IL TEMPO DEL DOLORE ‘Quando c’è poco tempo’

Loredana Buonaccorso Psicologa psicoterapeuta

Cure Palliative domiciliari, Ausl Modena

SERVIZIO SANITARIO REGIONALE

EMILIA ROMAGNA

Azienda Unità Sanitaria Locale di Modena,

Distretto di Modena – Dip. Cure Primarie

Prog. Cure Palliative ed Hospice

XVII Convegno FADOI, Emilia Romagna 29 Gennaio 2016

Cure palliative: dolore e dimensione esistenziale

• La malattia e la morte sono condizioni esistenziali

• La morte è un momento ‘sacro’ esattamente come la nascita

• Non va’ accelerato o ritardato

PERCORSO: Accompagnato

nei significati personali (umani) del paziente, inserito nel suo sistema di relazioni, in riferimento al contesto culturale

INTERVISTA • Che cosa è per lei la guarigione? Parlando di guarigione assoluta in

psichiatria c’è il rischio di sconfinare in una segreta violenza

• Cioè? La guarigione assoluta, in psichiatria, è

solo un gesto totalitario. L'altra faccia, se vuole, del modo in cui la scienza dell'anima si è lungamente accanita sul corpo del malato. Senza pudore né dignità. Personalmente sono convinto che la guarigione avvenga anche quando i sintomi della malattia continuano a manifestarsi. Si può guarire continuando ad avere accanto quest'ombra.

(Eugenio Borgna)

CURE PALLIATIVE o costruire la migliore qualità di vita possibile nonostante l’inguaribilità

della malattia o nell’accettazione che la medicina non ha tutte le risposte o nel riconoscimento del valore terapeutico della relazione

Quando c’è..poco tempo

Paziente giovane con figli minori che viene assistito al

domicilio quando si concludono le terapie attive

TECNICA E PRESENZA

• Dolore acuto ed intenso:

applicazione di infusor con terapia del dolore adeguata

• Impossibilità di dare risposte: rabbia e non-senso

Necessità di portare attenzione

(ed energie) agli aspetti della CURA

insiti nella RELAZIONE

Il tempo sospeso dell’ATTESA

Il tempo del CORPO MALATO

Le PROSPETTIVE cambiano con il tempo

Dalla fine al FINE del tempo

Il tempo SOSPESO dell’ATTESA

I pazienti riferiscono sofferenza per l’attesa legata

ad un fisico che non risponde più al loro

controllo

Dignità personale (Chochinov et al.)

Dignità personale è definita anche:

• dalla perdita di autonomia

• dalla percezione di pesare sugli altri per

l’assistenza

FARE ed ESSERE

• Percezione di passività perché c’è identificazione solo con il corpo fisico e con il piano del fare (chi sono se non faccio più niente?)

• CHI SONO?

- Il corpo emotivo

- Il corpo mentale

- Il corpo spirituale

CONSAPEVOLEZZA E SPERANZA Per tollerare l’attesa il paziente chiede informazioni Che cosa è la SPERANZA per i pazienti che

si confrontano con la malattia?

Elementi che promuovono la speranza: - Sentirsi amato ed amare, soprattutto in

relazione alla famiglia - Spiritualità e la fede - Avere obiettivi a breve e lungo termine - Mantenere la maggiore autonomia possibile

(fisica, psicologica, sentirsi coinvolti nell’assistenza e nei processi decisionali)

- Sentirsi supportati dagli operatori ed avere una buona relazione con loro (sentirsi nella posizione di esprimere dubbi che possono essere contenuti)

- Una buona dose di humor - Avere ricordi piacevoli da condividere con i

famigliari e ripercorrere le tappe più importanti della vita

Elementi che ostacolano la costruzione della speranza:

- Abbandono e isolamento (percezione di non poter comunicare con la famiglia sulla malattia e la morte)

- Dolore e sofferenza interiore

- Depersonalizzazione

Personalizzazione delle cure

Patient Dignity Question:

‘Che cosa ho bisogno di sapere su di te come persona per darti la migliore assistenza

possibile?’

Eliciting Personhood Within Clinical Practice: Effects on Patients, Families and Health

Care Providers Chohcinov et al.

• La speranza è correlata a minori bisogni nell’assistenza clinica e psicologica

• Il bisogno non soddisfatto di avere informazioni all’interno di una relazione empatica è correlato con una bassa speranza

I pazienti hanno bisogno di avere una comunicazione migliore e più sincera con gli operatori e di essere rassicurati

Is it possible to encourage hope in non-advanced cancer patients? We must try.

Ripamonti CI, Miccinesi G, Pessi MA, Di Pede P, Ferrari M

Quando c’è poco tempo DIGNITY TEHRAPY

E’ stata sviluppata: • Per tentare di diminuire la

sofferenza che pervade le persone alla fine della vita

• Per migliorare la qualità della loro vita e il loro senso di benessere

• Per consentire loro di sistemare le questioni pratiche in sospeso, di dire le cose che sentono il bisogno di dire alle persone a cui sentono di dirle, di rafforzare in loro il senso della dignità

• Per essere di conforto alle persone che restano durante il periodo di lutto e di cordoglio

• Psicoterapia focale breve • Intervista semi-strutturata, registrata e

trascritta che ripercorre le tappe più importanti della vita che ha lo scopo di

(T) Volevo chiederle Maria, in questa fase di vita in cui non sta bene per la malattia ha imparato qualcosa? (P) Dovrei imparare, anche dai miei figli, perché loro mi aiutano tanto. Per me questa malattia è stata una botta, come se mi fosse arrivato qualcosa che mi ha segnato. Non sono riuscita ancora a piangere, mi blocco, non dico niente. (T) Il pianto può arrivare ma non è così per tutti. E’ più importante essere consapevoli che lei si sente bloccata. Provi a guardare anche a tutto quello che sta dicendo, anche duranti i nostri incontri. Ha fatto tante cose, è riuscita a parlare di questa situazione, anche se è passato più di un anno. (P) Io non riuscivo a pronunciare neanche la parola tumore, anche con le persone che conoscevo, ad esempio con i vicini. Spesso quando si parlava si tiravano fuori le storie di chi era morto o di chi si andava a trovare al cimitero. In quei momenti io mi sentivo male, quindi mi chiudevo e non parlavo. (…) (T) Prima mi ha detto una cosa che mi ha colpito Maria. Ha detto che dovrebbe imparare dai suoi figli, che cosa? (P) Io vedo che loro anche se sono dispiaciuti per la diagnosi di tumore comunque ne parlano, mi chiedono come sto, mi aiutano. Io invece non ce la faccio.. (T) Che cosa sente che non riesce a fare? (P) Ad essere più forte (…) (P) Forse sarebbe meglio sapere quando si muore. Ad esempio delle volte ci ragiono e altre volte no. Quando desideriamo un bambino siamo molto contenti poi però penso che questo bambino ad un certo punto non ci sarà più. Quindi mi chiedo che cosa viene a fare nella vita perché prima o poi non ci sarà più. (T) Secondo lei che cosa viene a fare? (P) Quello che ho fatto io, magari molto di più di quello che ho fatto io.

MARIA E TUTTO L’AMORE DELLA SUA VITA. Titolo semplice ma che vuol dire tanto perché l’Amore è tutto.

(T) Pensa che ne valga la pena? (P) E’ in quel momento lì che mi chiedo perché siamo così felici a dare al mondo una creatura pur sapendo che morirà. (T) La malattia e la morte sono condizioni esistenziali, appartengono alla vita. (P) Sì ne vale la pena perché i figli danno tante soddisfazioni, nella crescita. Io ricordo ancora dei momenti felici, dalla scuola, ai matrimoni, ai nipoti. (T) Il suo discorso riguardo ai figli è lo stesso che potremmo fare per la nostra vita. Noi nasciamo e poi sappiamo di dover morire, ma comunque viviamo, facciamo esperienze. Come pensa che sia stata la sua vita? Io credo che anche fare un bilancio della propria vita influisca sul modo in cui viviamo le difficoltà, come la malattia. (P) Ho passato momenti molto difficili, però ho vissuto anche tanti momenti felici, il fatto stesso di aver avuto tre figli è una delle cose più belle che mi siano successe nella vita. Il sentimento c’era. (T) Quindi vale la pena di nascere? (P) Sì, per me assolutamente sì, già solo per aver avuto i miei figli e per aver visto la nascita dei miei nipoti.

Quando c’è poco tempo

• Terapia e assistenza: non solo vedere ciò che non funziona ma agire ciò che funziona

• Lavoro di equipe: metodologia di lavoro

Girare il mondo e dedicarmi alla formazione sulle cure palliative e sulla terapia della dignità mi ha anche reso acutamente consapevole del fatto che le cose che gli esseri umani hanno in comune sono molte di più di quelle che li dividono.

(Chochinov)