andrea fianco, elena arrivabene, antonella delle fave · strategie di evitamento 22,2 (4,6) 23,5...
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Gli esseri umani, secondo Amartya Sen, sono diversi per tre grandi dimensioni: le loro caratteristiche personali e strutturali, le circostanze esterne e ambientali che incontrano e le loro abilità di trasformare le risorse in funzionamenti adeguati a costruire il loro benessere. Dunque si deve pensare al funzionamento umano come realtà globale, sistemica, rifiutando la dicotomia rigida individuale-sociale, perché l’essere umano è il frutto dell’interazione complessa tra fattori individuali e sociali.
La disabilità è dunque relazionale, sia per quanto riguarda la menomazione che rispetto alla progettazione delle istituzioni sociali. Pertanto, una menomazione visiva diventa una disabilità in relazione al funzionamento specifico della lettura di messaggi di testo sullo schermo di un computer, quando e se non vengono forniti display in braille e software di audiolettura. Qualora invece ciò avvenga, anche se la menomazione visiva non viene superata, il funzionamento di lettura di messaggi su schermo è ottenuto attraverso un funzionamento alternativo, reso possibile grazie ad un adattamento del contesto.
“L'importante e' andare avanti con forza e con serenita' e credere in se stessi e nelle proprie capacita' e non permettere agli altri di vedere
dei limiti che tu non senti di avere”
Simona Atzori (ballerina e pittrice)
MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE e Teoria Generale dei Sistemi (mod. da Engel, 1982)
Biosfera Società-nazione Cultura Subcultura Comunità Famiglia Diade
Apparati Organi Tessuti Cellule Organelli Molecole Atomi P. subatomiche
COMPORTAMENTO ED ESPERIENZA
INDIVIDUALE
MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE Prospettiva sistemica
Integra tutti gli aspetti personali: biologici, psicologici e sociali
Adotta un approccio multidisciplinare per la promozione della salute
Valorizza percezione soggettiva senza escludere la valenza degli aspetti biologici e ambientali
Consente di far emergere tutte le componenti che entrano in gioco nel processo diagnostico e di cura: la stessa malattia non produce gli stessi effetti in persone diverse poiché cambiano le variabili del sistema di riferimento (es. culturali)
Salute intesa come processo composto da fattori in continua interazione
PSICOLOGIA POSITIVA (approccio eudaimonico) (Ryff & Keyes, 1995; Ryan & Deci, 2000; Peterson & Seligman, 2004;
Linley & Joseph, 2004; Massimini & Delle Fave, 2000)
Individuare, mobilizzare e valorizzare risorse individuali unitamente ad interventi di empowerment sociale.
Promuovere benessere biopsicosociale .
Creare opportunità d’azione e di sviluppo per individui e gruppi nella comunità.
Considerare individuo come agente di cambiamento nella comunità.
Non esistono individui svantaggiati ma contesti che non consentono a tutti di esprimersi ed agire.
Evidenziare comportamenti e interventi che promuovono il benessere e lo sviluppo individuale e sociale.
Individuare contesti favorevoli (lavoro, tempo libero, scuola, ecc.) che offrono opportunità per esprimersi, agire e crescere.
BENESSERE PSICOLOGICO
INDICATORI OGGETTIVI: • Reddito • Condizioni abitative • Status sociale • Salute
INDICATORI SOGGETTIVI: • Percezione del proprio stato di salute • Percezione grado di soddisfazione in ambito sociale, lavorativo e personale • Obiettivi futuri • Traguardi raggiunti
PROSPETTIVA EDONICA: • SWB – Benessere Soggettivo • Dimensione affettiva e psicofisica • Ricerca di piacere e soddisfazione immediata
PROSPETTIVA EUDAIMONICA: • PWB – Benessere Psicologico • Autorealizzazione • Sviluppo potenzialità, risorse e predisposizioni individuali • Capacità di raggiungere obiettivi complessi per sé e la comunità • Mobilizzazione risorse per aumento abilità e autonomia individuale • Competenze sociali e relazioni interpersonali
Due prospettive (Ryan & Deci, 2001)
Edonica: - emozioni positive - piacere - calcolo utilità - gratificazioni
ricompense - non emozioni negative - “happiness” (Kahneman, Diener & Schwartz,
1999; Veenhoven, 2003)
Eudaimonica: - auto-realizzazione - crescita personale - sviluppo competenze - costruzione di significati - auto-determinazione - punti di forza e virtù - costruzione di obiettivi - condivisione - “happiness”
(Ryff & Keyes, 1995; Ryan & Deci, 2000; Peterson & Seligman, 2004; Linley & Joseph, 2004; Massimini & Delle Fave, 2000)
WB Eudaimonico e Flourishing
WB Psicologico (Ryff, 1989; Ryff & Keyes, 1995)
Propositi di vita
Padronanza dell’ambiente
Autonomia
Crescita personale
Relazioni positive
Accettazione di sè
WB Sociale (Keyes, 1998, 2005)
Accettazione
Realizzazione
Contributo
Coerenza
Integrazione
+ Stato affettivo Positivo
+ Soddisfazione in generale FLOURISHING o in ambiti di vita specifici (Keyes, 2005, 2007)
“La mia mente non si disperde, sono totalmente coinvolto in quello che sto facendo e non penso a nient’altro. Mi sento bene fisicamente .... La realtà esterna non mi tocca. Sono meno preoccupato di me e dei miei problemi.”
“La mia concentrazione va da sé come il respiro ...
Non me ne preoccupo ... Una volta che ho cominciato, il resto del mondo è escluso dal mio pensiero”.
“Sono così coinvolto in quello che sto facendo ...
che mi sento completamente unito a quello che faccio.”
ESPERIENZA OTTIMALE (Csikszentmihalyi, 1975, 1990)
Focalizz.
Attenzione
Facilità di
Concentraz.
Chiari
feedback
Controllo
Chiari
obiettivi
Coinvolgimento
Motivaz.
Intrinseca
Eccitazione
Benessere
Rilassamento
Alte
opportunità
alte
capacità
Componenti emotive
Componenti cognitive
Componenti motivazionali
SKILL
Canale 2
Canale 3
Canale 1
Canale 4
Canale 5
Canale 6
Canale 7
Canale 8
Alti challenge moderati skills
Alti challenge alti skill
Moderati challenge alti skill
Bassi challenge alti skill
Bassi challenge moderati skill
Bassi challenge bassi skill
Moderati challenge bassi skill
Alti challenge bassi skill
ANSIA ESP. OTTIMALE
APATIA
CH
AL
LE
NG
E
RILASSAMENTO
EXPERIENCE FLUCTUATION MODEL – EFM
(Massimini, Csikszentmihalyi e Carli, 1986)
MS
NOIA
SELEZIONE PSICOLOGICA INDIVIDUALE
ESPERIENZA OTTIMALE
Tema di Vita
Obiettivi di Vita
QUALITA’ DELL’ESPERIENZA QUOTIDIANA
QUALITA’ DEL PROCESSO DI INTEGRAZIONE SOCIALE
Sfide nel Presente Influenze di Vita
SVILUPPO INDIVIDUALE
Condizioni fisiche (disturbo o malattia)
Fattori Ambientali Fattori Personali
Funzioni e strutture corporee
(ex menomazione)
Attività personale Capacità - Performance
(ex disabilità)
Partecipazione (ex restrizione)
MODELLO ICF
FACILITATORI BARRIERE
ICIDH (1980)
Handicap
Disabilità
Modello bio-medico
Modello lineare causa-effetto
Non registra effetti ambientali
Non considera fattori personali
Funzionamento
Attività e partecipazione
Modello biopsicosociale
Modello contestuale: interazione individuo-ambiente-società
Considera influenza dell’ambiente
Considera fattori personali
ICF (2001)
Negativo Positivo
Fattori ambientali nell’ICF
1. Prodotti e tecnologia (trasporto, gioco, istruzione, ecc.) 2. Ambiente naturale e cambiamenti ambientali effettuati
dall’uomo (clima, luce, suono, ecc.) 3. Relazioni e sostegno sociale (famiglia, amici, operatori,
ecc.) 4. Atteggiamenti (famiglia, amici, ecc.) 5. Servizi, sistemi e politiche
L’ICF invita gli operatori o meglio le équipe multidisciplinari
ad indagare come tali fattori possano favorire o ostacolare le condizioni di salute della persona
Fattori personali nell’ICF
Sono i fattori contestuali correlati all’individuo quali l’età, il sesso, la classe sociale, le esperienze di vita e così via, che non sono attualmente classificati nell’ICF, ma che gli utilizzatori possono inserire nelle loro applicazioni della classificazione.
Altri fattori personali
Esperienze di vita Qualità dell’esperienza soggettiva Influenze di vita positive, negative (passato) Sfide (presente) Obiettivi futuri e progetto di vita (futuro) Stili di attribuzione Autostima Autoefficacia Resilienza e coping Emotività Motivazione
Capacità
BASSA Performance ALTA
Fattori contestuali (personali o ambientali)
Barriere Facilitatori
Qualità dell’inclusione e della partecipazione
QUALITA’ DELL’ESPERIENZA
SOGGETTIVA
FATTORI PERSONALI
FATTORI AMBIENTALI
QUALITA’ INTEGRAZIONE
BARRIERE FACILITATORI
Alunno Scuola, famiglia, relazioni, ecc.
ICF e PSICOLOGIA POSITIVA ICF PSICOLOGIA POSITIVA
Indaga il funzionamento
Considera fattori contestuali positivi
Coinvolge il contesto relazionale, sociale e culturale che interagisce in modo complesso e dinamico con l’individuo
Osserva la disabilità in una prospettiva positiva e costruttiva
Si rivolge a tutti in un’ottica inclusiva
Promuove risorse personali e sociali
Rileva e promuove i contesti positivi in grado di favorire il benessere, la crescita personale e l’integrazione sociale
Nella concezione eudaimonica evidenzia percezione soggettiva e l’integrazione sociale come indicatori di benessere
Metodo Intervista semistrutturata: dimensione individuale,
familiare e di comunità Coping Orientation to Problems Experienced (COPE:
Carver et al., 1989; Sica e altri 2008), (60 item su scala a 4 punti)
Multidimensional Scale of Perceived Social Support (MSPSS: Zimet et al., 1988), (12 item su scala a 7 punti)
Eudaimonic and Hedonic Happiness Inventory (EHHI: Delle Fave et al., 2010), 8 domande aperte e 2 scale a 7 punti
Satisfaction with Life Scale (SWLS: Diener, Emmons, Larsen & Griffin, 1985), 5 item su scala a 7 punti
Resilience Scale for Adult (RSA: Friborg, Hjemdal, Rosenvinge & Martinussen, 2003), 33 item su scala a 5 punti
Caregiver Burden Inventory (CBI: Novak & Guest,1989), 30 item su scala a 5 punti
Una ricerca sulla qualità dei caregiver che assistono figli con disabilità in collaborazione con la Fondazione Don Carlo Gnocchi
Il campione
50 caregiver (39 F; 11 M)
Età media = 53,6 (DS = 9,5)
Tutti i caregiver intervistati sono anche genitori delle persone assistite e fruiscono dei servizi offerti dalla Fondazione Don Gnocchi di Milano: CDD, Cefos,
Scuola primaria
I dati: COPE
DIMENSIONI CAREGIVER
N=50
M (DS)
Campione ITA
N=457
M (DS)
Range
Min-Max
Sostegno sociale 29,8 (7,7) 27,7 (8,4) 15-47
Strategie di evitamento 22,2 (4,6) 23,5 (5,1) 15-40
Attitudine positiva 32,1 (5,5) 30,9 (6) 21-45
Orientamento al problema 32,5 (6,9) 32 (6,7) 21-47
Orientamento trascendente 23,7 (4,6) 22,7 (5,6) 14-32
I dati: RSA M (SD)
caregiver=50 Range
Min-max
Alta
Resilienza
Media
Bassa
Autoefficacia/Autostim
a
15,8 (2,7) 10-21 6 – 14 15 - 22 23 - 30
Fiducia nel futuro 13,1 (3,5) 7-20 4 – 9 10 - 15 16 - 20
Capacità di
pianificaz./controllo
8,8 (2,4) 4-14 4 – 9 10 - 15 16 - 20
Competenza sociale 12,1 (4,3) 6-22 6 – 14 15 - 22 23 - 30
Coesione familiare 14,7 (2,8) 10-21 6 – 14 15 - 22 23 - 30
Risorse sociali 11,5 (3,8) 6-21 7 – 16 17 - 25 26 - 35
Totale 77,8 (14,2) 50-107 33 – 77 78 - 121 122- 165
I dati: MSPSS
DIMENSIONE CAREGIVER
N=50
M (DS)
Campione ITA
N=782
M (DS)
RANGE
(Min-Max)
Persone significative 22,4 (4,9) 22,3 (5,44) 6-28
Amici 19,5 (6,8) 19,1 (6) 4-28
Famiglia 21,8 (5,7) 22 (5,1) 4-28
I dati: CBI Tipo di carico CAREGIVER
N=50 M (SD)
Range Min-Max
Carico oggettivo 15,08 (5,02) 1-20
Carico evolutivo 6,98 (5,60) 0-19
Carico fisico 6,98 (4,94) 0-20
Carico sociale 3,90 (3,63) 0-15
Carico emotivo 2,08 (2,79) 0-16
Carico totale 35,22 (15,76) 5-82
I dati: EHHI Felicità
Caregiver N = 50
M (DS)
Felicità
ITA N = 104
M (DS)
Significato
Caregiver N = 50
M (DS)
Significato
ITA N = 104
M (DS)
Lavoro 4,44 (1,4) 4,17 (1,5) 5,8 (1,3) 5,38 (1,2)
Famiglia 5,44 (1,3) 5,38 (1,4) 6,54 (1,1) 6,37 (1,1)
Tenore di vita 4,94 (1,4) 4,82 (1) 5,21 (1,2) 4,95 (1,2)
Relazioni interpersonali 5,20 (1,3) 5,25 (1,2) 5,81 (1,2) 5,95 (1,2)
Salute 4,92*** (1,5) 5,71 (1,1) 6,63 (0,8) 6,51 (0,9)
Crescita personale 5,13 (1,3) 5,18 (1,2) 5,79 (1,4) 6,02 (1,1)
Attività nel tempo libero 3,71* (1,8) 4,49 (1,4) 4,94 (1,6) 5,15 (1,2)
Spiritualità e religione 4,30 (2) 4,01 (1,8) 4,55 (2,1) 4,09 (2,1)
Comunità 4,56*** (1,5) 3,63 (1,3) 4,91 (1,7) 4,47 (1,5)
Società 3,86 (1,6) 3,79 (1,4) 4,80 (1,8) 4,39 (1,5)
Vita in generale 4,76* (1,4) 5,26 (0,9) 6,1 (1) 6,08 (1,1)
* = p < .05 ; ** = p < .01; *** = p < .001
Caregiver
N = 50
M (DS)
Camp. ITA
N = 103
M (DS)
Per molti versi la mi vita si avvicina al mio
ideale
3,82* (1,7) 4,56 (1,2)
Le condizioni della mia vita sono eccellenti 3,82* (1,5) 4,31 (1,1)
Sono soddisfatto della mia vita 4,41 (1,7) 4,85 (1,2)
Fino ad ora ho ottenuto le cose importanti che
volevo dalla vita
4,37 (1,7) 4,61 (1,4)
Se potessi rivivere la mia vita non cambierei
quasi nulla
4,20 (1,9) 4,11 (1,6)
Punteggio totale 4,12 (1,4) 4,48 (1,1)
I dati: SWLS
Quali sono i bisogni, problemi, necessità nella gestione di suo figlio?
Hardiness 2%
Coping 15%
Cura e assistenza
43%
Agenzie e servizi
10%
Relazioni familiari
8%
Relazioni sociali 22%
N partecipanti = 50, N risposte = 105
Come ha affrontato la situazione e con quali risorse?
Rel. Sociali 23%
Rel. Familiari 17%
Coping 14%
Agenzie 9%
Hardiness 9%
Resilienza 5%
Emozioni 5%
Speranza 2%
SOC 2%
Spritualità 2%
Servizi 2%
Lavoro 2%
Salute 4%
Varie 4%
N partecipanti = 50; N risposte = 107
Quali sono secondo lei le capacità personali più importanti per affrontare bene queste situazioni?
Coping 19%
Salute 3%
Agenzie e servizi
3%
Pazienza 13%
Relazioni familiari
15%
Relazioni sociali 6%
Spiritualità 2%
Hardiness 18%
Resilienza 10%
Ottimismo 5%
Emozioni 2%
Speranza 2%
Coerenza e significato
2%
N partecipanti = 50, N risposte = 125
Quali risorse avete attivato, come famiglia, per affrontare la situazione?
Coping 22%
Lavoro 5%
Agenzie e servizi 16%
Relazioni familiari
20%
Relazioni sociali 21%
Hardiness 5%
Resilienza 3%
Varie 8%
N partecipanti = 50; N risposte = 112
Nsogg = 50; N risposte = 105
Quali sono i maggiori problemi che ostacolano l’integrazione sociale di suo figlio?
“La società non è ancora matura per comprendere il concetto di disabilità nel suo insieme” (M, 49 anni;)
“Le persone hanno paura dei disabili” (F, 49 anni)
“L’ignoranza. Molte persone sono poco sensibili e non comprendono” (F, 51 anni)
“Mi scontro con la comune considerazione che il disabile è un diverso, un personaggio difficile da gestire, richiede costi e fatica” (M, 61 anni)
“Le persone non vogliono avere contatti con disabili. La società non è pronta per vivere con realtà diverse dalla normalità ” (F, 42 anni)
“La società italiana è indietro di 30 anni rispetto ad altri paesi europei” (F, 47 anni)
“Il dolore viene respinto, il disabile e la sua famiglia emarginati. Un fastidio da nascondere sotto il tappeto” (M, 49 anni)
“Siamo abbandonati. Dobbiamo arrangiarci da soli e la cosa diventa molto faticosa perché con il passare degli anni le forze diminuiscono e aumentano le stanchezze” (F, 69 anni)
“Un disabile con la famiglia è un peso da emarginare piuttosto che aiutare” (F, 47 anni)
Alcune risposte…
I partecipanti presentano un profilo di funzionamento generalmente positivo: resilienti, mediamente felici e soddisfatti, con buone reti sociali di supporto
Il carico percepito si riferisce principalmente al tempo dedicato all’attività di assistenza e cura
La comunità occupa un ruolo sostanziale nel regolare la qualità dell’integrazione sociale
Discussione
Empowerment di comunità: potenziare e migliorare le risorse territoriali che possono favorire il processo di integrazione sociale
Educare alla diversità: intervenire nella comunità per sensibilizzare e informare
Supporto ai caregiver e alla famiglia: accompagnare e sostenere la persona con disabilità facilitando processi inclusivi e riducendo le barriere relazionali
Prospettive di intervento
Prospettive Indagare l’influenza dei fattori contestuali Individuare facilitatori e barriere Approfondire la qualità dell’esperienza soggettiva Promuovere benessere e salute in riferimento al modello
biopsicosociale Individuare e valorizzare risorse personali e ambientali Coinvolgere la comunità costruendo e consolidando reti di
collaborazione tra scuola, famiglia, servizi, professionisti… Intervenire su tutti gli agenti di cambiamento coinvolti nel
processo in un’ottica sistemica Considerare la scuola come opportunità di crescita
personale e sociale Osservare, ascoltare e coinvolgere la persona con
disabilità e la famiglia per costruire e definire progetti educativi orientati a promuovere partecipazione e inclusione
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