avaliaÇÃo da qualidade de vida, atividade fÍsica e...
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UNIVERSIDADE DE MOGI DAS CRUZES
CÁSSIA ARTICO BARBOSA
AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA, ATIVIDADE
FÍSICA E ASPECTOS NUTRICIONAIS DE PACIENTES COM
EPILEPSIA DE DIFÍCIL CONTROLE E QUE FORAM
SUBMETIDOS À IMPLANTAÇÃO DE
ELETROESTIMULADOR DO NERVO VAGO
Mogi das Cruzes, SP
2006
Livros Grátis
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UNIVERSIDADE DE MOGI DAS CRUZES
CÁSSIA ARTICO BARBOSA
AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA, ATIVIDADE
FÍSICA E ASPECTOS NUTRICIONAIS DE PACIENTES COM
EPILEPSIA DE DIFÍCIL CONTROLE QUE FORAM
SUBMETIDOS À IMPLANTAÇÃO DE
ELETROESTIMULADOR DO NERVO VAGO
Orientador: Prof. Dr. FÚLVIO ALEXANDRE SCORZA
Co- Orientador: Prof. Dr. ALEXANDRE VALOTTA DA SILVA
Mogi das Cruzes, SP
2006
Dissertação apresentada à Universidade de Mogi das Cruzes, como exigência parcial para obtenção do título de mestre em Engenharia Biomédica.
DEDICATÓRIA
A Deus, que me fortaleceu e abençoou para que me tornasse quem sou e trilhasse um
caminho, no qual mesmo sendo árduo, conquistei muitas vitórias ao longo de toda minha vida.
A Ele, a quem honrarei, glorificarei e louvarei enquanto existir. Sem Ele nada seria. Te adoro!
Ao ser soberano entre todas as criaturas da terra, que recebeu o divino dom de ser mãe,
que antes mesmo de me conhecer já me amava, minha mãe, Maria Luzia Ártico. A esta, devo
tudo que conquistei e que sou, pois mesmo que por vezes tivéssemos derrotas, enxugou
minhas lágrimas e lutou igualmente quando o leão defende sua presa. Àquela que com
palavras doces, outrora rudes, sempre me fez seguir em frente, ter determinação. Ensinou-me
a batalhar pelos meus sonhos sem me deixar desistir, a respeitar o próximo e investiu em meu
crescimento pessoal, espiritual, intelectual e profissional. E então, juntas construímos
alicerces para que esta obra fosse concluída. A benção de ter uma mamãe como esta, à mulher
da minha vida, por sua grandeza e sabedoria inigualáveis, minha eterna gratidão, amor e
respeito. Amo-a para sempre!
Às minhas tias: Cida, Nadir e Marli, como segundas mães, me instruíram e apoiaram em
toda minha vida. Também meus primos: Fátima, Mariana, Flávia e Jair pelo apoio e carinho.
Obrigada, amo vocês!
Ao meu noivo Eduardo, que com amor e paciência sempre esteve ao meu lado. Nos
momentos de alegria sorriu comigo e nos momentos de tristeza, trazia conforto com suas
palavras que fortaleciam e me faziam seguir em frente. Ao sentimento sublime que eterniza o
companheirismo, carinho, respeito, alegria e aprendizagem do dia-a-dia de uma vida a dois;
ao êxtase de viver todos esses sentimentos em um, o amor. Por viver este enlace de
sentimentos, digo que o amo!
Ao meu vovô João (in memmoriam) pelos momentos muito felizes que vivemos juntos.
Até seus 82 anos, fez-me entender, o quão importante é o estudo em nossas vidas. Saudades,
muitas saudades!
À minha vovó Santina (in memmoriam); mesmo sem conhecê-la, aprendi sobre a fé em
Deus, o amor, e creio interceder por mim!
São, todos estes, as pessoas mais importantes da minha vida!
AGRADECIMENTOS
Ao Profº Drº Fúlvio Alexandre Scorza, orientador deste trabalho, que com todo domínio
da ciência, sempre paciente, atencioso, crítico, professor e amigo, sempre esteve presente em
todos as etapas de desenvolvimento deste trabalho; e muitas vezes fez parte da minha vida. À
ele, minha sincera gratidão, pois foi um importante alicerce para minha formação profissional
e intelectual. Obrigada!
Também contribuíram de forma grandiosa para a elaboração do mesmo, Profº Ricardo
Mario Arida e Profª Drª Marli de Albuquerque, aos quais sou grata.
Aos coordenadores do curso de Mestrado em Engenharia Biomédica da UMC, Profª
DrªAnnie France Frère Slaets e Profº Dr Jean Jacques Bonvent, pelo apoio.
Agradeço também a todos os médicos da equipe de neurologia/neurocirurgia do
Hospital Brigadeiro, que contribuíram em esclarecer quaisquer dúvidas e ofereceram toda a
infra-estrutura necessária para a coleta dos dados.
Aos professores doutores do NPT: Marcelo, Márcia, Paulo, Henrique, Gustavo,
Fumagalli, Miriam, Pedro, pela dedicação ao ensino.
Aos funcionários do NPT: Fabiane, Teresinha e Wagner por terem sido tão prestativos e
tornarem possível esse trabalho.
À amiga Jaqueline Botelho da Ponte, amiga fiel e companheira, pronta a me auxiliar na
UMC ou no Hospital Brigadeiro. Sempre esteve presente em minha trajetória desde o dia em
que iniciei este mestrado. Hoje tem um lugarzinho todo especial no meu coração. Obrigada!
Também às amigas especiais Tânia Dora Anastácio Fonseca, Adriana Leite e Ana Maria
Abreu que estiveram presentes em todos os momentos. Foram capazes de oferecer um ombro
amigo para os momentos de tristeza e também risos nos momentos de alegria. E
igualmente têm um lugar todo especial guardado no meu coração Vocês fazem parte da
minha vida, obrigada!
Aos meus colegas de laboratório: Mônica, Leandro, Carlinha, Wilna, Juliana, Pauline,
Sérgio, Rude, Elisa, Márcio, Marcelo, Fabiano que sempre estiveram prontos a ajudar. As
gargalhadas nos momentos de trabalhos, as músicas para descontrair e as histórias que nos
faziam rir. Valeu, e muito!
Aos colegas do NPT, que mesmo sendo de outros laboratórios estavam ali, prontos a me
ajudar e com os quais trocamos muitas experiências, e talvez a mais importante, as
experiências de vida. Bel, Jaque, Ivan, Ricardo, Helinhu, Terigi, Alessandro, Gabi, Vivi,
Ariane, Fernando, Rude, Nana, Fred, Andréia, Thiago, Dani, Rodrigo de Maio e Diego Basile.
As colegas que apenas nos encontrávamos em dias de aulas, mas também muito especiais:
Simone Paganini, Rodrigo Marques. E a todos os outros colegas, mesmo que por um instante,
fizeram parte da minha trajetória.
Ainda, agradeço a todos os pacientes e familiares, pois afinal foi uma grande parceria!
Ao FAEP pelo apoio financeiro.
Á todos muitíssimo obrigada!
Deus os abençoe!
A autora.
“A fé é o firme fundamento das coisas que se esperam e prova das
coisas que se não vêem”.
Hebreus 11:1
RESUMO
A estimulação do nervo vago (ENV) é um neuroestimulador feito pelo sistema Neuro Cybernetic Prosthesis (NCP), dispositivo usado para tratamento de pacientes com epilepsia refratária. Baseado nisto, o alvo do nosso estudo era verifica a qualidade de vida, os hábitos da atividade física e aspectos nutricionais de uma amostra de pacientes com epilepsia refratária submetido ao tratamento cirúrgico pela técnica de ENV, através dos questionários específicos. Este estudo foi desenvolvido no Hospital Brigadeiro, São Paulo, Brasil e os questionários foram aplicados em um total de 08 pacientes (04 homens e 04 mulheres) É importante lembrar que os questionários foram aplicados antes e após o procedimento cirúrgico dos pacientes. Em relação a qualidade de vida, os pacientes apresentaram uma resposta satisfatória. Com relação aos hábitos de atividade físicos, antes de ENV, 50% dos pacientes relataram não praticarem atividade física, entretanto, depois do procedimento cirúrgico, os pacientes sentem-se mais confortáveis para fazer alguma atividade. Para nossa surpresa, antes da cirurgia, 50% dos pacientes praticavam atividade física, entretanto, 75% estavam preocupados quanto a prática de exercícios após o procedimento cirúrgico. Além disso, 75% dos pacientes tiveram crises durante o exercício físico, 13% destes nunca tiveram e 12% não responderam à pergunta. Com relação aos aspectos nutricionais, a maioria dos pacientes (90%) não acreditam que os tipos específicos dos alimentos podem gerar crises. Então, nossos resultados mostram que ENV é uma técnica interessante e estudos futuros são necessários para uma melhor compreensão destas e outras possibilidades do ENV. Palavras-chave: epilepsia, nervo vago, eletroestimulação, qualidade de vida, atividade física, nutrição, crises epilépticas.
ABSTRACT
The stimulation of the vagus nerve (VNS) is a neuroestimulador made by Neuro Cybernetic Prosthesis (NCP), a device used for treatment of patients with refractory epilepsy. The vagal stimulation is a new treatment, introduced in 1988. Based on this, the aim of our estudy was verify the quality of life, the habits of physical activity and nutrition aspects of a sample of patients with refractory epilepsy who had been submitted to the surgical treatment for the VNS technique, through specific questionnaires. This study was developed at Brigadeiro General Hospital, São Paulo, Brazil and the questionary was performed in a total of 08 subjects (4 male and 4 female). It is important to note that the questionaries was applied to the patients before and after surgical procedure. It concern quality of life, the patients had presented a satisfactory reply. In relation to physical activity habits, before VNS, 50% of the patients related stay home all day long, however, after surgical procedure the patients feel more confortable to do some activities. For our surprise, before surgery, 50% of patients engaged in physical activity, however, 75% of them were cautioned against participation in sports after surgical procedure. Moreover, 75% of the patients experienced seizures during physical exercise, 13% of them had never experienced and 12% did not answer the question. In relation to nutritional aspects, the majority of the patients (90%) do not believe that specific kinds of foods is able to generate seizures. Taken together, our results shows that ENV is a intersting technique and future studies are needed to gain a better understanding of these and other possible possibilities of ENV.
Keyword: epilepsy, vagus nerve, eletroestimulação, quality of life, physical activity, nutrition.
LISTA DE TABELAS
Tabela 1: Tabela de oito domínios do questionário SF-36.......................................................31
Tabela 2: Pontuação dos oito domínios de pacientes com epilepsia. ......................................32
Tabela 3: Aspectos Gerais relacionados à atividade física.......................................................34
Tabela 4: Aspectos Específicos relacionados à atividade física...............................................36
Tabela 5: Aspectos relacionados à epilepsia ............................................................................38
LISTA DE FIGURAS
Figura 1: Uso do programador de mão para ajustar parâmetros do eletroestimulador (SCHACHTER, 2002). ......................................................................................................26
Figura 2: Eletroestimulador vagal ............................................................................................26
Figura 3: Figura esquemática do eletroestimulador e condução bipolar de estímulos para o Sistema Nervoso (SCHACHTER, 2002)...........................................................................27
Figura 4: Nervo Vago e eletroestimulador vagal. Implantação de fios elétricos em contato com o nervo vago esquerdo é limitado na região cervical médio-inferior, como mostra a figura. O nervo frênico pode estar erroneamente no lugar do nervo vago esquerdo devida a uma complicação raramente relatada. Lt.= esquerdo; n.= nervo; CCA= artéria carótida comum; CA= artéria carótida; Ext.= externo (HENRY, 2002). ...............27
LISTA DE GRÁFICOS
Gráfico 1: ..................................................................................................................................33
Gráfico 2: Gostar ou não de exercício físico pré -cirúrgico .....................................................37
Gráfico 3: Gostar ou não de exercício físico pós-cirúrgico......................................................37
Gráfico 4: Medo de parecer pouco atraente pré-cirúrgico........................................................37
Gráfico 5: Medo de parecer pouco atraente pós-cirúrgico. .....................................................37
Gráfico 6: Freqüência de crises no pré-cirúrgico. ....................................................................39
Gráfico 7: Freqüência de crises no pós- cirúrgico. ...................................................................39
Gráfico 8: Alimentos X Crises Epilépticas no pré-cirúrgico....................................................39
Gráfico 9: Alimentos X Crises Epilépticas no pós-cirúrgico ...................................................39
Gráfico 10: Tipo de dieta no pré-cirúrgico. ..............................................................................40
Gráfico 11: Tipo de dieta no pós-cirúrgico. .............................................................................40
Gráfico 12: Tipo de tratamento no pré-cirúrgico......................................................................40
Gráfico 13: Tipo de tratamento no pós-cirúrgico .....................................................................40
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO.....................................................................................................................14
1.1 Epilepsia ...................................................................................................................14
1.2 Epilepsia e Qualidade de Vida..................................................................................18
1.3 Epilepsia e Atividade Física .....................................................................................20
1.4 Epilepsia e os Aspectos Nutricionais........................................................................24
1.5 Aspecto cirúrgico......................................................................................................25
1.5.1 Estimulação vagal.................................................................................................25
2 JUSTIFICATIVA E OBJETIVO ..........................................................................................29
3 MATERIAIS E MÉTODOS..................................................................................................30
3.1 Análise dos Dados ....................................................................................................31
4 RESULTADOS .....................................................................................................................32
5 DISCUSSÃO E CONCLUSÕES ..........................................................................................41
REFERÊNCIAS .......................................................................................................................46
ANEXOS..................................................................................................................................57
14
1 INTRODUÇÃO
1.1 Epilepsia
Desde os tempos mais remotos a epilepsia tem intrigado a humanidade. O caráter ictal,
as manifestações convulsivas, a perda do controle volitivo e o desconhecimento por parte do
paciente de todo o ocorrido durante o evento convulsivo suscitavam explicações mágicas.
Inicialmente, as explicações das crises epilépticas tiveram como base a possessão do paciente
por deuses ou demônios. Essa visão religiosa foi, em parte, responsável pelo estigma e
preconceito que os pacientes com epilepsia sofreram e continuam sofrendo nos dias atuais. Só
no século XIX, com os trabalhos de Sommer, foi possível caracterizar a relação entre crises
convulsivas e lesões localizadas no Sistema Nervoso Central (SNC).
O termo epilepsia refere-se a um distúrbio da atividade cerebral caracterizada pela
ocorrência periódica e espontânea de atividade elétrica altamente sincronizada, acompanhada
de manifestações comportamentais. A definição de epilepsia requer a ocorrência de no
mínimo uma crise epiléptica, definida como a ocorrência transitória de sinais e/ ou sintomas
devidos à atividade anormal e excessiva do cérebro (FISCHER et al., 2005).
As crises epilépticas são fenômenos clínicos transitórios, decorrentes da descarga
excessiva e sincronizada da rede neuronal. Essas crises podem surgir espontaneamente ou
serem desencadeadas por situações como: febre, distúrbio eletrolítico, intoxicação e alterações
vasculares. As manifestações clínicas apresentadas pelos pacientes dependem das regiões
envolvidas, podendo o paciente apresentar desde um simples sinal motor focal até crises
motoras generalizadas. Neste caso, o paciente perde a consciência e apresenta atividade
motora intensa acometendo toda a musculatura estriada (PEDLEY et al., 1997).
Em função de suas características fisiopatogênicas, as epilepsias acometem os
indivíduos independentemente de aspectos étnicos, climáticos ou regionais. No entanto, em
decorrência de sua alta incidência e prevalência, provocam grandes repercussões nos aspectos
sócio-econômicos (OSUNTOKUN et al., 1987; LI et al., 1985).
15
Os estudos da prevalência e da incidência das epilepsias encontrados na literatura
apresentam índices com grande variabilidade. Têm sido descritos valores para prevalência
entre 0,9 e 57 casos / 1.000 habitantes e para a incidência entre 26 e 190 casos / 100.000
habitantes, porém essas variações são resultantes de problemas metodológicos durante as
investigações. Os problemas metodológicos mais comuns são: utilização de diferentes critérios
diagnósticos, de classificação e diferentes métodos de seleção de casos e definições de
epilepsia (HAUSER; KURLAND, 1975; SANDER ; SHORVON, 1985; McNAMARA, 1994;
JALLON et al., 1997).
Apesar desses problemas, as informações obtidas nessas investigações indicam que as
epilepsias continuam sendo um problema de saúde pública maior nos países em
desenvolvimento. Os dados disponíveis indicam que a prevalência em países da África,
América Latina e Ásia chegam a ser 4 à 5 vezes maior que em países industrializados (O.M.S.,
1978). Essa constatação é altamente preocupante, uma vez que esses países enfrentam grandes
dificuldades econômicas, têm baixo investimento em áreas sociais aliadas a um alto grau de
sub-emprego e desemprego.
As altas taxas de incidência e prevalência das epilepsias nos países em
desenvolvimento afetam a economia à medida em que aumentam os custos econômicos diretos
da doença, provenientes dos gastos médicos (drogas e hospitalizações) e gastos não médicos
(cuidados residenciais e transporte para o hospital). Ao mesmo tempo, aumentam os custos
econômicos indiretos decorrentes da perda de produção econômica por desemprego, licença
médica ou morte prematura (ROBINSON, 1993). Como exemplo, na Argentina o custo médio
das drogas antiepilépticas (DAE) é 25% mais alto que nos Estados Unidos e 145% mais alto
que na Europa. Por outro lado, as novas DAE são 86% mais caras que nos Estados Unidos e
55% mais caras que na Europa (KOCHEN, 1996).
A alta incidência das epilepsias nos países em desenvolvimento são decorrentes da
deficiente assistência pré-natal e maternal, alto índice de prematuridade, desnutrição, traumas
durante o parto, convulsões febris da infância e de infecções, particularmente as decorrentes de
parasitismo (SANDER; SHORVON, 1985; FERNANDES et al., 1992). Um bom exemplo é
cisticercose encefálica; em diversas casuísticas, a frequência de epilepsia na neurocisticercose
varia de 22 a 98%, sendo freqüente tanto nos adultos quanto nas crianças, onde ocorre em
85,1% dos casos (ALARCÓN & OLIVARES, 1975; CANELAS, 1962; GARDNER et al.,
16
1984; MARENZA, 1982; MANREZA, 1990; TAKAYANAGUI & JARDIM, 1983;
YINGKUN et al., 1979).
Quando a crise é acompanhada de atividade motora, é denominada de crise convulsiva.
Essa atividade motora pode assumir formas tônicas, indicando contrações musculares
mantidas, ou clônicas, sob a forma de contrações musculares intermitentes. No entanto, o
paciente pode apresentar uma crise com perda da consciência sem sinais convulsivos
(PEDLEY et al., 1997).
A primeira proposta para a classificação das crises epilépticas foi anunciada em 1969,
por Henri Gastaut, baseada em critérios clínicos, eletrencefalográficos, substrato anatômico,
etiologia e idade de ocorrência das crises.
A introdução de técnicas novas, como a vídeo-eletrencefalografia e os registros
poligráficos exigiram, no entanto a revisão da classificação proposta por Gastaut. Diversas
reuniões internacionais foram realizadas com especialistas desde então, culminando em 1981,
com a publicação da Classificação Internacional das Crises Epilépticas (COMMISSION,
1981).
As crises epilépticas foram então classificadas em parciais e generalizadas. As crises
parciais, por sua vez, foram divididas em parciais simples e complexas. As crises parciais
simples têm caráter focal, iniciando-se em um sítio cortical com preservação da consciência.
As manifestações comportamentais das crises epilépticas são ditadas pelas funções
normalmente exercidas pelas regiões corticais nas quais a crise começou, isto é, uma crise com
origem no córtex motor se manifesta com atividade motora clônica da parte do corpo
controlada pela região cortical de origem da crise. Da mesma forma, uma crise com origem no
giro pós-central provoca o surgimento de sinais somestésicos na parte do corpo
correspondente à zona de recepção cortical sensorial. A crise parcial pode, no entanto,
generalizar-se secundariamente quando estiver acompanhada de perda da consciência e da
presença ou não de sinais convulsivos generalizados. As crises parciais complexas, por sua
vez, são caracterizadas pela presença de sinais focais de origem límbica e são geralmente
acompanhadas de alterações da consciência desde o início, com ou sem a presença de
automatismos (COMMISSION, 1981).
17
Nas crises generalizadas, ocorre o envolvimento das regiões corticais de ambos os
hemisférios desde o início da atividade epiléptica, sendo acompanhadas de perda da
consciência. Crise de ausência, crises mioclônica e tônico-clônica são exemplos de crises
generalizadas. Uma crise de ausência é caracterizada por uma interrupção da atividade,
acompanhada de olhar para o infinito com duração de 5 a 15 segundos, seguida do retorno à
atividade normal. A crise mioclônica consiste de breves abalos musculares, semelhantes a
choques, os quais podem ser confinados a uma extremidade ou generalizados. Uma crise
tônica consiste de contração muscular sustentada, enquanto que uma crise clônica consiste de
contrações musculares alternantes dos músculos flexores e extensores. O mais freqüente é
quando o paciente apresenta um período inicial de atividade tônica seguido por um período de
atividade clônica (COMMISSION, 1981).
As crises parciais complexas são mais freqüentemente observadas na clínica e
caracterizam-se pela presença de automatismos, principalmente orofaciais, acompanhados de
embotamento da consciência, e geralmente iniciam-se no lobo temporal (COMMISSION,
1981).
Como mencionado anteriormente, um mesmo paciente pode apresentar mais de um tipo
de crise epiléptica. Baseado nesse aspecto, bem como em outros fatores (etiologia e idade do
início das crises) e nos achados eletrográficos, foi criada uma nova classificação das
síndromes epilépticas (COMMISSION, 1989; FISCHER, 2005).
A forma mais comum da síndrome epiléptica é a epilepsia do lobo temporal, ocorrendo
em cerca de 40% de todos os casos de epilepsias (HAUSER & KURLAND, 1975). A epilepsia
do lobo temporal manifesta-se pela presença de crises parciais complexas, com ou sem
generalização subseqüente. O padrão histológico mais freqüente e observado em tecidos
ressecados de pacientes com epilepsia do lobo temporal é a chamada esclerose do Corno de
Amon, caracterizada por acentuada perda de neurônios piramidais do hipocampo
acompanhada de gliose (WOLF & WIESTLER, 1993; WOLF et al., 1994). Outro aspecto
importante da epilepsia do lobo temporal é a alta refratariedade ao tratamento, onde apenas
30% dos casos são controlados em monoterapia. Grande parte dos pacientes recebem mais de
uma medicação antiepiléptica, e mesmo assim a melhora ocorre em apenas 11% desses
pacientes (COMMISSION, 1981; ELWES et al., 1984; MATTSON et al., 1985; PEDLEY et
al., 1997). Na grande maioria dos pacientes, o lobo temporal está acometido por lesões
18
histologicamente demonstráveis. Vale a pena salientar que, nos casos em que não se obtém
uma melhora clínica através da medicação antiepiléptica, a ressecção cirúrgica pode ser uma
alternativa bastante eficaz (DODRIL et al., 1986).
1.2 Epilepsia e Qualidade de Vida
Qualidade de vida (QV) refere-se ao bem-estar geral e cotidiano das pessoas e podem
ser divididos em três componentes principais: saúde física, mental e social (DEVINSKY et
al.,1999). Questões sobre QV são extremamente relevantes nas desordens crônicas como a
epilepsia, onde problemas mentais e sociais estendem-se além dos sintomas usuais da doença
(CRAMER, 1994).
Tendo em vista a epilepsia em relação aos aspectos psicossociais, é preciso levar em
consideração áreas como: cuidados profissionais, família, escola, trabalho e também as
alterações emocionais e os distúrbios cognitivos (SOUZA et al., 2000).
Comparando-se estudos realizados com adultos, verificou-se que o impacto da epilepsia
na QV de crianças e adolescentes é dificultada pelas rápidas mudanças físicas, cognitivas e
emocionais que acontecem neste período (EISER,1993).
Apesar de existirem pesquisas recentes com o objetivo de desenvolver métodos para
obter informações sobre essas crianças, estudos nessa área normalmente dependem da
avaliação dos pais (AUSTIN, BOER, 1999).
O tipo de epilepsia e manifestações epilépticas influenciam diretamente a QV do
paciente (SOUZA et al., 2000). Pacientes apresentam pior QV quando suas crises não são
controladas, ou seja, crises do tipo sintomáticas e criptogênicas, isso quando comparado com
os pacientes que apresentam crises do tipo idiopáticas, que costumam ser facilmente
controladas e geralmente apresentam um bom prognóstico (SOUZA et al., 2000). Além do
mais, um estudo interessante demonstrou que crianças e adolescentes com epilepsia parecem
ter uma QV relativamente mais restrita do que as crianças com outras condições crônicas
(AUSTIN et al., 1994). Foi relatado que estas crianças parecem ter baixa-estima e maiores
problemas de sociabilidade (AUSTIN et al., 1994). Nesse sentido, sabemos que a incidência
19
das epilepsias é menor nas idades entre 20 e 60 anos e na maioria destes casos as crises são
bem controladas. Porém, durante este período de vida as pessoas enfrentam o peso das
restrições legais, como por exemplo, dirigir, conseguir emprego e também preconceito,
estigma e discriminação (JACOBY, 1998). Assim, muitos estudos mostram que um número
significativo de pessoas com epilepsia sentem-se estigmatizadas (TROSTLE, 1999).
Aproximadamente, 1/3 das pessoas com epilepsia que se casaram depois do início das crises,
não contaram para seus cônjuges sobre sua condição e o outro 1/3 utilizou eufemismos como
"desmaios", "ataques", etc. Mais da metade das pessoas com epilepsia nunca relataram aos
seus superiores sobre a sua condição e 18% dos que contaram tiveram incidentes que
prejudicaram suas carreiras (JACOBY, 1994).
Durante muito tempo (e até recentemente), a epilepsia era tida como incomum e sem
importância para as pessoas idosas (TALLIS, 1990). Dessa maneira, essa fatia da população
foi excluída de estudos realizados com tratamentos específicos (JACOBY, 1998). Seguindo
essa linha de raciocínio, em indivíduos idosos, a incerteza da sua condição e a
imprevisibilidade de seu curso pode ser acompanhada por uma perda da independência. Eles
podem enfrentar a perda de alguns papéis e da habilidade de dirigir, o que pode levar a um
isolamento social (WALLACE et al., 1997).
Pelo o que está sendo observado, o tratamento da epilepsia por razões óbvias continua
sendo de extrema importância, e tanto pode envolver tratamento com DAE ou cirurgia.
Entretanto, não só as crises precisam ser tratadas, a pessoa precisa ser olhada pelo médico sob
um ângulo psicológico e social e um tratamento amplo parece ser o melhor caminho para este
novo século (BAKER, PFÃFFLIN, 2000). Quanto à terapêutica cirúrgica, observa-se que
25% dos pacientes adultos que são submetidos à cirurgia para epilepsia apresentam um
quadro depressivo, principalmente na lobectomia temporal anterior (SARVAD et. al, 1998).
Uma das hipóteses para a piora ou o aparecimento dos transtornos depressivos após o controle
das crises é a “normatização forçada”, entendida como os efeitos da mudança da atividade
excitatória para a inibitória, que se desenvolve gradualmente em reação à atividade
epileptiforme (BLUMER, 2000), assunto ainda polêmico e controverso que necessita de
elucidação.
20
Todas as doenças crônicas têm um impacto na QV, porém, o impacto da epilepsia
parece ser maior, particularmente por causa da imprevisibilidade das crises e do estigma
associado (HAUSER, W. A., HESSDORFER, D.C., 1990). Além do mais, o impacto da
cirurgia na QV, objetiva a remissão completa de crises que é obviamente o resultado desejado
após a cirurgia de epilepsia, e foi demonstrado de fato que ela melhora o bem-estar do
paciente mais do que outras modalidades terapêuticas. As medidas de avaliação focalizavam,
até recentemente, a ausência de crises. Porém, é imperativo que a avaliação da cirurgia inclua
os efeitos sobre o bem-estar e o funcionamento psicossocial dos pacientes (MALMGREN,
2000). Esses fatos são pertinentes, pois a epilepsia pode resultar em aposentadoria precoce,
desemprego e limitações sociais conforme aponta WOLF (2000). Pessoas com epilepsia
necessitam de um acesso fácil para o diagnóstico, tratamento e orientação. Elas precisam de
ajuda adicional para superar as conseqüências negativas da sua condição (BAKER et al.,
1999).
1.3 Epilepsia e Atividade Física
Atividade física é qualquer forma de atividade muscular e resulta no gasto de energia
proporcional ao trabalho muscular e está relacionado ao condicionamento físico. Estudos
recentes sugerem que a prática regular de exercícios é requisito essencial para se adotar um
estilo de vida saudável (POWERS & HOWLEY, 2000). O exercício físico é aceito como
hábito importante em contribuir para a saúde em geral, mudanças positivas no estilo de vida
(MORGAN, 1994), melhora do humor, QV (FOLKINS & SIME, 1981) e redução da
ansiedade e depressão (MARTINSEN et al., 1985). Portanto, efeitos positivos tanto
fisiológicos quanto psicológicos observados após um programa de treinamento físico são
vastamente documentados na literatura médica.
Apesar do efeito favorável da atividade física sobre a saúde ser inquestionável, o
programa de exercício físico para pessoas com epilepsia ainda é um assunto controverso
(BENNETT, 1981). Uma atitude “superprotetora” em relação aos pacientes com epilepsia
normalmente evita sua participação em atividades esportivas. Esta relutância dos pacientes
com epilepsia e de seus familiares é devida, em parte, ao medo de que o exercício possa
causar crises (WILLIAMS et al., 1991) como também a ocorrência de lesões durante o
exercício (BJORHOLT et al., 1990). Portanto, a principal preocupação dos pacientes com
21
epilepsia em relação ao exercício físico tem sido a possibilidade deste atuar como fator
indutor de crises ou aumentar a frequência das mesmas após iniciado um programa de
treinamento físico. As crises podem ocorrer durante o exercício, porém, freqüência deste
evento é pequena (KORCZYN, 1979; OGUNYEMI et al., 1988; NAKKEN et al., 1990;
ROTH et al., 1994). Sendo assim, pessoas com epilepsia podem ter os mesmos benefícios de
um programa de treinamento físico que qualquer outra pessoa: aumento da capacidade aeróbia
máxima, aumento da capacidade de trabalho, frequência cardíaca reduzida para um mesmo
nível de esforço, redução de peso com redução de gordura corporal e aumento da auto-estima
(NAKKEN et al., 1990).
As principais organizações médicas como a Academia Americana de Pediatria e a
Associação Médica Americana, têm mudado seus conceitos em relação à participação de
esportes de uma forma muito mais liberal (AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS
COMMITTEE ON CHILDREN WITH HANDICAPS AND COMMITTEE ON SPORTS
MEDICINE, 1983; AMERICAN MEDICAN ASSOCIATION COMMITTEE ON THE
MEDICAL ASPECTS OF SPORTS, 1974). Nesse sentido, alguns estudos têm sugerido que
o exercício aumenta o limiar de crises e confere um efeito protetor em pacientes epilépticos.
Muitos experimentos mostram que o exercício físico reduz a atividade epiléptica no
Eletroencefalograma (EEG) e reduz o número de crises em muitos pacientes durante a
atividade física, mas retornam em repouso (GOTZE et al., 1967; KUIJER, 1980). Tem sido
também observado que estas pessoas estão propensas a apresentarem menos crises quando
estão ativamente ocupadas e que poucas crises ocorrem durante a atividade mental e física,
quando comparadas com períodos de repouso. Durante o exercício físico, um fator não
quantificável poderia também reduzir a frequência ou a indução de crises: o limiar de
vigilância. Alerta e vigilância são fatores que podem prevenir crises. Toda atividade física
necessita de uma certa quantidade de alerta. Este fator tem sido justificado como possível
contribuinte em evitar crises durante o exercício (KUIJER, 1980). De fato, Lennox (1941)
sabiamente relata: “a atividade física e mental parecem ser antagonista das crises. A epilepsia
prefere atacar quando o paciente está desprevenido, em repouso ou dormindo”.
O exercício físico pode reduzir a ansiedade e outras reações de estresse simplesmente
por distração, porém, existem também evidências que atribuem a redução do estresse e
ansiedade ao metabolismo das monoaminas e/ou liberação de endorfinas (MORGAN, 1985).
A associação entre exercício e sensação de bem-estar tem sido freqüentemente atribuída a
22
aumentos de β-endorfinas no SNC. O aumento das endorfinas pelo exercício físico tem sido
também sugerido em atuar como um anticonvulsivante (ALBRECHT, 1986).
Por outro lado, alguns fatores são presumidos como influenciadores ou causadores de
crises durante atividades esportivas ou exercícios físicos, apesar desta relação ser meramente
especulativa. Parece que estes fatores ocorrem como resultado de um desequilíbrio dos
parâmetros fisiológicos. Alguns dos fatores são: estresse (TEMKIN & DAVIS, 1984;
MCLAURIN, 1973; CORDOVA et al., 1993), fadiga (LAIDLAW & RICHENS, 1982;
O’DONOHOE, 1985), hipóxia (BOUCHARLAT et al., 1973; MACLAURIN, 1973),
hiperhidratação (GATES & SPIEGEL, 1993; BENNETT & WAGNER, 1983; NOAKES et
al., 1984; LAIDLAW & RICHENS, 1982), hipertermia (MILLINGTON, 1985; VAN
WILLIGEN, 1988), hipoglicemia (FRENCH, 1983), hiperventilação (ESQUIVEL et al.,
1991).
Seguindo essa linha bioquímica de raciocínio, vários aspectos devem ser considerados
em relação à participação de indivíduos com epilepsia em atividades esportivas ou exercícios
físicos. O metabolismo da glicose no cérebro começa com a glicólise (quebra da glicose em
piruvato), que por sua vez, entra no ciclo de Krebs. Na hipoglicemia, a qual pode ocorrer
como resultado do jejum pré-exercício, a reação glicolítica diminui e o resultado final é uma
diminuição da quantidade de piruvato entrando no ciclo de Krebs. Glicose insuficiente produz
alterações no metabolismo oxidativo, que são capazes de manter a atividade metabólica a um
nível reduzido por um breve período de tempo. O cérebro hipóxico ou hipoglicêmico, não
produz energia suficiente para manter a função neuronal estável e a instabilidade resultante
poderia desencadear crises (McLAURIN, 1974).
Com relação a hiperventilação, é classicamente sabido que tal fenômeno é comumente
usada para provocar anormalidades no EEG. A hiperventilação produz uma lentidão do EEG
em muitos pacientes e é conhecido como precipitante de crises de ausência (descargas
bilaterais sincrônicas, em forma de ponta-onda, na frequência de 3 Hz). Esta técnica é
freqüentemente usada para confirmar o diagnóstico das crises de ausência e para verificar o
controle de crises em pacientes que recebem DAE (WIRREL et al., 1996). A resposta
eletroencefalográfica à hiperventilação consiste de um aumento na voltagem e uma
23
diminuição na frequência; fato mais observado entre crianças e adolescentes e menos entre
adultos (GIBBS et al., 1943).
Embora a epileptogênese seja pouco conhecida, uma redução da inibição da atividade
elétrica pode ser um dos mecanismos básicos deste processo. O ácido gama aminobutírico
(GABA), tem sido considerado inibidor da atividade elétrica do sistema nervoso. Ele funciona
como um neurotransmissor inibitório em várias vias do sistema nervoso central. A
concentração de GABA no cérebro é enzimaticamente controlada. O pH ótimo para as
funções enzimáticas da descarboxilase e transaminase (enzimas envolvidas no metabolismo
do GABA) é afetado pela acidose e alcalose, sendo que, a acidose aumenta a concentração de
GABA e a alcalose diminui sua concentração (GOTZE et al. 1967). Considerando que o
exercício possa aumentar o nível de acidose e aumentar a concentração de GABA, alguns
pesquisadores (GOTZE et al., 1967; NAKKEN et al., 1990) sugerem este fenômeno como um
efeito inibitório sobre as descargas epilépticas.
Uma pesquisa realizada no Brasil em 2003 avaliou o grau de participação em atividades
físicas de uma amostra de pacientes com epilepsia. A atividade física era praticada por 51%
dos pacientes, ainda que não como hábito regular por todos eles. Desses, 15% faziam
exercícios três vezes por semana, por pelo menos 20 minutos. Entre as 15 pessoas
consideradas ativas, cinco com crises freqüentes, apenas duas relataram a ocorrência delas
durante as atividades. Apesar de acreditarem que os exercícios sejam benéficos para o
tratamento, 45% apontam medo de ter crises epiléticas durante a ginástica e de se sentirem
embaraçadas com a reação de outras pessoas, isto foi um dos principais obstáculos para a
prática de esportes (ARIDA et. al., 2003). Paralelamente, estudos experimentais também
apontam para um efeito benéfico da prática de atividade física em animais com epilepsia. O
grupo de Arida e seus colaboradores mostraram uma redução da frequência de crises
epilépticas em diversos modelos de epilepsia. Além disso, esses autores demonstraram que o
exercício físico não é um fator indutor de crises epilépticas no modelo de epilepsia induzido
pela pilocarpina (ARIDA et al., 1998; ARIDA et al., 1999; ARIDA et al., 2003; ARIDA et al.,
2004).
Mesmo sabendo dos efeitos positivos que o exercício físico traz à população em geral,
alguns médicos ainda receiam recomendá-lo às pessoas com epilepsia. Os pacientes com
epilepsia são desencorajados por familiares e amigos que acreditam que a atividade física
possa induzir crises epilépticas. Assim, percebe-se que uma visão histórica da epilepsia
24
conduz diversas formas de exclusão e controle social dos pacientes com esse distúrbio
(SARMENTO & MINAYO, 2000). Nakken (1990) sugere que esses indivíduos,
especialmente os refratários ao tratamento farmacológico, apresentam uma vida sedentária e
de baixa aptidão física, levando a um quadro inicial de angústia que pode acarretar
conseqüências mais dramáticas, tais como depressão, ansiedade e isolamento social.
1.4 Epilepsia e os Aspectos Nutricionais
Nutrição é a combinação dos processos pelos quais os organismos vivos recebem e
utilizam os materiais (alimentos) necessários para a manutenção de suas funções e para o
crescimento e renovação de seus componentes (TURNER, 1970).
Para que se tenha uma alimentação equilibrada, existem alguns fatores envolvidos,
como: econômicos, psicológicos, sociais e culturais que afetam a seleção e a ingestão de
alimentos; as necessidades quantitativas e qualitativas nas diferentes idades, níveis de
desenvolvimento para atingir as alterações fisiológicas e as necessidades das atividades; o
metabolismo dos alimentos e o valor nutritivo (MAHAN; ESCOTT-STUMP, 1998).
Tem sido investigado no decorrer dos anos qual a influência que os alimentos podem ter
sobre a epilepsia. Esses fatos incluem restrições dietéticas, as quais são fatores adjuntos a
outros tipos de tratamentos (AVICENNA, 1991; STAFSTROM, 2004).
A dieta cetogênica (DC) surgiu em 1921 imitando os efeitos dos antiepilépticos, sendo a
melhor dieta para pacientes com epilepsia catastrófica. A dieta consiste em grande quantidade
de gordura, quantidade adequada de proteína e baixa quantidade de carboidrato
(STAFSTROM, 2004). Em pesquisas realizadas nos Estados Unidos com pacientes tratados
com DC, estes apresentaram uma redução de 50% na freqüência das crises (MAYDELL;
WYLLIE; AKHTAR, et al., 2001). Além disso, tal procedimento torna-se eficaz para todas as
idades, principalmente para crianças (VINING; FREEMAN, et al, 1998; SIRVEN;
WHEDON, et al., 1999; NORDLI; KURODA, et. al, 2001).
O cientista iraniano Avicenna em 1991, segundo pesquisas, observou que a 1000 anos
atrás era recomendado que os pacientes com epilepsia evitassem o excesso de comida e a
25
ingestão de determinados alimentos: a carne de vaca, de carneiro, peixe, cebola, alho, aipo,
couve-flor e cenoura, porém eram apenas recomendações. Por outro lado, estudos mais
recentes relatam efeitos prejudiciais dos alimentos sobre as epilepsias, sugerindo, por
exemplo, a ocorrência de crises generalizadas após o consumo de uma grande quantidade de
determinada noz “gingko nuts” (MIWA, et al, 2001) e a indução de crises por glutamato
monossódico (BHAGAVAN, COURSIN, STEWART, 1971).
Asadi-Pooya e Ghaffari em (2004) verificaram se os pais de pacientes com epilepsia
tinham conhecimento de alguma restrição quanto ao cuidado de seus filhos, incluindo a
restrição dietética. Porém, os dados coletados forneceram informações diferentes e muitas
vezes não confiáveis, pois foram baseados nas experiências e crenças dos pais podendo ser
considerados superstição, folclore, coincidências ou conhecimentos populares. Posteriormente,
o mesmo grupo de pesquisa avaliou o conhecimento dos profissionais da saúde sobre a
possibilidade de restrição dietética específica para os pacientes com epilepsia. Da mesma
forma que no estudo anterior, os dados coletados não foram confiáveis, pois estavam baseados
na experiência profissional destes cuidadores (ASADI-POOYA, HOSSEIN-ZADE, 2005).
Embora essas informações sejam importantes para os profissionais e pais dos pacientes com
epilepsia, ainda não existe nada conclusivo a esse respeito.
1.5 Aspecto cirúrgico
1.5.1 Estimulação vagal
A estimulação vagal é um tratamento novo, menos invasivo que outras cirurgias e afeta
diretamente a função do sistema nervoso central (GEORGE, et al, 2000). Foi introduzido em
1988, sendo proposto para pacientes com epilepsia parcial refratária. A técnica de ENV é
desenvolvida pelo sistema Neuro Cybernetic Prosthesis (NCP), que consiste de um gerador de
pulso implantável e um fio de estimulação com eletrodo único que, juntos, liberam uma
seqüência de pulsos pré-programados para o nervo vago esquerdo 24 horas/dia. A
programação do NCP é feita com um dispositivo de mão e um software, junto com o
computador (laptop) de modo não invasivo, através da comunicação telemétrica com o
26
gerador de pulso simplesmente colocando o programador de mão sobre o gerador, como
apresentado na figura 1 e 2 (DE MELO, 1998; BINNIE, 2000; DIETER, 2001).
Figura 1: Uso do programador de mão para ajustar parâmetros do eletroestimulador (SCHACHTER,
2002).
Figura 2: Eletroestimulador vagal
Além de o médico utilizar um laptop para programar o dispositivo e produzir ciclos
contínuos (ENV) para o paciente, este também recebe um NCP onde poderá interromper ou
reduzir a severidade das crises (JOHN et al., 2001; DIETER, 2001).
O NCP é similar ao marcapasso cardíaco. O gerador de pulso do sistema é implantado
subcutâneamente, abaixo da clavícula, e em ambos os casos, o gerador subcutâneo emite sinais
elétricos através da implantação subcutânea de eletrodos ligados ao órgão alvo (JOHN et al.,
2001; DIETER, 2001).
A ENV em humanos é segura e efetiva. Depende primeiramente da corrente produzida,
frequência, duração do pulso e período de tempo ON/OFF (HECK, et al., 2002). A ENV tem
dois eletrodos bipolares envoltos na porção cervical do nervo vago esquerdo (Figura 3). A
implantação cirúrgica normalmente tem duração de uma hora e a anestesia geral é utilizada
para este procedimento (DIETER, 2001).
27
Figura 3: Figura esquemática do eletroestimulador e condução bipolar de estímulos para o Sistema Nervoso
(SCHACHTER, 2002).
As porções superiores do nervo vago, são fixadas por múltiplas pequenas raízes até
medula. O nervo vago sai da cabeça pelo forame jugular. No pescoço localiza-se entre a artéria
carótida e a veia jugular, como apresentado na figura 4 (JOHN et al., 2001; DIETER, 2001;
HENRY, 2002).
Figura 4: Nervo Vago e eletroestimulador vagal. Implantação de fios elétricos em contato com o nervo vago
esquerdo é limitado na região cervical médio-inferior, como mostra a figura. O nervo frênico pode estar erroneamente no lugar do nervo vago esquerdo devida a uma complicação raramente relatada. Lt.= esquerdo; n.=
nervo; CCA= artéria carótida comum; CA= artéria carótida; Ext.= externo (HENRY, 2002).
28
O nervo vago foi considerado um nervo parassimpático eferente, que controlava e
regulava as funções autonômicas do coração e estômago, entretanto, o nervo vago
(considerado o X par de nervo cranial) é atualmente um nervo composto por 80% de fibras
sensoriais aferentes que conduzem informações ao cérebro, provenientes da região do pescoço,
tórax e abdômen (ver figura 4). Este nervo é composto de três principais tipos de fibras: A, B e
C (ZABARA, 1992; WOODBURY, 1990; WOODBURY, 1991; CHASE, 1967; KRAHL,
2001), sendo a maior parte destas aferentes do tipo C, desmielinizadas, e por essa razão
promovem uma condução mais lenta (HECK et al., 2002).
A partir destas informações, alguns estudos tem sido realizados com o intuito de avaliar
a efetividade da ENV. Nesse sentido, Amar e seus colegas (1998) avaliaram 17 pacientes
submetidos a ENV durante um período de 15 meses, mostrando que este é um método seguro,
aplicável e bastante eficaz para a redução de crises epilépticas. Um ano após, esses dados
foram confirmados por um grupo belga (BOON et al., 1999). Estudos mais recentes
demonstraram que a freqüência de crises epilépticas em pacientes implantados com ENV
reduziu substancialmente (DIETER, 2001). Além disso, com a implantação do imã, os
pacientes são capazes de controlar as crises; sendo todos estes, fatores contribuintes para a
utilidade clínica do ENV. Por outro lado, alguns efeitos colaterais deste evento devem ser
destacados, tais como: tosse, rouquidão, sensação de formigamento na garganta e dispnéia ao
caminhar (NAKKEN et. al., 2001; TECOMA; IRAGUI, 2005). Paralelamente, Olejniczak e
colaboradores (2001) concluíram que o ENV afetou a atividade interictal de um paciente com
epilepsia do lobo temporal esquerdo, o qual foi monitorado através da implantação de
eletrodos profundos. Os pesquisadores verificaram uma redução nas espículas hipocampais
esquerda quando associadas com 30 HZ de estimulação ENV. Por outro lado, quando a
estimulação se deu com 5 HZ de estimulação, foi verificado um aumento da atividade na
mesma região encefálica referida acima.
29
2 JUSTIFICATIVA E OBJETIVO
A partir das informações citadas em nossa introdução, podemos inferir que a técnica da
ENV tem se mostrado bastante eficaz no controle de crises em pacientes com epilepsia e
refratários ao tratamento farmacológico. Dessa maneira, achamos pertinente avaliarmos em
nosso estudo a qualidade de vida, a prática de atividade física e os aspectos nutricionais desses
indivíduos, antes e após o tratamento cirúrgico através da técnica de ENV. Salientamos que tal
avaliação foi realizada a partir da aplicação de questionários específicos aos pacientes. Além
disso, é importante frisarmos também que os pacientes em nosso estudo foram submetidos ao
tratamento cirúrgico através da técnica ENV pelo grupo de Neurologia e Neurocirurgia do
Hospital Brigadeiro de São Paulo, único centro da América Latina que realiza tal
procedimento. Sendo assim, nossa amostra de pacientes é, de certa forma, exclusiva e os
resultados obtidos poderão apontar os efeitos positivos ou negativos desse procedimento
cirúrgico em países emergentes.
30
3 MATERIAIS E MÉTODOS
Foram avaliadas 08 pacientes, de ambos os sexos, com epilepsia de difícil controle
submetidos ao tratamento através da ENV. Este estudo foi desenvolvido no setor de
Neurologia e Neurocirurgia do Hospital Brigadeiro, São Paulo, Brasil. Salientamos que o
número de 08 pacientes para esse tipo de procedimento cirúrgico (ENV) é bastante
satisfatório, uma vez que o mesmo não é de prática comum nos centros de epilepsia da
América Latina. A média de idade dos pacientes no período do procedimento cirúrgico foi de
21 anos (09 à 31 anos) sendo destes, quatro mulheres e quatro homens.
Os pacientes foram orientados quanto ao propósito do estudo e aos possíveis
benefícios da pesquisa. Foi explicado minuciosamente que a participação no referido estudo
era inteiramente voluntária e que a eventual recusa em participar não implicaria em qualquer
penalidade e/ou constrangimento. Além disso, foi permitido que o paciente se retirasse do
estudo em qualquer tempo, à sua escolha.
A pesquisa consistiu em um termo de consentimento livre e esclarecido (anexo 1),
assinado pelo paciente ou responsável, após esclarecimento sobre os dados que se referiam à
mesma.
A Avaliação foi feita através de questionários específicos. O questionário sobre
qualidade de vida (anexo 2) é composto por 36 questões, o questionário sobre atividade física
(anexo 3) também por 36 questões e o questionário sobre aspectos nutricionais (anexo 4) por
22 questões. Todos são compostos por identificação do paciente, aspectos gerais e específicos
relacionados à qualidade de vida, prática da atividade física e aspectos nutricionais de
pacientes com epilepsia. Os questionários foram aplicados após a cirurgia e todas as perguntas
foram feitas em relação aos períodos pré e pós-operatório.
O questionário que avalia a qualidade de vida, foi previamente utilizado por outros
grupos de pesquisa (ERGENE et al., 2001). Salientamos que é um questionário validado,
genérico, nomeado SF-36, com notas de 8 domínios, especificamente: 1. capacidade
funcional; 2. limitação por aspectos físicos; 3. dor; 4. estado geral de saúde; 5. vitalidade; 6.
aspectos sociais; 7. aspectos emocionais; 8. saúde mental; que variam de 0 (zero) a 100 (cem),
31
onde 0 é considerado pior e 100 considerado melhor para cada domínio. Isso é chamado de
RAW SCALE, porque o valor final não apresenta nenhuma unidade de medida. Para a
obtenção desses valores é aplicada uma fórmula estatística sobre os valores da tabela 1:
valor obtido nas questões correspondentes – Limite inferior X 100.
Variação (score range)
Tabela 1: Tabela de oito domínios do questionário SF-36
Domínio Pontuação da(s) questão(ões)
correspondentes
Limite
Inferior
Variação (Score
Range)
Capacidade Funcional 03 10 20
Limitação por aspectos
físicos
04 04 04
Dor 07+08 02 10
Estado Geral da Saúde 01+11 05 20
Vitalidade 09 (somente os itens a,e,g,i) 04 20
Aspectos Sociais 06+10 02 08
Limitação por aspectos
emocionais
05 03 03
Saúde Mental 09 (somente os itens b,c,d,f,h) 05 25
Os questionários de atividade física e aspectos nutricionais, não são validados, porém,
foram utilizados em estudos prévios do nosso e de outros grupos de pesquisa, mostrando-se
eficaz para nossa proposta de avaliação.
A pesquisa foi realizada individualmente com o paciente, por um profissional
qualificado e habilitado, evitando dessa forma, qualquer interpretação equivocada dos dados.
3.1 Análise dos Dados
Foi realizada uma correlação das respostas nos períodos pré e pós-cirurgia de cada
paciente para comparação e análise dos dados. Os dados coletados foram avaliados
qualitativamente, sendo representados através de gráficos e tabelas com porcentagens.
32
4 RESULTADOS
Nesse estudo avaliamos a qualidade de vida, os hábitos de atividade física e aspectos
nutricionais de pacientes com epilepsia de difícil controle e que foram submetidos ao
tratamento cirúrgico pela ENV. A média de idade dos pacientes na realização da cirurgia foi
de 21 anos (09 a 31 anos), de ambos os sexos (04 mulheres e 04 homens). As comparações
entre os sujeitos são mostradas nas tabelas e gráficos a seguir.
Tabela 2: Pontuação dos oito domínios de pacientes com epilepsia.
Domínio Paciente Nº1
Paciente nº2
Paciente nº3
Paciente nº4
Paciente nº5
Paciente nº6
Paciente nº7
Paciente nº8
Capacidade Funcional
45
25
65
70
75
65
20
95
Limitação aspectos físicos
100
0
50
25
0
75
25
100
Dor
40 / 40
22 / 0
11 / 30
22 / 20
11 / 10
11 / 20
Não respondeu
40 / 40
Estado geral da saúde
0 / 75
8 / 45
20 / 30
8 / 25
15 / 35
8 / 60
8 / 20
8 / 40
Vitalidade
100
15
35
85
65
75
60
60
Aspectos sociais
38 / 3
0 / 43
0 / 0
38 / 25
13 / 38
0 / 25
38 / 38
13 / 38
Limitação aspectos
emocionais
100
0
0
67
0
32
100
32
Saúde mental
92
44
20
72
8
56
88
48
A média obtida em relação à capacidade funcional foi de 57; limitação por aspectos
físicos 47; dor 20; estado geral da saúde 25; vitalidade 62; aspectos sociais 22; limitação por
aspectos emocionais 41 e saúde mental foi de 53 (Tabela 2). Além disso, quando avaliamos os
tipos de crises dos pacientes submetidos ao nosso estudo, verificamos que 50% destes
apresentavam crises do tipo generalizada, 37% do tipo parcial complexa e 13% do tipo parcial
complexa com generalização secundária (Gráfico1).
33
Gráfico 1: Tipos de crises dos pacientes com epilepsia.
A aplicação dos questionários relacionados à prática de atividade física mostrou-nos que
antes da cirurgia, 75% dos pacientes relataram que dormiam mais de dez horas por noite,
devido provavelmente à excessiva quantidade de medicamentos utilizados. Após o
procedimento cirúrgico, 62% dos pacientes relataram o mesmo padrão de comportamento.
Outras atividades como assistir TV, ouvir música, ler e realizar afazeres domésticos não
apresentaram diferenças quando comparados os períodos pré e pós-cirurgia (Tabela 3). Um
fato interessante é que 50% dos pacientes relataram não saírem de casa antes da cirurgia, e
após o evento cirúrgico, 50% destes caminhavam a pé pelas ruas e saíam para conversar com
amigos. Somente 13% dos pacientes relataram participar de grupos sociais (associação de
bairro) antes da cirurgia, e após o procedimento cirúrgico, todos deixaram de participar. Com
relação à prática de atividade física, 25% dos pacientes avaliados relataram que esta era
orientada por um educador físico e 25% disseram que a prática de exercício físico não era
orientada por educador físico, tanto no período pré quanto no pós-cirúrgico. Quando
questionados sobre o tempo que praticavam atividade física, antes da cirurgia 25% dos
pacientes relataram praticar por um período de 06 meses e 25% a mais de 2 anos. A tabela 3
detalha com maior precisão todos esses dados.
34
Tabela 3: Aspectos Gerais relacionados à atividade física.
Antes da Cirurgia
(AC)%
Depois da Cirurgia
(DC)%
Quantas horas você costuma dormir ?
- 08 hs
08 hs
09 hs
10 hs
+ 10 hs
-
25%
-
-
75%
-
-
25%
13%
62%
O que você costuma fazer quando está em casa? tv
ler
videogame
música
nada
brincar
estudar
afaz. Domésticos
63%
13%
13%
25%
13%
38%
13%
-
63%
13%
13%
38%
13%
38%
0% -
O que você costuma fazer quando sai de casa ? cinema
shopping
bicicleta
conversar com amigos
passear de carro
passear a pé
parque / praça
não sai
-
13%
-
13%
25%
13%
25%
50%
-
25%
-
50%
25%
50%
25%
-
Participa de algum grupo social ?
sim
não
13%
87%
-
100%
Grupo social ou clube
clubes esportivos
associações de bairro
instituições religiosas
não responderam
-
13%
-
87%
-
-
-
100%
35
Que atividade pratica ?
bicicleta
futebol
caminhada
ginástica
brincar
não praticam
-
13%
25%
13%
13%
50%
13%
13%
13%
13%
-
75%
A atividade esportiva é orientada por um educador físico ?
Sim
Não
25%
25%
25%
25%
Quanto tempo pratica atividade física?
-1 mês
+ 2 meses
6 meses
1 ano
2 ano
+ 2 ano
-
-
25%
-
-
25%
-
13%
13%
-
-
-
Onde você pratica atividade física ?
clube
casa
academia
rua
escola
parque
13%
13%
-
25%
25%
13%
13%
13%
13%
13%
13%
13%
Quantas vezes por semana você pratica atividade física ?
1 x
2 x
3 x
4 x
5 x
6 x
-
13%
25%
-
-
13%
-
13%
-
13%
-
13%
Quantas horas por dia você pratica atividade física ?
1 h
2 hs
3 hs
4 hs
38%
-
-
13%
25%
-
-
13%
36
Por que parou de praticá-la?
Problema de saúde
Falta de vontade
Falta de tempo
Dificuldades financeiras
Cirurgia
Não parou
Outros
-
-
38%
13%
-
25%
-
-
13%
-
-
-
25%
13%
Seguindo essa linha de pesquisa, os aspectos específicos da atividade física também
foram abordados. Com relação ao tempo que o paciente dispõe para praticar atividade física,
todos os pacientes relataram disponibilidade tanto no pré quanto no período pós-cirúrgico.
Quanto à sensação de fadiga, 13% dos pacientes sentiam-se exaustos para praticarem atividade
física no período pré-cirúrgico. Por outro lado, após a cirurgia, este número aumentou, pois
38% dos pacientes não realizavam atividade física, alegando sentir-se cansados. A tabela 4
detalha esses valores.
Tabela 4: Aspectos Específicos relacionados à atividade física.
Antes da Cirurgia (AC)%
Depois da Cirurgia (DC)%
Tem tempo de praticar? Sim
Não
100%
0%
100%
0%
Sente muito cansaço após o exercício físico?
Sim
Não
13%
38%
38%
25%
Por qual motivo faz exercício?
Tem tempo
Para perder peso
Ter disposição
gostar
25%
13%
25%
13%
13%
13%
25%
25%
Paralelamente, 75% dos pacientes não gostam de praticar exercícios físicos
regularmente (Gráfico 2).
37
Gráfico 2: Gostar ou não de exercício físico pré -cirúrgico
Gráfico 3: Gostar ou não de exercício físico pós-cirúrgico
Os gráficos 3 e 4 apresentam diferenças entre o período pré e pós-cirúrgico em relação
ao medo dos pacientes parecerem pouco atraentes. No período pré-cirúrgico 62% dos
pacientes responderam que não, 25% tinham receio com relação à aparência e 13% não sabiam
opinar. No período pós-cirúrgico 50% dos indivíduos não tinham receio da aparência, 37%
deles se preocupavam com esse tema em questão e apenas 13% não opinaram.
Gráfico 4: Medo de parecer pouco atraente pré-cirúrgico.
Gráfico 5: Medo de parecer pouco atraente pós-cirúrgico.
Outro aspecto abordado relaciona diretamente à epilepsia e exercício físico antes e
após o procedimento cirúrgico (Tabela 5).
38
Tabela 5: Aspectos relacionados à epilepsia
Antes da Cirurgia
(AC)%
Depois da Cirurgia
(DC)%
Tem medo que o exercício possa causar crise?
Sim
Não
25%
75%
25%
75%
Já teve crise durante a atividade física?
Sim
Não
Não responderam
75%
13%
12%
63%
25%
12%
Machucou-se fazendo exercícios físicos?
Sim
Não
Não responderam
38%
38%
24%
25%
50%
25%
Tem medo de se envergonhar se tiver crise durante o exercício?
Sim
Não
Não responderam
38%
38%
24%
25%
50%
25%
Foi aconselhado pelo médico a não praticar exercício?
Sim
Não
-
100%
-
100%
Foi aconselhado por familiares a não praticar exercício físico?
Sim
Não
25%
75%
25%
75%
Conhece pessoas que tiveram crises durante o exercício?
Sim
Não
25%
75%
25%
75%
Um dado importante verificado pelo nosso grupo de pesquisa está relacionado com a
freqüência de crises epilépticas antes e após o procedimento cirúrgico (gráfico 5 e 6).
Resumidamente, 75% dos pacientes referiram ter crises muito freqüentes antes da cirurgia
contra 62% no período pós-cirurgico.
39
Gráfico 6: Freqüência de crises no pré-cirúrgico.
Gráfico 7: Freqüência de crises no pós- cirúrgico.
Em relação aos aspectos nutricionais, quando questionados se relacionavam crises
epilépticas com o tipo de ingesta alimentar, 10% dos pacientes relataram que sim e 90% dos
pacientes disseram não relacionar. Salientamos que esses dados foram extraídos tanto no pré
quanto no período pós-cirúrgico (gráfico 7).
Gráfico 8: Alimentos X Crises Epilépticas no pré-cirúrgico
Gráfico 9: Alimentos X Crises Epilépticas no pós-cirúrgico
Com relação ao tipo de dieta, antes da cirurgia 10% dos pacientes relataram ter dieta rica
em proteína e 90% deles relataram ter dieta balanceada. Já no período pós-cirúrgico, 20% dos
pacientes relataram ter uma dieta rica em proteína, contra 80% com dieta balanceada (gráfico
8 e 9).
40
Gráfico 10: Tipo de dieta no pré-cirúrgico.
Gráfico 11: Tipo de dieta no pós-cirúrgico.
Quanto ao tipo de tratamento farmacológico, no período pré-cirúrgico 84% dos pacientes
faziam uso da politerapia (uso de dois ou mais medicamentos antiepilépticos
concomitantemente) e 16% monoterapia (uso de apenas um medicamento antiepiléptico). Já
no período pós-cirúrgico, somente 25% faziam uso da politerapia, enquanto 62% passaram a
monoterapia e surpreendentemente, 13% não faziam mais uso de medicamentos (Gráfico 10 e
11).
Gráfico 12: Tipo de tratamento no pré-cirúrgico Gráfico 13: Tipo de tratamento no pós-cirúrgico
41
5 DISCUSSÃO E CONCLUSÕES
A estimulação vagal (ENV) é um tratamento relativamente novo e que foi proposto para
pacientes com epilepsia parcial refratária (GEORGE, et al, 2000). Dessa maneira, para
avaliarmos a QV, prática de AF e os aspectos nutricionais de pacientes submetidos a ENV,
aplicamos questionários específicos com o intuito de compararmos os períodos pré e pós ENV
destes indivíduos.
A maioria dos estudos que descrevem a relação entre epilepsia e QV, aborda
obviamente, além das epilepsias propriamente ditas, aspectos importantes com relação a outras
doenças crônicas do SNC, como os aspectos mentais, sociais e psicológicos destes pacientes
(CRAMER, 1994; SOUZA et al., 2000). Nesse sentido, em uma análise de 136 pacientes
submetidos a ENV, Cramer (2001) verificou uma redução de 50% na freqüência das crises
epilépticas. Paralelamente, este autor constatou que estes indivíduos apresentaram uma
melhora na QV, a qual não estava diretamente relacionada com a redução na freqüência das
crises. Por outro lado, Morrow e colaboradores (2000) mostraram que a redução da freqüência
de crises epilépticas após a ENV e a melhora na QV eram diretamente dependentes. Além
disso, Hallbook e colaboradores (2005), avaliando 15 crianças após ENV, observaram que
também houve uma redução na severidade e frequência das crises, sendo que, 12 destes
pacientes apresentaram uma melhora na QV e dentre estes, 5 também mostraram uma melhora
expressiva dos sintomas depressivos. Seguindo essa linha de raciocínio, nosso estudo está, até
certo ponto, de acordo com o trabalho inicial de Cramer (2001), pois após este procedimento
cirúrgico pudemos verificar uma redução na freqüência de crises em nossos pacientes. Por
outro lado, não verificamos uma melhora substancial na QV nos indivíduos avaliados. Dessa
forma, nossos dados não estão de acordo com os estudos preliminares de Morrow e
colaboradores (2000) e acreditamos que outros fatores, dentre eles os psicológicos e sociais,
atuam de forma mais incisiva sobre a QV destes pacientes.
Os estudos sobre atividade física sugerem que as pessoas que adotam a prática diária de
exercícios físicos têm um estilo de vida saudável, além de mudanças positivas no estilo de
vida, melhora nos processos cognitivos, nas funções fisiológicas e psicológicas. Apesar do
efeito favorável da atividade física sobre a saúde ser inquestionável, o programa de exercício
físico para pessoas com epilepsia ainda é um assunto bastante controverso (BENNETT, 1981).
42
Por outro lado, uma atitude super protetora em relação aos pacientes com epilepsia,
normalmente evita sua participação em atividades esportivas. Portanto, a relutância dos
pacientes com epilepsia e dos seus familiares é devida, em parte, pelo medo de que o exercício
possa causar crises (WILLIAMS et al., 1991) e pela possível ocorrência de lesões durante o
exercício (BJORHOLT et al., 1990). Sendo assim, estudos clínicos e experimentais realizados
por Arida e colaboradores (1998; 1999; 2003 e 2004) comprovaram que há uma redução do
número de crises epilépticas durante o programa de treinamento físico e mesmo sabendo dos
efeitos positivos que o exercício físico traz à população em geral, alguns médicos ainda
receiam recomendá-lo às pessoas com epilepsia. Paralelamente, nossos resultados mostraram
que 25% dos pacientes e de seus familiares têm medo que o exercício possa causar crises antes
e após o procedimento cirúrgico. Além disso, antes da cirurgia, 75% dos pacientes relataram
que tiveram crises durante a AF e somente 13% responderam que não tiveram crises,
entretanto, após a cirurgia o número diminuiu para 63% dos pacientes que apresentaram crises,
contra 25% que não apresentaram crises. Nesse sentido, nossos resultados corroboram com os
dados iniciais de Arida e sugerem que a prática da AF pode ser recomendada aos pacientes
submetidos a ENV.
Por outro lado, devemos salientar que alguns estudos relatam a ocorrência de crises
epilépticas durante o exercício (KORCZYN, 1979; OGUNYEMI et al., 1988; NAKKEN et al.,
1990; ROTH et al., 1994). No entanto, também é conhecido que o exercício físico é capaz de
reduzir tanto a atividade epiléptica no EEG, quanto o número de crises em indivíduos com
epilepsia (GOTZE et al., 1967; KUIJER, 1980). Dessa forma, os resultados de nosso estudo
apóiam esses dados preliminares, pois esta redução, mesmo que parcial nos pacientes
submetidos a ENV, foi bastante satisfatória. Obviamente, não podemos deixar de frisar que se
um número maior de pacientes fossem avaliados, provavelmente os resultados da relação entre
ENV e AF seriam ainda mais satisfatórios, portanto, acreditamos que a prática de exercício
físico por parte dos pacientes submetidos a ENV deve ser vista de forma bastante positiva.
Ainda com relação a AF, Lennox (1941) sabiamente relatou: “a atividade física e mental
parecem ser antagonista das crises. A epilepsia prefere atacar quando o paciente que está
desprevenido, em repouso ou dormindo”. Conseqüentemente, tem sido observado também
que estas pessoas estão propensas a terem menos crises quando estão ativamente ocupadas e
que poucas crises ocorrem durante a atividade mental e física comparada com períodos de
repouso. Entretanto, durante o exercício físico, um fator não quantificável poderia também
43
reduzir a freqüência ou a indução de crises: o limiar de vigilância, ou seja, alerta e vigilância
são fatores que podem prevenir crises, sendo assim, toda AF necessita de uma certa
quantidade de alerta. Dessa forma, um estudo realizado em nosso país em 2003, avaliou o
grau de participação em atividades físicas de uma amostra de pacientes com epilepsia e
comprovou que a AF era praticada por 51% dos pacientes. Destes, 15% faziam exercícios três
vezes por semana, por pelo menos 20 minutos. Entre as 15 pessoas consideradas ativas, cinco
destas relataram apresentar crises freqüentes e apenas duas relataram a ocorrência de crises
durante a AF. Além disso, apesar dos pacientes acreditarem que o exercício físico seja
benéfico para o tratamento, 45% destes apontam ter medo de apresentarem crises epiléticas
durante a ginástica, como também se sentirem embaraçadas com a reação de outras pessoas.
Dessa forma, esse foi um dos principais obstáculos para a prática de esportes (ARIDA et. al.,
2003). Neste sentido, nosso estudo revelou dados curiosos, pois antes da ENV, 50% dos
pacientes não praticavam exercício físico e após o procedimento esse número cresceu para
75%. Nesse sentido, apesar de nossos resultados não estarem de acordo com os dados iniciais
de Arida e colaboradores (2003), podemos abordar dois aspectos: primeiro, o número de
pacientes em nosso estudo era insuficiente e por isso não encontramos dados similares ou
mais próximos aos de Arida e colaboradores ou segundo, pode ser que após um controle mais
efetivo das crises epilépticas após o ENV, os pacientes adotaram a prática de atividade física
como uma atividade secundária em suas vidas, realizando outras atividades, justificando,
dessa maneira, os achados encontrados em nosso estudo.
Finalmente, com relação aos aspectos nutricionais avaliados em nosso estudo, devemos
salientar que Turner em 1970 definiu nutrição como a combinação do organismo vivo que
recebe e utiliza o material (alimento) necessário para a manutenção de suas funções e para o
crescimento e renovação de seus componentes. Por outro lado, Mahan e colaboradores (1998)
relataram que para uma alimentação equilibrada, alguns fatores estão envolvidos: econômicos,
fisiológicos, psicológicos, sociais, etários e culturais
Em uma análise realizada nos Estados Unidos com pacientes com epilepsia e tratados
com DC, os autores verificaram uma redução de 50% na freqüência das crises epilépticas,
sendo que qualquer tipo de crise pode responder à dieta (MAYDELL; WYLLIE; AKHTAR, et
al., 2001). Dessa maneira, essa outra abordagem terapêutica (DC) é de certa forma eficaz para
o tratamento das epilepsias em diferentes faixas etárias (VINING; FREEMAN, et al, 1998;
SIRVEN; WHEDON, et al., 1999; NORDLI; KURODA, et. al, 2001).
44
Seguindo essa abordagem, Avicenna (1991) relata que há 1000 anos atrás era
recomendado que os pacientes com epilepsia evitassem o excesso de comida e também a
ingestão de determinados alimentos: a carne de vaca, de carneiro, peixe, cebola, alho, aipo,
couve-flor e cenoura. Recentemente, uma pesquisa realizada por Asadi-Pooya e Ghaffari
(2004) foi verificado se os pais de pacientes com epilepsia tinham conhecimento de alguma
restrição quanto ao cuidado de seus filhos, incluindo a restrição dietética. Neste sentido, os
dados coletados forneceram informações diferentes e muitas vezes não confiáveis, uma vez
que foram baseados nas experiências e crenças dos pais, podendo dessa maneira, ser
consideradas superstição, folclore, coincidências ou conhecimentos populares.
Conseqüentemente, Asadi-Pooya, Hossein-Zade (2005) verificaram que os profissionais de
saúde tinham conhecimento da restrição dietética específica para pacientes com epilepsia,
porém, semelhante ao estudo anterior, os dados coletados não foram confiáveis, pois estavam
baseados nas experiências profissionais destes cuidadores.
Sendo assim, não há estudos que correlacionem epilepsia, hábitos alimentares e ENV.
Nesse sentido, nosso estudo foi capaz de identificar que somente 10% dos pacientes
relacionavam a crise epiléptica com o tipo de alimentação utilizada e 90% dos pacientes
disseram não relacionar esses fatores em questão. Vale a pena citarmos que essa abordagem
aos pacientes foram realizadas tentando identificar esses itens (crises epilépticas, alimentação)
tanto no período pré quanto no pós-procedimento cirúrgico para ENV. Com relação ao tipo de
dieta utilizada pelos pacientes, 10% destes relataram uma dieta rica em proteínas e 90%
apenas dieta balanceada. Já no período pós-ENV, 20% dos pacientes relataram uma dieta rica
em proteínas enquanto 80% tinham dieta balanceada. Avaliando os dados obtidos em nosso
estudo e comparando-os com os já descritos na literatura e previamente citados nesse trabalho,
podemos assumir que existe uma congruência com relação aos resultados, isto é, os pacientes
com epilepsia de difícil controle submetidos ou não ao tratamento cirúrgico, bem como seus
cuidadores, não acreditam que a dieta seja um fator desencadeante de crises epilépticas.
Como conclusão final acreditamos que os resultados encontrados em nosso estudo são
bastante animadores e interessantes, pois nos mostram que os pacientes tiveram uma redução
na freqüência das crises e melhora quanto o tipo de tratamento quando comparamos o pré e o
pós-cirúrgico. Estudos mais aprofundados nesse assunto específico devem ser realizados com
o intuito de elucidarmos as perguntas que ainda não obtivemos respostas satisfatórias, em
relação a QV e AF dos pacientes. De toda forma, nossos dados iniciais são muito importantes,
45
pois são os primeiros resultados de um trabalho realizado em toda América Latina que aborda
as questões referentes entre estimulação do nervo vago, epilepsias, QV, AF e aspectos
nutricionais.
46
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57
ANEXOS
58
ANEXO A - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E
ESCLARECIDO
59
Estudo com o objetivo de avaliar a qualidade de vida, a prática de atividade física e os
hábitos alimentares de pacientes portadores de epilepsia submetidos a tratamento cirúrgico.
Introdução ao Estudo e ao Termo de Consentimento
Você esta sendo convidado a tomar parte em um estudo de pesquisa clínica. Este
termo de consentimento lhe dará informações essenciais sobre este estudo e sobre seus
direitos, de modo a facilitar suas decisões. Sua concordância e assinatura indicarão que você
leu e entendeu o conteúdo deste termo, que suas dúvidas foram respondidas e que você
concorda voluntariamente em participar.
Propósito do estudo
Nosso grupo está desenvolvendo este estudo a fim de avaliar qualidade de vida, a
prática de atividade física e os hábitos alimentares de pacientes com epilepsia após a cirurgia.
Possíveis benefícios
Avaliar a qualidade de vida, a prática de atividade física e os hábitos alimentares em
relação as crises dos pacientes com epilepsia, permitindo individualizar as orientações e
condutas da equipe de saúde, o que pode levar a uma melhor qualidade de vida. Espera-se que
as conclusões deste estudo beneficiem pacientes com epilepsia.
Estrutura e procedimentos
Caso você concorde em tomar parte, determinados procedimentos serão realizados
logo após a assinatura do termo de consentimento. Você será submetido a alguns
questionários detalhados para avaliação da qualidade de vida, da prática de atividade física e
dos seus hábitos alimentares.
Confidencialidade
Seu nome não será revelado em nenhum relatório ou publicação oriundo deste estudo.
O sigilo de sua identidade é assegurado por normas éticas internacionais.
Participação voluntária
Sua decisão em participar deste estudo é inteiramente voluntária. Sua eventual recusa
em participar não implica em qualquer penalidade. Além disso, é permitido a você se retirar
do estudo em qualquer tempo, à sua escolha – igualmente sem que isto resulte em qualquer
penalidade.
60
CONSENTIMENTO INFORMADO
Eu,...................................................................................................................concordo
voluntariamente em participar do projeto Avaliação do papel do profissional de fisioterapia
frente ao paciente portador de epilepsia. Os detalhes deste estudo foram satisfatoriamente
explicados e todas as minhas dúvidas respondidas.
................................................................................
Nome e assinatura do profissional
Declaro que expliquei pessoalmente este termo de consentimento informado,
respondendo as dúvidas apresentadas.
..................................................................... Assinatura do pesquisador responsável
Prof. Dr.Fúlvio Alexandre Scorza Rua Dr. Cândido Xavier de Almeida Souza, 200 Mogi das Cruzes CEP 08780-911
Telefone: (11) 47987000
São Paulo, ................................................................
61
ANEXO B - QUESTIONÁRIO SOBRE QUALIDADE DE VIDA
62
Favor marcar a alternativa que acredita ser mais adequada para você:
1- Você já ficou afastado do trabalho por causa da epilepsia?
Sim Não
2- Você fica ou já ficou preocupado com a possibilidade de perder o emprego por causa da epilepsia?
Sim Não
3- A epilepsia te impediu de realizar a atividade profissional que gostaria?
Sim Não
4- A epilepsia já causou problemas para a realização do seu trabalho?
Sim Não Instruções: Esta pesquisa questiona você sobre sua saúde. Estas informações nos manterão informados de como você se sente e quão bem você é capaz de fazer suas atividades da vida diária. Responda cada questão marcando a resposta como indicado. Caso você esteja inseguro ou em dúvida em como responder, por favor tente responder o melhor que puder. 1. Em geral, você diria que sua saúde é:
Excelente Muito boa Boa Ruim Muito ruim
1 2 3 4 5
2. Comparada há um ano atrás, como você classificaria sua saúde em geral, agora?
Muito melhor Um pouco melhor Quase a mesma Um pouco pior Muito pior 1 2 3 4 5
3. Os seguintes itens são sobre atividades que você poderia fazer atualmente durante um dia
comum. Devido a sua saúde, você teria dificuldade para fazer essas atividades? Neste caso, quanto?
63
Atividades Sim dificulta muito Sim dificulta um pouco Não dificulta de modo algum
Atividades vigorosas, que exigem muito esforço, tais como correr, levantar objetos pesados, participar em esportes árduos
1 2 3
Atividades moderadas, tais como mover uma mesa, passar aspirador de pó, jogar bola, varrer casa
1 2 3
Levantar ou carregar mantimentos
1 2 3
Subir vários lances de escada
1 2 3
Subir um lance de escada 1 2 3 Curvar-se, ajoelhar-se ou dobrar-se
1 2 3
Andar mais de 1 quilômetro
1 2 3
Andar vários quarteirões 1 2 3 Andar um quarteirão 1 2 3 Tomar banho ou vestir-se 1 2 3 4. Durante as últimas quatro semanas, você teve algum dos seguintes problemas com o seu
trabalho ou com alguma atividade diária regular, como consequência de sua saúde física? Sim Não Você diminuiu a quantidade de tempo que dedicava ao seu trabalho ou a outras atividades?
1 2
Realizou menos tarefa do que você gostaria?
1 2
Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou em outras atividades?
1 2
Teve dificuldades de fazer seu trabalho ou outras atividades (p. ex. necessitou de um esforço extra)?
1 2
5. Durante as últimas 4 semanas, você teve algum dos seguintes problemas com o seu
trabalho ou outra atividade regular diária, como consequência de algum problema emocional (como sentir-se deprimido ou ansioso)?
Sim Não Você diminuiu a quantidade de tempo que dedicava ao seu trabalho ou a outras atividades?
1 2
Realizou menos tarefas do que você gostaria?
1 2
Não trabalhou ou não fez qualquer das atividades com tanto cuidado como geralmente faz?
1 2
6. Durante as últimas 4 semanas, de que maneira sua saúde física ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais, em relação a família, vizinhos, amigos ou em grupos?
64
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente 1 2 3 4 5
7. Quanta dor no corpo você teve durante as últimas 4 semanas?
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave 1 2 3 4 5 6
8. Durante as últimas 4 semanas, quanto a dor interferiu com o seu trabalho normal
(incluindo tanto o trabalho fora de casa e dentro de casa)? De maneira nenhuma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5 9. Estas questões são sobre como você se sente e como tudo tem acontecido com você
durante as últimas 4 semanas. Para cada questão, por favor, dê uma resposta que mais se aproxime da maneira como você se sente. Em relação as últimas 4 semanas.
Todo tempo A maior parte
do tempo Uma boa parte
do tempo Alguma parte do tempo
Uma pequena parte do tempo
Nunca
Quanto tempo você tem se sentido cheio de vigor, cheio de vontade, cheio de força?
1 2 3 4 5 6
Quanto tempo você tem se sentido uma pessoa muito nervosa?
1 2 3 4 5 6
Quanto tempo você tem se sentido deprimido que nada pode animá-lo?
1 2 3 4 5 6
Quanto tempo você tem se sentido calmo ou tranquilo?
1 2 3 4 5 6
Quanto tempo você tem se sentido com muita energia?
1 2 3 4 5 6
Qaunto tempo você tem se sentido desanimado, abatido?
1 2 3 4 5 6
Quanto tempo você tem se sentido esgotado?
1 2 3 4 5 6
Quanto tempo você tem se
1 2 3 4 5 6
65
sentido uma pessoa feliz? Quanto tempo você tem se sentido cansado?
1 2 3 4 5 6
10. Durante as últimas 4 semanas, quanto do seu tempo a sua saúde física ou problemas emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos, parentes, etc.)?
Todo tempo A maior parte do
tempo Alguma parte do
tempo Uma pequena parte
do tempo Nenhuma parte do
tempo 1 2 3 4 5
11. O quanto verdadeiro ou falso é cada uma das afirmações para você? Definitivamente
verdadeiro A maioria das
vezes verdadeiro Não sei A maioria das
vezes falso Definitivamente
falso Eu costumo adoecer um pouco mais facilmente que as outras pessoas
1 2 3 4 5
Eu sou tão saudável quanto qualquer pessoa que eu conheço
1 2 3 4 5
Eu acho que a minha saúde vai piorar
1 2 3 4 5
Minha saúde é excelente
1 2 3 4 5
66
ANEXO C - QUESTIONÁRIO SOBRE PRÁTICA DE
ATIVIDADE FÍSICA
67
Paciente Pós-Cirúrgico
Nome: Idade: Sexo: Profissão: 1. ASPÉCTOS GERAIS
1. Quantas horas você costumar dormir? Menos de 8 horas 8 horas 9 horas 10 horas mais de 10 horas
Antes da cirurgia:
2. O que você costuma fazer quando está em casa?
Assistir TV jogar videogame nada Ler escutar musica brincar Estudar
Antes da cirurgia:
3. O que você costuma fazer quando sai de casa?
ir ao cinema conversar com amigos passear a pé ir ao shopping passear de carro Ir ao parque/praça andar de bicicleta
Antes da cirurgia:
4. Participa de algum grupo social ou clube?
Sim Não Qual? ______________________________
Antes da cirurgia:
5. Pratica atividade física?
Sim Não
Antes da cirurgia:
6. Que atividade pratica? _____________________________________
Antes da cirurgia:
7. Atividade esportiva orientada por professor de Educação Física? Sim Não
Antes da cirurgia:
8. Há quanto tempo pratica atividade física?
menos de 1 mês mais de 2 meses 6 meses 1 ano 2 anos mais de 2 anos
68
Antes da cirurgia:
9. Onde pratica sua atividade física? clube academia escola casa rua parque outros
Antes da cirurgia:
10. Quantas vezes por semana?
1 X 2X 3X 4X 5X 6X fins de semana
Antes da cirurgia:
11. Quantas horas por dia?
1h/dia 2h/dia 3h/dia 4h/dia 5h/dia
Antes da cirurgia:
12. Porque parou de pratica-la?
Problemas de saúde Falta de tempo Falta de vontade Dificuldades financeiras Outros
Antes da cirurgia:
2. ASPÉCTOS ESPECÍFICOS
1. Gosto de exercícios? Sim Não
Antes da cirurgia:
2. Tenho tempo para pratica-los?
Sim Não
Antes da cirurgia:
3. Tenho companhia quando pratico atividade física?
Sim Não
Antes da cirurgia:
4. Tenho medo de aparecer pouco atraente?
Sim Não
Antes da cirurgia:
69
5. Sinto muito cansaço após o exercício? Sim Não
Antes da cirurgia:
6. Tenho medo do exercício acarretar problemas de saúde?
Sim Não
Antes da cirurgia:
7. Por qual motivo faz exercício? ______________________________
Antes da cirurgia:
3. ASPÉCTOS RELACIONADOS À EPILEPSIA
1. Tenho medo que o exercício possa causar crises? Sim Não Antes da cirurgia:
2. Já teve crise durante a atividade física?
Sim Não
Antes da cirurgia:
3. Machucou-se fazendo exercícios?
Sim Não
Antes da cirurgia:
4. Tenho medo de me envergonhar se tiver crise durante o exercício?
Sim Não
Antes da cirurgia:
5. Fui aconselhado pelo médico a não praticar exercício?
Sim Não
Antes da cirurgia:
6. Fui desaconselhado por familiares e/ou amigos?
Sim Não
Antes da cirurgia:
70
7. Tenho conhecimento de pessoas que tiveram crises durante o exercício? Sim Não
Antes da cirurgia:
4. EPILEPSIA
1. Idade de inicio das crises _______ 2. Idade na cirurgia __________ 3. Duração da epilepsia __________
4. Tipo de ressecção ___________
5. Tipo de epilepsia
Idiopática Sintomática Criptogênica 6. Tipo de crise
Parcial simples Parcial complexa Parcial com generalização Inclassificada Generalizada
7. Horário de ocorrência das crises
Vigília Sono sono e vigília Despertar Variável
Antes da cirurgia:
8. Crises
Pouco freqüentes Freqüentes Muito freqüentes Controladas raras
Antes da cirurgia:
9. Fatores desencadeantes
Sono Hiperventilação Menstruação Privação de sono Má aderência adormecer/acordar Exercício físico Nervosismo outros
10. Drogas Anti-Epilépticas Tegretol (Carbamazepina) Gardenal (fenobarbital) Depakene (ac. Valpróico) Hidantal(fenitoína)
Topamax(Topiramato) ) Trilepta(Oxcarbamazepina) ) Dose: _________________ Antes da cirurgia:
71
ANEXO D - QUESTIONÁRIO SOBRE ASPECTOS
NUTRICIONAIS
72
Protocolo de coleta de dados para pacientes portadores de epilepsia
PRÉ-CIRÚRGICO
Nº do protocolo: Data:
1. Nome:
2. Idade: Sexo: F ( ) M ( )
3. Escolaridade:
( ) até 4ª série ( ) 1º grau completo ( ) 2º grau completo ( ) superior
4. Tipo de crise:
5. Número de crises por semana:
( ) 1 ( ) 2 ( ) 3 ( ) + de três
6. Quando se originaram as crises?
( ) na infância ( ) adolescência ( ) fase adulta
7. Média de crises por mês:
( ) 5 ( ) 10
8. Medicamentos utilizados:
( ) Gadernal (Fenobarbital) ( ) Tegretol (Carbamazepina) ( ) Neurontil (Gabapentina)
( ) Depakene (Valproato) ( ) Hidantal (Fenitoína) ( ) Trileptal (Oxcarbamazepina)
( ) Frizium (Clobazam) ( ) Lamictal (Lamotrigina) ( ) Sabril (Vigabatrina)
( ) Topamax (Topiramato)
Doses:
9. Qual (is) situação (es) que desencadeia (m) a crise:
10. Na sua opinião há algum (s) alimento (s) que desencadeia (m) a crise?
( ) Sim ( ) Não
73
Qual (is):
Quantidade:
11. Média de Freqüência alimentar:
( ) Dieta rica em Carboidratos (arroz, massas, bolacha, batata, pães, bolos, farinhas, açúcares, pipoca, milho, trigo) Quantidade:
( ) Dieta rica em proteínas (carnes, ovos, leite, queijos, feijão, soja, lentilha, grão de bico) Quantidade:
( ) Dieta rica em Lipídios ( manteiga, margarina, óleos, azeite, maionese, carnes gordurosas, queijos amarelos) Quantidade: ( ) Dieta balanceada ( cereais, pães, arroz e massas – 6 a 11 porções; vegetais – 3 a 5 porções; frutas – 2 a 4 porções; carnes, peixes, aves, ovos, feijões e nozes – 2 a 3 porções; leite, iogurte e queijos – 2 a 3 porções, gorduras, óleos e açúcares – uso de forma reduzida) Quantidade: ( ) Dieta vegetariana Quantidade:
Outras:
74
PÓS-CIRÚRGICO
Nº do protocolo: Data:
1. Nome:
2. Idade: Sexo: F ( ) M ( )
3. Escolaridade:
( ) até 4ª série ( ) 1º grau completo ( ) 2º grau completo ( ) superior
4. Quando se originaram as crises?
( ) na infância ( ) adolescência ( ) fase adulta
5. Frequência de crises por semana:
( ) 1 ( ) 2 ( ) 3 ( ) outros
6. Medicamentos utilizados:
( ) Gadernal (Fenobarbital) ( ) Tegretol (Carbamazepina) ( ) Neurontil (Gabapentina)
( ) Depakene (Valproato) ( ) Hidantal (Fenitoína) ( ) Trileptal (Oxcarbamazepina)
( ) Frizium (Clobazam) ( ) Lamictal (Lamotrigina) ( ) Sabril (Vigabatrina)
( ) Topamax (Topiramato)
Doses:
7. Média de Freqüência alimentar:
( ) Dieta rica em Carboidratos (arroz, massas, bolacha, batata, pães, bolos, farinhas, açúcares, pipoca, milho, trigo) Quantidade:
( ) Dieta rica em proteínas (carnes, ovos, leite, queijos, feijão, soja, lentilha, grão de bico) Quantidade:
( ) Dieta rica em Lipídios ( manteiga, margarina, óleos, azeite, maionese, carnes gordurosas, queijos amarelos) Quantidade:
75
( ) Dieta balanceada ( cereais, pães, arroz e massas – 6 a 11 porções; vegetais – 3 a 5 porções; frutas – 2 a 4 porções; carnes, peixes, aves, ovos, feijões e nozes – 2 a 3 porções; leite, iogurte e queijos – 2 a 3 porções, gorduras, óleos e açúcares – uso de forma reduzida) Quantidade: ( ) Dieta vegetariana Quantidade:
Outras:
8. data da cirurgia:
9. Houve redução do número de crises?
( ) sim ( ) não
10. Freqüência de crises por semana após a cirurgia:
( ) 1 ( ) 2 ( ) 3 ( ) + de três
11. Tipo de crise:
12. Medicamentos utilizados pós-cirurgia:
13. Qual (is) situação (es) você percebeu que o levou a ter crise?
14. Na sua opinião há algum (s) alimento (s) que desencadeia (m) a crise?
( ) sim ( ) não
Qual (is):
76
ANEXO E - APROVAÇÃO DO COMITÊ DE ÉTICA EM
PESQUISA
77
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