autismo

“2012- Año de homenaje al Dr. Manuel Belgrano”

EL SENADO Y CÁMARA DE DIPUTADOS

DE LA NACIÓN ARGENTINA, REUNIDOS EN CONGRESO,…

SANCIONAN CON FUERZA DE

LEY:

PROTOCOLO NACIONAL DE PREVENCIÓN Y DETECCIÓN

TEMPRANA DE TRASTORNOS DE ESPECTRO AUTISTA (TEA)

ARTICULO 1º - Créase el Protocolo Nacional de Prevención y

Detección Temprana de Trastornos de Espectro Autista (TEA), con

el objetivo de establecer parámetros uniformes que posibiliten la

identificación temprana de los Trastornos de Espectro Autista (TEA)

en niños y niñas a partir de los DIECIOCHO (18) meses de edad.

ARTICULO 2º - La aplicación del Protocolo Nacional de Prevención

y Detección Temprana de Trastornos de Espectro Autista (TEA)

será obligatoria y comprenderá las siguientes acciones:

a) En ocasión de realizarse la primera vacunación obligatoria

correspondiente al calendario anual del MINISTERIO DE

SALUD a niños o niñas a partir de los DIECIOCHO (18)

meses de edad, o de la primera consulta médica, el

profesional del arte de curar o, en su defecto, un integrante

del equipo de salud debidamente capacitado, leerá a los


padres, tutores o representantes legales, el cuestionario del

desarrollo comunicativo y social en la infancia (M-CHAT / ES),

que como Anexo I forma parte integrante de la presente.

b) Las condiciones culturales, sociales, educativas y lingüísticas

del entrevistado deberán tenerse en cuenta a los fines de

asegurar su comprensión del cuestionario.

c) Los resultados del cuestionario quedarán registrados en la

historia clínica del paciente.

d) Los padres, tutores o representantes legales del niño o niña

recibirán un certificado con el resultado del cuestionario con la

firma del profesional o miembro del equipo de salud

interviniente. La confección del certificado tipo estará a cargo

del MINISTERIO DE SALUD.

e) En caso de resultar necesario, atento a los resultados del

cuestionario, el certificado entregado a padres, tutores o

representantes legales del niño o niña, incluirá la derivación a

un especialista.

f) El cuestionario M-CHAT/ ES podrá ser reemplazado en el

futuro por otras técnicas que prueben una eficacia mayor en la

detección de Trastornos del Espectro Autista (TEA).

ARTÍCULO 3°.- Incorpórese como parte integrante del Programa

Médico Obligatorio (P.M.O.) vigente, la cobertura del diagnóstico,

tratamiento y demás prestaciones correspondientes a los

Trastornos de Espectro Autista (TEA).


ARTICULO 4º.- Invítase a las Provincias y a la Ciudad Autónoma de

Buenos Aires a adherir a los lineamientos de la presente ley.

ARTICULO 5º.- Comuníquese al PODER EJECUTIVO.


ANEXO I

CUESTIONARIO DEL DESARROLLO COMUNICATIVO Y SOCIAL

EN LA INFANCIA (M-CHAT / ES)

Seleccione, rodeando con un círculo, la respuesta que le parece

que refleja mejor cómo su hijo o hija actúa NORMALMENTE. Si el

comportamiento no es el habitual (por ejemplo, usted solamente se

lo ha visto hacer una o dos veces) conteste que el niño o niña NO lo

hace. Por favor, conteste a todas las preguntas.

1. ¿Le gusta que le balanceen, o que el adulto le haga el "caballito"

sentándole en sus rodillas, etc.?

Sí / No

2. ¿Muestra interés por otros niños o niñas?

Sí / No

3. ¿Le gusta subirse a sitios como, por ejemplo, sillones, escalones,

juegos del parque...?

Sí / No

4. ¿Le gusta que el adulto juegue con él o ella al "cucú-tras"

(taparse los ojos y luego descubrirlos; jugar a esconderse y

aparecer de repente)


Sí / No

5. ¿Alguna vez hace juegos imaginativos, por ejemplo haciendo

como si hablara por teléfono, como si estuviera dando de comer a

una muñeca, como si estuviera conduciendo un coche o cosas así?

Sí / No

6. ¿Suele señalar con el dedo para pedir algo?

Sí / No

7. ¿Suele señalar con el dedo para indicar que algo le llama la

atención?

Sí / No

8. ¿Puede jugar adecuadamente con piezas o juguetes pequeños

(por ejemplo cochecitos, muñequitos o bloques de construcción) sin

únicamente chuparlos, agitarlos o tirarlos?

Sí / No

9. ¿Suele traerle objetos para enseñárselos?

Sí / No

10. ¿Suele mirarle a los ojos durante unos segundos?


Sí / No

11. ¿Le parece demasiado sensible a ruidos poco intensos? (por

ejemplo, reacciona tapándose los oídos, etc.).

Sí / No

12. ¿Sonríe al verle a usted o cuando usted le sonríe?

Sí / No

13. ¿Puede imitar o repetir gestos o acciones que usted hace? (por

ejemplo, si usted hace una mueca él o ella también la hace).

Sí / No

14. ¿Responde cuando se le llama por su nombre?

Sí / No

15. Si usted señala con el dedo un juguete al otro lado de la

habitación... ¿Dirige su hijo o hija la mirada hacia ese juguete?

Sí / No

16. ¿Ha aprendido ya a andar?

Sí / No


17. Si usted está mirando algo atentamente, ¿su hijo o hija se pone

también a mirarlo?

Sí / No

18. ¿Hace su hijo o hija movimientos raros con los dedos, por

ejemplo, acercándoselos a los ojos?

Sí / No

19. ¿Intenta que usted preste atención a las actividades que él o

ella está haciendo?

Sí / No

20. ¿Alguna vez ha pensado que su hijo o hija podría tener

sordera?

Sí / No

21. ¿Entiende su hijo o hija lo que la gente dice?

Sí / No

22. ¿Se queda a veces mirando al vacío o va de un lado al otro sin

propósito?

Sí / No


23. Si su hijo o hija tiene que enfrentarse a una situación

desconocida, ¿le mira primero a usted a la cara para saber cómo

reaccionar?

Sí / No


FUNDAMENTOS

Señor Presidente:

El autismo fue descripto en 1943 por el Dr. Leo Kanner, quien

aplicó este término a un grupo de niños y niñas ensimismados y con

severos problemas de índole social, de comportamiento y de

comunicación.

Sin embargo, recién en 1980 fue considerado por primera vez

como entidad nosológica independiente, con el nombre de Autismo

Infantil. Posteriormente, en 1987, se lo deja de denominar autismo

infantil para nombrarlo como hoy día se conoce.

Con la utilización del término “Trastorno Autista” se intenta

eliminar la idea de que el autismo es una alteración exclusiva de la

infancia y se encuadra en un nuevo grupo de trastornos de inicio

infantil: los Trastornos Generalizados del Desarrollo.

Los Trastornos Generalizados del Desarrollo comprenden una

serie de trastornos neurobiológicamente diversos y son estados

caracterizados por déficits masivos en diferentes áreas del

funcionamiento, que conducen a un deterioro generalizado del

proceso evolutivo (Hales y Yudofsky, 2000).

Se caracterizan por ser una forma de perturbación grave,

extraordinariamente incapacitante y crónica; que demanda cuidados

y atenciones prácticamente durante toda la vida. Este tipo de


trastornos (Trastorno Autista, Trastorno de Asperger, Síndrome de

Rett, Trastorno Desintegrativo y Trastorno del Desarrollo no

Especificado) se inician antes de los tres años y afectan a varias

áreas del desarrollo, especialmente las relativas a las habilidades

para la interacción social, las habilidades comunicativas y

lingüísticas y las habilidades para el juego y el desarrollo de

actividades e intereses y se presenta con un amplio espectro de

gravedad.

Los primeros síntomas suelen ser poco claros y es frecuente

que provoquen en los padres y familiares sentimientos de

intranquilidad y temor más que una actitud eficaz de búsqueda de

ayuda profesional.

Los trastornos del espectro autista tienen un curso continuo.

En niños y niñas de edad escolar y en adolescentes son frecuentes

los progresos evolutivos en algunas áreas como, por ejemplo, el

creciente interés por la actividad social a medida que alcanzan la

edad escolar. Algunos sujetos se deterioran conductualmente,

mientras que otros mejoran.

Resulta importante distinguir el autismo del retraso mental.

Hoy día existe acuerdo en cuanto a considerar que el retraso mental

o déficit psíquico es una característica que no tiene por qué formar

parte del diagnóstico de los trastornos generalizados del desarrollo,

siendo importante que, cuando esté presente, se diagnostique por

separado. Tanto las habilidades lingüísticas como el nivel intelectual


constituyen factores que se relacionan más significativamente con

el pronóstico a largo plazo.

El trastorno autista, de acuerdo con el Manual Diagnóstico y

Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV-TR 2000), implica

un inicio temprano de alteración en la interacción social, déficits de

comunicación y un repertorio restringido de actividades e intereses.

Las manifestaciones del trastorno varían mucho en función del nivel

de desarrollo y de la edad cronológica del sujeto. Las personas con

trastorno autista pueden mostrar una amplia gama de síntomas

comportamentales, en la que se incluyen la hiperreactividad,

ámbitos atencionales muy breves, impulsividad, agresividad,

conductas autolesivas y rabietas. Puede haber respuestas extrañas

a estímulos sensoriales; por ejemplo: umbrales altos al dolor,

hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones

exageradas a las luces y olores y fascinación por ciertos estímulos.

El autismo en un sentido estricto es sólo un conjunto de

síntomas que se define por la conducta. No es una “enfermedad”.

Puede estar asociado a muy diversos trastornos neurobiológicos y a

niveles intelectuales muy variados.

Siguiendo los Criterios diagnósticos del Trastorno Autista,

según el DSM-IV-TR, 20021, para dar un diagnóstico de autismo

deben cumplirse seis o más manifestaciones del conjunto de

trastornos:


1. de la relación,

2. de la comunicación, y

3. de la flexibilidad

Deben cumplirse como mínimo dos elementos de 1), uno de 2) y

uno de 3).

1. Alteración Cualitativa de la interacción Social, manifestada al

menos por dos de las siguientes características:

a) Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no

verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas

corporales y gestos reguladores de la interacción social.

b) Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros

adecuadas al nivel de desarrollo.

c) Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras

personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o

señalar objetos de interés).

d) Falta de reciprocidad social o emocional.


2. Alteración Cualitativa de la Comunicación, manifestada al

menos por una de las siguientes características:

a) Retraso o ausencia completa del desarrollo del lenguaje oral (que

no se intenta compensar con otros medios alternativos de

comunicación, como los gestos o la mímica).

b) En personas con habla adecuada, alteración importante en la

capacidad de iniciar o mantener una conversación con otro/a.

c) Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un

lenguaje idiosincrásico.

d) Ausencia de juego de realista espontáneo y variado, o de juego

de imitación social propio del nivel de desarrollo.

3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades

restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados al

menos por una de las siguientes características:

a) Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados

y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad,

sea en su objetivo.


b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales

específicos, no funcionales.

c) Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudir las manos,

retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.).

d) Preocupación persistente por partes de objetos.

Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones

en una de estas tres áreas:

a) interacción social,

b) empleo comunicativo del lenguaje y

c) juego simbólico o imaginativo.

El concepto de continuo autista o espectro autista hace

referencia a otros trastornos que comparten aspectos

comportamentales importantes con el autismo, pero que no

cumplen completamente los criterios del trastorno autista. Los

demás trastornos se diferencian de ese prototipo, principalmente,


en gravedad y en función del número de áreas afectadas; pero

pueden distinguirse, además, por otros aspectos como la edad de

aparición, la presencia de retraso en el desarrollo cognitivo o del

lenguaje, o la presencia de alteraciones asociadas. La idea de un

"espectro autista", alude entonces a que los rasgos autistas pueden

situarse en un conjunto de continuos que no sólo estarían alterados

en el autismo sino también en otros cuadros que afectan al

desarrollo, entre los que se pueden señalar: Trastorno de Asperger;

Trastorno de Rett; Trastorno Desintegrativo de la Niñez; Trastorno

Generalizado del Desarrollo no especificado

Al día de hoy, todavía pareciera que son más las cosas que

se ignoran del autismo que las que se saben con certeza. A pesar

de las numerosas investigaciones existentes y del desarrollo de

gran cantidad de teorías explicativas, la etiología del trastorno de

espectro autista es compleja y, en la mayoría de los casos, se

desconoce el mecanismo patológico subyacente. No obstante,

pareciera haber consenso respecto a la existencia de un déficit en

el equipamiento neurobiológico que afecta el funcionamiento del

niño o la niña, aunque no se tiene una respuesta precisa, ni segura,

respecto a qué conjunto de vías o centros nerviosos, se

encontrarían alterados, funcional o estructuralmente, en dicho

trastorno.

Se reconoce que el autismo obedece a múltiples etiologías,

que van desde alteraciones genéticas a trastornos metabólicos o


procesos infecciosos que pueden intervenir en diversas fases del

desarrollo prenatal, perinatal o post natal, y que afectan al sistema

nervioso.

Las investigaciones más recientes han tratado de encontrar

evidencia de alteraciones genéticas, congénitas, en el

funcionamiento cerebral y en el funcionamiento de procesos

neuroquímicos o inmunológicos. Una de las ideas más aceptadas

por la comunidad científica, es que el autismo puede relacionarse

con un desarrollo atípico de distintas áreas cerebrales. Sobre los

indicios derivados de los estudios epidemiológicos, se sabe que el

autismo es más común en varones que en mujeres; que se asocia

con cierta frecuencia a retraso mental (cerca del 75% de los autistas

tienen retraso mental); que la epilepsia se observa casi en el 30%

de los adolescentes con autismo, especialmente en los más

afectados; que es frecuente encontrar signos de disfunción

neurológica, como anomalías en el EEG, nistagmus anormales, o

persistencia anormal de ciertos reflejos infantiles; y que se asocia a

síndromes de distinto tipo y origen.

La importancia de la detección e intervención temprana de los

niños o niñas con alteraciones del desarrollo, que se enmarcan

dentro de un cuadro de espectro autista, es fundamental para

alentar un pronóstico positivo de su evolución. Para que esto ocurra

es fundamental que padres, educadores y profesionales del área de

la salud, como pediatras y enfermeras, estén interiorizados sobre


las señales que indiquen alguna alteración del desarrollo normal del

niño o niña y lo refieran, lo más pronto posible, a profesionales

especializados en el área.

Las señales a las que se debe prestar atención tienen relación

con dificultades del niño/a en la adquisición de conductas o

habilidades relacionadas con la socialización, la comunicación y

desarrollo del lenguaje, de la flexibilidad mental, además del

desarrollo de la cognición y la motricidad

En el período de 18 a 36 meses

a) No se interesa por otros niños/as

b) No hace uso del juego SIMULADO, por ejemplo, hacer como si

sirviera una taza de café usando una cafetera y una taza de juguete

c) Presenta juego poco imaginativo, repetitivo o rituales de ordenar

en fila, de interesarse sólo por un juguete concreto, etc.

d) No utiliza el dedo índice para señalar, para indicar INTERÉS por

algo.

e) No trae objetos con la intención de MOSTRARLOS.


f) Da la sensación de no querer compartir actividades.

g) Tiende a no mirar a los ojos y, cuando mira, su mirada tiende a

ser corta y “de reojo”.

h) En ocasiones parece sordo, aunque otras puede parecer

especialmente sensible a ciertos sonidos.

i) Presenta movimientos raros, como balanceos, poner los dedos en

posiciones extrañas, etc.

Indicadores de alerta de autismo en las diferentes edades.

Sugerencias para la detección, derivación e intervención

temprana.

De 3 a 5 años

a) Baja respuesta a las llamadas (requerimientos verbales) de los

padres o adultos, o a otros reclamos, aunque existen evidencias de

que no hay sordera.

b) Dificultades para establecer o mantener relaciones en las que se

exija atención o acción conjunta.


c) Escasa atención a lo que hacen otras personas, en general.

d) Retraso en la aparición del lenguaje que no es sustituido por otro

modo alternativo de comunicación.

e) Dificultades para entender mensajes a través del habla.

f) Inquietud más o menos acusada que se traduce en correteos o

deambulaciones “sin sentido” que dificultan centrar la atención)

Pocos elementos de distracción y los que existen pueden llegar a

ser altamente repetitivos y obsesivos.

h) Dificultades para soportar cambios dentro de la vida cotidiana,

por ejemplo, en los horarios o en los lugares en los que se hacen

determinadas actividades, etc.

i) Alteraciones sensoriales reflejadas en la escasa tolerancia a

determinados sonidos, olores, sabores, etc., y que afectan a hábitos

de la vida como la alimentación, el vestido, etc.

j) Escaso desarrollo del juego simbólico o del uso funcional de

objetos.


k) Alteraciones cognitivas (percepción, memoria, simbolización) que

afectan a la resolución de problemas propios de estas edades.

l) Problemas de comportamiento que pueden ir desde los correteos

o conductas estereotipadas del tipo balanceos o aleteos, hasta

rabietas de intensidad variable.

A partir de los 5 años: comprobar si los síntomas anteriormente

descritos están presentes o lo han estado. Para aquellos casos del

espectro autista más “leves” habría que comprobar a partir de esta

edad lo siguiente:

a) Dificultades para compartir intereses o juegos con otros niños y

niñas.

b) Tendencia a la soledad, en recreos o situaciones similares o a

abandonar rápidamente los juegos de otros niños y niñas por falta

de habilidad para la comprensión de “su papel” dentro del juego.

c) Juegos o actividades que, aún siendo propias de su edad, llaman

la atención, por ser muy persistentes, incluso obsesivas.

La detección e identificación oportuna de los niños o niñas con

riesgo de autismo, tiene como propósito remitirlos tan pronto como


sea posible a una evaluación diagnóstica completa y que pueda

acceder a las intervenciones que requiere. La evidencia señala que

una intervención temprana intensiva en un marco educativo óptimo

conduce a una mejoría en el pronóstico de la mayoría de los niños

con autismo, incluyendo el lenguaje en un 75% o más, y

significativos incrementos en las ratios de progreso evolutivo y

rendimiento intelectual”

Indicadores para evaluación inmediata:

Ausencia de balbuceo a los 12 meses

Ausencia de actividad gestual (señalar, decir adios con la

mano, etc.) a los 12 meses.

Ausencia de palabras aisladas a los16 meses.

No dice frases espontáneas de dos palabras (no simplemente

ecolálicas) a los 2 años. Cualquier pérdida de lenguaje o

habilidades sociales o escolares a cualquier edad.

El objetivo del presente proyecto es implementar un

mecanismo que facilite la identificación temprana de niños con

riesgo de padecer un trastorno del espectro autista (TEA). La


identificación temprana específica, personalizada para el niño y su

familia, permite una inmediata evaluación diagnóstica, el comienzo

de un tratamiento especializado y, consecuentemente, una mejoría

en el pronóstico de la mayoría de los niños con TEA.

Debe entenderse el diagnóstico como un elemento que

favorezca la ayuda personalizada en vez de como una etiqueta

negativa, ya que permite identificar las competencias y necesidades

particulares de cada persona.

Se favorecerán, así, la adquisición de lenguaje, las

posibilidades de adaptación social y de alcanzar determinados

niveles de simbolización.

Asimismo, la obtención de un diagnóstico temprano y

acertado reduce el sufrimiento familiar y ayuda a planificar los

servicios comunitarios requeridos para la atención pertinente.

A pesar de ser muy deseable y necesaria, en la actualidad la

detección temprana resulta sumamente difícil y a muy pocos niños

se les deriva a servicios especializados antes de los tres años.

Las barreras que provocan este reconocimiento tardío del

TEA, se encuentran en los canales de detección, tanto en el ámbito

familiar, como sanitario.

En virtud de lo expuesto, resulta indispensable la creación de

un Protocolo Nacional de Prevención y Detección de Trastornos de

Espectro Autista (TEA), de carácter obligatorio, que establezca


parámetros uniformes para la identificación temprana en niños y

niñas a partir de los DIECIOCHO (18) meses de edad.

La detección específica del Trastorno del Espectro Autista,

puede realizarse a través de la aplicación de instrumentos como el

CHAT (Baron-Cohen S, Allen J, Gilberg C.) y el M-CHAT (Robins D

Feis D, Barton M)

Un amplio estudio epidemiológico aplicado por los pediatras a

16.000 niños ingleses de 18-20 meses, demostró que el CHAT

distingue autismo de retraso en el desarrollo en niños de 20-24

meses (o edad mental equivalente), y señala, especialmente, como

indicadores de riesgo de autismo:

Ausencia de gestos proto- declarativos.

Dificultades en el seguimiento de la mirada.

Ausencia de juego de ficción.

Finalmente, y a los fines de concretar un abordaje integral de

la problemática se propicia la incorporación al Programa Médico

Obligatorio de la cobertura del diagnóstico, tratamiento y demás

prestaciones correspondientes al Trastorno del Espectro Autista.

Por todo lo expuesto, solicito a mis pares que acompañen el

presente proyecto.

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