mannen en mantelzorg
Post on 09-Mar-2016
247 Views
Preview:
DESCRIPTION
TRANSCRIPT
FaculteitSocialeWetenschappenUniversiteitUtrecht
MantelzorgMannenendezorgvooreen(schoon)ouder
juli2010
Student:W.P.Kruijswijk(9903356)Begeleider:dr.M.J.M.HoogenboomOpdrachtgever: MOVISIE
2
InhoudsopgaveDankwoord ............................................................................................... 31. Inleiding ................................................................................................ 4
1.1 Inleiding................................................................................................................41.2 Achtergrond ..........................................................................................................51.3 Doelstelling...........................................................................................................9
2. Theoretische verkenning ................................................................... 102.1 Inleiding..............................................................................................................102.2 Wat is mantelzorg? .............................................................................................102.3 Mannen, vrouwen en mantelzorg .......................................................................212.4 Conclusie ............................................................................................................27
3. Onderzoeksopzet................................................................................ 293.1 Inleiding..............................................................................................................293.2 De contouren van het netwerk ............................................................................293.3 Het in kaart brengen van het netwerk: genogram en ecomap.............................313.4 Interviews ...........................................................................................................333.5 Relevantie van het onderzoek.............................................................................343.6 Conclusie ............................................................................................................34
Hoofdstuk 4: Resultaten........................................................................ 354.1 Inleiding..............................................................................................................354.2 Familie Aalders ..................................................................................................354.3 Familie Van Beek. ..............................................................................................474.4 Familie Coenen...................................................................................................614.5Dehypothesen...................................................................................................714.6Mannenenmantelzorg.....................................................................................774.7Conclusie............................................................................................................80
5. Conclusie............................................................................................. 825.1 Inleiding..............................................................................................................825.2 Mannen en mantelzorg. ......................................................................................825.3 Discussie.............................................................................................................855.4 Conclusie ............................................................................................................87
Literatuur ............................................................................................... 88Bijlage 1: het genogram......................................................................... 91Bijlage 2: de ecomap.............................................................................. 92Bijlage 3: structuur van een interview................................................. 94
3
Dankwoord
Hetisfijnomaanheteindevanhetschrijveneenscriptietekunnenconstaterendater
veel mensen zijn die ik kan bedanken. In eerste instantie de begeleiding vanuit de
universiteit.BarbaradaRoitbegeleiddemijbijdedeeerstestappenvanditonderzoek.
LaternamMarcelHoogenboomdatover.Henbenikdankverschuldigd.Dewaardevan
hunadviezendrongenvaakpaslatertotmijdoor.SylviaBouwenswilikbedankenvoor
deondersteuningdoordejarenheen.
Binnen MOVISIE bedank ik Trudy Schreuder‐Goedheijt en Wil Verschoor voor hun
enthousiasmeenbetrokkenheid.Viahenkwam ik in contactmet eenhelewaaier aan
professionalsenhunenthousiasmevoeldevaakalseenduwtjeinderug.Specifiekwilik
hierAnjavanderSchootenKlaartjevanMontfoortnoemen.
Deze scriptie had niet geschreven kunnen worden zonder de medewerking van de
verschillende families. Ik heb het als heel bijzonder ervaren om in korte tijd zoveel
bijzondereenpersoonlijkeverhalentehoren.Ikhoopdatdezescriptiemijndanktoont.
Dichterbijhuiswilikfamilie,vriendenenkenissenbedankenvoorhunondersteuning.
Ik was dit jaar volledig ondergedompeld in dit onderwerp en geduldig hebben zij
geluisterdenregelmatigkreegikeenartikeltjeoftipdoorgestuurd.MijnzusCarolawil
ikappartbedanken.Zowelvoorhetmeelezen, de tipsenadviezenmaarookdoorhet
vertrouwendatzemijgafopmomentendatikdatzelfkwijtwas.
En natuurlijk Janneke,mijn vriendin. Zij heeftmij de ruimte en steun gegevenen om
weer tegaanstuderenenzijwasgeweldigondersteunenddit jaar,zekerbijde laatste
loodjes.
Tot slot mijn ouders. Tijdens de studie ASW zijn zij overleden. Zoals dat bij ouders
hoort maakten zij zich zorgen ommij. Hun onrust leefde in mij voort. Door nu af te
studerenmagdieonrustvervliegenenwordtdathoofdstukgesloten.
juli2010,
Amersfoort
4
1.Inleiding
1.1InleidingInhaarwetenschapsjournalistiekewerkoverzorgenverzorginginNederlandschetstEmous (2005)hetverhaalvanMartinusvanToursalsnaamgevervanmantelzorg.Het
verhaal speelt zich af inde4e eeuw,waarindeheiligeMartinusvanToursdiendeals
soldaat in het Romeinse leger. Op een dag in de winter trof hij een bedelaar bij de
stadspoortenwaarhij,getroffendoordekoudiedebedelaar leed,zijnzwaardtroken
zijnmanteldaarmeeintweeënsneed.Dehelftgafhijaandebedelaar.Zorgenmetzijn
mantel.
Tegenwoordig betekent mantelzorg de zorg voor een partner, familielid, buur of
vriend.Mantelzorgerszorgenvaaklangeretijdenonbetaaldvooreenhulpbehoevende
verwant.Mantelzorgerszijngeenberoepskrachten,zijverlenendezezorgomdatzij,net
alsMartinus,getroffenwordendooreenhulpbehoefte.Verrassendisdatdenaamgever
van‘mantelzorg’eenmanis,terwijlhetverlenenvanmantelzorgvaakjuistgeassocieerd
wordtmetvrouwen.
Vrouwenverlenenvoornamelijkmantelzorgenmannen latenhet afweten,dat ishet
gangbarebeeld.Maarvrouwenbetredenmeerenmeerdearbeidsmarkt,waardoorhet
aanbodvanmantelzorgersafneemt.Endoordevergrijzingvandebevolkingneemtde
vraagnaarzorgtoe.Hierdoorrijstdevraagofhetaantalmantelzorgersindetoekomst
nogwel toereikend zal blijven (Sadiraj et al, 2009).Beleidmakers zien al langere tijd
mannenalsbronvoornieuwemantelzorgers(vanderLyke,2000).Maarlatenmannen
het afwetenenverlenen zij echthelemaal geenmantelzorg?En, alsdat zo is,waarom
niet?
Geziendevergrijzingvandebevolkingwordthetbelangvandegroepmantelzorgers
die zorg draagt voor hun (schoon)ouders groter. In 2007 bestond 42% van de
mantelzorg‐situaties uit de zorg voor een (schoon)ouder en deze vormt daarmee de
meest voorkomende situatie (de Boer et al, 2009) Het is juist in die situatie dat de
verhoudingtussenmannelijkeenvrouwelijkemantelzorgershetmeestongelijkis.Van
de mantelzorgers die zorg verlenen aan een (schoon)ouder is 69% vrouw tegenover
31%man(Timmermansetal,2003).Decentraleonderzoeksvraagindezestudieisdan
ook:
Welkefactorenstimulerenofbelemmeren(schoon)zoneninhetverlenenvanmantelzorg
inhetnetwerkvaneen(schoon)ouder?
5
1.2AchtergrondInditonderzoekstaatdevraagnaarderoldiemannenspeleninmantelzorgcentraal.
Decombinatie‘mannenenmantelzorg’ligthelemaalnietzovoordehand.Vanoudsher
wordtzorggekoppeldaanvrouwenenbetaaldearbeidaanmannen.Bijdeverschuiving
vandezeindeling,doorbijvoorbeeldvrouwenemancipatievervagendezescheidslijnen.
Nu iseralwelmeerzichtopemancipatieals trajectwaarinvrouwendearbeidsmarkt
betreden,maarveelminderophettrajectwaarmannenhetzorgdomeinbetreden.Indit
inleidende hoofdstukwordt een historische schets gepresenteerd die laat zienwat er
gebeurd is in het denken over mantelzorg en wat dat betekent voor de positie van
mannen. Een startpunt, en tegelijk breekpunt met traditionele opvattingen, ligt in de
jaren’70vandevorigeeeuw.
Drie thema´s blijken dominant. In de eerste plaats is er het proces van het groter
wordendebelangenhetgroeiendeverplichtendekaraktervanmantelzorg.Daarnaastis
erhetdominantebeelddatmantelzorgvooraldoorvrouwenverleendwordt.Entotslot
is er de spanning tussen de emancipatie en toenemende arbeidsparticipatie van
vrouwen enerzijds en de twee voorgaande onderwerpen anderzijds. De dynamiek
tussen deze onderwerpen komt aan bod door de ontwikkelingen van het
mantelzorgbeleidenhetwetenschappelijkdiscours,ende interactie tussendezetwee
gebiedenvanafdejaren’70vandevorigeeeuwtotnu,nadertebeschouwen.
Mannenaandezijlijnenmantelzorgindemarge
Alhoewel zorgen voor elkaar van alle tijden is, vond er een herwaardering van
informele zorg plaats in de jaren ’80 van de vorige eeuw. De termen ‘mantelzorg’ en
‘informele zorg’ verschenen toen ten tonele in het beleid Van der Lyke (2000). De
aanleidingdaartoewerdgevormddoorhervormingenindegezondheidszorgindejaren
‘70. De kosten van de gezondheidszorg waren tussen 1968 en 1972 gestegen van 5
miljard gulden naar 10 miljard gulden (en daarmee van 5,5% naar 6,7% van het
NationaalInkomen)(MinWVC,1974).Hervormingwerdhierdoornoodzakelijkgeacht:
“ten einde de doelmatigheid te bevorderen, ontstane wildgroei te corrigeren, bestaandelacunes op te heffen en de verdere ontwikkeling van de voorzieningen, ook voorwat dekostendaarvanbetreft,naarbewustgesteldedoelen tekunnen leiden is eenplanmatigestructureringvandegezondheidszorggeboden.”(MinWVC,1974:6).
De veranderingen die ingevoerd werden waren gebaseerd op een
echeloneringsprincipe. Het eerste echelon is gericht op algemene zorg thuis en is
gescheiden van het tweede echelon,waar gespecialiseerde intramurale zorg verstrekt
wordt.Toegangtothettweedeechelongaatviaheteersteechelon(MinWVC,1974).Met
deze hervorming werd feitelijk de eerste aanzet gegeven tot het formaliseren van
(informele) mantelzorg. Van der Lyke (2000) constateert dat in die jaren mantelzorg
6
zowel vanuit het beleid als vanuit de wetenschap positief gewaardeerd werd. De
waardering voor mantelzorg vanuit het beleid kwam doordat mantelzorg, zo was de
gedachte,zowelinkwaliteitalsinkostenreductieeenpositievebijdragezouleverenaan
hetzorgsysteem(MinWVC,1974;MinWVC,1983).Eenanderperspectiefopmantelzorg
is tezien inhetwetenschappelijkdiscours.Daarvolgtdewaarderingvoormantelzorg
uit de positieve invloed die mantelzorg heeft op de kwaliteit van leven van de
hulpbehoevende (vanderLyke,2000). Maarookvanwegedebijdragediemantelzorg
levertaandeindietijdactueleherwaardering,endaarmeedebeperkingvandemacht
van de professional (Duyvendak et al., 2006). In navolging hierop benadrukken
beleidmakers, bij de introductie vande thuiszorg, dat de kracht vandeprofessionele
zorginzekerezinisoverschat.
“Noch de overheid, noch de professionele zorgverleners zijn in staat zonder actievebetrokkenheid van de samenleving als geheel een goede zorgverlening tot stand tebrengeneninstandtehouden.”(MinWVC,1983:12).
Ditsluitaanbijhetstrevenindejaren’80naardezogenaamde‘zorgzamesamenleving’
(MinWVC,1983)Denadrukligtindezeperiodeopdepositieveeffectenvanmantelzorg
voor dehulpbehoevenden en het zorgsysteem in zijn geheel. Er is nogweinig aandacht
voormantelzorgerszelf.Deaandachtvoormantelzorgerszelfkomtwelviaeenandere
routeinhetveld,namelijkvanuithetemancipatiebeleid.Beleidmakersbenoemdendat
mantelzorg te veel druk legt op vrouwen, en dan met name op de niet getrouwde
dochters, in de zorg voor hulpbehoevende ouderen (Sadiraj et al.,2009; oorspr.
Timmermans,1984). Inhet, in1977ontwikkelde,emancipatiebeleidkomtdatbezwaar
naar voren in de doelstelling de rolbeperkingen voor vrouwen en mannen te
doorbrekenendeverdelingbetaaldeenonbetaaldearbeidtussenmannenenvrouwen
teveranderen(MinCRM,1977).
“Indienbijvoorbeeld–hetgeenwaarschijnlijk ismeervrouwendan thansopgelijkevoetmet de mannen aan het arbeidsproces zullen deelnemen, dan zal dat gepaard moetengaan met veranderingen in de wijze waarop zowel de (betaalde) arbeid als de (thansonbetaalde)takenvanopvoedingenverzorginggeorganiseerdzijn.”(MinCRM,1977:8).
Kritiekvanuithetwetenschappelijkdiscoursophetemancipatiebeleid isechterdatde
nadruk blijft liggen op arbeidsparticipatie van vrouwen, terwijl de rol van mannen
onderbelicht blijft (Werkman, 1994).Hoewel ermeer aandacht is voormantelzorg, is
deze aandacht niet gericht op mantelzorg als zelfstandige praktijk, maar als een
afgeleide van het zorgsysteem in zijn geheel en van de hulpbehoevende. De rol van
mannenblijftnogonderbelicht:vrouwenwordenaangemoedigdomdearbeidsmarktte
betreden,mannenvrijwelnietomtegaanzorgen.
7
Mannenaangespoord
Indejaren‘90groeithetbelangvanmantelzorg,zoalsblijktuiteenrapportvandeWRR
overdetoekomstvandethuiszorg:
“Hierbijdientookgezegdtewordendatinformelezorgeenvoorwaardeisvoorthuiszorgzoals die nu geboden wordt. Informele zorg is een onmisbaar element voor hettotstandkomenvaneenprofessioneelzorgarrangement;bijnaaltijdzorgtdemantelzorgvoorcontinuïteit.”(WRR,1993:10).
Informele zorg verandert van gewaardeerde kwaliteitsimpuls in een onmisbaar
element in het zorgsysteem. Vanwege de onmisbaarheid wordt geconstateerd dat de
drukopdemantelzorgzaltoenemen:
“Hetbelangvandehulpverleningdoorinformeleverzorgersenvrijwilligerswerkzalindekomendejarenalleenmaartoenemen.Demogelijkhedenvandeinformelezorgzullendaarentegensterkonderdrukkomentestaan.Hetisdaarbijvanbelangdatdeaanbieders van zorg, meer dan nu het geval is, inspelen op de wisselendemogelijkhedenvandeinformelezorgenhunactiviteitendaaropflexibelafstemmen.”(MinWVC,1992).
Inditkaderwordteen indringendevraaggesteld:zal inde toekomsthetaanbodvan
mantelzorgerstoereikendblijven?Beleidmakerszienaanleidingdezevraagtestellenop
basisvanhunobservatiesvankleinereleefeenheden,deemancipatieendetoenemende
arbeidsparticipatie van vrouwen en de gegroeide geografische mobiliteit (de Boer,
2005). Vanuit het wetenschappelijk discours komt naar voren dat dergelijke
veranderingenhetverlenenvanmantelzorgnietheeftdoenafnemen.Ditkomtvanwege
de blijvende vanzelfsprekendheidwaarmeemantelzorg verleendwordt (van der Lyke,
2000).Inreactiehieropverschuiftdeaandachtvanhetdiscourszichnaardevraagwíe
mantelzorgverlenenenwat zijdoen. In zowelhetbeleidals inhetwetenschappelijke
discours komt naar voren dat mantelzorg vooral door vrouwen verleend wordt een
belastendeaangelegenheidis(Duijnsteeetal.,1994;vanderLyke,2000).
Het beleid in de jaren ’90 richt zich hierdoor enerzijds op het ondersteunen van
mantelzorgzoalsdiezichintussenheeftontwikkeldenanderzijdsophetaanborenvan
nieuwe bronnen potentiëlemantelzorgers.De aandacht gaat uit naarmannen en net‐
gepensioneerden(vanderLyke,2000;TK1991/1992).Tegelijkertijdiseraandachtvoor
de spanning tussen mantelzorg en de doelstellingen van het emancipatiebeleid. Deze
aandachtuitzichdoordeeerste,explicietopmannengerichtebeleidsdoelstellinginhet
emancipatiebeleid(Grünell,2002).
“Een van deze speerpunten is de herverdeling van onbetaalde arbeid en in samenhangdaarmeevergrotingvanzorgverantwoordelijkheidvanmannen.”(MinO&W1992:135ev.).
Kortom: in de jaren ’90 groeit het belang vanmantelzorg verder, zelfs tot een zekere
mate van noodzakelijkheid binnen het zorgsysteem. Er ontstaat tevens het beeld van
mantelzorg als een belastende aangelegenheid die vooral door vrouwen opgepakt
wordt.Inhetemancipatiebeleidwordtvoorheteerstexpliciettotdoelgesteldmannen
8
een grotere zorgverantwoordelijkheid toe te kennen om vrouwen te ontlasten. Een
evenwichtigeherverdelingvanzorgtaken isnodig. Ineerste instantie tenbehoevevan
de arbeidsmarktpositie van vrouwen maar ook omwille van een evenwichtiger
verdelingvanzorgtakenendusookmantelzorg.
Mannencentraal
Met de invoering van deWetMaatschappelijke Ondersteuning in 2007 is de rol van
mantelzorg,alsonderdeelvanhetzorgsysteem,bestendigdenwordtdeingeslagenweg
van een groeiend belang vanmantelzorg voor de betaalbaarheid en kwaliteit van het
zorgsysteemvervolgd (deBoer, 2005; Sadiraj et al., 2009).Mantelzorgkrijgt eenmeer
verplichtendkarakter:
“Mensendiedatkunnendienenmeerdannuhetgevaliszelfoplossingtebedenkenindeeigensocialeomgevingvoorproblemendiezichvoordoen.Hetkabinet steltdaaromeenaantalhistorischgegroeidevanzelfsprekendhedeninzorgenondersteuningterdiscussie.Ditdoeteengroterberoepopdeeigendraagkrachtenlaateenaantalverzekerderechtenzoalshuishoudelijkehulpverdwijnen.”(MinVWS,2004:2).
Methetoogopdevergrijzingendetoenemendearbeidsparticipatievanvrouwenblijftin
dehuidigesituatiedevraagofhetaanbodvanmantelzorgindetoekomsttoereikendzal
zijnactueel(Sadirajetal.,2009). IndeemancipatieeffectevaluatievandeWMOwordt
gewezenophet(nogsteeds)achterblijvendeaandeelvanmanneninmantelzorgenhet
belangvanhunaandeel inmantelzorgvoorhetoppeilhoudenvanhetaanbod(Moree,
2005). Daarnaast blijft het beeld van een scheve verdeling van het verlenen van
mantelzorg tussen mannen en vrouwen dominant (de Boer, 2005). Al is dat beeld te
nuanceren, toch blijft ook met nuance het gegeven dat vrouwen vaker en meer
mantelzorg verlenen dan mannen (Potting, 2001; de Boer & Keuzenkamp, 2009). Het
aandeelvanmanneninhetverlenenvanmantelzorgblijftvooralachteralshetgaatom
dezorgvooreen(schoon)ouder.Aangeziendezegroep42%vandemantelzorgsituaties
omvat,isjuistdezegroepinteressantvoorditonderzoek(deBoeretal,2009).
Kortom:Inhetbeginvande21eeeuwwordt,doordekomstvandeWMO,derolvan
mantelzorginhetzorgsysteembestendigd.Vanafhetmomentdatmantelzorgonderdeel
werdvanhetzorgsysteemishetbelangervangegroeidenkreegmantelzorgstapvoor
stap een meer verplichtend karakter. Terwijl het belang van mantelzorg toeneemt,
vooral vrouwen mantelzorg verlenen en zij in toenemende mate de arbeidsmarkt
betredenenhetbeeldvanderolvanmanneninmantelzorgonduidelijkblijft,blijft de
vraagurgent,ofhetmantelzorgpotentieelindetoekomstweltoereikendzalblijven.
Alvanafdejaren’70staateenherverdelingvanzorgenarbeidopdeagenda,tochlijkt
deze herverdeling te neigen naar een eenzijdige verschuiving: vrouwen die de
9
arbeidsmarktbetreden.Waarblijvendemannenophetzorgterrein?
1.3DoelstellingVanuit MOVISIE is de vraag gesteld om onderzoek te doen naar de rol die mannen
speleninhetverlenenvanmantelzorg.Hetdoelvanditonderzoekisommeerinzichtte
verkrijgenindepositiediemanneninnemenbijhetverlenenvanmantelzorg.Omdatde
vergrijzingdevraagnaarmantelzorgvergoot(Sadirajetal.2009), indezorgvooreen
(schoon)ouderdeverdelingtussenmannelijkeenvrouwelijkemantelzorgershetmeest
scheefis(Timmermansetal,2003)enditookdemeestvoorkomendemantelzorg‐relatie
is(deBoeretal.,2009),isdecentraleonderzoeksvraag:
Welkefactorenstimulerenofbelemmeren(schoon)zoneninhetverlenenvanmantelzorg
inhetnetwerkvaneen(schoon)ouder?
10
2.Theoretischeverkenning
2.1InleidingHet onderwerp mantelzorg is fascinerend, interessant, ontroerend en complex.
Mantelzorg is fascinerend vanwege de creativiteit en verscheidenheidwaarinmensen
voor elkaarblijken te zorgen in een tijdwaarin juist vaakdenadrukgelegdwordtop
individualisme en ‘calculerend burgerschap’. Mantelzorg is als thema interessant
vanwegedewisselwerkingtussenenverwevenheidmetdepraktijk,dewetenschapen
depolitiek.Mantelzorg isontroerendvanwegedeveleverhalenwaarindemoeitenen
zorgen, maar ook het plezier en de liefde in het zorgdragen voor elkaar naar voren
komen. Juist vanwege de verschillende verschijningsvormen, de verschillende
abstractieniveausendeweerbarstigerealiteitismantelzorgeencomplexonderwerp.
Omantwoordtekunnengevenopdevraagwatmannenstimuleertofbelemmertinhet
verlenenvanmantelzorgishetvanbelangstiltestaanbijhetbegrip‘mantelzorg’enhet
begrip‘zorg’.Hetclichébeeldisimmersdatmantelzorgeenactiviteitvoorvrouwenisen
datmannenhetlatenafweten.Inparagraaf2wordtditbeeldontmanteldenwordteen
anderperspectiefgepresenteerddatrechtdoetaanzowelhetaandeelvanmannenals
datvanvrouweninhetverlenenvanmantelzorg.Aandehandvandeconceptualisering
vanzorgdoorTrontoenFisher(1990)wordteenkadergebodenommantelzorgbinnen
tebegrijpen.Ditkadervormteenrodedraaddoordezestudie.
In paragraaf 3 wordt een vijftal factoren aangedragen die een verklaring kunnen
biedenvoorhetaldannietverlenenvanmantelzorgdoormannen.Hetgaathieromhet
herkennenvaneenhulpbehoefte,conflicterendezorgstijlen,moeitenmethetaannemen
van een zorgrol, het geseksueerde karakter van zorg en een excuusruimte om geen
mantelzorgtehoevenverlenen.Elkvandezeonderwerpenwordtgeplaatstbinnenhet
eerdergepresenteerdeconceptuelekaderzodateenkaderontstaatwaarbinnende rol
vanmanneninmantelzorgbegrepenkanworden.
2.2Watismantelzorg?Grofweg is mantelzorg verlenen die dingen doen “voor een ander wat zij zelf nietkunnen doen zonder dat daar betaling tegenover staat.” (van der Lyke, 2000; oorspr.
Twigg & Atkin) Nederland telt 3,5 miljoen mantelzorgers (Oudijk et al.,2010). In de
praktijkblijktmantelzorgvooralfamiliezorg(Potting,2001;deBoeretal.,2009)Zoalsin
hetvorigehoofdstukalnaarvorenkwamisdezorgvooreen(schoon)ouderdemeest
voorkomendemantelzorgrelatie(deBoeretal.,2009enisindiesituatiedeverhouding
tussenmannelijkeenvrouwelijkemantelzorgershetmeest scheef (Timmermansetal.,
2003).
11
Omantwoordtekunnengevenopdevraagwelkefactorenmannenstimuleren inhetverlenenvanmantelzorgishetallereerstvanbelangomtekijkennaarwatmantelzorg
preciesis.Hiertoewordtmantelzorgeerstafgebakendvananderevormenvanzorg.Na
dezeafbakeningwordttoegewerktnaarhetverklarenvandenoodzaakvaneenruime
visieopzorgeneennetwerkbenaderingomhetaandeelvanmanneninhetverlenenvan
mantelzorg in het vizier te krijgen. Hiertoewordt het clichébeeld vanmantelzorg als
typischvrouwelijkeaangelegenheidontmanteld.Deparagraafwordtafgeslotenmetde
introductievaneenconceptueelkadervanmantelzorgopbasisvanhetconceptvanzorg
vanTrontoenFisher.Ditconceptisgebaseerdopeenruimevisieopzorgenerwordt
getoondhoeditconceptbruikbaarisbijeennetwerkbenadering.Ditconceptuelekader
van mantelzorg vormt de rode draad door deze studie en doet recht aan zowel het
aandeelvanmannen,alshetaandeelvanvrouweninhetverlenenvanmantelzorg.
AfbakeningvanmantelzorgAfgezienvandeveledefinitiesenoperationaliseringendieervanmantelzorgzijn,iser
eenaantalbelangrijkeovereenkomstigekenmerken teonderscheiden(Duijnstee,etal.,
1994).Inalgemenetermenkanmantelzorggedefinieerdwordenals:
“dezorgdieaaneenhulpbehoevendewordtgegevendooreenofmeerpersonenuitdiensdirecteomgeving,waarbijdezorgverleningrechtstreeksvoortvloeituitdesocialerelatieen niet wordt verleend in het kader van een hulpverlenend beroep of vanuitgeorganiseerdvrijwilligerswerk.”(Kwekkeboom,1990).
Aan de hand van deze veel gebruikte omschrijving, in zowel beleidsstukken van de
overheid als in wetenschappelijke bronnen, komen twee belangrijke kenmerken van
mantelzorg naar voren. Namelijk dat mantelzorg zich onderscheidt van professionele
zorg en vrijwilligerswerk en dat mantelzorg verleend wordt op basis van de sociale
relatie met de hulpbehoevende. Beide kenmerken worden in deze paragraaf
achtereenvolgenstoegelicht.
Mantelzorgenanderevormenvanzorg
Mantelzorg onderscheidt zich van andere vormen van zorg. Wittgensteins begrip
‘familiegelijkenissen’ (Wittgenstein, 1953/2006) maakt dit inzichtelijk: verschillende
familieledenlijkenopdeeenofanderemanieropelkaarenhebbentochookherkenbare
verschillen.Zoookbijverschillendevormenvanzorg:alhoewelerspecifiekekenmerken
vast te stellen zijn, is het niet zo dat alle kenmerken toepasbaar zijn op iedere
zorgpraktijk.Eriseenbepaaldeoverlapeneenbepaaldonderscheid.
Deafbakeningtenopzichtevandeprofessionelezorgisgebaseerdoptweeverschillen.
In de eerste plaats vanwege het, in de kern en bij aanvang, onbetaalde karakter van
mantelzorg.Endaarnaastvormthetverschilinkenniseenonderscheidendefactor(van
12
derLyke,2000).Dezegrensisechternietscherp.OpbasisvanhetPersoonsGebonden
Budget, waarmee hulpbehoevenden zelf hun zorg kunnen inkopen, kan een
mantelzorgerbetaaldworden.Enmantelzorgerskunnenzelf ookwerkzaamzijn inde
zorg of gaandeweg het zorgproces hun kennis vergroot hebben door middel van
cursussenoftrainingen.
Naastdeprofessionele,formelezorgiserinformelezorg.Vaakworden‘mantelzorg’en
‘informelezorg’alssynoniemenvanelkaargebruikt(deBoeretal.,2009).Informelezorg
kan echter ook opgevatworden als een verzamelnaam van drie typen zorg, namelijk:
mantelzorg, burenhulp en vrijwillige zorg (Govaart & Moreé 2000). Deze typen zorg
onderscheidenzichvanelkaaropbasisvandekenmerkenvandepersoonlijkerelatie,
demate van vrijwilligheid en de graad van organisatie (Pennix & Scholten, 2005). De
verhouding tussen deze drie kenmerken laat duidelijk zien hoe mantelzorg zich
onderscheidt van andere vormen van informele
zorg.
Watbetreftdepersoonlijkerelatietussendehulpbehoevendeendezorgverlenerstaat
de mantelzorger het dichtst bij de hulpbehoevende. Zoals in bovenstaande definitie
genoemdwordt, vloeitmantelzorgvoortuitdie sociale relatie.Vrijwilligers indezorg
hebben bij aanvang van de zorg nog geen relatiemet de hulpbehoevende. Burenhulp
vormteen tussengebied. In sommigegevallen isereenhechtebandopbasiswaarvan
zorgverleendwordt,somsishetcontactoppervlakkigmaarwordterwelhulpgeboden
alsdatnodigmochtzijn.
Bijmantelzorgisdezorgveelaleenonbewustekeuzeendezewordtvaakopgevatals
een vanzelfsprekende plicht (Palmboom en Pols, 2008).Bij burenhulp is de mate van
vrijwilligheidgroterdanbijmantelzorgers,maarkleinerdanbijvrijwilligersindezorg.
Watbetreftdegraadvanorganisatievaltoptemerkendatbijmantelzorgenburenhulp
deze bij aanvang van de zorg laag is. Vrijwilligers in de zorg handelen juist vanuit
georganiseerdverband.Inonderstaandetabelstaandezeverschillenopeenrijtje:
InformelezorgMantelzorg Burenhulp Vrijwilligers
Persoonlijkerelatie ++ + ‐Matevanvrijwilligheid ‐ + ++Graadvanorganisatie ‐ ‐ ++
Fig1.mantelzorgeninformelezorg
Deze onderscheidingen zijn echter niet exclusief en er is sprake van een glijdende
schaal. Vrijwilligers kunnen ook in de loop van het zorgproces een sterke mate van
verplichting voelen, de zogenaamde vrijwilligersklem (Tonkens et al., 2008), en een
persoonlijkebandopbouwenmetdehulpbehoevende.Ookkunnenmantelzorgersinde
13
loopvanhetzorgprocesduidelijkeafsprakenmakenoverdeorganisatievandezorg.
Mantelzorg‘vloeitvoortuitdesocialerelatie’
Naast het onderscheid tussenmantelzorg en andere vormen van zorg is een tweede
kenmerk van belang, namelijk dat voor mantelzorg geldt dat deze ‘rechtstreeks
voortvloeituitdesocialerelatie’.Hetisdesocialerelatie,eenrelatiemeteendierbare,
waar vanuit vanzelfsprekendheid mantelzorgers de hulpbehoefte van die dierbare
vervullen (Van der Lyke, 2000). Deze vanzelfsprekendheid is op te splitsen in zes,
gedeeltelijksamenhangendeonderdelen.Dezevanzelfsprekendheidkanvoortkomenuit
hetwederkerigheidsprincipe.Maardezevanzelfsprekendheidkanookvoortkomenuit
gevoelens als liefde en genegenheid voor de hulpbehoevende, of dat het bestaande
contact overgaat in een hulprelatie. Ook de persoonlijkheid van de mantelzorger, de
geneigdheidomtehelpen,kaneendeelvandevanzelfsprekendheidverklaren.Totslot
spelen ook de praktische mogelijkheden en de maatschappelijke positie van de
mantelzorgereenrol invanzelfsprekendheid(Duijnsteeetal.,1994) Mantelzorgvloeit
voortuitdesocialerelatie:vanuiteen‘vanzelfsprekendeplicht’(PalmboomenPols,2008)
pakt een mantelzorger de zorgvraag van iemand uit de directe omgeving (familie,
vriend,kennisofdeburen)op.
Deze vanzelfsprekende plicht waaruit mantelzorg verleend wordt, brengt nog een
ander onderscheid tussen mantelzorg en andere zowel informele als formele
zorgpraktijken aan het licht. Het gaat om een specifieke zwakke plek. Aangezien de
belangrijkste determinant voor het verlenen van mantelzorg de trefkans van een
zorgvraag is(Timmermans et al., 2001) en demantelzorger deze zorg, zoals genoemd,
vaakalsvanzelfsprekendopzichneemt(Timmermansetal.,2001;VanderLyke,2000),
rolt de mantelzorger langzaam en vaak onvoorbereid in het zorgproces voor een
dierbare. In de ontwikkeling van het zorgproces groeit de zorglast en verandert de
draagkracht vandemantelzorger.Naverloopvan tijdkanoverbelastingoptreden,we
sprekenindatgevalvan‘mantelval’(Timmermans,2005).
Mantelzorgen‘gebruikelijkezorg’
Naasthetonderscheidmetprofessionelezorgendespecifiekeplekbinnen informele
zorg is er nog een onderscheid tussen ‘gebruikelijke zorg’ enmantelzorg. In beleid is
vaakpas sprakevanmantelzorg alsde ‘normale (gebruikelijke) zorg in zwaarte, duur
en/ofintensiteitaanmerkelijkoverschredenwordt.’(CIZ,2005).
Gebruikelijkezorgkanomschrevenwordenals
‘de normale, dagelijkse zorg die partners of ouders en inwonende kinderen geachtworden elkaar onderling te bieden omdat ze als leefeenheid een gezamenlijkhuishouden voeren en op die grond een gezamenlijke verantwoordelijkheid hebben
14
voorhetfunctionerenvandathuishouden.’(CIZ,2005).
Gebruikelijke zorg vormt daarmee, in politiek en
praktisch opzicht, de grens van waaraf aanspraak
gemaakt kan worden op AWBZ‐zorg. Het behoeft
niet veel toelichting dat hier veel ruimte is voor
discussieoverdegrenzenvangebruikelijkezorg.In
de praktijk blijkt dat mantelzorgers zich door de soms onduidelijke grenzen van
‘gebruikelijkezorg’nieterkendzienenvoelen(Vijfvinkeletal.,2008). Ditonderscheid
laat zien hoe mantelzorg, vanuit dit perspectief, een onderdeel is van het grotere
zorgsysteem (van der Lyke, 2000). In dit onderzoek is het onderscheid tussen
mantelzorg enAWBZ zorgminder relevant.Wantde zorgdie verleendwordt enhoe
deze georganiseerd wordt staat centraal, niet de vraag of er bij het mantelzorgen
verzekerderechtengeconsumeerdworden.
Kortom: mantelzorg onderscheidt zich van professionele, formele zorg doordat
mantelzorg indekernenbij aanvangnietbetaaldwordt eneenmantelzorgerminder
geschoold is dan een professional. Mantelzorg is een vorm van informele zorg, naast
vrijwilligers in de zorg en burenhulp. Mantelzorg onderscheidt zich van deze twee
anderezorgtypenopbasisvaneensterkererelatiemetdehulpbehoevende,deervaren
vanzelfsprekende plicht waarmee de zorg verleend wordt en de lage graad van
organisatie.Specifiekvoormantelzorgisdatdezezorgvoortvloeituitde‘socialerelatie’
met de hulpbehoevende. Dat betekent dat het bij mantelzorg gaat om de zorg voor
iemanddiedichtbijstaat.
Nu mantelzorg ten opzichte van andere vormen van zorg afgebakend is, blijft een
belangrijkekarakteristiekdiealdezezorgtypenmetelkaarverbindtnogonderbelicht,
namelijkhetbegrip‘zorg’zelf.
VisieopzorgHoenaarzorggekekenwordt,isletterlijkbepalendvoordebeeldvormingvanzorg.In
eenrecentepublicatievanhetSociaalCultureelPlanbureau(SCP)wordthetclichébeeld
datvooralvrouwenmantelzorgverlenenenmannenhet latenafwetenbestempeldals
eenmythe:deverschillen tussenmannenenvrouwen inhetverlenenvanmantelzorg
zijnmindergrootdanvaakaangenomenwordt(deBoer&Keuzenkamp,2009).Ommeer
zicht tekrijgenophetaandeelvanmannen inhetverlenenvanmantelzorg ishetvan
belangomdeoorzakenvandit clichébeeld te achterhalenomvervolgens eenvisieop
zorgteformulerendiedatclichébeeldvoorkomtenevenveelrechtdoetaanhetaandeel
gebruikelijkezorg mantelzorg
AWBZ‐zorg
Fig.2.mantelzorgengebruikelijkezorg
15
vanmannenalsdatvanvrouweninhetverlenenvanmantelzorg.
Oorzaken:hetclichébeeldvandevrouwelijkemantelzorger
Er zijn drie factoren die bijdragen aan het in stand houden van het clichébeeld dat
mantelzorg een typisch vrouwelijke aangelegenheid is. Dit betreft de wijze waarop
respondenten geworven worden, de operationalisering van het begrip zorg Potting
(2001)endebeleidsgerichtheidvanmantelzorgonderzoek(vanderLyke,2000).
Indeeersteplaatswerktdemethodevanhetwervenvanrespondentenzelfselectiein
de hand, constateert Potting (2001). Door een oproep te plaatsen voor informele
verzorgers zullen vrouwen eerder reageren, omdat zij zich meer dan mannen
identificerenmetzorgverantwoordelijkheden.Ookbijdewervingviadezorgvrager,via
wievervolgensdecentralemantelzorgergeselecteerdwordt,komenvakerdochtersdan
zonen in zicht,waardoordebijdragevandemannenvaaknietmeegenomenwordt in
hetonderzoek.Ditzouzorgrolbevestiginggenoemdkunnenworden.
In de tweede plaats speelt de operationalisering van het begrip zorg een rol. Zorg
wordtvaakgeoperationaliseerdalseensetvan taken.Daarinwordtvaakonderscheid
gemaakt tussen algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) en huishoudelijke
dagelijkse levensverrichtingen (HDL) (Duijnstee et al., 1994). ADL‐taken gaan over
fysieke aspecten van zorg, zoals wassen, toiletgang en aankleden, die vaker door
vrouwen uitgevoerd worden dan door mannen. Onder HDL‐taken worden vaak
huishoudelijketakenverstaandieookvakerdoorvrouwenopgepaktworden.Takendie
eerder doormannenworden opgepakt, zoals klusjes en reparaties, worden vaak niet
vermeld,waardoor hun bijdrage nietmeegeteldwordt. Dit zou zorgreductie genoemd
kunnenworden.
Een derde oorzaak voor de uitvergroting van het beeld is de beleidsgerichtheid van
veel mantelzorgonderzoek. Kritiek daarop is dat wetenschappers zich vaak in de
beoordeling van beleid conformeren aan de criteria die beleidsmakers, bedoeld of
onbedoeld stellen. Hierdoor (re)produceert de beeldvorming zichzelf (van der Lyke,
2000).
Kortom:inonderzoeknaarmantelzorgversterkendewijzevanrespondentenwerven,
deoperationaliseringvanhetbegrip zorg endebeleidsgerichtheidvanonderzoekhet
clichébeeldvanmantelzorgalstypischvrouwelijkeaangelegenheid.Derolvanmannen
blijfthierdooronderbelicht.Devolgendestap is zoekennaarmanierenommannen in
hetviziertekrijgen.
Oplossing:eenruimevisieopzorgeneennetwerkbenadering
Omookdemannelijkemantelzorgershelder inhetvizier tekrijgen ishetvanbelang
16
omdezojuistgepresenteerdeproblemenop te lossen.Ditkanmeteen ruimevisieop
zorgendooreennetwerkbenaderingtehanteren.
Eenruimevisieopzorgdoorbreekthetprobleemvandetaakreductieenhetprobleem
vandebeleidsgerichtheidvanmantelzorgonderzoek.Eeneersteoplossingsrichting lijkt
weliswaargevondentekunnenwordenindeoperationalisatievanhetbegrip‘zorg’.Het
probleemistenslottedatmannennietinbeeldkomendoordatdetakendiezijvoorhun
rekening nemen niet geïnterpreteerdworden als zorg, waardoor hun bijdrage buiten
beeld blijft. Uitbreiding van de set van taken kan dit oplossen. In Timmermans et al
(2003)wordenbijvoorbeeldtakendiemantelzorgersverrichtenonderverdeeldindrie
typen:huishoudelijkehulp(schoonmaken,koken,boodschappen),hulpbijpersoonlijke
verzorging(baden,douchen,toiletgang)enpsychosocialebegeleiding(hetregelenvan
zaken, emotionele ondersteuning) (Timmermans et al., 2003). Alhoewel hiermee een
deel van het probleem opgelostwordt blijft een belangrijk onderdeel vanmantelzorg
onderbelicht,namelijkhetrelationeleaspect.Mantelzorgerszijngeenrobotsdieslechts
een serie taken achtereenvolgens uitvoeren, mantelzorgers verlenen zorg aan een
dierbareendierelatiegeeftmedeinwelkezorgverleendwordt.
InditverbandlaatPotting(2001)ziendatmantelzorgers,zowelmannenalsvrouwen,
juistdiezakenbelangrijkvindendiezorgendatdehulpbehoevendezogelukkigmogelijk
is in de gegeven situatie. Bepaalde (huishoudelijke) activiteiten staan dan niet op
zichzelfalsdoel,maarvormeneenmiddelomdie tevredenheid tebereiken. Devraag
‘watdoeik?’isinditverbandmindervanbelangdandevraag‘waaromdoeikdat?’.Dit
gegeven vraagt om een visie op zorg die het samen luisteren naar muziek of het
stofzuigenvandekameropbasisvanhetzelfdedoeldatgediendwordt,kanbestempeld
wordenalsmantelzorg:
Mantelzorgersdoenookveeldingendieopheteerstegezichtmisschiennietmeteenonder zorgverlenen vallen. Voor buitenstaanders kan het moeilijk zijn om teherkennen of een extra kopje koffiemet jemoeder drinkennou zorg verlenen is ofgewoongezellig,maarvoormantelzorgerskandit juistdeessentievandezorgzijn.(Potting,2001:57).
Doorvooraftedefiniërenwelkeactiviteitenmantelzorgzijnenwelkeniet,blijvendeze
essentiëledelenvandemantelzorgbuitenbeschouwing.Watmantelzorgpreciesiskan
hierdoorperzorgsituatieverschillenenzalperzorgsituatievastgesteldmoetenworden.
Hierdoorlostookhetprobleemvandebeleidsgerichtheidvanmantelzorgonderzoekzich
op: het gaat hier om de ervaringen van de mantelzorgers, niet om de criteria die
beleidsmakersstellen.Eenruimevisieopzorgsluitdeeerdergenoemdetakennietuit,
maarzetzeineenruimerkader.Deaandachtblijftnietbijdetaken,maargaatnaarde
plaats van die taken binnen het geheel van het zorgen. Ook sluit dit niet uit dat
17
mantelzorg veelal ‘gebruikelijke zorg’ zal overstijgen, maar een ruime visie op zorg
koppelt deze gebruikelijke zorg niet aan het consumeren van verzekerde rechten. Dit
laat zien dat een zorgpraktijk dynamisch is en situationeel. En juist bij zorg is het
procesmatigekarakterbelangrijkomteonderkennen(Mol,2006):
Ziektenzijnnueenmaalgrillig:juistdaaromiszorgengeenafgegrensdproduct,maareenproces. Iseenziektechronisch,dankomteraandatprocesgeeneinde.Tot je jelaatsteademuitblaastblijfthetopen.(Mol,2006:30).
Zorgenisdusgeenproduct,zegtMol,maareenproces.Indatproceszijnweltakente
identificeren, maar in de ene zorgpraktijk draagt een dergelijke taak niet bij aan de
tevredenheidvandehulpbehoevendeenindeanderezorgpraktijkwel.Ditlaatziendat
zorgendynamisch isencomplex.Doornaarzorg tekijkenalseenprocesontstaateen
groteregevoeligheidvoorhetherkennenvanzorg.
Deoplossingvanhetprobleemvandezorgreductieenreproductievandebeeldvorming
betreftdusdebenaderingvanhetbegrip ‘zorg’.Doorzorgnietoptevattenalseenset
vantaken,maardoorzorgruimeroptevattenenperzorgsituatievasttestellen,komt
eenmantelzorgsituatiescherper inbeeld. Hieruitvolgtdevraagopwelkemaniereen
zorgsituatiehetbestebenaderdkanworden.
Inhetantwoordopdievraag ligt tegelijkertijdhetantwoordophetprobleemvande
zorgrolbevestigingbesloten.Doordebeleidsgerichtheidvanmantelzorgonderzoekiser
deneigingommantelzorgtestandaardiserenenkwantificeren(Potting,2001).Hetisin
datverbanddatAbel(1990)constateertdatinkwantitatiefonderzoeknaarmantelzorg
denadrukligtopdeervaringenvanindividuelemantelzorgersendatdewaarderingvan
die ervaringen ‘losgeweekt’ wordt uit de context waarin een complex netwerk van
relatiesbestaatwaardemantelzorger(s)endezorgvragereenonderdeelvanzijn.Hetis
echterjuistdiecontextdiedeervaringenvanmantelzorgersbetekenisgeeft.Daarnaast
zorgtjuistdefocusopdeindividuelemantelzorgerervoordathetzichtophetnetwerk,
waarin de zorg gegeven en steun ontvangen wordt, vervaagt. Als onderzoekers zicht
willen krijgen op een zorgnetwerkwordt dat vaak gedaan op basis vande informatie
vaneencentralemantelzorger,waardoordebeoordelingvanwiewelkezorgverleentbij
deze centrale verzorger ligt (Potting, 2001). Om zicht te krijgen op de factoren die
mannenstimulerenofbelemmereninhetverlenenvanmantelzorgishetvanbelangom
dedynamiekinhetnetwerkboventafeltekrijgendoordeverschillendeledenvanhet
netwerk in het onderzoek te betrekken.Doormeerdere netwerkleden, zowelmannen
als vrouwen, zowel degene die wel als degene die geen of niet meer mantelzorg
verlenen,tebetrekkeninhetonderzoekwordthetprobleemvandezorgrolbevestiging
voorkomen. Het gaat tenslotte niet alleen om de vrouwen die zich herkennen als
18
mantelzorger, of die door de hulpbehoevende aangewezen worden, maar om het
netwerkalsgeheel.Enindatnetwerkzijnookmannenaanhetzorgen.
Kortom:hierdoorwordtduidelijkdathetzorgveldcomplexis,datzorgendynamischis
en dat een ruime visie op zorg en een netwerkbenadering nodig is om aan die
complexiteitendynamiekrechttedoen.Dedynamiekvanzorgenzitinhetbeoordelen
van wat nodig is voor de hulpbehoevende; het gaat niet om de optelsom van
verschillendetakendieuitgevoerdworden,ofdebeoordelingdaarvandooreenenkele
mantelzorger,maaromdeinschattingwelkeactiviteitendehulpbehoevendehetmeest
comfortabelmakenindegegevensituatie.Devolgendestapisomtekijkennaarhoedie
ruimevisieopzorgeneennetwerkbenaderingconcreetvormkrijgt.
Conceptueelkader:allemantelzorgersm/vinzicht!
Een geschikt concept van zorg voor dit onderzoek is geïntroduceerd door Fisher en
Tronto(1990).Dedefinitievanzorgdiezijhanterenluidtalsvolgt:
zorg is een soortgebonden activiteit die alles insluitwatwe doen om onze ‘wereld’ tehandhaven,voorttezettenenteherstellen,opzo’nmanierdatweerzogoedmogelijkinkunnen leven.Diewereldomvatonze lichamen, onze zelven enonzeomgeving, dieweallemetelkaarproberenteverbindenineencomplex,duurzaamweb.(Fisher&Tronto,1990:40).
Directspringthetalgemenebijnawereldomvattendekaraktervanzorginhetoog.Dat
moetookomaandedynamiekvanhetzorgenruimte tekunnengeven.Het is juistde
zinsnede ‘zo goed mogelijk in kunnen leven’ die parallel loopt met de wens van de
mantelzorger om het de hulpbehoevende zo comfortabel alsmogelijk temaken in de
gegevensituatie.Hierblijktuithoebelangrijkhetisomdedefinitievanmantelzorgniet
bijvoorbaatalintevullen.
Tronto en Fisher laten op viermet elkaar verweven abstractieniveaus zien hoe zorg
zichmanifesteertinhetdagelijksleven.Hetmeestabstracteniveauis‘aandachthebben
voor’ (care about) voorwie ofwat zorg nodig heeft en veronderstelt een relatiemet
mensen en dingen om ons heen. Ook
veronderstelt dit dat we oog hebben voor
wathetwelzijnervanbedreigt.
Het volgende niveau is
verantwoordelijkheid nemen en daar naar
handelen, ‘zorgen dat’ of de regiefunctie,
(taking care of) en veronderstelt een
beoordelingsvermogen om te kunnen
bepalen op welke manier zorg het beste
19
verleendkanworden.
Vervolgens is er het niveau van de concrete zorg handelingen (caregiving) en ten
slotteiserhetniveauvandeontvangervanzorg(carereceiving).Opditlaatsteniveau
ligtdenadrukopdebeoordelingvandehulpbehoevendeinhoeverredegeboden
hulpaansluitbijdehulpbehoefte.
Door dit concept van zorg toe te spitsen op
mantelzorgontstaateenconceptueelkaderwaarbinnenmantelzorggoedbegrepenkan
wordenendiedefactorendiemannenstimulerenofbelemmerenaanhetlichtkunnen
brengen.
Opheteersteniveau(careabout)gaathetomhet(h)erkennenvaneenhulpbehoefte.
Voorhetverlenenvanmantelzorgishetherkennenvanwatdehulpbehoevendenodig
heeftvanbelangomookdemeestecomforttekunnenbieden.Alhoewelinmantelzorg
vaak de hulpbehoefte van de mantelzorg‐ontvanger centraal staat, spelen er bij een
netwerkbenaderingmeerhulpbehoefteneenbelangrijkerol.Ditbetrefthetnetwerkin
het algemeen: is er voldoende expertise en zijn er genoegmiddelen aanwezig om de
zorg te kunnen verlenen? Maar ook het aandacht hebben voor de hulpbehoefte van
elkaar,als (niet)mantelzorgerofvoordehulpbehoeftevaneennetwerklidzelf.Houdt
een mantelzorger zelf het zorgverlenen nog vol? Dit kan omschreven worden als de
richtingwaaraandachtvooris.
Naastde richtingwaaraandachtvoor is, ishetdomeinwaaropdehulpbehoefte zich
afspeelt vanbelang.Hulpbehoeftenbijdeverzorgingvergeneenandereaandachtdan
hulpbehoeftenophetemotionelevlak,hetbijhoudenvandeadministratieofhetdoen
vanklusjes.Tochisinaldezegevallensprakevanhetherkennenvaneenbehoeftebijde
zorgontvanger:troost,eenoverzichtoverdefinanciëneneentuinhekdatgoedsluit.
Totslotspeeltdecamouflagevandehulpbehoefteeenrolindematewaariniemand
eenhulpbehoeftekánherkennen.Inhoeverreenaanwietoontdehulpbehoevendezijn
of haar hulpbehoefte? Dit geldt evenzeer voor demantelzorg‐ontvanger, als voor de
mantelzorgerszelf.Hierinspeeltderelatietotendebandmetdehulpbehoevendeeen
belangrijkerol.
Ophettweedeniveauvanhetconceptuelekadervanmantelzorg(takingcareof) ligt
de nadruk op de vraag hoe die hulpbehoefte het beste vervuld kanworden. Dit ‘hoe’
bestaat uit drie componenten: op welke manier, door wie en waar de hulp verleend
wordt.Hetgaatopditniveauomderegiefunctie:wievoertofvoerenderegieoverhoe
dehulpbehoeften inhetnetwerkhetbeste vervuldkunnenworden.Deze regiefunctie
kan door een mantelzorger vervuld worden, maar evengoed door de mantelzorg‐
Fig3.hetconceptvanzorgdoorTrontoenFisher(1990)
20
ontvangerdoorduidelijkkenbaartemakenwathijofzijwil.
Ophetderdeniveauvanhetconceptuelekadervanmantelzorg(caregiving) ligtde
nadrukophetdaadwerkelijkezorgverlenen.Devraagdiedaarbijhoortis:wiedoetwat
envooral,waaromdat?Debasisvoordebeantwoordingvandievraagisalgelegdinde
voorgaande tweeniveau’sdoor tekijkennaarwiewelkehulpbehoefteherkentenhoe
dezehulpbehoeftehetbestevervuldkanworden.Opditniveauspeeltdemotivatieeen
belangrijkerol,maarookcompetentie:kandemantelzorgerhetzorgenaan?
Totslotiserhetvierdeniveau(carereceiving)hetontvangenvanzorg.Opditniveau
gaathetomdeaansluitingtussendegebodenhulpendehulpbehoefte,maarookhoede
gebodenhulpgeaccepteerdwordt.Dezorgontvangergeeftfeedbackoverdezorgenis
opdezewijzeeenactivedeelnemerinhetzorgnetwerk.
Dit concept vanmantelzorg biedt demogelijkheid om afwegingen in zorgnetwerken
bloot te leggen. Op het eerste niveau kan gekeken worden of bij iedereen dezelfde
zorgbehoefte onderkendwordt, vervolgens of de oplossingsrichting gedeeldwordt en
deopvattingenoverwiedezorggaatuitvoerenookovereenkomenmetdeopvattingen
vandiegenediezedaadwerkelijkuitvoerenenvandiegenediezorgontvangt.En juist
deze afwegingen kunnenmechanismen blootleggen die de positie vanmannen in het
verlenenvanmantelzorgtonen.
Ditlaatookzienhoeineenzorgnetwerkdeverschillendeniveausmetelkaarverweven
zijn. De zorgontvanger (4) kan bijvoorbeeld ook een regiefunctie hebben (2). Het
zorgverlenen (3) kan ervaring verschaffen over hoe de zorg het beste verleend kan
worden (2) en ook meer gevoeligheid opleveren voor het herkennen van een
hulpbehoefte(1).
Kortom: indezeparagraafzijndriestappengemaakt.Eerst ismantelzorgafgebakend
vananderevormenvanzorg.Mantelzorgonderscheidtzichvanprofessionele, formele
zorg op basis van betaling en scholing. Mantelzorg onderscheidt zich van andere
vormen van informele zorgtypen op basis van een sterkere relatie met de
hulpbehoevende,deervarenvanzelfsprekendeplichtwaarmeedezorgverleendwordt
en de lage graad van organisatie. Na deze afbakening bleef nog onbelicht wat ‘zorg’
precies is.Het clichébeeld isdat (mantel)zorgeen typischvrouwelijkeaangelegenheid
is. De versterking van dat beeld heeft een drietal oorzaken: zorgrolbevestiging,
zorgreductie en de reproductie van de beeldvorming. Zorgrolbevestiging volgt uit de
wijzewaaroprespondentengeworvenworden,waarbijvrouweneerderinbeeldkomen
danmannen.ZorgreductiereduceertmantelzorgtoteensetvanADL‐enHDL‐takendie
veelal door vrouwen gedaan worden, waardoor mannen buiten beeld blijven. De
21
reproductie van de beeldvorming zorgt voor het (re)produceren van het clichébeeld.
Deze drie oorzaken belemmeren een helder zicht op het aandeel van mannen in het
verlenen van mantelzorg. De oplossingsrichting die hiervoor wordt gevonden is een
ruimevisieopzorgeneennetwerkbenadering.Ineenruimevisieopzorgstaannietde
takencentraal,maarjuisthetrelationeleaspectvanzorgendoormantelzorgersm/v.In
een netwerkbenadering gaat het niet om de ‘losgeweekte’ ervaringen van een
individuelemantelzorger,maargaathetomdesamenhangtussendeervaringenvande
verschillendenetwerkleden.Omdezeoplossingsrichting concreet vorm te geven is de
conceptualiseringvanzorgdoorTrontoenFishergeïntroduceerd,zoals inde figuur is
weergegeven. Tot slot zijn de verschillende niveaus binnen dit concept van zorgen
ingevuld voorde specifieke zorgvormdie centraal staat in dit onderzoek:mantelzorg.
Een conceptueel kader van mantelzorg dat ruimte biedt aan zowel het aandeel van
mannenalsdatvanvrouweninhetverlenenvanmantelzorgisdaarmeegepresenteerd.
De volgende stap is om vanuit dit conceptuele kader factoren te presenteren die het
verlenenvanmantelzorgdoormannenstimulerendanwelbelemmeren.
2.3Mannen,vrouwenenmantelzorgAlhoewel de scheve verdeling van het verlenen van mantelzorg tussen mannen envrouwen minder scheef is dan vaak wordt aangenomen, blijft het een gegeven dat
vrouwen meer mantelzorg verlenen dan mannen. Zowel uit een onderzoek naar
mantelzorg van het SCP uit 2009 als dat uit 2003, waarin een ruime selectie van
zorgtakenopgenomen is, blijktdat60%vandemantelzorgersvrouw isen40%man.
(Timmermansetal.,2003;deBoeretal.,2009).Bijdezorgvoor(schoon)ouders isruim
twee‐derdeeenvrouw,een(schoon)dochter(Timmermansetal.,2003).In42%vande
mantelzorgsituatiesgaathetomdezorgvooreen(schoon)ouder.Ookmetinachtneming
vaneenmogelijkevertekening,zoasindevorigeparagraafnaarvorenisgekomen,blijft
dit onderwerp interessant omdat dit verschil in zowel kwantitatief onderzoek met
ruimecriteriaalsinkwalitatiefonderzoekmetoogvoordedynamiekinzorgnaarvoren
komt(Potting,2001;Timmermansetal.,2003;deBoeretal.,2009).
Aan de hand van vijf onderwerpen worden mogelijkheden aangedragen om het
kleinere aandeel van mannen in het verlenen van mantelzorg te verklaren. Bij elk
onderwerp wordt een hypothese geformuleerd en wordt het onderwerp in het
conceptuele kader van mantelzorg geplaatst. Het gaat om het herkennen van een
zorgvraag, zorgstijlen, het aannemen van een zorgrol, het geseksueerde karakter van
zorgendeexcuusruimteomgeenzorgteverlenen.
22
HetherkennenvaneenzorgvraagOp het eerste niveau van het conceptuele kader van mantelzorg gaat het om het
(h)erkennenvaneenhulpbehoefte.Eenmogelijkeverklaringvoordescheveverdeling
van zorgtaken tussenmannen en vrouwen in de zorg voor een (schoon)ouder is dat
mannen een hulpbehoefte minder snel (h)erkennen dan vrouwen. Tronto en Fisher
(1990)latenziendatonderzoekvanuitdevrouwenstudiesnaarzorgvoornamelijkging
overdeactorenennietoverhet concept zorg.Deverklaringdie zijdaarvoorgeven is
datdeconceptualiseringvanzorgoverwerdgeslagenvanwege:
Thetremendousfundofeverydayexperiencethatwomanespeciallyhaveconcerningcaring.Thisexperienceencouragesustothinkthatwealready“know”whatcaringis.(FisherenTronto,1990:36).
Zijgevenaandatvrouwen,vanuitpraktischeervaring,alshetwarealwetenwatzorg
is.Dezeervaring,mogelijkversterktdoordetraditioneelvoorgeschrevenzorgrol(Jutras
& Veilleux, 1991) kan bijdragen aan het eerder herkennen van een hulpbehoefte. Dit
eerderherkennenvaneenhulpbehoeftevergrootdetrefkansvaneenhulpbehoefte.En
juist die trefkans is de belangrijkste determinant voor het verlenen van mantelzorg
(Timmermans,2001).Ditgegevenwordtbevestigddoorhetmechanismedatvrouwen
(partner, zus, dochter) een positieve invloed hebben op het verlenen van meer en
verschillende typen zorg door mannen: mannen worden als het ware de zorg in
getrokkendoorvrouwen(Gerstel&Gallagher,2001).Eenvrouwzieteenzorgbehoefte,
paktdieopomvervolgensookdemannen temobiliseren.Deeerstehypotheseom te
verkennen welke belemmerende factoren mannen ondervinden in het verlenen van
mantelzorgisdanook:
Hypothese1:
vrouwenherkenneneerdereenhulpbehoeftedanmannen.
Zoals al genoemd, het herkennen van een hulpbehoefte speelt zich af op het eerste
niveau inhet conceptuele kader vanmantelzorg.Opdit niveau spelenook richtingen
domein een rol. Wat betreft de richting gaat het, naast het herkennen van de
hulpbehoefte van de mantelzorg‐ontvanger, ook om de hulpbehoefte van de
mantelzorger zelf of vananderen inhetnetwerk.Watbetrefthetdomeingaathetom
onderscheid te kunnen maken tussen het herkennen van een hulpbehoefte in het
bijhoudenvande tuinofdeadministratie,emotionelehulpbehoeftenofhulpbehoeften
ophetverzorgendevlak.
Verschillendezorgstijlen.Kooiker en de Boer (2008) onderscheiden zes stijlen waarop mantelzorgers zorg
verlenen.Inhunopsommingzijnzijnietuitputtendengevenzeookaandatiemandniet
vast zit aan één stijl. Dat kan door de tijd en door de dynamiek van het zorgproces
23
veranderen.Datzelfdegeldtvoordevraagwelkestijlbijwelkeseksehoort.Kooikeren
deBoergevendatalleenaanwanneerdatduidelijknaarvorenkomt.
Allereerst is er de geborenmantelzorger, die de zorg vanzelfsprekend en natuurlijk
oppaktenvaakvoormeerderepersonenzorgt.Ditisvaakeenvrouw.Vervolgensiser
demantelzorgeralsaanpakker.Ditzijn‘doeners’,wetengoedhungrenzentebewaken
en voeren een duidelijke regie. Zowel mannen als vrouwen kwamen naar voren als
‘aanpakker’.Daarnaastiserdebozemantelzorgerdieconflictenheeftmetinstitutenen
professionals.Mannenblijkenzichwatditbetreftheftigeruittelatendanvrouwen.De
vierdezorgstijlisdeonmisbaremantelzorgerwaarbijdezorgsluipenderwijsgegroeidis
endemantelzorgerszichzelfwegcijferenomdehulptekunnenverlenen.Vervolgensis
er de overspannen mantelzorger waarbij de zorglast te groot is geworden en de
mantelzorger opgebrand is. Tot slot is er de berustende mantelzorger waarbij een
evenwichtisbereikttussendewensendiemantelzorgershebbenenhetgevechtdatze
daarvoorwillenleveren.
VerschillentussenmannenenvrouweninzorgstijlzienKooikerendeBoer(2008)ook.
In algemene termen vonden zij dat mannen hun onvrede eerder en heftiger kenbaar
maken dan vrouwen. Ook komt naar voren dat mannen vaker mantelzorg aan één
persoongevendanvrouwenendatmannenmindermoeitehebbenmethetorganiseren
vandezorg, hetnemenvan ingrijpendebeslissingenenhet regelenvande financiën.
Hierbijplaatsendeonderzoekersdeopmerkingdatvrouwenvakervoormeerpersonen
tegelijkzorgenendiezorgookvakermetanderendelenwaardoordeorganisatievande
zorg en hetmaken van ingrijpende beslissingen complexer ligt. Tot slot zienmannen
vakerdanvrouwenmantelzorgalswerkenhanterendaarbijeentaakgerichtehouding.
Deze zakelijke, taakgerichte houding van mannen wordt ook geconstateerd door
CalassantienKing(2007).Hieruitvolgtdetweedehypothese:
Hypothese2:Mannenenvrouwenhanterenverschillende,conflicterendezorgstijlen
Conflicterende zorgstijlen kunnen zowel een rol spelen op het gebied van de regie
(niveau2),hetdaadwerkelijkezorgverlenen(niveau3),alshetzorgontvangen(niveau
4).Ophet gebied vande regie kunnendergelijke conflicten ertoe leidendat sommige
mantelzorgersbepaaldetakennietmeeropzichnemenofdatkanleidentothetoordeel
dat de zorg beter door iemand anders verleend kan worden. Het gaat dan over de
opvattingenoverdegehanteerdezorgstijl.Ophetgebiedvanhetzorgverlenenkunnen
conflicten in zorgstijl bij het daadwerkelijke handelen naar voren komen. Bij het
zorgontvangenkanhetzijndateenbepaaldemaniervanzorgverlenennietaansluitbij
dewensen van demantelzorg‐ontvanger. Bijvoorbeeld doordat iemandwat ruwer is,
24
watmeerkortafofboos.
hetaannemenvaneenzorgrol
Naastzorgstijlen isereenverschil tussenmannenenvrouwen inhetaannemenvaneenzorgrol.Ineenonderzoeknaarderolvangenderindezorgvoorouderenkomtnaar
vorendatmannenmoeitehebbenmethetaannemenvaneenzorgrol(Jutras&Veilleux,
1991).Alhoewelvrouwenmeermantelzorgverlenenkomtuithetonderzoeknaarvoren
datzowelmannenalsvrouweneenzelfdebelastingervaren.Zijschrijvendittoeaande
moeitediemannenhebbenmethetaannemenvandeverantwoordelijkhedenvaneen
zorgrol als andere rol dan de traditioneel voorgeschreven kostwinnersrol. Dit in
tegenstellingtotvrouwendiedenieuwe(mantel)zorgrolalsaanvullingaannemenopde
traditioneel voorgeschreven zorgrol. Dit gegeven wordt ondersteund door andere
onderzoeken waarin naar voren komt dat mannen waardering ontvangen als zij een
zorgrol op zich nemen. Die waardering komt doordat deze mannen zich begeven op
‘nieuw’terrein.(Potting,2001;Calasanti&King,2007).Eenkanttekeningishieropzijn
plaats.Het gaat in de onderzoeken van Jutras&Veilleux en die van Calasanti&King,
alhoewel niet exclusief, toch met name over ‘zorg’ in de betekenis van verzorgende
taken.Inditonderzoekvormendietakeneenspecifiekdomeinnaastanderedomeinen
alshetverzorgenvandetuinofvervoer.Metdatgegeveninhetachterhoofisdederde
hypothese:
Hypothese3:Mannenhebbenmeermoeitemethetaannemenvaneenzorgroldanvrouwen
Inhetconceptuelekadervanmantelzorgspeeltdezehypotheseeenrolophetniveau
van de regie (niveau 2) en van het daadwerkelijke hulpverlenen (niveau 3). Op het
tweedeniveaukandemoeitemethetaannemenvaneenzorgrolalbepalendzijnvoor
wieeenbepaaldetaakhetbestekanverlenen.Hetkanechterookzijndatertijdenshet
zorgverlenen een grens bereikt wordt, dat de moeite met het zorgverlenen zich dan
manifesteert.
Hetgeseksueerdekaraktervanzorg:mannenenvrouwentakenHetgangbarebeeldisdatvrouwenverzorgendeenemotioneletakenopzichnemenen
mannen praktische taken. In algemene zin bestaan deze verschillen in taakverdeling
tussen mannen en vrouwen, maar deze verschillen zijn niet zo groot. (de Boer &
Keuzekamp,2009).Ookbijdezorgvooroudersdoorbroersenzussenwordtdezesekse‐
specifiekeverdelingzichtbaar(Potting,2001)
In de verdeling van zorgtaken tussen mannen en vrouwen spelen sekselijnen en
25
implicieteonderhandelingeneengrote rol (Potting,2001).Debepalingechtervanwat
‘vrouwelijke’ takenenwat ‘mannelijke’ taken zijnverschiltniet alleen tussen families,
maarookbinnenfamilies.Deidentiteitendegeschiedenisvandefamilievormendeze
sekselijnen.Daarnaastdragenookveranderingenindezorgsituatiebijaandebepaling
vandesekselijnen.Eriskortomwelsprakevaneenseksestereotyperingbijdeverdeling
van zorgtaken, maar de lijnen zijn minder ‘hard’ dan vaak wordt aangenomen. Deze
seksestereotyperinguitzich invrouwelijke takenvanverzorgendeaardenmannelijke
zakenvanpraktischeaard.Inhaaronderzoeknaarmantelzorgvooreenouderbeschrijft
Potting(2001)dattreffend:
De sekse‐specifieke verdeling van zorgtaken enhet geseksueerde karakter van zorgversterkenelkaar.Takenwordenvrouwelijk,respectievelijkmannelijk,omdatvooralvrouwenofmannenzeverrichtenenomgekeerdwordenmensen ‘echte’vrouwenofmannendoorvrouwelijkeofmannelijketakenopzichtenemen.(Potting,2001:51).
Bij het verrichten van handelingen die niet bij de sekse zouden passen, voelen de
mantelzorgerszichverplichtdatgedragtelegitimeren.
IndezorgvooreenouderspreektPotting(2001)overhetimplicietverdelenvantaken.
Alhoewelsommigeafsprakenexplicietgemaaktkunnenwordenzijn juistde impliciete
afspraken – die in het voorbijgaan gemaakt worden ‐ degene die het geseksueerde
karaktervanzorgbevestigen.
Verschil is echter dat praktische, mannelijke, taken vaak minder voorkomen dan
emotionele en verzorgende, vrouwelijke, taken. Een tuinhek hoeft tenslotte niet elke
week gerepareerd teworden, terwijl huishoudelijke hulp en verzorgingwel dagelijks
nodigkanzijn.
Hypothese4:
Hetgeseksueerdekaraktervanzorggeeftmannenmindertaken.
Ookhetgeseksueerdekaraktervanzorgspeeltzichafopverschillendeniveausvanhet
conceptuele kader van mantelzorg. Op het niveau van de regie (niveau 2) kan dit
bepalendzijnvoorhoedezorghetbesteverleendkanworden,waardoordeemotionele
enverzorgendetakeneerderbijvrouwenterechtkomenendepraktischetakeneerder
bijmannen. Dit kan tot uiting komen bij het daadwerkelijke zorgverlenen (niveau 3).
Tenslottekanhetgeseksueerdekaraktervanzorgookeenrolspelenbijhetontvangen
zorg(niveau4).Eenmantelzorg‐ontvangerkanbijvoorbeeldlieverdooreenvrouwdan
dooreenmanverzorgdworden.
DeexcuusruimteomniettezorgenBroese van Groenou (2005)onderscheidt vier factoren die bepalend zijn voor de zorg
vooreenouder:teneersteiserdezorgbehoeftevanvader/moeder.Tentweedespelen
26
deverwachtingenvandeoudereenrol.Vervolgensisvanbelangwatanderendoen(de
partner van de ouder, formele of particuliere hulp of andere broers en zussen) en
tenslotte de eigenmogelijkheden. Alhoewel deze factoren bijdragen aan verklaringen
waarommantelzorgverleendwordtaaneenouder,biedenzegeenspecifiekeverklaring
voor het aandeel vanmannen. Er zijn echterwel aanwijzingen dat op basis van deze
factorenmannenzicheerderkunnenonttrekkenvanhetverlenenvanmantelzorgdan
vrouwen(Potting,2001;deBoer&Keuzenkamp,2009).Hetisindatverbandvanbelang
omaandezefactorenaandachttebesteden.
Indeeersteplaatsiserdezorgbehoeftevandeouder.Zoalsaleerdergenoemdkunnen
er,naarmatedezorgbehoeftevaneenoudergroterwordt,veranderingenplaatsvinden
indetaakverdelingofkunnenzonenendochterszichmeergeroepenvoelenomzorgte
verlenen. (Potting, 2001). Daarnaast is de verwachting van de ouder bepalend. Vaak
komtdegebodenhulpnietovereenmetdeervarenontvangenhulp(Knijn&Liefbroer,
2004).
Vervolgens isvanbelangwatanderendoen.Daarinspeeltdeeventueleandereouder
eenbelangrijkerol.Maarookdeformelehulp,aangezienin48%vandegevallenwaarin
mensen voor hun (schoon)ouders zorgen er sprake is van een gemengd netwerk van
mantelzorgers en professionele zorg (de Boer et al, 2009). Als er in een netwerk
professionele zorg verleendwordt, verlenen demantelzorgers voor het grootste deel
(60%)dezelfdetakenenbijeenkwartmeerverschillendetaken.Deformelezorgneemt
dande zwaarderevariantvandeze taakvoor zijn rekening (Timmermans etal, 2003).
DezeuitkomstenkomenookterugbijhetonderzoekvandeBoeretal(2009)waarinook
gesteld wordt dat gemiddeld genomen de kinderen ongeveer dezelfde taken op zich
nemenenongeveerevenveeltijdaandezorgspenderen.WelsteltdeBoeretal(2009)
dat juist bij de groep waar broers en zussen voor hun ouders zorgen de meeste
onenigheid in het zorgproces is. Dit hangt vooral samen met het zo gelijkwaardig
mogelijk verdelen van de zorgtaken. De zorg delen met broers en zussen kan dus
ontlasten,maarookjuistextrabelasten.
Totslotspelendeeigenmogelijkhedeneenrol.Hetgaathieromzakenalsdeinvloed
vanhethebbenvaneengezinophetkunnenverlenenvanmantelzorg.Ookarbeidkan
vaninvloedzijn.Hetverlenenvanmantelzorggaatechtereerdertenkostevanheteigen
huishoudenofsocialecontacten,danvanarbeid(deBoer&Keuzenkamp,2009).Uitde
literatuur komt ook naar voren dat naarmate de hulpbehoefte groter wordt, het
aanvoerenvanarbeidalsargumentomgeenzorgtakentekunnenvervullenaanwaarde
inboet(Potting,2001).Ookdegeografischeafstandspeelteenrolenkaneenknelpunt
zijn in het verlenen van mantelzorg. Hoe verder de mantelzorger moet reizen, hoe
27
eerderdezezichbelastvoelt(Timmermans,2001).UitdeliteratuurstudievanDuijnstee
etal. (1994)komtnaarvorendatreistijdeenbeteregraadmeter isvoorbelastingdan
reisafstand. Inhetgevalvandezorgsituatievooreenoudergaathetgemiddeldom26
minutenendat isdaneen ‘enkelereis’(Timmermans2003).KirstenEmous(2005) laat
tallozevoorbeeldenzienwaarinkindereninstrikteregelmaatmoetenkomenopdraven,
omdatbijvoorbeeldhunouderdedeurvoordethuiszorgofvoortafeltje‐dekjenietwil
opendoen. Gemiddeld genomen kost een mantelzorger een dergelijke situatie dus
tenminsteeenuur.
Dehierbovengenoemdefactorenommantelzorgtegaanverlenen,geldenvoorzowel
mannen als vrouwen. Er zijn echter zoals genoemd aanwijzingen dat mannen zich
eerder kunnen onttrekken aan het verlenen van mantelzorg dan vrouwen (Potting,
2001;deBoer&Keuzenkamp,2009).Hieruitvolgtdevijfdeenlaatstehypothese.
Hypothese5:
mannenhebbeneengrotereexcuusruimtedanvrouwenDeze excuusruimte speelt een rol op het niveau van de regie (niveau 2) en bij het
daadwerkelijke zorgverlenen (niveau 3). Namelijk bij de beoordeling door wie de
mantelzorghetbesteverleendkanworden(niveau2),kanditbijdeoverwegingennaar
vorenkomen.Daarnaastkanzichdituitenbijhetdaadwerkelijkezorgverlenen.
2.4ConclusieInhoofdstuk1isdeurgentievandevraagnaarderolvanmanneninhetverlenenvan
mantelzorgnaarvorengekomen.Indithoofdstukisstilgestaanbijwatmantelzorgisen
ishetclichébeeldvanmantelzorg,alstypischvrouwelijkeaangelegenheid,ontmanteld.
Eenoplossingomaanhetclichébeeldteontkomen,isgebodendooreenruimevisieop
zorgeneennetwerkbenaderingtehanteren.Daarmeewordtrechtgedaanaanzowelhet
aandeel van mannen als dat van vrouwen in het verlenen van mantelzorg. Concreet
heeftditvormgekregenineenconceptueelkadervanmantelzorgaandehandvanhet
werkvanTrontoenFisher(1990).Daarinmanifesteert‘zorg’zichopvierniveaus.Inhet
‘aandachthebbenvoor’,het‘zorgendat’,het‘zorgverlenen’enhet‘zorgontvangen’.Dit
conceptuelekadervormtderodedraaddoordezestudie.
Alhoewel het clichébeeld overmantelzorg ontmanteld is, blijkt bij de zorg voor een
(schoon)ouder de verdeling tussenmannen en vrouwenwel scheef te zijn. Mogelijke
verklaringenhiervoorzijngebodenaandehandvanvijfonderwerpen:hetherkennen
van een zorgvraag; verschillende zorgstijlen; het aannemen van een zorgrol; het
geseksueerdekaraktervanzorgendeexcuusruimteomgeenzorgtehoevenverlenen.
Uit elk onderwerp volgt een hypothese. In onderstaande afbeelding is aangegeven op
28
welkniveau inhet conceptuelekaderelkehypotheseeen rol speelt, omzogezamelijk
eenantwoordtebiedenopdecentraleonderzoeksvraag:
Welkefactorenstimulerenofbelemmeren(schoon)zoneninhetverlenenvanmantelzorg
inhetnetwerkvaneen(schoon)ouder?
Fig4.Mannenenmantelzorg
29
3.Onderzoeksopzet
3.1InleidingIndetheoretischeverkenningisnaarvorengekomendatbijonderzoeknaarfactoren
die het aandeel van de (schoon)zoons in het verlenen van mantelzorg aan een
(schoon)ouder kunnen verklaren een ruime opvatting van zorg en een netwerk
benaderingwenselijk is. Dit isconcreetvormgegevenmeteenconceptueelkadervan
mantelzorgdatgebaseerdisophetconceptvanzorgvanTrontoenFisher(1990).Indit
hoofdstukwordtbesprokenhoeditonderzoekaangepaktenuitgevoerdwordt.
Eenaantalnetwerkenwaarinzorgverleendwordtaaneen (schoon)ouderwordtaan
de hand van dit conceptuele kader onderzocht. De contouren van deze netwerken
komen in paragraaf 2 aan bod. Per netwerk is het van belang om het familie‐ en
zorgnetwerkinkaarttebrengen.Ditwordtgedaandoormiddelvaneeninterviewmet
de hulpbehoevende (schoon)ouder. Daartoe helpen twee instrumenten: het genogram
en de ecomap. Het genogram vergemakkelijkt het in kaart brengen van het
familienetwerk,eenecomaphetzorgnetwerk.Deachtergrondenhetgebruikvandeze
instrumenten wordt toegelicht in paragraaf 3. In dit onderzoek worden deze
instrumentengebruikt in interviews. Indeze interviews staatbij het in kaartbrengen
vanhetnetwerkdeverdelingvandezorgtakencentraal.Doordeexpliciteringvandeze
verdeling (en de verschillende opvattingen van de netwerkleden) komen de vijf
verklarende factoren aan bod: het herkennen van de zorgvraag, verschillende
zorgstijlen, het geseksueerde karakter van zorg, moeiten met het aannemen van een
zorgrolendeeventueleexcuusruimtevanmannen.Deopbouwvanhetinterviewkomt
ter sprake in paragraaf 4. In paragraaf 5 wordt de relevantie van dit onderzoek
besprokenenhethoofdstukwordtafgeslotenmeteenconclusie.
3.2DecontourenvanhetnetwerkInditonderzoekzalhetgaanomeenalleenstaande,thuiswonende(schoon)ouderdiedehulpbehoefteheeft.Juistindiesituatieisdekansgrootdathetgrootstedeelvande
zorgvraagbijmantelzorgers terechtkomt.Partnersspelen inmantelzorgeengroterol
(deBoeretal.,2009)enkunnendaardooreendempendewerkinghebbenophetaandeel
vananderemanneninhetnetwerk.Aangezienopnameookwelals‘bevrijding’doorde,
tegendietijdvaakoverbelastemantelzorgerwordtervaren(Kooiker&deBoer,2008),
lijktookopnameeendempendewerkingtehebbenophetaandeelvanmannen inhet
verlenenvanmantelzorg.
Eenspecifiekehulpvraagachtikvoorditonderzoekmindervanbelang,omdatbinnen
eenzelfde zorgvraag verschillende fasen in het zorgproces zitten die verschil maken.
30
Daarnaast zullen juistde verschillen inhetnetwerk invloedhebbenophoe ermetde
zorgvraagomgegaanwordt.
In dit onderzoek wil ik me beperken tot autochtone Nederlandse families. Bij
mantelzorgsituaties in allochtone families spelen specifieke cultuurgebonden
zorgopvattingen een rol (de Jong et al., 2004) Naar voren komt de grotere rol van
vrouweneneenmeer specifiekehouding tenopzichtevandeprofessionele zorgdoor
taal‐encultuurbarrieres(Tonkensetal,2008;deGraaf,2005).
Andere factoren, inhetvorigehoofdstukgenoemdalsarbeid,gezinenreistijdkomen
juistnaarvoreninhetontledenvanhetnetwerk.Opveelfactorenisechtervantevoren
moeilijkteselecteren,vanwegedeonbekendheidmethetteontrafelennetwerk.Inhet
vorige hoofdstuk is een aantal factoren die van invloed zijn op het verlenen van
mantelzorgderevuealgepasseerd.Dezezijnvanbelangominhetoogtehoudenbijhet
verzamelenvandedata.
Hetwervenvanderespondenten
Hetwervenvande respondenten is zobreedmogelijk opgezet. Zowel viamijn eigen
netwerkalsviahetprofessionelenetwerkvanMOVISIE isergezochtnaar familiesdie
wilden participeren in dit onderzoek. Naast bovenstaande kenmerken van de
hulpbehoevende werd gezorgd dat, alhoewel het onderzoek over mannen en
mantelzorggaat,hethoudenvan interviewsonderzoveelalsmogelijk (schoon)zonen
en(schoon)dochterszouplaatsviden.VanuithetnetwerkdatviaMOVISIEbenaderdis,
is spontaan een sneeuwbal effect ontstaanwaardoor het bereik van dewervingwerd
vergroot.Dit resulteerdeuiteindelijk indrie familiesdiebereidwarenmee tewerken
aan dit onderzoek. Alle familie‐ en persoonsnamen zijn gefingeerd om de anonimiteit
van de respondenten te kunnen waarborgen. De familienamen zijn op alfabetische
volgorde en willekeurig gekozen uit de familienamen databank van het Meertens
instituut (www.meertens.knaw.nl/cms), persoonsnamen zijn verzonnen, op
alfabetischevolgorde.
Familie Samenstelling/leeftijdsverdeling
respondenten ouder Gerrapoteerdeklachten
Aalders 1dochter4zonen2schoondochters1schoonzoon43–55jaar
1dochter2zonen2schoondochters1schoonzoonmoeder
Moeder(82) Gecombineerdeernstigefysiekeklachten;
VanBeek 6dochters6zonen5schoondochters5schoonzonen50–65jaar
6dochters5zonen2schoondochters2schoonzonen
Vader(89) Alzheimer
31
Coenen 8dochters2zonen8schoondochters2schoonzonen48–65jaar
2dochters2zonen1schoondochter1schoonzoonmoeder
Moeder(90) Algemeneouderomsklachten;fysiekernstigbeperkt
Fig5.Overzichtvandeonderzochtenetwerken
Alhoewelhetdeopzetwasomhetnetwerkinkaarttebrengendoortebeginnenmet
een interview met de hulpbehoevende (schoon)ouder is dat in geen van de gevallen
gelukt.Dit vormde echter geenbelemmering voor het onderzoek. Sterker nog: hieruit
sprakdezorgvandemantelzorgers.Uitbeschermingvoorhun(schoon)ouderwerdhet
eerste interview met een (schoon)kind gehouden. Op dit punt begon feitelijk het
onderzoek;uitdezebeschermingsprakzorg.Verdereafsprakenvoorinterviewswerden
vervolgensbinnende familiegemaakt.Hierbijwasveelal sprakevaneenafwachtende
houdingvanderespondenten,omdatdeelnameookeenzekerebelastingmetzichmee
brengt.Nietiedereeninhetnetwerkisgeïnterviewd.Somsuitpraktischeoverwegingen:
gebrekaan tijd,ofomdatde respondentopvakantiewas.Maarookvanwegemoeiten
met het onderzoek, de gevoeligheid van de zorgsituatie of vanwege een
terughoudendheid uit angst voor eventuele belasting. Daarnaast heb ik op bepaalde
momenten zelf een keuze gemaakt wie ik zou interviewen. Na een aantal interviews
binneneenfamilieontstaateenzekerbeeldvanhoedezorgverleendwordt.Diegrens
lagbijzevenrespondentenperfamilie.Alseenzoonofdochternietwildeparticiperen,
hebiknietgevraagdofzijnofhaarpartnerwélwildeparticiperen.Ditindehoopdater
voldoende andere familieleden wel mee wilden werken. Uiteindelijk zijn er 27
interviewsafgenomen,waarbij29mensenzijngeïnterviewd.Tweemaaliseenechtpaar
tegelijkertijdgeïnterviewd,waarbijdenadruklagopdegeïnterviewdezoon.
3.3Hetinkaartbrengenvanhetnetwerk:genogramenecomap.Bijditonderzoeknaar factorendiehetverlenenvanmantelzorgdoormannen inhet
zorgnetwerkvaneen(schoon)ouderbelemmerendanwelstimuleren,ishetvanbelang
ommet een open houding het netwerk te betreden, omdat de opvattingen over zorg
zowel tussen als binnen netwerken kunnen verschillen. Het genogram en de ecomap
biedenhouvastomhetoverzichttekunnenbewaren.
Ineengenogramwordtdesamenstellingenstructuurvaneenfamilieafgebeeldenin
eenecomapdesocialerelaties(Rempeletal.,2007)Hetgebruikvaneengenogramvindt
zijnoorsprong inrelatie‐engezinstherapie (Butler,2008),maarook inde(thuis)zorg
maken professionals er gebruik van en wordt het maken van een genogram en een
32
ecomapaangeradenominzichtindezorg(relaties)teverbeteren(Royens,2007;Wright
& Leahey, 1999). Daarnaast wordt het genogram als wetenschappelijk instrument
gebruikt ommeer inzicht te krijgen in de dynamiek in gezinnen en families (Watts &
Shrader, 1998) en meer specifiek – in combinatie met een ecomap ‐ in familiezorg
(Rempeletal.,2007)enmannelijkezorgrollen(Neufeld&Kushner,2009).
Met een genogram kan in korte tijd (Wright & Leahey, 1999) een schets gemaakt
wordenvandesamenstellingenstructuurvandefamilie(Rempeletal.,2007).Alhoewel
er voor het opstellen van een genogram zowel kwantitatieve als kwalitatieve
onderzoeksmethoden gebruikt kunnenworden (Watts & Shreder, 1998), is vooral het
intervieweengeschiktemethodevanwegedewisselwerkingtussendemodellenende
methode (Rempel et al., 2007).Het opstellen van een eenvoudig genogram zorgt voor
eengoedekennismaking (Royens, 2007), eenduidelijkoverzicht vande familie eneen
aanzet om de ecomap in kaart te brengen. Rempel et al. (2007) stellen dat juist de
combinatie van een genogram en een ecomap hetmogelijkmaakt ommeer inzicht te
krijgen in sociale netwerken in het algemeen, en zorgnetwerken in het bijzonder.
Bijvoorbeeld door verder te vragen als een persoon wel op het genogram voorkomt,
maarnietopdeecomap.Ditbiedtdeonderzoekerhouvastenhelptinhetscheppenvan
eenbandmetderespondent.Vervolgensstellenzijdatjuistbijmannenhetgebruikvan
eengenogrameneenecomappositiefbijdraagtaandekwaliteitvande interviews,de
instrumenten blijken te werken als katalysator voor het gesprek. Alhoewel de kracht
vandezeinstrumentengrootisenalveelvuldigindezorgsectorgebruiktworden,isdat
inwetenschappelijk onderzoek nog niet het geval. Dit onderzoek hoopt daardoor ook
een bijdrage te leveren aan de kennis over het gebruik van deze instrumenten voor
wetenschappelijkonderzoekinhetalgemeen,envooronderzoeknaarzorgpraktijkenin
hetbijzonder.
Hetmakenvaneengenogramkanemotiesoproepen,bijvoorbeelddoornetwerleden
die overleden zijn. De basisregel voor hetmaken van een genogram is daarom: begin
eenvoudig enmet feiten. In de loop van het gesprek kunnen gevoeliger onderwerpen
aandeordekomen(Royens,2007).Inbijlage1staateenvoorbeeldvanendestandaard
symbolendiegebruiktwordenbijeengenogram.
Een ecomap brengt de sociale relaties in kaart. In bijlage 2 wordt een voorbeeld
gegeveneneenaantalvoorbeeldvragengenoemd.Aandachtspuntinhetgebruikvaneen
genogram en een ecomap is het tijdselement. Zo kan in een eerder stadium van het
zorgproceseenpersoonwelbijgedragenhebbenaandezorg,omlaterweereenstapje
terug tedoen.Potting (2001)geeft een voorbeelddat een zus aangeeft alleen voorde
zorgvoormoedertestaan.Uiteeninterviewmeteenanderezuskomtechternaarvoren
dattoteenpaarjaargeledenzijdiezorgalleendroegenjuisteven‘vrij’gekregenhad.In
33
hunevaluatievanhetgebruikvanhetgenogrambenoemenWatts&Shrader(1998)het
probleemvan dit tijd‐element expliciet.Rempel et al. (2007) laten in hun ecomap een
oplossingzien(ziebijlage2).Doorhetgebruikvanstippellijntjesgevenzeaandatineen
eerder stadium de lotgenoten‐contactgroep tot steunwas, dat dit nu nietmeer zo is,
maardatderespondenterweleenvriendaanovergehoudenheeft.
Eenanderpuntvanaandachtisduidelijkheidoverdeanonimiteitenvertrouwelijkheid
vanhetgenogramendeecomapRempeletal.(2007).Hetisvanbelangomduidelijkte
maken, en daarmee ook de respondent vertrouwen te geven, dat de verkregen
informatievoorhetgenogramendeecomapvertrouwelijk is.De informatievanbeide
modellen dient echter als basis voor verder onderzoek en op basis daarvanwordt in
goedoverlegverdereafsprakengemaakt.
3.4InterviewsPer netwerk verloopt het proces als volgt. In het eerste interview, met dehulpbehoevende,wordthetgenogramgemaakt.Destructuurvandefamilie,endusalle
(schoon)zoons,komendaardoorinbeeld.Bijheteersteinterviewgaathetexplicietover
de ecomap van de zorgvrager. In de interviews daarna, met de (schoon)zoons en
(schoon)dochters,gaathetoverhetopstellenvandeecomapvandezorgvragervanuit
hetperspectiefvandatnetwerklid.Bijvoorbeeld:bijdezorgvragergaathetomdeeigen
zorgvraag,bijdenetwerkledenoverdezorgvraagdiezijzienbijhun(schoon)ouder.
Inbijlage3staatdestructuurvandeinterviewsendaarstaanookvragendiestructuur
bieden aan het interview. In de eerste plaats komt de ontstaansgeschiedenis en de
beschrijvingvandezorgsituatieaandeorde.Vervolgensisdeverdelingvanzorgtaken
onderwerp van gesprek. Daarna gaat het over zorgstijlen en ten slotte komen vragen
overzorgrollenaanbod.
Tijdenshetinterviewwordteenecomapgemaakt.Opbasisdaarvanenopbasisvanhet
genogramwordtbinnenhetthemadatspeelt,doorgevraagdenaantekeningengemaakt.
Deze instrumenten bieden dus houvast voor de structuur tijdens het interview en
vormenanalysemateriaalnahetinterview.
Van de interviews zijn letterlijke transcripten gemaakt. Vervolgens zijn deze
transcriptenmet het analyse programmaMaxQDA geanalyseerd. De eerste stap in de
analyse is het zorgvuldig lezen van de interviews en deze onderverdelen in
samenhangende delen op basis van de vier niveaus van het conceptuele kader en op
basisvandevijfgesteldehypothesen.
34
3.5Relevantievanhetonderzoek
Maatschappelijkerelevantie
Onderzoeknaarhetverlenenvanmantelzorgdoormannenaanhun(schoon)oudersis
maatschappelijk relevant omdat ten eerstedebevolking vergrijst (endaarmee zal het
aantal zorgvragen en de zwaarte van de zorgvraag toenemen) en ten tweede de
demografische ontwikkelingen dusdanig zijn dat er kleine gezinnen zijnwaardoor de
kans groterwordt datmannenmantelzorg zullen gaan verlenen. Enerzijdswordt dat
ingegeven door het groeiend verplichtende karakter van mantelzorg (Sadiraj et al.,
2009)enanderzijdsomdatdetrefkansvaneenzorgvraagdebelangrijkstedeterminant
isvanhetverlenenvanmantelzorg(Timmermans,2001)..
Wetenschappelijkerelevantie
Er is een dominant beeld datmantelzorg een aangelegenheid is van vrouwen en dat
dezeverleningvanzorgbelastendis(vanderLyke,2000;deBoer,2005).Tegelijkertijd
zijn er aanwijzingen dat dit dominante beeld nuancering behoeft, omdat de verdeling
vanmantelzorg tussenmannen en vrouwenminder scheef is danwordt aangenomen
(Potting, 2001; de Boer & Keuzenkamp, 2009).Dit onderzoek heeft als doel om bij te
dragenaandienuancering.
Daarnaastisermeeraandachtvoorhetnetwerkrondomdehulpbehoevende(Potting,
2001;Tonkensetal,2008;Royens,2007)enhetgebruikvanhetgenogramendeecomap
insociaalwetenschappelijkeonderzoek(Rempeletal.,2007;Neufeld&Kushner,2009).
Ditonderzoekhooptdaaromookbijtedragenaaneenmethodewaaropzorgnetwerken
hetbestebenaderdkunnenworden,enstreeftnaareenmethodedierechtdoetaanhet
dynamischekaraktervandezenetwerken.
3.6ConclusieOmde factoren te achterhalen die (schoon)zonen stimuleren danwel belemmeren inhet verlenen van mantelzorg aan een (schoon)ouder wordt een netwerkbenadering
gehanteerd. Dit uit zich door in een drietal netwerken van een alleenstaande,
thuiswonende, autochtone hulpbehoevende, zoveel mogelijk netwerkleden te
interviewen.Ditbetreftdehulpbehoevende(schoon)ouderzelf,de(schoon)dochtersen
de(schoon)zonen.
Bijdezeinterviewswordtgebruikgemaaktvantweeinstrumentendiehunwaardeinde
zorgpraktijk al bewezen hebben, maar relatief nieuw zijn in wetenschappelijk
onderzoek.Hetbetrefthierhetgenogramendeecomap.
35
Hoofdstuk4:Resultaten
4.1InleidingIn dit hoofdstuk worden de resultaten van het onderzoek gepresenteerd. Hiertoe
wordeneerstdedrieonderzochte zorgsituatiesbeschreven.Naeenkorte inleidingop
de familievolgtdebeschrijvingvandezorgsituatie.Daarbijvormendevierniveausof
aspectenvanzorg,zoalsinhoofdstuk2geïntroduceerddestructuurvandepresentatie.
Eerstwordtdaardoorstilgestaanbijwaardeaandachtvooris(careabout),vervolgens
wiederegieheeftofhebben(takingcareof),omdantebeschrijvenwieprecieswatdoet
enwaarom(caregiving)entenslottehoedehulpbehoevendereageertopdeverleende
zorg(carereceiving).
Opbasisvandezegegevenswordenvervolgensdevijfhypothesenbesproken.Dievijf
hypothesen behelsenmogelijke verklaringenwaarommannenwel of nietmantelzorg
verlenen.
4.2FamilieAalders
genogramvandefamilieAalders
In de Familie Aalders draait de zorg om de 82‐jarige moeder. Een medisch wonder
wordtzewelgenoemd,zoalszoonDirkvertelt:“Ja,wonderlijkishet.Jehoortnatuurlijk
weleensdeverhalenvanBertenAlbertdatzeoverleghebbenmetandereartsen,endat
dieartsenzeggen: ‘mevrouwAalders? leeftdienog?’”(A4Z;531).MevrouwAaldersheefteenuitgebreidziektebeeld.Indeafgelopenjarenheeftzijkankergehad,waardoorhaar
blaasverwijderdis.Ookheeftzijeenaantaljaargeledenhaarnekgebroken,waarvanze
ishersteld.Daarnaastiszebijnablindenheeftzesindstweejaareenaandoeningaande
longen,waarbijsprakeisvanaderverkalking.Hierdoorkomterminderzuurstofinhet
bloed waardoor mevrouw Aalders snel uitgeput raakt. Sinds december 2009 is de
36
zorgbehoeftegrotergeworden,doordeverslechteringvande longaandoeningendoor
een aantal tia’s. Nu heeftmevrouw Aalders bij vrijwel alles zorg nodig en ligt zij het
grootstedeelvandetijdopbed.Zoalshaardochteromschrijft:“mijnmoederishelemaal
verpleegbehoeftig,zekanheelmoeilijkzelfnogeenkopjeoptillen.”(A3D;6).
Hetgezinbestaatuitvierzoneneneendochter.Dezorgvoormoederwordtdoorde
familieendooreenthuiszorgorganisatieverleend.Dedochterisdespil,zijcoördineert
dezorgenisdaardagelijksbijbetrokken.Omtekunnenzorgenwanneerdatnodigzou
zijn iszijal tien jaargeleden indezelfdegemeentealshaarmoederkomenwonen.De
zorg zou echter opdezemanier nietmogelijk zijn zonder de hulp vanhaar broers en
schoonzusen,vanuithaareigengezin,zonderdeondersteuningvanhaarechtgenooten
hulpvantweedochters.
Aandachthebbenvoor
Eeneerste aspect van ‘zorg’ ishetherkennenvaneenhulpbehoefte.Waarheeftmen
oogvoor?Zoalsinhoofdstuk2istoegelichtgaathethieromderichtingvandeaandacht,
hetdomeinwaaropdezeaandachtzichrichtendecamouflagevaneenhulpbehoeftedie
dezichtbaarheidvaneenhulpbehoeftebeïnvloedt.
Watbetreft derichtingwaar aandacht voor is volgen respectievelijkhetnetwerkop
zichzelf,deaandachtvoorelkaarendeaandachtdieiedervoorzichzelfheeftelkaarop.
Inhet zorgnetwerkvanmevrouwAalders is,watbetrefthetnetwerkop zichzelf, veel
expertise aanwezig opmedisch en verpleegkundig gebied. De twee oudste zonen zijn
beidenarts,respectievelijkhuisartsencardioloog.DaarnaastzijnClaudiaenDirkbeide
verpleegkundige.WatbetreftdefinanciënkunnenzijvertrouwenopeenruimPGB.
DochterClaudia, de spil in de zorg, vindt het ergbelangrijk omvoorhaarmoeder te
zorgen, ze doet dit uit een sterke overtuiging: “Ik doe het voor haar, niet zozeer voor
mezelf.Ja,voormezelfindezindathetookbijmijnvisiehoort,datjevoormensenzorgt.
Voor iedereen, maar zeker voor mijn eigen moeder.” (A3D;401). Vanuit diezelfde
overtuigingwilzeookdeanderendiemantelzorgverlenenderuimtebiedenomaante
gevenwatzewelennietkunnen.Datismeteenhaarvalkuil:“Nou,ja,daarmoetikwel
voor oppassen. Dus dat is wel een valkuil. Dat ik daar goed ook mijn eigen grenzen
[aangeef]…datiknietzeg‘o,kanjeniet?Nou,dandoeikhetwel.’”(A3D;351).Dievalkuil
wordtookopgemerktdoordeandereninhetnetwerk.Ergaatdanookveelaandachtuit
naarClaudia.Zoalshaarechtgenootstelt:“Nou,ikbenondersteunervandemantelzorger
dan.Dusiksteunmijnvrouw.[Zij]doetveelzorgvoorhaarmoederenikneemveelvandetaken over hier in huis. […] veelmeermet de kinderen, de boodschappen, ik kook bijna
altijd,klerenwassenook.”(A3SZ;6).Maarookbijvoorbeeldhaarschoonzus,alszijvertelt
over waarom zij mantelzorg verleent: “En voor Claudia. Naast ma is het voornamelijk
37
voorClaudia,dieheeftheterzoontzettenddrukmeeenhetisalzo’ndrukbezetiemand.
Om haar wat te ontluchten.” (A2SD;163)Of zoals een broer dit samenvat: “Natuurlijk
hebbenwehetweloverClaudia,dieisaldriejaaraanhetzorgen.Dieheeftookhaareigen
gezin.VaakgaanweerookheenomClaudiateontlasten,alsin:ikdoedat.Ikdenkderest
ookwel.”(A4Z;333).
Watbetrefthetdomeinwaaropaandachtisvooreenhulpbehoeftespringenbepaalde
zaken inhetoog.De jongste zoon,Evert, is kokgeweest ennudocentkoken: “Nou, ik
zorgvoornamelijkvoorheteten.Dusiedereenheeftzozijntaken.Enikdoevoornamelijk
heteten.”(A5Z;3).DatiszogegroeidomdatmevrouwAalderstafeltje‐denkjenietlekker
vond: “Nee, dat lust ze niet. Dat hebben we wel geprobeerd, maar dat vond ze vies.”
(A3D;137).DatEvertdietaakopzichgenomenheeftkomtookgoeduitomdatClaudia
een hekel heeft aan koken. Niet dat het daardoor nooit meer voorkomt, maar omdat
Evertmeerdereportieskooktkomthetmindervaakvoor:“Maargoed,inhetbeginzeiik
altijd ‘ik wil alles doen, maar niet koken’, ik hou helemaal niet van koken.” (A3D). Zo
sluitenverschillenfacettenvanzorgenopelkaaraan.
Zoon Dirk heeft, naast zijn baan in de zorg, ook een eigen bedrijf als tuinarchitect.
Daardoorrichthijzichopdeverzorgingvanhetbalkon.Daarheefthijbijvoorbeeldeen
speciale,lichtgewichttuinbakvoorgemaakten“Nou,opzichishetwelleuk,wantzezegt
altijdhetzelfde: ‘noudathoeftniet,want ik zie er tochniks van.’Maar ishet zover, en
staanerdingenin,dankanzeerwelvangenieten.”(A4Z;88).Ookdetweeoudstebroers
hebbenhunspecifiekedomeinvanaandacht:hetmedischegedeelte.Alserietsgeregeld
moet worden op medisch gebied staan beide broers klaar: “Jazeker, ja hoor. Je hoeft
maarteknippenmetjevingersenhetwordtgeregeldhoor.Datishetvoordeelvandatze
artsen in de familie zijn. Je hoeft maar te bellen en het is er binnen een paar uur.”
(A4Z;212).
Naastwatdebetreffendemantelzorgerswelzien, iserooksprakevanzakendieover
hethoofdgezienworden.Zakenwaargeenofminderaandachtvooris.Ditgaatdatmet
nameoverdetweeoudstebroers,diegeenofweinigooghebbenvoorhuishoudelijkeen
verzorgende zaken. Zoon Dirk omschrijft dat treffend. Niet alleen laat Albert afwas
achter,maarhijheeftookniet indegatendatditonhandig isvoormoederomdatdie
slechtkanzien:
“Toevalliglaatstook,bijvoorbeeldAlbertwas‘smiddagsgeweest,noudaarnakwamik.Erstaatenglasophetdienbladbijonsmamenonsmamzietdatniet,dusdiekanderadioaanzettenofeendropjepakkenenzodatglasomgooien.Endatkannetophetbedvallen,ofweetikveelwat,maardatistypischAlbert.Dieisnietzoopruimerig.”(A4Z)
Watbetreftdecamouflagevandehulpbehoefte,endusinhoeverreeenhulpbehoefte
38
ook zichtbaar wordt, komt naar voren dat Claudia duidelijk de spil is. Wat betreft
verwachtingen van mevrouw Aalders ten opzichte van verzorging door haar zoons,
verteltClaudia:“Ja,ikdenkdatzenietverwachtdatmijnbroersdatdoen.Ikdenkdatze
datalleenvanmijverwacht.”(A3D;458).Ditwordtbevestigddoorhaarechtgenootalshij
verteltoverzijnschoonmoeder:“Zij iseenheel traditionelevrouw,dusze isgewend.Ze
vindhetdetaakvanClaudiaomvoorhaartezorgen.”(A3SZ;74)en:“Ja,alszijeenklacht
heeftofergensontevredenoveris,zezalnooittegendejongens,haarzoons,klagen.Maar
weltegenClaudia.”(A3SZ;109).Ditwordtookgeziendoordejongstezoon:“Mijnmoeder
vraagtveelmeervanClaudia,echt.DievraagtechtveelvanClaudia,datheeftzezelfniet
eensindegaten.Somsheeftzehetwelindegatenen,datweetzeweldatzeveelvraagt,
maar toch doet ze het.” (A5Z;243).Datmoeder Aaldersmeer vraagt van haar dochter
sluitechternaadloosaanbijdesterkewensvandedochteromvoorhaartezorgen.
Zorgendat
Opditniveaugaathetomdevraagwiederegievoert.Daarmeehangtdebeoordeling
hoedezorghetbesteverleendkanwordensamen.IndefamilieAaldersligtderegiebij
demoederenbijdedochter.
Alhoewel lichamelijk verzwakt heeft mevrouw Aalders de touwtjes nog stevig in
handen.ZoonEvertspreektzijnverbazingdaaroveruit:“Zeisnogechtwelbijdepinken.
Maar,ja,haarwilisgewooneenbeetjewet.Zeluistert,enalswezeggen‘doenweniet’,dan
accepteert ze,daarkanze tochniet tegenopbijwijzevan spreken [...]maar ikvindhet
knap dat er vijf mensen zijn die precies doen wat zij zegt.” (A5Z;245). De regie van
mevrouwAaldersuit zich indenadrukkelijkewensomthuis teblijvenwonenenniet
opgenomen te worden in een verpleeghuis. Maar haar regie uit zich ook in kleinere
zaken,bijvoorbeeldhoeeninwelkevolgordebepaaldeverrichtingenmoetengebeuren:
“Maaralsmijnmoeder,ikheberaanmoetenwennenalsmijnmoedernaarbedwilde,dan
hadzeeenheelritueeltjeeniederekeeralsikietswildedanzeize‘numoetjeditdoen,nu
moet je dat doen.’ ‘nu moet je m’n schoenen uitdoen’” (A5Z;131). Of zoals een
schoondochter beschrijft: “Nou, vanochtendwas het kwart voor zeven en dan gaat die
radio heel hard aan. Met andere woorden: ‘Bea, opstaan!’” (A2SD;83).Moeder Aalders
heeftnamelijkeenradionaasthaarbeddiezemetenigemoeitekanbedienen.
Toch constateert dochter Claudia een afname van de regie ten opzichte van de
medewerkersvandethuiszorg.Enzijneemtdieregiedanover:
“Ik ga er ookaltijd vanuit, dat zeg ik ook tegenmijnmoeder: ‘Jemoet zeggenwat jewilt.’Datwordtnuwelwatminder,merkik,datikdaarookeenbeetjemoetinspringen,van: ‘Goh, zemoet wel veel eten.’Maar komtaltijdwel goed, ze hield altijdwel goedregie, he. Maar dat wordt ook allemaal een beetje minder. Dus dat neem ik ook eenbeetjeover.”(A3D;28)
39
OpdezemaniergroeitderolvandochterClaudiaophetgebiedvanderegiedusstap
voorstap.Indevollebreedteverzorgtzij‘regel‐dingen’:
“Dus ik doe alle financiën, met het PGB; alle rekeningen betalen; dingen met dewoningbouw;alledingeninhuis;zekrijgtviadeWMOookthuisgewoonpoetshulp,dusdierekeningenbetaalik;papierendieingevuldmoetenworden,doeik.“(A3D;197).
Ookbijdeverdelingvandezorgtakenheeftzijhetvoortouwgenomen.Zoverteltbroer
Dirkoverdeverdelingvandezorgtaken:“Nou,Claudiaheeftdaarvoortouwingenomen:
‘Geefwatjekunt.Kanjeniet?Danregelenwewat.Kunjehetwel?Enwiljehetwel?Nou
datisookgoed.’Van:werespecterendaarinookelkaarsmening.Endatmoetjeookdoen,
anders is een conflict zo geboren van: ‘de een doet dat wel, de ander doet dat
niet.’“(A4Z;275).DochterClaudiaziethiereenrolvoorzichzelf:doordezorgvoorhaar
broersmeervrijblijvendtehoudenenzelfduidelijkdecontroletehoudenblijftdezorg
soepelverlopen.Alszijerniettussenzoustaandanverwachtzij“Datzetochmeergaan
verwachtenvanelkaarendatdannietgebeurt.Enwatmeerwillenvanelkaarendatniet
kunnengeven.Endaarben ikweleenontspanning in.Duszijhebbenwatdatbetreft,en
datmaakthetookwatlichtervoorhen,devrijblijvendheidindezorg.Endiehebikniet.Zo
voelt dat voormij.” (A3D;249). Uitgangspunt in de verdeling van de zorgtaken is dus,
voordemantelzorgersnaastClaudia,watjewiltenwatjekan.Zoalszijzegt:“hetiseen
beetjegegroeidvanwat iedereenkan;datdoenwe.Wat iederzijndeskundigheid is;dat
pakkenwe.” (A3D;258).Ookgeeftdezevrijblijvendheidhaarderuimteomdetouwtjes
steviginhandentehouden.Zijdruktnadrukkelijkhaarstempelophoedezorgverleend
wordt.Ditgeeftzijzelfookaan:“Ja,ikkanookveelbepaleninditgezin.Wantmijnbroers
luisteren ook best goed naarmij. Voordeel. Ikwil het opmijnmanier doen. Ik hebmijn
eigenweghierinnodig.” (A3D;302).Hetvoerenvanderegiebetekenthierdusnietdat
ingevuldwordtwatiedereenmoetdoen,maarhetgaatomdatdiezorgverleendwordt
zodatmoeder thuiskanblijvenwonen. Iederkrijgtdanookdemogelijkheidombij te
dragenwathijofzijkan,maarookdevrijheidomniettezorgen.Enookdemogelijkheid
vanondersteuningdoorde thuiszorg.DochterClaudia regeltdat, zoalsblijktalsbroer
Dirkkomtzorgenzodatzijeenweekendwegkan:“Dankomtieendanvraagikaanhem
‘hoeveelzusterswiljehebben?’Dusdanzitervan’sochtendstochnogeenzustervanhalf
negentotéén,dankanhijgewoonzijndingdoen,hoeftienietopmijnmoederteletten.”
(A3D;285).De regiefunctie van Claudia is niet dwingend,maar erwordtwel rekening
gehoudenmet het door haar gemaakte en bijgehouden schema: “Nee, nou,we kunnen
gewoongaanhoor,maariklaatClaudiawelaltijdwetenvan,noujebenteenavondvrij.
Wantdankomik.”(A4Z;121).
Belangrijk omop temerken is dat dochter Claudia hier ook de ruimte krijgt van de
verschillende netwerkleden om deze regie te kunnen voeren. Haar echtgenoot, Cees,
40
omschrijft zich, zoals genoemd, als de ondersteuner van demantelzorger. Hij spreekt
ook over een “familiaire verplichting die we uitvoeren. Daar ben ik tevreden mee.”
(A3SZ;29) en omschrijft de zorgsituatie als “eigenlijk doet iedereen een beetje wat ze
kunnen. En ik denk, zolang Claudia er tevredenmee is, ben ik ook tevreden. Ik vind het
goeddatiedereendoetwatzekunnen.”(A3SZ;66).Of,zoalseenbroerdatomschrijftover
derolvanClaudia:
“Hetishaarwensenhaarkeuzeomhetopdezemaniertedoenenwijvolgen.Entuurlijkbenikhetermeeeens,andershadikallangmoetenzeggenvan‘luister,zogaanwehetniet doen’ of ‘als jij dat graagwil, dan ik kom alleen op bezoek bijma, ik doe verderhelemaalniks’“(A5Z;247)
Opmerkelijk is ook dat een bewuste keuze om geen mantelzorg te verlenen kanbijdragen aan het soepel verlopen van de regie. Om conflicten over de regie te
voorkomen verleent schoondochter Els bijvoorbeeld geen mantelzorg. Zoals haar
echtgenootEvert zegt: “Els isdaarvrijmakkelijk in, enhet ishaarvak,dus ze zegtook
bewust:‘Ikkijkwatjulliedoen,ikbenheternietmeeeens,maarikbemoeimeernietmee
enals ik naar jemoedergadanga ik alleenals visite, danga ikhaarniet verzorgen.’ “
(A5Z;93).DitnietverlenenvanmantelzorggeeftdochterClaudiaderuimteomdezorgin
terichtenopde,doorhaargewenste,eigenmanier.Ditversterktdushaarregiefunctie.
Zorgverlenen
Op het derde niveau van het concept ‘zorg’ staat het daadwerkelijke zorgverlenen
centraal:wiedoetwatenwaarom?
De motivatie om mantelzorg te verlenen is bij de verschillende mantelzorgers
nagenoeggelijk.EenvoudigenkernachtigzegtdochterClaudia:“Indemantelzorgvindik
het op het moment belangrijk dat mijn moeder nog een beetje blij is.” (A3D;399). Dat
wordtondersteunddoorhaarbroer: “Nou,datzijhetnaarhaarzinheeft.Datzijhaar
laatste dagen nog fijn kan leven.” (A5Z;237). Zoals al eerder genoemd speelt bij de
motivatievoorhetverlenenvanmantelzorgookmeedatditgedaanwordtomClaudiate
ontlasten.
HetleeuwendeelvandezorgkomtnamelijkbijdochterClaudiaterecht.Zijisbewustin
debuurtvanhaarmoederkomenwonenomtekunnengaanzorgen,zijvindtdezezorg
ookergbelangrijkener zijnookhogeverwachtingenvanhaarmoeder.Dit verstevigt
haarpositiealsmantelzorger.
Zijgaatvrijweliedereochtendomkwartvoorachtnaarhaarmoeder.“danwachtiktot
halfnegenopdezusterenindietijdvindtzefijn,wantzeheeftdanvaakontlastinggehad,
dathaal ikdanweg. Ikdoevaakhaarcatheter,gewoonzittenenevenkletsen.”(A3D;6).
41
Omhalfnegenkomtdandezuster,diewastmevrouwAalders,regeltallesmetheteten
enbrengthaarnaarhaarstoel.Daarzitzedaneenpaaruuromvervolgensrondéénuur
weernaarbedtegaan.Vervolgens:
“Dan is ze eigenlijkdrieuuralleen, tweeeneenhalf.Dathangt er vanafof er iemandkomt.Zeheefteenalarm,dusalserwatisdanwordikopgepiept.Wantikwerkhierinde buurt en ik kan er altijd even heen. Goed, maar dat komt bijna nooit voor, als zeeenmaalopbedligtkomthetmeestalwelgoed.Omvijfuur[komt]iemandvanons,halfvijf,vijfuur.Ikweerofeenvanmijndochtersofeenvanmijnbroers.Diehalenhaarweluitbedenalsniemandkandankandaarookeenzustervoorkomen,hoor.Datplanikallemaal,wanneerikzie:‘ermoetvandaageenzusterkomen’,dankomtergewooneenzuster.”(A3D;6).
VervolgensismevrouwAalderseenaantaluuropenwordtzeweernaarbedgeholpen.
Dan komt dochter Claudia om elf uur ’s avonds nog even kijken hoe het gaat. Een
dergelijkeinzetvraagtveelvanhaar.Aleerderisdeondersteuningvanhaarechtgenoot
Cees genoemd en treffend verwoordt hij dat zijn aandeel in de zorg, dus het
ondersteunenvanClaudia,ookdoorzalgaannahetoverlijdenvanzijnschoonmoeder:
“Ik…voormij vooraldat ikhetmogelijkmaakvoorClaudiaomdit tedoen.Maaralshaarmoeder overlijdt en dat zalwel gebeuren vroeger of later. Ik denk dat zou voorhaar ook een moeilijke tijd zijn, dus ik denk dat mijn taak, voor mij dan, datondersteunenzouookdoorgaannadedoodvanhaarmoeder,omdatzedaneenheelmoeilijketijdheeft.Zeisconstantbezigmethaarmoederenwerk,dusdatzaleengrootgatzijnalshaarmoederernietmeeris.”(A3SZ;129)
Eerder inhetzorgprocesechterondersteundeCeesooknogwel inhetvervoer,omdat
Claudia niet kan autorijden. Hierin speelt Cees dus een belangrijke rol. Afspraken
werden dan vaak gepland op zijn vrije dag, omdat hij vier dagen in de week werkt.
Daarnaast kwamen ook veel kleine klusjes langs, als het vervangen van een kapotte
lamp,omdatzijzodichtbijwonen:
“Enalserietsverkeerdging,dusalserietskapotgingofwerkteniet,danveelalgingikdaarheenomdaarietsmeetedoen.Maar…Watvoordingen?Nou zo’n lamp bijvoorbeeld. Maar veelal was het de televisie. Ze heeft tweeafstandsbedieningen en ze kon dat niet aan, en dan belde ze regelmatig op, “he, detelevisiewerktweerniet”Endangingjeerheen?Ja,danging ikerheen.En… lampenof…maaralser ietsnodigwas.Of, toenzeeenbeetjemobielwas en ze had een rolstoel nodig, nou dan brengenwedie.Dat soortdingenheb ik gedaan. Maardat echt zorgen, kokenofwassen,nee,datheb iknietgedaan.“(A3SZ;31)
Ooktweedochters,van16en18jaar,vanClaudiaenCeeshelpenmeemetdezorgvoor
hun oma. Dit gebeurt op basis van het PGB. Voor Claudia verlaagt dit enerzijds de
drempel om wat te vragen en anderzijds verhoogd het de stabiliteit van het aantal
mantelzorgers.Doorbetalingwordtdezorgnamelijkmeeralseensoortbaangezien:
“Jawantikhetopeengegevenmomentbezwaarlijkworden,wantikvroegheneigenlijkooknooit.Wantdatvind ikbestmoeilijkook,ommensen tevragen.En toen [...]zei ik:
42
‘Nou,alsjewiltkanjebijomawelwatverdienen.Maardatbetekentweldatiknouechteenberoepopjoukandoen.Datjedusnietkanzeggen,nouikkannuevennietofhebeigenlijkgeenzin.Danhebjegewooneenbaanendatmoetjewelwillenbij jeomaenomamoetdatookwillen.’”(A3D;38).
Opdezewijzedragenpartner enkinderenvanClaudiabij aanhet verlenenvan zorg
aanhun(schoon)moeder,respectievelijkoma.
Deoudstetweezonen,AlbertenBert,zijnnietdirectbetrokkenbijdeverzorging,maar
hebbenwel een specifieke rol in de zorg voor hunmoeder. Zoals al eerder genoemd
spelenzijeenbelangrijkerolopmedischgebied,vanwegehunprofessiealshuisartsen
cardioloog.Zijgaanmeenaarafsprakenmetspecialisten,houdenzichtopdemedicatie
enregelenzakenopmedischgebied.ZoverteltdochterClaudiaoverAlbertenBertover
hetbezoekenvanspecialisten:
“Dat doet mijn broer. Albert en Bert. Vaak gaan ze met z’n tweeën, want Bert iscardioloog. Dus dan doen ze dat vaak samen als dat kan. Want Bert dat is toch eenbeetje, hoe meer zwaargewichten je te woord staan, hoe meer dokters luisteren. Dusdaar heb je ook heel veel geluk bij, bij hun. Vooral bijmijn broer Albert, die heel veelwerkdaaraanbesteedheeft.Tochnaardespecialistgaan,metvoorrangenbellen,danmagzemeteenkomen.”(A3D;158).
Maardetweeoudstezonenwordenookgeraadpleegdalseropmedischgebiedzichiets
voordoet,zoverteltdochterClaudia:
“Ja,allemedischezakendoe ik, ikzethaarpillenuit, [dat]zijnverpleegkundigezaken.Maaralser iets is,als ikvragenheb,danbel ikmeteenmijnbroer.AlszewatheeftenBertdiedoethetvocht,omdatzeeenslechthartheeftook,dusalszedikkebenenkrijgtzegt ie ‘geeft een beetje van dit of een beetje van dat’. Dusmedische dingen, doen zijeigenlijk.”(A3D;224)
Ditgeefteenbepaalderust,omdatnietalleenadviesingewonnenkanworden,maarook
een oplossing vaak voorhanden is omdat zij de benodigdheden al in huis hebben
gehaald.ZoverteltbroerDirk:“Alsonsmambenauwdis,jehoeftmaartebellen,endan‘je
moet dan datendat pilletje geven, dat ligt daarendaar.’” (A4Z;259). De zorg voor
mevrouwAaldersverloopt,doordatAlbertenBertartszijn,soepeler:
“Nou,Albert,diekangewoonwatdingenuitz’npraktijkmeenemen.Hijdoetsnellerwatonderzoekjes.Alserbloedgecontroleerdmoetworden,nougoed,jekandehuisartslatenkomen,ofeenzusterlatenprikken,maarAlbertneemtdatmeeendiedoetdatgewooneven.”(A4Z;222)
Als het echter gaat omhuishoudelijke of verzorgende zaken, danwordt hun aandeel
omschrevenals‘meedenkend,nietuitvoerend’(A5Z;112).Dus:welbetrokkenbijdezorg,
maar niet bij het verzorgen.Wel als de nood aan deman is,maar gebrek aan kunde
speelteenrol,zoverteltbroerDirk:
“Nounee,onsmammoestnaarbed,enikdachtwezijnmetz’ntweeënendangaiknietalleentillen.Dandoejehetmetz’ntweëen.EndaarhebikBertechtuitmoetenleggen,nou danmoet je daar vastpakken en zo draaien.Hij kon het inderdaad niet.Maar hij
43
hielpwelmee.”(A4Z;237).
De oudste zoon, Albert, komt regelmatig op bezoek, hij komt dan niet om te zorgen.
Sterkernog:“AlsAlbertisgeweest,danweetjebijvoorbeeld:‘erisafwas’.”(A4Z;419).Als
hijkomtiserookaltijdiemandvandethuiszorgaanwezig.
Bert, de tweede zoon, is niet zo’n familiemens en niet een zorg‐type. Hij is wel
betrokken, zoals al beschreven is,maar erg veel contactmet de familie heeft hij niet.
Zoalszijnvrouwzegt:“Hijisgeenzorgtype,needatzouniksvoor…nee,alshijmetpoep
enpiesindeweermoet,ja,hijisdaneendokter,maar,nee.“(A2SD;169).Daarnaastwordt
ookaangegevendathijnietdirectzorgtdoordathijeendrukkebaanheeftendatzijop
1¾uurrijdenvanhun(schoon)moederwonen.Daarnaastiservanuitdefamilievrijwel
geendwangomtemoetenzorgen:erheerstdeovertuigingdatjemoetdoenwatjekan
enwil:“Hijkiestvoordatenikweet,hijheeftookeenheledrukkebaan.Dushijkanheter
nietbijhebben.Dusdatmoetjerespecteren.Degenedieheterwelbijkanhebbendiedoen
dat.”(A5Z;108).Dezeovertuigingversterktdemogelijkheidomafzijdigteblijven.
Zijnvrouw,Bea,komtwelregelmatig.Zoongeveeromdeweekkomtzijopdinsdagen
blijftzetotdonderdagomdandoorBertweeropgehaaldteworden.“Danheefthijook
z’ntweeuurtjeshier,metma.”(A2SD;123).DitdoetzijomdochterClaudiateontlasten,
zoalseerderalgenoemd,maarook“omeengoedgevoel laterover tehouden,voorm’n
manenvoorderestvandefamilie.”(A2SD;163).Zevindtdezorg,omdiealleentedoen,
tezwaar,maaropgezettetijdenmethulpvandethuiszorglukthetwel:
“Zonderthuiszorgzouikhetnietkunnen,ikbennieteenverpleegster.Wassen,datisbestintensief,datisechtintensief.Dus,nouja,incombinatiemetmoetdatlukken.Japrecies,wantwatzijndedingendiejijdoet?Nou, koken, wassen, in bed, uit bed, d’r poepjes, alles eigenlijk, ja. En wat dethuiszorgdoetishaarwassenenomdraaienendatsoortdingen,dievindikzwaar.”(A2SD;9)
Het voeren van de regie door mevrouw Aalders, zoals beschreven bij het tweede
niveau, werkt ook door op het niveau van het daadwerkelijke zorgverlenen. Haar
schoondochterBeasteltdatopprijs:“Zeheeft,dat,gelukkig. Ikhebdatgraag, zegeeft
datheelgoedaan.Watzewilenwatzenietwil,ja.Enzeweetookprecies:bijdiekanikdit
enbijdiekanikdatmeervragen.”(A2SD;89).Ditgeefthaarzekerheidenhandvatenom
dezorgtekunnenverlenen.
Zoon Dirk probeert regelmatig te komen zorgen voor zijn moeder. Zoals al eerder
genoemdwilhijdaarmeeookzijnzusClaudiaontlasten.Zodatzijnzusevenwegkanof
tijdvoorzichzelfheeft.Dooreennieuwe,drukkere,baaneneenreistijdvan1½uurnaar
44
z’nmoeder is hij er numeestal een keer in de tweeweken, al probeert hij vaker te
komen.Welspaarthijoverurenomdieintekunnenzettennaastzorgverlof.
“Ik heb wel nu afgesproken op mijn werk van, als de tijd daar is kan ik zorgverlofopnemen,maar dat is ook beperkt.Maar ik probeer nu ook zoveel uur op een dag temakendatikgewoonheelveeloverurenheb.”(A4Z;44)
Naast zijnwerk inde zorgwerkthij zelfstandig als tuinarchitect.Hij verzorgtdaarom
hetbalkonbijzijnmoederenheeftdaarbijvoorbeeldeenspecialeplantenbakgemaakt.
Dezehandigheiduitzichookopanderefronten:
Enverder,indefamilie,jazehebbenallemaaleenbeetjetweelinkerhanden.Jabehalveik. Dus als erwat kapot is of als erwat gemaaktmoetworden dan is dat zo gepiept.(A4Z;54)
Daarnaastverzorgthijzijnmoederalshijeris,toteenzekeregrens:
“ikdoeallesbijonsmam,behalvehetkruiswassen,ikdenk:hetblijfttochmijnmoeder.Maarverder,debillenafvegen,wassendatmaaktmehelemaalniksuit.[…]Ikmerkbijonsmamwelsomseenswatschaamtegevoelens.Endatbegrijp ikookwel. […]endatroeptbijmijdanookweerdeschaamteopnaarhaartoe.“(A4Z;12)
Alhoeweldezeschaamtehetzorgverlenenwatbemoeilijktishetzijnachtergrondinde
zorgwaardoorhijmakkelijkerverzorgendetakenopzichkanenwilnemen.Waarhet
nietlukt,vraagthijadviesaanzijnzusClaudia.
“Nouja,ikdenkdathetvrijsimpelis.Ikbenerredelijkbekendmee.Alhebikeenaantaltechniekenwel weermoeten ophalen. Het tillen en het wassen. Ik zat vroeger op eenhoogniveaumetverstandelijkgehandicapten,danhoef jedatniettedoen.Ennuzit ikopeenstuklagerniveauennudoeikbijnaniksanders.Nou,niksanders,ikhebermeermee temaken. En danwordt je er ook wel handiger in. [Er] Zijn ook technieken vancollega’s die ik nou bij ons mam kan gebruiken. Met tillen en draaien en doen envasthouden.EnikleervanClaudia,dielegtdatookheelgoeduit.”(A4Z;251)
De jongste zoon, Evert, probeert twee keer in deweek naar z’nmoeder te gaan. Hij
heefteengoedcontactmetzijnmoederen inzekerzin ishetmantelzorggegroeiduit
eerdercontact:
“Toenwasm’nmoederlangnietzoslecht,maarikgingstandaardeenkeerindeweekindeautoeenrondjerijdenofikgingditofmeeopvakantie,of.Ikhebdusheelveelmetm’nmoedergedeeld.”(A5Z;223)
Alshijdaarisdankookthijmeteeneenaantalportieseten.En:
“Dusdatdoeikendanhaalikwatboodschappenop,wattezwaarisvoorClaudia,ennukomthetheelvaakvoordatikbijvoorbeeldopvrijdaggaendanblijfikslapenendangeefikmaeenontbijtendankomtdezorginstellingdieisingehuurd.”(A5Z;21)
Alshijbijzijnmoederiswilhijookechtzorgen,maartoteenbepaaldegrens:
“Alsikereenmaalbendanzorgikvoorhaar.Dusalszenaarhettoiletmoetdandoeikdatook.Wassendoeikniet.[...]Ikvinddatdatdehulp,dezorginstelling,magdoen.Hetis ook nietmijn vak. Als ze naar het toiletmoet dan doe ik dat wel allemaal. Als hetschoongemaaktmoetworden,maarechtwassendoeikniet.[...]Ikwilooknogeenbeeldvanmijnmoederoverhoudenvan‘zoisze’,‘zowasze’en‘zooverlijdze’.Enikvinddatikalheelverbengegaandatzij,alszijmoettoiletteren,datikmeteennatwashandjedeboelschoonmaak.”(A5Z;25).
45
Endiegrensmagookbestaan,wanterisaltijdruimtevooromdatoptevangen:ofwel
door de thuiszorg, ofwel door Claudia. Evert heeft moeten wennen aan zijn rol als
verzorger.Daarinvraagthij advies aan zijn zusClaudia enookaan zijn vrouwElsdie
ookwerkzaam is indezorg.Zowaserergernisoverde regiediezijnmoedervoerde,
“totdat ikhetvoorbeeldbijElsneerlegdeen[diezei:] ‘Nee, laathaarmaar.Het isprima,
dat blijf je toch houden. Ze wil toch de regie houden’ “ (A5Z;137). Het gaat dan
bijvoorbeeldoverhetnaarbedgaan.Daarinishetvanbelangomookteziendatmoeder
Aaldersalveelregieuithandenheeftmoetengeven.Opdiekleinestukjeswaardatkan,
komtdatsterkernaarvoren.DoordetipsvanElskonEvertdatgaantoepassen:
“Zekandeheledagovernadenkenhoezeeen,hoezedatritueeltjealszenaarbedgaat.Iederekeerverteltzedateninhetbegindachtik‘ja,mam,datweetikookwel.’endatzeiikdanookzo.Dusikmoestgroeieninm’nrol.enzeggen‘ohja,moeder,datiswaarook.’ ‘maakt niet uit, dat doen we even.’ en ‘geen enkel punt’, niet er op reageren of‘natuurlijk’.”(A5Z;133)
Maarhijverleentdezorgookmetplezier,datiseenbelangrijkonderdeelervan:“ikkook
enikgeineenbeetjemetm’nmoederofwekijkensamentv, ikvertelhaarwatof ik laat
haarwatvertellen.”(A5Z;125).Welwordtvoorhemmerkbaardatdezorgzwaarisnaast
eendrukkebaaninhetonderwijs.Dezomervakantieisvoorhemergbelangrijkomop
te kunnen laden en daar ligt dan voor hem ook een grens: “uiteindelijk heeft ieder
gezinslid ook even tijd nodig om niet te zorgen, om even de batterij op te laden. Om in
september ergensweer te beginnen.Dus eigenlijkwil ik gewoon zeggen vannou,ma, je
krijgtjezorg,maarevennietvanons,zodatiedereenuitgerustisendedraadweeropkan
pakken.”(A5Z;51).
Zorgontvangen
Ophetvierdeenlaatsteniveaugaathetomdefeedbackendeacceptatievanzorgdoor
dehulpbehoevende.
OverhetalgemeentoontmevrouwAalderszichkrachtig,zevraagtnietveelexpliciet,
maarwelimplicietdoorthuistewillenblijven.Ook,zoalsnaarvorenisgekomeninbij
de regie‐functie, laatzijduidelijkmerkenwatzewilenhoezedatwil.Geestelijk is ze
sterkenheeftookoogvoordeander,zoalsClaudiavertelt:
Numerkik,nuwordthetwelheelmoeilijk,maarzezoektaltijdmogelijkheden.Zevraagtnietgauw.Zeisookaltijddankbaar,blijdatjekomten‘pasopjezelf.’(A3D;110)
IndezorgvoormevrouwAalderskomtnaarvorendatzijmeervraagtenverwachtvan
haardochterdanvanhaarzoons.Alshetdangaatomverzorgendetakenkomtditsterk
46
naar voren. Sekse speelt, in het kunnen ontvangen van die zorg, een belangrijke rol,
zoalsClaudiavertelt:
“Enmijnmoederdieishetooknietdiehetaanhunvraagt.Datmaaktweleenverschilinmanenvrouw,mijnmoederheeftdatwelheelduidelijk.Zalooknietzeggen‘goh,ikhebhetaanAlbertgevraagd.’‘Ja,nee,datkanhijniet’of‘datistocheenman…’“(A3D;376)
Dit wordt bevestigd door haar echtgenoot Cees die aangeeft dat het ook een wat
ongemakkelijkesituatiezouopleveren,alshijdiezorgzouverlenen:
“Nietdathetnietzoukunnen,maaronzerelatieiszodatzezichzougenerenalsikietsvoorhaardeed.Waaromisdatdenkje?Noueenis,nouikbenman.Zijiseenheeltraditionelevrouw.”(A3SZ;72)
Maarhetgaathiernietomeenstriktegrens.Doornoodzaakzalzehetookdesituatie
moetenaccepterenenkanhetzelfsmeteenzekergevoelvoorhumorbenaderdworden,
zoverteltzoonDirk:
“Ze heeft ook heel langmoeite gehad dat ik haar ontlastingmoestweghalen en haarmoestafvegen.Maarzeheeftnouzoiets,datkanzeloslaten[…]Hetisnoueenmaalzo.Ennouhebbenweergewoonlolom. ‘NouDirk, jongen,ikhebhiereenverrassingvoorje!’“(A4Z;171)
ConclusieIndezorgvoormevrouwAalderswordtderegiegevoerddoormevrouwAalderszelf
endoordochterClaudia.Claudiawíl graagdezemantelzorgverlenen,maardatwordt
ookenigzinsvanhaarverwachtdoorhaarmoeder.Zichtbaarisweldatzijdaarveeltijd
en energie in stopt door vrijwel dagelijks, en danmeerderemalenper dag, naar haar
moedertegaan.Haarechtgenootgeefthaardieruimtedoortakenthuisovertenemen.
Ookheefthijbijgedragen indemantelzorgdoorklusjes tedoenofvervoer te regelen,
aangezien Claudia geen rijbewijs heeft. Daarnaast zijn twee dochters van Claudia, op
basisvanhetPGB,ingezetindezorg.
Bijanderen inhetnetwerkkomtnaarvorendatzijookdezemantelzorgverlenenom
Claudiateontlasten.Eenschoonzusbemoeitzichjuistnietmetdemantelzorgomzoniet
inhetvaarwatervanClaudiaterechttekomen.
De twee oudste broers ondersteunenmet name opmedisch gebied, de twee jongste
broers komen voor de verzorging en dragen de zorg voor het balkon en het eten. Op
dezewijzeverlenendebroerszorgaanhunmoederenondersteunenzijClaudia inde
zorg.
47
4.3FamilieVanBeek.
HetgenogramvandefamilieVanBeek
Inde familieVanBeekdraaitdezorgomde89‐jarigevader.DeheerVanBeekheeft
Alzheimeren isvolledigverpleegbehoeftig:24uurperdag iseréén‐op‐éénzorgvoor
hem georganiseerd. Hij kan nogwel zelf lopen,maar bij allesmoet de heer van Beek
ondersteundworden.Begin2007,nahetoverlijdenvanmevrouwVanBeek,isdezorg
opdeschoudersvandefamiliegekomen.VoordietijdwashetnietzodatmevrouwVan
Beekallesverborgenhield,maarzewildedezorgwelvooralzelfdoen,zoalseenzoon
vertelt:“Zehadheelveelmoeitemetdeinbreukdiezorgverlenersophaarprivacyzouden
doen, op haar leven.” (B7Z;33).Wel regelde dochter Kim al enige zaken op financieel
gebiedendeedzewatboodschappen.Haarrolisindehuidigesituatieuitgegroeidtotde
spilvandeorganisatie.Afgezienvantweezonenhebbenallekinderenineersteinstantie
dezorgopgepakt.Naarmatedetijdverstreekzijnmeerderekinderen,omverschillende
redenenafgehaakt.
De familieVanBeek iseengrote familie,bestaandeuitzeszonenenzesdochters.De
zorg voor de heer Van Beek wordt grotendeels verleend door professionele
zorgverleners. Aangezien 24‐uurs zorg nodig is en er op het moment nog vier
mantelzorgers daadwerkelijk hulp verlenen die ieder één keer in de tweeweken een
dienstdraaien,komthetleeuwendeelvandezorgverleningbijprofessionalsterecht.
De familie is zeernauwbetrokkenbijdezorg,maardegroepdiedaadwerkelijkzorg
verleentwordtsteedskleiner.Indezorgvoorhunvaderzijnhetnuvooraldedochters
diemantelzorgverlenenenzijgaanerookhet langstemeedoor.Dedochtersworden
daarveelalingesteunddoorhunpartner.Eenzoonvormthierineenuitzondering,Guus.
De spil indeorganisatievandezorg isdochterKim.Watbetrefthet zorginhoudelijke
deelisschoondochterGerdienleidend.ZoonGuusvatdesituatievanzijnvadersamen:
“Dehulpbehoefteisdathij24uurzorgomzichheenheeftomheminletterlijkallestebegeleiden.Enonzewens isdatdatgewoon thuisgebeurt.Wantopzo’nmoment is
48
het vanzelfsprekend voor de meeste mensen om te zeggen: ‘dan moet hij dusopgenomenworden’.Enheeldenkbaar,wanthetkostklauwenmetgeldomalle tijdiemanddaaraanwezigtehebben,wantook’snachtsdankanhijroepen,danmoethijhulphebben.Dankanhijnietsverwachtendathij ietszelfstandigkan. Jekanhooguitverrastzijnalshijietszelfstandigdoet.”(B7Z;3).
Bij de familieVanBeekwordtdewensomdeheerVanBeek thuis te verzorgenniet
dooriedereengedeeld.
Aandachthebbenvoor
Eeneersteaspectvan‘zorg’ishetherkennenvaneenhulpbehoefte.Waarisoogvoor?
Het gaat dan om de richtingvan de aandacht,het domeinwaarop deze aandacht zich
richtendecamouflagevaneenhulpbehoeftediedezichtbaarheidvaneenhulpbehoefte
beïnvloedt.
Watbetreftderichtingwaaraandachtvoor is,volgenrespectievelijkhetnetwerkop
zichzelf,deaandachtvoorelkaarendeaandachtdieiedervoorzichzelfheeftelkaarop.
InhetnetwerkvandeheervanBeekzijnvoldoendefinanciëlemiddelen.Metbehulpvan
eenPGB,hetruimepensioenvandeheervanBeekeneenverhoogdehypotheekophet
ouderlijk huiswordt de zorg bekostigd. Ook is er de nodige expertise in het netwerk
doordatschoondochterGerdienverpleegkundigeis.Daarwordtzwaaropgeleund.Dat
zalnaarvorenkomenbijdebesprekingvanderegiefunctiedieGerdienheeft.
Dochter Kim is de spil in de zorg en doet heel veel, onder andere de planning en
organisatie. Zijwil dat ook graag op haarmanier doen, en zij doet datmet een grote
inzet.ZoonGuusheeftweleensaangekaarthoeveeldrukdatopdezorgendenlegt:
“Ja,hetwordtonderschathoeveelurenzeermeebezigis.Enikhebindefamilieookweleensaangekaartvan,moet jeditnouweldoen? ‘dit ismijnmanier,enikwilhetzo’ maar ik blijf zeggen en blijf bewaken: ‘let op!’ Weet je wel, voor haar, het isinderdaadhaarmanier,maarzeis24uurbereikbaar.Zehoefternietaltijdtezijnenhetgebeurtnietaltijd,maarzeiserwel.”(B7Z;229)
Onderlingiserwelwatwrijvingenverschilvanmening.Datheeftmetnametemaken
met de vraag of de heer Van Beek thuis verzorgd blijftworden of opgenomenwordt.
Door deze zorgsituatie leren de familieleden elkaar beter kennen. De band tusen de
zorgendenwordthechter,zoalsdochterKimbeschrijft:“Je leertelkaarbeterkennen,al
hoeft dat niet altijd positief te zijn: Ja, ja, dus degene die zorg verlenen dan, he. Ja, de
andereookopeenanderemanierwatminderprettigleertkennen,maargoed.Maarmet
namedegenediezorgverlenenkenjenuveelbeterdandaarvoor.”(B11D;445).
Eenkleinegroep,hetkernteam,richtzichheelsterkopdeheerVanBeek.Zijpleiten
vooreenstrikteéén‐op‐éénbenaderingenzijnsterkvoorstandervandeverzorgingvan
hunvaderthuis.Inderestvanhetzorgteamwordtdiewensgedeeld,alisdebenadering
watminder strikt. Ilco en Eric verlenen zelf geen zorg,maar stemmenwel inmet de
49
manierwaaropdezenuverleendwordt.Delaatstevierzijnmetverschillendestelligheid
vóór opname van hun vader in een verpleegtehuis. Opmerkelijk is dat een
schoondochter,Gerdieneenbelangrijkepositieheeftindemantelzorg,zoalsookuitde
volgende paragraaf over de regie zal blijken. De opvattingen over de zorg voor hun
vader, en daarmee ook grofweg een schaal van gerichtheid op vader, is hieronder
afgebeeld.Dezeafbeeldinglaattevenszienwiewelenwiegeenmantelzorgverleent.
overzichtvanzorgopvattingenindefamilieVanBeek
De meningen over de zorg voor de heer Van Beek variëren van waardering tot het
afkeurenervan.ZoonIlcovindtdezorgzoalshijnugegevenwordtbijzonderensteunt
deze wijze: “Ja, dat vind ik heel bijzonder. Ja, dat zou eigenlijk voor meerdere oudere
mensenzogeregeldmoetenkunnenworden.”(B9Z;127).Berdienisechtervooropname:
“ikziedemeerwaardeniet.[…]datheteigenlijktochbeterzouzijndathijopgenomenzou
wordenendanzoveelmogelijkzorginkopen.”(B2D;79).
Wat betreft het domeinwaar aandacht is voor een hulpbehoefte springen bepaalde
zakeninhetoog.ZoishetvoordochterKimlogischdatzijdeorganisatievandezorgop
zichgenomenheeft,omdatzijveelervaringheeftvanwegedejarenlangezorgvooreen
gehandicaptezoon:
“ja,wehebbenvooronzezooneenzorgbudgetgehadnatuurlijk.Datisookderedendatonsmoedernaarhetbudgetisgegaan.Omdatjulliehetalhadden?Ikhadhet,entoendusduidelijkwerddaterwatzorgmoestkomenzei iktegenonsmoeder‘jemoetzorgendatjeeenbudgetaanvraagt.’Toenwistjedewegeigenlijkal?Enhoemakkelijkhetisenikkonhetvoorhaar,wantdaaromwashetooklogischdatik het zou gaan regelen,want vanaf het begin datwe het budget hadden –dus toen
50
leefdemijnmoedernog‐hebikhetvanafhetbeginafaan,dieorganisatiealgedaan.Enindatopzichtomdatiktochalmetdezorg,metonsmamhetmeestbezigwas,washetmeestvoordehandliggendedatikdementorzouworden.”(B11D;403)
Ditgeeftnietalleenaanhoeervaringopeenbepaaldgebiedeerderleidttothetmeer
aandacht hebben daarvoor, maar ook hoe vanzelfsprekend zorgtaken in elkaar
overvloeien.Dezorgvoorhaarkindbiedtdeervaringwaarmeeze tipskangevenaan
haarmoederenookdiezorggaatregelen.Ditgroeitvervolgensuittotdatzijdespilisin
deorganisatievoorhaarvader.
Schoondochter Gerdien is verpleegkundige. Hierdoor richt zij zich op het
zorginhoudelijkedeel.Ditkomtsterknaarvorenindevolgendeparagraaf,omdatzijop
basisvandezeexpertiseookeenregiefunctieheeftindezorg.Erishierdoorbinnende
familieVanBeekveelaandachtvoorhoedezorghetverleendkanworden:
“Nou, ik ben gespecialiseerd verpleegkundige en doe een hele hoop dingen metthuiszorgtechnologie. […] In het verleden heb ik dat wel gedaan, bij mensen metAlzheimer thuis ofmensenmet reuma en de chronisch zieken,maar doe ik nu nietmeer.Ikzitaleenjaarof10,15inhetgespecialiseerdewerk.[…]Maargoed,ikzitalvanafm’n17eindeverpleging,dusdatisalheelwat.”(B7SD;43)
Watbetreftdecamouflagevandehulpbehoefte,endus inhoeverreeenhulpbehoefte
ookzichtbaarwordt,wordtduidelijkdatdoordeAlzheimerdesignalendiedeheerVan
Beek geeft verschillend worden geïnterpreteerd. Hier kan grofweg dezelfde schaal
gebruiktwordenalsbijdezorgopvattingen.Hetkern‐enzorgteamstellenveel tezien
enteherkennen, diegenendievooropnamezijn,stellenweinigteherkennen.Dochter
Berdienvatditsamen:
“Alshijdusnu[…]hetergensoverheeft,dangevenzijerantwoordop,opdemanierwaaropzijdenkendathetis.Endanvraagikdan,alszedanlaterzeggen:‘wehebbenhetdaarovergehad’,danvraag ikmeaf: ‘heefthijheterwerkelijkovergehadof is[dat]watzijdusaanvullenenopdoorspelen?’[…]Dusdatkaniknieterkennen.Endatiswatookwel inhet familieoverlegookwelmeernaarvorenkomtbijdegenendiegeenzorgverlenen.Dieherkennenzichooknietinwatdegenediezorgverlenen,datervaren.Daarbeniknietdeenigein.”(B2D;85)
ZoalsalaangegevenverleendedochterKimallangermantelzorgaanhaarouders,ook
toenmoederVanBeeknogleefde.DochterKimgeeftaanhoemoederVanBeekalleszo
goedalsmogelijkprobeerdeteverzorgen,maaromdatKimregelmatiglangskwamaan
haarmeerlietzienvanhaarhulpbehoefte:“enbijmijlietzeopeengegevenmomentdus
hetschermvallen,vaneuh,bijdegenediemaarafentoekwamenzorgdezedatallespico
bellowas.”(B11D;532).Hierdoorgingzijstapvoorstapmeermantelzorgverlenen.Door
decamouflagevanmoederwerdvoordefamilienietdirectzichtbaarwatdesituatievan
vadervanBeekwas.Eenzoonverwoordtdatalsvolgt:
“Ja,mijnmoederwasnogvandeoudestempel,he,dusdiewildealleenzorgeneneuh,ja, dieheefthulpookaltijdwel eenbeetje af gehoudenen ikvondookdatdathaargoedrechtwas,dat..endustoenhebbenwijhetalsfamilieveelminderopgemerkt.”
51
(B12Z;66)
Zorgendat
Opditniveaugaathetomdevraagwiederegievoert.Daarmeehangtdebeoordeling
van hoe de zorg het beste verleend kan worden samen. In de familie Van Beek kan
onderscheidgemaaktwordentussendeformeleendeinformeleregie.
Kernpunt in het voeren van de regie is dat de heer Van Beek daar zelf geen directe
invloed meer op heeft. Zijn signalen moeten vanwege de Alzheimer worden
geïnterpreteerdendieinschattingmakendepersonendienuderegievoeren.
De formele regie bestaat uit een bewindvoerder en twee mentoren. Vanwege
AlzheimerisdeheerVanBeeknietmeerhandelingsbekwaam.Deoudstedochter,Anja
is aangesteld als bewindvoerder. Over hoe dat begonnen is, vertelt ze: “Hij had zijn
belastingopgavegedaan.Datdeedhijaltijdzelf.Engewoonviainternetentoenkreeghij
hetterug,wanthijhadhetfoutgedaan.Endaarwashijhelemaalvanondersteboven,van
hoe kon dat nou dat hij dat niet goed gedaan had? en.. toen zei ik, nou papa ik zal er
weleensnaarkijken[...]toenikzei,ja,neepap,hetklopt,jehebtdatendatfoutgedaan...
Hijwasmeteengerustgesteld,hetklopte.”(B01D;7)Anjadraagtdeverantwoordelijkheid
voor en heeft de beslissingsmacht over financiële zaken. Daarnaast zijn er twee
mentorendieverantwoordelijkzijnvoorzorginhoudelijkebeslissingen.ditzijndochter
CorineendochterKim.
Deinformeleregie,deeigenlijkedagelijksmerkbareregie,ligtbijKim,haarschoonzus
GerdienenGuus.ZoalsalgenoemdisdochterKimdespilindeorganisatievandezorg,
zijvoerteenstrakkeregie.Zijverzorgtdeplanning,definanciënendeboodschappen.
“Maar ook de organisatie, [...] de boodschappen, die doe ik wel dan, maar ook deorganisatievandehulpen,he,dusdatdeplanningenkomenendaterdusaltijdopdejuistetijd,dejuistehulpisenzo.Diedingen.Datdecontractenvandehulpenkloppen,debetalingenvandehulpen,dathelecircuit.”(B11D;12)
AlhoewelAnja verantwoordelijk is voorde financiënkomt indepraktijk veelbijKim
terechtenregeltzijookopdatgebiedveel:
“Ja,ja,terwijldefinanciendusbijAnjazit,he,of...kijkofficieelmoetzijallefinanciendoen, maar dat is natuurlijk niet praktisch, want dan moet ik iedere keer als ikboodschappen gedaan heb bij haar de rekening indienen, dus, in principe heb ikgewoondelopenderekening–daarkanzijookbij‐maardaarkanikookrechtstreeksbij,hebikgewooneenrekeningvanen,dus,datdoeikgewoon.”(B11D;391).
Formulieren komen ook bij Kim binnen, maar moeten officieel door Anja getekend
worden.Diebureaucratischeroutewerktniethelemaalsoepel,wantophetmomentdat
eenbepaald formulier ingevuldkanworden,moethetal snelweeropdepostgedaan
worden.Daniserdusteweinigtijdombijhaarzuseenhandtekeningtehalen:
“Nouja,dusdatisheelfijn,dusalsiknueenformulierkrijgdanlegikhetblancobijons Anja neer, dan zeg ik ‘zet maar alvast je handtekening’ want je moet op hetmoment dat je het kan invullen he, moet het binnen een week daar weer zijn.”
52
(B11D;397)VoorbezoekaanvaderVanBeekisafgesprokenomeerstcontactoptenemenmetKim.
Niet alleen om te kijken of er geen andere afspraken staan, maar ook omdat zij een
duidelijkevisieheeftopdezorgvoorhaarvader.Insommigegevallenwilzelieverniet
daterbezoekkomtalsdaarmeedeheerVanBeekminderaandachtzoukrijgen.
“Datiseigenlijkdeafspraak,he,datjedusmetmijcontactopneemtendatikduskijkvan, kan het, en, ja, of kijkenwelke dag het beste uitkomt.Want zeker in het beginhaddenweookhulp,waarvandaarmoetechtgeenbezoekbijzittenwantdiehebbendehandenalvolaanzichzelf.Enalserdannogbezoekbijkomtgaathetgewoonfout.”(B11D;167)
Waar dochter Kim de praktische organisatie van de zorg op zich neemt, neemt
schoondochter Gerdien, vanwege haar expertise door haar jarenlange ervaring in de
zorg, het zorginhoudelijke gedeelte voor haar rekening. Zij heeft een strakke regie in
allesomdeomstandighedenvoorhaarschoonvaderzogoedmogelijktehebben:
“Bij ons is een heel streng schema. Een strak dagprogramma, een strakvoedingsschema…endatzorgtdatdesituatie iszoalsdie is.Datdiegoed loopt.Datookzijnfysieketoestanddaarmeewaarschijnlijkbeteris.“(B7SD;15)
DoordatGerdienooktweekeerindemaandeenlangedienstvan19uurvoordeheer
Van Beek zorgt, houdt zij goed in de gaten hoe alles verloopt. Zowel wat betreft de
gezondheidvanhaarschoonvaderalshetfunctionerenvandeprofessionelehulpen.Zij
heefteencontrolerendefunctie:
“Datdenkikomdatdehulpendieerzijn,iedereendieerkomtdoethetmetdebestebedoelingen,maarhetzijnallemaaleigenheimers,einzellgangers.Dieervanuitgaandathetophunmaniergoedisendanwordterminderdrinkenaangeboden,gegevenalsdaneigenlijkgoedvoorhemis,bijvoorbeeld.Denkaanwatiebijvoorbeeldopz’nboterham krijgt, denk ook even aan het fruit dat ie op een dag krijgt. Er moetregelmaatdoen,ermoetsturinginzitten.”(B7SD;19)
Om zeker tewetendat de zorg verleendwordt binnende visie vande familiewerkt
Gerdienookdenieuweprofessionelehulpen in.Daardoorweet zeprecieswatwel en
nietbekendisbijdehulpen:
“Ikwerkdenieuwehulpenin,doeikook.Voordatzewetenzogoedmogelijkdatdatéénpersoondoetenéénpersoonweetvannou,dathebikwelofnietverteldofdaarlegikweldeaandachtop.Hetinwerkenisaltijdeenuurofzesdatiemandmeewerkt.”(B7SD;45)
Dochter Kim geeft ook aan dat niet iedere hulp wordt aangenomen: “Wij zijn zeer
kritischenwijwillennietaltijdzomaariederewillekeurigehulp.”(B11D;41).
Kim,Gerdien endienst echtgenootGuushebbenvaakoverleg overde zorg voorhun
(schoon)vader.EerderhaddenGerdienenKimsamenvaakgesprekkenhierover,maar
omdatGuuskantooraanhuishoudt ishij beterbereikbaar. Zodoende, enomGerdien
watontlasten,looptdielijnviaGuus:
53
“Maar het is heel vaak datKim en ik heel vaak aande telefoon zitten omdat ik ookbereikbaarben,maareuh,KimenGerdienhaddenvaakoverzorginhoudelijkedingendiscussie.Euh,enen,danbenikbereikbaarderendanzitikdus,watdatbetreft,daarligtveelmeerdediscussievan,dandatGerdienen ikdenkenvan ‘hoegaanwehiermeeom?’of‘watziteraantekomen?’of‘watkanhijnogwelofniet?’‘hoekanjediegrenzenweerterugverleggen’“(B7Z;359)
GezamelijkhebbenKim,GerdienenGuuseenstrakkeregie.Allesstaatinhettekenvan
24‐uurs één‐op‐één zorg voor hun (schoon)vader. Er is wel per kwartaal een
familieberaadommetelkaardezorgtebespreken.Hetanimoomdaartekomenwordt
voordiegenendiehetnieteenszijnmetdezemaniervanzorgverlenenkleiner.Ditkomt
omdat de formele beslissingsmacht gecombineerd wordt met een strakke regie. Zij
bepalenwat er gebeurt, duswaarom nog overleggen?Hierdoorwaren Lucas, Jaap en
Fritsnietbijdelaatstebijeenkomstaanwezig.DochterBerdienvatditsamen:
“Zehaddenallemaalnatuurlijkhuneigensmoesenredenwaaromzeernietwaren.Klonkonafhankelijkvanelkaarallemaalnatuurlijkheelergplausibel,maarhetiswel...[…] we hoeven niet te gaan, want ik bedoel, het staat vast. Want Anja isbewindvoerder,CorinaenKimdiegaanover,diezijndementors.EnalsAnjadanzegt:‘Ikwilhetnietmeerbetalen.’,dankunnendementorshoogenlaagspringen,maarhetgaat niet door. Duswie heeft het voor het zeggen? Anja. Enwiemoet de beslissingnemen?Dus ikdenk, ja,waarzittenwedanvoor?Endat isdeonderliggende redenwaarom dus Frits en Jaap en Lucas niet zo hard lopen voor dat familieberaad.”(B2D;145).
Doordeze strakke regieneemtdebetrokkenheidvandezevierwatmeeraf.Het zijn
ookjuistdezevierdiemeervooropnamevanvaderVanBeekzijn.
Zorgverlenen
Op het derde niveau van het concept ‘zorg’ staat het daadwerkelijke zorgverlenen
centraal:wiedoetwatenwaaromjuistdat?Hetgaatdanomdemotivatieachterzorgen
endegrenzenaanhetzorgen.
De motivatie om mantelzorg te verlenen is bij de kinderen die op dit moment
mantelzorg verlenen nagenoeg gelijk. Zoon Guus vat de zorg voor zijn vader treffend
samen:“Ikdenkvan,alsikdatnietdoe,verliesthijtochweereenstukjekansomtochnog
wattehebben.Ikzegweleens:‘opnameiseenvormvanpassieveeuthenasie’”(B7Z;627).
Maarzoalsgeschetstliggendemeningenhieroverbinnendefamilieuitelkaar.
Hetzorgteam
Bij dochter Kim, die de spil in de zorg is, komt duidelijk naar voren hoe de zorg
gegroeid is. Aangezien zij in hetzelfde dorp woont als haar ouders, verleende zij al
mantelzorgaanhaarouderstoenhaarmoedernogleefde.
“ik deed het eigenlijk al voordat mijn moeder overleden was, toen deed ik al deboodschappen en de vinger aan de pols, ook een stukje financien had ik al overgenomen.”(B11D;308).
54
OpvallendisechterdatzoonJaapenLucasookinhetzelfdedorpwonen.DochterKim
verklaartditdoorhaarbandmethaarmoeder,enhetwerkvanJaapenLucas:
“Ja, ja, maar ik denk dat als moeder je makkelijker een dochter aanspreekt. Mijnmoederbeldeookaltijdeerstnaarmij.Ikdenkdatdat,zekerdatdattweekantenopgaathe,voormijnmoederwasdatookmakkelijkeraltijd,ookomdatzeweetdatikhetaltijdweldoe,denkik,ommijtebellen.En,daarmoetikookbijzeggen,JaapenLucaswerken overdag en ik veelminder, en op hetmoment zelfs overdag helemaal niet.”(B11D;312).
De oorzaak van de positie die zij op ditmoment inneemt in de zorg voor haar vader
volgt uit een combinatie van haar beschikbaarheid door minder werkuren; nabijheid
doordatzij inhetzelfdedorpwoontalshaarouders;ervaringmetanderezorgsituaties
endemoeder‐dochterband.
Kim draait geen zorgdiensten meer. Dat doen schoondochter Gerdien, zoon Guus,
dochterHannaendochterAnjasamenmethaarmannogwel.Zijkomeniederéénkeerin
detweewekeneendagzorgen.
SchoondochterGerdien,dieookdeeluitmaaktvanhetkernteam,vervult tweekeer in
de week een 19‐uurs dienst voor haar schoonvader. In eerste instantie vervulde zij
weekelijkseen24‐uursdienst,maardatwerdalsnelwatteveel:
“Ikdoeietsvan19uur.Geloofik.Tweekeer19uur.Ublijftookdenacht?Ja.Ook,danhebikgewoonalleseenbeetjemee…24uurhebikookeentijdgedaan…Ik ben begonnen, heel enthousiast, iedere week een dienst. Nouja, dat was al vlugteveel.Toennaardriekeerindemaand,maardatwasdanbijnanietteplannen.Maarnoukomthetgoeduit,tweekeerpermaand.Endandoeikniet24uur,datvindiktelang.”(B7SD;81).
Naasthetdaadwerkelijkezorgverlenen iseenanderdoelomtijdensdatzorgenalles
goed in de gaten te houden en te controleren. Gerdien heeft haar echtgenoot Guus
gestimuleerdomzorgtegaanverlenen.ZoonGuusverteltdaarover:“Kijkvoordietijd,
toenmamanogleefde,zeiGerdienookwelvan‘goh,moetjenietvakerlangs?’.Bijhenin
defamiliegingjewekelijksofnogvakerthuislangs,bijonskonermaandentussenzitten
en toch had je niet het gevoel dat je te kort deed.” (B7Z;93).Bij hem is demantelzorg
eigenlijk begonnen in de tijd dat de onderzoeken bij zijn vader liepen. Uit die
onderzoeken zou de diagnose Alzheimer volgen. Hij chauffeurde zijn ouders, maar
werdwel een beetje op afstand gehouden: “Dus euh, ik ben gewoon, ik ben hun gaan
chauffeurenenmijnmoedervonddatookwelfijn,datikbijdiegesprekkenzouzijn,maar
tegelijkertijdzeize,ja,maaralspapadatnietwil,danmoetjemaarevengewoonopde
gangblijvenzitten.”(B7Z;53).Nuverleenthijeenkeerindetweewekenvanhalftienin
demorgentotzevenuur’savondsmantelzorg:
55
“zijnprogramma: jedrinktkoffie, jeprobeertzevermogelijk tegaanwandelenmethem,danishijevenmoe,dangajehetetenklaarmaken,hetzijdelunchhetzijkoken’smiddags.Demiddagiswatlanger,hebjekansomeenuurtjeeventekoken,kijkenhoeallesgaatenafhankelijkvanhoemoehij isgaatdetelevisieaanofniet,wezienwel.Endandushetkokendoetaltijddegenediedandienstheeft,hetisaltijdéén‐op‐éénennietmeer.”(B7Z;235)
TijdensditonderzoekisdochterCorina,iniedergevaltijdelijkafgehaaktwatbetrefthet
verlenen van mantelzorg. Zij moest een knie‐operatie ondergaan. Daarvóór was het
Daphnediestoptemethetverlenenvanmantelzorgomdathaarechtgenooteenoperatie
aanzijnschoudermoestondergaan.Zijverleendenaltijdsamendemantelzorg.
Hetverloopvanhetzorgen
Na het overlijden vanmoeder Van Beek, begin 2007,werd pas echt duidelijk dat de
zorgvoorvaderVanBeekbijdekinderenkwamteliggen.Ineersteinstantiegafvrijwel
iedereen aan mantelzorg te willen verlenen. Langzaamaan haakten de verschillende
kinderenaf.Grofwegdezoneneerderdandedochters.Omtebegrijpenwieindefamile
vanBeekwat precies doet, of heeft gedaan,wordt een kenmerk van alle familieleden
genoemd:
“Kenmerkendbinnendefamilieis:‘zorgen,metluiersendingenbezigzijn;datkunnenwijniet!’[...]Datoverkomtje,datdeel,datisonsdingniet.Hetoverkomtjeenjedoethet er gewoonbij,maarhet is voor eendeel al een eerstebelemmeringhe, vanhetzorgentotenmetdeontlastingopruimen,he,datsoortdingen.Datdat,ja,magiknogafkloppenikhebnoggeengrotesporenindewandelingnaardebadkamerhoevenuittewissen,maar,datzijnonzedingenniet.Dementalezorghebbenwijmeerinhuis.”(B7Z;183).
Ter bevestiging geeft dochter Hanna gekscherend aan dat zij een afspraak met haar
vadergemaaktheeftoverdeontlasting.Zijkomtaltijdinhetbeginvandemiddagen:“ik
zegaltijd,ikhebmetpapaafgesprokendathijdat‘smorgensregelt,ennietinmijndienst.
[…] dat gaat nu al twee jaar goed.” (B8D;403). Deze praktische kant van het zorgen
schrikt af. Zus Berdien benoemt dat zorgen niks voor haar is. Zo vertelt zij over haar
vaderalseenhulpaangafdathijnoggeenontlastinghadgehad:
“Dan kwam je binnen, om maar een voorbeeldje te noemen: 'hij heeft nog geenontlastinggehad'.Nou,dandenkik'oh,god',he,wanthetistochiemanddiehetnietmeerbegrijptendanmoetjedaarmeeomkunnengaan.Diepraktischekant.Hijgeeftniet mee, dus eigenlijk het fysieke eraan. En ik heb nooit iets met zorg gehad.”(B2D;11)
Ditargument ligtvoorhaaraandebasisomgeenmantelzorgteverlenen.Erzijnook
praktische bezwaren bijvoorbeeld dat zij geen rijbewijs heeft, waardoor zij altijd
gebrachtwerddoorhaarmanBerend.Enookafstandwordtgenoemd,omdathettoch
zekereenuurrijdenis.Maardekernomgeenmantelzorgmeerteverlenenligtbijhet
ongemakkelijkvoelenbijhetzorgen.
EndergelijkargumentatiepatroondoetzichookvoorbijzoonLucas:
56
“Nouinhetbeginhebikdaarooknogaanmeegeholpen.Vrijdagavondwasdatdanmeestal,wasdanmijnbeurt,gewoonmethemtvkijkenenblijvenslapenendandevolgendeochtendontbijt,maarikbeneropeengegevenmomentmeegestoptomdateuh,ja,toenkononspazelfnietmeernaardewcendanwasikernstigonthandalsikz’nbillenmoestafvegen.En,ja,ja,toenbenikafgehaakt.”(B12Z;90)
Het gevoel van onbehagen doordat vader van Beek meer en meer afhankelijk werd
heeft zoonLucasdoenbesluitenomte stoppenmethetverlenenvanmantelzorg.Zijn
echtgenote Loes geeft aan dat er in die tijd meer speelde dat het stoppen met
mantelzorgenrechtvaardigde:
“Jaenweetje,jemoethetindetijdzien.Wijhadden,zijnmoederwasoverleden.Wehaddeneenverbouwing.Wehaddeneenzoongeadopteerd.Diewasnogmaarvijfjaarhier,dusdiewashier [toen]nogmaar twee jaar.Daar liepooknog tussendoordatmijnmoederernstigziekwas,enkankerhad.”(B12SD;121)
Daarnaastkomtookdestrikteregietersprake.Hijzelfhanteerdezelfeenwat lossere
opvatting,diecontrasteerdemetdeopvattingenvanhet‘kernteam’.
“Ja,ikdenkdatdatdoorsommigennietechtindankwordtafgenomen,diezijnnogalstrakinhundoenenlatenenwatwelgoedisennietgoedis.Enikhadzoietsvan:‘toemaar.’Watbedoeljemet‘toemaar’?Nou, op een gegeven moment, je kunt, ja. Ik heb zelf suiker ziekte en je kunt jebloedsuikermeten. Je kunt ófmetenom te leven, óf levenom temeten. Endat zijntweeandere,compleetanderezaken,ikdenkdatbijonsbijdeverzorgingvoorpaeenbeetjedus,ja,deanderekantopgegaanis.Dusniet,metenomteleven,maarlevenomtemeten.Alles…heelafgepastenregels. ‘hijhoeftgeenhonderdteworden’,denk ikdan.Geefhemdatwijntje,watinteresseertmijdatnoualshijplakchocolaopeet.Ikbedoel,ja,alshijeenkeerrustiginslaaptishetprima.“(B12Z,94)
ZoonIlcoheeftookgeprobeerdvoorzijnvadertezorgen.Hijhaddaarookzorgverlof
voor aangevraagd.Maaromdat vaderVanBeek zichongemakkelijk voeldebij de zorg
vanIlcoisditalsnelgestopt:
“Toenmijnmoedernetoverledenwas[…]toenhebikweleenrolgedaan.Maardaarben ik mee opgehouden, omdat ik het gevoel had dat mijn vader zich niet op zijngemakvoeldebijmij.Endatwasderedenvoormijomermeetestoppen.Wantikhadzorgverlofgeregeldenallesgeregeld,maardatwasvoormijduidelijk.”(B9Z;9)
Welstemthij inmetdezorgzoalsdienugegevenwordt.Hijverteltoverdiegenedie
wélde zorgverlenen: ‘Ikbenontzettend trots opal diemensendieal die inspanningen
leveren.endatbazuinikookrond.’(B9Z;214).
Opde vraagwaarom zijn broerErik geenmantelzorg verleend,wordt de afstand als
redenaangegeven:“Nee.Maardatwasgeografischookgewooneentakkeend.Alsikinde
auto stap, ben ik er in45minutenenals Jan indeauto staptofmetde treinkomt, dan
duurtdattweeuur.”(B9Z;146).
ZoonJaapheefteenandereredenwaaromhijnietdeelwilnemenaandezorgvoorzijn
57
vader.Doordezorgvooreeneigenkindweet Jaaphoebelastendmantelzorgkanzijn.
Hijvoeltniksvoornogeenseenzelfdeprocesenzietookhoebelastenddezorgvoorzijn
zussenis:
We hebben een gehandicapt kind gehad, daar hebben wij verzorging in gehad enhebbenwethuisverzorgdophetlaatst.Heelerglang.Dieis13gewordenenhebbenwijtienjaargedaan.Zoheelveelervaringmetzorg…Maarwijvindenditooknietinverhoudingstaan.Ookdebelastinghoor.ikziemijnzussen,dieditmetheelveelliefdedoen.Diezie ikook, ja,verslijten.Wehebbennahetoverlijdenvanmijneigenzoon,hebbenwij nog – dat is nou acht jaar geleden – hebbenwij drie, vier jaarminstensnodiggehadomteherstellen.Enjezietdateenbeetjeherhalen.Ikziezussendiehetopeengegevenmomentnietmeeropkunnenbrengenenminderhelpen,enzovoorts.(B10Z;39)
Tijdens de zorg voor hun kind is de bandmet vader Van Beek ernstig verslechterd.
Hierdoor komthij niet vaakmeer opbezoek,maar ook omdat het voor hemgeen zin
meerheeftomdatcontactnauwelijksmeermogelijkis:
“Kijk,daaromkomikooknietzoveelmeer.Alsikkom,ishetompraktischtehelpen.Danhelpjejebroertjesenzusjes.Zoervaartudatook?Ja,zoervaar ikdat ja.Kijkenzostrakwil ikhetnietrichtingmijnbroersenzussenhebben,maarzo isheteigenlijkwel.Enhet isgoedrechtnatuurlijk.Zijhebbenveelmeereenvaderliefde‐relatieendathebbenwijnietnaalleswatergebeurdis.Dieisheelanders.Dusuzounietmeernaaruwvadergaanvooruwvader?Nee,datheefttotaalookgeenzininmijnogen.Nee,heeftgeenzin.Hijistedementomdaarietsmeetedoen.”(B10Z;59)
Totslot isvoorhemdeverhoudingtussendeenergieenhetgelddiedezorgopdeze
manierkostenwathetoplevertbuitenproportioneelscheef.
“Endeverhoudingkloptniet.[…]financieelkloptdeverhoudingniet.Demensendie…Ikzegweleens,zetereenstukofdrie,vierbij.Vandieoudemensen.Zetereenstukofdrieviermensenbij,danzouhetookkunnen,danzouhetbeterzijn.Ikvoelmeerookeenbeetjeschuldigover,hoor.Alsikhetopm’nwerkzovertelvan,nou,danhebbenzehetoverhunvaderofmoeder.Endandurfikhetalniettezeggenhoewijhethierdoen.Ikvindhetooksomstegenant.”(B10Z;19)
Zoon Frits heeft in het begin ook gezorgd,maar is vooral voorstander dat vader Van
Beeknaareenverpleegtehuisgaat:
“Fritswas eigenlijk op hetmoment dat julliema overleed, de eerste die hardop zei‘primaalsjulliehemthuiswillenhouden,maarikvindhetookprimaalshijnaarhetverpleeghuisgaat’“(B12SD;220)
Hij heeft een andere visie op zorg dandiegene uit het kernteam.Na een vakantie in
2007 is hij gestopt met mantelzorg verlenen aan zijn vader. Hierdoor kreeg het
kernteammeerruimteomdezorgvoorttezettenophunmanier,alwasdaarmeeniet
hetconflictopgelost.ZoverteltdochterKim:
“Entoen,ja,toenzijnzijopvakantiegegaanentoenwistenzenietwanneerze
58
terug kwamen, [...] daarna hebben ze nooit meer aangemeld dat ze weerzoudenkomen.Enwijwarendaarnietzorouwigom,wanthetkliktenietzotussenFritsenonspap.Inzijnbelevingwel.VanFritswel?van Fritswel,maar in onze beleving absoluut niet. Hij was iedere keer vanstreek.”(B11D;159)
Deschoonzonen
Eenaantalschoonzonenhebbenooknogeenspecifieketaak. ZogaatArjanaltijdmet
Anjameeendoethijalsindsjaarendagdetuin.
“Als Anja zorgdag heeft, dan komtArjan en dan doet hij de tuin zo’n beetje. En datdeed hij in het verleden ook al, dus dat is hij gewoon blijven doen. In het verledenbedoeliktoenmamaleefde.hijisgeleidelijkaanishij,toenhijindeVUTzatishijpapagaanhelpenmetdetuinengeleidelijkaanovernemen.”(B7Z;282).
Maar hij is er ook ter ondersteuning van Anja. Omdat zij altijd samen gaan, is hij
beschikbaar om te helpen wanneer dat nodig mocht zijn. Zo verhaalt Anja over een
situatiewaarinzehetnietgeredzouhebbenalsArjannietindebuurtwasgeweest.Het
geeftdusrustenzekerheidomdaarsamentezijn:
Enwatdenkje,hijisnietmeerzindelijk.Alshijinzijnbroekgepoeptheeft.[…]Danzithij daar bovenop en dat smeert zich uit. Dan probeer je op het toilet dat zo goedmogelijkschoontemaken;gaathijopdebrilzitten.Moetjehemweerophijsen:‘Neepap!blijvenstaan!’Maarhijheeftdeneiging,terwijljehemaanhetwassenbent,gaathijweerzittenopdepot.Dushetwordteendrama.[…]Nou, die ene keerwaar ik nu zo plastisch over vertel heb ik Arjanmoeten roepen:‘Arjan, kom papa even overeind houden,want die gaat steeds zitten.’ En toen heeftArjan hem overend gehouden en ik heb hem afgepoedeld. Maar, […] had ik nietkunnendoenzonderArjan.Diedag.”(B1D;209).
ZoalseerdervermeldgingBerendmetBerdienmee,omdatBerdiengeenrijbewijshad.
Alshijdanbij zijnschoonvaderwaswerdhijooknogwelgevraagdomwatklusjes te
doen:
“kijker zijnweleensdat erweleenseenkeereenhorgemaaktmoestworden, indezomerisdattochevenwatmakkelijker.Dankunjenogdedeurzoopenlatenstaan.Danvragenzeofhijdatevendoet.Erwaseenstoelkapot.Metbewegingen,metzo'nelectrische, weetjewel die rugleuningen die je kunt verstellen enzo. Moest hij evennaarkijkenofdatnoggemaaktkonworden.Enalsjeerdantochbentdanishijevenbezig,heefthijookwattedoen.”(B2D;69)
OokKevin,deechtgenootvandochterKimhelptmeebijklusjesofbijanderedingen:
“Enhet technische, electrische,daar zijnweookniet zogoed in.Dusdaneuh,maarlaatst,voordietillift,washetdrempeltjetehoog,ermoetdaneenopstapjegemaakt,ja,datkan jedanaan Jaapvragen,maardatheb jedateindvandezomer...dusdanheeftKevinhetallanggedaanvoordatheteuh,kostmijdanminderwerkomhethemtelatendoen.
59
EnKevindoetdatzo?Ja, en die gaat ook, kijk op vrijdag dan ga ikmeestal de boodschappen doen en demedicijnenuitzettenendatspulallemaal.Enhijisvrijdagvaakvroegthuis’smiddags.Dusals ikhetdannognietgedaanheb,gaanweookvaakmetz’ntweeën.[...]Endevuileluiersmoetenweggebrachtwordennaardemuurstraatenzo,dus.”(B11D;268)
SchoonzoonDaanheeftookeenspecifiekepositie.Hijomschrijftzijnpositieals:“datik
aanvullend aanwezig ben.” (B4SZ;5). Hij ondersteunt zijn vrouw door gesprekkenmet
zijn schoonvader te voeren: “dat ik pa entertain door te luisteren naar abstracte
gesprekken. Of mee te doen aan abstracte gesprekken vanuit zijn dementie. Want hij
verteltals jebinnenkomtendieeindigtalshijslaapt.”(B4SZ;5).Enhijgingwelmetzijn
schoonvaderwandelen: “Want ik loopaltijdeenuurofnog…enhijgingdaneenstukje
mee.Ofwe liepeneenheel langzaamrondje.” (B4SZ;30).Zijn ‘aanvullendaanwezigzijn’
zorgdedatzijnvrouwenhijzelfdezorgwatkondendelen.Zijvondendatprettigenhij
spreektdanookzijnbewonderinguitvoordiegenendiealleendezorgverrichten:
“Ja, dat vondenweallebeiheelprettig.Omdatwijdan, omdat zij danookde ruimtehadom…wantdeanderenbewonderikveelmeeromdatdiealseenlingtegenoverhetgesprek,dezorg,detafel,de..alles,maarbovendienooknog100%aandachtmoestengeven. Wij deden dat dan 50% gemakshalve gezegd. Dat maakt het wel een stukmakkelijker.”(B4SZ;36)
Zorgontvangen
Ophetvierdeenlaatsteniveaugaathetomdefeedbackendeacceptatievanzorgdoor
de hulpbehoevende. In het geval van de heer Van Beek gaat het bij de feedback en
acceptatie van zorg veelal om de interpretatie van zijn signalen. Zoals al eerder is
aangegevenisereenverschilvanmeningbinnendefamilieoverzijnsignalen.Grofweg
gevendezorgendenaanveeltekunnenlezenengevendeniet‐zorgendenaanweinigte
kunnen lezen. IedereengeeftaandatvanwegedeontwikkelingvandeAlzheimeralles
steedsminderwordt.
NaarvorenisgekomendatdeheerVanBeekwelzenuwachtigreageerdeopdezorg
vanzoonIlco.AandeanderekantkandeheerVanBeekookheelenthousiastreageren,
zoalsdochterHannaverteltovereenhulp:“Weproberenalspapawakkerisendedienst
wordtafgelost,papaopentelatendoen.Nou,ophetmomentdatAdridaarvoordedeur
staat,danishijheelenthousiastenpapawordtopslagverliefd.Gewoon,gastheer,zovan
‘kombinnen.Welkom.Hoeishet?Fijndatjeerbent.’”(B8D;238).
Hetwordt verder breed gedragen in de familie, zowel doorde zorgenden als deniet
zorgenden,datvaderVanBeekwellekkerinz’nvelzit.
60
ConclusieKenmerkend indezorgvoordeheerVanBeek isdestrakkeregiedoordochterKim,
schoondochterGerdienenzoonGuus.Indezezorgwordtsteedsmeeropgevangendoor
deprofessionelezorg.Ditgebeurtechterwelbinnendevisievanhetkernteam,doordat
Gerdiendaareencontrolerendefunctieheeft.
Een acute zorgvraag voor de kinderen ontstond bij het overlijden van moeder Van
Beek, begin 2007. Naarmate de zorgbehoefte groter werd, haakten steeds meer
mantelzorgersaf,elkmethuneigenbeweegredenen.
Deschoonzonenhebbeneenspecifiekepositieindezorg.Alhoewelhunrolkleinlijkt,
isdezewelnoodzakelijkbijhetkunnenuitvoerenvanmantelzorg.Ditkanzijndoordat
eendochtergeenrijbewijsheeft,datdezorginsommigegevallentezwaarkanzijnvoor
een persoon of juist dat de zorg gedeeld kan worden. ‘Aanvullend aanwezig zijn’ is
daarvaneenmooieomschrijving.
Onrust in dit netwerk speelt bij de vraag of de heer Van Beek thuis verzorgd moet
wordenofjuistopgenomenmoetworden.Ditdrijftsommigefamilieledenwatmeeruit
elkaar.
61
4.4FamilieCoenen
genogramvandefamilieCoenen
In de familie Coenen staat de zorg voor de 90‐jarigemoeder centraal.Demantelzorg
voormevrouwCoenenisongeveertienjaargeledenbegonnen.Vanwegeborstkankeris
eerstdeeneborstafgezeten, jarenlatertoendekankerterugkeerde, isookdeandere
borstafgezet.In2009heeftzijeenhartinfarctgehad.DaarnaastheeftmevrouwCoenen
veellastvanhaarheupen.Aaneenheupiszij,jarengeleden,geopereerd.Hierdooriszij
ernstigbeperktenkanzeslechts,metbehulpvaneenrollator,kleineafstanden lopen.
Samenvattendvertelteendochter:
“Ja.Zezitheelveelindestoel.Datisongeveerhetenigedatzedoet.Zeheefteenstaopstoelenzegaatoverdagalszealleenisachterhaarrollatorzelfstandignaarhettoillet.Zelf.Envoorderestdoetzenietveelmeer,wantzekaneigenlijkderollatornietloslaten.Danvertrouwtzehaarstaannietmeer,wantéénheupishelemaalversleten.”(C10D;20).
De familieCoenen iseengrote familieenbestaatuitachtdochtersen tweezonen.De
zorg voor moeder wordt verleend door de familie en een thuiszorgorganisatie. De
thuiszorgkomtdagelijksopgezettetijdenlangstenvangteventuelegateninhetschema
op als een mantelzorger verhinderd is. Mevrouw Coenen regelt veel zelf en geeft
duidelijk aan wat zij wil. De spil in de zorg is echter dochter Hilde, zij regelt onder
anderedefinanciënendeadministratie.Kenmerkendvoordeorganisatievandezorgis
datindefamilieCoenenmendezeervaartalsnatuurlijkenlogisch;alsvanzelfontstaan
en gegroeid naarmate de hulpbehoefte van hun (schoon)moeder groterwerd. Vrijwel
iedereen heeft een vaste dag ommantelzorg te verlenen. Veelal één keer in deweek,
somsomdeweek.Omdatéénweekslechtszevendagenheeft,enertienkinderenzijn:
“Nee, niet een keer per week, want dan kom je met teveel uit. Maar er zijn enkeledubbelingen.Eenzusdiewoonteeneindverderwegendiewisseltdatafmeteenanderezus.Duserzitteneenpaardubbelingenin,maarweldatzezevendagenperweekbezoekheeft.“(C10SZ;33)
62
AandachthebbenvoorEeneersteaspectvan‘zorg’ishetherkennenvaneenhulpbehoefte.Waarisoogvoor?
Zoals in hoofdstuk 2 is toegelicht gaat het hier om de richting van de aandacht, het
domeinwaaropdezeaandachtzichrichtendecamouflagevaneenhulpbehoeftediede
zichtbaarheidvaneenhulpbehoeftebeïnvloedt.
Watbetreft derichtingwaar aandacht voor is volgen respectievelijkhetnetwerkop
zichzelf,deaandachtvoorelkaarendeaandachtdieiedervoorzichzelfheeftelkaarop.
Wat betreft het netwerk valt op dat de zorg voor moeder breed gedragen wordt;
iedereen helpt mee. En de professionele hulpen van de thuiszorg nemen veel, wat
zwaarderetaken,opzichzodatdefamilieontspannendemantelzorgkanverlenen.Op
dochterHilde, de spil in de zorg, richt zichwatmeer aandacht, zoals dochter Jeannet
verwoordt: “Nee, ik denk opzich dat iedereenwel tevreden is en dat iedereen zichwel
bewustisvandatHildeerhetdrukstmeeis.[…]EnwegevenooknogweltegenHildeaan,
goh,alshetjeteveelisenalsjeeentaakkwijtwilt,danmoetjijhetzeggen.”(C10D;278).
Dituitzichbijvoorbeelddoordatdeoudstedochter,Annet,dezorgevenoverneemtvan
Hildewanneerzijeenweekjevakantieheeft.Enook,indedaaropvolgendeweekzodat
zijzichnogevenvrijvoelt: ‘Nou,Annetheeftookgezegd,dieweekdatwijmetvakantie
waren:‘Ikneemhaarover.Enalsjedietweedeweek’wewarengewoonthuis‘danwil
ikhetookdoen’.(C8D;338)
Ergaatookmeeraandachtuitnaareendochterdiegehandicapt isgeraaktdooreenongeluk toenzij13 jaaroudwas.Ditbelemmerthaar inhetverlenenvanmantelzorg,
terwijlzijdatwelgraagzoudoen:‘alsjehetaanmijnmoedervraagt,dieheeftdanliever:
‘Komeveneenbakkoffiedoen, enmeerniet.’Terwijl zij eigenlijkheeft: ‘Ikwil er inmee
doen.’ Ja, zij kan het niet zo organiseren dat ze eraan kanmeedoen. (C10D;233).Broer
David,eenzorgtype,houdterookrekeningmeedatereenberoepopdefamiliegedaan
kanworden, zoals in zekere zin al gebeurt doordat de oudste broer de belasting van
Evelienalregelt:
“Nou,ikhoudhetweleenbeetjeinm’nachterhoofd.Zeisdanweldriejaarjongerdanik, dus ik zal dat ook niet blijven kunnen doen, denk ik.Maar, ja, daar houd ikwelrekeningmee. Ja,alshaarhulp,alfahulpheeftzijgeloof ik,nietmeerzoudoenenzo,danmoetenwijalsfamilieookEvelienhelpen.Endatzouookdefamilieoppakken?ja,datdenkikwel.WantBernarddiedoetbijhaarookdepapierenal.”(C4Z;365)
Wat betreft hetdomeinwaarop aandacht is voor een hulpbehoefte springen er geen
specifiekezaken inhetoog.Ditheeft temakenmethoederegiegevoerdwordt.Zoals
strakszalblijkenvoertmevrouwCoeneneenduidelijkeregieenisergeenstrakketaak
verdeling.WeliserspecifiekaandachtvoorhetetenvoormevrouwCoenen.Nietvanuit
eenspecifiekezoonofdochter,maarmeer inhetalgemeen.MevrouwCoenenkanzelf
63
niet meer koken en vindt tafeltje‐dekje verschrikkelijk: “Nee, dat vind ik zo
verschrikkelijk. Ikhebhetnogwelgeprobeerden… Ik lusthet… Ikkrijghetgewoonniet
door,iklusthetgewoonniet.”(CM;34).Daaromzorgendekinderendan“ookdatereten
wordtgekooktendatkinderendanmeenemenendatdatdanindediepvrieswordtgezet.
Wij zijn een tijdjegeledendaarookgeweest en toenhebbenwepannekoekenvoorhaar
gebakken.”(C10SZ;67).
De familie telt twee hoveniers: schoonzoon Anton en zoon David. Alhoewel de tuin
specifiek de taak van Anton is, houdt ook David een oogje in het zeil. Wat betreft
‘aandacht hebben voor’ beschrijft zoon Bernard dat treffend: “David die, hoe heet het
groen,spuithijdan,tussendetegelsdan,he.Dusdieheeftookeenbeetjegroenevingersen
groeneogen.Dusdiehoudthetookeenbeetjeindegaten.”(C2Z)
Watbetreftdecamouflagevandehulpbehoefte,endusinhoeverreeenhulpbehoefte
ookzichtbaarwordt,komtnaarvorendaterbijdezorgvoormevrouwCoenenvrijwel
geencamouflageis.Uithoezijderegievoertenhoezijdezorgontvangtzalblijkendat
zijde touwtjes stevig inhoudenheeft,duidelijkaangeeftwatzewil enookaccepteert
datzehulpnodigheeft.Ditkomtnaarvorenindevolgendeparagrafen.
ZorgendatOpditniveaugaathetomdevraagwiederegievoert.Daarmeehangtdebeoordeling
hoe de zorg het beste verleend kan worden samen. De regie wordt gevoerd door
mevrouw Coenen zelf. Daarnaast vervult dochter Hilde een centrale rol bij het
organiseren van de zorg, doordat zij de financiën regelt en de contacten met de
thuiszorg onderhoudt. Hetmaken van een schema dat aangeeftwiewanneer komt is
eenscentraalgemaakt,gebaseerdoponderanderealbestaandeafspraken.Vaakkomt
eenzoonofdochteral jarenaaneenopeenzelfdedagdeel.Eendochter zegtdaarover:
““Nou,eenheleboeldingenwarenalheellangopéénofanderemanierinstand,zegmaar.”
(C8D;235). Wijzigingen daarin worden per mail of op verjaardagen geregeld. “als
kinderen weet je elkaar allemaal te vinden en dan ontstaat er een gesprek en een
taakverdeling middels de email.” (C10SZ;125). Zo beschrijft dochter Jeannet hoe haar
‘maandag’naarde‘woensdag’isverplaatst:
“Nee,datiseigenlijkontstaan.Ikgingeerstopdemaandag.eerstopdemaandaggingiker heen en…hoe ben ik op dewoensdag terecht gekomen, danmoet ik gewoongaannadenken,wantdatwasnietopmijnvraag.Maariemand….waarschijnlijkiemanddieopdewoensdagzatendiewildenaardemaandag.Ofvandewoensdagaf.Endankomteigenlijk de vraag, ja, dat komt dan op een verjaardag of er wordt gebeld: ‘ja, diewoensdagmiddagwordtlastigwantditofdat,kanjijruilen?’Blijkbaarkonikruilen,ikgingnaardewoensdagenvandemaandagaf.”(C10D;253).
Mevrouw Coenen heeft een duidelijke wil en heeft de touwtjes stevig in handen.
Aangezien zij slecht ter been is, brengt zij veel tijd door in haar stoel. Haar dochter
64
omschrijft dat als volgt: “Ja, ze zit in de stoel en ze dirigeert, zou ik bijna zeggen. In de
goedezinvanhetwoord.Zijheeftderegieinhandenenzeweetwatergebeurenmoeten
watzegraagwil…”(C8D;119). Naastaangevenwatermoetgebeurenenwatzegraag
wilishetookbelangrijkomaantegevenwatonwenselijkis.MevrouwCoenengeeftdan
ook haar grenzen aan. Zo is dochter Evelien motorisch beperkt door een ongeluk,
waardoorzijmindermakelijkinstaatisomhulpteverlenen. Haarmanisslechtziend
enwanneerzijsamenkwamenommantelzorgteverlenenwerdmevrouwCoenendaar
onrustigvan.Zegeeftdanhaargrenzenaan:
“Endanwarenzemaaraanhetprutsenendatdoenik…Ikwerderzozenuwachtigvan.Ikzei:‘Evelien,ikzouhetmaarnietmeerdoen.Wantikvindhetvoorjouveeltezwaar.’Endaarwaszehettoengoedmeeeens.Wantikvondhetvoorhaarveeltezwaar,maarikkonhetzelfooknietmeeraan.”(CM;111)
MevrouwCoenenlegthuishoudelijkezorgtakeneerderbijvrouwenenklusjeseerderbij
mannenneer.
“En op verjaardagen, dan staat er ookwel ander in de keuken. Het is ookmeer devraagstelling,weetjewel,devragenkomenmeerbijdemeidenbinnen.Omhetzotezeggen,bijdedochters.Hoebedoelje?Vanuitjemoeder?Ja, dat denk ik toch inderdaad wel. Zo legt zij ook de vragen neer he, met debuitenlampofplankvandekastafofdatsoortdingen,dievraagvraagtzijaanhaarschoonzonenofhaarzonen.Ofeenbloemetjeindetuinofstruikofeenbloemetjeopdevensterbankdatvraagtzedanookwelweeraaneenbroer,wantdiewerktbijeentuincentrum:‘brengeenseenmooieorchideemee,zezijnallemaaluitgebloeid’,weetjewel.”(C10D;297)
DitbevestigtzoonDavid:
“AlsereenkraanloszitofwatookdandraaitIvohemookvast.Diewoonterookvlakbijenheeftallesleutelsenzo.EnHendrikook,Hendrikheeftpasnogeenlampjevervangenonderhetaanrecht.Dieschakelaardiedeedhetnietmeer.ZehoefthetmaartezeggentegenHilde,HildezegthettegenHendrikenHendrikdiekomt‘savonds.”(C4Z;488)
Maar de taak verdeling is niet zo zwart‐wit. Praktische overwegingen spelen een
belangrijkerolhierin.Dusalseenzoonofdochteropzijnofhaardagvoormoederzorgt
enzegaanergensheen,danwordtookvandiegeneverwachtdatdiemoedernaarbed
brengt.Ofditnougaatomeenzoonofeendochterishaaromheteven:
“Ja,wantalsik’savondsergensheenga,degenediemedanophaalt,ofhetnou…Ofdemeidenhetnoudoenofdejongenshetdoen…Diegenenmoetenmijnaarbedhelpen ’savonds. Ja, maar of nou de jongens dat doen… David heeft het ook weleens gedaan,Bernardweleens.Datmaaktmeniksuit.”(CM;309)
Zoookalsdewasgedaanmoetworden.Vaakwordtdiedooreendochtergedaan,maar
belangrijkerisdatdiewasgedaanwordtendaarvoorschakeltmevrouwCoeneninwie
eropdatmomentis,zoverteltdochterJeannet:“Kijk,alserwasisenerkomteenzwager
danzouzeookvragenvan‘zetjijdewasmachineevenaan.’“(C10D;309).Vanuitdiezelfde
praktische overwegingen volgt ook bijvoorbeeld dat Ilona zorgt voor vers brood: “En
65
Ilona zorgt altijd voor brood, die werkt bij de bakker.” (CM;150). Het zijn praktische
afwegingen die mevrouw Coenen maakt als ze iemand vraagt om iets te doen: kan
diegenehet?vindtdiegeneheteenbeetjeleuk?Ishetnietteveelmoeite?Zobeschrijft
zoonBernard,diedebelasting‐zakenvoorzijnmoederregelt:
“Jagoed,euh,ikhebdebelastingvoormezelfaltijdgedaan.Demeidennietdenkik,maarals jehetmaareenmaalweetdanverwachtzedat ikhetvoorhaarookwelkandoen,denkik,ofdandenktze:jijbenthetmeestgeschikt,ofzedenkt:jijhebterdeminstetijdvoornodigomhettedoen.Dusdaarkijktzeookwelnaar,watkaniemandmakkelijk,ofwatvindtiemandookleukomtedoen.datzenietiemanderextrameebelastmeteuhdingenwaardieookniksomgeeft.”(C2Z;449)
MevrouwCoenenstuurtvanallesaan.Alsereenklusjegedaanmoetwordenwordtdat
gevraagdaandemantelzorgerdieeropdatmoment is,ofdanwordtgevraagdom ‘de
jongens’,deschoonzonen,testuren:
“Ja,diedoenzeallemaalzo’nbeetjeomdebeurt.Daaromzeiikstraksookal,hetgeenernet…alsereenlampstukisoferhetéénofandertedoen,degenediedanaandebeurtis,diedoetdatmeer.Endiestuurterdanookdejongensopaf.”(CM;236)
Mevrouw Coenen voert geen dwingende regie en dat is ook niet nodig. De familie
Coenen iseengrote familieen iedereendraagtzijnofhaarsteentjebij.Er iseengrote
bereidwilligheidomwattedoenenvrijweliedereenwoontindebuurt.Hetbenoemen
datietsnietmeergaatisveelalvoldoende,zoalseendochteromschrijft:“Endanroeptze
dateenkeerendanroepteraltijdweliemandvan:‘Oh,datwilikweldoen.’Ofzevraagt
hetaaniemand.”(C10D;224).
Ookiserveelvrijheidomeenkeertjeniettegaan.Dangeefjehetgewoondooraan‘de
meiden’,zonoemtmevrouwCoenendemedewerkersvandethuiszorg:
“Nouinprincipehebbenweeensoortvanschema,wanneerwieerheengaat.Datstaatgewoonvast.Datdoe je.En steldat je,5mei isopeenwoensdagenwoensdag ismijndag,danweetiknietofhetmeuitkomt.Nou,‘alshetnietuitkomtdangeefjehetmaardooraandemeiden’,zegtzedan”(C10D;40)
Zorgverlenen
Op het derde niveau van het concept ‘zorg’ staat het daadwerkelijke zorgverlenen
centraal:wiedoetwatenwaaromjuistdat?Hetgaatdanomdemotivatieachterzorgen
endegrenzenaanhetzorgen.
Wat betreft demotivatie ommantelzorg te verlenen komt naar voren dat vooral de
intentiejuistmoetzijn.Hetgaateromdatdezorguitliefdegegevenwordt,zoalsdochter
Hildezegt:“Nou, jezouhetbijnakunnenzeggendat jehetdoetvanuitovertuiging.Dan
hou jehetookvol,zegmaar.Overtuigingofvanuit liefde.Maardathet iets isdatvanuit
jezelf komt, waarvan je zegt ‘nou, dat wil ik graag doen’.” (C8D;435).Maar ook dat
moedereengoedeoudedagheeft,zoalsbroerDavidzegt:“Jadatzegenoegkrijgt,endat
ze genoeg aandacht krijgt. Liefde eigenlijk ook wel een beetje. Dat ze zich prettig kan
66
voelenooknogopdeoudedag.”(C4Z;385).Maarookdathetmooiisommetz’nallenals
familiedezezorgtekunnengeven:“Nouwatikermooiaanvindisdatweerallemaalaan
meedoen.”(C10D;323).
ElkedagvanmevrouwCoenenheefteenvastritmewaarindethuiszorgeengroterol
speelt. Om vijf uur ‘s ochtends komt een thuiszorg medewerker even kijken, die
begeleidthaarbijdetoiletgangenzetalvasthetontbijtklaar:
“Omeenuurofvijf’snachts,rondeenuurofvijfkomtdenachthulpvandethuiszorgendiehelptmijnmoedernogevenophettoilet.Nee,opdepostoelindeslaapkamer.Endiezetdewaterkokeraanendoetindethermosfleskokendwaterendatstaatoptafel.De avondzusterheeft eenpuntje vande tafel gedekt: bordje; tweebekers, éénvoordethee,éénvoorhetwaterenbestek.Dusdethuiszorg‐hulpvanvijfuur indenachtdiedoeteenthermosflesmetkokendwater,hettheezakjeligteral,diedoetdeochtendmedicijnenineeneierdopjeendiehaalthetboterendekaasuitdekoelkast.Endejam.Dusalsmijnmoeder’sochtendsopkomt,danlooptzenaardetafelendaarstaatallesklaar.Kokendwater,zemaaktdethee,eeteenbroodje,gaat inhaarstoelzittentotdatdethuiszorgkomtomhaaraantekleden”(C8D;125)
VervolgenskomtrondeenuurofachtdethuiszorgweerterugommevrouwCoenente
wassenenaantekleden.Tussendemiddagisermeestaleenvandekinderenaanwezig.
‘sAvondskomtdaniemandvandethuiszorgvoorhetavondetenenomeenuuroftien
wordtmevrouwCoenendoordethuiszorgnaarbedgebracht:
“En, nou dan komt de thuiszorg rond een uur of acht haar aankleden. Wassen enaankleden.Endie ruimtdeontbijtboelweerop.Endanhebbenweeen roosterwietussendemiddagvoorhetetenzorgt.Ofdatwarmetenisofbrood.Tussendemiddagishetheelvaakéénvandekinderen,zegmaar.Endandoenwijookhetwarmeten.Endanomeenuurofhalfzes,zesuur,ikweethetnietheelprecies,danisdethuiszorgerendiezorgtwervoorhetbrood.Ja,datisvoordeavondmaaltijd?Ja.Endanomtienuurofhalfelf,komenzehaarnaarbedbrengenendandekkenzeweer,dangaatdatbordje,alsdater indetussentijdnogstaat,danwordthetbordjeopgeruimd en dan komt weer een schoon bordje en wordt het puntje van de tafelgedektvoorhetontbijt.”(C8D;127)
Zo isdezorgnietaltijdgeweest. Inhetbeginvanhetverlenenvanmantelzorgkwam
dezezorgalleenopdefamilieenmetnamedochterHildeneer.Gaandeweggroeidede
zorg. Later is de thuiszorg meer gaan doen en namen de taken voor de familie af.
KernachtigvatschoonzoonJacobditsamen:
“En iedereen heeft toch zijn eigen ding. En uiteindelijk is van weinig hulp nodighebbenenhetbijspringenvandeeigenkinderen‐wateensteedsgroterevormkrijgt‐toteenlangzametoenamevandethuiszorgendanookweereenrechtlijnigeafbouwvandebroersenzussen,indezevandeeigenkinderen.Maardieerdanaltijdzijnomhaartebezoeken.”(C10SZ;39)
Indehuidigesituatieheeftvrijwel iederkindeen ‘eigen’dagdeel indezorgvoorhun
moeder. Frederiek op de dinsdag. Carolien en Jeannet wisselen elkaar af op de
woensdag. Iedere woensdagavond komt Ilona, donderdag is de vaste dag van David.
67
VrijdagvanHilde.OpzaterdagkomtomdeweekGreet.Danhelpenzehunmoedermet
watdannodigis:eenmaaltijd,eenwasje,netwatzichvoordoet.Inderegelkomendeze
dochters alleen. In het algemeen kan dus gesteld worden dat veel mantelzorg bij de
vrouwenterechtkomt,maarditisnietexclusief.Deverhoudingissimpelwegscheef:er
zijnachtdochtersen tweezonen.Dezonenhebbenhuneigenpositie.Deoudstezoon
heeft de verantwoordelijkheid over belastingzaken en zoon David komt iedere
donderdagommantelzorgteverlenen.
Specifieketakenzijnweggelegdvoordeoudstedochterenhaarman,AntonenAnnet,
die komen op de zondagavond, al gedurende tien jaar. Zij hebben de eerste
verantwoordelijkheid over de tuin, aangezien Anton ook tuinman is geweest. Andere
taken, alsbijvoorbeelddewas, zijnniet exclusief voor iemand,maarbij de tuin isdat
anders:
“Nee,datdeéénofdeanderdatmoetdoen,nee.Weldetuin,datdoenAntonenAnnet.DandoetAntonookmee.Dieis,diezitookindetuinbouw.Dieistuinmangeweest,zalikmaarzeggen.”(CM;241)
Mevrouw Coenen gaat nog regelmatig naar een verjaardag of een andere familie
aangelegenheid.BijeenzogrotefamiliealsdefamilieCoenenkomtdatregelmatigvoor.
Zij wordt dan opgehaald en gebracht door door diegene die anders die dag toch al
mantelzorg zou komen verlenen. Als diegene niet kan, omdat de tijdstippen van het
evenement toch anders liggen dan de normale zorg uren, danwordt Annet als eerste
gevraagdomdie taakover te nemen.Indepraktijk komthet er opneerdatAnton en
Annetdansamengaan,aangezienAnnetalleeneenrijbewijsvooreenautomaatheeft.
ZoverteltmoederCoenen:
“Danvraagikmeestal…Annet.Diemagnietineengewoneautorijden,dieheefteenanderrijbewijs.[…]Automaat.[…]Diemagniethierheenrijden.DusdanzouAntonmoetenrijden?Ja.MaardaaromalsAnnetdangaat,dankomt,dangaanzesamenmee.Ja,datvindtzewel jammer hoor, dat ze het zelf niet kan. Dat Anton altijd met haar mee moet.”(CM;250).
VoordatvervoerheeftmevrouwCoeneneenspecialeautowaarachterineenrolstoel
past.Zowordenlastigetransfersvoorkomenenkanzijinderolstoel,indeauto.Opdie
manierkanzijnogtallozeverjaardageenanderefamiliefeestenbijwonen.Schoonzoon
Jacobspreekthiervollofover:
“Maardaarnaastookhetvervoervanhaar,datisweleengrappige.Ophaar90steheeftzenogweereenautogekocht.Ja,datisheelbijzondere.Eenbijzonder,eenautowaarineen rolstoel gepositioneerd kan worden. En als zij dat evenementen zijn, bij haarkinderen,danommaareenswattenoemenofnogeenverjaardagvanbroersvanhaarzijdedan isereenvandekinderendiehaardanrijdt.Endanzitzedusalsdepaus inhaarpausmobiel.Endangaatzedanzonaardielocatiewaarhetevenementgehoudenwordt.”(C10SZ;59).
68
HildeisdespilindezorgvoormoederCoenen.Degroeivandierolisteomschrijven
als:‘vanmarktdagnaarzorgdag’.Ditlaattreffendzienhoe,zoalsaleerdergenoemd,een
bestaandeafspraaklangzaamovergaatineenzorgsituatie.VoorHildegaatditterugtot
1988:
“Ja,datkloptwelzo’nbeetje, ’88.Toenbenikbegonnenomopvrijdagochtendbijhaareenkopjekoffietedrinkenendangingenwesamennaardemarkt,boodschappendoenendangingikweernaarhuis.EntoengingAart,mijnjongste,diewasdrie,diezatnognietopdebasisschool,diegingmee.Eenstroopwafeltjeetenofeenkibbelingetjeopdemarkt…Ja,die isnet25geworden.Ennou,dievrijdagmorgendie iseraltijdgebleven.Diedoeiknog,zegmaar.Maarindeloopvandetijd,isdatveranderd.Ikgingdaarheenom een uur of tien, koffie drinken, gezellig kletsen, even naar demarkt, even naar debankendanweernaarhuis.Nouja,opeengegevenmomentisdievrijdagochtend…Hebik een stuk huishoudelijkwerk overgenomen. En op een gegevenmoment kwam daarmeer en meer bij, ook… bankzaken en administratieve dingen dat ik op een gegevenmoment zei… En meer extra dingen, die zij niet kon, ook van buiten in de tuin endergelijke dingen. En toen heb ik haar voorgesteld om thuiszorg, via dethuiszorgorganisatie de huishoudelijke hulp te vragen. En dan kon ik nog gewoon dievrijdagochtendblijven,maardeanderedingendoen.”(C8D;133).
Het gaat alshetwarevanzelf, zonderdat je er erg inhebt. Zoomschijft ookmoeder
CoenenhetmomentdatdochterHildewatbankzakenovernam: “En zodoende, toen ik
tocheigenlijkzelfnietmeerzonaardebankkon, toenheb ikhaarookgemachtigd.Dat
was dan vanzelf he, daar was helemaal nooit over gepraat van haar, dat was gewoon
vanzelf.” (CM;301).Het is die vanzelfsprekendheid die ook maakt dat een zorgrol zo
gemakkelijkkangroeien.DochterJeanetteomschrijftdezegroeitreffend:
“Het isooknietdatHildehetnaarzichtoetrekt.Dat ishetookniet.Maaropdeeenofanderemanier…weetje,zeheeftvanafhetbegindandeboekhoudinggedaan,dusdangajeookdeindicatiesdoen,danlegjeookbijwijzevandecontactenmetdeThuiszorg.DankomtdeThuiszorgendanmoetjeeenlijstjeinvullen:‘eerstecontactpersoon’.Danzit jij er al bij en dan ‘nou, dan doe ik dat wel’. En zo groeien ook bepaalde dingen.”(C10D;228).
NuregeltHildedefinanciën,hetcontactmetdethuiszorgendoetzedeboodschappen.
Ennogsteedselkevrijdaggaatzijnaarhaarmoeder.
ZoalsdevrijdagvoorHildedezorgdagis,zoisdatvoorzoonDavidalsindsjaarendagdedonderdag.Vanberoepishijhovenierendoorversletenknieeënwerkthijdriedagen
indeweek.Hijkomtindeochtendomeenuurofnegenbijzijnmoederaanenblijftdan
tot een uur of drie in de middag. Eerst koffie drinken en later eten koken voor de
middag:
“Nouelkedonderdagmorgengaikalomeenuurofhalfnegennaarm’nmoeder,dusnegenuurben ik daar eigenlijk altijd.Neemwat etenmeehier vandaan, nou, als ikkommetverzorgeneigenlijkal,kopjetheezetten,voormezelfkoffie.Enkoekjeerbijnatuurlijk,datisaltijdbijomazo,ofbijmoeder.Ennoudan,omtwaalfuurdanbeginik zo’n beetje met eten koken, dan eten we samen, dat vindt ze namelijk ook hetgezelligste,iknamookweleensbroodmee,maardanzatikaanhetbroodenzijaanhetwarmeetenendatvondzenietzoleuk.Dusweetenaltijdsamen,webiddenen
69
wedanken,datvindzeookaltijdzofijn,hardop.Ennou,danetenwesamen,zeblijftookinhaareigenstoelzitten,nietmeeraantafel.”(C4Z;3)
NahetmiddagetenruimtDaviddeboelopenzetwattheevoordemiddagenlegt
watfruitklaar.Enzonuendandoethijeenwasje.
“Omeenuuroftweedanmaakikdethermosflesklaarmetwarmwaterendanlegikdefruitneervoord’rvoordemiddag.Endanzo’nbeetjehalfdriedanvertrekikweer,maardanhebikdevaatgewassenVoordeavondisdatdan,hetfruitofvoordemiddag?Datisfruitvoordemiddagendan,wantomeenuurofvijfkomtweerdethuiszorg,demedicijnenweer brengen, de broodtafel klaarmaken. Zou ik ookwel kunnen,maardathoeftdanniet,engedurigheeftzeookeenwasjeendanhangikdewasbovenop,alsHildeheteenkeernietgedaanheeft,ofIlonadiekomt‘swoensdags‘savondsendiedoetdanmeestaldewas,maar tegenwoordigwordtnogweleensvergeten,danhangikdewasbovenop.”(C4Z;7)
Eenzorgtaakalsdewas isdusnietzozeergebondenaaneenpersoon,het ismaarnet
wieindebuurtisenwietijdheeftgehad.Diegenedieopdatmomentaanwezigispakt
het op, of moeder Coenen geeft aan dat de was nog gedaan moet worden. Op de
donderdag komt dochter Evelien nog vaak even op visite, na het therapeutisch
zwemmen.Davidheeftdanvaakdetheealklaarstaan:“M’n moeder en ik hebben dan gegeten en dan vraagt ze ook altijd ‘wat heb jegegeten?’aanm’nmoeder,Evelien,endanhebikeenkopjetheevoorhaarklaarstaaneneenzoetjeerinendanverderindethermosflesvoorm’nmoederdanmeteenzakjeerbijzodatzezelftheekanzetten.EnEveliengaatdanomeenuurofhalfdrieweerendeenekeerbenikdanalwegendeanderekeerbenikernog.”(C4Z;73).
ZoonBernardheeftgeenspecifiekvastedag.Welgaathijvaakmetzijnvrouwopdezondagmiddag naar zijn moeder. Ook doet hij, zoals eerde genoemd, belasting zaken
voorzijnmoederenzijngehandicaptezusEvelien.Maareenvastedagzoalsdeanderen
dathebbenziethijnietzitten.Deoorzaakdaarvan ligt inhet feitdat tentijdevaneen
eerste verdeling van taken voor moeder Coenen de zoon van Bernard en Brechtje
overleed:“Nou,inprincipe,onzezoonwas29entoenoverleedhijentoen,ja,ik.Ikhader
helemaal geen behoefte aan om me vast te pinnen.” (C2Z). Inmiddels zijn de dagen
verdeeldenvoelthijgeenbehoefteomalsnogeenvastedagtezorgen,deverplichting
benauwt:
“Enikbeneraltijdnogwelblijom,wantm’nschoonmoeder,dieisookheellangalleengeweest,diegingookaltijdzondagsnaartoeeigenlijk,vastigheid,maaralsdatmoet…als je gewoon voor jezelf de stelregel hebt, dan ga je,maar als je van de andere kantverwachtwordtdatjekomt,danhadik,daarhadikhelemaalgeentrekik.”(C2Z)
Naast de kinderen en hun partners spelen ook de kleinkinderen een rol in de
mantelzorg.Zoalsook inanderesituaties regeltmevrouwCoenenwatzewil.Zokomt
eenkleinzoonregelmatigopvisiteendoordatmevrouwCoenennietzogoedhetEngels
beheerst,laatzijhaarkleinzoontolkeningesprekkenmetfamilieinCanada:
70
“MaardielietzeveelbellennaarCanada.ZeheefttweebroersinCanada,maareentjeiser overleden. Maar dan is er nog wel die schoonzus, en ze praat niet heel makkelijkEngels.Endankomtieendanvraagtze:“ah,belevenmetCanada.”EndanbeldehijmetCanada…datiseigenlijkookeensoortvanmantelzorg.”(C10D)
DatdezorgvoormevrouwCoenenzo soepelverlooptblijktookuithaarpositie inde
buurt.Erwordteenseenpannenkoekjegebracht,deklikowordtaandestraatgezet,een
praatjewordtgemaaktenzelfhaarhaarwordtgedaan.DochterHildevertelt:
“Ja. Het is een leukmens he,mijnmoeder. De overbuurvrouw die komt zo nu en danaanwaaienenhetgebeurtweleensdatdiepannekoekjesbakt.Danbeltzenaarma:‘hebjezininpannekoeken?’Endanbrengtzetweepannekoekjesnaarm’nmoeder.Datiseenweduwvrouw.Enschuintegenoverhaarwonentweevrouwenenvooralmetéénvandietweekanzeheelgoedoverweg.Diedoetaltijddeklikovoorhaar,elkemaandagavondenkomtdanookeveneenpraatjemaken.[...]Endeburenalsjevoorhaarhuisstaataande rechterkant daar heeft ze eigenlijk okwel een prima contactmee. Die dochter diedeedaltijdhaarharen.Eénkeerindeweekoféénkeerindeveertiendagenkrulspeldenzetten. Diewas kapster. En diewoont nu ergens bij Rotterdam,maar als die bij haarmoederis,dankomtzenogevenbijmijnmoederkrulspeldenzetten.”(C8D)
Zorgontvangen
Op het vierde en laatste niveau staat de feedback en de acceptatie van zorg door de
hulpbehoevendecentraal.HetbeelddatnaarvorenkomtvanmevrouwCoenenisdatze
duidelijk aangeeft wat ze nodig heeft en dat ze ook gemakkelijk zorg kan ontvangen.
Zoalsnaarvorenisgekomenophetniveauvanderegiemaakthethaarnietuitofeen
zoonofeendochterhaarnaarbedbrengt,ofdewasgedaanwordtdooreenmanofeen
vrouw.Alshetmaargebeurt.Ditkomtookzonaarvorenalservoorhaarklerengekocht
moetenworden.Zeaccepteertdatzehetnietmeerzelfkan.
“Stel[…],vooreenbruiloftenuzounieuweklerenwillen,wiezoudatvoorukopen?DatdoetAnnetofHilde.Frederiekisookweleensmeegeweest.FrederiekenHildeenAnnet, die gaan altijd met de kleren mee. […] Ja, die drie hebben weleens klerengekochtvoorme.Enalsikdanzelfnogmeekon,dangingikzelfookwelmee.Annetheeftzo’nbeetjedezelfdemaatvanmijook.Dusikzeg:‘noualsdiejoupast,danpasthetmijook.’Vindtudatvervelend?Datzedatvoorumoetendoen?Nee,ikkangewoonnietandersmeer.Dangeefikhetgewoonoverhoor.Nee,daarhebiknietzo’nmoeitemeehoor.”(CM;227)
Ook wordt de zorg in dankbaarheid ontvangen, wat in zekere zin het zorgen wat
vergemakkelijkt.ZoalszoonDaviddatmooiomschrijft:“Zeisaltijddankbaarendandoe
jeookgraagwatvoord’rhoor.”(C4Z;25)Maarookalsheteenkeernietkan:“Kanikeen
keernietdanbelikmeestalweleenandervan:‘kunnenjullieeenkeer?Anderszitzealleen.’
Soms zegt ze ook ‘ben alleen geweest vandaag,maarwas ook heerlijk.’” (C4Z;55).Het is
doordezehoudingdatschoonzoonJacobsamenvattendstelt:
“Mijnschoonmoederwordtophandengedragen.Hetistocheenhelebijzonderevrouw.Erwordenveelgrapjesgemaaktoverschoonmoeders,maarjemagjewensendatjezo’nschoonmoederhad.Hetiseenhelebijzonderevrouw.Datmanifesteertzichdusinallesen[zewordt]dooriedereenophandengedragen.”(C10SZ;263)
71
Conclusie
Kenmerkend in de zorg voor mevrouw Coenen is dat zij kan bouwen op een ruim
netwerkvansteun.Zowelbijhaartienkinderen,alsbijhunpartners.Maarookbijhaar
kleinkinderen,buurtbewonersalsruimeondersteuningdoordethuiszorg.
Zij voert daarin een duidelijke regie,maar is daarin niet dwingend.Maar als zij iets
vraagtwordtdatwelopgepaktdoordezeofgene. Indezefamiliekomtheelgoednaar
vorenhoe jarenoude afspraken, zoals vrijdag –marktdag, kunnenuitgroeien tot zorg
dagen.Doordatdemeestekinderenvrijdichtbijhunmoederwonen,hetnetwerkende
bereidwilligheidomtehelpengrootis,eneralveeloudeafsprakenbestaan,verlooptde
verdelingvanzorgtakenheelorganisch.
Hierinkomtnaar vorendatdochterHildede spil inhetnetwerk is.De financiele en
organisatorischekantneemtzijvoorhaarrekening,aangevulddoorzoonBernarddiede
belastingregelt.Dedochterskomenvrijwelallemaalopeenspecifiekdagdeelenzoon
Davidverzorgteengrootdeelvandedonderdag.Deschoonzonendoenveelaldeklusjes.
AlmetalisindefamilieCoenensprakevaneenstabielenflexibelzorgsysteem.
4.5DehypothesenIn de vorige paragrafen zijn de drie onderzochte zorgsystemen beschreven. Op basis
daarvanwordendevijfhypothesenbehandelddieinhoofdstuk2aanbodzijngekomen.
Methetbesprekenvandezehypothesenkomtdepositiediemannenhebbenindezorg
voorhun(schoon)ouderinbeeld.
De eerste hypothese stelt dat vrouwen, eerder dan mannen, een hulpbehoefte
herkennen. De tweede hypothese handelt over eventuele conflicterende zorgstijlen
tussenmannenenvrouwen.Dederdehypothesesteltdatmannenmeermoeitehebben
met het aannemen van een zorgrol dan vrouwen. De vierde hypothese gaat over het
geseksueerde karakter van zorg en veronderstelt datmannen daardoorminder taken
toegewezenkrijgendan vrouwen.Tot slotwordt inde vijfdehypothese gekekennaar
eeneventueleexcuusruimtevanmannenomzich,makkelijkerdanvrouwentekunnen
onttrekkenaanhetverlenenvanmantelzorg.
Hetherkennenvaneenhulpbehoefte.Deeerstehypotheseluidt:
vrouwenherkenneneerdereenhulpbehoeftedanmannen.Opdeachtergrondvandezehypothesespeeltdathetherkennenvaneenzorgbehoefte,
binnen de familie veelal het startpunt vormt van daadwerkelijk hulpverlenen. Een
verschil inopmerkingsgave kandusbijdragenaaneen verklaringvoordepositievan
72
mannen in de zorg voor hun (schoon)ouder. In het zorgen in een netwerk speelt ook
aandachtvoorjezelfenvoorelkaareenrol.
Deze hypothese is niet eenduidig te beantwoorden. Het herkennen van een
hulpbehoefteblijktaftehangenvandeervaringendeskundigheidvaneenpersoon.Ook
desoorthulpbehoeftespeelteenrolinhetherkennenervan.
InfamilieAalderskomtditsterknaarvoren.Detweeoudstebroerszijnartsenrichten
hun aandacht op medische zaken omdat zij beiden arts zijn. Zoon Dirk verzint
praktische oplossingen, omdat hij de handigste is in de familie en de jongste zoon
verzorgtdemaaltijdenomdathijkokis.
Het herkennen van een hulpbehoefte wordt mooi verwoord door zoon Bernard in
familieCoenenwanneerhijspreektover ‘groeneogen’.Daarmeeduidthijdeexpertise
enopmerkingsgavevanzijnbroerenzwager,diebeidenhovenierzijn.
Alshetgaatomverzorgendezakendanvaltindezorgvooreen(schoon)ouderopdat
vrouwenmeergerichtzijnopdehulpbehoeftenvandie(schoon)ouderdanmannen.In
alledriedefamilieszijnhetvrouwendiedespilindeorganisatievandezorgzijn.Bijal
die vrouwen is er sprake van een achtergrond in de zorg of eerdere ervaring met
zorgsituaties. Ook wordt die gerichtheid versterkt doordat de hulpbehoevende ouder
eerdereenberoepopeendochterdoetofgrotereverwachtingenvaneendochterheeft.
ZoalsdochterKiminfamilieVanBeekmooiomschrijftdathaarmoeder‘hetschermliet
zakken’,omzohaarhulpbehoeftentetonen.
Demannenzieneerderhuneigengrenzenofgeveninelkgevaleerdergehooraandie
grenzen.Devrouwenzijneerdergeneigdeenhulpvraagtebeantwoodenenlangerdoor
tegaanmetzorgen.Bij familieAaldersuitzichdatbijClaudiadiehetleeuwendeelvan
dezorgdraagtenvanuiteensterkezorgovertuigingzichopdezorgstort.Hierkomtook
vaaknaarvorendatzorgverleendwordtomClaudiateontlasten.ZoonEvertbewaakt
duidelijker zijn grenzen en geeft aan de zomervakantie te willen benutten om op te
kunnenladenenniettehoevenzorgen.
Bij familieVanBeekhebbenzowelzoonJaapalsdochterKimlangetijdvooreenkind
gezorgd. Bij zoon Jaap versterkte die ervaring om juist niet bij te dragen aan de zorg
voorzijnvader,bijdochterKimjuistwel.OfbijzoonLucasendochterHannadiebeiden
zich ongemakkelijk voelen om hun vader te ondersteunen bij de toiletgang. Bij Lucas
vormde dit de grens en stopte hij metmantelzorg verlenen, bij Hanna heeft dat zich
vertaald in de hoop dat het niet te vaak zich voordoet. In familie Coenen verloopt de
zorgverdelingergorganischenisdezorgzwaartelichterdanbijdeanderefamilies.Toch
geeftookdaarzoonBernardaandathijweltevredenismethet feitdathijgeenvaste
zorgdagheeft.
73
Kortom:bijhetherkennenvaneenhulpbehoeftespelenervaringenexpertiseeengrote
rol.Watbetreftverzorgendetaken lijkenvrouwenzichmeerophun(schoon)ouder te
richtendanmannen.Demannen geven eerder gehoor aanhun grenzen, vrouwen zijn
geneigdomlangerdoortegaanmetzorgen.
Verschillendezorgstijlen.Detweedehypotheseluidt:
Hypothese2:Mannenenvrouwenhanterenverschillende,conflicterendezorgstijlen
Opdeachtergrondvandezehypothesespeeltdatmanneneentaakgerichteenvrouwen
een emotionele, op de relatie gerichte opvatting hebben in het zorgen. Deze
conflicterende opvattingen zouden kunnen leiden tot onenigheid die van invloed kan
zijnophetverlenenvanmantelzorg.
Watinditonderzoeknaarvorenkomtisdatdemantelzorgersvaakonafhankelijkvan
elkaarzorgenenookvaakeenafgescheidendomeinhebben.Demantelzorgershebben
vaakeen‘eigen’zorgdagenwordendaardoormindervaakgeconfronteerdmetandere
zorgstijlen.
InfamilieAalderskomtwelnaarvorendatonachtzaamheidvandeoudstebroersover
hethuishoudenkanleidentotwatirritatie,omdatbijvoorbeelddeafwasblijftstaan.Het
isoverigensjuistdeovertuigingindiefamilieomelkaarvrijtelaten,zodatiedereende
zorgkanverlenenopzijnofhaarmanierwaardoorconflictenvoorkomenworden.
Welkomtnaarvorendatvrouwen,opbasisvaneerdereervaringofexpertiseuitwerk
inde zorg, eerderdanmannenaangeven tewetenhoede zorghetbestegegevenkan
worden.Zoalsalnaarvorenisgekomen,ligtinalledriedefamiliesderegiebijvrouwen.
Maar met name bij famile Aalders en familie Van Beek geven de regie‐voerende
(schoon)kinderenduidelijkaandatzijdezorggraagophunmaniergedaanzienworden.
Datgebeurtmeteenzekerestelligheidendiestelligheidkangoedomschrevenworden
als een zorgclaim. Deze zorgclaim reikt verder dan de beoordeling van de manier
waaropzorghetbesteverleendkanwordenenbehelstookwaarendoorwiedezorghet
beste verleend kan worden, namelijk bij de hulpbehoevende (schoon)ouder thuis en
doorhenzelf.Hetgaatdanovereenzorgopvattinginplaatsvanovereenzorgstijl.Opdat
niveauisereengroterverschilzichtbaartussenmannenenvrouwen.Dezezorgclaimis
terug te vinden in de regie‐functie van vrouwen. Deze zorgclaim kan zowel een
stimulerende als een belemmerende invloed hebben op het verlenen vanmantelzorg
doormannen.Erissprakevaneenbelemmerendeinvloedvanwegedeergernisdiebij
74
sommige mannen optreedt omdat zij zich verplicht voelen zich te verbinden aan de
dominantezorgopvattingendebeslissingsmachtdiedaarmeegepaardgaat.Zoalsbijde
familieVanBeekwaarhetanimovoorhet familieberaadafneemtenzoals zoonLucas
aangeeft:ishet‘metenomteleven’of‘levenomtemeten’?
Anderzijdsgaatervanuitdiezorgclaimookeenstimulerendewerkinguitdoordat,zoals
indevolgendeparagraafaanbodzalkomen,demoeitedievoorveelmannenoptreedt
bijhetzorgengedemptwordtomdatzijkunnenbouwenopdeexpertisevandiegenedie
de zorg claimt.Daarnaast gaat er ook een grotebetrokkenheiduit vandiegenediede
zorgclaimen.Zijinvestereneenenormehoeveelheidtijdenenergieindezorg.
Kortom: Conflicten door conflicterende zorgstijlen komen niet scherp naar voren
omdat vaak onafhankelijk van elkaar zorg verleend wordt. Zowel op verschillende
tijdstippen,alsopverschillendedomeinen.Welkomtnaarvorendatderegiebijalledrie
defamiliesbijvrouwenligt.Bijtweevandedriefamiliesuitzichdatineenzorgclaim:
een stellige uiting van hoe de zorg het beste gegeven kanworden, gekoppeld aan de
sturingvandeuitvoeringdaarvan.Zowelvoormannenalsvrouwenkanditpositiefals
negatiefuitpakken.
HetaannemenvaneenzorgrolDederdehypotheseluidt:
Hypothese3:Mannenhebbenmeermoeitemethetaannemenvaneenzorgroldanvrouwen
Ookhierhangtdebevestigingvandehypotheseafvanhetgebiedwaaropdezorgzich
afspeelt.Hetverzorgenvanvervoerbijvoorbeeldvormtookeenonderdeelvandezorg.
Zoals een aantal keer naar voren kwam is er een aantal vrouwen die geen rijbewijs
bezitten.BijvoorbeeldClaudia infamilieAalders,BerdieninfamilievanBeekenAnnet
in familie Coenen. Als het op vervoer aankomt zijn die vrouwen behoorlijk onthand,
terwijldemannendaardangeenmoeitemeehebben.
Datzelfde geldt voor bepaalde klusjes. De mannen hebben vaak meer ervaring en
handigheiddanvrouwen.Ditsluitnietuitdatvrouwengeenklusjeskunnendoen;een
lampjevervangenvereistgeengrotevaardigheden.
Als het gaat om verzorgende taken komt wel naar voren dat mannen meer moeite
hebben met het aannemen van een zorgrol. Bijvoorbeeld in familie Aalders waar de
oudstetweezonengeen‘zorg‐types’zijnenzichdaaromonttrekkenaandeverzorging.
ZoonEvertgeeftaaninzijnroltemoetengroeien.Juistdejongstetweezoons,Everten
75
Dirk, geven aan te leren van Claudia. In familie Van Beek komt dit ook naar voren,
bijvoorbeeld doordat grofweg de mannen eerder stoppen met het verzorgen dan de
vrouwen.Wel speelt in die familie dat ook dochters aangevenmoeitenmet zorgen te
hebben.InfamilieCoenenvormtzoonDavidjuistweereenuitzondering.
Kortom: in de zorg voor een schoonouder speelt ervaring en kundigheid in het
verlenen van bepaalde zaken een bepalende rol. In sommige zaken blinken mannen
meeruiten insommigezakenblinkenvrouwenmeeruit.Hetbetredenvanonbekend
gebied,brengtonwennigheidmetzichmee.Metverzorgende taken lijkenmannenwel
meermoeitetehebbendanvrouwen,maarditisgeenhardeverdeling.
HetgeseksueerdekaraktervanzorgDevierdehypotheseluidt:
Hypothese4:Hetgeseksueerdekaraktervanzorggeeftmannenmindertaken.
Bij deze hypothese speelt op de achtergrond dat vrouwen meer de emotionele,
verzorgendetakenopzichnemenenmannendemeerpraktischetaken.Mannenzouden
minder mantelzorg verlenen omdat praktische taken, zoals het repareren van een
tuinhek,mindervaakvoorkomtdandedagelijksezorgbehoeften.
In alle drie de families komendemannenmeer in zicht als het gaat omvervoer, het
onderhoudvandetuin,debelastingenhetdoenvanklusjescq.technischezaken.Zeker
alseenvrouwdiemantelzorgverleendafhankelijkisvanhaarmanwatbetreftvervoer,
wordtde tijdsinvestering enhetbelangvande rol vandiemanaanzienlijk groter.Dit
komteenaantalkerenvooreninalledriedefamilies.
Bijhetverlenenvanverzorgendeenhuishoudelijketakenkomenmeerdevrouwenin
zicht.Opvallendisdatadministratieveenfinanciëlezakenookinalledriedegevallenbij
vrouwenterechtkomen.Ditkanverklaardwordenuithoeeenzorgrolgroeit.Metname
bij familieVanBeekenfamilieCoenenkomtnaarvorendateendochteraleerderwat
boodschappen deed of wat kleine huishoudelijke taken en dat daaruit, door een
groeiende hulpbehoefte van de (schoon)ouder, stil aan het contact met de thuiszorg
ontstaat. Aan dat contact is dan vaak de administratie, organisatie en financiën
gekoppeld.
Daarnaastkanookdehulpbehoevende (schoon)oudereenbelangrijke rol spelendoor
eenduidelijkeinbrengtehebbeninhoeendoorwiedezorgverleendmoetworden.Als
de hulpbehoevende (schoon)ouder een traditionele zorgopvatting heeft, treedt zeker
wanneer het gaat om verzorgende of huishoudelijke taken de camouflage van de
hulpbehoeftevoormanneninwerkingenzijndeverwachtingenvoordevrouweninhet
76
netwerk groter. Ook wordt de excuusruimte voor mannen om geen zorg te verlenen
hierdoor vergroot, er wordt tenslotte minder een beroep op hen gedaan. Dit speelt
bijvoorbeeld bij familie Aalders waar moeder Aalders meer verwacht van dochter
ClaudiaenwatonwennigiswanneerzijdoorzoonDirkgeholpenwordt.
Maarookbijeenmeerneutralehoudingvandehulpbehoevendeisersprakevaneen
geseksueerdkaraktervanzorg.Ditkomtenerzijdsdoordeeerdergenoemdezorgclaim,
maar is ook uit praktische overwegingen. In het kostwinners‐model klinkt de
traditionelerolverdelingdoorenalhoeweldieopvattingdoordehulpbehoevendeniet
sterk gedeeld hoeft te worden, volgt daar wel een grotere beschikbaarheid en
flexibiliteitvanvrouwenuitwaardoorhetberoepdatophengedaankanwordengroter
is. Dit speelt in familie Coenen een rol, maar ook in zekere zin bij familie Van Beek
speelt dit mee in de groei van de zorgrol van dochter Kim. Haar broers, die ook in
hetzelfdedorpwonen,werkennamelijkbeidenfulltime.Uitzonderinghierisnatuurlijk
zoonDavid, in familieCoenen,diealsinds jaarendagopdonderdagnaarzijnmoeder
gaat.MaarookdetweejongstebroersvandefamilieAalders.
Door wie de hulp het beste verleend kanworden hangt ook samenmet het domein
waaropdehulpbehoeftezichbevindt.Zoalsaleerdergenoemd,speeltervaringenwerk
hierineengroterol.Voormannenbetekentditdatzijvakerdanvrouwenanderetaken
opzichnemendanverzorgendeenhuishoudelijketaken.
Kortom: alhoewel de praktische taken eerder bij mannen en de verzorgende taken
eerder bij vrouwen terecht komen, is deze verdeling niet zwart‐wit.Het hangt samen
metdebeschikbaarheidenexpertisevaneenmantelzorgerenookvandeopvattingen
envraagvandehulpbehoevende.
ExcuusruimteDevijfdehypotheseluidt
Hypothese5:mannenhebbeneengrotereexcuusruimtedanvrouwen
De achtergrond van deze hypothese ligt bij aanwijzingen dat mannen, op basis van
dezelfde factorengemakkelijkerkunnen legitimerendat zij geen zorgverlenenalsdat
vrouwendatkunnen.
Alsermeerverwachtingenzijntenaanzienvanvrouwenwatbetrefthetverlenenvan
zorg,zoalsbijfamilieAalders,scheptdatvoormannenderuimteomzichminderaandie
zorgtaken te verbinden. Daarnaast wordt deze ruimte voor mannen verder vergroot
door de eerder genoemde zorgclaim van vrouwen.Het gunnen van ruimte omniet te
zorgenvergrootnamelijkookderuimteomtezorgenopdemanierdieindiezorgclaim
77
beslotenligt.Ditgeldtechternietexclusiefvoormannen.ZekerinfamilieAaldersenVan
Beekissprakevaneenduidelijkeregie‐functiedoorvrouwenmeteensterkezorgclaim.
Hetisindiegevallendatjuisthetbiedenvaneenexcuusruimtedezorgclaimversterkt.
Naasthetverbandtusseneenzorgclaimendeexcuusruimte,spelenerookpraktische
zaken als de afstand tot en band met de hulpbehoevende, werk en de eigen
gezinssituatie een belangrijke rol. In dit onderzoek komt naar voren dat een grote
afstandtotdehulpbehoevendeopheteersteoogeenlegitiemexcuuskanzijnomnietof
mindermantelzorgteverlenen.Zekerincombinatiemeteendrukkebaan.Ditwordtals
excuusaangedragenvoordiegeneomniettezorgen.DenkbijvoorbeeldaanzoonBertin
de familie Aalders. Hij is arts en woont op 1¾ uur rijden van zijn moeder vandaan.
Alhoewel deze twee factoren regelmatig aangedragenworden als reden voor het niet
zorgen, ligt er vaakeenandere,meerpersoonlijke redenaan tengrondslag. Zoals een
slechtebandmetdehulpbehoevende,eenconflicterendezorgopvattingofmoeitenmet
hetaannemenvaneenzorgrol. DatlaatstegeldtbijvoorbeeldvoordochterBerdienuit
familieVanBeek.Alhoewelzij afhankelijk isvanhaarmanvoorvervoerendereistijd
zekereenuurbedraagt,ishettochhaarongemakkelijkheidbijhetzorgverlenendatde
doorslaggeeftomniettezorgen.
Totslotspelenookkenmerkenvanhetnetwerkeenrolindeexcuusruimte.Eengrote
familie of voldoende financiële middelen om professionele zorg in te kunnen kopen
vergrootdeexcuusruimtevoorzowelmannenalsvrouwen.
Kortom: het bieden van een excuusruimte om niet te zorgen, aan zowelmannen als
vrouwen,vergrootdezorgclaim.Deexcuusruimtevoormannenwordtvergrootalsjuist
dehulpbehoevendemindervanhen verwacht,ereengrotefamilie isenervoldoende
financiëlemiddelenaanwezigzijn.
4.6MannenenmantelzorgElkvandegesteldehypothesenwerptopeenverschillendemanierlichtopdepositie
die mannen innemen in het verlenen van mantelzorg voor een (schoon)ouder.
Afzonderlijkgevenzegeensluitendeverklaring,maarzehangenwelmetelkaarsamen.
Indezeparagraafwordtaandehandvan tweenieuwebegrippen,netwerkelasticiteit
enzorgvernauwing,dezesamenhanggepresenteerd.Alhoewelderijkweidtevandeze
begrippen groter is dan die van de onderzoeksvraag zijn ze van belang voor het
markerenvandepositiediemannenhebbeninhetverlenenvanmantelzorg.Denadruk
zaldaarookopliggen.
78
NetwerkelasticiteitNetwerkelasticiteit kanhetbesteomschrevenwordenalsdematevanveerkracht en
flexibiliteitdiehetnetwerkheeftomdezorgtekunnenverlenen.Indeeersteplaatsgaat
datomdetoereikendheidvanfinanciëlemiddelen.DitkaneenPGBzijn,eigenvermogen
ofeenpensioenomzorgintekunnenkopen.HetPGBkandrempelverlagendwerkenom
anderen in te zetten, zoals bijvoorbeeld kleinkinderen. Hiermee hangt ook de
beschikbaarheidenkwaliteitvandeprofessionelehulpsamen.Kunnenbouwenopdie
zorg vergroot de netwerkelasticiteit aanzienlijk. In de tweede plaats gaat het om de
toereikendheidvandebeschikbareexpertise.Devrouwendiede regievoerenhebben
jarenlange ervaring in andere zorgsituaties of zijnwerkzaam in de zorg. Zijweten de
wegindebureaucratieenwetenookwatertekrijgenisophetgebiedvanpraktische
hulpmiddelen.Daarnaastkunnenandereninhetzorgnetwerkbouwenophunexpertise,
wat moeite met het verlenen van mantelzorg kan doen afnemen. Dit vergroot de
flexibiliteit inhetnetwerk.Maarookexpertiseopeenanderdomein,zoalsdoorwerk,
ervaringof interesse isopgebouwd,vergrootdenetwerkelasticiteit. Indederdeplaats
gaathetomdeomvangenbeschikbaarheidvandefamilie.Eengroterefamiliebiedteen
groter zorgpotentieel en ookmeer ruimte om zorgtaken (tijdelijk) van elkaar over te
nemen.Dematevanbeschikbaarheidwordt ingegevendooreenaantalzakenzoalsde
afstandtotendebandmetdehulpbehoevende.Hethebbenvaneendrukkebaankande
netwerkelasticiteit verkleinen, maar bij een soepele zorgverlofregeling kan de
elasticiteitjuistweerwattoenemen.Ookhetniethebbenvaneenbaanofgepensioneerd
zijn vergoot de beschikbaarheid. Daarnaast speelt het gezin van de (potentiële)
mantelzorger een belangrijke rol: een hulpbehoefte in het eigen gezin verkleint de
netwerkelasticiteitvandezorgvoorde(schoon)ouder.Enaandeanderekantkanhet
eigengezinookeenbronvansteunzijninhetverlenenvanzorg.Eenmantelzorgerkan
ookzijnofhaarkindereninzettenalsondersteuningvandeeigenrol.Ditkanvariëren
vanincidenteletotstructureleinzet.Indevierdeplaatsspeeltdedirecteomgevingvan
de hulpbehoevende (schoon)ouder een rol. De beschikbaarheid en betrokkenheid van
vrienden,kennissenenburenvergrootdedraagkrachtvanhetnetwerk.
Ookspelenspecifiekesituatieseenrol indematevanelasticiteitvanhetnetwerk.Zo
kanhetniet‐verlenenvanmantelzorgniet totmantelzorggerekendworden,maarkan
ditwelbijdragenaandenetwerkelasticiteit.Wanneereenlidvandefamilieervoorkiest
geenmantelzorg te verlenen kan een conflict op basis van zorgopvatting voorkomen
worden. Zeker wanneer de opvattingen ver uit elkaar liggen kan dit een groot effect
hebben. In andere gevallen blijkt de verleende zorg niet aan te sluiten bij de
hulpbehoefte. Onrust en ontevredenheid in de familie kan daarvan het gevolg zijn.
79
Stoppen met zorgen is in dergelijke situaties een teken van zorg en vergroot de
netwerkelasticiteit.Helaasneemthetzorgpotentieelhiermeewelafenlaatditzienhoe
aldeze factorenmetelkaarverwevenzijn.Dezesituatieskunnenomschrevenworden
alszorgvuldignietzorgen.Ditperspectieflaatookziendathetbesluitomtestoppenmet
het verlenen van mantelzorg niet slechts stoppen met zorgen is, maar ook een
verplaatsingisvanderichtingvanaandacht,namelijkzorgenvoorjezelf.Overbelasting
leverttenslottemeerzorgenopdantijdigstoppenoftijdigpauzeren.
Specifiekvoormannenkomtooknaarvorendatalhoewelhunaandeel inhetdirecte
zorgverlenenkleiner isdandievanvrouwen,zijwelvangrotebetekeniszijnvoorhet
netwerkinzijngeheel.Sterkernog:zonderhunaandeelishetdevraagofdezorgzoals
die verleendwordtwel voortgezet kanworden.Dit geldtmetnamevoorpartnersdie
samenmantelzorgverlenenaanhun(schoon)ouder.Doorsamentereizenwordtdelast
vanhet reizen verkleind,maar vooral zijn demannen aanwezig voor calamiteiten.De
directemantelzorgwordt verleend door de vrouw,maarmocht er iets problematisch
voordoen dan staan ze daar samen voor. Dit geldt zeker als de zorg fysiek zwaarder
wordtenditvergrootdenetwerkelasticiteitaanzienlijk.
Daarnaast,watinminderematevoorkomt,maaralshetvoorkomteenbelangrijkerol
speelt isdatmanneneengrotererol inheteigenhuishoudenopzichnemen.Hierdoor
krijgt hun partner meer ruimte om de mantelzorg te verlenen die zij op zich neemt.
Ditzelfde geldt ook voor broers die ondersteuning bieden als hun zus niet kan. Bij
mannen richt de aandacht voor een hulpbehoefte zich minder direct op de
hulpbehoevende (schoon)ouder,maarwordtdeze eerder gecombineerdmet aandacht
voor hun partner of zus. Deze specifieke rol van mannen is van grote invloed op de
draagkrachtvanhetzorgnetwerk.
Kortom: netwerkelasticiteit is een begrip dat de veerkracht van een zorgnetwerk
omschrijft.Dekrachtvanditbegripisdatookhetbesluitomgeenmantelzorg(meer)te
verlenenruimtekrijgtomgekenmerkttewordenalszorgzaam.Daarnaastwordtmetdit
begripeenspecifiekerolvanmannenblootgelegd:meerdanvrouwenfunctionerenzij
alsondersteunerindemantelzorgdiedeelasticiteitendaarmeededraagkrachtvanhet
netwerkvergroten.
ZorgvernauwingZorgvernauwing is een mechanisme dat er toe leidt dat, in het netwerk voor een
(schoon)ouder,de(schoon)dochtersmeermantelzorgverlenendande(schoon)zonen.
Zorgvernauwingverklaartdespecifiekepositiediemanneninhetzorgnetwerkvooreen
(schoon)ouderhebben.Grofweggaathethieromtweetegengesteldebewegingen.Aan
de ene kant een zorgclaimvan vrouwen en aan de andere kant een excuusruimte van
80
mannen.Ditbetekentoverigensnietdatvrouwenaltijddezorgnaarzichtoetrekkenof
dat mannen er altijd hard voor weglopen. Wel zijn er verscheidene factoren die de
zorgrol voor vrouwen bevestigen en vergroten en die de zorgrol voor mannen
verkleinen.
Doordebevindingenmetelkaarteverbindenkrijgtditmechanismegestalte.Mannen
gevenwateerdergehooraanhuneigenhulpbehoeftedanvrouwen.Devrouwenhebben
vaak een grotere expertise en een rijkere ervaringmet zorgende taken danmannen.
Deze twee gecombineerdmaakt dat een hulpbehoefte op dat gebied eerder zichtbaar
wordtvoorvrouwen.Dezecamouflageisvoorvrouwenookminderomdater,vanuitde
hulpbehoevende (schoon)ouder, vaker een grotere verwachting is ten opzichte van
vrouwen dan van mannen. Kritiek of vragen worden eerder bij een (schoon)dochter
neergelegddanbijeen(schoon)zoon.Daarnaastgevenvrouwen,vakerdanmannen,op
basisvanexpertiseenvaardighedenmeteenzekerestelligheidaandatzijwetenhoede
zorg het beste verleend kanworden. Grofweg betekent dit dat vrouwenmeer gericht
zijnopdehulpbehoeftevaneen(schoon)ouder,ereerdermeegeconfronteerdworden
envakeraangevendeexpertiseenvaardighedeninhuistehebbenomdehulpbehoefte
tevervullen.Voordemannengeldtdatdezorgclaimvanvrouwenhunexcuusruimteom
niettezorgenvergroot.Eneengrotereexcuusruimteversterktdezorgclaim.Daarnaast
hebbenmannenmeermoeitemethetaannemenvaneenzorgrolengeveneerderhun
grenzenaan.Daardoorstoppenzijeerderdanvrouwenstoppenmantelzorgverlenen.
Kortom: zorgvernauwing omschrijft het proces dat een zorgclaim een excuusruimte
maaktendathetbenuttenvandezeexcuusruimteleidttoteengroterezorgclaim.Beide
processen versterken elkaar waardoor de vrouwenmeer centraal komen te staan en
manneneenminderdirecte,maarmeerondersteunderolkrijgen.
4.7ConclusieIndithoofdstukzijndriezorgsituatiesbesproken.IndefamilieAaldersgaatdezorgom
hun moeder. Daarin speelt een dochter de centrale rol, ondersteund door haar
echtgenoot,kinderen,broersenschoonzus. In familievanBeekdraaitdezorgomhun
vader.Eenstrakkeregiewordtgevoerddooreendochter,zoonen(schoon)dochter.Het
zwaarder worden van de zorg doet steeds meer mantelzorgers afhaken. In familie
Coenen gaat de zorg om moeder. Zij heeft de touwtjes nog stevig in handen en kan
leunenopeengroot,bereidwillignetwerk.
Op basis van deze zorgsituaties zijn de vijf hypothesen besproken. Het gaat om het
herkennenvaneenhulpbehoefte,conflicterendezorgstijlen,moeitenmethetaannemen
81
van een zorgrol, het geseksueerde karakter van zorg en een excuusruimte. De
samenhang tussen deze hypothesen komt tot uitdrukking in twee nieuwe begrippen:
netwerkelasticiteit en zorgvernauwing. Netwerk‐elasticiteit omschrijft de veerkracht
vaneennetwerk,zorgvernauwingomschrijfthetmechanismedatvrouweneengrotere
zorgrolkrijgendanmannen.Metbehulpvandezebegrippenkomtdespecifiekerolvan
mannen indezorgvooreen (schoon)ouderaanhet licht:eenveerkrachtvergrotende,
ondersteunenderol.
82
5.Conclusie
5.1InleidingIn dit onderzoek staanmannen enmantelzorg voor hun (schoon)ouder centraal.Dit
themaisgekozenomdatdeverwachting isdatdevraagnaarmantelzorggroterwordt
vanwege de vergrijzing van de bevolking (Sadiraj et al. 2009). Daarnaast is de
verwachting dat het aanbod aan mantelzorg zal verkleinen door de emancipatie en
arbeidsparticipatie van vrouwen (Van der Lyke, 2000). In de zorg voor een
(schoon)ouder is de verdeling tussen mannelijke en vrouwelijke mantelzorgers het
meest scheef (Timmermans et al, 2003), ook is dit demeest voorkomendemantelzorg
relatie(deBoeretal.,2009).Deonderzoeksvraagdiecentraalstaatis:
Welkefactorenbelemmerenofstimuleren(schoon)zoneninhetverlenenvanmantelzorginhetnetwerkvaneen(schoon)ouder?
Hetantwoordopdezevraagvatzichindebehandelingvandevijfgesteldehypothesen.
Deze komen aan bod in paragraaf 2. Deze hypothesen gaan respectievelijk over het
herkennenvaneenhulpbehoefte,conflicterendezorgstijlen,moeitenmethetaannemen
van een zorgrol, het geseksueerde karakter van zorg en een excuusruimte om niet te
hoeven zorgen. De samenhang tussen deze vijf factoren uit zich in twee nieuwe
begrippen: netwerkelasticiteit en zorgvernauwing. Deze twee begrippen leggen de
specifieke plek van mannen in de mantelzorg voor een (schoon)ouder bloot: minder
directenmeerondersteunend.
Hierop volgt in paragraaf 3 de discussie. Daarin is aandacht voor de gehanteerde
netwerkbenadering en ruime visie op zorg. Ook het gebruik van het genogram en de
ecomapkomtnaarvoren.
5.2Mannenenmantelzorg.Hetherkennenvaneenhulpbehoeftevormtveelaleenstartpuntvanhetverlenenvanmantelzorg.Naarvorenisgekomendathetherkennenvaneenhulpbehoeftetweeledig
is.Enerzijdskaneenhulpbehoeftezichopverschillendeterreinenafspelen(verzorgend
of administratief) anderzijds speelt in een netwerk ook de vraag opwie de aandacht
gericht is. Inditonderzoekkomtnaarvorendatexpertiseenervaringbelangrijk is in
hetherkennenvaneenhulpbehoefte.Ditkomttreffendnaarvoren ineenbeschrijving
als ‘groene ogen’ in verbandmet het bijhouden van de tuin.Wat betreft verzorgende
taken lijken vrouwen zich meer op hun (schoon)ouder te richten dan mannen. De
83
mannengeveneerdergehooraandeeigengrenzenenvrouwenzijngeneigdlangerdoor
tegaan.
Verschillende zorgstijlen kunnen leiden tot botsingen, waardoor mantelzorgers niet
meer samen de zorg willen verlenen. Op de achtergrond speelt hier de gedachte dat
mannen een meer taakgerichte en vrouwen een meer relatie‐gerichte stijl hanteren.
Naarvorenisgekomendathetverlenenvanmantelzorgvaakonafhankelijkvanelkaar
verleendwordt.Zowelopverschillendetijdstippen,alsopverschillendegebieden.Wel
blijktdatderegie inhandenvandevrouwenligt.Hiergaathetnietspecifiekovereen
zorgstijlmaarismeersprakevaneenzorgopvatting.Ditkanzichuitenineenzorgclaim:
eenstelligeuitingvanwetenhoedezorghetbestegegevenkanworden.Datkanpositief
uitpakkenvoormannendoordatzijkunnenbouwenopdeexpertisevandezevrouwen,
dit kan ooknegatief uitpakkendoordatmannen zichnietwensen te conformeren aan
dezeclaim.
Hetaannemenvaneenzorgrolkanmoeilijkzijn.Hierinspeeltexpertiseenervaringeen
belangrijke rol. Praktische overwegingen als wie het minste moeite met iets heeft
vormen een belangrijke overweging. Medische zaken komen bij de artsen en
verpleegkundigen in de familie terecht, het bijhouden bij de tuin bij hoveniers of,
onvermijdelijk, het vervoer bij diegenen die een rijbewijs hebben. Het betreden van
onbekend gebied brengt onwennigheid met zich mee. Met verzorgende taken lijken
mannenmeermoeite tehebbendanvrouwen,maardit is geenhardeverdeling.Maar
zoals al genoemd, bij mannen is veelal eerder de grens bereikt dan bij vrouwen.
Ondersteuningvanvrouwendieervaringindezorghebbenlijktdiegrensopterekken.
Hetgeseksueerdekaraktervanzorgimpliceertdatmannenmeerdepraktischeklussen
doenenvrouwendeemotionele,verzorgendeklussen.Ookinditonderzoekkomtnaar
vorendatklusjes,de tuin,belasting‐zakenenvervoervaakbijmannenterechtkomen.
De opvattingen van de hulpbehoevende spelen hierin een belangrijke rol. Hierdoor
komenvrouweneerder inaanrakingkomenmetverzorgendeenhuishoudelijke taken
danmannen.Mantelzorgbegintvaakmeteenkleineondersteuningdaarin.Vervolgens
groeitdezorgstapvoorstapuittotdatdeprofessionelezorghetoverneemt.Vaakwordt
daardoorheteerstecontactmetdeprofessionelezorggemaaktdoordevrouwdieinhet
begin kleine zorgtaken op zich genomen heeft. Vanuit dat contact groeien
administratieveenorganisatorischetakendiebijdezezelfdevrouwterechtkomen.De
verdeling is echterniet zwart‐wit. Inditonderzoekkomtnaarvorendatveelmannen
ookverzorgendetakenopzichnemenofgenomenhebben.
Totslotdehypothesedatmannen,eerderdanvrouwen,zichkunnenonttrekkenaande
zorg: de excuusruimte. Naar voren komt dat wanneer een (hulp)behoevende ouder
hogere verwachtingen heeft van een dochter dit de excuusruimte voor de mannen
84
vergroot. Ook een grote familie of voldoende financiële middelen vergroten de
excuusruimte.Maarsterkerkomtnaarvorendatvrouwendiedezorgclaimenookmeer
excuusruimtebiedenomgeenzorg teverlenen.Hetgebruikenvandezeexcuusruimte
vergrootdanhunzorgclaim.
Desamenhangtussenbovengenoemdefactorenkomentotuitingindebeschrijvingvan
tweenieuwebegrippen:netwerkelasticiteitenzorgvernauwing.Beidebegrippenhelpen
de positie van mannen in het verlenen van mantelzorg aan een (schoon)ouder te
markeren.
Netwerkelasticiteit omschrijftdeveerkrachtvaneenzorgnetwerk.Dekrachtvandit
begripisomdebeslissingomgeenmantelzorgteverlenenookruimtekrijgtbinnenhet
zorgen.Nietzorgen,omdathetzorgenonrustofconflictenmetzichmeebrengt,kanook
gekenmerkt worden als zorg en vergroot de veerkracht van een zorgnetwerk. Voor
mannengeldtdatzijvaakverantwoordelijkzijnvoorogenschijnlijkkleinebijdragen.Het
maken van een drempeltje zodat de rolstoel makkelijker door het huis kan
vergemakkelijkt het zorgverlenen echter aanzienlijk. Maar ook simpelweg het
‘aanvullend aanwezig zijn’, zoals een schoonzoon dit mooi verwoord, vergroot de
draagkrachtvanhetnetwerkaanzienlijk. Insommigegevallenishetzelfsnoodzakelijk
datzijaanwezigzijn,omdatandersdezorgnietmeerverleendkanworden.Dit ishet
gevalwanneereendochtergeenrijbewijsheeftenafhankelijk isvanhaarpartnerwat
betreft vervoer,maarmeernog als de zorgdusdanig zwaarwordt dat tweepersonen
vereistzijn.Vaakkwamhetbeeldnaarvorenvaneenpartnerofbroerdieeenbepaalde
taak op zich nam ter ondersteuning van zijn partner of zus. Het zijn vaak deze
ogenschijnlijkkleinedingendiedeveerkrachtendedraagkrachtvanhetnetwerksterk
vergroten.
Zorgvernauwingomschrijfthetprocesdatbijvrouweneengroterezorgrolkrijgendan
mannen. Zoals al naar voren is gekomen groeit een zorgrol stapsgewijs. De rol voor
vrouwen kan juist groeien omdat zij zich meer richten op de hulpbehoevende
(schoon)ouder, hun grenzen eerder verleggen dan mannen, er vaker wat van hen
verwachtwordtenzij stelligeraangevenookdemeestgeschiktepersoontezijn.Deze
stelligheidkanomschrevenwordenalseenzorgclaim:hiergaatdezorgopvattinghand
inhandmetderegiefunctie.Dezezorgclaim impliceerteengrotereexcuusruimtevoor
mannenenvrouwen.Dezorgclaimwordttenslottesterkeralsmenzichontrektaande
zorguitonvredemetdezeclaim.Aangezienmannenookvakermoeitehebbenmethet
aannemenvaneenzorgrolbiedtdezeexcuusruimteookdemogelijkheidomeerder te
stoppen met zorgverlenen. De zorgclaim en de excuusruimte versterken elkaar
waardoor de vrouwenmeer centraal komen te staan enmannen eenminder directe,
85
maarmeerondersteunderolkrijgen.
Samenvattendhebbenmannenindezorgvoorhun(schoon)oudereenspecifiekeplek.
Naast directe zorg voor hun (schoon)ouder komt vooral de ondersteunende en
ontlastendepositievandemannennaarvoren.Dezespecifiekerolvergrootdenetwerk
elasticiteitaanzienlijk.
5.3DiscussieGebruikvanderesultatenEenbegripalsnetwerkelasticiteithelptomdeondersteunenderolvanmanneninhet
verlenen van mantelzorg te waarderen. Ook een ogenschijnlijk kleine taak kan
belangrijk zijn voor het kunnen blijven verlenen van mantelzorg. Ook zaken die niet
directonderzorgverlenenverstaanwordenwordenzoophunwaardegeschat.Hetop
waarde schatten van de specifieke plaats die mannen innemen in het verlenen van
mantelzorgaaneen(schoon)ouderisvanbelangommantelzorgtezienalseenactiviteit
voorenvanmannenénvrouwen.
Meteenbegripals zorgvernauwingwordt inzichtelijkhoevrouwenmeer centraal en
mannenmeerindemargekunnenkomentestaan.Ditinzichtkanvoorprofessionalsin
dezorgbijdragenaandeherkenningen,waarwenselijkdoorbrekingvanditpatroon.De
uiterste consequentie is tenslotte dat dit proces de vrouwen die centraal staan
kwetsbaardermaaktvooroverbelastingendathetpotentieelvandemannendieinde
margekomentestaannietbenutwordt.
Netwerkbenaderingeneenruimevisieopzorg
Inditonderzoekisgekozenvooreennetwerkbenaderingeneenruimevisieopzorg.
Nietdirectopwetenschappelijkniveau,maarwelopmenselijkniveau,kwamnaarvoren
datrespondentendienietdirectbetrokkenwarenbijhetverlenenvanmantelzorgmaar
er wel mee geconfronteerd werden door bijvoorbeeld hun mantelzorg verlenende
partner,zichpositieftoondendatookeensnaarhunverhaalgeluisterdwerd.Dewaarde
vandeinterviewsmetdiegenedienietofnietmeermantelzorgverlenendraagtechter
welbij aanhet inzicht inde complexiteit vande zorgsituatievooreen (schoon)ouder.
En, meer concreet, om te achterhalen wat de factoren zijn diemannen stimuleren of
belemmereninhetverlenenvanmantelzorgisnietalleenbepalendwatdemannenwel
ofnietdoen,maarevenzeerwatdevrouwenwelofnietdoen.Dit komt indeanalyse
naarvorenalsdezorgclaimvanvrouwenendegrotereverwachtingvanvrouwendoor
de hulpbehoevende schoon(ouder). Dewaarde van een netwerkbenadering is dat het
86
een fenomeen als de netwerkelasticiteit blootlegt, waar een specifieke positie van
mannen in het verlenen vanmantelzorg uit voortvoeit. Gecombineerdmet een ruime
visieopzorgsteltbiedtditookhetnietverlenenvanmantelzorgeenplekkrijgeninhet
zorgnetwerk. Aandachtspunt blijft bij een dergelijke benadering dat het gevaar op de
loerligtom‘alles’teduidenalszorg.
Kortom: het verdient een aanbeveling om in onderzoek naar zorgsituaties in het
algemeen en in de zorg voor een (schoon)ouder in het bijzonder een netwerk
benaderingeneenruimevisieopzorgtehanteren.
Nieuweinstrumenten:genogramenecomap
Bij de interviews is gebruik gemaakt van het genogram en de ecomap. In
wetenschappelijk onderzoek wordt nog maar weinig gebruik gemaakt van deze
instrumenten, terwijlzegeschiktblijkenommeer inzicht tekrijgen indedynamiek in
gezinnenenfamilies(Watts&Shrader,1998)enmeerspecifiek–incombinatiemeteen
ecomap‐infamiliezorg(Rempeletal.,2007).
Het genogramwerd in dit onderzoek gebruikt als houvast voor de structuur van de
familie en de ecomap om ook anderen die van belang waren bij het verlenen van
mantelzorgtekunnenvermelden.Zowerdookzichtbaarwelkaandeeldeprofessionele
zorgofvrienden,kennissenenburenhaddenindenetwerkelasticiteit.
Hetopstellenvaneengenogramhelptbijeengoedekennismaking.Dooreenoverzicht
vandefamiliemetdebijbehorendenamentemakenwordtopeeneenvoudigemanier
debandmetde respondent sterkergemaakt: erhoeftnietmeergesproken teworden
over‘eenzus’ofeen‘zwager’maardiegenekanbijzijnofhaarnaamgenoemdworden.
Dit opstellen van het genogram gebeurde tijdens het eerste interview binnen een
familie. Omdat het genogram tijdens het interviewop tafel lag kon de respondent ter
ondersteuningookdepersooninkwestieaanwijzen.Datvergemakkelijktehetgesprek.
Naast de ervaring dat het genogramde interviews soepeler liet verlopen, speelde het
ook een rol bij het overzicht bewaren tijdens een interview.Bijvoorbeelddoor ook te
vragennaarde familieledenwaarnogniks over verteldwas.Het genogramwerdook
gebruiktdoorkorteopmerkingen.Ditlaatstemaakteookdirectinzichtelijkoverwiein
defamilienognietgesprokenwas.
Naasthetgenogramwerdeenecomapgebruikt.Deecomapleverdenaelkinterviewen
een visueel beeld op van de zorgsituatie vanuit het perspectief van de respondent.
Omdat het om complexe situaties ging gaven deze ecomappen veel houvast in het
analyserenvandesituatie,vanwegedeeenvoudigeweergave.
87
Kortom:beide instrumentenverdieneneenaanbevelingommeergebruikt teworden
in wetenschappelijk onderzoek naar (zorg)netwerken. Zowel vanwege de
kwaliteitsverbetering van de interviews als vanwege de houvast die beiden bieden in
hetbewarenvanhetoverzichtenhetvergemakkelijkenvandeanalyse.
Deonderzoeksgroep
Inhet algemeenverdienthetdeaanbevelingomonderzoek tedoennaarmannenen
mantelzorg bij meer families ter aanscherping van de onderzoeksresultaten uit dit
onderzoek. De drie onderzochte families zijn bijzonder groot. Respectievelijk twaalf,
tienenvijfkinderen.Demeestegezinnenhebbentegenwoordignietmeereendergelijke
omvang. Het verdient daarom aanbeveling om meer onderzoek te verrichten naar
mannenenmantelzorgbijkleineregezinnen.
5.4Conclusie Dit onderzoek heeftwillen bijdragen aan een beter inzicht in de positie diemannenhebbeninhetverlenenvanmantelzorgaaneen(schoon)ouder.Eennetwerkbenadering
en een ruime visie op zorg maakten mogelijk om een dergelijke zorgsituatie op een
passendemanier teonderzoeken.Dezebenaderinggafde ruimteomde specifieke rol
vanmannentekunnenduiden.Meerdanvrouwenfunctionerenzijalsondersteunerin
demantelzorg. Daarmee vergroten zij de veerkracht en de draagkracht van het zorg‐
netwerk.
In dit onderzoek is gebruik gemaakt van twee instrumenten die nog niet vaak in
wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt. Het genogram en een ecomap. Beiden
verdienendeaanbevelingvoorverdergebruikinonderzoeknaarzorgnetwerken.
Vervolg onderzoek bijmeer en kleinere families is aan te bevelen om de begrippen
netwerkelasticiteitenzorgvernauwingmeerinvullingtegevenendepositievanmannen
inmantelzorgnogmeerinzichttekrijgen.
88
LiteratuurAbel,E.K.(1990) Informalcareforthedisabledeldery.Acritiqueofrecentliterature. ResearchonAging,12,pg.139‐157Boer,A.de&Keuzenkamp,S.(2009)
Vrouwen,mannenenmantelzorg.Beeldenenfeiten.DenHaag:SCP
Boer,A.de(red.)(2005) Kijkopinformelezorg. DenHaag:SCPBoer,A.de,BroesevanGroenou,M.&Timmermans,J.M.(red.)(2009) Mantelzorg.Eenoverzichtvansteunvanenaanmantelzorgersin2007.BroesevanGroenou,M.(2005)
Delenindezorg:derolvanbroersenzussenindezorgvankinderenvoorhunouders.In.Boer,A.de(red.)(2005)Kijkopinformelezorg.DenHaag:SCP,pg.61‐74
Butler,J.F.(2008)
Thefamilydiagramandgenogram:comparisonsandcontrastsTheAmericanJournalofFamilyTherapy,vol.36(3),pg.169‐180
Calasanti,T.&King,N.(2007) Taking‘Woman’sWork’‘LikeaMan’:Husbands’ExperiencesofCareWork. Thegerontologist,vl.47(4),pg.516‐527Duijnstee,M.S.H.,Cuijpers,W.J.M.J.,Humbert,M.J.&Dungen,A.W.L.v.d.(1994)
Mantelzorgvoormensenmeteenchronischeziekte.EenliteratuurstudienaarderolvanmantelzorgersmeteenchronischeziekteopbasisvanNederlandsestudiesgepubliceerdindeperiode19801993.Zoetermeer:NCCZ
Emous,K.(2005)Delodenmantel.ZorgenverzorginginNederland.Amsterdam:Mets&Schild
Fisher,B.&Tronto,J.(1990) Towardsafeministtheoryofcaring.
In:Abel.E.&Nelson,M.(red.)(1990)Circlesofcare.Workandidentityinwoman’slives.NewYork:StateUniversityofNewYorkPress.pg.35‐62
Gertel,N.&Gallagher,S.K.(2001) Genderandthecontingentcharacterofcare Gender&Society,vol.15(2),pg.197‐217Govaart,M.M.&Moreé,M.(2000)
Georganiseerdenaastenliefde:contradictieofwenkendperspectief?In:Hortulanus,R.P.&Machielse,J.E.M.,Wieismijnnaaste?(Hetsociaaldebat,2,p.83‐95).DenHaag:ElsevierBedrijfsinformatie.
Graaf,F.M.de,Hasselt,T.J.vanenFrancke,A.L.(2005)
ThuiszorgvoorterminaleTurkseenMarokkaansepatiënten.Ervringenenopvattingenvannaastenenprofessionals.Utrecht:NIVEL.
Jong,Y.de,Lier,W.van&Moree,M.(2004)
89
Zorginkleuren.Utrecht:NIZW/EIZ
Knijn,T.&Liefbroer,A.(2004) Dehelpendehand Demos.Jaargang20,nr.10,pg.84‐85Knijn,T.,Grootegoed,E.,daRoit,B.,Willemse,M.(2009) Depraktijkvanhetmantelwerk Utrecht:MOVISIEKooiker,S.&Boer,A.de(2008)
PortrettenvanmantelzorgersDenHaag:SCP
Kwekkeboom,M.H.(1990) Hetlichtonderdekorenmaat.InformelezorginNederland DenHaag:VUGALyke,S.vander(2000) Georganiseerdeliefde.Publiekebemoeienismetzorgindeprivésfeer. Utrecht:uitgeverijJanvanArkelMinisterievanWelzijn,VolksgezondheidenCultuur(1974) StructuurnotaGezondheidszorg Leidschendam:WVCMol.A.(2006)
Delogicavanhetzorgen.Actievepatiëntenendegrenzenvanhetkiezen.Amsterdam:vanGennep.
Moreé,M.(2005)
DeEERvoordeWMO.Emancipatie‐Effect‐RapportageinzakedewetmaatschappelijkeondersteuningUtrecht:EIZ/NIZW
Neufeld,A.&Kushner,K.E.(2009)
Menfamilycaregiver’sexperienceofnonsupportiveinteractions:contextandexpectations.JournalofFamilyNursing,vol.15(2),pg.171‐197
Ooms,I.,Jonker,J.&Torre,A.vander(2009) Werkenenweldoen,kiezentussenbetaaldeenonbetaaldearbeid. DenHaag:SCPOudijk,D.,Boer,A.de,Woittiez,I.,Timmermans,J.enKlerkM.de(2010)
MantelzorguitdedoekenDenHaag:SCP
Palmboom,G.&PolsJ.(2008)
Watbezieltdemantelzorgers?DenHaag:Nicis
Pennix,K.&Scholten,C.(e.a.)(2005)
Werkenaanmaatschappelijkeondersteuning.Eenhandreikingvoorsocialeprofessionals.Utrecht:NIZW
Potting,M.(2001) Vanjefamilie…Zorg,familieensekseindemantelzorg Amsterdam:AksantRempel,G.R.,Neufeld,A.,Kushner,K.E.(2007)
90
InteractiveuseofgenogramsandecomapsinfamilycaregivingresearchJournalofFamilyNursing,vol.13(4),pg.403‐419
Royers,T.(2007)
Gedeeldezorg:eenideeënboek.Handreikingvoorhetsamenspeltussenzorgverlenersenfamilieleden.Utrecht:Vilans
Sadiraj,K.,Timmermans,J.M.,Ras,M.&Boer,A.de(2009) Detoekomstvanmantelzorg. DenHaag:SCPTimmermans,J.M.(red.)(2001) Vrijomtehelpen;verkenningbetaaldlangdurigzorgverlof. DenHaag:SCPTimmermans,J.M.(red.)(2003) Mantelzorg.Overdehulpvanenaanmantelzorgers. DenHaag:SCPTimmermans,J.M.(2005) Mantelval DenHaag:SCPTonkens,E.,Broeke,J.vanden&Hoijtink,M.(2008)
Opzoeknaarweerkaatstplezier.Samenwerkingtussenmantelzorgers,vrijwilligers,professionalsencliëntenindemulticulturelestad.Amsterdam:PallasPublications,AmsterdamUP
TweedeKamer(1991‐1992)
Thuiszorgindejarennegentig.NotitieoverdetoekomstigeontwikkelingenenstimuleringvandeThuiszorg.DenHaag:Staatsuitgeverij.
Vijfvinkel,D.(e.a.)(2008) Deregelingwaarderingmantelzorgersgeëvalueerd. Zoetermeer:ResearchvoorBeleidWatts,C.&Shrader,E.(1998)
Howtodo(ornottodo)...Thegenogram:anewresearchtooltodocumentpatternsofdecisionmaking,conflictandvulnerabilitywithinhousholds.HealthPolicyandPlanning,vol.13(4),pg.459‐464
Wittgenstein,L.(1953/2006) Filosofischeonderzoekingen Amsterdam:BoomWright,L.M.&Leahey,M.(1999)
Maximizingtime,minimizingsuffering:the15minute(orless)familyinterviewJournalofFamilyNursing,Vol.5(3),pg.259‐274
91
Bijlage1:hetgenogramMeteenecogramkaninkortetijd(Wright&Leahey,1999)eenschetsgemaaktwordenvandesamenstellingenstructuurvandefamilie(Rempeletal.,2007).Hetmakenvaneengenogramkanemotiesoproepen.Debasisregelvoorhetmakenvaneen genogram is: begin eenvoudig enmet feiten, in de loop van het gesprek kunnengevoeligeronderwerpenaandeordekomen(Royens,2007).
Eenvoorbeeldvaneengenogram(uit:Royens,2007):
92
Bijlage2:deecomapEen ecomap is als hetware een röntgenfoto van het sociale netwerk (Royens, 2007).Hierin kunnen ook zakelijke aspecten opgenomen worden als de huisarts,fysiotherapeutofeenkerkgenootschap.Royens (2007) geeft inzijnhandreikingvoorprofessionals tweeaandachts lijstjes.Deeerstegaatovereenaantalvastepuntendievoorkomenineenecomap,detweedeiseenlijstmetvoorbeeldvragen.Delijstjeszijngebaseerdopeencliëntineenverzorgings‐ofverpleeghuis,terillustratievoorhetmakenvaneenecomapvolstaatditechter.Vasteaandachtspuntenvooreenecomap:
1. Gezinvanherkomst(G).Inverzorgings‐enverpleeghuizengaathetdanmeestalombroersenzusters.
2. Overigefamilieleden(F).Ditzijn(klein‐)kinderen,zwagers,schoonzussen,nevenennichten.
3. Vrienden(V).Hetcontactisvanpersoonlijkeenemotioneleaardenkaneenbelangrijkesteunzijn.
4. Oudeburen,collega’senkennissen(K).Hetcontactisvansocialeaardendoorgaanswatvormelijker.
5. Buren(B).Meestalzijndatgang‐ofhuiskamergenotenwaarmeemeneenbandervaart.
6. Medebewoners(M).Ditzijndecontactendieeenbewonerheeftinhetrestaurantoftijdensdeactiviteiten.
7. Raadslieden(R).Depastoor,dedomineeofeenHumanistischraadsman.8. Zorgverleners(Z).
Voorbeeldvragenbijhetmakenvaneenecomapvaneenhulpbehoevende:
• Metwiepraatualsuhetmoeilijkhebt?• Welkerolspeeltdezepersooninuwleven?• Hebtucontactmetdezustersofanderemedewerkersinhuis?• Metwieheeftutelefoongesprekken?• Metwiegaatu(weleens)naarbuiten?• Hoeishetcontactmetfamilieleden?• Vanwiekrijgtubezoek?• Bijwiegaatuweleensopbezoek?• Metwievandemedebewonersheeftucontact?• Heeftuvastgezelschapbijheteten,indehuiskameroftijdensactiviteiten?• Correspondeert(brieven,ansichtkaarten,fax,e‐mail)u?Enmetwieisdat?• Gaatuweleensuitlogerenenbijwie?• Heeftudeafgelopentijdaaniemandietsuitgeleendofheeftuvaniemandiets
geleend?• Wiekomteropuwverjaardag/bijwiegaatuopverjaardag?• Zijnerpersonendievoorubelangrijkzijn,nietgenoemd?
93
Eenvoorbeeldvaneenecomap(Rempeletal.,2007):
94
Bijlage3:structuurvaneeninterviewStap1:IntroductieUitlegoverhetonderzoekendoelvanhetinterview,instemmingvooropnamegesprekenwaarborgvertrouwelijkheid.Stap2:Opstellenvaneeneenvoudiggenogram(ziebijlage2)Bij het eerste interview met de zorgvrager is er uitgebreid aandacht voor hetgenogram.Invervolginterviewsmetdenetwerkledendienthetgenogramalshouvastofterbevestiging.Stap3:Opstellenvandeecomap(bijlage3)Bij het eerste interview gaat het expliciet over de ecomap van de zorgvrager. In deinterviewsmetdenetwerkleden,de(schoon)zoonsen(schoon)dochters,gaathetoverhet opstellen van de ecomap van de zorgvrager vanuit het perspectief van datnetwerklid. Bijvoorbeeld: bij de zorgvrager gaat het om de eigen zorgvraag, bij denetwerkledenoverdezorgvraagdiezijnzienbijhun(schoon)ouder.Elk van de vijf verklarende factoren komt ter sprake op basis van het te hantereninterviewschema.Datschemadientalsleidraad.Methetstellenvandevragenwordtdeeco‐mapgemaaktenopbasisdaarvanwordtdoorgevraagd.InterviewschemaDevragenkomenvooreendeelvoortuitandereonderzoeken:vanderLyke(2000),Potting(2001),Palmboom&Pols(2008).OntstaansgeschiedenisenbeschrijvingzorgsituatieEerstwilikuwatvragenstellenoverhoedezorgvooruw(schoon)oudereruitziet.Eenkortverloopvanhetprocesenwiewatdoet.Wanneerisdezorgvooruw(schoon)ouderbegonnen?Wanneerbentubegonnenmetzorgen?Ofwaaromzorgtuniet?Zijneranderemantelzorgersbetrokkenbijdezorg?Zijnerprofessionalsbetrokkenbijdezorg?Ofnoganderen?Wiedoetwat?(voorbeeldlijstje,doorrespondentaantevullen)VerdelingvanzorgtakenGraagwilikmeerwetenoverhoedeverdelingvanzorgtakentotstandisgekomen.Hoeisdezeverdelingtotstandgekomen?Enwaaromopdezemanier?Zijnerzorgtakendievooraldevrouwenofmannendoen?Enwaaromisdat?Wordtoverdeverdelingvanzorgtakennogweleensgesproken?Ja,hebbenmannenofvrouwenverschillendeideeën?Nee,waaromniet?ZorgstijlenNuwilikhetgraaghebbenoverwatubelangrijkvindtinhetverlenenvanmantelzorgenoferverschillenzijninhetverlenenvanmantelzorgtussenuendeanderen.Watvonduhetbelangrijksteinhetverlenenvanmantelzorg?Zijner,watdatbetreft,verschillentussenmannenenvrouwen?Iserverschilinhoeumantelzorgverleentendeanderendatdoen?Iserverschiltussendemannenenvrouweninhoemantelzorgverleendword?RollenOokzouikhetgraaghebbenoverdeverwachtingendieerheersen.
95
Zijnerverwachtingenvanuw(schoon)ouderoverwiewatdoet?Komtdatovereenmetuweigenopvatting?Geldtdatookvoordeanderenvolgensu?Maaktditdatumeer/mindermantelzorgverleent?Geldtditookvoordeanderenvolgensu?Ishetwenselijkdathierindingenveranderen?Achtergrondinformatievanderespondent(dezevragenhoevennietconcreetgesteldteworden,maarkomenwaarschijnlijkvanzelftersprake.Zonietdanevenchecken)Geslacht,leeftijd,opleiding,werk,woonplaats,gezinStap4:AchterafPalmboom&Pols(2008)gevennogaandachtspuntenomnahetinterviewbijstiltestaan:
• Omstandighedenwaarininterviewafgenomeniso waar(thuis;café;werkplek;etc.),o eventueelwieverder(deels)aanwezigwas(hulpvrager;andere
interviewer/observant;etc.),o eventuelestorendeinvloeden,o duurinterview,o specifiekeopmerkelijkezakendiehetinterview
kleurde/beïnvloedde/kenschetste/etc.,o registreerookwatereventueelnognadatjedeopnamengestopthebt,
gezegdwordt!• eigenalgemeneindrukoverhetinterview:watgingergoed/mindergoed/mis?• Watvondjehetmeestopvallendwateruithetinterviewgekomenis?
top related