kwaliteit van bestaan gv 16apr12 - buntinx...gepubliceerd over de conceptualisering,...
Post on 21-Jan-2021
6 Views
Preview:
TRANSCRIPT
1
Kwaliteit van Bestaan en Geestelijke Verzorging W.H.E. Buntinxi
Tekst van een lezing op de studiemiddag
‘Positiebepaling van geestelijke verzorging ten aanzien van kwaliteit van bestaan’
van het werkveld Verstandelijk Gehandicaptenzorg van de VGVZ-VG.
Utrecht, 16 april 2012
Inleiding
In de laatste 20 jaren is het concept 'Kwaliteit van bestaan' centraal komen staan in beleid en praktijk van de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen. - VGN stelt het concept centraal in het visiedocument Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg (2007) en in het Vernieuwde Kwaliteitskader (2011). - Het begrip ontbreekt bijna nergens in de ‘visie’ van zorgorganisaties. In de navolgende beschouwingen stellen we ons twee vragen: Vraag 1: hoe verhoudt 'geestelijke verzorging' zich tot het concept 'Kwaliteit van bestaan'? Vraag 2: welke implicaties heeft het op grote schaal adopteren van 'Kwaliteit van bestaan' door zorgorganisaties voor de plaats van de geestelijke verzorger? Achtereenvolgens kijken we naar:
- De achtergrond van het concept ‘Kwaliteit van Bestaan’ - Kwaliteit van Bestaan en Geestelijke Verzorging - Veranderingen in de organisatie van zorg en ondersteuning - De plaats van de Geestelijke Verzorger?
1. Achtergrond van het concept 'Kwaliteit van bestaan'
Door de WHO werd in 1946 de betekenis van het begrip 'gezondheid' verbreed van 'vrij van ziekte
en pijn' tot een toestand van 'lichamelijk, mentaal en sociaal welzijn' (WHO 1946). In de care sector
komt vanaf de jaren 70 steeds vaker het begrip 'welzijn' in beleisnota's en 'basisfilosofieën' van
organisaties voor om uitdrukking te geven aan dit bredere perspectief. Het bleef echter de vraag of
‘gezondheid’ een doel op zich vormt of dat het eerder een voorwaarde of een hulpbron in het leven
is. En als het om meer dan gezondheid gaat, waarover gaat het dan in de zorg?
Vanaf het begin van de jaren 90 wordt in de gezondheidszorg steeds vaker het begrip 'kwaliteit van
leven' gebruikt als een
nastrevenswaardig doel van zorg
en als criterium voor ‘positief’
functioneren cq positieve
uitkomsten van ‘zorg’. Omdat in
de geneeskunde dat begrip sterk
naar fysiologische en functionele
Doel in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen
Vorige eeuw
- jaren 50: verzorging (bed-bad-brood-bezigheid)
- jaren 60: gezondheid (antibiotica – psychofarmaca - therapie)
- jaren 70: ontwikkeling (leerpsychologie – gedragsmodificatie)
- jaren 80: normalisatie (mainstream - integratie)
- jaren 90: burgerschap (rechten – plichten – gelijkheid)
Deze eeuw
- jaren 00: kwaliteit van bestaan (persoonlijk welzijn) - jaren 10: inlusie (participatie –netwerken)
2
processen verwijst (denk aan beoordelingen die op een intensive care unit worden gemaakt), werd
in de care al snel overgeschakeld op het begrip 'kwaliteit van bestaan' om daarmee de hele
menselijke existentie in al haar facetten te bestrijken (van Gennep1).
Het begrip paste goed in de veranderende tijdgeest waarin ‘kwaliteitszorg’ steeds meer aandacht
kreeg en waarin de positie van het individu in de zorg steeds meer centraler kwam staan. Denk
voor de opkomst van het kwaliteitsdenken aan de ‘Leidschendam conferenties’ (1989,1990,1995)
en voor het cliëntgericht denken, aan de reeks van wetten die in Nederland in de jaren 90 tot stand
kwamen om de positie van de ‘cliënten’ van zorginstellingen te versterken (WGBO, Klachtrecht,
WMCZ, Kwaliteitswet, BOPZ).
Het concept 'Kwaliteit van Bestaan' (KvB) verdringt vanaf het begin van de jaren 90 definitief de
begrippen 'gezondheid' en 'welzijn' in de care sector. In de zorg voor mensen met verstandelijke
beperkingen werd het concept snel geaccepteerd en vrijwel algemeen ingevoerd in de ‘visies’ van
instellingen en organisaties.
Wat wordt met KvB bedoeld?
De WHO definieert KvB als de 'perceptie door personen van hun positie in het leven in de context
van de cultuur en het waardensysteem waarin zij leven en in relatie tot hun doelen, verwachtingen,
normen en zorgen' (WHO, WHO QOL, 1997). Dat is dus een heel breed begrip dat zowel
lichamelijke en geestelijke gezondheid, zelfstandigheid, relaties, zelfrealisatie als de relatie van de
persoon tot zijn omgeving omvat.
De WHO onderscheidt 6 domeinen (bijlage 1).
De 'University of Toronto's Quality of Life Research Unit' omschrijft KvB als 'de mate waarin een
persoon zijn potenties kan realiseren in het leven’ (bijlage 2). Bij hen gaat het om drie zaken: wie
men is (being), hoe men zich verhoudt tot zijn omgeving (belonging), en hoe men zijn persoonlijke
doelen en aspiraties kan realiseren (becoming).
Ook hier wordt het concept uitgewerkt in een aantal domeinen. In het Toronto model zijn er dat 9
(bijlage 2).
In de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen is het model van Schalock het meest
bekend. Vanaf het midden van de jaren 90 heeft Robert Schalock, samen met anderen, veel
gepubliceerd over de conceptualisering, operationalisering, en toepassing van het concept. Hij
noemt ‘Kwaliteit van Bestaan’ een ‘sensitizing notion’ , een begrip dat mensen bewust maakt van
het belang van positieve persoonlijke levenservaringen. Het is ook een ‘conceptueel kader’ waarmee
assessment en onderzoek mogelijk worden. Daarmee kan worden vastgesteld hoe het staat met
iemands ‘Kwaliteit van Bestaan’. Verder noemt hij het een ‘sociaal construct’ aan de hand waarvan
beleid en strategieën ontwikkeld kunnen worden. Tot slot wijst hij op het ‘unificerende’ karakter van
het begrip. Het bevordert de eenheid in denken en communiceren over doelen in de zorg zowel
1 Gennep, A.Th.G., Van (1989). De kwaliteit van het bestaan van de zwaksten in de samenleving. Amsterdam: Boom.
3
tussen de niveaus van beleid, organisatie en individuele zorg (macro, meso, micro) als tussen
ondersteuners onderling. Schalock hanteert acht domeinen die sinds 2007 op basis van
factoranalyse, gegroepeerd worden in drie factoren (bijlage 3).
In alle definities en conceptualiseringen wordt ‘Kwaliteit van Bestaan’ als een multidimensioneel
fenomeen opgevat. Er worden met andere woorden ‘domeinen’ onderscheiden. Vanzelfsprekend zijn
er meerdere ‘indelingen’ in domeinen maar er is altijd sprake van een grote mate van gelijkenis en
van overlap (bijlage 4). Een ‘domein’ is eigenlijk een ‘waarde-gebied’. Het is nog erg abstract en
universeel – dat is juist de bedoeling – en vereist dus nadere concretisering. Die concretisering is
mede afhankelijk van de context, van wat men wil weten of bereiken met het concept.
Concretiseringen worden ‘indicatoren’ genoemd wanneer het gaat om geoperationaliseerde cq
‘meetbare’ aspecten van het domein. Elk ‘model’ van KvB kent zo zijn eigen indicatoren. Nogmaals,
afhankelijk van de context (bijvoorbeeld de sector waarin het concept wordt gebruikt zoals
gehandicaptenzorg, psychogeriatrie, verpleging) en van het doel (individueel assessment of
wetenschappelijk onderzoek) kunnen indicatoren weliswaar verschillen maar er is altijd sprake van
expressie van dezelfde waardedomeinen.
Om het begrip KvB verder goed te begrijpen moeten we het nog iets nader bekijken.
In de WHO definitie staat 'personen' in meervoud. Het KvB construct wordt inderdaad veel gebruikt
voor het beschrijven van de toestand van een collectief. Het is op die manier al vanaf de jaren 90
door economen veelvuldig gebruikt. Zo gebruikt de Wereldbank het concept als tegenpool van het
begrip ‘armoede’ en definieert het in termen van behoefte aan water, voedsel, huisvesting, vrijheid,
en toegang tot onderwijs, gezondheidszorg en arbeid. Gezondheidseconomen gebruikt het concept
als maatstaf om kosten-baten analyses te maken in termen van 'Quality Adjusted Life Years
(QALYs)', een combinatiemaat van aantal (te verwachten) levensjaren en de kwaliteit van die
levensjaren: 1=een jaar perfecte gezondheid en 0=dood.
Het concept KvB wordt dus gebruikt op verschillende niveaus. Bijvoorbeeld op landelijk niveau als
doel of oogmerk van beleid. Op dat niveau ligt de nadruk op condities voor een 'goed' leven op
populatieniveau en op prestatieindicatoren van systemen (bijvoorbeeld: van bekostigingssystemen,
kwaliteitssystemen). Op organisatieniveau dient het als doel en gemeenschappelijk oriëntatiepunt
van de strategische visie. Op individueel niveau vormt het de basis voor het het in kaart brengen
van ondersteuningsbehoeften van een persoon (met beperkingen) en als uitkomstmaat van zorg
(Buntinx & Schalock, 20102). Het ligt dus voor de hand dat het concept richtinggevend is bij
persoonlijke ondersteuningsplannen.
Een belangrijk kenmerk van het KvB concept is dat het relevant is op zowel micro, meso- als
macroniveau van zorg en ondersteuning. Daarom is het ‘unificerend’. En het blijkt universeel
2 Buntinx, W.H.E., & Schalock, R. (2010). Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: Implications for Professional Practice in Intellectual Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7 (4), pp 283–294.
4
bruikbaar: de domeinen houden stand in alle culturen, hoewel het belang van bepaalde concrete
indicatoren kan verschillen.
In dit verband is het goed te wijzen op de congruentie van het KvB concept met de United Nations
Convention on het Rights of Persons with Disabilities (2006). Deze conventie formuleert op niveau
van Staten, de sociaal-politieke voorwaarden voor inclusie van mensen met beperkingen. Op dit
moment3 werd deze conventie door 153 landen ondertekend (en door 112 landen geratificeerd4).
De waardegebieden / artikelen van deze conventie kunnen één op één worden gerelateerd aan de
domeinen van KvB (bijlage 5). Het concept KvB is dus congruent met de UN conventie inzake de
rechten van mensen met beperkingen. Dit heeft grote praktische implicaties: “omdat de Staat (lees
de samenleving) al een aantal fundamentele waarden en basale uitgangspunten voor de positie van
mensen met beperkingen heeft gekozen en vastgesteld, hoeven wij dat als professionals niet meer
te doen”.
Er zijn diverse intrumenten ontwikeld voor het ‘meten’ van ‘kwaliteit van bestaan’. Een Nederlands
voorbeeld is de ‘Persoonlijke uitkomsten schaal (POS)’ van Van loon et al. Daarmee kan op
individueel niveau worden gekeken waar een bepaald individue zich bevindt in vergelijking met
anderen. Door data te aggregeren kunnen ook vergelijkingen worden gemaakt tussen groepen.
Meetinstrumenten kunnen ook worden gebruikt om effecten van maatregelen te onderzoeken of
ontwikkelingen te evalueren.
Het ‘meten’ van het concept kan worden benaderd vanuit een subjectief en een objectief
perspectief. Het subjectieve perspectief geeft de satisfactie van een persoon weer met zijn KvB. Het
objectieve perspectief toetst of condities voor een goede ‘kwaliteit’ aanwezig zijn. Als dat laatste
het geval is wil dat nog niet zeggen dat de persoon ook ‘tevreden’ is met (dat aspect van) zijn
bestaan en omgekeerd, ‘tevredenheid’ impliceert niet noodzakelijk de aanwezigheid van objectief
gezien goede condities. Ook hechten mensen individueel verschillend belang aan bepaalde
domeinen en indicatoren. Naast het subjectieve en objectieve aspect is dus ook de belangrijkheid
van een domein of indicator voor de betreffende persoon een relevant aspect5.
Een laatste kanttekening bij het construct van KvB is dat het tegenwoordig wordt uitgebreid tot de
omgeving van de persoon met beperkingen zelf. Zo kennen we al een tiental jaren het concept
‘Family Quality of Life’. Ook hier zijn referentiekaders en instrumenten ontwikkeld met als kenmerk
dat naar de directe omgeving (in dit geval het gezin) van de betrokken persoon wordt gekeken en
dat indicatoren voor het welzijn van een systeem worden bepaald (bijlage 6). We zullen zien dat dit
de gehandicaptensector in toenemende mate een relevant perspectief is.
3 16 april 2012 4 De conventie is in 2012 nog niet door Nederland geratificeerd. 5 Felce, D. (1997). Defining and applying the concept of quality of life. Journal of Intellectual Disability Research. 14 (2), 126-135.
5
2. Kwaliteit van Bestaan en Geestelijke Verzorging
Waar is nu de plaats van ‘spiritualiteit’ en ‘geestelijke verzorging’?
In het Schalock model is er geen apart domein voorbehouden voor het begrip ‘spiritualiteit’.
Onderwerpen met betrekking tot spiritualiteit en religie of beter gezegd, religieuze activiteiten zoals
het bijwonen van erediensten of vieringen, het lid zijn van een kerkkoor, vrijwilligerswerk in
kerkelijk verband... zijn ondergebracht bij ‘sociale inclusie’. Het gaat dan om respectievelijk het
deelnemen van het individu aan religieuze bijeenkomsten en activiteiten, en het zich voor mensen
met verstandelijke beperkingen openstellen van generieke voorzieningen en organisaties zoals
kerkgenootschappen en andere organisaties. Daarnaast worden onderwerpen als rouwverwerking,
‘vrede met zichzelf’ ondergebracht bij het domein ‘emotioneel welzijn’. Deze uitwerking zien we
terugkomen in instrumenten die op het KvB denken zijn gebaseerd zoals de Supports Intensity
Scale (AAIDD) waarmee individuele ondersteuningsbehoeften in kaart worden gebracht.
Omdat er geen gouden standaard bestaat en elk model vooral het resultaat van consensusvorming
is, staat het vrij om in concrete situaties een domein ‘spiritualiteit’ te onderscheiden als daarmee
beter recht wordt gedaan aan het gebruiksdoel van het concept.
Het is in dat verband interessant zich af te vragen welke indicatoren men dan zou willen opnemen
onder het domein spiritualiteit. De beroepsgroep GV moet hier zeker ideeën bij hebben. Wanneer
men met het model wil werken – of het nu beleidsmatig, in organisatiecontext of in individuele
context is – zal men moeten kunnen aangeven welke onderwerpen binnen dat domein dan aandacht
moeten krijgen.
Het antwoord op de eerste vraag die we ons in dit artikel stellen, is dan ook dat in sommige
modellen het domein ‘spiritualiteit’ expliciet is opgenomen en in andere niet. Maar in deze laatste
modellen is wel degelijk plaats voor indicatoren die het religieuze en spirituele domein
karakteriseren. Welk model men verkiest is een kwestie van keuze. In de zorg voor mensen met
verstandelijke beperkingen is het Schalock model breed geadopteerd. Het komt terug in het
Kwaliteitskader van de gehandicaptensector en in instrumenten om kwaliteit te monitoren of te
evalueren en, zoals we net zagen, instrumenten om ondersteuningsbehoeften te inventariseren en
de intensiteit van benodigde ondersteuning te meten.
Wil men in de praktijk ‘spiritualiteit’ als apart domein opnemen in het model, dan zal men daartoe
een landelijke afspraak moeten maken. Dat belet overigens niet dat zorgaanbieders zelf kunnen
besluiten om dit domein in de ondersteuningsplannen een eigen plaats te geven. Daarmee
invalideert men op geen enkele wijze het ‘model’. Integendeel, het wordt completer en in ieder
geval binnen een context waarin men / de cliënt aan dat domein expliciet waarde hecht, ook
relevanter.
6
Men kan zich ook op het standpunt stellen dat ‘spiritualiteit’ en ‘geestelijke verzorging’
transcendente perspectieven zijn die als het ware de domeinen overstijgen of deze ‘doordrenken’.
Zoals met alles in dit ondermaanse is ook het model Kwaliteit van Bestaan niet compleet of perfect
en het laat dus ruimte om een ‘hoger’ perspectief te kiezen. Dat zou betekenen dat het de
geestelijke verzorger in principe vrij staat zich met elk domein te ‘bemoeien’ in het belang van de
algemene Kwaliteit van Bestaan van de betrokken persoon, of nog beter, in het belang van de
waardigheid van de persoon. Zoals Van Gennep laat zien, ligt er in de hulpverlening aan mensen
met verstandelijke beperkingen voorbij het perspectief van Kwaliteit van Bestaan, de fundamentele
en universele waarde van ‘menselijke waardigheid’6. De geestelijke verzorger die zich beroept op de
menselijke waardigheid staat dan als het ware op nog steviger fundament dan wie zich beroept op
de Kwaliteit van Bestaan.
In het geval van een transcendent perspectief zal men niettemin ook de vraag moeten
beantwoorden op welke manier er tot afstemming met andere disciplines en met de cliënt en zijn
naasten zelf wordt gekomen. Ook blijft het nuttig naar anderen aan te geven waarom, wanneer en
op welke wijze de geestelijke verzorger betrokken kan worden bij de ondersteuning.
In elk van de twee gevallen is het een goede oefening voor de geestelijke verzorger om aan te
geven welke ‘indicatoren’ er dan tot het domein ‘spiritualiteit’ respectievelijk ‘geestelijke
verzorging’ worden gerekend. Wat hoort tot dit domein en wat niet? Ook wanneer hij kiest voor een
transcendent standpunt zal in de intermenselijke dialoog duidelijk moeten worden gemaakt wat
men van de geestelijke verzorger kan verwachten.
6 Van Gennep, A. (2011). Menselijke waardigheid. Fundament voor menswaardige hulpverlening’ NTZ, 37(3), p. 168-176.
7
3. Veranderingen in de organisatie van zorg en ondersteuning
Het beantwoorden van de vraag welke implicaties de adoptie van 'Kwaliteit van bestaan' door
organisaties heeft voor de ‘positie’ van de geestelijke verzorger, begint best met een beschouwing
over organisaties in de gehandicaptenzorg.
Laten we even kijken naar verschillende manieren van organiseren van professionele antwoorden
op de ondersteuningsbehoeften van mensen met (verstandelijke) beperkingen.
In figuur 1 zien we de oplossing volgens model A. Dit model staat voor een cultuur van oplossen
van moeilijke problemen door ze uit de samenleving te halen. Mensen met beperkingen (inclusief,
ouderen) worden opgevangen in speciale voorzieningen. Sinds 1968 zijn zij dank zij de AWBZ, in
Nederland daar gegarandeerd van ‘professionele verzorging’. Het effect van deze oplossing is echter
segregatie en een verminderde aanwezigheid in en participatie aan de samenleving.
wonen
winkelen
onderwijs
ontspanning
werk
thuis
Famile en vrienden
wonenwerk
ontspanninggezondheidszorg
onderwijs
Algemene diensten
gezondheidszorg
professionals
Instelling
Dagcentra
GVT
Beschermd werken
Model A
Figuur 1
Vanaf de jaren 70 en 80 van de vorige eeuw is in Nederland het Normalisatieprincipe leidend
geworden in de visie van zorgorganisaties. Dit betekent dat binnen de organisaties het gewone,
‘normale’ leven in de samenleving werd nagebootst zodat een soort mini-maatschappij ontstond
binnen residentiële instellingen. Alles was er: wonen in op huizen lijkende gebouwen (en niet in
nare, grote instellingsgebouwen of paviljoenen met grote slaapzalen), ‘werk’ op de arbeidstherapie,
een ‘ontspanningsdienst’ voor het regelen van recreatieve activiteiten, clubjes en vakanties, een
8
‘bewegingstherapie’ voor sport en spel, een medische dienst, psycho-pedagogische dienst... en
natuurlijk ook een ‘pastorale dienst’ met ‘pastor’ of ‘pastoraal werker/medewerker’ al naargelang
signatuur en cultuur. Niet alleen residentiële instellingen werkten volgens dit model maar ook
dagcentra en gezinsvervangende tehuizen die ‘dichter’ in de samenleving stonden, werkten als een
alternatief voor de samenleving. Het leven van ‘cliënten’ speelt zich dan af binnen een eigen circuit
van voorzieningen. Ook semimurale organisaties stelden vanaf de jaren 80 van de vorige eeuw
steeds vaker een eigen geestelijke verzorger aan. Deze werd veelal functioneel ondergebracht
binnen de behandel- en begeleidingsdienst (figuur 2).
Technische Dienst
Schoonmaak
Personeels-administratie
Wasserij
Voeding
Transport
Magazijn
FinanciëleAdminsitratie
Boekhouding
Salarisadmin-stratie
Bewoners-gelden
Huishoudelijkedienst
Personeelszaken
Personeels-consulenten
Woondienst
Paviljoen 1Woongroep A,B,C,....N
Paviljoen 2Woongroep A,B,C,....N
Paviljoen 4...Woongroep A,B,C,....N
Paviljoen 3Woongroep A,B,C,....N
Paviljoen …n
Woongroep A,B,C,....N
Activiteiten-dienst
Arbeids-activering
werkplaatsa, b, c…n
Bewegings-activering
zwembadtherapiegymzaal
Ontspannings-dienst
Activiteiten-boerderij
Behandel- & Begeleidings-
dienst
MedischedienstConsulentenParamedisch
e dienstFysiotherapie
Logopedie
Psycho-pedagogischedienst
Pastoraledienst
Maatschap-pelijk werks
Secretariaat& bewonersad-ministratie
Onderhoud
Energie
Terrein
Bouwzaken
DirectieA
B C
Socio-woningen
Socio-woning
PrototypeFunctionele Organisatie
Figuur 2
Vanaf 2000 wordt een verschuiving zichtbaar van functionele organisaties naar meer klantgerichte
organisaties. Vanaf 2010 wordt deze ontwikkeling versneld door de noodzaak de uit de hand
lopende kosten van de verzorgingsmodel (A) te beteugelen. Onder impuls van het cliëntgericht
denken, het KvB concept en het streven naar inclusie in de samenleving (ondermeer ook de
genoemde UN Conventie) wordt model B de nieuwe visie op professionele ondersteuning (Figuur 3).
9
Ondersteunings- organisatie
Ondersteuningsteam
professionals
Algemene diensten
winkelen
wonen
onderwijs
ontspanning
werk
thuis
Familie en vrienden
gezondheidszorg
Model B
Figuur 3
Een implicatie van model B is dat er meer wordt gestreefd naar de inzet van ‘natuurlijke
hulpbronnen’ naast ‘gespecialiseerde hulpbronnen’. Het AWBZ-denken had de rol van
gespecialiseerde voorzieningen en van professionals sterk gepropageerd. Dit ging gepaard met
steeds verder uitdijende differentiëring van professionalisering (en categorisering van mensen met
problemen) en grote kostenstijgingen. Dit ging ook gepaard met het op afstand zetten van het
natuurlijke sociale netwerk van de persoon en van algemene voorzieningen. Familie en netwerk
hoefden de ‘last’ van de zorg niet meer te dragen want die werd nu gedelegeerd aan professionals.
De uitdaging is nu de ‘cliënt’ binnen zijn natuurlijke sociale en maatschappelijke situatie te houden
en te kijken welke ondersteuning nodig is om daarbinnen een ‘goed’ leven te hebben. Daarbij
hebben professionals niet alleen directe en eigen ondersteuningsrelaties met de ‘cliënt’ maar zullen
zij ook moeten kijken hoe zij andere ondersteuningsbronnen kunnen versterken zodat deze meer
effectief de persoon met beperkingen kunnen ondersteunen (Figuur 4).
10
1. Persoon zelfEigen kracht
2. Familie&vrienden
3. Informele ondersteuning
4. Algemene diensten
5. Gespecialiseerde diensten
Natuurlijke bronnen Speciale bronnen
Ondersteuningsbronnen
Figuur 4
Opvallend is dat binnen het nieuwe denken over ondersteuning de mogelijkheden van de persoon
met beperkingen, de ‘eigen kracht’, veel aandacht krijgt. Er zijn methodieken die zich volledig
richten op het mobiliseren en versterken van de eigen kracht van de persoon en zijn netwerk zoals
‘Eigen Kracht Conferenties’.
In de organisatie van de zorg was al vanaf het begin van de 21ste eeuw een trend naar
samenwerking en alliantievorming ontstaan die leidde tot nieuwe, meer klant- en marktgerichte
organisatievormen (Figuur 5). Dat leidde tot samenwerking tussen organisaties met van origine
verschillende missies. Samenwerking met woningcorporaties leidt er bijvoorbeeld toe dat
instellingen niet zelf in vastgoed moeten doen. Beroep doen op een al in de wijk werkende
thuiszorgorganisatie kan soms goedkopere en betere ondersteuning bieden dan deze vanuit de
eigen organisatie te leveren. ’s Nachts kan toezicht worden gehouden vanuit een RIAGG dienst die
al in de wijk aanwezig is voor beschermd wonen projecten. Een instelling kan dagaqctivitieten
beiden aan cliënten van andere voorziengen. Deze vormen van samenwerking kwamen na de
eeuwwisseling op gang. Maar de ontwikkelingen gingen snel nog verder.
11
Project 1Wonen
Organisatie AInstelling voor mensen met een verstandelijke
handicap
Organisatie BThuiszorg-organisatie
Organisatie CWoning-corporatie Organisatie D
Centrum voor Begeleid Wonen
(semimurale zorg)
Project 2Wonen
Klantgerichte,Hybride Organisatievormen
Figuur 5
De opkomst van nieuwe ondersteuningsvisies (KvB) en de introductie van nieuwe zorg- en
bekostigingssystemen onder het regime van de WMO versterken op dit moment het zoeken naar
andere organisatievormen. Het zou niet verbazen wanneer nu pas echt organisatorische kantelingen
gaan optreden. Het gevolg zal zijn dat zorg- en ondersteuningsorganisaties bijna letterlijk ‘op de
kop’ worden gezet vanuit het principe professionele ondersteuning rond elke individuele persoon te
bouwen, gebruik makend van de mogelijkheden van de maatschappelijke en persoonlijke omgeving
(Figuur 6). De organisatievorm is dan bijvoorbeeld het microsysteem of de micro-unit benadering.
MicrosysteemOrganisatieOndersteuning
Coördinator
Experts Managers
Bestuurder
Figuur 6
Het is niet uitgesloten dat klassieke organisaties in de gehandicaptenzorg op korte termijn worden
gedwongen om grondiger te veranderen dan zij in de afgelopen 50 jaar ooit hebben gedaan.
12
Aanjager van deze veranderingen is weliswaar een financiële problematiek maar trekkers van deze
verandering zijn de al eerder ‘omgeslagen’ visie (KvB, participatie, inclusie) en het ontstaan van
een daarmee verbonden nieuwe ‘ondersteuningstechnologie’ die volstrekt niet meer compatibel is
met klassieke functionele organisaties.
Met ‘ondersteuningstechnologie’ bedoelen we methodieken van professionele ondersteuning van
mensen met verstandelijke beperkingen, waarbij de persoon daadwerkelijk centraal staat en de
ondersteuning ook individueel gepland en geleverd wordt rond de persoon. Persoonlijke
ondersteuning is – om misverstand te voorkomen – niet synoniem met individualistische
ondersteuning maar erkent nadrukkelijk sociale relaties en sociale settings van wonen, werken,
leren, ontspannen... Het gaat om technologie die het KvB denken operationaliseert, in de praktijk
brengt. Deze is in de laatste 10 jaar flink ontwikkeld en er zijn verschillende methodieken uit
voortgekomen. Voorbeelden zijn de methodieken ‘Kwartier maken’, ‘Persoonlijke Toekomst
Planning’, ‘Sociale Netwerkontwikkeling’, ‘Werken met Verhalen’7.
Veranderingen in de organisatie van zorg en ondersteuning worden dus primair gedreven door
overwegingen van bevorderen van een meer ‘natuurlijke’ zorg binnen de context van de persoon
met beperkingen, binnen de samenleving. En niet primair door ‘de bezuinigingen’. Maar deze laatste
zouden wel eens de noodzakelijke prikkel voor organisatorische verandering kunnen vormen omdat
de relatief ‘comfortabele’ positie van professionals binnen het model A (onder de AWBZ) tot nu toe
weinig prikkel tot verandering inhield.
In de huidige situatie heeft iedere organisatie haar eigen verantwoordelijkheid, lees: haar eigen
bevoegdheden en grenzen van opereren. Men heeft formeel niets te maken met andere
organisaties. Zeker wanneer meerdere organisaties betrokken zijn bij de hulpverlening, is
coördinatie dan een groot knelpunt. Wie beslist? Kan iemand van een andere organisatie zeggen
wat ‘onze’ medewerkers moet doen?
Hier ligt een levensgrote uitdaging voor de organisatie van zorg en ondersteuning. De methodiek
van ‘case-management’ was al langer bekend maar in Nederland alleen succesvol toegepast binnen
de context van een bepaalde organisatie. Nu wordt de context veel ruimer.
Nieuwe ondersteuningstechnologieën zoals de al genoemde Eigen Kracht Conferenties, maar ook de
Community Support methodiek en de Wraparound Care methodiek zijn sterk in opkomst in
Nederland. Typisch is dat daarbij nieuwe organisaties ontstaan die volstrekt buiten de kaders van
de ‘oude’ organisaties optreden. En vaak met overtuigende effectiviteit en efficiency. Omdat de
resultaten ook de (gemeentelijke) politiek beginnen te overtuigen valt te verwachten dat het
aandeel van deze nieuwe organisaties ‘in de markt van ondersteuning’ zal toenemen.
Hoewel deze methodieken oorspronkelijk niet voortkomen uit de zorg voor mensen met
verstandelijke beperkingen (maar uit de kind- en jeugdzorg, jeugdhulpverlening – Nieuw Zeeland,
Canada) zijn ze hoogst relevant voor de ondersteuning van mensen met verstandelijke beperkingen
7 Zie: Pieter Verdoorn & Audry van Vulpen (2011). Werken aan Kwaliteit van Bestaan. Bouwstenen voor inclusief
ondersteunen. Amsterdam: Boom Nelissen.
13
binnen het KvB ‘paradigma’. Kenmerkend is dat de persoon met beperkingen SAMEN met zijn eigen
omgeving tot uitgangspunt van ondersteuning wordt genomen.
Voor professionals heeft dit ondermeer tot gevolg dat zij meer met collega’s en met andere
professionals uit andere organisaties of voorzieningen zullen moeten optrekken. ‘Optrekken’
betekent in ieder geval informatie uitwisselen, afspraken maken over wie wat doet, evaluaties
afspreken. Maar professionals zullen ook met niet-professionals moeten optrekken: met
buurtverenigingen, kerkgenootschap, sportclub, woningstichting... wanneer deze een hulpbron voor
de Kwaliteit van Bestaan van hun cliënt vormen.
Conclusie: de traditionele organisaties zullen op korte termijn ingrijpend (moeten) veranderen om
cliëntgerichte netwerkondersteuning mogelijk te maken. Het tijdperk van de dominantie van
klassieke AWBZ-voorzieningen is voorbij.
Ik ga hier niet in op de vraag: ‘of er niet een groep overblijft voor wie dit denken niet geldt’. Maar
kort gezegd: het antwoord is: neen. De UN conventie geldt voor alle mensen. KvB is voor alle
mensen relevant, ongeacht hun problematiek. Een andere vraag is op welke manier het meest
adequate antwoord gegeven kan worden aan mensen met zeer intensieve of complexe
ondersteuningsbehoeften. Dit sluit niet uit dat ‘zware’, speciale voorzieningen noodzakelijk blijven.
Maar de mainstream ontwikkeling is helder.
14
4. Plaats van de Geestelijke Verzorger?
‘Waar wil ik staan als geestelijke verzorger in de toekomst?’
‘Hoe kan ik mijn vak en mijn vakgebied met behoud van eigen identiteit profileren?’
Vul maar in waar de GV in de toekomst het beste staat. Ik ben bang dat er geen sprake zal zijn van
‘staan’ maar eerder van ‘rondvliegen’. Professionele ondersteuners krijgen in de toekomst meer en
meer de opdracht om (ook) het netwerk rond de cliënt te versterken en/of te herstellen, en gewone
maatschappelijke ondersteuningsbronnen in te schakelen. Denk aan: huisartsen, gemeentelijke
diensten, sportverenigingen, buurtwerkorganisaties, woningcorporaties, werkgevers en bedrijven,
scholen, vrijwilligers... Professionals, en dus ook de GV, zal meer te maken krijgen met andere
organisaties en niet alleen opereren binnen een ‘eigen’ voorziening. De GV zal in de toekomst
wellicht meer dan nu, op zoek moeten gaan naar maatschappelijke, spirituele en/of religieuze
hulpbronnen en collega’s buiten de kring van de ‘eigen organisatie’. Dit lijkt me een interessant
perspectief met veel mogelijkheden.
Ondersteuning wordt rondom de cliënt ontwikkeld en gegeven. Dit is niet anders dan wat ieder
gewone burger in zijn/haar leven doet. Het verschil is dat mensen met verstandelijke beperkingen
niet zelf hun ondersteuning kunnen organiseren en er hulp bij nodig hebben. Vaak levenslang. De
missie van professionals is deze mensen daarbij te helpen een zo volwaardig en zinvol mogelijk
leven te helpen leiden. Dat doen zij door het inzetten van hun kennis maar ook van hun persoon.
Dat doen zij per definitie in een context van professionele competenties maar altijd ook van een
ethische dimensie (‘menslievende zorg’). In vele gevallen zal toch een speciale voorziening moeten
worden ingezet, al dan niet tijdelijk. Maar ook dan moet er voor worden gewaakt dat de verbinding
met de samenleving (inclusie) aandacht krijgt en dat geen segregatie, etikettering of categorisering
ontstaat.
‘Verbinden’ wordt een belangrijke opgave. Het komt mij voor de ‘verbinden’ van oudsher een
kernopdracht van de GV is. Zingeving is de mens verbinden met zijn omgeving. Bevorderen van
samenhang en aandacht voor het ‘verhaal’. Het werkterrein van de GV lijkt me de relaties van de
persoon met zijn sociale omgeving, met de samenleving, met de wereld, met het ‘universum’... En
de ‘omgeving’ komt met het Kwaliteit van Bestaan denken nu net nadrukkelijk in beeld!
Het is aan de GV te bepalen waar hij/zij het best zijn ‘vak’ tot zijn recht kan laten komen. De
‘plaats’ van opereren zal in ieder geval garanties voor voldoende professionele autonomie moeten
bieden. Dat wil zeggen dat de missie van de GV niet gediend is van een regime van regels en vaste
rollen binnen een organisatie.
Juist omdat de GV expert is in het ‘verbinden’ van de mens met zijn omgeving kan dit ‘vakgebied’
een belangrijke rol krijgen in de geschetste ontwikkelingen. Denk daarbij ook aan de grote
15
belangstelling voor zorgethiek. Kijk daarbij naar de grote belangstelling voor ‘menslievende zorg’ of
‘professional loving care’ (Annelies van Heyst, Universiteit Tilburg) als reactie op de beheersmatige
zorgcultuur die in de jaren 90 van de vorige eeuw haar intrede deed bij de explosie van wet- en
regelgeving en het efficiency denken (tijdschrijven, invullen van formulieren en verzamelen van
handtekeningen als kwaliteitszorg). Kijk daarbij naar de grote belangstelling voor ‘waarden’ in de
zorg; het Kwaliteit van Bestaan concept is daarvan een lichtend voorbeeld. Kwaliteit van zorg wordt
ook (zie het Vernieuwde Kwaliteitskader van de VGN, 2011) steeds meer gezien als de mate waarin
Kwaliteit van Bestaan van cliënten met succes wordt bevorderd8.
‘Kwaliteit van zorg vindt in zijn meest wezenlijke vorm plaats binnen een betekenisvolle, goede
relatie tussen cliënt en hulpverlener’ (zie: oratie van Petri Embregts9). Eigentijdse
competentieprofielen benadrukken dat vakkennis moet worden gecombineerd met persoonlijke
kwaliteiten. Opvallend is dat naast de meer technische vaardigheden in deze profielen veel nadruk
ligt op communicatie, samenwerking, maatschappelijk handelen, reflecteren op eigen houding en
verantwoordelijkheden. Het competentieprofiel van de GZ-psycholoog is daarvan een goed
voorbeeld10.
Opvallend is ook dat in het Europees manifest Adequate Gezondheidszorg voor mensen een
Verstandelijke Handicap (2003 – ontwikkeld onder impuls van AVG artsen), nadrukkelijk waarden
en vaardigheden voorkomen die niet typisch medisch zijn maar duidelijk maatschappelijk en ethisch
zijn georiënteerd. Met andere woorden, de hele zorg krijgt steeds meer aandacht voor
waardeoriëntatie.
Het is misschien niet zo gek dat de GV vanuit zijn eigen vakgebied eens goed kijkt naar deze
ontwikkelingen, beschikbare documenten van belendende disciplines bestudeert en van daaruit
formuleert wat hij/zij kan bijdragen aan de kwaliteit van anderen en aan de kwaliteit van de nieuwe
ondersteuningsvormen. Ik kan me voorstellen dat de bevindingen die daaruit voortkomen een
antwoord helpen geven op grote vragen en spanningen die in de huidige zorg leven. En mogelijk
kan dit van pas komen voor andere disciplines, bestuurders van zorgorganisaties, de
gehandicaptensector als koepel, gemeenten, in de politiek... Het zal in ieder geval er toe bijdragen
dat de GV een speler wordt op een ‘level playing field’ waarvan hij/zij zelf mee de contouren kan
bepalen.
Antwoorden op de tweede vraag ‘welke implicaties heeft de adoptie van het 'Kwaliteit van Bestaan'
denken voor de plaats van de GV in de organisatie’ kunnen misschien beter gevonden worden door
over de horizon van het eigen vakgebied te kijken.
8 In de methodiek ‘Quality Qube’ wordt het ‘Kwaliteit van Bestaan’ model van Schalock gebruikt om te kijken naar de kwaliteit van dienstverlening door zorgorganisaties – zie www.buntinx.org . 9 Embregts, P.J.C.M. (2011). Zien, bewogen worden, in beweging komen. NTZ, 37(3), p. 177-191. 10 Verbraak, M., Visser, S., Bouman, T., Hoogendoorn, V., Bakker, A.., & Luycks, L. (2011). Competentieprofiel van de gezondheidszorgpsycholoog. In: Verbraak et al., Handboek voor gz-psychologen (p.37-50). Amsterdam: Boom. Dit competentieprofiel is mede gebaseerd op de CanMEDS, een model voor competentiegebieden voor de opleiding van medisch specialisten.
16
Bijlagen
17
Bijlage 1
WHO definitie en model ‘Quality of Life’
“WHO defines Quality of Life as an individual's perception of their position in life in the context of the
culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and
concerns.” It is a broad ranging concept affected in a complex way by the person's physical health,
psychological state, personal beliefs, social relationships and their relationship to salient features of their
environment.
In de WHOQOL-100 (een ‘meetinstrument’) zijn de domeinen en indicatoren als volgt
geoperationaliseerd.
Domein Indicatoren
• Overall Quality of Life and
• General Health
1. Physical Health • Energy and fatigue
• Pain and discomfort
• Sleep and rest
2. Psychological • Bodily image and appearance
• Negative feelings
• Positive feelings
• Self-esteem
• Thinking, learning, memory and concentration
3. Level of Independence • Mobility
• Activities of daily living
• Dependence on medicinal substances and medical
aids
• Work capacity
4. Social Relations • Personal relationships
• Social support
• Sexual activity
5. Environment • Financial resources
• Freedom, physical safety and security
• Health and social care: accessibility and quality
• Home environment
• Opportunities for acquiring new information and
skills
• Participation in and opportunities for
recreation/leisure
• Physical environment (pollution/noise/traffic/climate)
• Transport
6.Spirituality/Religion/Personal
beliefs • Religion/Spirituality/Personal beliefs
In de WHOQOL-BREF (een verkorte vorm van de oorspronkelijke vragenlijst) zijn de domeinen 1&3 en 2&6
samengetrokken tot 4: (1) lichamelijke gezondheid, (2) psychisch functioneren, (3) sociale relaties en (4) omgeving.
18
2. Quality of Life definitie en kader van het Center for Health Promotion (Universiteit Toronto, Canada)
Quality of Life is:
The degree to which a person enjoys the important possibilities of his or her life.
Possibilities result from the opportunities and limitations each person has in his/her life and reflect the interaction of personal and environmental factors. Enjoyment has two components: the experience of satisfaction or the possession or achievement of some characteristic, as illustrated by the expression: "She enjoys good health." Het conceptueel raamwerk kent drie hoofdgroepen (factoren) waarbinnen een aantal domeinen worden onderscheiden. Elk domein wordt geoperationaliseerd met indicatoren.
Hoofddomeinen en domeinen Indicatoren
1. Being who one is
Physical Being • physical health
• personal hygiene
• nutrition
• exercise
• grooming and clothing
• general physical appearance
Psychological Being • psychological health and adjustment
• cognitions
• feelings
• self-esteem, self-concept and self-
control
Spiritual Being • personal values
• personal standards of conduct
• spiritual beliefs
2. Belonging
connections with one's environments
Physical Belonging • home • workplace/school
• neighbourhood • community
Social Belonging • intimate others
• family • friends
• co-workers • neighbourhood and community
Community Belonging • adequate income • health and social services
• employment • educational programs
• recreational programs • community events and activities
19
3. Becoming achieving personal goals, hopes, and
aspirations
Practical Becoming • domestic activities • paid work
• school or volunteer activities • seeing to health or social needs.
Leisure Becoming • activities that promote relaxation and stress reduction
Growth Becoming • activities that promote the maintenance or improvement of knowledge and skills
• adapting to change.
20
3. Kwaliteit van Bestaan volgens R. Schalock et al., (2002,200711).
Kwaliteit van Bestaan model volgens Schalock et al.
Factor
Domein
Persoonlijke ontwikkeling
Zelfstandigheid Zelfbepaling
Interpersoonlijke relaties
Sociale inclusie Sociale Participatie
Rechten
Emotioneel welzijn
Fysiek welzijn Welzijn
Materieel welzijn
4. De domeinen van Kwaliteit van Bestaan volgens Schalock et al., WHO en CHP naast elkaar geplaatst.
Domeinen van ‘Kwaliteit van Bestaan’ volgens Schalock et al., WHOQOL en Center for Health
Promotion (Toronto)
Schalock WHO Center for Health
Promotion
1. Persoonlijke
ontwikkeling
1. Physical Health 1. Physical Being
2. Zelfbepaling 2. Psychological 2. Psychological Being
3. Inter-persoonlijke
relaties
3. Level of Independence 3. Spiritual Being
4. Sociale inclusie 4. Social Relations 4. Physical Belonging
5. Rechten 5. Environment 5. Social Belonging
6. Emotioneel welzijn 6. Spirituality/Religion/
Personal beliefs
6. Community Belonging
7. Fysiek welzijn 7. Practical Becoming
8. Materieel welzijn 8. Leisure Becoming
9. Growth Becoming
11 Schalock, R.L., Gardner, J.F. & Bradley, V.J. (2007). Quality of Life for People with Intellectual and Other Developmental Disabilities. Applications across individuals, organizations, communities, and systems. Washington: AAIDD.
21
Bijlage 5 Relatie tussen de artikelen van de UN convention on the rights of persons with disabilities en het Kwaliteit van Bestaan kader (Buntinx, 200912; Schalock et al, 201213).
9
Financial status, employment status, housing status, possessions
Art 22, 28 Material Well-Being
Health & nutrition status, recreation, leisure
Art 16, 25, 26 Physical Well-Being
Safety & security, positive experiences, contentment, lack of stress)
Art. 16, 17Emotional Well-Being
Human (respect, dignity, equality) legal (legal access, due process)
Art 5, 6, 7, 10, 11, 12, 13, 15 Rights
Community integration/participation, community roles, supportsArt 8, 9, 18, 20, 27, 29, 30
Social inclusion
Social networks, friendships, social activities, relationshipsArt 23
Interpersonal Relations
Choices/decisions, autonomy, personal control, personal goalsArt 14, 19, 21
Self-determination
Education status, personal skills, adaptive behaviorArt 24
Personal Development
Exemplary indicatorsApplicable UN Convention – Art. 5 – 30
QoL Domains
Relationship between Quality of Life domains and UN Convention articles
12 W. Buntinx (2009). Quality Assessment and Quality Improvement System. Lezing voor Steinmetz | de Compaen, presentation Rijswijk 17 nov. 2009. 13 Schalock, R., Luckasson, R., Bradley, V., Buntinx, W., Lachapelle,Y. et al. (2012). User’s Guide to Accompany the 11th Edition of Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. Washington: AAIDD, p. 45.
22
Bijlage 6
Instrumenten:
Social inclusion and participation
Family adjustment
Parenting organization and skills
Economic well-being
Health
Family interaction
Emotional well-being
Family Quality of Life Model (Turnbull, Hoffman, Giné et al., 2011)
Domeinen
• Beach Center Family Quality of Life Scale (2003 – 2006) http://www.beachcenter.org (kijk onder Family – Toolkit)
• Family Quality of Life Survey (Surrey Place Center – Brown et al., 2006)
i Dr. Wil H.E. Buntinx – GZ-psycholoog – Associate Professor Health Services Research, Maastricht University – director Buntinx Training & Consultancy – contact: wil@buntinx.org – www.buntinx.org
top related