progettoautismo fvg onlus
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MISSION
Creare una “cultura dell’autismo”
Priorità condivise:
Migliorare la qualità della vita attraverso
INIZIATIVE IN RETE
Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
MISSION
Progettoautismo FVG nasce nel 2006, ad oggi conta 300 iscritti e amici di cui circa 100 famiglie con un caro affetto da autismo, si avvale di 31 volontari
Dal 2014 iscritta all’Albo Regionale del Servizio Civile Nazionale
Collabora con diversi enti e associazioni italiane tra cui Fondazione Oltre il Labirinto Onlus di Treviso
Convenzionata con 6 atenei italiani per il tirocinio:
-Università di Udine
-Università di Trieste
-Polo universitario di Portogruaro
-Università di Bologna
-Università di Padova
-Università di Mestre
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COLLABORAZIONI, TIROCINI e PARTENARIATI CON ENTI E ASSOCIAZIONI ITALIANE E STRANIERE
Partner di Neuropsichiatria Infantile del Gervasutta di Udine per
progetti sul territorio
Partner ASS 4 MEDIOFRIULI per progetti sul territorio
Membri del Comitato di Coordinamento delle Persone Disabili e delle loro
Famiglie della Provincia di Udine e di Trieste
Presidente Elena Bulfone è membro della Consulta regionale delle Persone
Disabili e delle loro famiglie incaricata per Friuli Venezia Giulia di occuparsi di
autismi.
Partner di progetto di CNA Confederazione Nazionale dell’Artigianato e della
Piccola e Media Impresa di Udine sede di Tavagnacco
Consociati Fondazione Oltre il Labirinto di Treviso
Collaborazione e scambi culturali e professionali con Pathway to learning Evelin
Calvin Smith – Belfast - Northen Ireland
Collaborazione e scambi culturali e professionali con Kimberly Wroblewsky e Mary
Hopton Smith bcba psicologhe esperte tecniche comportamentali del Wisconsin
Early Autism Project in U.S.A.
Partner di LAB CENTRO SOLIDARIETA’ GIOVANI di Don Larice a Udine per
progetti di didatticaProgettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
Partner Piscina Tomadini di Udine; Piscine Gymnasium di Pordenone,
Piscina Acquamarina di TriesteTirocini per Scuole (Istituto Ceconi di Udine), Associazioni scoutistiche (Feletto Umberto e
Udine) e parrocchiali (parrocchia san Marco Udine), disponibili ad inviare al centro diurno e alle
attività correlate pari neurotipici per implementare le attività laboratoriali e le uscite sul territorio
Partner Fattoria didattica e sociale Ronco Albina , disponibile all’accoglienza per attività di
formazione alla coltura dei prodotti agricoli e per attività di parent-training in ambiente sereno e
rilassante; disponibile inoltre all’ accoglienza per attività legate alla stagionalità della natura alla
produttività della terra.
Partner Agriturismo MONTE DEL RE di San Pietro al Natisone disponibile all’accoglienza per
attività di formazione alla coltura dei prodotti agricoli e per attività di parent-training in ambiente
sereno e rilassante; disponibile inoltre all’accoglienza per attività legate alla stagionalità della
natura alla produttività della terra e per attività in canile e per la gestione dell’agriturismo e delle
camere annesse.
Partner Unione Nuoto Friuli, società con cui l’Associazione ha una convenzione in atto
per fruire dei degli spazi natatori e per l’attività motoria comprensivi del personale istruttivo
Partner Fondazione Radio Magica Onlus quale partner per l’attività
multimediale e la realizzazione di trasmissioni radio sul web;
Partner La Bioteca associazione culturale per attività di Yoga
Vivaio Az Agricola Passone di Persereano (UD)
Partner Cooperativa Hattiva onlus
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I SERVIZI DI PROGETTOAUTISMO
FVG ONLUS
Sportello di mutuo aiuto
Progetto SOS
Biblioteca dei materiali
Aquabile
Informascuole
Parent Training
Centri estivi
Formazione operatori, volontari, insegnanti e genitori
Costruzione materiali didattici
Laboratori per fratelli & sorelle
Special needs friends
Progetti di vita
ABC Videomodelling
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2-6 ANNI
6-12 ANNI
12-29 ANNI
18 +
12-29 ANNI
PROGETTODI VITA
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GLI AUTISMI andrebbero pensati come un insieme di sintomi e segni clinici che ci
manifestano la gravità della compromissione.
• sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo, biologicamente determinato, con esordio nei primi 3 anni di vita
• compromissione interazione sociale e comunicazione + repertorio ristretto e ripetitivo di attività e interessi
• 3 LIVELLI DI GRAVITA’:
• autismo severo o grave
• autismo medio
• autismo lieve o alto funzionamento e sindrome di Asperger
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ANALISI DELLA SITUAZIONE FRIULANA SUGLI AUTISMI
• INCIDENZA:
- 1:150 (B.U.R. Toscana nr.54 dd. 24.12.08)
- 1:80 (EPHA, European Public Health Alliance)
• Autismo = Disabilità evolutiva con MAGGIORE INCIDENZA (Commissione europea)
• complessità del quadro clinico che necessita di:
- interventi specifici
- competenze cliniche
- interventi abilitativi e di supporto per il paziente e la sua famiglia costruiti su buone prassi, in linea con i principi della prova scientifica
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ANALISI DELLA SITUAZIONE FRIULANA SUGLI AUTISMI
• Carenza di servizi adeguati in provincia di Udine e in gran parte della regione FVG
• Non solo bisogni per la persona con disabilità, ma anche quelli
dell’intero nucleo familiare, sottoposto ad un alto carico assistenziale
• NECESSITA’ DI UNA STRETTA COLLABORAZIONE FRA SERVIZI, ISTITUZIONI E FAMIGLIE
• => RETE DI SERVIZI CONTINUATIVI LUNGO TUTTO L’ARCO DELLA VITA DELLA PERSONA
•PROGRAMMA SOCIO-EDUCATIVO-ABILITATIVO SPECIALE CHE PREVEDA UN TRAINING ALL’INDIPENDENZA
GIA’ DALLA PRIMA INFANZIA, ATTRAVERSO L’ADOLESCENZA E CHE PROSEGUA IN ETA’ ADULTA CON LA VISION DEL
COHOUSING PER IL DOPIDONOI
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GLI AUTISMI E LE COMORBILITA’:la complessità di un quadro umano
Gli autismi intervengono in maniera assai complessa nella vita del bambino-a, ragazzo-a e della sua famiglia in
quanto spesso sono accompagnati da un quadro di salute complesso e poco decifrabile, specie nei primi anni di vita.
Tutto ciò disturba la serenità emotiva e relazionale di queste persone grandi e piccole che siano.
Patologie correlate ed in comorbilità con gli autismi :
epilessia, afasia, disturbi dell’apprendimento DSA, disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività e dell'autocontrollo
ADHD disturbi delle prassie grosso e fino motorie, disturbi sensoriali (propriocezione, ipo o ipersensibilità), allergie e
intolleranze alimentari, patologie psichiatriche, ansia e attacchi di panico, disturbi del sonno, ecc ecc
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GLI AUTISMI E IL RICONOSCIMENTO PRECOCE: la complessità di un quadro clinico
e sociale
Gli autismi ancor oggi in Italia fanno fatica ad essere diagnosticati e riconosciuti precocemente attraverso i
bilanci di salute pediatrici
CHAT fin dai 18 mesi d’età
Spesso accade che l’autismo venga diagnosticato anche precocemente, ma la famiglia non possa fruire di servizi pubblici di riabilitazione precoce ed intensiva e di stampo comportamentale per un numero sufficiente di ore e con
professionisti preparati e supervisionati.
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GLI AUTISMI E L’ACCOGLIMENTO SOCIALE: l’emarginazione del diverso
sconosciuto
Esistono pochissime offerte riguardo attività ludico-ricreative e sportive che possano integrare socialmente i
bambini e ragazzi con autismi
Persiste incredibilmente una grande ignoranza sociale sulle manifestazioni autistiche e un concreto ed
imbarazzante isolamento delle famiglie con un bambino autistico
Poche strutture pubbliche comprendono le difficoltà dell’autismo e adeguano i loro spazi ai nostri ragazzi
La scuola e gli insegnanti ricevono poca formazione sull’autismo e spesso non hanno nessun supporto che gli
permetta di implementare piani educatvi di successo.Progettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
I bambini con autismi e le loro famiglie NON GODONO dei DIRITTI che hanno gli stessi ragazzini con un altro handicap . Le capacità effettive di poter ottenere un servizio adeguato alla loro disabilità sono molto scarse.
Una buona costituzione attribuisce a tutti i cittadini diritti fondamentali e il
processo politico deve trovare le strade per dare attuazione a tali diritti.
Martha Nussbaum
Autismi a scuola: l'importanza della collaborazione fra scuola e famiglia nella realizzazione del piano educativo individualizzato e nell'individuazione degli antecedenti di comportamenti problema
• Piano Educativo Individualizzato (PEI)
• Il Piano educativo individualizzato (indicato in seguito con il termine P.E.I.), è il documento nel quale vengono descritti gli interventi integrati ed equilibrati tra di loro, predisposti per l'alunno in situazione di handicap, in un determinato periodo di tempo, ai fini della realizzazione del diritto all'educazione e all'istruzione, di cui ai primi quattro commi dell'art. 12 della Legge 104/92.
• Il P.E.I. è redatto, ai sensi del comma 5 del predetto art. 12, congiuntamente dagli operatori sanitari individuati dalla ASL (servizio di Neuropsichiatria Infantile) e dal personale insegnante curriculare e di sostegno della scuola e, ove presente, con la partecipazione dell'insegnante operatore psico-pedagogico, in collaborazione con i genitori o gli esercenti la potestà parentale dell'alunno. Atto di indirizzo: D.P.R. del 24/02/94, art.4.
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Autismi a scuola: l'importanza della collaborazione fra scuola e famiglia nella realizzazione del piano educativo individualizzato e nell'individuazione degli antecedenti di comportamenti problema
• Il P.E.I. tiene presenti i progetti didattico-educativi, riabilitativi e di
socializzazione individualizzati, nonché le forme di integrazione tra attività scolastiche ed extrascolastiche, di cui alla lettera a), comma 1, dell'art. 13 della Legge 104/92. Nella definizione del P.E.I., i soggetti di cui al precedente comma 2, propongono, ciascuno in base alla propria esperienza pedagogica, medico-scientifica e di contatto e sulla base dei dati derivanti dalla diagnosi funzionale e dal profilo dinamico funzionale, di cui ai precedenti articoli 3 e 4, gli interventi finalizzati alla
piena realizzazione del diritto all'educazione, all'istruzione ed integrazione scolastica dell'alunno in situazione di handicap. Detti interventi propositivi vengono, successivamente, integrati tra di loro, in modo da giungere alla redazione conclusiva di un piano educativo che sia correlato alle disabilità dell'alunno stesso, alle sue conseguenti difficoltà e
alle potenzialità dell'alunno comunque disponibili.
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Autismi a scuola: l'importanza della collaborazione fra scuola e famiglia nella realizzazione del piano educativo individualizzato e nell'individuazione degli antecedenti di comportamenti problema
• IN SINTESI il P.E.I. è:
•- progetto operativo interistituzionale tra operatori della scuola, dei servizi sanitari e sociali, in collaborazione con i familiari
•- progetto educativo e didattico personalizzato riguardante la dimensione dell'apprendimento
correlata agli aspetti riabilitativi e sociali
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Autismi a scuola: l'importanza della collaborazione fra scuola e famiglia nella realizzazione del piano educativo individualizzato e nell'individuazione degli antecedenti di comportamenti problema
•contiene:
•- finalità e obiettivi didattici
•- itinerari di lavoro
•- tecnologia
•- metodologie, tecniche e verifiche
•- modalità di coinvolgimento della famiglia
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Autismi a scuola: l'importanza della collaborazione fra scuola e famiglia nella realizzazione del piano educativo individualizzato e nell'individuazione degli antecedenti di comportamenti problema
•tempi:
•- si definisce entro il secondo mese dell'anno scolastico
•- si verifica con frequenza, possibilmente trimestrale
•- verifiche straordinarie per casi di particolare difficoltà
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Autismi a scuola: l'importanza della collaborazione fra scuola e famiglia nella realizzazione del piano educativo individualizzato e nell'individuazione degli antecedenti di comportamenti problema
•E' importante, in caso di inadempienze nella elaborazione del P.D.F o P.E.I. , oppure il GLH non viene convocato, formulare la richiesta al Dirigente Scolastico, citando come normativa: la Legge Quadro, o l'Atto di indirizzo D.P.R. 294, oltre la Legge Regionale, per il Diritto allo Studio.
•Inoltre, vedere se tra Ente Locale, ASL e
Provveditorato, sono stati sottoscritti accordi o intese, per stabilire i servizi e le disponibilità finanziarie che le Amministrazioni si impegnano a realizzare.
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MOTIVAZIONI E STRATEGIE per una fattiva collaborazione fra scuola e
famiglia:le ragioni intelligenti di un’ alleanza
fondamentale
PERCHE’creare SINERGIE POSITIVE con la FAMIGLIA
• Perfetta conoscenza dei punti di forza del bambino-a e dei
rinforzi (giochi graditi, foto, attività preferite, ecc) da poter utilizzare per motivarne gli apprendimenti anche scolastici
• Feedback continui sul lavoro operato a scuola e quindi
maggior accuratezza e rimodulazione del piano educativo personalizzato e attività didattica.
• Conoscenza perfetta dei punti di debolezza del proprio figlio-a che ci permettono di evitare crisi comportamentali o meglio
di prevenirleProgettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
PUNTI DI FORZA
PERCHE’creare SINERGIE POSITIVE con la FAMIGLIA
• Miglior comprensione antecedenti che scatenano eventuali
meltdown (manifestazione emotiva violenta, improvvisa e pressoché incontrollabile, apparentemente simile a un forte capriccio, a cui a volte sono soggetti bambini e adulti con autismo e sindrome di Asperger) e che ci permettono di evitare situazioni molto pesanti dal punto di vista emotivo per noi insegnanti, per il bambino e per i pari.
•Acquisizione diretta di informazioni determinanti per il buon andamento della giornata in tempo reale
•Migliora lo stato emotivo parentale che è preludio ad una maggiore fiducia e serenità riguardo al lavoro svolto in classe dagli insegnanti e migliora il rapporto col bambino e con il gruppo classe
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PUNTI DI FORZA
INTERVENTI CONSIGLIATI ALLA SCUOLA
Le difficoltà di una famiglia con un ragazzo-a con autismo sono molte,
e lo stress emotivo è portato in certe situazioni a livelli molto elevati.
MA IN QUALITA’ DI EDUCATORI ED INSEGNANTI SAPPIAMO CHE POSSIAMO
AFFIANCARE LA FAMIGLIA E LAVORARE SULLE AUTONOMIE, SULLE
COMPETENZE COGNITIVE E SOCIALI...
... E’ UN NOSTRO DOVERE ACCOMPAGNARE IL BAMBINO-A E IL RAGAZZO-
A VERSO LA MIGLIOR REALIZZAZIONE DI SE’ ATTRAVERSO UN
LAVORO DI SQUADRA
LAVORO DI EQUIPE
ENERGIE& RISORSE
CONDIVISIONE
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INTERVENTI CONSIGLIATI ALLA SCUOLA
• PIANIFICARE UNA RIUNIONE CON RESPONSABILE HANDICAP E
FAMIGLIA PRIMA DELL’AVVIO DELL’ANNO SCOLASTICO
• PIANIFICARE UNA RIUNIONE CON I DOCENTI DI SOSTEGNO E LA
FAMIGLIA PRIMA DELL’INIZIO DELL’ANNO SCOLASTICO
• PIANIFICARE UN BRIEFING INFORMATIVO DI ALMENO DUE ORE CON I
DOCENTI DI CLASSE, GRUPPO ATA E LA FAMIGLIA CON
SUPERVISORE DEL PROGETTO INDIVIDUALIZZATO PRIMA
DELL’INIZIO DELL’ANNO SCOLASTICO
• PIANIFICARE UNA BREVE FORMAZIONE PER I COMPAGNI DI CLASSE
NELLE PRIME FASI DELL’INIZIO DELL’ANNO SCOLASTICO
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INTERVENTI CONSIGLIATI ALLA SCUOLA
• OFFRIRE ALLA FAMIGLIA LA POSSIBILITA’ DI UN BREVE DIALOGO DI 5
MINUTI PRIMA DELL’INGRESSO A SCUOLA E DOPO L’USCITA PER
CONDIVIDERE VELOCEMENTE INFORMAZIONI IMPORTANTI PER IL
PROSEGUIO DELLA GIORNATA
• ATTIVARE UN PICCOLO QUADERNO SCUOLA-CASA PER INFORMARE LA
FAMIGLIA E LA SCUOLA SULLE ATTIVITA’ SVOLTE E SULLE EVIDENZE
EMOTIVE
• OFFRIRE ALLA FAMIGLIA LA POSSIBILITA’ DI COLLOQUI A RICHIESTA SU
APPUNTAMENTO PER RICALIBRARE GLI INTERVENTI SCOLASTICI E
FAMILIARI
• PREVEDERE RIUNIONI DI FEEDBACK CON FAMIGLIA E SUPERVISORE PER
ADEGUARE L’INTERVENTO CONGIUNTO A CASA E A SCUOLAProgettoautismo FVG ONLUS www.progettoautismofvg.it
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Nulla è più assurdo, per un autistico,di interventi tecnici, psicoeducativi
o altro condotti al di fuori di una coerenza e
di una integrazione tra l’INTERVENTO stesso, il CONTESTO
DI VITA e le PROSPETTIVE ESISTENZIALI.
(Barale, 2003)
Grazieper l’attenzione!
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CF 94100060303
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