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ASSACCI, Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia - [email protected]

Inizia un’avventura. L’ennesima grande della nostra vita speciale: il primo numero della newsletter di ASSACCI, ……Lo scopo è lo stesso del Forum e delle iniziative: sentirci vicini, ricordarci l’un altro che non siamo soli e farci sentire da chi non conosce l’Agenesia del Corpo Calloso (ACC).Se siete qui, è perché qualcosa o qualcuno vi lega all’ACC: è un buon punto di partenza per cominciare un nuovo cammino insieme.

Inizia un’avventura. L’ennesima grande dellanostra vita speciale: il primo numero dellanewsletter di ASSACCI.Lo scopo è lo stesso del Forum e delle iniziativevolute dall’Associazione in questi anni:condividere sentimenti, esperienze einformazioni, sentirci vicini, ricordarci l’unaltro che non siamo soli e fare sentire la nostravoce a chi non conosce le Anomalie del CorpoCalloso (ACC) e la disabilità che, in tante forme,ne consegue.Se siete qui, è perché qualcuno o qualcosa vilega all’ACC: è un buon punto di partenza percominciare un nuovo cammino insieme.

Valentina MainoPresidente ASSACCI

ASSACCIAssociazione Anomalie Corpo Calloso Italia

L’Associazione, non profit, persegue fini di solidarietà sociale, in particolare si propone di:

• Promuovere e favorire l'incontro e lo scambio diesperienze tra familiari e persone anomalie delcorpo calloso

• Promuovere in campo sociale e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca delle cure più adatte per la sintomatologia provocata dalla malformazione

• Creare una rete di consulenti per realizzare una migliore assistenza generale

• Raccogliere informazioni possibili sulle malformazioni riguardanti il corpo calloso

• Creare una banca dati delle persone affette dalla malformazione al fine di favorire la ricerca di cure adeguate



L' Agenesia del Corpo calloso (ACC) indica la mancanza congenita, totale o parziale, nel cervello, dei ponti dicollegamento (commissure) tra l'emisfero destro e quello sinistro del cervello. I collegamenti servono, tra le altrecose, al passaggio interemisferico delle informazioni. In teoria la mancanza del corpo calloso dovrebbe comportaresintomatologie tipiche da mancanza di comunicazione interemisferica. Nella pratica la plasticità cerebrale consente,laddove non persistano altre complicazioni e se ne dia l'opportunità di sviluppo, attività di integrazione ecompensazione.

Fonte: sito www.agenesiacorpocalloso.it

Il Corpo Calloso rappresenta il maggiore insieme di fibre nervosenell’encefalo dei mammiferi. Nell’uomo esso è costituito da circa 2 milioni diassoni paria a circa il 2-3% di tutte le fibre nervose della corteccia.

I due emisferi cerebrali, pur essendo organizzati in aree simili, presentano unadiversa organizzazione intrinseca.Un corretto funzionamento del nostro sistema nervoso centrale richiede cheimmediatamente ogni informazione sia a disposizione di entrambi gliemisferi cerebrali.

In generale, è stato dimostrato che in tutti i soggetti con l’assenza dalla nascitadel Corpo Calloso la comunicazione tra i due emisferi viene conservataattraverso vie vicarianti comunque meno efficaci del corpo calloso.

Fonte: presentazione del Dr. R. Borgatti, Primo Convegno ASSACCI

Trattografia: origine e destino delle fibrecostituenti il Corpo Calloso

Le persone spesso diventano quel che sono convinte di essere.Se continuo a ripetere a me stesso che non sono capace di fare una certa cosa,è probabile che finisca davvero per diventare incapace di farla.All’opposto, se ho la convinzione che posso farla, acquisirò certamente ciò che occorre per farla, anche se non lo possedevo originariamente.Mahatma Gandhi


Mai ti è dato un desiderio senza che ti sia dato anche il potere di realizzarlo.Richard Bach


” Ognuno di noi ha capacità: il nostro compito è trovare le condizioni per valorizzarle al meglio”

Andrea ha oggi ventiquattro anni e ci siamo conosciuti quandoera adolescente. E’ affetto da ACC isolata, ossia senza altremalformazioni o anomalie associate: ha frequentato le scuole e,pur con qualche difficoltà, ha conseguito il diploma di terzamedia. Ha proseguito frequentando un corso di falegnameria,inserendosi poi in un laboratorio a conduzione familiare.Andrea ha insieme doti e difficoltà straordinarie: il suo capodice che il ragazzo ha capacità fuori dalla norma nel capire, daun disegno, le richieste dei clienti e abilità costruttivestraordinarie: se un cliente desidera un pezzo speciale, é Andreache viene chiamato per essere certi che l’azienda sia in grado disoddisfarlo. D’altra parte, Andrea ha difficoltà nellacomprensione grammaticale e sintattica e nell’espressioneverbale. In questo caso, le sue capacità sono quelle di unbambino. Nei numeri del Quoziente Intellettivo, questo sitraduce in un QIT (quoziente intellettivo totale) di 72 - a frontedi una media “normale” di 100 – che è però il risultato di unbasso QIV (verbale) pari a 52 e di un QIP (P per «performance»,ossia capacità spaziali/costruttive, ecc.) di ben 119.L’ostacolo principale di Andrea, quindi, è comunicareverbalmente, sia per difficoltà a comprendere il significato didiscorsi troppo complessi sia per l’incapacità di esprimersi confrasi ricche e articolate. La conseguenza, come potetefacilmente intuire, comporta prima di tutto limiti nellasocializzazione.Il padre mi raccontò un giorno un aneddoto: la famiglia andavain vacanza in Alto Adige e lì, a differenza di casa, Andrea sitrovava bene con i coetanei, stringeva amicizie e l’ambiente gli

risultava congeniale. “Sa perché?” mi chiese il padre “Perché lì iragazzi parlano in italiano con difficoltà, usano frasi semplici.Proprio come Andrea…”.

punto chiese “Posso disegnare?”. Gli diedi un foglio e Andreadisegnò, senza freni, il suo stato d’animo. Trovate il disegno inquesta pagina. Si può interpretarlo in tanti modi, ma il suo veromessaggio è il grande insegnamento che mi ha lasciato Andrea:bisogna riuscire sempre a porsi dal punto di vista dell’altro.Quello che per me era ovvio – parlare - per Andrea era stato unoscoglio insormontabile, ma era bastata la sua intuizione diutilizzare un mezzo a lui congeniale - il disegno - per superare ledifficoltà e riuscire a comunicare!

Il Dott. Renato Borgatti è primario del Reparto di Neuropsichiatria eNeuroriabilitazione Età Evolutiva presso l’IRCCS Eugenio Medea,Associazione «La Nostra Famiglia» di Bosisio Parini (Lecco).La storia di Andrea è stata raccontata nel corso del Primo ConvegnoASSACCI (v. pag. 11).

Un altro aneddoto per meilluminante fu quando glichiesi di descrivermi cosaprovasse, come si sentisse,quali fossero le sueemozioni. Andrea tentò dirispondermi. Disse “Misento un po’…”. Ma leparole non gli venivano e lafrase rimase sospesa. A quel


Da qualche anno, complice la situazione economica, si èaffermata la consapevolezza dell’importanza di “fare gruppo”per aumentare efficienza ed efficacia dei progetti di ricercascientifico-sanitaria.Nel corso dell’ultimo anno ho assistito a una importanteevoluzione in Lombardia a supporto della Neuroriabilitazione:un cambiamento che sono certa porterà vantaggi non solo aibeneficiari diretti, ma anche all’intero sistema attivo nelmigliorare la qualità della vita del disabile, ad aiutarne losviluppo e a sostenerne le abilità, oltre che nel supportarel’impegno delle persone che gli stanno accanto.Il tutto nasce da un ‘Polo informale della Neuroriabilitazione’sito nel lecchese, che vede da oltre dieci anni collaborareeccellenze quali IRCCS Medea-Associazione La Nostra Famigliae Villa Beretta, IRCSS INRCA e i poli territoriali di Politecnico diMilano e CNR IENI.Come Project Manager per l’Associazione Univerlecco, hocollaborato attivamente per ottenere il riconoscimento ufficialeda parte della Regione Lombardia dell’Aggregazione Regionale“Tecnologie e Metodologie Innovative per laNeuroriabilitazione”, della quale Univerlecco è il coordinatore.L’Aggregazione ha l’obiettivo di qualificare il territorio persperimentazioni nazionali, incrementando la competitività delleaziende e consolidando legami con altre eccellenze lombarde,annoverando oggi tra i suoi partner strutture sanitarie e Istitutidi Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS), associazioni,università e centri di ricerca. Seguendo percorsi di RegioneLombardia e del Ministero dell’Università e della Ricerca,l’Aggregazione è confluita poi in un organismo nazionale

“L'arte migliore è quella in cui la mano, la testa e il cuore di un uomo procedono in accordo.” - John Ruskin

(denominato Cluster Tecnologico) che sotto il nome di“Tecnologie per gli Ambienti di Vita” raccoglie realtà animatedal comune denominatore della ricerca per lo sviluppo diconoscenze, soluzioni tecnologiche, impianti e prodottiinnovativi che permettano di ridisegnare l’ambiente di vitadomestico, perché sia idoneo alle esigenze di persone condisabilità di tipo e gravità diversi.E’ recente, a esempio, l’idea del progetto AIACE (Assistedand Intelligent Ambient for a Community Enlarged to all,Ambiente assistito e intelligente per una comunità aperta a

generale, pazienti o anziani - dal proprio domicilio.Informazioni certamente di natura clinica, legate almonitoraggio domiciliare dello stato di salute o dei suoiprogressi nel percorso riabilitativo, ma anche di naturapersonale e sociale, stabilendo una connessione con il “mondoesterno” agevole, rapida e gratificante, riducendo distanze efacilitando la comunicazione. Un modo nuovo, “collettivo econdiviso”, di vedere la scienza al servizio di soggetti condifficoltà o disabilità e delle loro famiglie: un passo importantein cui pazienti, operatori, famiglie e associazioni possono edevono giocare un ruolo importante.

tutti), che ha l’obiettivodi definire un nuovomodello di stile di vita“interconnesso”, cheagevoli le relazioni e loscambio di informazionitra disabile e suoifamigliari - così come, in


”Quello che ho in comune con gli altri è la possibilità, a partire da ciò che ho ricevuto, di partecipare alla mia propria creazione. Però bisogna che mi si lasci la possibilità”

Sono disabile dalla nascita. Per errore dei medici delegati afarmi vedere la luce. Posso quindi vedere l’handicap da unapostazione privilegiata, la mia. Nel mio percorso di vita anulla sono servite le leggi, gli intenti, le definizioni. Sono statadefinita “infelice”, “handicappata”, “disabile”, “diversamenteabile” a seconda dei periodi storici. Io però mi sono sempredefinita “persona” e ho sempre cercato la possibilità di vivereuna vita degna di essere vissuta.La persona che si scostava dal modello di normalità, legato aivalori dell’efficienza e dell’utilitarismo economico, evocavanegli altri l’idea di morte fisica e spirituale; l’handicappato eraritenuto, pertanto, incapace di pensare, di avere idee, diproporre valori: gli era negata una propria identità,commiserato o escluso.Tutto ciò era frutto di una cultura pervasa da pregiudizi estereotipi, incapaci di andare al di là di ciò che appare.Ho sempre lottato contro i pregiudizi: ho fatto tutti i percorsidi vita di una persona normale e non mi sono fatta mancareniente: un marito, un figlio, due lauree, un lavoro.Sono un’insegnante elementare amata e stimata, nonostante ilmio handicap, che mi fa essere autonoma solo grazie alla miasedia a ruote elettrica che mi ha fatto diventare “la maestracon le ruote”. Proprio per questa mia situazione, ho cercato difare in modo che i bambini in difficoltà che negli anni mi sisono presentati, potessero compiere un percorso scolastico

che non li facesse sentire “meno abili” degli altri.Per questo con loro ho sempre svolto una programmazioneidentica agli altri e duri sono sempre stati gli scontri con i varineuropsichiatri che li seguivano. Debbo dire però che nelle mieclassi ho ottenuto due grandi risultati:

- la diversità non viene considerata un problema- i bambini in difficoltà si sono sempre ottimamente

integrati e i loro risultati sono stati notevoli.

Ecco come ho svolto un progetto di inclusione quando è entratoa far parte della nostra classe Matteo, con Agenesia del CorpoCalloso e deficit cognitivo di grado leggero con compromissionedella manualità fine. La classe è composta da venticinque alunnie ha difficoltà a elaborare una «cultura» di gruppo e adottarecomportamenti consapevoli di collaborazione e solidarietà. Nelgruppo si riscontrano differenti livelli di sviluppo sul pianocognitivo; inoltre la provenienza socio-culturale, in molti alunnielevata, crea in loro attese superiori alle reali possibilità.La presenza in classe di un compagno con handicap è percepitainconsciamente dagli altri alunni come «interferenza».Abbiamo progettato un intervento didattico che diventasseper il gruppo opportunità per riflettere sul significato della«diversità», mentre il soggetto con handicap ha trovato unospazio di riconoscimento ed è diventato elemento catalizzatore


metabolizzato l’idea di avere un figlio diverso e non accettava dibuon grado l’aiuto dell’insegnante di sostegno personale per ilfiglio. Da qui è nata l’idea di intraprendere un progetto chepotesse aiutare Matteo a superare le sue difficoltà econtemporaneamente riuscisse a fare accettare alla madre lasituazione, convincendola che il figlio, inserito nel giusto modo,avrebbe potuto avere un percorso scolastico accettabile da ognipunto di vista.

E’ opportuno ricordare che il processo di integrazione non puòessere affidato a un solo insegnante o all'insegnante di sostegnoscaricando della responsabilità tutti gli altri insegnanti cheoperano nella classe e che, in questo caso, sono stati ben felicidi intraprendere questo processo inclusivo. Ognuno di loro haattuato le proprie strategie in funzione degli obiettivi daraggiungere.Nelle mie classi, poi, l’insegnante di sostegno lavora in classe e ibambini sanno che può aiutare tutti.

dei processi di riflessione critica della classe. Matteo è stato cosìportato a elaborare, in un contesto allargato, quella percezionedi sé prima limitata esclusivamente ai propri vissuti familiari,con limitate relazioni con i coetanei.Matteo ha note egocentriche e oppositive, riconducibili apercezioni negative di sé nel gruppo e nel rapporto con l'adulto.Matteo è in grado di esplicitare una consapevolezza abbastanzadolorosa della sua diversità e soprattutto una bassaconsiderazione di sé relativamente all'autoefficacia. Pensa chegli altri lo giudichino “diverso” e teme, per questo, l’esclusione.Dimostra una limitata dimestichezza e padronanza degli spazi,della gestione del materiale scolastico, della organizzazione dellavoro, per quanto semplificato in procedure essenziali. Menorilevante è la capacità di autocontrollo dell'emotività. Insensibile sviluppo appare la strutturazione e l'integrazionespazio-temporale, come la capacità di cogliere relazioni logichetra fatti e fenomeni. Possiede la tecnica della letto-scrittura e,su testi essenziali nei contenuti e nella struttura, riesceautonomamente nella decodifica delle informazioni che di voltain volta riceve.Matteo ha bisogno di essere stimolato e di oggettivizzare quelche deve memorizzare. La sua famiglia gli ha sempre datograndi stimoli, che hanno contribuito a fargli apprenderemeccanismi che altrimenti gli sarebbero stati negati: andare inbicicletta, correre, imparare a memoria poesie… La sua difficoltàmaggiore, quando lo abbiamo conosciuto, era legata al fatto cheaveva difficoltà a relazionarsi con gli altri. La sua scarsaautostima gli impediva di collaborare e farsi accettare nel“gruppo” classe. La mamma, poi, non aveva ancora


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uni degli altri, di tutti i principi che si evidenziavano comeposseduti da ogni singolo individuo.Oggi Matteo frequenta la prima media. Ho reputato giustopresentarlo alle insegnanti che si occupano di continuità inmodo tale da non farle trovare impreparate. Per cercare di farsentire Matteo meno solo, su mia richiesta specifica è statomesso in classe insieme ai suoi amici del cuore, che lo spronanoe sanno prendersi cura di lui, a volte anche difendendolo nellesituazioni che lo richiedono. E’ stato sottoposto alle prove diingresso e i risultati non sono stati male. Riesce a studiare e aripetere coerentemente ciò che ha appreso. E’ ancora in“divenire” nel senso che sarebbe impensabile che non incontriancora difficoltà legate alla sua autonomia e al suo rapporto congli altri. Però è un bambino sereno che ha accettato la sua“diversità” e sa interagire per massimizzare le sue capacità. E’proprio il caso di dire “mai dire mai”. Da quando l’hoconosciuto a oggi Matteo ne ha percorsa di strada! Il suo viaggiosarà ancora lungo e difficile, ma ha una grande motivazione chelo spinge a raggiungere tutti gli obiettivi. Quella con Matteo èstata veramente un’esperienza fantastica, basta credere difarcela e i risultati non possono che essere positivi. Lapresenza in classe di un bambino con difficoltà arricchisce tuttoil gruppo, se si ha la giusta voglia di mettersi in gioco.

Nel progetto sono stati coinvolti prima di tutto i compagnidi classe con cui Matteo ha iniziato un dialogo alla pari.Essi sono stati invitati a trasformarsi in collaboratori eaccompagnatori del processo di apprendimento che riguardatutti, impegnandosi ciascuno – compreso Matteo - secondo leproprie possibilità e tenendo presenti quelle che sono le loroinclinazioni personali e le loro predisposizioni individuali allerelazioni.Attraverso schede, dialogo, giochi di ruolo, testi letti espontanei e questionari sono stati stimolati in Matteo e neisuoi compagni sia l’autoriflessione che la capacità diconfronto.

Matteo ha imparato ad avere più stima di sé e acomprendere che gli altri erano pronti ad accoglierlocomunque, quasi ignorando, o perlomeno trascurando, la suaforma di disabilità ed è emerso un significativo indicatore disviluppo della consapevolezza di ciascuno dei ragazzi neiconfronti della diversità e della condivisione dei valorifondamentali di solidarietà e collaborazione. È chiaro chequesto confronto non è stato che un invito esplicitoall'accoglienza della diversità, ed ha portato a un dialogosignificativo fra valori umani in una relazione rispettosa, gli


Campagna adesioni ad ASSACCI 2013

ASSACCI ha bisogno del sostegno di tanti soci e sostenitoriper fare sentire la voce dei bambini e adulti affetti daanomalie del Corpo Calloso, stimolare la ricerca ediffondere la conoscenza.La tua adesione, unita a tante altre, potrà fare la differenza.

Visita la pagina del sito e scarica il modulo di iscrizionehttp://www.agenesiacorpocalloso.it/adesione.html


Il 22 e 23 Settembre si è svolto a Piacenza il primo convegnonazionale ASSACCI.Oltre che un momento formativo, le due giornate insieme sonostate l’occasione per dare «un volto» alle tante amicizie nate nelForum e per vivere momenti di spensieratezza.Informazioni e video sono disponibili su:http://www.agenesiacorpocalloso.it/convegno_piacenza_2012.html

Un momento dei workshop Il convegno, con presentazioni di studi, metodi e ricerche internazionali

Uno dei momenti di socializzazione

Convenzione «Imparole-ASSACCI» E’ stata stipulata una convenzione per la valutazione dinamica LPAD e le terapie con metodo Feuerstein. Lacooperativa «Imparole», con sedi a Cernusco Sul Naviglio, Milano e Baruccana di Seveso (MB), è in grado dieffettuare diagnosi e trattamenti dei principali disturbi e disagi collegabili ad Anomalie del Corpo Calloso, oltre acorsi per genitori (in sede e non) sul Metodo Feuerstein. La convenzione prevede un tariffario scontato per i SociASSACCI. Per informazioni:Caterina Trucco: [email protected] Orsi: [email protected]


«La rotella mancante»E’ il titolo del primo libro di ASSACCI, scritto con il contributo dei navigatori del Forum.Un testo emozionante che, con testi e poesie, ripercorre il lungo sentiero di chi convivecon l’ACC. Una lettura imperdibile, tra umanità, speranze, coraggio, fiducia e piccole egrandi vittorie.Il libro, in vendita in formato elettronico e cartaceo, concorre a supportare le attività di ASSACCI.Per informazioni e ordini: [email protected]

ACC e ASSACCI Online

www.agenesiacorpocalloso.it é il sito di chi convive con l’agenesia e le malformazioni del corpo calloso. Nonperdere la sezione «Forum», il luogo di ritrovo virtuale dei soci e sostenitori di ASSACCI, ricco di informazioni,consigli, esperienze e nuove prospettive.).

5 per milleNella prossima dichiarazione dei redditi, perché nondevolvere il 5 per mille dell’IRPEF ad ASSACCI? Non costanulla, ma farà molto.


ASSACCI è lieta di presentare in anteprima la storia a fumetti di «Comandante Leo», che ciaccompagnerà alla scoperta di un mondo senza barriere, in cui i più grandi ritroveranno i bambini chefurono e i piccoli un bambino come loro, che viaggia per loro e li accompagna nella grande sfida, peralcuni ancora più grande, che è la vita.


Notte. Livorno.La città dorme, mentre il Vespucci all’ormeggio attende l’alba e il rientro dell’equipaggio per salpare

alla volta di una nuova crociera addestrativa. Destinazione Giappone, l’Impero del Sol Levante.


Gli uomini si preparano alla partenza. I bagagli sono pronti, bisogna salutare le

famiglie

«Mi mancherai, Leo… Non si vede soltanto Perry, al solito . Dove sarà finito?».

Passa qualche istante e…

«Bau! Bau!»«Sì, sì. Ho capito. Mi mancherai anche tu,

sacco di pulci!»

Leo ha un’idea«Che ne dici, Perry?»

«Bau!»

Non c’è tempo da perdere. Leo e Perry mettono in un sacco il necessario:

giornalini, una bussola, una ciotola…«Ciao papà….»


Dove sarà ormeggiato il Vespucci? Il porto di Livorno è grande…

«Eccolo!»

La nave si prepara a salpare. Bisogna trovare un modo per salire a bordo senza

farsi notare

«Fiiiiii! Perry, vieni!»Perry non ha mai paura di nulla, ma

l’acqua…

«Salta Perry!. Qui nessuno ci vedrà»A volte basta un piccolo aiuto …… mondo arriviamo.

NOTA IMPORTANTE: le informazioni contenute in «Orizzonti» sono fornite a titolo divulgativo e secondo leconoscenze disponibili presso genitori, soci e sostenitori di ASSACCI. In nessun modo devono essere intese comepareri medici o professionali o sostitutive, in tutto o in parte, di pareri medici o professionali.

ASSACCI, Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia. Organizzazione di volontariato.Sede legale in Genova, Salita Belvedere 16/7, C.F. 95145810107

Scrivici:[email protected]

Seguici su:


Consiglio Direttivo ASSACCI: Valentina Maino (Presidente), Rosanna Rovito (Vice Presidente), Annalisa Orsi (Segretaria), Mara Bottone(Tesoriera), Luciana Benzi, Mario Vallicelli, Doris Triveri, Marco Badano, Rossella Bottone (Consiglieri), Nicola Franzoni (Proboviro),Maria Assunta Morando (Revisore).

Newsletter «Orizzonti»: Paolo Di Muro (Responsabile e Copyright), Monica Bricco (Redazione).Si ringraziano per i testi: Renato Borgatti, Maria Lorenza Miele, Cristina De Capitani, Michela Cavallin.Si ringraziano per i disegni di «Comandante Leo»: Liceo Artistico Alciati di Vercelli, Lara Beretta, Lorenzo Lanfossi, Proff. Andretta Bertone e Daniela Fontanesi

Web: http://www.agenesiacorpocalloso.it/Facebook: http://www.facebook.com/assacci

Blog: http://blog.agenesiacorpocalloso.it/

Forum: http://www.agenesiacorpocalloso.it/forum/index.php

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