Atendimento do paciente com Síndrome de Down de 5 a 13 anos no Distrito

FederalNatália Silva Bastos Ribas

Orientador: Dr. Fabrício Prado Monteiro21-10-2010

www.paulomargotto.com.br

Introdução Síndrome de Down ou Trissomia do cromossomo

21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21 extra total ou parcialmente.

Recebe o nome em homenagem a John Langdon Down, médico britânico que descreveu a síndrome em 1862.

A sua causa genética foi descoberta em 1958 pelo professor Jérôme Lejeune, que descobriu uma cópia extra do cromossomo 21.

Objetivo GeralApresentar o organograma de atendimento

do paciente pediátrico com Síndrome de Down de 5 a 13 anos no distrito federal, a fim de promover educação, ciência e amplitude desse serviço.

Objetivos específicos Avaliar a aplicação do protocolo de atendimento

do paciente com síndrome de Down compilado em 2003, do protocolo de Salvador, no Centro de Saúde número 5, referência no Distrito Federal de atendimento ao paciente com Síndrome de Down.

Apontar possíveis falhas e sugerir alterações para melhor aplicação do protocolo tendo em vista a realidade do distrito federal.

Abordagem da rede de relacionamento de saúde desses pacientes (Fonoaudiologia, Fisioterapia, Terapia ocupacional, Psicologia, etc) tão como rede social (associação, inserção no mercado de trabalho, etc).

MetodologiaAvaliados 252 prontuários: 147 do sexo masculinos e

105 do sexo feminino.

Critérios de inclusão: - Pacientes nascidos de julho de 1997 a junho

de 2005 atendidos no centro de saúde numero 5. - Adesão ao acompanhamento. Critérios de Exclusão: - Não adesão- ultima consulta há mais de 2 anos;

- Presença de apenas uma consulta do

prontuário; - Exclusão do diagnóstico pelo cariótipo

Finalizando o trabalho com 93 prontuários analisados, sendo 52 do sexo masculino e 41 do sexo feminino.

Seguimento clínico do 5º ao 13º anos *C/D Avaliação auditiva anual. Avaliação oftalmológica anual Hemograma e tireograma anuais (risco de hipotireoidismo) Alterações cutâneas: ressecamento, hiperqueratose,

foliculites, abscessos Apnéias obstrutivas Avaliação odontológica anualPlanejamento Discutir estimulação precoce e inclusão em ensino regular,

aquisições sociais, esfincteres, responsabilidade, auto-cuidados

Maturação e sexualidade, higiene menstrual, fertilidade contracepção. Risco de recorrência em portadoras. Homens portadores são inférteis*Protocolo de Salvador, 2003

Prevalência por sexo

Prevalência maior entre 5 e 6 anos.

Cuidador

48% apenas pela mãe , 1% apenas pelo pai e 45% por ambos

Idade materna

1% < 15 anos, 64,51% entre 16 e 45 anos e 2,15% > 46 anos.

Presença de comorbidades

58,06% apresentavam comorbidades, no sexo feminino 65,85%

Principais comorbidades

65,38% cardiopatia, 42,3% tireoideopatia, 7,69% neuropatia e 15,38% outros

Avaliação audiométrica anual

48,38% realizaram audiometria anual

Avaliação oftalmológica anual

77,41% realizaram avaliação oftalmológica anual

Hemogramas anuais

96,77% realizaram hemogramas anuais

Tireogramas anuais

96,77% realizaram tireogramas anuais

Presença de alterações cutâneas

84,95% não apresentaram alterações cutâneas

Presença de alterações respiratórias obstrutivas

98,9% não apresentaram alterações respiratórias obstrutivas

Frequentou ensino regular

88,17% das crianças freqüentam ou freqüentaram ensino regular

Capacidade de auto-cuidados

89,24% apresentam capacidade de se auto cuidar

Frequentou ensino especial

76,34% freqüentou ensino especial

Fez acompanhamento com fonoaudiologia

66,66% fizeram acompanhamento com fonoaudiologia

Fez acompanhamento fisioterápico

75,26% que não fizeram acompanhamento fisioterápico

Responsabilidade

84,9% dos pacientes foram classificados como responsáveis

Avaliação odontológica anual

74,19% fazem acompanhamento na odontologia especial

Interação com outras crianças

88% das crianças apresentavam boa interação com outras crianças

DiscussãoO Centro de Saúde numero 5 faz

acompanhamento de mais de 500 crianças com síndrome de Down.

Possui para atendimento: 1. Uma pediatra 2. Uma assistente social 3. Uma fonoaudióloga voluntaria

Não tem fisioterapeuta e psicólogos

DiscussãoO acompanhamento pediátrico é feito de 4 em

4 meses em menores de um ano e de 6 em 6 meses no maiores de um ano.

A fonoaudióloga faz atendimento uma vez na semana dividindo os pacientes em grupos de 15-15 dias.

As crianças fazem estimulação precoce do 0 a 2 anos, de 2 a 4 anos eles freqüentam o ensino especial, maiores de 4 anos devem freqüentar o ensino regular com turma reduzida.

DiscussãoA idade materna oscilou dentro da faixa de

normalidade sem grandes índices nas mulheres acima de 46 anos.

66,66% pacientes conseguiram acompanhamento fonoaudiólogo contra 24,73% que conseguiram o acompanhamento fisioterápico.

Discussão73% dos pacientes com comorbidades apresentam

cardiopatia e 40,7% apresentam tireoideopatia,

88,17% freqüentam escola regular porem nem todas turma reduzida,

76,34% fizeram acompanhamento no ensino especial,

74,19% fizeram acompanhamento na odontologia especial.

ConclusãoO Centro de Saúde n. 5 tem seguido o protocolo,

sendo pedidos todos os exames indicados e insistido aos pais a importância do acompanhamento correto não só com a Pediatria mas, com a Fonoaudiologia, Fisioterapia e Odontologia além de orientar aos mesmos que quando conquistado o direito a aposentadoria essa deve ser usada em prol do tratamento do paciente e por isso, indicado o uso desse dinheiro para complementar o que a Secretaria de Saúde não fornece como os acompanhamentos já citados, e exames como a audiometria tão difícil de conseguir pela rede publica.

AgradecimentosA Soninha pelo carinho e atenção e pelo amor

que tem pelos pacientes do Centro de Saúde,

a Dra Moema pela orientação,

ao Dr Fabrício pela sabedoria,

a minha família pela paciência,

ao meu marido pelo amor.