autisme la garriga. 25 años de un proyecto

Auti.catàleg_castellà 19/12/2006 15:11 Página 1

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autisme la garriga 25 años de un proyecto


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Este libro se dirige tanto a padres yprofesionales, relacionados con el temadel autismo, así como a personas noimplicadas que quieren conocer qué esel autismo, que tipo de servicios existenpara las personas afectadas, comoincide en la vida familiar, etc. Sepresenta la historia y realidad actualtanto en relación al proyecto autismela garriga como al mundo del autismoen general, así como los retos defuturo.

Fundació Privada Congost Autisme

CoordinaciónMarta Roca

Asesoramiento técnicoFrancesc Cuxart

Diseño gráfico Quod

FotografíasRoberto Martín ([email protected])Jordi Salinas ([email protected])Arxiu Fundació Privada Congost Autisme

Planos instalacionesEstudi d’Arquitectura Marrón i Riba

ImpresiónLitosplai, S.A.

Primera edición:Barcelona, Septiembre 2002

© Fundació Privada Congost AutismeEdita: Fundació Privada Congost Autisme

Depósito legal:B-41006-02


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Índice

Presentación página 9Presidente de la Generalidad de Cataluña

Prólogo página 11Presidente del Parlamento de Cataluña

¿Qué es el autismo? página 13Jordi Folch. Doctor en medicina, psiquiatra. Coordinador del Centro de Salud Mental Infantil y Juvenil de Osona.Consultor del proyecto Autisme la Garriga.

El tratamiento del autismo página 17Francesc Cuxart. Doctor en psicología. Profesor de la UniversidadAutónoma de Barcelona. Consultor del proyecto Autisme la Garriga.

Etiología e investigaciones científicas en el autismo página 23Mercè Pineda. Doctora en medicina, neuropediatra. Profesora de la Universidad de Barcelona. Médico del Servicio deNeurología del Hospital San Juan de Dios de Barcelona. Consultoradel proyecto Autisme la Garriga.

El Dr. Josep Rom. Una pasión por el autismo. página 37José Manuel Romacho Romero. Doctor en medicina, psiquiatra.

Autisme la Garriga página 41Joan Roca. Presidente de la Fundació Congost Autisme.

La Fundación. Un paso adelante en el proyecto Autisme la Garriga. página 59Luis Maluquer. Abogado. Secretario de la Fundació Congost Autisme.

Cronología de los hechos más significativos del proyecto Autisme la Garriga página 63

Bibliografía básica sobre el autismo página 68

Agradecimientos página 71


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PresentaciónMuy Honorable Señor Jordi PujolPresidente de la Generalidad de Cataluña

Es para mi un honor presentar el libro autisme lagarriga. 25 años de un proyecto ya que se trata deuna muestra de 25 años de buena labor realizada conesfuerzo, dedicación y estima, mirando hacia el futurocon la finalidad de ayudar a las familias que seencuentran con el duro diagnóstico de tener un hijo ouna hija con autismo.

El Gobierno de la Generalidad siempre ha estado al ladode esta iniciativa y de tantas otras como ésta que hansurgido de la voluntad de unos padres y madres que nose han resignado, que no se han mostrado pasivosfrente a su problemática, sino que han buscado launión de sus capacidades y la ayuda del resto de lasociedad, tanto de profesionales como de particulares,así como de instituciones públicas y privadas para llevara cabo unas ideas concretas, un proyecto concreto.

La sociedad catalana tiene el reto de prestar atención alas personas con autismo y, en general, a todas aquellaspersonas y familias que necesitan un apoyo para seguiradelante. No podemos permitir que nuestra sociedadllegue a ser ella misma “autista”, sin capacidad de podercomunicarse y provocando un aislamiento entre todosnosotros. Necesitamos personas con sensibilidad,dinamismo y afán como las de la Fundació congostautisme, que han sabido compartir sus experiencias,han sabido analizar con profundidad sus necesidades yhan sabido anticiparse a las necesidades de los otroscon el fin de dar una respuesta integral que permite darapoyo a las personas con autismo y a sus familias.

Debemos analizar, interpretar y modular las atencionesque cada persona y cada familia requieren. En estos 25años, la situación ha cambiado mucho gracias a laintervención de muchas personas, instituciones y de laAdministración pública catalana. Queremos quecontinúe cambiando y progresando ya que nuestroobjetivo es el de una sociedad en la que cada individuoes valorado y considerado como una pieza importante yúnica.

En este libro se hace patente el compromiso y el puntode referencia que ha significado la Fundació congostautisme en el ámbito de las personas con autismo, queha trabajado al lado de las personas afectadas, de susfamilias, con otras organizaciones del sector de ladisminución y ha colaborado estrechamente con losdistintos departamentos de la Generalidad. Todo estetrabajo se lleva a cabo bajo el prisma de la inclusiónsocial de las personas con autismo, con todos susderechos civiles y de ciudadanía.

Esta publicación nos ratifica en la convicción de que elprincipal reto de futuro es poder ofrecer a las personasque presentan autismo, y a sus familias, una vida quedé respuesta a sus deseos y a sus necesidades. Os animoa seguir trabajando desde la óptica de accionesintegrales e interdisciplinarias que habéis planteadocomo retos de futuro en este documento.

Jordi Pujol Presidente de la Generalidad de Cataluña


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PrólogoMuy Honorable Señor Joan RigolPresidente del Parlamento de Cataluña

Desde hace mucho tiempo, desde los inicios de losaños setenta, he tenido la oportunidad de colaborarcon el proyecto autisme la garriga de la Fundaciócongost autisme. Esto me ha permitido compartir conlas familias, con los padres que tienen un hijo o unahija con autismo, lo que significa este hecho. Hepodido ver como estos padres se comprometen aafrontar el autismo más allá de la problemática de supropio hijo o de su propia hija. El autismo no les harecluido en su problema, sino que les ha posibilitado elejercicio de un compromiso cívico hacia la sociedad.

La aproximación a la persona con autismo es unaincitación, una lección para aprender el misterio quesomos las personas. La posibilidad de comunicarnosmediante el lenguaje es el reconocimiento que más alládel “yo”, que somos cada uno de nosotros, está "elotro”, que nos invita a salir de nosotros mismos.

Pero, cuando este “otro” – como es el caso de lapersona con autismo – no se puede comunicar,nosotros debemos suplir esta carencia: es el acto másprofundo de estimación, es el acto de “darte” sin poderesperar respuesta. Es así como la persona con autismoque amamos potencia al máximo nuestrasposibilidades humanas.

Emmanuel Mounier – el filósofo francés, que formulósu pensamiento sobre el “personalismo” basado en laaceptación del otro mediante el diálogo – vivió estaexperiencia personal para poder comunicarse con unahija suya que era discapacitada. Por medio de su hija,Mounier experimentó el sentido más profundo del

diálogo humano.

Es importante recordar este mensaje a una sociedadcomo la nuestra, que, en lugar de profundizar ennuestras posibilidades como personas, nos valora sólopor nuestra utilidad inmediata. Nos reduce, medianteel economicismo y el consumismo, al do ut des. Noshace perder el sentido más profundo de la persona:nuestra capacidad de superar el interés inmediato parapoder situarnos al lado del otro, de sus necesidades, desus sentimientos, de sus convicciones.

Es cierto que, ante las personas con autismo, nosotrostenemos que proyectar nuestros mejores sentimientosy nuestras mejores actitudes, como si fueran los suyos;ellas nos obligan a realizar esta tarea de suplencia;ante su carencia, sólo podemos ofrecerles una actitudde servicio, más allá de cualquier respuesta.

Nuestro mundo necesita este testimonio de las familiasque, fruto de la presencia de un hijo o de una hija conautismo en su seno, han sabido aceptar el reto deresponder a esta realidad con humanidad, dado quetodo lo que la persona con autismo pide a la sociedadno es otra cosa que humanismo. En el fondo, éste es elreto de toda sociedad.

Joan Rigol


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Qué es el autismoJordi Folch. Doctor en medicina, psiquiatra. Coordinador del Centro de Salud Mental Infantil y Juvenil de Osona. Consultor del proyecto Autisme laGarriga.

El autismo no es una enfermedad en el sentido estrictodel término, sino que es un síndrome.

Un síndrome es un conjunto de síntomas (malestar,problemas o alteraciones que la persona afectada o susfamiliares, en el caso de los niños, exponen al experto)y signos (datos que encuentra el experto que explora elpaciente) que se manifiestan de forma simultánea yque definen clínicamente un estado mórbidodeterminado.

Hace más de 50 años que se habla de autismo. En1943 el psiquiatra norteamericano Leo Kanner, a partirde la observación sistemática de once niños, establecióla primera descripción del síndrome que él mismodesignó con el nombre de autismo infantil.

De todos los rasgos psicopatológicos que presentabaaquel grupo de niños, los que Kanner considerófundamentales para la definición del trastorno eran lossiguientes:

1. La profunda falta de contacto afectivo con las personas

2. El deseo obsesivo de invariabilidad3. El mutismo o el lenguaje sin carácter comunicativo

Más adelante formuló una detallada descripción detoda una sintomatología secundaria también presenteen el comportamiento de estos niños.

A partir del trabajo inicial de este psiquiatra,aparecieron en distintos lugares del mundo muchosestudios sobre el síndrome autista, con el resultado deun gran número de interpretaciones, definiciones ydescripciones.

Hoy, una de las definiciones más aceptadas es la querecoge la cuarta edición de la publicación Diagnosticand Statiscal Manual of Mental Disorders, conocidacomo la DSM-IV (American Psychiatric Association,1994), según la cual el autismo se define a partir de lascaracterísticas siguientes:A.1. Un deterioro cualitativo de la interacción socialA.2. Un deterioro cualitativo de la comunicación.A.3. Un repertorio restringido, repetitivo y

estereotipado de conductas, intereses y actividades

Además, se define el trastorno autista como aqueldonde estas alteraciones del desarrollo se manifiestanen una edad inferior a los 3 años. Es en esta etapa enla que aparece un retraso o funcionamiento anormal,como mínimo en una de las áreas siguientes:interacción social, lenguaje utilizado en lacomunicación social o juego simbólico o imaginativo.

Clínicamente, el autismo es un cuadro muyheterogéneo a causa de las grandes diferenciasinterindividuales relativas a tres aspectos: los síntomasfundamentales (A1, A2, A3), los secundarios y elcociente intelectual.


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Con respecto a la patología fundamental o nuclear, laalteración en la interacción social es fácilmenteobservable en todos los individuos con autismo, inclusoen las edades más tempranas. De niños ycontrariamente a las personas normales, nomanifiestan una conducta clara y persistente de afectohacia la madre y hacia los adultos en general, por loque se podría hablar de una falta de establecimiento delas primeras relaciones afectivas.

Es normal que, durante el primer año de vida, el niñocon autismo infantil no presente conductasanticipatorias como levantar los brazos para ser cogidoo que no manifieste alegría al ver el biberón. Mástarde, estos niños no suelen ir detrás de los padrescuando están en casa, ni buscan su consuelo cuando sehacen daño o se encuentran mal.

El contacto visual –conducta de aparición muy precoz,a los dos o tres meses en los niños normales- tambiénestá muy alterado en los casos de autismo.

Este tipo de conductas no son exclusivas de estetrastorno, también están presentes en cuadros deabandono o síndromes hospitalarios. Pero hay quedecir que para un clínico experimentado no es difícilobservar las características diferenciales del aislamientosocial, que se manifiestan en estos cuadros, de las queestán relacionadas con el autismo.

La alteración de la comunicación no hace referenciasólo al retraso y al grado de desarrollo de lascapacidades lingüísticas. Lo que caracterizaprecisamente el uso de lenguaje en las personas conautismo son los trastornos en su uso comoherramienta de comunicación.

Las alteraciones en el desarrollo del lenguaje ya sonvisibles en las conductas pre-lingüísticas de la infancia,como es la imitación social. Estos niños no suelen

participar en juegos de imitación simples, no dicen “adiós” con la mano, no señalan con el dedo. Tampocoes frecuente el uso correcto de los juguetes ni eldesarrollo de los juegos de simulación.

En los casos en los que hay un lenguaje hablado, lapresencia de ecolalias es abundante (repeticiónautomática de las palabras que se le dicen), tantoinmediatas como demoradas. También es característicala inversión pronominal (cuando quieren decir “yo”,dicen “tu”) relacionada con la ecolalia. Además, los queposeen lenguaje oral, acostumbran a hablar menos quelos niños normales.

Es importante destacar la ausencia de interacciónrecíproca, de verdadera conversación en la conductaverbal de los autistas. Podría decirse que no hablan conuna persona, sino “a” una persona.

Una idea de la gravedad de la alteración de lacomunicación nos la puede dar el hecho de quealrededor del 50% de los sujetos con este trastorno, notienen lenguaje verbal. Por otro lado, y lo mismo quepasa con la interacción social, también nosencontramos frente a grados muy diversos deafectación: desde individuos con un nivel decomprensión prácticamente inexistente y que no tienenningún tipo de código lingüístico, hasta sujetos con unbuen nivel de comprensión, con un lenguaje verbalfundamentalmente correcto y donde las alteracionestienen que ver con los aspectos pragmáticos y/osuprasegmentarios de la expresión lingüística (hacemosreferencia al tono y a la inflexión de la voz –sinmusicalidad, monótona y rígida- tan característicos).

La patología secundaria que puede acompañar alautismo es muy amplia y, tal como hemos afirmado,puede variar mucho de un caso a otro. En los sujetosmás afectados, son frecuentes la hiperactividad (muyinquietos, movidos, distraídos e impulsivos) sobre todo


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durante la infancia, y las estereotipias sobre todomotrices.También durante los primeros años, o en el caso depersonas con autismo que no han sido tratadas,aparecen crisis de agitación, una tolerancia muy baja ala frustración (responsable de innumerables rabietas),autoagresividad (son capaces de hacerse daño con lasmanos, los puños, pegar de cabeza, rascarse omorderse, etc.) y trastornos del sueño. En los de nivelmás alto son habituales las estereotipias verbales y lasconductas obsesivas.

Con respecto a la inteligencia de estas personas, ycontrariamente a lo que afirman ciertos mitos, lamayor parte de los casos de autismo presenta unadeficiencia mental asociada. Inicialmente, Kanneropinaba que los niños con autismo tenían unainteligencia normal y que sus incapacidades eranconsecuencia del trastorno autista. Posteriormente, seha demostrado de manera concluyente que esto no escierto y que la mayoría de personas afectadas deautismo (entre el 70% y el 80%) presentan un cocienteintelectual bastante inferior a la media de la poblaciónen general.

El problema de la etiología del autismo, en losmomentos actuales, no está resuelto. Originariamente,es decir, en los años posteriores a la primeradescripción del síndrome y siguiendo las ideas de LeoKanner en este aspecto, se consideraba que las causasdel síndrome eran de carácter psicógeno, o sea,ambiental. Esta teoría ha sido posteriormente yprogresivamente desmentida por las investigacionesbiológicas en este campo que, si bien no hanconseguido identificar la causa o causas concretas deeste trastorno, sí que han evidenciado la existencia deuna alteración de tipo orgánico en el origen del cuadro(factores genéticos, metabólicos, infecciosos, etc.)

Sobre el pronóstico, hay que decir que con los

conocimientos actuales podemos afirmar que lapersona con autismo lo será toda la vida. Hoy, elautismo no se cura. La evolución del cuadro dependeráde la gravedad del trastorno.

Son indicadores desfavorables el bajo nivel cognitivo,la ausencia de lenguaje, los trastornos psiquiátricos yneurológicos sobreañadidos (entre el 20% y el 25%son epilépticos), un entorno familiar desestructurado ola intervención terapéutica asistencial tardía. Losfactores contrarios mejoran el pronóstico: una buenainteligencia, un buen desarrollo del lenguaje, laausencia de trastornos psiquiátricos o neurológicosasociados, un buen ambiente familiar con apoyosinformales (padres, vecinos y amigos) y un tratamientoprecoz.

BibliografíaAmerican Psychiatric Association (Eds.) (1994). Diagnostic andStatistical Manual of Mental Disorders: DSM-IV. Washington, DC.


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El tratamiento del autismo Francesc Cuxart. Doctor en psicología. Profesor de la Universidad Autónoma de Barcelona. Consultor del proyecto Autisme la Garriga.

Antecedentes

Como ya ha quedado expuesto en el capítulo anterior,la historia del tratamiento del autismo empezó aescribirse en el mismo momento de la definición delsíndrome, esto es, en el año 1943. Las referencias deLeo Kanner a la posible influencia de factorespsicógenos en la génesis del trastorno, junto a ciertascaracterísticas de los casos descritos (ausencia designos neurológicos y existencia de áreas evolutivas y/ocapacidades cognitivas poco o nada afectadas),contribuyeron a descartar –con los elementos deestudio disponibles en aquellos tiempos- la etiologíabiológica y propiciaron, favorecidas por lapreeminencia en aquel entonces del psicoanálisis en lapsiquiatría y la psicología, las hipótesis psicogénicas yla instauración de orientaciones terapéuticas basadasen la psicología dinámica.

Esta situación se mantuvo durante muchos años, yhasta la mitad de los años sesenta no empezaron aaparecer otras tendencias. En relación al tratamiento,el desarrollo de las técnicas de modificación deconducta operante permitió el surgimiento de losprimeros programas terapéuticos conductualesaplicados al autismo. En este sentido, y a pesar de queposteriormente se ha demostrado que tanto elparadigma psicodinámico como el conductual relativosa la etiología del autismo eran incorrectos, losresultados de los programas de intervención de las dostendencias, así como las perspectivas que abrieron,fueron bastante distintos.

Desde el psicoanálisis siempre se había defendido quelos cuadros autistas eran la expresión clínica de untrauma psicológico temprano, causado por undesarrollo patológico de las relaciones afectivaspaterno-filiales, que había conducido al niño a aislarsedel mundo externo para evitar el contacto con unentorno percibido como aversivo. Y también seafirmaba que, detrás de aquella defensa psicológica, lospotenciales cognitivos de los sujetos afectados sehabían mantenido totalmente intactos. A pesar de que,posteriormente, algunos autores de esta mismaorientación introdujeron la fragilidad neurológicacomo factor necesario (pero no suficiente) para eldesarrollo del autismo, las pautas terapéuticas no semodificaron y se siguieron aplicando las terapiaspsicodinámicas, orientadas a la reconstrucción deldesarrollo psíquico de la persona, con los resultadosque todos conocemos.

Con respecto a la psicología conductista, el paradigmaetiológico hacía referencia a una cadena deaprendizajes erróneos durante las primeras etapasevolutivas, como factor causante del síndrome, y losprogramas terapéuticos se basaban en la aplicaciónsistemática de técnicas de modificación de conductaoperante, con el objetivo de reconducir losaprendizajes erróneos y sustituirlos por otros másnormalizados. Los éxitos de este tipo de intervenciones,en áreas como la autonomía personal o las conductasproblemáticas, se alternaron con fracasos evidentes enel tratamiento de los síntomas nucleares del autismo:alteración de las relaciones interpersonales y de la


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comunicación. Pero, si bien las orientacionespsicodinámicas no permitieron desarrollar ningunaterapéutica efectiva, las técnicas de modificación deconducta operante demostraron que era posiblemodificar ciertas conductas de las personas conautismo, a partir de la manipulación de variables delentorno. La aplicación de los principios del análisisfuncional de conducta, el cual sostiene que lasconductas humanas tienden a cumplir una funciónpara el sujeto que las realiza, y que éstas estáncondicionadas parcialmente por los factoresantecedentes y consecuentes que los acompañan,representó el principio del tratamiento del autismosobre bases científicas y permitió iniciar nuevas y muyprovechosas vías de investigación. Al mismo tiempo, elcomienzo (igualmente a mediados de los años sesenta)de los estudios etiológicos de orientación biológica,comportó la generalización de las terapiasfarmacológicas que, en el transcurso de los años, sehan desarrollado de manera muy notable.

Situación actual

Programas terapéuticos

Sobre la base del número ingente de datos empíricos yexperimentales acumulados durante las últimasdécadas, puede afirmarse que los programasterapéuticos más efectivos son aquellos que combinanla aplicación de técnicas procedentes de la psicologíaconductual y cognitiva, conjuntamente -y siempre quesea necesario- con las terapias farmacológicas.Asimismo, la información disponible permite enumerarun conjunto de principios generales, que deben tenerseen cuenta en el diseño de programas de intervención(Cuxart, 2000):

1. Plantear objetivos funcionales.2. Diseñar un número razonable de objetivos.3. Realizar evaluaciones periódicas y objetivas de los

sujetos.4. Educar en contextos lo más naturales y variados

posibles.5. Estructurar al máximo los procesos de aprendizaje.6. Elegir los centros de tratamiento en función de su

tipología y de las características individuales del sujeto.

7. Trabajar conjuntamente con la familia.

A partir de estos principios, el objetivo general de losprogramas terapéuticos individuales integrales ha de ser,además del desarrollo de nuevos repertoriosconductuales, la modificación o eliminación de lasconductas problemáticas. En este sentido, lasintervenciones han de ser evidentemente de carácterpsicológico y/o pedagógico, pero cuando las conductasque deseen modificarse o eliminarse estén moduladas demanera significativa por factores endógenos (biológicos),será necesaria también la intervenciónpsicofarmacológica.

El problema que plantea, sin embargo, una descripciónmuy general de los principios terapéuticos idóneos parala población con autismo, es la gran heterogeneidad dela misma. Es sabido que el nivel de la sintomatologíanuclear, el perfil de los síntomas asociados y el cocienteintelectual son tres variables que contribuyendecisivamente a definir cuadros clínicos muy divergentesentre si, motivo por el que, aparte de unas líneas muygenéricas de actuación, los programas terapéuticos hande tener un carácter muy individualizado.

Tratamiento de las relaciones interpersonales

En los últimos años, se han desarrollado programas ytécnicas bastante útiles para el tratamiento de la quees, seguramente, la alteración más prototípica delautismo y una de las más resistentes a lasintervenciones: la de las relaciones interpersonales. Unejemplo de estos programas es el que se conoce por las


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siglas TED, Thérapies d’Exchange et Développement(Barthélémy y col., 1995), y que se basa entratamientos individuales de tipo conductual. Elprograma se dirige sobre todo a niños pequeños y conautismo severo.

Existen otros programas, que se sustentan en terapiasde relación desde una perspectiva cognitiva.

Todos ellos tienen en común su diseño individual, asícomo el hecho de apoyarse en objetos y/o actividadesmuy del agrado del niño, como base sobre la queestructurar las relaciones interpersonales. De estamanera, se alejan bastante de los programas másclásicos de modificación de conducta operante, muchomás rígidos y poco sensibles a las diferenciasindividuales.

Tratamiento de la comunicación

Para describir el tratamiento de la comunicación(entendida como lenguaje), es útil dividir a los sujetosafectados en dos grupos: el de aquellos que poseen uncierto lenguaje oral y propositivo, y el de los que no loposeen. En este sentido, conviene recordar aquí que,aproximadamente, la mitad de la población conautismo no llega nunca a desarrollar lenguaje oral.

Para muchos de los sujetos ubicados en el segundogrupo, el desarrollo de los programas de comunicaciónalternativa o aumentativa ha significado la posibilidadde disponer de un sistema de códigos comunicativos.Hoy en día, existe el convencimiento, entre losprofesionales, que si un niño alcanza la edad de 4 añossin haber desarrollado lenguaje oral propositivo, esnecesario iniciar un programa de comunicaciónalternativa. Este programa podrá ser, en función de lascaracterísticas de la persona, de signos (ex. TotalCommunication, Schaeffer y col., 1980) o pictográfico.

La amplitud del código lingüístico dependerá en granparte de los niveles cognitivos del sujeto, pero inclusopara los individuos con deficiencias mentales severasasociadas -y que, por lo tanto, no son capaces deaprender más que unos cuantos elementos y tan sólopara realizar demandas instrumentales-, se hademostrado que la posesión de un sistema efectivo yaceptado socialmente de comunicación conllevabeneficios importantes para la persona. Beneficios queno son solamente directos, debido a la posibilidad deinfluir en el entorno de la persona, sino tambiénindirectos, y a causa de la reducción de conductas (ej.agresiones), que si bien pueden cumplir funcionescomunicativas, su topografía las convierte enproblemáticas.

Para los sujetos que desarrollan de manera espontánealenguaje oral propositivo, el tratamiento se dirige amejorar aspectos que, en el autismo, se encuentransiempre muy alterados. Por este motivo, el ámbito dela pragmática constituye un objetivo prioritario ya quelos sujetos afectados tienden a utilizar poco, de formarígida y alterada los recursos lingüísticos que poseen.En este sentido, resulta paradójico, para las personasno familiarizadas con el tema del autismo, comprobarhasta qué punto, personas con un lenguaje oralformalmente correcto realizan un uso tan pobre ydesviado del mismo. En estos casos, las terapias sedirigen a mejorar la comunicación verbal, tanto desdeun punto de vista cuantitativo como cualitativo.

Aprendizaje de tareas académicas y laborales

Para las personas afectadas de autismo, el aprendizajede tareas estructuradas se ve dificultado por diferentesfactores, consustanciales al síndrome. El amplio abanico de handicaps constituido por las alteracionesy/o déficits afectivo-relacionales, comunicativos,cognitivos y de motivación intrínseca, junto a la


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presencia de conductas interferentes, obliga a un estudio profundo de los objetivos específicos y lametodología de los programas.

En el plano metodológico, hay que señalar que ladificultad que manifiestan muchas de estas personaspara la comprensión de información de carácter verbal,conjuntamente con las habitualmente bienconservadas capacidades viso-espaciales, ha inducido ala utilización generalizada, y con éxitos notables, deapoyos visuales. Otras técnicas que han demostrado suutilidad para mejorar el aprendizaje de estas personasson, entre otras, el análisis de tareas, el aprendizaje sinerrores, el moldeado y el encadenamiento hacia atrás(back-chaining). Y podemos afirmar que la utilizaciónconjunta de estas herramientas ha permitido un mayoracercamiento de los rendimientos a los potencialesindividuales.

Durante la etapa adulta, la utilización de estas técnicas

ha ido acompañada últimamente del desarrollo deprogramas laborales derivados del concepto de trabajocon apoyo (ASEPAC, 1999). Este concepto incluye losprincipios de funcionalidad, significación, ayudaflexible y posibilidad de elección, y constituye unelemento decisivo para la integración sociolaboral delas personas con autismo. Los programas de trabajocon apoyo consisten en el desarrollo de tareaslaborales reales, mediante la ayuda física o verbal delos monitores, y contemplan un abanico muy ampliode entorno de trabajo: desde servicios específicos paralas personas más afectadas, hasta puestos de trabajoordinarios para la minoría más capacitada. Estudiossistemáticos sobre los resultados de la aplicación deestos programas han mostrado (Cuxart y col., 2000)que incluso los adultos con autismo más gravespueden beneficiarse de tareas laborales reales. Ytambién se ha puesto en evidencia que estosprogramas contribuyen a proporcionar una mejorcalidad de vida para las personas afectadas y aaumentar la motivación de sus monitores.

Conductas problemáticas

En las personas que presentan autismo, los trastornosde conducta suelen ser frecuentes y graves. En elcapítulo anterior de este libro se describen los máshabituales y, lo cierto es que, a pesar de que no formenparte de la patología nuclear del síndrome, producendistorsiones muy severas del entorno familiar,institucional y social. Los problemas de conductacontribuyen, en muchos casos, a empeorarnotablemente los cuadros y pueden interferirseveramente en los procesos de aprendizaje.

El tratamiento de los trastornos de conducta requiereun diagnóstico funcional, como paso previo al diseñode un programa terapéutico que, tal y como ya hemosseñalado anteriormente, tendrá que tener un cariz


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fundamentalmente psicológico y pedagógico. Tambiénhemos afirmado que, a pesar de ello, cuando hayfactores endógenos que contribuyen de manerasignificativa al mantenimiento de las conductas esnecesario, además, la intervención psicofarmacológica.Desde la vertiente psicológica y pedagógica, lastécnicas que se utilizan para modificar o eliminar estasconductas son múltiples: refuerzo diferencial,extinción, interrupción de respuesta, tiempo fuera(time out). Además, existe un consenso cada vez másamplio para eliminar todas aquellas técnicas queimpliquen la presentación de estímulos aversivos.

Servicios

Aparte de programas terapéuticos específicos, laatención y tratamiento del autismo requieren unamplio abanico de servicios:

1. Diagnóstico2. Apoyo familiar3. Escuela4. Centros de día para adolescentes y adultos5. Residencias terapéuticas y temporales6. Vivienda alternativa

Estos servicios cubren diferentes necesidades y suutilización, por parte de las personas con autismo y susfamilias, dependerá del período del ciclo vital en que seencuentre el sujeto y de las necesidades individuales.

El grado de especificidad de todos estos serviciospuede variar pero, como norma general, hay queconsiderar que para los casos más severos, éstosdeberán ser muy específicos, mientras que para losmás capaces, ciertos servicios ordinarios pueden seradecuados, si disponen de los recursos adecuados.

Familia

Las graves consecuencias que para la dinámica familiarconlleva la presencia de un hijo con autismo hacennecesaria la existencia de servicios de apoyo familiar. Eltipo y grado de ayuda variará de un caso a otro, peroes evidente que durante todo el ciclo vital del hijo,todas las familias necesitarán de algún tipo de apoyo yasesoramiento.

Desde una perspectiva cronológica, lo primero quepiden las familias es un diagnóstico de su hijo quecontenga, no sólo aspectos descriptivos, sino tambiénprescriptivos. Posteriormente, y además de un centroadecuado para la escolarización del niño, los padresnecesitan un programa individual para el tratamientodel hijo en el hogar, que incluya un asesoramientoregular por parte de profesionales cualificados. Demanera progresiva, y a medida que el hijo vayacreciendo, las familias han de disponer de servicios derespiro para los fines de semana, vacaciones ysituaciones imprevistas. Finalmente, hay quecontemplar la existencia de sistemas de viviendaalternativa a la familiar, para cuando la convivencia enel hogar ya no sea posible, debido a la incapacidad delos padres para atender adecuadamente a su hijo, o acausa de su desaparición biológica.

Bibliografía

ASEPAC (1999). Trabajo con apoyo para personas con autismoseveramente afectadas. Barcelona. ASEPAC.

Barthélémy, C., Lelord, G. y Hameury, L. (Eds.) (1995). L’autisme del’enfant. La thérapie d’échange et de développement. París. Expansion Scientifique Française.

Cuxart, F. (2000). El autismo: aspectos descriptivos y terapéuticos.Archidona (Málaga). Aljibe.

Cuxart, F., Solà, R., Cabot, I., Ventura M.J., Gisbert, A. y Cervera, J.(2000). Proyecto Autismo La Garriga: resultados de la aplicación de


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Etiología e investigaciones científicas en el autismo

Mercè Pineda. Doctora en medicina, neuropediatra. Profesora de la Universidad de Barcelona. Médico del Servicio de Neurología del Hospital San Juan de Dios deBarcelona. Consultora del proyecto Autisme la Garriga.

El autismo es un trastorno amplio y complejo deldesarrollo que incide en las funciones cerebralessuperiores. El autismo no es una enfermedad, sino quees una serie de manifestaciones anormales que estáncontenidas bajo un gran paraguas conocido comoEspectro Autista (Rapin, 1991, 1998). Se caracterizapor deficiencias cualitativas en el ámbito de lainteracción social y de la comunicación, así como porpatrones de conducta, actividades e interesesrestringidos, repetitivos y estereotipados (DSM IV). Porotro lado, diversos trastornos, síndromes yenfermedades con diferentes etiologías puedenpresentarse con una misma conducta autista.

Se manifiesta desde la edad infantil y estos niñospresentan un aislamiento social que se evidencia en laacción de evitar la mirada, ausencia de respuesta alllamarlos, falta de participación en las actividades degrupo, falta de conciencia sobre los demás y carenciade empatía social y emocional. Las anomalías en lacapacidad de comunicación hacen referencia tanto a laverbal como a la no verbal, y van desde un fracaso enel desarrollo de habilidades expresivas y receptivas dellenguaje, hasta un lenguaje repetitivo y ecolálico. Lospacientes que presentan lenguaje tienen unaincapacidad para iniciar o mantener una conversacióncorrectamente. Tampoco son capaces de interpretar ellenguaje corporal, la entonación y las expresionesfaciales. Sus patrones de conducta son repetitivos,estereotipados, con resistencia al cambio, tienen apegoa objetos o a componentes parciales del objeto,

insisten en determinadas rutinas, se fascinan porobjetos en movimiento y no desarrollan un juegosimbólico.

En ausencia de marcadores biológicos, hasta ahora eldiagnóstico de autismo ha quedado limitado a undiagnóstico clínico. Las manifestaciones conductualesde los pacientes con autismo se pueden observar enniños con diferentes fenotipos clínicos, con mayor omenor déficit cognitivo y con diversos patronesconductuales y de comunicación. Todo ello constituyeel gran espectro de los trastornos autistas (Rapin,1997, 1998), que encontramos descrito en laclasificación internacional de enfermedades (ICD 10) yen el manual de diagnóstico de enfermedadesmentales (DSM IV). Por ello, ante un niño con untrastorno del espectro autista, es fundamental seguiruna pauta de estudio y centrarnos en la búsqueda delesiones cerebrales congénitas, adquiridas,enfermedades concurrentes, tóxicas, metabólicas,epilepsia u otras anomalías médicas o neurológicas quepuedan beneficiarse de un diagnóstico etiológico, deun tratamiento médico y psicológico precoz, de unconsejo genético y familiar (Gillberg y col., 2000).

Historial clínico

Es fundamental haber realizado un buen historialclínico que detalle los antecedentes familiares, einvestigar la existencia en los familiares no sólo de


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primer grado, sino extendiéndose a variasgeneraciones, de cualquier familiar con autismo,retraso del lenguaje, retraso mental, síndrome de X-Frágil, esclerosis tuberosa, etc., por las implicaciones ynecesidad de una evaluación cromosómica o genética.Además, es también importante investigar la presenciade trastornos de la afectividad, de la ansiedad,trastornos depresivos, maníacos, esquizofrenia,trastornos obsesivos-compulsivos y tics, puesto que seha demostrado que estos trastornos son másfrecuentes en las familias de pacientes con autismo ypueden incrementar la carga de la familia (Fombonne ycol., 1997). Estudios en familias han demostrado que laprobabilidad de aparición de autismo se incrementa de50 a 100 veces en familiares de primer grado deindividuos con autismo (Rutter, 1997; Simonoff, 1998;Fombonne y col., 2000).

Debemos detallar los antecedentes obstétricos yperinatales, ya que injustificadamente se atribuyó alparto el origen del autismo o retraso mental. Se habíapublicado un incremento de complicaciones obstétricasen los partos de niños con autismo,independientemente de la edad de la madre en elmomento del parto. Aunque algunos estudiosanteriores habían indicado una posible, aunque leve,asociación entre autismo y un aumento de losfactores de riesgo obstétricos, estos indicios no hansido confirmados en los estudios posteriores (Lord y col.,1991).

Es fundamental constatar en el historial clínico todoslos ítems del desarrollo psicomotor, especialmentealrededor de los 18 a los 36 meses, que es cuando másse puede evidenciar la aparición de estancamientos osaltos en el desarrollo, y la aparición de regresionesevolutivas. Deben revisarse con mucha precisión lascaracterísticas sociales, comunicativas, conductuales,así como el retraso en la adquisición del lenguaje, lapérdida de interacción social, los trastornos de

carácter, las conductas obsesivas, el déficit de atención,la presencia de crisis epilépticas, los estados depresivos,la irritabilidad, las autolesiones, la presencia detrastornos en la regulación del sueño y de la comida(Gillberg y col., 2000).

Examen físico

El examen físico y neurológico debe ser completo yexhaustivo. En personas con autismo es muy frecuenteque se requiera más tiempo, debido a la probable faltade cooperación de un paciente con deterioro en lacomunicación y a sus problemas de conducta. Siemprese debe tener en cuenta que algunos cambios severos einexplicados en la conducta pueden ser debidos aenfermedades concurrentes no diagnosticadas. Aliniciar el examen, siempre hay que realizar la curva delperímetro cefálico, ya que el promedio del perímetrocefálico en niños con autismo puede ser más alto queel de los niños con un desarrollo normal (Fidler y col.,2000). Se ha observado lo mismo con el peso cerebralen estudios post-mortem (Courchesne y col., 1999).Aunque sólo una pequeña proporción de los niños conautismo tiene una franca macrocefalia con perímetrocefálico por encima del percentil 98, la distribución delas medidas está claramente desviada hacia arriba, conuna media en el autismo alrededor del percentil 75(Lainhart y col., 1997). Esta macrocefalia se puedepresentar al nacer, o bien aparecer una aceleración enel crecimiento cerebral durante el primer año de vida.El fenómeno de la macrocefalia sin una francaneuropatología en niños con autismo estáampliamente reconocido (Lainhart y col., 1997; Rapin,1996).

Seguidamente, debemos evaluar cualquier riesgodismórfico, fenotipo especial, malformación somática ola presencia de anomalías cutáneas o de órganos, paradetectar en todo niño que presente autismo una


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enfermedad neurocutánea o la posibilidad de algúnsíndrome conocido X-Frágil, Rubinstein-Taybi, Smith-Lemli-Opitz, etc. Cuando se realiza el examen motor,encontraremos que alrededor del 25% presentanhipotonía, especialmente en los primeros años de vida.Las anomalías en la motricidad fina y gruesa seconstatan en muchos pacientes autistas, aunque esmucho más importante en aquellos que presenten unCI (coeficiente intelectual) más bajo (Rapin, 1996). Esmuy frecuente la presencia de movimientos yconductas estereotipadas, que pueden observarse enun 60-80% de estos niños. Hay que evaluar el nivelcognitivo, que incluirá la evaluación de lasinteracciones sociales, del juego y de la funcióncomunicativa (lenguaje expresivo, receptivo, utilizaciónde lenguaje simbólico y oral). Las habilidadesdeficitarias de juego son independientes delcoeficiente intelectual que presenten (Rapin, 1996).

Estudio conductual

Hasta el momento no existe ningún marcadorbiológico o análisis de laboratorio para el diagnósticodel autismo y otros trastornos generalizados deldesarrollo. De acuerdo con esto, los clínicos debenutilizar su juicio clínico, ayudados de manuales dediagnósticos como el DSM-IV y la ICD-10, así como delos resultados de varios instrumentos de evaluación,escalas o cuestionarios. Los tests para la detección delos niños con autismo más ampliamente utilizadosson: el Cuestionario para el Autismo en NiñosPequeños (Baron-Cohen y col., 1992; Baron-Cohen ycol., 1996), el Test de Detección de TrastornosGeneralizados del Desarrollo (Siegel, 1998), elChildhood Autism Rating Scale (Schopler, 1986), elAutism Diagnostic Interview (Lord,1994) y el AutismDiagnostic Observation Schedule (Lord, 1999, 2001).Para niños mayores verbales se utiliza con granfrecuencia la Escala Australiana para el Síndrome de

Asperger (Garnett y col., 1998).Debido a la frecuencia del autismo en la poblacióninfantil (1/500 niños), es imprescindible que el pediatrarealice controles del desarrollo psicomotor,especialmente en la población de alto riesgo, y que sedescarten los déficit de audición. Es fundamentalrealizar el diagnóstico diferencial con otras patologíasy llegar precozmente al diagnóstico de autismo(Filipek, 1999, 2000). La colaboración y la consultainterdisciplinaria es imprescindible en el diagnóstico yla evaluación de niños con trastornos del espectroautista.

Exámenes complementarios

Ante un paciente con trastornos del espectro autista,deben realizarse pruebas complementarias para suestudio etiológico. Se utilizan diversas técnicas deexploración neurológica: neuroimagen, análisisbioquímicos, exámenes neurofisiológicos, estudiosgenéticos, etc., que nos ayudarán a investigar lascausas orgánicas, hoy conocidas, y que puedenconstituir el origen del autismo en algunos pacientes,y también nos podrán ayudar a conocer mejor elfuncionamiento del cerebro en estos pacientes, en susformas idiopáticas (De Long, 1999).

Neuroimagen

Los estudios radiológicos han mostrado grandesavances en los últimos años, especialmente en elcampo de la neuroradiología, con la Tomografía AxialComputerizada (TAC) y la Resonancia NuclearMagnética craneal (RM), con estudios volumétricos ytambién de Espectroscopia para el estudio demetabolitos cerebrales. En las últimas décadas, se haañadido el SPECT que nos ha permitido visualizar lahipoperfusión del hemisferio cerebral derecho en un


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grupo de pacientes afectados de Síndrome deAsperger. Los estudios de Tomografía por Emisión dePositrones (PET) nos han facilitado el estudio deutilización global basal de glucosa en el cerebro.

En los años 80, los primeros estudios con la TAC(Tomografía Axial Computerizada) describieron diversasanomalías en las imágenes cerebrales, pero el estudiode Damasio y colaboradores (1980) demostró que lasanormalidades cerebrales en la TAC de individuos conautismo se asociaban solamente a la presencia detrastornos concurrentes, más que al autismo en si. Enuna revisión de más de 400 estudios de imagen ensujetos con autismo, se encontró una prevalencia muybaja de lesiones focales u otras patologías y sulocalización variable las definía como datos meramenteaccidentales o coincidencias (Filipek y col., 1992). Unaserie de estudios de pacientes con autismo con TAC yRM, excluidos previamente de los que presentabanotros trastornos identificables distintos del autismo, haconfirmado la ausencia de anormalidades cerebralesdetectables que fueran características específicas delautismo (Filipek, 1999). Con la utilización de laResonancia Magnética Funcional (RMF), Baron-Cohen(1999) demostró que, en pacientes con autismo ysíndrome de Asperger, se produce una activación de lasregiones fronto-temporales, pero no de la amígdala.Los estudios con emisión de positrones (PET) hanmostrado aumentos de la glucosa cerebral en núcleosbasales, lóbulos frontal, parietal y temporal, aunqueotros grupos de investigadores no lo hayan confirmado(Filipek, 1999). Un trabajo reciente de cinco hombrescon un nivel funcional alto y autismo mostró: undominio hemisférico inverso durante la estimulaciónauditiva verbal, una tendencia a la activacióndisminuida de la corteza auditiva durante laestimulación auditiva y una activación cerebelosatambién disminuida durante la percepción auditiva noverbal. Otros estudios han mostrado anomalías enganglios de la base y en la circunvolución cinglada


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(Haznedar, 1997). En niños con autismo, utilizando elprecursor de la serotonina (alpha-C11 metyltriptofano),se observó cómo la síntesis de serotonina estabamucho más reducida en el hemisferio izquierdo que enel hemisferio cerebral derecho, haciendo evidente unaanomalía en la síntesis de la serotonina de las víasdentado-tálamo corticales (Chugani,1999). Otrosestudios han descrito una ausencia del período deaumento de la síntesis de serotonina en el cerebro deniños con autismo (Filipek, 1999).

Estudios bioquímicos

En los últimos años se ha realizado un amplio abanicode determinaciones bioquímicas en orina, sangre ylíquido cefalorraquídeo, para intentar identificaranomalías metabólicas específicas en individuos conautismo. Se incluyen estudios de errores congénitos delmetabolismo en aminoácidos, carbohidratos, purinas,péptidos, y anomalías en la cadena respiratoriamitocondrial, así como estudios de tóxicos.

La concurrencia de síntomas similares al autismo enpacientes con errores congénitos del metabolismo nosobliga a pensar en la utilización del test de deteccióncomo parte de la rutina de evaluación en pacientescon cuadros clínicos graves. Los tests y estudiosmetabólicos están indicados cuando existe una historiade letargia, vómitos cíclicos, rasgos dismórficos otoscos, retraso mental severo, crisis epilépticas rebeldesa la medicación y en cuadros regresivos. Sin embargo,el porcentaje de niños con autismo en los que se hayaconfirmado un trastorno metabólico identificable esprobablemente inferior al 5% (Shevell, 2000).

El aumento de los niveles de serotonina plaquetariaparece consistente, pero su mecanismo se desconoce(Cook y col., 1993), aunque parece evidente que laneurotransmisión serotoninérgica en el autismo es

patológica (Chugani y col., 1999). La presencia deanticuerpos contra la proteína básica de la mielina enniños con conducta autista (Cook y col., 1990) y lapresencia de activación parcial o incompleta delinfocitos T ha hecho especular sobre una posibleimplicación del sistema autoinmune, pero en elmomento actual no se ha podido confirmar.

Existen diversos estudios analíticos en pacientes conautismo en busca de un marcador biológico, sin quehayan alcanzado unos resultados concluyentes, comoson los análisis de trazas de elementos, anticuerposcelíacos, tests de alergias alimentarias al gluten, lacaseína, la cándida y otros hongos, micronutrientes,niveles vitamínicos, estudios de la permeabilidadintestinal, análisis de heces, péptidos urinarios, test defunción tiroidea y, recientemente, estudios de laglutación peroxidasa eritrocitaria (Page, 2000). Lamayoría de los análisis bioquímicos se usan en laactualidad para comprender la fisiopatología delautismo (Johnston, 2000).

Estudios neurofisiológicos

Los exámenes neurofisiológicos nos ayudan acompletar y a comprender mejor la patología de estospacientes.

Los estudios del electroencefalograma (EEG)convencional en niños con autismo han mostrado quede un 13 a un 83% son anormales, aunque losmétodos de registro y la variabilidad en lainterpretación pueden justificar las diferencias(Tuchman, 2000). Los registros de telemetría con EEG-video de 24 horas en niños con espectro autista hanmostrado anomalías con descargas paroxísticas en un46% (Tuchman y col., 1997). Recientemente, el estudiode Lewin (1999) ha mostrado, con lamagnetoelectrocefalografía, una actividad


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epileptiforme en un 82% de pacientes con espectroautista y sospecha de antecedentes de convulsiones yregresión. La prevalencia de epilepsia en una gran seriede niños preescolares con autismo se ha estimado enun 7% (Rapin, 1996), en otra serie en un 14%(Tuchman y col., 1991), y la prevalencia acumulada enadultos se estima entre un 20 y un 35% (Minshew ycol., 1997). Las puntas de aparición de crisis ocurren enla edad de la lactancia y en la adolescencia (Minshew ycol., 1997).

El retraso mental, con o sin anomalías motoras, y lahistoria familiar de epilepsia son un factor de riesgosignificativo para el desarrollo de crisis epilépticas enindividuos con autismo. Existe una relación entreautismo con cuadros clínicos que se presentan con uncurso regresivo antes de los 36 meses y las crisisepilépticas con punta onda lenta durante el sueño, oun síndrome de Landau-Kleffner; pero hoy en día sedesconoce la etiología, así como la fisiopatologíasubyacente (Tuchman y col., 1997).

Las crisis epilépticas pueden ser de todos los tipos, perolas parciales complejas parecen ser las másprevalecientes, mientras que las anomalías detectadasen el EEG aparecen con más frecuencia en los lóbulostemporales.

Es difícil reconocer las crisis parciales complejas enindividuos con autismo, a causa de la tendencia ainterpretar los movimientos motores o conductasautistas extrañas como epilépticas, y se agrava por lafalta de correlación entre las crisis epilépticas clínicas yla actividad paroxística en el EEG (Minshew y col.,1997). Un estudio reciente sugiere que podría haberuna relación causal entre un subgrupo de niños conregresión autista y EEG definidos como "epilepsiasfocales benignas" (Nass y col., 1998). Cualquierconducta, como por ejemplo fijar la mirada, bloqueo dela actividad, o crisis de agresividad asociadas con

trastornos de la conciencia debería crear una gransospecha de crisis parciales complejas en niños conautismo. Especialmente en niños pequeños ypreescolares, y en situaciones donde hay un alto índicede sospecha clínica de que padecen epilepsia, clínica osubclínica, se deberá practicar EEG con deprivaciónprolongada del sueño, buscando la presencia deparoxismos y ondas lentas durante el sueño (Tuchman icol., 1997), y evaluar sus posibilidades terapéuticas(Tuchman, 2000).

Los estudios de los potenciales evocados auditivos detronco cerebral (PEA) y los potenciales evocadosauditivos de latencia media (PEALM) han mostradoresultados contradictorios en los diversos estudiosrealizados. Siempre debemos tener en cuenta que losproblemas de audición pueden coexistir en estospacientes; por ello siempre han de ser excluidos dentrodel examen clínico (Rapin, 1997)

El estudio de los defectos visuales es complejo en estospacientes con trastornos del espectro autista, pero elexamen del fondo del ojo, así como los potencialesevocados visuales (PEV) y el electroretinograma(ERNG), nos pueden evidenciar anomalías en suagudeza visual.

Estudios genéticos

Partiendo de la base que el espectro autista incluyediferentes entidades clínicas con etiopatogeniasdiversas, se cree que su base genética ha de sertambién heterogénea. La incidencia del autismo es 3-4veces superior en los hombres que en las mujeres. Elriesgo de recurrencia para los hermanos de un casoidiopático es del 3%, 50-75 veces superior al de lapoblación general (Bolton y col., 1994; Filipek, 1999). En 1976, Hanson publicó por primera vez que losfactores genéticos tenían un papel importante en el


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autismo y, al año siguiente, apareció la primerapublicación (Folstein, 1977) de 21 parejas de mellizosy la concordancia entre los monozigotes y losdizigotes. Este estudio nos confirma que los factoresgenéticos juegan un papel muy importante en laetiología del autismo.

Las anomalías cromosómicas tienen un gran interés entoda patología de origen desconocido, ya que puedenser indicativas de regiones cromosómicas quecontengan genes implicados en la patología delautismo. Existen abundantes publicaciones quedescriben pacientes con trastornos del espectro autistaque presentan anomalías cromosómicas numéricas yestructurales. La mayoría son de novo y, actualmente,implican la práctica totalidad de los cromosomashumanos (revisión: Gillberg, 1998).

De los trastornos cromosómicos asociados al autismo,una de las anomalías más comúnmente descrita es laque afecta al cromosoma 15 (la duplicación intersticialmaterna de la región 15q11-q13), que aparece entre el1 y el 4% de una serie de casos que cumplían loscriterios para el espectro autista (Salmon, 1999).También ha sido frecuente la detección de pacientescon X-Frágil. Otras anomalías cromosómicasactualmente identificables con cariotipos de altaresolución son la incidencia de delecciones crípticas ymicrodelecciones (Schroer y col.1998; Turner y col.,2000), aunque la significación biológica exacta de estasanomalías descritas todavía no es conocida.

Desde entonces, la creencia de que existen genescandidatos en el autismo ha ido en aumento.Recientemente, se cree que múltiples genes queinteractúen entre ellos estarán implicados en la


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etiología del autismo (Turner y col., 2000).

En los últimos años, diversos grupos de investigadoresinternacionales han centrado los estudios de las basesgenéticas del autismo en la identificación de locus desusceptibilidad en todo el genoma. Esta aproximaciónha precisado estudios de grandes colecciones de casosfamiliares, recogidos en estudios multicéntricos,utilizando diversos métodos estadísticos de análisis deligamiento. De todos ellos destacan: el estudio dePericak-Vance y colaboradores (1997), que detectóligamiento significativo en la región 15q; y laInternational Molecular Genetic Study of AutismConsortium (IMGGSAC, 1998), con un total de 99familias con varios afectos, se encontraron 6 loci en loscromosomas 7,16, 4, 10, 19 y 22, sugestivos decontener genes candidatos. Los genes candidatos convalores más altos se han registrado en el cromosoma7q y 16p. Otro estudio reciente ha sido el Paris AutismResearch International SIBpair Study (Philippe y col.,1999), en el que se han estudiado 51 casos familiaresy se han detectado 11 regiones genómicas conligamiento significativo, por métodos no paramétricos.Cuatro de estas regiones han coincidido con otrosestudios. También en el Collaborative Linkage Study ofAutism (1999), se indica que las regiones identificadascon ligamiento más alto para este grupo correspondena los cromosomas 13q y 7q31-33. Ha sido de granimportancia el estudio realizado en 1999 por Risch ycol., donde se describen resultados compatibles con unmodelo de herencia multigénica en más de 15 lociimplicados, a partir del estudio de 90 casos familiares.Se observa que existe poca congruencia entre losresultados genéticos obtenidos por los diferentesgrupos. Actualmente, las regiones con mayoresposibilidades son 7q31-q32, 15q11-q13 y 16p13.3. Estafalta de concordancia entre los diferentes estudios sedebe, básicamente, a la gran heterogeneidad clínica delas poblaciones estudiadas y a una falta de consensoclínico en los criterios diagnósticos de inclusión

utilizados. La comparación de los criterios diagnósticossugiere que la edad, la presencia y/o ausencia decomunicación verbal y el coeficiente intelectual de lospacientes son variables fundamentales que se debentener muy en cuenta al realizar estos estudios. Esfundamental la subdivisión y homogeneización de losfenotipos para incrementar la posibilidad de detectarlos diversos genes implicados en el autismo (Lord y col.,2001).

Otro fenómeno fundamental que debe tomarse enconsideración en el estudio de los genes es elimprinting. Éste es un mecanismo propio de losmamíferos que silencia una de las dos copias de ungen según su procedencia parental. Los genes impresosse expresan de forma monoalélica específica, según suorigen sea paterno o materno, según el tejido(cerebro, sangre, piel etc.), y según la fase deldesarrollo. Se agrupan en regiones cromosómicas queconforman dominios funcionales de alta complejidadgenómica. El imprinting genómico juega un papelfundamental en el desarrollo fetal y en el desarrollo delcomportamiento. El número de genes impresosdescritos crece de forma constante. Los últimosregistros publicados recogen unos 39 genes y cada díase conocen nuevos. Estudios recientes muestran laimplicación directa del imprinting en los complejosmecanismos subyacentes en el desarrollo fetal, delcerebro y de la conducta, así como su influencia sobrelos trastornos del desarrollo y delneurocomportamiento, entre los que se incluyen lostrastornos psiquiátricos (Isles y col., 2000). Lasenfermedades de imprinting se asocian a modelos deherencia complejos, no mendelianos. A menudo seproducen de novo, pero en algunos casos pueden serhereditarios, debido a mutaciones que afectanespecíficamente el centro de imprinting o a genesconcretos, y se manifiestan únicamente cuando sonheredados del progenitor que ha de transmitir el genactivo no impreso como sucede con el gen UBE3A,


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causante del Síndrome de Angelman.

Estudios en ratas demuestran que amboscomplementos cromosómicos, paterno y materno, sonnecesarios para la viabilidad del embrión. Los recientesestudios (Isles y col., 2000), han puesto de manifiestoque el complemento paterno contribuye de formaespecífica en el correcto desarrollo de la placenta, elmúsculo y áreas concretas del cerebro relacionadas conel comportamiento motivado primario (quecorresponde a las áreas del hipotálamo y las áreassepto y pre-ópticas del cerebro). Por el contrario, elgenoma materno es imprescindible para el crecimientocerebral y para el desarrollo de áreas cerebralesrelacionadas con el comportamiento social (neocórtexy striatum). Estos estudios evidencian la implicaciónfundamental de los genes impresos en el desarrollo delcerebro.

Dentro del espectro autista, se incluye también elSíndrome de Rett, y su diagnóstico es clínico. Pero elreciente hallazgo de mutaciones en la regióncodificadora del gen MECP2 (Amir y col., 1999) enestas enfermas, hace que su presencia nos ayude aconfirmar su diagnóstico. Este gran descubrimientonos ha ayudado a entender que la gran mayoría deniñas con Síndrome de Rett, que presentan mutacionesen este gen son mutaciones de novo, con herenciadominante ligada al cromosoma X (Xq28), sufren elfenómeno de ionización y es letal en hemizigosis. Estegen no se expresa por igual en los diferentes tejidosdel cuerpo humano y ello hace aún más difícil conocersu estudio. La función de este gen es reguladora:inhibe la expresión de otros genes. Este gen actúasolamente durante el neurodesarrollo, y esto nosexplica las diferentes fases de la enfermedad quepresentan estas pacientes y cómo, a partir de lapubertad, entran en una fase de estadio conestabilización, incluida la recuperación de algunos desus graves signos clínicos. Los hallazgos de mutacionesen la región codificadora de este gen, en un 80% de

las niñas con la forma clásica y en un 50% de lasformas atípicas de Síndrome de Rett, nos obligan apensar que puede haber otros genes afectados y otrasregiones implicadas, además de la región codificadoradel MECP2.El gen MECP2 codifica para Methyl CpG-bindingprotein 2 (MeCP2) y muestra una elevada expresión enel cerebro en las últimas semanas de gestación yprimer año de vida.

Unos científicos han demostrado, en ratas afectadasdel Síndrome de Rett, que el genMeCP2 es necesario para el mantenimiento de lafunción neuronal, principalmente después delnacimiento. Las diferentes manifestaciones clínicas enhumanos con mutaciones en el MECP2 han resultadoser más amplias de lo que se esperaba. En este ultimoaño, se han publicado diversos trabajos quedemuestran el amplio espectro fenotípico de lasmutaciones de este gen, que se encuentra no sólo en elSíndrome de Rett clásico y en forma atípica, sino quetambién se han hallado mutaciones en mujeresasintomáticas (madres portadoras), en hombres conencefalopatía congénita grave, en hombres conSíndrome de Rett clásico y mosaicismo somático(Armstrong y col., 2001), en hombres con anomalíascromosómicas (XXY) y sintomatología clínica delSíndrome de Rett, también en hombres y mujeres conretraso mental familiar, y en un paciente con autismo(Couvert y col., 2001). Este gen es muy complejo y susmecanismos patogénicos se desconocen. Toda estavariabilidad clínica debe estar influenciada por lafunción reguladora del MECP2 sobre muchos otrosgenes que tienen un papel muy importante en eldesarrollo normal del sistema nervioso central. Hoy endía los estudios están centrados en investigar si elMECP2 es el único gen responsable del Síndrome deRett o existen otros genes implicados, y en buscarmutaciones, no sólo en las regiones codificadoras, sinotambién en las amplias regiones reguladoras y,recientemente, en la región promotora del gen


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(Monros y col., 2001). Actualmente, diversos gruposcientíficos en el ámbito internacional investigan otrosgenes implicados en el Síndrome de Rett para llegar aconocer la función que desempeña el MECP2 sobre el

retraso mental y el autismo. Para ello, con muestrascongeladas de ADN de diferentes tejidos (linfocitos,fibroblastos, músculo, cerebro, etc.) de diversospacientes, se están creando bancos de tejidosnacionales e internacionales de pacientes contrastornos del espectro autista para analizar el patrónexpresión del gen MECP2 y el estado de imprinting delgen UBE3A y de otros genes impresos en cerebro, quesean candidatos funcionales para el autismo.

En nuestro país, en el Hospital de San Juan de Dios deBarcelona, en 1999 se obtuvo una beca del Fondo deInvestigaciones Sanitarias para estudios genéticos en elSíndrome de Rett, y este Hospital es actualmente elcentro de referencia para el estudio del gen MECP2 enEspaña. En el año 2002, gracias a una beca de laFundació Marató de TV3, se ha iniciado el estudio yclasificación de pacientes dentro del espectro autista ylas implicaciones del gen MECP2 (Xq28) y de los genesfuncionales candidatos de las regiones 15q11-q13 enel autismo asociado al retraso mental.

En los próximos años, gracias a las diversasinvestigaciones científicas con estudiosmultidisciplinarios y multicéntricos, se podrá encontrarun marcador biológico que nos facilitará undiagnóstico precoz, un tratamiento eficaz y un consejogenético a las familias con enfermos dentro delespectro autista.


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El Dr. Josep Rom. Una pasión por el autismoJosé Manuel Romacho Romero. Doctor en medicina, psiquiatra.

El Dr. Josep Rom era una persona difícil de definir. Estabreve biografía del entrañable amigo se basa en unaacrisolada amistad, que es imborrable para mí y con laque me obsequió durante más de tres décadas.

Pep era el paradigma del hombre inteligente y dotadode vocación clínica, que se unía a un sentido delhumor en forma de fina ironía. Infatigable lector, fueun ejemplo viviente de la frase del Dr. Letamendi,quien decía que «el médico que sólo sabe medicina, nimedicina sabe».

Nació en el año 1935 en la marinera Cambrils y era elmediano de tres hermanos. Hijo de un expertopescador, su amor al mar y a su patria natalpermanecerían constantes en su corazón. A ello sedebe que, en plena madurez profesional, en 1982,volviera a Cambrils para ejercer de médico hasta sujubilación.

Se licenció en Medicina en 1960, tras haber entrado en1954 como alumno interno y, después, como médicoasistente en la Clínica Médica del Profesor Dr. PedroPons.

Fue también discípulo del Dr. Santiago MontserratEsteve, en el Dispensario de Medicina Psicosomática yPsiquiátrica del Hospital Clínico, el maestro que más leinfluenció por su mentalidad estudiosa y objetividadcrítica. De él incorporó a su propia práctica profesionalla interpretación de los fenómenos clínicos con una

visión científica.El Dr. Rom fue un clínico brillante que se aplicó desdemuy joven a una paciente tarea: observar, orientar yayudar a los pacientes y a sus familias. Antepusosiempre el ejercicio profesional, en provecho de losenfermos, al esplendor académico.

Su gran experiencia clínica se argumenta en hechoscomo el haber sido, con apenas diecisiete años,asistente de guardia del desaparecido InstitutoFrenopático, donde más tarde también trabajó comomédico. Esta circunstancia le permitió estudiar yconvivir con numerosos pacientes.

Recuerdo de forma entrañable unas conversacionesveraniegas frente al mar de su Cambrils. En ellas, Pepme confiaba su fascinación por las conductas autistasde aquellos pacientes ingresados en el InstitutoFrenopático. Su interés por el mundo autista venía delejos. No es de extrañar, pues, que después decontactar con el matrimonio Roca, se incorporara en1975 como neuropsiquiatra asesor en la direccióntécnica del diseño del proyecto que actualmenteconocemos como Autisme la Garriga.

Su forma de abordar y relacionarse con el niño autista,dándole volteretas, haciéndole cosquillas en el suelo, sugran capacidad de observación unido a su agudo ojoclínico y tenacidad en descubrir el porqué siguenpresentes en los profesionales de autisme la garriga.


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Su colaboración con el proyecto persistió hasta sumuerte, en octubre del 2000.

Como científico honesto, proclamaba con valienteclaridad sus reflexiones sobre el autismo en loscongresos de la Sociedad Española de PsiquiatríaInfanto-Juvenil, de la que fue presidente, y en otrosforos de debate de finales de los años 70 y principiosde los 80, y decía que «el niño autista no es que noquiera estar en el mundo, es que no puede».

A mi amigo Rom le gustaba definirse comoneuropsiquiatra. Por ello afirmaba, en 1986, en la

Semana de estudio del autismo y psicosis infantil,organizada con motivo de la celebración del décimo

aniversario de la fundación de cerac, que la hipótesisneurofisiológica-neurodinámica era el caminoverdadero para llegar al mundo del autismo infantil.

A Josep le interesaba apasionadamente la esencia delautismo, pero era aún más intensa su preocupaciónpor las personas con autismo y por lo que se podíahacer por ellos aquí y ahora.

Además de ser un gran clínico, fue un honestoprofesional que realizó una inmensa tarea asistencialen el campo del autismo y la deficiencia mental.


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Tal como ha dicho en alguna ocasión nuestro MuyHonorable Presidente de la Generalidad de Cataluña, «el que ha iniciado una tarea en la que ha luchado ytrabajado con perseverante tenacidad, con ilusión yconfianza de trabajar por aliviar el sufrimiento de losotros, no muere. Queda su trabajo, su ejemplo y sucamino». A nosotros nos queda, por encima de todo,seguir su ejemplo.

La figura del Dr. Rom queda indisolublemente ligada ala historia de la psiquiatría infantil en general y alabordaje del autismo terapéutico en Cataluña, a travésde sus 25 años de asesoría en el proyecto autisme lagarriga.


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Autisme la Garriga

Joan Roca. Presidente de la Fundació Congost Autisme.

Los inicios, el porqué de esta iniciativa

A mediados de los años setenta, el nivel deconocimiento sobre el autismo y los servicios deatención y tratamiento a las personas afectadas era, aescala mundial, bastante limitado.

Tan sólo hacia unos diez años que se había iniciado lalínea de investigaciones biológicas, lo que significaba elcomienzo de la pérdida de predominancia de lashipótesis psicógenas sobre el origen del autismo. Por loque se refiere a los servicios, los centros de tratamientoespecífico eran muy escasos y sólo existían, en númerorelevante, en algunos países como el Reino Unido yEstados Unidos. En el aspecto terapéutico, si bien escierto que hacia la mitad de los años sesenta se habíanempezado a aplicar a la población con autismo losprincipios de la modificación de conducta operante, losresultados obtenidos hasta entonces eran bastanteirregulares. Finalmente, la psicofarmacología deaquellos tiempos, sobre todo en relación con lostrastornos de inicio infantil, estaba relativamente pocodesarrollada.

De lo único que se disponía, pues, en el año 1976, paratratar el autismo de forma relativamente efectiva, erade los programas que se aplicaban a la población condeficiencia mental, que contenían elementos de lapsicología del aprendizaje y de la ya mencionadamodificación de conducta operante.

En Cataluña y en España, la situación de las personascon autismo y de sus familias en aquellos años podíacalificarse sencillamente de dramática. La inexistenciade un reconocimiento oficial del síndrome, laignorancia en el ámbito profesional y en la sociedad, yla falta de prácticamente todo tipo de servicios,provocaban la ausencia de respuestas adecuadas a lasnecesidades más básicas. Hasta entonces, la atención alas personas afectadas de autismo se había reducido enCataluña a la actuación aislada de algún profesional,como por ejemplo el neuropsiquiatra Josep Rom, que yaen la década de los sesenta poseía conocimientosimportantes del trastorno y ya entonces, no sólorealizaba diagnósticos diferenciales, sino que tambiénhabía iniciado una unidad específica de autismo en elcentro Fátima de Terrassa.

Esta realidad comportaba que las personas con autismocuando dejaban de ser niños iban a parar a lospabellones de profundos de los sanatorios psiquiátricoso permanecían en sus hogares y provocaban la nooficializada, desconocida y dramática existencia defamilias que se veían condenadas a sufrir una situaciónmuy dura en el marco de una sociedad desconocedorade esta discapacidad.

En 1975, un reducido grupo de padres con hijosafectados por el autismo, que no nos limitamos a laresignación frente al conflicto, decidimos que eranecesario abrir nuevos caminos y, de simplesaceptadores pasivos de un problema, pasamos a buscar


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alternativas. Fue así como creamos la asociaciónapafac, asociación de padres de hijos con autismo deCataluña y, con un pequeño grupo de profesionalesdirigidos por el Dr. Josep Rom, diseñamos las primeraslíneas de un proyecto que tenía como finalidad darrespuesta de una manera integral a las necesidades delas personas con autismo a lo largo de todo su ciclovital, lo que hoy conocemos como proyecto autisme lagarriga. A partir de esta visión de atención integral,definimos los cuatro ejes de actuación siguientes parallevar a cabo nuestro proyecto:

1. Realización de diagnósticos categoriales, descriptivos y prescriptivos con el fin de definir la afectación del síndrome y el tratamiento necesario.

2. Comunicación permanente con las familias como elemento imprescindible para la aceptación del problema.

3. Desarrollo de servicios para todo el ciclo vital de la persona con autismo, que incluía la creación de residencias terapéuticas y temporales y de servicios de apoyo familiar, como un elemento diferencial de lo que en aquellos momentos existía.

4. Participación activa de las familias en el proceso terapéutico.

Se trataba de crear unos servicios que tenían que cubrirlas necesidades de las personas con autismo y permitira sus familias convivir con ellas sin desestructurar elnúcleo familiar y conseguir, así, su integración en lasociedad. Todo ello, que hoy parece obvio, en aquelmomento chocaba con los modelos establecidos.

Con este espíritu de renovación de ideas, el 6 deseptiembre de 1976 abría las puertas cerac, un centroeducativo especializado en el tratamiento de niños conautismo. Era el primer servicio de nuestro proyecto deatención integral.

El curso inicial, el 1976-1977, sirvió para hacer evidentea los profesionales que se iniciaban en el tratamientodel autismo, que la atención a los casos con unasintomatología nuclear severa y con una deficienciamental asociada importante era una tareaextremadamente difícil, y que los progresos eran lentos,limitados y no necesariamente regulares. Pero tambiénles mostró que la observación permanente, laevaluación sistemática y la aplicación inteligente,flexible e imaginativa de diferentes técnicas de lapsicología y de la pedagogía, como la modificación deconducta operante y los principios del aprendizaje,conducía a mejoras clínicamente significativas y, por lotanto, a un aumento sensible de la calidad de vida desus alumnos y de sus familiares. La experiencia ycalidad profesional del Dr. Rom fueron decisivas enaquellos momentos, porque orientó las líneasterapéuticas del centro hacia el rigor, la amplitud depensamiento y la mentalidad investigadora.

El inicio de nuestras actividades fue ya una experienciade integración a la sociedad. El centro se ubicó en unoslocales situados en a calle Cerámica nº 32 del barrio deMontbau en Barcelona. Siempre recordaremos con unafecto muy especial los miembros de la CooperativaBarcelonesa de Viviendas que nos facilitaron aquelloslocales de forma desinteresada y a toda la gente delbarrio que acogieron con absoluta normalidad ycolaboración el nacimiento de nuestra iniciativa.

De aquella experiencia de integración, merece la penadestacar la relación que se estableció con la EscuelaBaloo y la posibilidad que nos ofreció para que nuestrosniños compartieran el tiempo de recreo con susalumnos.

Nacía un proyecto fruto del trabajo conjunto de padresy profesionales como un modelo de gestión que siguesiendo el actual. Un proyecto lleno de esfuerzos y deincertidumbres, de momentos difíciles, pero lleno de


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ilusiones por un futuro mejor y con la satisfacción dehaber encontrado el camino para nuestros hijos, unproyecto que dejaba atrás la angustia de haberdescubierto que no había nada para ellos y su futuro.

Desde un principio, sabíamos que queríamos encontraruna respuesta a las necesidades de las personas conautismo, pero también de sus familias. Nosotroshabíamos atravesado en solitario un desierto aldescubrir el grave problema que sufrían nuestros hijos yla angustia de futuro que ello comportaba. El simplehecho de encontrarnos con otras familias, compartir elproblema y empezar a diseñar una alternativa de futuroya había sido una gran ayuda para nosotros. Nacíamos,pues, también con esta vocación de servicio a lasfamilias, de servirles como punto de referencia y forode intercambio de experiencias, de facilitarles no sólounos servicios para sus hijos sino también informaciónsobre qué era el autismo y de las expectativas defuturo, así como ayudas concretas que les habían depermitir conseguir, a pesar de todo, una normalidad dela vida familiar.

Una respuesta integral a las necesidades de laspersonas con autismo

El diseño de nuestro proyecto se articuló entorno alconcepto de red. Se trataba de crear servicios deatención directa a las personas con autismo, peroestábamos convencidos de que esto no era suficiente yque sería necesario crear también unos servicios deapoyo a las familias y que, para que estos serviciosfuncionasen con el nivel de calidad que nos exigíamos,se tendría que promocionar también el diagnóstico, lainvestigación, la formación, así como el intercambio deexperiencias con otras organizaciones, tanto en elámbito nacional como internacional. Se trataba no sólode crear servicios, sino también de crear conocimientoen el ámbito del autismo y nos proponíamos hacerlo

entorno a una organización flexible, eficaz y eficiente,con unos servicios muy especializados, pero a la vez conunos objetivos y una forma de trabajar compartida.

A partir de este modelo organizativo y con nuestropropio modelo de gestión, el de la colaboración entrepadres y profesionales, hemos trabajado para hacerrealidad lo que hoy es el proyecto autisme la garriga.

Hay que decir que, a pesar de que durante los primerosaños nos vimos en la necesidad de gestionar ladirección y administración de los servicios de formavoluntaria por parte de los padres, la gestión fueprofesional desde el primer momento. Cada uno denosotros aportó sus conocimientos y aptitudes paraconducir el desarrollo del proyecto, aunque ellocomportó un esfuerzo muy grande por parte de todosnosotros, ya que debíamos compatibilizarlo con nuestraactividad laboral.

En este marco, después de fundar el centro educativoespecializado en el tratamiento de niños con autismo,en 1977 iniciaba sus actividades el Servicio deOrientación, Asesoramiento y Diagnóstico. Este serviciotuvo un crecimiento muy importante en pocos años ylas sesiones de síntesis de los procesos de diagnósticose convirtieron en sesiones clínicas abiertas aprofesionales y estudiantes. Además, constituyeron yconstituyen un elemento fundamental de la formaciónpermanente del personal de los servicios. La formaciónde los profesionales ha sido siempre una de lasprioridades de nuestro proyecto y, por este motivo,dejando a un lado las mencionadas sesiones clínicas, hasido una constante, desde el principio, la asistencia acursos, seminarios, el intercambio de profesionales deotras organizaciones mediante estancias y sesiones detrabajo, etc.


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En el año 1984 este servicio fue homologado por partedel Departamento de Educación de la Generalidad deCataluña, lo cual comportó el cambio de nombre,pasando a denominarse EAP cerac- apafac, Equipo deAsesoramiento Psicopedagógico Específico deAutismo, y significó la oficialización de la tarea que sehabía llevado a cabo de diagnóstico y asesoramiento delos trastornos del espectro autista a otros centros yprofesionales, así como a los familiares. Además, paranuestro servicio, esta homologación supuso entrar aformar parte de la red general de equipos deasesoramiento psicopedagógico del Departamento deEducación como servicio específico en autismo paratodo el territorio de Cataluña, y colaboró a que seconvirtiera en el centro de referencia en nuestro país.

El diagnóstico de psicopatologías como el autismo, uotros trastornos de este síndrome, es un proceso

complejo que requiere un equipo interdisciplinarioexperimental. Por eso, el EAP cerac- apafac, estáformado por profesionales de la neurología, lapsiquiatría, la psicología, la pedagogía y elasesoramiento familiar.

Como ya hemos dicho, iniciamos nuestras actividadesen unos locales de Barcelona. Sin embargo, el desarrollode los servicios requería nuevos espacios. En 1980inauguramos los locales destinados a las oficinas,situados en la calle S. Antoni Mª Claret de Barcelona, yen 1982 trasladamos los servicios a La Garriga. Estapoblación, situada a 35 km de Barcelona, nos ofrecía nosólo unas instalaciones que daban respuesta a nuestrasnecesidades, sino también una población acogedora ysensible que desde el primer momento nos facilitó larealización de nuestras actividades y la integraciónsocial de los chicos y chicas atendidos, elemento claveen la filosofía que siempre nos ha inspirado.

Desde aquel momento, nuestros servicios estánubicados en unas torres modernistas magníficasrodeadas de jardines. Cabe destacar que una parte muyimportante de estas instalaciones (una torremodernista, los locales de una antigua fábrica y unosterrenos agrícolas) son propiedad de la FundaciónCottet Mor, que en 1987 nos las cedió en usogratuitamente para ubicar en ellas la Llar Cottet yTerlab, y de la cual, desde aquel momento, recibimos unapoyo estable. Durante todos estos años hemosrealizado distintas adaptaciones a las necesidades denuestras actividades con un trabajo que ha supuesto laestrecha colaboración entre los expertos en eltratamiento del autismo y el arquitecto que ha dirigidolas diferentes reformas. Esta tarea ha requerido muchoesfuerzo técnico y creativo. La gran profesionalidad delarquitecto, Jaume Riba Romeva, unida a su especialsensibilidad han hecho que hoy podamos estarorgullosos de tener no sólo unas instalacionesadaptadas en el más mínimo detalle a las necesidades


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El traslado a La Garriga fue, pues, un factor clave que nos permitió llevar a cabo el proyecto de atención integral,tal como se expresa en el esquema siguiente:

Infancia Adolescencia Edad adulta

Diagnóstico

Control neurológico, psiquiátrico y psicológico

Tratamiento precoz

Tratamiento edad escolar

Rehabilitación psicosocial

Inserción sociolaboral

ocio

Apoyo familiar

Hogares-residencias terapéuticos

de estas personas, sino también en un marco estéticode gran belleza, que hace que los chicos y chicasatendidos vivan en un entorno agradable y con un nivelde calidad de vida muy bueno.

En 1983 se fundó asepac, asociación pro personas conautismo de Cataluña, con el objetivo de fomentar laasistencia, el tratamiento y la integración sociolaboralde las personas con trastornos del espectro autista. Estaasociación gestiona el Centro de Terapia OcupacionalTerlab, que inició sus actividades en 1987 con lafinalidad de dar respuesta a las necesidades de losadolescentes y adultos. Actualmente atiende a 39personas y sus instalaciones consisten en unos talleresde 2.534 m2, un invernadero de 256 m2 y unos terrenos

agrícolas. Hay talleres de agricultura ecológica,avicultura, jardinería, reciclaje y manipulado de papel ytejidos.

La metodología del centro se basa en:

• Trabajo con apoyo, que es aquel que lleva a cabo unapersona con el apoyo físico y/o verbal de un monitor.

• Plan individual de apoyos y refuerzos.• División de las actividades en conductas elementales.• Duración moderada de las actividades• Alternancia de actividades y de espacios:

sedentarias / activas, interior / aire libre.• Análisis funcional de conductas.


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En 1983 empezó a funcionar el primer hogar-residenciaterapéutico y temporal, la Llar Cau Blanc. Éste fuepionero en Europa por sus características y mereció elreconocimiento de la Unión Europea, hecho que sematerializó en 1986 con la firma de nuestro primerconvenio con la Comisión Europea. En 1990, y dada lanecesidad de este tipo de servicio, se añadiría unsegundo hogar-residencia, la Llar Cottet que tambiénobtuvo ayuda europea. Estas dos residencias tienen unacapacidad para 20 usuarios cada una, su horario escomplementario al de los centros de día y funcionan los365 días del año. Como modelo de servicio esimportante resaltar la posibilidad de que la estancia seade carácter temporal o de carácter permanente, deacuerdo con las necesidades terapéuticas y familiaresde cada usuario.

En relación a las estancias temporales, los hogares-residencia tienen tres funciones básicas:

1. Apoyo familiar con el servicio de residencia temporal o permanente según las necesidades

2. Tratamientos específicos que requieren la atención las 24 horas del día durante un período determinado

de tiempo.3. Diagnósticos que requieren una observación más

larga y global que las sesiones de visitas externas.

Referente al apoyo a las familias, ya hemos comentadoque constituye uno de los principios básicos delproyecto. El nacimiento de un hijo con unadiscapacidad tan grave y con unas características tanespecificas como son las del autismo representa unimpacto muy importante. Se puede hablar claramentede un antes y un después en la vida familiar y hay quepasar un primer período de desorientación y angustia,reconstruir la estructura familiar sobre la base de latotal aceptación de este nuevo miembro connecesidades especiales sin olvidar, no obstante, las delos otros que han de conservar una convivencia estable

en la que se tengan en cuenta las prioridades de cadauno. Y esto hay que hacerlo, precisamente, pensando eneste hijo al que le es vital contar con una sólida,desahogada y permanente estimación de sus familiares.

También la pareja precisa disponer de recursos para quela extrema atención que requiere el hijo con autismono deteriore las relaciones conyugales. Y es importanteque los dos cónyuges puedan desarrollar actividadesprofesionales que les obliguen a diversificar susintereses, y que, si hay otros hijos, les puedan dedicar eltiempo y el afecto que necesitan.

Desde los inicios en 1977, la respuesta a estasnecesidades se veía materializada con la creación delprimer servicio de este tipo, el servicio terapéutico devacaciones, que actualmente funciona los fines desemana y los otros días festivos, las vacaciones deNavidad, Semana Santa y verano. Este servicio, derespiro flexible y de ocio, que actualmente tiene unacapacidad para 45 personas, permite a cada familiaescoger las estancias que precisa y, por lo tanto,organizarse en función de las necesidades de todos susmiembros. En cuanto a la persona afectada, aparte deevitar que pueda sufrir retrocesos en su líneaterapéutica habitual por un período excesivo devacaciones, le permite disfrutar de diferentesactividades de ocio estructuradas y adaptadas a susposibilidades, que potencian al máximo su círculo derelaciones, actividades y autonomía.

Este es un servicio diurno que, en caso de necesidad,puede complementarse con el servicio de residenciatemporal.

También en el marco de los servicios de apoyo familiarhay que citar el servicio de acompañamientoespecializado, que consiste en facilitar a las familias unprofesional que las acompañe cuando han de efectuarvisitas médicas u otras acciones necesarias para la


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persona con autismo. Este servicio tiene la finalidad deconseguir que la visita, las pruebas o tratamientosmédicos se puedan realizar en las condicionesadecuadas y, por lo tanto, conseguir que se minimice elefecto de las alteraciones de su comportamiento.

La actividad física y psicomotriz es básica para eltratamiento de estas personas y tiene como finalidaddesarrollar y mantener su bienestar psíquico y físico yestimular las actividades de grupo. Las instalaciones deautisme la garriga cuentan con un complejodeportivo, formado por un gimnasio, una piscinaclimatizada, otra al aire libre y amplios espacios dondepoder realizar ejercicios. De manera habitual, tambiénse realizan salidas para practicar el senderismo.

Finalmente, hay que resaltar, como punto clave ennuestro proyecto de atención integral a las necesidadesde las personas con autismo, la creación, en 1984, de la

Fundació Privada Congost Autisme, que actualmenteestá reconocida en el ámbito internacional como

pionera en el desarrollo de acciones y serviciosespecíficos para las personas con autismo. LaFundación, que cuenta con el apoyo de las diferentesadministraciones públicas de Cataluña, del EstadoEspañol y de Europa, así como de entidades privadas ypersonas físicas, tiene las finalidades siguientes:

• Promover, velar y ayudar a las entidades sin ánimo delucro dedicadas al tratamiento y atención de

las personas con autismo.• Fomentar y desarrollar proyectos de investigación

científica, de formación y de divulgación, asícomo el estudio de técnicas y métodos detrabajo para su aplicación en laeducación, la asistencia y la integración social de estas personas.• Ejercer la tutela de las personas que lo necesiten

Queremos insistir en el hecho de que la Fundación esun elemento muy importante de nuestro proyecto, yaque no sólo colabora con entidades dedicadas alautismo con el apoyo técnico, humano y económico,sino que ha impulsado todo lo que son programas deinvestigación y formación, así como su divulgación.Además, la Fundación, mediante su función de ejerciciode la tutela de las personas que lo necesiten, se erigecomo una entidad que puede ayudar a estructurar elfuturo de nuestros hijos más allá de nuestras vidas. Estees un elemento esencial, ya que nuestro proyecto eraprecisamente cubrir las necesidades de las personas conautismo durante todo su ciclo vital, lo cual significa, enla mayoría de los casos, más allá de la vida de suspadres.

La Fundación ha desarrollado una intensa tarea endistintos ámbitos relacionados con el autismo:


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• Promoción, creación, colaboración y apoyo de centros específicos con especial incidencia en servicios de terapia ocupacional y residencias terapéuticas.

• Organización de actividades de formación destinadas tanto a padres como a profesionales.

• Coordinación y colaboración en proyectos de ámbito nacional y europeo.

• Asesoramiento a entidades, familias y profesionales.• Participación en estudios científicos.• Publicaciones.• Consultoría

La existencia de los servicios de diagnóstico,asesoramiento, tratamientos ambulatorios,rehabilitación psicosocial, terapia ocupacional, hogares-residencia y apoyo familiar completan el cuadro deservicios de atención directa del proyecto autisme lagarriga, que junto con los programas de formación einvestigación impulsados por la Fundación, así como laposible tutela de las personas que lo necesiten, son lagarantía de calidad de atención durante todo el ciclovital y las veinticuatro horas del día los 365 días delaño. Esta situación supone, no solamente un elemento


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fundamental para la estabilidad y mejora de laspersonas con autismo, sino que también constituye unapoyo fundamental para las familias afectadas.

De los primeros intercambios de experiencias a losproyectos internacionales

El diseño de un proyecto de atención global a laspersonas con autismo era algo nuevo en 1975, año enel que empezamos a trabajar. Desde el primermomento, sin embargo, tuvimos muy claro que no erasuficiente definir unos principios que inspirasen elproyecto, crear una red de servicios, tener un modelopropio de organización que nos permitiese hacerrealidad todo esto. Era necesario asentar las bases paracrear conocimiento acerca del autismo y susnecesidades, y que todo ello fuese acompañado de lapromoción de la investigación y su difusión, de laformación de padres y profesionales, de un espíritu deinnovación constante, que es lo que nos ha inspiradodurante estos 25 años. Y todo ello debía hacerse con elrigor del trabajo interno en la organización, perotambién, y así lo hemos hecho siempre, abiertos alexterior y no sólo a nuestro país, sino abiertos almundo. De nuevo aparece aquí el concepto de red,ahora ya no de servicios, sino de organizaciones queintercambian experiencias en el ámbito internacional.

El primer paso fue la colaboración con lasadministraciones públicas, donde se llevó a cabo unintenso trabajo para conseguir que oficialmente sereconociera el autismo como una discapacidadespecífica.

En 1978, diferentes departamentos de la Generalidadde Cataluña, que con la recuperación de la institucióniniciaban su tarea, empezaron a realizar estudios sobrela problemática de los discapacitados en general. ElDepartamento de Educación promovió varias reunionespara asentar las bases de su conocimiento. Ello

comportó la constitución de comisiones, entre lascuales estaba la Comisión de asistencia a niños yadolescentes autistas, a la que fuimos invitados aparticipar el Dr. Francesc Cuxart, en aquellos momentosdirector técnico de los servicios, y yo mismo comopresidente de apafac.

También se creó un grupo de trabajo de responsablesde entidades para discapacitados, donde tambiénparticipé junto con el Sr. Jordi Oliver, secretario deapafac. Posteriormente, se integraron en este grupode trabajo representantes del Ayuntamiento deBarcelona y derivó en la constitución del PatronatoMunicipal de Disminuidos Psíquicos, que fue elorigen del actual Instituto Municipal de Personas conDisminución.

En 1981, el Departamento de Educación creó un grupode trabajo de expertos en autismo para la realización deun Estudio para fijar las bases para la atención a lapoblación afectada de psicosis infantil y autismo deCataluña. Este grupo quedó formado porrepresentantes de los Departamentos de Educación,Sanidad y Seguridad Social y Trabajo, además de ochoexpertos en autismo, tres de los cuales eran de nuestraorganización, el Dr. Josep Rom, como neuropsiquiatra,el Dr. Francesc Cuxart, como psicólogo clínico y la Sra.Lídia Fina, como experta en la organización de serviciosque, además, actuó como secretaria del grupo. En estetrabajo se plasman los rasgos fundamentales quecaracterizan esta discapacidad, su posible evolución, susnecesidades y los servicios necesarios para cubrirlas. Enel informe final de este estudio queda reflejada laasunción por parte del grupo de expertos de la filosofíade nuestro proyecto global elaborado en 1976.

En el año 1983, el Servicio de Educación Especial delDepartamento de Educación invitó a dos miembros denuestro equipo técnico, el Dr. Josep Rom y el Dr.


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Francesc Cuxart, como representantes del colectivo delautismo y psicosis infantil de Cataluña, a formar partede la comisión que llevó a cabo el programa deactuaciones que supuso la posterior difusión,conocimiento y mejora del Diseño curricular para laelaboración de programas de desarrollo individual. El Dr. Francesc Cuxart actuó como secretario de estacomisión.

Durante todos estos años ha habido una estrecha ymuy positiva colaboración con los diferentesdepartamentos de la Generalidad de Cataluña, que hasido especialmente sensible a las necesidades de laspersonas discapacitadas en general y que, con suimpulso y su ayuda, ha posibilitado que iniciativasprivadas con vocación pública como la nuestra, que hancubierto un espacio en la oferta de servicios del país, sepudiesen hacer realidad. Es importante destacar que, deforma estable, hemos recibido el apoyo de losdepartamentos de Bienestar Social, Educación, Sanidady Seguridad Social y Trabajo, y de una forma puntual,de los departamentos de Agricultura, Ganadería yPesca, Cultura, Industria, Comercio, Turismo y Justicia,cuyos representantes han visitado en distintasocasiones nuestros servicios. De estas visitas queremosdestacar la que realizó en 1987 el Muy Honorable SeñorJordi Pujol, presidente de la Generalidad de Cataluña,así como la del Honorable Señor Joan Vallvé, consejerode Agricultura, Ganadería y Pesca, en 1992 y la de laHonorable Señora Irene Rigau, consejera de BienestarSocial, en el 2000.

Hemos recibido también el apoyo de la Diputación deBarcelona, institución que en 1976 nos concedió laprimera subvención oficial que recibían nuestrosservicios. En 1990 nos visitó la Iltre. Sra. Maite Arqué,en aquellos momentos diputada de Servicios Sociales.

En cuanto a la Administración del Estado hay quedestacar dos etapas. La primera, en los inicios de

nuestras actividades, antes del traspaso de lascompetencias a la Generalidad de Cataluña, en la queexistió una intensa colaboración con el Real Patronatode Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía,con el SEREM, más tarde INSERSO, con el Ministerio deSanidad y Servicios Sociales, con el Ministerio deEducación y Ciencia, con el Instituto de EducaciónEspecial y con el Ministerio de Cultura. La segundaetapa se ha caracterizado por los programas realizadosmediante la Confederación Autismo España, que hacomportado de nuevo la relación con la Administracióndel Estado.

De nuestra colaboración con las administracionespúblicas queremos destacar también la que siemprehemos tenido con el Ayuntamiento de La Garriga, queen todo momento ha estado dispuesto a colaborar connuestro proyecto y que nos ha facilitado algo muyimportante, la integración a la población de los chicos ychicas atendidos.

Finalmente, debemos destacar una larga y fructíferarelación con la Comunidad Europea, que nos ha llevadoa desarrollar estudios y proyectos importantes y apotenciar todo lo que es el intercambio de experienciascon otras organizaciones extranjeras, con elconsiguiente enriquecimiento para todos.

En 1986 y 1987 firmamos nuestros dos primerosconvenios europeos en el marco de un Programa pilotopara la mejora de la calidad de vida de las personasdiscapacitadas, que contribuyeron a la adecuación delas instalaciones de la Llar Cau Blanc y de la Llar Cottet.

A partir de aquí, ha sido una constante nuestra tarea enel desarrollo de proyectos europeos entre los cualeshemos de destacar los siguientes:

New Focus on Autism (1998-1999), en el marco delprograma Horizon de la Comisión Europea y en


colaboración con el Departamento de Trabajo de laGeneralidad de Cataluña. Se llevó a cabo con 8entidades pertenecientes a Francia, Bélgica, Grecia,Italia, Portugal y España.

Este proyecto, que tenía como objetivo el desarrollo deprogramas de trabajo con apoyo para personas conautismo severamente afectadas, permitió a losprofesionales compartir experiencias y conocimientos yavanzar más rápidamente hacia soluciones efectivas,validadas en el ámbito transnacional y que sirven comoejemplo de buenas prácticas para otras entidades. Paraconseguirlo, se diseñaron programas específicos detrabajo y se llevaron a cabo cursos de formación deformadores y de personas con autismo.

Para autisme la garriga este programa comportópasar de una experiencia de talleres ocupacionales parapersonas con autismo, iniciada en el año 1987, a

convertirse en un proyecto piloto europeo de trabajocon apoyo. Los resultados de estos trabajos serecogieron en el libro Trabajo con apoyo para personascon autismo severamente afectadas, publicado porasepac en 1999 en catalán y castellano. Lasconclusiones más importantes fueron las siguientes:

• Los adultos con autismo severamente afectados pueden beneficiarse de trabajo real con apoyo.

• Es necesaria una selección previa y precisa de las actividades.

• Los programas deben incluir metodologías y técnicas específicas.

• El desarrollo de este tipo de programas aumenta la motivación de los monitores.

• Estos programas constituyen un instrumento terapéutico muy eficaz para el tratamiento de este colectivo de personas. Concretamente se ha constatado una mejora de las habilidades básicas de


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trabajo y una disminución de problemas de conducta asociados al trastorno autista.

Educación de adultos con autismo en el medio acuático(1999-2000), realizado en el marco del ProgramaSócrates. Este proyecto tenía como finalidad formarprofesionales en el conocimiento del medio acuáticocomo instrumento terapéutico para mejorar lasrelaciones interpersonales y las funciones motoras, así

como formar a las personas con autismo en el desarrollode sus capacidades físicas en este medio y en la prácticade la natación como medio de adaptación e integraciónsocial. Se desarrolló conjuntamente con socios deEspaña, Francia y Portugal. Hay que destacar larealización de un video conjunto, que muestra lafilosofía y las técnicas empleadas en estos programas.

Trainautism (2000-2001), realizado en el marco delPrograma Leonardo da Vinci, con la finalidad de divulgarlas experiencias de trabajo con apoyo del proyectoautisme la garriga, de la asociación irlandesa para elautismo, The Irish Society for Autism, y de desarrollarprogramas adaptados a la realidad de países del centro yeste europeo, concretamente Eslovaquia, Hungría y laRepública Checa. Para conseguir los objetivos previstosse realizaron visitas a los distintos servicios y seorganizaron seminarios científicos en Bratislava,Budapest y Praga. El programa comportó unenriquecimiento mutuo y el establecimiento de nuevas ysólidas relaciones profesionales.

On Line Trainautism, que se ha iniciado a finales del2001 en el marco del Programa Sócrates, acciónGrundtvig I, tiene como objetivo la formación yasesoramiento de las familias afectadas. La duración deeste programa es de tres años, y se desarrolla encolaboración de asociaciones de padres y universidadesde Irlanda, la República Checa, Eslovaquia y Polonia. Esteprograma cuenta con el apoyo del Departamento de

Bienestar Social de la Generalidad de Cataluña.

Estos proyectos europeos han sido muy importantes enestos últimos años y han dado un fuerte impulso aaquello que, desde los inicios, hemos consideradoprioritario: potenciar y actualizar los conocimientos,especialmente en lo referente a la acción científica yterapéutica.El objetivo de estar al corriente de los programas ytécnicas más avanzadas ha llevado a los profesionales,desde los inicios, no sólo a participar con regularidad encursos, congresos y seminarios, sino a realizar, asimismo,estancias de formación e intercambio de experienciasen centros líderes en el estudio y el tratamiento delautismo de diferentes países de Europa y de América.Estas estancias en los inicios de nuestra actividad fueronmuy importantes y nos permitieron entrar en contactodirecto con las asociaciones nacionales de autismo delos países más avanzados en el tratamiento del autismo,como Estados Unidos y el Reino Unido que, en aquellosaños, ya estaban bastante desarrolladas y eran laslíderes, con mucha diferencia, en relación con el resto deasociaciones de todo el mundo. Así, ya en el año 1978,se iniciaron contactos con la National Autistic Societydel Reino Unido y con la National Society for AutisticChildren de Estados Unidos, y se concretaron diferentesestancias en los servicios de aquellas asociaciones deldirector técnico de la organización, que se combinaroncon visitas a hospitales psiquiátricos y residencias.

También autisme la garriga ha recibido conregularidad la visita de profesionales y representantes dediferentes instituciones para el intercambio deexperiencias que no sólo han servido para ampliarnuestros conocimientos, sino también para sometervoluntariamente y abiertamente la propia actuaciónprofesional a la crítica de los otros, lo que hademostrado ser un magnífico sistema de evaluación denuestra tarea que impulsa la mejora continua quesiempre nos ha inspirado.


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Igualmente, a través de los años hemos facilitado todaclase de asesoramiento a muchas entidades oprofesionales que nos lo han solicitado, tanto en elámbito técnico y organizativo como de diseño de lasinstalaciones y equipamientos. De estas colaboracionesdestacamos especialmente la que empezamos adesarrollar en 1995 con la Excma. Sra. Aziza Bennani,Alta Comisaria para las Personas Discapacitadas deMarruecos, para la creación de un centro en Tánger depersonas con autismo, bajo el patrocinio de laFundación Catalana de Gas. Después de un intercambioprevio de información, en mayo de 1996, la Sra.Bennani, acompañada de dos personas de su equipo, elSr. Abdesselam El Onazzani, director de IntegraciónSocial y la Sra. Froh Belfakir, arquitecto, hicieron unaexhaustiva visita a los servicios de autisme la garrigapara ver in situ lo que era necesario tener en cuenta,tanto para el diseño del nuevo centro como para suorganización.

Más tarde, en julio de 1997, antes de la inauguracióndel centro de Tánger, su director, el Dr. DioriM’Hammed, realizó una estancia de una semana en laGarriga para ultimar información para la puesta enfuncionamiento.

Con relación al asociacionismo, es necesario decir que,durante la década de los años ochenta, el número deasociaciones de padres con hijos afectados de autismocreció de forma importante, tanto en España como enel resto de Europa.

En el año 1980 se realizó en Gante, Bélgica, uncongreso internacional sobre autismo, organizado pordiferentes asociaciones europeas, en el que apafacparticipó activamente y cuyo secretario, el Sr. JordiOliver, presentó una ponencia. Después de estecongreso nos reunimos en París un pequeño grupo derepresentantes de asociaciones, ya existentes en

diferentes países, con el fin de constituir una asociaciónde ámbito europeo. Se realizaron posteriores reunionesen las que fue aumentando el número de asociacionesinteresadas. En el caso de España se añadieron dosasociaciones más.

Fue así como fundamos, en 1983, la AssociationInternationale Autisme Europe de la cual he sido, deforma ininterrumpida miembro de su Consejo deAdministración. Actualmente cuenta con 78 entidadesmiembro de 30 países diferentes.

La creación de la Association Internationale AutismeEurope constituyó un hecho muy relevante para elfuturo de las personas con autismo y sus familias.Sabíamos que la lucha para la sensibilización de lasadministraciones públicas y de la sociedad en general,con respecto a las características del trastorno y de lasmúltiples necesidades de la población afectada, eranecesario impulsarla desde el más alto nivel, desdeEuropa. Esta tarea llegó a ser un elemento de primerorden en el cambio radical que, sobre la cuestión delautismo, se produjo en pocos años. De ser un tema casidesconocido, pasó a ser el trastorno psíquico de origeninfantil más relevante por el número de publicacionescientíficas, y el gran publicó empezó a conocer larealidad del problema.

Durante los años ochenta la acción de la AssociationInternationale Autisme Europe fue decisiva, no sólo enlo referente al avance en el tratamiento del autismo,sino también en la normalización de la familiasafectadas. Dio todo su apoyo a los estudios científicos,como consecuencia de los cuales las orientacionesteóricas sobre el autismo fueron evolucionando desdeunas concepciones claramente psicodinámicas haciaunas líneas más biológicas, respecto a la etiología, yconductuales y cognitivas en relación con losprogramas terapéuticos. Ello supuso un cambio radicalen todos los ámbitos relacionados con el autismo y las


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familias afectadas dejaron de culpabilizarse comoresponsables indirectas del origen de la afectación desus hijos.

Cada tres o cuatro años Autisme Europe organiza uncongreso internacional entre los que deseamos destacarel que organizamos en Barcelona el 1996, Hope is not adream, que reunió a 1.700 personas, familiares yprofesionales, procedentes de 50 países distintos.Tenemos que hacer referencia, también, a lasmagníficas relaciones que siempre hemos mantenidocon las diferentes organizaciones del resto de España.Desde los primeros años hubo una colaboración deayuda mutua y de intercambio de información, lo cualhizo que nos llamásemos, informalmente, club deamigos. Esta agrupación informal nos llevó a constituiren 1994 la Federación de Asociaciones de PadresProtectoras de Personas Autistas del Estado Español,con la denominación abreviada de Autismo España, lacual en 1997 pasó a ser la Confederación AutismoEspaña, con el fin de acoger también a las federacionesque se habían ido creando en las diferentescomunidades autónomas. Inició sus actividades con 6miembros y actualmente son 42. He presidido estaentidad desde los inicios hasta el 2001 y, actualmente,continuo colaborando como vicepresidente.

Hay que destacar, también, que en 1997 fundamos laFederación de Asociaciones de Padres de Personas conAutismo de Cataluña, la Federació Autisme Catalunya,con la finalidad de potenciar los lazos de unión entrelas diferentes asociaciones dedicadas al autismo ennuestro país.

Finalmente, y de nuevo en el ámbito internacional, debohacer referencia a la constitución, en 1998, de la WorldAutism Organisation, la Organización Mundial delAutismo. Una vez más, estuvimos en su proceso deconstitución y, desde el primer momento, formamosparte de la junta ejecutiva de esta organización. En

1983 la constitución de Autisme Europe fue un objetivoclave, fue un gran avance para el impulso de laspolíticas europeas, por lo que se refiere al bienestar delas personas con autismo y sus familias. Hoy, no esnecesario decirlo, en el marco de una Europa cada díamás unida, el sentido de una asociación de este tipo esmás vigente que nunca. Pero era necesario dar un pasomás allá, en un mundo cada vez más globalizado comoen el que vivimos, había que dar un impulso a lasrelaciones en el ámbito mundial y unir los esfuerzosque se realizan en los diferentes continentes.

Vemos, pues, que en las dos últimas décadas ha habidoen el ámbito del autismo no sólo un fuerte impulso delasociacionismo en el ámbito local, sino también al másalto nivel, el mundial. Entendemos que la lucha para lamejora de la calidad de vida de las personas conautismo sólo puede conseguirse con el trabajo conjuntode padres y profesionales que se relacionan,intercambian experiencias y optimizan los recursos.autisme la garriga es, pues, un proyecto en un marcomucho más amplio, en el que no sólo participa deforma activa, sino que ha sido uno de los promotores.Me refiero a las entidades de las que acabo de hablar y


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que son las siguientes:

Federació Autisme CatalunyaConfederación Autismo EspañaAssociation Internationale Autisme EuropeWorld Autism Organisation

Autisme la Garriga: Una realidad consolidadaabierta al futuro

Una vez expuestas la historia y la realidad actual deautisme la garriga, la cuestión inmediata quedebemos plantearnos es obvia: ¿hacia dónde vamos?¿hacia dónde se dirige el estudio, la atención y eltratamiento del trastorno autista?

Es evidente que la respuesta a estos interrogantes estátotalmente ligada a la evolución de la sociedad en suconjunto, ya que el futuro del autismo como trastornomental, así como el de las personas directamente oindirectamente afectadas será el resultado de lainterrelación de múltiples factores de carácter social,ideológico, filosófico, ético y científico.

Si nos centramos, sin embargo, en el ámbitoestrictamente científico, no hay duda de que el estadode conocimientos actual en el campo de la genéticapermitirá, en un futuro no muy lejano, detectaralteraciones específicas que abrirán las puertas haciauna comprensión muy precisa de los orígenesbiológicos del autismo. Ello conducirá, además, hacia ladefinición de subgrupos del mismo trastorno, a partir del estudio comparativo entre genotipos (expresióngenética) y fenotipos (expresión clínica). Por otro lado,la evolución permanente de las técnicas deneuroimagen posibilitará la descripción precisa de lasalteraciones cerebrales (morfológicas y funcionales),que podrán correlacionarse con las alteraciones

genéticas, los trastornos psicológicos y los síntomasconductuales. Como conclusión, obtendremos unacomprensión mucho más global del autismo y, a la vez,la posibilidad de llevar a cabo una descripción de loscasos individuales a distintos niveles: genético,anátomo-fisiológico y psicológico.

No obstante, para poder sacar un verdadero provechode los avances científicos y tecnológicos esimprescindible que se establezca una colaboraciónpermanente, profunda y generosa entre losprofesionales de las distintas disciplinas implicadas. Hayque reforzar el trabajo interdisciplinario, la creación ydesarrollo de equipos de trabajo sólidos formados porprofesionales plenamente convencidos de que el futurocientífico del autismo está vinculado, como en muchosotros casos, al esfuerzo conjunto. A partir de este puntose podrá avanzar decididamente y con el máximorendimiento posible, en el camino del progresocientífico, progreso que aportará beneficiosextremadamente importantes para todos los afectados.

A pesar de ello, el autismo es un trastorno que afecta ala persona durante toda su vida, motivo por el cual laidentificación de sus causas, que deberían conducir apoder evitar la aparición del síndrome, es tan sólo unaspecto objetivo de la investigación. La detección ytratamiento precoces constituyen dos ámbitosfundamentales, porque condicionan sensiblemente lospronósticos individuales. Por este motivo lasinvestigaciones deberían plantearse como uno de susobjetivos primordiales, la identificación de marcadoresbiológicos del autismo. Ello permitiría, sin duda,detecciones de posibles casos de autismo mucho másprecoces y fiables.

Respecto a las intervenciones tempranas, últimamentese ha producido un incremento muy importante de losprogramas basados en técnicas de modificación deconducta con carácter intensivo. La filosofía y la


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metodología de los mismos pueden considerarseadecuadas en general, pero es evidente que esnecesario profundizar mucho más en el estudio de losresultados con el fin de poder obtener datos objetivossobre su eficacia y, por lo tanto, sobre sus ventajesreales y sus limitaciones.

El hecho de que el autismo afecte a la persona durantetoda la vida comporta que los servicios de atención ytratamiento se planeen basados en una filosofía deintegración social. En este sentido, la intervención en laedad adulta plantea retos muy concretos, porque ladistancia entre el grado de autonomía teórico que seespera de las personas cuando llegan a este estadio y elque en realidad consiguen las personas con autismo es,en muchos casos, extrema, además de permanente. Porotro lado, el envejecimiento biológico de los padresañade nuevas dificultades a las que hay que dar unarespuesta adecuada. En los próximos años, deberáaumentarse el número y el abanico de servicios para losadultos. En este sentido, creemos firmemente en lafilosofía que en todo momento ha inspirado nuestroproyecto, es decir, en servicios que incluyan centros deatención directa y servicios de apoyo a las familias.Estos servicios deben tener en cuenta los diversosgrados de afectación y la idiosincrasia de cada casoparticular, propiciar una atención individualizada y unautilización flexible. En el ámbito laboral, los conceptosde trabajo real y de tareas funcionales estánarraigando fuertemente. Ello ha comportado eldesarrollo de programas laborales adaptados con unamplio abanico de opciones que van desde el trabajocon apoyo en centros específicos para las personas másafectadas, del que autisme la garriga ha sido proyectopiloto en el ámbito europeo, hasta los trabajos enentornos ordinarios para los más capaces.

Y todo ello debemos hacerlo, quiero insistir, abiertos almundo y, una vez más, aprovechando todos losinstrumentos que tenemos a nuestro alcance. autisme

la garriga apuesta por un futuro donde lainvestigación y las nuevas tecnologías tienen un papelclave. En este marco podemos hablar de un futuro que,de hecho, ya es presente con los proyectos que hoytenemos entre manos como, por ejemplo, el liderazgodel proyecto europeo On Line Trainautism para la


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DimensionesSuperficie total: 3,5 Ha.

Superficie edificada

Cerac 859 m2

Piscina climatizada 440 m2

Llar Cau Blanc 941m2

Llar Cottet 1.460 m2

Talleres 2.534 m2

Instalaciones


Inaguración de la exposición 25 Años por el Autismo

IImo. Sr. Alfred Vilar, alcalde de La Garriga,Sra. Teresa Domingo, comisaria de la exposición y Sr. Joan Roca, presidente de la Fundació Congost Autisme


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Del concepto asociativo al fundacional

Cada una de las entidades que intervienen en elproyecto autisme la garriga han sido creadas enmomentos y circunstancias diferentes para responder alas necesidades específicas que se han ido produciendoa lo largo del tiempo. apafac ha tenido un marcadoaspecto generalista y asistencial para el autismo, ceracha desarrollado más los aspectos de diagnóstico,asesoramiento y tratamiento, y asepac, por su parte,los programas de rehabilitación sociolaboral. Noobstante, como entidades jurídicas, todas tienen undenominador común: constituyen agrupaciones depersonas – no de medios – en las que confluye unavoluntad asociativa propia de cada proyecto para laconsecución de una finalidad social específica.

A principios de los años ochenta, un hechofundamental se introduce en el mundo jurídico. LaConstitución española de 1978 establece en su artículo34 el derecho de fundación para fines de interésgeneral y en el año 1982 se promulga la Ley deFundaciones privadas de Cataluña, naciendo así unanueva figura jurídica al alcance de proyectos de tiposocial.

Podemos definir la Fundación privada como la personajurídica que se constituye mediante la voluntad de unoo diversos fundadores con aportación de determinadosbienes para la consecución de una finalidad específica,que ha de ser de interés general, y con la adecuada

organización que le permita actuar como personajurídica. El concepto, pues, es la aportación de bienes,la voluntad de asignar unos medios a una determinadafinalidad. Estos medios están constituidos por elpatrimonio fundacional inicial y sus posiblesincrementos. Por tanto, en la Fundación no se puededecir que existan personas al servicio de un interés,como en el caso de las asociaciones, sino al contrario,lo que existe es un conjunto de bienes al servicio de uninterés o de una finalidad.

En esencia, la Fundación facilita la posibilidad demantener y conservar unos determinados bienes confinalidad social con independencia de la persona de losfundadores y con una desvinculación de los bienes dela vida de los dotantes. El concepto hace de la propiapersona un elemento de mínima importancia, con grandiferencia respecto del fenómeno asociativo, que noexistiría sin aquellas personas que, conjuntamente y encalidad de socios, conforman una entidad jurídica. Sibien a lo largo de los años las personas se suceden, seincorporan nuevos socios, la realidad de la vida haceque desaparezcan algunos por imposibilidad,enfermedad o deceso. La incorporación de nuevaspersonas a una determinada figura asociativa no seránunca automática.

De esto resulta que la figura asociativa, comoelemento aglutinante de voluntades que perduren enel tiempo, no tenga la consistencia suficiente paraasegurar a lo largo de varias generaciones el

La Fundación. Un paso adelante en el proyectoAutisme la Garriga

Luis Maluquer. Abogado. Secretario de la Fundació Congost Autisme.


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cumplimiento de sus finalidades si la comparamos conlas posibilidades que presenta el modelo fundacional.

Actualmente existen asociaciones de larga historia quedemuestran cada día la posibilidad de permanencia, sibien con el paso del tiempo han sufridotransformaciones en la voluntad de sus fundadores.Hay algo inherente en la figura asociativa que es sumovilidad y flexibilidad, ya sea como elemento positivopara adaptarse a los tiempos o bien como unavertiente más negativa que conlleva la alteración de unproyecto inicial hacia un nuevo enfoque no siempreafortunado.

La Fundació Privada Congost Autisme: garantía de futuro

La promulgación en Cataluña de la Ley 1/1982, de 3 demarzo, sobre Fundaciones privadas, que es la primeraen su género en el Estado español, tiene la máximaimportancia en relación con el derecho de laFundación, consagrado por la Constitución yposteriormente por el Estatuto de Autonomía deCataluña. La Generalidad de Cataluña tiene lacompetencia exclusiva sobre las Fundaciones decarácter docente, cultural, beneficoasistencial y demás,en cuanto al principio territorial de pertenencia alterritorio catalán.

Esta ley, junto con su desarrollo reglamentarioposterior, supone la creación, por primera vez, de unmarco legal donde poder asentar las bases del futuroderecho a fundar, mediante una dotación de bienes,una entidad jurídica con ámbito de actuación principalen el territorio de Cataluña.

Apenas dos años después de la promulgación de la Ley,apafac asociación de padres de hijos con autismo deCataluña decidió dar forma a un proyecto que

completara las actuaciones llevadas a cabo por lasasociaciones y, al mismo tiempo, permitiera a largoplazo la consolidación definitiva de lo que es y ha deser el proyecto autisme la garriga.

Complementariamente a este esfuerzo ya realizado yde la agrupación de personas, se consideró necesariocrear una estructura más sólida y más duradera comoelemento aglutinante de la tarea que las asociacionesestaban llevando a cabo en el mundo del autismo en elmarco del proyecto autisme la garriga, con lavoluntad de dotarla de una mayor consistencia.

El 6 de abril de 1984 se crea la Fundació PrivadaCongost, con la finalidad de dotar de medioseconómicos a todas aquellas entidades que, sin ánimode lucro, tengan por finalidad el tratamiento yasistencia a personas con trastornos del espectroautista. Su finalidad es llegar incluso hasta el ejerciciode la tutela de estas personas que no tengan parientescon capacidad moral para ejercerla.

La Fundación nace con un patrimonio modesto. Seaportan fincas situadas en Cataluña y se inscribe en elRegistro de Fundaciones de la Generalidad con elnúmero 38. Para hacerse una idea, este registroampara actualmente a más de 1.500 fundaciones.Rápidamente, la Fundación toma el liderazgo delproyecto autisme la garriga, como elementoaglutinante del proyecto común.

En 1996, la Fundación añade a su denominación lapalabra Autisme, pasando a denominarse FundacióPrivada autisme la garriga. En 1997 amplía sufinalidad a la promoción y realización directa oindirecta de actividades asistenciales, educativas yculturales. La Fundación puede también gestionarservicios relacionados o vinculados con el tratamientodel autismo, así como promover, crear y gestionar


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residencias, centros educativos y asistenciales parapersonas que sufren esta discapacidad.

La Fundación se convierte en el paraguas de protecciónde las asociaciones vinculadas al proyecto autisme lagarriga. En 1987 se concreta el acuerdo con laFundació Cottet-Mor de la cesión en uso de sus fincas,que permiten la incorporación a la red de servicios dela Garriga de la Llar Cottet y de Terlab, dos serviciosclave de nuestro proyecto. Hoy, dieciocho años mástarde, la Fundació Privada autisme la garriga, pioneraen Cataluña en el mundo del autismo, es más que unarealidad.

El Patronato, fiel desde el primer momento al proyectoy a las finalidades fundacionales, ha gestionado laFundación con voluntad de consolidación y liderazgoen proyectos únicos y respetados en el mundo delautismo, abriéndola a la investigación y dándole unaproyección internacional.

La incorporación de nuevos Patronos de diferentesámbitos profesionales, ha permitido la aportación denuevos criterios y enfoques que fortalecen y beneficianla voluntad de la entidad fundadora. Hoy, desde laFundación, podemos ver cómo el proyecto que la hizonacer ha cumplido sus 25 años de vida, y mantiene elcompromiso de servir de catalizador, con la ayuda dela sociedad civil, para perseverar a lo largo de los añosy de las generaciones, en la mejora y desarrollo de lostratamientos del autismo y con el compromiso firmede conseguir un aumento en la calidad de vida para laspersonas con autismo y sus familias. Estamos segurosde que la sociedad civil catalana - que comprendecada vez más las realidades y carencias de nuestrosiglo y que se integra más en proyectos solidarios –sabrá estar a la altura de las circunstancias paracontribuir al mantenimiento y la expansión de esteextraordinario proyecto que la Fundació Privadaautisme la garriga está liderando en Cataluña.


Intervención del Muy Hble. Sr. Joan Rigol, presidente del Parlamento de Cataluña, en uno de los actos de celebración de los 25 años (concierto de Euclydes Mattos)

La Hble. Sra. Irene Rigau, consejera de Bienestar Social, entrega en nombre de la Generalidad de Cataluña una placacommemorativa de los 25 años.


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Cronología de los hechos más significativos del proyecto Autisme la Garriga

1975

Se reúne un grupo de padres para intentar resolver elproblema de sus hijos con autismo y se diseñan lasprimeras líneas de un proyecto de atención integral alas personas con autismo, que hoy conocemos comoautisme la garriga.

Las orientaciones psicodinámicas referidas al autismo sonmayoritarias en muchos países. La falta de servicios es general.

1976

El 6 de septiembre inicia sus actividades cerac, uncentro educativo especializado en el tratamiento deniños con autismo, ubicado en la calle Cerámica núm.32 de Barcelona.

Se constituye apafac, asociación de padres de hijos conautismo de Cataluña.

Las asociaciones de padres de hijos con autismo del Reino Unido yde EEUU son ya entidades sólidas que constituyen un punto dereferencia para el resto del mundo.

1977

Se crea el Servicio de Orientación, Asesoramiento yDiagnóstico.

Se crea el Servicio Terapéutico de Vacaciones

1978

apafac es declarada de utilidad pública.

Inicio de la participación activa de los profesionales decerac y apafac en las comisiones creadas por laGeneralidad de Cataluña con la finalidad de definir laspolíticas públicas para la atención de la poblaciónafectada por el autismo.

Participación del presidente y del secretario de apafacen el grupo de trabajo de responsables de entidadespara discapacitados, que derivó en la constitución delactual Instituto Municipal de Personas conDisminución.

Se inicia una etapa en la que la organización de congresosinternacionales sobre autismo en diferentes países y otros forumscientíficos de debate se convierten en algo habitual.

1979

La prestigiosa revista Journal of Autism and ChildhoodSchizophrenia, cambia su nombre por el de Journal of Autism andDevelopmental Disorders. Este hecho es fruto del cambio conceptualque tendría lugar en estos años con relación a la nomenclatura delos trastornos autistas.

1980

Participación en un congreso internacional en Gante,organizado por diferentes asociaciones europeas, donde


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se expone el proyecto de atención integral a laspersonas con autismo que actualmente conocemoscomo proyecto autisme la garriga. A partir de estecongreso se inician los trabajos para la constitución dela Association Internationale Autisme Europe en los queapafac participa activamente.

Inauguración del local destinado a las oficinas, ubicadoen la calle S. Antoni Mª Claret nº 282 de Barcelona.

La American Psychiatric Association, en la tercera edición de lapublicación Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,conocida como la DSM-III, elimina el término psicosis infantil eintroduce el de trastornos generalizados (invasivos) del desarrollo(pervasive developmental disorders).

1981

Adquisición de las fincas de La Garriga, Torre Rosa(cerac) y Torre Santo Domingo (Llar Cau Blanc), con lafinalidad de instalar en ellas los servicios.

1982

Traslado de los servicios a La Garriga.

1983

Creación de la Association Internationale AutismeEurope de la que apafac es socio fundador y supresidente, el Sr. Joan Roca, es miembro del Consejo deAdministración. Esta asociación crea un ConsejoCientífico del que el Dr. Josep Rom es uno de losmiembros y el único representante del Estado Español.

Fundación de asepac, asociación pro personas conautismo de Cataluña, con el objetivo de fomentar la asistencia, el tratamiento y la integración sociolaboralde las personas con trastornos del espectro autista.Inauguración de la residencia Llar Cau Blanc.

1984

Creación de la Fundació Privada Congost Autisme.

Homologación por parte de la Generalidad de Cataluñadel Servicio de Orientación, Asesoramiento yDiagnóstico, que pasa a denominarse EAP cerac-apafac, Equipo de Asesoramiento PsicopedagógicoEspecífico de Autismo.

1985

Inauguración de la piscina al aire libre en el complejodeportivo de las instalaciones de La Garriga.

Con la publicación del articulo de Baron-Cohen y col. Does theautistic child have a “theory of mind”?, se inician los estudios paraintentar identificar el trastorno o trastornos psicológicos básicos delautismo, desde una perspectiva cognitiva.

1986

Con motivo de la celebración del décimo aniversario decerac, se organizan distintos actos entre los que cabedestacar la Semana de estudio del autismo ypsicosis infantiles, organizada por la FundacióCongost Autisme, en cuyo marco se realiza, del 3 al 5de noviembre, un curso teórico práctico en lasinstalaciones de cerac en La Garriga y unas jornadas deactualización y perspectivas en Barcelona, el 6 y 7 denoviembre en el auditorio de la Caixa de Barcelona.

Firma del primer convenio de colaboración con laComisión Europea en el marco de un Programa pilotopara la mejora de la calidad de vida de las personasdiscapacitadas.

La Fundació autisme la garriga publica el libroAutisme: realitat o mite.


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1987

La Fundación Cottet-Mor cede en uso gratuitamente,las fincas donde se ubican la Llar Cottet y Terlab.

El Centro de Terapia Ocupacional Terlab inicia susactividades.

Firma del segundo convenio de colaboración con laComisión Europea.

El presidente de la Generalidad de Cataluña, el MuyHble. Sr. Jordi Pujol, visita los servicios.

La Fundació congost autisme publica el libroAportaciones para un estudio técnico sobre losautistas severamente afectados, cuyos autores son elDr. Josep Rom y el Dr. Francesc Cuxart.

1989

La Fundació congost autisme, organiza el II Cursoteórico-práctico de estudio del autismo y de laspsicosis infantiles, que se realiza del 13 al 15 de abrilen las instalaciones de cerac en La Garriga.

En el marco del apoyo a las familias se inicia el Serviciode Acompañamiento Especializado.

1990

Inauguración de la residencia Llar Cottet.

La diputada de Servicios Sociales de la Diputación deBarcelona, Iltre. Sra. Maite Arqué, visita los servicios.

Celebración, en La Garriga, de la asamblea general de la

Association Internationale Autisme Europe.

apafac, conjuntamente con la AssociationInternationale Autisme Europe, organiza el Seminariointernacional sobre protección jurídica de laspersonas con autismo en Europa y la situación enCataluña, donde participan ponentes de diferentespaíses europeos. Entre otros trabajos, en este seminariose presentó un estudio comparativo de la situaciónjurídica de las personas con deficiencia mental endiferentes países europeos realizado por el Sr. LaurentVogel, del Centro de Sociología del Derecho Social deBruselas. Este estudio fue publicado por Autisme Europecon la colaboración de la Comisión Europea. LaFundació congost autisme publica la versión catalanade este estudio, Els sistemes de representació i deprotecció jurídica de les persones disminuïdespsíquiques.

Se generalizan los estudios genéticos sobre el autismo y duranteesta década se desarrollan los primeros instrumentos para ladetección precoz del autismo. Además, aumentan los programas deintervención precoz y las discusiones sobre su efectividad real.

1992

Celebración del décimo aniversario de la instalación delos servicios en La Garriga, por cuyo motivo se organizauna jornada de puertas abiertas y una sesión técnicasobre autismo en los locales de la Caixa de Manlleu.

El consejero de Agricultura, Ganadería y Pesca, el Hble.Sr. Joan Vallvé, visita los servicios.

1994

Constitución de la Federación de Asociaciones dePadres Protectoras de Personas Autistas del EstadoEspañol, Autismo España. Joan Roca es elegidopresidente, cargo que ejerce hasta el 2 de marzo de


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2001, momento a partir del cual sigue colaborandocomo vicepresidente.La Fundació congost autisme organiza, el 13 de mayo,una Jornada sobre autismo y psicosis infantil en lasinstalaciones de la Llar Cottet en La Garriga.

1995

La Fundació congost autisme organiza un Cursosobre autismo y otros trastornos generalizados deldesarrollo, que se realiza del 7 al 10 de febrero en lasinstalaciones de cerac en La Garriga.

La Fundació congost autisme publica el libroAportaciones a la comprensión y el tratamiento delos autistas adultos severamente afectados, cuyosautores son el Dr. Josep Rom, el Dr. Francesc Cuxart y elDr. Jordi Folch.

1996

La Association Internationale Autisme Europe,conjuntamente con la Fundació congost autisme ycon la colaboración de Autismo España, organizan, bajola Presidencia de Honor de Su Majestad La Reina deEspaña, el 5º Congreso Internacional Autisme-Europeen Barcelona, con el nombre de Hope is not a dream.Este Congreso, que se realizó del 3 al 5 de mayo en elPalacio de Congresos de Barcelona, contó con 1.700participantes de 50 países diferentes.

cerac y asepac son declaradas de utilidad pública.

Importancia creciente de las técnicas de neuroimagen (estructural yfuncional) del cerebro en el estudio de la patogenia del trastornoautista. Se pone de manifiesto la necesidad de aumentar muysensiblemente los recursos destinados a la investigación y a laatención de los adultos con autismo.

1997

Autismo España pasa a ser una confederación.

Fundación de la Federació Autisme Catalunya, deasociaciones de padres de personas con autismo deCataluña.

El Dr. Francesc Cuxart es elegido miembro del consejode administración de ARAPI, Association pour laRecherche de l’Autisme et la Prevention desInadaptations, con sede en París.

1998

Inicio del proyecto New Focus on Autism, en el marcode los programas Horizon de la Comisión Europea, conel objetivo de desarrollar programas de trabajo conapoyo para personas con autismo severamenteafectadas.

La Fundación ONCE publica les actas del 5º CongresoInternacional Autisme Europe La Esperanza no es unsueño. Este libro se presenta en Barcelona el 12 defebrero, en el auditorio de Caixa Catalunya del edificiode la Pedrera. Con motivo de este acto y de la ampliacolaboración de la Fundación ONCE con el proyectoautisme la garriga, su vicepresidente ejecutivo, el Sr.Rafael de Lorenzo, visita las instalaciones de La Garriga.

Fundación de la World Autism Organisation, de laque la Fundació congost autisme es miembrofundador y de la cual el Sr. Joan Roca es nombradotesorero.

El Dr. Francesc Cuxart es elegido miembro del comité


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científico de ARAPI.

Se generalizan los programas transnacionales sobre el autismofinanciados por la Comisión Europea1999

Inauguración de la piscina climatizada en lasinstalaciones de La Garriga.

Inicio del proyecto Educación de adultos conautismo en el medio acuático, en el marco delPrograma Sócrates de la Comisión Europea, con elobjetivo de formar profesionales en el conocimiento delmedio acuático como una herramienta terapéutica, asícomo formar a las personas con autismo en eldesarrollo de sus capacidades físicas en este medio.

La Fundació congost autisme y la ConfederaciónAutismo España organizan un seminario-taller sobreCómo establecer un plan de captación de recursos,que se realiza del 17 al 19 de junio en Barcelona, en elCentro de Cultura de la Fundación “la Caixa”.

asepac publica el libro Trabajo con apoyo parapersonas con autismo severamente afectadas.

La Dra. Mercè Pineda y el Dr. Francesc Cuxart sondesignados miembros del Comité Científico de laConfederación Autismo España.

2000

La consejera de Bienestar Social de la Generalidad deCataluña, la Hble. Sra. Irene Rigau, visita los servicios.

Inicio del proyecto Trainautism en el marco delPrograma Leonardo da Vinci con la finalidad de difundirlas experiencias de trabajo con apoyo y desarrollarprogramas adaptados a la realidad de países del centroy este europeo.

El 10 de octubre fallece el Dr. Josep Rom.

La Dra. Mercè Pineda y el Dr. Joan Cruells se incorporancomo consultores del proyecto autisme la garriga.2001

Inicio del proyecto On Line Trainautism, en el marcodel Programa Sócrates con el objetivo de formar yasesorar a familias afectadas por el autismo.

El 6 de septiembre se conmemoran los 25 años delinicio de los servicios. Es la primera celebración de unaserie de actos que se realizan durante el cursoacadémico 2001-2002. Del 2001 destacamos, entreestos actos, un concierto ofrecido por el Ayuntamientode La Garriga y presidido por el presidente delParlamento de Cataluña, el Muy Hble. Sr. Joan Rigol.Este concierto, a cargo del cantautor Euclydes Mattos,se realiza el 30 de noviembre en el auditorio de laempresa Honda.

2002

El 15 de marzo se inaugura la exposición 25 Años porel Autismo, que hasta el 31 de marzo se presenta en LaGarriga (Sala de Exposiciones del Ayuntamiento), del 30de abril al 26 de mayo en Barcelona (Sala del Museo delFútbol Club Barcelona), y del 6 al 23 de junio en Tarrasa(Centro Cultural Caixa Terrassa).

El 25 de marzo, la Hble. Sra. Irene Rigau, consejera deBienestar Social de la Generalidad de Cataluña, visita laexposición y entrega una placa conmemorativa conmotivo de la celebración de los 25 años de los servicios.Los familiares de los chicos y chicas atendidos enautisme la garriga rinden un homenaje a losmatrimonios Roca-Fina y Oliver-Esteller, fundadores delproyecto.

El 7 de junio el Muy Hble. Sr. Joan Rigol, presidente del


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Bilbliografía básica sobre el autismo

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Revistas especializadas en autismo

Autism. Londres. SAGE Publications en associación con la NationalAutistic Society. (revista trimestral).

Journal of Autism and Developmental Disorders. Dordrecht.Kluwer Academic/Plenum Publishers. (revista bimensual).


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Agradecimientos

Y finalmente,

Gracias a todos los que durante estos 25 años noshabéis acompañado, nos habéis dado un apoyo estable,y también a todos aquellos que en un momentodeterminado nos habéis echado una mano. Con vuestraayuda habéis hecho vuestro nuestro proyecto y así lohabéis hecho mucho más grande.

En el año 1976, cuando inauguramos el primer serviciode lo que hoy es autisme la garriga, lo hacíamos conuna gran ilusión y con una gran esperanza de futuro.Era el primer fruto del trabajo conjunto de un pequeñogrupo de padres y profesionales que habíamos diseñadoun proyecto integral para dar respuesta a lasnecesidades de las personas con autismo. Sin embargo,el proyecto hubiese sido muy distinto, y seguramentemucho más discreto, si no hubiésemos contado con elimpulso, el asesoramiento y el apoyo de personas degran calidad humana y profesional, no afectadasfamiliarmente por el autismo. Nuestro agradecimiento atodas ellas por dedicarnos, de forma altruista, suesfuerzo y su tiempo y por descubrirnos que haymuchas personas que están dispuestas a hacer que elmundo donde vivimos sea mejor.

Gracias, muchísimas gracias a todos los que trabajáis ohabéis trabajado en las diferentes entidades queconforman el proyecto autisme la garriga. Sabemosque la vuestra es una tarea durísima, que exige unaltísimo nivel de profesionalidad, pero también de

humanidad.Gracias a las administraciones públicas y muyespecialmente a la Generalidad de Cataluña, con la quehemos colaborado muy estrechamente desde los iniciosy que nos ha demostrado su gran sensibilidad hacia laspersonas discapacitadas y, concretamente, hacia laproblemática del autismo. Con su apoyo estable hemospodido desarrollar nuestras actividades.

Y aún más gracias. Esta vez a La Garriga. En primerlugar al Ayuntamiento, pero sobre todo a toda lapoblación que desde el primer momento acogiónuestro proyecto con una especial sensibilidad y unamentalidad abierta y acogedora. Ellos nos hanfacilitado los medios para que el desarrollo de nuestrasactividades se realizase en un marco de gran bellezaestética y a la vez de gran calidad humana. El hecho dehaber tomado el nombre de esta población paranuestro proyecto, autisme la garriga, creemos que esel signo más evidente de nuestro agradecimiento, denuestra identificación con La Garriga, donde hemosencontrado el marco ideal para desarrollarlo.

Y también nuestro agradecimiento más sincero a todaslas organizaciones privadas que han colaborado connuestro proyecto durante estos 25 años. A todas ellasgracias por confiar en nosotros y por ayudarnos.

Queremos destacar las instituciones y empresas que, deuna forma más significativa, nos han dado su apoyo alo largo de todos estos años y que relacionamos a


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continuación:

AEFE Ofimàtica, S.L. Ayuntamiento de Barcelona Ayuntamiento de la Garriga Assessoria Izquierdo Brunnscheweiler Ca l’Oliver Caixa Catalunya Caixa de BarcelonaCaixa Manlleu Caixa Terrassa Caja Madrid Càritas Diocesana Centre Excursionista la Garriga Clarian Colla Sardanista Sant JordiComunidad Europea Construccions la Garriga, S.A. Cooperativa Agrària del VallèsCooperativa Barcelonesa d’HabitatgesCruz RojaDiputación de BarcelonaEAC Instatal·lacions, S.L.Eka Chimicals El Corte InglésEscuela de Artes y Oficios de la Diputación de Barcelona Escola d’Art de la GarrigaEscola d’Enginyers Paperers Escola de Música de la GarrigaEscola Tèxtil d’Arts i Oficis de SabadellEstebanell i Pahisa Energia, S.A.Estudi d’Arquitectura Marrón i RibaFeria Oficial Internacional de Muestras de BarcelonaFundación “la Caixa” Fundación Agrupació MútuaFundación Antoni Serra SantamansFundación Arthur AndersenFundación AsepeyoFundación Carmen y Mª José Godó

Fundación Catalana de GasFundación Cottet-MorFundación María Francisca Roviralta Fundación ONCEFundación PonsichFundación Sant Pius XFundación Santa MaríaFundación SantillanaFundación Viure i ConviureFusteria Garriguenca, S.L.Futbol Club BarcelonaGallart, S.L.Gelsa Empresa Constructora, S.L.Generalidad de Cataluña: Departamento de PresidenciaDepartamento de Agricultura, Ganadería y PescaDepartamento de Bienestar SocialDepartamento de CulturaDepartamento de EducaciónDepartamento de Industria, Comercio y TurismoDepartamento de JusticiaDepartamento de Sanidad y Seguridad SocialDepartamento de TrabajoGremi de Fabricants de PaperHonda-Greens Power, S.L.Hoteles HUSAIberia Líneas AéreasJordi Anglada-PinturaLaboratori Enginyeria Paperera i Materials Polimèricsde la UPC-Girona Laboratoris RamonedaLaisa - RoquetteLa Locomotora NegraLitosplaiMafinsaMaluquer AdvocatsMas-Serralleria, S.L.MB Papeles Especiales Medes AdvocatMinisterio de Educación y Ciencia


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Ministerio de Trabajo y Asuntos SocialesMuseu Molí Paperer de CapelladesOCE España, S.A.Paperera La ConfiançaQuod DissenyReal Patronato de Prevención y de Atención a Personascon MinusvalíaSatiSeminario de BarcelonaSEREMTelefónicaTorras Papel TZ Asesoría, S.L.Vidriera VilellaVoluntaris Escoltes Catalans

Y para terminar, nuestro reconocimiento a los quehabéis dedicado vuestro tiempo a leer este libro. Lasdistintas actividades que hemos organizado para lacelebración de estos 25 años de los servicios, entreellas esta publicación, han sido una buena manera dehacer balance de la tarea realizada y de definir nuevasestrategias. No hemos querido que esta celebraciónfuese un acto de autocomplacencia, sino un impulso alos proyectos de futuro. Con este espíritu nosdisponemos a afrontar el reto de los próximos 25 años

a los que os invitamos a acompañarnos.


autisme la garriga. 25 años de un proyecto

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