rp-nyt nr. 1 marts 2019 - blind.dk nr. 1 marts 2019 (pdf).pdf · 1 et netværk med øje på dig...
Post on 03-Sep-2019
2 Views
Preview:
TRANSCRIPT
1
Et netværk med øje på dig
RP-Nyt Nr. 1 Marts 2019
Informationsblad om
Øjensygdommen
Retinitis Pigmentosa
Dansk Blindesamfund
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
2
Blindes
Side 2 indeholder reklamer i den trykte udgave
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
3
Siden sidst
Af Tiny van der Arend, formand RP bestyrelsen
Et helt nyt år og et helt nyt nummer af RP-nyt igen - marts 2019. I skrivende stund
den 16. februar, kan det godt mærkes at dagene er begyndt at blive længere igen.
Det ser jeg, og nok alle os med RP, rigtig meget frem til hvert år. Det kan ikke gå
stærkt nok!
For RP-bestyrelsen har januar måned været en travl måned lige op til landsmødet,
hvor alle løse ender skulle samles. Men landsmødet er nu veloverstået, og vi
synes, at det atter har været et godt møde. Der var over 70 deltagere. (Du finder et
referat af landsmødet længere ind i bladet.)
Det er ikke blevet til de store forandringer i bestyrelsen efter bestyrelsesvalget.
Bente, Anja og Bent var på valg, de ønskede alle tre genvalg og blev også valgt.
Som suppleant blev Kim Sønderbek valgt. Vi byder Kim rigtig hjertelig velkommen,
og ser frem til et godt og givende samarbejde med ham. (Længere ind i bladet kan
du læse en præsentation af Kim.)
Bladet byder igen på nogle spændende forskningsartikler. Den her gang et par
stykker om Stargardt og Usher, som er øjensygdomme, der hører ind under
samlenavnet RP.
Jeg har også modtaget forskellige indlæg fra jer læsere, som jeg er rigtig glad og
taknemlig for. En af kursisterne fra det lange RP kursus i november har skrevet et
fint referat om kurset, som har været rigtig godt.
Christian Ferdinandsen, der har RP, har skrevet en beretning om sin rejse til
Mongoliet for Dansk Blindesamfund. Indlægget har ikke fokus på RP, men generelt
om blindhed og svagsynethed – rigtig interessant læsestof.
Derudover er der artikler om hjælpemidler samt arrangementer og nye tiltag fra
IBOS.
RP-nyt holder en lille undersøgelse om der er læsere, der kunne tænke sig at få
RP-nyt i punktskrift fremover. Mere om undersøgelsen længere ind i bladet.
Jeg ønsker jer alle god læselyst!
Mange hyggelige hilsner,
Tiny van dr Arend Tlf. 23958876
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
4
Indholdsfortegnelse af RP-Nyt
Redaktionelt. s.5 RP-Pjecen. s.5 "RP og høretab? s.5 Undersøgelse om RP-Nyt i punktskrift s. 6 Referat af RP Landsmødet s. 6 RP-bestyrelsen s. 8 Referat af RP-kurset s. 9 Mig og Karla s. 12 Mit katalog om vandafladningsmanøvrer s. 14 Møde med blinde og svagsynede i Mongoliet s. 16 Mine Julegaver s. 21 Tips og tricks s. 22 Sunu Band s. 22 Når der både er knas med syn og hørelsen s. 24 PEP deltager med RP s. 26 IBOS har stiftet en vennerforening s. 31 Fællesspisning på IBOS s. 31 Svagsynede får ny mulighed for at følge med i filmen s. 32 Genterapi for RPE65 genet godkendt til anvendelse i EU s. 33 Nyskabende behandling for synstab i Ushersyndrom s. 36 Nye fremskridt i jagten på behandling for Stargardt sygdom s. 37 Blanket til RP-registeret, s. 35
RP-bestyrelsens mailadr: rp-gruppen@blind.dk Tlf. Formand: 23958876 RP-Nyts redaktion: RP-Nyts mailadr:rp-nyt@blind.dk Kartoteket: Dansk Blindesamfund Tlf. 38 14 88 40 E-mail: kartoteket@blind.dk Forsendelse: Dansk Blindesamfund Tlf. 38 14 88 02 Produktion: FL Reklame Tlf: 87 93 37 88 E-mail. info@blindesag.dk Kommende udgivelser: RP-Nyt nr. 2 juni 2019 Deadline d.15. maj, Udkommer 20. juni RP-Nyt nr. 3 november 2019 Deadline d.15. oktober, Udkommer 20. nov. Kommende event: RP pårørende kursus 22. nov. – 24. nov. 2019 RP landsmøde 2020 RP landsmøde d. 25. januar 2020 RP-Nyts oplagstal: Trykt udgave 711, Daisy udgave 110 E-mail udgave 236 ISSN: ISSN: 2246-333X Titel. RP-Nyt papir udgave ISSN: 2246-3348 Titel: RP-Nyt Online
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 5 af 40
Redaktionelt RP-Nyt udgives og redigeres af Dansk Blindesamfunds RP-gruppe. RP-Nyt udkommer på følgende medie: Trykt udgave, indlæst på lyd og som e-mail. Man kan bestille RP-Nyt ved at hen-vende sig til DBS på tlf. 38 14 88 44. Modtager man ikke RP-Nyt med posten, selvom man er registreret, så kontakt kartoteket hos Dansk Blindesamfund. Derudover har RP-gruppen også 2 andre medier: RPs webside: Som RP-gruppen administrerer i fællesskab med Dansk Blindesamfunds webmaster. Linket er www.rp-gruppen.dk Facebook: Man finder RP-gruppen under: RP-Danmark Materiale bragt i RP-Nyt kan bruges i alle de nordiske RP foreninger. Man skal huske at oplyse, hvor artiklen er taget fra. Støt op omkring bladet og kom med jeres input. Har man artikler, læser-breve, sjove historier eller vil man dele ud af sine egne erfaringer, så send det til RP-Nyts redaktion, på rp-nyt@blind.dk
RP-pjecen 'at leve med RP' "Det kan være svært at forklare hvad Retinitis Pigmentosa betyder, både for dig selv og for dine omgivelser. RP-Pjecen er et rigtig godt redskab, Billedtekst: RP pjecen
RP pjecen beskriver og for-klarer alle aspekter i at ha-ve øjensygdommen. Pjecen bruges af RP'ere, pårørende, øjenlæger, synscentra-ler, osv. Alle kan bestille RP-Pjecen, den er gratis og bliver sendt fra DBS. Bestil på mail mje@blind.dk eller på tlf.: 38 14 88 02 og angive hvor mange du ønsker.
RP og høretab? Der er andre som dig. Af Kirsten Washuus, døvblindekonsulent
CFD rådgivning har en blog om at have et alvorligt syns og høretab som følgesvend i livet. Vi fortæller om det, vi er optaget af. Beretninger fra konferencer, om tilgængelighed, om at få diagnose, om projekt ”Kom igen!”, om sport, dans og motion. Stort og småt fra vores arbejde omkring mennesker med et kombi-neret syns og høretab. Følg bloggen på www.cfdblogger.dk
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 6 af 40
Undersøgelse om RP-Nyt i
punktskrift
Af: RP-bestyrelsen
På vores landsmøde i februar, fik vi
et spørgsmål fra et medlem, om RP-
Nyt udgives i punktskrift. Dette gør
det ikke nu, men Dansk
Blindesamfunds næstformand John
Heilbrunn lovede at undersøge
muligheden. John har nu lavet et
prøveeksemplar af en af de gamle
numre, og har sendt det ud
personen, der spurgte til det. Hvis
det viser sig at være tilfredsstillende,
kan alle fremtidige eksemplarer af
bladet produceres i punktskrift.
RP-nyts redaktion vil nu gerne
undersøge, om der er flere, der har
interesse i at modtage RP-nyt i
punktskrift. Så er du en af dem, der
ønsker at modtage RP-Nyt i
punktskrift, skriv da en e-mail til rp-
nyt@blind.dk eller ring til Tiny van
der Arend på telefon: 23958876
Referat af RP-Landsmødet
lørdag den 2. februar 2019 Af: RP-Bestyrelsen
Dagen startede med et par
velkomstord fra formanden, som
derefter bød velkommen til Dr. Med.
Hanne Jensen, som er overlæge på
Øjenklinikken Kennedy centret. Hun
havde et spændende oplæg, der
handle om senfølger af RP, deres
symptomer og deres
behandlingsmuligheder.
Efterfølgende fik John Heilbrunn fra
Dansk Blindesamfunds
forretningsudvalget ordet. John
fortæller om dbs’ tiltag inden for
rehabilitering. Der er en erfaring
med, at når man mister hele eller
dele af sit syn, så bliver men ikke
tilbudt rehabilitering i alle kommuner
på lige fod med andre, der har fået
er handicap. Mange oplever ligesom
at blive opgivet på forhånd. Derfor
har DBS sat stor fokus på
rehabilitering af blinde og
svagsynede, og har ansat folk til at
tage sig af netop denne opgave.
Der er for nyligt også ansat en 5.
Regionskonsulent, så man bedre
kan nå rundt om de forskellige sager
En af de nye fokus punkter i DBS er
ligeledes motion. Det er ikke
unormalt at mange ændrer deres
madvaner når de mister deres syn.
Det bliver måske mere uoverskueligt
at lave mad og komme ud og
motionere, så på fuglsangcentret vil
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 7 af 40
der være tiltagende tilbud omkring
disse udfordringer.
Det var interessant at se om der
kom en kæmpe tilstrømning af
medlemmer efter der blev åbnet op
for aktivitetsmedlemmer.
Virkeligheden er, at der kun er
kommer en stille tilgang af
aktivitetsmedlemmer.
DBS støttet øjenfonden, sådan at
der hvert år kan uddeles midler til
øjenforskning. De seneste år har
uddelingerne udgjort 1,5 million eller
mere.
John nævner ligeledes det
kommende folketingsvalg og
nævner i den forbindelse den nye
sundhedsreform, som er blevet
mødt med blandet begejstring.
DBS landsmøde den 22. -24. marts
starter med en rehabiliterings
konference.
Fredag vil der være stor fokus på
mobilitet. Emnet lørdag er genterapi.
John fortæller kort om et kommende
medlemskab af RI som på
nuværende tidspunkt ikke kan lade
sig gøre, da vi ikke opfylder
medlemskriterierne, da vi ikke
optager pårørende som medlemmer
i DBS. Der bliver arbejdet på en
løsning i samarbejde med RI.
Så kom vi til selve landsmødet:
Valg af dirigent: Jørgen Eckmann blev valgt. Valg af stemmetællere: Grete Asgård, Jette Seedorf og John Heilbrunn blev valgt.
Opråb af deltagere: Bente råbte navne op. RP bestyrelsens årsberetning ved Tiny van der Arend. Årsberetningen er inden landsmødet blevet udsendt til alle. Tiny gennemgik kort de forskellige punkter i beretningen.
Der var ingen spørgsmål eller kommentar til årsberetningen, som blev godkendt. Indkommende forslag: Ingen indkommende forslag. Valg til bestyrelsen: Anja Chaluppa, Bente Eckmann og. Bente Petersen ønsker genvalg. Kim Sønderbæk stiller ligeledes op til valget. Alle holdt en valgtale for hvorfor netop de skulle vælges. Resultatet af valget: Bente, Anja og Bent blev valgt Valg af suppleant: Kim blev valgt som suppleant.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 8 af 40
Eventuelt: En roste det lange RP kursus og anbefalede varmt andre at tage på det. En spurgte om det var muligt at få RP nyt på punkt. Det undersøges. Efter en lækker frokost havde vi besøg af lægen Mette Bertelsen. Mette er læge på Rigshospitalets øjenklinik i Glostrup. Mette fortalte om den nyeste forskning inden for RP, som var meget interessant og lovende. Morten Bonde var vores sidste gæst den dag. Han holdt et godt og inspirerende foredrag om det at se muligheder frem for begrænsninger. Det har været et godt landsmøde, hvor vi var lidt over 70 deltagere. Forhåbentlig på gensyn til næste års landsmøde den 25. januar!
RP-bestyrelsen Af RP-bestyrelsen
Efter bestyrelsesvalget på
landsmødet den 2. februar i år, kom
bestyrelsen til at se sådan ud:
Bestyrelsesmedlemmer:
Tiny van der Arend
Janne Søbrink
Anja Chaluppa
Bente Ullits Eckmann
Bent Petersen
Suppleant:
Kim Sønderbek
Kort tid efter skete der det, at Kim
Sønderbek grundet personlige
årsager, blev nødt til at trække sig
igen. Hans begrundelse kan du
læse her:
”Først tak for jeres tillid til at vælge
mig som suppleant til RP-
bestyrelsen på årets landsmøde på
Fuglsangscentret.
Situationen er beklageligvis, at jeg
er nødt til at trække mig igen. Jeg
har desværre været al for
optimistisk omkring min egen
formåen i forbindelse med at jeg har
fået min RP diagnose, som jeg fik
stillet den 28/2-18.
Jeg vil bruge mine ressourcer på at
får styr på mig selv i første omgang.
Jeg håber meget, at jeg kan få
muligheden igen på et senere
tidspunkt, når jeg får helt ’styr’ på
mig selv og lærer at leve med min
diagnose og dermed overskud til at
gøre en forskel sammen med vores
dygtige bestyrelse.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 9 af 40
Det er vigtig for mig at være åben
og ærlig omkring mit liv med RP, og
dermed også, hvorfor jeg har trukket
mig i første omgang.
Jeg vil i løbet at året forsøge at
fortælle min historie, - Kim, nu med
RP – i et kommende RP-nyt”.
Vi er selvfølgelig ked af at skulle
give slip på Kim lige efter, at han var
kommet til, men vi forstår det godt.
Vi ønsker Kim alt held og lykke i
kampen om at få ’styr’ på sig selv og
sin nye livssituation....
Referat af kurset: At leve med
Retinitis Pigmentosa Af Sonja Knutsson
Fra onsdag til søndag i uge 44/2018
var der kursus for RP’ere på
Fuglsangcentret . Jeg har ikke selv
tidligere deltaget i noget
arrangement vedr. min øjensygdom,
men følte at tiden nu var inde – og
det var bestemt en god oplevelse.
Vi var en blandet flok på 12
deltagere, 2 kursusledere og 1
personlig assistent. De yngste var i
30-erne og de ældste var i 60-erne.
Nogle var stadig tilknyttet
arbejdsmarkedet på fuldt tid (som
jeg selv), én var under uddannelse
mens andre var pensionister. Det
var også forskelligt hvor meget af
synet vi har mistet p.g.a. RP. Men
vore forskelligheder til trods havde
vi nogle fantastiske dage, og vi
endte med at blive rystet rigtig godt
sammen.
Efter indkvartering på vore værelser,
startede vi kurset onsdag
eftermiddag med en præsentation af
begge kursusledere, Tiny og Jesper.
Så var der ligesom tages hul på
historierne, og vi andre fik på tur
lejlighed til at fortælle lidt om os selv
og vores RP.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 10 af 40
Torsdagen startede med en
orientering om de muligheder der er
hos NOTA, for at svagtseende og
blinde kan læse bøger, blade og
aviser samt lytte til lydbøger. De der
ikke allerede kendte til NOTA fik en
god ide om hvad det er, og om
hvordan man kan tilmelde sig.
Derefter fortalte kursuslederne om
RP gruppen og om Dansk
Blindesamfund. Efter frokost var der
tre indlæg på programmet.
Først havde vi besøg af
svagsynsoptiker Daniel Mikkelsen,
som fortalte os om de muligheder
der er for at bedre vores syn med
f.eks. farvede filterglas, briller der
skærmer for blændende lysindfald
og omvendte kikkerter. Bagefter var
der mulighed for selv at prøve det
hele.
Derefter fik vi indblik i de
spændende kurser der bliver holdt
på Fuglsangcentret, og vi fik en
rundvisning i alle de forskellige
lokaler der bruges til disse kurser.
Til sidst havde vi et indlæg fra CFD
(Center for Døve). Der var en enkelt
kursusdeltager der har Usher
syndrom – som altså ud over RP
også har problemer med hørelsen.
Men vi andre med RP kan jo som
alle andre blive ramt af nedsat
hørelse som vi bliver ældre, så
indlægget var relevant for os alle.
Det var interessant at høre hvilke
muligheder der er for at
kommunikere med døv/blinde.
Fredagen bød på et meget
inspirerende indlæg af
psykoterapeut Christel Sonne
Rasmussen, som er helt blind som
følge af RP. Det var befriende at
høre om hendes rejse fra at få
diagnosen RP til at blive helt blind,
og om det grænseoverskridende
ved pludselig at være nødt til at
bruge blindestokken og at glemme
at himmelen er blå. Samtidig var det
fantastisk at høre at lykken ikke
består i om man er seende eller
blind, og at livet stadig er fyldt med
muligheder selv om man har
udfordringer med synet.
Sidst på eftermiddagen fik vi besøg
af afspændingspædagog Anette
Lindell, som også er helt blind.
Forinden havde vi trukket i
træningstøjet, og vi fik et par timer til
at gå med afspændingsøvelser,
hvilket var tiltrængt efter at have
siddet stille og lyttet i et par dage.
Efter aftensmaden var der fri leg,
hvor vi blev introduceret til
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 11 af 40
elektronskydning (skydning for
blinde), showdown (et spild for
blinde der minder om
bordtennis/airhockey) og diverse
andre brætspild. Det var super sjovt
at prøve.
Lørdagen startede med et besøg af
øjenlæge Bettina Behrmann
Lehrmann. Hun havde et
spændende indlæg om øjets
opbygning, om hvordan RP påvirker
synet og om hvordan man kan arve
RP. Hun kom også ind på fremtiden
for RP’ere i form af forskning i
stamceller, hvilket vi selvfølgelig alle
var meget interesserede i at høre
om.
Efter frokost havde kursuslederne et
indlæg om ledsagerteknik, og der
var mulighed for at prøve at gå en
lille tur med en blindestok. Da ikke
alle havde en sådan, var det en god
lejlighed til at opleve hvilken hjælp
blindestokken kan være.
Derefter havde vi besøg af Birgit
Christensen fra IBOS, som havde
endnu flere hjælpemidler med vi
kunne afprøve. Der var f.eks. en
talende køkkenvægt, kniv med
skærekasse, nåletråder,
armbåndsure med tale, en
farvetester, diverse lup,
lommelygter, pandelamper og
meget, meget mere. Der var helt
sikkert nogle af os der fik ideer til
hvilke hjælpemidler, der kan gøre
dagligdagen med RP nemmere.
Da det efter aftensmaden var blevet
mørkt udenfor, gik vi en tur for at
afprøve forskellige lygter. Det var
godt at se forskellen på de
forskellige typer, så man kunne
finde frem til den lygte man synes
bedst om.
Pludselig var det søndag, og tid for
kursets sidste indlæg, som var om
rehabilitering ved regionskonsulent i
Dansk Blindesamfund, Helle Riley.
Helle var blevet bedt om at lægge
særlig vægt på love og regler i
forhold til arbejdsmarkedet, og hun
fortalte om hendes egne oplevelser
som blind og i arbejde. Blandt andet
kom hun ind på ordningen med
personlig assistent, som kan være
en hjælp til at udføre ens arbejde.
Der blev også fortalt om PEP-
projektet (Pre-Employment
Program) og om fortrinsadgang til
offentlige stillinger for
handicappede. Derudover kom hun
ind på fastholdelsestiltag, § 56 aftale
(refusion af 1. sygedag til
arbejdsgiver), revalidering, flexjob
og ansøgning om førtidspension. Alt
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 12 af 40
i alt var det utroligt informativt for os
med RP, der stadig er i arbejde.
Det har været en fornøjelse og
meget inspirerende at deltage i
dette kursus, og det kan varmt
anbefales. Så tak til alle dem der
gjorde, at det hele blev så vellykket
– de der holdt indlæg for os –
kursuslederne – Fuglsangcentret –
og alle kursusdeltagerne. :o)
Mig og Karla Af: Christel Sonne Rasmussen
I sensommeren 2018 tog jeg en
beslutning. Tiden var kommet til at
få en førerhund
Som mange senere har spurgt:
”hvorfor har du ikke tænkt på det
noget før?” Hvortil mit svar altid har
været: ”hm, jeg knytter mig ikke til
hunde, og desuden har jeg to
hjemmeboende børn. Men som alt
andet i livet, er der jo hele tiden
afvikling og udvikling i gang – også,
og i særdeleshed, i mit liv.
Så at tiden var kommet, dækker
over at børnene er flyttet hjemme
fra, ag at en sund og positiv tvivl om
ikke at knytte sig til hunde mon
stadig havde gang på jord.
Og som en sagde til mig i en af de
mange samtaler, jeg havde før
beslutningen: ”Christel, du behøver
jo ikke generelt at knytte dig til
hunde, blot du knytter dig til din
egen hund”. Og han forsatte og
sagde: og da jeg oplever dig som et
af de mest hjertevarme og
openmindede mennesker, jeg
overhovedet kender, så giv da det
ansøgerkursus et skud. Og så
gjorde jeg det.
Det bevirkede, at jeg ankom til
Fuglsangcenteret den 4.oktober og
mødte en vidunderlig gruppe
mennesker, instruktører og
kursister, der alle i fire dage havde
dedikeret tid og energi i
førerhundens tegn.
Jeg er selv helt blind som følge af
RP, og da kursets program var fint
fordelt mellem oplæg og praktiske
oplevelser, fløj tiden af sted.
Instruktørerne var opmærksomme
og kyndige. Jeg fik som enhver
anden, der ønskede det, tilbudt at få
en hund ned på værelset om natten,
og lufte den og have delvist ansvar
for den i løbet af de døgn, vi var der.
Det gjorde st stort indtryk på mig ar
mærke den umiddelbarhed og
glæde, som opstod fra både
brugere, pårørende og instruktører.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 13 af 40
Da kurset var slut søndag, og jeg
var blevet godkendt, faldt der en
byrde fra mine skuldre, som jeg slet
ikke havde været bevist om, at jeg
bar på. For pludselig havde min
verden åbnet sig.
Pludselig kunne jeg se, hvordan jeg
i fremtiden kunne bevæge mig
meget mere frit rundet uden at være
bange og utryg. Pludselig kunne jeg
se, hvordan det i langt højere grad
ville være muligt at tage af sted på
egen hånd i stedet for at vente på
en ledsager eller en pårørende. Og
pludselig kunne jeg se, hvordan den
stemning af at være ensom og til
tider selvisolerende kunne brydes
fuldstændigt.
Der var to ting, der gjorde
uudsletteligt indtryk på mig: det at
have en hund med på værelse.
Hende jeg lånte hed Karla, ja det
var fantastisk. Det kan godt lyde
rørstrømsk i andres øre, men jeg
kunne mærke, at der kunne
nærmest opstå et hengivent
kærlighedsbånd på kort tid med den
søde og hjælpsomme hund.
Den anden ting, der var meget
stærkt, var at hver ansøger fik
mulighed for at gå ture med fire
forskellige hunde.
Det at kunne gå i et rask tempo og
langt mere tryg end nogensinde før
udendørs, var ekstremt livsgivende.
Min datter på 18 havde mulighed for
at være til stede på kurset, fredag
aften. Hun havde derfor mulighed
for at gå bag ved mig sammen med
den respektive instruktør på nogle af
de ruter, der blev afprøvet. Hun
begyndte at græde, da hun så mig
gå helt rank og tryg sammen med
en hund. Hun sagde til instruktøren
med tårer i øjnene: ” så hurtigt har
min mor aldrig gået før”. Og se,
sagde hun, hunden er så glad, den
logrer hele tiden, mens den går.
Det var bevægende dage for både
hun og jeg. Selvom jeg ikke får
Karla, glæder jeg mig som et barn til
at byde min kommende hund
velkommen.
Ansøgningen har ligget hos
kommunen siden starten af
november, og jeg har ikke hørt fra
dem endnu, men lige pludseligt
kommer bevillingen, og så vil mit liv
for altid være ændret.
Christel Sonne Rasmussen
Kikkenborgvej 66 st.
6000 Kolding
Tlf. 20 66 88 03
www.sonnerasmussen.dk
Facebook: CSR-NYT
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 14 af 40
Mit katalog over
vandaflednings-manøvrer Af: Dorrit Petersen
Vi kender det allesammen: naturen
presser sig på, og man går med
krydsede ben og det stive blik - man
kke har - rettet mod det nærmeste
offentlige toilet.
ENDELIG alene, og man lader
“slippe løs” - - åååh, hvor befriende.
Men men, som blind/svagsynet har
det sine udfordringer at besøge
ukendte aftrædelsesrum.
Jeg har herunder beskrevet nogle af
mine vandaflednings-manøvrer i
kataloget:
Den klassiske:
Jeg sidder på toilettet, og det værste
tryk er udledt.
Så kan jeg begynde at forberede
næste træk: at finde toiletrullen.
Både højre og venstre hånd tages i
brug. Alle opnåelige flader - fra min
forholdsvis rimelig fastlåste position,
undersøges.
Jeg får fat i ladyposen,
stiknarkomanbeholderen, så “noget”
som jeg er rimelig glad for ikke at
vide, hvad er,
Så ENDELIG - en stor rund
plastbeholder, hvor jeg med rimelig
sikkerhed kan forvente, at
toiletrullen befinder sig.
Juubii - men hvor hulen er starten af
den famøse toiletrulle??? Skal jeg
dreje den der kæmperulle frem eller
tilbage for at finde en slip, jeg kan
hive i?
Endelig lykkes det at fravriste den
store rulle et par salig sugende
stykker, og jeg kan færdiggøre
opgaven.
SÅ kommer næste opgave: HVOR
er knappen, dimsen, duppeditten,
der kan fjerne sporene efter den
indtil nu veludførte opgave?
Begge hænder tages igen i brug, op
og ned af vægge og rundt om
toilettet. Som regel lykkes det at
finde et eller andet, jeg kan trykke,
hive, dreje eller skubbe på, så en
miniatureudgave af Niagara-
vandfaldet bliver udløst.
HVIS altså ikke, det er et af de der
trykfølsomme toiletsæder, der
udløser Niagara når trykket på
sædet lettes. Jeg bliver lige
forskrækket hver gang, og hiver
instinktiv fat i mine kone-trusser, for
at undgå, at disse bliver revet med
ud af det brusende vand til et
sagesløs rensningsanlæg, hvor de
uden tvivl straks ville forårsage en
total forstoppelse.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 15 af 40
Den forurenende:
Samme start som førnævnte. Jeg
leder igen med begge hænder efter
toiletrullen. Finder en stor rund
plasbeholder med hul i midten,
hvorfra jeg kan hive ministykker ud -
jeg hiver og hiver og undres over
konsistensen og den diminutive
størrelse, indtil det går op for mig, at
det er små plastposer - sikkert
beregnet på indpakning af diverse
unævnelige pige-rekvisitter.
Jagten på papiret fortsætter OG nu
også en skraldespand, for man
smider da ikke plastic i toilettet, vel?
Den renlige:
Opgaven fuldført, og hænderne er
vasket grundigt i varmt vand uden
brug af sæbe, der altid lugter af
noget, der har været brugt før. Jeg
trykker på en knap, for at få et nøje
afmålt stykke papir, hvorpå der
drypper nøje afmålt flydende sæbe,
der lugter af noget, der har været
brugt før, ned i mine hænder i stedet
for.
Forfra og stedet forlades med våde
hænder.
Den fornemme:
Den første del er klaret i fornem stil.
Nu har jeg vasket hænderne og
leder efter noget at tørre dem i.
Det er et MEGET fornemt sted, så
jeg forventer her er rigtige
håndklæder. Jeg mærker noget
dejligt blødt, og tørrer fingrene i det,
da det pludselig går op for mig, at
det en buket silkeblonster, jeg er i
gang med at maltraktere.
Den italienske:
Opgaven halvvejs fuldført. Jeg leder
med begge hænder efter en dims,
jeg kan trykke, hive, dreje eller
skubbe for at udløse Niagara-
vandfaldet.
I stedet finder jeg en vandhane, som
der jo er på et bidet!
Den familiære:
Jeg er til en familieweekend, hvor vi
bor i en gammel købmandsgård,
fyldt med hyggelige rum, sjove
kroge, trapper og trin.
Jeg bliver fulgt til toilettet de første 2
gange, og ved nu, at jeg skal gå
ligefrem til håndvasken, følge denne
til højre til en halvvæg, hvor toilettet
befinder sig bagved.
3. toiletbesøg insisterer jeg på at
klare selv, så jeg føler mig med
hænderne frem forbi håndvasken,
rundt om halvvæggen, så
........ YYYAAAJRRK — jeg får fat i
noget stort rundt og uldent, og hører
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 16 af 40
et lille forsigtigt gisp - det er håret på
8-årige Mille, jeg har fået fat i.
Jeg ved ikke, hvem af os, der blev
mest forskrækket - men Mille
erfarede vist, at det var rigtigt, når
hun fik fortalt, at hende den gamle
dame ikke,kunne se noget!
Den virkelig pinlige:
Jeg er til familiefest for første gang i
min svigerfamilie i et fælles
festlokale på et plejehjem.
Jeg får vist døren til toilettet, finder
sædet og “slipper løs” - undres et
splitsekund over lyden før jeg
mærker stænkene - jeg har sat mig
på en toiletstol, der IKKE er kørt
hen over toilettet!
Jeg skulle ha lavet flere af de der
knibeøvelser!
Du har sikkert oplevet andre sjove,
finurlige eller pinlige vand-
aflednings-manøvrer?
Jeg har seriøs overvejet at melde
mig ind i politik, oprette mit eget
parti, hvis eneste formålsparagraf
skulle være at indføre en lov om
identisk indretning af toilletter.
Således at toilettetrullen altid sidder
41,5 cm over gulvhøjde 20cm til
højre for toilettet - osv osv.
Ville du så stemme på mig?
Møde med blinde og
svagsynede i Mongoliet Af: Christian Ferdinandsen
Sletterne. De endeløse vidder med
græs og urter. Den friske
aromatiske duft fra det grønne
tæppe. Det er sådan jeg husker
Mongoliet. Det er et fascinerende
land men det er også skræmmende
at tænke på hvordan man dog kan
klare sig som blind eller svagsynet i
verdens tyndest befolkede land.
I september 2018 var vi tre DBS
(Dansk Blindesamfund) medlemmer
der tog til Mongoliet for at opleve lidt
af landet men først og fremmest for
at få indtryk af hvorledes det
nationale mongolske blinde forbund
(MNFB = Mongolian National
Federation of the Blind) med støtte
fra bl.a. DBS over en årrække har
videreudviklet en relativt svag
forening til en velfungerende
organisation som er i stand til at
hjælpe blinde og synsmæssigt
udfordrede mongoler. DBS har det
netop som et af sine formål at styrke
blindeorganisationerne i
udviklingslande.
Vi ankom en tidlig mandag morgen i
Ulan Bator lufthavn. I vores pas
havde vi visum som var blevet
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 17 af 40
udstedt på konsulattet hjemme i
København. Disse var dog ikke helt
korrekt udført og vi måtte således
have nye udstedt i lufthavnen. Her
blev vi dog meget venligt assisteret
og efter kort tid var vi i
ankomsthallen. Her var det tydeligt
at det ikke var alfarvej vi var
kommet til. Ankomsthallen var
ganske tom, hvilket er noget af en
kontrast til lufthavnen i København.
Det skyldes ganske enkelt at der
ikke kommer så mange fly til Ulan
Bator.
Med disse første indtryk tog vi
afsted ind til Ulan Bator. En afstand
som nok er sammenlignelig med
den fra Kastrup lufthavn til det
centrale København. Dog viste det
sig at der er trafik på vejene ind til
Ulan Bator endda tæt trafik. Denne
mandag morgen var der så mange
biler at fodgængere ofte kom
hurtigere frem end bilisterne. Det
tog således en og en halv time at
køre de 15 km fra lufthavnen til
vores hotel i nærheden af Ulan
Bators midte.
Straks efter ankomst deltog vi som
observatører ved verdens blinde
unions regionalmøde for Asien og
Stillehavslandene. Det var en tre
dages begivenhed med fokus på
erfaringer fra de første ti år med
FNs handicap konvention. Her fik vi
virkelig indtryk af de store forskelle
mellem deltagerlandene. En gæst
inviteret fra Nordkorea tilkendegav
at hans land vil arbejde for at
implementere FNs handicap
konvention. I Vietnam arbejdes der
på at få bedre beskyttelse af blinde
kvinder der arbejder som massører.
I Hongkong får blinde den halve løn
for samme arbejde som normalt
seende. Det var meget forskellige
indlæg hvor konklusionen blev at
ikke alle regeringer og lande har lige
meget fokus på at håndhæve
handicap konventionen.
Mødet sluttede med en invitation til
en lejr der var indrettet som i det 13.
århundrede, altså på den mest
kendte mongols tid, på Djengis
Khans tid. Denne lå et par timers
kørsel fra Ulan Bator hvoraf lidt
mindre end halvdelen af turen forgik
”off-road”, dvs. bussen kørte af den
asfalterede vej og ud på steppen
hvor der nogle steder var hjulspor
men andre steder ingen.
Lejren var indrettet som flere
stationer med hvert sit tema. Alt
uden brug af elektricitet eller andre
moderne hjælpemidler. Hver station
havde en lille gruppe traditionelle
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 18 af 40
cirkulære telte lavet af filt. En let
transportabel bolig som endnu i dag
anvendes på landet og i mindre
omfang i byerne. Ved den første
station blev vi trakteret med
traditionelle retter lavet over ild. En
gryderet primært lavet at tørret kød.
En anden ret kunne nærmest
betegnes som pirogger. Disse
smagte faktisk ganske fint. Retterne
bar klart præg af at det ikke var
jordbrug som beskæftigede
mongolerne men at de som
nomader holdt sammen på
husdyrflokke. En situation som
stadig gælder på landet i dag. Ved
en anden station mødte vi en
shaman klædt i en flot dragt
dekoreret med noget der minder om
drager. Han inviterede at par af
gæsterne med ind i et telt hvor han
lavede nogle ritualer. Der var også
mulighed for at skyde med bue. Lidt
pudsigt for vores selskab; men
autentisk da det er det traditionelle
jagtvåben og i dag en af de tre
største sportsgrene ud over
hesteridning og brydning.
Resten af vores besøg
koncentrerede sig om den lokale
blinde organisation, MNFB. Vi hørte
at da DBS startede samarbejdet
med MNFB i 2006, var det en lille
forening i hovedstaden Ulan Bator
uden kontorer i provinsen.
Kapaciteten og evnerne var
begrænsede. MNFBs formand
kunne fortælle at der i dag er
afdelinger i alle provinser. Her kan
man hjælpe medlemmerne og
nyblinde med oplysning om deres
rettigheder samt mobility træning. Vi
besøgte hovedkontoret i Ulan Bator.
Ud over kontor til administrative
opgaver, var her et mindre bibliotek
med braille (punktskrift), et værksted
hvor medlemmer karter og
bearbejder uld til filt, for endelig at
producere mindre emner til salg
f.eks. fodtøj og tasker. Her er også
en musikskole hvor blinde kan blive
musikere, der er massagecenter der
uddanner blinde til massører og
hvor alle kan købe sig en
massagebehandling. Faktisk er der
også en børnehave således at
blinde kan gå på arbejde. MNFBs
formand, Gerel Dondow, lagde ikke
skjul på at det er frugten af den
indsats som DBS har bidraget med.
Vi havde også lejlighed til at tale
med nogle af medlemmerne for at
høre om hvorledes de klarer sig.
En mand kaldet Turtogtokh levede
af at følge sin hjord fra græsnings-
sted til græsningssted på steppen.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 19 af 40
Men da han mistede synet måtte
han opgive dette arbejde. Det blev
også svært at bo på landet hvor der
ikke er infrastruktur og han oplevede
mange vanskeligheder. Han flyttede
derfor sit hjem, et filttelt som
mongolerne kalder en ger (betyder
hjem), til en provinsby hvor han nu
bor i en filt-telt-lejr. Her bor han med
sin kone som også er svagsynet og
deres barn. Han har modtaget
undervisning i mobility, i et af de
programmer DBS har støttet MNFB
med. Han er således selv i stand til
at gå til sit arbejde hvor han
arbejder som massør. De fleste
gøremål klarer han og hans hustru
selv. Vandet som de skal bruge må
hentes ved en brønd som ikke er
lige i nærheden og til dette må de
have hjælp. Om vinteren er der ned
til -35°C og det kræver at der skal
fyres op i den lille brændeovn de har
mit i teltet. Om natten må han op to
gange for at lægge brænde i for at
de kan klare kulden. Brændet er for
øvrigt oftest tørret husdyrgødning da
der ikke er træer de fleste steder i
Mongoliet.
En anden mand Ankhbayer fra Ulan
Bator er omkring 30 år gammel og
blev blind for 10 år siden. Han
gemte sig hjemme det første år efter
han mistede synet, men kom så i
kontakt med MNFB. Hos MNFB
lærte han at spille på et to-strenget
strygeinstrument der kaldes
hestefiol, et instrument der for mig
mest minder om en cello. Han spiller
nu i sin fritid i et band. Hos MNFB fik
han også en uddannelse som
massør og det gør ham i stand til at
have en indkomst. Han bor nu i et
mindre lejlighedskompleks for blinde
i nærheden af MNFBs kontor og
massagecenter. For blot et år siden
boede han i en ger lejr (filtteltlejr).
Han er taknemlig for lejligheden da
tilværelsen er langt lettere end at bo
i en ger.
En kvinde, Myadagmaa, fra Ulan
Bator er midt i fyrrene og alene med
to normalt seende børn på hhv. 6 og
9 år. Hun er uddannet massør fra
MNFB men arbejder ikke for tiden
for at kunne passe hjemmet og
børnene. Da hun tidligere har
arbejdet kan hun få understøttelse
der svarer til ca 750 kr om
måneden. Hun har tidligere boet i
ger (filttelt) lejr men har nu en
lejlighed i lejlighedskomplekset i
tilknytning til MNFB. Det gør hendes
dagligdag lettere selvom hun har
brug fra det ældste barn til nogle
aktiviteter. Hun har nogle
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 20 af 40
hjælpemidler i hjemmet og kan læse
braille (punktskrift) men kan
desværre ikke hjælpe børnene med
lektier.
Den næstsidste dag kørte vi fra
Ulan Bator mod sydøst ikke så langt
fra grænsen til Kina til en by der
hedder Sainshand. En tur på 450
km men på asfalteret vej. Her mødte
vi den lokale MNFB afdeling der tog
imod os med hestefiol musik og
traditionel mongolsk strubesang. De
fortalte at blinde også her arbejde
med massage men at der ikke som i
Ulan Bator er et massagecenter. De
blinde tilbyder derfor massage
hjemme. Generelt har de lært meget
om deres rettigheder og har også
god kommunikation med det lokale
bystyre men det sikrer langtfra at de
får den hjælp og støtte de egentlig
burde have. Behandling af
ansøgninger forhales eller trækkes i
langdrag. Der er ingen offentlig
transport i byen men heller ingen
hjælp til transport. De anerkender
selv at det sikkert for stor del
skyldes manglende viden om blinde
og deres tilværelse. Generelt er det
sværere at leve som blind i
provinsen sammenlignet med Ulan
Bator.
Da det ikke er muligt at køre fra
Ulan Bator til Sainshand og tilbage
samme dag måtte vi overnatte i
området. Her fik vi den særlige
oplevelse at sove i ger. Natten var
kølig (5°C) så der blev stillet
brændeovne op. Jeg sov alene i en
ger og var klædt godt på, så jeg bad
om ikke at få en ovn. Det gik men
der var køligt da jeg vågnede om
morgenen. På vejen tilbage mod
Ulan Bator mødte vi en nomade
familie med måske hundrede
kameler. De inviterede os på let
gæret og let opvarmet kamelmælk.
Det smagte nu ikke så forskelligt fra
komælk. Det gjorde til gengæld de
små klodser af fast kamelmælksost
vi blev budt. Det var en kraftig smag
som var mere gennemtrængende
end på en gammel gedeost. I deres
gæstfrihed blev vi også tilbudt en
ridetur på kamel.
Vi ankom sent til Ulan Bator efter
den lange køretur. Næste morgen
gik det hjem til Danmark igen.
Tankerne om den imponerende
steppe og dens skønhed samt rene
luft genkalder jeg let. Men at leve
her som blind eller svagsynet er ikke
så let som tilværelsen i Danmark.
Det går dog fremad: Det skyldes
MNFB og DBS indsats. Det glæder
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 21 af 40
jeg mig over og det synes jeg at vi i
Danmark kan være imponereret
over.
Mine julegaver
Af Bente Ullits Eckmann, RP
bestyrelsen
Det er skønt at få gaver, men det er
også skønt at få inspiration til
gaveønsker, så derfor vil jeg fortælle
om nogle af mine julegaver.
Den bedste gave, som var til både
mig og min mand, var et brev og et
billede, som fortalte og viste at vi 1.
Juli får endnu et barnebarn . Det
kan godt være en sådan gave kan
inspirere, men måske for nogle et
umuligt ønske at få opfyldt.
De gaver, som er mere tilgængelige,
er et Apple watch og en google
assistent.
Uret ønskede jeg mig, fordi jeg ville
kunne se på urskiven, og desuden
bliver tidspunktet sagt ved en let
berøring. Jeg mister ofte
telefonopkald, fordi jeg ikke når at
finde telefonen frem, nu tager jeg
bare telefonen ved at holde armen
med uret op til ansigtet, Det måler
også mine aktiviteter, så jeg ikke
behøver telefonen for at kunne måle
skridt mv. Jeg kan naturligvis også
høre bøger på det. Selv Mobil pay
(som så hedder watch pay), Men
det er ikke alle banker, der er
tilsluttet.
Men det kan være svært at få den
rette vareinformation. Jeg spurgte
hos Humac, som sagde, at den ikke
var på dansk, og at den ikke kunne
bruge Voice over - begge dele er
ukorrekte.
Den anden gave, som jeg vil
anbefale er Google Home med
google assistent. Den er købt for
1100 kr. Det ved jeg selvom, det var
en gave, fordi det var fra hundene,
og de har ingen penge selv, så vi
sponsorerede
Vi kan spørge hende, hvordan vi
kommer et givent sted hen, hvordan
vejret er, hvad der står i min
kalender samt en hel masse
historie.
Hun kan altid give os de seneste
nyheder og spille musik for os, Hun
kan også fortælle vittigheder og give
os tlfnr på virksomheder.
Hvis man har specielle pærer kan
hun også tænde og slukke lyset på
nærmere angivne steder. Hun er en
spændende dame med et stort
potentiale. Den fås i mange
forskellige udformninger og priser,
Vores er en ca. 20 cm høj hvid
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 22 af 40
højtaler.
Den fås også nu indbygget i visse
TV mærker .
Fagre nye Verden med mere og
mere talegenkendelse.
Tips og tricks Af: RP-bestyrelse
Kuvertlampe
Indsendt af Tove Vang
Min egen opfindelse af en rigtig god,
billig og enkel kuvertlampe:
En Powerbank til 100kr og en
tastatur lampe jeg havde liggende
fra et eksternt tastatur.
Billedtekst: kuvertlampe
Sunu Band
Af: Johannes Nørgaard, Instrulog A/S
Sunu Band er et armbånd. Et diskret
armbånd specielt designet til blinde
og svagtseende, fyldt med herlig
elektronik. Armbåndet består af en
rem og en overflade, præcis ligesom
et helt almindeligt armbåndsur. Her
stopper sammenligningen da også.
Sunu Band er lavet som et
supplement til Din Hvide Stok eller
din førerhund. Sunu Band er
udstyret med en ultralydssensor der
registrerer fysiske forhindringer
foran dig. Det betyder at du langt
nemmere og langt mere sikkert kan
navigere rundt, både udenfor og
indenfor, netop fordi Sunu Bands
ultralydssensor opdager fysiske
objekter, eksempelvis i hovedhøjde.
Sunu Band kan hjælpe med at:
Opdage ukendt vejarbejde på din vej fra A til B.
Undgå at støde ind i større grene, skilte og lignende.
Følge med når du står i kø til skranken, f.eks. i lufthavnen når du skal ud og rejse med Sunu Band.
Finde åbne døre når du bevæger dig rundt.
Navigere rundt indenfor på din arbejdsplads eller på skolen, eller andre mere eller mindre ukendte
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 23 af 40
steder, hvor fysiske forhindringer kan opstå.
Med Sunu Band bliver du i stand til
mere selvstændigt at bevæge dig
rundt på sikker vis. Sunu Band er
utrolig diskret. Du bærer det rundt
om dit håndled som et almindeligt
ur, på den hånd som du ikke
benytter til at holde Din Hvide Stok
eller din førerhund. Du har fuld
kontrol over den retning som
ultralydssensoren skal pege og får
derved let et overblik over dine
omgivelser. Sunu Band har
forskellige niveauer af vibrationer,
så kan give et større overblik over
dine omgivelser.
Selve overfladen af Sunu Band
består af en touchflade, som
registrerer dine berøringer - akkurat
ligesom på din smartphone. For
enden af touchfladen befinder
ultralydssensoren sig, og på siden
af Sunu Band befinder sig to
knapper som er taktilt markeret.
SunuApp
Selvfølgelig er der en applikation til
dit Sunu Band. Både til iOS og
Android, vil du med SunuApp være i
stand til at justere på en håndfuld
indstillinger, herunder rækkevidden
på ultralydssensoren, følsomheden,
justering af vibrationsniveauet og
meget mere.
Billede af Sunu Band og Hvid Stok.
Prisen for Sunu Band er 3.150 kr.
inkl. moms.
For mere information: læs mere på
www.instrulog.dk eller ring 44 97 94
77
Instrulog A/S
Vi er en virksomhed der beskæftiger
os med Velfærdsdanmark. Vi har
specialiseret os i elektroniske
hjælpemidler til synshandicappede
og gennem årene opbygget en bred
viden på flere områder. Vi er
landsdækkende og leverer
hjælpemidler til både den offentlige
sektor og til private.
Kontaktinformationer: Vores e-
mail adresse er hej@instrulog.dk.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 24 af 40
Du kan også ringe på
telefonnummer 44 97 94 77. Vi har
telefontid mandag til torsdag fra
klokken 08:00 til 14:00 samt fredag
fra klokken 08:00 til 13:00. Vores
kontorer, hvor vi også har et
showroom med vores produkter, er
beliggende i Rødovre, på
Bjerringbrovej nummer 116. Ring og
aftalt en tid, så finder vi den helt
rigtige løsning til dig.
Når der både er knas med
syn og hørelse Af Pia Hesse og Gerd Nielsen, FDDB
Hvis vi lever længe nok, bliver vi alle
døvblinde. Sansetab pga alder er
helt naturligt, men sygdomme og
andre uheldige omstændigheder
kan ramme os forinden, og derfor er
det betryggende at vide, at der er
hjælp at hente, hvis man skulle
være så uheldig at blive ramt af
både synstab og høretab.
Hvad kan du gøre, hvis du
oplever høretab?
De fleste, der oplever tab på begge
sanser, synes, at tilværelsen virker
uoverskuelig. Især hvis sansetabet
bliver så stort, at man ikke længere
kan orientere sig, som man plejer.
Man skal lære nye teknikker til at
klare sig, man skal orientere sig i en
verden af hjælpemidler, og man skal
lære at erkende de mange
begrænsninger, der følger med et
dobbelt sansetab.
Råd og vejledning i FDDB
Foreningen Danske DøvBlinde er
her for alle, der oplever både syns-
og høretab. Man behøver ikke have
mistet hørelsen helt, for vi ved, at
bare det at miste en del af hørelsen
oveni synstabet, kan gøre det
vanskeligt at følge med i støjende
omgivelser og svært at orientere sig.
Det kan nogle gange føles som om,
den rigtige løsning er at blive
hjemme. At isolere sig. Men der
findes heldigvis andre og bedre
muligheder.
Lokale netværk
Måske har du allerede hørt om
FDDBs lokale erfagrupper, hvor alle
kan være med? I erfagrupperne,
som der findes 17 af fordelt over
hele landet, tages der hensyn til
høretabet, idet man kun taler én ad
gangen og altid i mikrofon. Her er
der ofte oplæg eller foredrag om
gode, relevante emner, og en god
debat eller snak med sidemanden
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 25 af 40
over en kop kaffe kan det også blive
til.
Et personligt møde
Et møde med en FDDB-rådgiver,
som selv har både syns- og
hørenedsættelse, er også et godt
sted at starte. Her møder du én, der
ved præcis hvordan det er at miste
begge sanser, og som kan pege på
nye muligheder. FDDB-rådgiveren
kan fortælle om hjælpemidler, om
tilgængelighed og om mulighederne
for kommunikation.
Signaler der gør hverdagen
lettere
Vidste du for eksempel, at man med
simple signaler på ryggen, som
kaldes ’haptiske signaler’, kan
beskrive, hvad der foregår i rummet,
eller hvilke ansigtsudtryk, den man
taler med, har?
Er der nogen, der smiler, eller
nogen der ser overraskede ud? Man
kan også med simple signaler på
ryggen få beskrevet, hvad der ligger
på tallerkenen, eller lynhurtigt få at
vide, om tjeneren fx skal til at hælde
vin op i dit glas. Alt sammen noget
der kan være med til at gøre
hverdagen lidt lettere igen.
Vi forstår dig, når du har brug for en
snak om, hvordan sansetabet
påvirker dig, din familie og din
hverdag. Vi har prøvet det selv, og
ved hvor svært det kan være.
Har du lyst til at lære mere om
haptiske signaler, så køb bogen
Haptiske signaler på www.fddb-
shop.dk eller download en gratis pdf
eller tekstversion fra www.fddb.dk
Du kan også finde den gratis app
’Haptiske signaler’ der hvor du
normalt henter apps til smartphone.
Men vigtigst af alt: Kontakt FDDB
hvis du har lyst til en uforpligtende
snak med en FDDB-rådgiver. Det
koster ingenting, og det kan risikere
at være både hyggeligt og nyttigt.
Du behøver ikke være medlem af
FDDB på forhånd. Vi glæder os til at
høre fra dig.
www.fddb.dk
fddb@fddb.dk
Tlf. 36 75 20 96
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 26 af 40
PEP-deltager med RP: Der
findes ikke et bedre sted at
blive rustet til
arbejdsmarkedet, hvis du
søger job og har et
synshandicap. Af: Julie Giesen, IBOS
IBOS’ PEP-forløb ruster
jobsøgende med synshandicap til
at søge og få job. Mød Siri, der
fortæller om hvordan hun
igennem Pep-forløbet gennemgik
en vild, faglig og meget
personlige rejse, der har givet
hende selvtillid, alle de konkrete
værktøjer til jobsøgningen og
hjælp til at ’springe ud’ som en
med synshandicap. Siri råder alle,
der har mulighed for det, til at
melde sig til PEP.
34-årige Siri er nyuddannet
cand.comm. fra RUC, og skal nu
udskifte studielivet med et
fuldtidsarbejde. Derfor tog hun PEP-
forløbet (Pre-employment Program)
på IBOS i november 2018 - januar
2019. Et forløb, som klæder
mennesker med synshandicap på til
at søge og få job. Hun går efter et
underviser- eller formidlingsjob. Men
først og fremmest en arbejdsplads,
hvor hun føler sig tilpas. Det mener
hun, PEP har rustet hende til at få
fat i.
- Da jeg blev færdiguddannet
besluttede jeg mig for at tage et
pusterum, hvor jeg ville søge jobs,
men samtidig have overskud til at
begynde at beskæftige mig med, at
jeg har en synsnedsættelse. Jeg var
til udredning på Kennedy Centret
IBOS og her blev jeg bekendt med
PEP, som er målrettet jobsøgende
som mig, og tænkte ’Det giver jeg
en chance’. Det har virkelig været
en vild transformation. Jeg har
udviklet mig rigtig meget. Så meget
at jeg næsten ikke har kunne følge
med. Jeg kan kun sige, at hvis man
har mulighed for at deltage i PEP,
så kan jeg slet ikke se, hvorfor man
skulle lade være. Det er et godt
trinbræt til at komme videre. Det er
svært at finde et sted, hvor du
kommer til at føle dig bedre rustet til
at komme ud på arbejdsmarkedet
end PEP. Du udvikler dig, får
redskaber og møder mennesker,
som følger op på dig, holder dig til
ilden og minder dig om, at du er på
rette vej, fortæller Siri
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 27 af 40
’Jeg følte, jeg ’sprang ud’ som
synshandicappet’
Siri har haft svært ved at identificere
sig med at være svagsynet. Det har
føltes som om, hun skulle vælge
mellem to verdener og hun har –
som hun selv siger – ikke været fan
af, at skulle præsentere sig som en,
der har en funktionsnedsættelse.
- Jeg har øjensygdommen RP,
hvilket vi var tre ud af fire, der havde
på sidste hold. Man kan ikke se på
mine øjne, at jeg er svagsynet.
Derfor har jeg i lang tid overvejet,
om jeg overhovedet skulle sige det
til folk, fx til arbejdsgivere eller bare
lade som ingenting. Jeg har ikke
helt været klar over, hvor min
modstand omkring det kom fra. På
en eller anden måde, så har jeg følt,
at jeg skal vælge mellem seende og
folk med synsnedsættelse. Jeg
føler, jeg er seende, jeg har en
seende kæreste og mine venner og
familie er seende. Det var som om,
at hvis jeg accepterede, at jeg er
svagsynet, så blev jeg en del af en
anden verden. Jeg kunne ikke finde
ud af, hvordan jeg kunne få lov at
være en del af begge. Forløbet har
hjulpet mig til at se, at det kan jeg
selvfølgelig sagtens. Nu tillader jeg
mig at være sammen med andre,
der har et synshandicap, som en
integreret del af mit liv. Jeg vil også
nævne mit synshandicap for andre,
fx i forhold til job. Jeg har faktisk
følelsen af, at være ’sprunget ud’ af
skabet som en med
synsnedsættelse. Jeg har sjældent
talt om det, men nu vil jeg gerne
fortælle det til omverdenen. Jeg tror
måske, jeg nåede til et sted, hvor
jeg følte, jeg blev nødt til at drage
den omsorg for mig selv, som det
er, at stå ved sig selv. Jeg håber,
det holder ved.
’Det er mit syn på omverdenens
reaktion på mit synshandicap, der
har ændret sig.’
Siri har fået et nyt syn på, hvordan
omverdenen ser på mennesker med
et synshandicap. Hun har haft svært
ved at tro på at folk ikke tænker, hun
har færre evner eller muligheder,
hvis hun nævnte sit synshandicap.
- Det vigtigste jeg har fået med fra
PEP, det er en større selvtillid
omkring min formåen på
arbejdsmarkedet. Jeg har aldrig
været i tvivl om, at jeg er en god
medarbejder. De gange jeg har
været på arbejdsmarkedet har jeg
været glad for det og folk har været
glade for mig. Det er mit syn på
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 28 af 40
omverdenens reaktion på mit
synshandicap, der har ændret sig.
Nu kan jeg være mere åben
omkring mit synshandicap og
stadigvæk tro på, at folk synes, at
jeg passer ind på arbejdsmarkedet.
Det tvivlede jeg på før. Så det er en
vigtig læring og udvikling, siger Siri
og fortæller videre:
- I den forbindelse har jeg indset, at
selvom jeg synes, det er det værste
i verden, at jeg har et synshandicap,
så er det kun inde i mit hoved, det er
så slemt. En arbejdsgivers fokus er
på, hvad jeg kan bidrage med rent
fagligt. Det kan lyde så banalt, men
det har været en lettelse for mig. En
lettelse, at forstå at det slet ikke er
så stort, ubehageligt og voldsomt for
alle mulige andre. Og det har jeg
haft svært ved at forstå inden PEP.
Det har jeg lige fået bekræftet til en
jobsamtale i Frederiksberg
Svømmehal. Jeg har øvet mig i de
fem uger på PEP i at fortælle om mit
synshandicap, hvad jeg skal bruge
af hjælpemidler og hvor jeg kan
skaffe dem, så det ikke er
besværligt for arbejdsgiver. Men det
ville de ikke tale om. De sagde bare,
at det ikke var noget problem. Der
var ikke noget, der bekymrede dem.
Det var en meget interessant læring
for mig.
’PEP viste mig, at jeg kan meget’
- Det har overrasket mig, hvor
vigtige relationerne har været for
mig. Vi lavede en leg den sidste
dag, hvor en person skulle sidde
med ryggen til de andre. De andre
skulle fortælle gode ting om
personen i tredjeperson. Jeg blev
virkelig rørt. Jeg græder normalt
ikke foran mennesker, jeg ikke
kender godt. Men når jeg skulle
fortælle om de andre, så kunne jeg
ikke lade være. For jeg kom til at
tænke på den rejse, jeg synes, vi
har taget sammen og hvor godt vi
har taget imod hinanden. Vi har
støttet hinanden og været gode til at
se, hvad hinanden har kunne
bidrage med. Det har virkelig været
en fin oplevelse. Det er ret vildt. Det
er 15 dage fordelt på fem uger og
alligevel kunne vi nå at blive så
tætte. Det er måske det vigtigste
nedslagspunkt, hvor man kan se,
PEP adskiller sig fra et almindeligt
jobsøgningsforløb, siger Siri.
Siri reflekterer over følelsen af at
kunne bidrage:
- Det er måske svært at forklare.
Men følelsen af at alle kan bidrage
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 29 af 40
med noget og at jeg var en vigtig del
af gruppen, både socialt og fagligt,
det har været en vigtig følelse. Jeg
er hurtig til at føle mig som den, der
skal tages hensyn til, og derfor er til
besvær, fordi jeg altid er sammen
med folk, der kan se. Det er altid
mig, der ikke kan køre bil eller som
har svært ved at finde toilettet. På
holdet var der en naturlighed
omkring de her ting. Selvfølgelig er
nogle ting svære, så vi hjælper
hinanden.
Siri og stopper kort op og fortsætter:
- Jeg kan mærke, jeg ikke har tænkt
over det før nu, men jeg tror, at jeg
tit føler, at jeg skal gøre meget for at
kompensere for at være til besvær.
Så på en eller anden måde, fik jeg
lov til at føle det omvendte i PEP-
forløbet. Jeg følte jo ikke, de andre
var til besvær, når jeg skulle hjælpe
dem. Så det var en rigtig god læring.
Og PEP viste mig, at jeg kan meget,
både socialt og fagligt.
Vær modig og sæt røven på
kogepladen
- Det bedste ved PEP-forløbet var,
at der var rum til at tage personlige
problematikker og frustrationer op.
Det kræver mod fra en selv, men
hvis man tør – som vores underviser
Lise Plagborg sagde, ’sætte røven
på kogepladen’ – så kan man
virkelig få meget ud af det. Jeg er
rigtig glad for, at jeg har gjort det.
Jeg var ikke så modig i starten. Men
jeg fik overbevist mig selv om, at det
var et ufarligt sted. Så jeg følte, det
var en kravlegård, hvor jeg kunne
lære at sætte ord på de her ting, jeg
normalt ikke taler om. Et trygt forum,
hvor folk ville mig det godt. Der var
en tillid og en fin respekt over for
hinanden på holdet. Der var ikke
nogle problemer, der var for store
eller for små. Man kunne bare
komme med det, man havde på
hjertet, forklarer Siri
Underviserne ser dig
Underviserne har gjort indtryk på
Siri:
- PEP-teamet er gode til at se os og
til at se, hvad man har brug for. Er
det et kærligt men bestemt spark
bagi? Eller er det at lære at stole på
folk og ikke mindst sine egne evner?
Eller noget helt tredje. De har også
været gode til at vise, at man har
flere kompetencer end de faglige
kompetencer. Man kan fx godt få
nogle kvalifikationer af at have en
hund. Det er vigtigt, så man kan
lære at se sig selv som et helt
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 30 af 40
menneske og ikke bare en faglig
profil. Det har været godt. Jeg synes
virkelig, de er dygtige til at have
fokus på den enkelte og se, hvad
det er, der forhindrer dig i at komme
videre. Hvor skal vi sætte ind. For
det er meget forskelligt, hvorfor folk
ikke er i arbejde. Det er ikke bare
fordi, man har et synshandicap. Der
kan være mange grunde. Og det
bliver der taget højde for. Jeg synes,
man kan sige, at underviserne
lægger et sikkerhedsnet under en.
Et fundament, man kan læne sig op
ad. Det er jo ikke fordi, de har gået
vejen for mig. Det har været super
hårdt og jeg er gået vejen selv, men
de har skabt nogle rammer, der har
gjort det muligt at gå vejen, afslutter
Siri.
Mere om PEP-deltageren
34 år og bor på Frederiksberg
sammen med sine to døtre (på
2 år og 8 år) og sin kæreste.
Hun har 10 graders syn
tilbage. Hendes centralsyn er
rimelig velfungerende. Hun
kan fx læse og genkende
ansigter, men mangler
perifærsynet. Det betyder, hun
ikke kan cykle og køre i bil. Og
hun er meget natteblind.
Siri er stadig jobsøgende
Det praktiske om PEP
Næste PEP-forløb er den 6.
maj 2019 - 5. juni 2019
Sted: Fuglsangcentret,
Søndermarksvej 150, 7000
Fredericia
Pre-employment Program,
PEP, er udviklet af
amerikanske Karen Wolffe,
der er en internationalt
anerkendt karriererådgiver for
mennesker med
synshandicap. Forløbet
strækker sig over 15
endagsmoduler med
forskellige temaer.
Se mere på IBOS'
hjemmeside: ibos.dk/pep
IBOS samarbejder med den
socialøkonomiske virksomhed
All Ears A/S om PEP-
projektet. Projektet er
finansieret med midler fra
Styrelsen for Arbejdsmarked
og Rekruttering, STAR.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 31 af 40
IBOS har stiftet en
venskabsforening: IBOS’
venner Af: Julie Giesen, IBOS
I december 2018 stiftede IBOS en
venskabsforening. Det betyder, at vi
i 2019 vil starte et foreningsliv med
sociale projekter og arrangementer
på IBOS. Foreningen kalder vi
IBOS’ Venner. Foreningen skal
drives af en bestyrelse og af
frivillige. Og IBOS’ frivilligkoordinator
Benedikte Luggin skal være
sekretær for IBOS’ Venner.
Der er allerede mange forslag til
arrangementer i spil. Fx fester,
netværksgrupper, teaterture,
workshops eller klubber, poesi,
strikkeklub, hjemmesideproduktion
og litteraturklub. Det betyder, at vi
skal have samlet en masse
engagerede kræfter, der kan tage
fat. Og derfor håber vi, at der er
mange, der vil melde sig ind i
foreningen.
Indmeld dig i IBOS’ Venner og følg
med på siden
www.ibos.dk/ibosvenner og har du
spørgsmål eller gode ideer, så
kontakt Benedikte på J71N@kk.dk
Tlf 24 23 29 52 Foreningens
mailadresse:ibosvenner@hotmail.co
m
Fællesspisning på IBOS Af: Julie Giesen, IBOS
Den sidste tirsdag i hver måned (på
nær december og juli) laver IBOS’
kok god aftensmad, som vi spiser
sammen på IBOS. Der er også en
aktivitet, som varierer fra gang til
gang. Fx åben mikrofon, besøg
udefra, eller noget andet. Både
aktivitet og fællesspisning er for alle
- både tidligere og nuværende
elever, kursister eller borgere med
tilknytning til IBOS. Det koster 60,-
at deltage, som betales i døren (kan
betales med Dankort eller kontant)
Alle kan komme med forslag, gode
ideer og spørgsmål på mailadresse:
ab7p@kk.dk. Tlf. 23 24 29 52 Læs
mere på www.ibos.dk (’Om IBOS’
’Fællesspisning’).
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 32 af 40
Svagsynede får ny mulighed for at følge med i filmen: App læser underteksterne højt i biografen
Kilde: Dansk Blindesamfund, 14.
december 2018
25 biografer landet over har taget en
ny app i brug, der særligt kan være
en hjælp, når man som svagsynet
gerne vil følge med i filmen. Appen
læser underteksterne højt ved hjælp
af et par høretelefoner.
Svagsynede får ligesom alle andre
en oplevelse ud af en tur i biografen.
Men det kan nogle gange være
svært at følge med i underteksterne
på skærmen.
Det er derfor en god nyhed, at en
dansk app ved navn SubReader er
ved at blive taget i brug i biografer
rundt omkring i landet.
App’en fungerer ved, at man ved
indgangen til biografen scanner en
QR-kode med sin smartphone. Inde
i biografen sætter man så et par
høretelefoner til telefonen, og får på
den måde læst underteksterne op,
når dukker op på skærmen. Det
anbefales, at man tager
høretelefonen i det ene øre, og
lader biograflyden komme ind ad det
andet.
”Det lyder som et rigtig fint tilbud til
svagsynede personer, og det er
positivt, at vi nu har flere muligheder
for at følge med i filmen både i
biografen og derhjemme – på lige
vilkår med andre filmentusiaster. Vi
glæder os til at høre
tilbagemeldinger på tilbuddet fra
vores svagsynede medlemmer, og
kan blot håbe på, at tilbuddet
efterhånden breder sig, så flere
biografer kan slå sig op på at være
tilgængelige for personer med
synshandicap,” siger Dansk
Blindesamfunds landsformand,
Thorkild Olesen.
Stigende fokus på tilgængelig teknologi
Flere større teknologivirksomheder
har i den seneste tid meldt sig på
banen med tilgængelige tilbud til
blinde og svagsynede. ”Det er
positivt, at flere af de større
teknologiudbydere begynder at
tænke i tilgængelige løsninger, fordi
det forhåbentligt kan føre til, at
tilgængelighed ikke blot er en
eftertanke, men en integreret del af
produktet. Her i Dansk
Blindesamfund stiller vi os altid
gerne til rådighed for test og
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 33 af 40
feedback på nye løsninger”, siger IT
konsulent Jesper Holten.
Senest har Dansk Blindesamfund
selv haft fokus på tilgængelighed i
forbindelse med udviklingen af
vores nye hjemmeside, som er gjort
tilgængelig for skærmlæsere og
forstørrelsesprogrammer. Du kan
læse vores guide til hjemmesidens
opbygning, og hvordan man bruger
siden med skærmlæser her.
Senest har Huawei udviklet en App
ved navn ”Facing Emotions”, som
bruger kameraet i firmaets telefon til
at afkode følelser hos den person,
man som synshandicappet sidder
overfor.
Før det offentliggjorde det sociale
medie Instagram i november, at
deres tjeneste får en funktion, der
giver brugerne mulighed for at tilføje
ALT-tekst til billederne, så
synshandicappede kan læse en
beskrivelse af billedet. Derudover
tilføjer de automatisk objekt-
genkendelse, så man får en liste
over, hvilke ting der fremgår af
billedet.
De nævnte apps og funktioner er
eksempler på, hvordan teknologien
kan udnyttes til fordel for mennesker
med synshandicap. Ligesom Dansk
Blindesamfund arbejder for, at det
offentlige og fysiske rum er
tilgængeligt, er det mindst ligeså
vigtigt, at forskellige teknologiske
tilbud har et fokus på
tilgængelighed, når der udvikles nye
produkter, som skal kunne bruges af
alle.
Genterapi for RPE65-genet
godkendt til anvendelse i EU Kilde: RP Fighting Blindness
Offentliggjort fredag, 23. november
2018
Oversat af Dorte Silver
Genterapien Luxturna er nu
godkendt af de europæiske
myndigheder til behandling af
arvelig nethindedystrofi, som
skyldes mutationer i genet RPE65.
Denne banebrydende beslutning
blev truffet af det Europæiske
Medicinagentur (EMA) torsdag den
22. november.
Luxturna er den første og eneste
genterapi, der er godkendt i Europa
til behandling af arvelig
nethindesygdom. Metoden er
allerede godkendt til anvendelse i
USA af den amerikanske fødevare-
og lægemiddelstyrelse FDA.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 34 af 40
Der forestår nu betydelige
diskussioner i de enkelte lande om
fastsættelse af pris og adgang til
behandlingen, før den bliver tilbudt
til patienter. Tidshorisonten for
denne del er vanskelig at forudsige.
Genet RPE65 rummer instruktioner
for opbygningen af et enzym, der er
afgørende for recirkulation af de
kemiske forbindelser, der omdanner
lys til elektriske signaler bagest i
øjet. Hvis dette enzym er nedsat
eller helt mangler på grund af
genetiske mutationer, blokeres den
visuelle cyklus, hvilket fører til
nedsat syn og en ophobning af
giftstoffer.
Synsnedsættelsen viser sig ofte i
barndommen eller puberteten og
forværres, efterhånden som
nethindecellerne gradvist
degenererer. Omkring halvdelen af
de personer, der har mutationer i
begge kopier af RPE65-genet (man
arver en kopi fra hver af sine
forældre), vil have en alvorlig
synsnedsættelse, når de er 16 år
gamle.
EMA har godkendt Luxturna til
patienter, som har to muterede
kopier af RPE65 og som efter en
øjenlægelig vurdering stadig har et
tilstrækkeligt antal levedygtige
nethindeceller til at have gavn af
behandlingen. Luxturna virker ved at
levere raske, fungerende kopier af
RPE65-genet via en enkelt
indsprøjtning i nethinden.
Herigennem genopbygges niveauet
af enzymet, og den visuelle cyklus
kan forløbe normalt. Kliniske forsøg
har påvist, at dette kan forebygge
yderligere synstab og genoprette en
vis synsevne; patienter behandlet
med Luxturna viste betydeligt
forbedret mørkesyn et år efter
behandlingen.
”Denne beslutning er en milepæl, og
den rummer stort håb for de, der
lever med denne arvelige
nethindesygdom,” sagde Tina
Houlihan, direktør for Retina UK.
”Nu vil vi arbejde sammen med
Novartis, National Institute for
Health and Care Excellence (NICE)
(det britiske prioriteringsinstitut for
sundhedsydelser, red.) og NHS (det
britiske sundhedsvæsen, red.), for
at sikre, at de, der har mulighed for
at drage nytte af denne behandling,
får adgang til den så hurtigt som
muligt.”
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 35 af 40
Retina UK er medlem af Retina
International (RI), en
paraplyorganisation for mere end 43
patientorganisationer verden rundt,
som støtter forskning i behandlinger
for arvelige degenerative
nethindesygdomme.
Forkvinden for RI, Christina Fasser,
glædede sig over nyheden og
tilføjede: “Der forestår stadig en stor
opgave, før denne potentielt
helbredende behandling kan
tilbydes til de patienter i Europa, der
står til at gå gavn af den.
“Retina International beder de
nationale myndigheder om at have
forståelse af, at disse sygdomme er
degenerative; det vil sige, at det er
afgørende, at der så hurtigt som
muligt sikres adgang til denne
behandling, som kan være
livsforandrende for de ramte, deres
familier og alle, der yder omsorg for
dem.”
Paul Hudson, CEO, Novartis
Pharmaceuticals sagde: “Novartis
ønsker at samarbejde med
patienter, sundhedssektorer og
læger for at sikre adgang til denne
genterapi for RPE65-patienter, da vi
er overbeviste om, at den kan
bidrage til at genoprette og forbedre
synsevnen hos børn og voksne,
som i dag står uden
behandlingstilbud.”
Safety monitoring fortsætter
De hyppigste bivirkninger, der er
rapporteret under de kliniske forsøg
med Luxturna, var røde øjne, grå
stær samt øget tryk i øjet. Selv om
EMAs anbefaling bygger på en
grundig vurdering af de
videnskabelige data og en
omhyggelig analyse af risici og
fordele, forudsætter den langvarig
opfølgning af behandlede patienter
for at sikre den fortsatte sikkerhed
og effekt.
Behandlingen skal udføres på en
godkendt specialiseret klinik.
Om producenten
Luxturna er udviklet og fremstilles af
den amerikanske virksomhed Spark
Therapeutics, men sælges i EU af
Novartis.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 36 af 40
Nyskabende behandling for
synstab i Usher syndrom
kommer et skridt nærmere
kliniske forsøg
Kilde: RP Fighting Blindness,
Offentliggjort torsdag, 6. december
2018,
Oversat af Dorte Silver
En potentielt banebrydende ny
behandling for synstab i Usher
syndrom type 2 er godkendt til
indledende kliniske forsøg med et
lille antal voksne, der lever med
sygdommen.
Den hollandske biotek-virksomhed
ProQR Therapeutics annoncerede
denne uge, at den amerikanske
fødevare- og lægemiddelstyrelse
FDA har godkendt virksomhedens
såkaldte IND-ansøgning for det nye
behandlingsmolekyle QR-421a.
(IND står for ”Investigational New
Drug” og er FDA’s betegnelse for et
lægemiddel, der er nået så langt i
udviklingsprocessen, at det
godkendes til forsøg med
mennesker; red.). Godkendelsen
følger lige efter en IND-godkendelse
for en behandling for Lebers
Kongenitte Amaurose baseret på
genredigering, som vi tidligere har
omtalt.
Usher syndrom er den hyppigste
årsag til kombineret syns- og
høretab. Mange af tilfældene
skyldes fejl på USH2A-genet.
USH2A rummer instruktioner for
opbygning af proteinet ”usherin”,
som menes at spille en afgørende
rolle i at udvikle og understøtte
celler i nethinden og i det indre øre.
Mutationer i dette gen fører til
mangel på fungerende usherin.
QR-421a retter sig mod og lukker
effektivt ned for den beskadigede
del af USH2A-genet i RNA, det
molekyle, som cellerne bruger til at
omsætte den genetiske kode fra
DNA til et færdigt protein. Resultatet
er et afkortet, men fungerende
usherin-molekyle, som potentielt
kan ændre forløbet af nethindens
degeneration. QR-421a er den
første behandling af sin type, og
hvis den er effektiv, vil den bane
vejen for tilsvarende behandlinger
rettet mod andre gener.
ProQR har nu planer om i første
omgang at rekruttere omkring 18
voksne med synstab, der skyldes
fejl i USH2A, i et indledende klinisk
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 37 af 40
forsøg med titlen STELLAR. Dette
forsøg vil blive gennemført på højt
specialiserede klinikker i USA og
Europa og vil dels være rettet mod
at teste, at gradvist øgede doser af
QR-421a er sikre og kan tåles af
patienterne, dels mod at vurdere
eventuelle gavnlige virkninger på
synsfunktion og nethindens struktur.
Alle forsøgsdeltagere vil få en
injektion af QR-421a i et øje, mens
det andet øje fungerer som
sammenligningsgrundlag.
Behandlingen rettes kun mod det
ene øje og vil ikke have nogen
effekt på en eventuel
hørenedsættelse.
Nye fremskridt i jagten på
behandlinger for Stargardt
sygdom Kilde: RP Fighting Blindness,
Offentliggjort torsdag, 31. januar 2019,
Oversat af Dorthe Silver
Forskere, der modtager støtte fra
Retina UK, har bidraget til de
tidlige faser i udviklingen af
potentielle nye behandlinger for
Stargardt sygdom. Deres
resultater er for nylig
offentliggjort i tidsskriftet
Genetics in Medicine.
Stargardt sygdom påvirker først og
fremmest centralsynet. Sygdommen
viser sig oftest i puberteten eller de
tidlige voksenår og skyldes ofte fejl i
et gen, der kaldes ABCA4. I mange
tilfælde kan der imidlertid ikke
påvises nogen fejl i de dele af
genet, der koder for de
byggeklodser, som ABCA4-proteinet
er opbygget af; i de tilfælde er der
ingen spor, som forskerne kan gå
efter i udviklingen af nye
behandlinger. Frans Cremers og
Rob Collin, begge professorer på
Radboud UMC i Holland, leder en
forskergruppe, der søger efter
skjulte mutationer i disse tilfælde.
En almindelig genetisk test
undersøger kun en del af hvert gen
og springer de såkaldte introner
over, som er sekvenser, der ikke
koder for noget. Disse sekvenser
”redigeres ud” i konstruktionen af et
protein i en proces, der kaldes
splejsning. Mutationer i introner kan
imidlertid godt have stor indflydelse
på, hvordan de kodende sekvenser
redigeres og fortolkes af cellens
proteinmaskineri, og vil dermed ofte
føre til et fejlbehæftet protein.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 38 af 40
Med økonomisk støtte fra Retina UK
har forskergruppen udviklet en
hurtig og omkostningseffektiv
metode til at skanne ABCA4-genet i
sin fulde længde, inklusive
intronerne. Med den nye metode
kan forskergruppen finde frem til
forskellige intron-mutationer i
cellerne hos mennesker, der lever
med Stargardt. Forskerne har også
udviklet en slags molekylær lap, de
beskriver som et ”plaster”, der kan
ophæve de skadelige effekter af
disse mutationer.
”DNA-fejl fører til funktionsfejl i
proteinerne i vores øjne,” forklarede
professor Collin. ”Med det nye
’plaster’ kan vi blokere for fejlene,
og når mutationerne dækkes til , vil
cellerne med tiden begynde at
producere gode proteiner igen.”
Plasteret er fremstillet af en
syntetisk form for RNA, det
molekyle, der omsætter den
genetiske kode i DNA til proteiner.
Plasteret leveres til nethinden ved
hjælp af en indsprøjtning i øjet.
Metoden med at avende et plaster
fremstillet af RNA-molekyler har
allerede vist sig effektiv over for
andre sygdomme som Lebers
Kongenitte Amaurose, hvor der er
opnået lovende resultater i kliniske
forsøg. Hver mutation kræver sit
eget konkrete plaster, så en præcis
genetisk diagnose vil være helt
afgørende for de, der lever med
arvelig nethindesygdom, og som
måske kan få gavn af disse
behandlinger i fremtiden. Du kan
læse mere om gentest her.
Retina UK har bidraget til denne
banebrydende forskning takket
være jeres generøse støtte. Hjælp
os med at fortsætte den positive
udvikling i jagten på behandlinger.
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 39 af 40
Blanket til RP-registeret
Har du Retinitis Pigmentosa, og har du ikke udfyldt denne blanket før, så udfyld denne side og send den til: Dansk RP-register Kennedy Centret Gl. Landevej 7 2600 Glostrup Du kan også sende en e-mail til: rh-kennedy-RPregisteret@regionh.dk DNA-banken på Kennedy Centret (tidligere Statens Øjenklinik) bliver brugt til at
opbevare DNA fra en blodprøve. Dette materiale anvendes i samarbejde med
forskere fra hele verden til forskning i RP-gener. Ved at tilmelde dig RP-registeret
hjælper du dig selv og andre, som har Retinitis Pigmentosa.
Ja, jeg er villig til at støtte den danske Retinitis Pigmentosa-forskning og vil gerne
optages i registret.
Ja, jeg er villig til at besvare spørgsmål om min sygdom og dens
eventuelle arvelighed.
Navn:
Adresse:
Post nr.: og by:
Telefon: Mobil:
E-mail:
CPR-nr.:
Underskrift:
RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019
33. årgang
Side 40 af 40
Side 40 indeholder reklamer i den trykte udgave
top related