barn - nllf · 2019. 3. 21. · som vår faste kontormedarbeider. dernest avtalen med styrk as om...

N O R S K L Y M F Ø D E M F O R E N I N G S M E D L E M S B L A D / / N R 1 – 2 0 1 7 - Å R G . 2 9

SMERTE-LINDRINGENSSUPERSTJERNE SIDE 6

MER OM DIETT:CATHERINESEO SIDE 18

BARNOGLYMFØDEM SIDE 10

LYMFEPOSTEN

MARS 2017 LYMFEPOSTEN 3

LYMFEPOSTEN

2 LYMFEPOSTEN MARS 2017

leder:

Det var med stor betenkelighet jeg sa ja til gjenvalg ifjor. Og nå må jeg bare erkjenne at min helsetilstandikke gir meg tilstrekkelig energi til å kunne lede for-eningen lenger. Derfor må jeg takke for meg etter 3 år.En ekstra utfordring for valgkomiteen i år, men jeghåper og tror at de finner kandidater til styret som kanfortsette å føre foreningen i en positiv retning.Jeg mener at foreningen har gjort en del riktige valg desiste årene. Kanskje først og fremst ansettelsen av Editasom vår faste kontormedarbeider. Dernest avtalen medStyrk AS om produksjonen av medlemsbladet vårt,Lymfeposten. Bladet har blitt «profesjonelt» og leses nåmed interesse også av fagfolk i ulike profesjoner, ogenkelte har også sagt at de ønsker å bidra med stoff tilmedlemsbladet. I forbindelse med nordisk treff i Bergenåpnet vi for at også andre kunne delta under presenta-sjonene av Johan Sandberg, Åse Sagen og KristinaGordon. Og ikke minst med «30-årskonferansen» i Oslomåneden etter, med flere interessante foredrag medCatherine Seo som hovedgjest», har vi bidratt til å tilførekunnskap og kontakter til fagpersoner her i Norge. På kommende landsmøte antar jeg at vi også kommer tilå vedta at lipødemikere og lipolymfødemikere heretterblir likeverdige medlemmer i foreningen. På forrigelandsmøte var det enighet om dette ville være positivtfor alle. I året som har gått har vi hatt et utvalg som hararbeidet grundig med å forberede dette, noe som sikkertvil føre til stor medlemsvekst. Men også til flere arbeids-oppgaver.

De tre årene jeg har vært leder i foreningen har vært in-teressante og jeg føler at jeg har lært mye. En god delhar jeg gjort riktig, men i noen tilfeller har jeg nok ogsådummet meg ut. Heldigvis har det vært flinke med-arbeider i styret som har bidratt til at foreningen fortsattgår i riktig retning og utvikler seg positivt. Derfor nok engang takk til dere alle. Vi møtes igjen 22. april tilsamtaler, meningsutvekslinger og forhåpentligvis riktigevedtak.

Til slutt vil jeg ønske det nye styret god bør og lykke tilmed å gjøre Norsk Lymfødemforening til en enda bedreforeningen for medlemmene i årene som kommer.

Thorvald S. Lyngstad

Jeg mener at foreningenhar gjort en del riktige valg

de siste årene.

,,

,,

Norsk Lymfødemforening Kontakttelefon: 920 92 819. (Legg igjen beskjed) Kontoret er betjent onsdag - fredag 9-14.30. Sekretær Edita Daulova, tlf.: 2305 4577

Besøksadresse: Grenseveien 99, 3.etasje, Helsfyr Oslo.

Takk!


LYMFEPOSTEN


redaktøren:Lipødem ikke ønsketdiagnose i helsevesenet



MER OM DIETT:CATHERINESEO SIDE 24

BARNOGLYMFØDEM SIDE 6

Norsk Lymfødemforenings medlemsblad.

Redaktør: Niels HøeghRedaksjonskomite: Karin Aaslaug Trøan, Gøril TandbergSmestad, Monica Dahlskjær.E-post til redaksjonen: [email protected]

Produksjon: Styrk Publish asVækerøveien 203, 0751 Oslo

Annonser: Styrk Publish asØnsker du å annonsere? Kontakt oss på e-post: [email protected]: 990 08 009

Opplag: 3.000

GRØNT PUNKT

Utgivelsesplan 2017Nummer Materiellfrist Utgivelse

01-17 04. februar 1. mars

02-17 19. mai 5. juni

03-17 09. september 20. september

04-17 20. november 8. desember

AnnonseformatSide Format

1/1 side B 185 mm x H 260 mm

1/2 side B 185 mm x H 130 mm

1/4 side B 122 mm x H 70 mm

Annonsekontakt: [email protected]

SENTRAL-STYRET2017

LederThorvald [email protected] Tlf.: 9063 7185 / 9209 2819

Nestleder Arild [email protected].: 9825 6643

Økonomi Kjersti Arnø[email protected] [email protected].: 40404647

Sekretær Charlotte Espejord [email protected] Tlf.: 9069 8343

Varamedlem Ragna [email protected].: 4764 7569 Lipodem-ansvarlig

Arnhild [email protected].: 9014 2556 FUNKIS-ansvarlig

Laila [email protected].: 9090 4970Lokallagsansvarlig

Ved en tilfeldighet kom jeg i prat med en “helsetopp”, en administrerende direktørfor et av de store sykehusene i Norge. Jeg fortalte om Lymfeposten og omhverdagen for lymfødemikere, og ikke minst lipødem. Stor var min forbauselse da han fortalte meg at han ikke var noe intressert ilipødem. Det er ingen diagnose, derfor hører det ikke hjemme i helsevesenet,mente han. -Lipødem handler om rent fett, og det er ikke et probem helsevesenet bryr segmed, svarte han meg.Og han har dessverre rett. Lipødem er relativt nytt, oppdaget på 40-tallet, menukjent fordi det har vært lite forskning på området. Det er ikke en diagnose, men det betyr ikke at man IKKE skal bry seg. Men hellerse mulighetene til å drive forskning på noe som er lite kjent. Det er på tide at også lipødem tas på alvor av det norske helsevesenet, det gjør detikke i dag. I stedet leser vi overskrifter i blader som f.eks.: “Pæreform kan være ensykdom”, “Stygge ben!”, “Lever med konstante hevelser i beina” osv. Hvor fokuskun er på utseende og kropp. Dette er ikke holdbart. Les heller Lymfepostens ar-tikkel i dette nummeret om det å være ung og få lipødem og plagene som følgermed.Fagstoff hører med, og vi er glade for at vi har et sterkt team som bidrar på detteområdet. Vi tror at kunnskap, forskning og oppdaterte nyheter er godt stoff forbåde medlemmer og ikke minst fastleger og fysioterapeuter. Vi merker i allefall atdet er stor interesse for Lymfeposten. Derfor har vi økt opplaget og ligger an til ådoble opplaget i løpet av 2017. Det er fastleger, flere fysioterapeuter og politikeresom blir nye mottagere av bladet.

Ellers har vi oppdatert lokallagslisten. Skulle det være noe feil i den, så send enmail til Edita som straks retter den opp og videresender til oss.

Ha en god lesning!

Niels Høeghred.

Frem til årsmøtet iapril 2017

Middelhavskost har fokus på frukt, nøtter og grønnsaker. Rødt kjøtt måvike plassen for fisk, skalldyr og lyst kjøtt. Nå har australske forskere kon-statert, etter å ha gransket hele atten forskjelige studier, at middelhavs-kost kan forsinke prosessen som gir demensrelaterte sykdommer. Stu-diene som ble gjennomgått kom fra hele verden. Dette tolker forskeresom at middelhavskost også har positiv innvirkning på de som ikke bor iområdet. Forskningen viste i tillegg at kosten ga positive utslag på bådekonsentrasjons og språk.

Matcha er japansk, grønn te malt til et fint, irrgrønt pulver. I motsetning tilvanlig grønn te, skal den ikke trekke i vann, men røres ut med en spesiellvisp. Resultatet er en knallgrønn drikk med så høyt innhold av alle teensgode egenskaper at noen kaller den grønn te på steroider. Matcha-te har mindre koffein enn grønn te, men desto mer av stoffet L-theanine, som har en avslappende effekt og tilfører teen umami, «denfemte smaken»Grønn te har lenge vært høyt oppe på helsekostfantastenes liste overmirakuløse ingredienser. Den inneholder spesielt mye polyfenoler. En avdisse, EGCG, regnes for å ha særlig god effekt, ifølge nifab.no, den statligenorske nettportalen for alternativ behandling.Fordi hele tebladet brukes i matcha, er innholdet av de sunne stoffenemye høyere i en kopp matcha enn i vanlig grønn te.Matcha-forkjempere mener det grønne pulveret kan være kreftforebyg-gende, antialdrende, kolesterolsenkende og avgiftende i tillegg til å værestressreduserende og energiøkende.Her gir vi deg et par alternativer til den grønne teen:

Matcha latteIngredienser:1,5 - 2 dl melk eller mandeldrikk0,5 dl vann1. ts matcha pulverEn klype vaniljepulverFrivillig søtningSlik gjør du:Varm melken i kasserolle. Visp gjerne slik at du får litt skum. Kok opp vann.Visp ut matcha- og vaniljepulveret i en mugge med vannet. Hell i denvarme melken og tilsett frivillig søtningsstoff (gjerne agavesirup)

Sunn sjokoladebrekkIngredienser:200 gr hvit sjokolade1 msk matchapulver0,5 tsk vaniljepuilverEn klype Himalayasalt

Topping:0,5 dl gojibær0,5 dl kokoschips

Slik gjør du:Smelte sjokoladen på lav varme og rør i øvrige ingredienser. Bred alt ut påen plate med bakepapir på i ca en cm tykt lag. Strø kokoschips og gojibærover. Putt i fryser til det er stivt og bryt i små ruter.

Ny forskning publisert i European Journal of Clinical Nutrition viser atdårlig nattesøvn skaper en tendens til å spise mer påfølgende dag.Sammenlagte resultat fra 11 studier viste at deltagerne med dårlignatsesøvn i snitt spiste 385 kalorier mer.- For lite søvn er en av de vanligste helserisikoene i dagens samfunn derdårlig nattesøvn stadig blir mer vanlig. Det trengs mer forskning for åundersøke betydnigen av dårlig nattesøvn som en risikofaktor for over-vekt, sier en av forskerne som deltok

Matcha: Grønn te på steroider

Mat som gjør at du husker bedre

Sover du dårlig?Da spiser du mer

MARS 2017 LYMFEPOSTEN 76 LYMFEPOSTEN MARS 2017

TEKST OG FOTO: KARIN AA. TRØAN, LYMFEPOSTENI dag er Carl Fredrik Petlund pensjon-ist, og mange forbinder en pensjon-isttilværelse med inaktivitet. Å sitte igodstolen og tvinne tommeltotter. Sliker det ikke for den pensjonerte over-legen, som har viet nesten hele sinkarriere til lymfødembehandling.Fra første gang jeg tok kontakt medPetlund ble jeg møtt utelukkende medpositivitet. -Du er hjertelig velkommen til mitthjem på Bekkestua. Du tar trikken fraNasjonalteateret, klokkeslett og ruteblir sendt per mail. Jeg kommer oghenter deg med bilen min på stasjonenog jeg håper du kan spise lunsj medmeg?

Det å få komme hjem til et så engasjertog positiv menneske, det glemmer manaldri. Han jobbet utrettelig fram til hanvar 71 år og har gjort et banebrytendearbeid for lymfødempasienter i Norge.Han har jobbet med å tilrettelegge ogutdannet fysioterapeuter og drevetviktig og opplysende arbeid.

STUDERTE PÅ KARL JOHANBlid, hyggelig og imøtekommendeinviterer han inn i det trivelige husethans på Bekkestua i Bærum, der hanog hans kone har bodd siden 1962.Journalisten fra Helgeland får kommeinn til en god og lun atmosfære.Kjøkkenbordet har han dekket selv,kaffen er nykokt og han setter seg rolig

ned og begynner å fortelle om sittyrkesaktive liv.-Jeg er født i Oslo og tok artiumsommeren 1950. Høsten samme årkom jeg inn på medisinstudiet som davar på Karl Johans gate. Bygningenvar forresten kjent for sine hardebenker og det var ikke lov å komme forsent til forelesningene, smiler han. Petlund ble cand.med. i 1956 ogturnustjenesten hadde han på fylkes-sykehuset i Lillehammer. - Jeg jobbet da både i turnus og somveiledende lege på Dovre og Lesja ogvar bosatt på Dombås. Jeg har ikke føreller siden gått så mye på ski som i denperioden av livet. Etter turnustiden ble det militærtje-neste på Setermoen som løytnant oglege i leiren.

SPESIALUTDANNELSE- Jeg har alltid vært glad i naturen ogjeg glemmer aldri en kveld jeg kjørte enberedskapsvei mellom Setermoen ogSkjold. I 20 minusgrader måtte jegbare stoppe og beundre nordlyset somdanset over den nordnorske himmelen.En fantastisk opplevelse, minnes han.

Han tok spesialutdannelse i fysikalskmedisin og rehabilitering i 1966.- Jeg jobbet først på Ullevål sykehusfrem til 1976 og da begynte jeg som av-delingsoverlege ved avdeling forfysikalsk medisin og rehabilitering påRikshospitalet i Oslo. I starten jobbetjeg med kvinnelige bryst-kreftpasienter, som hadde senskadersom lymfødem etter brystkreftbehand-ling.

I denne perioden reiste han til Tys-kland sammen med norskefysioterapeuter, til Földis skole iFreiburg der de behandlet lymfødem-pasienter. Han ble imponert over hvade hadde fått til og etter hvert var detmange lærevillige fysioterapeuter somreiste ned for å utdanne seg i manuell

lymfedrenasje.Jobben på Rikshospitalet hadde jegfram til 1991. - Da opprettet jeg Norsk Lymfeklinikksammen med fysioterapeuter og fikk igang Skandinavisk forum forLymfologi, hvor det første kurset bleavholdt på Haukeland sykehus iBergen i 1989. Etter det hadde vi kursi hele Skandinavia og frem til i dag erdet vel utdannet 8-900 fysioterapeutersom jeg har vært medisinsk ansvarligfor. Det har i disse årene vært en goddel reiser, legekongresser og også endel talerstoler som jeg har forelest fra,smiler han.

Hvorfor begynte du å interessere degfor lymfødem?- Jeg begynte å interessere meg forødem generelt. Hva er det som skjernår det blir sykelig væskeopphopning ikroppen, eller i enkelte organer. Hvaer det som skjer i vevet og hvorfor fårnoen problemer og andre ikke? Nårman leser anatomien er det meste godtbeskrevet, men det virker som det harvært liten interesse for akkurat denbiten av medisinfaget. Det var få leger

som visste hvilke konsekvenser detkunne få for pasientene ved å fjernelymfeknuter etter kreftkirurgi. Heldig-vis går vitenskapen fremover, sier han.Han er kjent med mange pasientersom i stor fortvilelse har gått fra legetil lege og tatt kontakt med andre be-handlere, og bare fått beskjed om å be-gynne å slanke seg. - Svært få kjenner lidelsen og vet atdet daglig er viktig med manuelllymfemassasje, bandasjering og fysiskeøvelser. Vi ser kun bedring avpasienter som får riktig behandling, ogfysioterapeutene er de som virkeligkan å behandle lymfødempasientene.- Det verste som kan skje er at pasi-entene ikke får oppfølging etter EFORTS

En viktig foregangsmann

Smerte-lindringens superstjerneCarl Fredrik Petlunds forskning og kontinuerlig arbeid medlymfødem over flere tiår har antagelig forbedret livskvaliteten tilmange tusen pasienter. Som pensjonist er han fortsatt levende opp-tatt av det som ble hans livsverk.Lymfepostens Karin Aaslaug Trøan har møtt overlegen, forfatteren ogforegangsmannen innen lymfødembehandling i Norge. For Karinsom selv har lymfødem var det like stort som for musikkelskeren sommøter sitt rockeidol, eller for den fotballinteresserte som møter sinfotballstjerne.

«Frem til i dag er det vel utdannet 8-900fysioterapeuter som jeghar vært medisinsk

ansvarlig for.»

«Svært få kjenner lidelsen og vet at detdaglig er viktig medmanuell lymfemassasje,bandasjering og fysiske

øvelser.»


DD eks. operasjoner og ikke mulig-heten til å forebygge ødemet. Geo-grafisk avstand til fysioterapeut og be-handlingssted kan ha stor betydning.Da kan ukentlige behandlinger oghalvårig kontakter med intensiv-behandling være nyttig, sier han.

TA FORHOLDSREGLER- Den beste behandlingen er at ki-rurgene gjør en skikkelig jobb når deopererer. Har skaden først skjedd, eren flink og spesialutdannetfysioterapeut den beste behandleren.Pasienten må ta sine forholdsregler ogbidra til å opprettholde behandlingenog forhindre forverring av ødemet. Dakan opphopning av væske redusereseller holdes i sjakk, sier han.Han deler den fysiske behandlingeninn i en intensivfase og vedlikeholds-fase, der fysioterapi er råd nummer en.Deretter kommer fysisk aktivitet somgåturer, aktiviteter i vann og vektned-gang som den beste medisinen for fo-rebygging av hevelser. Den fysiskeformen er jo også viktig for genereltbedre helse og det å ta vare på seg selvi hverdagen, sier han.

HELE VERDEN SOM ARBEIDSFELTCarl Fredrik Petlund har som vilymfødempasienter vet vært en sannforegangsmann på behandling ogviktig opplysning om den kroniske syk-dommen, og har i hele sin yrkes-karriere reist verden rundt og holdt fo-redrag og kurset helsepersonell. Hanhar også skrevet mange artikler innenfysikalsk medisin og rehabilitering.I 1998 skrev Petlund en bok i lymfologisom heter Lymfødem, Klinikk og be-handling sammen med ArnfinnEngeset. Boken kom ut igjen i en ut-videt utgave i år 2000. Bokenhenvender seg i første rekke tilfysioterapeuter og sykepleiere, men deter også lagt vekt på at innholdet skalvære forståelig lesing for pasientene.- Det har skjedd en utvikling innen be-handlingen av lymfødem-pasientersiden boken ble trykket og den kunnemed fordel kommet ut i dag med langtflere sider. Det blir ikke min oppgave åfullføre det prosjektet, smiler han.

RIDDER OG GULLMEDALJEFor snart 7 år siden, den 15. april2010 ble Carl Fredrik Petlund ut-nevnt til ridder av St. Olavs orden forsitt arbeid innen lymfødembehand-ling.- Jeg var i audiens på slottet, og kongHarald viste interesse for mitt arbeidog han gjorde inntrykk på meg. Detvar både en høytidelig og veldighyggelig stund, sier han.Så langt tilbake som i 1966 mottokPetlund HM Kongens gullmedalje foret arbeid med forekomst av hjerneslagi Norge. Denne medaljen blir årlig ut-delt til en fremragende forsker for etvitenskapelig arbeid, bedømt ved uni-versitetet i Oslo.- Det har vært opplevelsesrike år, imøte med tålmodige og tillitsfullepasienter og kunnskapsrike reflekter-ende samtalepartnere og kollegaer ibåde sorg og gleder.

PENSJONISTENDet er en sprek og høyst oppegåendepensjonist jeg er så heldig å få møte ihans hjem på Bekkestua.- Jeg trives som pensjonist, smilerPetlund og viser meg rundt i dettrivelige huset og den fine hagen sin.- Det å ha fritidsaktiviteter og hobbyerhar mye å si for hvordan kroppentakler pensjonisttilværelsen. Jeg lesermye og har fortsatt lysten i blodet til ålære nye ting og å være i aktivitet. Nåoppdaterer jeg meg på data og såhugger jeg ved, smiler han og visermeg huggestabben utenfor døra.

Sammen med kona har han funnet enfelles hobby i hagearbeid. Han visermeg pelargonia som er delt og stårunder vekstlys i vinterhagen. Utenforligger de andre vekstene i vinterdvale,under et lite dryss av snø. Drivhusetved innkjørselen, hvor han har sinstørste hobby med å dyrke tomaterstår vintertomt. Men alt er klart tilsåing og planting så snart det blir vår.- Gleden ved å dyrke frem planter ogcherry-tomater har jeg hatt i mangeår, og det er en hyggelig og givendehobby som jeg anbefaler. Det er syndat vekstsesongen varer i bare tremåneder.I tillegg til å være en aktiv pensjonist ihjemmet sitt, kjører Petlund og konaofte til hytta.- Min far kjøpte en seter i Gol i 1960.Siden da har stedet vært et samlings-punkt for alle i familien. Vi har værtder så ofte vi har hatt anledning og dergår vi på ski, fisker i vannene og gårturer i den vakre naturen. Pensjon-isttilværelsen er mulighetens livsfaseog det er viktig å holde seg i aktivitet,smiler den engasjerte og pensjonerteoverlegen.

«Det å ha fritids-aktiviteter har mye å sifor hvordan kroppen takler pensjonist-

tilværelsen»

«Jeg var i audiens påslottet, og kong Haraldvisste interesse for mitt

arbeid.»

Jobst har gjennomført en studieom sømløse hansker ogtåkapper. Vi gjengir her et utdragav studien, som ble utprøvd påpasienter i Tyskland og Norge.

Vi presiserer at dette er en Jobst studieog ikke en uavhengig studie.Målet med studien var å oppnå bedreforståelse av effekten av forskjelligeflatstrikkede kompresjonsplagg (medsøm og sømløse) i forhold til hendenesog føttenes funksjon, og derfor også pålivskvaliteten for pasienter medlymfødem.

STUDIENS GANGAlle deltakende pasienter var vant til åbruke kompresjonsplagg med søm. Deltagerne ble bedt om å fylle ut tospørreskjema, det første fokuserte påpasientens erfaring med kompresjons-plagg med søm, det andre fokuserte påerfaringen med bruk av Jobst ElvarexPlus plagg etter 14 dagers bruk.133 pasienter deltok fra begge land oguavhengig av type kompresjonshanske(med eller uten søm), rapporterte

pasienter med håndødem betydelige be-grensninger i sine daglige gjøremål,slikt som å skrive, spise, kneppe opp

knapper. Disse begrensningene varlikevel redusert når de brukte JobstElvarex Plus hanske. I tillegg, uttaltepasientene at fingrene deres sjeldnereble numne når de brukte Jobst ElvarexPlus hanske.

FORNØYD MED RESULTATENETil sammenligning med tidligerebrukte kompresjonsplagg med søm be-kreftet flertallet at Jobst Elvarex Plusvar komfortabel å bruke samt haddebedre tilpassing til hånden eller foten. Itillegg var mer enn 70% av allepasientene mer fornøyde med JobstElvarex Plus i forbindelse med tærneog fingrenes bevegelighet.

Vi merker oss at mange pasienter følteat den reduserte livskvaliteten grunnetlymfødemet var mindre markert dalymfødemkroppsdelen ble behandletmed et Jobst Elvarex Plus produkt.Vurderingen av kompresjonsplaggenetil slutt bekrefter den positive oppfat-ningen deltagerne hadde av JobstElvarex Plus. Et flertall av deltagernevar fornøyde i forhold til det de bruktetil hverdags.

Jobst med studie om sømløsehansker og tåkapper

Angelika Gattwinkel konsulent fra SCIderm, Tyskland måler en av pasientene i studien.

Barneleir i GurvikaNorsk Lymfødemforening arrangerer sommerleir for barn og unge iNevlunghavn sommeren 2017.Vi ønsker våre unge medlemmer sammen med deres famllie vel-kommen til en uke med aktivitet og sosialt samvær på Gurvikaferiested.

• Sosialt samvær• Bading, fisking, grilling• Padling• Utflukter• Behandling

Sted: Gurvika, NevlunghavnTid: 16.6. - 23.6. 2017

Påmelding innen: 31. mars 2017For mer informasjon og påmelding se www.|ymfoedem.no, tlf: 23 05 45 77 , ellersend en mail til: [email protected]


tydelige hevelser og skjønte at noe varfeil. Ingen kunne likevel si hva årsakentil hevelsene var.- Kort tid etter fødselen var det ingentvil om at Sander hadde unormale hev-elser i beina, sier Trude Høines tilLymfeposten.Hun og mannen var bekymret og følteat de ikke ble tatt på alvor. - Vi følte at legene toet sine henderfordi de ikke forsto hva de sto overfor.Det var som om de bare ga opp, sierHøines. Uvissheten gjorde at Trudesmann begynte å lete på internett ettersvar, og ganske raskt skjønte de at detmåtte være lymfødem.

TO SØNNER MED LYMFØDEMSander ble så testet for Milroyssykdom men svaret kom negativt ut. - Det gjenstår likevel en del tester for å

kunne avklare diagnosen medsikkerhet, sier mor Trude. Paret harogså fått sønnen Sondre, som nå erhalvannet år. Trude mente at hun ogsåpå denne ultralyden kunne se unormalhevelse, men det ville ikke legene hørepå. Da Sondre var født mente Trude athan hadde samme type hevelse somsin eldre bror. Ødemet var mindrefremtredende hos Sondre, men likevelklart til stede. - Jeg opplevde på nytt å ikke bli tatt påalvor. Både helsesøster og lege menteat de skulle avvente å se hvordanødemet utviklet seg. Etter mangerunder med helsestasjon og leger sattjeg igjen med et klart inntrykk av atdet var manglende kunnskap omprimært lymfødem blant helse-personell. Sondre ble etterhvert henvist til Dr

Carl Erik Slagsvold på OUS Akersykehus, for utredning. Etter ønske fraforeldrene ble etterhvert også Sanderpasient hos Dr Slagsvold. Den yngstesønnen har i tillegg blitt henvist videretil Helse Bergen, Haukeland Uni-versitets Sykehus for gentesting. Deravventer de svar på DNA-testen i dissedager. - Det har gått over fem år siden Sanderble født men foreløpig har ingen av gut-tene fått noen diagnose. Det opplevesvanskelig for oss å ikke vite hva somforårsaker lymfødemet hos guttene. - Ingen i familien har lymfødem ogdermed virker tanken på en arveligsykdom litt underlig, mener Trude. Sønnene har heller ikke gjennomgåttlymfangiografi for å kartlegge defekteri lymfesystemet. Det anbefales ikke atguttene skal foreta denne undersøk-

elsen siden de er så små. Foreldreneer anbefalt å vente til guttenekommer i tenårene.

BARNEHAGEN- Begge guttene får nå regelmessiglymfødembehandling. Den eldsteveileder og oppmuntrer den yngste tilå bruke strømper slik at han ikke skalfå vondt i beina, sier Turde Høines. Da den eldste sønnen begynte ibarnehagen sier Trude at personaletfikk god informasjon og opplæring. -De gjør så godt de kan ut fra de res-sursene de har, sier hun. - Det ertidkrevende å ta av og på strømper,passe på og følge med. Det har skjeddat vikarer uten nødvendig kunnskapikke sjekker strømpene. Det er heltklart at ressursene i barnehagen ogtiden personalet har til rådighet, eravgjørende for om guttene mine fården oppfølgingen de har krav på, for-tsetter Trude. Hun forteller om en episode der hunskulle hente Sander i barnehagen.Det var fredag ettermiddag og hankom henne gråtende i møte. - Han ga klart uttrykk for at hanhadde smerter. En tilstramning påtåkappene gjorde at tærne hadde blitthovne og blålige. På grunn av mang-lende ressurser hadde ikke strømpeneblitt sjekket slik de skulle og re-sultatet ble at Sander ikke kunnebruke strømper og hadde smerter iføttene hele helgen. Jeg klandrer ikkepersonalet i barnehagen, sier Trude. - De er mer enn villige til å lære og åfølge opp. De er dyktige også, menprimært lymfødem er en såkalt usyn-lig sykdom og det er forståelig atmange ikke forstår hva som kreves ogat mangelfullt ettersyn kan få store

konsekvenser.

LITE RESSURSERTrude mener problemet ligger i res-surssenteret. Hun kjempet lenge for åfå ekstraressurs til Sander ibarnehagen. Først ble det avslag. Etternoen runder fikk barnet tildelt ekstraressurs på fem timer, men etter ethalvt år ble det fratatt ham. Den nyebarnehageloven gir nå foreldremuligheter for å søke om ekstrares-surser de mener barna deres trenger. - Derfor gjorde vi et nytt forsøk før julog fikk heldigvis positivt svar påsøknaden. Etter flere år ser det endeligut som at kommunen forstår at minsønn faktisk har et tilretteleggings-behov og det er bra. Jeg synes bare deter synd at han får disse tilrettelegg-ingstimene først når han har femmåneder igjen i barnehagen. Denyngste sønnen min fikk heldigvis femtilretteleggingstimer fra dag én. Så deter tydelig at det nytter å kjempe, sierTrude.- Det blir spennende å se fra høstenhvordan det blir når Sander begynnerpå skolen. Jeg må innrømme at jegkjenner på en viss usikkerhet. Han viljo fremdeles trenge hjelp og til-rettelegging. Han må ha hjelp medstrømpene i forbindelse med gym ogsvømming, samt utelek de første årene.Han klarer det jo ikke selv og jeg er be-kymret for at tiden dette krever, vil tatid fra undervisningstimene. Vi måbare prøve oss frem i samarbeid medskole og SFO med hva som fungerer.Kanskje har min kamp i systemet her iStavanger, banet vei slik at det er merforståelse rundt behovene barn medprimært lymfødem har? Jeg håper det,sier Trude Høines til Lymfeposten.

Trude Høines fra Stavanger ogMarita Heiberg fra Aurskog harbegge barn født med lymfødem.Det er flere årsaker til atlymfødem (lymfehevelse) opp-står hos barn og ungdom, menfor de fleste skyldes lymfødemetmisdanninger i lymfeåresys-temet, og hevelsen kalles for etprimært lymfødem. Her fortellerde om sine opplevelser medbarnehage, helsevesenet og behandling.

MONICA DAHLSKJÆR, LYMFEPOSTENTrude har to gutter med primærtlymfødem. Sander (5 1/2) og Sondre (1½). Allerede på ultralydundersøkelsen,underveis i svangerskapet med elds-temannen Sander, kunne legen se

Barn og lymfødem 1:

Vanskelig å få en diagnose

Trude Høines med sine to sønner.


De vanligste årsaker til primærtlymfødem hos små barn ermedfødt misdannelse ilymfeåresystemet uten under-liggende kjent årsak. Det er viktigat ødem hos små barn blir tatt påalvor og at grundige undersøk-elser foretas. Barn født medchylothorax (lekking av væske inni lungeveggen) kan ha generelleødemer enten i hele kroppen ellerbare halvsidig. Medfødtlymfødem kan også opptre etterskader i svangerskapet ellerunder fødsel.

De mest kjente medisinske års-aker til medfødt/primærtlymfødem er:

Aagenæs syndrom:Misdannelse av lymfeåresystemetkombinert med sviktende funk-sjon av gallegangene i leveren.Den skyldes antakeligvis enmangel på lymfeganger rundt deminste galleganger spesielt og ilymfesystemet generelt. Til-standen er autosomalt recessivtnedarvet og skyldes det et uiden-tifisert gen på den lange arm avkromosom 15. Spedbarna har oftegulsott, og de får lett blødningerpå grunn av vitamin K-mangel.Ofte opptrer leverproblemer, medblant annet påfølgende hudkløesom kan vedvare frem mot pu-berteten. Ofte opphører kløen

spontant i puberteten. Debut avlymfødemet inntreffer oftest iløpet av førskolealder, alltid førpuberteten. Lymfeanomalien erofte meget utbredt i lymfesys-temet. Lunger og tynntarm kanogså påvirkes. Symptomene for-verres gjerne i puberteten, medutbredelse i hele benet, begge benog eventuelt også genitaliene.

Klippel – Trénaunay – Weber’s syndromDiagnosen kjennetegnes avmedfødte kar-misdannelser ivener, lymfe og kapillærer. Nyereforskning har imidlertid oppdagetat flere personer med diagnosenhar mutasjoner i PIK3CA-genet.Et ben eller en arm kan bli tykkereog lengre enn den andre. Noen fårogså større eller sammenvokstetær eller fingre. Personer medKlippel-Trenaunay syndrom ersom regel født med karakteristiskefødselsmerker også kjent somportvinsflekker eller naevusflamus. Barnet har oftest mis-dannelser i lymfeåresystemetkombinert med en rekke misdann-elser i blodåresystemet. De kan haåpne forbindelser mellom forskjel-lige blodkar (arterio-venøseanas-tomoser) kombinert med at årenedanner flere små nøster /godartede svulster (Multipleangiomer) i huden i de berørte om-råder. Behandlingen er lymfødem-

behandling og ortopedisk til-rettelegging.

Milroys sykdomMilroys sykdom er en tilstand somvanligvis resulterer i kronisk svel-ling av de nedre ekstremiteter. Defleste pasienter får merkbar hev-else i føtter og ben i løpet av fådager etter fødselen. Noen andresymptomer kan også forekomme,inkludert hudinfeksjon, utveksterpå huden som ligner vorter,tånegler som kurver oppover ognyfødte gutter kan ha veldig hovenpung. Det medfødte lymfødemetviser seg allerede tidlig i spebarns-alderen. Det kan da ses i det eneeller begge beina. Ødemet kanogså ramme ansikt og indre or-ganer. Oppstår ødem i beggeføtter kan sykdommen være vans-kelig å diagnostisere hos etspebarn. Årsaken til ødemet liggersom regel i en svikt i klaffesys-temet i lymfeårene. Det er viktigat disse barna kommer fort underbehandling, og her er detlymfødembehandling som erviktig. Det finnes også en sværtsjelden form for Milroys sykdomsom bare påvirker den ene sidenav kroppen. Sykdomsforløpet erlite forutsigbart. Det kan oppståspontan bedring under opp-veksten, eller det kan oppstå for-verring i slutten av puberteten.

Marita Heiberg fra Aurskog haren sønn som ble født medprimært lymfødem i 1997. Tobiasfikk gulsott som nyfødt og bleikke frisk. Ved et besøk hoshelsesøster, ble Tobias henvist tilAhus. Der fant de at leveren hansikke fungerte og at han haddevæske i bukhulen.

MONICA DAHLSKJÆR, LYMFEPOSTEN- Ikke noe hjalp, han ble bare sykere.Til slutt ble vi sendt videre til Rikshos-pitalet, sier Heiberg.Det viste seg at leveren var skadet ogTobias måtte ha en levertransplanta-sjon. Det gikk to måneder fra han blesatt på transplantasjonslista til hanfikk tildelt en lever og fem månedergammel gjennomgikk lille Tobias enlevertransplantasjon.

- Det var en tung tid, sier mammaMarita, men det gikk heldigvis braselv om det ble en del turer inn og utav sykehus. Vi prøvde å leve sånormalt som mulig innimellom syke-husbesøk, fortsetter hun.Tobias fungerte fint tross alt og be-gynte i barnehage. Symptomer pålymfødem viste seg rundt tre års alder.Han fikk da hevelse i begge leggene ogføttene. - Vi var så heldige at barnelegen Øy-stein Aagenæs arbeidet på Rikshos-pitalet da. Tobias’ sykehistorie og ødemviste seg å være klassiske symptomerpå Aagenes syndrom. Et syndrom drAagenes selv påviste i 1968. Dermedfikk han ganske raskt diagnosen, sierhun.Marita Heiberg mener de har værtsærs heldig fordi diagnosen ble rasktpåvist. De har fått hjelp og hatt god

oppfølging hele veien og det ble satt igang fysioterapi og bruk av kne-strømper. -Tobias gikk i en liten barnehage og jegopplevde at de var veldig flinke oghadde tid nok, sier Marita og har baregodt å si om oppfølgingen Tobias harfått hele veien. -Han måtte til fysioterapi for jevnligbehandling, men det fantes ikkefysioterapeut med denne kompetanseni vår kommune så vi måtte til na-bokommunen, en drøy halvtimes vei,sier hun.Tobias hadde i tillegg mange alvorligeallergier så barnehagen fikk god ognødvendig opplæring av sykepleier iforhold til både lymfødemet og al-lergien. De lærte seg også bruken avepi-penn. - De var veldig flinke. Jeg opplevde detsom veldig betryggende at vi ble så

godt ivaretatt overalt, sier huntil Lymfeposten.

SKOLEN INGEN PROBLEMNår Tobias begynte på skolenfikk han en fast assistent, somskulle hjelpe til med strømpenei forbindelse med gym,svømming og turer. Skolen latil rette så langt det lot seggjøre. Skulle de på lange turer,måtte han ha egen skyss.Tobias gikk på en liten grende-skole med bare en klasse perklassetrinn og bare 12 elever ihans klasse. -Det virket ikke som om detmanglet ressurser i den tiden,sier Marita. - Jeg er så takk-nemlig for at det har gått veldiggreit for oss hele veien, sierMarita. For å illustrere forteller hun omden gangen Tobias skulle påklassetur og hadde med segpulsator som den største selv-følge. Det var aldri noen spørs-mål eller protester rundt det.Ødemene økte gradvis hosTobias, men heldigvis fikk hankontinuerlig behandling. -Kanskje er det derfor han ikkehar vært plaget med smerterslik som mange andre medlymfødem, sier mamma Marita.- Når jeg ser tilbake har vi værtheldige tross alt. Skal vi trekkefrem noen utfordringer i for-bindelse med Tobias sykdom,så må det bli at han har hattmange runder med roseninfek-sjoner fra han gikk i 3-4 klasse.Han var veldig aktiv og jeg villeikke legge store begrensningerpå ham. Dermed oppsto detsmå skrammer innimellom,sier hun.

KLARER SEG GODTRoseninfeksjon kan væreganske dramatisk medplutselig høy feber. Tobiaslærte seg ganske kjapt å gjen-kjenne symptomene slik at hanalltid har kommet seg tidlig tilbehandling. Tobias utvikletetterhvert ødem i den enearmen etter å ha veltet påsykkel i 13-årsalderen. Tobiaser voksen nå og klarer seg godt.Marita er nå aktiv i ledelsen iLymfødemforeningen.

Marita og en sprudlende Tobias

Årsaker til primært Lymfødem hos barn

Barn og lymfødem 2:

Tobias klarer seg godt i dagSmå barn har ofte ikke ord somkan forklare hva som plager dem.Derfor kreves det litt mer av for-eldre og personale i barnehage ogskole. Ansvaret ligger på devoksne, det må følges ekstra godtmed. Er strømpene våte, er deriktig påsatt, har de sklidd,klemmer de? Bandasjering av etlymfødem bør startes så tidlig sommulig. For at barnet skal kunnebandasjeres regelmessig, er detviktig at foreldre kan finne andresom kan avlaste dem i perioder.Særlig om barnet går i barnehageeller skole er det nødvendig at deansatte kan bandasjere og harkunnskap om påtrekk avstrømper.

Siden barn er ute og leker og ofteblir våte, er det viktig å sjekkestrømpene. Fotsopp kan lett oppstå hos aktivebarn med fuktige strømper ogtette joggesko. Det er viktig atdette behandles, og at sokker ogsko skiftes ofte, spesielt hvis barnaer våte. Huden må holdes tørr ogsmøres jevnlig for å unngåsprekker i huden. Hvis barna får sprekker i hudeneller sår, er det viktig at disserenses grundig for å unngå infek-sjon.

Strømper som ikke er kledt påriktig, klemmer eller ruller segopp, kan klemme, forårsake dår-ligere sirkulasjon, smerter og kan iytterste konsekvens forårsakenerveskader. Derfor må dettefølges nøye med. For de minste barna kan det værenødvendig å sjekke disse tingeneflere ganger om dagen.

Mange barn tilbringer mye av sintid i barnehage og på skole/ skole-fritidsordning. Barn med primærtlymfødem har en såkalt usynligsykdom og det kan være vanskeligå forstå at disse barna har funk-sjonsnedsettelse og må ha til-rettelagt for dette. Disse barnaskal ha en mest mulig normal ogtrygg oppvekst. De skal kunnedelta så mye som mulig i ak-tiviteter med de andre barna, ogdette kan best gjennomføres nåromgivelsene har en grunn-leggende forståelse, er godt infor-mert og følger opp der de skal.

Nødvendlig tilrettelegging i enbarnehage/ skolefrittidsordningfor barn med primært lymfødem:* Mulighet for hvilerom/behand- lingsrom* Mulighet for å plassere arm/ben høyt i perioder.

* Tilpassing av hjelpemidler* Tid til behandling og trening* Opplæring om sykdommen, hudpleie og opplæring i hvordan man tar på og av kompresjons- strømper og legging av banda- sjer.* Tid og nok personale

Forsiktighetsregler* Ved sår og skade må dette be handles umiddelbart. Sår må renses og tildekkes, skader må behandles etter nødvendige regimer, for å unngå infeksjoner som rosen. Ta raskt kontakt med lege hvis man er i tvil, det kan fort oppstå en forverring i ødemet hvis det gis feil behandling. * Unngå at barna går barbeint eller blir fuktige/våte på bena, skift sokker og sko ofte, dette for hindrer fotsopp. Fotsopp forår- saker ofte at huden sprekker og gir sår.* Sjekk for gnagsår eller om strømpene klemmer* Sjekk blodsirkulasjonen, om tærne er hvite eller blålige evt. hovne.* Være på vakt ved evt. rødlig hud og plutselig høy feber, noe som kan være roseninfeksjon.

Gode råd til foreldre


FAG & KUNNSKAP FAG & KUNNSKAP

Mangel på en klar definisjon av syk-dommen har ført til betydelig forvirringom diagnostikk og behandling. Noenklinikere anser det som en fysiologiskvariant i stedet for en sykdom. Imid-lertid har lipødem blitt akseptert somen medisinsk tilstand blant et økendeantall helsearbeidere, noe som igjenfører til en nylig økning i forsknings-aktiviteten.

INTRODUKSJONLipødem er en tilstand karakterisert avunormal fettdeponering i beina og iseteregionen. Det er ofte en familiehis-torie knyttet til sykdommen, noe somtyder på en sannsynlig genetisk årsak.Men i tillegg er det et stort antallsporadiske tilfeller, det vil si ingenfamiliehistorie med lipødem.Pasienter plages med progressiv fett-ansamling og hevelse i beina, med as-sosierte lette blåmerker, hudømhet ogsmerter i beina.Lipødem forveksles ofte med lymfødem,der hevelsen skyldes opphopning avlymfevæske. Slanking har minimal ef-fekt på bein med lipødem, og dettebidrar til å skille lipødem fra overvekt.Det er betydelige symptomer og plagerforbundet med lipødem, og det ernødvendig med videre forskning for åfinne årsaken og mekanismen bak syk-dommen for å forbedre behandlings-tilbudet.

EPIDEMIOLOGIDet finnes lite forskning på lipødem.Noen leger tror det er en sjelden lidelse,mens andre føler at det er mer vanligenn forventet, og at det ofte blir feil-diagnostisert som fedme eller

lymfødem.Lipødem oppstår vanligvis i puberteteneller andre tider med hormonelle end-ringer som graviditet, oppstart med p-piller, hormonbehandling eller over-gangsalder. Flere leger mener også atsykdomsdebuten kan utløses i periodermed betydelig vektøkning. Riktig noker fedme ofte en kompliserende faktor isenere stadier av sykdommen.Lipødem forekommer nesten bare hoskvinner. Kun seks tilfeller av lipødemhos menn er rapportert i litteraturen.Disse antas å ha utviklet lipødemsekundært til hormonelle forstyrrelsermed redusert testosteronnivå som enfelles faktor.

PATOFYSIOLOGIÅrsaken til lipødem er fortsatt ukjent.Man vet ikke om "fetthevelsene"kommer av forstørrede, eller økt antallfettceller, eller en kombinasjon. Fordiman ikke vet årsaken, vil fremtidigforskning på lipødem fokusere på dissemulige områdene: genetiske,hormonelle, overvekt og lymfatiske.

GENETIKKForeløpig har ikke forskningen kunnetslå fast at lipødem er en genetiskarvelig sykdom. Men forskningstek-nikkene er forbedret bare de siste femårene, og klinikere utvikler stadig nyestudier, med håp om å kunne tilby nyemedikamentelle behandlinger motlipødem.

KLINISKE EGENSKAPERPasienter med lipødem utvikler enuproporsjonerlig kroppsfasong, med be-tydelig økt fettdeponering i beina i for-

hold til ansikt og overkropp. Føttene erofte spart, men overarmene kanrammes. Blåmerker og ømhet, og åre-knuter på beina kan utvikles. Noenprøver å slanke seg, men fettvevet ibeina tapes saktere enn fra ansikt ogkropp. Dette skaper enda mer merkbaruproposjonerlig kroppsform, som igjenkan føre til at kvinner unngår å kon-trollere vekten sin over tid.

PRESENTASJONI tenårene og ung voksen alder erfølgende tegn på lipødem: Ujevn fordel-ing av fett under midjen, og de andresymptomene nevnt ovenfor. Seinere i

Dr. Gordon er konsulent i dermatologi oglymfovaskulær medisin. Hun leder Lymphoedema Service på St George'sHospital i London hvor tusenvis av pasienter med primært og sekundært lymfødem fra heleStorbritannia kommer. Hun har nylig fullført sindoktorgrad i lymfødem, men fortsetter medforskning innen lymfovaskulær medisin oglipødem. Dr. Gordon har spesielt interessert seg for barnog unge i sitt arbeid.Hun tar også pasienter fra Norge, men dette mådet søkes om individuelt.

Dr Kristiana Gordon St George’s Hospital London

fagspalten:

Behandling av lipødem handler om

Forebygging av sykdoms-progresjon via vektkontrollLipødem er en lidelse som involverer fettvev (adipøst vev) og det fo-rekommer nesten utelukkende hos kvinner. I motsetning til navnet, erødem ikke en viktig del av sykdommen. "Hevelsen" er forårsaket avfettvev, og ikke av væske.Lipødem ble først beskrevet av Allen og Hines i 1940 som "bilateralutvidelse av beina på grunn av unormal avleiring av subkutant fett ogoppsamling av væske i beina".

livet kan lipødem kompliseres av over-vekt og/eller lymfødem, hvilket igjengjør det vanskeligere å stille diagnosen.I så fall blir de tidligere symptomenenøkkelen til diagnosen. Leger kan for-veksle lipødem med overvekt, og as-sosiert fedme er blitt observert hosminst 50% av pasientene.

DIFFERENSIALDIAGNOSELipødem må skilles fra lymfødem, somaltså viser seg ved hevelse (ødem) pågrunn av opphopning av væske i vev-smellomrom, faste, hardevorteliknende endringer i huden, ogpitting, der fingertrykk blir sittende ihuden i 30 sekunder. Dette fo-rekommer nesten aldri ved lipødem.Leger kan forveksle lipødem medDercum sykdom, men denne har van-ligvis flere, smertefulle symptomer somvarer mer enn 3 måneder, og over-vektsproblemer.

KOMPLIKASJONER AV LIPØDEMLipødem er ofte en progressiv tilstand,kanskje relatert til vektoppgang, ogkomplisert av sekundært lymfødem.Dette resulterer i det kliniske bildet avlipo-lymfødem. Dette viser seg sommild pittingødem i føttene, som fører tilalvorlig hevelse i beina som følge avnedsatt lymfedrenasje. Fremtidigforskning kan komme til å avsløre atsammenhengen mellom lipødem oglymfesystemet er mer komplisert enn

opprinnelig antatt.En rekke kvinner klager over kne-smerter. Det kan tyde på at kne-smerter er en del av lipødem feno-typen, muligens på grunn av lidelse ibindevev, eller på grunn av økt belast-ning på kneleddet fra økt beinvolum.Pasienter med lipødem kan i tillegg ut-vikle psykiske lidelser. Helsepersonellklarer ofte ikke å oppdage disse sideneav sykdommen. Det er enklere å be-handle tilhørende problemer som de-presjon, angst og spiseforstyrrelser.

UNDERSØKELSERIngen blodprøve eller røntgenunder-søkelse kan stille diagnosen lipødem.Det er gjort undersøkelser medlymphoscintigrafier, venografier,arteriografier og magnestisk resonanslymfangiografi, men ingen av disseviste diagnostiske tegn på lipødem.Hvis man en dag oppdager en under-liggende genetisk feil, kan det føre tilen rask utvikling av diagnosemetodevia blodprøver.

BEHANDLINGIngen helbredende behandling er fortiden tilgjengelig for lipødem. Manuelllymfedrenasje, pulsator og banda-sjering har vist seg å redusere smerter,men har ingen effekt på lipødem, medmindre det er samtidig lymfødem.Kompresjonsterapi har vist seg å for-hindre ytterligere ødemdannelse.

Forebygging er nøkkelen. Fysisk ak-tivitet bør oppmuntres, kosthold og rådom å unngå vektøkning likeså, sidenovervekt er en viktig forverrende faktorved lipødem.I det siste har fettsuging blitt akseptertsom et terapeutisk alternativ forlipødem. Behandlingen tar sikte på enreduksjon av volum og smerter, ogbedre mobilitet. Langsiktige data omfettsuging er fortsatt usikre, men fo-reløpige resulterer virker lovende. Fett-suging er ikke en kur for lipødem. Hvispasientene ikke passer vekten etter enoperasjon, vil de gå tilbake til den opp-rinnelige sykdomstilstanden.

OPPSUMMERING OG KONKLUSJONLipødem er en dårlig forstått tilstand.Spennende forskningesprosjekter er fortiden i gang for å øke vår forståelse avsykdommens mekanismer og deretterforbedre behandlingsalternativer.Nåværende behandling dreier seg omforebygging av sykdomsprogresjon viavektkontroll, kompresjonsbehandling-for å bedre smerter, og forbedre hev-elser i beina der utvikling av lymfødemkommer som et tillegg. Fettsuging kanutføres for å redusere fettvev i beina,men behandlingen er ikke kurativ.Lipødempasienter trenger tilgang pågodt informert helsepersonell, in-kludert lymfødemterapeuter, som kanstøtte og gi råd om hvordan håndteresin kroniske tilstand.

Figur 3: Beinhevelse på grunn av lymfødem (ogikke lipødem). Bilateral ødematøs hevelsepåvirker beina, inkludert føttene. Kroniskelymfødem hudforandringer er til stede, in-kludert indurerte, harde og vorteliknende for-andringer (papillomatose og fibrose).

Figur 1: Tvillingsøstre med klassisk lipødem.Symmetrisk uproporsjonerlig fettdeponeringinnenfor begge underekstremitetene, medskåning av føtter og overkropp.

Figur 2: Klassisk lipødem med symmetrisk fett-deponering, uten pittinghevelse i undereks-tremitetene . Fettputer er til stede i de medialeaspekter av knærne. Føttene er spart, noe somgir opphav til en "invers skulder effekt" eller"armbånd" effekt ved anklene.

FAG & KUNNSKAP


FAG & KUNNSKAP


Det finnes ting som kan hjelpe, snakk med din terapeut!Lympha Press pulsator.

medi Norway AS - www.medinorway.no

Tenk deg at hudcellene er somfliser på et baderomsgulv… Utenskikkelig fugemasse kan hva somhelst trenge ned mellom flisene!Hudens fugemasse er fett,normalflora og riktig pH. Så medfare for å gjenta meg selv: Smørhuden!! Og inspiser den medjevne mellomrom, det er enkelt åse og kjenne kutt og skraper nårdu smører huden hver dag.

Vi starter med noen gode råd:• Bruk såpe med lav pH• Tørk huden godt etter vask og bad, husk hudfolder• Unngå parfyme og irriterende stoffer• Beskytt deg med arbeidshansker på kjøkkenet og i hagen• Bruk heller barbermaskin enn høvel, for eksempel i armhulene• Hold neglene korte og velpleide på hender og føtter• Pass på hunder og katter og annet som kan klore og bite• Unngå ringer, klokker osv med skarpe kanter, og ting som strammer eller gnager• Hold øye med småsår og insektsbitt

TEGN PÅ INFEKSJON I HUDENHvis du har et sår eller rift, er detviktig å følge med på utviklingen. Van-

lige tegn på infeksjon er rødhet, ho-venhet, varme. En kan også kjenne«puls» rundt såret, og det kan etter-hvert komme puss og materie. Det erviktig å søke helsehjelp hvis du mis-tenker infeksjon. Ved ubehandletlymfødem blir hudens motstandskraftsvekket og en infeksjon kan forverrelymfødemet.

HVORDAN BEHANDLE SÅR OG RIFTERRens såret om nødvendig, med renn-ende vann eller en sårskyllevæske ellerdesinfiserende sårserviett. Klorhexidinog Pyrisept er vanlige sårvann somkan kjøpes uten resept. Effekten avbegge produktene nedsettes av såpe ogblod, blant annet, som bør fjernes mestmulig før bruk. Skal ikke brukes i øreeller øyne.Påfør eventuelt en sårsalve for å fo-rebygge infeksjon. Produkter utenresept er Brulidine, Pyrisept,Bacimycin. Brulidine og Pyrisept errensende salver som vil motvirkebakterievekst. Bacimycin inneholderogså et antibiotikum. Bacimycin skalikke brukes i ørene.Beskytt såret med plaster eller forbind-

ing hvis det er sjanse for videre for-urensing. Så lenge såret er åpent, erdet en «port» gjennom huden for mikro-organismer. Det er viktig at ikkebandasjen fester seg i såret, da vil durive av nydannet vev hver gang duskifter.

Apoteket har også to produkter somikke er klassifisert som legemidler,men som kan være nyttige i forbind-else med sår og små hudskader: LaRoche-Posay cicaplast beskytterhuden, fremmer hudens heling ogreduserer bakterivekst. AveneCicalfate beskytter sårbunnen ogfremmer sårhelingen ved overfladiskesår. Anbefales til rød, sår, irritert ogsprukken hud: på hendene, ved nesen,munnviker, nikkelallergiutslett, for ek-sempel. Begge produktene er utenparfyme og parabener og er utmerket«førstehjelp» ved små sprekker og sår.

Det finnes mye bra bandasjemateriellpå markedet. Hvis huden blir irritertav vanlig plastermateriale eller kle-bemasse, finnes det alternativer som ermer hudvennlig. Det finnes festetapeav silikon, et utall ulike kompressermed og uten klebeflate, dusjkom-presser, strømpevev til fiksering.Det finnes barrierekremer som kansmøres på huden rundt såret for åstyrke den ved bandasjeskift. Detfinnes også plaster og kremer som kanbrukes for å forhindre/forminskearrvev. Har du behov for mer avan-serte produkter enn vanlig sårplaster:Spør på apoteket! Det er ingengrunn til å nøye seg med ting somikke fungerer!

Tone Ihrstad, Apotek 1farmasøyten:

Vi oppsummerer:• Forebygg hudskader så godt du kan!• Får du en skade: Rens, beskytt og følg med.• Vær ikke redd for å søke helsehjelp ved tegn på infeksjon.• Ha et lite utvalg av førstehjelps- utstyr både hjemme og på tur.

Tone Ihrstad jobber som farmasøyt i Apotek 1-kjeden og har årelang erfaring med sammensetningav forskjellige medisiner. I denne utgaven gir Toneoss noen tips ved bruk av krem, salver og lotion.

SÅR OG SÅRBEHANDLINGDet er heldigvis flere og fleresom overvinner en kreftsykdom,men det har også en pris. Skadersom kommer etter operasjoner,cellegift og stråling kan gi en delutfordringer i hverdagen, og forenkelte forringes livskvalitetenbetraktelig. Det er viktig at dettekommer frem og at dissepasientene også får behandlingfor skadene de er påført av be-handlingen de har mottatt. En kreftpasient har ofte mer enn énskade etter endt behandling og dettemå tas hensyn til når behandling forsenskadene skal gis. Det finnes ikke idag noen nasjonal plan eller retnings-linjer for hvordan dette skal foregå, ogfaren er at hver lidelse behandles hverfor seg uten at man ser det totalebildet. Da det ble kunngjort at et fagligråd skulle arbeide med denneproblematikken var derfor forvent-ningene store.

SKUFFETI januar 2017 kom rapporten med fag-lige råd og anbefalinger i forbindelsemed behandling av kreft og forebyggingav seneffekter. Rapporten er et ledd iNasjonal kreftstrategi og de nasjonalehandlingsprogrammene for kreft.Helsedirektoratet sier i sin innleding:”Helsedirektoratet håper anbefalingenevil være nyttig for klinikere og andresom er i kontakt med kreftpasienter ogpasienter som har vært gjennom kreft-behandling. Det er særlig viktig atfastleger, som skal følge opp pasientersom er skrevet ut av spesialisthelsetje-nesten, er oppmerksomme på risikoenfor seneffekter etter kreftbehandling,og at disse kan debutere lenge etter av-sluttet behandling.”

Det var nok mange som ble skuffet dade kastet seg over rapporten for å finnesin lidelse omtalt, og det var vel ikkenoe overraskelse at lymfødem hellerikke her har kommet med. For de somhar lymfødem eller arbeider for dennesaken, gjenspeiler vel detteprioriteringen vi ellers føler at dennelidelsen har i helsevesenet. Heller ikke

uventet og helt forståelig ble det enstørre diskusjon om dette blantlymfødempasienter i Norge. NLFhenvendte seg til Cecilie E Kiserud,leder for arbeidsgruppen av rapporten,og ba om en uttalelse. Det tok ikke merenn 4 timer fra henvendelsen ble sendttil følgende svar kom:«Det er slik at vi har valgt å dele dettearbeidet opp i to trinn, og det som nå erlagt ut er første trinn. Planen er atlymfødem og andre seneffekter somheller ikke er omtalt så langt, blantannet gastro-intestinale seneffekter ogperifere neuropatier vil komme i andretrinn. Vi er i gang med trinn to og for-håpentligvis kommer dette i løpet av caet år (slike prosesser har en tendens til åta lengre tid enn man tror, så jeg kanikke love det).»Dette vil si at NLF sentralt og lokallagvil fortsette å følge opp denne saken oginformere nasjonalt og lokalt.

Rapport IS-2551 Seneffekter etter kreftbehandling uten omtale av lymfødem

- Skuffet men ikke overrasket

-Skuffet, men ikke overrasket, sier Arild Tjens-vold til Lymfeposten


AV CATHERINE SEO, PHD OG LESLYN KEITH,OTD - LIPØDEMPROSJEKTETÅ si at baren er full fordi fleremennesker har gått inn enn ut, er detsamme som å si at noen er overvektigfordi de har spist flere kalorier enn dehar forbrent. I tilfellet med baren kandet hende at den er full fordikinofilmen i nabobygget nettopp erferdig, at baren har tilbud på drinkereller det kan være noe annet. Påliknende måte må det være en under-liggende grunn til at noen legger påseg. Forskning antyder at det vi troddei forbindelse med kaloribalanse ogenergiforbruk er enda mer komplisertenn først antatt.

KALORIER INN, KALORIER UTDet er mange grunner til at en personutvikler overvekt eller fedme. Det kanvære medisinering, kvaliteten påmaten, hormonnivå, sykdommer somfor eksempel svulster eller en langrekke av andre grunner til vektøkning.Hvis en kvinne for eksempel har ensvulst på hypofysen, kommer diagnos-tisering og fjerning av svulsten til åfjerne årsaken til vektøkningen. I etslikt tilfelle, hvis pasienten bare haddefått beskjed om at hun la på seg fordihun spiste flere kalorier enn hun for-brant, ville hun aldri kunnet oppnånoen tilfredsstillende løsning.Et annet problem med å bruke ideenom kalorier inn, kalorier ut er detfaktum at en kalori ikke er noe fysisk.En kalori er bare den definerte re-presentasjonen av energitilstanden i enmatvare. Folk spiser ikke kalorier.Folk spiser mat. Forskjellige matvarervirker forskjellig på forskjellige

personer med eller uten hensyn tilmatvarenes nivå av tilgjengelig energi,eller «kalorier».

HVA ER MAKRONÆRINGSSTOFFER?Her kan det hende du synes det blir littvanskelig, men prøv å holde tråden.Alle matvarer består av tre mulige ma-kronæringsstoffer (makroer). Dissenæringsstoffene er karbohydrater,proteiner og fett. Hver makroinneholder bestemte nivåer av energi(kalorier). Utfra studier som ble utførtfor over 100 år siden, og som har blittbekreftet mange ganger etterpå,inneholder alle karbohydrater4 kalorier per gram, alle proteiner4 kalorier per gram og alt fett9 kalorier per gram. Utfra dette kanman tenke at man kom til å legge påseg mindre av å spise et visst antallgram karbohydrater og proteiner ennsamme mengde fett. Dette er en vanligmisoppfatning og er grunnlaget forernæringsretningslinjene i mangeland. Det er også i hovedsak essensen ide dårlige ernæringsrådene vi har blittgitt i løpet av de siste fem tiårene. Deter også denne uriktige forestillingensom er årsaken til at fettfattigekosthold ble, og fortsatt blir, prakketpå allmenheten.

PROTEINER, KARBOHYDRATER OG FETTHusker du at vi sa at forskjelligematvarer har forskjellig virkning påfolk? Det er her virkningene ma-kronæringsstoffer har på mennes-kekroppen, påvirker om nettopp denkroppen legger på seg, går ned i vekt

eller forblir vektstabil. Den vanligsteetiologien for vektøkning i verdens in-dustriland er et kosthold med myekarbohydrater. Proteiner er essensielle (det vil si at demå inntas med jevne mellomrom for åvære frisk), bygger strukturer sommuskler og skjelett, bidrar medmolekyler til hormoner og er en energi-kilde. Fett, som også er essensielt, ersubstrater for hormoner, omdannes tildeler av cellemembraner og er også enenergikilde. Karbohydrater brytes påden annen side ned til glukose ogbrukes bare som energi. Karbohydrater er ikke essensiellenæringsstoffer. Ifølge US Institute ofMedicine Dietary Reference Intakes(2008) er visstnok «den nedre grensenfor mengden karbohydrater i kostholdsom er nødvendig for å opprettholdelivet, null, forutsatt at det inntas tilst-rekkelige mengder proteiner og fett».

Vi kan få i oss alle mikronærings-stoffene (vitaminer og mineraler) vitrenger, fra fett- og proteinkilder, oggjennom glukoneogeneseprosessen kankroppene våre danne all glukosen vitrenger.

HVA SLAGS NÆRING TRENGER VI EGENTLIG?Hvorfor bør vi bry oss om ma-kronæringsstoffer i forbindelse medvekttap? Når det inntas, fremkallerfett en ubetydelig utskillelse avhormonet insulin, mens protein forårs-aker at en større mengde av hormonetfrigis. Karbohydrater framkaller imid-lertid den kraftigste insulinresponsen– nesten 50 % kraftigere enn den vedsamme mengde protein og i mye størremengder enn fett. Insulinets jobb er åbeskytte kroppen mot høyt blodsukker(glukose). Det gjør dette ved å tvingeglukosen inn i tilgjengelige celler derdet lagres i form av glykogen eller fett.Insulin kan også transportere glukosetil leveren der glukosen omdannes tilfett og deretter sendes til fettvevet forlagring i fettceller (adipocytter). Menneskekroppen har en lav toleransefor glukosemengden i blodet. Insulinopprettholder dette nivået ved omkring2 teskjeer i hele blodomløpet. Høyerenivåer enn dette utgjør en krise, og denraskeste måten insulin fjerner glukosei blodomløpet på, er å bruke det somenergi, og utelukker på den måten alleandre energikilder, eller skyverglukosen inn i lagring ved å flytte deninn i adipocytter. Denne nedstengningen av fettfor-brenning er hovedmekanismen forvektøkning. Inntak av fett fremkallerikke en insulinrespons så fettforbrenn-ingen stoppes ikke. Når du spiser fett,lar du kroppen fortsette å forbrenneditt eget fett i tillegg til fettet du spiser– uten problemer. Når du spiserproteiner, utløses omkring halvpartenav insulinresponsen som ved karbo-hydrater, men proteiner spises somregel ikke i like store mengder somkarbohydrater. Og vi anbefaler ikke ethøyt inntak av proteiner.Alle mennesker fortsetter å bruke (for-brenne) fett eller glukose som energi.Noen ganger er det mer fett sombrukes. Andre ganger er det merglukose som forbrennes. Hoved-moderatoren som bestemmer hvilkentype som brukes, er insulin. Deneneste måten å holde insulinnivåetlavt på, er å spise fett som energi.Dette er grunnlaget for det ketogene

kostholdet som blir definert somlavkarbo, mye fett, moderat protein.

HVORFOR LAVKARBO / MYE FETT UT-GJØR EN FORSKJELLDet gamle paradigmet om energi-balanse som er basert på den mang-lende logikken bak «kalorier inn,kalorier ut» faller sammen for teorienom hormoner ved vektøkning. Dentriste historien om hvordan energi-balanse ble den rådende hypotesen ogfett ble ansett som dårlig, er godtdokumentert i den grundig fakta-sjekkede boken til Gary Taubes, GoodCalories, Bad Calories, og i Nina Tei-cholzs ypperlige bok The Big Fat Sur-prise: Why Butter, Meat and CheeseBelong in a Healthy Diet.Ettersom fett ikke øker insulinnivået,sørger inntak av fett for kontinuerligfettforbrenning. Det er dette som ergrunnen til at du ikke blir slapp på noetidspunkt av dagen når du følger etgodt sammensatt ketogent kosthold,heller ikke etter måltider.Blodsukkeret ditt forblir lavt, mensenerginivået forblir høyt. Du går ned ivekt uten å være sulten. I stedet forfølelsen av å bli frarøvet noe, som ervanlig i de fleste slankekurer, føler dudeg mett, energisk og bortskjemt.

KETOGENT KOSTHOLD: UTFORD-RINGER, GODE RESULTATER OGSTØTTE FOR ENDRINGSelv om du har bunnsolid vitenskap ibakhånd, kan det være utfordrende åslutte å spise yndlingsmaten din og åbegynne å spise på en helt ny måte.Gjensidig oppmuntring og støtte kan

være en viktig suksessfaktor, spesieltfor de som har kjempet tappert for oftesmå eller uteværende resultater, noesom så ofte skjer med lymfatiske syk-dommer og spesielt lipødem. Én avdamene med lipødem som tok ett avvåre nettbaserte kurs og ble med i engruppe, rapporterte:«I dag veide og målte jeg meg med søs-teren min. Vi ble begge positivt over-rasket over resultatene mine! I løpet avden siste måneden har jeg gått ned5,6 kg, men det store sjokket var at jeghadde gått ned 50 cm!!! Utrolig! Noenav tingene jeg har lagt merke til imåneden som har vært, er at føttenemine ikke lenger er kalde store deler avtiden, og at de tynne ullsokkene mineikke lenger er like stramme som før, ogjeg trenger ikke lenger å ta med meg envarmeflaske i sengen hver kveld for åvarme føttene. Er ikke det rart?! Over-armene mine (ikke ved bicepsene, menlenger opp ved skulderen) har gått fra åvære ganske harde til å bli veldig myke.Jeg var hos legen i forrige uke for å fåfornyet en resept. Hun bemerket at jeghadde gått ned i vekt. Hun trodde jeghadde gått ned over 20 kg, men jeg harbare gått ned omkring 13,5, så alle decentimeterne jeg har gått ned, var myemer synlig enn jeg trodde. Detteketolivet er virkelig godt!» ~Betty C.,CanadaDen neste artikkelen i denne serienkommer til å ta for seg hvordan støttefra familie, venner og helsepersonellkan være uvurderlig og avgjørende forhelse, velvære og generell tilfredshetmed disse nye livsstilsvalgene.

Catherine Seo, PhDCatherine Seo, PhD, er med-direktør forThe Lipedema Project, med Mark L. Smith,MD, FACS, Direktør for Friedman Centerfor Lymphedema Research and Treatmentog nestleder for kirurgi på The Center forAdvanced Medicine hos Northwell Health iNew York. Lipødem-prosjektet er et om-fattende transmedia-program for å økeoppmerksomheten og tilby utdanning,forskning og behandling for lipødem. Dr.Seo er professor og regisserte/produsertedokumentar-filmen, Lipedema: The diseasethey call FAT.Kontakt: [email protected]

Leslyn Keith, OTDLeslyn Keith, OTD, OTR/L, CLT-LANA, full-førte sin kliniske doktorgrad i yrkes-terapi i2015 med vekt på lymfødem og ekstremovervekt. Hun ble sertifisert somlymfødem-terapeut under Klose NortonTraining & Consulting i 2000 og ble LANA-sertifisert i 2001. Dr. Keith har startet firelymfødem terapi-programmer i Californiainkludert to i privat praksis. I tillegg til å be-handle lymfødem, forsker, konsulterer ogforeleser hun i dag på lymfødem, ekstremovervekt og driver praksis-utfordringer na-sjonalt. Hun er hoved-instruktør for KloseTraining.Kontakt: [email protected]

Ketolyse/lavkarbo:

Catherine Seo og Leslyn Keith eksklusivt for Lymfeposten

Ketogent kosthold for helse- og vektkontroll:

Implikasjoner for lymfødem og lipødemDr. Peter Attia (eatingacademy.com) bruker en illustrasjon omen stappfull bar: Hvis du sier at baren er full fordi fleremennesker har gått inn enn ut, har du teknisk sett rett, mendu har ikke gitt noen informasjon om hvorfor baren er full. Duhar bare gjentatt et faktum. Sant, men meningsløst – rett ogslett smør på flesk.

Meld deg på webinar om det siste innen lymfødem og lipødemhttp://summit2017.lipedemaproject.org/

DEL2

MELD DEG PÅ ÅRETS WEBINAR TIL THE LIPEDEMA PROJECT I APRIL!


Vi starter en serie hvor alternativbehandling belyses. Fokuset erpå helhetstanken, hvordan mankan få mest mulig ut av sin egensituasjon.Først ut er rosenterapeut LindaSvendsen som mener hennesbehandlingsform hjelper i pe-rioder man er under stress.TEKST: NIELS HØEGHLinda Svendsen er i tillegg til utdannetrosenterapeut også utdannet danser ogpedagog. Hun har undervist uttøyningog avspenning i 15 år, og jobbet medrosenterapi og avspenning de siste 8årene. For Linda betydde utdannelsensom rosenterapeut mye. - Jeg fikk MS diagnose i 1991 og for å

kunne fortsette å danse og undervisehar det vært viktig å lære avspenningfor å finne balanse mellom aktivitet oghvile. Det er dette som har gjort at jeghar stått i jobb siden 1994, som danser,pedagog og rosenterapeut, sier hun.Fysisk avspenning bidrar til en mentalavspenning som er viktig for å møte enindre uro og stress som kan være enfølge av kroninske tilstander. Bådefysisk, psykisk og i omgivelsene, for-tsetter Svendsen.

OGSÅ FOR LYMFØDEMIKERE-Rosenmetoden er ikke en veldig mys-tisk metode, tvert imot. Den er sværtlogisk, med tanke på kroppens funksjonog sammenhengen mellom pust, opp-levelser og spenninger i muskulaturen,sier Linda. Ved rolig, myk berøring kan

spenninger forløses og kroppen får enmulighet til å kjenne på hvordan denopprinnelig tilstanden har vært. Hermener rosenterapeut Svendsen at hunkan tilføre lymfødemikere avspennings-kompetanse.- Rosenbehandling for en lymfødemikervil ikke kunne behandle selve ødemene,da denne behandlingsformen ikkejobber dypt nok i bindevevet som enlymfedrenasje eller lymfemassasje vilgjøre, klargjør Svendsen.Rosenterapi henvender seg til deparasympatiske nervesystemet (ikkeviljestyrte) og skaper forløsning avspenninger gjennom avspenning ipusten. -Avspenningen øker muligheten tilsirkulasjonen til blodet, og det er blodetsom er transportveien for oksygenet,hormonene, varme, næring til hjernenog de indre organer. På den måtenhenvender behandlingen tilrosenterapeuter seg til det "friske" iklienten, og styrker og stimulerer detopprinnelige systemet vårt til å arbeidemot healing.

INDRE DUSJFor mange kan en behandling opplevessom en indre dusj ved å kjenne at myestress, angst eller uro som ofte følgerkroniske smertetilstander forløses gjen-nom rolig berøringsterapi.Et annet aspekt er jo også å oppleve"ikke operative" hender som ikke skalbehandle medisinsk i forhold til endiagnose.Rosenterapeut Linda Svendsen menerat rosenbehandling er godt for de flestemennesker, uavhengig av diagnoser,rett og slett for at vi trenger å "lande"kroppene våre og fjerne støy i hode,kroppen og følelsene.Linda Svendsen driver klinikkenwww.din-rosentime.no i Oslo.

alternativ behandling:

Rosenterapeut Linda Svendsen:

Fokus på helhetstanken

Rosenterapeut Linda Svendsen

Ved å gjøre enkelte endringer i vanerog kosthold kan mye endre seg. Altdreier seg om å takle de problemenedu ikke blir kvitt på en skikkelig måte.Det er viktig i tillegg å fylle opphverdagen med positive elementer.Selv har jeg alltid vært nøye med å”fylle drivstoff på egen tank”.Det gir et mer kontrollert overskudd ihverdagen og kraft til å takle utford-ringene bedre. Jeg skal heller ikke deleut noen form for diett. Alle er vi in-dividuelle, og det handler om å tilpasseseg sin egen livsstil og det man slitermed i hverdagen.

HVA LIKER DU Å GJØRE?Det er viktig å ha en hobby i hverdagen.Gjerne en du kan dele med andre. Selver jeg korpsmusiker og har hatt storglede av det. Godt miljø, ingen tapere,og moro å spille sammen med andre. I tillegg driver jeg med litt akvarellmal-ing, noe som var helt nytt for meg. Idag er malingen et velkomment og fintavbrekk i hverdagen.

NED I VEKTI mange år har jeg som mange andre,slitt med vekt. I tillegg har jeg hatthjerteinfarkt og fått diabetes. For noenår siden fikk jeg klar beskjed av legenom å legge om livsstilen og jeg valgtelavkarboveien. Det har gått greit og jeghar klart å gå ned i vekt, uten å

fokuserer for mye på “slanking”. Lang-tidsblodsukkeret mitt er nå meget braog jeg har minsket behovet for insulinmed over 5.

HVA ER DET JEG GJØR RETT?Mye av problematikken dreier som omgamle vaner eller rester av ”god” opp-dragelse. Har ikke vi alle hørt detsærnorske:”Du må spise opp maten din.””Vi spiser ikke bare pålegg, du må spisebrød også.””Spis potetene dine, det er sunt.”Og så videre.Disse tingene dukker opp som småhindringer når vi skal spise hjemme ogikke minst når vi er på besøk eller går iselskap. Da gjelder det å finne løs-ninger, ikke unnskyldninger for ossselv.

Her kommer en “ketolytisk smør-brødliste” som kan hjelpe deg i dinlavkarbo-hverdag.Er det tallerken-servering må du IKKEspise opp maten din. Forsyner du degselv er det jo opp til deg å ikke over-drive.Forsyn deg alltid med litt av det duikke skal spise, og send det ut igjenmed tallerkenen. Alle ser hva du for-syner deg med, men ingen bryr seg omhva du sender ut.

Har du vondt for ikke å spise brødunder pålegget? Gjør som meg. Lag ditteget knekkebrød bestående for detmeste av frø pluss litt bindemiddel.Smaken blir god og er en fullgod er-statning til brødet. Poteter er ikke bra fordi de inneholdermye stivelse. For en som ikke skal hakarbohydrater bør potetene glemmes.Selv har jeg blitt veldig flink til å brukegrønnsaker. Blomkål og brokkoli kanvarieres nesten i det uendelige, samt atsøtpotet er en veldig god erstatter.Jordskokk og pastinakk kan man lagenydelige pureer av.

Jeg har nå gått på lav-karbo i over etår. Dietten min inkluderer bådeferietur i Europa og flere restaurant-besøk. Det har gått fint, og jeg blirstadig overrasket over hvor gode al-ternativer jeg finner til tradisjonellmat. Et tips: Husk at at brødet som blirsatt frem ofte blir belastet regningenhvis du spiser av det, selv om du ikkehar bestilt det.

I forlengelsen av Catehrine Seos artikler om ketolyse og lavkarbo- dietten, presentere vi her eksempler på hvordan dette gjøres ihverdagen.Per Amble er Lymfepostens ketolysemann. Gjennom praktisk bruk desiste årene har han bevist at han klarer å stoppe både sukkersug, mat-behov og samtidig gått ned i vekt, kun ved bruk av lavkarbodiett. Her er noen av hans tips til etterfølgelse.

lavkarbo ipraksis:Per Amble

Hverdagensutfordringer

MARS 2017 LYMFEPOSTEN 2322 LYMFEPOSTEN SEPTEMBER 2016

Fysioterapeut Christen Sigridnes jobber med oppfølging av pasienter:

-Viktig med fokus påde tilbud som finnes

Sigridnes’ erfaring på lipødem varsnever. Han hadde under ti pasientermed denne diagnosen i behandling, ogpå gjeldende tidspunkt hadde han kunen pasient som ble operert i Tyskland(ved Hanse Klinik i Lübeck) idesember 2015. - Hennes lipødem var grad 1, og ki-rurgene i Tyskland fjernet ca 0,5 literfett fra hver legg. I etterkant av ope-rasjonen var hun til behandling hosmeg to ganger i uken, og fikk dagligpulsatorbehandling hjemme, samt athun måtte gå med kompresjon døgnetrundt i to-tre måneder, sier han tilLymfeposten.

TOK KONTAKT Utover dette har Sigridnes flerelipødempasienter som behandlesmanuelt, med pulsator og med dagligbruk av måltilpasset kompresjonsstøy.Plastikkirurgisk Institutt hadde ogsåen del spørsmål angående kompresjonog hvilke muligheter som fantes, ogogså i forhold til hvordan pasienterkunne få tilgang til behandling medpulsator.- De lurte på om jeg kunne behandlepasientene hver dag i tre måneder ietterkant av operasjonen, sier han. Det er ingen hemmelighet at

fysioterapeuter har ferdigbookedetimelister måneder fremover. Detmedfører at å sette opp nye pasienterrett etter operasjon ikke alltid erenkelt, og hvertfall ikke rett i forkantav nært forestående operasjon. Samtidig gikk fysioterapeut Sigridnesut i fra at andre lymfødembehandlere(i Bergen) heller ikke hadde særlig inn-gående kunnskap om lipødemope-rasjon, og vurderte at alle kunnetrenge faglig påfyll.

TATT I MOT MANGE PASIENTER-Av den grunn inviterte jeg Dr. StefanEmmes, to sykepleiere, Lise Baklid fraJobst, samt meg selv og tre andre

lymfødembehandlere fra Bergen tilmøte før jul i fjor, sier han og fortsetter:- Tanken var at «de» gjerne ville vitemer om oss, hvem er vi, hvordan be-handler vi, hvilke muligheter finnesmm. Samt at «vi» ville satt pris på enbedre innsikt i hva kirurgien består av,hva gjør de, hvordan gjør de det, hva erprognosen, hva er prisen, hvilkerisikoer medbringer det mm.

OPPFØLGENDE MØTEREtter denne faglige kvelden har hantatt imot mange pasienter som er ope-rert for lipødem, og det ser ut som in-teressen blant befolkningen er stor. -For de som har interesse av det, kan

Fysioterapeut Christen Sigridnes

September 2016 ble fysio-terapeut Christen Sigridnes kon-taktet av dr Stefan Emmes vedPlastikkirurgisk Institutt i Bergenangående mulighet for oppfølg-ing av pasienter etter operasjonav lipødem. De hadde planlagten del operasjoner fremovermen ville forsikre seg om atpasientene hadde tilgang på behandling i etterkant av ope-rasjon, og var derfor interessert iet samarbeid.

jeg nevne at mine pasienter i ettertidav operasjon bruker målsydde kompre-sjonsstrømpebukser med en standardkompresjonsstrømpebukse på utsiden,eller alternativt Farrow wrap som eks-tra kompresjon. Vi har hatt opp-følgende møter på Plastikkirurgisk In-stitutt for å diskutere forskjelligeløsninger, og da dette enda er relativtnytt har jeg for min del erfart atpasienter er forskjellige, og dermed vilbehandlingen særskilt med tanke påvalg av kompresjon i ettertid av ope-rasjon variere.Fysioterapeut Christen Sigridneslegger til at operasjon forlipødempasienter også utføres vedSt.Olavs hospital i Trondheim, og vedUNN (Universitetssykehuset NordNorge). Det bør også nevnes at det of-fentlige primært opererer lipødem-pasienter hvor smertetilstanden er av-gjørende, kosmetiske årsaker er ikkegrunn nok i seg selv. Det sies også atde opererer kun innen sine distrikter,og Sigridnes er usikker på hvordan«fritt sykehusvalg» påvirker dette. -Det er forskjellige måter å utføre ope-rasjon på, som igjen kan ha innvirk-ning på etterbehandlingen, og da merspesifikt i hvilket tidsperspektiv kom-presjonsplagg må benyttes etter ope-rasjon.

IKKE REKLAMEFysioterapeut Christen Sigridnespresiserer at han ikke ønsker å re-klamere for Plastikkirurgisk Institutt,men å rette oppmerksomheten på ettilbud som også er hyppig nevnt påLymfødemikernes lukkede Facebookgruppe. PKI opererer pasienter fra det ganskeland, og vi vet at behovet for tilbud tildenne pasientgruppen har vært og erfortsatt undervurdert. For fysio-terapeut Christen Sigridnes blekvelden før jul meget interessant. - Emmes fikk gitt oss behandlere endyp innsikt i hva prosedyrene går utpå, og vi fikk muligheten til å stille hanen del spørsmål, avslutter han.

Dr Stefan Emmes:

Behandler lipødem med fettsugingI Bergen driver doktor StefanEmmes sin klinikk hvor han i til-legg til flere typer behandling,har spesialisert seg på fettsugingav lipødempasienter.Doktor Emmes er opprinnelig fraTyskland hvor slike behandlings-former har vært vanlig blantlipødempasienter de siste 10-15årene.- Jeg er utdannet plastikkirurg vedmedisinstudiet i Mainz, Tyskland ogtok eksamen 1993. Utdannelse både iTyskland og Norge med spesialistgod-kjenning i 2006. I 2007 startet jegPlastikkirurgisk Institutt som jeg hardrevet med siden.Emmes forteller at lipødem var et temablant kolleger i Tyskland for noen årsiden, noe som fikk han til å undersøkelitt mer om sykdommen i Norge.Emmes fant fort ut at det ikke fantesnoe brukbart tilbud for pasienter somønsket en operativ behandling. Han be-gynte å samle all informasjon han fant,først på nettet, og så ved samtaler medkollegaer i Tyskland som alleredehadde mer enn ti års erfaring med fett-suging av lipødem. Til slutt lærte hanseg selve teknikken ved opphold på enklinikk i nærheten av Berlin.-Alle mine tyske kollegaer er enig omat fettsuging er per dag den eneste be-handlingen som gir pasientene entydelig bedring av tilstanden, og mangeblir kvitt sykdommen for alltid, sierEmmes.

Hvordan vil operasjon påvirkelipødemet på sikt, og i forhold til hvilket

stadium? Hvem bør opereres og hvembør eventuelt ikke opereres? - Pasienter med lipødem dannerufysiologisk fettvev i store mengder,som er terapiresistent mot all formav slanking eller vekttap viakosthold. Hovedsakelig rammes leggog lår, men også hofter, nedre del avbuk, og overarmer kan bli involvert,forteller Emmes engasjert.

STADIUM 1 OG 2Han forteller at fettvevet kom-primerer lymfekarene, og at trans-port av vevsvæske tilbake til sirkula-sjonssystemet reduseres. Samtidighar lipødem-pasienterhyperpermeable kapillær-vegger(tynne blodårer), som fører til EFORTS

LES VIDERE OM SAMARBEIDET MED DR STEFAN EMMES,PLASTIKKIRURGISKINSTITUTT, BERGEN

Stefan Emmes


DD økt innstrømming av væskeinn i vevet. Det oppstår en ubalansemellom væske som flyter inn i vevet,og væske som transporteres vekk.Pasienter med lipødem utvikler føreller senere også et lymfødem i til-legg.Stefan Emmes sier at hans fettsug-ing fjerner store mengder av detufysiologiske fettet, og kan dermedavlaste lymfekarene. Utvikling avlymfødem kan derfor stanses. Detbetyr at tidligere man behandler,dess større sjanse har pasienten åkvitte seg med sykdommen. Har manførst utviklet lymfødem i tillegg tillipødem, er det mulig at pasientenfortsatt har lymfødem etter ope-rasjonene, men som regel i mindregrad. - I stadium 1 og 2 er målet som regelå unngå utvikling av lymfødem. Vivil redusere eller fjerne smerter sompasientene rammes av, samtredusere behov for bruk av kompre-sjonstøy og lymfedrenasje, sier han.Emmes mener også at inngrepetskaper en bedre kroppsharmoni, selvom den kosmetiske effekten likevel

er underordnet de andre målene.

STADIUM 3I stadium 3 har de fleste pasienterutviklet lipolymfødem. Målet er da åunngå forverring av lymfødem, samtå redusere smerter og redusere be-hov for bruk av kompresjonstøy/lymfe-drenasje. -Men de vil fortsatt ha behov fordette. Disse pasienter har ofte begyn-nende slitasje i ankel/kne/hofteleddpga feilstilling, sier Emmes og siktertil forstørrede fettposer på insiden avlårene som igjen skyver føttene ut-over. I tillegg er fettet i seg selv enimobilisasjonsfaktor som fører tilsekundære problemer (generell over-vekt, diabetes, hjerte-kar-syk-dommer. osv). Et av målene er altsåå reversere disse feneomener i enviss grad. -Inngrepet har et forbedrings-potential i alle stadier, men tidligereman behandler, dess bedre blir re-sultatet.

-Er det samme type fettsuging somutføres også ved "vanlig fettsuging"?

-Det er noen forskjell i forhold tilkonvensjonell fettsuging. Man skalbruke en såkalt PAL (Power assistedliposuction). Da slår kanylen fram ogtilbake 5000x/min, med ca 2mm ut-slag, sier Emmes. Han forklarer atresultatet er at kanylen glir letteregjennom fettvevet og sugeprosessener mindre krevende/ubehagelig forpasienten enn ved vanlig fettsuging,hvor legen må skyve kanylen medkraft gjennon operasjonsfeltet. -Operasjonen må utføres i ultra wetteknikk, dvs at behandlingsområdemå fylles maksimalt med bedøvelses-væske. Dette kan ofte bli flere literper side. Man må dessuten bare fett-suge parallelt med lymfebaner, for åredusere risiko for å skade dem.Som regel brukes det større kanyler,fordi det skal fjernes større mengderfett (ofte 2 til 3 liter fett per side).

-Dekkes det av noen type forsikring? -Jeg har så langt en pasient derprivat forsikring fra arbeidsgiverdekker behandling. Grunnen er atpasienten var 100% invalidisert pgapermanente smerter. Hun var ikke

lenger i stand til stå eller gå lengreenn 10 min på beina, forklarerEmmes til Lymfeposten. Han trornok at forsikringsselskapene vil ennåvære veldig tilbakeholdene med ådekke kostnader, med mindrepasienten er allerede hardt rammetmed f.eks. permanente smerter. -Men det er i hvert fall lurt å prøveseg, sier Emmes som tror det erviktig at stadig flere pasienter søkerom behandling, slik at denne typeoperasjoner raskere sprer seg i for-sikringsmiljøet.- Jeg tror også at forsikringssel-skaper trenger info om dette. Mangeav dem har like lite kunnskap omlipødem som folk flest.

-Hva kan du si om pris?-Behandlingen er dessverre ikke bil-lig. Dette er en privat klinikk og vitrenger som regel flere timer for enbehandling, sier legen.Et bindende pristilbud får pasientenførst etter en grundig undersøkelseog vurdering. Klinikken opererermed veiledende priser og behandlinggjelder alltid begge sider.

MÅ HA EN DIAGNOSE-Hva er viktig i forkant/etterkant avoperasjon?-Aller først skal en karkirurg med er-faring og kunnskap om lipødem stilleen ordentlig diagnose (lipødem,lipolymfødem, eller andre fettfordel-ingssykdommer). Det er meget viktigfor å vurdere behandlingen og etmulig resultat. Dessuten er detnødvendig for å få dekket kostnaderfor lymfedrenasje og kompresjons-klær, presiserer Emmes.Neste steg er konsultasjon ogvurdering hos ham, samt samtale ommulige inngrep og behandlingfør/etter. Så må pasienten ta kontaktmed en lymfedrenasjeterapeut, somskal ta mål av beina/armer for tilpas-sing av spesielt kompresjonstøy. Detmå man bruke i flere måneder etteroperasjon. Dessuten må det settestimer for lymfedrenasje både før ogetter en planlagt fettsuging. - Først når alt dette er på plass, kanvi starte med vår del av behand-lingen, sier dr Emmes.

- Kan du si litt om kost og trening ietterkant? -Det finnes så langt ingen studier omkosthold ved lipødem. Det er likevelsannsynlig at lipødem har en in-flammatorisk komponent. Derfor er detanbefalt fra ernæringsfysiologer åunngå mat som er inflammasjons-fremkallende (sukker, omega-6-fett-syre, langkjedete lipider, karbohyd-rater med høy glykemisk indeks).Disse kan føre til en raskere utviklingav lipødemet, mener Emmes.-Samtidig er det viktig å bruke myemat som er inflammasjonsdempende(omega-3-fettsyrer, middelskjedetelipider, karbohydrater med lavglykemisk indeks). Ernæringen kansikkkert ikke forbygge lipødem, menmuligens dempe framgang, hevderhan.

KOMPRESJON VIKTIG I STARTENDr Emmes presiseres også at fettsuginger bare én del av hele behandlingen.Etter fjerning av fettet må lymfekareneførst aktiviseres. Det betyr at transportav væske ikke er perfekt bare noentimer etter operasjonen. Samtidig erkapillarveggene like skjøre som før inn-grepet, og væske kan flyte inn itomrommene som etterlates etter fett-suging. Uten kontinuerlig kompresjonde første månedene vil operasjons-områder bare fylle seg med væske, og

blir et lymfødem isteden. Samtidig har huden ikke en lik evnetil å trekke seg sammen som "vanligefettsugingspasienter". Konsekvensener at det tar mye lengre tid før denkrymper og legger seg på plass ettervolumreduksjonen. -Derfor er det viktig at alle lipødem-pasienter har en tett oppfølging avbåde operatør og lymfedrena-sjeterapeut, og de to bør helst være idialog om behandlingen.

BÅDE FØR OG ETTERStefan Emmes presiere viktigheten avat det må foretas minst en lymfe-drenasje behandling av operasjons-område rett FØR inngrepet (en til todager), og direkte ETTER behand-lingen (senest dag to). Om mulig, børdet suppleres med pulsatorbehandlingpå de dagene uten lymfedrenasje, ogda gjerne to ganger per dag. Utenompulastorbehandling og lymfedrenasjemå pasienten bruke kompresjonstøy(strømpebukser/armer/body) døgnetrund i minst to til tre måneder,eventuell enda lengre. Dr Emmes sier også at tøyet må værekortelastisk og langstrikket, medkompresjonsklasse 2. I tillegg bør detaktuelle behandlingsområdet kom-primeres ytterlige med kompresjons-bind på utsiden av kompresjonstøyet.Dette er nødvendig for å redusere deninitiale væskeinnstrømming i vevetetter operasjonen. Pasienten skal des-suten være fysisk aktiv så snart sommulig etter operasjonen (sykling,svømming, gå tur ved inngrep påunderekstremiteter). - Kun på denne måten kan man væresikkert at huden reduseres maksmulig, og at vevet gror ordentligsammen uten å danne tomrom oglymfødem, sier dr Stefan Emmes somi tillegg mener at det kan være behovfor en oppstramming av huden vedmanglende krymping. Dette vurderestidligst et år etter siste inngrep i detaktuelle behandlingsområde.

ØNSKER KONTAKT MED FLEREDoktor Emmes vil gjerne ha kontaktmed flere lipødempasienter. Han kankontaktes via sin hjemmesideplastkir.no. eller ved at fysioterapeuttar kontakt med ham.-Jeg er opptatt av å vise at behand-lingsmetoden fungerer, er praktisk oggir en bedre hverdag til menneskermed lipødem, avslutter doktorEmmes.


DET

HANDLER OM

LIPØDEM

«Hadde vondt i flere årfør jeg fikk diagnosen»

Vi startet en serie med reportasjer om lipødem i forrige nummer og avslutterserien med reportasjen om 25 år gamle Marion Stordalsvoll, som fikkdiagnosen lipødem for et års tid siden.

Marion Stordalsvoll er 25 årgammel, fra Meråker. Hun fikkdiagnosen Lipødem for et års tidsiden. Etter flere år med lege-besøk ba hun fastlegen sin om åsende henne til en som haddekompetanse på lipødem oglymfødem. Da falt ting på plass.MONICA DAHLSKJÆR, LYMFEPOSTENHvor tidlig begynte du å merkesymptomer på lipødem?- Jeg begynte å merke det for alvor dajeg gikk i 7-8 klasse. Jeg var veldig ømog hoven fra knærne og ned. Akilles-senene mine var veldig hovne og vonde.Akillessene var ikke synlig slik som hosandre jenter på min alder. Det varlikevel det første året på videregåendeat plagen ble såpass store at jeg be-gynte å oppsøke lege. Jeg skjønte at noevar galt. Legen kunne ikke finne noe ogjeg ble henvist til ulike spesialister. Detble vurdert om jeg hadde Ehler Danlossyndrom og Kompartmentssyndrom

Har lipødem ført til overvekt i ditttilfelle?- Det er ikke alle med lipødem som erovervektige. Jeg for min del har alltidvært normalvektig, men underkroppener større enn overkroppen. Har værtopptatt av sunt kosthold og alltid værtveldig aktiv. Jeg drev med håndball,fotball og skiskyting for inntil fire årsiden. Da måtte jeg gi meg på grunn avsmerter i beina. Det siste året harlikevel smertene forverret seg og detvirker som om lipødemet har økt. Jeghar også gått opp i størrelse fra å brukesmall, til å bruke small/ medium i klær.Jeg tror ikke det kommer av at jeg harlagt på meg, siden jeg er nøye medkostholdet.Når og hvordan fikk du diagnosen?- Det første året på videregående var

plagene mine såpass store at jeg gikktil lege med jevne mellomrom. Legenkunne ikke gi meg svar på hvorsmertene og hovenheten kom fra. Jegble sendt til spesialister og de antydetdiagnoser som Ehler Danlos syndromog Kompartmentssyndrom. Jeg ba til-slutt legen min om å sende meg til enfysioterapeut med kompetanse pålymfødem og lipødem. Jeg hadde enmistanke selv om hva det kunne være.Der fikk jeg diagnosen og det var enlettelse. Det er nå et års tid siden.

- Hvordan er det for deg å leve medlipødem i såpass ung alder?Jeg savner å være aktiv. Jeg har 100%stilling men utenom jobb er det ikke så

mye jeg klarer, selv om jeg har lyst. Jeghar så mye smerter og betennelserrundt knærne og i leggene, at etter enlang dag på beina blir det jeg klarerutenom veldig begrenset. Blir veldigsliten av det også. Jeg føler at kroppen min lever sitt egetliv og at jeg ikke har noen kontroll. Deter ingen god følelse. Jeg hater å pyntemeg. Føler at jeg ikke kan gå med kjole,skjørt eller shorts. Kan ikke brukelekre støvletter. Jeg skjuler problemenemed underkroppen så godt jeg kan.

Kan du hjelpe andre med noen tips dubruker som letter hverdagen?- Noe som fungerer for meg er å brukesorte bukser som er litt vide nederst,skoletter og lange strikkegensere. Jeger ikke tykk, men forskjellen på over-og underkropp, gjør at jeg får lyst til ågråte av å se meg selv i speilet. Jeg harlipødem fra midjen og ned, stadium 1.Jeg gjør alt jeg kan for å holde det isjakk. Får lymfedrenasje hosfysioterapeuten. I tillegg går jeg medkompresjonsstrømpebukse hele dagen.Jeg kjøper dem selv, av denrundstrikka typen. De er de eneste jegklarer å gå med og som jeg føler megvel med.

- Å leve med lipødem i ung alder er ikkelett. Smertene er en ting. Det verste erlikevel at man føler seg annerledes. Atman ikke kan kle seg som man ønsker.Det går helt klart ut over selvfølelsen.Den må jeg jobbe med hver dag. Detvar nok verst i tenårene. Prøver å værepositiv så langt det går. Jeg håper atdet blir mer kunnskap om lipødem slikat flere kan få diagnose så tidlig sommulig. Det er tungt å ha en kronisksykdom uansett hva det er. Det å ikkebli forstått og ikke tatt på alvor harvært en kamp. Men nå vet jeg hva somfeiler meg og lærer å leve med det.

Vi vet at lymfødemikere letterefår infeksjoner i huden ennandre. For å redusere risikoen forinfeksjoner, bør man brukerikelig med fuktighetskrem, ogellers ha fokus på huden ihverdagen mer enn andre .

NIELS HØEGH, LYMFEPOSTENNår huden strekkes på grunn avlymfødemet, blir den sårbar. Den blirlett tørr og det blir lett sprekker. I til-legg klarer ikke hudcellene i detstrammede området å motta denæringsstoffer som er nødvendig for atimmunsystemet fungerer optimalt. Deter da huden sprekker og betennelseroppstår.Hold øye med huden hele tiden ogreager umiddelbart hvis det kommer etbegynnende sår. Det er ofte inngangenfor streptokokker og stafylokokker.

FUKTIGHET OG FETTForebygging betyr å holde huden mykog smidig, og å unngå sprekker. Dettegjøres ved å smøre daglig, og ved åvelge de riktige fettholdige kremer. Detfinnes mange produkter på apotek, ogfettstoffprosenten kan variere fra 20 til

30. Du må prøve ut hva som fungererbest og føles mest behagelig. (I forrigenummer hadde Lymefposten en ar-tikkel om kremer og salver og hva deinneholder.)En god idé er å smøre krem på omkvelden, slik at det jobber hele natten.Du kan også bruke hudolje på våt hudetter bading. Da er mange av poreneåpne, og fettet trenger lettere inn.Hvis man er spesielt plaget av hardhud, er det viktig at den blir fjernet,ellers vil det lett komme sprekker.Hvis huden væsker kan man bade detberørte området i et bad med kalium-permanganat (rødt bad), eller du kansmøre området med metyl-rosanilin.Begge produktene kan kjøpes påapotek eller på nettet.

Rosen - lymfødemikerens fiendenummer én, er en av infeksjonenemange dessverre har hatt uønsket be-kjentskap med. Årsaken er hudensstreptokokker eller stafylokokker, oginngangsporten er sår, kutt, eksemeller sopp, ofte mellom tærne.Rosen kan oppstå hvor som helst påkroppen. Pasienter med lymfødem erbare mye mer utsatt, og infeksjonenstarter der ødem sitter. Typiske

symptomer er rødhet i huden, feber,smerter og ubehag. Det er viktig åreagere raskt fordi infeksjonen sprerseg hurtig.

Kaliumpermanganat er et stoff somkan tilsettes badevannet for å oppnåen desinfiserende effekt ved betent,væskende eksem.Kaliumpermanganatløsning (3prosent) blandes i lunkent vann tilfargen blir som tynn rød saft.Kaliumpermanganat er ikke giftig,men virker sterkt uttørrende påhuden. Det er derfor viktig at dusmører deg godt med fuktighetskremetter badet.

Metylrosanilin (krystallfiolett)hemmer veksten av grampositivebakterier og sopp. De har mye mindreeffekt mot gramnegative bakterier. Effekten er pH-avhengig og best vedalkalisk pH. Brukes ved overflatiskeinfeksjoner, særlig om det foreligger enblandingsinfeksjon med sopp oggrampositive kokker.)

(Kilder: Apotek 1, Antibiotikasenteret for primærhelsetjenesten)

Hold øye med huden


Hos oss har dumuligheten til bare åta vare på deg selv...

LYTT TIL KROPPENS SIGNALER – I SUSET FRA SKOGENE... To timer fra Oslo finner du Finnskogtoppen. Etsted som gir deg mer energi, økt fysisk ogpsykisk velvære, god og sunn mat, spennendekurs og mange behandlingstilbud.

FOR DIN SUNNHET Hos oss står helse og velvære i sentrum. Viønsker å inspirere deg til et sunt og godt liv –også når du har kommet hjem. Vår filosofi erkombinasjonen av trening, mental ro, sunn ogren mat som vil gi deg mer energi til livet.

DET VIKTIGE KOSTHOLDET I all beskjedenhet – vi får mye ros for maten.Basis i et balansert kosthold er variasjon ogregelmessighet. Hvert individ er unikt og harulike behov når det gjelder både næring ogenergi. Derfor er Finnskogtoppens kostholdutarbeidet slik at de som ønsker å spisevegetarisk kan gjøre det – og de som ønskerkjøtt og fisk gjør det.

Her har du mulighet til å skape din egentallerken, fargerik og velsmakende.Frokost: 08.30 – 10.00. Lunsj: 12.30 – 14.00Middag: 17.30 – 18.45 (lørdag 18.00-20.00)

VELKOMMEN TIL HJERTET AV FINNSKOGEN

BEHANDLINGSTUR FINNSKOGTOPPEN21.8 - 1.9 2017 • KUN 15 PLASSER

Fyll ut skjemaet bruk blokkbokstaver og retur til e-post: [email protected] Rich. Nordraaksvei nr. 5, 1372 Fjellhamar

NAVN: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

FØDT: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

ADRESSE: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

POSTNR./STED: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

TELEFON: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . E-POST: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

BEHANDLINGSBEHOVARM BEN ANNET SEKUNDÆRT PRIMÆRT

FÅR REGELMESSIG LYMFØDEMBENBEHADLING JA NEI

GÅR TIL FYSIOTERAPEUT: BEHANDLER: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

HAR DU DELTATT PÅ NLF SIN BEHANDLINGSREISE TIDLIGERE: NÅR: . . . . . . . . . . . . . .ALLE FÅR ENEROM

PRIS FOR 12 DAGER INK ALLE MÅLTIDENE OG FYSIOTERAPEUT: KR. 14.000.-REISE TIL OG FRA DEKKER DELTAGERE SELV. BINDENDE PÅMELDINGFINNSKOGTOPPEN LIGGER CA. 150 KM FRA OSLO. TOG OG BUSS ER MULIG

PÅMELDINGSFRIST 20. APRIL 2017

DELTAKERE Dette er et innenlandsopplegg for NLFsmedlemmer. Du kommer på egenhånd til Finn-skogtoppen. Det er et tilbud til de som trengerkomplett fysikalsk behandling. De med primærtlymfødem vil blir prioritert, og de som ikke haret godt intensivbehandlingstilbud i nærmiljøetog/heller ikke har vært med tidligere. Det erikke reservert plass for ledsagere.

BEHANDLINGSOPPLEGGET Du vil få en time manuell lymfebehandling ogbandasjering hver dag i 10 dager. I tillegg vil detbli satt av tid til veiledet egeninnsats og person-lig oppfølging. Likemannsarbeid er en viktig delav oppholdet og det legges stor vekt på er-faringsutveksling om det å leve med lymfødem,samt informasjon om nye hjelpemidler og be-handlingsformer. Fysisk aktivitet er en viktig delav oppholdet. Sammen med fysioterapeutene vildu finne aktiviteter som passer din fysiske formog interesse. Ansvarlig fysioterapeut Kristin Ruder

I TILLEGG KAN FINNSKOGTOPPENTILBY DEG: Full pensjon og fri benyttelse av kaffe-, te-, ogfruktbar, i tillegg til alle fasiliteter så som bas-seng, boblebad, kneipbad, dampbad og badstue,samt dagens aktivitetsprogram med instruktør.Det er et stort utvalg av behandlinger; massasje,hud- og fotpleie og spabehandlinger. Disse måbestilles i god tid før ankomst. For oppholdet betaler du kun kr. 14.000,- +reise.

HEI ALLE LYMFE-POSTENS LESERENå vil vi fortelle dereom en aldeles glim-rende opplevelse vi har

hatt på behandlingsreise forlymfeødem og nakke/rygg problemertil Costa Blanca Fysioterapi i Albir iSpania.Tenk dere 3 ukers ferie i solfylteSpania med bare hyggelige, koseligemennesker på alle kanter rundt dere,enten det er betjeningen påhotellet/leiligheten eller de fantastiskefysioterapeutene på Costa BlancaFysioterapi. Solskinn og 25 grader iskyggen i oktober/november var bareeventyrlig.Vi avtalte en tre ukers behandlings-periode med Costa Blanca Fysioterapiog fikk en startdato og en sluttdato åforholde oss til. Så var det opp til oss åordne med reisen til Alicante og hjemigjen. På den måten kunne vi lete ossfrem til beste og billigste reisemåte ogmed de tilbudene som florerer påflyturer i dag kan det bli en billig reisetur/retur. Costa Blanca fysiotera-peutene ordnet med buss fram og til-bake til flyplassen i Alicante til og fraAlbir Garden Apartementshotell, hvorvi bodde, og hvor Costa BlancaFysioterapi holder til i underetasjen.Maten under et slikt opphold er billig.Enten du handler i butikken rett overgaten eller spiser middag i en av demange kafeer/restauranter som finnesrundt i nabolaget, sparer du inn reise-utgifter i forhold til matvarepriseneher hjemme. Men så noen ord om det viktigste. Be-handlingen vi fikk. For det første blevi møtt av fysioterapeuter med etfantastisk opplegg! Nino, verdensgildeste sørlending, hadde en timemed oss hver dag i strekk og tøy ognoe som lignet yoga. Han lærte oss enfantastisk pusteteknikk og fikk oss tilå tøye å strekke muskler vi ikkeengang visste at vi hadde! Så helt tilvenstre på bildet øverst, har vi Silje,turbojenta fra Trøndelag, som haddeen time med oss i bassenget innendørshver dag. Når instruktøren på land ergjennomvåt av svette og vi i vannetforsøker å følge opp som best vi kan, erdet ikke rart vi kjente oss blytungenår vi gikk opp av vannet. Men for enform Nino og Silje fikk oss i på de tre

ukene!! Til høyre for Nino står Stinesom leder det hele, og så helt til høyreAnne. I tillegg til bassengtreningen ogstretch-timen hver dag hadde vi entime behandling av den plagen vi varkommet for. Det var en opplevelse åerfare hvor dyktige og kunnskapsrikedisse behandlerne var og hvor ef-fektive metoder de brukte. Helgasknallharde ødemer, på grunn avmanglende behandling hjemme, blemyknet opp og redusert etter allekunstens regler av Stine. Helgaseneste beklagelse var at hun ikkekunne ta Stine med seg hjem! Alfsnakke og rygg var ikke til å kjenneigjen etter behandlingene i slynga ogpå benken hos Nino, så nå har det å seseg over skulderen fått en helt nymening for ham! I tillegg til dette bledet arrangert utflukter med guide, oginnimellom slagene var det allemulige anledninger til aktiviteter påegen hånd. Som dere forstår var viveldig fornøyd. Tre uker gikk utroligfort, og det føltes synd å måtte reisefra disse menneskene som vi var blittså glade i.

Med de varmeste anbefalingerHelga og Alf Walter LarsenAust Agder Lymfødemforening

Så vil vi takke Merete Walla for å haorganisert det hele på slik englimrende måte, og for måten hun ogmannen hennes Thorbjørn tok vare påoss alle.Dessuten mange takk til altmulig-mannen Jobb som var med på å gjøredette til en stor opplevelse.

INNLEGG

Leserbrev fra tur til Albir


• Det er ikke en sak som styret kan avgjøre• Det må ut på høring til alle medlemmer• Saken burde ha vært sendt ut før alle lokalforeningene hadde sine årsmøter.

Det har tatt oss 30 år med stor aktivitet framange av oss, for å få diagnosen Lymfødem gjortkjent også utenfor egen krets. Vi er nå på godvei, helsepersonell, leger, ansatte på sykehus ogandre helseinstitusjoner begynner å vite hvalymfødem er. Det er fare for å rive ned det vi møysommelighar bygget opp, det kan skade foreningen ved åendre både på navn, vedtekter, medlemsblad oglogo.

Hva er årsaken til ønsket om å endre identitetpå foreningen? Er det for «å inkludere lipødemikere»?Er årsaken at lipødemikere gjerne vil komme

bedre frem spesielt i foreningens navn ?Det var lipødemikere med da foreningen blestartet og hvor navnet ble seriøst behandlet.Der var også både dr Petlund ogfysioterapeutene med. Det er fortsatt mangebåde medlemmer og fysioterapeuter som varmed på oppstarten. Spør dem. Dersom det erfor å synliggjøre at også lipødemikere ermedlemmer, er det både riktigere og enklere årette opp de forskjellige paragrafer i NLFsvedtekter som er nødvendig. La oss begynnemed å sette inn igjen «§2 – Medlemskap» i NLFsvedtekter. Denne ble ikke med da nye vedtekterble vedtatt i 2013, men er nødvendig å sette innpå Landsmøte 2017.

Registrering av diagnose i medlemsregistreSiden vi ikke har registrert diagnose i vårtmedlemsregister, og siden det heller ikke varlovlig å gjøre det da medlemsregisteret ble om-gjort i 1998, kjenner vi ikke til hvor mangemedlemmer som er lipødemikere. Det bareantas å være et fåtall i forhold til lymfødemikere.

Hvorfor så påkrevet med navneendring? • Forslag om Norsk Ødemforbund - Hvorfor

kopiere andre lands foreninger som ble startet etter NLF? Ordet ØDEM har antagelig en annen betydning i Sverige/Danmark enn hos oss.• Her i Norge er ødem en meget stor sekkepost som vi ikke burde blande oss inn i.• Forslag Norsk Lymfø- og Lipødemforbund. (To forbund ?)

Konklusjon• Skal styret endre NLFs identitet, må konsekvensene utredes grundig. • Det er ikke bare NLF sentralt som eventuelt bytter identitet, det gjør også NLFs 19 lokal foreninger.• Det ser ikke ut som det er vurdert at det kan skade foreningen ved å endre både navn, vedtekter, medlemsblad og logo.• Har sentralstyret vurdert hva det vil koste (både i penger og også jobb med registrering) bare å bytte navn? Både i egen forening, i hver enkelt lokalforening og for alle andre foreninger vi er knyttet til?

Grace Koch Hansen

Forbereder NLF-styre en sak om skifte av foreningens navn,vedtekter, logo og Lymfeposten til behandling på Landsmøtet?

Brønnøysund. I november 2016startet en gjeng entusiastiskekvinner en ny lymfødemforeningpå Sør-Helgeland. Initiativtagerevar Torunn Meosli fra Brønnøy ogMerete Walla fra Vega.Begge har sittet i sentralstyret oghar således bred erfaring fra or-ganisasjonsarbeid.TEKST. KARIN AA.TRØANLymfeposten har tatt en prat medTorunn Meosli som er leder for for-eningen. Hun blir intervjuet mens hunligger på behandlingsbenken til HanneSolberg i Brønnøysund, som er spesial-utdannet fysioterapeut.- Vi har en del planer for foreningenfremover og vi vil arrangere medlems-møter med ulike temaer. Det vil værebehandlingshjelpemidler, kompresjons-materiell og egenbehandling, sierMeosli.Solberg som kommer fra Malvik, harjobbet med lymfødempasienter siden

2012 og er med i styret i den nystartedeforeningen. - Jeg mener det er viktig at vifysioterapeuter kommer til møtene oginformer medlemmene om viktigesaker og siste nytt, sier Solberg somogså kan fortelle at det finnes

fysioterapeuter med spesialutdannelsei nabokommunene Sømna, Vega ogBindal.Torunn Meosli kan fortelle atfysioterapeutene kan være vanligemedlemmer i foreningene og at det ermange som allerede er det.-Vi skal være ei forening for alle og viskal starte forsiktig. Det vi ønsker er åøke kunnskapsnivået til leger, for derskorter det veldig. Ønsker også å få tilbehandlingsreiser hvis vi ser at inter-essen blant medlemmene er der. Detblir kanskje flere menn som melder seginn i foreningen når de ser at vi jobbermot et felles mål. Vi skal prøve å samlemedlemmene til fire møter i året. Nårleverandørene av behandlingsmateriellkommer til byen vil vi prøve å samlemedlemmene, slik at alle får ny ogviktig informasjon.Foreløpig satser vi på fire møter i åretog vi håper å være en gruppemennesker på cirka 20, der alle er vel-kommen med innspill og mange godeideer, smiler Torunn Meåsli.

Ny forening på Sør-Helgeland

Vi tilbyr valgfrihet og kvalitet Hos oss har du muligheten til å få en parykk helt

skreddersydd etter dine behov Frihet med hensyn til farge, fasong og lengde

”Vi gir deg selvfølelsen tilbake”

Ruhs as • Thomas Heftyes gate 56 0267 Oslo • 23 28 38 78

ruhs.no •#ruhsparykker hairtalk.no • #hairtalkextensions

”Norges eldste kvalitetsleverandør av parykker og hårerstatninger

for kvinner og menn”

Fra venstre Torunn Meåsli, Merete Skauvik, Inger Johanne Spjøtvold Eid, Barbel Hansen, Jorunn Aas,Eva B. Olsen, Elis Engan, Hanne Solberg og Merete Walla. Foto. Laila Olaussen.

Fra venstre, Hanne Solberg, Merete Walla ogleder Torunn Meåsli. Foto. Laila Olaussen.

LYMFEPOSTEN


LYMFEPOSTEN


lesehesten:

HUSK FRISTEN FOR INNLEVERING AV

STOFF TIL NESTE NUMMERAV LYMFEPOSTEN:

12. MAISEND TIL:

[email protected]

torunn ekornholmen



MER OM DIETT:CATHERINESEO SIDE 24BARN

OGLYMFØDEM SIDE 6

Hun hevder at empatien er littera-turens grunnrefleks. Leseren får vitehvordan det er å være en annen ennseg selv. Innlevelse er selve forutset-ningen for lesingen, og derfor menerHagerup at litteraturen er med åskape den forståelsen for hverandre vitrenger for å leve sammen.

BEGEISTRETMitt barnebarn på11 var så heldig åfår være med på etskrivekurs gjennomkulturskolen meddenne klokedamen. Hun kombegeistret og opp-glødd tilbake med

kladdeboka full av historier hun haddeskrevet selv, og lurte nok på om hunkanskje skal bli forfatter når hun blirstor.Søstrene Hanne og Hilde, og pappaKlaus var forfatterne av NRKsjulekalender 2016, "Snøfall".

"ARV OG MILJØ"Apropos jul. Det be-gynner å bli enstund siden, menjeg tipper mange avdere fikk "Arv ogmiljø" av VigdisHjort under jule-treet. Det gjorde jegogså. Jeg syntes det

var litt vanskelig å følge forfatteren ifortid og nåtid, men det handler altsåom et testamente som tilgodeser to avfire søsken, med verdifulle hytter påHvaler. Samtidig handler det omincest. Faren skal snart dø. Familienshistorie nøstes opp, og spørsmålet omdette er mer selvbiografisk enn som så,skal ikke jeg ta stilling til.

SORRY, BABEDen som har solgt mest bøker i Norge idet siste er Jojo Moyes. "Et helt halvt

år" var ganskefantastisk, mendenne siste, "Parisfor én" var en lett-vekter, synes jeg.Nell og kjæresten,Pete, skal på enromantisk weekendtil Paris, men Petedukker ikke opp

når de skal dra. Hva er det for en slagskjæreste, tenker jeg. Nell er den be-skjedne typen, og har aldri gjort tingpå egenhånd. Likevel bestemmer hunseg for å reise i forveien. Da Pete tilslutt sender en melding: "Lei for det,babe. Får det ikke til. Ha en flott tur",ender det med at hun gjør en masseimpulsive ting som hun aldri haddedrømt om: Sjekker opp en forfatter påen kunstutstilling, danser på enbardisk, blir med fremmed mann hjem.Hun slår ut håret, tar inn livet, og harmed andre ord en helt fortreffelig tur.Selvfølgelig.

BLYTUNG BALLASTEn langt mer alvor-lig historie stårMargaret Skjelbredfor. Hennes "Gull-dronning, perle-dronning" fra 2004var nylig vårlesesirkelbok. Livetpå gården fylles av

Signhild og morfar og noen dyr.Signhild skal snart begynne på skolen,og med den blytunge ballasten hunstrever med, forsøker morfar å hjelpehenne til å leve et normalt liv. Og foren morfar. Han har sine egne traumerå slite med, men gjennom å fortelle his-torier om klokskap og styrke.greierhan å nærme seg kjernen ibarnebarnets egen historie. Den harhun fortrengt, og lagt lokk på, menmorfar forstår at hun ikke kan kommeseg videre i livet, hvis hun ikke greier åhuske.

PÅSKEDet sies at påske ertid for krim. Detgjelder ikke meg.Jeg gleder meg til åta fatt på ElenaFerrantes siste bok"Svikne dagar".Den kom alleredefor 15 år siden, men

er ikke oversatt til norsk før nå.. Jeghar lest om boka, at hovedpersonenOlga er klassisk nok blitt forlatt avektemannen til fordel for en langtyngre og sprekere dame. Hun har selvblitt den knuste kvinnen hun tidligerehar både fryktet og foraktet. Hun villevære annerledes.

Vi skal leve sammen. Da må vi kunne snakke sammen, og da må vivite noe om hvordan det er å være en annen enn oss selv, sa forfatterHilde Hagerup i Dagbladet nylig.

Du finner oss over hele Norge!Norsk Lymfødemforenings lokallag

AUST-AGDERLeder Helga Larsen, E-post: [email protected], tlf: 37 01 28 30, mobil: 942 76 801, Rykeneveien 429, 4824 BjorbekkNestleder Sven A. SørensenSekretær/Kasserer Alf Walter LarsenStyremedlem Liv Oddny ReiersølmoenStyremedlem Kjell Anton LarsenVaramedlem Olav Reiersølmoen

HAUGESUNDLeder Sonja Christine Aubert,E-post: [email protected], mobil:930 88 105, Austmannavegen 9 C, 5537 HAUGESUNDØkonomiansvarlig Aud Karin Førland Sekretær Grace Koch Hansen Varamedlem Eldbjørg Tveit Katla

HORDALANDLeder Merete Mellingen, E-post: [email protected], mobil: 976 99 383,Dalavegen 132, 5131 Nyborgkasserer Birthe Hopland Styremedlem Arny Småland Styremedlem Turid Drange Varamedlem Siren Johansen

HÅLOGALANDLeder Olga-Marie Bekkelund, E-post: [email protected], mobil: 901 11 040, Samagt 59, 9403 HarstadØkonomiansvarlig Monica Samuelsen Styremedlem Britt Jacobsen Varamedlem Evelyn Kristiansen

LOFOTENLeder Vivian Stensvik, E-post: [email protected], mobil: 938 32 504, Misværveien 2, 8312 HenningsværStyremedlem Solfrid Lindberg Håkonsen Styremedlem Liselotte Henriksen Kasserer Per-Arne Olufsen Varamedlem Marit Nilsen

NORD-TRØNDELAGLeder Thorvald S Lyngstad, E-post: [email protected], tlf: 74 07 91 26 , mobil: 906 37 185, Movegen 10, 7653 VerdalKasserer Ruth Wodahl Sekretær May Grethe Kojan Styremedlem Hilde Melhus Styremedlem Berit Anne Tanem

OPPLANDLeder Aina Haug Kløvrud, E-post: [email protected], mobil: 452 97 382, Einavegen 1885, 2843 EinaSekretær Liv Marit Førde Gran Kasserer Marit Ødegaard Styremedlem Hilde Johanne Solvang

Styremedlem Nina Kjølen Varamedlem Rachel Engevold

OSLO/AKERSHUSLeder Arnhild Moheim, E-post: [email protected], mobil: 901 42 556, Rugdeveien 49 B, 2069 JessheimStyremedlem Karin Aakermann Styremedlem Unni Andreassen Styremedlem Marita Heiberg Styremedlem Eva Tufte Varamedlem Torunn Ekornholmen Varamedlem Laila Hermann

RANALeder Undis M Pedersen, E-post: n [email protected], tlf: 75 15 99 27, mobil: 951 23 245, Saltfjellveien 430, 8615 SkonsengNestleder Iren-Marie Owe Soleng Sekretær Eva Thorseth Kasserer Irene Vestvoll Styremedlem Eva Løvendal Skjolde Nestleder Sylvi Orø Mikkelsen Varamedlem Tanja Andersen

RINGERIKELeder Bente Krogstad, E-post: [email protected], mobil: 482 63 636 ,Harehaugveien 1, 3514 HønefossStyremedlem Trude Skarheim Karlsen Styremedlem Marit Fagerås Varamedlem Kari Danielsen Varamedlem Kari Elton

STAVANGERLeder Elisabeth Ianke Mørkeseth, E-post: [email protected], mobil: 480 75 521, Tarjodd Bondesvei 11, 4032 StavangerStyremedlem Tone Margrete Johnsen Styremedlem Mariell Klungtveit Styremedlem Gerd Lise Kahrs Knutsen Varamedlem Linda Solito de Solis

SUNNMØRELeder Evy Walderhaug, E-post: [email protected], mobil: 975 28 074, Ytterland 21, 6050 ValderøyaNestleder Cathrin Myhre Hansen Kasserer Torunn Absalonsen Styremedlem Unn Asta Nilsen Styremedlem Gunn Grimstad Molnes Styremedlem Reidun Vinje

SØR-HELGELANDLeder Torunn Meosli, E-post: [email protected], mobil: 414 40 988,Bokfinkveien 3 B, 8907 BrønnøysundNestleder Merete Walla Styremedlem Hanne Solberg

SØR-TRØNDELAG Leder Oddny Merete Bye,E-post: [email protected], mobil: 922 00 734, Togstadjårvegen 169, 7327 SvorkmoSekretær Sonja Nicoline Ertzaas Kasserer Astri Eide Styremedlem Kari Enger Varamedlem Ann-Kristin Vikan

TROMSKontaktperson Sissel Maivor Walle, E-post: [email protected], mobil: 452 34 691,Kirkemogata 27, 9360 BarduØkonomiansvarlig Tove Hanssen Varamedlem Odd Borch

VESTERÅLENLeder Oddveig Bjørlo Mikalsen, E-post: [email protected], mobil: 481 16 552, Tjønnvollveien 6, 8404 SortlandKasserer Christina Sotlien Svendsen Sekretær Ingrid Knoph Styremedlem Eva Kjønø Johansen

VESTFOLDLeder Monica Tournaire-Nordbye, E-post: [email protected], mobil: 900 11 239,Griffenfeldtsgt 2, 3116 TønsbergKasserer Mona Wike Styremedlem Gunn Helen Holte Styremedlem Claire Buer Styremedlem Charlotte Espe Kirsebom Styremedlem Eva Britt Stott

VEST-FINNMARKLeder Laila Olaussen, E-post: [email protected], mobil: , mobil: 90 90 49 70, Sønnvismoen 55, 9517 AltaKasserer / sekretær Bjørg Kristensen Styremedlem Marianne Viken Styremedlem Kariann Hætta Varamedlem Kjersti B. Jakobsen

ØSTFOLDKontaktpers/kasserer Eva Hjorth,mobil: 69 18 13 82,Wærnsgate 17, 1778 HaldenE-post: [email protected]

BUSKERUD Kontaktperson: Kari Danielsen , E-post: [email protected]. tlf.: 32 13 25 15,mobil: 419 24 886, Loveien 22, 3514 Hønefoss

Liste oppdatert 5. mars 2017.Endringer meldes til [email protected]


LYMFEPOSTEN


NORD-TRØNDELAG:

Nord-Trøndelag Lymfødemforeningavholdt sitt årsmøte 9. februar.Denne gang på JægtvoldenFjordhotell da vi ønsket å gjøre littekstra ut av at foreningen blir 20 årsenere i 2017. Derfor hyggeligeomgivelser og god servering.Lisa Baklid fra BSN Medical stiltevelvillig opp og viste Jobst-produkter hvor hun la spesiell vektpå nyheter, og litt ekstra om hvilketilpasningsmuligheter som finnes.Viktig å skaffe seg kunnskap omdette slik at hver enkelt i samtalemed sin fysioterapeut kan forklarehva som eventuelt er ubehageligmed sitt kompresjonsmateriell slikat en tilpasning kan bestilles.Etter presentasjonen fra Lisa bledet tid til meningsutveksling ogtipsfordeling medlemmene i mel-lom. Mange fikk gode tips å ta medseg heim. Lymfødemfilmen ble vist,for første gang for medlemmene iNord-Trøndelag.Kvelden ble avsluttet med lodd-trekning. Samtlige 17 fremmøttevar godt fornøyd med årsmøtet,som i tillegg fikk to nye styremed-lemmer av den yngre garde.

HAUGESUND:

Det ble avholdt Årsmøte iHaugesund 14. februar Nytt styre for 2017/2018 ble valgt,se oversikten over lokalforeninger.Lokalforeningen har vedtatt nyevedtekter, oppdatert etter NLFsvedtekter fra 2016. Vi bestemte atlokalforeningen har ikke behov forflere enn 3 personer i styret og etvaramedlem.Vi diskuterte 2017 og bestemte atvi skal feire 20-årsjubileum imai/juni måned (novemberer full avvestlandsstormer, da nytter i hvertfall ikke utendørs arrangementer).Vi skal feire med tur til blomst-ringen i Hardanger og middag påKinsarvik hotell, i solskinn!Ellers har vi greid å spare littpenger slik at vi både kan feire og fåsystem på forskjellige papirer i for-

eningen. Vi kjøpte en bærbar PC i2016 slik at vi nå kan få samlet altsom må tas vare på, på ett sted. Detbetyr at vi i tillegg til alt av papirerogså har en flott samling av bilderfra møter, turer og begivenheter.Kanskje kan det bli til en bilde-mimre- kveld til høsten?

SØR-TRØNDELAG:

Sør-Trøndelag Lymfødemforeningavholdt sitt årsmøte onsdag15.2.17 på Batteriet i Schultzgt iTrondheim.Dette var vårt første årsmøte etterat vi startet opp igjen, og vi haddekanskje håpet på litt større opp-møte, men ordner seg sikkert etterhvert!Vi som var samlet hadde noentrivelige timer sammen, og varenige om at det var godt å møtelikesinnede igjen!Fysioterapeut Tor-Aage Berg lærteoss om selvbandasjering, og svartepå spørsmål om selvdrenering ogkompresjonsplagg.Det var utlodning med fine premier,og enkel servering.

TROMSØ:

Avdeling Tromsø har hatt ettinfo/medlemsmøte på Helsehuset iTromsø, 1/2-17 med firefysioterapeuer og medlemmer.Ett nyttig møte med avtale om nyttmedlemsmøte på UNN sammenmed sykehusets fysioterapauter.

VEST-FINNMARK:

Vårt lokalag avholdt et flott års-møte på Altafjord hotell hvor nyttstyre ble valgt.Neste møte avholdes i Hammerfesti juni, og vihar i den frobindelseplanlagt 2 yogakurs samt at vi ak-tivt går inn for å informere leger,sykepleiere og helsesøstre omlymfødem.

LOKALT

medi. I feel better.www.medinorway.no

Frihet til å føle deg bedreAlle lymfødem er ulike, og stadig fl ere velger å bruke inelastisk kompresjon som et tilleggsverktøy i sin lymfødem-behandling.

Ved å kombinere den inelastiske spesialbandasjen circaid med de velkjente mediven kompresjons-strømpene vil du enkelt kunne admini-strere ditt lymfødem i både akuttfaser og vedlikeholdsperioder etter hvert som lymfødemet varierer.

Kompresjonen i spesialbandasjen justeres enkelt i hver stropp, og du kan selv etterjustere med målekortet ved behov. Ved å kombinere disse to behandlingsformene vil man få en effektiv, behagelig og tidsbesparende behandling av lymfødemet, og ikke minst mer frihet for deg som pasient!

Effektiv kompresjons-behandling for lymfødem

OPPLAND:

Aina Haug Kløvrud gikk i bresjenfor å starte et lokallag i Oppland.Hun inviterte til et treff på EgonGjøvik 12. september 2016sammen med Laila Olaussen frasentralstyret.Allerede 19. september ble detstiftelsesmøte på biblioteket påRaufoss. Oppland Lymfødemfor-ening ble stiftet, sju personer vartilstede på møtet og vi dannetstyre. Vi hadde vårt første styremøte12.10 og første medlemsmøte23.11. Det ble en pangstart medbesøk av Christel Meyer som infor-merte om rettigheter vedlymfødem og delte mange nyttigekunnskaper med oss. Så nå er vi igang! Oppland Lymfødemforening har nåogså avholdt sitt første årsmøte. Vihadde besøk av Gry AnnetteMånum eier av Bigfoot skobutikkpå Gjøvik og med foredraget: Vi vethvor skoen trykker. Hun har selvlipødem og fortalte om sine opplev-elser og erfaringer rund dette. Hunga oss noen aha opplevelser på for-

skjellig sko og hvordan ta vare påføttene og at strechspray kanbrukes til så mangt. I tillegg lærte viat impregnering kan brukes på slipsog arvedukene våre. Er det noen iOppland som ønsker å kontakte lo-kallaget for å få informasjon finnoss på Facebooksida OpplandLymfødemforening. Neste møte er 19.april med besøkfra Lise fra BSN og fysioterapeutCathrine Indrelid. Tema kompre-sjon. Kanskje vi sees?

Vi vet hvor skoen trykker, het foredraget Oppland Lokallag fristet med dade startet opp.

SUNNMØRE:Sunnmøre Lymfødemforening hadde årsmøte med pastasalat og godt humør. 10 deltagere var tilstede.

Jægtvolden Fjordhotell

Altafjord hotell

Returadresse: Norsk Lymfødemforening, Postboks 6304, 0604 Oslo

JOBST® RELAX– KOMPRESJON FOR SØVN OG HVILE

THERAPIES. HAND IN HAND.

barn - nllf · 2019. 3. 21. · som vår faste kontormedarbeider. dernest avtalen med styrk as om...

Documents