funkcjonowanie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie opracowała: monika haligowska
Post on 14-Jan-2016
107 Views
Preview:
DESCRIPTION
TRANSCRIPT
PROBLEMY, Z KTÓRYMI ZMAGAJĄ SIĘ RODZINY OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH INTELEKTUALNIE:
- ekonomiczne: konieczność rezygnacji z pracy jednego z rodziców, lekarstwa dla dziecka, itp.;
- medyczne: utrudniony dostęp do specjalistycznej pomocy;
- merytoryczne: brak wiedzy co do sposobów postępowania z osobą upośledzoną umysłowo;
- psychologiczne: doświadczanie negatywnych emocji, rozpad życia małżeńskiego i in.
(Kirenko, 2002)
Według A. Hulka (1986) do najczęstszych CZYNNIKÓW
UTRUDNIAJĄCYCH REALIZACJĘ OPIEKI NAD NIEPEŁNOSPRAWNYM INTELEKTUALNIE
CZŁONKIEM RODZINY należą:
a) złe warunki mieszkaniowe;
b) niskie zarobki;
c) brak czasu na opiekę wynikający z niemożności rezygnacji lub ograniczenia zajęć
pełnosprawnych członków rodziny;
d) brak wystarczającej liczny osób do opieki nad osobą niepełnosprawną.
Sposób przekazania informacji o niepełnosprawności intelektualnej
dziecka może przyczynić się do powstania poważnego kryzysu życiowego u rodziców, który
pogłębia brak szczegółowej wiedzy i doświadczenia rodziców w
zakresie opieki i wychowania dziecka niepełnosprawnego.
(Pisula, 1998)
FAZY ADAPTACJI RODZICÓW DO NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI DZIECKA
1) EMOCJONALNY SZOK - rodzice nie potrafią pogodzić się z diagnozą,
- wiadomość o niepełnosprawności dziecka traktują jak wyrok,
- często nie potrafią zrozumieć diagnozy, podejmować racjonalnych działań i szukać rozwiązań,
- przeżywają silne negatywne emocje,- zachowanie rodziców wobec dziecka jest
przepełnione lękiem, niepewnością, poczuciem winy, - zaburzeniu ulega aktywność związana z dotychczas
pełnionymi rolami.
Jest to okres, w którym rodzice potrzebują pomocy ze strony profesjonalistów.
2) ROZPACZ, KRYZYS EMOCJONALNY
- rodzice rozpamiętują swoje nieszczęście, czują się skrzywdzeni bezradni, szukają przyczyn tej sytuacji
we własnym postępowaniu (obwiniają się irracjonalnie) lub obciążeniach rodzinnych,
- w ich przeżyciach dominują negatywne emocje,
- nadal czują się bezradni wobec tego, co ich spotkało i zagubieni,
- wyzwalają się różnorodne mechanizmy obronne pozwalające rodzinie na wyrównanie zakłóconej
dynamiki życia rodzinnego,
- zaburzeniu może ulec funkcjonowanie rodziny.
W tej fazie rodzicom potrzebne jestwsparcie emocjonalne ze strony najbliższych oraz
profesjonalistów.
3) POZORNE PRZYSTOSOWANIE - pojawia się stopniowa akceptacja i odzyskiwanie zdolności racjonalnego działania dla dobra dziecka,
stopniowo oswajają się z myślą o niepełnosprawności dziecka,
- nieracjonalne działania rodziców: a) ci, którzy nie potrafią pogodzić się z
niepełnosprawnością dziecka, stosują różne mechanizmy obronne, np. wytwarzają nieprawidłowy obraz dziecka,
uważają, że jest ono leniwe, nieuważne,złośliwe; zaprzeczają postawionej diagnozie,
b) rodzice, którzy przyjmują do wiadomości fakt niepełnosprawności dziecka stosują mechanizmy
obronne, np. wierząw możliwość wyleczenia dziecka.
- funkcjonowanie rodziny może ulec dalszej dezorganizacji;
W konsekwencji rodzice ci poszukują nowych specjalistów,podejmują nowe terapie, wierzą w istnienie cudownego leku,
zwracają się o pomoc do bioenergoterapeutów, stosują różne diety,
ziołolecznictwo itp. Takie działania mogą być podejmowane przez dłuższy lub
krótszy okres, zwykle też wymagają dużych nakładów finansowych.
4) KONSTRUKTYWNE PRZYSTOSOWANIE - rodzice uczą się patrzeć na swoją sytuację z dystansem i powoli przystosowują się do niej,
- większość rodziców odzyskuje równowagę emocjonalną i przyjmuje racjonalną postawę wobec
niepełnosprawności dziecka – następuje zmiana nastawienia wobec dziecka,
- nadal jednak mogą pojawiać się nawroty rozpaczy i depresji,
- kontakt z dzieckiem przynosi rodzicom satysfakcję,zaczynają dostrzegać jego postępy, ale też godzą się z
jego ograniczeniami, - rozumieją istotę niepełnosprawności dziecka,
koncentrują się na jego potrzebach, - podejmują wysiłki w celu zapewnienia mu właściwej
opieki, współpracują z lekarzami, specjalistami, innymi rodzicami, poznają metody i zasady postępowania z
dzieckiem.Do fazy tej szybciej dochodzą rodzice zgodnie
współżyjący, oferujący sobie nawzajem wsparcie, mający pomoc ze strony innych członków rodziny.
(Maciarz, 2001)
Wyniki badań wskazują na to, że utrzymujący się u większości rodziców silny SZOK wynikał ze sposobu,
w jaki przekazano im informacje o niepełnosprawności dziecka oraz z faktu,
że pozostawiono ich samych w nowej, trudnej sytuacji.
Rodzice akcentowali odczuwaną przez nich potrzebę rozmowy
o swoim problemie ze specjalistą (lekarzem, psychologiem).
Oceniając swoją sytuację po upływie kilku lat, są przekonani, że brak współpracy z odpowiednio
przygotowanym specjalistą (psychologiem, pedagogiem, terapeutą), był przyczyną ich
niepowodzeń w początkowym okresie opieki i wychowania dziecka.
(Kornas – Biela, 1995; Gałkowski, 1995; Komorska, 2000)
Przedstawione fazy adaptacji rodziców do niepełnosprawności dziecka są ujęciem
modelowym.
Proces ten jest rozciągnięty w czasie, indywidualnie zróżnicowany i obejmuje
wszystkich członków rodziny.
Wymienione okresy mogą różnić się długością i intensywnością.
Może się zdarzyć, że rodzice z uwagi na silną traumę wynikającą
z niepełnosprawności dziecka i braku wsparcia, nie osiągną dwóch ostatnich faz, a tym samym nie zaakceptują dziecka takim, jakie ono jest.
(Kornas – Biela, 1995; Lewandowska – Kidoń, 2002)
Intensywność przeżyć rodziców, ich siła i czas trwania zależą
od wielu czynników, m.in.:
-etap rozwoju dziecka, w którym pojawia się niepełnosprawność;
- sposób w jaki rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka;
- rodzaj i stopień niepełnosprawności;
- widoczność niepełnosprawności;
- zachowania dziecka;
- wartości i cele życiowe preferowane przez rodziców.
(Pisula, 1998)
Rodzina dziecka, u którego niepełnosprawność jest widoczna
już przy narodzinach, przeżywa
dramat, przejawiający się różnymi uczuciami:
od gniewu, niepokoju, depresji, zaprzeczenia, bezsilności
po poczucie winy, żalu i smutku.
Rodzice, którzy stopniowo odkrywają niepełnosprawność dziecka, są w tak
dużym szoku, że doświadczają uczuć, przypominających
reakcje po stracie dziecka
i przez długi czas nie potrafią pogodzić się z sytuacją.
Długotrwały niepokój, któremu towarzyszy
pogarszający się stan dziecka pogłębia negatywne przeżycia rodziców i może prowadzić do stanów nerwicowych.
(Randall, Parker; 2001)
SPOSOBY RADZENIA SOBIE RODZINY
Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ JEDNEGO Z JEJ CZŁONKÓW
zależy od:
a) zasobów, jakimi rodzina dysponuje
oraz
b) wsparcia społecznego.
ZASOBY RODZINY:
- MATERIALNE: dochody, warunki mieszkaniowe, wyposażenie mieszkania;
- KULTUROWE: wiedza, umiejętności, wzory zachowania, system wartości i
norm;- CZASOWE: czy członkowie rodziny pracują, ile czasu mogą poświęcić na
opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym bez szkody dla pozostałych członków
rodziny lub różnychtypów działalności;
- LUDZKIE: ilość osób w rodzinie, ich wiek, stan zdrowia, sprawność.
(Taranowicz, 2002)
WSPARCIE SPOŁECZNE
E. Leśniak i A. Dobrzyńska – Mesterhazy wymieniają trzy źródła zasobów:
1) zasoby osobiste członków rodziny
2) zasoby systemu rodzinnego
3) zasoby społeczności
ZASOBY OSOBISTE CZŁONKÓW RODZINY:
- cechy osobowości,
- inteligencja,
- posiadana wiedza i umiejętności,
- stan zdrowia,
- poczucie kontroli nad własnym życiem,
- poczucie własnej wartości.
ZASOBY SYSTEMU RODZINNEGO:
- spójność rodziny, na którą składa się zaufanie,wsparcie, integracja i poszanowanie
indywidualności; - adaptacyjność, czyli zdolność rodziny
do przezwyciężania przeszkód; - organizacja rodziny, tj. zgodność, jasność i
konsekwencjaw zakresie obowiązujących ról i reguł,
- wspólne przywództwo rodziców, - jasne granice rodzinne i pokoleniowe;
- umiejętność komunikacji; - poczucie kontroli nad wydarzeniami;
- aktywne nastawienie do sytuacji trudnej; - ilość i forma czasu spędzanego razem;
- zdolność rodziny do wykorzystywania zasobów indywidualnych
oraz radzenia sobie w sposóbkonstruktywny z napięciem.
ZASOBY SPOŁECZNOŚCI:
- pojedyncze osoby,
- grupy,
- instytucje,
na którychpomoc i wsparcie rodzina może liczyć.
ZJAWISKO ZESPOŁU WYPALANIA SIĘ SIŁ U RODZICÓW DZIECI
NIEPEŁNOSPRAWNYCH
Według Sullivan zjawisko to możnazdefiniować jako „wyczerpanie fizycznych i
psychicznych sił będące wynikiem przeciążenia długotrwałą, intensywną opieką nad dzieckiem.”
Cechy charakterystyczne zespołu „wyczerpania sił” to: poczucie braku energii, zniechęcenie,
rezygnacja, rozproszenie sił, brak wiary we własne siły, utrata zainteresowań, nadpobudliwość, utrata
dobrych kontaktów interpersonalnych,niezadowolenie z sytuacji życiowej, negatywne odczucia wobec chorego dziecka czasem nawet
całkowite wyczerpanie.
Rodzice odczuwają osamotnienie, izolację otoczenia,
beznadziejność podejmowanych wysiłków w celu usprawnienia dziecka.
GŁÓWNE PRZYCZYNY WYSTĘPOWANIA SYNDROMU WYPALANIA SIŁ
wg Sullivan:
- brak odpoczynku w wyniku ciągłego zajmowania się dzieckiem,
- poczucie braku pomocy ze strony innych i wyłącznej odpowiedzialności za los dziecka,
- odczuwanie braku właściwych umiejętności radzenia sobie
z opieką nad dzieckiem.
(za: Maciarz, 2001)
Zdaniem E. Pisuli przyczyną pojawienia się u rodziców poczucia „wypalania się sił"
jest brak postępów w rozwoju dziecka, a także sytuacja, gdy
rodzice nie uzyskują „wsparcia, adekwatnych usług terapeutycznych,
edukacyjnych, itp.”
Badania wskazują na to, że w wyniku długotrwałego stresu i poczucia
„wypalania się sił" u matek nastąpiło„zdecydowane pogorszenie się ich stanu
zdrowia, nasilenia takich dolegliwości jak:cukrzyca, rozedma płuc, nadciśnienie.
KONSEKWENCJEWYSTĄPIENIA ZESPOŁU WYPALANIA SIŁ
mogą przejawiać się:
- utratą motywacji, - poczuciem braku kompetencji w
pełnieniu opieki nad dzieckiem,
- zmianą stosunku do dziecka, - wycofaniem się z opieki,
- w skrajnych przypadkach niechęcią do dziecka,
agresją, odtrąceniem i przemocą.
(Maciarz, 2001)
Wsparcie odgrywa znaczącą rolę w profilaktyce „zespołu wypalania sił”, oraz łagodzeniu jego skutków.
Pomoc tę można sprowadzić do następujących czynności:- odciążenie rodziców od nadmiaru obowiązków
związanych z opieką nad dzieckiem poprzez pomoc udzielaną przez inną osobę
lub umieszczenie dziecka w placówkach pobytu dziennego;
- wspieranie psychiczne rodziców, okazywanie im zrozumienia i akceptacji przez osoby bliskie i
profesjonalistów;
- samopomoc psychoemocjonalną między rodzicami;
- okresy intensywnego i różnorodnego wspierania rodziców
przez profesjonalistów, wychowawców na turnusach wczasowo – rehabilitacyjnych lub innych
zorganizowanych formach;
- wspieranie socjalno – usługowe i rehabilitacyjne rodzin w celu zmniejszenia problemów egzystencjalnych.
(Maciarz, 2001)
ZABURZENIA RÓŻNYCH FUNKCJI RODZINY BĘDĄCE KONSEKWENCJAMI
NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI DZIECKA
1) EMOCJONALNEJ, np. zaburzenia więzi rodzinnej między rodzicami, między rodzicami a
dzieckiem niepełnosprawnym lub innymi dziećmi;
2) OPIEKUŃCZEJ, wynikającej ze zwiększenia zapotrzebowania na opiekę;
3) PROKREACYJNEJ I SEKSUALNEJ – związanej z odczuwaniem lęku przed posiadaniem
następnegodziecka oraz przeżywaniem negatywnych emocji,
zmęczeniem z powodu nadmiaru obowiązków, co może odbijać
się negatywnie na kontaktach seksualnych;
4) MATERIALNO – EKONOMICZNEJ - związanej
z jednej strony z ograniczeniem przychodów
i / lub zwiększeniem wydatków;
5) REKREACYJNO – TOWARZYSKIEJ, wynikającej
z konieczności dostosowania jej do zmienionych
warunków życia rodziny, np. ograniczenie kontaktów towarzyskich, rodzinnych,
ograniczenieudziału w życiu kulturalnym.
(Tobiasz – Adamczyk, 2000)
W odniesieniu do rodzin dziecka niepełnosprawnego istnieje potrzeba uwzględnienia funkcji specjalnych:
KOMPENSACYJNYCH, WSPIERAJĄCYCH i INTEGRACYJNYCH.
WW. funkcje wynikają ze specyficznych dysfunkcji rozwojowych dziecka oraz środowiska
lokalnego.
Wśród czynników utrudniających ich realizację wymienia czynniki ekonomiczne, np. brak
refundacjikosztów ponoszonych przez osoby
niepełnosprawne, społeczne, np. marginalizację osób niepełnosprawnych i ich rodzin
oraz socjopsychologiczne, np. nie dostrzeganie problemu odmiennego funkcjonowania tych osób
w środowisku rodzinnym.
(Błeszyński, 2005)
ZMIANY W FUNKCJONOWANIU RODZINY WYNIKAJĄCE Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
JEJ CZŁONKA
Pojawienie się w rodzinie osoby niepełnosprawnej intelektualnie często jest
krytycznym zdarzeniem życiowym, które powoduje daleko idące zmiany w życiu
całej rodziny.
Niektóre z tych zmian są oceniane przez członków rodziny jako pozytywne, inne –
negatywnie.
ZMIANY POZYTYWNE:
- wzajemna pomoc w domu,
- nawiązanie bliskich stosunków z rodziną,
- systematyczny udział w praktykach religijnychwiara ma pozytywny wpływ na przebieg procesu
przystosowania się rodziców do opieki i wychowania dziecka chorego
czy niepełnosprawnego;pomaga zaakceptować dziecko, pozwala
pogodzić się z jego chorobą, przetrwać trudne okresy oraz skłania do poświęceń
(Pisula, 1998)
ZMIANY NEGATYWNE:
- pogorszenie sytuacji materialnej:wzrost wydatków,
ograniczenie lub brak dochodów w związku z rezygnacją
z pracy, lub trudnościami w jej wykonywaniu, - ograniczenie uczestnictwa w kulturze, - pogorszenie stanu zdrowia pozostałych
członków rodziny, - wystąpienie zachowań niekorzystnych dla
zdrowia: sięganie po papierosy, alkohol,
- zmiany planów pozostałych członków rodziny, - wzrost ilości nieporozumień w rodzinie.
(Kawczyńska - Butrym, 1996; Tyszka, 2001)
KONIECZNOŚĆ OTOCZENIA DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO CIĄGŁĄ OPIEKĄ
to jedna z ważniejszych zmian pojawiających się
w rodzinie.
Wyniki badań wskazują, że wpływa to na zakres obowiązków rodziców, powodując
zwiększenie ich obciążenia zadaniami opiekuńczymi, podczas dnia
i w nocy.
(Pisula, 1998; Kościelska, 1998; Kirenko, 2000)
Wyniki badań świadczą o tym, że długoletnie funkcjonowanie (przede
wszystkim matek) w sytuacji przeciążenia i stresu
oraz „krytyczne ocenianie” niepełnosprawnego intelektualnie dziecka, które wykazuje często zbyt małe postępy w
rozwoju i usprawnieniu w odniesieniu do
oczekiwań rodziców, prowadzi do frustracji.
Wyzwala to u rodziców poczucie bezradności, zniechęcenia
i przekonanie, że ich działania są bezskuteczne.
Z relacji matek dzieci niepełnosprawnych intelektualnie
wynika, że przeżywane przez nie lęki nasilają się wraz z upływem czasu, a
funkcjonowanie w ciągłym stresie prowadzi do
wyczerpania nerwowego i zakłóceń w stanie zdrowia.
(Lausch – Żuk, 2001; Kirenko, 2006)
Nastawienie rodziców zbudowane w oparciu o poczucie bezradności,
zniechęcenie, poczucie bezskuteczności wpływa negatywnie na: proces opieki
nad niepełnosprawnym dzieckiem,wizję jego przyszłości,
a w skrajnych sytuacjach może prowadzić do:
a) licznych zaniedbań w opiece nad dzieckiem, u którego występują dysfunkcje (np. zaniedbania w jego ubiorze,
higienie, zaopatrzeniu w niezbędny sprzęt);
b) unikaniu podejmowania czynności opiekuńczych z powodu braku akceptacji chorego dziecka lub braku akceptacji siebie w roli opiekuńczo – pielęgnacyjno –
usprawniającej.
(Lausch – Żuk, 2001; Kirenko, 2002)
Brak pomocy ze strony osób z zewnątrz w zakresie opieki nad dzieckiem
upośledzonym umysłowo powoduje, że rodzice są zmuszeni do wielu wyrzeczeń oraz są obciążeni wieloletnią mobilizacją,
co może prowadzić do:
- zaburzeń stanu fizycznego (zmęczenie, osłabienie, bezsenność) i psychicznego (złe
samopoczucie, objawy nerwicowe); - zachowania niekorzystne dla zdrowia (palenie
papierosów, picie alkoholu);- znaczne zaniedbania w opiece nad innymi
członkami rodziny (np. nad zdrowymi dziećmi); - dysfunkcjonalność lub rozpad rodziny.
(Kawczyńska – Butrym, 1996; Komorska, 2000; Kwaśniewska,
Wojnarska 2009)
POSTAWY OTOCZENIA WOBEC RODZINY Z OSOBĄ UPOŚLEDZONĄ UMYSŁOWO
w oparciu o kryterium poziomu akceptacji:
PEŁNA AKCEPTACJA: przejawia się w pomocy ukierunkowanej przede wszystkim na osobę
upośledzoną umysłowo, we wspólnym spędzaniu czasu, itp.;
CZĘŚCIOWA AKCEPTACJA: wyraża się zainteresowaniem problemami i potrzebami
osoby u.u. i jego rodziny podczas przypadkowych spotkań oraz niesieniem pomocy w sytuacjach
trudnych; brakuje tu wspólnych spotkań i bliskości w
kontaktach;
OBOJĘTNOŚĆ: przejawia się w unikaniu kontaktów towarzyskich (ogranicza się je do
chłodnych pozdrowień), które mogłyby zobowiązywać krewnych,
sąsiadów do jakichkolwiek świadczeń na rzecz osoby
niepełnosprawnej intelektualnie i jej rodziny;
ODRZUCENIE: wyraża się unikaniem jakichkolwiek kontaktów sąsiedzkich z rodziną
osoby u.u. oraz częstym lekceważeniem jej potrzeb;
WROGOŚĆ LUB AGRESJA: przejawia się w: ironii, złośliwościach oraz innych utrudnieniach
ograniczających w znacznym stopniu funkcjonowanie człowieka
u.u. i jego rodziny;
(Kawczyńska – Butrym, 1996; Kościelak, 1996)
Badania przeprowadzone w Polsce wskazują na to, że najczęściej w kontaktach osób z
najbliższego otoczenia z osobą niepełnosprawną intelektualnie i jej rodziną pojawiają się postawy:
CZĘŚCIOWEJ AKCEPTACJI I OBOJĘTNOŚCI.
(Golinowska, 2004;Kirenko, 2006)
Postawy innych ludzi są niezwykle ważne, ponieważ dzięki akceptacji otoczenia
społecznego rodzina z osobą u.u. nie czuje się odrzucona, czy też izolowana. A w trudnych sytuacjach może liczyć na pomoc i wsparcie
ze strony otaczających ją ludzi.
(Kirenko, Sarzyńska, 2010)
Wyniki badań R. Kościelak (1996), J. Patkiewicz (1998), B. Aouil (1998), A.
Maciarz (1999) potwierdzają, że negatywne postawy osób z najbliższego
otoczenia –
OBOJĘTNOŚCI, ODRZUCENIA, WROGOŚCI –
stanowią ważne bariery społeczno – psychologiczne,
które w znaczny sposób ograniczają aktywność dzieci niepełnosprawnych i ich
rodzin oraz pozbawiają je potrzebnego wsparcia.
Z postawami ludzi korelują ich reakcje. Do negatywnych reakcji ludzi z
najbliższego otoczenia, z którymi może zetknąć się rodzina osoby niepełnosprawnej intelektualnie należą:
ISTNIEJĄCE STEREOTYPY
ZJAWISKO STYGMATYZACJI SPOŁECZNEJ(piętnowania).
STEREOTYPY
są jedną z podstawowych negatywnych reakcji środowiska społecznego wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin.
Badania J. Kirenki (2002) wskazują na to, że społeczeństwo spostrzega dzieci niepełnosprawne jako:
SŁABE, CHOROWITE, LĘKLIWE, BEZRADNE, WYCOFUJĄCE SIĘ Z ŻYCIA.
Jednocześnie przypisuje im następujące cechy:PODEJRZLIWOŚĆ, SKRYTOŚĆ, SAMOTNOŚĆ.
(Sękowski, 1994)
Takie spostrzeganie dzieci niepełnosprawnych wynika z odrzucenia ich przez społeczeństwo i najczęściej
przyczynia się do braku akceptacji i izolacji ww. dzieci i ich rodzin.
(Kawczyńska – Butrym, 1996; Golinowska, 2004)
PIĘTNOWANIE
kolejna negatywna reakcja otoczenia, z którą mogą się spotkać osoby
niepełnosprawne intelektualnie oraz ich rodziny.
Podstawą stygmatyzacji jest „cecha, która w widoczny sposób odróżnia osobę od innych i cecha ta, niezależnie
od pozostałych atrybutów danej osoby, jest oceniana negatywnie. Potępia się ją lub poddaje innym reakcjom
eliminującym albo wytwarzającym dystans między osobą obdarzoną daną cechą a innymi”.
(Kawczyńska – Butrym, 1996, s. 78)
STYGMATYZACJA wiąże się z REAKCJĄ ODRZUCENIA, wytwarzania dystansu, a często agresji.
W relacjach środowisko społeczne – rodzina dziecka u.u. stygmatyzacja staje się jednym z mechanizmów izolacji
społecznej. (Majewski, 1999; Grądziel, 1999)
POMOC rodzicom w celu ułatwienia im akceptacji niepełnosprawnego intelektualnie
dziecka oraz aktywnego włączenia się w proces
wychowania i terapii,powinna polegać na:
1) przekazaniu im rzetelnych informacji o przyczynie, rodzaju, natężeniu i skutkach
niepełnej sprawności dziecka,
2) pokazanie im, jak opiekować się i wychowywać niepełnosprawne dziecko i
wspieranie ich w tym zakresie,
3) stworzeniu w najbliższym otoczeniu sieci wsparcia dla dziecka niepełnosprawnego i jego
rodziny.
(Pisula, 1998)
•
ZESTAW FORM POMOCY, KTÓRE POWINNY BYĆ OFEROWANE RODZICOM DZIECI
NIEPEŁNOSPRAWNYCH
(na podstawie badań przeprowadzonych przez J. Intagliata, N. Doyle)
- informowanie i wyposażenie rodziców w wiedzę o zaburzeniach rozwoju dziecka i dostępnych formach
pomocy;
- zmniejszanie poczucia izolacji i obniżenie poziomu przewlekłego stresu poprzez udział w terapii lub
spotkaniach grup wsparcia;
- trening w zakresie technik, z których rodzice mogą skorzystać w procesie wychowania i nauczania dziecka;
- odciążenie rodziców od opieki nad dzieckiem w celu ochrony ich
przed fizycznym i psychicznym wyczerpaniem.
(za: Pisula, 1998)
DZIAŁANIA WSPIERAJĄCE RODZINĘ
Z DZIECKIEM NIEPEŁNOSPRAWNYM
można ująć w następujących
zakresach:
a) wsparcie informacyjne,
b) wsparcie emocjonalne,
c) wsparcie materialne,
d) wsparcie przez świadczenie usług,
e) wsparcie w rozwoju.
WSPARCIE W ROZWOJU jest szczególnym rodzajem
wsparcia rodzin, ponieważ skierowane jest bezpośrednio na osoby niepełnosprawne i
obejmuje następujące działania:
a) wyrównywanie szans edukacyjnych,
b) pomoc w organizacji czasu wolnego,organizowaniu wypoczynku,
c) działania wspierające rozwój społeczny.
Ważną formą wspierania rozwoju jest uczestnictwo osoby niepełnosprawnej w grupach
samopomocowych, co pozwala na przejście od bycia biorcą do bycia dawcą .
(Kawczyńska – Butrym, 1998)
Kluczowe jest, aby wsparcie spełniało oczekiwania rodziny
i było dostosowane do jej potrzeb.
GŁÓWNE ZASADY WSPIERANIA RODZIN: (E. Pisula za: Dunst i Trivette, 2001)
1. Zwiększenie poczucia przynależności do społeczności – działanie na rzecz rozwijania poczucia bycia członkiem jakiejś szczególnej
społeczności. Wymienia się tu lokalnąspołeczność, która może być jednym z
najważniejszych źródeł wsparcia.
2. Mobilizowanie istniejących zasobów i źródeł wsparcia – tworzenie warunków do
wykorzystania istniejącej sieci społecznej.
3. Współdzielenie odpowiedzialności i współpraca profesjonalistów i rodziców,
budowanierelacji partnerskich, skupienie na wspólnych
celach.
4. Ochrona integracji rodziny – szacunek dla członków rodziny oraz wyznawanych przez nich
przekonań i wartości. Dążenie do rozwijania zdrowych relacji między
nimi.
5. Wzmocnienie funkcjonowania rodziny – promowanie zdolności, kompetencji rodziny, niezbędnych do mobilizowania istniejących
zasobów.
6. Działania o charakterze promowania a nie leczenia - zasada ukształtowana na gruncie
krytyki działań, których celem jest korygowanie, redukcja negatywnych skutków. Model prewencjiobejmuje wszystkie działania, skierowanych na
ochronę przed realnymi i potencjalnymi wydarzeniami mogącymi mieć negatywne skutki dla rodziny.
LITERATURA:
B. Aouil (1998). Optymalizacja rozwoju psychospołecznego i psychoemocjonalnego dzieci niepełnosprawnych w warunkach nauczania integracyjnego w: (red.) J. Sowa i D. Pstršg. Pedagogika opiekuńcza wobec współczesnej orientacji filozoficznej i praktyki pedagogicznej, tom II. CDP Rzeszów.
J. Błeszyński (2005). Rodzina jako środowisko osób z autyzmem. Wyd. Un. Mikołaja Kopernika, Toruń.
A. Hulek (red.) (1986). Człowiek niepełnosprawny we współczesnym świecie w: Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. PZWL, Warszawa.
T. Gałkowski (1995). Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym. WSiP, Warszawa.
S. Golinowska (2004). Integracja społeczna osób niepełnosprawnych. Ocena działań instytucji. Instytut Pracy i Spraw Socjalnych, Warszawa.
M. Grądziel (1999). Wiedza na temat upośledzenia umysłowego i stosunek do osób upośledzonych uczniów szkół masowych i integracyjnych w: (red.) M. Chodkowska. Interdyscyplinarność w teorii pedagogiki specjalnej. UMCS, Lublin.
Z. Kawczyńska – Butrym (1995). Pomoc dzieciom niepełnosprawnym i ich rodzinom w: (red.). M. Chodkowska. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Socjalizacja i rehabilitacja. UMCS, Lublin.
J. Kirenko (2002). Wsparcie społeczne osób z niepełnosprawnością. Nie jesteś sam. Wyd. Żak, Lublin.
J. Kirenko (2006). Oblicza niepełnosprawności. Wyd. WSSP, Lublin.
J. Kirenko, E. Sarzyńska (2010). Bezrobocie, niepełnosprawność, potrzeby. Wyd. UMCS, Lublin.
M. Komorska (2000). Sytuacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w społeczeństwie Polskim. Wyd. UMCS, Lublin.
D. Kornas – Biela (1995). Retrospektywny obraz własnej sytuacji życiowej rodziców i ich stosunku do dziecka z upośledzeniem umysłowym w: (red.) M. Chodkowska. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Socjalizacja i rehabilitacja.
R. Kościelak (1996). Funkcjonowanie psychospołeczne osób niepełnosprawnych umysłowo. WSiP Warszawa.
M. Kościelska (1998). Trudne macierzyństwo. GWP, Gdańsk. J. Lausch – Żuk (2001). Pedagogika osób z umiarkowanym, znacznym i głębokim stopniem niepełnosprawności w: (red.). W. Dykcik. Pedagogika specjalna. UAM, Poznań.
G. Kwaśniewska, A. Wojnarska (2009). Aktualne problemy wsparcia osób niepełnosprawnych. UMCS, Lublin.
E. Leśniak, A. Dobrzyńska – Mesterhazy (1999). Rodziny w kryzysie: diagnoza i interwencja kryzysowa w: (red.). W. Badura – Madej. Wybrane zagadnienia interwencji kryzysowej. Wyd. Śląsk, Warszawa.
T. Lewandowska - Kidoń (2002). Wspierająca rola wybranych stowarzyszeń rodziców dzieci niepełnosprawnych w: (red.) A. Pielecki. Problemy pedagogiki specjalnej w okresie przemian społecznych. Wyd. UMCS, Lublin.
A. Maciarz (1999). Z teorii i badań społecznej integracji dzieci niepełnosprawnych. Impuls, Kraków.
A. Maciarz (2001). Pedagogika lecznicza i jej przemiany. Wyd. Akademickie Żak, Warszawa.
T. Majewski (1999). Specyficzne problemy związane z pracą zawodową osób niepełnosprawnych w: (red.). B. Szczepankowska, J. Mikulski. Osoby niepełnosprawne w środowisku lokalnym – wyrównywanie szans. CB-RRON, Warszawa.
E. Pisula (1998). Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwojowymi. Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa.
J. Patkiewicz (red.) (1998). Problemy barier rozwoju dzieci i młodzieży niepełnosprawnej. XXI ODRD, TWK-Wrocław . P. Randall, J. Parker (2001). Autyzm. Jak pomóc rodzinie. GWP, Gdańsk. A. Sękowski (1994). Psychospołeczne determinanty postaw wobec inwalidów. Wyd. UMCS, Lublin.
I. Taranowicz (2002). Rodzina a problemy zdrowia i choroby w (red.) J. Barański, W. Piątkowski. Zdrowie i choroba. Wybrane problemy socjologii medycyny. Wrocławskie Wydawnictwo Oświatowe, Wrocław.
B. Tobiasz – Adamczyk (2000).Wybrane elementy socjologii zdrowia i choroby. Wyd. UJ, Kraków.
Z. Tyszka (2001). Socjologia rodziny. Wyd. UAM, Poznań.
top related