coeliakie - glutenvrij wil ik mijn tante dr. marcia stibora-schafgans, docente econometrie aan de...
Post on 18-May-2018
215 Views
Preview:
TRANSCRIPT
2
Inhoudsopgave
Pagina
Voorwoord 3
Inleiding
Aanleiding van onderzoek 4
Wat is coeliakie? 4
Symptomen 6
Diagnostiek 8
Behandeling 10
Behandelmethoden voor coeliakie in de toekomst 11
De gluten afbrekende ‘glutenpil’ 13
Onderzoeksvraag met deelvragen 14
Hypothese 14
Werkwijze 15
Resultaten 16
Conclusies 28
Discussie 31
Informatiebronnen 34
Bijlagen
1. Patiënten Enquête Coeliakie
2. Tabel van Excel-file Patiënten Enquête Coeliakie
3. Vragenlijst Professional, dr. A. Al-Toma
4. Interview met dr. A. Al-Toma, MDL-arts Antonius Ziekenhuis
Nieuwegein dd. 9 december 2013 te Nieuwegein
5. Werkplan
6. Logboek
3
Voorwoord
Deze scriptie is het verslag van mijn profielwerkstuk als opdracht voor het afronden van mijn
gymnasium opleiding aan het Utrechts Stedelijk Gymnasium te Utrecht.
Graag wil ik meneer Kieviet bedanken voor zijn begeleiding van mijn profielwerkstuk.
Daarnaast wil ik mijn dank en waardering uitspreken over Dr. A. Al-Toma, MDL-specialist
Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein, die mij zeer professioneel geholpen heeft. Zonder hem
denk ik niet dat dit profielwerkstuk had kunnen slagen. Hij heeft mij tevens veel inspiratie
gegeven om geneeskunde te gaan sturen.
Verder wil ik mijn tante dr. Marcia Stibora-Schafgans, docente econometrie aan de London
School of Economics & Political Sciences, bedanken voor haar hulp bij het verwerken van de
resultaten van de patiënten enquête.
4
Inleiding
Aanleiding van onderzoek Als coeliakie patiënt ben ik zeer geïnteresseerd in het ziektebeeld coeliakie. Daarnaast wil ik
zelf geneeskunde gaan studeren en mijn interesse ligt in de richting van de interne
geneeskunde en speciaal in de richting Maag Darm Lever (MDL) specialisatie.
Tijdens de Nederlandse Coeliakie Dag van de Nederlandse Coeliakie Vereniging op 20 april
2013 in Vianen heb ik voor het eerst gehoord van de gluten afbrekende ‘glutenpil’. Een
lezing van Prof. dr. F. Koning, MDL-specialist LUMC, Leiden, een gesprek met hem na de
lezing en een paar mailcontacten over de mogelijkheden om eventueel aan een patiënten-
trial mee te doen hebben mijn interesse gewekt. Mijn belangstelling voor de ‘glutenpil’ is
verder gegroeid na een gesprek, tijdens een consult, met dr. A. Al-Toma, MDL-specialist
Antonius Ziekenhuis Nieuwegein. Hieruit is mijn idee voor mijn onderzoeksonderwerp
ontstaan.
Wat is coeliakie? Coeliakie is in de westerse wereld de meest voorkomende voedselintolerantie. Mensen met
coeliakie hebben een intolerantie voor gluten waardoor ze gluten in de voeding niet kunnen
verdragen.
In Nederland zijn er op dit moment ongeveer 25.000 mensen waarbij coeliakie is
vastgesteld1. Het aantal mensen dat daadwerkelijk coeliakie heeft wordt echter veel hoger
ingeschat. Dit komt omdat de klachten niet altijd direct herkend worden. Naar schatting
hebben in Nederland zo’n 160.000 mensen coeliakie. Dat betekent dat zo’n 85 %, ongeveer
135.000 mensen, dus nog niet weten dat ze coeliakie hebben2. Bij vrouwen komt coeliakie
twee keer zo vaak voor dan bij mannen.
Gluten is een eiwit dat voorkomt in tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut (khorasan tarwe).
Producten die van deze granen zijn gemaakt zijn bevatten gluten. Hierbij moet niet alleen
gedacht worden aan brood, pasta, pizza, cake, koek, taart, crackers, paneermeel maar ook
aan gebonden sauzen en soepen, snoepgoed, ijssoorten en bier3.
Voedsel met gluten veroorzaakt bij mensen met coeliakie een beschadiging van het slijmvlies
van de dunne darm. Bij mensen zonder coeliakie worden de gluteneiwitten door het
“gezonde” afweermechanisme herkend als een onschadelijk voedselbestanddeel en zonder
problemen opgenomen door de darmen.
1 http://www.mlds.nl/ziekten/140/coeliakie
2 http://www.glutenvrij.nl/uploaded/FILES/01_NCVfolders/NCVfolder_werving_klein.pdf
3 Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, informatiefolder, augustus 2012
5
Figuur 1: Gluten komt onder andere voor in tarwe
4.
.
Gluten kunnen worden onderverdeeld in twee soorten eiwitten namelijk glutenine en
gliadine. Gliadine is verantwoordelijk voor de klachten bij coeliakie. Bij mensen met coeliakie
worden gliadine door het afweer- systeem van de darm als een antigeen (lichaamsvreemd
eiwit) gezien. Als reactie hierop worden antistoffen aangemaakt met als doel zich in de
toekomst te tegen dit antigeen te beschermen. In de pathogenese (de wijze waarop een
ziekte ontstaat) van coeliakie staan glutenspecifieke T-cellen (CD4+-T-cellen) cytokineprofiel)
centraal5. Deze cellen zorgen voor de levenslange ‘memory’respons op gluten. Zij worden in
de lamina propria (bindweefsellaag) van de dunne darm geactiveerd door glutenpeptiden.
Bij de binding van het gliadinepeptide aan de enterocyten (slijmlaagcellen van de dunne
darm) blijken HLA-antigenen (erfelijk bepaalde antigenen op de celmembranen van de
kernhoudende cellen) een grote te spelen te spelen. Bij mensen met coeliakie blijkt 95%
drager te zijn van het HLA-DQ2 gen en 5% is drager van het HLA-DQ8 gen. Het enzym tissue-
transglutaminase zorgt door de omzetting van het in het gliadine aanwezige glutaminaat in
glutaminezuur dat de gliadine bindt met het HLA-DQ2/HLA-DQ8-antigen van de enterocyten.
Dit complex bindt vervolgens aan de T-helpercellen van het CD4+ type waardoor de
productie van ontstekingsmediatoren, zoals Interferon-γ, TNF-α, Interleukine-2 en
Interleukine-6 versterkt wordt. Bij deze ontstekingsreactie worden uiteindelijk niet alleen
antistoffen ((IgA) tegen de gliadine gemaakt maar ook tegen het eigen lichaam, zoals tegen
het tissue-transglutaminase (tTG) en tegen de spierlaag van de darmwand (endomysium). Er
is sprake van een auto-immuunreactie waardoor de darmvlokken vernietigd worden6. Door
het verdwijnen van de darmvlokken wordt het dunne darmoppervlak glad en neemt het
sterk in grootte af. Voedingsstoffen wordt hierdoor minder goed opgenomen in de dunne
darm waardoor gewicht zal kunnen afnemen en tekorten aan vitaminen en mineralen zullen
ontstaan. Hierdoor kunnen naast maag/darmklachten vervolgens allerlei verschillende
klachten in het lichaam ontstaan.
Niet alle mensen met een HLA-DQ2 en HLA-DQ8 gen krijgen coeliakie. In Nederland zijn ruim
30% van de Nederlanders drager van HLA-DQ2 en/of HLA-DQ8. Het merendeel van hen krijgt
4 http://www.bodymindspirit.nl/artikelengezondheid37%20gluten
5 F. Claas et al., HLA geassocieerde auto-immuunziekten, in: Ned Tijdschr Klin Chem Labgeneesk (2006) 31: 296-
300 6 http://www.alleswetenovercoeliakie.nl
6
geen coeliakie7. Coeliakie kent een erfelijke belasting. De kans op het ook krijgen van
coeliakie bij ouders, zussen en broers, kinderen (eerstegraads familieleden) van mensen met
coeliakie is ongeveer 10%. Deze kans is ongeveer 10 keer zo groot als de gemiddelde kans op
ontwikkelen van coeliakie8. Naast familieleden van patiënten hebben ook mensen met
microscopische colitis (ontsteking van de dikke darm), IgA-deficiëntie , auto-immuunziekten
en de syndromen van Down, Turner en Williams een verhoogd risico op coeliakie9.
Symptomen De symptomatologie en klinische presentatie varieert enorm tussen coeliakie patiënten
aangezien coeliakie een multisysteemziekte kan zijn. Naast een breed scala aan gastro-
intestinale (maag en darm) symptomen worden dikwijls ook extra-intestinale (buiten de
darm gelegen) symptomen gezien die veelal samenhangen met de malabsorptie. Coeliakie
blijkt ook vaker samenhang te hebben met andere auto-immuunziekten, zoals bijvoorbeeld
diabetes mellitus type 1 of schildklierziekte. Er is daarnaast een diversiteit aan neuro-
psychiatrische aandoeningen bij coeliakiepatiënten gemeld zoals angst, depressie, ataxie
(bewegingscoördinatiestoornis), perifere neuropathie (zenuwaandoening van het perifere
zenuwstelsel), migraine en epilepsie9.
Specifieke verschijnselen bij jonge kinderen Volwassenen
opgezette buik
dunne armen en benen
blijvend gewichtsverlies
achterblijven in gewicht en groei
bloedarmoede
huilerigheid
vertraagde puberteit
aften in de mond
afwijkingen aan het tandglazuur
afwijkend ontlastingspatroon
chronische diarree
verstopping
overmatige ontlasting (zogenaamde remsporen)
smeuïge, stinkende ontlasting
opgeblazen gevoel
buikpijn
misselijkheid
gewichtsverlies
winderigheid
botontkalking
bloedarmoede
vermoeidheid
depressiviteit
humeurigheid
onvruchtbaarheid
miskramen
neurologische afwijkingen
Tabel 1. Veel voorkomende symptomen bij coeliakie10
.
7 http://www.voedselallergie.nl/allergenen/32-gluten.html#nog-meer-weten-over-coeliakie
8 http://www.alleswetenovercoeliakie.nl/wat-is-coeliakie/oorzaken-en-erfelijkheid-van-coeliakie/
9 CBO-Richtlijn Coeliakie en Dermatitis Herpetiformis: Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen,
2008 10
http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie/Ziekteverschijnselen
7
Figuur 2: Jongen met coeliakie
11.
Afhankelijk van de leeftijdsfase kunnen bepaalde symptomen meer op de voorgrond staan.
Na het eerste contact met gluten in de voeding staan bij kinderen tussen 9 en 24 maanden
darm gerelateerde symptomen en groeiachterstand meer op de voorgrond. Oudere
kinderen hebben hoofdzakelijk absorptie gerelateerde symptomen en bij deze groep staan
ook psychosociale problematiek meer voorop12. Volwassenen tonen meestal in wisselende
mate de symptomen diarree, winderigheid, vermoeidheid en gewichtsverlies en de
symptomen worden hoofdzakelijk bepaald door de malabsorptie (gebrekkige opname) in de
dunne darm van voedingstoffen, vitaminen (vet oplosbare vitamines A, D, E, K) en
mineralen. De symptomen zijn ondanks het chronisch bestaan van de aandoening vaak mild
van aard. Hierdoor zoeken veel patiënten pas rond het 50e levensjaar hulp. Bloedarmoede
(anemie) kan ontstaan door de malabsorptie van ijzer, foliumzuur en vitamine B12.
Osteoporose (botontkalking) kan ontstaan door de calcium en vitamine D malabsorptie13.
Bij sommige coeliakie patiënten bestaat er ook een chronische jeukende blaasjesvormende
huidaandoening, dermatitis herpetiformis14. De ziekte werd in 1884 door Louis Duhring
beschreven en wordt soms de ziekte van Duhring genoemd. Bij deze aandoening, ook wel
11
http://www.mijnkinderarts.nl/ziekten/maag-darmziekten/coeliakie-gluten-intolerantie.htm 12
http://www.umcn.nl/Informatiefolders/6890-Coeliakie_bij_kinderen-i.pdf 13
http://www.henw.org/archief/volledig/id4050-coeliakie-komt-vaker-voor-dan-u-denkt.html 14
http://www.coeliakie-ervaringsboek.nl/index.php/wat-is-dh.html
8
huidcoeliakie genoemd, bestaat er een glutenintolerantie. Bij dermatitis herpetiformis
patiënten worden IgA antistoffen (onder andere serum IgA anti epidermaal
transglutaminase) aangetroffen in de huid en is het pathogenetisch mechanisme met
genetische HLA DQ2/ DQ8 predispositie vergelijkbaar met dat bij coeliakie. Ongeveer bij 80%
van de mensen met dermatitis herpetiformis heeft een glutenintolerantie van de darmen
Figuur 3: Dermatitis herpetiformis15.
met darmbeschadiging van wisselende ernst16. Het merendeel van de coeliakie patiënten
(95%) hebben echter géén dermatitis herpetiformis17.
Diagnostiek
De diagnostiek van coeliakie berust op drie pijlers: anamnese, bloed(serologisch)onderzoek
en endoscopie van de dunne darm met biopsie. Bij een anamnese van chronische
darmklachten, gewichtsverlies of groeivertraging bij kinderen of anemie zal de huisarts door
bloedonderzoek kunnen kijken of er antistoffen in het bloed voorkomen die wijzen op
coeliakie. De serologische onderzoeken bestaan uit bepalen van IgA antistoffen tegen tissue-
transglutaminase (tTGA) en endomysium (EmA)18. Vaak wordt hierbij ook totaal IgA bepaald
om bij een negatieve tTGA een IgA-deficiëntie uit te sluiten Voorafgaand aan het onderzoek
moet de patiënt glutenbevattende voeding continueren aangezien de onderzoekuitslagen
15
http://www.huidarts.com/cgi-bin/patinfo.pl?cgifunction=form&fid=1065116867 16
http://www.huidinfo.nl/dermatitisherpetiformis.html 17
http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=799 18
https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaard-voedselovergevoeligheid#coeliakie
9
anders vals negatief kunnen zijn. Bij een positieve coeliakieserologie vindt verwijzing plaats
ter bevestiging van de diagnose te krijgen naar een kinderarts of maag-darm-leverarts. Bij
negatieve coeliakieserologie kan in het algemeen de diagnose coeliakie verworpen worden.
Verwijzing voor nader biopsie-onderzoek blijft echter wel aan de orde wanneer er klinische
aanwijzingen zijn voor coeliakie en de patiënt een familielid is van een coeliakiepatiënt of
jonger is dan 2 jaar of een IgA-deficiëntie heeft15.
Bij een geringe klinische verdenking op coeliakie bij een familielid van een coeliakiepatiënt is
het advies te screenen op de predispositie (aanleg) voor coeliakie door nader typerings-
onderzoek van de HLA-DQ moleculen. Bij afwezigheid van HLA-DQ2-en/of –DQ8 is verder
onderzoek niet geïndiceerd.15
Figuur 4: Endoscoop
19.
De diagnose coeliakie dient bevestigd te worden met dunne darm biopsieën via endoscopie,
meestal genomen uit het distale deel van het duodenum (laatste deel van de twaalfvingerige
Figuur 5: Marsh-classificatie.
20.
19
http://anw.inl.nl/article/endoscoop#s=0&l=&lp= 20
M. Marsh, Gluten, major histocompatibility complex, and the small intestine. A molecular and immunobiologic approach to the spectrum of gluten sensitivity (‘celiac sprue’), in:.Gastroenterology (1992);102:330-54.
10
Figuur 7: Gezonde darm (linker foto) en darm met vlokatrofie (rechter foto)
21.
darm). In Nederland wordt de gemodificeerde Marsh-classificatie (fase 1-4) gebruikt. Fase 3
en hoger is bewijzend voor coeliakie.
Als voor het dunne darmonderzoek de gluten in de voeding al geëlimineerd zijn dan kunnen
de histologische kenmerken verdwenen of verminderd zijn. Het is dan volgens de CBO-
richtlijn coeliakie en dermatitis herpetiformis, waarin aanwijzingen voor opsporing en
behandeling van coeliakie staan, het niet meer mogelijk om de diagnose coeliakie correct te
stellen22.
Behandeling De behandeling van coeliakie bestaat momenteel uit het volgen van een levenslang strikt
glutenvrij dieet. Door het ontbreken van de glutenprovocatie zal de darmmucosa en
darmvlokken zich in een periode van 6-12 maanden kunnen herstellen en zullen klachten
verdwijnen. Verdere behandeling zal afhankelijk zijn van klinische klachten. Bij
voedingsdeficiënties zal gerichte suppletie (aanvulling) van ijzer, vitamine B12 en foliumzuur
en soms ook van calcium en vitamine D moeten plaatsvinden. Verwijzing naar een
deskundige diëtist wordt geadviseerd. In principe zullen de controles bij maag-darm-
leverarts of kinderarts plaatsvinden. Bij de follow-up wordt jaarlijkse controle geadviseerd
van lengte (bij kinderen), gewicht, hemoglobine, ferritine, vitamine B12, foliumzuur,
albumine, calcium, TSH (Thyreoïd Stimulerend Hormoon), alkalische fosfatase en tTGA22.
21
http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=799 22
CBO- Richtlijn Coeliakie en Dermatitis Herpetiformis: Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen, 2008
11
Behandelmethoden voor coeliakie in de toekomst
Het glutenvrije dieet is een goede behandeling voor coeliakie echter het is geen eenvoudige
behandeling omdat het dieet heel strikt gevolgd moet worden. Er wordt uitgebreid
onderzoek verricht om het dieet te verbeteren door bijvoorbeeld onderzoeken naar
tarwesoorten met minimale hoeveelheid gluten, naar alternatieve gewassen zoals haver,
quinoa of teff en naar eiwitvervangers die betere bakresultaten geven. Een ander probleem
is dat in gewone levensmiddelen steeds vaker gluten gebruikt worden. Het volgen van een
strikt glutenvrijdieet is dus moeilijker dan het lijkt. De ‘verborgen’ gluten, zoals in
gecontamineerde producten in de winkel en lastige situaties zoals bijvoorbeeld bij uiteten
gaan, zijn voor coeliakie patiënten moeilijk om te vermijden. Een strikt glutenvrijdieet is
daarom een utopie23.
Een medicijn waardoor coeliakie patiënten weer gluten zouden kunnen consumeren is
natuurlijk een droom voor de meeste van deze patiënten. Echter een medicament waardoor
de beschadiging van de darm door de ‘verborgen’ gluten voorkomen zou kunnen worden
zou al een uitkomst bieden. Een analoge situatie is het gebruik van het medicament
KeruTabs bij patiënten met een ernstige vorm van lactose-intolerantie. Deze tabletten
bevatten het enzym lactase en dit breekt het binnengekregen lactose af24.
Aangezien de kennis over coeliakie in de laatste jaren groter geworden is neemt de kans op
het ontwikkelen van een goed en veilig medicament toe. Bij wetenschappelijk onderzoek
wordt er eerst gekeken naar wat er gebeurt met een coeliakie patiënt als deze gluten binnen
krijgt. Er zijn verschillende stadia in het ziekteproces waar ingegrepen zou kunnen worden.
Op dit moment wordt er onderzoek verricht naar medicamenten die volgens de volgende
drie mechanismen werken. Bij het eerste mechanisme worden binnengekregen gluten
weggevangen of onschadelijk gemaakt voordat deze in de dunne darm komen. Het tweede
mechanisme is het voorkomen of blokkeren van het transport van gluten door de
darmwand. Het laatste mechanisme is het uitschakelen van de ontstekingscellen welke op
gluten reageren25.
De volgende onderzoeken richten zich op het eerste mechanisme, waarbij binnengekregen
gluten weggevangen of onschadelijk gemaakt worden voordat deze in de dunne darm
komen. Onderzoek naar het wegvangen van gluten is gedaan met het polymeer BL-7010 van
BiolineRX. Dit als tablet in te nemen polymeer bind gluten en wordt niet opgenomen door
het lichaam en uitgescheiden via de ontlasting. Er is nog alleen maar onderzoek gedaan bij
muizen waar de resultaten veelbelovend van zijn. Het medicament verlaagt de ontsteking,
voorkomt darmschade en heeft daarnaast geen toxisch effect. Verder onderzoek inclusief op
mensen moet nog gedaan worden. Voorbeelden van onderzoeken naar het onschadelijk
23
M. Mol, De lange zoektocht naar medicijnen tegen coeliakie, in: Glutenvrij, maart 2013, 12-15 24
Dr. A. Al-Toma, MDL-specialist Antonius Ziekenhuis Nieuwegein, interview Nieuwegein 9 december 2013 25
M. Mol, De lange zoektocht
12
maken van gluten zijn gedaan met behulp van AN-PEP, het peptidase-enzym van de gist
Aspergillus Niger van DSM Food Specialties en ALV003, een combinatie van twee
verteringsenzymen, een protease en een peptidase van Alvine Pharmaceuticals Inc..
Omdat mijn onderzoek zich richt op AN-PEP, aangezien in Nederland daar onderzoek naar
gedaan is, zal hier in de volgende sectie uitgebreider op ingegaan worden. Onderzoeken
met ALVOO3, werkzaam in de maag, bij gezonde vrijwilligers laten zien dat het een veilig
medicament is. Een onderzoek bij coeliakie patiënten lieten een vermindering van
symptomen en een lagere hoeveelheid antistoffen zien, echter door de beperkte grootte van
de onderzoekspopulatie konden geen duidelijke conclusies getrokken worden. Verder
onderzoek wordt nog verricht maar er wordt verwacht dat dit medicament een goede
aanvulling kan zijn op het glutenvrije dieet bij het voorkomen van schade door ‘verborgen’
gluten26,27,28,29.
Diverse onderzoeksgroepen houden zich bezig met het tweede mechanisme om het
glutentransport door de darmwand te voorkomen of te blokkeren. Men probeert dit te doen
met anti-IFNgamma antistoffen, transferrinereceptor blockers en PI3 kinase inhibitoren. Er is
hier nog weinig over bekend. Alba Therapeutics hebben lazarotide-acetaat, AT-1001,
gemaakt dat de ‘poorten’ van de darmwand zou moeten sluiten. Uit fase 2 klinisch
onderzoek naar deze zogenaamde antagonist van de zonulines (‘poorten) blijkt dat deze stof
veilig is en goed verdragen wordt maar dat de werkzaamheid van deze stof erg per patiënt
verschilt. Waarschijnlijk zal dit medicament ook niet als volledige vervanging maar mogelijk
wel als aanvulling op het glutenvrije dieet gebruikt kunnen worden.
Onderzoeken naar het laatste mechanisme, het uitschakelen van de ontstekingscellen (T-
cellen) welke op gluten reageren richten zich op het blokkeren van HLA (Humaan Leukocyten
Antigen) DQ2 of DQ8, remmers van het tissue transglutaminase enzym en het ontwikkelen
van een vaccin tegen coeliakie. De HLA DQ2 of DQ8 moleculen welke op het oppervlak van
cellen de glutenepitopen (stukjes gluten) binden en aanbieden aan de T-cellen waarna bij
coeliakie patiënten een activatie en vermenigvuldiging van deze cellen optreedt waardoor
een ontstekingsreactie in de darmen ontstaat. Deze HLA-DQ2 en HLA-DQ8 kunnen worden
geblokkeerd door ze af te dekken, hierdoor kan een T-cel niet geactiveerd worden en tot
vermenigvuldiging over gaan. Het nadeel is dat dit niet heel makkelijk is en dat er op één T-
cel duizenden HLA-DQ2 en DQ8 moleculen zitten waardoor er veel van deze blokkers geslikt
moeten worden. Een andere optie is om het enzym transglutaminase te remmen, dit enzym
heeft een belangrijke rol in het aanbieden aan de HLA DQ2 of DQ8 moleculen van
glutenepitopen. Zedira, een farmaceutisch bedrijf, heeft een aantal remmers ontwikkeld
echter onderzoek heeft alleen nog maar op ratten plaatsgevonden. Tenslotte heeft
ImmusanT het vaccin Nexvax2 ontwikkeld. Het vaccin bestaat uit de op de door de meeste in 26
M. Mol, De lange zoektocht 27
http://celiacdisease.about.com/od/CeliacDiseaseDrugs/a/Celiac-Disease-Drugs-In-Development.htm 28
http://www.biolinerx.com/uploaded/polymer-helsinski-EV-%20final.pdf 29
http://www.alvinepharma.com/alv003/
13
bloed aanwezige T-cellen herkende vijf glutenepitopen gelijkende synthetische peptiden.
Het doel van het vaccin is om bij coeliakie patiënten de tolerante voor gluten te herstellen.
Uit onderzoek bij gezonde vrijwilligers blijkt dat het vaccin veilig is. Vanaf september 2013
wordt er onderzoek gedaan in Amerika en Australië bij coeliakie patiënten met een
glutenvrijdieet om één dosering te vinden die veilig is. Verder onderzoek zal nodig zijn om de
werkzaamheid van dit vaccin te testen. Onderzoekers verwachten dat het alleen werkzaam
zal zijn bij dragers van het HLA DQ2-gen (90% procent van de coeliakie patiënten) maar dat
het een methode kan zijn om van het glutenvrije dieet af te komen30,31.
De gluten afbrekende ‘glutenpil’ De gluten afbrekende ‘glutenpil’ waarover in dit onderzoek gesproken wordt is het
Aspergillus niger-derived prolyl endoprotease (AN-PEP). Het AN-PEP is een peptidase-enzym
van de gist Aspergillus Niger van DSM Food Specialisties, welke gluten onschadelijk maakt.
Uit laboratorium onderzoek is gebleken dat dit enzym goed gluten kan afbreken. Bij dit
onderzoek werd het enzym met behulp van een kunststof maag-darm model onderzocht.
Hierbij bleek het enzym efficiënt de gluten te kunnen afbreken. Het enzym is in staat
peptiden en eiwitten op te splitsen en het grijpt in na het prolinemolecuul. Het enzym werkt
optimaal bij een pH van 4 tot 5 maar blijft stabiel bij een pH van 2 en is resistent voor
pepsine. Het enzym wordt dus niet onwerkzaam gemaakt in de maag. Bij het maag-darm
model onderzoek werd gebruik gemaakt van een BigMac menu en er bleken vrijwel geen
gluten het duodenum te bereiken. Bij analyse van de gegevens bleek de koolzuurhoudende
drank, de cola uit het BigMac menu, de pH extra verlaagd te hebben en dit bleek de afbraak
van gluten te verbeteren32,33,34,35.
Uit onderzoek bij gezonde vrijwilligers blijkt dat het enzym AN-PEP veilig is. De werking van
het enzym AN-PEP bij patiënten met coeliakie is recent onderzocht door Greetje Tack in het
VU medisch centrum Amsterdam. Zij heeft als onderdeel van haar promotieonderzoek een
placebo-gecontroleerd onderzoek bij volwassen coeliakie patiënten gedaan. Het doel van
het onderzoek was om de veiligheid en de werkzaamheid van het enzym AN-PEP ter
vermindering van de immunogene effecten van gluten op coeliakie patiënten te
beoordelen. Een groep van 16 coeliakie patiënten kreeg gedurende 2 weken een ontbijt van
glutenbevattende crackers met AN-PEP gelei waarna gedurende 2 weken het glutenvrije
dieet werd hervat. Aansluitend werden de patiënten gerandomiseerd ingedeeld in een groep
30
M. Mol, De lange zoektocht 31
http://celiacdisease.about.com/od/CeliacDiseaseDrugs/a/Celiac-Disease-Drugs-In-Development.htm 32
Prof. dr. F. Koning, MDL-specialist LUMC, Leiden, lezing Nederlandse Coeliakie Dag, Vianen 20 april 2013 33
F. Koning, Nieuwe therapieën voor coeliakie, Power Point presentatie jubileumcongres Association of European Coeliac Societies, Amsterdam 6 september 2013 34
C. Mitea et al., Efficient degradation of gluten by a prolyl endoprotease in a gastrointestinal model:
implications for coeliac disease, in: Gut 57 (2008): 25–32 35
D. Stepniak et al., Highly efficient gluten degradation with a newly identified prolyl endoprotease: implications for celiac disease, in: Am J Physiol Gastrointest Liver Physiol 291 (2006): G621–G629
14
die 2 weken glutenbevattende crackers met AN-PEP gelei of placebo kregen. Door de meeste
patiënten werd de AN-PEP goed verdragen. Door de kleine onderzoeksgroep en de te korte
periode van 2 weken om symptomen, antistoffen en darmschade in de darmbiopten aan te
tonen bij patiënten uit de placebogroep konden er geen conclusies getrokken worden over
de werking van AN-PEP. Verder patiënten-onderzoek is daarom noodzakelijk36,37,38.
Het is nog onbekend of het enzym alle gluten onwerkzaam kan maken in de maag voordat
de voeding in de dunne darm terecht komt. Waarschijnlijk zal dit medicament ook niet als
volledige vervanging maar wel als aanvulling op het glutenvrije dieet gebruikt kunnen
worden bij het voorkomen van schade door ‘verborgen’ gluten.
Onderzoeksvraag met deelvragen
Hoofdvraag Wat is de bereidheid onder patiënten met coeliakie om de recent ontwikkelde gluten
afbrekende pil - ‘glutenpil’- te gaan gebruiken?
Deelvragen 1. Hoe wordt door coeliakie patiënten over de mogelijkheden, incidenteel of volledige
vervanging van dieet, van het gebruik van de ‘glutenpil’ gedacht?
2. Hoeveel tabletten van de ‘glutenpil’ zijn coeliakie patiënten bereid te slikken?
3. Als de ziektekostenverzekering de pillen niet vergoeden, hoeveel willen
coeliakiepatiënten daarvoor zelf betalen?
4. Wat zijn de verwachtingen van de mogelijkheden van de ‘glutenpil’ onder
professionals?
Hypothese
Het ligt in de verwachting dat de bereidheid onder patiënten met coeliakie om de recent
ontwikkelde gluten afbrekende pil – ‘glutenpil’ te gaan gebruiken groot (groter dan 70%) zal
zijn. De verwachting is tevens dat jongere mensen en mensen die een strakker glutenvrij
36
T. Aarsten, Enzym AN-PEP lijkt veilig, maar werkt het ook?, in: Glutenvrij, maart 2013, 14 37
https://www.glutenvrij.nl/uploaded/FILES/18_wetenschappelijk/Greetje_Tack_abstract_dutch.pdf 38
G.Tack et al., Consumption of gluten with gluten-degrading enzyme by celiac patients: a pilot-study, in: World J Gastroenterol. (2013) Sep 21;19(35):5837-47
15
dieet volgen een sterkere interesse in de ‘glutenpil’ hebben en ook hiervoor meer bereid zijn
te betalen.
Werkwijze
Na het verrichten van literatuuronderzoek naar coeliakie in het algemeen, behandel-
methoden voor coeliakie nu en in de toekomst en de gluten afbrekende ‘glutenpil’, zoals
beschreven in de inleiding van dit verslag, werden de volgende twee onderzoeksmethoden
gebruikt: een enquête onderzoek onder coeliakie patiënten en een interview met een
professional.
De enquête voor coeliakie patiënten (zie bijlage 1) werd gemaakt na het
literatuuronderzoek, met specifieke aandacht voor de vraag hoe patiënten over de
mogelijkheden van het gebruik van de ‘glutenpil’ denken en hoeveel patiënten voor het
gebruik van de ’glutenpil’ willen betalen, ervan uitgaande dat een ziektekostenverzekering
deze niet zou vergoeden.
Het patiënten enquête onderzoek werd gedaan via de Facebook-groep Jong en Glutenvrij,
een jongerengroep van de Nederlandse Coeliakie Vereniging en de Facebook-groep
Glutenvrij, waar mensen hun meningen en ervaringen delen over glutenvrij eten. Via
Facebook werden de coeliakie patiënten gevraagd om op een link te klikken waarnaar ze
werden doorgestuurd naar een pagina waar de enquête online stond, die via Google Drive
gemaakt was. De enquête gegevens werden via de site van Google Drive verzameld en
automatisch in een Excel-file (zie bijlage 2) gezet.
De resultaten werden geanalyseerd met behulp van het Excel programma, waarmee enkele
kruistabellen, cirkel- en kolomdiagrammen gemaakt zijn die vervolgens besproken worden.
De vragenlijst voor een professional (zie bijlage 3) werd ontwikkeld na het literatuur-
onderzoek om een indruk te krijgen naar de verwachtingen van een professional naar de
mogelijkheden van de ‘glutenpil’. Ik heb dr. A. Al-Toma, MDL-specialist van het Antonius
Ziekenhuis te Nieuwegein geïnterviewd met behulp van deze vragenlijst.
De resultaten van het enquêteonderzoek en het interview zijn verwerkt om de hoofdvraag
en deelvragen te kunnen beantwoorden.
16
Gevolgde therapie
strikt glutenvrij
glutenvrij metsporen
incidenteel gluten
regelmatig gluten
Resultaten
Resultaten van patiënten enquête coeliakie
Via de site van Google Drive werden 70 enquêtes van coeliakie patiënten ontvangen en de
gegevens werden verstrekt in een Excel-file. Deze resultaten zijn geanalyseerd met behulp
van het Excel programma en worden in de vorm van tabellen, kruistabellen, cirkel- en kolom-
diagrammen hieronder weergegeven.
Beschrijving van de onderzoekspopulatie
De onderzoekspopulatie wordt allereerst beschreven aan de hand van een aantal algemene
eigenschappen.
Tabel 2 geeft aan dat het grootste deel van de onderzoekspopulatie zich in de leeftijds-
categorie van 0-20 jaar (32,9%) en 21-40 jaar (55,7%) bevinden. Voor een analyse van de
interesse voor de ‘glutenpil’, zijn de patiënten in de leeftijdscategorieën 41-60 en 60 jaar of
ouder samengevoegd omdat anders deze groepen te klein zijn.
Leeftijd Aantal coeliakie patiënten
Percentage
0-20 jaar 23 32,9%
21-40 jaar 39 55,7%
41-60 jaar 4 5,7%
60 of ouder
4 5,7%
Totaal 70
Tabel 2: Leeftijdsverdeling onderzoeksgroep.
Het grootste deel van de onderzochte coeliakie patiënten houdt een strikt glutenvrij dieet
(61,4%) zoals in tabel 3 (en figuur 8) gezien kan worden. Verder eet 30% wel producten waar
sporen van gluten in kunnen zitten, met derhalve slechts een klein percentage die het niet zo
nauw neemt met een glutenvrij dieet.
Dieet Aantal coeliakie patiënten
Percentage
Strikt glutenvrij
43 61,4%
Glutenvrij met sporen
21 30,0%
Incidenteel gluten
5 7,1%
Regelmatig gluten
1 1,4%
Totaal 70
Tabel 3: Gevolgde therapie. Figuur 8: Gevolgde therapie.
17
Uit tabel 4 maken we op dat 35,7% van de onderzoekspopulatie geen klachten ervaart van
de coeliakie, terwijl 20% aangeeft een paar keer per maand klachten te hebben. Niemand
gaf aan een paar keer per week of regelmatig klachten te hebben.
Frequentie klachten
Aantal coeliakie patiënten
Percentage
Geen 25 35,7%
Paar keer per jaar
31 44,3%
Paar keer per maand
14 20,0%
Totaal 70
Tabel 4: Frequentie klachten met de gevolgde therapie.
Ondanks dat 15,7% (4,3% + 11,4%) van de onderzoekspopulatie aangeeft dat wilskracht een
oorzaak van het probleem met glutenintake is, geeft het merendeel 90% (78,6 + 11,4%) aan
dat problemen in de keuken de oorzaak van accidentele glutenintake is (zie tabel 5).
Tabel 5: Omstandigheden waarbij groot risico om gluten binnen te krijgen.
Het was niet verrassend dat het merendeel van de onderzoekspopulatie aangaf dat
restaurants één van de belangrijkste risicoplaatsen zijn voor accidentele glutenintake
(95,5%). Slechts 6,1% geeft aan dat thuis een risicoplaats is. Verder worden in 80,3%
feestjes, 34,9% op werk/school en 74,2% op vakantie door de onderzoekspopulatie als risico
omstandigheden aangegeven.
Omstandigheden met risico op glutenintake
Aantal coeliakie patiënten
Percentage
Probleem wilskracht
3 4,3%
Probleem keuken 55 78,6%
Probleem wil/keuken
8 11,4%
Nee 4 5,7%
Totaal 70
18
Interesse voor de ‘glutenpil’ in de onderzoekspopulatie
De interesse voor de ‘glutenpil’ die het toestaat weer gluten te eten is groot: 94,3% wil deze
pil gebruiken. Zoals te zien in tabel 6 wil 75,7% de ‘glutenpil’ nemen uitsluitend indien dit
volledig in de plaats is van een glutenvrij dieet, terwijl 18,6% deze pil wil nemen als deze
werkzaam is naast een glutenvrij dieet voor incidenteel gebruik.
Bereidheid om ‘glutenpil’ te nemen als daardoor gluten gegeten kunnen worden
Aantal coeliakie patiënten
Percentage
Ja, indien volledig 53 75,7%
Ja, voor incidenteel gebruik 13 18,6%
Nee 4 5,7%
Totaal 70
Tabel 6: Bereidheid om ‘glutenpil’ te nemen als daardoor gluten gegeten kunnen worden.
Terwijl 34,8% van de onderzoekspopulatie bereid is per dag 1 ‘gluten pil’ te nemen als geen
glutenvrijdieet meer gevolgd hoeft te worden, vindt 50% het geen probleem 2-5 pillen per
dag in te moeten nemen. Zelfs 15% van deze groep zou meer dan 5 pillen per dag willen
innemen.
Aantal pillen
Aantal coeliakie patiënten
Percentage
1 23 34,8%
2-5 33 50,0%
5-10 9 13,6%
10-20 1 1,5%
Totaal 66
Tabel 7: Aantal pillen die patiënt per dag bereid is in te nemen als geen glutenvrijdieet meer gevolgd hoeft te worden.
De interesse voor de ‘glutenpil’ die alleen gebruikt zou kunnen worden als incidenteel
hulpmiddel is eveneens groot (91,4%). Zoals te zien in tabel 8, wil 41,4% deze incidentele
‘glutenpil’ nemen om gewoon met iedereen mee te kunnen doen en gewoon gluten te
kunnen eten. Een ongeveer gelijk percentage (40,0%) zou echter voor de zekerheid
glutenvrij blijven eten. Slechts 10% zou deze incidentele pil willen innemen als ze denken
gluten binnen gekregen te hebben. Deze informatie is naast in tabel 8 ook weergegeven in
figuur 9.
19
Incidenteel gebruik 'glutenpil'?
ja, wil normaaleten
ja, blijf glutenvrijeten
ja, als denkt glutenbinnen gekregente hebben
nee
Maximaal bedrag (per dag) voor 'glutenpil'
0,10-0,50 €
0,50-1,00 €
1,00-2,50 €
2,50-5,00 €
>5 €
Tabel 8: Bereidheid om ´glutenpil´ te nemen voor incidenteel gebruik als hulpmiddel in moeilijke situaties.
Van de onderzoekspopulatie willen 53 mensen (75.7%) betalen voor de ‘glutenpil’ indien de
ziektekostenverzekering deze niet dekt. Van deze 53 mensen wil 11,3% zelfs meer dan 2,50 €
per dag betalen, terwijl 24,5% per dag bereid is om tussen de 1,00-2,50 € te betalen. 34,0%
wil slechts tussen de 0,10-0,50 € per dag betalen. Deze gegevens zijn weergegeven in tabel 9
en figuur 10.
Maximaal (per dag) betalen voor ‘glutenpil’
Aantal coeliakie patiënten
0,10-0,50 € 18 34,0%
0,50-1,00 € 16 30,2%
1,00-2,50 € 13 24,5%
2,50-5,00 € 5 9,4%
>5 € 1 1,9%
Totaal 53
Tabel 9: Bereidheid om maximaal per dag te betalen bij dagelijks gebruik.
De bedragen die de patiënten uit de onderzoekspopulatie bereid zijn te betalen voor
incidenteel gebruik van de ‘glutenpil’ zijn (zie tabel 10 en figuur 11). Meer dan 35% wil meer
dan 2,50 € per keer betalen voor incidenteel gebruik. Slechts 13,5% wil minder dan 0,50 €
betalen voor incidenteel gebruik. Eén persoon had geen antwoord gegeven op deze vraag.
Bereid ‘glutenpil’ te nemen indien alleen voor incidenteel gebruik
Aantal coeliakie patiënten
Percentage
Ja, wil normaal eten
29 41,4%
Ja, blijft glutenvrij eten
28 40,0%
Ja, alleen als denkt gluten gegeten te hebben
7 10,0%
Nee 6 8,6%
Totaal 70
Figuur 9: Bereidheid om ´glutenpil´ te nemen voor incidenteel gebruik als hulpmiddel in moeilijke situaties.
Figuur 10: Bereidheid om maximaal per dag te betalen bij dagelijks gebruik.
20
Maximaal bedrag (per keer) voor
incidenteel gebruik 'glutenpil'
0,10-0,50 €
0,50-1,00 €
1,00-2,50 €
2,50-5,00 €
>5 €
Maximaal (per keer) betalen voor incidenteel gebruik
Aantal coeliakie patiënten
0,10-0,50 € 7 13,5%
0,50-1,00 € 11 21,2%
1,00-2,50 € 14 26,9%
2,50-5,00 € 15 28,8%
>5 € 5 9,6%
Eindtotaal 52
Tabel 10: Bereidheid om maximaal voor één dosering te betalen bij incidenteel
gebruik.
Interesse voor de ‘glutenpil’ in de onderzoekspopulatie en leeftijd
Uit tabel 11 blijkt dat onder oudere patiënten de interesse voor de ‘glutenpil’ kleiner is: 75%
van de onderzoekspopulatie van 40 jaar of ouder wil de pil nemen, vergeleken met veel
hogere percentages onder de jongere patiënten, 95,7% voor personen tussen 0-20 jaar en
een vergelijkbaar 97,4% voor personen tussen de 21-40 jaar.
Aantal coeliakie patiënten
Bereidheid om ‘glutenpil’ te nemen als daardoor gluten gegeten kunnen worden
Percentage dat de ‘glutenpil’ wil nemen
Leeftijd Ja, als volledig
Ja, voor incidenteel gebruik
Nee Totaal
0-20 jaar 17 5 1 23 95,7%
21-40 jaar 33 5 1 39 97,4%
>40 jaar 3 3 2 8 75,0%
Totaal 53 13 4 70
Tabel 11: Bereidheid om ‘glutenpil’ te nemen als daardoor gluten gegeten kunnen worden vergeleken met leeftijd.
Tabel 12 laat zien dat voor de leeftijdsgroep 0-20 jarigen de interesse voor incidenteel
gebruik van de pil vooral bestaat om er voor te zorgen dat ze net als anderen normaal
kunnen eten (11 van de 23), terwijl de leeftijdsgroep 21-40 jarigen de incidentele pil meer
zien als iets dat ze naast hun glutenvrije dieet willen gaan gebruiken (16 van de 39). Deze
gegevens zijn ook in figuur 12 weergegeven.
Figuur 11: Bereidheid om maximaal voor één dosering te betalen bij incidenteel gebruik.
21
0,0%
100,0%
0-20 jaar 21-40 jaar >40 jaar
Bereidheid om te betalen vergeleken met leeftijd
Aantal coeliakie patiënten
Bereid ‘glutenpil’ te nemen indien alleen voor incidenteel gebruik
Leeftijd Ja, wil normaal eten
Ja, blijft glutenvrij eten
Ja, alleen als denkt gluten gegeten te hebben
Nee Totaal
0-20 jaar 11 7 3 2 23
21-40 jaar 16 19 3 1 39
Totaal 27 26 6 3 62
Tabel 12: Bereidheid om ´glutenpil´ te nemen voor incidenteel gebruik als hulpmiddel in moeilijke situaties vergeleken met leeftijd.
Figuur 12: Bereidheid om ´glutenpil´ te nemen voor incidenteel gebruik als hulpmiddel in moeilijke
situaties vergeleken met leeftijd.
De bereidheid om te betalen voor de ‘glutenpil’ is het hoogste bij de 21-40 jarigen (zie tabel
13 en figuur 13) groep. Voor deze leeftijdsgroep wil 82,1% betalen voor deze pil, vergeleken
met 69,6% voor de 0-20 jarigen. Zoals eerder, wil slechts 62,5% van de oudste leeftijdsgroep,
40 en ouder voor de ‘glutenpil’ betalen.
Tabel 13: Bereidheid om te betalen voor ‘glutenpil’ indien niet vergoed door ziektekostenverzekering vergeleken met leeftijd.
0%
20%
40%
60%
80%
100%
0-20 jaar 21-40 jaar
Incidenteel gebruik van 'glutenpil' vergeleken met leeftijd
nee
ja, als denkt glutenbinnen gekregen tehebben
ja, blijft glutenvrijeten
ja, wil normaal eten
Leeftijd
Bereidheid om te betalen voor de ‘glutenpil’
0-20 jaar 69,6%
21-40 jaar 82,1%
>40 jaar 62,5%
Totaal 75,7%
Figuur 13: Bereidheid om te betalen voor ‘glutenpil’ indien niet vergoed door ziektekostenverzekering vergeleken met leeftijd.
22
De 21-40 jarigengroep is bereid minder te betalen voor de ‘glutenpil’ bij dagelijks gebruik
dan de 0-20 jarigen- of de hele onderzoekspopulatiegroep. Van de 21-40 jarigengroep wil
43,8% (14 van de 32) minder dan 0,50 € per dag en slechts 25% (8 van de 32) meer dan 1,00
€ per dag betalen, zie tabel en figuur 14. Terwijl van de 0-20 jarigengroep 12,5% (2 van de
16) minder dan 0,50 € per dag wil betalen en 62,5% (10 van de 16) meer dan 1,00 € per dag.
De groep van personen ouder dan 40 jaar is te klein om hier iets over te kunnen zeggen.
Aantal coeliakie patiënten
Maximaal (per dag) betalen voor ‘glutenpil’
Leeftijd 0,10-0,50 € 0,50-1,00 € 1,00-2,50 € 2,50-5,00 € >5,00 € Totaal
0-20 jaar 2 4 6 4 16
21-40 jaar 14 10 6 1 1 32
>40 jaar 2 2 1 5
Totaal 18 16 13 5 1 53
Tabel en figuur 14: Bereidheid om maximaal per dag te betalen bij dagelijks gebruik vergeleken met leeftijd.
Ook voor incidenteel gebruik is de 21-40 jarigen bereid minder te betalen dan de 0-20
jarigengroep. Van de 21-40 jarigengroep wil 18,8% (6 van de 32) minder dan 0,50 € per keer
en 62,5% (20 van de 32) meer dan 1,00 € per keer betalen, zie tabel 15. Ter vergelijking, van
de 0-20 jarigengroep wil iedereen meer dan 0,50 € per keer en 66,7% (10 van de 15) meer
dan 1,00 € per keer betalen.
Aantal coeliakie patiënten
Maximaal (per keer) betalen voor incidenteel gebruik
Leeftijd 0,10-0,50 € 0,50-1,00 € 1,00-2,50 € 2,50-5,00 € >5,00 € Totaal
0-20 jaar 5 4 3 3 15
21-40 jaar 6 6 7 11 2 32
>40 jaar 1 3 1 5
Totaal 7 11 14 15 5 52
Tabel 15: Bereidheid om maximaal voor één dosering te betalen bij incidenteel gebruik vergeleken met leeftijd.
0%
20%
40%
60%
80%
100%
0-20 jaar 21-40 jaar >40 jaar
Maximaal bedrag (per dag) voor 'glutenpil' vergeleken met leeftijd
>5,00 €
2,50-5,00 €
1,00-2,50 €
0,50-1,00 €
0,10-0,50 €
23
Interesse voor de ‘glutenpil’ in de onderzoekspopulatie en gevolgde therapie
Uit tabel 16 blijkt dat er weinig verschil in interesse voor de ‘glutenpil’ is tussen coeliakie
patiënten die een strikt glutenvrij dieet en een glutenvrij dieet met sporen volgen. 93% van
patiënten met een strikt dieet wil de ‘glutenpil’ nemen als daardoor gluten gegeten kunnen
worden tegen 95% van patiënten met een glutenvrij dieet met sporen.
Aantal coeliakie patiënten
Bereidheid om ‘glutenpil’ te nemen als daardoor gluten gegeten kunnen worden
Percentage dat de ‘glutenpil’ wil nemen
Dieet ja, als volledig
Ja, voor incidenteel gebruik
nee Totaal
Strikt dieet 31 9 3 43 93,0%
Gluten vrij met sporen 18 2 1 21 95,0%
Incidenteel gluten 4 1 5 100%
Regelmatig gluten 1 1 100%
Totaal 53 13 4 70
Tabel 16: Bereidheid om ‘glutenpil’ te nemen als daardoor gluten gegeten kan worden vergeleken met
gevolgde dieet.
Tabel 17 laat zien dat de patiënten die een strikt dieet houden het incidentele pilgebruik met
name zien als iets dat ze naast hun glutenvrije dieet willen gaan gebruiken (21 van de 43),
terwijl bij patiënten met een glutenvrij dieet met sporen de interesse voor het incidenteel
gebruik van de pil vooral bestaat om er voor te zorgen dat ze net als anderen normaal
kunnen eten (11 van de 21). Deze gegevens zijn ook in figuur 15 weergegeven.
Aantal coeliakie patiënten
Bereid ‘glutenpil’ te nemen indien alleen voor incidenteel gebruik
Dieet ja, gewoon eten
ja, eet glutenvrij
ja, verdacht gluten
nee Totaal
Strikt dieet 15 21 4 3 43
Gluten vrij met sporen 11 5 3 2 21
Totaal 26 26 7 5 64
Tabel 17: Bereidheid om ´glutenpil´ te nemen voor incidenteel gebruik als hulpmiddel in moeilijke situaties vergeleken met leeftijd.
24
Figuur 15: Bereidheid om ´glutenpil´ te nemen voor incidenteel gebruik als hulpmiddel in moeilijke
situaties vergeleken met dieet.
De bereidheid om te betalen voor de ‘glutenpil’ indien deze niet vergoed wordt door de
ziektekostenverzekering is het hoogste bij patiënten die een strikt glutenvrijdieet volgen (zie
tabel 18 en figuur 16). 79,1% van deze patiëntengroep is bereid om te betalen voor deze pil,
vergeleken met 66,7% van de patiënten die een glutenvrij dieet met sporen volgen.
Dieet Bereidheid om te betalen voor de ‘glutenpil’
Strikt dieet 79,1%
Glutenvrij met sporen
66,7%
Totaal 75,0%
Tabel 18: Bereidheid om te betalen voor ‘gluten- pil’ indien niet vergoed door ziekte- kostenverzekering vergeleken met dieet.
Figuur 16: Bereidheid om te betalen voor glutenpil’ indien niet vergoed door ziektekostenverzekering vergeleken met gevolgde dieet.
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Strikt dieet Gluten vrij metsporen
Incidenteel gebruik van 'glutenpil' vergeleken met dieet
nee
ja, verdacht gluten
ja, eet glutenvrij
ja, gewoon eten
60,00%
70,00%
80,00%
Strikt dieet Glutenvrij metsporen
Betalingsbereidheid vergeleken met gevolgde
dieet
25
Tabel 19 laat zien dat 44,1% (15 van de 34) van de patiënten die een strikt dieet volgen
bereid zijn om meer dan 1 € per dag te betalen, terwijl dat voor patiënten die een glutenvrij
dieet met sporen slechts bij 21,4% (3 van de 14) het geval is. Ook in vergelijking met de
gehele onderzoekspopulatie, waar 35,9% (19 van de 53) bereid is om meer dan 1 € per dag
te betalen, is dit percentage bij patiënten met een strikt glutenvrijdieet het hoogste.
Aantal coeliakie patiënten
Maximaal (per dag) betalen voor ‘glutenpil’
Dieet 0,10-0,50 €
0,50-1,00 € 1,00-2,50 € 2,50-5,00 € >5,00 € Totaal
Strikt dieet 11 8 9 5 1 34
Glutenvrij met sporen
4 7 3 14
Totaal 18 16 13 5 1 53
Tabel 19: Bereidheid om maximaal per dag te betalen bij dagelijks gebruik vergeleken met gevolgde therapie.
Figuur 17: Bereidheid om maximaal per dag te betalen bij dagelijks gebruik vergeleken met dieet.
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Strikt dieet Glutenvrij metsporen
Maximaal bedrag (per dag) voor 'glutenpil' vergeleken met dieet
>5,00 €
2,50-5,00 €
1,00-2,50 €
0,50-1,00 €
0,10-0,50 €
26
Tabel 20 en figuur 18 laten tenslotte zien dat patiënten die een strikt glutenvrijdieet volgen
minder bereid zijn te betalen voor incidenteel gebruik. Van deze patiënten wil slechts 58,8%
meer dan 1 € betalen, terwijl 84,6% van de patiënten die een glutenvrij dieet met sporen
volgen dat willen betalen (echter kleine onderzoekspopulatie). Van de hele
onderzoekspopulatie is 65,4% bereid meer dan 1 € te betalen voor incidenteel gebruik.
Aantal coeliakie patiënten
Maximaal (per keer) betalen voor incidenteel gebruik
Therapie 0,10-0,50 € 0,50-1,00 € 1,00-2,50 € 2,50-5,00 € >5,00 € Totaal
Strikt dieet 6 8 8 7 5 34
Glutenvrij met sporen
2 4 7 13
Totaal 7 11 14 15 5 52
Tabel 20: Bereid om hoeveel maximaal voor één dosering te betalen bij incidenteel gebruik vergeleken met dieet.
Figuur 18: Bereid om hoeveel maximaal voor één dosering te betalen bij incidenteel gebruik
vergeleken met dieet.
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Strikt dieet Glutenvrij metsporen
Maximaal bedrag (per keer) voor incidenteel gebruik 'glutenpil' vergeleken
met dieet
>5,00 €
2,50-5,00 €
1,00-2,50 €
0,50-1,00 €
0,10-0,50 €
27
Resultaten interview met dr. A. Al-Toma, MDL-arts Antonius
Ziekenhuis Nieuwegein dd. 9 december 2013 te Nieuwegein Dr. Al-Toma denkt dat als de gluten afbrekende pil beschikbaar komt veel coeliakie patiënten
meer vrijheid krijgen, met name in situaties, zoals bij uiteten gaan, waar het eten buiten de
controle van patiënten staat. Met de huidige kennis is deze vorm van behandeling echter
nog geen vervanger van het glutenvrij dieet. De gluten afbrekende pil zou kunnen helpen bij
het streven naar een 100% strikt glutenvrij dieet. Met name in situaties, zoals bij het uiteten
gaan waarbij de voeding buiten eigen controle geprepareerd wordt, kan het een goed
hulpmiddel zijn.
Een vergelijkbaar medicament (Rx KeruTabs) is er voor patiënten met een lactose
intolerantie die een lactosevrijdieet moeten volgen en dit medicament wordt gebruikt bij
ernstige vormen en in geval van feestjes en uiteten.
Er worden aan dr. Al-Toma maar zelden vragen gesteld door coeliakie patiënten over de
gluten afbrekende pil. Hij brengt het onderwerp zelf af en toe ter aanmoediging aan de orde.
De drie vragen die over de gluten afbrekende pil gesteld worden zijn: ‘Is de gluten
afbrekende pil een vervanger van het dieet zodat alles weer gegeten kan worden?’, ‘Is de pil
binnenkort verkrijgbaar?’ en ‘Wordt deze pil vergoed of niet?’.
In Amerika komt de gluten afbrekende pil in 2014 op de markt echter in Europa nog niet
omdat de regelgeving voor medicijnen in Europa strenger is dan in Amerika. Er is een
onderzoek in Nederland gedaan waarbij twee groepen – gezonde en coeliakie patiënten –
hebben meegedaan. Beide groepen bleken baat te hebben bij de gluten afbrekende pil
echter het verschil voor de coeliakie patiënten was niet enorm groot. Er is onvoldoende
vertrouwen in de pil om coeliakie patiënten te kunnen adviseren weer gluten te laten eten.
Dit wordt mede veroorzaakt door de onbekendheid met de lange termijn (10-20 jaar)
consequenties. Voordat het medicament op de Europese markt verkrijgbaar zal zijn moet er
meer onderzoek gedaan worden. Als het een effectief en veilig medicament is vindt dr. Al-
Toma dat het ook in Europa op de markt moet komen en hij denkt dat dit in de toekomt wel
gaat gebeuren. Hij vindt dat als het medicament op de Europese markt komt dat het voor de
grote populatie van coeliakiepatiënten ook vergoed moet worden door de
ziektekostenverzekeringen. Indien het medicament in de toekomst niet vergoed zal gaan
worden door de ziektekostenverzekeringen dan weet dr. Al-Toma niet wat een reële prijs
voor de patiënten zal zijn. Hij vindt eigenlijk dat dat bepaald wordt door wat de patiënt
bereid is hiervoor te betalen.
Er moet nog veel onderzoek verricht worden. Er is nog niets bekend over bijvoorbeeld het
tijdstip van innemen en het aantal tabletten. Daarnaast is er een discussie over de noodzaak
van het geven van een extra medicament om bijvoorbeeld de maag trager te laten werken,
28
zodat de pil en het voedsel langer in de maag is. Verder zijn er vragen over het effect van
verteringsenzymen, zoals in het speeksel en in het maagzuur, op de pil en omgekeerd.
Over de bijwerkingen van de gluten afbrekende pil is nog niets bekend.
Conclusie
Deelvragen 1. Hoe wordt door coeliakie patiënten over de mogelijkheden, incidenteel of volledige
vervanging van dieet, van het gebruik van de ‘glutenpil’ gedacht?
De interesse voor de ‘glutenpil’ onder de onderzoekspopulatie is groot, namelijk 94,3% is
bereid deze pil te gaan gebruiken. Van deze populatie wil 75,7% de ‘glutenpil’ nemen
uitsluitend indien dit volledig in de plaats is van een glutenvrij dieet, terwijl 18,6% deze pil
wil nemen als deze werkzaam is naast een glutenvrij dieet voor incidenteel gebruik.
De interesse voor de ‘glutenpil’ die alleen gebruikt zou kunnen worden als incidenteel
hulpmiddel is eveneens groot namelijk 91,4%. Van de onderzoekspopulatie zou 41,4% de
‘glutenpil’ incidenteel willen innemen om gewoon met iedereen glutenbevattende voeding
te kunnen eten. Een ongeveer gelijk percentage (40,0%) zou echter voor de zekerheid
glutenvrij blijven eten, wat best hoog is naar mijn mening. Slechts 10% zou deze incidentele
pil willen innemen als ze denken per ongeluk gluten binnen gekregen te hebben.
Als de interesse voor de ‘glutenpil’ in de onderzoekspopulatie wordt vergeleken met de
leeftijd blijkt dat de interesse onder oudere patiënten kleiner is dan bij jongere patiënten.
Dit betreft de combinatie van het gebruik van de ‘glutenpil’ als volledige vervanging voor het
glutenvrije dieet als voor het incidentele gebruik. Van de patiënten van 40 jaar of ouder is
75% , van patiënten van 0-20 jaar is 97,4% en van patiënten van 21-40 jaar is 97,4% bereid
de ‘glutenpil te gaan gebruiken. Verder blijkt dat voor de leeftijdsgroep 0-20 jarigen de
interesse voor incidenteel gebruik van de ‘glutenpil’ vooral bestaat om er voor te zorgen dat
ze net als anderen normaal kunnen eten, terwijl de leeftijdsgroep 21-40 jarigen de
incidentele pil meer zien als iets dat ze naast hun glutenvrije dieet zouden willen gaan
gebruiken.
Uit de vergelijking van de interesse voor de ‘glutenpil’ in de onderzoekspopulatie en het
gevolgde dieet blijkt er weinig verschil te bestaan tussen de interesse voor deze pil als
daardoor gluten gegeten kan worden bij de patiënten die een strikt glutenvrij dieet (93%) en
een glutenvrij dieet met sporen (95%) volgen. Daarnaast blijken coeliakie patiënten die een
strikt dieet houden het incidentele pilgebruik met name te zien als iets dat ze naast hun
glutenvrije dieet willen gaan gebruiken (48,8%), terwijl bij patiënten met een glutenvrij dieet
29
met sporen de interesse voor het incidenteel gebruik van de pil vooral bestaat om er voor te
zorgen dat ze net als anderen normaal kunnen eten (52,4%).
2. Hoe denken coeliakie patiënten over het gebruik van de ’glutenpil’, hoeveel tabletten zijn
ze bereid te slikken en als de ziektekosten verzekering de pillen niet vergoedt hoeveel willen
ze daarvoor te betalen?
Van de onderzoekspopulatie is 34,8% bereid 1 ‘glutenpil’ per dag in te nemen als er geen
glutenvrijdieet meer gevolgd hoeft te worden, 50% is bereid om 2-5 pillen per dag en zelfs
15% van deze groep wil meer dan 5 pillen per dag slikken.
Uit de onderzoekspopulatie is 15% bereid om meer dan 5 pillen dag te slikken waaruit blijkt
dat deze graag de ‘glutenpil’ willen hebben. Het feit dat 15% meer dan 5 pillen zou willen
innemen laat zien hoe gewenst de ‘gluten pil’ voor deze mensen is.
Indien de ziektekostenverzekering de ‘glutenpil’ niet dekt, zijn 75,7% patiënten van de
onderzoekspopulatie bereid daarvoor te betalen. Voor dagelijks gebruik wil 11,3% van deze
groep zelfs meer dan 2,50 € per dag betalen, terwijl 24,5% per dag bereid is om tussen de
1,00-2,50 € te betalen. 34,0% wil slechts tussen de 0,10-0,50 € per dag betalen. De bedragen
die de patiënten uit de onderzoekspopulatie bereid zijn te betalen voor incidenteel gebruik
van de ‘glutenpil’ zijn zoals verwacht hoger. Meer dan 35% wil meer dan 2,50 € per keer
betalen voor incidenteel gebruik. Slechts 13,5% wil minder dan 0,50 € betalen voor
incidenteel gebruik.
De bereidheid om te betalen voor de ‘glutenpil’ is het hoogste bij de 21-40 leeftijdsgroep.
Voor deze leeftijdsgroep wil 82,1% betalen voor deze pil, vergeleken met 69,% voor de 0-20
jarigen. Zoals eerder, wil slechts 62,5% van de oudste leeftijdsgroep, 40 en ouder voor de
‘glutenpil’ betalen wat op een lagere interesse voor de ‘glutenpil’ kan duiden. De 21-40
jarigengroep is echter bereid om minder te betalen voor de ‘glutenpil’ bij dagelijks gebruik
en incidenteel gebruik dan de 0-20 jarigen- of de hele onderzoekspopulatiegroep wat
misschien toch duidt op een sterker verlangen naar een ‘glutenpil’ voor 0-20 jarigen.
De bereidheid om te betalen voor de ‘glutenpil’, indien deze niet vergoed wordt door de
ziektekostenverzekering, is het hoogste bij patiënten met een strikt glutenvrijdieet (79,7%).
Terwijl 66,7% van de patiënten die een glutenvrij dieet met sporen volgen bereid zijn om te
betalen. De patiënten die een strikt glutenvrijdieet volgen zijn meer bereid te betalen voor
dagelijks gebruik en minder voor incidenteel gebruik zowel in vergelijking met patiënten met
een glutenvrij dieet met sporen als de gehele onderzoekspopulatie. Voor dagelijks gebruik
zijn 44,1% van de patiënten die een strikt dieet volgen bereid om meer dan 1 € per dag te
betalen terwijl dat voor patiënten die een glutenvrij dieet met sporen en de gehele
onderzoekspopulatie respectievelijk in 21,4% en 35,9% het geval is. Voor incidenteel gebruik
zijn 58,8% van de patiënten die een strikt dieet volgen bereid om meer dan 1 € per keer te
30
betalen tegen 84,6% van de patiënten die een glutenvrij dieet met sporen en 65,4% van hele
onderzoekspopulatie.
3. Wat zijn de verwachtingen van de mogelijkheden van de ‘glutenpil’ onder professionals?
In de literatuur is maar weinig informatie over de verwachtingen van de mogelijkheden van
de gluten afbrekende pil. Algemeen wordt verwacht dat de ‘glutenpil’ nog niet als volledige
vervanging maar wel als aanvulling op het glutenvrije dieet gebruikt kunnen worden bij het
voorkomen van schade door ‘verborgen’ gluten39. In het proefschrift van Greetje Tack40
bespreekt zij een placebo-gecontroleerde studie naar het orale enzym Aspergillus niger-
derived prolyl endoprotease (AN-PEP). Het enzym bleek goed verdragen te worden echter
de onderzoeksperiode van twee weken bleek te kort om conclusies te kunnen trekken over
de werking van dit gluten afbrekende enzym en vervolgstudies zijn derhalve nodig.
Dr. Al-Toma, MDL-specialist denkt dat als de gluten afbrekende pil beschikbaar komt veel
coeliakie patiënten meer vrijheid krijgen, met name in situaties, zoals bij uiteten gaan, waar
het eten buiten de controle van patiënten staat. Met de huidige kennis is deze vorm van
behandeling echter nog geen vervanger van het glutenvrij dieet. De gluten afbrekende pil
zou kunnen helpen bij het streven naar een 100% strikt glutenvrij dieet.
In Amerika komt de gluten afbrekende pil in 2014 op de markt echter in Europa nog niet
omdat de regelgeving voor medicijnen in Europa strenger is dan in Amerika. Er is een
onderzoek in Nederland gedaan waarbij twee groepen – gezonde en coeliakie patiënten –
hebben meegedaan. Beide groepen bleken baat te hebben bij de gluten afbrekende pil
echter het verschil voor de coeliakie patiënten was niet enorm groot. Er is onvoldoende
vertrouwen in de pil om coeliakie patiënten te kunnen adviseren weer gluten te laten eten.
Dit wordt mede veroorzaakt door de onbekendheid met de lange termijn (10-20 jaar)
consequenties. Voordat het medicament op de Europese markt verkrijgbaar zal zijn moet er
meer onderzoek gedaan worden. Als het een effectief en veilig medicament is vindt dr. Al-
Toma dat het ook in Europa op de markt moet komen en hij denkt dat dit in de toekomt wel
gaat gebeuren. Hij vindt dat als het medicament op de Europese markt komt dat het voor de
grote populatie van coeliakiepatiënten ook vergoed moet worden door de
ziektekostenverzekeringen. Indien het medicament in de toekomst niet vergoed zal gaan
worden door de ziektekostenverzekeringen dan weet dr. Al-Toma niet wat een reële prijs
voor de patiënten zal zijn. Hij vindt eigenlijk dat dat bepaald wordt door wat de patiënt
bereid is hiervoor te betalen.
Het is duidelijk dat er nog veel onderzoek verricht moet worden. Er is nog niets bekend over
bijvoorbeeld het tijdstip van innemen en het aantal tabletten. Daarnaast is er een discussie
over de noodzaak van het geven van een extra medicament om bijvoorbeeld de maag trager
39
M. Mol, De lange zoektocht 40
https://www.glutenvrij.nl/uploaded/FILES/18_wetenschappelijk/Greetje_Tack_abstract_dutch.pdf
31
te laten werken, zodat de pil en het voedsel langer in de maag is. Verder zijn er vragen over
het effect van verteringsenzymen, zoals in het speeksel en in het maagzuur, op de pil en
omgekeerd. Belangrijk is ook dat over de bijwerkingen van de gluten afbrekende pil nog
niets bekend is.
Hoofdvraag Uit het onderzoek blijkt dat 94,3% van de coeliakie patiënten uit de onderzoekspopulatie
bereid zijn om de recent ontwikkelde gluten afbrekende pil - ‘glutenpil’ - te gaan gebruiken.
De hypothese dat de bereidheid hiervoor groter dan 70% zou zijn is bevestigd en het
gevonden percentage ligt zelfs veel hoger.
Zoals in het tweede deel van de hypothese verwacht werd blijkt de interesse voor de
‘glutenpil’ in de onderzoekspopulatie onder jongere patiënten groter dan bij oudere
patiënten. Echter er blijkt weinig verschil in de interesse voor deze pil onder patiënten die
een strikt glutenvrijdieet of een glutenvrij met sporen volgen. De bereidheid om te betalen
voor de ‘glutenpil’ is het hoogste bij de 21-40 leeftijdsgroep. Deze 21-40 jarigengroep is
echter bereid om minder te betalen voor de ‘glutenpil’ bij dagelijks gebruik en incidenteel
gebruik dan de 0-20 jarigen- of de hele onderzoekspopulatiegroep. Daarnaast blijkt de
bereidheid om te betalen voor de ‘glutenpil’ het hoogste te zijn bij patiënten met een strikt
glutenvrijdieet. Deze patiënten die een strikt glutenvrijdieet volgen zijn meer bereid te
betalen voor dagelijks gebruik en minder voor incidenteel gebruik zowel in vergelijking met
patiënten met een glutenvrij dieet met sporen als de gehele onderzoekspopulatie.
Discussie
Werkwijze Enquête plaatsen
Mijn plan was oorspronkelijk om de enquête op de NCV-site te zetten. Voor het plaatsten
van de enquête op deze site bleek echter toestemming noodzakelijk te zijn. Aangezien de
verwachting was dat het enige tijd zou kosten om deze toestemming te krijgen en de tijd die
ik had om de enquête online te zetten maar in totaal een maand was heb ik ervoor gekozen
om de link naar de enquête in de Facebook groepen Glutenvrij en Jong en Glutenvrij te
plaatsen zodat de enquête direct toegankelijk was.
Excel werkwijze
Na het bekijken van de antwoorden zijn de volgende correcties gemaakt:
1. Bij de vraag “Wat voor therapie volgt u voor uw coeliakie?“ werden meerdere
antwoorden gegeven wat niet de bedoeling was. Voor de analyse is hierbij alleen de
32
‘zwakste’ therapie als antwoord geaccepteerd. Bijvoorbeeld als men invulde strikt
glutenvrij dieet en ook glutenvrij dieet met sporen dan is voor de analyse glutenvrij
dieet met sporen gekozen.
2. Bij één persoon was de vraag “Indien de ‘glutenpil’ niet door uw ziektekosten-
verzekering vergoed zou worden bent u dan bereid hiervoor te betalen” niet
beantwoord. Aangezien deze persoon wel bedragen aangaf voor de hoeveelheid die
voor de pil bijgedragen zou worden heb ik voor de analyse ‘ja’ ingevuld bij de
ontbrekende informatie
3. Bij twee personen was de vraag “Als er een pil zou zijn waardoor u weer gluten mag
eten zou u deze dan nemen?” met nee beantwoord, terwijl er ja geantwoord werd bij
de vraag “Indien de ‘glutenpil’ niet door uw ziektekostenverzekering vergoed zou
worden bent u dan bereid hiervoor te betalen?”. Dit waren inconsequente
antwoorden. Door deze twee personen werd tevens informatie gegeven over de
bedragen die men bereid was te betalen voor de ‘glutenpil’. Voor de analyse heb ik
hier besloten ervan uit te gaan dat deze twee personen wel de pil zou willen
gebruiken als ze daardoor weer gluten zouden mogen eten.
4. Bij vier personen die aangegeven had de pil niet te willen nemen en niet voor de pil
te willen betalen werd desondanks informatie gegeven over een bijdrage hiervoor.
Dit was niet de bedoeling en deze informatie is niet gebruikt.
5. Bij vier personen werd ondanks dat ze nee geantwoord hadden op de vraag “Als er
een pil zou zijn waardoor u weer gluten mag eten zou u deze dan nemen?” en niet
willen betalen voor de pil, informatie gegeven over de hoeveelheid pillen. Deze
informatie is niet gebruikt in de analyse.
Resultaten Bij resultaten zijn de groepen 41-60 en 60+ bij elkaar gedaan omdat er van deze
leeftijdsgroepen relatief weinig enquêtes ingevuld zijn. Ondervertegenwoordiging van de
oudere leeftijdscategorieën heeft waarschijnlijk te maken met de keuze van het platform
waarlangs de enquête is uitgezet. Facebook is een sociaal medium waarmee jongere
generaties meer vertrouwd mee zijn dan oudere generaties. Hogere scores in de jongere
leeftijdscategorieën zijn hierdoor verklaarbaar. Ik heb geprobeerd dit probleem deels te
ondervangen door bekenden (5x) met coeliakie en ouder dan 40 jaar ook via mail de link
naar de enquête aan te bieden. Mogelijk had een plaatsing op de NCV-site een iets andere
leeftijdsverdeling van de respondenten laten zien. De kans is groter volgens mij dat oudere
mensen wel de weg naar de site op het internet weten te vinden maar niet gebruik maken
van het sociale medium Facebook.
De resultaten uit dit onderzoek kunnen niet één op één vertaald worden naar de gehele
populatie van patiënten met coeliakie. De onderzoekspopulatiegrootte van 70 is hiervoor te
klein en zeker als een verdere onderverdeling in subgroepen, zoals bijvoorbeeld leeftijd,
plaatsvindt.
33
De link naar de enquête heeft 1 maand op Facebook gestaan. De respons kan mogelijk
beïnvloed zijn door de relatief korte periode.
De financiële situatie van respondenten is niet bekend. De invloed hiervan op de respons bij
de verschillende leeftijdsgroepen is niet goed te zien maar zeker niet uit te sluiten. Denk
bijvoorbeeld aan studenten of gepensioneerden met beperkte financiële middelen. Daarbij
is een glutenvrij dieet op zich al een extra kostenpost vergeleken met normale voeding. Een
beperkte financiële beurs kan invloed hebben op de keuze hoeveel men naast de kosten van
glutenvrije voeding over heeft voor de ‘glutenvrije pil’.
Om de verwachtingen van de mogelijkheden van de ‘glutenpil’ onder professionals te
inventariseren is er voor gekozen om een interview te houden met een deskundige
professional op dit terrein. De resultaten van het interview met één professional geven wel
een richting aan de professionele verwachtingen maar kunnen niet als representatief gesteld
worden voor de professionele verwachtingen van alle professionals in dit veld.
34
Informatiebronnen
Artikelen Auteur onbekend, interview met G. Bouma, B. Rootsaert, B., Glutenvrij tussen hype en
aandoening, in: Glutenvrij, september 2013, 12-14
T. Aarsten, Enzym AN-PEP lijkt veilig, maar werkt het ook?, in: Glutenvrij, maart 2013, 14
F. Claas et al., HLA geassocieerde auto-immuunziekten, in: Ned Tijdschr Klin Chem
Labgeneesk (2006) 31: 296-300
M. Marsh, Gluten, major histocompatibility complex, and the small intestine. A molecular
and immunobiologic approach to the spectrum of gluten sensitivity (‘celiac sprue’),
in:.Gastroenterology (1992);102:330-54.
C. Mitea et al., Efficient degradation of gluten by a prolyl endoprotease in a gastrointestinal
model: implications for coeliac disease, in: Gut 57 (2008): 25–32
M. Mol, De lange zoektocht naar medicijnen tegen coeliakie, in: Glutenvrij, maart 2013,
12-15
D. Stepniak et al., Highly efficient gluten degradation with a newly identified prolyl
endoprotease: implications for celiac disease, in: Am J Physiol Gastrointest Liver Physiol 291
(2006): G621–G629
G.Tack et al., Consumption of gluten with gluten-degrading enzyme by celiac patients: a
pilot-study, in: World J Gastroenterol. (2013) Sep 21;19(35):5837-47
Boeken E.H. Coene et al., Zelfzorgboek voor mensen met coeliakie (Amsterdam, 1995)
Folder Nederlandse Coeliakie Vereniging, Leven met coeliakie, informatiefolder, augustus 2012
Lezing Prof. dr. F. Koning, MDL-specialist LUMC, Leiden, lezing Nederlandse Coeliakie Dag, Vianen
20 april 2013
Power Point presentatie F. Koning, Nieuwe therapieën voor coeliakie, Power Point presentatie jubileumcongres
Association of European Coeliac Societies, Amsterdam 6 september 2013
35
Richtlijn CBO-Richtlijn Coeliakie en Dermatitis Herpetiformis: Nederlandse Vereniging van Maag-
Darm-Leverartsen, 2008
Sites (geraadpleegd tussen september 2013 tot en met
januari 2014) http://celiacdisease.about.com/od/CeliacDiseaseDrugs/a/Celiac-Disease-Drugs-In-
Development.htm (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)
http://medcitynews.com/2013/01/biopharma-with-phase-2-celiac-disease-drug-that
breaks-down-gluten-adds-6-million/ (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)
http://www.alleswetenovercoeliakie.nl (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)
http://www.alleswetenovercoeliakie.nl/wat-is-coeliakie/oorzaken-en-erfelijkheid-van-
coeliakie/ (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)
http://www.alvinepharma.com/alv003/ (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)
http://anw.inl.nl/article/endoscoop#s=0&l=&lp= (13-1-14)
http://www.biolinerx.com/uploaded/polymer-helsinski-EV-%20final.pdf (23-9-13; 26-9-13;
24-12-13; 5-1-14)
http://www.bodymindspirit.nl/artikelengezondheid37%20gluten (13-1-14)
http://www.coeliakie-ervaringsboek.nl/index.php/wat-is-dh.html (23-9-13; 26-9-13;
24-12-13; 5-1-14)
http://www.coeliakie.net/ (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)
http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=799 (13-1-14)
http://www.glutenvrij.nl/page/AOECS2013/Presentations (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13;
5-1-14)
http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13;
5-1-14)
http://www.glutenvrij.nl/page/Coeliakie/Wat-is-coeliakie/Ziekteverschijnselen (23-9-13;
26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)
http://www.glutenvrij.nl/uploaded/FILES/01_NCVfolders/NCVfolder_werving_klein.pdf
(23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)
https://www.glutenvrij.nl/uploaded/FILES/18_wetenschappelijk/Greetje_Tack_abstract_dut
ch.pdf (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)
http://www.henw.org/archief/volledig/id4050-coeliakie-komt-vaker-voor-dan-u-denkt.html
(23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)
http://www.huidarts.com/cgi-bin/patinfo.pl?cgifunction=form&fid=1065116867 (13-1-14)
http://www.huidinfo.nl/dermatitisherpetiformis.html (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)
https://www.lumc.nl/con/1905/90225044350221/ (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)
http://www.mijnkinderarts.nl/ziekten/maag-darmziekten/coeliakie-gluten-intolerantie.html
(13-1-14)
http://www.mlds.nl/ziekten/140/coeliakie/ (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)
36
https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaardvoedselovergevoeligheid
#coeliakie (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)
http://www.umcn.nl/Informatiefolders/6890-Coeliakie_bij_kinderen-i.pdf (23-9-13; 26-9-13;
24-12-13; 5-1-14)
http://www.vodiservice.nl/coeliakie/wat-is-coeliakie (23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)
http://www.voedselallergie.nl/allergenen/32-gluten.html#nog-meer-weten-over-coeliakie
(23-9-13; 26-9-13; 24-12-13; 5-1-14)
38
Patiënten Enquête Coeliakie
Profielwerkstuk Maarten Winters
Stedelijk Gymnasium Utrecht
Heeft u coeliakie?
o Ja
o Nee
Wat is uw leeftijd?
o 0-20 jaar
o 21-40 jaar
o 41-60 jaar
o Ouder dan 60 jaar
Op welke leeftijd is coeliakie bij u geconstateerd?
o 6 maanden - 1 jaar
o 1-25 jaar
o 25-40 jaar
o Ouder dan 40 jaar
Wat voor therapie volgt u voor uw coeliakie?
o Strikt glutenvrij dieet
o Glutenvrij dieet maar niet sporenvrij
o Glutenvrij dieet met incidenteel een niet glutenvrij product
o Glutenvrij dieet met regelmatig een niet glutenvrij product
o Medicatie, namelijk ..................................................................................
o Anders, namelijk ......................................................................................
Heeft U met de door u gevolgde therapie klachten?
o Geen
o Paar keer per jaar
o Paar keer per maand
o Paar keer per week
o Dagelijks
Bent u tevreden met het resultaat van huidige behandelmethodes?
o Ja
o Nee
39
Als er een pil zou zijn waardoor u weer gluten mag eten zou u deze dan nemen?
o Ja, uitsluitend indien dit volledig in de plaats is van een glutenvrij dieet
o Ja, indien alleen werkzaam is naast een glutenvrij dieet voor incidenteel
gebruik
o nee
Hoeveel van deze pillen zou u per dag bereid zijn te nemen als u geen glutenvrij dieet meer
hoeft te volgen?
o 1
o 2-5
o 5-10
o 10-20
o Meer dan 20
Zijn er omstandigheden/gelegenheden waarbij u een groot risico loopt om gluten binnen te
krijgen?
o Ja, door problemen van eigen wilskracht
o Ja, door fouten in de keuken
o nee
Zo ja, bij welke van de volgende omstandigheden/gelegenheden
o Restaurant
o Feestjes
o Thuis
o School/werk
o Vakantie (binnen en buitenland)
Indien de “glutenpil” alleen gebruikt zou kunnen worden als incidenteel hulpmiddel om bij
moeilijke situaties zonder klachten gluten te kunnen verdragen, zou u dan voor de zekerheid
de ‘’glutenpil’’ nemen als u naar dit soort gelegenheden gaat
o Ja, zodat ik gewoon met iedereen mee kan doen en gewoon gluten kan eten
o Ja, voor de zekerheid maar eet ik dan wel glutenvrij
o Ja, alleen als ik het idee heb dat ik gluten binnen gekregen heb
o Nee
Indien de ‘“glutenpil” niet door uw ziektekostenverzekering vergoed zou worden bent u dan
bereid hiervoor te betalen
o Ja
o Nee
40
Zo ja, hoeveel bent u hier bereid om per dag maximaal voor te betalen bij dagelijks gebruik?
o 0,10 - 0,50 €
o 0,50 - 1,00 €
o 1,00 - 2,50 €
o 2,50 - 5,00 €
o >5,00 €
Zo ja, hoeveel bent u hier bereid om voor één dosering te betalen bij incidenteel gebruik?
o 0,10 - 0,50 €
o 0,50 - 1,00 €
o 1,00 - 2,50 €
o 2,50 - 5,00 €
o >5,00 €
Heeft
u
co
eli
akie
?
Wat
is u
w
leeft
ijd
?
Op
welk
e
leeft
ijd
is
co
eli
akie
bij
u
geco
nsta
teer
d?
Wat
vo
or
thera
pie
vo
lgt
u v
oo
r u
w
co
eli
akie
?
Heeft
u m
et
de
do
or
u
gevo
lgd
e
thera
pie
kla
ch
ten
?
(glu
ten
gere
late
erd
)
Ben
t u
tevre
den
met
het
resu
ltaat
van
hu
idig
e
beh
an
delm
eth
od
es?
Als
er
een
pil
zo
u
zij
n w
aard
oo
r u
weer
glu
ten
mag
ete
n z
ou
u d
eze
dan
nem
en
?
Ho
eveel
van
deze p
ille
n z
ou
u p
er
dag
bere
id
zij
n t
e n
em
en
als
u g
een
glu
ten
vri
j d
ieet
meer
ho
eft
te
vo
lgen
?
Zij
n e
r
om
sta
nd
igh
ed
en
/
gele
gen
hed
en
waarb
ij u
een
gro
ot
risic
o l
oo
pt
om
glu
ten
bin
nen
te k
rijg
en
?
Zo
ja,
bij
welk
e v
an
de v
olg
en
de
om
sta
nd
igh
ed
en
/g
ele
gen
hed
en
?
Ind
ien
de
“g
lute
np
il” a
lleen
geb
ruik
t zo
u
ku
nn
en
wo
rden
als
incid
en
teel
hu
lpm
idd
el
om
bij
mo
eil
ijke s
itu
ati
es
zo
nd
er
kla
ch
ten
glu
ten
te k
un
nen
verd
rag
en
, zo
u u
dan
vo
or
de
zekerh
eid
de
‘’g
lute
np
il’’
nem
en
als
u n
aar
dit
so
ort
gele
gen
hed
en
gaat?
Ind
ien
de
‘“g
lute
np
il” n
iet
do
or
uw
zie
kte
ko
ste
nverz
ek
eri
ng
verg
oed
zo
u
wo
rden
ben
t u
dan
bere
id h
ierv
oo
r te
beta
len
?
Zo
ja,
ho
eveel
ben
t
u h
ier
bere
id o
m
per
dag
maxim
aal
vo
or
te b
eta
len
bij
dag
eli
jks g
eb
ruik
?
Zo
ja,
ho
eveel
ben
t
u h
ier
bere
id o
m
vo
or
één
do
seri
ng
te b
eta
len
bij
incid
en
teel
geb
ruik
?
ja0-2
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'5-1
0
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
0,5
0 -
1,0
0 €
>5,0
0 €
ja0-2
0 jaar
1-2
5 jaar
Glu
tenvrij die
et
maar
nie
t
spore
nvrij
Paar
keer
per
maand
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Nee
ja
Ouder
dan 6
0
jaar
25-4
0 jaar
Glu
tenvrij die
et
maar
nie
t
spore
nvrij
Paar
keer
per
maand
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
0,5
0 -
1,0
0 €
2,5
0 -
5,0
0 €
ja0-2
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'5-1
0
Ja,
door
pro
ble
men
van e
igen
wils
kra
cht,
Ja,
door
foute
n in d
e k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Thuis
,
School/w
erk
,
Vakantie (
bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
1,0
0 -
2,5
0 €
0,5
0 -
1,0
0 €
ja21-4
0 jaar
6 m
aanden -
1 jaar
Glu
tenvrij die
et
maar
nie
t
spore
nvrij
Paar
keer
per
jaar
Nee
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
School/w
erk
,
Vakantie (
bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
0,5
0 -
1,0
0 €
2,5
0 -
5,0
0 €
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
maand
Nee
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
School/w
erk
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
0,1
0 -
0,5
0 €
0,5
0 -
1,0
0 €
ja21-4
0 jaar
25-4
0 jaar
Glu
tenvrij die
et
maar
nie
t
spore
nvrij
Geen
Ja
Nee
1
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Vakantie (
bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
alle
en a
ls ik h
et
idee h
eb d
at
ik
glu
ten b
innen
gekre
gen h
eb
Ja
0,1
0 -
0,5
0 €
1,0
0 -
2,5
0 €
ja21-4
0 jaar
6 m
aanden -
1 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
1
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
1,0
0 -
2,5
0 €
2,5
0 -
5,0
0 €
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et,
Glu
tenvrij
die
et
maar
nie
t
spore
nvrij
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
1
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes
Ja,
alle
en a
ls ik h
et
idee h
eb d
at
ik
glu
ten b
innen
gekre
gen h
eb
Nee
0,5
0 -
1,0
0 €
2,5
0 -
5,0
0 €
ja0-2
0 jaar
6 m
aanden -
1 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
maar
alle
en d
it
volle
dig
in d
e p
laats
is v
an e
en g
lute
nvrij
die
et
1
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
School/w
erk
Nee
Nee
ja21-4
0 jaar
6 m
aanden -
1 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Geen
Nee
Nee
1
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Nee
0,1
0 -
0,5
0 €
0,1
0 -
0,5
0 €
ja0-2
0 jaar
6 m
aanden -
1 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Geen
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Nee
ja21-4
0 jaar
6 m
aanden -
1 jaar
Glu
tenvrij die
et
maar
nie
t
spore
nvrij
Geen
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
0,5
0 -
1,0
0 €
1,0
0 -
2,5
0 €
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
0,1
0 -
0,5
0 €
0,1
0 -
0,5
0 €
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'5-1
0
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
School/w
erk
,
Vakantie (
bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
>5,0
0 €
>5,0
0 €
ja0-2
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
jaar
Ja
Nee
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
School/w
erk
,
Vakantie (
bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
1,0
0 -
2,5
0 €
1,0
0 -
2,5
0 €
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Geen
Nee
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'5-1
0
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
School/w
erk
,
Vakantie (
bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
1,0
0 -
2,5
0 €
0,1
0 -
0,5
0 €
ja0-2
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
School/w
erk
,
Vakantie (
bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
2,5
0 -
5,0
0 €
>5,0
0 €
ja41-6
0 jaar
25-4
0 jaar
Glu
tenvrij die
et
met
incid
ente
el
een n
iet
glu
tenvrij
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'5-1
0
Ja,
door
pro
ble
men
van e
igen
wils
kra
cht
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
0,1
0 -
0,5
0 €
0,1
0 -
0,5
0 €
ja21-4
0 jaar
6 m
aanden -
1 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Geen
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
School/w
erk
,
Vakantie (
bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
0,5
0 -
1,0
0 €
2,5
0 -
5,0
0 €
ja21-4
0 jaar
25-4
0 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et,
Glu
tenvrij
die
et
maar
nie
t
spore
nvrij
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
een k
eer
thuis
zondig
en
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
1,0
0 -
2,5
0 €
2,5
0 -
5,0
0 €
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Glu
tenvrij die
et
maar
nie
t
spore
nvrij
Geen
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
1
Ja,
door
foute
n in
de k
euken,
Nee
Resta
ura
nt,
Vakantie (
bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
0,5
0 -
1,0
0 €
2,5
0 -
5,0
0 €
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Glu
tenvrij die
et
maar
nie
t
spore
nvrij,
Glu
tenvrij die
et
met
incid
ente
el
een n
iet
Paar
keer
per
week
Nee
Ja,
maar
alle
en d
it
volle
dig
in d
e p
laats
is v
an e
en g
lute
nvrij
die
et
1
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd),
Bij
mensen t
huis
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Nee
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
pro
ble
men
van e
igen
wils
kra
cht,
Ja,
door
foute
n in d
e k
euken
Resta
ura
nt,
Vakantie (
bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
2,5
0 -
5,0
0 €
>5,0
0 €
ja21-4
0 jaar
25-4
0 jaar
Glu
tenvrij die
et
met
incid
ente
el
een n
iet
glu
tenvrij
pro
duct
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
1
Ja,
door
pro
ble
men
van e
igen
wils
kra
cht
Resta
ura
nt,
Vakantie (
bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
0,1
0 -
0,5
0 €
2,5
0 -
5,0
0 €
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
Meer
dan 2
0
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
School/w
erk
,
Vakantie (
bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
0,1
0 -
0,5
0 €
0,1
0 -
0,5
0 €
ja0-2
0 jaar
6 m
aanden -
1 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Geen
Ja
Nee
'2-5
Nee
Ja,
alle
en a
ls ik h
et
idee h
eb d
at
ik
glu
ten b
innen
gekre
gen h
eb
Nee
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Geen
Nee
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
1
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
0,1
0 -
0,5
0 €
1,0
0 -
2,5
0 €
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
0,5
0 -
1,0
0 €
0,5
0 -
1,0
0 €
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Geen
Nee
Ja,
maar
alle
en d
it
volle
dig
in d
e p
laats
is v
an e
en g
lute
nvrij
die
et
1
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Vakantie (
bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
0,1
0 -
0,5
0 €
0,1
0 -
0,5
0 €
ja0-2
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Geen
Ja
Ja,
maar
alle
en d
it
volle
dig
in d
e p
laats
is v
an e
en g
lute
nvrij
die
et
1
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt
Nee
Nee
ja21-4
0 jaar
25-4
0 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
maar
alle
en d
it
volle
dig
in d
e p
laats
is v
an e
en g
lute
nvrij
die
et
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
alle
en a
ls ik h
et
idee h
eb d
at
ik
glu
ten b
innen
gekre
gen h
eb
Nee
ja21-4
0 jaar
25-4
0 jaar
Glu
tenvrij die
et
met
reg
elm
atig
een n
iet
glu
tenvrij
pro
duct
Paar
keer
per
maand
Ja
Ja,
maar
alle
en d
it
volle
dig
in d
e p
laats
is v
an e
en g
lute
nvrij
die
et
1
Ja,
door
pro
ble
men
van e
igen
wils
kra
cht,
Ja,
door
foute
n in d
e k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
0,1
0 -
0,5
0 €
0,5
0 -
1,0
0 €
ja41-6
0 jaar
Ouder
dan 4
0
jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
maand
Ja
Ja,
maar
alle
en d
it
volle
dig
in d
e p
laats
is v
an e
en g
lute
nvrij
die
et
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Feestjes
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
1,0
0 -
2,5
0 €
1,0
0 -
2,5
0 €
ja0-2
0 jaar
6 m
aanden -
1 jaar
Glu
tenvrij die
et
maar
nie
t
spore
nvrij
Paar
keer
per
maand
Nee
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
1
Ja,
door
pro
ble
men
van e
igen
wils
kra
cht,
Ja,
door
foute
n in d
e k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
School/w
erk
,
Vakantie (
bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Nee
0,1
0 -
0,5
0 €
1,0
0 -
2,5
0 €
ja0-2
0 jaar
6 m
aanden -
1 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Geen
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
2,5
0 -
5,0
0 €
2,5
0 -
5,0
0 €
ja41-6
0 jaar
Ouder
dan 4
0
jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et,
Glu
tenvrij
die
et
maar
nie
t
spore
nvrij
Geen
Ja
Nee
1N
ee
Nee
ja0-2
0 jaar
6 m
aanden -
1 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Geen
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
1
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
School/w
erk
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
0,5
0 -
1,0
0 €
0,5
0 -
1,0
0 €
ja21-4
0 jaar
25-4
0 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
1
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
0,1
0 -
0,5
0 €
1,0
0 -
2,5
0 €
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Glu
tenvrij die
et
met
incid
ente
el
een n
iet
glu
tenvrij
Geen
Nee
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Nee
Ja
1,0
0 -
2,5
0 €
1,0
0 -
2,5
0 €
ja0-2
0 jaar
6 m
aanden -
1 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et,
Glu
tenvrij
die
et
maar
nie
t
spore
nvrij,
Glu
tenvrij die
et
met
incid
ente
el
een n
iet
Paar
keer
per
maand
Nee
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'5-1
0
Ja,
door
pro
ble
men
van e
igen
wils
kra
cht,
Ja,
door
foute
n in d
e k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
0,5
0 -
1,0
0 €
1,0
0 -
2,5
0 €
ja21-4
0 jaar
25-4
0 jaar
Glu
tenvrij die
et
maar
nie
t
spore
nvrij
Paar
keer
per
maand
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
0,1
0 -
0,5
0 €
2,5
0 -
5,0
0 €
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Geen
Nee
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
1
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
0,1
0 -
0,5
0 €
0,5
0 -
1,0
0 €
ja
Ouder
dan 6
0
jaar
Ouder
dan 4
0
jaar
Glu
tenvrij die
et
maar
nie
t
spore
nvrij
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
maar
alle
en d
it
volle
dig
in d
e p
laats
is v
an e
en g
lute
nvrij
die
et
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt
Nee
Nee
ja
Ouder
dan 6
0
jaar
Ouder
dan 4
0
jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et,
Glu
tenvrij
die
et
maar
nie
t
spore
nvrij
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
1
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Vakantie (
bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
alle
en a
ls ik h
et
idee h
eb d
at
ik
glu
ten b
innen
gekre
gen h
eb
Ja
0,1
0 -
0,5
0 €
1,0
0 -
2,5
0 €
ja0-2
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et,
Glu
tenvrij
die
et
maar
nie
t
spore
nvrij
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
0,5
0 -
1,0
0 €
1,0
0 -
2,5
0 €
ja
Ouder
dan 6
0
jaar
Ouder
dan 4
0
jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Geen
Ja
Ja,
maar
alle
en d
it
volle
dig
in d
e p
laats
is v
an e
en g
lute
nvrij
die
et
1
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
0,5
0 -
1,0
0 €
1,0
0 -
2,5
0 €
ja0-2
0 jaar
1-2
5 jaar
Glu
tenvrij die
et
maar
nie
t
spore
nvrij
Geen
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'5-1
0N
ee
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
1,0
0 -
2,5
0 €
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
School/w
erk
,
Vakantie (
bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
0,5
0 -
1,0
0 €
2,5
0 -
5,0
0 €
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
week
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
0,1
0 -
0,5
0 €
1,0
0 -
2,5
0 €
ja0-2
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
jaar
Nee
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Nee
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
1,0
0 -
2,5
0 €
0,5
0 -
1,0
0 €
ja21-4
0 jaar
25-4
0 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
maand
Nee
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
0,5
0 -
1,0
0 €
1,0
0 -
2,5
0 €
ja0-2
0 jaar
6 m
aanden -
1 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
jaar
Nee
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
pro
ble
men
van e
igen
wils
kra
cht
ik b
en 1
jaar
en s
top
alle
s in m
ijn m
ond
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
1,0
0 -
2,5
0 €
0,5
0 -
1,0
0 €
ja0-2
0 jaar
6 m
aanden -
1 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Geen
Nee
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
School/w
erk
,
Vakantie (
bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
2,5
0 -
5,0
0 €
2,5
0 -
5,0
0 €
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
jaar
Nee
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
1
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
0,1
0 -
0,5
0 €
0,1
0 -
0,5
0 €
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
week
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
0,5
0 -
1,0
0 €
0,1
0 -
0,5
0 €
ja41-6
0 jaar
Ouder
dan 4
0
jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
week
Nee
Nee
1
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
School/w
erk
Nee
Nee
ja0-2
0 jaar
6 m
aanden -
1 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
maar
alle
en d
it
volle
dig
in d
e p
laats
is v
an e
en g
lute
nvrij
die
et
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
School/w
erk
,
Vakantie (
bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
alle
en a
ls ik h
et
idee h
eb d
at
ik
glu
ten b
innen
gekre
gen h
eb
Ja
1,0
0 -
2,5
0 €
0,5
0 -
1,0
0 €
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Glu
tenvrij die
et
maar
nie
t
spore
nvrij
Geen
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
1
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
School/w
erk
,
Vakantie (
bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
0,5
0 -
1,0
0 €
0,5
0 -
1,0
0 €
ja21-4
0 jaar
6 m
aanden -
1 jaar
Glu
tenvrij die
et
maar
nie
t
spore
nvrij
Geen
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
1
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
School/w
erk
,
Vakantie (
bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Ja
0,1
0 -
0,5
0 €
0,5
0 -
1,0
0 €
ja0-2
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Geen
Ja
Ja,
maar
alle
en d
it
volle
dig
in d
e p
laats
is v
an e
en g
lute
nvrij
die
et
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
2,5
0 -
5,0
0 €
2,5
0 -
5,0
0 €
ja0-2
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Geen
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
1
Ja,
door
foute
n in
de k
euken,
Nee
Resta
ura
nt,
Feestjes
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Nee
ja21-4
0 jaar
25-4
0 jaar
Glu
tenvrij die
et
maar
nie
t
spore
nvrij
Paar
keer
per
maand
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
1
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Nee
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Glu
tenvrij die
et
maar
nie
t
spore
nvrij
Geen
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
alle
bovensta
ande
antw
oord
en
(behalv
e t
huis
)
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
1,0
0 -
2,5
0 €
2,5
0 -
5,0
0 €
ja0-2
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
0,1
0 -
0,5
0 €
1,0
0 -
2,5
0 €
ja0-2
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Geen
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
alle
en a
ls ik h
et
idee h
eb d
at
ik
glu
ten b
innen
gekre
gen h
eb
Ja
0,1
0 -
0,5
0 €
>5,0
0 €
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
jaar
Nee
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'5-1
0
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
1,0
0 -
2,5
0 €
2,5
0 -
5,0
0 €
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Str
ikt
glu
tenvrij
die
et
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
1
Ja,
door
pro
ble
men
van e
igen
wils
kra
cht,
Ja,
door
foute
n in d
e k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Thuis
,
School/w
erk
,
Vakantie (
bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
voor
de
zekerh
eid
maar
eet
ik d
an w
el g
lute
nvrij
Nee
1,0
0 -
2,5
0 €
1,0
0 -
2,5
0 €
ja21-4
0 jaar
6 m
aanden -
1 jaar
Glu
tenvrij die
et
maar
nie
t
spore
nvrij
Paar
keer
per
jaar
Ja
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'2-5
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Nee
ja21-4
0 jaar
1-2
5 jaar
Glu
tenvrij die
et
maar
nie
t
spore
nvrij
Paar
keer
per
jaar
Nee
Ja,
ook a
ls d
e p
il
alle
en incid
ente
el
gebru
ikt
kan w
ord
en
'5-1
0
Ja,
door
foute
n in
de k
euken
Resta
ura
nt,
Feestjes,
Vakantie
(bin
nen e
n
buitenla
nd)
Ja,
zodat
ik g
ew
oon
met
iedere
en m
ee
kan d
oen e
n g
ew
oon
glu
ten k
an e
ten
Ja
0,5
0 -
1,0
0 €
2,5
0 -
5,0
0 €
49
Vragenlijst Professional dr. A. Al-Toma Profielwerkstuk Maarten Winters
Stedelijk Gymnasium Utrecht
Coeliakie patiënten moeten een strikt glutenvrij dieet volgen. Wat denk u van de
haalbaarheid hiervan in de huidige samenleving?
Krijgt u van patiënten klachten over het glutenvrije dieet?
Zo, ja welke?
Welke klachten kunnen patiënten hebben ondanks volgen van een strikt glutenvrije dieet?
Is dit altijd terug te voeren tot het binnen krijgen van gluten of zijn hiervoor andere
oorzaken? Kunnen klachten ook bijvoorbeeld door deficiënties voor bepaalde vitamines
komen?
Welke ziekten komen vaker voor bij coeliakie patiënten?
Zijn deze ziekten gerelateerd aan het niet strikt volgen van het glutenvrije dieet?
Hoe frequent komen coeliakie patiënten ter controle bij u op de polikliniek?
Waar let u bij deze controles op? Doet u bijvoorbeeld ook regelmatig bloedonderzoek?
Krijgt u vragen van coeliakie patiënten over de gluten afbrekende pil?
Zo ja, welke vragen krijgt u hierover?
Wat is uw mening over deze vorm van behandeling?
Denk u dat het zinvol is om deze pil te gebruiken naast een glutenvrij dieet om het effect van
onbedoelde gluten inname onschadelijk te maken?
Weet u iets over de bijwerkingen van deze pil? Ik heb hier geen informatie over kunnen
vinden, zou u mij kunnen vertellen waar ik deze informatie zou kunnen opzoeken?
In Amerika komt deze pil in 2014 op de markt, maar in Europa nog niet.
Wat vind u hiervan?
Weet u misschien waarom deze pil hier nog niet op de markt komt?
50
Als de pil op de markt komt wordt deze hoogst waarschijnlijk niet vergoed door de
ziektekosten verzekering.
Wat vind u hiervan?
Wat zou u een reële prijs vinden voor deze pil?
Voor mijn onderzoek ben ik een enquête onder coeliakie patiënten aan het doen.
Laten zien van enquête vragen.
De eerste resultaten van deze enquête (ongeveer 50 respondenten) laat zien dat veel
patiënten graag de gluten afbrekende pil incidenteel zouden willen gebruiken om de
klachten door ongewild gluten intake te voorkomen – wat is u mening over dit resultaat?
Heeft u nog bepaalde tips of adviezen voor mijn onderzoek?
51
Bijlage 4
Interview met dr. A. Al-Toma, MDL-arts
Antonius Ziekenhuis Nieuwegein dd. 9
december 2013 te Nieuwegein
52
Interview met dr. A. Al-Toma, MDL-arts
Antonius Ziekenhuis Nieuwegein dd. 9
december 2013 te Nieuwegein
Coeliakie patiënten moeten een strikt glutenvrij dieet volgen. Wat denk u van de
haalbaarheid hiervan in de huidige samenleving?
Strikt glutenvrij dieet is nodig maar in de dagelijks leven niet haalbaar. Een 100% glutenvrij
dieet bestaat niet, het is van belang dat patiënten zo goed mogelijk glutenvrij dieet houden
en om niet ‘bewust’ gluten tot zich te nemen.
Hoe meer inzicht de patiënt heeft in zijn ziekte en de consequenties daarvan, hoe
gemakkelijker het voor dr. Al-Toma is om patiënten te overtuigen van het zo strikt mogelijk
houden van het dieet en dit dan ook vol te houden.
Krijgt u van patiënten klachten over het glutenvrije dieet?
Zo, ja welke?
De grootste klacht die patiënten hebben is over de smaak van glutenvrije producten.
Daarnaast hebben patiënten het moeilijk bij het uit eten gaan omdat de voeding dan buiten
eigen controle geprepareerd wordt.
Een ander probleem waar dr. Al-Toma regelmatig mee van doen heeft is dat in sommige
culturen het heel moeilijk is om een glutenvrij dieet te houden. In landen zoals Marokko,
Afghanistan en Bosnië is brood een zeer belangrijk onderdeel van het voedingspatroon.
Welke klachten kunnen patiënten hebben ondanks volgen van een strikt glutenvrije dieet?
Klachten gerelateerd aan het binnen krijgen van gluten komen voor maar daarnaast komt
regelmatig obstipatie voor bij coeliakie patiënten. Dit wordt veroorzaakt door het minder
binnen krijgen van vezels omdat glutenvrije producten minder vezels bevatten. Vaak lukt het
om dit op te lossen door de patiënten extra vocht te laten drinken en extra aandacht aan het
binnen krijgen van vezels zoals in groente. Bij 10-15 % is het slechts nodig om medicamenten
voor te schrijven.
Is dit altijd terug te voeren tot het binnen krijgen van gluten of zijn hiervoor andere
oorzaken? Kunnen klachten ook bijvoorbeeld door deficiënties voor bepaalde vitamines
komen?
Zie vorige antwoord. Door het volgen van gluten vrij dieet herstelt de dunne darm daardoor
wordt tekort aan vitamines gecorrigeerd; deficiëntie door GFD bestaat niet.
Welke ziekten komen vaker voor bij coeliakie patiënten?
Zijn deze ziekten gerelateerd aan het niet strikt volgen van het glutenvrije dieet?
53
Er is een sterke link tussen coeliakie en een traag werkende schildklier, suikerziekte
(diabetes mellitus type1) en neurologische klachten. Deze ziekten zijn niet gerelateerd aan
het niet strikt volgen van het glutenvrije dieet.
Een consequentie van het niet houden van een glutenvrij dieet of door het laat vaststellen
van de diagnose (boven de 60 jaar) is bijvoorbeeld osteoporose(botontkalking). Osteoporose
wordt bij jongere patiënten zo nodig voorkomen door supplementen (vitamine D en
calcium).
Hoe frequent komen coeliakie patiënten ter controle bij u op de polikliniek?
In het eerste jaar na de diagnose wordt de patiënt 3 a 4 keer gecontroleerd en na het eerste
jaar als het goed gaat en de antistoffen negatief zijn dan worden de patiënten jaarlijks
gecontroleerd.
Waar let u bij deze controles op? Doet u bijvoorbeeld ook regelmatig bloedonderzoek?
Tijdens de controles wordt er gelet op hoe het met patiënten gaat en of ze het goed doen of
niet goed doen met hun dieet. Controle hiervan vindt ook plaats door de bepaling van
antistoffen in het bloed. Ten tweede wordt het bloed standaard gecontroleerd op ijzer,
bloedsuiker, schildklierhormoon, foliumzuur, vitamine B12 en vitamine D.
Krijgt u vragen van coeliakie patiënten over de gluten afbrekende pil?
Zo ja, welke vragen krijgt u hierover?
Er worden maar zelden vragen gesteld door coeliakie patiënten over de gluten afbrekende
pil. Dr. Al-Toma brengt het onderwerp af en toe zelf ter aanmoediging aan de orde. Er zijn
drie vragen die aan de orde komen namelijk is de gluten afbrekende pil een vervanger van
het dieet zodat alles weer gegeten kan worden, is de pil binnenkort verkrijgbaar en wordt
deze pil vergoed of niet.
Wat is u mening over deze vorm van behandeling?
Dr. Al-Toma denkt dat als de pil beschikbaar komt veel mensen meer vrijheid krijgen en met
name in situaties zoals bij uiteten gaan waar het eten buiten de controle van patiënten staat.
Met de huidige kennis is deze vorm van behandeling nog geen vervanger van het glutenvrij
dieet.
Denk u dat het zinvol is om deze pil te gebruiken naast een glutenvrij dieet om het effect
van onbedoelde gluten inname onschadelijk te maken?
Er is nog geen ervaring mee, maar dr. Al-Toma denkt dat dat wel mogelijk is. De gluten
afbrekende pil zou er voor kunnen zorgen dat het streven naar 100% glutenvrij dieet
benadert kan worden en dat het met name voor situaties als bij het uiteten gaan van belang
kan zijn. Een vergelijkbaar medicament (Rx KeruTabs) is er voor patiënten met een lactose
intolerantie die een lactosevrijdieet moeten volgen en dit medicament wordt gebruikt bij
ernstige vormen en in geval van feestjes en uiteten.
54
Weet u iets over de bijwerkingen van deze pil? Ik heb hier geen informatie over kunnen
vinden, zou u mij kunnen vertellen waar ik deze informatie zou kunnen opzoeken?
Er is nog niets over bekend.
In Amerika komt deze pil in 2014 op de markt, maar in Europa nog niet.
Wat vind u hiervan?
Als het een effectief en veilig medicament is vindt dr. Al-Toma dat het ook in Europa op de
markt moet komen.
Weet u misschien waarom deze pil hier nog niet op de markt komt?
De gluten afbrekende pil komt nog niet op de markt omdat de regelgeving voor medicijnen
in Europa anders is dan in Amerika. De regelgeving is strenger in Europa.
Er is een onderzoek in Nederland gedaan waarbij twee groepen – gezonde en coeliakie
patiënten – hebben meegedaan. Beide groepen bleken baat te hebben bij de gluten
afbrekende pil echter het verschil voor de coeliakie patiënten was niet enorm groot. Er is
onvoldoende vertrouwen in de pil om coeliakie patiënten te kunnen adviseren weer gluten
te laten eten. Dit wordt mede veroorzaakt door de onbekendheid met de lange termijn (10-
20 jaar) consequenties. Voordat het medicament op de Europese markt verkrijgbaar zal zijn
moet er meer onderzoek gedaan worden.
Als de pil op de markt komt wordt deze hoogst waarschijnlijk niet vergoed door de
ziektekosten verzekering.
Wat vind u hiervan?
Wat zou u een reële prijs vinden voor deze pil?
Indien zo’n middel effectief is vindt dr. Al-Toma dat het voor de grote populatie van
coeliakiepatiënten ook vergoed moet worden, echter voor het zover is moet meer
onderzoek verricht worden. Hij denkt dat dit in de toekomt wel gaat gebeuren.
Een reële prijs vindt dr. Al-Toma moeilijk om aan te geven, eigenlijk wat een patiënt bereid is
om te betalen.
Weet u of er al iets bekend is over het gebruik van de gluten afbrekende pil, zoals tijdstip
van gebruik, hoeveel tabletten?
Er is nog niets bekend over het tijdstip van innemen en aantal tabletten, hier wordt
onderzoek naar gedaan. Daarnaast is er een discussie over de noodzaak van het geven van
een extra medicament om bijvoorbeeld de maag trager te laten werken, zodat de pil en het
voedsel langer in de maag is. Verder zijn er vragen over het effect van verteringsenzymen,
zoals in het speeksel en in het maagzuur, op de pil en omgekeerd.
55
Voor mijn onderzoek ben ik een enquête onder coeliakie patiënten aan het doen.
Laten zien van enquête vragen.
De eerste resultaten van deze enquête (ongeveer 50 respondenten) laat zien dat veel
patiënten graag de gluten afbrekende pil incidenteel zouden willen gebruiken om de
klachten door ongewild gluten intake te voorkomen – wat is uw mening over dit resultaat?
Een verwacht resultaat maar leuk om te zien.
57
Werkplan
24-11-13 Eerste inlevermoment
24-11-13 In deze week: - enquête plaatsen op NCV-site - op korte termijn afspraak plannen met begeleider meneer Kieviet om afwijkende beoordelingsmomenten te bespreken waarna aanpassing werkplan
1-12-13 In deze week: - interview dr. A. Al-Toma voorbereiden - i.v.m. beoordeling door meneer Kieviet aanpassing werkplan en patiënten enquête - enquête plaatsen op NCV-site
9-12-13 Afspraak dr. A. Al-Toma en uitwerken van interview In deze week: - begin verslag door lezen literatuur en schrijven van inleiding - i.v.m. verspreiding enquête via Facebook – bericht opnieuw boven aan lijst plaatsen
22-12-13 In deze week: - uitwerken van interview en opsturen naar dr. A. Al-Toma voor feedback - Facebook - bericht opnieuw boven aan lijst plaatsen
5-1-14 In deze week: - Facebook - bericht opnieuw boven aan lijst plaatsen - inleiding verslag schrijven
12-1-14 Gegevens van enquête verzamelen en maken van overzichtstabel,
13-1-14 In deze week: - plaatjes zoeken voor verslag op internet voor verslag en Power Pointpresentatie - structuur maken voor schriftelijk verslag - inleiding verslag schrijven - verwerken onderzoekgegevens van enquête – hulp van dr. M.M.A. Stibora-Schafgans via E-mail en Skype - onderzoeksverslag schrijven
20-1-14 Eerste concept schriftelijk verslag gereed – opsturen naar de heer Kieviet voor beoordeling In deze week: - afhankelijk van feedback van de heer Kieviet aanpassen van verslag en afspraak maken voor gesprek en bepaling van datum voor inleveren definitieve versie schriftelijk verslag
25-1-14 Presentatie inclusief Power Pointpresentatie maken
26-1-14 Presentatie inclusief Power Pointpresentatie maken
27-1-14 Oefenen presentatie
28-1-14 Oefenen presentatie
29-1-14 Oefenen presentatie
30-1-14 Presentatie PWS
58
10-3-14 In deze week: - inventarisatie van feedback informatie meneer Kieviet en dr. A. Al-Toma - verwerken en verbeterplan maken - aanvang aanpassen verslag
17-3-14 In deze week: - aanpassen verslag - zo nodig overleg met meneer Kieviet - inleverdatum definitieve verslag 20-3-2014
60
Logboek
Wanneer Hoelang Wat gedaan Resultaat/probleem
3-9-13 1,5 uur Gestart met PWS, onderwerp
bedacht en daar hoofd- en
deelvragen bij bedacht
23-9-13 1 uur Literatuuronderzoek Wel redelijk wat kunnen vinden
maar wil nog wat medische stukken,
maar moet hier een inlogcode
meestal voor hebben, plan om via
medische specialist hier aan te
komen
26-9-13 1,5 uur Literatuuronderzoek en lezen
van literatuur
6-10-13 0,5 uur Mail naar Prof. dr. F. Koning,
MDL-specialist LUMC, Leiden
gestuurd voor hulp van
medisch specialist
Nog geen respons ontvangen echter
presentatie van voordracht prof
F.Koning kunnen vinden
22-10-13 10 + 20
min
Telefonisch contact MDL poli
Mail naar dr. A. Al-Toma,
MDL-specialist Antonius
Ziekenhuis Nieuwegein
gestuurd voor hulp van
medisch specialist
Advies gekregen om een mail te
sturen en daarna mail gestuurd
29-10-13 10 min Mail contact dr. A. Al-Toma Dr. A. Al-Toma wil met mij een
gesprek hebben over coeliakie
6-11-12 20 min Contact met begeleider
meneer Kieviet
Over PWS gesproken en data
afgesproken voor PWS, hoofdvraag
formuleren en eerste
inlevermoment
10-11-13 1 uur Mail contact dr. A. Al-Toma
Onderzoeksvraag bedenken
Bepaling datum voor interview 9-12-
2013
12-11-13 1 uur Maken enquête voor NCV
13-11-13 45 min Hoofdvraag geformuleerd
per mail naar meneer Kieviet
Feedback: goede concrete
onderzoeksvraag
18-11-13 2 uur Aanpassen enquête voor NCV
plus aan deelvragen gewerkt
Zie bijlage
23-11-13 3 uur Uitwerken van onderzoek tbv
eerste inlevermoment
24-11-13 3 uur Uitwerken van onderzoek tbv
61
eerste inlevermoment
26-11-13 15 min Contact met begeleider
meneer Kieviet
Bespreking van beoordeling
28-11-13 1 uur Aanpassen enquête + mail
naar meneer Kieviet
Mail naar meneer Kieviet voor
feedback over de enquête
2-12-13 30 min Aanpassen enquête naar
aanleiding feedback meneer
Kieviet
3-12-13 3 uur Enquête geschikt maken voor
internet gebruik
4-12-13 1 uur Enquête op 2 groepen van
Facebook geplaatst
Probleem om enquête op site van
NCV geplaatst te krijgen – keuze
voor benadering van patiënten via 2
groepen van Facebook voor
coeliakie patiënten
8-12-13 2 uur Vragen maken voor interview
dr. A. Al-Toma
9-12-13 40 min Interview met dr. A. Al-Toma
9-12-13 1,5 uur Interview uitwerken
22-12-13 2 uur Interview verder uitwerken Ik had het interview opgenomen dus
kon nog goed dingen herschrijven
23-12-13 1,5 uur Verslag deelvraag van de
specialist en versturen mail
naar dr. A. Al-Toma voor
feedback
24-12-13 2 uur Inleiding – informatie lezen
en verwerken in verslag
5-1-14 5 uur Inleiding – informatie lezen
en verwerken in verslag
12-1-14 8 uur Gegevens van enquête
verzamelen en maken van
overzichtstabel, schrijven
inleiding, herinneringsmail
naar dr. A. Al-Toma
13-1-14 3 uur Plaatjes zoeken voor verslag
op internet voor verslag en
Power Pointpresentatie en
schrijven inleiding
14-1-14 3 uur Ontvangen mail feedback dr.
A. Al-Toma, feedback
verwerkt in interview en
62
deelvraag en structuur voor
eind verslag
15-1-14 4 uur Verwerken
onderzoekgegevens van
enquête – hulp van dr.
M.M.A. Stibora-Schafgans via
E-mail en Skype
16-1-14 4 uur Verwerken
onderzoekgegevens van
enquête – hulp van dr.
M.M.A. Stibora-Schafgans via
E-mail en Skype
18-1-14 8 uur Schrijven verslag onderzoek -
inleiding en resultaten
19-1-14 10 uur Schrijven verslag onderzoek –
resultaten, conclusie en
discussie
20-1-14 6 uur Schrijven verslag onderzoek -
resultaten, conclusie,
discussie en afronden
25-1-14 3 uur Presentatie inclusief Power
Pointpresentatie maken
26-1-14 3 uur Presentatie inclusief Power
Pointpresentatie maken
27-1-14 1 uur Oefenen presentatie
28-1-14 1 uur Oefenen presentatie
29-1-14 1 uur Oefenen presentatie
30-1-14 15 min Presentatie PWS
10-3-14 3 uur Diverse medisch
wetenschappelijke
tijdschriften bekeken en
overleg dr. Al-Toma (tijdens
stage), dr. M.M.A. Stibora-
Schafgans (via Skype) en mijn
ouders over aanpassen van
tabellen en grafieken n.a.v.
feedback meneer Kieviet
16-3-14 3 uur Aanpassen verslag –
verklaren moeilijke woorden,
aanpassen deelvragen,
voetnoten,
Mail naar meneer Kieviet over
manier van aanpassen van tabellen
en grafieken
63
informatiebronnen,
werkplan, logboek
17-3-14 2 uur N.a.v. retour mail meneer
Kieviet – opnieuw
bestuderen van diverse
wetenschappelijke
tijdschriften en controleren
van tabellen en grafieken en
advies gevraagd aan dr.
M.M.A. Stibora-Schafgans
(via Skype) en mijn ouders
18-3-14 2 uur Overleg met meneer Kieviet
en verslag afronden
Totaal 99,92 uur
top related