le site de la délégation afm-téléthon 59...
Post on 15-Jul-2020
9 Views
Preview:
TRANSCRIPT
Editorial,
Ce bulletin est à l’image du site internet de la délégation-59, et de
ses blogs associés : ouvert à toutes les entités qui composent la
grande famille AFM-Téléthon :
Malades et leurs familles, Délégations, Coordinations, Services
Régionaux, groupes d’intérêts, Bénévoles, professionnels de la
santé.
Vous êtes invités à y participer.
Pascal Potier
Equipier secrétaire / Webmaster
Délégation AFM-Téléthon 59
Email : pascal3637@sfr.fr
————————————————————–——————————-
SOMMAIRE
Pages 1-2-3 - Thèmes abordés lors de la réunion de la délégation du 04
juillet 2011.
Pages 4-5 - Journées des familles 24 et 25 Juin / Vincennes 2011.
Pages 6-7 - Journée nationale pour l’accessibilité (Jaccède)
Pages 8-9 - Communication internet avec des organisateurs de
manifestations Téléthon.
Page 10 - Renforcer les actions pour aider l’AFM-Téléthon.
Page 11 - Nous contacter / collaborer à la conception de ce bulletin.
Page 12 - Ne pas rester isolé, se renseigner.
Page 13 - Liens internet utiles pour les démarches administratives.
D É L É G A T I O N
A F M - T E L E T H O N
5 9
Le site de la Délégation AFM-Téléthon 59 c’est : http://delegationafm59.e-monsite.com
et ses blogs associés :
http://delegationafmnord.blogs.afm-telethon.fr/
http://delegationafm59.over-blog.com
P A G E 1 A O U T 2 0 1 1
1
LE BULLETIN
AFM-TELETHON
DEPARTEMENT
DU NORD
SITE DE LA DELEGATION-59 :
1581 visiteurs
et 4673 pages lues
Etaient présents :
Helena Eléonore, Pierre Delor, Grégory Lechelle et sa Maman, Elisabeth et
Pascal Potier, Laurence Poclet, Luc Delava.
Actualités A.F.M-Téléthon :
25° Téléthon: lancement le 1° Octobre
A savoir que des animations Téléthon ont déjà débuté
Loto à Saint Pol-sur-Mer, et périple à vélo Angers/ Allemagne :
La familleKiroul
- Journée des familles, retour d’informations suite à la nouvelle formule.
Base de données : O.S.C.A.R
Observatoire des Soins et Compensation des Actions Revendicatives.
Une restructuration des forums sur le site de l’ AFM-Téléthon va être
faite.
Création d’un groupe d’intérêts « maladies non diagnostiquées »
Nouvelles du département :
- Suite aux nouveaux élus au conseil général de la région Nord-Pas de Calais,
ceux-ci ont été interpellés sur le mauvais fonctionnement de la M.D.P.H.
- Rappel des représentations de la délégation ( Pierre Delor / Emmanuel
Debyser) auprès de diverses instances : Comex, Comité de gestion centre Marc
Sautelet, commission de travail M.D.P.H, comité d’entente entre associations.
- Jean-Marc Delebergue succède à Annick Venel comme coordinateur 59L
- Journée des familles Nord : Dimanche 16 Octobre
Autres sujets :
Pierre a demandé à Helena l’accès à l’intranet ToutAFM
( ndlr: déjà demandé deux fois par Pascal)
Nous comptons sur Helena et son efficacité, pour concrétiser cette demande.
- La Délégation AFM-Téléthon 62 est en « Stand-by »
Helena demande des bonnes volontés pour aider nos collègues et amis
du 62. Se rapprocher de Helena pour plus de renseignements:
Email : heleonore@afm.genethon.fr
D É L É G A T I O N
A F M - T E L E T H O N
5 9
Réunion départementale de la délégation
AFM-Téléthon
Département du Nord
Réunion du 04 Juillet 2011
P A G E 2 A O U T 2 0 1 1
1
LE BULLETIN
AFM-TELETHON
DEPARTEMENT
DU NORD
- Luc Delava lance une idée d’animation sur le Dunkerquois :
Faire une exposition sur l’historique de l’AFM depuis sa création.
Peut-être aussi à jumeler avec une manifestation Téléthon, en tant
que ventes d’objets Téléthon.
A ce titre des liens internet intéressants ont été trouvés :
Cliquer sur :
http://histoire.afm-france.org/
http://perrin.olivier.free.fr/evry/Telethon%202007/Affiches/index.html
http://www.afm-telethon.fr/le-telethon/l-histoire-du-telethon/
- Prochaine réunion de la délégation-Nord :
Samedi 24 septembre de 10H00 à 14H00 dans les locaux du service régional de Lille, prévoyez votre « pic-nic « convivial comme d’habitude.
D É L É G A T I O N
A F M - T E L E T H O N
5 9
Réunion départementale de la délégation
AFM-Téléthon
Département du Nord
Réunion du 04 Juillet 2011
P A G E 3 A O U T 2 0 1 1
1
LE BULLETIN
AFM-TELETHON
DEPARTEMENT
DU NORD
.
Vous pouvez revoir ces moments forts en cliquant sur les liens ci-dessous
Sur le site de l’AFM.
http://www.afm-telethon.fr/news/2011-06-27/jdf-2011-tous-ensemble-vers-le-25e-telethon
voir la plénière Et d’information du Samedi :
http://afm.live.brainsonic.com/20110625/differe.html
D É L É G A T I O N
A F M - T E L E T H O N
5 9
Journée des familles
Assemblée générale
Vincennes 2011
P A G E 4 A O U T 2 0 1 1
1
LE BULLETIN
AFM-TELETHON
DEPARTEMENT
DU NORD
Photos transmises par le service régional
D É L É G A T I O N
A F M - T E L E T H O N
5 9
Journée des familles
Assemblée générale
Vincennes 2011
P A G E 5 A O U T 2 0 1 1
1
LE BULLETIN
AFM-TELETHON
DEPARTEMENT
DU NORD
Laure Bonvin, adhérente à l’AFM-Téléthon 59, et déléguée de l’association
Jaccede pour la région Nord-Pas de Calais, nous communique l’info dans la
page suivante,
Réservez dès maintenant le Samedi 08 Octobre pour participer, à cette journée
à Villeneuve d’Ascq, ville déjà bien équipée en accessibilité, c’est l’occasion
de le faire savoir ! Et de dresser une cartographie des lieux accessibles pour les
PMR dans toute la France.
L’AFM-Téléthon est partenaire de l’association Jaccede.
Coordonnées en région Nord-Pas de Calais :
Laure Bonvin
Tel : 06 43 04 58 77
mail : jna-villeneuvedascq@jaccede.com
www.jaccede.com
D É L É G A T I O N
A F M - T E L E T H O N
5 9
Journée nationale de l’accessibilité
Organisée le samedi 08 Octobre 2011
Par l’association « Jaccede »
( Villeneuve d’Ascq pour la région Nord-Pas de Calais)
P A G E 6 A O U T 2 0 1 1
1
LE BULLETIN
AFM-TELETHON
DEPARTEMENT
DU NORD
Pour voir la
participation de la
délégation lors du
19 Septembre 2009
Cliquer sur :
http://
delegationafm59.o
ver-blog.com/
album-
1660981.html
Pour voir la vidéo du 19-09-
2009 de Jaccede cliquer sur :
http://delegationafm59.e-
monsite.com/
rubrique,jaccede-19-sept-
2009,1173075.html
Echanges de messages reçus sur l’adresse email du site internet de la
délégation-59
Un petit message sincère d’encouragement, de présence, est à la portée de
chacun d’entre nous, l’échange Malades / Bénévoles est important.
Encourager les bénévoles de la force T (Téléthon) c’est aussi savoir leur
rendre hommage, pour leurs mobilisations et implications, n’hésitez pas à
laisser des messages, sur les blogs de la plate-forme AFM-Téléthon
http://blogs.afm-telethon.fr/
Pour les personnes qui ne sont pas habituées, ou ne sachant pas comment
faire : n’hésitez pas à contacter le secrétaire de la délégation-59 : qui se fera
un plaisir de vous guider ( email: pascal3637@sfr.fr)
Une liste des blogs de la plate-forme AFM-Téléthon du département du Nord,
est disponible sur le site internet de la délégation :
http://delegationafm59.e-monsite.com/rubrique,blogs-departement-du-nord,1243405.html
elle sera réactualisée en Septembre, mentionnant aussi des blogs d’autres
régions en contact avec le site internet de la délégation 59.
D É L É G A T I O N
A F M - T E L E T H O N
5 9
Relations force T (Téléthon)
Sur le site internet de la délégation
http://delegationafm59.e-monsite.com
P A G E 8 A O U T 2 0 1 1
1
LE BULLETIN
AFM-TELETHON
DEPARTEMENT
DU NORD
- Téléthon de Somain
http://somain-et-le-telethon.blogs.afm-telethon.fr/
- Périple de Michel et Anais
De Angers, en vélo vers l’Allemagne
et passant dans notre région
« la famille kiroul »
http://lafamillekiroul.blogs.afm-telethon.fr/
D É L É G A T I O N
A F M - T E L E T H O N
5 9
Relations force T (Téléthon)
Sur le site de la délégation
P A G E 9 A O U T 2 0 1 1
1
LE BULLETIN
AFM-TELETHON
DEPARTEMENT
DU NORD
Lien pour la suite :
Délégations :
Cliquer sur :
http://www.afm-telethon.fr/mobilisez-vous/devenir-benevole/benevolat-aupres-des-malades/rejoindre-
une-delegation
Coordinations Téléthon
Cliquer sur :
http://www.afm-telethon.fr/mobilisez-vous/devenir-benevole/benevolats-pour-le-telethon/rejoignez-une-
equipe-de-benevoles-pres-de-chez-vous
Groupes d’intérêts
Cliquer sur :
http://www.afm-telethon.fr/maladies-neuromusculaires/concerne-par-la-maladie/l-afm-a-votre-service/
contacter-des-personnes-concernees-par-la-meme-maladie/le-role-des-groupes-d-interet
Les services régionaux
Cliquer sur :
http://www.afm-telethon.fr/maladies-neuromusculaires/concerne-par-la-maladie/l-afm-a-votre-service/
contacter-un-service-d-aide-et-d-information-dans-sa-region/le-role-des-services-regionaux
D É L É G A T I O N
A F M - T E L E T H O N
5 9
AIDER L’AFM-TELETHON
Bénévolat
Un sens à donner à la bonne volonté
P A G E 1 0 A O U T 2 0 1 1
1
LE BULLETIN
AFM-TELETHON
DEPARTEMENT
DU NORD
Les maladies neuromusculaires qui nous atteignent, ne réduisent pas nos
capacités cognitives, se servir d’un ordinateur est à la portée de bon nombre
d’entre nous, des solutions technologiques existent pour s’adapter aux
pathologies de chacun.
Voici des liens vers le D.R.A.C ( Département de Recherche en Activités de
Communication de l’AFM ) ou vous verrez que des aides techniques existent
cliquer sur :
http://www.afm-france.org/ewb_pages/v/viequotidienne_aidesetinfos_drac.php
http://delegationafm59.e-monsite.com/rubrique,le-drac,1195263.html
L’informatique et les nouvelles technologies nous offrent les moyens de
communiquer, de sortir de l’isolement, de ne pas se déconnecter de la vie, de
faire savoir que l’on existe.
Ce bulletin est ouvert à tous, Séniors, Médiators, Juniors !
Vous avez des idées de publications, de rubriques, sur ce bulletin, vous désirez
y être actifs :
N’hésitez pas à contacter Pascal
Email : pascal3637@sfr.fr
D É L É G A T I O N
A F M - T E L E T H O N
5 9
Collaborer
À la conception de ce bulletin
Numérique
P A G E 1 1 A O U T 2 0 1 1
1
LE BULLETIN
AFM-TELETHON
DEPARTEMENT
DU NORD
Ci-dessous des liens vers des sites internet , pour ne pas rester sans
réponses, pour se documenter, se renseigner au sujet des pathologies qui
nous touchent.
Cliquer sur :
http://www.afm-telethon.fr/
www.institut-myologie.org
www.genethon.fr
www.maladiesraresinfo.org
www.orphanet.fr
www.alliance-maladies-rares.org
www.eurodis.org
http://www.afm-france.org/ewb_pages/b/bulletin_myoline.php
Associations Amis, que l’AFM soutient
http://www.cmt-france.net/
http://www.jaccede.com/
Loi du 11-02-2005
http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do;jsessionid=C604A2B835AD68F95041D701229A19D4.tpdjo12v_3?cidTexte=LEGITEXT000006051257&dateTexte=20110324
Coordonnées des entités AFM-Téléthon dans le département du Nord :
http://www.afm-telethon.fr/delegation/?department=60
D É L É G A T I O N
A F M - T E L E T H O N
5 9
Ne pas rester isolé
Se renseigner
P A G E 1 2 A O U T 2 0 1 1
1
LE BULLETIN
AFM-TELETHON
DEPARTEMENT
DU NORD
ETAT CIVIL
www.acte-etat-civil.fr Demande d’acte d’état civil
www.mon.service-public.fr changement d’adresse / recensement / inscriptions listes
électorales / copie d’une décision de justice /
JUSTICE
www.lemediateuretvous.fr Saisine du médiateur de la république
IMPOTS
www.impots.gouv.fr Déclaration de revenus
www.cadastre.gouv.fr Consultation des références cadastrales de son logement
VEHICULES
www.telepoints.info Consultation du solde des points de son permis de conduire
www.amendes.gouv.fr Paiement des contraventions
https://siv.interieur.gouv.fr Demande de certificat de situation administrative
EMPLOI / RETRAITE
www.pole-emploi.fr Démarches de recherche d’emploi
www.lassuranceretraite.fr Consultation de son relevé de carrière
SANTE
www.ameli.fr Consultation de ses remboursements de soins
ENFANTS
www.caf.fr Suivi des prestations familiales
www.pajemploi.urssaf.fr Paiement en ligne des cotisations sociales d’employés à domicile
www.mon-enfant.fr Recherche de solution de garde d’enfants
www.admission-postbac.fr Demande d’admission dans un établissement d’enseignement supérieur
www.campusfrance.fr Demande de visa étudiant
www.bafa-bafd.gouv.fr Inscription pour le brevet BAFA
D É L É G A T I O N
A F M - T E L E T H O N
5 9
Liens internet pratiques
Un petit clic, là ou il faut,
nous épargne bien souvent des déplacements !
P A G E 1 3 A O U T 2 0 1 1
1
LE BULLETIN
AFM-TELETHON
DEPARTEMENT
DU NORD
Vous connaissez
des sites
intéressants?
Merci de les
communiquer, ils
seront publiés !
Taux de l’inflation
2010
1,5 %
Journal officiel :
www.legifrance.gouv.fr
top related