atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

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Il Cesvol svolge le sue attività con risorse del Fondo Speciale per il Volontariato amministrato dal Comitato di gestione dell'Umbria e alimentato dalle seguenti Fondazioni bancarie: Fondazione Cassa Risparmio Perugia Fondazione Monte Paschi Siena Fondazione Cassa Risparmio Terni e Narni Fondazione Cassa Risparmio Spoleto Fondazione Cassa Risparmio Foligno Fondazione Cassa Risparmio Orvieto Fondazione Cassa Risparmio Città di Castello Fondazione Cassa Risparmio Province Lombarde 5 5 Quaderni del volontariato UNITÀ SANITARIA LOCALE N.2 COMUNE DI CITTÀ DELLA PIEVE STROKE FORUM ALICE ASSOCIAZIONE LOTTA ICTUS CEREBRALE costruire un percorso di cura dell'ictus condiviso Atti del convegno: costruire un percorso di cura dell’ictus condiviso cosa si deve conoscere, come si puo' fare, assieme a chi Q Q 20 aprile 2007 Città della Pieve Palazzo della Corgna- Sala Grande Atti del convegno:

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atti del convegno del 20 aprile 2007

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Page 1: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

Il Cesvol svolge le sue attività con risorse del Fondo Speciale per

il Volontariato amministrato dal Comitato di gestione dell'Umbria

e alimentato dalle seguenti Fondazioni bancarie:

Fondazione Cassa Risparmio Perugia

Fondazione Monte Paschi Siena

Fondazione Cassa Risparmio Terni e Narni

Fondazione Cassa Risparmio Spoleto

Fondazione Cassa Risparmio Foligno

Fondazione Cassa Risparmio Orvieto

Fondazione Cassa Risparmio Città di Castello

Fondazione Cassa Risparmio Province Lombarde

5

5

Quadern

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UNITÀ SANITARIA LOCALE N.2

COMUNE DI CITTÀ DELLA PIEVE STROKE FORUM

ALICE ASSOCIAZIONE LOTTA ICTUS CEREBRALE

costruire un percorso di cura dell'ictus condiviso

Att

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con

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cosa si deve conoscere, come si puo' fare, assieme a chi

QQ 20 aprile 2007

Città della PievePalazzo della Corgna- Sala Grande

Atti delconvegno:

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Quaderni del volontariato

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Atti del convegno:

Costruire un percorso di curadell’ictus condiviso

cosa si deve conoscere,come si può fare, assieme a chi

CENTRO SERVIZIPER IL VOLONTARIATOPERUGIA

Futura

Page 5: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

CesvolCentro Servizi Volontariatodella Provincia di Perugia

Via Sandro Penna, 104/106Sant’Andrea delle Fratte06132 Perugiatel. 075 5271976fax 075 [email protected]@pgcesvol.net

Pubblicazione a cura di

Con il patrociniodella Regione Umbria

© 2008 CESVOL2008 FUTURA soc. coop.

ISBN: 88-95132-36-X

CENTRO SERVIZIPER IL VOLONTARIATOPERUGIA

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I QUADERNI DEL VOLONTARIATO:UN VIAGGIO ATTRAVERSO UN LIBRONEL MONDO DEL SOCIALE

Il CESVOL, centro servizi volontariato per la Provincia di Perugia,nell’ambito delle proprie attività istituzionali, ha definito un pianospecifico nell’area della pubblicistica del volontariato.

L’obiettivo è quello di fornire proposte ed idee coerenti rispetto ai te-mi di interesse e di competenza del settore, di valorizzare il patri-monio di esperienze e di contenuti già esistenti nell’ambito del vo-lontariato organizzato ed inoltre di favorire e promuovere la circo-lazione e diffusione di argomenti e questioni che possono ritenersicoerenti rispetto a quelli presenti al centro della riflessione regiona-le o nazionale sulle tematiche sociali.

La collana I quaderni del volontariato presenta una serie di pro-duzioni pubblicistiche selezionate attraverso un invito periodico ri-volto alle associazioni, al fine di realizzare con il tempo una vera epropria collana editoriale dedicata alle tematiche sociali, ma ancheai contenuti ed alle azioni portate avanti dall’associazionismo pro-vinciale.

I Quaderni del volontariato, inoltre, rappresentano un utile suppor-to per chiunque volesse approfondire i temi inerenti il sociale permotivi di studio ed approfondimento.

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INDICE

11 Premessa

21 Introduzione

25 Perché la Stroke Unit? - Roberto Sterzi

33 Quale tipo di Stroke Unit - Maria Grazia Celani

53 Dopo la Stroke Unit - Maurizio Massucci

65 Lo studio Prosit - Roberto Sterzi

83 La cura dell’Ictus in Umbria: Foligno - Pierluigi Brustenghi

89 La cura dell’Ictus in Umbria: Gubbio - Pasquale Parise

93 La cura dell’Ictus in Umbria: Città della Pieve - Enrico Righetti

95 La cura dell’Ictus in Umbria: Todi - Bruno Biscottini

97 La cura dell’Ictus in Umbria: Assisi - Francesco Rondoni

107 La cura dell’Ictus in Umbria: Orvieto - Mauro Berrettini

111 Il punto di vista dei malati e dei familiari - Daniela Barzanti

115 La partecipazione - Chiara Cottini

127 Progetto Cochrane Neurological Network - Teresa Cantisani

141 La dimensione del problema - Stefano Ricci

155 L’associazione - Luciano Convito

157 Carta dei diritti delle persone nei confronti dell’Ictus cerebrale

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Dedicato

a tutte le persone

colpite da ICTUS

ed ai loro familiari

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PREMESSA

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CENTRO DOCUMENTAZIONE SALUTE IN…FORMA

CESVOL Perugia

La rivoluzione scientifica e tecnologica ha caratterizzato questi ultimi anni e ha permesso a larghissima parte della popolazione di migliorare la qualità della propria vita e di allungarne la durata. Lo strumento principale che ha contribuito alla diffusione dei progressi scientifici è stato essenzialmente il sistema dell’INFORMAZIONE E DELLA COMUNICAZIONE. Quindi la conoscenza e la possibilità di interagire in tempo reale per rapidi e fruttuosi interscambi costituisce certamente il presupposto indispensabile per lo sviluppo della ricerca scientifica. E specialmente nel campo della SALUTE si rivela essenziale “IL CONOSCERE” per un corretto approccio partecipativo del ma-lato, che tanta importanza ha dimostrato di avere nella risoluzio-ne della malattia. Partendo da questo assunto sull’importanza del conoscere, è di patrimonio comune che la rete è attualmente e lo sarà sempre più diffusamente in futuro, una fondamentale fonte di comunicazioni, un inesauribile dizionario enciclopedico e uno “sportello” accessibile e sollecito per una grande quantità di utenti. Da alcune attività di rilevazione condotte sui fruitori delle infor-mazioni di carattere sanitario in rete, più del 35% degli utenti so-no pazienti che cercano soprattutto informazioni ed approfondi-menti sulle malattie. Dunque, questo crescente ricorso alle informazioni sanitarie di-sponibili sulla rete internet da parte di persone che non svolgono la

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professione medica, e che quindi fruiscono del web come di un ve-ro e proprio consulente medico e sanitario, costituisce un feno-meno certamente ampio, anche per la trasformazione del rapporto medico-paziente che può configurare. A testimonianza di quanto la rete venga utilizzata in modo auto-nomo dagli utenti, anche quando si tratta di saperi in molti casi complessi come quelli medici e sanitari, i dati evidenziano il fat-to che la maggior parte degli utenti non medici si rivolge con frequenza anche a siti specializzati, o alle sezioni dedicate ai pro-fessionisti, e quando non capisce un’informazione tende a fare ulteriori ricerche. La rete si presenta dunque come uno strumento estremamente adatto a fornire informazioni che, per la loro complessità, risul-tano invece penalizzate da media più limitati sotto il profilo dei tempi e degli spazi di comunicazione; e se da una parte questo fenomeno configura il rischio di una diffusione non controllata di saperi approssimativi, con il pericolo conseguente di comportamenti impropri, d’altra parte la capillarità e la continua disponibilità del web costituiscono un’enorme potenzialità perché i cittadini possano co-struire con le istituzioni sanitarie, con il personale medico e con le imprese farmaceutiche un nuovo genere di rapporto, caratte-rizzato da una continuità e da una accessibilità inedite. In particolare sono quattro le tipologie di siti visitati che risultano così suddivisi: 1. Siti istituzionali: siti web realizzati per conto di soggetti attivi

in Italia nell’organizzazione e nella gestione delle politiche sanitarie (Ministero della Salute, Agenzie regionali per i ser-vizi sanitari, Regioni, Istituto superiore di sanità, etc.) a cui si

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PREMESSA

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aggiungono i siti dei principali organismi di rappresentanza di soggetti ed istituzioni sanitarie;

2. Siti di industrie farmaceutiche: siti web di aziende che produ-cono e commercializzano farmaci in Italia;

3. Siti di associazioni di malati: siti web che sono espressione di associazioni che rappresentano o che comunque raccolgono le istanze e gli interessi delle persone colpite da una o più speci-fiche patologie;

4. Siti generalisti: a questa categoria fanno riferimento tutti quei siti che, pur non essendo necessariamente ed esplicitamente espressione di un soggetto attivo sul territorio in campo sani-tario, forniscono informazioni relative alla salute, nelle molte-plici prospettive e declinazioni che sono proprie di questo concetto. Naturalmente si tratta di una categoria molto ampia che comprende al suo interno diverse tipologie di sito: quelli “enciclopedici”, assimilabili a dizionari/manuali della salute on line, i siti che sono di fatto riviste on line sul tema della sa-lute, con diversi livelli di approfondimento, i siti generalisti del tipo “rassegna”, che propongono notizie e informazioni eventualmente tratte da altre pubblicazioni scientifiche e non, quelli di tipo “giuridico”, che forniscono informazioni e consu-lenza su problemi giuridico-legali connessi alla salute e all’assistenza sanitaria.

Ed ora affrontiamo il tema scottante della affidabilità, che costituisce un nodo assolutamente centrale nella analisi complessiva del fe-nomeno della cosiddetta e-health (salute on line). Nell’attività di supporto, anche informativo, ai cittadini e di sen-sibilizzazione verso il pubblico, la accuratezza e l’attendibilità delle

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informazioni costituiscono chiaramente un aspetto irrinunciabile, così come lo sono la esplicitazione della titolarità e delle finalità, nonché l’adozione di un codice di condotta chiaro ed esplicito sul trattamento dei dati personali degli utenti. In rete possiamo trovare differenti tipologie di siti, in particolare si possono distinguere: - i siti ufficiali, che si caratterizzano per contenuti legati soprat-

tutto alle politiche sanitarie, e dunque alla spesa sanitaria, a norme e regolamenti, lavoro e salute, educazione sanitaria e ricerca, e comprendono soprattutto siti istituzionali;

- i siti di servizio e sostegno che si contraddistinguono per la presenza di temi focalizzati sulla tutela dei diritti dei malati, informazione sulla ricerca e sui temi dell’associazionismo, e comprendono essenzialmente i siti delle associazioni dei ma-lati, nonché alcuni siti istituzionali, che si propongono come strumenti di supporto ai pazienti;

- i siti vetrina che si caratterizzano sostanzialmente come strumenti, talvolta un po’ statici, di informazione e di promozione delle attività svolte da soggetti attivi sul territorio, e dunque com-prendono soprattutto siti di industrie farmaceutiche, ma anche alcuni siti generalisti e qualche sito istituzionale;

- i siti benessere sono quelli che trattano in particolar modo i temi del fitness e della attività sportiva, dell’alimentazione e della prevenzione, ma anche normativa, educazione sanitaria e consulenza (medica o psicologica online), e comprendono quasi esclusivamente siti generalisti.

Una larga maggioranza di siti offre una descrizione della sinto-matologia, indicazioni relative alla diagnostica ed indicazioni relative

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PREMESSA

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ad interventi medici e/o chirurgici. Altri si occupano sia della dimensione fisica che di quella psicologica della malattia, ed of-fre indicazioni relative alla prevenzione. Meno diffusi sono inve-ce l’approccio esclusivo alla dimensione fisica, il pluralismo del-le voci, e dunque il riferimento ad una varietà di punti di vista differenti nel caso di questioni controverse e l’indicazione espli-cita per gli utenti a servirsi delle informazioni offerte come di uno strumento di supporto alla relazione medico-paziente e non di sostituzione. Sulla base dei dati relativi ai siti che si occupano di patologie è possibile classificare anche i diversi approcci comunicativi dei si-ti che si occupano di salute, in particolare è possibile riscontrare: - l’approccio centrato sul paziente, che affronta sia la dimensione fi-

sica che psicologica, e risulta attento agli aspetti umani e rela-zionali della malattia nonché alla comprensione delle infor-mazioni;

- l’approccio articolato e polivalente, attento soprattutto al plu-ralismo sulle questioni controverse, alla dimensione anche psicologica e alle terapie alternative;

- l’approccio tecnico si caratterizza per un l’attenzione soprat-tutto alla dimensione fisica della malattia, e alla terapia far-macologica e chirurgica;

- l’approccio della medicina alternativa caratterizza i siti che trattano pressoché esclusivamente i percorsi terapeutici della medicina alternativa, senza affrontare i temi della diagnostica, della prevenzione e senza trattare i percorsi terapeutici di tipo farmacologico e chirurgico;

- l’approccio indefinito definisce il gruppo di siti che si distin-guono fondamentalmente per l’assenza di approfondimento sulle

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patologie, e che dunque le menzionano nelle loro pagine sen-za di fatto proporne una trattazione.

Con queste premesse è chiaro che i rischi di un’informazione non adeguata sono concreti. La genericità, ed in parte anche la modalità di trattare le patologie, evidenziano il fatto che sussiste un certo numero di siti che forni-scono informazioni poco approfondite, senza alcun riferimento a fonti autorevoli, che non esplicitano le loro titolarità e finalità, o non garantiscono agli utenti la tutela della privacy. Si possono riscontrare diversi casi di siti che contengono nella migliore delle ipotesi pubblicità commerciale, sino ad arrivare a siti che offrono rimedi senza nessun fondamento scientifico per risolvere anche gravi patologie. Naturalmente la pubblicità commerciale non costituisce un de-terminante dello scarso valore dei siti tout court, ma è considera-ta tale solo per quelli che evidenziano una particolare carenza di approfondimento e di credibilità, configurandosi quindi più come raccolte di inserzioni commerciali che come pubblicazioni in-formative. Nei casi in cui ci si imbatte in siti “amatoriali” che si occupano di patologie, le carenze di requisiti di scientificità e di autorevo-lezza, configurano un rischio più concreto: molti degli utenti non medici della salute on line sono infatti con ogni probabilità per-sone che cercano notizie ed approfondimenti su una situazione patologica che li riguarda direttamente, o che riguarda un loro familiare. In questo senso si tratta di persone particolarmente vul-nerabili, per le quali imbattersi in informazioni non attendibili, o non aggiornate, può aggravare uno stato emotivo già fragile, di

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PREMESSA

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ansia o di allarme, se non addirittura indurre comportamenti scorretti ed inadeguati. Purtroppo due casi drammatici accaduti nelle scorse settimane confermano tale dato. Gli utenti, però, potrebbero essere aiutati di più, sostanzialmente da un uso più sistematico di criteri condivisi di validazione dei contenuti, non solo a trovare le informazioni di cui hanno biso-gno in un singolo sito, ma in una prospettiva più ampia a ricono-scere le fonti più autorevoli, e quindi a dare il giusto credito alle molte voci della rete. Le propongo alcuni criteri imprescindibili per selezionare l’attendibilità e la validità delle informazioni sanitarie reperibili sui siti internet. 1. Ogni informazione medica fornita ed ospitata dal sito deve es-

sere scritta unicamente da esperti dell’area medica e da pro-fessionisti qualificati, a meno che un’esplicita dichiarazione non precisi che qualche informazione provenga da persone o organizzazioni non mediche.

2. Le informazioni diffuse dal sito devono essere destinate ad in-coraggiare, e non a sostituire, le relazioni esistenti tra paziente e medico.

3. Le informazioni personali riguardanti i pazienti ed i visitatori di un sito medico, compresa l’identità, sono confidenziali. Il responsabile del sito s’impegna sull’onore a rispettare le condi-zioni legali di confidenzialità delle informazioni mediche.

4. La provenienza delle informazioni diffuse devono essere ac-compagnate da referenze esplicite e, se possibile, da links verso questi dati. La data dell’ultimo aggiornamento deve apparire chiaramente.

5. Ogni affermazione relativa al beneficio o ai miglioramenti in-

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dotti da un trattamento, da un prodotto o da un servizio com-merciale, sarà supportata da prove adeguate e ponderate se-condo il precedente punto 4.

6. Gli ideatori del sito si devono sforzare di fornire informazioni nella maniera più chiara possibile e forniranno un indirizzo al quale gli utilizzatori possono chiedere ulteriori dettagli o supporto. Questo indirizzo e-mail deve essere chiaramente visibile sulle pagine del sito.

7. Il patrocinio del sito deve essere chiaramente identificato compresa le identità delle organizzazioni commerciali e non-commerciali che contribuiscono al finanziamento, ai servizi o al materiale del sito.

8. Se la pubblicità è una fonte di sovvenzione del sito deve esse-re chiaramente indicato. I responsabili del sito devono fornire una breve descrizione dell’accordo pubblicitario adottato. O-gni apporto promozionale ed eventuale materiale pubblicitario deve essere presentato all’utente in modo chiaro da differen-ziarlo dal materiale originale prodotto dall’istituzione che ge-stisce il sito.

In ultimo alcune informazioni sul servizio offerto dal CeSVol Pe-rugia “SALUTE IN …FORMA”, che nel corso del tempo è di-ventato sempre più uno strumento di facile consultazione per chiunque (singoli ed associazioni, medici e pazienti). Obiettivo del Centro di Documentazione Salute, è quello di mo-nitorare il territorio, per avere un quadro preciso su tutto ciò che è stato fatto e che si sta realizzando in materia di “salute”. Lo scopo è quello di raccogliere informazioni e documentazione da mettere a disposizione di tutti onde evitare la dispersività de-

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PREMESSA

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gli interventi e definire meglio i settori di competenza del Centro in relazione e rispetto a quelli degli altri enti. Il servizio si prefigge di offrire: � Documentazione: intesa come raccolta di dati relativi a tutte

le attività, le iniziative ed i progetti realizzati; � Informazione: intesa come attività di continuo scambio e col-

laborazione con le risorse esistenti sul territorio che avviene sia attraverso contatti con gli enti locali, le associazioni, le famiglie, le scuole e quanti operano nel settore della salute, dando vita ad una banca dati omogenea e dinamica per con-tenuto e forma e sia attraverso strumenti che possano illustra-re le azioni del CDS, delle scuole, delle Associazioni e dei Centri Servizi.

� Formazione: attraverso seminari, workshop, convegni e corsi di aggiornamento rivolti ad insegnanti, famiglie, operatori, volontari.

� Consulenza: espletata da alcune figure di esperti del settore, è rivolta alle famiglie, agli insegnanti, agli operatori e a tutti coloro che hanno necessità di reperire materiale informativo su problematiche specifiche.

Il progetto si pone l’obiettivo di funzionare come collegamento Provinciale delle Associazioni che si occupano di salute (da un recente censimento sono oltre cento le associazioni che nella sola Provincia di Perugia si occupano di salute in maniera diretta o trasversale). Determinante per la buona riuscita del servizio è quindi l’azione di animazione e coinvolgimento di queste Associazioni. Il centro di documentazione si è dotato di: Portale Internet

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(www.saluteinforma.org), Servizio di informazione via mail, Sportello informativo aperto al pubblico. Tre sostanzialmente le aree principali di lavoro del portale: � la parte istituzionale (chi siamo, orari, indirizzi, schede sulle

iniziative) � la parte delle altre risorse di informazione e documentazione

a Perugia e in Italia (siti, riviste, centri documentazione, ser-vizi)

� la parte dei servizi per l’utenza. Sono disponibili on line tutti i servizi del Centro (lista mail, ag-giornamenti legislativi e bibliografici).

per Salute In…forma Emanuele Costantini

Per contatti: Centro Documentazione Salute In…Forma Emanuele Costantini Via S. Penna 104/106 (c/o Cesvol Perugia) 06074 - Sant’Andrea delle Fratte (PG) Tel. 075 52 71 976 Fax 075 52 87 998 [email protected] www.saluteinforma.org

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INTRODUZIONE

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INTRODUZIONE

Il percorso di cura che il Sistema Sanitario fornisce alle persone affette da Ictus è molto differente da paese a paese, ma anche semplicemente da regione a regione entro lo stesso paese. Questa variabilità deriva sia da esigenze locali, disponibilità eco-nomica o sensibilità di una determinata organizzazione sanitaria, sia dalla mancanza, fino a qualche anno fa, di prove di effica-cia a favore di un modello di cura specifico piuttosto che ad un altro. Una revisione del 1993 “Do stroke units save lives?”, pubblica-ta in una prestigiosa rivista internazionale, raccoglieva i dati di 1500 persone affette da ictus, metà delle quali ricoverate in re-parti dedicati all’ictus e l’altra metà ricoverate in reparti di de-genza ordinaria. I pazienti ricoverati in “Stroke Unit” avevano una significati-va riduzione della probabilità di morte (28% per la mortalità precoce, 21% per la mortalità ad un anno) rispetto all’altro gruppo. Nel 2001 è stata pubblicata una revisione sistematica Cochrane che includeva 23 studi clinici randomizzati e controllati, in cui venivano analizzati i dati di oltre 5000 pazienti. È stato, così, confermato l’importante risultato della prima re-visione, cioè una riduzione della probabilità di morte e/o dipendenza da altri del 22% dei pazienti trattati in Stroke Unit.

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Per stroke unit si intende una unità di 4-16 letti in cui i malati con ictus sono seguiti da un gruppo multidisciplinare formato da infermieri, tecnici della riabilitazione e medici competenti ed e-sclusivamente dedicati alle malattie cerebrovascolari. Gli aspetti qualificanti delle stroke unit sono: la multiprofessio-nalità del gruppo, l’approccio integrato medico e riabilitativo, la formazione continua del personale, l’istruzione e l’educazione dei pazienti e dei familiari. Oggi, un ulteriore sforzo è quello di definire con maggior rigore la composizione delle stroke unit, gli interventi, i criteri di acces-so e le modalità di dimissione. Quindi, “stroke unit sì. Ma quale modello organizzativo?” È verosimile che il modello di cura “comprehensive” sia più effi-cace di quello solo di gestione della fase acuta (ricovero nella prima settimana) o quello solo riabilitativo (ricovero dopo le prime tre settimane dall’evento in un ambito in cui viene effet-tuata la sola riabilitazione). Dai dati della letteratura si può dedurre quindi che al paziente con ictus deve essere garantito:

• ricovero più precoce possibile (entro le prime ore dall’insorgenza dei sintomi) in una struttura ospedaliera dedicata (Stroke Unit)

• inizio precoce del trattamento riabilitativo (entro le prime 24 ore dal ricovero)

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INTRODUZIONE

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• assistenza da parte di personale sanitario dedicato, motivato e preparato in modo pressoché esclusivo alla gestione del paziente con ictus cerebrale

• approccio multidisciplinare coordinato dal neurologo • assicurazione di una continuità terapeutica che coin-

volga tutte le fasi di malattia, dalla prevenzione prima-ria, alla fase di ricovero ed a quella di follow-up, da realizzarsi in un percorso integrato coinvolgente i Cen-tri di Riabilitazione collocati sul territorio ed i Medici di Medicina Generale.

Inoltre, in considerazione del fatto che il paziente ed i propri fa-miliari rappresentano il centro del lavoro quotidiano del gruppo multidisciplinare, diviene fondamentale porsi il quesito di qual è il vero recupero che il paziente vorrebbe avere. Per fare questo diviene necessario che il gruppo multidisciplinare condivida gli obiettivi di prognosi raggiungibili per la persona malata nei suoi bisogni più vitali, ma consideri anche il reinserimento nel tessuto socio-assistenziale costruendo un percorso di cura. Da qui sorge la necessità di analizzare in maniera qualitativa le esperienze di malattia delle persone affette e dei loro cari per po-ter poi realizzare un tentativo di estrapolazione dell’esperienza dal punto di vista di chi, per proprio ruolo, è sempre stato consi-derato un “paziente”. Esperienza da mettere a disposizione della ricerca scientifica per poter procedere parallelamente in maniera sensibile ed applicabile.

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ROBERTO STERZI – PERCHÉ LA STROKE UNIT?

25

LL’’iiddeeaallee ((ll’’eevviiddeennzzaa)) RROOBBEERRTTOO SSTTEERRZZII CCiittttàà ddeellllaa PPiieevvee –– 2200 aapprriillee 22000077

PPeerrcchhéé llaa ssttrrookkee uunniitt??

Pz maschio 80 aa., in buone condizioni h 7.30 am: insorgenza improvvisa di afasia e di emiparesi destra. Che cosa fare?

IInnccoommiinncciiaammoo ddaallllaa ppaarrttee ggiiuussttaa,, qquueellllaa ddeeii ppaazziieennttii……

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26

Lancet 1998;352(suppl III) 20-30 Kennedy R Lees

• entro le tre ore: ambiente esperto TC encefalica considerare la trombolisi

• sorveglianza: disfagia, aspirazioni, trombosi venose

• interventi: sulla PA? catetere solo al bisogno idratazione e alimentazione controllo della temperatura anticoagulazione giustificata dimissione precoce prevenzione secondaria

Lancet 1998;352(suppl III) 20-30 Kennedy R Lees

Clinical evidence, Issue 2, 2005

AAllll T< 2 weeks

55--1155%% T< 3 hours

TTrraattttaammeennttii ppeerr ll’’iiccttuuss iisscchheemmiiccoo aaccuuttoo

EEvviiddeennccee == pprroovvaa ddii eeffffiiccaacciiaa

7755%% T< 48 hours

SSee aavveessssii uunnoo ssttrrookkee……

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ROBERTO STERZI – PERCHÉ LA STROKE UNIT?

27

PPeerrcchhéé ppaarrlliiaammoo ddii ““ssttrrookkee uunniitt””??

♦ SSttrrookkee uunniitt = unità dedicate agli ictus cerebrali (malattie cerebrovascolari)

spazio fisico (stanze) + personale (medici, infermieri) dedicati

♦ Analogia con le unità coronariche

♦ Cura organizzata per l’ictus

• Team coordinato e multidisciplinare (infermieri, medici, fisioterapisti, terapisti occupazionali) – riunioni settimanali – programmi per obiettivi

• Coinvolgimento precoce dei pazienti e dei familiari nella cura

• Staff (medico e infermieristico) dedicato e con interesse per l’ictus e per la riabilitazione.

• Programmi formative e training

• Riabilitazione attiva precoce Langhorne and Dennis (1998)

SSttrrookkee uunniitt:: SSttrruuttttuurraa ee oorrggaanniizzaazziioonnee

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28

�� MMaa qquuaallee eeffffiiccaacciiaa??

� Meno morti?

� Meno disabili?

EEvviiddeennccee == pprroovvaa ddii eeffffiiccaacciiaa

Stroke patient

Long term outcomes (6-12 months)

Stroke unit

Generalward

23 RCTs from 9 countries (6 European)

Organised (stroke unit) care

CCoommee ssii ddiimmoossttrraa cchhee llee ssttrrookkee uunniitt sseerrvvoonnoo??

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ROBERTO STERZI – PERCHÉ LA STROKE UNIT?

29

BBaassiicc cchhaarraacctteerriissttiiccss ooff ssttrrookkee uunniitt ccaarree iinn tthhee cclliinniiccaall ttrriiaallss

Coordinatedmultidisciplinary

care

Specialist staff(stroke and/or rehabilitation)

CCoonnvveennttiioonnaall ccaarree

General staffing and

interests (general medicine or general neurology)

No multidisciplinary

team care

OOrrggaanniisseedd ((ssttrrookkee uunniitt)) ccaarree

Education and

training

JJooiinnvviillllee SS.. AAMMEERRIICCAAJJAAPPAANN

OOssaakkaa

GGllii ssttuuddii cclliinniiccii

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30

Numero di pazienti da trattare Per prevenire in stroke unit 1 decesso 1166 (CI 11-30) 1 istituzionalizzazione 1133 (CI 9-21) 1 perdita di indipendenza 1144 (CI 9-26)

Stroke Unit Trialists' Collaboration. Organised inpatient (stroke unit) care for stroke (Cochrane Review). In: The Cochrane Library, Issue 1, 2005.

SSttrrookkee uunniitt:: eeffffiiccaacciiaa

Langhorn P, Dennis M. Stroke unit: an evidence based approach - BMJ 1998

MMeettaannaalliissii== ccoossaa ddiiccoonnoo ggllii ssttuuddii??

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ROBERTO STERZI – PERCHÉ LA STROKE UNIT?

31

P. Langhorn, M Dennis, 1998

PPoosstt--ssttrrookkee mmoorrttaalliittyy:: CCoommppaarriissoonn SS..UU.. vvss ccoonnvveennttiioonnaall ccaarree

SSttrrookkee uunniitt

111188

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RSA

FKT

-- FFiigguurree pprrooffeessssiioonnaallii ccooiinnvvoollttee -- FFiissootteerraappiiaa pprreeccooccee --EEssaammii ddiiaaggnnoossttiiccii --IInntteeggrraazziioonnee ccoonn aallttrree UUOO

RRiissoorrssee --uummaannee --ssttrruummeennttaallii -- ssttrruuttttuurraallii

DDOOMMIICCIILLIIOO

CCoossaa ssii iinntteennddee ppeerr pprroocceessssoo??

Page 33: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

32

TTiimmee ddeellaayy ttoo hhoossppiittaall ttoo SSUU SSeelleeccttiioonn CCrriitteerriiaa

RReehhaabbiilliittaattiioonn wwaarrdd RReehhaabbiilliittaattiioonn SSUU EEaarrllyy ssuuppppoorrtteedd

ddiisscchhaarrggee LLoonngg--tteerrmm ffaacciilliittiieess

MMoonniittoorriinngg

SSttaaffffiinngg

““SSttrrookkee CCaarree CCoonnttiinnuuuumm””

Stroke Unit

AAddmmiissssiioonn DDiisscchhaarrggee

AAccuuttee MMaannaaggeemmeenntt

GGrraazziiee ppeerr ll’’aatttteennzziioonnee!!

Stroke unit

Page 34: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

MARIA GRAZIA CELANI – QUALE TIPO DI STROKE UNIT

33

PPrroocceessssoo ddeecciissiioonnaallee ppeerr uunn iinntteerrvveennttoo ssaanniittaarriioo

IInntteerrvveennttoo

NNeecceessssiittàà ddeeii ppaazziieennttii

RRiissoorrssee ddiissppoonniibbiillii

PPrriioorriittàà ddeellllaa ssoocciieettàà

PPrroovvee ddii eeffffiiccaacciiaa

Le prove di efficacia sono essenziali nel processo decisionale, cosi come lo sono i bisogni dei pazienti

QQuuaallee ttiippoo ddii SSttrrookkee UUnniitt

Un percorso condiviso per l’ictus acuto

20 Aprile 2007

Maria Grazia Celani per la Stroke Unit Città della Pieve

Page 35: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

34

Il percorso inizia da qui, Città della Pieve 1998 grazie al lavoro della “giovane Alice”

IInntteeggrraattoo ccoonn ll’’eevviiddeennzzaa CClliinniiccaall EEvviiddeennccee……

Clinical Evidence, issue 1 2005Clinical Evidence, issue 1 2005 Clinical Evidence, issue 1 2005

Page 36: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

MARIA GRAZIA CELANI – QUALE TIPO DI STROKE UNIT

35

SSttuuddii rraannddoommiizzzzaattii ee ccoonnttrroollllaattii ccoonn ll’’oobbiieettttiivvoo ddii rriicceerrccaarree iill ttrraattttaammeennttoo ppiiùù eeffffiiccaaccee eedd aapppplliiccaabbiillee

19 studi randomizzati

e controllati

4000 pazienti con ictus

1 revisione sistematica

Cochrane

BBeenneeffiicciioo ddeellllaa SSttrrookkee UUnniitt iinn nnuummeerrii

Trattamento N° trattati Beneficio x N° Morti/dip 1000 trattati evitati

Trombolisi 5.000 60 300 ASA 80.000 13 1.000 SU 60.000 62 37.000

Page 37: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

36

La Stroke Unit Trial Collaboration attualmente si compone di 3311 trials (66993366 pazienti la maggior parte nel Nord Europa

QQuuaallee SSTTRROOKKEE UUNNIITT

� Stroke Unit Acuta: ricovero in fase acuta, dimissione precoce (entro 7 giorni)

� Stroke Unit Riabilitativa: ricovero in fase post-acuta, (dopo circa 7 giorni dall’evento o più) e l’obiettivo principale è la riabilitazione

� Stroke Unit “Comprehensive” (“taacu” e “riabilitativa”) ricovero in fase acuta ma che fornisce riabilitaizione per diverse settimane se necessario

� Stroke Team mobile gruppo multidisciplinare che fornisce assistenza nelle diverse degenze ordinarie

� Unità Riabilitativa mista gruppo multidisciplinare (con infermieri specializzati) in un reparto di riabilitazione generale

Page 38: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

MARIA GRAZIA CELANI – QUALE TIPO DI STROKE UNIT

37

Morte o dipendenza

Acuta, intensiva

Acuta, monitoraggio (2 trials; 210 pazienti)

Comprehensive SW (10 trials; 3190 pazienti)

Riabilitativa SW (6 trials; 630 pazienti)

0.5 1 2

NS

P<0.01 P<0.05

Odds ratio (95% CI)

Nessun dato

QQuuaallee eevviiddeennzzaa ppeerr QQuuaallee SSTTRROOKKEE UUNNIITT??

QQuuaallee SSTTRROOKKEE UUNNIITT iinn EEuurrooppaa

� Stroke Unit Acuta: Europa centrale, germania ed austria

� Stroke Unit “Comprehensive” Prevalentemente in UK

� Stroke Unit “Comprehensive” o “Riabilitativa” Europa del Nord: Svezia o Norvegia

� Stroke Unit di diverse tipologie: Italia

� Diversi modelli di sviluppo di CARE Russia

Page 39: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

38

Gestione del paziente in base alle necessità

Patient-centred

Gestione multidisciplinare Coordinata ed integrata

Educazione ed aggiornamento del personale e dei pazienti

Personale multiprofessionale specializzato (in ictus e/o riabilitazione)

CCoossaa ffaa ddii uunnaa SSttrrookkee UUnniitt,, uunnaa SSttrrookkee UUnniitt??

Page 40: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

MARIA GRAZIA CELANI – QUALE TIPO DI STROKE UNIT

39

Valutazione & monitoraggio

Gestione dell’acuto

Riabilitazione Multidisciplinare

Programma di dimissione

Mobilizzazione precoce

Parametri fisiologici

Nursing esperto

SUTC (2002)

Gestione complicanze

Valutazione & monitoraggio

Gestione dell’acuto

Parametri fisiologici

Mobilizzazione precoce

Gestione complicanze

Nursing esperto

Riabilitazione Multidisciplinare

Programma di dimissione

Acute unit

Rehabilitation unit

QQuuaallee ppaazziieennttee iinn SSttrrookkee UUnniitt??

00..55 11 22

LLiieevvee

MMooddeerraattoo

GGrraavvee

TToottaallee

00..9922 ((00..6644 -- 11..3322))

00..8800 ((00..6677 –– 00..9955))

00..6644 ((00..5500 –– 00..8844))

00..8844 ((00..7733 –– 00..9966))

IInntteerraazziioonnee ttrraa ssoottttooggrruuppppii ((PP>>00..22))

Caution is needed when interpreting these subgroup analyses particularly as a relatively small number of outcome events were observed limiting the statistical power. Also the results may change depending on the outcome chosen. Further analysis by stroke severity confrmed that mild stroke patients did not appear to benet from stroke unit care in terms of a reduced risk of death (odds ratio 0.96; 95% condence interval 0.58 - 1.60) or death or institutional care (0.95; 0.66 - 1.36). However mild stroke patients managed in stroke units had a reduced risk of survival with dependency (0.51; 0.33 - 0.79; P.0.001).

Page 41: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

40

LLiivveelllloo aavvaannzzaattoo?? un’organizzazione efficientemente integrata

non un luogo geografico di cura ma un percorso

LLiivveelllloo aavvaannzzaattoo?? un’organizzazione efficientemente integrata

un percorso

� Informazione nella popolazione sulla malattia ictus

� Immedito accesso in ospedale

� Triage e immediata valutazione specialistica

� Stroke Unit Comprehensive

� Sistema programmato di dimissione

� Ricerca, educazione, controllo di qualità

� Informazione nella popolazione sulla malattia ictus

� Immedito accesso in ospedale

� Triage e immediata valutazione specialistica

� Stroke Unit Comprehensive

� Sistema programmato di dimissione

� Ricerca, educazione, controllo di qualità

Page 42: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

MARIA GRAZIA CELANI – QUALE TIPO DI STROKE UNIT

41

Page 43: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

42

LLiivveelllloo aavvaannzzaattoo?? un’organizzazione efficientemente integrata

un percorso

� Informazione nella popolazione sulla malattia ictus

� Immedito accesso in ospedale

� Triage e immediata valutazione specialistica

� Stroke Unit Comprehensive

� Sistema programmato di dimissione

� Ricerca, educazione, controllo di qualità

Page 44: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

MARIA GRAZIA CELANI – QUALE TIPO DI STROKE UNIT

43

LLiivveelllloo aavvaannzzaattoo?? un’organizzazione efficientemente integrata

un percorso

� Informazione nella popolazione sulla malattia ictus

� Immedito accesso in ospedale

� Triage e immediata valutazione specialistica

� Stroke Unit Comprehensive

� Sistema programmato di dimissione

� Ricerca, educazione, controllo di qualità

� Linee guida ai medici per favorire un rapido ricovero in ospedale

� Training del personale dell’emergenza per riconoscere l’ictus

� Elevata priorità di traporto con il 118 (codice rosso) per i pazienti con ictus acuto

� Sistema per allertare l’ospedale dell’urgenza in arrivo ed accelerare il processo diagnostico

Immediato accesso in ospedale

Page 45: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

44

IImmmmeeddiiaattaa pprreessaa iinn ccaarriiccoo ddii ttuuttttii ggllii eevveennttii aaccuuttii:: triage, stratificazione del rischio & organizzazione del percorso

- ‘Non ictus’ - rapidamente -> allertare il gruppo che si occupa in maniera

appropriata del caso e non disperdere risorse del ‘fast track stroke team’ !

- TIA & Ictus acuto lieve - Casi ad alto rischio -> valutazione completa e trattamento entro

lo stesso giorno della valutazione - Fast track di una eventuale patologia carotidea -> endarterectomia

- Ictus con immediato ricovero ospedaliero - Terapia iperacuta o altre terapie da effettuare in emergenza

SSttrruummeennttii ppeerr mmiigglliioorraarree llaa ddiiaaggnnoossii cclliinniiccaa ee ssttrraattiiffiiccaazziioonnee ddeell rriisscchhiioo nneellllaa ffaassee iippeerraaccuuttaa

- ‘Ictus ’ vs ‘Non Ictus’:

- 3 campi: Faccia, Braccio, Test della parola (FAST) - 8 campi Ictus vs non ictus ‘mimic’1 - 13 campi NIHSS

-TIA: alto vs basso rischio - ABCD score (Rothwell)2 - California Model (Johnston)2

- Punteggio per selezionare il paziente da sottoporre ad endarterectomia

Hand et al Stroke 2006; 37: 769-774.Rothwell. Stroke 2006: 37: 320-322

Page 46: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

MARIA GRAZIA CELANI – QUALE TIPO DI STROKE UNIT

45

8-12%11-15%

LLiivveelllloo aavvaannzzaattoo?? un’organizzazione efficientemente integrata

un percorso

� Informazione nella popolazione sulla malattia ictus

� Immedito accesso in ospedale

� Triage e immediata valutazione specialistica

� Stroke Unit Comprehensive

� Sistema programmato di dimissione

� Ricerca, educazione, controllo di qualità

Page 47: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

46

IIccttuuss aaccuuttoo:: rriiccoovveerroo iinn ccoommpprreehheennssiivvee ccaarree SSttrrookkee UUnniitt

- Ricovero di tutte le età e di ogni grado di severità (lievi/moderati/severi) - Presa in carico precoce con nursing intensivo - Selezione dei casi da sottoporre a trombolisi - Riabilitazione multidisciplinare dal 1° giorno - Inizio immediato della prevenzione secondaria - Dispensazione di libretti informativi ed educazione della gestione - Cure per persone destinate sicuramente al decesso - Assistenza fino alla dimissione ed oltre le mura

Stroke Unit Trialists Collaboration

CCoossaa aavvvviieennee ssoolliittaammeennttee

Riabilitazione

Support

Ospedale

Casa

Ricovero Dimissione Rivalutazione

Fase acuta

Page 48: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

MARIA GRAZIA CELANI – QUALE TIPO DI STROKE UNIT

47

DDiimmiissssiioonnee pprrooggrraammmmaattaa pprreeccoocceemmeennttee aallll’’iinntteerrnnoo ddii uunn ppeerrccoorrssoo ddii ccuurraa

Riab

Support

Ospedale

Casa

Ricovero Dimissione Rivalutazione

Faseacuta

Riab Riab

Support

Ricovero

Dimissione

Dimissione in ESD

- Comunicazione e conoscenza del paziente e dei parenti - Identifiazione degli obiettivi chiave di lavoro - Valutazione del domicilio - Piano di dimissione - Obiettivi di riabilitazione concordati - Accesso ai servizi riabilitativi - Implementazione del programma riabilitativo - Rivalutazione del percorso del gruppo multidiscipinare - Interruzione del supporto concordato

Page 49: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

48

I Programmi di prevenzione sono determinanti per ridurre l’incidenza di ictus e per prevenire tutti gli ictus evitabili relativi ad uno stile di vita non sano

La stroke unit è un ambiente particolare in cui competenza, attitudine e pratica quotidiana assicurano che vengano applicati gli interventi efficaci riguardanti sia il trattamento della fase acuta che la prevenzione primaria e secondaria

Un approccio di cura integrato basato sui bisogni del paziente

(patient-centred)

Attraverso singoli interventi farmacologici, chirurgici, di “care” e riabilitativi l’obiettivo è quello di ridurre al minimo le complicazioni, il rischio di eventi vascolari futuri ed ottenere la migliore qualità della vita possibile

CCOOSS’’ ÈÈ UUNNAA SSTTRROOKKEE UUNNIITT??

Linee guida locali e protocolli integrati con il percorso di cura, con l’aggiornamento del personale del gruppo multidisciplinare, la verifica di qualità e la ricerca delle prove di efficacia mediante studi clinici controllati contribuiscono ad ottimizzare la gestione e quindi la prognosi del paziente

Page 50: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

MARIA GRAZIA CELANI – QUALE TIPO DI STROKE UNIT

49

LLiivveelllloo aavvaannzzaattoo?? un’organizzazione efficientemente integrata

un percorso

- Informazione nella popolazione sulla malattia ictus

- Immedito accesso in ospedale

- Triage e immediata valutazione specialistica

- Stroke Unit Comprehensive

- Sistema programmato di dimissione

- Ricerca, educazione, controllo di qualità

PAPERS – TRAINING CARERS OF STROKE PATIENTS: RANDOMISED CONTROLLED TRIAL

Page 51: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

50

RRiicceerrccaa:: ssttuuddii rraannddoommiizzzzaaii ee ccoonnttrroollllaattii

- Del personale medico - Del personale infermierisico - Del gruppo multidisciplinare - Su interventi farmacologici - Su procedure infermieristiche - Sulla condizione psicologica del carer

- Necessità di un sistema che fornisca un percorso di cura all’intera popolazione - Necessità di centri che agiscano a livello pre-ospedaliero, ospedaliero e che coordinino I servizi - Partecipazione alla ricerca, educazione e conrollo di qualità, essenziali per migliorare

- La conoscenza, - L’efficacia, - La qualità e l’equa distribuzione della cura

Page 52: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

MARIA GRAZIA CELANI – QUALE TIPO DI STROKE UNIT

51

La gestione dell’ictus sarà più efficace quando effettuata in luoghi di cura organizzati, esperti ed addestrati e capaci di impostare un percorso

Servizi entusiasti che reagiscono in maniera sensibile ed immediata ai bisogni individuali del singolo paziente, quale Individuo coinvolto e responsabile, in tutte le fase del precorso di recupero dall’evento fino al ritorno in società .

CCuummuullaattiivvee mmeettaa--aannaallyyssiissdeath or institutional care

.3 .5 1 2 5

1960 1970 1980 1990 2000

“expected to reduce disability” “significantly improves outcomes”

“do NOT improve outcomes” “results not conclusive” “conflicting evidence on effects” “greatest leap forward in stroke” Basis of most stroke guidelines and National Service Framework

Page 53: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

52

“Puoi dirmi, per favore, da che parte posso andarmene da qui? Alice

Tutto dipende da dove vuoi andare. Gatto

Non mi importa molto dove... Alice

Allora non importa da che parte vai...Gatto

Purchè arrivi da qualche parte.

Oh, là ci arriverai di certo, se cammini abbastanza.” (il Gatto)

Page 54: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

MAURIZIO MASSUCCI – DOPO LA STROKE UNIT

53

Dopo la stroke unit

Maurizio MassucciC.O.R.I.

Dipartimento Riabilitazione Azienda USL 2 dell’Umbria

Linee di indirizzo per la definizione del percorso assistenziale ai pazienti con ictus cerebrale, CSR 3/02/2005

Page 55: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

54

Acute stroke patients should be offered organised inpatient (stroke unit) care which is typically provided by a coordinated multidisciplinary team operating within a discrete stroke ward, which can offer a substantial period of rehabilitation if required.

Johnston, 2005

Page 56: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

MAURIZIO MASSUCCI – DOPO LA STROKE UNIT

55

� Continuità-linearità delle misure

� L’analisi statistica

� Il disegno sperimentale

TTeessiioo,, 22000055

Page 57: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

56

Levels of evidence for stroke rehabilitaton

Langhorne et al. 2002

1. I criteri di eligibilità sono stati specificati

2. I soggetti sono stati randomizzati in vari gruppi (in uno studio crossover, l'ordine con cui i soggetti ricevono il trattamento viene randomizzato).

3. L'assegnazione dei pazienti era celata.

4. I gruppi erano simili all'inizio dello studio per quanto riguarda i più importanti indicatori prognostici

5. Tutti i valutatori erano "ciechi" rispetto ad almeno uno degli obiettivi principali dello studio

6. Tutti i terapisti erano "ciechi" al tipo di trattamento che somministravano.

7. Tutti i valutatori erano "ciechi" rispetto ad almeno uno degli obiettivi principali dello studio

8. I risultati di almeno un obiettivo dello studio sono stati ottenuti su almeno l'85% dei pazienti inizialmente assegnati ai gruppi

9. Tutti i pazienti analizzati al termine dello studio hanno ricevuto il trattamento (sperimentale o di controllo) a cui erano stati assegnati, se così non fosse almeno uno degli obiettivi è stato analizzato per "intenzione al trattamento".

10. I risultati della comparazione statistica tra i gruppi sono riportati per almeno uno degli obiettivi chiave

11. Lo studio fornisce misure corredate degli gli indici di variabilità per almeno uno degli obiettivi chiave

Page 58: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

MAURIZIO MASSUCCI – DOPO LA STROKE UNIT

57

(Stroke 2000;31:434-439.)

Page 59: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

58

Riabilitazione ospedaliera o domicilio?

Page 60: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

MAURIZIO MASSUCCI – DOPO LA STROKE UNIT

59

� Raccomandazione 14.61 Grado A

� Nei soggetti con disabilità medio-lieve, in alternativa al ricovero prolungato, è indicata la dimissione precoce dalla struttura ospedaliera riabilitativa, se supportata da un team multidisciplinare esperto, operativo nella realtà territoriale, collegato o sovrapponibile allo stesso team attivo nel reparto di degenza.

Page 61: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

60

� Raccomandazione 14.24 Grado A

� Entro la prima settimana dal ricovero è indicato attivare lo staff cui compete l’assistenza ai fini riabilitativi.

Page 62: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

MAURIZIO MASSUCCI – DOPO LA STROKE UNIT

61

� Raccomandazione 14.25 Grado A

� È indicato che il paziente venga trattato intensivamente, compatibilmente con le sue caratteristiche e con quelle della struttura, articolando il programma sulla base dei vari operatori (fisioterapisti, terapisti occupazionali, riabilitatori delle funzioni superiori e del linguaggio, infermieri).

Page 63: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

62

Kwakkel G, Wagenaar RC, Twisk JW, Lankhorst GJ, Koetsier JC. Intensity of leg and arm training after primary middle-cerebral-artery stroke: a randomised trial. Lancet 1999;354:191-196.

PEDro score 8

Page 64: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

MAURIZIO MASSUCCI – DOPO LA STROKE UNIT

63

Body Weight Support

Reviewers’ Conclusions The results of this review are not conclusive. Among people with stroke who could walk independently at the start of treatment, treadmill training with body weight support may improve walking speed.

(Stroke. 2003;34:3006.)

Page 65: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

64

Raccomandazione 14.18 Grado B

92%

8%

67%

5%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

considero importante la ricerca per ilmio lavoro

sono felice del tempo che ho per laricerca

ho bisogno di più formazione

è facile trasferire laricerca nellapratica clinica

Page 66: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

ROBERTO STERZI – LO STUDIO PROSIT

65

LLoo ssttuuddiioo PPrroossiitt ee llee ssttrrookkee uunniitt iinn LLoommbbaarrddiiaa

RRoobbeerrttoo SStteerrzzii

LLoo ssttuuddiioo PPRROOSSIITT

Page 67: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

66

1111..99%%

77..00%%

1111..55%%

3344..99%%

44..66%%

22..00%%

88..55%%

==1144%%

PPrroossiitt 11:: ppeerrcceennttuuaallee ddii iiccttuuss iinn SSUU

PPrroossiitt 11 - SSUU vvss MMSS: OOrrggaanniizzaattiioonn

93%

77%

100%93%

63%56%

36%

65%59%

23%

0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%

100%

Early Mobiliz(<48hs)

Multi-disciplinarymeetings

Medicalprotocols

Nursingprotocols

Qualityprotocols

P< 0.001

P< 0.001

P< 0.001 P< 0.001

P< 0.001

P< 0.001 P< 0.001

P< 0.001

P< 0.001

SU

MS

Page 68: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

ROBERTO STERZI – LO STUDIO PROSIT

67

0,68

0,46

0,63

0,53

0,03 0,030,080,05

0

0,1

0,2

0,3

0,4

0,5

0,6

0,7

0,8

ECG Oxygen BP (not inv) Temperature

Mon

itor/b

ed

SU

MS

P< 0.001

P< 0.001

P< 0.001

P< 0.001

PROSIT, Nov 2001

SSUU vvss MMSS MMoonniittoorriinngg vviittaall ffuunnccttiioonnss

PROSIT 2003/4: RRiissuullttaattii nnaazziioonnaallii

6677 SSttrrookkee UUnniitt 445588 lleettttii 667788 SSeerrvviizzii MMiissttii 3311..003377 lleettttii ccoonn ppeerrssoonnaallee ddeeddiiccaattoo 66 ccoonn lleettttii ddeeddiiccaattii 5599

nnee’’ lleettttii nnee’’ ppeerrssoonnaallee ddeeddiiccaattoo 661133

Reparti che ricoverano >50 ictus/anno

Page 69: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

68

SSttuuddiioo PPrroossiitt 22 -- MMeettooddii

SSttuuddiioo PPrroossiitt 22 -- RRiissuullttaattii

Page 70: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

ROBERTO STERZI – LO STUDIO PROSIT

69

1122 mmiillaa ppaazziieennttii,, ccoorrrreettttii ppeerr vvaarriiaabbiilliittàà ddeeii ssooggggeettttii ee ddeeggllii oossppeeddaallii

PPRROOSSIITT ee mmeettaannaalliissii SSUU

Page 71: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

70

PPRROOSSIITT 22000033//44:: lleettttii ee ppeerrssoonnaallee ddeeddiiccaattoo

PPRROOSSIITT-- QQuuaalliittyy eevvaalluuaattiioonn

11.. HHoossppiittaall sseettttiinngg -- EEmmeerrggeennccyy ddeepptt -- IInntteennssiivvee ccaarree -- NNeeuurroossuurrggeerryy ddeepptt -- VVaassccuullaarr SSuurrggeerryy ddeepptt -- CCoorroonnaarryy UUnniitt -- RReehhaabbiilliittaattiioonn ddeepptt -- BBrraaiinn MMRRII -- NNeeuurroorraaddiioollooggiiccaall ddeepptt

22.. UUnniitt sseettttiinngg

-- NNeeuurroollooggiiccaall -- PPttss//yyeeaarr -- MMoonniittoorrss -- EElleevvaattoorrss -- OOuuttppaattiieennss cclliinniicc

33.. SSttaaffffiinngg

-- nn°° ffuullll ttiimmee pphhyyssiicciiaannss

-- nn°° ffuullll ttiimmee nnuurrsseess

-- nn°° pphhyyssiiootthheerraappiissttss

-- nn°° ssppeeeecchh tthheerraappiissttss

-- nn°° ssoocciiaall wwoorrkkeerrss

1133%% UUnniittàà ccoommpplleessssaa

3366 77 LLeettttii ((mmeeddiiaa))

2222%% 7755%% NNeeuurroollooggiiaa

111144 119955 DDRRGG 1144 ((mmeeddiiaa))

SSMM SSUU NN==6677

Page 72: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

ROBERTO STERZI – LO STUDIO PROSIT

71

PPRROOSSIITT22-- QQuuaalliittyy eevvaalluuaattiioonn 0.

000.

250.

500.

751.

00Se

nsiti

vity

0.00 0.25 0.50 0.75 1.001-Specificity

Hospital Setting Unit Setting

StaffingProcess of CareDiagnostic Investigations

Page 73: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

72

22000033//0044

Stroke Unit censite

PPrroossiitt 22 LLoommbbaarrddiiaa 22000033//0044

sisisi nonono 12

sisisi nonono 11

sisisi sino 6

nosisi sisisi 4

nosisi sisisi 3

sisisi sisisi 1

no

no

no

no

si

si

si

si

si

CHV

no

si

si

si

si

si

si

si

si

Riab

sisi nono 15

nono no 14

sino no 13

sisi no 10

sisi nono 9

sisi nono 8

sisi nono 7

sisi no 5

sisi sisi 2

UCoronRianimNeuradNCH SU

Page 74: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

ROBERTO STERZI – LO STUDIO PROSIT

73

CCoommee mmiigglliioorraarree iill pprroocceessssoo??

NN SSttrrookkee

111188

PPSS DDEEMM

MMMMGG

II OOUUTT

ADI

RSA

FKT

-- FFiigguurree pprrooffeessssiioonnaallii ccooiinnvvoollttee

-- FFiissootteerraappiiaa pprreeccooccee -- EEssaammii ddiiaaggnnoossttiiccii

-- IInntteeggrraazziioonnee ccoonn aallttrree UUOO

RRiissoorrssee --uummaannee --ssttrruummeennttaallii -- ssttrruuttttuurraallii

DOMICILIO

PPRROOSSIITT 22 LLoommbbaarrddiiaa 22000033//44

11

2

10

11

4

8

22

6

2

4

5

7

17

13

122 Reparti > 50pz

44

11

33

44

22

44

66

33

11

11

22

33

55

44

43 SU necessarie

1

0

2

1

0

1

5

0

0

1

0

2

0

2

15 SU esistenti

Popolazione 2002

ASL

688.726Varese

146.605Sondrio

431.577Pavia

853.182Milano 3 (Monza

430.729Milano 2 (Melegnano)

776.599Milano 1 (Legnano)

1.134.573Milano Città

322.311Mantova

171.980Lodi

259.193Lecco

285.781Cremona

453.265Como

844.923Brescia

802.547Bergamo

Page 75: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

74

12 UU.OO. non aperte all’Emergenza

SSttuuddiioo NNEEUU:: LLee UUUU..OOOO.. ddii NNeeuurroollooggiiaa iinn IIttaalliiaa

26 UU.OO. senza posti letto

84%

5%11%

UU.O. con PS UU.OO. no PS UU.OO. No letti

209 UU.OO. aperte all’Emergenza

05

1015202530354045

AOSTA

PIEMONTE

LIGURIA*

LOMBARDIA

FRIULI

V.G.

TRENTINO A.A.

VENETO

EMILIA R

TOSCANA*

MARCHE

UMBRIA

LAZIO

*

CAMPANIA

PUGLIA

BASILICATA

SICILI

A*

CALABRIA

SARDEGNA

UUNNIITTÀÀ DDII NNEEUURROOLLOOGGIIAA IINN LLOOMMBBAARRDDIIAA

studio NEU

Page 76: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

ROBERTO STERZI – LO STUDIO PROSIT

75

Stroke unit

Neuroradiologia

Laboratorio

Neurofisiologia Neurochir.

Neurorianim.

Riabi l i tazione

Cardiologia

RSA

II DD

RR RR

ii aabb ii

ll ii ttaa zz

ii oonn ee

Chirurgia Vascolare

UUOO

MMooddeelllloo ddii ssiisstteemmaa

1. Costituzione dello ssttrrookkee tteeaamm 2. Produzione di lliinneeee--gguuiiddaa aziendali 3. Avvio della ssttrrookkee uunniitt - adattamenti strutturali,

apparecchiature - formazione e training 4. VVeerriiffiiccaa ppeerriiooddiiccaa dell’impatto (indicatori di processo/esito )

Page 77: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

76

FFOORRMMAAZZIIOONNEE DDEELLLLOO SSTTRROOKKEE TTEEAAMMWho does volunteer?

CCrroonnooggrraammmmaa ddeell PPrrooggeettttoo

----- ---- ----- Fase 5 Integrazione con territorio

Fase 4 Verifica impatto

Fase 3b Avvio Stroke Unit

Fase 3a Adattamenti strutturali

Fase 2 Linee guida; registro

Fase 1 Avvio stroke team

18-21 15-18 12-15 9-12 6-9 3-6 1-3 Mesi

Page 78: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

ROBERTO STERZI – LO STUDIO PROSIT

77

PPRROODDUUZZIIOONNEE DDII LLIINNEEEE--GGUUIIDDAA

PPRROOTTOOCCOOLLLLII IINNFFEERRMMIIEERRIISSTTIICCII

Page 79: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

78

AADDEEGGUUAAMMEENNTTII SSTTRRUUTTTTUURRAALLII

AADDEEGGUUAAMMEENNTTII SSTTRRUUTTTTUURRAALLII

Page 80: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

ROBERTO STERZI – LO STUDIO PROSIT

79

SSOORRVVEEGGLLIIAANNZZAA EE MMOONNIITTOORRAAGGGGIIOO

MMOOBBIILLIIZZZZAAZZIIOONNEE PPRREECCOOCCEE

Page 81: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

80

RRIIUUNNIIOONNII MMUULLTTIIPPRROOFFEESSSSIIOONNAALLII –– PPRROOGGEETTTTOO RRIIAABBIILLIITTAATTIIVVOO

INTERNET

DoctorDoctor

Hospital

PROGETTO S.U.N. LombardiaStroke Unit Network

Hospital HospitalHospital Hospital

Hospital

I.R.C.C.S.Fondazione C.

Mondino(Data base server)

Doctor

S.U.N.

Page 82: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

ROBERTO STERZI – LO STUDIO PROSIT

81

SS..UU..NN.. LLoommbbaarrddiiaa:: UUNNIITTÀÀ PPAARRTTEECCIIPPAANNTTII

BERGAMO - Osp. Riuniti

BRESCIA - Spedali Civili Fatebenefratelli

COMO - Osp. S.Anna Osp. Valduce

DESIO

GARBAGNATE

MAGENTA

MERATE

MILANO - IRCCS S.Raffaele Osp. San Carlo IRCCS Auxologico Osp. Niguarda Osp. San Paolo Osp. Sacco

MONZA Osp. S.Gerardo

SARONNO

PAVIA - IRCCS Mondino

VOGHERA

GALLARATE

LEGNAN

CREMONA

LODI MANTOVA

PONTE SAN PIETRO

VIGEVANO Beato Matteo

VIMERCATE

ZINGONIA

SONDRIO

Page 83: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

82

-- CCoommee rriiuusscciirree aadd aapprriirree ii lleettttii nneecceessssaarrii ??

-- CCoommee mmaanntteenneerree uunn bbuuoonn lliivveelllloo ssttrruuttttuurraallee??

-- CCoommee mmaanntteenneerree uunn aaddeegguuaattoo lliivveelllloo aassssiisstteennzziiaallee??

-- CCoommee mmiigglliioorraarree llaa qquuaalliittàà ddeellllee ccuurree??

-- CCoommee ccoopprriirree aaddeegguuaattaammeennttee ttuuttttoo iill tteerrrriittoorriioo rreeggiioonnaallee??

Page 84: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

PIERLUIGI BRUSTENGHI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: FOLIGNO

83

CCOOSSTTRRUUIIRREE UUNN PPEERRCCOORRSSOO CCOONNDDIIVVIISSOO DDII CCUURRAA

DDEELLLL’’IICCTTUUSS

20 Aprile 2007 Città della Pieve

Pierluigi Brustenghi

IIll bbaacciinnoo dd’’uutteennzzaa

Page 85: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

84

LL’’oorrggaanniizzzzaazziioonnee aattttuuaallee

• Mancanza di Reparto dedicato

• Sperimentazione

modello integrato con medicina

• Futuro reparto

dedicato

0 200 400 600 800 1000

Azienda USL 103Osp. Cascia

Azienda USL 103Osp. Foligno

Azienda USL 103Osp. Spoleto

Totalecomplessivo

si

Page 86: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

PIERLUIGI BRUSTENGHI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: FOLIGNO

85

0 100 200 300 400

2601

2603

2901

3201

6801

14151617

0

50

100

150

200

250

300

350

Altre Patologie Ictus

20052006

Page 87: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

86

02468

10121416

14 15 16 17

NeuroHC

LLaa ggeessttiioonnee ddeelllloo ssttrrookkee aalllloo ssttaattoo aattttuuaallee pprreessssoo OOsspp..ddii FFoolliiggnnoo

- Reparti interessati: 1) Neurologia-Riabilitazione: 15-20 posti letto. (5-10 High care), rimanenti:degenza ordinaria - Guardia attiva dalle 8 alle 20. Guardia attiva notturna: Medici di Medicina generale. Reperibilità del Neurologo: 20-8 2) Medicina d’urgenza: successivo trasferimento del Pz 3) Medicina generale - CRITERI DI RICOVERO: a) disponibilità di posti letto b) accesso notturno c) gravità dell’ictus all’esordio d) necessità di consulenza neurologica

Page 88: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

PIERLUIGI BRUSTENGHI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: FOLIGNO

87

- Medici: 4 a tempo pieno, 3 parziale,1 responsabile - Infermieri Degenza ordinaria:3 al mattino, 2 pomeriggio e notte. Una caposala. 2 OTA - Infermieri High care: 4 al mattino, 3 pomeriggio, 2 notte. 2 OTA - Presenza in reparto di 3 Tdr e di una logopedista - Palestra di reparto - Consulenza nutrizionale - Consulenze fisiatriche 2 volte a settimana - Collaborazione stretta con la Riabilitazione di Trevi - Ecodoppler: 8-20 - Elettrocardiografia dinamica: 8-20 - Ecocardiografia: 24 h. - TC cerebrale: 24/24 - RMN: 12/24 (no festivi) - Angiografia: no - Consulenza angiochirurgica: 24/24

CCaarraatttteerriissttiicchhee ddeeii cceennttrrii pprreeppoossttii ppeerr llaa ffiibbrriinnoolliissii sseeccoonnddoo iill DDLL 2244--77--22000033 ddeellllaa GG..UU.. 1188--88--22000033

ee llaa ssiittuuaazziioonnee rreeaallee

- Prot.SIST-MOST Realtà locale (Foligno) - Struttura dedicata NO - TC Cerebrale 24/24 h. SI - Lab.analisi 24/24 h. SI - Cons.cardiologica 24/24 h. SI - Cons.rianimatol. 24/24 h. SI - Cons.neurochir.24/24 h. SI?( 20 min) - Fisioterapista SI - Logopedista SI

LL’’oorrggaanniizzzzaazziioonnee pprreessssoo llaa UU..OO.. ddii NNeeuurroollooggiiaa ddii FFoolliiggnnoo

Page 89: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

88

Neurologi

Medicina Interna

Domicilio RSRiabilitazione

IIccttuuss

Medicina

Page 90: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

PASQUALE PARISE – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: GUBBIO

89

ASL1 Gubbio-Gualdo Tadino Abitanti al 31/12/2005 Gubbio 40624 Gualdo Tadino 15545 TOTALE 56169

Numero di ictus dal 1/1/2006 al 31/12/2006 DRG 14 Gubbio 119 Gualdo Tadino 22 TOTALE 141

Page 91: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

90

Numero di TIA dal 1/1/2006 al 31/12/2006 DRG 15 Gubbio 25 Gualdo Tadino 56 TOTALE 81

- TC cerebrale all’ingresso in PS (TC disponibile 24 ore/24, 12 ore in forma attiva e 12 ore in reperibilità) - Ritardo TC di circa un’ora per i ricoveri a Gualdo Tadino durante notte o festivi - Ecocolordoppler TSA a reparto entro 24-48 ore - Ecocardiogramma TT o TE in Cardiologia da 3-10 giorni a secondo dell’indicazione clinica - FKT entro 24-48 ore

Page 92: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

PASQUALE PARISE – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: GUBBIO

91

Anamnesi, EO, parametri vitali, accesso venoso periferico

Scheda infermieristica dedicata per le prime 24 ore con i principali parametri vitali e di laboratorio

Trombolisi (partecipazione studio IST 3); rara.

ECG ed esami ematici di routine

Valutazione della disfagia: se presente SNG dopo 48-72 ore

Mobilizzazione antidecubito ogni 4-6 ore

Prevenzione TVP (se allettamento /plegia o altri fattori di rischio per TEV): LMWH o Calza antitrombo

Valutazione della funzione intestinale

Page 93: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

92

- RMN encefalo non disponibile per esami urgenti ma solo programmati - Ecocolordoppler transcranico (manca strumentazione) - Infermieri dedicati - Terapista della Riabilitazione dedicato - Stroke Unit

Page 94: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

ENRICO RIGHETTI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: CITTÀ D. PIEVE

93

Enrico Righetti

La cura dell’Ictus in Umbria:

Città della Pieve

Page 95: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

94

6 infermieri (5) Un coordinatore

4 posti letto

1 fisioterapista

4 medici Un responsabile

Personale dedicato Personale in consulenza Fisiatra riabilitazione intensiva (CORI)

Fisiatra territorio Urologo Diabetologo/Dietista

Chirurgo generale PEG, Doppler venoso

Chirurgo vascolare Doppler, Chirurgia delle carotidi

Cardiologo Eco-TT e TE

Medico Internista

Altro personale

Psicologa

ALICE

Operatore sanitario

Neuroradiologo

TC cranio

Servizi diagnostici

RMN

Ecocardio

ECG

TC 24 h

Att

ivit

à

Tre incontri settimanali gestione clinica Un incontro mensile tematico Protocolli di “care” nutrizione/disfagia,dist. sfinterici, mobilizzazione

Partecipazione a studi Clinici internazionali Food,CLOTS, IST-3

Studi di “care” Disfagia

Ecodoppler carotideo

Informazione dei pazienti e dei familiari

Ambulatorio dedicato Incontri strutturati Pazienti e familiari

(DWI)

Page 96: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

BRUNO BISCOTTINI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: TODI

95

PPEERRCCOORRSSOO DDII CCUURRAA DDEELLLL’’IICCTTUUSS

COSA C’È:

78 DRG 14 NEL 2006

TC CEREBRALE 8-20 IN TELERADIOLOGIA

TC CEREBRALE 20-08/FESTIVI A PERUGIA

MONITORAGGIO DELLE FUNZIONI VITALI

U.O. MEDICINA TODI

PPEERRCCOORRSSOO DDII CCUURRAA DDEELLLL’’IICCTTUUSS

TODI

Bruno Biscottini

Page 97: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

96

PPEERRCCOORRSSOO DDII CCUURRAA DDEELLLL’’IICCTTUUSS COSA C’È:

DUE INFERMIERI PROFESSIONALI PER 25 MALATI

DUE OSS AL MATTINO, 1 AL POMERIGGIO

MATERASSI ANTIDECUBITO E PRESIDI

3 ACCESSI SETTIMANALI DEL FISIOTERAPISTA U.O. MEDICINA TODI

PPEERRCCOORRSSOO DDII CCUURRAA DDEELLLL’’IICCTTUUSS COSA MANCA:

AREA DEDICATA

SONO POCHE LE INFERMIERE E LE OSS IN TURNO

SONO POCHI GLI ACCESSI DEI FISIOTERAPISTI

SONO SPORADICI I TRASFERIMENTI PRESSO I CENTRI DI RECUPERO FUNZIONALE

U.O. MEDICINA TODI

Page 98: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

FRANCESCO RONDONI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: ASSISI

97

UU..SS..LL.. nn.. 22 ddeellll’’UUmmbbrriiaa -- DDiissttrreettttoo nn.. 22 -- ddeellll’’AAssssiissaannoo

LLaa ccoonnttiinnuuiittàà aassssiisstteennzziiaallee nneellll’’IICCTTUUSS

LLAA CCOONNTTIINNUUIITTÀÀ AASSSSIISSTTEENNZZIIAALLEE::

UUNN PPAARRAADDIIGGMMAA ppeerr LL’’IINNTTEEGGRRAAZZIIOONNEE

OOSSPPEEDDAALLEE--TTEERRRRIITTOORRIIOO nneell

DDIISSTTRREETTTTOO nn..22 ddrr.. FFrraanncceessccoo RRoonnddoonnii

DDiissttrreettttoo nn.. 22 -- ddeellll’’AAssssiissaannoo -- LLAA CCOONNTTIINNUUIITTÀÀ AASSSSIISSTTEENNZZIIAALLEE

LLaa sscceellttaa ddeell ppeerrccoorrssoo èè ssttaattaa ffaattttaa iinn bbaassee::

�� aaii mmeezzzzii aa ddiissppoossiizziioonnee �� aall ccoonntteessttoo iinn ccuuii ssii ooppeerraa �� aallllaa ccoonnddiivviissiioonnee ddeellllee sscceellttee ddaa ppaarrttee

ddeeggllii ooppeerraattoorrii �� aallll’’aaddeerreennzzaa ddeell pprrooggeettttoo aall ccoonntteessttoo

Page 99: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

98

del Distretto n. 2 dell’Assisano

Residenti 57.244

> 65 a a 12.340

(21,5%)

In dimissione dal P.O. di Assisi

UUnnaa sscchheeddaa ddii vvaalluuttaazziioonnee nneeuurroo--ffiissiiaattrriiccaa sseegguuee iill ppaazziieennttee ddaallll’’oossppeeddaallee aall tteerrrriittoorriioo

** iinn oossppeeddaallee iinniizziiaa llaa tteerraappiiaa rriiaabbiilliittaattiivvaa ddooppoo vvaalluuttaazziioonnee ddeellll’’iinntteerrnniissttaa,, ddeell nneeuurroollooggoo ee ddeell ffiissiiaattrraa

**aallllaa ddiimmiissssiioonnee,, nneellllaa sscchheeddaa,, vviieennee iinnddiiccaattoo iill ggrraaddoo ddii ddiissaabbiilliittàà ee pprrooggrraammmmaattoo ttiippoo ee ggrraaddoo ddii rriiaabbiilliittaazziioonnee

Page 100: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

FRANCESCO RONDONI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: ASSISI

99

P.R.T. Polo Territoriale di Riabilitazione Distretto n.2 dell’Assisano.

Scheda DIMISSIONI PROTETTE (1à p.)

Dati anagrafici - residenza - telefono - stato sociale - - familiare di riferimento - medico curante -

GG degenza DIAGNOSI Nel periodo di ricovero ha eseguito: + visita fisiatrica, + visita neurologica, + valutazione dell’equipe P.R.T. Il/la pz presenta difficoltà: > neurologico/motoria, > neurologico/cognitiva > osteo-mio-articolare, > cardio-respiratoria, > altro

Valutazione della disabilità mediante SCALA BARTHEL alla dimissione

P.R.T. Polo Territoriale di Riabilitazione Distretto n.2 dell’Assisano.

Scheda DIMISSIONI PROTETTE (2à p.) Alla dimissione ospedaliera

è attivabile il seguente percorso riabilitativo

- Presa in carico ambulatoriale da parte del P.R.T. del Distretto n.2 - Trasferimento con mezzi propri - Mediante trasporto in ambulanza - Mediante trasporto effettuato dai servizi sociali - Consulenza domiciliare del fisiatra - Consulenza domiciliare del fisioterapista - Trasferimento presso reparto ospedaliero di riabilitazione intensiva - Trasferimento presso reparto ospedaliero di riabilitazione estensiva

Page 101: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

100

In degenza ordinaria P.O. di Assisi

UU..SS..LL.. nn..22 ddeellll’’UUmmbbrriiaa -- DDiissttrreettttoo nn..22 -- ddeellll’’AAssssiissaannoo

LLaa ccoonnttiinnuuiittàà aassssiisstteennzziiaallee nneellll’’ IICCTTUUSS

�� AAll PPoolloo ddii RRiiaabbiilliittaazziioonnee TTeerrrriittoorriiaallee ppeerr AAdduullttii ((PPRRTT))

�� PPrriimmoo sseemmeessttrree nn..3366

�� SSeeccoonnddoo sseemmeessttrree nn..3377

�� AAnnnnoo 22000066 nn.. 7733 ppaazziieennttii

88,,00 775500 9933 22000066

77,,00 778800 111111 22000055

77,,00 665566 9933 22000044

77,,55 778844 110044 22000033

77,,11 772277 110022 22000022

77,,22 771188 9999 22000011

77,,00 661177 8888 22000000

77,,77 774499 9977 11999999

DDeegg.. mmeeddiiaa gggg.. DDeeggeennzzaa ccaassii AAnnnnoo

Page 102: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

FRANCESCO RONDONI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: ASSISI

101

DDIISSTTRREETTTTOO nn.. 22 -- ddeellll’’AAssssiissaannoo ––

IIccttuuss cceerreebbrraallee La gestione nel territorio

IIll PPoolloo TTeerrrriittoorriiaallee ddii RRiiaabbiilliittaazziioonnee ccoossttiittuuiissccee llaa cceerrnniieerraa ttrraa oossppeeddaallee ee tteerrrriittoorriioo ddii rriiffeerriimmeennttoo ** ggaarraannttiissccee llaa ccoonnttiinnuuiittàà aassssiisstteennzziiaallee ** ssttaabbiilliissccee iill ttiippoo ddii ttrraattttaammeennttoo ** ccoonnttrroollllaa ll’’eevvoolluuzziioonnee ddeell rreeccuuppeerroo ** iinn ccaassoo ddii ccoommoorrbbiilliittàà ssii aavvvvaallee ddeellllaa

ccoollllaabboorraazziioonnee ddii aallttrrii ooppeerraattoorrii ssaanniittaarrii

-- QQuuaannttii aacccceessssii ee qquuaannttee oorree ddeell NNeeuurroollooggoo ppeerr llaa vvaalluuttaazziioonnee ddeell mmaallaattoo nneeuurroollooggiiccoo rriiccoovveerraattoo nneellllaa SS..CC.. ddii mmeeddiicciinnaa??

-- PPaalleessttrraa iinn oossppeeddaallee:: ppeerrcchhéé nnoo??

-- FFiissiiootteerraappiissttii iinn ddeeggeennzzaa:: qquuaannttee oorree?? QQuuaannttoo tteemmppoo ppeerr ppaazziieennttee??

-- QQuuaannttaa aatttteessaa ppeerr ll’’aacccceessssoo aa ssttrruuttttuurree rreessiiddeennzziiaallii rriiaabbiilliittaattiivvee??

Page 103: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

102

DDiissttrreettttoo nn.. 22 -- ddeellll’’AAssssiissaannoo -- LLAA CCOONNTTIINNUUIITTÀÀ AASSSSIISSTTEENNZZIIAALLEE AAttttrraavveerrssoo

�� NNUUOOVVII MMEETTOODDII DDII LLAAVVOORROO -- lliinneeee gguuiiddaa aazziieennddaallii -- pprrooggeettttii oobbiieettttiivvoo ccoommuunnii -- ppeerrccoorrssii ddiiaaggnnoossttiiccoo--tteerraappeeuuttiiccii cchhee

iimmpplliiccaannoo iill ccooiinnvvoollggiimmeennttoo MM..MM..GG..,, ooppeerraattoorrii ddeell DDIISSTTRREETTTTOO,,

mmeeddiiccii oossppeeddaalliieerrii

DDiissttrreettttoo nn.. 22 -- ddeellll’’AAssssiissaannoo -- LLAA CCOONNTTIINNUUIITTÀÀ AASSSSIISSTTEENNZZIIAALLEE

CCAARRDDIIOOLLOOGGIIAA -- rreettee aammbbuullaattoorriiaallee tteerrrriittoorriiaallee ((88 aacccceessssii sseettttiimmaannaallii))

-- ggeessttiittaa ddaa ccaarrddiioollooggii oossppeeddaalliieerrii

-- eesstteessaa ssuu ttuuttttoo iill tteerrrriittoorriioo ddii rriiffeerriimmeennttoo

-- TTEELLEECCAARRDDIIOOLLOOGGIIAA

NNEEUURROOLLOOGGIIAA -- FFKKTT iinn ddeeggeennzzaa

-- ddiimmiissssiioonnee ccoonnccoorrddaattaa ccoonn iill nneeuurroollooggoo ee iill ffiissiiaattrraa

-- ppiiaannoo ddii rriiaabbiilliittaazziioonnee aallllaa ddiimmiissssiioonnee

-- ppaassssaaggggiioo aall sseerrvviizziioo ddii rriiaabbiilliittaazziioonnee tteerrrriittoorriiaallee

Page 104: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

FRANCESCO RONDONI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: ASSISI

103

DDiissttrreettttoo nn.. 22 -- ddeellll’’AAssssiissaannoo -- LLAA CCOONNTTIINNUUIITTÀÀ AASSSSIISSTTEENNZZIIAALLEE

nneellll’’iinnssuuffffiicciieennzzaa ccaarrddiiaaccaa PP EE RR CC HH EE’’?? IInn IITTAALLIIAA ((ssttuuddiioo SShhaappee))-- IInntteerreessssaa ll’’11%% ddeellllaa ppooppoollaazziioonnee

-- 118800..000000 nnuuoovvii ccaassii//aannnnoo

-- 550000 rriiccoovveerrii aall ggiioorrnnoo

-- ssoopprraavvvviivveennzzaa aa 55 aannnnii 2255%% mmaasscchhii 3388%% ffeemmmmiinnee

RReeaallttàà llooccaallee

-- 11°° DD..RR..GG.. mmeeddiiccoo

-- IInntteerreessssaa cciirrccaa iill 1100%% ddeeii rriiccoovveerraattii

-- RRaapppprreesseennttaa llaa pprriimmaa ccaauussaa ddii rriiccoovveerroo rriippeettuuttoo

-- ÈÈ ccaauussaa ddii iinnvvaalliiddiittàà pprrooggrreessssiivvaa

LLaa ggeessttiioonnee ddeellll’’ iinnssuuffffiicciieennzzaa ccaarrddiiaaccaa nneell DDIISSTTRREETTTTOO nn.. 22 -- ddeellll’’AAssssiissaannoo --

RETE AMBULATORIALE

Punto d' erogazioneCANNARA1 accesso

CENTRO DI SALUTEBASTIA U:2 accessi

Punto d' erogazionePETRIGNANO

1 accesso

CENTRO DI SALUTES.M.ANGELI

2 accessi

Punto d' erogazioneVALFABBRICA

1 accesso

Punto d' erogazioneBETTONA1 accesso

AMBULATORIOSPEDIERI

Degenza ordinaria

D.H. e/o D.S. cardiologico

Page 105: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

104

AAnnnnoo 22000033

pprreessttaazziioonnii eerrooggaattee 2222..771199 oossppeeddaallee 1166..995599 pprreessttaazziioonnii

tteerrrriittoorriioo 55..776600 pprreessttaazziioonnii

PPrriimmoo sseemmeessttrree 22000044

pprreessttaazziioonnii eerrooggaattee

1144..444433** **ssoolloo oossppeeddaallee UU..SS..LL.. nn.. 22 aarreeaa mmeeddiiccaa 4433..446633

ddeellllee UU..OO.. ddii MMeeddiicciinnaa

H AssisiH AssisiH AssisiH AssisiH TodiH TodiH TodiH TodiH C.PieveH C.PieveH C.PieveH C.PieveH C.LH C.LH C.LH C.Lagoagoagoago

5.962

6.287

6.037 12.229

Numero di prestazioni

UU..OO.. ddii mmeeddiicciinnaa IInntteerrnnaa PP..OO.. ddii AAssssiissiiaattttiivviittàà ssppeecciiaalliissttiiccaa aammbbuullaattoorriiaallee

Page 106: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

FRANCESCO RONDONI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: ASSISI

105

LLAA TTEELLEECCAARRDDIIOOLLOOGGIIAA nneell DDiissttrreettttoo nn.. 22 -- ddeellll’’AAssssiissaannoo

CCoommee èè oorrggaanniizzzzaattaa -- UUNNAA SSTTAAZZIIOONNEE FFIISSSSAA DDII RRIICCEEZZIIOONNEE aattttiivvaa iinn oossppeeddaallee -- UUNNAA UUNNIITTÀÀ MMOOBBIILLEE,, CCHHEE EESSEEGGUUEE,, TTRRAASSMMEETTTTEE AARRCCHHIIVVIIAA LL’’EE.. CC.. GG.. aattttiivvaa ssuull tteerrrriittoorriioo -- UUNNAA LLIINNEEAA TTEELLEEFFOONNIICCAA ccoonn mmooddeemm -- IINNFFEERRMMIIEERRII AADDDDEESSTTRRAATTII ddeell tteerrrriittoorriioo

CChhii aattttuuaallmmeennttee nnee bbeenneeffiicciiaa -- CCHHII VVIIVVEE IINN ZZOONNEE DDIISSAAGGIIAATTEE -- SSOOGGGGEETTTTII AANNZZIIAANNII,, NNOONN AAUUTTOONNOOMMII -- CCAARRDDIIOOPPAATTIICCII CCRROONNIICCII CCHHEE NNEECCEESSSSIITTAANNOO FFRREEQQUUEENNTTII CCOONNTTRROOLLLLII CCOONN CCOONNSSEEGGUUEENNTTII IINNDDIIRRIIZZZZII TTEERRAAPPEEUUTT CCII

LLAA TTEELLEECCAARRDDIIOOLLOOGGIIAA nneell DDiissttrreettttoo nn.. 22 -- ddeellll’’AAssssiissaannoo --

PPrroossppeettttiivvee ffuuttuurree

-- CCOONNTTRROOLLLLOO EEXXTTRRAAOOSSPPEEDDAALLIIEERROO DDEELLLLOO SSCCOOMMPPEENNSSOO CCAARRDDIIAACCOO -- AATTTTIIVVIITTÀÀ PPRROOGGRRAAMMMMAABBIILLEE NNEEII CCEENNTTRRII DDII SSAALLUUTTEE IINN AASSSSEENNZZAA DDEELLLLOO SSPPEECCIIAALLIISSTTAA CCAARRDDIIOOLLOOGGOO -- MMEEDDIICCIINNAA DDEELL LLAAVVOORROO ccoonnttrroollllii ggrruuppppii aazziieennddaallii -- MMEEDDIICCIINNAA DDEELLLLOO SSPPOORRTT -- CCUURREE PPAALLLLIIAATTIIVVEE

Page 107: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

106

LLaa TTeelleeccaarrddiioollooggiiaa nneell DDIISSTTRREETTTTOO nn.. 22 ddeellll’’AA..UU..SS..LL.. nn.. 22 ddeellll’’UUmmbbrriiaa

M.M.G.

DISTRETTO

INFERMIERE DEL DISTRETTO

REFERTO e TERAPIA

EGG a domicilio dell’UTENTE Via modem in

OSPEDALE

-- 118866..000000 nnuuoovvii ccaassii//aannnnoo

-- 2200%% ddii aauummeennttoo ddeeii ccaassii xx aannnnoo ((pprreevviissiioonnee ppeerr iill pprroossssiimmoo ddeecceennnniioo))

-- 1111%% ddii ppoossttii lleettttoo ooccccuuppaattii ddaa ppaazziieennttii ccoonn iiccttuuss

-- 3300%% ddii mmoorrttaalliittàà aattttuuaallee ddeellll’’iiccttuuss ((mmaaggggiioorree ppeerr uuoommiinnii ee aannzziiaannii))

-- PPaattoollooggiiaa ffoorrtteemmeennttee iinnvvaalliiddaannttee ccoonn ccoossttii eexxttrraa--oossppeeddaalliieerrii nnootteevvoollii

DDIISSTTRREETTTTOO nn.. 22 -- ddeellll’’AAssssiissaannoo -- uunnaa mmiigglliioorree ggeessttiioonnee ddeellll’’IICCTTUUSS ppeerrcchhéé ??

Page 108: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

MAURO BERRETTINI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: ORVIETO

107

ORVIETO

U.O. Medicina Generale

Dott. M.Berrettini Dott.ssa M.A. Annulli

OSPEDALE DI ORVIETO: ricoveri per ictus cerebrale

(DRG 14 - 15) Medicina Generale (40 p.l.)

ictusaltro

17%

83%

TOTALE RICOVERI ANNO 2005: 1236 RICOVERI PER ICTUS: 209

Page 109: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

108

- Età avanzata - Gravità dell’ictus - Patologie concomitanti - Tempi di attesa per il trasferimento in strutture riabilitative - Assenza di compliance familiare

Sottovalutazione dei sintomi da parte del paziente

e dei familiari

Lunghi tempi di arrivo al PS

Carente triage telefonico della centrale operativa del 118

Ritarda ricovero diretto in Stroke Unit

Tempi troppo lunghi di diagnosi e di gestione al PS

Carenza di personale medico Carenza di ambulanze per il trasporto in Stroke Unit

Difficoltà nella ricerca del posto letto

Page 110: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

MAURO BERRETTINI – LA CURA DELL’ICTUS IN UMBRIA: ORVIETO

109

- Es. ematici urgenti - ECG - Controllo parametri (PA, temperatura, SaO2 e glicemia)

- Es. ematici di routine - TC cranio di controllo (48-72 ore) - Ecodoppler tronchi sopraortici - Ecocardiogramma - Rx torace - Monitoraggio PA, Glicemia, SaO2, Temperatura - Cateterizzazione solo se necessaria - SNG in caso di disfagia - Esame obiettivo neurologico quotidiano - Terapia come da linee guida SPREAD - Fisiochinesiterapia

Anelli deboli

Monitoraggio dell’esame obiettivo 1 volta al giorno o in caso di necessità’

Trattamento fisioterapico insufficiente per carenza di personale

Assenza di posti letto dedicati Assenza di personale dedicato (medici, infermieri, fisioterapisti)

Monitoraggio dei parametri 3 volte al giorno o in caso di necessità su segnalazione del paziente, dei familiari o del personale

Lunghi tempi di attesa per il trasferimento in strutture riabilitative

Ricovero

Page 111: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso
Page 112: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

DANIELA BARZANTI – IL PUNTO DI VISTA DEI MALATI E DEI FAMILIARI

111

Costruire un percorso condiviso di cura dell’ictus20 aprile 2007- Città della Pieve

Daniela Barzanti

PERCHÉ - l’orientamento alla qualità - il superamento della autoreferenzialità

Page 113: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

112

- Le linee Guida aziendali - (la proiezione dei risultati dei focus sulle Linee Guida nazionali - 2003) - Monitoraggio/valutazione nel tempo

IL FOCUS-GROUP Il Focus group è uno dei metodi di indagine della ricerca sociale, che consente di ottenere dati di tipo qualitativo; si tratta di una intervista di gruppo, non direttiva, che mira, indagando in profondità, a reperire informazioni circa il pensiero di un determinato gruppo su un argomento circoscritto.

Page 114: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

DANIELA BARZANTI – IL PUNTO DI VISTA DEI MALATI E DEI FAMILIARI

113

LA GRIGLIA PER I FOCUS GROUP ovvero la narrazione di cosa è successo:- All’evento - Durante la degenza - Alla Dimissione

LA CONDUZIONE - Non direttiva - L’osservazione - La registrazione

Gli elementi emersi COSA È CAMBIATO

- la comunicazione “ bisogna corrergli dietro…”

non è che si scocciano se li fermi anche sul corridoio…io cercavo di non disturbare, ma loro erano sempre disponibili..”

- alla dimissione “ a casa sei solo..”

“ gli ausilii… li ho avuti in tempo..”

“ per le medicazioni non ci sono problemi, vengono gli infermieri a casa”

Page 115: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

114

COSA NON CAMBIA ANCORA

“fai come hai visto fare agli infermieri…” “rubavamo con gli occhi…”

NUOVE CRITICITÀ - La percezione della dimissione come risultante di scelte organizzative - Nuovi “soggetti”: comunicazione e continuità - La gestione del trasporto per la riabilitazione post dimissione

• AUDIT DI SERVIZIO

Page 116: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

CHIARA COTTINI – LA PARTECIPAZIONE

115

CCoonnvveeggnnoo

CCOOSSTTRRUUIIRREE UUNN PPEERRCCOORRSSOO CCOONNDDIIVVIISSOO DDII CCUURRAA DDEELLLL’’IICCTTUUSS

ccoossaa ssii ddeevvee ccoonnoosscceerree,, ccoommee ssii ppuuòò ffaarree,, aassssiieemmee aa cchhii

““IILL PPEERRCCEEPPIITTOO””

CCHHIIAARRAA CCOOTTTTIINNII

CCiittttàà ddeellllaa PPiieevvee,, 2200 aapprriillee 22000077

Page 117: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

116

-- PPAARRTTEECCIIPPAAZZIIOONNEE AA)) aattttoo,, eeffffeettttoo ddeell ppaarrtteecciippaarree BB)) aannnnuunncciioo,, ccoommuunniiccaazziioonnee

-- PPAARRTTEECCIIPPAARREE AA)) pprreennddeerree ppaarrttee,, ffaarree ccoonn…… BB)) rreennddeerree nnoottoo,, ffaarree ooggggeettttoo ddii

ccoommuunniiccaazziioonnee

““PPAARRTTEECCIIPPAARREE ÈÈ LL’’AATTTTOO EE LL’’EEFFFFEETTTTOO DDEELLLL’’EESSSSEERR--CCII””

II ddiivveerrssii lliivveellllii ddeellllaa ppaarrtteecciippaazziioonnee::

11.. ccoommuunniiccaarree lliivveelllloo mmiinniimmoo ddii ppaarrtteecciippaazziioonnee

22.. iinnffoorrmmaarree:: ppeerr eesseemmppiioo ddeellll’’eessiisstteennzzaa ddii uunnaa iinniizziiaattiivvaa

33.. ccoonnssuullttaarree:: ssii cchhiieeddee ssoolloo iill ppaarreerree aanncchhee ssee ppooii sscceegglliiee cchhii pprrooppoonnee uunnaa cceerrttaa iinniizziiaattiivvaa

44.. ccoonncceerrttaarree:: ssii rreennddoonnoo llee ppeerrssoonnee iinntteerreessssaattee ppaarrtteecciippii iinn ttuuttttii ii ppaassssaaggggii iinn ccuuii ssii ddeecciiddee iinnssiieemmee,, mmaa llaa ttiittoollaarriittàà ddeell nneeggoozziiaattoo èè sseemmpprree ddii cchhii pprrooppoonnee

55.. aaccccoogglliimmeennttoo ddii pprrooppoossttee ssppoonnttaanneeaammeennttee nnaattee ddaa uunn ggrruuppppoo:: ttuuttttii qquuaannttii hhaannnnoo lloo sstteessssoo ppeessoo

66.. mmuuttuuaalliittàà ee ccoollllaabboorraazziioonnee:: ttuuttttii ggllii aattttoorrii ccooiinnvvoollttii ssoonnoo ssuulllloo sstteessssoo ppiiaannoo

Page 118: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

CHIARA COTTINI – LA PARTECIPAZIONE

117

LL’’IINNTTEEGGRRAAZZIIOONNEE,, IILL CCOOIINNVVOOLLGGIIMMEENNTTOO EE LLAA PPAARRTTEECCIIPPAAZZIIOONNEE

OOggggii,, ppaarrllaannddoo ddii ssttaattoo ssoocciiaallee,, nneell nnoossttrroo ppaaeessee ssii ssttaa aannddaannddoo

nneellllaa ddiirreezziioonnee ddeellll’’IINNTTEEGGRRAAZZIIOONNEE ttrraa llee ffuunnzziioonnii ee llee rriissoorrssee ddeellllee iissttiittuuzziioonnii

ccoonn qquueellllee ddeell tteerrzzoo sseettttoorree..

PPrree--ccoonnddiizziioonnee nneecceessssaarriiaa aallllaa ddeeffiinniizziioonnee ddii ppoolliittiicchhee ssoocciioo--ssaanniittaarriiee ddii iinntteeggrraazziioonnee ttrraa ppuubbbblliiccoo ee pprriivvaattoo ssoocciiaallee,, vvaa ccoollllooccaattaa llaa

pprroommoozziioonnee aallllaa ppaarrtteecciippaazziioonnee ddiirreettttaa ddeell cciittttaaddiinnoo aallllaa vviittaa ssoocciiaallee,, ee iinn ppaarrttiiccoollaarree aallllaa

ggeessttiioonnee ee pprrootteezziioonnee ddeellllaa pprroopprriiaa ssaalluuttee aattttrraavveerrssoo uunn rreeaallee ccaammbbiiaammeennttoo nneeggllii ssttiillii ddii

vviittaa,, cchhee tteennggaa ccoonnttoo ddeellllee ddiimmeennssiioonnii ppeerrssoonnaallii ee ssoocciiaallii,, ppeerrmmeetttteennddoo uunnaa rrii--aapppprroopprriiaazziioonnee ddii

rreessppoonnssaabbiilliittàà ee ccoommppeetteennzzee..

Page 119: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

118

PPeerr ccoossttrruuiirree uunn ppeerrccoorrssoo ccoonnddiivviissoo……

LLaa ppaarroollaa aaii cciittttaaddiinnii uutteennttii…… FFooccuuss ggrroouupp ccoonn 1133 ““ppaazziieennttii”” ee ““ffaammiilliiaarrii””

AA..LL..II..CCee.. -- CCiittttàà ddii CCaasstteelllloo

AALL MMOOMMEENNTTOO DDEELL RRIICCOOVVEERROO

LLAA SSOOFFFFEERREENNZZAA DDEEII FFAAMMIILLIIAARRII

““……ppeerrcchhéé vvaa bbeennee,, ssttaa mmaallee iill ppaazziieennttee,, iioo ssoonnoo dd’’aaccccoorrddoo,, mmaa aanncchhee cchhii ggllii ssttaa vviicciinnoo ssooffffrree ttaannttoo,, ssiiaa ppeerrcchhéé vveeddee iill ppaazziieennttee iinn qquueelllloo ssttaattoo,, ssiiaa ppeerrcchhéé ddeevvee ccoorrrreerree……iioo ssoonnoo llaa nniippoottee ddeeii dduuee ppaazziieennttii,, nnoonn ssoonnoo nneeaanncchhee llaa ffiigglliiaa,, mmaa hhoo dduuee ggeenniittoorrii aannzziiaannii cchhee hhaannnnoo ii lloorroo pprroobblleemmii eedd iioo nnoonn ppoossssoo ssoobbbbaarrccaarrllii aanncchhee ddii qquueessttoo……””

Page 120: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

CHIARA COTTINI – LA PARTECIPAZIONE

119

““iill ggiioorrnnoo ddooppoo cchhee èè ssttaattaa mmaallee mmiiaa mmoogglliiee eerroo qquuii cchhee ll’’aassssiisstteevvoo ee mmii ssoonnoo sseennttiittoo mmaallee aanncchhee iioo ee ssoonnoo ssttaattoo rriiccoovveerraattoo 66 ggiioorrnnii ssoopprraa……ddiiccoo llaa vveerriittàà,, iinn qquueeii sseeii ggiioorrnnii llìì,, mmii hhaannnnoo ffaattttoo eessaammii ddii ooggnnii ttiippoo ee nnoonn mmii hhaannnnoo ttrroovvaattoo nniieennttee,, ssoollttaannttoo cchhee qquueellllaa mmaattttiinnaa llìì mmii ssoonnoo sseennttiittoo mmaallee ccoonn uunnoo ssbbaallzzoo ddii pprreessssiioonnee……””

AALL MMOOMMEENNTTOO DDEELLLLEE DDIIMMIISSSSIIOONNII

““……iioo ssoonnoo ssccooppppiiaattaa aa ppiiaannggeerree,, ppeerrcchhéé aavveevvoo

aaccccuummuullaattoo ttaallmmeennttee ttaannttoo ssttrreessss……mmii rriiccoorrddeerròò sseemmpprree cchhee eerroo pprroopprriioo ddiissppeerraattaa……””

““……nnoonn ccaappiivvoo ppiiùù nniieennttee,, aavveevvoo llaa tteessttaa

ppiieennaa……iioo hhoo ppiiaannttoo ppeerr uunn aannnnoo iinntteerroo,, nnoonn mmii vveerrggooggnnoo aa ddiirrlloo……iioo eerroo pprroopprriioo ddiissppeerraattaa,, ddiissppeerraattaa……””

Page 121: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

120

IILL RRIITTOORRNNOO CCAASSAA

““……iill mmoommeennttoo ppiiùù bbrruuttttoo,, èè ssttaattoo ccoommuunnqquuee iill rriittoorrnnoo aa ccaassaa……èè ssttaattoo eedd èè ttuutttt’’ooggggii llaa ccoossaa ppiiùù ttrraaggiiccaa……”” ““……iioo èè ddaa ggeennnnaaiioo 22000044 cchhee nnoonn vveeddoo ppiiùù nneessssuunnoo aa

ccaassaa mmiiaa……qquuaannddoo cchhiieeddeevvoo ccoommee ddoovveevvoo ffaarree,, mmii rriissppoonnddeevvaannoo cchhee ddoovveevvoo ffaarree ddaa ssoollaa,, ppeerrcchhéé ssee ppooii ffaacceevvaa ii ssuuooii bbiissooggnnii qquuaannddoo lloorroo nnoonn cc’’eerraannoo……qquuaannddoo lloorroo uusscciivvaannoo iioo ppiiaannggeevvoo,,eeccccoo ppeerrcchhéé mmii ssoonnoo ttrroovvaattaa pprroopprriioo mmaallee……mmiioo mmaarriittoo ffaacceevvaa llee ppuunnttuurree ssuullllaa ppaanncciiaa……ttuuttttoo eerraa ssuullllee ssppaallllee ddii nnooii ffaammiilliiaarrii……””

LLEE RRIISSOORRSSEE

““……aanncchhee ii ddoottttoorrii,, ssee llii rriinnccoonnttrrii ddooppoo,, cchhiieeddoonnoo,, ddoommaannddaannoo,, ssoonnoo mmoollttoo ggeennttiillii……nnoonn ssoolloo pprrooffeessssiioonnaallmmeennttee,, mmaa aanncchhee uummaannaammeennttee…… ppeerrcchhéé ttaannttoo aall ddii llààddeellllaa pprrooffeessssiioonnaalliittàà,, mmoollttoo vvuuooll ddiirree uummaanniittàà,, sseeccoonnddoo mmee…… ““

““……mmeeddiiccii ccoommee qquueellllii ddii qquueessttoo rreeppaarrttoo cchhee ttii ddiiccoonnoo aanncchhee ssoolloo uunn aa ppaarroollaa ee ttii cchhiieeddoonnoo ccoommee vvaa……””

““……qquueellllaa,, ccrreeddoo ssiiaa llaa mmiigglliioorree mmeeddiicciinnaa””

Page 122: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

CHIARA COTTINI – LA PARTECIPAZIONE

121

QQUUEELLLLOO CCHHEE SSEERRVVIIRREEBBBBEE

““……cc’’èè uunn ffaattttoorree ppssiiccoollooggiiccoo cchhee èè mmoollttoo iimmppoorrttaannttee nneellllee ppeerrssoonnee……,, llìì nnoonn hhoo vviissttoo nneessssuunnoo ccuurraarree qquueell ffaattttoorree dduurraannttee iill rriiccoovveerroo,, ssiiaa iinn oossppeeddaallee,, ssiiaa nneellllaa cclliinniiccaa ee qquueessttoo iinnvveeccee ssaarreebbbbee mmoollttoo iimmppoorrttaannttee,, ppeerrcchhéé ppooii ppeerrssoonnee cchhee ccoonnoossccoonnoo llaa mmaallaattttiiaa,, ccoommee mmiiaa mmaaddrree ,, ccaappiissccoonnoo ssuubbiittoo qquueelllloo cchhee ggllii ssttaa ssuucccceeddeennddoo…… ppeerrttaannttoo iinn mmiiaa mmaaddrree ssii èè ccrreeaattaa uunnaa ssiittuuaazziioonnee pprroopprriioo ddii nnoonn vvoolleerr vviivveerree……ccii ssoonnoo vvoolluuttii 66--77 mmeessii aaffffiinncchhèè lleeii aacccceettttaassssee qquueelllloo cchhee llee eerraa ssuucccceessssoo ……””

PPAARRTTEECCIIPPAAZZIIOONNEE EE PPRROOPPOOSSIITTIIVVIITTÀÀ

……ee AA..LL..II..CCee..??

““……ppoottrreebbbbee oorrggaanniizzzzaarree ffiissiiootteerraappiiaa uunnaa vvoollttaa aa sseettttiimmaannaa……””

““……ggiiàà uunn ppoo’’ pprriimmaa ddeellllee ddiimmiissssiioonnii,, ppoottrreebbbbee

aaiiuuttaarrccii aanncchhee ssoolloo ccoonn uunnaa ppaarroollaa ddii ccoonnffoorrttoo……ee aanncchhee qquuaallcchhee iinnffoorrmmaazziioonnee,, ppeerrcchhéé iioo mmii ssoonnoo iimmpprroovvvviissaattaa aa ffaarree ttuuttttoo……””

Page 123: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

122

““……llee ffaassii iinn ccuuii ppoottrreebbbbee iinntteerrvveenniirree AA..LL..II..CCee iinn eeffffeettttii ssoonnoo ttuuttttee ee ttrree……aall rriiccoovveerroo,, aallll’’uusscciittaa ddaall rriiccoovveerroo ee aallll’’uusscciittaa ddaallllaa cclliinniiccaa……ddii aaiiuuttoo aallllee ppeerrssoonnee……ccee nnee ssoonnoo aallccuunnee cchhee hhaannnnoo ddiiffffiiccoollttàà,, aanncchhee ssoolloo ppeerr llaa qquueessttiioonnee bbuurrooccrraattiiccaa,, ppeerrcchhéé nnoonn ssaannnnoo ddoovvee aannddaarree,, aa cchhii rriivvoollggeerrssii ee ssppeessssoo ssoonnoo ccoossttrreettttee aadd aannddaarree nneelllloo sstteessssoo ppoossttoo aanncchhee 1100 vvoollttee……””

““……qquueessttee rriiuunniioonnii ppoottrreebbbbeerroo ffaarr bbeennee……aanncchhee

ssoolloo ppeerr ssffooggaarrssii……””

““……ssaarreebbbbee iimmppoorrttaannttee aanncchhee ssoolloo eesssseerree rraassssiiccuurraattii ee ssaappeerree ccoossaa ppuuòò mmeetttteerree aa ddiissppoossiizziioonnee ll’’AAssssoocciiaazziioonnee……cchhii cchhiiaammaarree ee aa cchhii rriivvoollggeerrssii,, ppeerrcchhéé nnoonn ttuuttttii lloo ssaannnnoo……aanncchhee cchhee uunn vvoolloonnttaarriioo vveennggaa aa ccaassaa,, cchhee nnee ssoo,, llaa ddoommeenniiccaa iinn ccuuii uunnoo mmaaggaarrii hhaa iill ddiirriittttoo ddii uusscciirree uunn aattttiimmoo……””

Page 124: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

CHIARA COTTINI – LA PARTECIPAZIONE

123

LL’’AAUUTTOO--MMUUTTUUOO--AAIIUUTTOO UUnnaa ssttrraatteeggiiaa ppeerr llaa

ppaarrtteecciippaazziioonnee

UUnnoo ddeeggllii ssttrruummeennttii ddii mmaaggggiioorree iinntteerreessssee ppeerr rriiddaarree aaii cciittttaaddiinnii rreessppoonnssaabbiilliittàà ee pprroottaaggoonniissmmoo,, ppeerr uummaanniizzzzaarree ll’’aassssiisstteennzzaa ssoocciioo--ssaanniittaarriiaa ee ppeerr

mmiigglliioorraarree iill bbeenneesssseerree ddeellllaa ccoommuunniittàà,, èè ll’’aauuttoo--mmuuttuuoo--aaiiuuttoo ((AAMMAA)) ddeeffiinniittoo ddaallll’’OOMMSS ((OOrrggaanniizzzzaazziioonnee MMoonnddiiaallee ddeellllaa SSaanniittàà)) ccoommee

ll’’iinnssiieemmee ddii ttuuttttee llee mmiissuurree aaddoottttaattee ddaa ffiigguurree

nnoonn pprrooffeessssiioonniissttee ppeerr pprroommuuoovveerree,, mmaanntteenneerree oo rreeccuuppeerraarree llaa ssaalluuttee,,

iinntteessaa ccoommee ccoommpplleettoo bbeenneesssseerree ffiissiiccoo,, ppssiiccoollooggiiccoo ee ssoocciiaallee..

Page 125: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

124

OObbiieettttiivvoo ddeellll’’AAMMAA èè aattttiivvaarree llee rriissoorrssee ddii cchhii iinn pprriimmaa ppeerrssoonnaa vviivvee uunn ddiissaaggiioo,, rreessttiittuueennddoo

rreessppoonnssaabbiilliittàà ee pprroottaaggoonniissmmoo aa cchhii nnoonn aavvrreebbbbee vvooccee iinn ccaappiittoolloo ssee ffoossssee rreelleeggaattoo nneell

rruuoolloo ddii ““ppaazziieennttee””..

PPRREESSUUPPPPOOSSTTII

LL’’eevvoolluuzziioonnee,, llaa rreeaalliizzzzaazziioonnee ddeellllaa ppeerrssoonnaa nnoonn ssii aattttuuaa nneell vvuuoottoo.. LL’’uuoommoo ccaammbbiiaa eedd eevvoollvvee iinn uunn

rraappppoorrttoo ddii ccooeessiioonnee ccoonn ggllii aallttrrii.. LLaa mmaallaattttiiaa ccoossttrriinnggee aall ccaammbbiiaammeennttoo.. IIll bbiissooggnnoo ddii ccooeessiioonnee èè

ffoonnddaannttee lloo ssvviilluuppppoo aa ppaattttoo cchhee aavvvveennggaa nneellllaa ddiimmeennssiioonnee ddeellllaa mmuuttuuaalliittàà,, cciiooèè aallll’’iinntteerrnnoo ddii

rreellaazziioonnii iinn ccuuii ii mmeemmbbrrii ddiippeennddoonnoo ggllii uunnii ddaaggllii aallttrrii,, ppeerr lloo ssvviilluuppppoo ddeellllee rriissppeettttiivvee ppootteennzziiaalliittàà

((iinntteerrddiippeennddeennzzaa)) ((BBeerrttiinnii,, 22000033))..

Page 126: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

CHIARA COTTINI – LA PARTECIPAZIONE

125

EEssiissttee oorrmmaaii uunnaa vvaassttaa lleetttteerraattuurraa cchhee hhaa eevviiddeennzziiaattoo cchhee iinn ccoonnddiizziioonnii ddiiffffiicciillii,, ddii aasssseennzzaa ddii ppuunnttii ddii rriiffeerriimmeennttoo,, aavvvviicciinnaannddoossii aaggllii aallttrrii,,

aapprreennddoossii aall lloorroo ppuunnttoo ddii vviissttaa ee ooffffrreennddoo llaa pprroopprriiaa ddiissppoonniibbiilliittàà,, llee ppeerrssoonnee ppoonnggoonnoo iinn

eesssseerree uunnaa ssttrraatteeggiiaa aaddaattttiivvaa aallttaammeennttee ffuunnzziioonnaallee..

-- II ggrruuppppii ddii aauuttoo--mmuuttuuoo--aaiiuuttoo ((AAMMAA)) ssoonnoo ggrruuppppii cchhee ooffffrroonnoo ssuuppppoorrttoo ee rreessttiittuuiissccoonnoo aallllaa ppeerrssoonnaa uunnaa ccoommppeetteennzzaa,, uunn sseennssoo ddii sséé,, uunn rruuoolloo ee llaa ppoossssiibbiilliittàà ddii nnuuoovvii lleeggaammii.. -- SSoonnoo ssttrruuttttuurree ddii ppiiccccoollee ddiimmeennssiioonnii,, ddii ssoolliittoo ccoossttiittuuiittee ddaa ppeerrssoonnee cchhee ssii uunniissccoonnoo ppeerr aassssiiccuurraarrssii rreecciipprrooccaa aassssiisstteennzzaa nneell ssooddddiissffaarree bbiissooggnnii ccoommuunnii,, ppeerr ssuuppeerraarree uunn pprroobblleemmaa ddii vviittaa oo ppeerr pprroodduurrrree ddeessiiddeerraattii ccaammbbiiaammeennttii ppeerrssoonnaallii ee ssoocciiaallii

Page 127: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

126

-- AAttttrraavveerrssoo llaa ppaarrtteecciippaazziioonnee ee ll’’aattttiivvaazziioonnee ppeerrssoonnaallee vvoolloonnttaarriiaa ee ssppoonnttaanneeaa,, ii mmeemmbbrrii ddeell ggrruuppppoo AAMMAA ccoonnddiivviiddoonnoo llaa lloorroo ssttoorriiaa ee ll’’eessppeerriieennzzaa pprraattiiccaa,, cceerrccaannddoo ddii ssuuppeerraarree iill pprroobblleemmaa ccoommuunnee.. -- OOggnnii ppeerrssoonnaa ttrroovvaa bbeenneeffiicciioo nneellll’’aaiiuuttaarree uunn’’aallttrraa iinn ddiiffffiiccoollttàà.. DDaall mmoommeennttoo cchhee ttuuttttii ii mmeemmbbrrii ddii uunn ggrruuppppoo AAMMAA ssii aattttiivvaannoo ccoonntteemmppoorraanneeaammeennttee ssuullllaa bbaassee ddii qquueessttoo pprriinncciippiioo,, cciiaassccuunnoo bbeenneeffiicciiaa ddii qquueessttoo pprroocceessssoo,, aauummeennttaannddoo iill sseennssoo ddii aauuttoo--ssttiimmaa,, ddii aauuttoo--eeffffiiccaacciiaa,, ddeellllee pprroopprriiee ccaappaacciittàà ee ppootteennzziiaalliittàà ppoossiittiivvee..

LLaa mmeettooddoollooggiiaa ddeeii ggrruuppppii AAMMAA,, ppoottrreebbbbee ccoossttiittuuiirree uunnaa rriissoorrssaa ppeerr iill ssoosstteeggnnoo ccoommppoorrttaammeennttaallee ee ppssiiccoollooggiiccoo ddeellllee

ppeerrssoonnee cchhee ssoonnoo ccooiinnvvoollttee nneellll’’eessppeerriieennzzaa ddeellll’’iiccttuuss,, ssiiaa cchhee eessssee ssiiaannoo ““ppaazziieennttii””,, ssiiaa cchhee ssiiaannoo ““ffaammiilliiaarrii”” oo,, ccoommuunnqquuee ppeerrssoonnee

cchhee ssee nnee pprreennddoonnoo ccuurraa..

Page 128: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

TERESA CANTISANI – PROGETTO COCHRANE NEUROLOGICAL NETWORK

127

La Cochrane Collaboration , fondata nel 1993 ed intotolata all’epidemiologo britannico Archie Cochrane, è un’organizzazione internazionale,

indipendente, “not-for-profit” che si dedica alla produzione ed alla diffusione in tutto il mondo

di aggiornate e accurate informazioni sugli effetti degli interventi sanitari

Il prodotto principale della Cochrane Collaboration è il Cochrane Database of

Systematic Reviews che è pubblicato quadrimestralmente sulla Cochrane Library

Page 129: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

128

Coloro che preparano le Revisioni sistematiche sono, nella maggior parte dei casi, operatori sanitari che

lavorano come volontari in uno dei numerosi Cochrane Review Groups, dotati di un comitato

editoriale che supervisiona la preparazione ed l’aggiornamento delle revisioni oltre che l’applicazione

di rigorosi standard di qualità per i quali le revisioni Cochrane sono diventate famose

Le attività della Cochrane Collaboration sono dirette da un Steering Group (elettivo) e sono supportate dalle

Cochrane Entities (Centres, Review Groups, Methods Groups, Fields/Networks) che hanno sede

in tutto il mondo

In Italia

• Centro Cochrane Italia

• Drugs and Alcohol Group

• Multiple Sclerosis Group

• Cochrane Vaccines Field

• Cochrane Neurological Network

Page 130: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

TERESA CANTISANI – PROGETTO COCHRANE NEUROLOGICAL NETWORK

129

Cochrane Neurological Network

The primary aims and activities of the Cochrane Neurological Network include the following: Facilitate the production of systematic reviews in neurology and neurosurgery Promote the work of and serve as liaison for neurological Cochrane Review Groups Facilitate access to Cochrane reviews and disseminate reviews to a worldwide neurological audience Promote an evidence-based approach to healthcare in the field of neurology

Continue promoting cooperation within and outside the Collaboration

To act as a bridge between different groups (producers and users)

The Cochrane Consumer Network (CCNet)

Il Cochrane Consumer Network supporta i pazienti nel fornire la loro prospettiva, le loro priorità nelle revisioni sistematiche e nelle altre attività della

Cochrane Collaboration

Page 131: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

130

Review Carotid endarterectomy for symptomatic carotid stenosis

Plein language summary Surgical removal of the thickened diseased inside lining (endarterectomy)

causing narrowing (stenosis) of the carotid artery to reduce the risk of stroke in people already showing symptoms

Strokes cause long-term disability and death. The chances of dying are much higher with subsequent strokes, which often occur within one year of the first.

Strokes are often associated with blockages and severe narrowing in the internal carotid and other large blood vessels carrying oxygenated blood from the heart to the brain. Surgical removal of the fatty deposits and blood clots from inside the

carotid artery wall may reduce the risk of stroke but carries a risk of peri-operative complications including disabling stroke and death. This review

identified three controlled multicentre trials; 6143 patients who were elderly, predominantly male, and had a recent non-disabling stroke or transient ischaemic

attack with confirmed narrowing of the carotid artery. Many had heart disease, diabetes and high blood pressure. Increased degree of narrowing, advanced age

and male sex were associated with increasing benefit from surgery. Patients with lesser degrees of narrowing were harmed. From two trials, which included 5950 patients, the number of patients with severe narrowing needed to be operated on

to prevent one disabling stroke or death over 2 to 6 years follow up was 15 (number needed to treat or NNT), increased to 21 with less severe stenosis.

The World Health Organization (1978) states: The people have

the right and duty to participate individually and collectively in the

planning and implementation of their health care.

Page 132: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

TERESA CANTISANI – PROGETTO COCHRANE NEUROLOGICAL NETWORK

131

Thotnton Hazel • Department of Health Sciences, University of Leicester,

Saionara, 31 Regent Street, Rowhedge, Colchester CO5 7EA, UK. [email protected]

• Eur J Cancer. 2006 Oct;42(15):2454-8. Patients and health professionals

working together to improve clinical research:

where are we going?

“…noi tutti abbiamo la responsabilità di contribuire alla ricerca, non solo come pazienti o partecipanti passivi, ma anche in qualità di persone che partecipano al processo di formulazione di ipotesi, scelta degli obiettivi di prognosi rilevanti, disegno del protocollo di studio, preparazione di fogli informativi per i pazienti, conduzione dello studio clinico controllato ed infine disseminazione ed interpretazione dei risultati.”

Page 133: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

132

Power to the patients The days of "Trust me, I'm a doctor" are over , Sophie Petit-Zeman

- The JLA and Association of Medical Research Charities (AMRC) will soon debate the core question "Should patients tell researchers what to do, and if so how?" Charities have diverse ways of involving patients and carers in deciding what to fund, and the AMRC, working also with groups such as Involve, which promotes public participation in health research, is trying to work out the complexities of such alliances.

- Perhaps as the days of "Trust me, I'm a doctor" come to an end, we will find imaginative ways to mesh "Listen to me, I'm a patient" with just the right touch of benevolent dictatorship.

* Sophie Petit-Zeman is an author and the director of public dialogue at the Association of Medical Research Charities Tuesday April 10, 2007 EducationGuardian.co.uk - Tuesday April 10, 2007 EducationGuardian.co.uk

Le misure di prognosi utilizzate nella ricerca scientifica in neurologia rappresentano realmente le necessità dei pazienti e dei loro familiari?

Come valutare la prognosi dopo il trattamento?

Una misura di esito deve essere valutata in termini di utilità clinica

e di solidità scientifica

Page 134: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

TERESA CANTISANI – PROGETTO COCHRANE NEUROLOGICAL NETWORK

133

Una misura di esito deve essere:

deve essere:

- Prespecificata - Affidabile - Valida - Sensibile a variazioni cliniche importanti - Valutata in cieco - Analizzata in modo appropriato

Una misura d’esito deve essere specificata a priori e classificata in primaria (per verificare l’ipotesi principale) e secondaria (per verificare l’ipotesi secondaria).

L’indicazione specifica a priori evita analisi successive per sottogruppi multipli volte spesso a trovare uno spurio risultato positivo

Una misura di esito affidabile è quella che produce risultati che sono: - Accurati

- Coerenti - Stabili nel tempo e riproducibili

Internal consistency Rater reliability

Test-retest reliability Parallel forms reliability

Page 135: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

134

*valida Lo strumento misura ciò che intende misurare?

Content validy Criterion related validity

Construct validity

*sensibile a variazioni cliniche importanti

l’abilità di uno strumento di rilevare variazioni clinicamente significative è essenziale quando si valutano i benefici di interventi diversi. Questo è particolarmente importante quando i trattamenti sono associati a differenze piccole

Somministrazioni seriate della misura in diversi momenti quando è atteso

che si verifichino variazioni cliniche Confronto con altri criteri di valutazione

(es. percezione della variazione da parte del paziente, da parte del medico)

Confronto con altre misure dello stesso concetto

*valutata in cieco

Per evitare bias di valutazione

The impact of blinding on the results of a randomized, placebo- controlled multiple sclerosis clinical trial 1994; 343:553-554

*analizzata in modo appropriato per dati dicotomici? per dati continui?

Page 136: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

TERESA CANTISANI – PROGETTO COCHRANE NEUROLOGICAL NETWORK

135

WHO (1980) - ICIDH model Le conseguenze di una malattia

Disease

Impairment i segni della patologia sottostante

Disability

Handicap

Il risultato funzionale della menomazione

L’impatto sociale della malattia

la nuova ICIDH, ICDH 2 o ICF è stata approvata

dall’Assemblea Generale dell’OMS nel 1999

Disease → Impairment → Disability → Handicap

Page 137: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

136

• Assessment of Clinical Outcomes in Acute Stroke Trials Lucy Roberts and Carl Counsell Stroke 1998 29: 986-991.

• Outcome Measures in Acute Stroke Trials: • A Systematic Review and Some

Recommendations to Improve Practice Pamela W. Duncan, Henrik Stig Jorgensen, and Derick T. Wade Stroke 2000 31: 1429-1438

• Assessment of Clinical Outcomes in Acute Stroke Trials (1998)

- Ha incluso studi sulla fase acuta dell’icuts condotti dal 1955 al 1995, pubblicati in lingua inglese 174 studi

- Gli studi comprendevano da 8 a 1267 pazienti

- La durata del follow-up variava da 1 giorno a più di un anno

- Nella maggior parte degli studi le misure di esito non erano distinte in primarie e secondarie

- Nel 69% degli studi la valutazione non era in cieco

L’impairment era misurato nella maggior

parte dei casi con una scala degli

investigatori (47/174) La disabilità con la scala

di Barthel (37/174) e con la mR (15/174)

- Nel 24% degli studi non era valutata la Morte erano valutati

- Impairment nel 76% degli studi

- Disability nel 42% degli studi

- Handicap o qualità della vita nel 2% degli studi

Page 138: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

TERESA CANTISANI – PROGETTO COCHRANE NEUROLOGICAL NETWORK

137

Outcome Measures in Acute Stroke Trials : A Systematic Review and Some Recommendations to Improve Practice

(2000)

- Ha incluso studi sulla fase acuta dell’icuts condotti dal 1980 al 2000, pubblicati in lingua inglese - 51 studi - Gli studi comprendevano da 21 a 21106 pazienti - In soli 29 studi le misure di esito erano distinte in primarie e secondarie

Misura di impairment più frequente: mMathew scale

Misure di activity più frequenti: Barthel Index,

MRankin scale

Outcome Measures in Acute Stroke Trials : A Systematic

Review and Some Recommendations to Improve

• Misura di Impairment più frequente: mMathew scale

• Misure di Activity più frequenti: Barthel Index, mRankin

Page 139: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

138

Le misure di prognosi utilizzate nella ricerca scientifica in neurologia rappresentano

realmente le necessità dei pazienti e dei loro familiari?

Valutazione del tipo di misure di prognosi utilizzate negli studi clinici randomizzati e nelle revisioni sistematiche * su quattro malattie neurologiche frequenti e molto disabilitanti:

- Ictus - Morbo di Parkinson e Parkinsonismi

- Epilessia - Demenze

*fonte bibliografica: The Cochrane Database of Systematic Reviews The Cochrane Central Register of Controlled Trials (Clinical Trials)

Valutazione del vissuto di malattia ed aspettative nel percorso di cure, analizzati , nei pazienti ed in coloro che se ne prendono cura, per:

• Assenza/presenza di disabilità

• Con la tecnica del “focus group”

Page 140: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

TERESA CANTISANI – PROGETTO COCHRANE NEUROLOGICAL NETWORK

139

Che cos’è un focus group � Metodologia di ricerca adottata da oltre 30 anni da ricercatori inglesi

ed americani.

� La discussione, guidata da un moderatore specializzato in queste tecniche, ha lo scopo di individuare gli atteggiamenti, i comportamenti delle persone nei confronti di un determinato prodotto/servizio, nonché di approfondire e spiegare le motivazioni che sottendono ai medesimi

� Diversamente dal colloquio individuale ed ancor di più della semplice intervista con questionario il focus group permette di innescare interazioni che consentono una maggiore spontaneità, un maggior confronto, una migliore comprensione di problematiche, aspettative e reali opinioni rispetto all’oggetto in discussione

What Patients Want Consumer Involvement in the Design of a Randomized Controlled Trial of Routine Oxygen

Supplementation After Acute Stroke Khalid Ali, MBBS, MRCP; Christine Roffe, MRCP, MD, FRCP Peter Crome, MD, PhD, FRCP, FFPM

Stroke 2006; 37; 865-871

- Background and Purpose— To involve stroke patients and carers in the design of a study of oxygen supplementation in acute stroke and to obtain their views on the importance of the study, consent issues, relevance, and acceptability of the outcome measures, and the preferred method of follow-up.

- Methods— This study involved qualitative and quantitative research. Three focus group meetings were held with individuals who have had personal experience of stroke, mostly stoke patients and their partners or carers (an association of young stroke sufferers and 2 dysphasia support groups each from a different town in the West Midlands, UK). The researchers explained the planned oxygen supplementation study and encouraged participants to comment and make suggestions in a semistructured interview. The audience was then asked to complete a questionnaire relating to the study.

Page 141: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

140

Confronto tra le due prospettive e valutazione della possibilità di una progressione comune assieme ad una

discussione guidata svolta con i finanziatori della ricerca (pubblici e privati) e con coloro che programmano

l’assistenza socio-sanitaria

ne derivano:

- La capacità, da parte di medici e ricercatori, di scegliere misure di prognosi appropriate

- Una sensibilizzazione maggiore dei pazienti ai temi ed alle difficoltà della ricerca clinica

Page 142: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

STEFANO RICCI – LA DIMENSIONE DEL PROBLEMA

141

Stefano Ricci UOCD Neurologia e Ictus

USL 2 dell’Umbria

Le tre “Q” dell’ epidemiologia delle malattie cerebrovascolari

- Entità del problema (carico assistenziale, allocazione di risorse, etc): “QUANTO?”

- Caratterizzazione clinica (tipi patologici, meccanismi patogenetici, etc): “QUALE?”

- Prognosi (tempi di recupero, reinserimento sociale, assistenza nel territorio, etc): “QUANDO?”

Page 143: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

142

Gli studi “ideali” sono ancora attuali?

- Se si vuol conoscere il reale impatto sulla organizzazione dell’ assistenza territoriale e ospedaliera, non si può prescindere da registri su popolazione.

- L’inevitabile riduzione della “precisione scientifica” rispetto ai registri ospedalieri non inficia la validità epidemiologica dei dati acquisiti.

Ictus Cerebrale: Linee Guida Italiane di Prevenzione

e Trattamento

C. Gandolfo

Page 144: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

STEFANO RICCI – LA DIMENSIONE DEL PROBLEMA

143

Sintesi 4-2

- Il tasso di prevalenza di ictus nella popolazione anziana (età 65-84 anni) italiana è pari al 6,5% ed è leggermente più alto negli uomini (7,4%) rispetto alle donne (5,9%).

Sintesi 4-1

- In Italia l’ictus è la terza (la seconda, stando ad alcune stime) causa di morte dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie, causando il 10%-12% di tutti i decessi per anno, e rappresenta la principale causa d’invalidità.

Sintesi 4-3

- L’incidenza dell’ictus aumenta progressivamente con l’età raggiungendo il valore massimo negli ultra ottantacinquenni. Il 75% degli ictus, quindi, colpisce i soggetti di oltre 65 anni.

Sintesi 4-4

- L’ictus ischemico rappresenta la forma più frequente di ictus (80% circa), mentre le emorragie intraparenchimali riguardano il 15%-20% e le emorragie subaracnoideeil 3% circa.

Page 145: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

144

Sintesi 4-5

- L’ictus ischemico colpisce soggetti con età media superiore a 70 anni, più spesso uomini che donne; quello emorragico intraparenchimale colpisce soggetti leggermente meno anziani, sempre con lieve prevalenza per il sesso maschile; l’emorragia subaracnoidea colpisce più spesso soggetti di sesso femminile, di età media sui 50 anni circa.

Sintesi 4-6

- Ogni anno si verificano in Italia (dati sulla popolazione del 2001) circa 196˙000 ictus, di cui l’80% è rappresentato da nuovi episodi (157˙000) e il 20% da recidive (39˙000).

Sintesi 4-7

- Si calcola che l’evoluzione demografica, caratterizzata da un sensibile invecchiamento, porterà in Italia - se l’incidenza dovesse rimanere costante - ad un aumento dei casi di ictus nel prossimo futuro.

Sintesi 4-8

- Nel nostro Paese il numero di soggetti che hanno avuto un ictus (dati sulla popolazione del 2001) e sono sopravvissuti, con esiti più o meno invalidanti, è pari a circa 913˙000.

Page 146: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

STEFANO RICCI – LA DIMENSIONE DEL PROBLEMA

145

Sintesi 4-9 - Nel mondo il numero di decessi per ictus è destinato a raddoppiare entro il 2020.

Sintesi 4-10 - La mortalità acuta (a 30 giorni) dopo ictus è pari a circa il 20% mentre quella ad 1 anno è pari al 30% circa; le emorragie (parenchimali e subaracnoidee) hanno tassi di mortalità precoce più alta (30% e 40% circa dopo la prima settimana; 50% e 45% ad 1 mese).

Sintesi 4-11 - Ad 1 anno circa dall’evento acuto, un terzo circa dei soggetti sopravviventi ad un ictus - indipendentemente dal fatto che sia ischemico o emorragico - presenta un grado di disabilità elevato, tanto da poterli definire totalmente dipendenti.

- Studio epidemiologico sull’ incidenza delle vasculopatie acute cerebrali nel territorio del Distretto del Trasimeno. - Ideato in base ai criteri di Malgren e co. sugli studi su popolazione - SEPIVAC 1986-89 - SEPIVAC II 1999 - SEPIVAC 3 ?

S.Ricci, MG.Celani, F.LaRosa, R.Vitali, E.Duca, R.Ferraguzzi, M.Paolotti, D.Seppoloni, N.Caputo, C.Chiurulla, R.Scaroni, E.Signorini: SEPIVAC: a community-based study of stroke incidence in Umbria, Italy. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry 54, 695-698, 1991.

Ricci S, Celani MG, Righetti E, Cantisani TA, Bregnocchi A, Mazzoli T: Incidence of stroke in the Trasimeno area: the SEPIVAC 2 study. Cerebrovascular Diseases 11/S4/01, maggio 2001, pag. 5

Page 147: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

146

SEPIVAC II (01.01.99-31.12.99)

Obiettivi dello studio

Verifica delle eventuali variazioni nel tempo (rispetto al 1986-89) di:

incidenza

prognosi

modalità di gestione

dell’ictus cerebrale nel distretto del Trasimeno, USL n° 2, Umbria

Metodologia dello studio:

SEPIVAC II (01.01.99-31.12.99)

Studio Epidemiologico sulla Incidenza delle Vasculopatie Acute Cerebrali (SEPIVAC II) sulla popolazione residente nel Distretto del Trasimeno (ex ULS n°6 dell’ Umbria)

Inizio: 01.01.1999, termine: 31.12.1999

Criteri di Malgren e coll. per gli studi ideali (Lancet 1987)

Fonti per la registrazione dei casi: medici di base, specialisti neurologi, registri di ammissione degli Ospedali del Trasimeno e dell’Azienda Ospedaliera di Perugia, registri di morte, guardia medica, centri di riabilitazione

Page 148: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

STEFANO RICCI – LA DIMENSIONE DEL PROBLEMA

147

Metodologia dello studio:

SEPIVAC II (01.01.99-31.12.99)

I medici addetti alla ricerca hanno valutato direttamente i pazienti; quando ciò non era possibile, sono stati raccolti tutti i dati disponibili (cartelle cliniche, referti ed informazioni ottenute dai familiari e dai medici di base).

I pazienti con primo ictus sono stati classificati per sesso, età, tipo patologico, sindrome clinica e sede di trattamento

I pazienti che non si sono rivolti ad una struttura Ospedaliera entro le prime 48 ore dall’ evento sono stati definiti “domiciliari”

Metodologia dello studio: caratteristiche della popolazione studiata

SEPIVAC II (01.01.99-31.12.99)

SEPIVAC II SEPIVA

popolazione residente

uomini/donne

52.005 49.218

25.326/26.679 23.995/25.263

indice di invecchiamento

23% 23.08-23.8

19.5% 19.3-19.7

I dati sono stati forniti dai comuni di: Citta della Pieve, Piegaro, Panicale Paciano, Castiglione del Lago, Tuoro, Passignano, Magione.

Page 149: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

148

Risultati Incidenza di primo ictus: n°/popolazione

Età Uomini Donne Totale

0-54 1/16955 4/16338 5/33293

55-64 8/3143 2/3374 10/6517 65-74 25/3120 20/3541 45/6661 75-84 23/1649 26/2427 49/4076 >85 4/459 23/999 27/1458 Totale 61/25326 75/26679 136/52005

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

20

<54 55-64 65-74 75-84 >85

Risultati Incidenza di primo ictus per sesso e classi di età

(SEPIVAC II)

0.06 0.2 2.5 0.6

8.0 5.6

13.9 10.7

8.7 23.0

UOMINI

DONNE

Page 150: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

STEFANO RICCI – LA DIMENSIONE DEL PROBLEMA

149

Risultati

SEPIVAC II (01.01.99-31.12.99)

Incidenza di primo ictus: n°/1000/anno SEPIVAC II SEPIVAC

Tasso grezzo 2.62 (2.21-3.09)

2.54 (2.29-2.81)

Rischio Relativo per il sesso maschile (stratificato per età)

1.13 (0.8-1.6)

1.35 (1.1-1.6)

Uomini

Donne

2.4 (1.8-3.0)

2.5 (2.2-2.9)

2.8 (2.2-3.5)

2.5 (2.2-2.9)

Risultati Incidenza di primo ictus per 1000 ab./anno

per classi di età (SEPIVAC/SEPIVAC II)

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

20

<54 55-64 65-74 75-84 >85

SEPIVAC (2.54 tot)

SEPIVAC II (2.62 tot)

0.27 0.15 2.80 1.53

5.416.76

14.58

12.02

21.80

18.57

Page 151: Atti del convegno: costruire un persorso di cura dell'ictus condiviso

150

Tasso stand. alla popolazione italiana

2.01 (2.00-2.02)

2.32 (2.30-2.33)

Risultati Incidenza di primo ictus: tassi tandardizzati

(per 1000 ab per anno)

SEPIVAC II SEPIVAC

Tasso stand. alla popolazione dell’Umbria

2.5 (2.3-2.6)

2.8 (2.7-2.9)

SEPIVAC II (01.01.99-31.12.99)

Risultati

SEPIVAC II (01.01.99-31.12.99)

Incidenza per tipi patologici: TC entro 15 giorni dall’evento (LC 95%)

SEPIVAC II SEPIVAC

Ischemia cerebrale

Emorragia intraparenchimale

75% (67.1-81.5)

76% (72-80.6)

16.2% (10.9-23.3)

9.9% (7.2-13.3)

ES 2.9% (1.1-7.3)

4% (2.4-6.5)

NK 5.9% (3.0-11.2)

9.9% (7.0-10.3)

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STEFANO RICCI – LA DIMENSIONE DEL PROBLEMA

151

ConclusioniDal confronto dei tassi standardizzati di incidenza dei due studi (effettuati a 12 anni di distanza l’uno dall’ altro) risulta una riduzione dell’incidenza dell’ictus cerebrale (nella popolazione più anziana) che ha comportato una diminuzione del rischio di 34 casi/100.000 abitanti

Il 20% dei pazienti con primo ictus è “domiciliare”

Sarebbe utile effettuare una di metanalisi di tutti gli studi Italiani su popolazione, per verificare le variazioni di incidenza.

118

46

5 5 4

29

1

58

5

21

33

4

13

33

59

29 27

10

20

40

60

80

100

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Ricoveri per DRG 14 (verificati) nel periodo ottobre-dicembre 2004

TOTALE 491

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152

RiabNo Riab

RiabNo Riab

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STEFANO RICCI – LA DIMENSIONE DEL PROBLEMA

153

• Monitorizzare incidenza e prognosi (in Umbria è facile, siamo pochi!)

• Individuare nuove forme assistenziali SOLO dopo aver acquisito I dati epidemiologici

• Contribuire a far parlare a tutti la stessa lingua!

Nessuno ha mai commesso un errore più grande di colui che non ha fatto niente solo perché poteva

fare troppo poco Edmund Burke

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LUCIANO CONVITO – L’ASSOCIAZIONE

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INTERVENTO DI LUCIANO CONVITO PRESIDENTE DI A.L.I.CE. – Città della Pieve

L’Associazione Lotta Ictus Cerebrale, organizzatrice del Convegno “Costruire un percorso condiviso di cura dell’ictus”, opera a favore delle persone colpite da ictus e dei loro familiari, in colla-borazione con gli operatori sanitari. Con questo Convegno, A.L.I.CE. ha voluto conoscere se, per le persone colpite da ictus, la cura è differente da struttura a struttu-ra e da dove può derivare la variabilità. I relatori intervenuti, medici neurologi, psicologi e fisioterapisti, provenienti dalle varie strutture umbre, hanno evidenziato, nei loro interventi, la eterogeneità delle situazioni, in forte contrasto con le Indicazioni delle Linee Guida Nazionali e con i principi della Carta dei Diritti delle persone colpite da ictus.

Se, per quanto possibile, tutti devono avere lo stesso trattamento, i relatori sono concordi nell’evidenziare: − l’insufficienza di Personale e strutture dedicate; − la necessità di un maggiore confronto fra Personale esclusivamente

dedicato alle malattie cerebro-vascolari, medici, infermieri e tecnici della riabilitazione, per raggiungere obiettivi comuni, che estenderebbero le migliori cure ai malati;

− il confronto fra Operatori ed Associazione per conoscere le difficoltà e le esigenze delle persone colpite da ictus e dei lo-ro familiari. I focus-group, realizzati, hanno dimostrato quan-to sia importante sollecitare il dialogo.

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Per quanto emerge, l’Associazione rivolge un appello alla Regione, alle USL ed agli Operatori affinché prendano coscienza della gravità di questa malattia, che, lievemente in aumento, colpisce persone sempre più giovani, aumentando così, il disagio ed il co-sto sociale. A.L.I.CE. esorta la Regione ad applicare quanto stabilito nel PIANO SANITARIO REGIONALE. L’Associazione si impegna a promuovere la ripetibilità del confronto all’interno del territorio della Regione. È necessario ribadire quanto già sottolineato nell’introduzione: “....sorge la necessità di analizzare in maniera qualitativa le e-sperienze di malattia delle persone affette e dei loro cari per po-ter poi realizzare un tentativo di estrapolazione dell’esperienza dal punto di vista di chi, per proprio ruolo è sempre stato consi-derato un “paziente”. Esperienza da mettere a disposizione della ricerca scientifica per poter procedere parallelamente in maniera sensibile ed applicabile.” Associazione Lotta Ictus Cerebrale Sede Regionale Umbria

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LUCIANO CONVITO – L’ASSOCIAZIONE

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CARTA DEI DIRITTI DELLE PERSONE NEI CONFRONTI

DELL'ICTUS CEREBRALE

1. Che la cultura della prevenzione, cura e riabilitazione dell’ictus di-venti un aspetto rilevante dell’assistenza sanitaria in Italia.

2. Che i cittadini italiani siano informati di quali sono i fattori di ri-schio dell’ictus e di come sia possibile diagnosticarli e trattarli.

3. Che la popolazione sia informata che l’ictus è un’emergenza medica e sia messa a conoscenza di quali sono i suoi sintomi e della condot-ta da tenere qualora si presentassero.

4. Che le persone colpite da ictus siano ricoverate al più presto in cen-tri specializzati e dotati delle attrezzature più idonee per la cura dell’ictus e, ove ciò non sia possibile, che siano curate e assistite da personale esperto di ictus.

5. Che le persone colpite da ictus ricevano i migliori trattamenti indi-cati dalla letteratura scientifica e dalla migliore pratica clinica e sia-no informate delle loro condizioni, delle possibilità di guarigione e delle terapie a cui sono sottoposte.

6. Che le persone colpite da ictus possano avvalersi, con il loro consen-so, di centri altamente specializzati nella ricerca in questo campo.

7. Che le persone colpite da ictus ricevano cure riabilitative in ospeda-le, in strutture attrezzate e a domicilio fino al raggiungimento della massima autonomia possibile.

8. Che le persone colpite da ictus non autosufficienti possano fruire di servizi pubblici, volti a ridurre il peso assistenziale che grava sui familiari.

9. Che le persone colpite da ictus vedano riconosciuti tempestivamente e agevolmente per sé e per i propri familiari i benefici di legge pre-visti in caso di disabilità.

10. Che le persone colpite da ictus ricevano gratuitamente cure e con-trolli volti ad evitare le ricadute.