autopercepción de la calidad de vida del paciente con mano ... · web viewrm: pues a uno se lo...
Post on 21-Mar-2021
1 Views
Preview:
TRANSCRIPT
AUTOPERCEPCION DE LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE CON MANO REUMATICA ASOCIADA AL AUTOCUIDADO
INFORME FINAL
NATALIA CAMELO
MARIANA MARTINEZ GOMEZ
ANA CLAUDIA RANGEL RODRIGUEZ
MAYRA ALEJANDRA VELANDIA ROMERO
FT AMPARO ARDILA
Asesora Teórica
FA GLORIA ISABEL BERMUDEZ
Asesora Metodológica
ESCUELA COLOMBIANA DE REHABILITACION
FACULTAD DE FISIOTERAPIA
ESPECIALIZACION EN REHABILITACION DE LA MANO Y MIEMBRO SUPERIOR
BOGOTA
NOVIEMBRE DE 2010
2 Autopercepción De La Calidad De Vida
HOJA DE APROBACION
3 Autopercepción De La Calidad De Vida
Queremos de todo corazón agradecer en primer lugar a nuestras familias y
amigos por el apoyo, a nuestros profesores por las herramientas académicas
en especial a nuestra asesora teórica Amparo Ardila de Chávez y a la asesora
metodológica Gloria Isabel Bermúdez quienes gracias a su apoyo y sabiduría
ayudaron a cumplir los objetivos de este proyecto. A la Escuela Colombiana De
Rehabilitación y de manera especial a las personas que con su gran amabilidad
nos dieron su tiempo para realizar las entrevistas.
4 Autopercepción De La Calidad De Vida
RESUMEN
Presentamos un estudio cualitativo realizado con ocho pacientes, siete
mujeres y un hombre mayores de edad con diagnostico de artritis reumatoidea
que comprometa las articulaciones de la mano, donde se caracterizó la
autopercepción de la calidad de vida que tiene el paciente asociada al
desempeño de las actividades de autocuidado, mediante una entrevista a
profundidad. Podemos concluir que los pacientes sienten temor a desarrollar
deformidades articulares en la mano por el carácter progresivo de la patología,
según la clasificación del estado funcional global en la artritis reumatoidea se
encuentran limitados para realizar el autocuidado habitual, en las actividades
vocacionales y no vocacionales, observamos que el dolor es el principal
síntoma que limita la realización de actividades de vestido y alimentación.
Palabras Claves: Artritis Reumatoidea, Autocuidado, Autopercepción, Calidad de Vida.
5 Autopercepción De La Calidad De Vida
TABLA DE CONTENIDO
Hoja de aprobación 2
Hoja de agradecimientos 3
Resumen 4
Palabras Claves 4
Introducción 7
Marco de referencia 9
Método 17
Resultados 19
Discusión 26
Referencias Bibliográficas 27
Anexo 1. Consentimientos informados. 28
Anexo 2. Trascripcion y analisis de entrevistas. 38
6 Autopercepción De La Calidad De Vida
INDICE DE TABLAS
Tabla 1. Categorías proyecto de investigación. 19
Tabla 2. Análisis categoría autopercepción. 21
Tabla 3. Análisis categoría autocuidado. 23
Tabla 4. Análisis categoría Calidad de vida. 24
7 Autopercepción De La Calidad De Vida
INTRODUCCION
La artritis reumatoidea es una enfermedad de etiología desconocida y de
naturaleza autoinmune que se caracteriza patológicamente por un proceso
inflamatorio, que compromete el tejido sinovial de las articulaciones
principalmente en muñeca y mano, codo, hombro, pie rodilla y columna
cervical1. Afecta al 1% de la población con incidencia varón-mujer de 1:3 y
produce síntomas diversos como rigidez matinal, fatiga, dolor, incapacidad
funcional y depresión, la progresión de la enfermedad lleva a la destrucción
articular con consecuencias incapacitantes, reducción progresiva de la
movilidad, y por ende la pérdida de gran número de funciones de la vida diaria,
alterando la independencia económica y los roles familiares y sociales de la
persona. En Colombia la atritis reumatoidea es la segunda causa de pérdida de
vida saludable entre mujeres de 15 a 44 años2. Se ha determinado que la
incapacidad para laborar de 5 a 10 años después del inicio de la enfermedad
oscila entre 43 - 50% en diferentes países 3. Uno de los aspectos importantes a
tener en cuenta es estos pacientes es la percepción que tienen sobre la calidad
de vida. profundizando en el tema de la calidad se debe tener en cuenta que
ese concepto es en gran parte subjetivo, con dimensiones tanto positivas como
negativas, y que está íntimamente relacionada con un contexto cultural, social y
ambiental determinado de cada individuo, y de disminución de oportunidades a
causa de la enfermedad, sus secuelas, el tratamiento y/o las políticas de salud.
Es por eso que para el estudio es de gran importancia tener en cuenta la
percepción de la calidad de vida del paciente con mano reumática y como esta
condición puede afectar las actividades de autocuidado.
El paciente con mano reumática conforma un grupo de personas que
interactúa a nivel de la sociedad ,por lo tanto la restricción en la participación
ocasionada por la enfermedad presentando limitaciones de su independencia
física, sus desplazamientos, sus relaciones interpersonales, su capacidad
laboral y su autosuficiencia económica, desde niveles manejables hasta
estados catastrófico que trascienden a nivel de su desempeño social y
8 Autopercepción De La Calidad De Vida
personal que comprometen profundamente su integración familiar y social que
en ocasiones no es tenido en cuenta. Dentro de los alcances obtenidos en el
estudio hay que destacar un aporte inmenso de los resultados, los cuales
conforman el cumplimiento de las expectativas planteadas al inicio de este. Así
como existen herramientas que promueven el desarrollo del estudio, existen
limitantes que obstruyen el proceso de este, como lo es la falta de tiempo. Ya
explicado lo anterior llegamos a conclusión que el planteamiento de nuestro
problema se resumiría en una sola pregunta: ¿Cómo percibe el paciente con
mano reumática, su calidad de vida asociada al desempeño en las actividades
de autocuidado? Este planteamiento del problema va encaminado a determinar
cómo es el desempeño en las actividades de autocuidado y si este influye en la
percepción de la calidad de vida del paciente con mano reumática. Teniendo
también en cuenta que el paciente con mano reumática presenta según la CIF
una deficiencia estructural y una limitación en la función el cual deben ser
analizados los componentes según esta clasificación que afectan la calidad de
vida, y así entender un poco más la percepción de la calidad de vida en los
pacientes con mano reumática.
9 Autopercepción De La Calidad De Vida
MARCO REFERENCIA
Las manos en los seres humanos son un órgano prensil fundamental en la
realización de sus actividades laborales y de la vida diaria. Junto con la cara,
permanecen descubiertas la mayor parte del tiempo y hacen parte del lenguaje
e identidad corporal. Cualquier enfermedad o deformidad que afecte las manos
desencadena trastornos funcionales y psicosociales. La función de la mano
está dada por una movilización libre de dolor, una buena sensibilidad táctil,
estabilidad articular, rango de movilidad y fuerza prensil4.
La artritis reumatoidea es una enfermedad inflamatoria sistémica
autoinmune que afecta el tejido sinovial, produce deformidad y destrucción
articular y las manos se encuentran frecuentemente comprometidas. Se calcula
que aproximadamente 31 millones de personas en los EEUU tienen algún tipo
de artritis, siendo la artritis reumatoidea la 2ª más común, afectando
severamente su calidad de vida. Un estudio reportado por el grupo nacional de
trabajo para la artritis estima que el 1% de los adultos en los EEUU padecen la
enfermedad, lo que representa 2.1 millones de personas de las cuales 1.5
millones son mujeres. Como es una enfermedad progresiva que afecta la
función de los pacientes, se estima que el 60% de las personas que han tenido
la enfermedad por 10 años están discapacitadas para el trabajo5.
La articulación metacarpofalángica es clave en la función de la mano y los
dedos y la destrucción de esta articulación produce deformidad y pérdida
funcional severa. Es una articulación condilar que se mueve en 2 planos y por
su configuración es inherentemente inestable y está condicionada a fuerzas
10 Autopercepción De La Calidad De Vida
externas para lograr mantener su estabilidad. Los pacientes tienen dificultad
para abrir las manos y agarrar objetos grandes, además los dedos tienen más
de 25º de desviación cubital, que limita su capacidad y destreza de prensión,
dejando la pinza lateral entre el pulgar y la cara radial del índice como el último
agarre que queda para la manipulación. Aún si la función prensil no está muy
comprometida la deformidad cosmética que se presenta, afecta la imagen
corporal y lleva a la solicitud de la corrección quirúrgica 4,5.
Las consecuencias que tienen los síntomas de la enfermedad y sus
relaciones en el ámbito familiar y social se abordaron en términos de los
cambios en la calidad de vida y si la persona afectada ha registrado una
modificación positiva o negativa en las actitudes de quienes le rodean, así
como el impacto de su padecimiento en la dinámica y organización familiar, y
sobre su autoestima, en las representaciones de su autoimagen.
En 1948 la organización Mundial de la Salud (OMS) definió la salud como el
completo estado de bienestar físico, mental y social, y no sólo la ausencia de la
enfermedad, con lo cual el término evolucionó desde una definición conceptual,
hasta métodos objetivos, los cuales mediante instrumentos generan escalas e
índices que permiten medir las dimensiones que conforman la salud6. Partiendo
de la definición dada por la OMS podemos ver la importancia que hay con
respecto a la salud y que ésta debe ser abordada desde una perspectiva más
integral incluyendo factores, físicos, psicológicos y de contexto, que
actualmente deben ser medibles por medio de cuestionarios o instrumentos y
así cuantificar la dimensión de la conformación de la salud.
11 Autopercepción De La Calidad De Vida
Existen diferentes definiciones con respecto a la calidad de vida que a través
del tiempo han evolucionado, cambiado o muchos han mantenido conceptos
similares. Patrick y Erickson (1993) la definen como el valor asignado a la
duración de la vida en función de la percepción de limitaciones físicas,
psicológicas, sociales y políticas en salud. La OMS en 1994 define la calidad de
vida como la percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto
cultural y sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos,
expectativas, estándares, y preocupaciones. En cambio en 1996 Schumaker y
Naughton la definen como la percepción subjetiva, influenciada por el estado de
salud actual, de la capacidad para realizar aquellas actividades importantes en
la vida. En este sentido, la medición de la calidad de vida supone un concepto
multidimensional que incluye la salud física de los individuos, su estado
psicológico, su nivel de independencia y sus relaciones sociales 7.
La práctica médica tiene como meta preservar la calidad de vida a través de la
prevención y el tratamiento de las enfermedades. En este sentido, las personas
con enfermedad crónica requieren de evaluaciones con relación a la mejoría o
al deterioro de su estado funcional y de su calidad de vida 9. Dada ya la
importancia que tiene la calidad de vida en la práctica médica es de gran
importancia hacer referencia a qué conduce una evaluación de este tema y que
impacto tiene sobre el paciente. La evaluación de la calidad de vida en un
paciente representa un impacto que una enfermedad y su consecuente
tratamiento tienen sobre la percepción del paciente, de su bienestar 9.
12 Autopercepción De La Calidad De Vida
Una aproximación válida para medir la calidad de vida se basa en el uso de
cuestionarios, los cuales ayudan a cuantificar de forma efectiva problemas de
salud10.
El grupo WHOQOL en 1995 propone que las medidas de calidad de vida
relacionadas con la salud deben tener cuatro puntos importantes el primero es
la subjetividad dada por la percepción de la persona involucrada. La segunda
es la multidimensionalidad la cual revela diversos aspectos de la vida del
individuo, en los niveles físico, emocional, social, interpersonal etc. El tercero es
la inclusión de sentimientos positivos y negativos10. El cuarto es registrar la
variabilidad en el tiempo, incluyendo factores como la edad, etapa vital, el
momento de la enfermedad que se cursa. Las medidas de calidad de vida
relacionadas con la salud asumen que las personas son capaces de analizar
aspectos de su estado de salud en forma aislada, separándolos de otros
aspectos de la vida humana9.
La calidad de vida relacionada con salud no tiene una base conceptual
compartida suficiente, por lo cual hay que seguir aportando al tema, ya que es
de gran importancia para las personas con alguna deficiencia, para ser
abordadas desde diferentes enfoques y que la evaluación de calidad de vida
relacionada con salud sea una herramienta para el cuidado del paciente. Una
de las tareas de las ciencias de la salud es optimizar las situaciones en las
cuales es posible conseguir una calidad de vida, incluyendo la promoción del
bienestar a través de intervenciones psicosociales. Es claro que la calidad de
vida es una noción eminentemente humana que se relaciona con el grado de
satisfacción que tiene la persona con su situación física, su estado emocional,
su vida familiar, amorosa, social así como el sentido que le atribuye a su vida,
entre otras cosa8.
Como modelo relacional en salud la CIF abarca la mayoría de los aspectos
del funcionamiento, la discapacidad y la salud que interesan a los pacientes y a
los profesionales sanitarios. Por esta razón tiene un gran potencial como marco
13 Autopercepción De La Calidad De Vida
conceptual para organizar y clarificar conceptos como bienestar, estado de
salud, status de salud, calidad de vida o calidad de vida relacionada con la
salud. El resultado es un marco coherente de conceptos en salud
interrelacionados que contribuye a un mejor entendimiento de la salud humana
y el bienestar11.
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la discapacidad y de
la salud (CIF), proporciona una base científica para la comprensión y el estudio
de la salud y los estados relacionados con ella. Es aplicada como una
herramienta estadística en la recogida y registro de datos en investigación para
medir resultados, en la clínica en la valoración de necesidades para
homogenizar tratamientos con condiciones específicas de salud y en la
rehabilitación de resultados11.
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de
la Salud (CIF), constituye el marco conceptual de la OMS para una nueva
comprensión del funcionamiento, la discapacidad y la salud. Sus componentes
esenciales están integrados en la ecuación dinámica
funcionamiento/discapacidad. Por su validez de contenido la CIF supone la
base para la clarificación de conceptos de amplia utilización sanitaria como
bienestar, estado de salud, status de salud, calidad de vida o calidad de vida
relacionada con la salud11.
La CIF organiza la información en dos partes, la primera parte versa sobre
funcionamiento y discapacidad y la segunda parte sobre factores contextuales,
cada una de estas partes consta a su vez de dos componentes:
1. Componentes de funcionamiento y discapacidad: Componente cuerpo
consta de dos clasificaciones, una para las funciones de los sistemas
corporales y otra para las estructuras del cuerpo; y el componente de
actividades y participación indica aspectos relacionados con el
funcionamiento tanto de una perspectiva individual como social12.
14 Autopercepción De La Calidad De Vida
2. Componente de factores contextuales donde se encuentran los factores
ambientales que ejercen un efecto en todos los componentes de
funcionamiento y la discapacidad y están organizados en el
concepto/entorno inmediato al individuo y llegando hasta el entorno
general12.
Las funciones y estructuras corporales pueden interpretarse mediante
cambios en los sistemas fisiológicos o en las estructuras anatómicas. El
componente actividades y participación dispone de dos constructos: capacidad
y desempeño12.
Capacidad describe la aptitud de un individuo para realizar una tarea o
acción. Este constructo tiene por objetivo indicar el máximo nivel probable de
funcionamiento que una persona puede alcanzar en un dominio y en un
momento dado. La capacidad refleja la habilidad ajustada en función del
ambiente del individuo habitualmente, el calificador de la capacidad sin ayuda
se utiliza para describir la habilidad real del individuo sin que sea aumentada
por tecnología o dispositivos de ayuda ni por ayuda de terceras personas, dado
que el calificador desempeño /realización se refiere al contexto entorno actual
del individuo, la presencia de ayuda de terceras personas o la utilización de
tecnologías y dispositivos de ayuda12.
Desempeño/realización describe lo que una persona hace en su
contexto/entorno actual el cual incluye contexto/entorno social, puede ser
también entendido como “el acto de involucrarse en una situación vital” o la
“experiencia vivida” de las personas en el contexto real en el que viven, este
incluye factores ambientales, por ejemplo todos los factores del mundo físico,
15 Autopercepción De La Calidad De Vida
social y actitudinal que pueden ser codificados utilizando los factores
ambientales12.
El funcionamiento y la discapacidad de una persona se conciben como una
interacción dinámica entre los estados de la salud (enfermedades, trastornos,
lesiones, etc) y los factores contextuales; los cuales incluyen tanto como
factores personales como factores ambientales12.
Los tres componentes están integrados bajo los términos «funcionamiento»
y «discapacidad» y dependen tanto de la condición de salud como de su
interacción con los factores personales y ambientales. «Funcionamiento» es el
término genérico que incluye función, actividad y participación indicando los
aspectos positivos de esa interacción. Por el contrario, «discapacidad» es el
término genérico que incluye deficiencias, limitaciones y restricciones e indica
los aspectos negativos de la interacción entre el individuo (con una condición
de salud) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales). De
ahí que la ecuación dinámica funcionamiento/discapacidad constituya el núcleo
central del modelo CIF, son las dos caras de una misma moneda dependiente
de la condición de salud y de la impronta de los factores contextuales11.
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la discapacidad y de la
salud CIF realiza una clasificación del primer nivel con los siguientes
componentes: Funciones corporales, estructuras corporales, actividades y
participación y factores ambientales.
Dentro del componente actividades y participación se define actividad como
la realización de una tarea o acción por una persona, y participación como el
arte de involucrarse en una situación vital. La limitación en la actividad son
dificultades que una persona puede tener en el desempeño/relación de
actividades y restricciones en la participación son los problemas que una
persona puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales12.
El componente de actividad y participación tiene a su vez una clasificación
de segundo nivel donde se incluye el autocuidado entendiéndose como
16 Autopercepción De La Calidad De Vida
lavarse, cuidado de partes del cuerpo, higiene personal relacionado con los
procesos de excreción, vestirse, comer, beber, cuidado de la propia salud12.
Autopercepción es un concepto complejo que se ha abordado desde distintos
campos del saber, razón por la cual, se han desarrollado diversas interpretacio-
nes y significados del mismo. Se han utilizado términos como: Conciencia de sí
mismo, autoimagen, representación de sí mismo, autoconcepto, autoestima o el
Yo. Sin embargo, todos son sinónimos debido a dos componentes básicos pre-
sentes en todos, como son: aspectos cognitivos y descriptivos de sí mismos, y
autoestima, para denotar aspectos evaluativos-afectivos, por lo tanto, autoper-
cepción implica los dos componentes mencionados. Es la imagen que cada in-
dividuo tiene de sí mismo, reflejando sus experiencias y los modos en que es-
tas experiencias se interpretan, hace referencia al componente cognoscitivo del
autoconcepto como una estructura cognitiva, que contiene imágenes de lo que
somos, de lo que deseamos ser y de lo que manifestamos y deseamos mani-
festar a los demás. En este sentido es importante destacar, que las actitudes se
organizan e integran en torno al concepto que uno tiene de sí mismo, y tiene
como resultante determinadas maneras de tratar a los demás. En este sentido,
la autopercepción influye en relaciones sociales y afectivas estables y los cam-
bios de actitud ocasionados por crítica a la autoimagen, afectan positiva o ne-
gativamente las relaciones interpersonales. La autopercepción en definitiva es
determinante para el éxito personal y profesional del individuo; puede ser un
factor de perturbación o equilibrio de la personalidad, según sea ésta positiva o
negativa13.
17 Autopercepción De La Calidad De Vida
METODO
Se realizó una entrevista a profundidad que se sitúa en un contexto en el
cual tanto el entrevistador como el entrevistado cuentan con expectativas explí-
citas. Las entrevistas a fondo siguen el modelo de una conversación, donde no
sólo se obtienen respuestas o narraciones sino también se aprende qué pre-
guntas hacer y cómo hacerlas. En comparación con otras técnicas, por ejemplo
la observación participante, las entrevistas a fondo se llevan a cabo en los es-
cenarios y situaciones donde tiene lugar la investigación15.
Es importante señalar que la técnica que se utiliza con más frecuencia en el
área de la reumatología es justamente la entrevista a fondo 16.
Aquí, el entrevistador efectúa una categorización diferida de la información
recibida, es decir, una lectura de lo real, mediatizada por el entrevistado, donde
se relativizan sus conceptos y categorías. Concretamente, se formulan pregun-
tas abiertas, desencadenadas del discurso del informante, que permiten confi-
gurar su marco interpretativo. Esta categorización diferida sólo termina en el re-
gistro de la información, donde se integran marcos de referencia, temas y rela-
ciones del informante17.
Análisis detallado del contenido de la situación base: las personas que van a
ser entrevistadas serán involucradas y colocadas en una situación particular.
Los elementos significativos, patrones de conducta de esa situación son objeto
de conversación con los individuos entrevistados y esta es registrada por el
investigador por medio de una grabación cuya información será transcrita (ver
anexo 3) y posteriormente analizada.
Las participantes de este proyecto de investigación fueron un grupo 8
pacientes 7 mujeres y 1 hombre, adultos mayores de 18 años con diagnostico
de Artritis Reumatodiea, localizados 4 de ellos en la ciudad de Santa fe de
Bogotá y 4 en la ciudad de Bucaramanga y su área metropolitana.
18 Autopercepción De La Calidad De Vida
Dentro de los criterios de selección, se incluirán pacientes con diagnostico
de Artritis Reumatoidea que cumplan con 3 de los 7 criterios de la Asociación
Americana Reumatología ARA (1987): 1.Rigidez matutina, 2. Artritis de 3 o más
articulaciones, 3. Artritis articulaciones de la mano, 4. Artritis simétrica, 5.
Nódulos reumatoideos, 6. Factor reumatoideo en sangre, 7.Cambios
radiológicos18. El criterio de inclusión principal para este estudio tener
compromiso de la mano, según la Asociación Americana Reumatología (ARA).
Se excluyeron pacientes con otro problema musculoesqueletico como
tendinitis, bursitis o fracturas18, y que tengan deficits mental o cognitivo19.
Se informará al paciente sobre la naturaleza voluntaria del estudio, y la firma
de un consentimiento informado escrito (ver anexo 1), la duración de cada
entrevista que será en un promedio de 20 minutos, enfatizando en el carácter
confidencial de la información.
19 Autopercepción De La Calidad De Vida
RESULTADOS
Para este proyecto de investigación se planteo como objetivo general la
caracterización de la autopercepción de la calidad de vida que tiene el paciente
con mano reumática asociada al desempeño de las actividades de autocuidado
lo que significó un reto que derivó en el cumplimiento total del proyecto.
Para lograr este objetivo se realizo un estudio cualitativo basado en una
entrevista a profundidad como una herramienta única para acceder a
significados que solo pueden salir a la luz pública mediante procesos de
interacción entre el entrevistador y el entrevistado, realizada a ocho pacientes
dando un producto subjetivo, con una emotividad centrada en el destinatario,
reflejando esta subjetividad y su actitud ante la naturaleza y el referente de esta
investigación.
Siendo un estudio cualitativo organizamos la información en categorías para
ser analizadas, para ello distinguiremos categorías que denotan un tópico en sí
mismo, y las subcategorias que detallan dicho tópico en micro aspectos20.
Dentro de estas categorías están: Autopercepcion, autocuidado y calidad de
vida (Ver Tabla 1).
Tabla 1. Categorías proyecto de investigación.
PROBLEMA DE INVESTIGACION
PREGUNTA DE INVESTIGACION
OBJETIVO GENERAL
OBJETIVOS ESPECIFICOS
CATEGORIAS SUBCATEGORIAS
Cómo el desempeño en las actividades de autocuidado influyen en la percepción de la calidad de vida del paciente con mano reumática.
¿Cómo percibe el paciente con mano reumática, su calidad de vida asociada a la realizacion de actividades de autocuidado?.
Caracterizar la autopercepción de la calidad de vida que tiene el paciente con mano reumática asociada al desempeño de las actividades de autocuidado .
Explorar las características de funcionamiento según la CIF que comprometen las actividades de autocuidado del paciente con mano reumática.
autopercepcion Aceptacion o no de su condicion de salud. Opiniones negativa y positivas acerca de la de enfermedad
Cómo influye en la calidad de vida del paciente con mano reumatica la perdida de funcionalidad de la
Determinar cómo influye en el paciente con mano reumática la pérdida de funcionalidad de
autocuidado Capacidad que tiene el paciente para realizar actividades asociadas con el autocuidado por si solo, con ayuda de
20 Autopercepción De La Calidad De Vida
mano. la mano en el desempeño de las actividades de autocuidado.
una persona o de un aditamento.
Cuáles son los componentes según la CIF que afectan la calidad de vida en el paciente con mano reumatica.
Determinar la relación de los síntomas de la Artritis Reumatoidea con la calidad de vida del paciente con mano reumática.
calidad de vida Deterioro de la calidad de vida y mecanismos de ayuda.
Cómo percibe el paciente con mano reumática la influencia de los síntomas en su calidad de vida.
Indagar el compromiso de las actividades de la vida diaria asociada al cuidado personal en actividades de vestido y alimentación..
Fuente. Elaboración propia.
La primera categoría analizada es la autopercepcion que se define como un
concepto complejo que implica dos componentes básicos: aspectos cognitivos
y descriptivos de sí mismo y autoestima para denotar los aspecto evaluativos –
afectivos. Se define como la autoimagen que cada individuo tiene reflejando
sus experiencias y los modos como esta se interpreta; la autopercepción influye
en las relaciones sociales y afectivas y en los cambios de actitud ocasionados
frente a los cambios positivos y negativos13. La aceptación o no de su condición
de salud del paciente con mano reumática y las opiniones positivas o negativas
acerca de la enfermedad constituyen las subcategorias por medio de las cuales
se analizo la información.
Al realizar el análisis de la categoría autopercepción se determinó que los
sujetos de estudio con respecto a la subcategoría aceptación o no de su
condición de salud, tienden a aceptar la enfermedad como crónica, de difícil
manejo, progresiva que conlleva a deformidades en diferentes articulaciones
21 Autopercepción De La Calidad De Vida
del cuerpo, convirtiéndose este en el principal temor a futuro, lo cual hace que
tengan que hacer cambios en su estilo de vida con el objetivo de prevenir
deformidades y mejorar la realización de las actividades de autocuidado. Los
pacientes al aceptar la enfermedad reconocen que necesitan ayuda y la
utilización de aditamentos que le permitan continuar siendo activos y sentirse
independientes. Algunos pacientes hacen una negación de su condición de
salud evadiéndola (Ver tabla N° 2).
En la subcategoría opiniones positivas y negativas acerca de su
enfermedad.los sujetos manifiestan la dificultad para el funcionamiento corporal
debido a las deformidades, al indagar sobre el inicio de la patología expresaron
sentimientos de rabia, tristeza y preocupación por el futuro, para ellos el
presente se encuentra marcado por el dolor, siendo el principal síntoma que
influye el desempeño en la actividades de autocuidado, el futuro como incierto
según el progreso de la patología. Los pacientes al ser diagnosticados con
Artritis Reumatoidea vieron afectadas sus relaciones personales y laborales
(Ver Tabla N° 2).
Tabla 2 Análisis categoría autopercepción.
CATEGORIA SUBCATEGORIA ASPECTOS COMUNES INTERPRETACIONAUTOPERCEPCION Aceptación o no de
su condición de salud No quedarse quieta ser acti-
va Aceptación de la enferme-
dad y cambio en su enfoque de vida
Patología de difícil manejo Negación de la enfermedad
prefieren no enfrentarla Artritis como enfermedad
crónica progresiva no enfer-medad terminal
Temor a presentar deformi-dades
Aprendió a vivir con la enfer-medad y a cuidarse.
Percepción de la importan-cia de la necesidad de ayu-da
Aceptan la enfermedad como crónica.Enfermedad de difícil manejo.Enfermedad progresiva que conlleva a deformidades.Temor al futuro por las deformidades.Cambios en los estilos de vida.Reconocen que necesitan ayudas y aditamentos, que les permita ser activos e independientes.Evasión de la condición de salud.
Opiniones positivas y negativas acerca de su enfermedad:
Dificultad para el funciona-miento corporal
Pasado duro, difícil, fatal
Dificultad para el funcionamiento corporal, debido a las deformidades.
22 Autopercepción De La Calidad De Vida
Reacción inicial de rabia, preocupación por el futuro, relacionado con deformidad, futuro difícil
Presente triste por el dolor++
Futuro prefiere no enfrentar-lo, esperanza en que se dis-minuya el dolor y poder rea-lizar sus actividades de
autocuidado Futuro con esperanzas Disfrutar de la vida cuando
no tenga dolor Culpan la A.R. de la perdida
de relaciones de pareja Claridad con respecto a las
restricciones para realizar actividades de autocuidado
Confianza en sus especialis-tas y medicamentos.
Sentimientos de temor rabia y tristeza por el futuro.
Dolor principal síntoma que influye en el desempeño de las actividades de autocuidado.
Al ser diagnosticados vieron afectada sus relaciones afectivas y laborales
Fuente: Elaboración propia.
La segunda categoría analizada es el autocuidado entendiéndose como
lavarse, cuidado de partes del cuerpo, higiene personal relacionado con los
procesos de excreción, vestirse, comer, beber, cuidado de la propia salud12.
Dentro de esta categoría la capacidad que tiene el paciente para realizar
actividades asociadas con el autocuidado por sí solo, con ayuda de una
persona o de un aditamento, es la subcategoria analizada.
Al analizar las entrevistas se determinó que las actividades de autocuidado
se realizaban de manera independiente o semiindependiente al inicio y en
etapa activa de la enfermedad, posteriormente con el tratamiento médico y
terapéutico, cambiando hábitos y rutinas utilizando algunos aditamentos, así
mismo modificación de prendas de vestir al adquirirlas con botones grandes,
zapato cómodo y fácil de poner evitando incomodidad, cambiando elegancia
por comodidad e independencia (Ver Tabla 3).
Tabla 3 .Análisis categoría autocuidado
23 Autopercepción De La Calidad De Vida
CATEGORIA SUBCATEGORIA ASPECTOS COMUNES INTERPRETACIONAUTOCUIDADO Capacidad que tiene el
paciente para realizar actividades asociadas con el autocuidado por si solo, con ayuda de una persona o de un aditamento.
Influencia de la enfermedad en actividades de autocuidado.
No ha cambiado su forma de vestir
Necesita pocos aditamentos.
Inflamación inicial que lamiado las A.V.D
Modificación de prendas de vestir. Semifuncional e independiente en actividades de aseo
No utiliza adita-mentos
,cambiando hábitos y
rutinas utilizando algunos
aditamentos, así mismo
modificación de prendas de
vestir al adquirirlas con
botones grandes, zapato
cómodo y fácil de poner
evitando incomodidad,
cambiando elegancia por
comodidad e
independencia.
Fuente: Elaboración propia.
La tercera categoría a analizar es la calidad de vida definida por la OMS en
1994 como la percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto
cultural y sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos,
expectativas, estándares, y preocupaciones. En este sentido, la medición de la
calidad de vida supone un concepto multidimensional que incluye la salud física
de los individuos, su estado psicológico, su nivel de independencia y sus
relaciones sociales7. Dentro de la categoría de calidad de vida pueden darse
dos subcategorías las cuales nos permiten una mejor interpretación de los
resultados. La primera es el deterioro de la calidad de vida y la segunda son los
mecanismos de ayuda.
En el deterioro de la calidad de vida pueden ser evidenciados los factores
que ayudan a medirla haciendo referencia que la salud física, incluye una
presencia marcada del dolor que afecta las actividades de la vida diaria con
respecto a la ausencia de este. Por otra parte dentro de la salud física existe un
efecto en la aparición de nuevas enfermedades causadas por los
medicamentos, el cual crea una desconfianza en el tratamiento y en el
mejoramiento del paciente. Dentro del segundo aspecto que ayuda a medir la
calidad de vida está el estado anímico en donde se puede interpretar que este
24 Autopercepción De La Calidad De Vida
puede ser alto o bajo y tiene una estrecha relación con la percepción de la
calidad de vida que tenga el paciente. El tercer aspecto es la grado de
independencia, en donde la semiindependencia en las actividades es la más
común, pero el anhelo de la independencia es el deseo más presente en los
pacientes con artritis reumatoidea (Ver tabla 4).
Los mecanismos de ayuda son herramientas que usa el paciente para
sobrellevar su condición. Los medicamentos dentro de la percepción de la gran
mayoría es que son positivos para el desempeño de las actividades de la vida
diaria, disminuyendo los síntomas de esta enfermedad progresiva que afecta la
función5. Los aditamentos en la mayoría de los pacientes son de uso temporal y
tienen como uso permitir que el individuo pueda realizar las actividades
limitantes en su condición. Dentro de las ayudas más importantes están los
ajustes en los estilos de vida que son definitivos, porque aquellos que realizan
modificaciones en estos mejoran su capacidad de recuperarse (Ver Tabla 4).
Tabla N° 4. Analisis categoria autocuidado.
CATEGORIA SUBCATEGORIA ELEMENTOS COMUNES INTERPRETACIONCALIDAD DE VIDA
Deterioro de la calidad de vida.
Medicamentos afectan la salud.
Independencia, no ne-cesitan ayuda para realizar las activida-des.
No hace cambios en la manera de vestir.
Presenta crisis de tri-seza frente a la enfer-medad.
El dolor afecta la reali-zación de sus activi-dades.
Enfrentar la patología. Utiliza algunos adita-
mentos para realizar las actividades.
Presencia marcada del dolor que afecta las actividades de la vida diaria.
Efecto en la aparición de
nuevas enfermedades
causadas por los
medicamentos. Estado
anímico en donde se puede
interpretar que este puede
ser alto o bajo, tiene una
estrecha relación con la
percepción de la calidad de
vida que tenga el paciente.
Grado de independencia, en
donde la
semiindependencia en las
actividades es la más
25 Autopercepción De La Calidad De Vida
Mecanismos de ayuda.
común.
Anhelo de la independencia
es el deseo más presente
en los pacientes con artritis
reumatoidea.
Medicamentos para el desempeño de las actividades de la vida diaria, disminuyendo los síntomas.
Aditamentos en la mayoría de los pacientes son de uso temporal.Aditamentos permiten que el individuo pueda realizar las actividades.
Ajustes en los estilos de vida que son definitivos.
Fuente: Elaboración propia.
DISCUSIÓN
Los resultados encontrados en el presente estudio indican que las personas
participantes tuvieron un regular nivel de calidad de vida en relación a la
26 Autopercepción De La Calidad De Vida
disminución de la funcionalidad e independencia, la percepción del dolor como
síntoma que causa fundamentalmente alteraciones funcionales que limitan la
realización de actividades de cuidado personal, afectando la independencia
económica y roles personales, llevando a la persona a experimentar emociones
de tristeza y negación de la enfermedad y evasión del futuro ante la
discapacidad creada por la enfermedad que implican cambios en la calidad y
estilo de vida. Una de las dificultades encontradas al realizar este estudio es
que en el área de investigación de enfermedades crónicas los enfoques son
cuantitativos y que estos tienen limitaciones al profundizar en el entorno
sociocultural y afectivo del paciente y por ende es importante realizar estudios
cualitativos en el área de reumatología como enfermedad crónica16.
Es importante recordar que el modelo de funcionamiento y discapacidad
según la CIF no incorpora el concepto de calidad de vida, limitando su enfoque
holístico a solo aspectos de salud y funcionalidad21.
Se sugiere que la presente investigación sea el inicio de posteriores estudios
que abarquen diferentes aspectos del paciente reumático, no solo en
actividades de autocuidado si no que incluya todas las áreas donde el paciente
se desarrolla diariamente.
REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS
27 Autopercepción De La Calidad De Vida
1. Osorio Carranza, Rosa María. Las experiencias de los padecimientos reu-
máticos en un grupo de autoayuda en la ciudad de Barcelona: Desafíos y di-
lemas en la investigación sobre enfermedades reumáticas. Ponencias pre-
sentadas en el XI Congreso de Antropología : retos teóricos y nuevas prácti-
cas, celebrado en Donostia-San Sebastián, 10-13 septiembre de 2008.
2. Vinicio Caballero, Carlos. Retos para el diagnóstico y tratamiento de la Artri-
tis Reumatoidea en America Latina. Edit. Uninorte. Barranquilla, Colombia.
2010: 5.
3. Rueda J, Gonzalez, Abello Banfini M. Evaluación y seguimiento de pacien-
tes con artritis reumatoidea. Ramirez LA, Anaya JM, eds. Medellín: Edimeco
S.A; 1998: 129-145.
4. Sollerman C. Endoprosthetics Replacement of the Metacarpophalangeal
Joints in Rheumatoid Arthritis. Techniques in Orthopaedics. 2003. Vol 18,
Nº3. 233-238.
5. Chung KC, Kotsis SV, Kim M, Mi AA. A Prospective Outcome of Swanson
Metacarpophalangeal Joint Arthroplasty for the RheumatoidHand. The Jour-
nal of Hand Surgery. 2004. 29A No. 4. 646-653.
6. Elizabeth Velarde Jurado, Carlos Avila Figueroa, Evaluación de la calidad de
vida. Salud pública de México. vol 44 Agosto 2002
7. Strand C, Russelll AS. WHO/ILAR.Taskforce on quality of life. Journal of
Rheumatol. 1997. 24:1630-3.
8. Elizabeth Velarde jurado, Carlos Avila Figueroa, Evaluación de la calidad de
vida. Salud publica de mexicovol 44 Agosto 2002.
28 Autopercepción De La Calidad De Vida
9. L.C. Fernández Lisón, B. Vázquez Domínguez, J. Luis Fernández, P. Mo-
reno Álvarez, I. Fruns Giménez y J. Liso Rubio. Calidad de vida en pacien-
tes con artritis reumatoide en tratamiento ambulatorio con anti-TNF. Farma-
cia hospitalaria: órgano oficial de expresión científica de la Sociedad Espa-
ñola de Farmacia Hospitalaria,. Don Benito. Badajoz.
España.2008;32(3):178-81
10.Laura Schwartzmann, Calidad de vida relacionada con salud: Aspectos con-
ceptuales. Ciencia y enfermería. V 9. N. 2. Concepción.Chile. Dic. 2003.
11. Juan Antonio Fernández- López . María Fernández-Fidalgo y Alarcos Cieza.
Los conceptos de calidad de vida, salud y bienestar analizados desde la
perspectiva de la Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF) Rev. Es-
pañola. Salud Publica v.84 n.2 Madrid mar.-abr. 2010.
12. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la
salud. OMS. 2001.
13. Gloria López de Tkachenko / Belkis L. de Lameda. Análisis de los
constructos teóricos: Vida cotidiana, familia, autopercepción y motivación.
Primera entrega. Universidad pedagógica Experimental Libertador Venezuela.
Revista de Educación, Año 14, Número 26, 2008.ANIS DE LOS CONSTRUCTOS
TEÓRICOS: VIDA COTI FAMILIA,
11. AUTOPERCEPCIÓN Y MOTIVACIÓN (14. El debate de la investigación cualitativa frente a investigación cuantitativa. Julio Cabrero Garcia, Miguel Martínez. Departamento de enfermería. Universidad de alicante, enfermedía clínica. Volumen 6, número 5 pp. 212-217.
29 Autopercepción De La Calidad De Vida
15. Camarena M, Necoechea E. Conversación única e irrepetible: lo singular de la historia oral. En: De Garay G, coordinadora. La historia con micrófono. México: Instituto Mora; 1994. p. 47-61.
16.Peláez-Ballestas, R.Burgos – Vargas. La aproximación cualitativa en Salud:
Una alternativa de investigación clínica de las enfermedades reumáticas. Reu-
matología Clínica. Volumen 1 numero 3 septiembre 2005
17 .La Entrevista en el Método Cualitativo. Luz María Guerrero. Magíster (c) en
Antropología y Desarrollo. Universidad de Chile ( 04.05.2001 ).
www.facso.uchile.cl/investigacion/genetica/cg04.htm -
18. Ottawa Panel Evidence-Based Clinical Practice Guidelines for Therapeutic
Exercises in the Management of Rheumatoid Arthritis in Adults Physical Ther-
apy. Volume 84.Number 10.Octuber 2004, pagina 935 - 965)
19. Hand – injured Patients’experiences of Cold Sensitivity and the conse-
quences and Adaptation for Daily life: A Qualitative Study, Journal of Hand
Therapy January – March 2010; 23:53-62
20. Cisterna Cabrera francisco, categorización y triangulación como procesos
de validación del conocimiento en investigación cualitativa. Ensayo. Departa-
mento de ciencias de la educación, universidad del Bio – Bio, Chillan.Theoria,
Vol 14 (1): 61-71, 2005.
21. Janette Mc Dougall, Virginia Wright, Peter Rosenbaum. The ICF model of
functioning and disability: Incorporating quality of life and human develoment.
Developmental Neurorehabilitation, Ontario, Canadá. June 2010; 13(3): 204-
211.
30 Autopercepción De La Calidad De Vida
ANEXO 1
CONSENTIMIENTOS INFORMADOS PARA PARTICIPANTES DEL ESTUDIO CUALITATIVO: AUTOPERCEPCION DE LA CALIDAD DE VIDA DEL
PACIENTE CON MANO REUMATICA ASOCIADA AL AUTOCUIDADO
El propósito de esta ficha de consentimiento es proveer a los participantes en
esta investigación con una clara explicación de la naturaleza de la misma, así
como de su rol en ella como participantes.
La presente investigación es conducida por Natalia Camelo, Mariana
Martínez, Ana Claudia Rangel, Mayra Alejandra Velandia, estudiantes de la
Especialización en rehabilitación de la mano y miembro superior V Cohorte de
la Escuela Colombiana de Rehabilitación.
La participación es este estudio es estrictamente voluntaria. La información que
se recoja será confidencial y anónima y no se usará para ningún otro propósito
fuera de los de esta investigación. Una vez trascritas las entrevistas, las
grabaciones se destruirán.
Si usted accede a participar en este estudio, se le pedirá responder preguntas
en una entrevista. Esto tomará aproximadamente 30 minutos de su tiempo. Lo
que conversemos durante esta sesión será grabado, de modo que el
investigador pueda transcribir después las ideas que usted haya expresado.
Si tiene alguna duda sobre este proyecto, puede hacer preguntas en
cualquier momento durante su participación en él. Igualmente, puede retirarse
del proyecto en cualquier momento sin que eso lo perjudique en ninguna forma.
Si alguna de las preguntas durante la entrevista le parecen incómodas, tiene
usted el derecho de hacérselo saber al investigador o de no responderlas.
Desde ya le agradecemos su participación.
31 Autopercepción De La Calidad De Vida
Yo ____________________________________identificado con cédula
N°____________________, el día ______________ acepto participar
voluntariamente en esta investigación, conducida por las estudiantes de la
Especialización en Rehabilitación de mano y miembro superior V cohorte
descritas anteriormente. He sido informado (a) de el objetivo de este estudio.
Me han indicado también que tendré que responder preguntas en una
entrevista, lo cual tomará aproximadamente 20 minutos.
Reconozco que la información que yo provea en el curso de esta
investigación es estrictamente confidencial y no será usada para ningún otro
propósito fuera de los de este estudio sin mi consentimiento. He sido informado
de que puedo hacer preguntas sobre el proyecto en cualquier momento y que
puedo retirarme del mismo cuando así lo decida, sin que esto acarree perjuicio
alguno para mi persona.
Entiendo que una copia de esta ficha de consentimiento me será
entregada, y que puedo pedir información sobre los resultados de este estudio
cuando éste haya concluido. Para esto, puedo contactar a Natalia Camelo,
Mariana Martínez, Ana Claudia Rangel, Mayra Alejandra Velandia a los
siguientes teléfonos: 3106999909, 3134830986, 3125324500.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Firma del Participante Firma entrevistador
32 Autopercepción De La Calidad De Vida
33 Autopercepción De La Calidad De Vida
34 Autopercepción De La Calidad De Vida
35 Autopercepción De La Calidad De Vida
36 Autopercepción De La Calidad De Vida
37 Autopercepción De La Calidad De Vida
38 Autopercepción De La Calidad De Vida
39 Autopercepción De La Calidad De Vida
40 Autopercepción De La Calidad De Vida
ANEXO 2.
TRASCRIPCION Y ANALISIS DE ENTREVISTAS A PARTICIPANTES EN EL ESTUDIO CUALITATIVO: AUTOPERCEPCION DE LA CALIDAD DE VIDA
DEL PACIENTE CON MANO REUMATICA ASOCIADA AL AUTOCUIDADO
Entrevista N° 1.
Mujeer. Edad 49 años. Artritis Reumatoidea 16 años de evolución.
Mariana: el objetivo de la entrevista es recolectar información acerca de la
autopercepción de la calidad de vida del paciente con mano reumática
asociando el desempeño de las actividades de autocuidado.
M: la primera pregunta es ¿Cuanto lleva con A R?
MP: Con A R llevo exactamente 16 años
M: ¿cuando se diagnosticaron la enfermedad y que medicamento está
tomando?
MP: Me la diagnosticaron hace 16 años con múltiples medicamentos, inicie con
cortisona, un medicamento que afecta la visión habían bastantes
medicamentos que me tenían que dar y creo que ninguno me servía porque me
inicio fue muy depresivo y gracias a Dios di con los medicamentos que si eran y
eso es lo que me ha mantenido.
M: ¿Qué medicamentos está tomando actualmente?
MP: Actualmente estoy tomando Gaba así se llama comercialmente y yo creo
que ha sido la bendición ese medicamento o a veces siento que no es ni tanto
el medicamento sino la persona que me está manejando en este momento,
para mí la reumatóloga ha sido definitivamente un apoyo una persona súper
increíble y eso es lo que me ha tenido bastante bien, yo creo en lo que ella me
da estoy tomando la cortisona en dosis bajas e interdiarias, estoy con
metrotexate, y dolex básicamente.
41 Autopercepción De La Calidad De Vida
M: ¿Cómo inicio la artritis y que sintió?
MP: Rigidez matutina mi hijo estaba muy pequeño casi recién nacido pues tenía
unos 8 meses y yo comenzaba a notar que cada vez era más difícil levantarlo,
arrodillarme pues para jugar con él en el piso o cosas así, entonces ya dije esto
es muy raro, además yo tengo papas con AR entonces como que he tenido que
vivir durante estos años desde que nací con algo de artritis eso ha sido o
mejor dicho como que lo supe diagnosticar más rápido además por mi
profesión; entonces fui a donde el médico inicialmente todos los exámenes
fueron negativos y ya después fue que me dio positivo.
M: Afecto las manos desde el inicio
MP: Si manos y pies pero especialmente manos, todas las lesiones que yo
tengo en las manos hoy, se me produjeron en los primeros seis meses y nunca
ha progresado afortunadamente. Desde hace 16 años están las mismas
deformidades.
M: Durante cuánto tiempo hace que la enfermedad limita realizar actividades de
cuidado personal
MP: No me ha limitado, nunca me ha limitado para nada.
M: Como influye la enfermedad en actividades de alimentación?
MP: No influye para nada
M: Defina en palabras de pasado, presente y futuro su condición de salud.
MP: Bueno pasado como digo al inicio fue muy duro yo siempre estaba con
dolor, estaba deprimida, no podía dormir; bueno de todo. El presente como yo
siento que hubo una aceptación de la enfermedad también por mi parte porque
yo definitivamente odie la enfermedad, porque sabía lo que me esperaba ya
que la conocía por mi papa, entonces yo decía no puede ser que yo no vaya a
poder jugar por ejemplo con mi hijo, que yo no vaya a corretearlo, que no pueda
hacer esto que no pueda a hacer lo otro, pero como que me propuse a hacerlo
42 Autopercepción De La Calidad De Vida
y lo hice, nunca, nunca deje de hacer las cosas pero en el pasado si tuve
mucha dificultad para desempeñarme como fisioterapeuta y eso fue lo que me
obligo a cambiar de actividad, si yo ya no podía estar en el área asistencial
entonces busque otra forma de ganarme la vida y tengo esta empresa gracias a
la artritis digo yo porque si en mi vida siempre quise tenerla fue lo que me
acelero el proceso, para poderla conseguir, entonces como ya no podía trabajar
en el área asistencial igual yo quería ser la paciente y no atender al paciente
porque me dolía la rodilla, la mano el pie. El presente creo que creo que es lo
que ya dije estoy muy bien en el presente, porque en el pasado también me
hicieron las cirugías correctivas en manos y pies y me hicieron cosas sencillas
pero que fueron claves, además también tuve las mejores personas a mi lado
tuve y tengo una compañera todo el tiempo a mi lado que es también
especialista en mano se llama María Isabel Camacho y ella me llevo a Helena
Asnher que fue la que me hizo las dos cirugías en mano, me hizo lo que ella
llama es como una limpieza de tendón elimina la parte de edema y entonces no
permite que la deformidad continúe sino que la detiene y definitivamente fue
súper súper efectiva. Y el futuro yo pienso que lo que más deseo es
mantenerme en el punto en el que estoy y creo que estoy trabajando para eso
porque yo trato de hacer pues no soy una gran deportista trato de hacer un
poquito cada día para mantenerme bien, mantener arcos de movilidad por eso
soy súper cumplida con mis medicamentos y con mis citas si yo creo que eso
es importantísimo.
M: actualmente el dolor dificulta cumplir con actividades normales?
MP: No para nada yo hago de todo, manejo, cocino, subo, bajo, paseo, camino
de todo
M: En este momento que siente cuando se levanta en la mañana?
MP: No. No siento nada estoy bien gracias a Dios muy rara vez y eso porque
he tenido exceso de cosas como yo le decía a la doctora porque me toco el
trasteo de mi casa, cosas así extremas me siento cansada y me siento con
43 Autopercepción De La Calidad De Vida
dolor entonces me quedo quieta un ratico y llego mas tarde a la oficina o lo que
sea pero normalmente yo no siento nada.
M: Que actividades realiza cuando se levanta en las mañanas normalmente?
MP: Dedico media horita a mi casa dejo organizada la casa, recojo ropa,
desayuno, me arreglo y salgo a la oficina a trabajar.
M: Necesita algún tipo de ayuda para realizar las actividades?
MP: no ninguna
M: Utiliza algún aditamento para ayudar o realizar alguna de estas actividades?
MP: No, pues lo único es que yo si me cuido como el cuchillo grande, uso el
destapador de botellas, no utilizo mis manos mi articulación, uso el llavero
grande, había un almacén excelente que se llamaba la mano amiga y yo iba y
compraba allá las cosas, pero en realidad son pocos los aditamentos que yo
uso, los separadores de los dedos de los pies.
M: es importante poder realizar independientemente todas las actividades de
vestido y alimentación?
MP: pues claro imagínate uno dependiendo de alguien, yo creo que eso sería lo
peor en mi vida y yo creo que no se lo deseo a nadie, tener uno que llegar a
depender de algo o de alguien para realizar cualquier actividad de la vida diaria.
M: No ha afectado la enfermedad para realizar actividades de alimentación y
vestido?
MP: En ningún momento.
M: Como ha notado la calidad de vida o ha cambiado la calidad de vida en
estas actividades?
MP: No para nada no noto que haya cambiado.
44 Autopercepción De La Calidad De Vida
M: Se siente triste al verse limitada al realizar estas actividades pese a que no
tiene limitación
M Ha tenido que cambiar la manera de vestir? Ejemplo para abotonar.
MP: No
M: Que reacción tuvo cuando le diagnosticaron la enfermedad?
MP: Tenía una rabia infinita yo decía que porque me pasa a mi yo creo que es
como la reacción inicial y creo que me duro bastante pero siempre he tenido un
gran apoyo de mi familia entonces siento que eso fue lo que me ayudo a salir
adelante y a comenzar a aceptar y un día una amiga me dijo que que me
pasaba , que por que lloraba, una compañera mía otra fisioterapeuta y me
acuerdo que ella me cogió las manos y comenzó a consentírmelas,
acaríciemelas y me decía tantas cosas lindas: gracias manos por todo lo que
me dan, por todo lo que me permiten hacer, yo las quiero a ustedes
infinitamente, y desde ese día yo todos los días repito eso Mariana y yo digo
que eso fue como un Ángel que Dios me mando de verdad uno lo necesita y he
aprendido a querer mis manos y mis pies como están.
M: ha aprendido a convivir con la Artritis Reumatoide?
MP: Si lo que digo es que me cuido.
M: Que consecuencias ha tenido la AR en su vida?
MP: Yo no culparía únicamente a la artritis de mi divorcio pero creo que si tuvo
una gran parte de culpa por mi ex esposo no entendía muy bien lo que me
estaba pasando, no entendía que yo era que no quisiera ir a bailar, que no
quisiera salir a caminar 20 cuadras y montar 2 horas bicicleta como lo hacía
antes, entonces el percibía un gran cambio en mi pero no entendía mejor dicho
el sabía que yo estaba enferma pero no entendía la magnitud del dolor, de la
incapacidad en el momento en que fue tan agresiva ya después empecé a
notar que el media por ejemplo: pero porque o puede hablar de la artritis si mire
45 Autopercepción De La Calidad De Vida
esas manos tan deformes, entonces eran agresiones verbales que nos fueron
separando y de pronto el sentía que o podía tocarme que no podíamos tener el
mismo sexo o hacer las mismas cosas, porque le daba temor como hacerme
doler o hacerme cansar, agotar y ya nos separamos hace cuatro años y ahora
estoy feliz.
M: Cuenta con el apoyo de su familia?
MP: Si todo el tiempo
M: bueno pues ya nos conto su experiencia con la enfermedad muchas gracias.
46 Autopercepción De La Calidad De Vida
Análisis por categorías de la entrevista N° 1.
Autopercepción Le administran medicamentos pero cree que lo que funciona es la persona que la maneja, confianza en su medico.
Dificultad en el funcionamiento corporal.
Lesiones en manos y pies, especialmente en las manos que no han progresado con el tiempo.
Percepción del pasado como duro, depresivo y doloroso.
Percepción del presente como aceptación de la enfermedad, cambio en el enfoque de vida.
Percepción del futuro como el mantenimiento de la enfermedad.
El dolor no es un factor que altere sus actividades normales.
Es importante realizar las actividades de manera independiente.
La reacción inicial frente a la enfermedad es de rabia pero el apoyo familiar ayuda a mejorar.
Si ha aprendido a vivir con la enfermedad y a cuidarse.
Culpa de cierta forma su enfermedad de su divorcio, por agresiones verbales hacia su condición
Auto cuidado. No influye su enfermedad en las actividades de cuidado personal ni en las de alimentación.
Dedica el día en hacer actividades de limpieza, auto cuidado y laborales.
No ha cambiado su forma de vestir.
47 Autopercepción De La Calidad De Vida
Necesita de pocos aditamentos para desarrollar las actividades de la vida diaria.
Calidad de vida. Diagnosticada hace 16 años, inicio con varios
medicamentos que afectaron su visión, tiempo después inició medicamentos indicados.
El dolor no es un factor que altere sus actividades normales.
Dedica el día en hacer actividades de limpieza, auto cuidado y laborales.
No necesita ningún tipo de ayuda para realizar ninguna actividad de la vida diaria.
Independencia total en sus actividades.
No nota cambios en su calidad de vida.
No ha cambiado su forma de vestir, por limitaciones de su enfermedad.
48 Autopercepción De La Calidad De Vida
Entrevista N° 2.
Mujer. 57 años. Ocupación Hogar. Artritis Reumatoidea 12 años de evoución.
Mariana: Mira el objetivo de la entrevista es recolectar información acerca de la
autopercepción de la calidad de vida del paciente con mano reumática,
asociada al desempeño en las actividades de auto cuidado.
Entonces te voy a hacer unas preguntas, vamos entonces a comenzar.
M: Cuando tiempo llevas con la artritis reumatoide?
C: Desde el año 98, hacer doce años
M: Cuando te diagnosticaron y que medicamentos usas?
C: Me empezó dolor en un hombro, y pensé que era una bursitis. Fui al medico
me tomaron radiografías y me dijo “usted tenia artritis reumatoide, y la tiene en
todas las articulaciones”.
M: La siguiente pregunta es cómo empezó la artritis entonces fue a raíz de
eso...
C: Si, un dolorcito en un hombro.
M: Te afectó las manos desde el principio?
C: No, no pues, haber lo primero que me afectó fueron los pies.
M: Los pies, ok. Durante cuánto tiempo hace que la enfermedad te limitaba a
realizar las actividades de cuidado personal?
C: Haber eso depende de las crisis que a uno le dan hay momentos en que uno
tiene más movilidad y cuando la articulación empieza a inflamarse y el dolor se
agudiza, pues va uno va quedando incapacitada, no? Realmente en mi caso,
49 Autopercepción De La Calidad De Vida
pues, dependía mucho de sí la crisis aumentaba o disminuía y de la cantidad
de medicamentos que uno toma.
M: Ok, perfecto. Como influye tu enfermedad en tus actividades de
alimentación?
C: No, haber, mi reumatólogo siempre me ha dicho que dentro de los estudios
que ellos han hecho no han encontrado una relación muy directa en cuanto
alimentación y enfermedad.
M: Ok, pero digamos en cuanto a la parte de tu comer las cosas....te dificulta?
C: Haber hay momentos en que definitivamente..., por ejemplo, partir la carne
para mi es dificilísimo, coger bien los cubiertos en determinado momento es
muy complicado.
M: Ok, Quiero que definas las palabras pasado, presente, y futuro en cuanto a
tu condición de salud.
C: Bueno cuando me empezó, me sentí muy mal, además de que
psicológicamente uno se afecta muchísimo, eso es pasado. Presente, le doy
muchas gracias a Dios de tener acceso al medicamento que me están
colocando, porque definitivamente le mejora a uno la calidad de vida
muchísimo.
M: Ok, Ha! no hablamos de anteriormente de que medicamentos te están
dando....
C: En este momento me están aplicando estas inyecciones biológica inflimax y
es como con la mano de Dios. Haber, uno está en crisis total, como te conté
hace cinco días, y empiezan a aplicarle a uno el medicamento y empieza a
sentir uno el alivio. En mi caso, más o menos el efecto es entre un mes y
medio, entre cinco a ocho semanas.
Pero estoy segura que sin ese medicamento yo estaría acostada, no podría
moverme.
50 Autopercepción De La Calidad De Vida
M: Ok perfecto, y en el futuro como ves tú condición de salud?
C: Pues yo pienso que mientras la medicina siga avanzado tenemos mucha
esperanza.
M: Actualmente el dolor te dificulta para cumplir actividades normales?
C: De qué? hay muchas cosas que definitivamente uno no puede hacer, un
ejemplo, abrir un frasco , destapar una botella de gaseosa; todo lo que implica
la motricidad fina la pierde uno. Pero es importantísimo no dejarse uno vencer.
M: Que sientes tú al levantarte en las mañanas?
C: Recién me aplican el medicamento no siento mayor cosa, pero a medida que
pasa el tiempo, rigidez. Absolutamente..., parece uno un “robot” caminando y
poco a poco a medida que va uno moviéndose pues otra vez como a la
normalidad.
M: Que actividades realizas cuando te levantas en las mañanas, normalmente
que haces?
C: No pues aquí yo soy la persona que me encargo del oficio. Entonces, me
levanto y preparo desayunos y todo lo que tiene que ver con la casa pues más
o menos lo manejo yo.
M: Necesitas ayuda para realizar estas actividades?
C: Depende. Depende, lavar losa es... doloroso. Sobre todo cubiertos, todo lo
que sea fino, no? Pelar una papa, picar una zanahoria. Va uno cambiando
hábitos en el sentido que te toca comprar, la verdurita picada...mucho depende
de la actitud que uno tenga enfrente la enfermedad, no?
M: Tu utilizas algún aditamento para realizar o facilitar la realización de estas
actividades?
C: Como así?
51 Autopercepción De La Calidad De Vida
M: O sea, digamos que venden ?
C: Ha!! No, las ferulitas.
M: De resto nada más?
C: No.
M: Es importante para ti poder realizar independiente todas las actividades de
vestido y alimentación?
C: Si, básico. Absolutamente básico porque, por más buena intensión, por más
amor que haya, el ser humano se cansa de estar lidiándolo a uno. Entonces, es
una terapia que tiene que hacerse uno mismo, que no puede dejarse vencer,
pero hay momentos en que la enfermedad lo vence a uno.
M: Como ha afectado la enfermedad en la realización de tus actividades de
vestido y alimentación?
C: Haber, si cambia uno un poco, por ejemplo, su forma de vestir. Yo no utilizo
zapatos, no puedo, faldas tampoco, entonces cambia uno un poquito la prendas
digamos, para que sean más fáciles para uno, evita uno botones, cosas que le
cuestan trabajo. Y en cuanto a la alimentación como te digo, pues, carne no
como. De tanto que se me dificultaba partirla como que ya me dicen “carne?”,
“no”.
M: No comes.
C: Si.
M: Ha cambiado tu calidad de vida por no poder realizar estas actividades?
C: Bueno, fundamentalmente no pero si tengo que decir que hay cambios. Yo
no puedo salir sola, yo me montaba en buseta, en buses, en todo, eso no lo
puedo hacer porque no tengo manos ni pies.
M: Te sientes triste al verte limitada en realizar ciertas actividades?
52 Autopercepción De La Calidad De Vida
C: Por momentos, pero tengo la ayuda de Dios que me levanta.
M: Has tenido que cambiar la forma de vestir debido a la salud? y ame había
contestado que sí.
C: Si.
M: Que reacción tuviste cuando te diagnosticaron la enfermedad?
C: Mi mama sufrió de artritis reumatoide, entonces yo tenía más o menos la
idea de lo que era el enfermedad. Y pues a los cuarenta y pico uno cree que
todavía no es época. Además el médico fue muy sincero, y me dijo “el tipo de
enfermedad que tú tienes y al nivel que la tienes ya, si no pones de tu parte, en
cinco años tú vas a estar en una silla de ruedas” , entonces es duro.
M: Crees que has aprendido a convivir con la patología?
C: Si. Me he vuelto amiga de mi enfermedad. No somos enemigas.
M: Que consecuencias ha tenido la artritis reumatoide en tu vida? Alguna
consecuencia importante?
C: Pues, la verdad importante...yo pienso que, cuando uno tiene una
enfermedad cuando uno tiene un dolor cambian muchísimas cosas de su vida.
Y la importancia de ciertas cosas, o sea, hay muchas cosas que uno le da una
importancia inmensa y tiene uno tiempo de reflexión y sobre todo tiene, en mi
caso he tenido el tiempo y el llamado de Dios y eso me ha fortalecido y me ha
hecho dejar de pensar que por no poder a hacer ciertas cosas o no tener otras
yo no voy a hacer feliz, entonces yo digo que para mí fue muy favorable.
M: Cuentas con el apoyo de tu familia?
C: Si. Realmente si, aun cuando yo trato en lo posible de no volverme
dependiente. Con todo mi esfuerzo.
M: En general como ha sido tu experiencia con tu enfermedad, en cuanto a
todo?
53 Autopercepción De La Calidad De Vida
C: Haber uno tiene etapas como todo no? Hay momentos en que le da un poco
de angustia del futuro, que va a ser de mi? si ahorita no puedo subirme la
cremallera en diez años que va a pasar conmigo. Pero como te digo por otro
lado me ha dado mucha paz el hecho de que esta vida no es solamente las
cosas materiales, me ha vuelto muy espiritual y eso para mí ha sido básico. Y
también pienso que a veces las enfermedades tienen mucho que ver con
somatización de problemitas internos que uno tiene. Entonces en la medida que
uno tome conciencia y vaya sanándose el cuerpo también, el cuerpo también
va sanando, pero es un proceso largo, no es más.
M: Bueno muchísimas gracias por la entrevista y por tu tiempo.
C: No con muchísimo gusto, todo lo que se te ofrezca lo que quieran saber aquí
siempre estoy.
M: Bueno Muchas, muchas gracias.
54 Autopercepción De La Calidad De Vida
Análisis por categorías de la entrevista N° 2.
Autopercepción Inicialmente se confirma diagnostico con exá-menes específicos como RX, densitometrias e inicia tratamiento médico.
Inicio con dolor articular y deformidad con pre-valencia en pulgar.
Parestesias leves en las mañanas.
No quedarse quieta ser activa.
Deformidad en manos.
Autocuidado Inicialmente la inflamación limito la ejecución de las AVD, posteriormente con el tratamiento me-joro siendo ahora semifuncional e independien-te, presentando leve dolor.
Limitación al realizar pinza fina y agarres, mejo-rando estos con sustitución del tronco.
Leve modificación de hábitos y rutinas.
Realiza seguimiento de protección articular.
Modifica prendas de vestir las cuales deben te-ner botones grandes.
Calidad de vida Adecuado estado psicológico y emocional, creencia en Dios lo cual facilita el desempeño e independencia en las actividades básicas coti-dianas.
Utiliza aditamento para sentirse más segura.
Importancia de ser independiente en las AVD y autónoma.
Valorarse como persona y dedicarse más tiem-po.
55 Autopercepción De La Calidad De Vida
Entrevista N° 3.
Mujer. 43 años Artritis Reumatoidea 13 años de Evolución. Ocupación:Hogar.
Señora el objetivo de la entrevista es recolectar información acerca de la
calidad de vida del paciente con mano reumática
N: cuanto tiempo lleva con la AR?
Rta: 13 años desde que la diagnosticaron.
N: desde que le diagnosticaron hace 13 años la enfermedad que medicamentos
le han dado?
Rta: primero duramos como un año en diagnostico exámenes ya que no salía
claro que era, entonces hasta que no me hicieron varios estudios estaba era
tratada con diclofenaco para el dolor después como al año y medio que ya me
diagnosticaron la AR me vio un especialista y me empezó a tratar con aralen,
acetaminofen, prednisolona ya dure bastante tiempo
N: Como inicio la AR?
Rta: con dolores en todo el cuerpo a nivel de articulaciones
N: en especial alguna articulación?
Rta: no todo el cuerpo me dolió
N: le afecto las manos desde el inicio?
Rta: si era lo que más se me inflamaba y no las podía mover por la inflamación
y el dolor
N: le ha limitado para realizar las actividades de cuidado personal?
Rta: al inicio si ya con el tratamiento no me podía ni peinar por que la
inflamación el dolor ahora con el tratamiento es mucho más fácil aunque de
56 Autopercepción De La Calidad De Vida
todas maneras hay limitaciones porque uno ya no tiene la misma habilidad ni
agilidad.
N: que limitaciones tiene?
Rta: por ejemplo hay cosas que uno las piensa para hacer ya no tiene la
reacción inmediata sino que piensa para hacer las cosas si puede agarrar
cosas sin que no se le caigan, como subirse a una buseta, porque no es solo la
mano sino todo el cuerpo entonces no es que si me va a doler la rodilla primero
piensa como va ha hacer la actividad para realizarla y pues es mas lento
obviamente en todo.
N: Como influye la enfermedad en sus actividades de alimentación
Rta: para agarrar si claro igual es complicado uno es más lento para todas las
cosas y piensa para que no se le caigan los elementos, para cortar el tenedor,
si claro en todo es limitante pero uno pues ya se acondiciona y se acostumbra,
cambia los hábitos.
N: defina en sus palabras pasado, presente y futuro de su condición de salud.
Rta: pues el pasado obviamente bien ya con la enfermedad pues limitante
muchas cosas cambiaron entonces pues regular y ahorita ya con el tratamiento
me siento mejor pero nunca obviamente ya nunca va a ser la misma persona ya
tiene muchas limitaciones pero también espero a seguir igual con el tratamiento
a tener la misma estabilidad de salud que tengo ahorita con el tratamiento.
N: actualmente el dolor le dificulta cumplir con sus actividades normales.
Rta: no ya es como rigidez ya no es la misma habilidad pero realmente dolor no
tengo.
N: que siente al levantarse en las mañanas?
Rta: pues rigidez en las manos y en todo el cuerpo.
N: que actividades realiza cuando se levanta en la mañana?
57 Autopercepción De La Calidad De Vida
Rta: no pues como esperar un poquito como a soltarme y a medida que va
pasando el tiempo pues ya voy cogiendo un poquito más de agilidad, luego lo
normal hacer el desayuno, tender la cama lo normal del hogar por que como
estoy en el hogar.
N: necesita ayuda para realizar estas actividades?
Rta: no por el momento no
N: utiliza algún aditamento para realizar o facilitar la ejecución de estas
actividades?
Rta: en la casa no tengo problema de pronto para salir a la calle si me mido
mucho que yo bajo y me cojo de los pasamanos busco así las cosas como que
me den apoyo en la calle pero en la casa no tengo problema, por la noche uso
las férulas.
N: es importante para usted poder realizar independientemente todas sus
actividades de vestido y alimentación.
Rta: claro si es importante
N: Como a afectado la enfermedad en la realización de sus actividades de
vestido y alimentación.
Rta: pues mínimamente, por que pues como estoy tratada y controlada pues ya
minimamente en este momento.
N: Como a afectado su calidad de vida las dificultades en la realización de
estas actividades.
Rta: si siempre las a afectado por que han cambiano, y no es la misma agilidad
no es como la misma tranquilidad con que uno anda sino que vive prevenido
para hacer las cosas como para que no me duela y las pueda a hacer no.
N: esto la ha llevado a depresión, irritabilidad.
58 Autopercepción De La Calidad De Vida
Rta: cuando tuve crisis de la enfermedad si claro le da a uno depresión,
tristeza el verse enfermo y que no pueda hacer las cosas pero en crisis ya
ahorita no.
N: Se siente triste al verse limitada para realizar estas actividades?
Rta: cuando tengo los dolores la enfermedad activa pues claro me da mucha
tristeza
N: Ha tenido que cambiar su manera de vestir debido a su condición de salud.
Rta: si sobretodo los zapatos que sean bien planos comodos por que como es
en todo el cuerpo en las articulaciones de los pies en las rodillas mas bien en
botones no he tenido problema.
N: que reacción tuvo cuando le diagnosticaron la enfermedad.
Rta tristeza, preocupación.
N: cree que ha aprendido a convivir con la patología.
Rta: si totalmente
N: que consecuencias a tenido la AR en su vida.
Rta: bueno no totalmente pero si pienso que no me anima como trabajar porque
me da mucho miedo porque me siento ahorita bien estable pero me da miedo
como que me vuelva a presentar la enfermedad activa.
N: cuenta con el apoyo de su familia.
Rta: si totalmente
N: Cuál es su experiencia sobre la enfermedad.
Rta: si es una enfermedad como es crónica es difícil de llevar pero no es
imposible es complicadita sobre todo porque cada crisis que da le va
deteriorando mas las articulaciones pero hay que llevarla
59 Autopercepción De La Calidad De Vida
N: le han realizado alguna cirugía:
Rta: no la reumatóloga que me ve me dice que en lo posible aun cirugías no,
que de pronto las voy a necesitar más adelante
N: esta deformidad en las manos hace cuanto apareció:
Rta: hace cuatro años
Señora muchas gracias por su participación.
60 Autopercepción De La Calidad De Vida
Análisis por categorías Entrevista N° 3.
Autopercepción Inicialmente diagnostico con múltiples exá-menes, posteriormente estar en tratamiento médico con el especialista una vez diagnos-ticada la enfermedad.
Toma medicamentos para mantener su con-dición de salud.
Dolor generalizado de las articulaciones.
Inflamación en articulaciones de las manos.
Rigidez matutina.
Patrones integrales semifuncionales ya que falta agilidad precisión, destreza manual.
Inseguridad al enfrentarse a medios de tras-porte.
Litificación para ejecutar las actividades de la vida diaria.
Cambio de hábitos y rutinas.
Estabilidad de la condición de salud
Sentimiento de preocupación.
Aceptación de la patología.
Adecuado entorno familiar.
Patología de difícil manejo.Autocuidado Es semifuncional e independiente en activi-
dades de cuidado personal
Modificación en el calzado el cual debe ser cómodo.
No presenta inconvenientes en prendas de
61 Autopercepción De La Calidad De Vida
vestir.
No utiliza aditamentos.
Calidad de vida. No volver a ser la misma persona, no se re-cuperara la funcionalidad.
Evitar deterioro.
Bajo estado anímico en actividades labora-les.
Uso de férulas nocturnas.
Importancia de ser independiente al ejecutar las AVD.
No es la misma tranquilidad, prevención al realizar diversas actividades, evitando dolor y torpeza motriz.
Al presentar crisis hay sentimientos de tris-teza y depresión.
Entrevista N° 4.
62 Autopercepción De La Calidad De Vida
Hombre. 45 años.Ocupación Médico. Artritis reumatoidea 5 años de evolución.
Dr. el objetivo de la entrevista es recolectar información acerca de la auto
percepción de la calidad de vida del paciente con mano reumática.
N: Cuanto tiempo lleva con la AR?
Rta: 5 años
N: Cuando le diagnosticaron la enfermedad y que medicamentos le han dado?
Rta: hace cinco años inicialmente empecé con hidrocefaloquina luego toco
pasar a sales de oro, hice alergia luego metrotexate, sulfasalacina, actualmente
lleve más o menos unos 10 meses sin tomar ningún medicamento, están
considerando colocarme un medicamento biológico, eso se llama factor de
crecimiento son de alta tecnología para la artitis como es una enfermedad
autoinmune la idea es con esas sustancias anular la respuesta inflamatoria que
es lo que suprimen completamente la inmunidad, pues son esos mecanismos
inflamatorios que llevan a la autodestrucción.
N: como inicio la AR?
Rta: con dolor en los puños pues al momento de quéjame retrospectivamente
yo hago cuentas de los años de vida siento síntomas de cansancio, rigidez
pero ya como tal la artritis hace 5 años con dolor en puños.
N: Cuanto lleva desempeñándose como medico:
Rta: 18 años
N: le afecto las manos desde el inicio?
Rta: siempre han sido los puños, rodillas, tobillos en esencia puños, codos.
N: limita realizar algún tipo de actividad la AR?
63 Autopercepción De La Calidad De Vida
Rta: para apoyar mi mano como le comentaba apoyarla me dolía entonces me
tocaba modificar los apoyos porque para mí el apoyo en la palma era doloroso
o lo sigue siendo.
N: para el cuidado personal limita realizar alguna actividad.
Rta: no de aseo diario eso si no.
N: Como influye la enfermedad en sus actividades de alimentación.
Rta: cuando ando adolorido e inflamado si es difícil cortar la carne por ejemplo
lo que es la cuchara, el cuchillo, el tenedor.
N: Defina en sus palabras pasado, presente y futuro de la enfermedad.
Rta: pues que dio muy duro saber que tenía esa cuestión, porque me dio
mucho temor llegar a deformarme y como tal he sido muy buen paciente,
estricto en las drogas y las indicaciones del médico eso sería pasado, el
presente creo que voy mejor que mi diagnostico de artritis no es que lo estén
reevaluando pero están pensando en un reumatismo palendromico, es una AR
pero solapada por picos de la enfermedad pero es artritis es innegable que es
artritis lo que me interesa es que no me tuerza, no me inflame, y en lo posible
no tomarme la droga. Pero yo se que la artritis tratada agresivamente a los 5
años hay casos en que la gente remite la enfermedad sigue su vida común y
corriente, yo le lucho como yo soy ese grupo donde no me deformo, además
que tengo una prueba de las citobulinas ya que es un factor predictivo positivo
para deformarme y ya lo tengo dos veces y ha sido negativo y eso me da una
tranquilidad tenaz, pues porque tengo un problema pero el pronóstico es bueno;
y el futuro no tomarme las drogas pero si me toca pues me toca yo no quiero
torcerme para nada.
N: Actualmente el dolor le dificulta cumplir con las actividades normales.
Rta: como tal de los puños digamos que no había una época donde jugaba
tenis no pude volverlo hacer el dolor de los puños en parte y en parte por el
64 Autopercepción De La Calidad De Vida
problema de codo, y lo que es manejar eso si a veces me canso, me ha tocado
limitar los paseos salir de la ciudad eso si porque las manejadas son largas no
lo hago cojo una flota mas bien, y lo que son labores así en la casa oficio y
demás he tratado de bajarle a eso porque en ocasiones el lavar la loza me
molestaba, he tratado de legarle cosas e este brazo inclusive o a las personas.
N. que siente al levantarse en las mañanas.
Rta: depende el momento de mi enfermedad actualmente dolor en mi brazo ese
me dice buenos días no siempre pero me saluda casi siempre, no es que la
parte reumatológica va mucho mejor pero dolor a veces la tieso en la mañana
nunca he estado rígido como lo describen las personas.
N: que actividades realiza cuando se levanta en las mañanas.
Rta: bañarme, desayunarme y corra al trabajo.
N: necesita ayuda para realizar estas actividades.
Rta: no incluso cuando mi esposa estaba enferma yo era el que cocinaba.
N: utiliza algún aditamento para realizar o facilitar la realización de estas
actividades.
Rta: no lo que pasa es que si voy a cocinar yo busco las ollas cómodas para mi,
busco la comodidad compro el cuchillo que corte arto la sartén, el frasco de
aceite de mi tamaño, yo he modificado mucho porque este paisa está mal
diseñado.
N: es importante para usted realizar independientemente las actividades de
vestido y alimentación.
Rta: pues si me toca yo lo hago pero pues si es importante.
N: Como a afectado la enfermedad en las actividades de vestido y
alimentación.
65 Autopercepción De La Calidad De Vida
Rta. No de pronto me visto más despacio.
N: como a afectado su calidad de vida la realización de las anteriores
actividades.
Rta: calidad de vida si porque a mí los líquidos me hacen daño, los jugos
ácidos, a mi me encantaba la cerveza una cerveza con la comida no era más lo
que yo pedía en la vida, pero resulta que con las drogas la gastritis no puedo
tomar cerveza me toca a punta de jugo de fresa y guayaba ya me sabe a cacho
pero es eso o no tomar liquido.
N. se siente triste al verse limitado en hacer alguna actividad.
Rta: el tenis para mí era un relax pero toco dejarlo
N: Ha tenido que cambiar su manera de vestir por la condición de salud
Rta: no
N: que reacción tuvo cuando le diagnosticaron la enfermedad.
Rta: cuando me vi con la artritis me dio mucho achante porque pensé que me
iba a deformar yo tenía 40 años y uno ve pacientes con artitis vueltos nada por
eso me metí de lleno, ya después lei, y pensé que tal sea así sea de ese grupo
que a los 5 años me vaya bien.
N: cree que ha aprendido a vivir con la patología.
Rta: Si hay cierta negación todavía pero he aprendido a gozármela a cargar mis
drogas a tomarme fotos con las drogas.
N: que consecuencias a tenido la AR en su vida.
Rta: Pues que no me gusta que la gente me mire con cierta lastima, la gente
pobrecito pero a veces toca contar que tengo ese problema a veces toca decir
déjeme que todavía no estoy muerto.
N: ha contado con el apoyo de su familia.
66 Autopercepción De La Calidad De Vida
Rta: si
N: cuál es su experiencia con la enfermedad.
Rta: como cualquier problema de salud hay que enfrentarlo hacer caso, las
cosas pueden fallar, tener efectos secundarios pero ser constantes
Dr muchas gracias por participar.
67 Autopercepción De La Calidad De Vida
Análisis por categorías Entrevista N° 4.
Autopercepción Adecuada documentación acerca de la patología.
Posibilidad de medicamento biológico.
Dolor en articulación radiocarpiana.
Rigidez matutina.
Modificación al realizar apoyos en miembros superio-res.
Temor de presentar deformidad.
Estudios complementarios avanzados.
Delega actividades del hogar.
Consecuencias secundarias del medicamento.
Negación de la enfermedad ocasionalmente.
Importancia de ser independiente en las actividades de autocuidado.
Autocuidado Es independiente en baño, vestido, alimentación y traslados.
Semifuncionalidad en agarres con prevalencia en uso de utensilios.
Lentificación al realizar actividades de vestido.Calidad de vida Evitar medicamentos.
Continuar vida normal.
Limitación para ejecutar actividad deportiva de tenis.
Ser constantes y enfrentar la patología.
68 Autopercepción De La Calidad De Vida
Entrevista N° 5.
Mujer. 40 años. Ocupación Vendedora de productos de catálogo y elabora
bisutería. Artritis Reumatoidea 22 años de evolución.
AC: Cuanto tiempo lleva con la Artritis Reumatoidea.
RM: Pues si empezamos a comentar llevo alrededor de ya casi 22 años
cumplidos.
AC: Cuando le diagnosticaron la enfermedad?
RM: Fue después de 4 años de empezar con los problemas y las molestias.
AC: Inicialmente no la diagnosticaron?
RM: No, no daban con el chiste, empezaron con una serie de exámenes porque
mi problema fue básicamente artritis y lupus, entonces presentaba dos cosas,
y hace 22 años para estas cuestiones de estudio era más difícil y más
complicado por todos los laboratorios y como mi problema empezó con
problemas vasculares.
AC: Le han dado medicamentos para la artritis reumatoidea?
RM: Bastantes. Muchos… que yo me acuerde he tomado cloroquina,
diclofenaco, ibuprofeno al principio pero eso no me soportó. Tomé tramal hasta
90 gotas pero eso no me servía.
AC: Desde el principio le afectó las manos?
RM: No la enfermedad no me afectó las manos sino después de varios años
cuando empecé con dolores que se me pasaban de un lado a otro.
AC: Desde el principio de la enfermedad se le limitó la realización de
actividades?
Si por el dolor en todo el cuerpo, y para mí lo principal eran las articulaciones
mínimas de las manos, y uno no lo nota pero la gente empieza a verle a uno los
69 Autopercepción De La Calidad De Vida
dedos como mas hinchados en las parte articulatoria y eso le limita a uno las
actividades. Si se me limitaba la realización de actividades, el coger las cosas,
agarrar las sobre todo por el dolor y la incapacidad de uno no poder coger.
La movilidad…. Amanecía como si me hubiera pasado un doble troque por
encima de uno… no podía girarse por el dolor en los hombros y en todos los
lados del cuerpo.
AC: Actualmente tiene dolor?
RM: No. No sé si por la Iglesia, pero el poder de Dios me quitó el dolor y me
enderezó los brazos y el resto del cuerpo solo quedé con deformidades en las
manos en los pies.
AC: La limitación en las manos influye en sus actividades de alimentación?
RM: Antiguamente sí. Me tocó buscar adaptaciones de cucharas, formas de
cómo partir las cosas, colocarlas como más cercanas hacia mi posición donde
yo estaba. Platos en sí plásticos eran de difícil acceso para mí porque se me
caían. Lo que me decían en las terapia era desgaste articular… buscar
adaptaciones en cuanto a terapia física y terapia ocupacional, y también tenía
un problema que era que por lo menos todo lo que acarreaba porque yo era
atleta y fue suspender todo lo que era ejercicio que yo dictaba, no me sentí
suficientemente… inclusive mi masa muscular acabó.
AC: También le afecta las actividades de aseo y vestido?
RM: Si varias veces cuando salía de las crisis de la clínica le tocaba a mi mamá
restregarme y hacerme fricciones por el cuerpo para poderme bañar… Para lo
de maquillaje y todo lo de la peinada por los mangos de las peinillas tocó
adaptarse… conseguir unas de mano más grande o conseguir una espumas
para poder cogerlas.
AC: Hoy en día está utilizando algún aditamento para realizar estas
actividades?
70 Autopercepción De La Calidad De Vida
RM: Pues como el dolor ya se me quitó entre comillas ya soy un poco más
independiente, un 80% soy más independiente. Para ciertas cosas las necesito
pero mis cuchara de por sí son de mango grueso, inclusive los cepillos dentales
trato de comprarlos de mango ancho para que sean fáciles para mi… en mi
aseo personal ya me adapté y hay algunas cosas que pido ayuda. Trato de ser
independiente por el hecho de que no tengo dolor, el dolor lo limita a uno
mucho.
AC: Para usted ha sido el dolor lo que más la ha limitado?
RM: El dolor es lo que más me ha limitado durante mi vida. El hecho de
haberme quitado el dolor fue para mí volver a mi rutina diaria con ciertas
adaptaciones que no puedo hacer, pero ya llevo un vida casi totalmente
normal.
AC: Para usted es importante el poder realizar estas actividades?
RM: Hay si… me sentía un estorbo… el depender de mi familia era duro…
AC: Piensa usted que esto afectó su calidad de vida?
RM: En cierto modo sí porque todo es muy diferente ahora… por parte de mi
familia sentí el apoyo, pero inclusive mi novio de ese tiempo lo que hizo fue
terminar, porque en cierto modo uno no es apto para tener una relación con
alguien, y de pensar uno en el matrimonio como habíamos pensado porque ya
pasa uno a ser como un estorbo o esa incomodidad que tienen que lidiar con
ella durante mucho tiempo o desde ahora por esa discapacidad que va
presentar o presenta. Pero hay personas que le levantan a uno el ánimo pero
esas personas quisiera que le brindaran a uno el cariño porque es el cariño de
la familia es diferente al cariño que uno espera compartir, tener familia o unos
hijos… y esas actividades se ven como disminuidas aun mas con este tipo de
enfermedad porque es bastante limitante en cuanto al peso y desarrollo físico.
AC: Tuvo que cambiar de manera de vestir o peinarse debido a la limitación?
71 Autopercepción De La Calidad De Vida
RM: Sí yo misma antes, porque yo trabajaba en un banco… yo me cepillaba me
hacia una especie de semiplanchado porque en esa época no existían las
planchas y yo misma me colocaba mis cepillos y me cepillaba y me peinaba y
me hacia moños, enzas y guamas de todo… ahora nada… una peinilla y una
diadema, con algo que me pueda peinar.. si no irme a cepillar a un salón
porque el día que uno quiere verse normal, como una persona elegantica le
toca a uno buscar otras personas para que lo realicen.
AC: Cuando le diagnosticaron la enfermedad que reacción tuvo?
RM: Pues a uno se lo dicen, uno siempre lo que ve de la artritis reumatoidea es
la deformación en la persona, si ve uno que está siempre torcida y hay varios
tipos de artitis y en ese tiempo no había el Internet como ahora… entonces el
investigar a veces hace daño porque uno ve a lo que va a llegar, entonces a
veces se asusta y usted desde ya se predispone a lo que viene más adelante,
es mejor a veces que las cosas sucedan.
AC: Defina con sus palabras el pasado presente y futuro de su enfermedad.
RM: El pasado empieza desde la época desde antes de mi dolor, fue fatal, fatal
porque empezarme tan joven fue una de las limitaciones más grandes que fue
empezarme prácticamente desde los 18 años, la parte estudio se acabo porque
mi ingeniería química se paró, se truncó, la hotelería lo mismo. Después
cuando me recuperé emocionalmente empecé una carrera a distancia que la
logré sacar, soy profesional de la UIS.
Igual ahoritica en la etapa actual en la que estoy me siento bien porque el
hecho de vivir sin dolor cambió mi vida y el hecho de estar recuperada como
estoy me siento bien, limitada pero independiente… y la futura sabe que yo sé
que me espera pero no me preocupo por eso porque cuando me pongo a
preocuparme me dan muchas ganas de llorar y no me encuentro y no saco
nada, pero eso va venir quien sabe en cuantos años y yo tengo que vivir el
presente más que el futuro, ya viví el pasado, saber llevar la vida que llevo,
saber que tengo que hacer para cuidarme pero el hecho de pensar en el futuro ,
72 Autopercepción De La Calidad De Vida
pensar en cómo voy a hacer para cuidarme y alimentarme tampoco lo pienso,
si lo pienso lo desecho trato de distraerme pensando en otras cosas.
AC: Ruth muchas gracias por participar.
RM: Gracias a usted.
73 Autopercepción De La Calidad De Vida
Análisis por categorías de la entrevista N° 5.
Autopercepción. Le administran medicamentos pero cree que la voluntad de Dios es lo que la ha hecho salir adelante.
Dificultad en el funcionamiento corporal.
Lesiones en manos y pies, que son las mas severas que le han afectado la función.
Percepción del pasado como fatal, porque le empezó muy joven y tuvo que dejar los estudios por esta causa.
Percepción del presente como una etapa actual en la que se siento bien por el hecho de vivir sin dolor . Se siente limitada pero independiente.
Percepción del futuro como algo que la entristece porque sabe que su enfermedad progresara. Prefiere no pensar en eso no afrontarlo.
El dolor no es un factor que altere sus actividades normales en este momento porque ya no hay dolor.
Se sentía un estorbo, el depender de su familia era muy duro.
La reacción inicial frente a la enfermedad la llevo a relacionarla con deformidad y con un futuro muy difícil y lo que decidió fue dejar que las cosas pasaran sin pensar tanto.
Si ha aprendido a vivir con la enfermedad y a cuidarse.
Culpa de cierta forma su enfermedad que su novio terminara la relación ya que se sentía como un estorbo para él en el presente y en un futuro.
Auto cuidado. La enfermedad influye en las actividades de cuidado personal porque tuvo que cambiar de manera de peinarse, y por esto no se siente tan “normal” según ella, no se siente elegante.
No ha cambiado su forma de vestir.
74 Autopercepción De La Calidad De Vida
Necesita de pocos aditamentos para desarrollar las actividades de alimentación y aseo personal.
Realiza las rutinas diarias con algunas adaptaciones.
Calidad de vida El dolor fué un factor que alteró sus actividades normales y el poder controlarlo significó volver a se r independiente en un 80% según sus palabras.
Dedica el día en hacer actividades de limpieza, auto cuidado y laborales.
Necesita ciertos aditamentos o pedir ayuda para realizar algunas actividades de la vida diaria.
Siente que cambió su calidad de vida porque para ella todo cambió.
No ha cambiado su forma de vestir, por limitaciones de su enfermedad.
75 Autopercepción De La Calidad De Vida
Entrevista 6.
Paciente de 72 años. Mujer. Ama de casa. AR. 40 años de evolución.
AC: Cuanto tiempo lleva con la enfermedad.
BR: Llevo más de 40 años, no me acuerdo bien, me empezó con dolores en las
manos pero no eran tan fuertes, y después se me empezaron a deformar los
dedos y amanecía muy cansada a toda hora estaba cansada.
AC: Cuando le diagnosticaron la enfermedad.
BR: Me la diagnosticó un médico después de mucho tiempo de estarme
quejando de dolores en las manos.
AC: Toma medicamentos para la artritis reumatoidea?
BR: Si he tomado muchos remedios de todos…. Pero casi no me sirven, ahora
tomo tramadol para el dolor es lo que medio me alivia, y la cloroquina y
sulfazalacina que me bajó mucho de peso. Ambien la droga del ojo seco y la
boca seca me cae muy mal me dan muchas nauseas y no me dan ganas de
comer… me da mucha gasritis.
AC: La enfermedad le ha limitado la realización de sus actividades de aseo
personal.
BR: Al principio no porque yo hacía todo así tuviera el dolor. Pero hace como
dos años que el pulgar se me ha torcido mas se me dificultad hacer las cosas
pero me puedo hacer todas mis cosas.
AC: Utiliza algún aditamento para realizar las actividades?
BR: No, no uso nada porque me siento como que no soy capaz de hacer las
cosas, y como yo hago todo así me adapto a hacer las cosas así como
pueda….
AC: Actualmente el dolor le limita hacer algunas actividades?
76 Autopercepción De La Calidad De Vida
BR: Si porque el dolor nunca se me quita, y amanezco por las mañanas muy
tiesa y tengo que esperar un rato para poder empezar a hacer las cosas hasta
que pueda moverme… si el dolor si me limita mucho es lo que me pone mas
mal y triste porque casi no se me quita con nada. Casi no puedo apretar, briego
mucho para abrir frascos y cargar cosas… también yo antes cocía y tejía
mucho, ya no puedo por el dolor y porque los dedos ya están muy rígidos.
AC: Entonces no ha tenido que cambiar de manera de vestirse o peinarse por
causa de la enfermedad.
BR: No gracias a Dios no, todas mis cosas las puedo hacer, lo único es eso que
briego para agarra y algunas cosas se me dificultan pero yo hago todo de a
poquito per todo lo hago yo misma…. No me gusta que me ayuden porque
siempre he sido muy trabajadora y eso me hace bien hacer de todo….
AC: Que reacción tuvo cuando le diagnosticaron la enfermedad?
BR: Tristeza que no se me ha quitado, porque sentirse con dolores y fuera de
eso las manos tan feas que se vuelven…. Yo tenía unan manos muy bonitas…
y ahora no tengo ni uñas porque la artritis me las tumbo según el médico y no
hay nada que hacer… ya casi no salo por eso me da pena que me vean mis
manos… si eso siento como tristeza y resignación porque ya que se puede
hacer….
AC: Defina en sus palabras pasado, presente y futuro de la enfermedad.
BR: Pasado pues no tan malo porque estaba mas joven y podía hacer todo,
presente un poco triste porque me siento mas limitada y futuro esperando que
no me empeore y que el dolor se me quite para sentirme mas conenta y poder
disfrutar un poco mas de la vida, levantarme sin dolor eso espero del futuro,
tener fe en eso..
AC: Que consecuencia ha tenido la artritis reumatoidea en se vida?
77 Autopercepción De La Calidad De Vida
BR: Pues regular porque vivir con un dolor diario es duro, y como poco a poco
se ve uno limitado para hacer cosas, no pude volver a cocer y a tejer y me
canso mucho, no me gusta quejarme porque me da pesar con los hijos, que se
preocupen…. Ellos que pueden hacer… me sirven los masajes en las manos y
me alivian y así ellos también se ponen felices… imaínese uno no quiere sino
dar cosas buenas y con la quejadera me da pesar molestar… pero ahí vamos
poco a poco aceptando las cosas con fe.
AC: Muchas gracias por la colaboración.
BR: Espero que esto sirva para encontrar más alivio para las personas con
artritis
78 Autopercepción De La Calidad De Vida
Análisis por categorías de la entrevista N° 6.
Autopercepcion Le administran medicamentos pero no le causan buen efecto para el dolor.
Dificultad en el funcionamiento corporal.
Lesiones en manos y pies, especialmente en las manos que no le han progresado con el tiempo.
Percepción del pasado como bueno porque era mas activa.
Percepción del presente triste por causa del dolor y no poder hacer algunas de sus actividades.
Percepción del futuro con esperanza de mejorar el dolor y disfrutar mas de la vida.
Tristeza por la estética de sus manos, que por la deformidad prefiere esconderlas.
El dolor es un factor que altere sus actividades normales.
Es importante realizar las actividades autocuidado de manera independiente.
La reacción inicial frente a la enfermedad es de tristeza pero el apoyo familiar ayuda a mejorar, los masajes le alivian el dolor y se siente bien al darle esta buena noticia sus hijos.
Si ha aprendido a vivir con la enfermedad y a aceptarla.
Le preocupa que sus seres queridos se afecten por su dolor.
Auto cuidado No influye su enfermedad en las actividades de cuidado personal ni en las de alimentación.
79 Autopercepción De La Calidad De Vida
Dedica el día en hacer actividades de limpieza, auto cuidado y laborales. Que la hacen sentir productiva.
No ha cambiado su forma de vestir.
No utiliza aditamentos para desarrollar las actividades de la vida diaria.
Calidad de vida Diagnosticada hace 40 años, los medicamentos le causan gasritis.
El dolor matinal un factor que altere sus actividades normales.
Dedica el día en hacer actividades de limpieza, auto cuidado y laborales.
No necesita ningún tipo de ayuda para realizar ninguna actividad de la vida diaria.
Independencia total en sus actividades.
No nota cambios en su calidad de vida.
No ha cambiado su forma de vestir, por limitaciones de su enfermedad.
80 Autopercepción De La Calidad De Vida
Entrevista N° 7.
Mujer. 42 años. Ocupación: Religiosa. Artritis Reumatoidea 22 años de
evolución.
• Hermana cuanto tiempo lleva con la A.R.?
22 años
• A qué edad le empezó la patología?
Rta: 19 años
• Desde que le diagnosticaron la enfermedad que medicamentos le han
dado que usted recuerde?
Rta: Para el dolor siempre me han dado ibuprofeno, naproxeno, para la A.R me
dieron primero unas inyecciones que eran sales de oro, metrotexate, más o
menos esas eran las medicinas
• Como le empezó la A.R?
Primero con dolor, después con inflamación, y luego con deformación
• En las mañanas tenias algún…
Si desde por las mañanas me empezaba el dolor y era durante todo el día
• Era más fuerte digamos en las mañanas que en las tardes
Más era más fuerte en las mañanas que en las tardes
• Le afecto las manos desde el inicio de la enfermedad hermana?
No, no me empezó los pies
• Durante cuánto tiempo hace que esta enfermedad siente que le afecta
las actividades de la vida diaria o que le dificultad realizar actividades de
autocuidado como tal?
81 Autopercepción De La Calidad De Vida
Pues yo más o menos aproximadamente, más o menos 10 o 12 años después
que me empezó la artritis
• Ya comenzó a sentir dificultad para hacer determinadas cosas?
si
• Como que cosas hermana?
Por ejemplo barrer y trapear no puedo, lavar mi ropa tampoco puedo, cocinar
puedo pero si me ayudan a pelar las cosas, eh… a veces se me dificulta a
veces cuando tengo mucho dolor en las manos bañarme bien la cabeza o el
cuerpo también, a días que me cuesta más a días que me cuesta menos.
• Al comer?
pues si a veces al cortar la carne y cuando es muy dura no puedo, a veces al
agarrar las cosas se me dificulta tengo que coger las dos manos
• Al vestirse?
Al vesrtirme también
Al coger algo por ejemplo al abrir una puerta al cerrar una puerta, al abrir un
carro, al coger el bus para agárrame se me dificulta
• Como influye específicamente en sus actividades de alimentación? Que
siente usted que no puede hacer a parte de cortar la carne que ya me decía…
agarrar una cuchara?
No, todavía puedo agarrar cuchara con la derecha, con la izquierda
prácticamente ya no puedo hacer nada
• Usted es diestra o zurda?
Diestra.
82 Autopercepción De La Calidad De Vida
Por ejemplo planchar me cuesta cuando la plancha pesa mucho no puedo,
agarrar el vaso no puedo tengo que coger es un pocillo, porque se me facilita
mas coger el pocillo, que agarrar el vas, el vaso se me cae
• Defina en sus palabras hermana pasado, presente y futuro de la A.R.
Pues es una enfermedad que va avanzando aunque uno no quiere es una
enfermedad degenerativa que no retrocede si no que al contrario que avanza
que va limitando la vida de la persona
• Actualmente el dolor le dificulta cumplir con algunas actividades que
usted llame normales en su diario?
Pues sí, si cuando tengo mucho dolor pues dejo de hacer cosas por el dolor
• Como cuales?
Por ejemplo cargar peso por ejemplo no puedo cuando tengo dolor no puedo
cargar algo de peso entonces no lo cargo porque sé que no puedo y que no
debo
Eh…depronto a escribir mucho veo noto que me canso mucho y que me duele
mucho las manos entonces también lo dejo porque se que no
• Deja de escribir.
si
• Comer, vestirse?
No por ahora, yo todavía puedo valerme
• Así tenga dolor?
Así tenga dolor
• Lo hace
Yo procuro hacerlo
83 Autopercepción De La Calidad De Vida
• Que siente al levantarse en las mañanas hermana?
Hay días que tengo más rigidez que otros, rigidez significa pues que me duele
más y que me cuesta más moverme, entonces yo que hago procuro hacer
terapia cuando me baño, después de que me ducho con agua caliente siento
que el hacer terapia me ayuda y me afloja las articulaciones entonces ya me
voy mejorando durante el día
• Que actividades realiza al levantarse en las mañana específicamente,
así como me estaba contando mover las manitas
Las rodillas también, los pies en la cama pero después de ducharme porque
siento que antes están muy rígidas entonces el calor ayuda
• Todos los días es igual
Si
Y siempre al levantarse en las mañanas usted que hace, se levanta
directamente a bañar…
Si
• Y luego prepara su desayuno
Luego hago la terapia, luego ya rezamos, no el desayuno no lo preparo yo, hay
una hermana que lo prepara.
• Antes de rezar desayuna?
No, después de rezar desayuno
• Necesita ayuda para realizar alguna de estas actividades
No por ahora no
• Todo lo hace independiente
Si, si
84 Autopercepción De La Calidad De Vida
Lavar mi ropa no la puedo lavar, eso si ya la lavadora, asear mi cuarto tampoco
me lo tienen que ayudar asear
• Utiliza algún tipo de aditamento, como digamos una ayuda como tal,
digamos algo para ponerse las medias algún aparatico
No porque procuro que las medias sean pequeñas para costarme, entonces yo
voy buscando lo práctico porque uno de todas maneras sabe que no va a poder
y no va encontrar en ese momento quien le ayude a subir las medias entonces
yo busco medias pequeñas que no sean tan apretadas, para podérmelas subir
• Utiliza algún aditamento para realizar… definitivamente no
No por ejemplo, cuando quiero abrir un frasco y no hay quien me ayude lo
pongo entre las piernas y con las dos manos lo abro,
• Pero no utiliza ninguna ayuda como tal
No Cuando no puedo, si voy y le digo a una hermana ayúdeme abrir este frasco
después de haber intentado lo que no he podido
• Hay si pide ayuda
Si
• Es importante para usted poder realizar independientemente todas sus
actividades de vestido y alimentación y porque
Pues claro porque como seres humanos queremos valernos por nosotros
mismos, pero cuando no se puede primero hay que ofrecérselo al señor,
segundo pues hay que ser humildes para pedir ayuda entonces eso es la
humildad yo siento que es la humildad, pedir ayuda no puedo, no puedo porque
no soy capaz y porque me afecto la articulación si lo hago mal hecho yo lo
asumí y yo lo acepte eso se lo va pidiendo al señor poco a poco.
• Como ha afectado la enfermedad la realización de actividades de vestido
y alimentación específicamente como me decía
85 Autopercepción De La Calidad De Vida
Pues He cambiado mi manera de vestir
• Como que cosas
Claro por ejemplo, No compro zapatos de cordones porque se que me cuesta
amarrar los cordones, entonces compro zapatos que me los pueda meter
fácilmente lo mismo el vestir
• En cuanto a las blusitas
Igualmente, entonces lo de abrochar adelante es más fácil que abrochar atrás
entonces procuro buscar el vestido que es de abrochar adelante,
• Pantalones…
Lo mismo igual todo yo miro cuando voy a conseguir algo ya miro cuando voy a
conseguir algo esto puedo esto no puedo dentro de lo que puedo
• Como ha afectado su calidad de vida la forma como usted realiza estas
actividades usted siente que ha cambiado digamos desde
Claro yo me demoro mucho mas, yo por ejemplo las hermanas en media hora
se arreglan, yo por lo menos tengo que una hora por que se que yo me demoro
más, me cuesta más hacer las cosas, por ejemplo tender la cama yo no puedo
meter la sabana entonces yo busco algo un palito o algo para meter la sabana,
ósea eso significa que yo me demoro un poco mas entonces claro detiene mi
agilidad en muchas cosas.
• Se siente triste al verse limitada al realizar esas actividades de esa
manera
No al principio si, ósea el primer momento que uno dice no es capaz esto,
después yo digo uno tiene que ver lo positivo de todo después de que yo me
doy cuenta oiga hay personas que no tienen manos yo todavía las tengo
entonces desde lo que yo tengo pues hago lo que puedo y pido por esas
personas que no tienen, no yo no me siento triste al contrario digo que es una
86 Autopercepción De La Calidad De Vida
oportunidad cuando yo sufro es una oportunidad para entender la otro que
sufre, mientras tanto uno no entiende a los demás
• Que reacción tuvo hermana cuando le diagnosticaron digamos como lo
que va esperar usted de la A.R que reacción tuvo en ese momento que le dijo el
médico le explico que era como tal
Pues siendo uno tan joven que le digan que tiene esa enfermedad
• A qué edad fue que me dijo?
19 años, pues el médico es muy sincero y él le dice las cosas como es, pues al
principio pues tristeza y miedo, tristeza porque uno tan joven de pensar que
dentro de poquito no se va a poder valerse de uno mismo y miedo porque yo
estaba empezando la vida religiosa y normalmente uno necesita salud para la
vida religiosa y el médico va me dice lo que tengo, entonces miedo que de
pronto las hermanas más adelante le digan usted no puede ser hija de Jesús
por su enfermedad, esas fueron las 2 reacciones que tuve en el primer
momento.
• Cree que ha aprendido a convivir con la A.R como tal
Yo creo que sí y he aprendido mucho, mucho más de lo que yo esperaba ósea
he visto mas lo positivo que lo negativo en el fondo.
• Que consecuencias ha tenido la A.R. en su vida
Pues consecuencias yo diría, por ejemplo nosotras somos misioneras eh por
ejemplo, yo por ser hija de Jesús yo puedo ser enviada a cualquier lugar pero
por mi enfermedad no puedo ir a cualquier lugar, porque sé que hay
circunstancias físicas de clima que me afectan, entonces mi disponibilidad para
ir a cualquier lugar se limito por la enfermedad entonces a mi me envían a un
lugar donde puedo estar bien y pueda trabajar pero no me pueden enviar a un
lugar donde no pueda estar bien, entonces pienso que eso ha limitado mucho
mi disponibilidad.
87 Autopercepción De La Calidad De Vida
• O sea digamos una zona
Por ejemplo Bogotá allá fue donde me empezó la artritis entonces el médico me
dijo si usted vuelve allá la artritis le sigue pero le sigue avanzando mucho más
rápido porque el clima le afecta a usted mucho más el clima frio
• Le genera más dolor?
Más dolor, entonces eso ha limitado que no, por eso he estado mucho tiempo
aquí en reina de la paz porque es el lugar en donde estamos nosotras como
más apropiado…
• El clima
En el clima y en la casa porque la casa es adaptada como par eso, para
personas más mayores que tienen discapacidad
• Eso me di cuenta
Si te das cuenta
• Si cuando me mostro la hermana caben sillas de ruedas es muy amplio
No tenemos que subir escaleras por ninguna parte y yo no subo al segundo
piso por que yo digo mis rodillas, eso también ayuda hace dos años que
estuvimos en Ibagué que vivimos en un segundo piso, obligatoriamente tenía
que subir y bajar escaleras estuve malísima de las rodillas todo ese tiempo
• Y todo es totalmente plano y el piso es antiresbalante también me di
cuenta
Si
• Hermana cuenta con el apoyo de su familia?
Si
• Su familia seria la comunidad? Su familia…?
88 Autopercepción De La Calidad De Vida
Mi familia también, si, ahora si al principio no, al principio mi familia me decía
vengase de Bogotá, usted se enfermo allá porque sigue allá, porque claro yo
entre sana a la comunidad pero a los 6 meses de irme a Bogotá se empezaron
a manifestar los síntomas, a mi no se me había manifestado nada en todo el
tiempo de vida que llevaba pues claro mi familia cada vez que me veía me veía
más enferma mas enferma ellos no aceptaban, no aceptaban que yo estuviera
enferma y que estuviera allá, hoy pues como ya me cambiaron ya estoy aquí
pues se han dado cuenta que la enfermedad yo ya la tenía pues mi familia ya
acepto.
• Si ya con otra familiar también…
Y las hermanas gracias a Dios también, no me dijeron váyase porque usted
está enferma, de todas formas gracias a Dios
• Claro la apoyaron….esa es su familia actualmente….también siente
apoyo de ellas
Si
• Cuál es su experiencia como tal con su enfermedad con A.R.
Mi experiencia, eh conocido muchas personas, médicos, enfermeras, enfermos,
que si yo no hubiera estado enferma no hubiera tenido la oportunidad de
conoce y que me han ayudado, en donde yo he ido siempre he encontrado
persona que me han ayudado, entonces yo digo dios, y también he tenido la
oportunidad de ayudar a gente porque hay muchos enfermos que yo veo solos,
rechazados sin trabajo sin nada, entonces muy deprimidos entonces también
es una oportunidad para yo darles esperanza y darles animo que esto no es lo
último en la vida, que uno tiene que sacarle lo bueno a todo lo que sucede no lo
malo.
Si eso es muy importante….
89 Autopercepción De La Calidad De Vida
Análisis por categorías de la entrevista N° 7.
Autopercepción Claridad con respecto a las restriccio-nes para realizar actividades autocui-dado.
Percepción de la importancia de ne-cesitar ayuda.
Aceptación de su condición de salud y cuidados de la misma.
Autocuidado La A.R. influyen en sus actividades de autocuidado: alimentación y vestido.
Cambios en su forma de vestir y en el tiempo que necesita para arreglarse diariamente.
No utiliza aditamentos para realizar sus actividades.
Calidad de vida El dolor altera sus actividades diarias. Semi-independiente en sus activida-
des de autocuidado. Alteración de sus actividades como
misionera.
Entrevista N° 8.
90 Autopercepción De La Calidad De Vida
Mujer. 57 años. Ocupación: Pensionada. Artritis Reumatoidea 22 años de
evolución.
• Cuántos años tiene
57 años
• Cuanto tiempo lleva con la artritis reumatoidea
22 años
• Cuantos años tenía cuando la diagnosticaron
31 años, cuando me la detectaron, cuando me la empezaron a tratarme, mejor
no ha tratarme a fondo si no que empezaron a decir se sospechaba que era la
artritis y empezaron a investigar los médicos a través de los exámenes
• Cuando le diagnosticaron la A.R que medicamentos le ofrecieron en esa
época
En esa época analgésicos
• Solamente para tratarle el dolor
Solamente para el dolor
• Algún nombre que se acuerde como tal
El tradicional acetaminofen, el diclofenalco y desde esa época no me acuerdo
de mas, pero son muy comunes en el mercado de la medicina, del manejo de la
farmacia, los más conocidos farmacéuticamente
• Como le empezó la A.R. que fue lo primero que usted sintió o cuales
fueron los primeros síntomas?
Los primeros síntomas sin saber que era artritis, a mi me comenzaron unos
punticos rojos aquí en las articulaciones, unos punticos rojos y me dolían y
pues me afano, pero no sabía que era, uno no salía de su trabajo y teniendo
91 Autopercepción De La Calidad De Vida
medico y no pedía uno cita porque primero estaba el trabajo que la salud,
entonces hasta que ya me dolió mucho mucho fui al médico, entonces así
comenzó punticos rojos que dolían en articulaciones, pero inicial fue en las
manos.
• Lo primero que le afecto fueron las manos entonces
Si
• Y después….
Después ya me dolía ya empezaron a dolor mucho los hombros tanto que no
me podía colocar blusas, levantar los hombros mejor, las manos mejor si
porque me dolía mucho los hombros
• Al levantarlos
Al levantar los hombros las manos, los brazos los hombros me dolían mucho
• Durante cuánto tiempo desde que tiene la A.R usted siente digamos que
afecta realizar sus actividades de la vida diaria actividades de autocuidado
como tal?
Durante cuánto tiempo?
• si
• mas o menos hace cuanto tiempo?
Ah….siempre, el inicio después ya se fue agravando y tuve una crisis que
materialmente no podía ni coger la cuchara para comer
• En repetidas crisis?
Ya después me la controlaron, y ya pude manipular cosas pero muy suaves
muy suaves
92 Autopercepción De La Calidad De Vida
• Como influye la artritis reumatoidea en sus actividades de alimentación
como tal?
En mis actividades de alimentación bueno, como tal digo el especialista nunca
me ha, no me han prohibido ninguna comida
• Eh…si más que todo digamos en el momento de usted alimentarse
digamos coger una cuchara…
Ah…ya más bien como en la manipulación,
• Exacto Lo que usted nos quiera contar
Influye porque, como tengo desviación, entonces ya no me es tan fácil por
ejemplo si estoy con una bandeja y tengo por ejemplo sobre todo la carne y voy
a cortar carne con el tenedor y el cuchillo a mí eso se me dificulta, yo pido el
favor más bien que me corten la carne, si
• Es muy difícil para usted
Es difícil cortar, utilizar los cubiertos pero principal el cuchillo se es complicado,
la cuchara pues ya algo no la cojo normal como la utilizábamos siempre ya
viene casi al tercer no al 4 dedo, a veces que estoy en la casa y por comodidad
la cojo asi, la cojo como un niño, si cojo la cuchara como un niño, igual el
tenedor
• Al tomar agua al agarrar un vaso
Un vaso o algo preferiblemente y por comodidad también para que no se me
desfase en la palma de la mano lo estoy tomando y lo mismo en un pocillo
• Si yo le di en un vaso que no tenia oreja
Tengo un pocillo especial para mí que tiene la oreja grande o ancha, grande
que puedo meter los dedos así (todos) entonces con ese pocillo se me facilita
tomar mis líquidos, si lo que es liquido en un desayuno en ese pocillo.
93 Autopercepción De La Calidad De Vida
• Doña Myriam defina en sus palabras pasado presente y futuro de la A.R.
Pasado como ya lo dije me inicio con punticos rojos en las articulaciones y con
dolor, me empezaron a tratar superficialmente por decirlo así, eh…presente ya
me la controlaron estoy controlada ya dolor poco, el dolor se presenta cuando
hago mucho esfuerzo, cuando de pronto camino demasiado me duelen los
tobillos y a veces las rodillas, pero si me mantengo si el ejercicio que hago, que
me toca hacer y digo hasta aquí no mas por consejo del reumatólogo, pues me
va bien porque no me duele, es decir me siento bien.
• Y futuro?
Y futuro pues, confió en los especialistas y como digiera yo todo el cuerpo que
le colabora cuerpo médico, auxiliares, especialistas pues que se desprende de
el muchos colaboradores para beneficiarnos entonces que me mantengan
ahorita con ese medicamento especial que es el infrictimax comercialmente
remicae de 100 mg me mantiene muy bien en cuanto a dolor, no quiere decir
que no me duela, si de pronto me duele reitero cuando hago mucho esfuerzo,
pero mientras no me sobrepase en ejercicio que no debo hacer me mantiene
bien, estable entonces para mí eso anímicamente también pues favorable
porque se deprime uno mucho cuando esta con el dolor, se deprime uno que de
pronto me toco sentarme o acostarme que voy hacer hacer que voy hacer
aquello y lo otro, entonces para uno es deprimente y además tan incomodo
tener uno que valerse casi de todo de otra persona
• Depender?
Si depender, entonces no, a futuro mientras los especialistas digamos sigan se
esmeran, otra cosa es que valga decirlo aquí que la EPS no les de la
oportunidad para ellos como dijo una especialista que no le temblaba su mano
para formularle a sus paciente lo que nos sentaba bien, pero lastimosamente
las EPS los coartan de verdad a ellos muchos, entonces ya no es culpa de
ellos, ellos quiero darnos lo mejor para tener el beneficio digamos en cuanto a
la buena salud la estabilidad, pero reitero las EPS solo piensan en ellas no en
94 Autopercepción De La Calidad De Vida
el paciente así lo veo, es que es la verdad, nosotros ojala que en el futuro en un
gobierno le pongan la mano dura como dijo el expresidente que salió y
realmente no hizo nada por nosotros por las EPS ni nada favorable si no al
contrario se favorecen los grandes económicamente y la clase media y baja
están acabadas, entonces vuelvo a decir en el futuro que alguien ponga
digamos humanidad justicia digamos a todos a los afiliados y a todos porque
todos tenemos el derecho a la salud no para los afiliados solamente si no para
todos para todos cuando la necesitemos
• Doña Myriam actualmente el dolor le dificultad realizar algún tipo de
actividad
El dolor si
• Como cuales actividades?
Por ejemplo se me dificulta, lavar prendas grandesitas si, si lo hago debo
hacerlo por partes, si y como con cierto cuidado si, esfuerzos por ejemplo no
puedo levantar objetos pesados recogerlos no, no lo resisto por el dolor no
puedo sobre todo en las manos y en la muñeca no l resisto no lo resisto,
digamos es eso no puedo levantar cosas pesados y hacer fuerzas, digamos a
veces hay una rosca que de pronto por ejemplo algo de rosca en un
supermercado y me toca pedir auxilio por que no puedo, ósea es perdido fuerza
en las manos.
• Que siente al levantarse en las mañana dona Myriam?
Bueno actualmente, ya me levanto normal porque antes no podía me tocaba
consentir la rodilla las manos porque me dolían mucho, es decir lo que aprendí
de los especialistas también es la rigidez matinal, pero ya afortunadamente ya
esa rigidez matinal ya paso, ya me puedo levantar normal.
• Que actividades realiza cuando se levanta en las mañanas, se levanta y
que es lo primero que hace?
95 Autopercepción De La Calidad De Vida
Lo primero que hago es ir al baño, se lava uno, depende si uno no quiere estar
por ahí vuelve y se acuesta otro ratico en mi caso, ya cuando ya me levanto
volver a pasar al baño, inicialmente el cepillar, paso a preparar mi desayuno a
vestirme cómodamente, ponerme cómoda, sentirme bien con ropa que no me
vaya apretar que no se me dificulte colocármela menos quitármela, igual con el
calzado, el calzado lo mas cómoda que pueda
• Necesita ayuda para realizar algunas de esas actividades dona Miriam
de las que acabo de nombrar
No ya no, en alguna época si, en una época si porque no podía ni abotonar una
blusa, reitero gracias a dios con el tratamiento, con los tratamientos que los
especialistas me han puesto ya, ya no necesito estas ayudas de vestirme ni
nada, necesito otras pero ya mayores, pero estas no.
• Pero en esas no?
En estas no
• Doña Miriam usted utiliza algún tipo de aditamento para hacer una
actividad?
Un que perdón?
• Sabe que es un aditamento?
Por lo menos, un aparato que uno utiliza para abrocharse un botón, es más
grande, para ponerse las medias, algún tipo de aparato por así decirlo
Bueno un aditamento solamente con algunas prendas por el cierre me parece
muy duro y a la vez incomodo por el estado en que se encuentran mis manos,
entonces utilizo un gancho de esos grandes que tienen cabecita, como esos
que le ponían a los bebesitos en el panal…
• Una nodriza
96 Autopercepción De La Calidad De Vida
Entonces Ese gancho se lo coloco al cierre para poderlo subir, porque con la
sola cosita que tiene, como es que se llama eso no puedo subir el cierre
• No es capaz de subirlo…
No entonces me toca colocarle el gancho para que me quede como grandecito
y así poderlo subir de los contrario no, no puedo subir el cierre, solamente
digamos pantalones porque ya las blusas no necesitan de eso
• Es importante para usted poder realizar independientemente sus
actividades de vestido y alimentación y porque?
Es importante
• Siente que es importante que usted pueda hacerlo sola? Porque?
Hay Si claro, que uno pueda hacer sus cosas sola
• Tanto Alimentación y vestido esas actividades
Porque personalmente me parece muy incomodo que otra persona le este
ayudando de pronto a bañar el cuerpo igual a vestirse, y muy incomodo y
además me parecería deprimente, deprimente porque sentirse como inútil así
mismo
• Como ha afectado la enfermedad la A.R la realización de las actividades
como tal de vestido y alimentación aparte del aditamento que me dijo, o de
pronto a cambiado su forma de vestir debido ha, que siente que ha afecto la
A.R con respecto a esas dos cosas dona myriam?
Ha afectado por ejemplo mi forma de vestir porque haber por ejemplo ya no me
coloco un vestido una falda, porque? Porque esas prendas requieren de un
calzado diferente al que uno usa con un jeans entonces me ha tocado, ya me
acostumbre y ya no me acompleja, porque realmente yo me acompleje en una
época porque no me podía vestir así para salir como estaba acostumbrada si,
entonces un complejo, pero ese complejo ya lo supere mejor, también por el
97 Autopercepción De La Calidad De Vida
consejo de especialistas fisioterapeuta que uno debe vestirse de la mejor
manera digamos, digamos cómoda y que se pueda uno….
• Vestir más fácil…
Exactamente prendas fáciles de colocar de quitar igual el calzado indispensable
sentirse uno cómodo.
• Como ha afectado su calidad de vida la forma como usted realiza sus
actividades de alimentación y de vestido?
Mi calidad de vida porque hay medicinas que son tan fuertes que le alivian a
uno el dolor, porque dicho por el especialista uno de tantos, generalmente la
artritis hasta ahora no tiene curación, la medicina por buena que sea no cura si
no alivia, entonces en que afecta, la alimentación tener uno cuidado no comer
de todo lo que se le presenta, si no o si como de todo comer un poquito no
excederse, por una provocación un antojo pero no excederse.
• Y como tal una actividad de comer, el acto de comer o….
Pues a mí como ya lo dije atrás se me dificulta en manipular los utensilios los
cubiertos
• Siente que eso afecta su calidad de vida?
Si porque, ejemplo si estoy en una reunión entonces pues claro de pronto
habrán personas que no conocen mi estado de salud, que es lo que tengo, me
imagino que pueden pensar: huy no no sabe comportarse en una mesa si, o de
pronto van a decir no sabe manejar los utensilios, bueno cualquiera de esas
cosas entonces también en parte deprimente porque uno para ir a un
restaurante o una reunión que no hayan personas de mucha confianza
entonces se siente uno mal, si en mi caso me siento mal, le afecta a uno
emocionalmente
• Se siente triste al ver por lo menos esa dificultad que tiene para realizar
esas actividades de alimentación y de vestido?
98 Autopercepción De La Calidad De Vida
Si, eso me da tristeza porque uno a veces quiere, o mejor uno a veces omite
alguna excusa saca para no asistir para una invitación que le hacen y eso
entristece porque hay caramba, tengo esta oportunidad de ir y no voy porque
me voy a sentir mal.
• Ha tenido de cambiar su manera de vestir a raíz de su enfermedad
Si, prendas totalmente fáciles para colocar y también para quitar
• Pero utiliza con botones?
Bueno ya los botoncitos si porque ya lo puedo mejor, antes no porque estaban
las manos inflamadas entonces no podía pero botoncitos así suaves también o
camiseticas sencillas
• Y las medias?
Medias sencillitas veladas y me toca no subírmela tanto porque no
• Y los zapatos de cordón usted misma se los amarra?
A si pero me toca así porque no puedo hacerle la llavesita bien no, entonces
bueno no se nota mucho pero…
• Y siempre utiliza tenis como tal con cordones, utiliza zapatos que sean
de pronto más fáciles de…
No el zapato no puedo porque como me salieron callos plantares entonces el
zapato me molesta mucho, yo nunca sufrió de callos me vinieron a salir callos
con la artritis callos plantares entonces esos callos no y debo utilizar las
plantillas maravillosa porque amortiguan, amortiguan entonces el calzado
siempre, incluso allá donde estuve para la férula allá hacen calzado especial
entonces como que voy no ha pensarlo si no que quiero mandar hacer unos
zapatos adaptados que me los adapten mejor
• Si es Según su medida…
99 Autopercepción De La Calidad De Vida
Sobre medida
• Que reacción tuvo cuando le diagnosticaron la A.R. dona Myriam?
La reacción pues fue sorprendente en el sentido de que, reitero deprimente
porque esta enfermedad normalmente la escuchaba uno nombrar en los
abuelitos ya en las personas de una edad avanzada entonces usted pregunta la
reacción, la reacción fue de tristeza, angustia una confusión cosas que vinieron
unas con otras y como que uno no sabía que voy hacer, ahora que voy hacer el
dolor era tan fuerte tan fuerte, ahora que voy hacer.
• Cree que ha aprendido a convivir con la A.R dona Myriam
Si ya aprendí fue difícil, pero reitero con los consejos de los especialistas
fisioterapeutas, generalmente fisioterapeutas y especialistas ya la acepto y no
me siento acomplejada, pero hago una aclaración, acomplejada así
normalmente, porque en ciertas ocasiones como lo dije antes en una reunión o
algo siento que me van a mirar que me van a tildar pero ya no, ya soy
consciente que la tengo y que está controlada y que siga así controlada para
que pueda vivir los días que pueda hacer ciertas cosas.
• Bueno continuamos dona Myriam…que consecuencias a tenido la A.R
en su vida
En mi vida consecuencias eh la pedida del trabajo porque llego digamos la
artritis a un límite ya tan severo de dolor e inflamación y de ahí que me
pensionaron por el estado de salud que me encontraba es una consecuencia
para mi hasta este ano debería estar activa en mis laborales y empezando a
tramitar de pronto los papeles para una pensión
• Por edad
Por edad
• Cuantos años es que tiene
100 Autopercepción De La Calidad De Vida
55, me afecto mucho mucho cuando me dijeron que me pensionaban,
incapacidad incapacidad no me podía mover es que no me podía valer para
nada entonces esto me perjudico realmente porque moralmente me sentí muy
mal que me decían que me pensionaba que ya que me pensionaran por salud,
porque? Porque me pensionaron con el 50 %, y yo dije yo con esto no puedo
vivir económicamente realmente mal, eh… el estado nos tiene mal en ese
sentido porque es cuando uno más necesita una persona normal uno sale
pensionado de pronto se pone hacer otras cosas, pero en esas condiciones es
cuando uno más necesita recibir hablemos de lo económico si, todo lo necesita
lo emocional el cariño todo, pero lo económico lo necesita, y sale uno
remunerado pero de una manera realmente el estado inhumano, si son
inhumano no piensan en esas consecuencias queda uno con esa limitación que
no puede hacer uno nada mientras los tratamientos ya queda uno como
estable, pero igualmente sigue lo mismo el estado no lo vuelve a ocupar a uno
para nada, queda uno, defiéndase como pueda dicen
• Cuenta con el apoyo de su familia con respecto a la A.R?
Pues apoyo no, pues empezando por la familia generalmente estamos
dispersos entonces me ha tocado la artritis valerme casi que sola respecto a la
familia sola, me han ayudado personas particulares…
• Y su hijo?
Bueno, a mi hijo estando más pequeño si me colaboro mucho incluso a el lo
afecto mucho porque el llego a pensar que yo me moría y decía: mamita tú te
mueres y yo me muero contigo, el sentía o veía que yo me iba a morir el se
sintió como abatido o se sintió abatido por eso, entonces imagínese al verlo así
a el pues peor para mí y esa depresión cuando uno está muy deprimido a la
artritis como que la acelera o el dolor se incrementa yo no sé, mientras si uno
está tranquilo esta pasivo como que el dolor también.
• Cuál es su experiencia general con la A.R?
101 Autopercepción De La Calidad De Vida
Experiencia general en qué sentido?
• En cuanto a su vida, una experiencia de vida como tal de la A.R
Bueno experiencia…realmente primero agradecerle a dios porque esta es una
enfermedad crónica igual lo sé por los especialista porque de esto yo no sabía
nada que es una enfermedad crónica que quiere decir que bueno la tiene uno
pero no es terminal como el que de pronto tiene cáncer y esperando que día
me voy a morir, entonces bueno mi experiencia es ya resignarse uno y
aceptarla como ya la acepte y si enfermedad crónica reitero entonces
controlada pues uno ya el estado anímico se reactiva se revive bueno.
• Bueno doña Myriam muchas gracias.
Análisis por categorías de la entrevista N° 8.
Autopercepcion Tiene mucha confianza en los especialistas (reumatólogo, fisiatra), en los medicamentos que le administran para controlar A.R.
Alteración de la función corporal en especial de las extremidades.
La artritis reumatoidea como una enfermedad crónica progresiva no enfermedad terminal.
Es importante para ella realizar sus actividades de autocuidado independientemente.
No tiene apoyo familiar.
Debido a la enfermedad perdió su trabajo y la pensión por enfermedad no es suficiente para vivir.
Inconformidad con el estado colombiano en el sistema de salud y de pensiones.
Autocuidado La artritis reumatoidea dificulta la realización de actividades de alimentación y de vestido.
A.R. cambio su forma de vestir y de comer (uso
102 Autopercepción De La Calidad De Vida
de vasos y cubiertos).
Uso de un aditamento como la nodriza para su-bir el cierre del pantalón.
Calidad de vida El dolor altera sus actividades de autocuidado.
Independiente en actividades de autocuidado.
Alteración de su rol laboral en la sociedad.
top related