Utbildningsprogram för Institutionen för vårdvetenskap sjuksköterskeexamen 120 poäng och socialt arbete Kurs VOC 453

Vårdvetenskap/Omvårdnad, Uppsats, 10 poäng

VT 2006

ATT LEVA MED MS-RELATERAD FATIGUE - En litteraturstudie

Sofie Berggren Johanna Hansson

http://www.vxu.se/

Titel

Att leva med MS-relaterad fatigue – en litteraturstudie

Författare

Sofie Berggren och Johanna Hansson

Utbildningsprogram

Sjuksköterskeprogrammet, 120 p

Handledare

Rose-Marie Nilsson-Lindmark

Examinator

Åsa Roxberg

Adress

Växjö Universitet. Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete

Nyckelord

Fatigue, livsvärld, multipel skleros, upplevelse

SAMMANFATTNING Multipel skleros, MS, är en neurologisk autoimmun sjukdom som drabbar centrala nervsystemet. I Sverige är MS den vanligaste sjukdomsorsaken till rörelsehinder hos unga vuxna. Ett vanligt symtom vid MS är fatigue. MS-relaterad fatigue gav en känsla av utmattning och brist på energi som kunde vara överväldigande. Tröttheten är orimlig i förhållande till de aktiviteter som utförs. Fatigue tros vara det MS-symtom som har störst inverkan på livskvaliteten. Syftet med studien var att beskriva hur patienten upplever att livsvärlden påverkas vid MS-relaterad fatigue. Metoden som användes var litteraturstudie med kvalitativ innehållsanalys som baseras på sju vetenskapliga artiklar. Ur resultatet framkom tre huvudkategorier. Den första huvudkategorin var att leva med MS-relaterad fatigue, i denna huvudkategori framkom att informanterna upplever sin kropp annorlunda och att fatiguen i stor utsträckning begränsar och påverkar det vardagliga livet. De beskriver även att deras relationer till familj och vänner förändras samt att deras psykiska hälsa försämras. Den andra huvudkategorin var att hantera MS-relaterad fatigue. Denna kategori beskriver strategier informanterna använder sig av för att hantera sin fatigue, exempelvis planering och prioritering. Den tredje huvudkategorin var upplevelsen av socialt stöd, socialt stöd kan upplevas positivt men även negativt om de upplever att de ligger till last.

INNEHÅLL Introduktion 1 Bakgrund 1 Multipel skleros 1 MS-relaterad fatigue 2 Livsvärld 3 Lidande och välbefinnande 3 Forskning kring MS, MS-relaterad fatigue och livskvalitet 4 Problemformulering 4 Frågeställningar 4 Syfte 4 Metod 5 Material 5 Sökschema 5 Tillvägagångssätt 6 Analys 7 Forskningsetiska aspekter 8 Resultat 8 Att leva med MS-relaterad fatigue 8 Upplevelser av kroppen vid MS-relaterad fatigue 8 Påverkan på det dagliga livet 9 Påverkan på sociala relationer 10 Påverkan på psykisk hälsa 11 Att hantera MS-relaterad fatigue 12 Planering 12 Prioritering 12 Andra strategier 13 Att uppleva socialt stöd 13 Positiva upplevelser 13 Negativa upplevelser 14 Diskussion 14 Metoddiskussion 14 Resultatdiskussion 15 Slutsats 17 Referenser 19 Bilagor

1. Översiktsschema

INTRODUKTION I Sverige är multipel skleros, MS, den vanligaste sjukdomsorsaken till rörelsehinder hos unga vuxna, cirka en av 800 personer har sjukdomen (Fagius, 1999 s. 7). Författarna har kommit i kontakt med personer som drabbats av sjukdomen MS i bekantskapskretsen. Sjukdomsförloppet kan vara mycket varierande från individ till individ vilket också gäller upplevelsen av att leva med sjukdomen. På grund av att sjukdomen ofta orsakar stort lidande och inskränkningar i den sjukes och närståendes liv är det viktigt för författarna som blivande sjuksköterskor att öka förståelsen för att på bästa sätt kunna hjälpa patienten utifrån dennes förutsättningar. Under sökningen av vetenskaplig litteratur/artiklar fann författarna att MS-sjukdomen och vad den innebär var ett stort område och efter att ha läst om sjukdomen så framkom att fatigue var ett kardinalsymtom vid MS. Eftersom MS är en sjukdom som kan innebära flera olika förändringar för den som drabbas valde författarna att fokusera på det symtom som drabbar de flesta MS-sjuka, fatigue. Fatigue är den trötthet som relateras till sjukdomen MS, det vill säga MS-relaterad fatigue. BAKGRUND Multipel skleros Multipel skleros är en neurologisk autoimmun sjukdom som drabbar centrala nervsystemet det vill säga hjärnan och ryggmärgen. Ungefär dubbelt så många kvinnor som män drabbas av sjukdomen. Det är vanligast att insjukna i 30-40 årsåldern, men MS kan även drabba individer från 10-årsåldern till 55-årsåldern (Nyman & Bartfai, 2000 s. 219). Den exakta orsaken till sjukdomen är inte klarlagd och sjukdomsförloppet kan vara svårt att förutse. För den drabbade kan sjukdomen innebära stora problem och omställningar i livet eftersom följden av sjukdomen kan bli svåra funktionshinder (Fagius, 1999 s. 7). Vid MS kommer vita blodkroppar in i centrala nervsystemet och det uppstår en inflammation som bryter ner myelinet kring nervtrådarna. Ibland skadas även själva nervtråden. Då kan nervimpulserna inte ledas på rätt sätt, och olika symtom uppstår beroende på vilka nervtrådar som drabbas av inflammationen. Detta kallas ett skov. Funktionsförmågan kan komma tillbaka helt eller delvis beroende på hur mycket av myelinet som återbildas. Återkommande skador på myelinet kan även medföra att axonet skadas. Skador på axon läker inte utan patienten får en bestående funktionsnedsättning. Symtomen som uppträder kan vara känselrubbningar, pareser och andra neurologiska symtom (Grefberg & Johansson, 2003, s. 641). Uttalad trötthet även kallat fatigue är ett vanligt symtom vid MS (Ryberg & Hillert, 2000, s. 374) . MS utvecklas i tre olika former med olika symtombild. Den lindrigaste formen är så kallad remitting-relapsing MS. De drabbade får ett flertal skov med neurologiska symtom. Skoven läker ut helt och ger ingen bestående funktionsnedsättning. Den andra formen kallas remitting-progressive MS, och även i denna form förekommer skov. Symtomen lindras men försvinner inte helt utan det finns en viss funktionsnedsättning kvar. Den tredje formen kallas kronisk progredierande MS. I denna form förekommer inga skov utan den som drabbats försämras gradvis med bestående funktionsnedsättningar som följd (Grefberg & Johansson, 2003, s. 641).

1

MS-relaterad fatigue Fatigue definieras som: ”En subjektiv känsla av brist på fysisk och/eller mental energi som av individen eller närstående/vårdare upplevs inskränka på sedvanliga eller önskvärda aktiviteter.” (Cunningham, 2004, s. 7). Alla är vi trötta ibland. Det krävs mycket av oss, fysiskt och psykiskt för att hinna med familj, vänner, hem och yrkesliv. Det kan leda till att vi blir trötta. Denna trötthet ska dock ej jämföras med MS-relaterad fatigue. Den ger en känsla av utmattning och brist på energi som kan vara överväldigande. Enkla sysslor som att handla mat och gå till banken kan på grund av fatiguen vara en omöjlig uppgift för MS-sjuka. Tröttheten är orimlig i förhållande till de aktiviteter som utförs (ibid, s. 5, 7). Cunningham (2004 s. 9) beskriver både mental och fysisk fatigue. Mental fatigue är en känsla av mental utmattning, trötthet och/eller sömnighet. Den kan upplevas som en överväldigande trötthet eller allmän känsla av brist på energi som är ihållande och inte knuten till kroppen. Mental fatigue kan även upplevas som kognitiv fatigue det vill säga en trötthet i tankeförmågan. Vid kognitiv fatigue kan det vara svårt att koncentrera sig och vara uppmärksam under en längre tid. Fysisk fatigue upplevs som en minskad uthållighet vid fysisk aktivitet samt en trötthet i musklerna. Efter en stunds aktivitet kan fatigue kännas i hela kroppen till följd av brist på fysisk energi. Fysisk fatigue kan även uppträda som en ihållande känsla av trötthet i musklerna utan fysisk ansträngning. För den sjuke kan det vara svårt att skilja på normal trötthet och MS-relaterad fatigue (ibid, s. 9). Fatigue kan förstärka eller tillfälligt skapa symtom vid MS. De funktioner som påverkas kan vara syn, känsel, motorik och förmågan att gå. Förstärkningarna av symtomen är tillfälliga och återgår till ursprungsnivån då tröttheten minskar. Förstärkning av symtom orsakad av exempelvis fatigue kallas också falskt skov eller pseudoskov (ibid, s. 10). Orsaken till MS-relaterad fatigue är inte fullständigt klarlagd och det finns många faktorer som tros bidra till att den som har MS får fatigue. Det karaktäristiska för MS är skador i centrala nervsystemet och de primära orsakerna till fatigue kan sannolikt kopplas till dessa skador samt till aktivering av kroppens immunförsvar. Det finns även så kallade sekundära faktorer som kan bidra till trötthet vid MS, exempelvis störd nattsömn, dålig fysisk kondition, medicinbiverkningar samt värme (ibid, s. 12). Sjukdomen kan finnas latent under en lång tid innan tydliga symtom börjar visa sig. Detta kallas prodromalstadiet. Under detta stadium är det framförallt den stora, handikappande tröttheten, fatigue, som är mest påtaglig. Alla kan känna en naturlig trötthet efter en arbetsdag men denna trötthet går att vila bort. Fatigue som upplevs vid MS går inte att vila bort och tröttheten försvinner inte, trots en hel natts sömn (Brunes & Bergli, 1996 s. 150-151, 155). Termen fatigue används för att skilja denna sorts trötthet från vanlig trötthet (Ryberg & Hillert, 2000 s. 374). Fatigue är ett tillstånd som uppträder hos de flesta MS-patienter och kan uppträda när som helst under sjukdomsförloppet. Det tros vara det symtom som har störst inverkan på livskvaliteten, men det finns inget samband mellan fatigue och sjukdomens svårighetsgrad, magnetröntgen-fynd, ålder eller kön. Livet för den MS-sjuke påverkas i hög grad av fatiguen eftersom det blir svårt att planera sin tillvaro, med hänsyn till att krafterna ska räcka till samt rädsla för försämring. Närstående kan ha svårt att förstå detta eftersom fatigue inte liknar vanlig trötthet. Det är viktigt att den drabbade lär sig att verkligen känna efter, att lyssna på sin kropp och hur den reagerar samt lära sig hur mycket ansträngning kroppen tål. Vidare bör den MS-sjuke få är det viktigt att ha kunskap om fatigue och försöka se samband mellan

2

symtom och utlösande faktorer. Patienten rekommenderas därför att till exempel föra dagbok (Hillert & Hedström, 2005). Livsvärld När utgångspunkten är ett livsvärldsperspektiv uppmärksammas människors vardagsvärld och dagliga tillvaro. Världen ses, förstås, beskrivs och analyseras såsom den erfars av människor. Då beaktas människans unikhet. Ett vårdvetenskapligt förhållningssätt som betonar patientens livsvärld kommer oundvikligen att beröra människors lidande och välbefinnande, för de är naturligt förekommande i människors liv. Teorin om livsvärlden fokuserar inte enbart på världen eller subjektet. Fokus ligger på relationen där emellan. I Dahlberg (2003) s. 24 anger Bengtsson (1998): ”Livsvärlden är den verklighet som vi dagligen lever i och ständigt, om än omedvetet, tar för given. Livsvärlden är således något mer och annat än summan av fysiska fakta.” Vårdvetenskapen kännetecknas av det etiska patientperspektivet som konkretiseras i livsvärldsansatsen och som innebär ett fokuserande av hur patienterna erfar sin hälsa, sitt lidande, sitt välbefinnande och sin vård. Det är viktigt att vårdaren försöker förstå den djupare innebörden i det som patienten uttrycker, för då minskar risken för att patientens integritet kränks (Dahlberg, 2003 s.24-25, 60-61). MS är en neurologisk, ofta progressiv, sjukdom där sjukdomsförloppet är oförutsägbart och unikt. MS-relaterad fatigue uppges vara ett av de symtom som i hög grad påverkar livsvärlden (Dyck, 1995, s 309-310). Lidande och välbefinnande Det är lika viktigt att främja välbefinnande som det är att lindra lidande. Det finns ett spänningsförhållande mellan välbefinnande och lidande, vilket skapar en kamp mellan dessa bägge uttryck för hälsa. Det är dock viktigt att framhålla att begreppen inte utesluter varandra utan kan förekomma samtidigt. En förutsättning för välbefinnande är att människan erkänner att lidandet finns och vågar vara i lidandet. Genom vårdarens intresse för patientens livshistoria kan vårdaren få förståelse för vad patienten upplever som lidande och välbefinnande. Lidande och välbefinnande kan belysas och beskrivas ur olika perspektiv. Livsvärldsperspektivet är därför viktigt, det belyser det etiska krav som patienten har, vilket kan formuleras som: ”Fråga mig! Jag kan berätta, för jag lever det.” (Dahlberg, 2003 s. 25, 32, 39). Socialt stöd är viktigt för att öka välbefinnandet hos sjuka, detta gäller även vid MS. Bristen på kontroll över utvecklingen av sjukdomen och dess oförutsägbarhet orsakar lidande för den MS-sjuke i form av känslor av frustration och ilska (McCabe, McDonald, Deeks, Vowels & Cobain, 1996, s. 247). Välbefinnande är ett fenomenologiskt begrepp som utgår från en människas livsvärld och uttrycker dennes känslor. Välbefinnandet är unikt eftersom det är kopplat till personens inre upplevelser. Det är därför svårt att finna objektiva kriterier för vad välbefinnande är eftersom välbefinnande handlar om individens subjektiva upplevelse av hälsa (Wiklund, 2003, s. 80). Katie Eriksson beskriver i Jahren Kristoffersen (1998) lidande som en oundviklig del av livet och ser det som en kamp mellan det onda och det goda. Förr eller senare får alla människor erfara vad lidandet innebär. Lidandet är en ofrånkomlig del av alla människors liv och därför är ett liv utan lidande en illusion. Alla som lider har gemensamt att de befinner sig i en situation där de löper risk att förlora något eller redan har förlorat något som är värdefullt för dem och ger livet mening. Grunddragen för allt lidande är allmänna eftersom lidandet är allmänmänskligt, men varje människas lidande är ändå alltid unikt i sig (Jahren Kristoffersen, 1998, s. 64).

3

Forskning kring MS, MS-relaterad fatigue och livskvalitet I en studie fick en grupp friska och en grupp kroniskt sjuka människor värdera upplevelsen av sin livskvalitet. Det visade sig att kronisk sjukdom generellt har en negativ påverkan på livskvaliteten oavsett vilken sjukdom det gäller. De tre kroniska sjukdomarna som inverkade mest negativt var cancer, lungsjukdomar och multipel skleros. Åldern kan också ha betydelse för livskvaliteten, ju högre ålder desto sämre livskvalitet. Personer som lever med en partner värderar sin livskvalitet högre än de som lever ensamma (Kilian, Matschinger & Angermeyer, 2001 s. 211). Individer med MS upplever i regel att de har låg livskvalitet. De upplever även liten tillfredställelse med sitt liv oavsett grad av funktionshinder eller hur länge de haft sjukdomen (McCabe et al., 1996, s. 247). I en enkätundersökning framkom att tre faktorer som kan påverka och förvärra fatigue är sjukdomens svårighetsgrad, sömnsvårigheter och depression (Strober & Arnett, 2005, s. 639-640). I en annan studie framkom att fatigue och depression ger sämre livskvalitet hos MS-sjuka (Janardhan & Bakshi, 2002, s. 55). I en enkätstudie visar resultatet att fatigue har ett samband med funktionshinder vid MS. De kognitiva och psykologiska dimensionerna av fatigue är dock oberoende av graden handikapp. Fatigue hade även ett samband med depression på så sätt att personer med fatigue i högre grad drabbas av depression. Fatigue påverkar även den upplevda livskvaliteten, personer med fatigue skattar sin livskvalitet lägre än folk i allmänhet (Pittion-Vouyovitch, Debouverie, Guillemin, Vandenberghe, Anxionnat & Vespignani, 2005, s. 3-5). PROBLEMFORMULERING Multipel skleros är en sjukdom med olika ansikten. Inte bara symtomen skiljer sig från individ till individ utan även sjukdomens förlopp varierar mellan olika personer (Grefberg & Johansson, 2003). På grund av olika livssituationer och olika sätt att hantera svårigheter kan upplevelsen av att leva med MS vara mycket individuell. Gemensamt för alla som har MS är dock att de lever med en kronisk sjukdom som ger olika former av funktionshinder och studier visar att MS-patienter upplever låg livskvalitet (McCabe et al. 1996, s. 247). Ett kardinalsymtom vid MS är fatigue som är en form av svår trötthet (Ryberg & Hillert, 2000, s.374). MS-relaterad fatigue kan vara ett stort problem i vårdandet och bemötandet av MS-patienter. Därför är det viktigt att som sjuksköterska vara medveten om och ha kunskaper kring hur patienten upplever sin sjukdom speciellt fatigue. FRÅGESTÄLLNINGAR Hur upplever patienten att livsvärlden påverkas vid MS-relaterad fatigue? Det vill säga hur påverkas till exempel förmågan att kunna arbeta? På vilket sätt påverkas fritid och relationer? Hur inverkar fatigue på det vardagliga livets aktiviteter (ADL)? På vilket sätt innebär fatigue ett lidande för patienten? Kan patienten uppleva välbefinnande trots sin sjukdom och fatigue och i så fall när och hur? SYFTE

4

Studiens syfte är att beskriva hur patienten upplever att livsvärlden påverkas vid MS-relaterad fatigue. METOD Författarna har valt att genomföra en litteraturstudie. Metoden innebär att systematiskt söka, granska och bedöma relevant vetenskaplig litteratur/artiklar och sedan sammanställa detta till ett nytt resultat (Willman & Stoltz, 2002 s. 51). Studien har en kvalitativ ansats som präglas av induktivt tänkande. Fokus ligger på att tolka, skapa mening och förståelse av människors subjektiva upplevelser. Den kvalitativa forskningen betonar förståelse av upplevelsen av ett fenomen. Genom att använda en kvalitativ ansats erhålls en helhetsbild av fenomenet (Forsberg & Wengström, 2003, s.58-59). Vid kvalitativa studier bör forskaren vara medveten om sin förförståelse. Förförståelse är den kunskap och erfarenhet av fenomenet som forskaren hade redan när studien (Forsberg & Wengström, 2003, s. 55, 57-58). Innan studien påbörjades såg författarna på MS som en fysiskt handikappande sjukdom. Författarna såg det fysiska handikappet som det största problemet och var inte medvetna om vilka stora problem den MS-relaterade fatiguen orsakar. Material Litteratursökningen har gjorts i databaserna ELIN, PubMed, Cinahl, Swemed+ och Academic Search Elite på Växjö universitetsbibliotek. Författarna valde att söka i ELIN först eftersom det är en fulltextdatabas där det går att söka i 22 olika fulltextdatabaser på samma gång. Här finns alla elektroniska tidsskrifter som biblioteket har. PubMed är en databas som innehåller huvudsakligen vetenskapliga tidskriftsartiklar inom medicin, omvårdnad och odontologi. Cinahl (Cumulative Index of Nursing and Allied Health) innehåller vetenskapliga tidskriftsartiklar inom omvårdnad, sjukgymnastik och arbetsterapi. Cinahl är specialiserad på omvårdnadsforskning och här finns även doktorsavhandlingar. SweMed+ är en referensdatabas som omfattar tidskriftsartiklar, forskningsrapporter och avhandlingar inom vårdforskning (Forsberg & Wengström, 2003, s. 78, 81). Academic Search Elite är en kombinerad referens- och fulltextdatabas med tidskriftsartiklar inom ett flertal områden. Även en manuell sökning genomfördes på Växjö Universitetsbibliotek och Växjö Stadsbibliotek. Sökorden som använts är: multiple sclerosis, fatigue, life world, well-being, daily living, lived experience och distress. Multiple sclerosis + fatigue kombinerades och gav en ohanterlig mängd träffar. Dessa två kombinerades därför med sökordet life world eftersom syftet var att få fram hur patienten upplever att livsvärlden påverkas av MS-relaterad fatigue. Denna kombination gav endast en träff på en av databaserna. På grund av detta kombinerades multiple sclerosis + fatigue med sökorden: well-being, daily living, lived experience eller distress, eftersom dessa sökord kan relateras till livsvärlden. Dessa sökningar gav en hanterbar mängd artiklar. Ingen begränsning av årtal gjordes eftersom författarna vid sökningarna insåg att den mesta forskningen kring MS och fatigue är relativt ny. De artiklar som användes i resultatet var publicerade mellan 1997 och 2005. Ingen begränsning av språk gjordes eftersom alla artiklar som hittades var på engelska. Sökschema Databas Sökord Antal träffar ELIN Multiple sclerosis 11033

5

Multiple sclerosis + fatigue Multiple sclerosis + fatigue + life world Multiple sclerosis + fatigue + well-being Multiple sclerosis + fatigue + daily living Multiple sclerosis + fatigue + lived experience Multiple sclerosis + fatigue + distress

227 0 7 6 3 7

Academic Search Elite Multiple sclerosis Multiple sclerosis + fatigue Multiple sclerosis + fatigue + life world Multiple sclerosis + fatigue + well-being Multiple sclerosis + fatigue + daily living Multiple sclerosis + fatigue + lived experience Multiple sclerosis + fatigue + distress

4081 83 0 2 1 1 0

PubMed Multiple sclerosis Multiple sclerosis + fatigue Multiple sclerosis + fatigue + life world Multiple sclerosis + fatigue + well-being Multiple sclerosis + fatigue + daily living Multiple sclerosis + fatigue + lived experience Multiple sclerosis + fatigue + distress

32437 584 1 18 48 2 10

Cinahl Multiple sclerosis Multiple sclerosis + fatigue Multiple sclerosis + fatigue + life world Multiple sclerosis + fatigue + well-being Multiple sclerosis + fatigue + daily living Multiple sclerosis + fatigue + lived experience Multiple sclerosis + fatigue + distress

3266 142 0 1 12 0 0

Science Direct Multiple sclerosis Multiple sclerosis + fatigue Multiple sclerosis + fatigue + life world Multiple sclerosis + fatigue + well-being Multiple sclerosis + fatigue + daily living Multiple sclerosis + fatigue + lived experience Multiple sclerosis + fatigue + distress

6675 109 0 5 2 1 5

SweMed+ Multiple sclerosis Multiple sclerosis + fatigue Multiple sclerosis + fatigue + life world Multiple sclerosis + fatigue + well-being Multiple sclerosis + fatigue + daily living Multiple sclerosis + fatigue + lived experience Multiple sclerosis + fatigue + distress

207 4 0 0 0 0 0

Tillvägagångssätt

6

Artiklarna granskades genom att först läsa titlarna och utifrån dessa göra ett första urval för vidare granskning. Flera artiklar kring behandling av MS hittades men eftersom det inte var intressant för studien valdes dessa bort. Nästa steg var att läsa abstracten i de artiklar där titeln var passande, för att se om studien svarade mot syftet. Ett inklusionkriterium var att artikeln skulle vara en primärkälla. Litteraturstudier ska i största mån bygga på primärkällor, vilket betyder att artikeln i fråga ska vara skriven av forskaren som gjort studien (Polit, Beck & Hungler, 2001, s. 128). Ett annat inklusionskriterium var att artiklarna skulle vara vetenskapliga. För att en artikel ska vara vetenskaplig ska den innehålla följande delar: abstract, bakgrund, metod, resultat, diskussion och referenser (Polit et al., 2001, s. 54). Ett tredje inklusionskriterium var att artiklarna skulle vara relevanta i förhållande till syftet. Efter att ha sorterat bort en del artiklar via titeln så lästes sammanlagt cirka 100 abstract. Det slutliga urvalet gjordes utifrån att studien skulle beskriva hur MS-relaterad fatigue påverkar den drabbades livssituation/livsvärld, det vill säga hur det dagliga livet påverkas. De artiklar som exkluderades fokuserade mera på behandling av MS. Detta resulterade i fem artiklar. Vid den manuella sökningen hittades en avhandling om MS-relaterad fatigue, där två av artiklarna uppfyllde inklusionskriterierna. Det innebar att sju artiklar kom att användas i studien. Författarna sökte både kvalitativa och kvantitativa studier för att ge studien både djup och bredd. Inom kvalitativ forskning försöker forskaren tolka och förstå olika fenomen på djupet. Vid kvantitativ forskning använder sig forskaren av en större mängd informanter för att få mer bredd i studien. Denna forskning är inte så djupgående utan mer allmängiltig (Polit et al., 2001, s. 20). Forskare använder sig ibland av både kvalitativ och kvantitativ ansats för att belysa ett fenomen ur flera synvinklar (Forsberg & Wengström, 2003, s. 62). Många av de utvalda artiklarna är hämtade från ELIN eftersom den första sökningen gjordes i denna och att ELIN är en fulltext databas. Nästan alla dessa artiklar har dock funnits på flera andra databaser, bland annat på PubMed och Cinahl. Sökning i SweMed+ gav 207 träffar på multiple sclerosis och fyra träffar på multiple sclerosis och fatigue. Ett fåtal artiklar svarade mot syftet men dessa var ej vetenskapliga. För att åskådliggöra de utvalda artiklarna och deras innehåll har ett översiktsschema utarbetats som kortfattat beskriver artiklarna (se bilaga 1). Författare, kompetens, år, land, artikelns titel, syfte, undersökningsgrupp, metod/analys och resultat har tagits upp i översikten (Polit et al., 2001, s. 129). Allt arbete under studiens gång har genomförts gemensamt av författarna. Under hela genomförandet pågick en dialog författarna emellan. Båda har kommit med synpunkter och idéer och därefter har det bästa alternativet diskuterats fram. På så sätt har båda författarna under hela arbetet varit aktiva. Analys Materialet analyserades enligt Graneheim och Lundmans (2003) analysmetod som innebär att först ta ut meningsbärande enheter i texten. Dessa är viktiga delar av materialet och kan vara allt ifrån en mening upp till ett helt textstycke. De meningsbärande enheterna kortas sedan ned till kondenserade enheter, som är en kortfattad betydelse av de meningsbärande enheterna. Dessa överförs till koder, som är en förkortning av de kondenserade enheterna och som därefter sorteras i subkategorier. I en subkategori samlas koderna under en gemensam nämnare som rubrik. Utifrån subkategorierna skapas sedan huvudkategorier (Graneheim & Lundman, 2003, s. 106-107).

7

Först lästes artiklarna igenom översiktligt för att få ett första intryck av innehållet. Därefter lästes artiklarna noggrannare, speciellt resultatet, där meningsbärande enheter valdes ut. Dessa kortades ned till kondenserade enheter som sedan gjordes om till koder. Koderna noterades i marginalerna i artiklarna för att lyfta fram det viktiga i texten. Koderna skrevs sedan ner med tillhörande text och sorterades efter likheter och skillnader i olika subkategorier med passande rubriker. Utifrån dessa subkategorier skapades tre huvudkategorier nämligen: Att leva med MS-relaterad fatigue, Att hantera MS-relaterad fatigue och Att uppleva socialt stöd. Under dessa huvudkategorier presenteras de subkategorier som framkom tidigare i analysen. Forskningsetiska aspekter Vid litteraturstudier behövs ingen avidentifiering av materialet eftersom det redan är gjort av forskarna i studierna. Det är viktigt att kontrollera att etiska överväganden gjorts av forskaren. Av de sju artiklarna som inkluderades i studien redovisar fem att de ansökt om tillstånd hos en etisk kommitté, sex av sju artiklar redovisar att de använt både informerat samtycke och konfidentialitet. Det är inte tillåtet att förvränga resultat som presenterats av andra forskare. Vid forskning ska all data redovisas, även ett resultat som motsäger forskarens teori. Fusk och ohederlighet är förbjudet inom forskningen. Vetenskapsrådet definierar fusk och ohederlighet i Forsberg och Wengström (2003): ”Med fusk och ohederlighet inom forskningen avses avsiktlig förvrängning av forskningsprocessen genom fabricering av data, stöld eller plagiat av data, förvrängning av forskningsprocessen, eller genom ohederlighet mot anslagsgivare.” (Forsberg & Wengström, 2003, s. 73). Dessa beaktanden har författarna tagit till sig. RESULTAT Resultatet presenteras under tre huvudkategorier, nämligen: Att leva med MS-relaterad fatigue, Att hantera MS-relaterad fatigue och Att uppleva socialt stöd. Att leva med MS-relaterad fatigue Denna huvudkategori beskriver hur de MS-drabbade upplever att leva med MS-relaterad fatigue utifrån fyra subkategorier, nämligen: upplevelser av kroppen vid MS-relaterad fatigue, påverkan på det dagliga livet, påverkan på sociala relationer samt påverkan på psykisk hälsa. Upplevelser av kroppen vid MS-relaterad fatigue I en studie beskriver informanterna att fatigue kan upplevas som en förlamande och destruktiv kraft som kan invadera hela kroppen när som helst och att den inte går att stoppa. Kroppen upplevs som tung och den sviker, det går inte att lita på den och känslor av osäkerhet uppstår. Kroppen upplevs som förändrad jämfört med tidigare, den känns onaturlig, opålitlig och de drabbade upplever en ökad medvetenhet om sin kropp. Informanter beskriver att kroppen kan kännas död, inte riktigt vaken eller till och med som om delar av den är borta (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 710-711). Liknande upplevelser beskrivs av informanterna i en annan studie. Dessa upplever även en känsla av att kroppen är tung, en känsla av att ha viljan men inte möjligheten samt en känsla av att behöva vila och spara kraft (Olsson, Lexell Söderberg, 2005, s. 9-10). Informanter beskriver att kroppen upplevs som en barriär mot omvärlden. Fatigue involverar hela kroppen, vilket innebär att fatigue upplevs ”from the hair down to the toes”. Musklerna känns svaga och flera upplever att benen väger flera ton. Kroppen är spänd med minskad kraft

8

vilket leder till brist på uthållighet. Kroppen styr dem och de är tvungna att anpassa sig. Känslor av otillräcklighet och kraftlöshet uppkommmer. ”But it’s not like that usual tiredness because this fatigue that comes, it comes so enormous. Then it’s like someone has pulled down the curtain, so to speak” (Olsson, Lexell & Söderberg, 2005, s. 9-10). Flera informanter beskriver att de upplever sig frånvarande genom en konstig känsla av att vara osynliga och inte närvarande. De upplever sig tudelade och som att den ena delen är närvarande medan den andra är frånvarande. De känner sig som sövda och upplever att de bara kan iaktta världen utan att själva medverka (Olsson, Lexell & Söderberg, 2005, s. 11). Fatigue kan upplevas som väldigt kvävande, all energi sugs ut och den drabbade känner sig totalt kraftlös (Flensner, Ek, Landtblom & Söderhamn, 2005, s. 3, 15; Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 6). Fatigue beskrivs även som en förlamande kraft (Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 5). ”I have had a lot of experiences where what it feels like is I just got hit by a tidal wave…kind of feeling like I am in the undertow and I can’t get out” (Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 6). Informanter i en annan studie beskriver sig själva som ett batteri som när som helst kan laddas ur väldigt snabbt. Fatigue upplevs som helt annorlunda jämfört med annan tidigare upplevd trötthet. De drabbade upplever att kroppen alltid har brist på energi och styrka (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 710-711). Påverkan på det dagliga livet I en enkätundersökning fick 155 MS-sjuka uppskatta vad fatigue innebär för dem och 68%, det vill säga 106 personer ser fatigue som sitt största problem. Ju högre grad av fatigue, desto sämre upplevd hälsa. Fatigue beskrivs som det som påverkar livet mest vid MS och därmed även den upplevda hälsan (Flensner, Ek, Landtblom & Söderhamn, 2005, s. 3, 15). Fatigue är något som genomsyrar och präglar hela livet. I flera av studierna framkommer att fatiguen alltid är närvarande och det är en ständigt pågående upplevelse (Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 5; Olsson, Lexell & Söderberg, 2005, s. 11). Alla informanterna i en studie beskriver fatigue som något som skapar problem i det vardagliga livet, vare sig fatiguen är lätt eller svår (Flensner & Lindencrona, 2002, s. 58). Informanterna i en studie berättar att de känner sig stressade av de begränsningar som fatiguen orsakar och de känner en ständig rädsla för att fatiguen ska förvärras. Detta påverkar alla aktiviteter och deras ansvar både på arbetet och i hemmet. De beskriver även de stora beslut och de drastiska livsstilsförändringar som måste göras på grund av den MS-relaterade fatiguen. Dessa förändringar kan bestå i att arbeta färre timmar och att hoppa över aktiviteter för att försäkra sig om att få den mängd sömn och vila som behövs för att spara energi (Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 5). ”I put together my list and I want to make sure that I do two things today. Those two things used to be done before 8 o’clock (in the morning), but not anymore. You just don’t take anything for granted, like how long it’s going to take or how easy it is going to be to do those things”. En känsla som beskrivs är alltså att inget kan tas för givet vid fatigue, det är svårt att förutse vad kroppen orkar med (Yorkston, Johnson, Klasner, Amtmann, Kuehn & Dudgeon, 2003, s. 373). Trots att en liten reserv av energi kan finnas kvar så känner de sig så kraftlösa att de inte kan utföra önskade aktiviteter (Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 6). Det framkommer i en studie att informanterna inte längre klarar av att besluta om och fullfölja vardagliga sysslor som de kunde när de var friska. De blir trötta när de utför de allra enklaste

9

dagliga sysslorna såsom att skala potatis, tvätta, tvätta håret eller bara sitta ner. De beskriver vidare att de upplever fatigue trots att de inte har utfört någonting, men trots det finns hela tiden en genomgripande önskan att leva sitt liv som förut och att vara en aktiv person. ”I could dance, but now I realise that it’s out of the question, can’t even imagine it. It feels devilish. For a while I thought that it would come back so I could, but now I can see that it’s best not to hope for it, because you get so disappointed” (Olsson, Lexell & Söderberg, 2005, s. 10). Fatigue beskrivs som alltid närvarande. Även när trötthet inte upplevs för stunden är det svårt att sluta tänka på den eftersom de alltid måste ta hänsyn till fatiguen i det dagliga livet (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 711). Trots en hel natts sömn finns känslan av trötthet kvar (Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 5; Olsson, Lexell & Söderberg, 2005, s. 10). Fatigue kan uppträda när som helst. Att leva med MS-relaterad fatigue är att leva med ett tidskrävande och allomfattande fenomen som kan påverka hela kroppen eller delar av den. Förutom att vara tidskrävande innebär fatigue att leva med en ständig osäkerhet. Det faktum att allt måste göras i förväg och få ta den tid det tar upplevs också väldigt tidskrävande (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 711). Informanterna i en studie beskriver hur fatiguen begränsar och stör deras liv genom att de inte längre kan göra sina dagliga sysslor, exempelvis att köra bil och att gå och handla (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 712; Olsson, Lexell & Söderberg, 2005, s.9). I en annan studie framkommer att informanterna kan känna sig nöjda och belåtna när de har fullbordat en uppgift och då försvinner känslan av fatigue (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 711). Vissa MS-symtom förvärras som ett resultat av fatiguen medan upplevelsen av fatigue förvärras på grund av andra MS-symtom (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 711). I en studie framkommer flera faktorer i vardagen som kan påverka och förvärra fatiguen som värme, direkt solljus, hög luftfuktighet och kyla. Även alkohol kan förvärra fatiguen och övriga MS-symtom (Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 6). I en annan studie beskriver en informant att fatigue alltid uppkommer när hon är varm eller under åskväder. Hon beskriver vidare hur hon får en brännande känsla i kroppen och att hon under den varma sommaren föredrar de svala nätterna (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 710). I en studie fick 8 informanter testa en kylväst under en period för se om den påverkade deras fatigue. Resultatet visade att fatiguen minskade under testperioden. Informanterna uppger att de är mer alerta under och efter kylningen. Informanter beskriver även att kylvästen hade en positiv inverkan på deras emotionella välbefinnande (Flensner & Lindencrona, 2001, s. 58, 60). Påverkan på sociala relationer Fatigue upplevs som en inskränkning av livet. Familjelivet, det sociala livet och arbetslivet förändras på olika sätt på grund av den MS-relaterade fatiguen. För den drabbade kan detta betyda att de inte längre kan medverka i sociala aktiviteter med vänner och familj. Vissa informanter beskriver fatigue som en ofrivillig isolering (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 712). Livet upplevs som tråkigt eftersom det inte längre går att arbeta eller delta i sociala aktiviteter med exempelvis familjen i samma utsträckning som tidigare (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 712, Olsson; Lexell & Söderberg, 2005, s. 10). Drabbade beskriver att de inte längre finner glädje i att delta i de sociala aktiviteter de tidigare skattat högt (Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 5). För att inte isolera sig från omvärlden upplever vissa att det är viktigt att fortsätta arbeta, träffa vänner och delta i olika gruppaktiviteter för att inte förlora det sociala utbytet som det ger (Yorkston et al, 2003, s. 373; Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 711).

10

I en studie beskriver informanterna att fatiguen påverkar deras relationer eftersom andra har svårt för att sätta sig in i deras situation, men även på grund av att det är svårt för den drabbade att beskriva hur det känns (Olsson, Lexell & Söderberg, 2005, s. 9-10). I en studie beskriver alla informanterna att MS ger dem en känsla av förlust. De upplever en förlorad självständighet, förlust av arbete, förlust av viktiga relationer och förlust av sin funktionsförmåga. En av informanterna beskriver att han förlorar sin självständighet på grund av de oförutsägbara skoven. Han känner sig trasig, som en droppande kran (Murphy Miller, 1997, s. 299). Påverkan på psykisk hälsa Ökad fatigue leder inte bara till ökad trötthet utan också till tillfällig försämring av andra MS-symtom såsom svaghet och balanssvårigheter, irritabilitet och kognitiva svårigheter. De kognitiva svårigheterna kan yttra sig som koncentrationssvårigheter, dåligt omdöme och/eller dålig uppfattningsförmåga. Det kan också finnas svårigheter med att koppla bort störande ljud och att tänka klart (Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 5-6; Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 711). I en annan studie berättar informanter att hjärnan inte tänker klart, det känns som om de blivit slagna i huvudet med en slägga (Olsson, Lexell & Söderberg, 2005, s. 11). Informanterna i en studie beskriver att de inte riktigt förstår vad som händer omkring dem. De kan inte till fullo delta i konversationer på grund av koncentrationssvårigheter eftersom de blir trötta och känner av fatiguen när många pratar samtidigt. ”Sometimes when there’s a lot of people having a conversation, sometimes I experience myself as almost absent for a few moments. I think, what did they just say?, and it has got to do with the feeling of being fatigued – you are not really following, so to speak”. Informanterna kan bara fokusera en kort stund i taget. De har även svårt att se framåt, det är lättare för dem att koncentrera sig på nuet. De beskriver vidare att de lätt blir arga och besvikna på sig själva vilket är relaterat till att de vill göra mer än vad de klarar av (Olsson, Lexell & Söderberg, 2005, s. 9-11). Fatigue orsakar också känslomässiga förändringar. I en studie berättar en av informanterna att hon är känslomässigt utmattad och lättirriterad och då är det lätt att det går ut över familjen, i form av skrik och gråt. Det är svårt att vara positiv. Författarna av studien drar slutsatsen att fatigue har ett samband med psykologisk stress relaterat till familj, arbete och ekonomi (Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 5-6). I en studie berättar en av informanterna att oro och ångest förvärrar hennes fatigue och när fatiguen ökar, ökar hennes oro och ångest. Hennes kropp känns tung och hon känner rädsla över att inte klara av något själv, hon känner sig värdelös. Även känslor av förtvivlan, ledsamhet, ilska och sorg beskrivs. Vissa informanter ser sig själva som patetiska. De känner skam, skuld och får dåligt samvete när de inte kan fullfölja sina uppgifter. De är rädda för att bli missförstådda och att folk ska tro att de är berusade, på grund av detta väljer en del att isolera sig (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 710-711). Informanter beskriver att de känner ångest och osäkerhet på grund av ovissheten om de kan utföra planerade aktiviteter, de känner att de lämnar allting halvfärdigt på grund av den oförutsägbara fatiguen. De känner också stress, ledsamhet, frustration och ilska mot sig själva för att de inte klarar av saker på samma sätt som tidigare (Olsson, Lexell & Söderberg, 2005, s. 10).

11

Att hantera MS-relaterad fatigue Under denna huvudkategori beskrivs hur de som drabbats hanterar sin fatigue utifrån tre subkategorier, nämligen planering, prioritering och andra strategier. Planering ”Plan, plan, plan, is what you have to do. Ufortunately, I plan where it will be easiest to drive and pick up groceries. There is a grocerystore which I am not so fond of shopping in. There is a small, negligible uphill slope from the parking lot before entering the store, a ridiculous little slope, but it is like Mount Everest for me”. I denna studie uttrycker informanterna ett behov av att sakta ner och planera sitt dagliga liv efter sin begränsade energi. Att de har begränsad energi beror inte på ansträngning utan att det är svårt för dem att hushålla med den energi de har (Olsson, Lexell & Söderberg, 2005, s. 10). Vila är en planerad eller nödvändig strategi för att bevara och få ny energi (Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 7; Murphy Miller, 1997, s. 298). Denna vila kan bestå i att ta en kort tupplur, att slumra lite eller att bara sitta ned en stund med fötterna högt. Mediciner används för att underlätta vila och sömn under natten, på dagen kan stimulans i form av koffein behövas för att hålla energinivån uppe (Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 7). En informant berättar att hon efter maten känner sig väldigt trött och klarar inte av någonting, då krävs en stunds vila (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 710). Genom att strukturera vardagen blir det lättare att acceptera den nya livsstilen och att finna bästa möjliga livssituation till exempel genom att delta i trevliga och roliga aktiviteter. Allting måste planeras i förväg och fatiguen måste alltid tas hänsyn till. Vanliga dagliga sysslor går inte att klara av utan att vila emellan. Genom att planera undviker informanterna att bli stressade och kan på så sätt förebygga fatiguen. De känner sig mer förberedda eftersom de vet att de har möjligheten att vila innan aktiviteten (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 711). Informanterna i en studie uttrycker att de strävar efter att leva ett strukturerat liv. Den MS-relaterade fatiguen kräver planering av allt och vissa av informanternas liv följer ett särskilt mönster. De gör scheman över sina sysslor och när de ska vila för att förhindra fatigue. Alla informanter planerar noggrant sina dagar. Några beskriver hur de gör sina sysslor i förväg när de kan ta god tid på sig (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 712). Denna strategi beskrivs även i en annan studie där informanterna berättar hur de planerar sitt dagliga liv för att inte förlora för mycket energi och styrka (Olsson, Lexell & Söderberg, 2005, s. 9). Alla shoppingturer planeras noggrant, de drabbade väljer tillfällen och bästa sättet att handla sina varor på för att spara så mycket energi som möjligt. De informanter som kan gå tar hänsyn till om det finns någonstans att sitta för att på så sätt få vila lite. En informant handlar det mesta på Internet så att hennes varor blir hemskickade. En del informanter planerar även vad de ska äta för att må bra, eftersom när magen inte fungerar kan fatiguen bli värre (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 712). I en studie berättar informanterna att de gör upp planer för att kunna göra sysslor som är viktiga för dem. Dessa planer görs utifrån kunskap om sina resurser (Yorkston, Johnson, Klasner, Amtmann, Kuehn & Dudgeon, 2003, s. 373). Prioritering I en studie beskriver informanterna hur de utvecklar strategier för att spara energi. Dessa kan vara att göra mindre, att få hjälp av andra och att arbeta effektivt med minsta energiåtgång (Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 7).

12

Något som hjälper informanterna i en studie att uppleva mindre fatigue är att ta en dag i taget och att prioritera sådant som är trevligt och underhållande. Att fokusera på det positiva i livet och på sådant som är meningsfullt hjälper dem att hantera sin fatigue. Vissa informanter prioriterar sina intressen, till exempel att sjunga i kör, gå på symöte eller måla. När de ägnar sig åt dessa aktiviteter känner de tillfredsställelse, glädje och lycka och kan för ett tag släppa sina tankar på fatiguen. Alla informanterna prioriterar de aktiviteter de vill delta i med en medvetenhet om vad de kan klara av och inte kan klara av (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 712). Andra strategier Informanterna i en studie beskriver strategier de utvecklat för att lagra fysisk energi och koncentrationsförmåga. Dessa strategier innebär att ”ladda om” genom avledande aktiviteter såsom lyssna på musik, läsa och prata med vänner, att vila och ta sin medicin. Några av informanterna beskriver strategier för att öka sin motståndskraft mot fatigue. Dessa kan vara fysiska aktiviteter, motion, kostvanor och att ha en positiv inställning. Strategierna har en positiv effekt på deras förmåga att fungera längre utan att fatiguen begränsar dem. Vissa strategier för att hantera sin fatigue utvecklas genom en medvetenhet om sitt problem och genom självreflektion. En informant betonar vikten av att varje individ måste finna sin egen lösning. (Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 7-8). I en annan studie säger en av informanterna: ”MS doesn’t really affect what I do, rather, how I do it”. Denna förändring måste ske på grund av många faktorer, exempelvis fatigue och kognitiva förändringar (Yorkston et al., 2003, s. 374-375). Flera informanter beskriver hur de utvecklat en ”fighting spirit” som hjälper dem att kämpa för att behålla sina förmågor. Att inse fakta, acceptera och leva med sina begränsningar är viktigt. Med den attityden slipper informanterna driva sig själva till gränsen av vad de orkar, vilket gör att de mår bättre. Dessa informanter upplever att de bättre klarar av att leva med sin sjukdom och upplevelsen av fatigue. De fokuserar på vad de kan klara istället för vad de inte kan och känner en form av lycka och belåtenhet när de klarar att genomföra små uppgifter. De utformar sina liv efter hur de vill leva och detta hjälper dem att behålla en positiv syn på livet (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 712). I en annan studie beskriver flera informanter att de använder humor för att uthärda (Murphy Miller, 1997, s. 298). Kunskap om sjukdomen och när fatigue vanligast uppkommer ger dem ytterligare hjälp (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 712). I en studie beskriver informanterna strategier de har för att klara av att arbeta trots fatiguen. När de känner av fatiguen och har dålig koncentrationsförmåga kan de till exempel föra anteckningar under möten för att sedan gå igenom dessa när de känner sig piggare. När de utför hushållsarbete ska alla rengöringsmedel och dylikt alltid finnas på samma ställe för att de ska slippa slösa energi på att springa runt och leta. Förmågan att kommunicera påverkas av fatigue, det är viktigt för dem att stanna upp och tänka efter innan de talar. Det är för att de ska hinna tänka igenom saken och att undvika missförstånd (Yorkston et al., 2003, 376). Att uppleva socialt stöd Under denna huvudkategori beskrivs MS-drabbades upplevelser av socialt stöd under två subkategorier nämligen positiva och negativa upplevelser. Positiva upplevelser

13

I en studie framkommer att det är viktigt med socialt stöd för att klara av det dagliga livet. Det innebär att den som mottar hjälpen måste kunna acceptera att hjälp behövs, att kunna be om hjälpen samt att kunna ta emot den hjälp andra erbjuder. Flera informanter i studien berättar att detta är bland det svåraste att lära sig (Stuifbergen & Rogers, 1997, s. 7). En av informanterna i en studie upplever ett värdefullt stöd genom sitt sociala nätverk och i sin tro på Gud. Maken hjälper och uppmuntrar henne vilket gör att hon känner sig säker och mindre orolig, vilket i sin tur gör att hennes krafter räcker längre. Tröttheten blir mindre påtaglig när hon koncentrerar sig och försöker tänka på något annat än sin egen situation (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 710-711). I en studie beskriver samtliga informanter att de får stöd från sitt sociala nätverk. För vissa är det sociala nätverket endast maka/make och övriga familjen medan andra även får stöd från hälso- och sjukvårdspersonal (Murphy Miller, 1997, s. 297). Negativa upplevelser Fatigue kan medföra en känsla av att vara beroende av andra och detta beroende kan vara svårt att acceptera för den drabbade. De känner sig hjälplösa och utsatta när de inte kan klara sig själva och när andra har svårt att förstå vilka behov som finns (Flensner, Ek & Söderhamn, 2003, s. 712). I en studie beskriver informanter att de har ett behov av hjälp från andra och hur de blivit hjälpta. Men detta involverar även en känsla av att ligga andra till last eftersom de inte klarar sig själva (Olsson, Lexell & Söderberg, 2005, s. 10). Några informanter beskriver att deras familjer ibland kan bli alltför hjälpfulla vilket leder till att de förlorar sin självständighet. En kvinna berättar: ”…this is my problem with my husband. He’s to helpful and I’m afraid with his help I’m going to lose what I can do”. Flera informanter uttrycker även oro över den börda som sjukdomen orsakar familjen (Murphy Miller, 1997, s. 297). Detta framkommer även i en annan studie där informanterna berättar att de försöker dölja sina symtom eftersom familjemedlemmarna är överbeskyddande och alltför hjälpsamma (Murphy Miller, 1997, s. 299). DISKUSSION Syftet med studien var att beskriva hur patienten upplever att livsvärlden påverkas vid MS-relaterad fatigue. De subkategorier som framkommer i resultatet är Upplevelser av kroppen vid MS-relaterad fatigue, Påverkan på det dagliga livet, Påverkan på sociala relationer, Påverkan på psykisk hälsa, Planering, Prioritering, Andra strategier samt Positiva och Negativa upplevelser av socialt stöd. Dessa subkategorier har sedan samlats under följande huvudkategorier: Att leva med MS-relaterad fatigue, Att hantera MS-relaterad fatigue samt Att uppleva socialt stöd. Dessa huvudkategorier och subkategorier utgör till stor del livsvärlden och visar hur den förändras vid MS-relaterad fatigue. Därmed anser författarna att syftet med studien uppnåtts. Metoddiskussion Författarna valde att göra en litteraturstudie med en kvalitativ innehållsanalys eftersom det författarna vill undersöka människors upplevelser av fatigue. Fördelen med kvalitativa studier är att ett fenomen undersöks på djupet vilket ger en djupare förståelse för fenomenet. I denna studie innebär det att författarna fått ökad förståelse för människors upplevelser av MS-relaterad fatigue. Nackdelen är att studierna är baserade på ett fåtal människors upplevelser

14

och saknar allmängiltighet. Kvantitativa studier undersöker inte upplevelsen på djupet men är bredare eftersom dessa undersökningar görs på ett stort antal personer. Därför valde författarna att även använda kvantitativa studier för att ge studien mer bredd. Fördelen med litteraturstudier kan vara att vid undersökandet av ett fenomen används flera studier vilket gör att litteraturstudien sammanlagt får fler informanter än om författarna skulle genomfört egna intervjuer. Det stärker även studiens validitet. En nackdel är dock att det kan vara svårt att finna studier som helt överensstämmer med syftet i den egna studien. Författarna anser att kvalitativ innehållsanalys är en bra analysmetod för att få fram den djupa meningen i upplevelsen av ett fenomen. Databaserna som användes vid sökningen var ELIN, Academic Search Elite, PubMed, Cinahl, Science Direct samt SweMed+. Dessa databaser innehåller omvårdnadsforskning som var relevant för vår studie. Fördelen med att söka på många olika databaser är att det ger ett stort utbud av vetenskapliga artiklar från olika länder och forskare. Ingen begränsning av årtal gjordes eftersom all forskning kring MS-relaterad fatigue är relativt ny. Vid en litteraturstudie ska författarna göra så lite egna tolkningar som möjligt men på grund av den förförståelse författarna har samt vid översättning från engelska är det svårt att helt utesluta att egna tolkningar görs. Dessa omedvetna tolkningar påverkar reliabiliteten och validiteten för studien negativt på så sätt att en annan forskare eventuellt inte får fram exakt samma resultat. Författarna har i enlighet med Forsberg & Wengströms (2003, s. 73) påpekanden inte medvetet förvanskat eller förvrängt några data, utan hela tiden försökt att vara trogen artiklarnas resultat och på ett rättvisande sätt återge dem. Författarnas kompetens kan ha påverkat både studiens resultat och dess giltighet eftersom författarna saknar tidigare erfarenhet av att genomföra så här omfattande studier. De utvalda artiklarnas grad av vetenskaplighet kan även påverka resultatets giltighet. Författarna har, enligt vad Polit et al. (2001, s. 54) menar att en vetenskaplig artikel ska innehålla, endast använt sig av vetenskapliga artiklar i studien. Enligt författarna ökar detta studiens tillförlitlighet. Fördelar med att arbeta i par är att det är två som delar på ansvaret och kan bolla sina tankar med varandra. Författarna motiverar hela tiden varandra och kan se saker ur olika perspektiv vilket förstärker nyanseringar i förståelsen av studiens resultat. För författarna har detta samarbete inte inneburit några nackdelar eftersom författarna är ganska lika som personer, har samma ambitionsnivå samt är vana vid att arbeta tillsammans. Att arbeta i par kan säkert vara svårt om personerna har alltför olika grundvärderingar och personligheter. Resultatdiskussion Resultatdiskussionen redovisas i tre delar nämligen: Att leva med MS-relaterad fatigue, Att hantera MS-relaterad fatigue samt Att uppleva socialt stöd. Att leva med MS-relaterad fatigue Fatigue ger en känsla av utmattning och brist på energi som kan vara överväldigande (Cunningham, 2004, s. 5, 7). En sak som utmärkte sig i resultatet under denna kategori var att MS-relaterad fatigue är väldigt kvävande, de drabbade känner sig totalt kraftlösa. Det framkommer även att informanterna upplever att musklerna är svaga och att benen väger flera ton. Det är viktigt som vårdpersonal att ha förståelse för denna trötthet och de känslor den framkallar. Att ta hänsyn till detta är viktigt vid olika praktiska moment såsom förflyttningar, träning samt vid olika behandlingar. Patienten kanske inte alltid orkar hjälpa till själv eller orkar vara så delaktig som personalen önskar.

15

I resultatet framkommer att fatigue är det MS-symtom som påverkar livet mest och därmed även den upplevda hälsan. Många MS-sjuka anser att fatigue är deras största problem. Upplevelsen av fatigue beskrivs som alltid närvarande och ständigt pågående. Den beskrivs även som något som genomsyrar och präglar hela livet. Fatiguen begränsar och skapar problem i det vardagliga livet oavsett svårighetsgrad. Enligt Wiklund (2003, s. 80) är välbefinnande individens subjektiva upplevelse av hälsa. I resultatet framkommer att de drabbade kan känna sig nöjda och belåtna då de klarat av att utföra enkla sysslor. Detta ser författarna som att det går att uppleva välbefinnande trots det lidande den MS-relaterade fatiguen innebär för individen. Det är viktigt att som sjuksköterska inse att trots svårt lidande kan patienten ändå uppleva välbefinnande. Dessa bägge motpoler utesluter alltså inte varandra utan kan förekomma samtidigt, precis som Dahlberg (2003, s. 25, 32, 39) anger. Resultatet visar att MS-relaterad fatigue inskränker familjelivet, det sociala livet och arbetslivet på så sätt att den drabbade inte längre kan delta i dessa aktiviteter i samma utsträckning som tidigare. Detta kan ge en påverkan på relationer och leda till en ofrivillig isolering. Informanternas relationer kan påverkas på grund av att det är svårt för andra att sätta sig in i den drabbades situation men även eftersom det är svårt för den drabbade att beskriva sin situation. Författarna tror att detta kan leda till konflikter och slitningar i olika relationer. Hillert & Hedström (2005) nämner att närstående kan ha svårt att förstå fatigue eftersom den inte liknar vanlig trötthet. I resultatet framkommer även att denna trötthet ger en känsla av förlust. Detta kan vara en förlust av självständighet, funktionsförmåga, arbete eller relationer. Detta kan säkert leda till att den drabbade hamnar i en livskris eftersom fatiguen kräver stora livsstilsförändringar och att den drabbade kanske måste avstå från sådant som upplevs som livets goda. En viktig sak som framkommer i resultatet är att ökad fatigue kan leda till kognitiva svårigheter och irritabilitet. De kognitiva svårigheterna kan yttra sig som koncentrationssvårigheter, dåligt omdöme och/eller dålig uppfattningsförmåga. Cunningham (2004, s. 9) beskriver kognitiva svårigheter som en trötthet i tankeförmågan vilket gör det svårt att koncentrera sig och vara uppmärksam under en längre tid. Det är viktigt att som sjuksköterska vara medveten om dessa kognitiva svårigheter och vad de beror på. Att ta god tid på sig när patienten ska informeras och att förvissa sig om att patienten förstår är viktigt. Resultatet visar även att MS-relaterad fatigue orsakar känslomässiga förändringar. Informanter beskriver att de känner sig känslomässigt utmattade och att de känner ångest och osäkerhet på grund av den ovisshet som fatiguen orsakar. Känslor av stress, sorg, förtvivlan, frustration och ilska mot sig själva uppkommer också. En del upplever sig själva patetiska och känner skam och skuld när de inte kan fullfölja sina uppgifter. Cunningham (2004, s.9) anger att den mentala delen av fatigue kan upplevas som en överväldigande trötthet eller en allmän känsla av brist på energi. Tröttheten är ihållande och inte knuten till kroppen. Författarna tror att denna överväldigande trötthet till stor del påverkar de drabbades känsloliv och då kan dessa känslor av skam, irritation, sorg med flera säkert uppkomma ofta. Att hantera fatigue Av resultatet framkommer att informanterna i flertalet av artiklarna beskriver att den MS-relaterade fatiguen kräver stora livsstilsförändringar och att de utvecklar strategier för att kunna hantera fatiguen. Att strukturera sin vardag är viktigt och hjälper de drabbade att acceptera sin nya livssituation. Även planering av det dagliga livet på grund av den begränsade energin var viktigt för många MS-sjuka. Ett sätt att hantera fatiguen för att undvika stress var att lägga upp scheman över sina. De drabbade uttrycker att de vill ha god tid på sig när de ska utföra olika sysslor. Kunskap om sina resurser, begränsningar och att

16

acceptera sin situation är viktigt för att kunna planera livet utifrån de egna förutsättningarna. Detta skriver även Dahlberg (2003, s 25, 32, 39): En förutsättning för välbefinnande är att människan erkänner att lidandet finns och vågar vara i lidandet. En viktig strategi informanterna utvecklade var att ta en dag i taget och att prioritera aktiviteter de tyckte om. När de utför dessa aktiviteter kan de för en stund glömma sin fatigue. Det är även viktigt att ha rätt attityd, att fokusera på att det positiva hjälper dem att hantera sin fatigue bättre. Informanter berättar att de utvecklat en så kallad ”fighting spirit” som hjälper dem att kämpa vidare. Författarna tror att dessa strategier är ett sätt att återta kontrollen över sitt liv och sin kropp eftersom fatiguen i hög grad påverkar och styr den drabbades liv. Detta kräver dock en positiv inställning och en beslutsamhet om att klara av de svårigheter som uppkommer. Som sjuksköterska är det viktigt att hjälpa patienten att utveckla dessa strategier som underlättar deras liv och hjälper dem att behålla en positiv inställning. Att uppleva socialt stöd Resultatet visar att det är viktigt med socialt stöd för att klara av det dagliga livet vilket även framhålls av McCabe et al. (1996, s. 247): Socialt stöd är viktigt för att öka välbefinnandet hos MS-sjuka. I resultatet framkommer även att det krävs att den MS-sjuke accepterar sitt behov av hjälp och lär sig att be om hjälp. Detta beskriver informanterna som väldigt svårt att lära sig eftersom de känner sig hjälplösa och utsatta när de inte kan klara sig själva. De känner sig beroende av andra och upplever sig själva som en börda. Vissa informanter berättar att de försöker dölja sin sjukdom för familjen eftersom den kan bli överbeskyddande. Sjukdomen döljs även för samhället i övrigt på grund av en rädsla för att utomstående inte ska förstå. Författarna instämmer i att det sociala stödet måste spela en viktig roll i det dagliga livet för den drabbade och att det även påverkar välbefinnande och lidande. Författarna tror att det sociala stödet både kan öka och minska den drabbades välbefinnande och lidande. Välbefinnandet kan stärkas och lidandet minska genom det stöd som ges, men välbefinnandet kan även minska och lidandet öka om den drabbade känner sig som en börda. Det är en sjuksköterskas uppgift att på bästa sätt stödja och hjälpa patienten att klara av sin sjukdom för att lindra lidande och främja välbefinnande. Detta stöd bör utformas efter den enskilde patientens behov och önskemål. Stöd som utformas på detta sätt bör vara den bästa hälsobefrämjande åtgärden. Slutsats Det som tydligast visar sig i resultatet är att MS-relaterad fatigue påverkar hela livsvärlden alltifrån de dagliga sysslorna till hur den drabbade upplever sig själv. Det orsakar alltså lidande i livets alla skeenden, såväl fysiskt som psykiskt. Något annat som tydligt framkommer i resultatet är att fatigue förändrar de drabbades självbild och påverkar självkänslan negativt. För att uppleva välbefinnande måste den drabbade utveckla strategier för att hantera sin fatigue till exempel att planera vardagen, att prioritera det viktigaste samt att ha en positiv attityd. Det som den här studien kan bidra med är kunskap och medvetenhet om upplevelser av MS-relaterad fatigue. Som sjuksköterska kan man hjälpa patienten att hantera sin livssituation genom att till exempel informera om fatigue, se till att patienten får praktisk hjälp av exempelvis hemtjänst samt att hjälpa till att planera och prioritera de aktiviteter som ska utföras. Att ha kunskap om detta är viktigt för sjuksköterskan i mötet med MS-drabbade. Det kan även vara till nytta i mötet med andra patientgrupper eftersom upplevelsen av en sjukdom och dess symtom alltid är individuell. Området behöver i framtiden utforskas mer eftersom det innebär ett stort problem för de drabbade. Både vårdpersonal och samhället i övrigt behöver mer kunskap för att få ökad förståelse för den MS-relaterade fatiguen. Förslag på ny forskning kan vara att undersöka om

17

MS-drabbade får stöd och hjälp från sjukvården för att hantera sin fatigue, vilken typ av stöd de får och hur de själva vill att stödet ska utformas.

18

REFERENSER Brunes, B. & Bergli, A. (1996). Från MS-diagnos till bättre hälsa – ett nytt synsätt på multipel skleros. Södertälje: Fingraf AB. Cunningham, A. (2004). Fatigue vid MS – möjlig att bemästra. Bromma: Aventis Pharma. Dahlberg, K. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur. Dyck, I. (1995). Hidden Geografies: The changing lifeworlds of women with multiple sclerosis. Social science and Medicine. 40, 307-320. Fagius, J (red). (1999). Multipel skleros. En vägledning för patienter och anhöriga. Stockholm: Origo AB. Flensner, G., Ek, AC., Landtblom, AM. & Söderhamn, O. (2005). Fatigue in relation to perceived health among people with MS and people in the general population. I: Flensner. Fatigue in individuals with multiple sclerosis: Lived experiences and perceived impact in daily life. Linköping: Linköpings Universitet. Flensner, G., Ek, AC. & Söderhamn, O. (2003). Lived experience of MS-related fatigue – a phenomenological interview study. International Journal of Nursing Studies, 40, 707-717. Flensner, G. & Lindencrona, C. (2002). The cooling-suit: Case studies of its influence on fatigue among eight individuals with multiple sclerosis. Journal of Advanced Nursing, 37, 541-550. Forsberg, C. & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur. Grefberg, N. & Johansson, L-G. (2003). Medicinboken. Vård av patienter med invärtes sjukdomar. Stockholm: Liber. Hillert, J. & Hedström, A. (2005). Fatigue. www.neuroportalen.com/ms/mscsy_3.html hämtat 23 januari 2006. Janardhan, V. & Bakshi, R. (2002). Quality of life in patients with multiple sclerosis: The impact of fatigue and depression. Journal of the Neurological Sciences, 205, 51-58. Kilian, R., Matschinger, H. & Angermeyer, MC. (2001). The impact of chronic illness on subjective quality of life: A comparison between general population and hospital inpatients with somatic and psychiatric diseases. Clinical Psychology and Psychotherapy, 8, 206-213. McCabe, MP., McDonald, E., Deeks, AA., Vowels, LM. & Cobain, MJ. (1996). The impact of multiple sclerosis on sexuality and relationships. The Journal of Sex Research, 33, 241-248. Murphy Miller, C. (1997). The lived experience of relapsing multiple sclerosis: A phenomenological study. Journal of Neuroscience Nursing, 29, 294-304.

19

http://www.neuroportalen.com/ms/mscsy_3.html

20

Nyman, H. & Bartfai, A. (2000). Klinisk neuropsykologi. Lund: Studentlitteratur. Olsson, M., Lexell, J. & Söderberg, S. (2005). The meaning of fatigue for women with multiple sclerosis. Journal of Advanced Nursing, 49, 7-15. Pittion-Vouyovitch, S., Debouverie, M., Guillemin, F., Vandenberghe, N., Anxionnat, R. & Vespignani, H. (2005). Fatigue in multiple sclerosis is related to disability, depression and quality of life. Journal of the Neurological Sciences, xx, 1-7. Polit, DF., Beck, CT. & Hungler BP. (2001). Essentials of nursing research. Methods, appraisal and utilization. Philadelphia: Lippincott. Rydberg, B. & Hillert, J. (2000). Multipel skleros. I: Aquilonius, S-M. & Fagius, J. (red) Neurologi. Stockholm: Liber. Strober, LB. & Arnett, PA. (2005). An examination of four models predicting fatigue in multiple sclerosis. Archives of Clincal Neuropsychology, 20, 631-646. Stuifbergen, AK. & Rogers, S. (1997). The experience of fatigue and strategies of self-care among persons with multiple sclerosis. Applied Nursing Research, 10, 2-10. Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur Willman, A & Stoltz, P. (2002). Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. Yorkston, KM., Johnson, K., Klasner, ER., Amtmann, D., Kuehn, CM. & Dudgeon, B. (2003). Getting the work done: a qualitative study of individuals with multiple sclerosis. Disability and Rehabilitation, 25, 369-379.

Författare, år Ursprungsland

Titel Syfte Undersökningsgrupp

Metod/Analys Resultat

Murphy Miller, C 1997

USA The lived experience of relapsing Multiple sclerosis: A phenomenological study.

Att beskriva människors upplevelse av att leva med relapsing MS.

n=10 ( 7 kvinnor och 3 män)

Intervjustudie Analyserad enligt hermeneutisk fenomenologisk metod.

Deltagarnas sociala nätverk hade antingen positiv eller negativ inverkan på deras anpassningprocess till sjukdomen. De flesta uttryckte en lättnad över att få diagnosen ställd. Det fanns dock stor osäkerhet eftersom relapsing MS är så oförutsägbar. Känslor av rädsla och förlust var också vanliga. Många av deltagarna försökte dölja sin sjukdom eftersom samhället förefaller ha svårt att förstå sjukdomen.

Olsson, M. MSc RN. Lexell, J. PhD MD. Söderberg, S. PhD RNT 2004

Sverige The meaning of fatigue for women with multiple sclerosis.

Att beskriva vad fatigue innebär för kvinnor med MS.

n=10 Intervjustudie En fenomenologisk/ hermeneutisk metod enligt Ricoeur användes för analysen.

Resultatet framträdde i två teman med fem subteman. De två stora var att uppleva kroppen som hinder i livet och upplevelsen att känna sig frånvarande. Deltagarna upplevde att fatiguen gjorde så att de kände sig frånvarande och tudelade. Detta ledde till en känsla av att inte kunna vara deltagande i den omgivande världen. Att känna sig utanför och att sakna förmåga kan ses som ett lidande.

Stuifbergen, AK. PhD RN. Rogers, S. RN MSN. 1997

USA The experience of fatigue and strategies of self-care among persons with multiple sclerosis.

Att få fram en beskrivning av upplevelsen av fatigue samt de strategier av egenvård som används för att klara av

n=13 (10 kvinnor och 3 män)

Semistrukturerad intervjustudie Kvalitativ innehållsanalys

Resultatet visade fem teman som beskrev upplevelsen av fatigue. Dessa var att fatigue alltid är närvarande och en ständigt pågående process. Fatiguen genomsyrar hela personens liv. Andra MS-symtom förvärras vid ökad fatigue. Fatigue har en kraft som är väldigt handikappande. Vid svår fatigue kan den drabbade känna sig kvävd och instängd. Fem olika kategorier av egenvård strategier kunde plockas ut.

1

fatiguen. Dessa innebar att spara energi, ladda om, höja motståndskraften mot fatigue och temperaturkontroll.

Flensner, G. Ek, AC. Söderhamn, O. 2003

Sverige Lived experience of MS-related fatigue – a phenomenological interview study.

Att beskriva hur en grupp individer med MS upplever MS-relaterad fatigue.

n=9

Intervjustudie Analyserad ur ett fenomenologiskt perspektiv.

Att leva med MS-relaterad fatigue är att leva med ett tidskrävande och allomfattande fenomen. Det inbegriper kroppen och hela människans tillvaro. Fatigue kan ses och förstås i termer som energiförlust, emotionell smärta, beroende och begränsningar av livet i allmänhet.

Yorkston, KM. Johnson, K. Klasner, ER. Amtmann, D. Kuehn, CM. Dudgeon, B. 2003

USA Getting the work done: a qualitative study of individuals with multiple sclerosis.

Att undersöka hur individer med MS upplever arbete på arbetsplatsen och i hemmet.

n=14 (11 kvinnor och 3 män)

Semistrukturerad intevju. Analyserad enligt Benner.

Flera deltagare beskrev hur MS fick dem att se sitt arbete ur en annan synvinkel. Med begränsad energi och resurser tvingades deltagarna att prioritera. De MS-symtom som inverkade mest var fatigue och kognitiva störningar.

Flensner, G. Landtblom, AM. Ek, AC. Söderhamn, O 2005

Sverige Fatigue in relation to percieved health among people with MS and people in the general population.

Att undersöka hur fatigue påverkar hälsan hos personer med MS jämfört med en grupp friska individer.

n MS=155 n ref=190

Enkätstudie. Kvantitativ analys

Majoriteten av de MS-sjuka som deltog i studien uppskattade själva sin hälsostatus som acceptabel jämfört med referensgruppen som ansågs sig ha god eller mycket god hälsa. Fatigue sågs som ett av de svåraste symtomen. De MS-sjuka hade högre grad av fatigue än referensgruppen och därmed större påverkan på det dagliga livet. Fatigue upplevdes som en plötslig förlust av energi och som ett överväldigande behov av att vila.

Flensner, G. MSc RNT Lindencrona, C. BS MS Dr

Sverige The cooling-suit: Case studies of its influence on

Att studera om användandet av en kylväst

N=8 Åtta individer använde en kylväst i sina hem under en

Alla deltagare i studien upplevde en minskning av fatiguen under testperioden med kylvästen. Effekten var att de upplevde fatigue mer sällan och i kortare perioder.

2

med sc. RNT 2001

fatigue among eight individuals with multiple sclerosis.

påverkar individens upplevelser av fatigue och hur det begränsar det dagliga livet.

testperiod. Upplevelsen av fatigue studerades både före och efter användandet av västen. Detta med hjälp av både kvalitativa och kvantitativa metoder såsom Fatigue Impact Scale, öppna intervjuer och semi-strukturerade dagböcker.

Alla åtta deltagarna uppgav att de var mer alerta under och efter kylningen. De flesta av deltagarna beskrev också att det var lättare att deltaga i sociala aktiviteter. Vidare tyckte alla deltagarna att kylningen hade en positiv inverkan på deras emotionella välbefinnande.

3

Utbildningsprogram för Forskning kring MS, MS-relaterad fatigue och livskvalitet FRÅGESTÄLLNINGAR SYFTE