trainerbrief nr. 15 07/2013 - famoses...te ich am freitagabend nach bielefeld. im hotel lindenhof...
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Seite 1
Trainerbrief Nr. 15
07/2013
Gemeinsame Trainerinfo von
MOSES und famoses
1 Vorwort und Gliederung
Im Trainerbrief finden Sie Informationen von und für MOSES und famoses und Themen zur Fortbildung. Diese
werden in den Schulungen immer mal angesprochen und sind nicht durch die Trainermanuale abgedeckt.
Informationen:
2 Workshop S. 1
3 MOSES International: S. 3
4 Famoses Evaluation S. 4
5 Supervision S. 4
6 Anregung Schulung S. 5
Fortbildungen:
7 Reiserücktrittsversicherung S. 5
8 Mensch. m geistig. u mehrfach. Beh. S. 7
9 Zum Schluss S. 10
Für diejenigen, die heute zum ersten Mal die Trai-
nerinfo erhalten: Sie erscheint in lockerer Folge und
informiert über Entwicklungen bei den Epilepsie-
Schulungsprogrammen MOSES und famoses. Sie als
Trainerin und Trainer haben die Möglichkeit sich
mit eigenen Themen / Anregungen / Leserbriefen
zu beteiligen. Der Trainerbrief ist eines unserer
Mittel, die Qualität unserer Trainerinnen und Trai-ner auf hohem Niveau zu halten.
Ihre Redaktion
2 MOSES-Werkstatt
Rückblick auf den 27. Oktober 2012 in Bielefeld
Bereits im Frühsommer 2012 bekamen wir MOSES-
Trainerinnen und Trainer die Einladung zur MOSES-
Werkstatt. Idee dieses Treffens war es, sich einmal
einen ganzen Tag Zeit für einen Erfahrungsaus-tausch zu nehmen. Außerdem sollten wichtige
Themen vertieft und Informationen weitergegeben
werden. Ich begrüßte die Initiative der Autoren-
gruppe sehr, sich in anderem Rahmen als beim
Trainer-Treffen auf der Ligatagung zu sprechen und
freute mich auf einen spannenden Tag.
Gemeinsam mit einer meiner Co-Trainerinnen reis-
te ich am Freitagabend nach Bielefeld. Im Hotel Lindenhof trafen wir beim gemeinsamen Abendes-
sen die Mitglieder der Exekutivgruppe und auch
Frau Hahn, die Geschäftsstellenleiterin, insgesamt
waren ca. 15 Personen dabei. Am Samstagmorgen
ging es dann um 9.00 Uhr im Berufsbildungswerk
Bethel los.
Bei der Vorstellungsrunde der ca. 30 Teil-
nehmenden erfuhren wir, dass die Trainerinnen
und Trainer aus ganz Deutschland kamen, sowohl in
Kliniken, Arztpraxen als auch in Medizinischen Ver-
sorgungszentren arbeiteten und unterschiedlich
lange Erfahrung mit MOSES-Schulungen hatten.
Nachdem wir zunächst Fragen gesammelt hatten, war der Vormittag von einigen „Wissensblöcken“
gefüllt: zunächst ein „Update“ zum Thema Fahreig-
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nung, von Dr. Specht moderiert, dann folgten Aus-
führungen von Frau Geiger-Riess zu „Epilepsie be-
trifft die ganze Familie“.
Beim anschließenden MOSES-Kaleidoskop gab es
Gelegenheit, Fragen zu erörtern und Anregungen
vorzustellen. Dazu wurden wir Teilnehmenden
bereits bei der Anmeldung gebeten, Vorschläge zu
diesem Programmpunkt mitzuteilen. Leider wurde
davon nur sehr wenig Gebrauch gemacht, so dass nur zwei Beiträge auf der Tagesordnung waren.
Weiter ging es mit so wichtigen Themen wie Sport
bei Epilepsie, gewohnt kompetent moderiert von
Herrn Thorbecke. Auch die Frage „Schaden Antiepi-
leptika den Knochen?“ wurde kurzweilig und infor-
mativ von Dr. Baier beantwortet und das ganz ohne
Powerpoint!
Die Mittagspause war eingerahmt mit Erläuterun-gen von Dr. Dennig zur Anerkennung von MOSES
durch die Krankenkassen, ein Thema, das haupt-
sächlich die ambulant tätigen Trainerinnen und
Trainer betrifft. Hier wurde noch einmal deutlich,
wie viel Energie und Arbeit von der Autorengruppe
dazu schon investiert wurde und sicherlich auch
noch wird!
Zum Abschluss ging es noch einmal um Verbesse-
rungs- und Änderungswünsche am Programm. Auch wenn die Arbeiten zur 3. Auflage des Er-
Arbeitungsbuches bzw. des Trainerleitfadens fast
abgeschlossen sind, war es eine konstruktive Dis-
kussion.
Und was wäre eine Veranstaltung zu MOSES, wenn
es keine Klebepunkte gäbe?
Für die Abschluss-Diskussion sollten wir uns auf
einer Skala einordnen und Stellung nehmen zur
Aussage: „Die MOSES-Werkstatt hat mir weiter
geholfen“.
Ich persönlich habe mich wie die meisten anderen
im positiven Bereich eingeordnet.
Es ist sinnvoll und wichtig, bei Veranstaltungen wie
dieser mit anderen Trainerinnen und Trainern ins
Gespräch zu kommen, von anderen Erfahrungen zu
lernen und sozusagen sein persönliches Netzwerk aufzubauen. Die Vorträge waren kurzweilig vorbe-
reitet und auf unser Klientel, bzw. auf die Bedürf-
nisse unserer MOSES-Teilnehmenden zugeschnit-
ten. Neben den Informationen durch die Vorträge
habe ich ebenso von den Anregungen und Fragen
zwischen den Programmpunkten profitiert wie von
den Hinweisen zu neuen Infomaterialien und konn-
te neue Kontakte knüpfen.
Ein besonderer Dank gilt den Mitgliedern der Auto-rengruppe für die Planung und Durchführung der
MOSES-Werkstatt und der Peter-und Jytte-Wolf-
Stiftung für die finanzielle Unterstützung der Teil-
nehmenden. Nicht vergessen möchte ich die Mitar-
beitenden des BBW, die mit dem leckeren Mittag-
essen und dem köstlichen Kuchen dazu beigetragen
haben, dass es eine gelungene MOSES-Werkstatt
war.
Ich hoffe, der Wunsch der meisten Teilnehmenden kann realisiert werden und solche Treffen finden
zukünftig in regelmäßigen Abständen statt!
Ich freue mich drauf!
Gabi Haferkamp MOSES-Trainerin
Epilepsie-Fachassistentin
Epileptologische Schwerpunktpraxis
Ralf Berkenfeld
47506 Neukirchen-Vluyn
Die nächste MOSES-Werkstatt findet am Samstag, 14. September 2013, in Bielefeld
statt. Informationen über die MOSES-famoses-Geschäftsstelle bei Frau B. Hahn.
3 MOSES Internationale Training
2013 wurden von Margarete Pfäfflin, Rupprecht Thorbecke und Dieter Dennig zwei Train
Grundkurse in englischer Sprache mit internationalen Teilnehmern ausgerichtet:
1. Ein Hauch von Internationalität lag über Bthel, als am 18. und 19. März vom Epilepsie
Zentrum in Shizuoka in Japan fünf Teilnehmer
unter der Leitung von Professor Yushi Inoue,
von der Epilepsie-Abteilung der Yale School of
Medicine New Haven, USA (Leiter: Professor
Lawrence J. Hirsch) zwei Teilnehmerinnen, Dr.
Franz Brunhuber von der Epilepsiearbeits
gruppe am King’s College in London und Pr
fessor Peter Wolf vom dänischen EpilepsieZentrums in Dianalund nach Bielefeld geko
men waren, um an einem Train
Kurs teilzunehmen. Die Übersetzung des Tra
ner-Leitfadens und Er-Arbeitungs
Japanische liegt schon einige Zeit vor und soll
jetzt für die ersten Schulungen dort mit den in
Bielefeld ausgebildeten Trainern ein
werden. Die Japaner filmten den ganzen Kurs,
um weitere Trainer in Japan ausbilden
nen. Auch eine englische Übersetzung von MOSES gibt es schon einige Jahre, die jetzt an
die Verhältnisse in den USA und Großbritann
en angepasst werden muss.
2. Am 10. und 11. Juni leiteten wir drei dann den Trainer-Grundkurs in London. Teilne
waren nicht nur 12 angehende Trainer und
Trainerinnen aus dem Epilepsie
forschungsteam des King’s College (EEG
Assistenen und Epilepsie-Nurses), sondern
auch die Leitenden Professorinnen Laura
Goldstein und Leone Ridsdale. Sie konnten die
Finanzierung des Forschungsprojektes „Self
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MOSES Internationale Trainingskurse
2013 wurden von Margarete Pfäfflin, Rupprecht Thorbecke und Dieter Dennig zwei Train
Grundkurse in englischer Sprache mit internationalen Teilnehmern ausgerichtet:
Ein Hauch von Internationalität lag über Be-März vom Epilepsie-
Zentrum in Shizuoka in Japan fünf Teilnehmer
tung von Professor Yushi Inoue,
Abteilung der Yale School of
Medicine New Haven, USA (Leiter: Professor
Lawrence J. Hirsch) zwei Teilnehmerinnen, Dr.
unhuber von der Epilepsiearbeits-
gruppe am King’s College in London und Pro-
schen Epilepsie-lund nach Bielefeld gekom-
men waren, um an einem Train-the-Trainer
Kurs teilzunehmen. Die Übersetzung des Trai-
Arbeitungs-buches ins
Japanische liegt schon einige Zeit vor und soll
jetzt für die ersten Schulungen dort mit den in
Bielefeld ausgebildeten Trainern eingesetzt
werden. Die Japaner filmten den ganzen Kurs,
um weitere Trainer in Japan ausbilden zu kön-
nen. Auch eine englische Übersetzung von SES gibt es schon einige Jahre, die jetzt an
die Verhältnisse in den USA und Großbritanni-
Am 10. und 11. Juni leiteten wir drei dann den Grundkurs in London. Teilnehmer
waren nicht nur 12 angehende Trainer und
Trainerinnen aus dem Epilepsie-
forschungsteam des King’s College (EEG-
Nurses), sondern
auch die Leitenden Professorinnen Laura
Goldstein und Leone Ridsdale. Sie konnten die
des Forschungsprojektes „Self-
Management education for adults with poorly controlled Epilepsy (SMILE)“ durch den
National Health Service im United Kingdom,
das über 3 Jahre laufen soll, gewinnen.
Geplant ist eine randomisierte kontrollierte
Studie zur Wirksamkeit von MOSES/SMILE. Die
„Probeschu-lungen“ sollen in den nächsten
zwei bis drei Monaten stattfinden, damit das
ganze Projekt im September oder Oktober
starten kann. Bei positiven Ergebnissen der Studie ist eine Einführung von MOSES/SMILE
in Großbritannien zu erwarten.
Wir konnten bei den beiden Trainerkursen sehr
aufschlussreiche Einblicke in die unterschiedl
chen kulturellen Hintergründe der verschiedenen
Länder gewinnen: So ist es z.B. in Japan nicht so
selbstverständlich, die Patienten an der The
aktiv zu beteiligen. Die Amerikanerinnen hatten
Bedenken, dass ein Zitat aus der Bibel als Diskrminierung anderer Religionen ausgelegt werden
könnte. Und mit den Engländer/innen mussten
wir um den offenen Halbkreis der Teilnehmer
ohne Tische mit stehenden Trainern ringen, da
sie hier die gleiche Augenhöhe der Trainer und
Teilnehmer nicht gewährleistet sahen. Um viele
Formulierungen im Englischen wurde lange g
rungen, z.B. wurde aus dem Er
zunächst „work-out book“ dann ein „exercise
book“ und schließlich ein „work book“. Trotz der vielen Arbeit und des hohen Au
uns die Kurse viel Spaß g
kenntnisse beschert, die auch für die We
wicklung von MOSES in
Deutschland nützlich sind.
Insgesamt hat sich gezeigt,
dass MOSES in unterschie
lichen kulturellen Kontexten
anwendbar ist. Der weit
ren, weltweiten Verbreitung von MOSES steht deshalb
nichts mehr im Wege!
Dieter Dennig, Stuttgart;
Margarete Pfäfflin und
2013 wurden von Margarete Pfäfflin, Rupprecht Thorbecke und Dieter Dennig zwei Train-the-Treainer
Management education for adults with poorly controlled Epilepsy (SMILE)“ durch den
National Health Service im United Kingdom,
das über 3 Jahre laufen soll, gewinnen.
eplant ist eine randomisierte kontrollierte
ksamkeit von MOSES/SMILE. Die
lungen“ sollen in den nächsten
zwei bis drei Monaten stattfinden, damit das
ganze Projekt im September oder Oktober
starten kann. Bei positiven Ergebnissen der Studie ist eine Einführung von MOSES/SMILE
nnien zu erwarten.
Wir konnten bei den beiden Trainerkursen sehr
aufschlussreiche Einblicke in die unterschiedli-
chen kulturellen Hintergründe der verschiedenen
Länder gewinnen: So ist es z.B. in Japan nicht so
selbstverständlich, die Patienten an der Therapie
aktiv zu beteiligen. Die Amerikanerinnen hatten
Bedenken, dass ein Zitat aus der Bibel als Diskri-minierung anderer Religionen ausgelegt werden
könnte. Und mit den Engländer/innen mussten
wir um den offenen Halbkreis der Teilnehmer
henden Trainern ringen, da
sie hier die gleiche Augenhöhe der Trainer und
Teilnehmer nicht gewährleistet sahen. Um viele
schen wurde lange ge-
gen, z.B. wurde aus dem Er-Arbeitungsbuch
out book“ dann ein „exercise
lich ein „work book“. Trotz der beit und des hohen Aufwandes haben
uns die Kurse viel Spaß gemacht und neue Er-
schert, die auch für die Weiterent-
lung von MOSES in
lich sind.
samt hat sich gezeigt,
terschied-
lichen kulturellen Kontexten
wendbar ist. Der weite-
tung von MOSES steht deshalb
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Rupprecht Thorbecke, Bielefeld
4 Aktueller Stand der famoses-Evaluation
Die Datenerhebung in der Schulungsgruppe ist
nahezu abgeschlossen. Insgesamt konnten Teil-
nehmer aus 27 Schulungen in 15 Zentren für die
Evaluation gewonnen werden. Die Rücklaufquote von ca. 80% zum zweiten Erhebungszeitpunkt 6
Monate nach der Schulung ist nicht zuletzt der
Mithilfe der Trainer zu verdanken, die die Frage-
bögen und Erinnerungsschreiben versandt haben.
Für die Kontrollgruppe, bestehend aus Eltern, die
keinen famoses-Kurs besucht haben, gestaltete
sich das Finden von Teilnehmern als deutlich
schwieriger, sodass diese Gruppe zum jetzigen
Zeitpunkt trotz nachhaltiger Bemühungen nur etwa halb so groß ist wie die Schulungsgruppe.
Auch wenn dies zum Teil der glücklichen Tatsache
geschuldet ist, dass viele Eltern an famoses teil-
nehmen und darum für die Kontrollgruppe nicht
infrage kommen, sollten dennoch weitere Eltern
in die Kontrollgruppe der Evaluation eingeschlos-
sen werden. Hier sollten sich jetzt diejenigen an-
gesprochen fühlen, die bereits in der Studie be-
teiligt sind, aber bisher noch nicht alle Bögen an
Eltern ausgegeben haben.
Wir wollen möglichst bald mit der Auswertung
beginnen.
Sehr erfreulich ist auch in dieser Gruppe die hohe
Rücklaufquote zum zweiten Erhebungszeitpunkt!
Dank an alle Beteiligten!
Anne Hagemann
Evaluation famoses anne.hagemann@uni-bielefeld.de
5 Supervision von MOSES-Schulungen
Vorbemerkung: Bei der Frage, wie ein Trainer/eine Trainerin nach dem Grundkurs Praxiserfahrung gewin-
nen kann, unterscheiden sich MOSES und famoses-Programm. Beim famoses-Programm werden die Super-
visionen von speziellen Supervisions-Trainer/-innen durchgeführt, die Hospitationen können alle zertifizier-
ten Trainer/-innen anbieten. (Anmerkung der Redaktion)
Zur Ausbildung der MOSES-Trainer-Innen gehört
es, nach der Teilnahme des TtT-Grundkurses zwei
Schulungen unter Supervision durchzuführen.
Diese begleiteten Schulungen sollen die zukünfti-
gen TrainerInnen unterstützen und ihnen wert-
volle Anregungen geben sowie auftretende Prob-
leme lösen helfen.
Nach dem Grundkurs heißt es also, eigene MO-
SES-Schulungen zu planen und einen Supervisor
zu gewinnen. Um ohne Verzögerung den Aufbau-
kurs im nächsten Jahr absolvieren zu können, ist
es notwendig, die beiden supervidierten Schulun-
gen im laufenden Jahr des Grundkurses zu absol-
vieren.
Alle aktiven Trainer können Supervisionen durch-
führen. Eine aktuelle Liste dieser Trainer hat Frau Hahn von der MOSES-Geschäftsstelle. Hilfreich ist
es, schon frühzeitig Termine für eigene Schulun-
gen zu planen und dann eine/n SupervisorIn dazu
zu gewinnen. Ein Vorteil dabei ist, dass man in
vertrauten Räumen ist und zusätzlich Erfahrun-
gen bei der Organisation und Planung sammeln
kann. Eine andere Möglichkeit besteht darin, als
TrainerIn in Ausbildung bei einer geplanten Schu-
lung mitzuwirken. Die zweite Schulung kann ggf.
ohne Anwesenheit des supervidierenden Trainers
durchgeführt werden, es folgt dann anschließend
ein Auswertungsgespräch. Das Protokoll des
Supervisors über die Schulungen wird an die Ge-schäftsstelle geschickt und ist Voraussetzung für
die Teilnahme am Aufbaukurs. Alle Informationen
zur Supervision finden Sie auch auf der MOSES-
Webseite.
Übrigens, auch für erfahrene MOSES-
TrainerInnen ist es spannend, an einer Schulung
„auswärts“ teilzunehmen. Aus eigener Erfahrung
weiß ich, dass es durchaus bereichernd und anre-
gend sein kann, an anderem Ort mit anderem Team eine Schulung durchzuführen und oft ent-
stehen dadurch wertvolle Kontakte für zukünftige
Co-Trainer!
Gabi Haferkamp, Neukirchen-Vluyn
Seite 5
6 Was mache ich bei meinen MOSES-Seminaren anders?
Mir ist aufgefallen, dass es Teilnehmern im Kapi-
tel „Leben mit Epilepsie“ bei der ersten Skala „Als
ich erfuhr, dass ich Epilepsie habe…..“ schwer
fällt, in der Vergangenheit zu bleiben. Oft ver-
mischt sich dies mit Gedanken und Gefühlen aus
der Gegenwart. Daher habe ich angefangen, mit
einer Fantasiereise zu arbeiten, die es den Teil-
nehmern ermöglicht, sich besser an diesen Zeit-punkt zurück zu versetzen. Im Folgenden habe ich
eine mögliche Anleitung zu dieser Fantasiereise
verfasst:
Anleitung zur Fantasiereise:
Ich möchte Sie zu einer Fantasiereise in die Ver-
gangenheit einladen. Wir werden an den Zeit-
punkt zurückreisen, an dem Sie von Ihrer Epilep-
sie (der Epilepsie Ihres Angehörigen) erfahren haben.
Nehmen Sie eine bequeme Sitzposition ein. Sie
Füße berühren den Boden. Lehnen Sie sich ent-
spannt zurück. Bitte schließen Sie die Augen.
Nun gehen Sie in Gedanken an den Tag zurück, an
dem Sie von Ihrer Epilepsie erfahren haben. Dies
mag für den einen erst einige Tage oder Wochen
zurückliegen, für den anderen schon mehrere
Jahre. An welchen Ort haben Sie sich befunden?
Erinnern Sie sich an die Person, die Ihnen von der
Epilepsie berichtet hat. Was hat sie gesagt? Wie
hat sie mit Ihnen gesprochen? Wer war außer Ih-
nen noch bei diesem Gespräch dabei?
Erinnern Sie sich an Ihre Gedanken und Gefühle zu diesem Zeitpunkt. Lassen Sie diese lebendig
werden.
Dann halten Sie diese Bilder und Gedanken fest
und reisen in der Zeit wieder zurück zu dem heu-
tigen Tag. Wenn Sie im Hier und Jetzt angekom-
men sind, dann strecken Sie sich und öffnen die
Augen.
Nun möchte ich überleiten zur Skala „Als ich er-fuhr, dass ich Epilepsie habe…..“ (s. MOSES-
Manual)
Simone Fuchs, Dipl. Soz. Päd. (FH) Epi-
lepsieberatung Unterfranken
7 Reiserücktrittsversicherung bei Epilepsie
Das Amtsgericht München hat 2010 (Urteil vom 01.07.10 - 281 C 8097/10 (rechtskräftig)) ent-
schieden, dass nach einem ersten epileptischen
Anfall die Reiserücktrittsversicherung nicht ein-
treten muss, sofern ärztlicherseits nicht bestätigt
wird, dass die „Grunderkrankung“ geheilt sei.
Im Folgenden werden das Urteil dargestellt und
Hinweise, für die Beratung von Patienten gege-
ben.
Aus dem Urteil
Tatbestand:
„Am 21.01.07 buchte der Kläger eine Reise für
Zeitraum vom 01.05.07 bis zum 10.05.07 nach
Moskau für sich und seine Ehefrau und schloss
zugleich bei der Beklagten eine Reiserücktritts-
versicherung ab. Am 25.02.07 erlitt der Kläger ei-
ne neurologische Erkrankung in Form epilepti-
scher Anfälle, aufgrund derer er sich vom 25.02.07 bis zum 05.03.07 in stationärer Behand-
lung befand. [Aus den späteren Ausführungen
geht hervor, dass es sich um einen einzelnen, ers-ten epileptischen Anfall gehandelt hat R. T.] Am
Tag des geplanten Reiseantritts, dem 01.05.07,
brach beim Kläger erneut ein epileptischer Anfall
aus, aufgrund dessen er die Reise stornierte. Der
Reiseveranstalter berechnete dem Kläger Storno-
kosten in Höhe von 80 Prozent des Reisepreises
und die Visakosten. Die Beklagte erstattete dem
Kläger den Betrag des Reisepreises, der als Stor-
nokosten angefallen wäre, wenn der Kläger nach
dem ersten epileptischen Anfall storniert hätte abzüglich des Selbstbehalts. “
Der Kläger beantragte daraufhin beim Gericht die
Erstattung der vollen Stornokosten durch den
Versicherer. Damit hatte er keinen Erfolg. Seitens
des Gerichtes wurde die Klage abgewiesen. Der
Kläger habe keinen über die bereits gewahrte Er-
stattung hinausgehenden Anspruch auf Versiche-
rungsleistungen.
Seite 6
Gründe:
„…….. Der Kläger erlitt im Februar 2007 einen
schwerwiegenden epileptischen Anfall, welcher
einen neuntägigen Krankenhausaufenthalt mit
sich brachte. Eine derartige Erkrankung stellt eine
schwere Erkrankung des Versicherten und damit
einen Versicherungsfall im Sinn des § 2 Nr. 2 a
ABRV dar, bei deren Eintritt dem Kläger der An-
tritt der Reise nicht mehr zumutbar war. Der Ein-
tritt eines Versicherungsfalls löst jedoch die Stor-nierungsobliegenheit nach § 5 Nr. 1 a) ABRV aus.
Durch den ersten Epilepsieanfall wurde dem Klä-
ger bekannt, dass er an einer Grunderkrankung
leidet, bei welcher es zu weiteren Anfällen kom-
men kann, deren Zeitpunkt nicht vorhersehbar
ist. Dass dem Kläger bei der Entlassung mitgeteilt
wurde, er sei arbeits- und reisefähig, ändert
nichts daran, dass diese Krankheit als ungeheilte
Grunderkrankung fortbestand. Nach dem ent-
sprechenden Hinweis des Gerichts hat der Kläger mitgeteilt, dass ihm nicht von Seiten der Ärzte
mitgeteilt wurde, dass er von der Grunderkran-
kung geheilt sei. Dass er aktuell bei der Entlas-
sung reisefähig war und zu diesem Zeitpunkt ei-
nen unauffälligen neurologischen Befund hatte,
ändert nichts daran, dass er ab diesem Zeitpunkt
wusste, dass er an einer Erkrankung leidet, wel-
che jederzeit unvorsehbar zu einer erneuten Rei-
seunfähigkeit führen kann.
Der Kläger hätte die Stornierung nur dann nicht
fahrlässig unterlassen, wenn ihm ärztlicherseits
ausdrücklich die Auskunft erteilt worden wäre,
dass einerseits bei einem komplikationsfreiem
Heilverlauf mit einer Wiederherstellung bis zum
geplanten Reiseantritt gerechnet werden kann
und andererseits bestätigt wird, dass mit kompli-
kationsfreiem Heilverlauf sicher gerechnet wer-
den kann. Der Arzt muss mit Sicherheit eine völli-
ge Wiedergenesung bis zum Reiseantritt prognos-tiziert haben und die Hoffnung auf rechtzeitige
Wiedergenesung ist im Rahmen der Reiserück-
trittsversicherung nicht versichert, LG München,
RRa 2003, 137 ff.“
Kommentar
Es ist u. E. bedauerlich, dass diesem erstinstanzli-
chen Urteil und der darin gegebenen Begrün-
dung nicht in einem Berufungsverfahren wider-sprochen worden ist.
Die undifferenzierte und abstrakte Sichtweise von
ersten Anfällen bzw. Epilepsien, in der diese nur
in zwei Zuständen entweder als „ungeheilt“ oder
als „geheilt“ zu betrachten seien, ist nicht zeit-
gemäß. In „§ 20 Zulässige unterschiedliche Be-
handlung“ des Allgemeinen Gleichbehandlungs-
gesetzes heißt es: „Eine unterschiedliche Behand-
lung wegen der Religion, einer Behinderung, des
Alters oder der sexuellen Identität ist im Falle des
§ 19 Abs. 1 Nr. 2 nur zulässig, wenn diese auf an-
erkannten Prinzipien risikoadäquater Kalkulation
beruht, insbesondere auf einer versicherungsma-thematisch ermittelten Risikobewertung unter
Heranziehung statistischer Erhebungen.“
Danach wäre es auf die Wahrscheinlichkeit, dass
der Kläger nach dem ersten Anfall einen weiteren
bekäme, angekommen. Dafür liegen in der Epi-
leptologie aber einschlägige Daten vor, aus denen
das Risiko im konkreten Fall hätte berechnet
werden können (1) (3). Gleiches gilt für Epilepsien
z. B. nach ½ jährlicher, 1 jährlicher oder 2 jährli-cher Anfallsfreiheit.
Um es anschaulich zu machen: Hätte die
epileptologische Abklärung des ersten Anfalls er-
geben, dass es sich um einen provozierten Anfall
gehandelt hat, wäre der Kläger nach 3 monatiger
Pause wieder fahrgeeignet gewesen (2). Hätte
man in dieser Situation ihm im Februar des Jahres
nicht auch bestätigt, dass im Mai aller Voraus-
sicht nach Reisefähigkeit bestehen wird? Wäre andererseits nach der Abklärung ein
unprovozierter, erstmaliger Anfall wahrscheinlich
gewesen, hätte man ihm eine 6 monatige Fahr-
pause empfehlen müssen (2); die Reisefähigkeit 3
Monate später wäre dann auch in einem anderen
Licht erschienen. Diese Fragen, die zum epilepto-
logischen Basiswissen gehören, wurden vom Ge-
richt leider nicht diskutiert
Folgerungen für die Beratung von Patienten
Das Urteil beruft sich auf die Allgemeinen Bedin-
gungen für die Reiserücktrittskosten-Ver-
sicherung (ABRV).
Bei der Union Reiseversicherung heißt es bei den
ABRV.: „…7.2 Der Versicherer ist von der Ver-
pflichtung zur Leistung frei, wenn der Versicherte
den Versicherungsfall vorsätzlich herbeigeführt
hat. Bei grober Fahrlässigkeit ist der Versicherer
berechtigt, seine Leistung in einem der Schwere des Verschuldens des Versicherungsnehmers /
Versicherten entsprechenden Verhältnis zu kür-
zen … 8.1 Die versicherte Person ist verpflichtet:
Seite 7
c) den Schaden möglichst gering zu halten und
alles zu vermeiden, was zu einer unnötigen Kos-
tenerhöhung führen könnte.“
http://www.union-verdi.de/fileadmin/Dokumente/Service/Reise_Freizeit/E009_Reiseruecktritt_2008.pdf
Diese Bedingung dürfte Grundlage im oben referierten Verfahren gewesen sein.
Die einzelnen Gesellschaften definieren die ABRV
aber etwas unterschiedlich. Bei der WÜRZBUR-
GER VERSICHERUNGS-AG heißt es z. B „…. 2.3 Die
Würzburger ist von der Verpflichtung zur Leistung
frei, wenn für die versicherte Person/ Risikoper-son der Versicherungsfall bei Abschluss der Versi-
cherung voraussehbar war. Für den Fall, dass die
versicherte Person/Risikoperson die Würzburger
vor Vertragsabschluss über die besondere Risiko-
situation informiert hat, und diese dem Vertrags-
abschluss zugestimmt hat, bleibt die Würzburger jedoch zur Leistung verpflichtet.“
https://www.travelsecure.de/bedingungen/AVB_RR.pdf).
Daraus folgt, dass den Patienten dringend zu ra-
ten ist die Versicherungsgesellschaft vor Ver-
tragsabschluss über die Risikosituation (Epilepsie)
zu informieren. Dabei sollte ein vom behandeln-
den Arzt ausgestelltes Attest, in dem dieser eine
Einschätzung des Risikos einer Reiseunfähigkeit in
Bezug auf die geplante Reise durch die Epilepsie gibt, vorgelegt werden.
Der Autor dankt Herrn Ralf Francois, Rechtsabtei-
lung Bethel, für die Durchsicht des Manuskripts
und hilfreiche Hinweise
Rupprecht Thorbecke
rupprecht.thorbecke@mara.de
Literatur:
Berg AT, Shinnar S (1991) The risk of seizure recurrence following a first unprovoked seizure: a quantitative
review. Neurology 41: 965-72
Gräcmann N, Albrecht M (2010) Begutachtungs-Leitlinien zur Kraftfahrereignung, (Stand: 2. November
2009). Berichte der Bundesanstalt für Straßenwesen Mensch und Sicherheit Heft M 115
Marson A, Jacoby A, Johnson A, Kim L, Gamble C, Chadwick D (2005) Immediate versus deferred antiepilep-
tic drug treatment for early epilepsy and single seizures: a randomised controlled trial. Lancet 365:
2007-13
8 Epilepsie bei Menschen mit geistiger und
mehrfacher Behinderung
Definitionen und klinische Aspekte
Die meisten perinatal erworbenen oder genetisch
bedingten Hirnerkrankungen gehen mit einer
Häufung von Epilepsie einher. Das Ausmaß der
Hirnschädigung korreliert bei den einzelnen Er-
krankungen oft mit der Schwere der Epilepsie.
Einzelne Erkrankungen, hier insbesondere die
Phakomatosen (z.B. tuberöse Sklerose, Sturge-
Weber-Syndrom) gehen regelhaft mit epilepti-schen Anfällen einher, bei anderen, wie bei der
auf eine perinatale Hirnschädigung zurückzufüh-
renden Zerebralparese schwanken die Angaben
zur Häufigkeit einer assoziierten Epilepsie stark.
Eine Übersicht mit typischen Beispielen zur Häu-
figkeit der Epilepsie bei verschiedenen Erkran-
kungen, die zu psychomotorischer Entwicklungs-
verzögerung und geistiger Behinderung führen
können, gibt Tabelle 1.
Geistige Behinderung wird definiert als Intelli-
genzminderung unter einem IQ von 70. Nach ICD
10 unterscheidet man leichte (IQ 50- 69) von
mittelgradiger (IQ 35-49) Intelligenzminderung. Bei einem IQ von unter 35 spricht man von
schwerer, bei einem IQ unter 20 von schwerster
Intelligenzminderung. Eine geistige Behinderung
dieses Ausmaßes geht mit einer deutlichen Be-
einträchtigung der Sprache und Kommunikation
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einher. „Schwerste Intelligenzminderung“ ist mit
einem Fehlen sprachlicher Kommunikationsfähig-
keit gleichzusetzen.
Tab. 1: Beispiele für das Epilepsierisiko verschiedener Erkrankungen bei Mehrfachbehinderung
Epilepsierisiko
>75%
Angelman Syndrom
Sturge Weber Syndrom; Tuberöse Sklerose
Lissenzephalie und andere schwere Hirnfehlbildungen
MELAS
Periventrikuläre noduläre Heterotopie
50 – 74% Rett Syndrom
Landau Kleffner Syndrom
25 – 49%
Glykogenspeichererkrankungen (Typ I und III)
Zerebralparese mit geistiger Behinderung
Metachromatische Leukodystrophie (infantiler Typ)
Schizenzephalie (Fehlbildung der Hirnrinde)
< 25%
Zerebralparese ohne geistige Behinderung
Fragiles X Syndrom
Trisomie 21
Parry Romberg Syndrom, Prader Willi Syndrom
Allerdings sollte sich der Begriff der geistigen Be-
hinderung nicht nur durch die Messung des Intel-ligenzquotienten ergeben. Geistige Behinderung
bezieht sich auf substanzielle Einschränkungen
der situativen Handlungsfähigkeit. Zwar sind die
intellektuellen Fähigkeiten unterdurchschnittlich,
jedoch bestehen daneben Erschwernisse in min-
destens zwei weiteren Bereichen des täglichen
Lebens (Kommunikation, Selbstversorgung, Woh-
nen, Sozialverhalten, Benutzung der Infrastruk-
tur, Selbstbestimmung, Gesundheit und Sicher-
heit, lebensbedeutsame Schulausbildung, Arbeit und Freizeit) , die sich z. T. durch die verminder-
ten intellektuellen Fähigkeiten ergeben.
Der Begriff der geistigen Behinderung ist im Sinne
der WHO Definition der Behinderung aus dem
Jahr 2001 v. a. auf die Beeinträchtigung der Funk-
tionsfähigkeit zu beziehen. Funktionsfähigkeit ist
dabei ein mehrdimensionaler Begriff, der auch
soziale Aspekte mit einschließt. Die ICF (Interna-
tional Classification of Functio-ning) zieht daher als Messgrößen zur Feststellung einer Behinde-
rung neben körperlichen Einschränkungen auch
konkret durchführbare Aktivitäten und das Aus-
maß der Teilhabe an der Gemeinschaft mit heran.
Epidemiologische Untersuchungen geben die
Häufigkeit von Epilepsien in unselektierten Pati-
entengruppen mit Intelligenzminderung mit etwa
20% an, wobei die Schwere der geistigen Behin-
derung entsprechend der Schwere der zerebralen Dysfunktion mit der Häufigkeit des Auftretens
von Epilepsien und auch einer zunehmenden
Körperbehinderung korreliert.
Andere Bewegungsstörungen (Tics, Dystonien,
Choreoathetosen), psychische Erkrankungen und
Verhaltensauffälligkeiten (Jaktationen, Mutismus,
Selbst-mutilierung, Aggression) nehmen ebenfalls
mit der Schwere der geistigen Behinderung zu
und erschweren die Diagnose und Verlaufsbe-obachtung.
Gerade bei älteren Patienten ist die Ursache der
geistigen Behinderung oft nicht hinreichend ab-
geklärt. Bei genauer Analyse der „infantilen Ze-
rebralparese“ bzw. des „frühkindlichen Hirnscha-
dens“ wird in der Praxis oft deutlich, dass ein
schädigendes Ereignis (z.B. Früh-geburtlichkeit,
Infektion, Asphyxie) oft nicht dokumentiert ist. Nicht selten findet man bei diesen Patienten ge-
netisch fixierte, syndromale Krankheitbilder, ge-
legentlich auch metabolische oder monogene Er-
krankungen die, auch wenn sie erst im Erwachse-
nenalter entdeckt werden, doch einer spezifi-
schen Therapie gegenüber zugänglich sein kön-
nen. Zu nennen sind hier insbesondere:
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• das Dravet Syndrom (Schwere myoklonische
Epilepsie der Kindheit), dieses wird z. B. durch
eine Mutation des SCN1A Gens, das für eine
Untereinheit eines zerebralen Natriumkanals
kodiert, verursacht. Medikamente, die die
Natriumkanäle blockieren (z. B. Lamotrigin,
Carbamazepin) können die Anfallssituation
verschlechtern.
• Glucosetranporter Typ 1 Defizienz (GTT-1 DF). Es handelt sich hier um eine prototypische
Störung des Energiestoffwechsels. Kennzei-
chen sind deutlich erniedrigte Glucose und
Lactat im Liquor. Es entwickelt sich eine epi-
leptische Enzephalopathie, die bei Restfunkti-
on des Transporters erst im Jugendalter auf-
treten kann. Die Anfälle und EEG Veränderun-
gen häufen sich beim Fasten und sind
pharmakoresistent. Ketogene Diät wird mit Er-
folg eingesetzt.
• Mitochondriale Erkrankungen. Insbesondere
die Toxizität von Valproinsäure ist erhöht, im
Falle der POLG-1. Mutation (Polymerase
Gamma) mit schwerer Störung der Betaoxida-
tion kommt es zum letalen Leberversagen
nach Gabe von Valproat.
Bei „unspezifischer geistiger Behinderung“ wer-
den in einem hohen Prozentsatz (ca. 20%)
chromosomale Auffälligkeiten (numerische, seg-
mentale, strukturelle Chromosomenanomalien,
chromo-somale Polymorphismen und Mikrode-
letionen) gefunden.
Epilepsietherapie bei Patienten mit mehrfacher Behinderung
Zumeist sind Epilepsien bei Menschen mit mehr-
facher Behinderung schwieriger zu therapieren
als bei Epilepsiepatienten ohne zusätzliche Be-
hinderung. Dennoch gelten in dieser Patienten-
gruppe die gleichen Grundprinzipien wie für die
Behandlung von Patienten ohne Intelligenzmin-
derung.
Bedingt durch die eingeschränkte Kommunikati-
onsfähigkeit der Patienten kann die Unterschei-
dung zwischen epileptischen Anfällen, Verhal-
tensauffälligkeiten und Bewegungsstörungen
(möglicherweise durch Antikonvulsiva bedingt)
sehr erschwert sein. Grundlage einer erfolgrei-
chen Therapie ist daher eine möglichst genaue
Diagnose des jeweiligen Epilepsiesyndroms. Auch
hier sind die diagnostischen Bausteine Anamnese
(v. a. Fremdanamnese), neurologische und kör-perliche Untersuchung, sowie EEG einschließlich
Langzeit-EEG. Letzteres wird nicht von allen Pati-
enten gut toleriert, ist aber in einem auf die Pati-
enten abgestimmten stationären Umfeld (speziel-
le apparative und personelle Ausstattung für
Menschen mit geistiger Behinderung) häufig
möglich. Eine Bildgebung mittels MRT, die ggf.
auch in Kurznarkose durchgeführt werden muss,
liefert wichtige Hinweise auf komplexe Fehlbil-
dungen.
Wie bei Patienten ohne Behinderung werden
nicht-medikamentöse Maßnahmen zum Verhin-
dern von epileptischen Anfällen empfohlen.
Hierzu zählen z.B. eine gleichmäßige Tagesstruk-
tur, gleich bleibende Bezugspersonen, ein regel-
mäßiger Schlaf-Wach-Rhythmus sowie die Ver-
meidung nachvollziehbarer Auslöser für Anfälle.
Oberstes Ziel der antikonvulsiven medikamentö-
sen Therapie ist dabei prinzipiell die Anfallsfrei-
heit. Häufig ist es aber aufgrund der therapie-
schwierigen Epilepsie notwendig, andere
Schwerpunkte in der Behandlung zu definieren. Hauptziele können dann z.B. eine Reduktion der
Anfallsfrequenz, der Anfallsschwere oder der
Anfallsdauer sein. Aber auch Vermeiden von Ver-
letzungen oder Reduktion bzw. Vermeiden von
Nebenwirkungen (wie Sedierung oder Verhal-
tensstörungen) können in den Vordergrund rü-
cken.
Tatsächlich liegen die Erfolgsraten einer antikon-
vulsiven Behandlung bei Patienten mit mehrfa-cher Behinderung niedriger als in der Patienten-
gruppe ohne Behinderung. Während bei Patien-
ten ohne Behinderungen Raten von Anfallsfrei-
heit bis etwa 60% erreicht werden können, ist bei
Patienten mit Behinderung von einer deutlich
niedrigeren Chance auf Anfallsfreiheit auszuge-
hen. Geistig behinderte Epilepsiepatienten wer-
den oft mit einer Kombinationstherapie behan-
delt, was auch Ausdruck der eher schwer behan-
delbaren Epilepsie sein kann. Die Auswahl der Medikamente unterscheidet sich nicht wesentlich
von der bei Epilepsiepatienten ohne geistige Be-
hinderung. Allerdings sind einige Besonderheiten
bei Behinderten zu berücksichtigen. Unter
Levetiracetamtherapie kann es beispielsweise
häufiger zu Verhaltensstörungen kommen, beim
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seltenen Dravet-Syndrom führt Lamotrigin zu ei-
ner Verschlechterung der Anfalls-situation (s. o.).
Bei Patienten mit Epilepsie und Mehrfachbehin-
derung sind Laborkontrollen inklusive Medika-
mentenspiegelbestimmungen zum rechtzeitigen
Erkennen von Nebenwirkungen sinnvoll, weil be-
hinderte Patienten häufig nicht über uner-
wünschte Wirkungen berichten können. Bei er-
folgloser Pharmakotherapie kann auch die Epi-
lepsiechirurgie oder die Vagusstimulation in Fra-ge kommen.
Zusammengefasst können viele Patienten mit
Epilepsie und geistiger Behinderung gut behan-
delt werden. Dabei muss auf die spezielle Situati-
on dieser Patienten mit eingeschränkter Kogniti-
on und Kommunikation eingegangen werden.
Spezielle Einrichtungen mit Schwerpunkt Epilep-
sie bei geistiger/mehrfacher Behinderung und
entsprechender Ausstattung (u. a. Heilerzie-
hungspflege) können hier einen wichtigen Beitrag
zur Verbesserung der Lebensqualität leisten.
Dr. F. Kerling
Leiter Abteilung kons. Epileptologie
Neurologische Klinik
Krankenhaus Rummelsberg
Rummelsberg 71
90592 Schwarzenbruck bei Nürnberg
e-mail: frank.kerling@sana.de
Fax: 0049-9128-5041162
Tel.: 0049-9128-5043162
9 Zum Schluss …
Der Trainerbrief ist für die Trainerinnen und Trainer
kostenlos und dient der kontinuierlichen Qualitäts-
verbesserung.
Trotz ehrenamtlicher Arbeit entstehen Kosten (fürs
Internet z.B.). famoses hat einen gemeinnützigen Förderverein
Zuwendungen sind steuerabzugsfähig. Da beide
Schulungsprogramme eine gemeinsame Geschäfts-
stelle haben, kommen Spenden an famoses auch
MOSES zugute.
Spendenkonto:
famoses Förderverein gem. e.V.
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