residenziale a Fiera di Pri-miero, l’argomento Alimentazione è stato am-piamente trattato dalla psicopedagogista in serate formative, al fine di rendere sempre più edotti e consapevoli dell’importanza che riveste il Nutri-mento anche in BPCO.La necessità di una buona fonte proteico - vitami-nica, di sali minerali e di acqua è il punto cardine per migliorare sia il decondizionamento muscolare che un buona ossigenazione di tutti gli organi e i tessuti del corpo umano, cervello compreso, a pat-to che venga sempre mantenuto un costante eser-cizio fisico e una buona tonicità muscolare grazie alla fisioterapia e alle buone pratiche che vengono insegnate all’interno dei percorsi.

*Psicopedagogista AMOR

La voce dei soci

Numerose sono le domande che ci vengono rivolte in merito alla fisioterapia respiratoria. Abbiamo ritenuto utile fornire delle indicazioni che tengano conto dei vari quesiti pervenuti.

DOMANDA

Dove fare la riabilitazione respiratoria?

RISPOSTA

A Milano e nella nostra regione ci sono diverse strutture dove poter fare la riabilitazione respira-toria. Diversi sono i fattori da considerare, il primo è senz’altro la disponibilità di posti letto quando è necessario il ricovero.

Il secondo fattore è la comodità e la vicinanza ri-spetto a casa quando non è richiesto il ricovero.

Il terzo fattore consiste, soprattutto d’estate, nel trovare un giusto equilibrio tra il bisogno di riabilita-zione respiratoria ed una struttura che dia anche la possibilità di uscire dall’afa della città e individuare quindi anche un ambiente esterno piacevole.

Non è così facile trovare queste soluzioni, sia per la scarsità di letti disponibili che per la tempistica. La Regione Lombardia da qualche tempo insiste

affinché i pazienti rimangano nella regione dove risiedono.

Anche l’approccio verso la riabilitazione respirato-ria è molto diverso tra le persone e le loro necessi-tà. Alcuni preferirebbero fare la fisioterapia respira-toria non da ricoverati ma ambulatorialmente.Questo comporta un’autonomia nel recarsi nella struttura per il corso o la ginnastica oppure bisogna avere la possibilità di farsi accompagnare e ciò spesso rappresenta un grosso problema.

Altre persone invece, sia per ovviare all’inconve-niente dell’accompagnamento oppure per condi-zioni mediche oggettive, preferiscono prenotare un periodo di riabilitazione respiratoria da ricoverati.

Queste due opzioni sono naturalmente a livello di mantenimento.Diversa è certamente la condizione di quelle per-sone che, dopo una riacutizzazione, vengono sot-toposte alla riabilitazione respiratoria per riacqui-stare parametri respiratori accettabili.

A MILANO

• Struttura Riabilitativa del C.T.O. - Via Bignami, 1 - Telefono 02/57993289 Corso Ambulatoriale, comprensivo di una parte teorica ed una pratica.• PIO ALBERGO TRIVULZIO - Via Trivulzio, 15 - Telefono 02/4029474• Ospedale SAN GIUSEPPE - Via San Vittore, 12 - Telefono 02/85994156• Ospedale SAN PAOLO - Via A. Ruini, 8 - Telefono 02/81843022 • Istituto PALAZZOLO - Via Palazzolo, 21 - Telefono 02/39703465• Ospedale SACCO - Via G. Grassi, 74 - Telefono 02/39042288• Fondazione MAUGERI - Via Camaldoli - Telefono 02/50725258

IN REGIONE

• OSPEDALE di SONDALO - SO - Telefono 800.216.128 • COF di LANZO D’INTELVI - CO - Telefono 800.506.048 - prenotazioni 031/84311• Ospedale di SESTO S. GIOVANNI - ICP - Telefono 02/57999270• P.O. CASSANO d’ADDA - MI - Telefono 0363/3657017-16• Ospedale di Rivolta D’ADDA - MI - Telefono 0363/378272• Ospedale C.MIRA di CASORATE PRIMO - MI - Telefono 02/900401• Ospedale di SEREGNO - MB - Telefono 0362/385400 • IRCA CASATENOVO - CO - Telefono 039/9206238• Ospedale di CUASSO al MONTE - VA - Telefono 0332/10202-910203• MAUGERI di TRADATE - VA - Telefono 0331/829111• Ist.Clinico GUARENGHI - S. Pellegrino - BG - Telefono 0345/25111

Qui di seguito riportiamo gli indirizzi di alcune strutture alle quali rivolgersi:

AMOR n. 40 19

L’HOTEL SPIAGGIA È SITUATO SUL MARE, CON SPAZIO ESTERNO DIRETTAMENTE SUL LUNGOMARE

Hotel di 4 * categoria:• sala disponibile per attività di gruppo, bar interno, sala tv, palestra;• ascensore ai piani;• camere con telefono, tv, bagno con doccia, balcone, cassaforte.

Il trattamento è di pensione completa, comprende:• Pernottamento;• Colazione a buffet; • Pranzo a scelta tra tre primi, tre secondi, buffet di antipasti, verdure e dessert;• Una cena di uguale consistenza;• Bevande ¼ di vino della casa e ½ di acqua minerale ai pasti principali.

AMORAssociazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione

Soggiorno Educazionale Riabilitativo Assistito Invernale 2016 ALASSIO - Savona 20 febbraio - 12 marzo 2016 Presso HOTEL SPIAGGIA Il Budello

Il panorama

Alassio è nota per le bellezze naturali che la circondano e che ne fanno la meta ideale del golfo ligure. Da fiorente borgo

di pescatori quale era un tempo, con la nascita del turismo internazionale d’élite, Alassio è di-ventato uno dei più eleganti centri della Riviera, circondato dal verde, dai fiori dei suoi giardini, dalle splendide ville nella prima collina e carat-terizzato dai suoi quasi quattro chilometri di spiaggia di quarzo e calcare finissimo, che scen-de in mare dolcemente, quasi senza pendenza.

Il muretto Il molo La passeggiata

La reception

Dall’Hotel SPIAGGIA si possono raggiungere comodamente su strada pianeggiante:• centro - chiesa-zona pedonale;• lungomare 3 chilometri da poter percorrere a piedi e/o sedersi sulle panchine;• farmacia a ca. 200 mt;• guardia medica - centro Salute Alassio.

Per tutte le informazioni telefonare in segreteria AMORal numero 02/66104061 nei giorni di lunedì, mercoledì e venerdì dalle ore 9 alle re 17, oppure inviare una mail a: amor.segreteria@gmail.com

ISCRIZIONI:Le iscrizioni al soggiorno dovranno essere effettuate entro il 31 Gennaio 2016 successivamente fino ad esaurimento delle camere a disposizione.È possibile fare solo due settimane di soggiorno invece di tre.

LE ATTIVITÀ DEL SOGGIORNO

MOMENTI RIABILITATIVI• Sessione giornaliera di Ginnastica respiratoria.

• Stimolazione al movimento, aumentando quotidianamente, quando possibile, il percorso di cammino sotto stretto e specifico controllo individuale.

• Stimolazione cognitiva attraverso giochi di gruppo, cruciverba, giochi di carte, lavoretti creativi.

MOMENTI EDUCAZIONALI• Il fisioterapista: Spiegazione funzionamento del sistema respiratorio, fattori che portano al suo

malfunzionamento. Cosa fare per migliorare l’efficienza respiratoria.

• L’infermiera: Come riconoscere un aggravamento o ricaduta della malattia respiratoria. Come intervenire/chi chiamare/cosa fare.

• Psicopedagogista: Percorso di sostegno psicologico di gruppo.

ASSISTENZA• L’assistenza sanitaria è garantita, durante i viaggi di andata e ritorno dalla presenza di perso-

nale sanitario. Sul posto l’equipe sanitaria preparerà le schede anamnestiche dei partecipanti, segnalando le eventuali problematiche e bisogni.

• L’infermiera farà da collegamento con i medici dell’associazione, le strutture sanitarie, il con-trollo delle terapie e l’eventuale primo soccorso.

Una camera La sala da pranzo

22 AMOR n. 40

Notizie varie

FARMACIE COMUNALI di MILANONell’ambito della collaborazione in atto con il Comune di Milano nonché per essere sempre più

vicina alle persone in ossigenoterapia/ventiloterapia e con problemi respiratori, la nostra associazione è riuscita a far esporre nelle Farmacie Comunali di Milano il seguente cartello.

Sei una persona affetta da patologie respiratorie, in ossigenoterapia e/o ventiloterapia?

puoi rivolgerti gratuitamente ad

A.M.O.R. Onlus Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione

per essere aiutato a risolvere i tuoi problemi quotidiani.

Sede di A.M.O.R. OnlusPiazza Ospedale Maggiore, 3 - 20162 MILANO

Codice Fiscale 97035230156 - Telefono 02/66104061 - Fax 02/421016252Email: amor.associazione@libero.it - Sito: www.associamor.com

PER NON DIMENTICARE

Lo scorso 2 novembre è stata celebrata la commemorazione dei Defunti. Ricordando tutte le persone che durante la loro vita sono state vicino ad AMOR, pubblichiamo una bella riflessione di S. Agostino

La morte non è niente. Sono solamente passato dall’altra parte: è come fossi nascosto nella stanza accanto. Io sono sempre io e tu sei sempre tu. Quello che eravamo prima l’uno per l’altro lo siamo ancora. Chiamami con il nome che mi hai sempre dato, che ti è familiare; parlami nello stesso modo affettuoso che hai sempre usato. Non cambiare tono di voce, non assumere un’aria solenne o triste. Continua a ridere di quello che ci faceva ridere, di quelle piccole cose che tanto ci piacevano quando eravamo insieme.

PREGA, SORRIDI, PENSAMI!

Il mio nome sia sempre la parola familiare di prima: pronuncialo senza la minima traccia d’ombra o di tristezza. La nostra vita conserva tutto il significato che ha sempre avuto: è la stessa di prima, c’è una continuità che non si spezza. Perché dovrei essere fuori dai tuoi pensieri e dalla tua mente, solo perché sono fuori dalla tua vista? Non sono lontano, sono dall’altra parte, proprio dietro l’angolo.

Rassicurati, va tutto bene. Ritroverai il mio cuore, ne ritroverai la tenerezza purificata.Asciuga le tue lacrime e non piangere, se mi ami: il tuo sorriso è la mia pace. Sant’Agostino

AMOR n. 40 23

Notizie varie

Novità nel sito AMORA cura di Mario Ortensi*

Il nostro sito web www.associamor.com si arricchisce con alcuni nuovi servizi per diventare sempre più dinamico e per presentare tempestivamente a tutti i visitatori del sito informazioni utili sulle attività dell’associazione.

Chi ha avuto occasione di entrare negli ultimi mesi nel sito dell’associazione avrà notato alcuni picco-li cambiamenti. Il sito AMOR (www.associamor.com) è stato ampliato con l’aggiunta di alcuni nuovi servizi. Infatti il menu principale è più fitto e presenta due nuova scelte.

Internet consente di diffondere informazioni con costi minori e con velocità superiore a quella della nostra rivista cartacea.

VIDEOQuesta via del menu porta al canale di AMOR in You-Tube e raccoglie filmati prodotti o selezionati dall’as-sociazione su temi di interesse per i nostri soci.Consigliamo di cercare nella colonna di sinistra la scritta in rosso “PLAYLIST”. In questa sezione tro-verete diverse raccolte di filmati raggruppati per argomento. Cliccate e vedrete i filmati disponibili sull’argomento che avete sezionato.Ci ripromettiamo di arricchire nel tempo questa “teca” di filmati e proporre ai nostri soci, e a tutti i visitatori del nostro sito, una vasta scelta di con-tenuti di interesse generale affinchè il nostro sito diventi una fonte di informazione per quanto pos-sibile estesa e piacevole da consultare.

*Socio AMOR

DAI SOCI“Dai Soci” è una nuova sezione del sito ralizzata per ospitare articoli scritti e segnalati dai soci. Si-curamente tra i nostri soci e collaboratori vi sono persone che potrebbero aver voglia di scrivere de-gli articoli che siano il risultato di loro ricerche o esperienze.Gli articoli proposti per la pubblicazione vanno in-viati alla segreteria dell’associazione per email o come allegati tipo .doc ed avere una lunghezza in-dicativa non superiore a 2000 caratteri.È possibile allegare immagini e filmati anche fatti con uno smartphone.Gli scritti sono soggetti ad approvazione e, se giu-dicati validi ed in linea con le finalità e con i temi che svolge l’associazione, saranno composti e pub-blicati dopo approvazione da parte del comitato editoriale responsabile dei contenuti del sito.In questa sezione vorremmo pubblicare articoli infor-mativi e non contenuti tipo “lettere al direttore”.

Gli scopi principali dell’AMOR.

Dal 1984, anno della sua costituzione, fino al 1991, l’AMOR riuscì a tutelare molte persone affette da grave insufficienza respiratoria, inducendo diversi enti ospedalieri di alcune regioni italiane a concedere l’utilizzo domiciliare gratuito di un farmaco: l’ossigeno liquido, non ancora incluso nel prontuario farma-ceutico nazionale. Dal 1991 in poi, dopo che l’ossigeno liquido venne inserito nell’elenco dei farmaci di-stribuiti gratuitamente dal servizio sanitario nazionale, l’AMOR si dedicò con sempre maggiore vigore alla difesa della qualità della vita e della mobilità delle persone in ossigenoterapia al fine di aiutarli a ripren-dere una vita di relazione sociale. L’AMOR organizza annualmente, (inverno-estate) una serie di soggior-ni educazionali riabilitativi assistiti in idonee località climatiche, gite, attività ricreative e collabora con le società mediche scientifiche per lo sviluppo di linee guida. Si fa promotrice presso le istituzioni e gli ho-me care providers delle problematiche dei pazienti in ossigenoterapia, e favorisce per quanto possibile, la mobilità dei pazienti. Stampa inoltre periodicamente la rivista AMOR NOTIZIE in cui vengono trattate le principali problematiche legate all’ossigeno-ventiloterapia.

Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione20162 Milano - Piazza Ospedale Maggiore, 3 - Niguarda - Tel. e Fax 02 66104061 - C.F. 97035230156