empowerment del paziente cronico · self-confidence indifferente ... piano delle cure care team...
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Congresso ASSIMEFAC
Roma, 22 ottobre 2009
Empowerment del paziente cronico
Ernesto Mola
0 10 20 30 40 50 60 70 80 anni
Malattia acuta
Malattia o condizione cronica
3 Ernesto Mola - ASSIMEFAC
1. durata di almeno 6 mesi
2. pattern di ricorrenza o di deterioramento
3. cattiva prognosi
4. conseguenze o sequele che influenzano la qualità della vita del paziente
Definire la malattia cronica
O’Halloron and al. “Defining chronic conditions for primary care with ICPC-2”
Family Practice 2004 vol 21
Malattia acuta
Condizione cronica
Decorso breve e
risolventesi che interseca la vita
del paziente
Lungo decorso che condiziona
di vita del paziente
Necessità di rapide e/o drastiche
azioni
Piccole azioni successive
Il paziente non ha
esperienza della malattia
Il paziente diventa esperto
della sua malattia
Trattamento di breve durata,
risolutivo
Trattamento cronico e mai
risolutivo
Ha un decorso definito
Cambia lentamente e
ripetutamente nel tempo
Impossibilità di acquisire
cognizione della
complessità della malattia
Il paziente impara a convivere con
la propria cronicità
Malattia acuta
Condizione cronica
Fiducia segmentale
nell’esperto. Verifica solo a
posteriori
Fiducia continuativa
nell’esperto sottoposta a
continua verifica
Delega delle decisioni
all’esperto
E’ necessario acquisire
capacità di decisione in merito
alla gestione della malattia
Self-confidence indifferente
per gli esiti della malattia
Self-confidence necessaria per
ottenere migliori risultati delle
cure
Atto fiduciario unilaterale
Dialogo. Reciprocità dell’atto
fiduciario.
Mola E. “Dalla compliance all’empowerment: due approcci alla malattia”, in Fiducia e
sicurezza, 2006
Malattia cronica
Condizione cronica
Illness
Disease
Risk factor
Sickness Condition
8 Ernesto Mola - ASSIMEFAC
Promuovere il Self-Management
“Le evidenze indicano che i
pazienti portatori di condizioni
croniche agiscono meglio
quando ricevono un efficace
trattamento all’interno di un
sistema integrato delle cure
che comprenda un supporto al
self-management e un follow-
up regolare.”
Epping-Jordan JE, Pruitt SD, Bengoa R, Wagner EH: Developing research and practice.
Improving the quality of health care for chronic conditions. Qual Saf Health Care 2004;
13; 299-305
9 Ernesto Mola - ASSIMEFAC
Promuovere l’empowerment del paziente
“Se i pazienti sono più informati, coinvolti e responsabilizzati (empowered), essi interagiscono più efficacemente con gli operatori sanitari e si sforzano di intraprendere le azioni che producono risultati di salute”
Wagner EH, Davis C, Schaefer J et al. A survey of leading chronic disease management programs: are they consistent with the literature? Manag Care Q 1999; 7:56-66
Paulo Freire
Due tipi di approccio all’educazione
- concezione “depositaria “ il docente riversa un corpo
definito di informazioni negli “ignoranti” discenti
- concezione “problematizzante”
I discenti sono rispettati come uguali e gli educatori lavorano con loro per aiutarli ad analizzare la loro situazione e le loro esperienze al fine favorire la creazione del loro proprio piano d’azione
“Educazione come liberazione” *
* Freire Paulo: Educacao como
practica de libertade Ed. italiana.
Arnoldo Mondatori Editore 1971
11 Ernesto Mola - ASSIMEFAC
Coscienza Naturale
Coscienza Magica
Coscienza Critica
Consapevolezza
Comprende i fatti nella loro apparente causalità
Comprende i fatti così come appaiono
E’ consapevole dei fatti nelle loro reali relazioni causali
Risposta ai fatti
Si considera libera di comprendere i fatti come meglio crede
Ascrive l’accadimento dei fatti ad un potere superiore
Vuole gestire i fatti
Effetto nell’azione
Si giudica superiore ai fatti
Accetta i fatti come sono. Implica fatalismo
Ne verifica continuamente le relazioni di causalità
Paulo Freire
L’educazione ha lo scopo di formare la coscienza critica e l’empowerment richiede ascolto attivo e dialogo aperto e paritario, poiché il fine ultimo dell’educazione non è soltanto far comprendere delle informazioni, ma incoraggiare le persone a definire i propri problemi, trovare le soluzioni adatte a se stessi e affrontarli efficacemente anche sotto l’aspetto emotivo.
“Non c’è dialogo senza
umiltà”*
* Freire Paulo: Pedagogia de opresido
Ed. italiana. Arnoldo Mondatori
Editore 1972
13 Ernesto Mola - ASSIMEFAC
Le definizioni di Empowerment
“Empowerment is an educational
process designed to help patients
develop the knowledge, skills,
attitudes, and degree of self-
awareness necessary to
effectively assume responsibility
for their health-related decisions”
Feste – Anderson2 1Rappaport J.: Term of empowerment / exemplars of prevention: toward a theory for community psychology. American J. Counselling Psychology” 1987 15: 121 149
2Feste C, Anderson RM: Empowerment: from philosophy to practice. Patient Education Counselling 26 (1995).139-144
J. Rappaport1
“Empowerment is a
process by which
people gain mastery
over their lives”
14 Ernesto Mola - ASSIMEFAC
Il Paziente è il vero esperto della sua condizione
“Le decisioni del paziente riguardano non soltanto la malattia in se ma il modo di condurre
la propria vita.
E’ il paziente l’unico vero artefice della propria salute e del proprio benessere.
Il problema non è se il paziente gestisca la sua
malattia ma come la gestisce.”
Mola E., De Bonis J. Giancane R., Integrating patient empowerment as an essential characteristic of the discipline of general practice / family medicine, European Journal of General Practice – Sept. 2008, pg.89-94
15 Ernesto Mola - ASSIMEFAC
Compliance vs. Empowerment
“Fai quello che ti dico di fare”
Compliance
Autoritativa
Riduce l’autonomia
del paziente
Comprime la libertà di
scelta
E’ un processo
negoziale
Responsabilizza il
paziente
Considera i bisogni, le
aspettative, la cultura
del paziente
Empowerment
“Decidiamo insieme quali sono le migliori cure che si adattano al tuo caso”
Raccomandazioni
Frustrazione del paziente
Frustrazione del professionista
Difficoltà
17 Ernesto Mola - ASSIMEFAC
Principi fondamentali dell’empowerment
Il maggiore impatto sulla salute e sul benessere del paziente è il risultato delle sue decisioni/azioni durante la routine della vita quotidiana. Il paziente provvede al 98% delle proprie cure
Il paziente non può rinunciare alla gestione della propria malattia e può modificare la propria decisione in ogni momento
I professionisti sanitari non possono controllare e quindi non possono essere responsabili delle decisioni dei pazienti
La loro responsabilità risiede nel fare quanto è possibile per supportare i loro pazienti a prendere le decisioni relative alla gestione della malattia
18 Ernesto Mola - ASSIMEFAC
5 gradini
Aiutarlo ad individuare le sue strategie
Aiutarlo a stabilire i suoi obiettivi più importanti
Identificare gli aspetti emozionali
Aiutare il paziente ad identificare i suoi problemi comportamentali e psicosociali
Informare il paziente sulla malattia e sul modo di gestirla
19 Ernesto Mola - ASSIMEFAC
Empowerment è un processo e un outcome
Non è un concetto dicotomico:
Si No
empowered non empowered
Processo: incrementare la capacità del paziente di pensare autonomamente e prendere decisioni coscienti e autonome Outcome: misurare l’incremento della capacità del paziente di prendere decisioni autonome
Processo Outcome
20 Ernesto Mola - ASSIMEFAC
Il coinvolgimento e la responsabilizzazione del paziente non devono essere attività soltanto di una parte ma una finalità di tutto il sistema, al fine di raggiungere migliori standard assistenziali e migliori livelli delle cure.
Tutto il Team delle cure, che coinvolge il MMG, gli specialisti consulenti, gli operatori sociali, i Care Manager e il paziente, deve puntare all’empowerment del paziente.
Empowerment e Modello Assistenziale
21 Ernesto Mola - ASSIMEFAC
Piano delle cure
Care Team
Paziente
Care Manager
Specialista/
ospedale GP
22 Ernesto Mola - ASSIMEFAC
Empowerment è una filosofia
Empowerment - una parola abusata
Abbracciare la filosofia della responsabilizzazione del paziente comporta un cambiamento culturale molto netto.
L’approccio tradizionale orientato alla compliance e all’aderenza (paternalismo, autoritarismo) è profondamente radicato.
Spesso i professionisti sanitari tentano di incorporare la logica dell’empowerment entro la pratica corrente e tradizionale:
il 98% infermieri diabetologici US dichiara di seguire la metodologia dell’empowerment.
Frontespizio articolo di Anderson
24 Ernesto Mola - ASSIMEFAC
Cause dei fraintendimenti
La formazione dei professionisti sanitari è basata sulle malattie acute e l’approccio alla compliance. Impariamo dalla letteratura che la compliance è bassa nelle malattie croniche
Il punto di vista che viene trasmesso è che la causa della bassa compliance sia il comportamento del paziente e non invece l’approccio dei professionisti sanitari, che viene raramente messo in discussione
Si forma così una identità professionale basata su responsabilità e aspettative che diventano talmente costitutive che non ci si pensa più coscientemente
Spesso intellettualmente si crede fermamente all’approccio all’empowerment ma in realtà ci si comporta in modo contraddittorio
25 Ernesto Mola - ASSIMEFAC
Uno shift intellettuale e comportamentale
“Ho capito che sbagliavo, perché imbottivo il paziente di informazioni sperando che bastassero a fargli prendere le decisioni che io ritenevo essere le migliori per lui”
26 Ernesto Mola - ASSIMEFAC
Mysconceptions
“Il paziente non vuole essere responsabilizzato ma vuole che io gli dica quello che deve fare”
Finché va bene OK
Invita il paziente a ritornare quando incontrerà difficoltà
In realtà il paziente adatta sempre le nostre raccomandazioni e si auto-gestisce
27 Ernesto Mola - ASSIMEFAC
Misconceptions
“Voglio responsabilizzare il mio paziente per migliorare la compliance”
Obbedienza a cosa?
Alle direttive del medico?
Alle linee guida? Quali?
“Empowerment vuol dire che il paziente fa tutto quello che dovrebbe”
“Quando Ia gente si rende conto della propria
condizione, agisce in accordo con quanto è
stata in grado di comprendere .
La qualità dell’azione corrisponderà al livello
della comprensione.
Se la comprensione sarà critica o
prevalentemente critica allora anche l’azione
sarà critica, consapevole.”
Paulo Freire
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