NR. 2. JUNI 2005M E D L E M S B L A D F O R D A N M A R K S B L Ø D E R F O R E N I N G

10: Årsmødet 2005

14: Brandslukker i Bløderforening

16: Sådan stikker de i Stockholm

BLØDERNYTTema:

Gift eller kærestemed en bløder

2 INDHOLD

Forsidebillede

Skulpturen Hyldemor af Hanne Warming,

Kultorvet, København.

Fotograf: Lærke Gade Petersen

ISSN: 1399-400X

Danmarks Bløderforening

Frederiksholms Kanal 2, 3. sal

1220 København K

Telefon: 3314 5505

Telefax: 3314 5509

E-mail: dbf@bloderforeningen.dk

www.bloderforeningen.dk

Giro: 4 18 16 97

Redaktion

Terkel Andersen (ansvarshavende)

Lærke Gade Petersen (redaktør)

Dorthe Lysgaard

Artikler, kommentarer, ris eller ros er yderst vel-

kommen. Eventuelle bidrag sendes til Danmarks

Bløderforening / dbf@bloderforeningen.dk

Layout og produktion: Rumfang

Oplag: 850

Næste deadline: 1. august 2005

Her kan du træffe bestyrelsen:

Terkel Andersen (formand) 3315 3830

Tove Lehrmann (næstformand) 6597 2043

Hans Henrik Paulsen (kasserer) 3641 4274

Theis Bacher 5850 0996

Lene Brandt 5494 3508

Tem Folmand 4363 5664

Mette Poulsen 7212 6287

Jacob Andersen 2942 7127

Lisbeth Skjødt Ipsen 9637 7790

Methe Lykke (supp.) 8689 0817

Helene F. P. Jacobsen (supp.) 3296 1965

Ungegruppen, kontaktpersoner:

Christian Krog Madsen 2362 59 03

Kasper Nikolajsen 5192 9031

Sekretariatets åbningstider:

Mandag - onsdag 10-15; torsdag 10-18;

fredag 10-13

Gift eller kæreste med en bløder

04 Mit liv med Laurits

Alice Bagger – gift med Laurits – fortæller

06 Fra usikkerhed til styrke

Tina Hansen – kæreste med Erik – fortæller

08 I medgang og modgang

Interview med psykolog Anne Mose

09 Kanotur i vildmarken

For fædre og sønner

10 Årsmødet 2005

Årsmødet i tekst og billeder

12 Skemaer til Den gode Kontrol

Skemaer til kontrolbesøg og faktorregistrering

13 Fuld fart over feltet

Ungegruppens møde i Viborg

14 Brandslukker i Bløderforeningen

Portræt af Poul Eik Jørgensen – frivillig gennem 10 år

16 En metode bygget på tillid

Sådan lærer børn at blive stukket i Stockholm

18 Leverbiopsi hos bløderpatienter med hepatitis C

Jørgen Ingerslev og Alex Laursen informerer

19 Ansættelse af Stefan Lethagen

Sidste nyt fra Rigshospitalet

20 Mit lille mirakel

Tina Sørensen anmelder bog

21 Seminar for yngre børn og deres forældre

Seminar i august 2005

22 Socialnyt

Støtte til bil

23 Verdensnyt

Tema

Man kan lære meget af at tale sammen. Også på tværs af centre, foreninger og lan-

degrænser.

På Karolinska Sjukhuset i Stockholm har man udviklet en særlig måde at lære blø-

derbørn at blive fortrolige med behandlingen, og det at blive stukket. Således er

port-a-cath dér kun noget, man tyer til, hvis alt andet svigter. Overlæge Pia Petrini

fortalte indgående og medrivende om dette arbejde, da Bløderforeningens besty-

relse for nylig var på studiebesøg i den svenske hovedstad. Det var noget, der satte

tanker i gang hos bestyrelsesmedlemmerne. Metoden bliver beskrevet nærmere i

dette nummer af BløderNyt (se side 16).

De fleste voksne blødere midtvejs i livet kan sagtens huske, hvordan man som

barn gjorde krumspring for ikke at komme på hospitalet, selv når man havde en

svær og smertefuld knæ-blødning. Det havde mange årsager. Måske blandt andet

at man selv som meget lille havde en klar fornemmelse af, at det var begrænset,

hvad lægerne kunne stille op. Men først og fremmest var årsagen, at man kunne

være sikker på at blive stukket igen og igen med kanyler, der virkede som syvtom-

mersøm på et lille menneske, og som i øvrigt skabte nye problemer – dagevis med

sivende blødninger eller voldsomme blodudtrædninger.

Mærker man efter, er det man husker af oplevelsen et overgreb. At nogen gjorde

vold mod én. At man blev holdt fast, og at det var både smertefuldt og truende,

samt at man aldrig vidste, hvor mange gange de skulle stikke. Formentlig også at

man ikke kunne stole på de voksne. Siden er der blevet arbejdet meget med denne

problematik på hæmofilicentrene, og mange steder har man gjort udstrakt brug af

muligheden for at anlægge en port-a-cath

I Stockholm arbejder Pia Petrini og børnesygeplejerske Gunilla Klemenz med en

rolig, forebyggende behandling over en lang periode på børneafdelingen. Det synes

at fungere godt for børnene og deres forældre. Målet er ikke så meget at undgå at

få lagt port-a-cath som at skabe en tryghed med behandlere og behandling. Det

motiverer på længere sigt børnene til at lære selvbehandling og dermed også langt

tidligere få den succesoplevelse, der ligger i at være ”in control” med sin sygdom.

Som en umiddelbar gevinst betyder Petrinis og Klemenz’ tilgang, at antallet af

børn, der bruger port-a-cath, er langt mindre end ved mange andre centre. Meto-

den har da også skabt interesse andre steder end i Stockholm. Men man skal være

forsigtig med at slutte, at en tilgang med brug af port-a-cath derfor skulle være

mindre hensigtsmæssig.

Pointen i Petrinis og Klemenz’ arbejde er, at tid, omsorg og tryghed er helt afgø-

rende for et positivt resultat. En omhu, der også kommer til udtryk i dialogen, hvor

Pia Petrini lægger vægt på selv at tale med patienterne med afsæt i deres egen re-

gistrering af behandlingen. Man kan nemlig lære meget af at tale sammen…

3LEDER

Tid, omsorg og tryghed

Terkel Andersen

Formand

TEMA4

kunne få faktorbehandling. Som re-

gel var det aften eller nat, så det

kunne være hårdt både fysisk og

psykisk med barn og fuldtidsar-

bejde. Derfor var det en stor lettelse,

da han begyndte at kunne få faktor-

behandlingen på Skive Sygehus og

senere hos egen læge. Bedst er det

blevet siden 1980’erne, hvor han har

kunnet behandle sig selv hjemme.

Blev ikke spurgt til

Når Laurits var syg, var folk meget

flinke til at ringe for at høre, hvor-

dan han havde det. Jeg kunne godt

have brugt, at der også var nogen,

der havde spurgt til, hvordan jeg

Af Alice Bagger

Jeg kommer fra en gård i et lille

landsbysamfund, hvor alle kender

alle, og der er en masse fordomme.

Jeg har kendt Laurits siden barn-

dommen, så jeg vidste godt, at nabo-

sønnen var syg. Jeg kom meget i

Laurits’ hjem, og han fortalte meget

åbent om sin sygdom og dens be-

grænsninger. Vi blev kærester, da jeg

var omkring 14 år, og vi flyttede

sammen, da jeg var 16 år.

Ingen prestige

Folk havde en masse fordomme om

handicappede, så der var ikke meget

prestige i at have en kæreste, der var

bløder. Folk sagde: ”Han bliver ikke

ret gammel – I får ingen børn – hvad

vil du med sådan en halvdød stak-

kel?” På daværende tidspunkt troede

man nok ikke, at en handicappet

havde noget sexliv.

Folks fordomme og fordømmelser

har været med til at knytte os tæt-

tere sammen, for jeg så ikke hans

sygdom som noget problem, når jeg

holdt af og elskede ham. Vi blev gift i

1972, da jeg var 18 år, og i de føl-

gende år fik vi to døtre.

En hård tid

I de første år havde Laurits tit blød-

ninger i sine led, og vi måtte køre

240 km tur/retur til Århus, hvor han

Gift eller kæreste med en bløder

At være bløder og leve med en kronisk sygdom er på mange

måder en identitetsprægende faktor. Sygdommen påvirker de

fysiske muligheder og kan også sætte spor i personligheden og

det sociale liv. Men hvordan er det at stå på sidelinien og

danne par med et menneske med blødersygdom? Hvordan er

det at leve med en sygdom, man ikke selv har?

BløderNyt sætter i dette nummer spot på ægtefællen og kæ-

resten bag bløderen. Den, der er tæt på blødersygdommen og

har fået den som følgesvend – ofte for resten af livet. Hvor-

dan påvirker det partnerens identitet og liv? Styrker sygdoms-

forløbet forholdet, slider det, eller har det slet ingen betyd-

ning?

Det er emner som disse, der præger temaet i dette Bløder-

Nyt. To kvinder, der danner par med blødere, fortæller om de-

res oplevelser og tanker om sygdommen. En psykolog fortæller

om typiske rollefordelinger, når den ene part har en kronisk

sygdom, og hun giver gode råd om, hvordan man som partner

kan takle sygdommen.

Mit liv med LauritsAlice Bagger er 51 år og blev som ung gift med Laurits, der er bløder i svær grad. Det har været et æg-teskab med børn og mange glæder. Men også et liv med store udfordringer, hvor hun har måttet ståfor meget, når han har været syg. Trods andres medlidenhed med Laurits har hun altid insisteret på atse sin mand som rask med begrænsninger og ikke som en syg stakkel. Hun har dog af og til savnet, atnogen har spurgt til hendes velbefindende også, når han har været syg.

GIFT/ KÆRESTE MED EN BLØDER

5

byrdet med arbejde og tilsidesatte

egne behov.

Der har været op- og nedture, som

i ethvert ægteskab, og perioder hvor

jeg har tænkt og troet, at græsset var

grønnere på den anden side. Men

som jeg siger: ”Det bliver hverdag

alle steder, uanset hvordan man

vender det.”

Et godt liv

Laurits har været og er en meget

omsorgsfuld person, og han har altid

støttet mig i alt, hvad jeg har lavet.

Han har også altid haft situations-

fornemmelse – nu trænger hun vist

til en buket eller opmuntring. Og så

har han aldrig klaget sig – det bety-

der også meget.

Der er mange ting, man ikke tager

som en selvfølge, når man lever

sammen med en, som er bløder. Det,

han kan den ene dag, kan han må-

ske ikke gøre næste dag, men sam-

men kan vi klare alt. Vi har klaret os

godt, selv om det har set sort ud

med sygdom, økonomi og arbejde.

Så trods modgang har jeg haft et

godt liv og spændende ægteskab,

mest med gode og glædelige ople-

velser.

FOTO

: P

RIV

AT

havde det. Men det gjorde man ikke

dengang – det ville man nok gøre i

dag.

Det havde også været rart, om de

besøgende havde medbragt kaffe og

kage eller mad i stedet for at skulle

passes op. Jeg havde jo nok at se til i

forvejen. Man har været flink til at

invitere Laurits og børnene på mad,

når jeg har været indlagt. Det kunne

jeg godt have brugt lidt mere af, når

det var omvendt.

Ubehagelig medlidenhed

Det var svært at takle, når Laurits

var syg, og familie og venner enten

kom på besøg eller ringede og gav

udtryk for, at det var så synd – at det

var forfærdeligt, at han skulle lide

sådan og igennem så meget. Men

det kunne jeg ikke rigtigt bruge til

noget. Det appellerede kun til, at jeg

næsten fik dårlig samvittighed, fordi

han var syg.

Så var det mange gange en lettelse

at komme på arbejde. Jeg arbejdede

som sygehjælper, så der kunne jeg

snakke med mine kollegaer, som

havde en hel anden forståelse og

holdning til sygdom.

Det hjalp jo ikke på Laurits’ syg-

dom, at jeg skulle gå og være ked af

det og synes, det var synd for ham.

Jeg så og tænkte ikke på Laurits som

syg, men som min elskede mand og

børnenes far.

Misforstået godhed

Familien kunne også finde på at

sige: ”Tænk nu på han er syg”, hvis

jeg bad Laurits om at dække bord el-

ler vaske op eller noget i den ret-

ning. Man troede ikke, at han kunne

tåle at lave noget. Jeg betragtede

ham som rask med begrænsninger.

Men han skulle selv sige fra, og det

skulle andre ikke gøre. Han vidste

bedst selv, hvad han kunne klare.

Det er det, jeg kalder misforstået

godhed og hensyntagen.

De har nok nogle gang tænkt: ”Så-

dan en strid kælling”, men det var jo

for at være god og hjælpe Laurits

rent menneskeligt, så han følte sig

værdsat og ikke værdiløs.

Græsset er grønnere?

Der har været perioder, hvor jeg

har haft den tanke, om det var det

hele værd. Det har været, når Lau-

rits har haft lange sygdomsperio-

der – hvor jeg nok følte mig overbe-

Der er mange ting, man ikke tager som

en selvfølge, når man lever sammen

med en, som er bløder. Det, han kan

den ene dag, kan han måske ikke gøre

næste dag, men sammen kan vi klare

alt, fortæller Alice Bagger.

TEMA6

FOTO

: LÆ

RK

E G

AD

E P

ETER

SEN

Af Tina Hansen

Jeg mødte Erik for halvandet år si-

den, og vi har boet sammen i otte

måneder. Jeg fandt hurtigt ud af, at

han har en blødersygdom, for selv

om det ikke er noget, han går og

skilter med – og man ikke umiddel-

bart kan se det på ham – så er han

meget naturlig omkring det. Jeg tror,

at jeg fandt ud af det, da han henka-

stet sagde, at han ikke tager på ski-

ferie, fordi han har den her sygdom.

Og på en af vores første dates havde

han et lille uheld, så han blev nødt

til at tage hjem og tage medicin.

Fik mareridt

Først kendte jeg ikke noget til syg-

dommen, og i starten tror jeg, at jeg

undgik emnet lidt. Men da jeg lærte

Erik bedre at kende, havde jeg

mange spørgsmål. Hvad var det?

Hvor kom det fra? Hvad med hans

børn, vil de få det? Og ikke mindst;

kunne han dø af det? Dette spørgs-

Tina Hansen er 28 år og kæreste med Erik, der er

bløder i svær grad. I starten af forholdet var hun meget usikker på sygdommen og bange for, hvad der kunne

ske. Nu har hun lært at håndtere situationen via

viden og mener, at bløder-sygdommen nærmest

styrker forholdet og sætter livet i perspektiv.

Fra usikkerhed til styrke

GIFT/ KÆRESTE MED EN BLØDER

Tina Hansen kender den følelsesmæssige rutschbanetur, det kan være at blive kæreste med en bløder.

mål optog mig meget. Jeg var utrolig

bange for, at han pludselig ville for-

svinde.

I en periode havde jeg ofte frygte-

lige (og meget blodige) mareridt om,

at han døde i mine arme. Det var na-

turligvis ikke godt, men efter jeg fik

mere at vide om sygdommen – og

efter flere forsikringer fra Erik om, at

han nok skulle blive gammel – bleg-

nede min frygt, og mareridtene for-

svandt.

Viden er vigtig

Det har hele tiden betydet meget for

mig at have styr på, hvad en bløder-

sygdom er, og ikke mindst hvad man

skal gøre, hvis uheldet er ude. Eller

rettere; hvad JEG skal gøre. Jeg har

tydeligt kunne mærke, at jo mere

styr jeg har på det, jo bedre kan jeg

takle det. Så jeg har lært at give Erik

medicin.

Og så er jeg lidt striks: Erik har et

meget afslappet forhold til det, at

han er bløder, og han er også en af

de heldige, der i hverdagen ikke

umiddelbart er besværet af det. Det

har blandt andet betydet, at han

ikke altid lige har haft medicin med,

når han er ude. Men efter jeg er

kommet på banen, har han næsten

altid medicin med, og han har nu

også altid et bløderkort fra Rigshos-

pitalet i lommen. På den måde ved

jeg, at hvis der sker noget, er han

sikret bedst muligt, og så kan jeg

slappe mere af.

Speciel opmærksomhed

Det har betydet utroligt meget, at

Erik fra første dag har været åben og

villig til at svare på alle mine spørgs-

mål. Jeg ved ikke, om man kan sige,

at sygdommen har ændret vores for-

hold – den har jo hele tiden været til

stede – men jeg er sikker på, at den

har bidraget til, at der er en speciel

opmærksomhed mellem os, som jeg

ikke har oplevet i tidligere forhold.

Det er ikke sådan, at jeg går og

passer på ham, men i og med at der

er en større grad af opmærksomhed

i forholdet, er der også en større fø-

lelse af forbundenhed. Alt andet lige

så sætter en kronisk sygdom visse

ting i perspektiv, og der er ikke tvivl

om, at man gør sig nogle tanker om

livet, som man måske ikke ellers

ville have gjort. Det har jeg i hvert

fald gjort, selv om Eriks sygdom ikke

er altoverskyggende. På en måde

styrker det mig, ikke kun i mit for-

hold til Erik, men også i andre facet-

ter af livet.

Ingen afkald

Generelt synes jeg ikke, at hverken

Erik eller jeg giver afkald på noget på

grund af hans sygdom. Hvis der

dukker noget op, som vi umiddel-

bart godt kunne tænke os, og det så

ikke kan lade sig gøre – for eksempel

en vandretur i bjergene eller en eller

anden form for sportsgren, der er for

hård ved leddene – finder vi et alter-

nativ. Værre er det ikke.

Håndterer frygten

Til daglig tænker jeg ikke længere

på, at Erik lider af en kronisk syg-

dom. Det dukker selvfølgelig op, når

han får en blødning. Jeg forundres

stadig over de mange farver og di-

mensioner blå mærker kan antage,

men det er ikke længere en voldsom

ting for mig at se.

Den gamle frygt for, at han plud-

selig forsvinder, kan nogle gange

stadig vælde op i mig, specielt når

jeg er alene hjemme, og jeg hører en

ambulance. Jeg prøver at trække på

skuldrene af den, men jeg tænker al-

tid lige hurtigt på, hvor Erik er, og

hvad han laver, og så overbeviser jeg

mig selv om, at ambulancen er det

helt forkerte sted i forhold til ham.

Og bliver ekstra glad for at se ham,

når han så kommer hjem.

7

Det kan være en god ide at tage

med på hæmofilicentret. Både

Skejby og Rigshospitalet er me-

get åbne over for, at koner og

kærester tager med til kontrol.

Ofte er det særligt vigtigt, når et

større tiltag er under opsejling,

som en operation eller påbegyn-

delse af en hepatitis C-behand-

ling, der har stor indflydelse på

hele familien. Så er det godt at

høre om behandling og sympto-

mer sammen. Men hæmofilicen-

trene vil også gerne se blødernes

partnere ved andre lejligheder.

– Vi opfordrer altid de unge til,

hvis de får en kæreste, at tage

hende med til en konsultation,

og det er der rigtigt mange, der

benytter sig af. De har selvfølge-

lig selv fortalt om blødersygdom-

men, men nogle kærester kan

blive forskrækkede. Så hjælper

det ofte, hvis de kommer herind

og finder ud af, at det ikke er så

slemt, siger hæmofilisygeplejer-

ske Hanne Thykjær fra Skejby Sy-

gehus.

Hendes kollega fra Rigshospita-

let Lise Colstrup benytter samme

praksis.

– Det er en god ide, at man

spørger ærligt og åbent, hvis der

er noget, man er i tvivl om, så

man ikke går og er bange, siger

hun.

Begge opfordrer de til, at blø-

dernes kærester og koner ende-

lig må kontakte hæmofilicentret,

hvis de har brug for at vide mere

om blødersygdommen.

Tag med på hæmofilicentret

TEMA

Anne Hvarregaard Mose er psykolog

på Skejby Sygehus, hvor hun de sid-

ste to år har arbejdet med diabetes-

patienter. Hun har tidligere arbejdet

10 år i Kræftens Bekæmpelse, blandt

andet med pårørende.

Rollefordelinger

Anne Mose kender til de rolleforde-

linger og problemer, der kan opstå i

et kærlighedsforhold, hvor den ene

part er kronisk syg.

– Jeg har set, at det kan være et

problem for nogle pårørende, at de

meget nemt kommer til at definere

deres eget livsindhold ud fra partne-

rens præmisser og behov. Det gælder

især kvinder, at de påtager sig en

rolle som ufaglært sygehjælper eller

mor, hvor de hele tiden siger ”pas nu

på” og ”husk nu lige…”. Det giver en

skævhed i parforholdet, hvor kom-

munikationen kan blive svær, forkla-

rer hun.

Brænder ud

En sådan mor- eller sygehjælper-

rolle vil ofte medføre, at den pårø-

rende glemmer sig selv, påtager sig

en masse ansvar og måske alle prak-

tiske opgaver og derved ender i en

offerrolle.

– Den yderste konsekvens kan

blive, at man brænder ud som pårø-

rende. At man mangler at få noget

til sig selv, siger Anne Mose.

For den kronisk syge er det heller

ikke godt, at partneren i den grad ta-

ger over.

– Der kan ske det, at man på kort

sigt bliver såret og føler sig umyn-

diggjort og måske helt overflødig. På

længere sigt kan man frasige sig

muligheden for at have kontrol over

tingene. Det kan i værste fald føre

ud i en depression. Det er vigtigt for

den kronisk syge hele tiden at føle,

at ”jeg har kontrol over mit eget liv”,

siger hun.

Den gode støtte

Det store spørgsmål er så, hvordan

man kan være en god støtte uden at

falde i mor- eller sygehjælperrollen.

Det har Anne Mose et bud på:

– Man er en god støtte, hvis man

kan få spurgt om, hvilken støtte, der

er brug for. Så den, der har en kro-

nisk sygdom kan være med til at de-

finere, hvori støtten og hjælpen skal

bestå. Det er bedst for begge parter,

mener hun.

Fralæggelse af ansvar

Det er ifølge Anne Mose meget vig-

tigt, at man som pårørende lægger

ansvaret for sygdommen fra sig. Det

kan være svært, især hvis man kan

se, at partneren ikke passer sin be-

handling optimalt eller ikke skåner

sig selv.

– Man er nødt til som pårørende at

turde læne sig tilbage og overlade

ansvaret til den kronisk syge. Man

kan fortælle, at man er bekymret,

men at man jo ikke kan tage beslut-

ningerne på hans vegne. Så ser man

ofte, at bare det bliver sagt, så kom-

mer der en anden side op i vedkom-

mende. At han tager ansvaret på sig,

siger hun og fortsætter:

– Ellers kan man risikere, at man

kommer til at skubbe den kronisk

syge endnu længere ud i, ”at så kan

det også være lige meget”, siger hun.

Tal sammen

Det betyder meget, at man forstår at

tale sammen og pleje dialogen. Det

gælder i alle forhold, men ifølge

8

I medgang og modgang

At være gift eller kæreste med en kronisksyg er på mange måder et kærlighedsforholdsom alle andre. Men der kan opstå noglesærlige problemer, hvis ikke man er op-mærksom. Det er vigtigt, at man som pårø-rende tager hensyn til sig selv og får ladetsin energi op, siger psykolog Anne Mose. Deter også altafgørende, at man får talt sam-men. Og så må man ikke tage ansvaret forsygdommen fra sin partner.

FOTO

: LÆ

RK

E G

AD

E P

ETER

SEN

Af Lærke Gade Petersen

GIFT/ KÆRESTE MED EN BLØDER

Anne Mose er det særligt vigtigt i et

forhold, hvor den ene har en kronisk

sygdom. Det er væsentligt, at man i

dialogen tager udgangspunkt i sig

selv og egne behov i stedet for at an-

klage den anden.

– At man siger: ”Jeg er gift med

dig, jeg holder meget af dig og er be-

kymret for dig” i stedet for at sige:

”Du passer ikke det, du skal”. At

man siger, ”Jeg har et problem, for

jeg er bekymret” i stedet for at sige

”Du har et problem”, opfordrer Anne

Mose.

– Ellers ender det i en skyttegrav-

skrig, advarer hun.

Gensidig omsorg

Forholdet bør ifølge Anne Mose

bygge på, at begge parter giver og

nyder omsorg.

– Den pårørende vil ofte sige, at

jeg har mindre problemer end min

ægtefælle. Mine problemer tæller

ikke på samme måde. Det er en me-

get skidt situation, for den kronisk

syge har lige så meget brug for at

kunne være hjælpende og omsorgs-

givende, fortæller hun.

– Det er vigtigt, at man kan støtte

hinanden gensidigt. At man ikke har

en mor over for et barn, en syge-

hjælper over for en syg, men har et

gensidigt parforhold, siger hun.

Plej dig selv

Ifølge Anne Mose er det også vigtigt,

at den pårørende aktivt gør noget

for sig selv.

– Det er vigtigt at have sit eget liv

udenfor. At man i perioder, hvor den

syge har smerter og måske er ind-

lagt, også husker at pleje sig selv. Så-

dan at man finder kræfterne til at

være omsorgsgivende, forklarer hun.

Opsøg viden

Det kan også være fornuftigt, at den

pårørende opsøger en masse infor-

mation og viden om sygdommen

selv. Det er ofte nogle andre ting,

man har brug for at vide som pårø-

rende end som syg.

Og så mener Anne Mose, at det

kunne være en rigtig god ide, hvis

partnere til blødere finder sammen

og taler om deres erfaringer og pro-

blemer.

– Det kan være en anden måde at

snakke om angsten på. Der kan i

den sammenhæng være nogle ting,

som er nemmere at sige, fordi man

ikke er bange for at overføre angsten

til partneren, slutter hun.

9

Man er nødt til

som pårørende at

turde læne sig til-

bage og overlade

ansvaret til den

kronisk syge, si-

ger psykolog

Anne Mose.

FOTO

: P

RIV

AT

Den Canadiske Bløderforening har haft succes med at bringe far

og blødersøn tættere sammen via arrangerede overlevelsesture.

Det har vi ladet os inspirere af.

Danmarks Bløderforening arrangerer derfor en rigtig ”herretur” i

den danske ”vildmark”. Der er tale om en spændende kanotur

krydret med diverse events og oplevelser et sted i Midtjylland.

Under hele turen vil vi være ledet af en professionel jægersoldat

og hans medhjælpere. De vil sørge for, at vi får tilstrækkelig med

”blod-smag” i munden, men at det hele foregår i trygge rammer.

Undervejs er der beregnet en lille cykeltur, derfor skal der med-

bringes egen cykel. Skulle dette blive et problem, må det ikke

holde jer tilbage – så finder vi en løsning.

Hvornår?

Turen starter lørdag den 3. september 2005 kl. 12.00 og slutter

søndag den 4. september 2005 kl. 12.00.

Hvem kan deltage?

Det er kun fædre og sønner med blødersygdom, der kan deltage.

Sønnerne skal være mellem 7 og 17 år.

Betaling?

Det er gratis at deltage i kanoturen. Transport til mødestedet skal

deltagerne dog selv sørge og betale for.

For yderligere information kontakt endelig:

Tem Folmand – tlf. 40 91 87 53 eller Susan Langkilde, Danmarks

Bløderforening – tlf. 3314 5505.Kanotur i vildmarken

Ta’ med på en tur, der byder på masser af

udfordringer og drengehørm. Far og søn sammen –

ud i naturen og væk fra mors trygge favn.

10 ÅRSMØDET 2005

Forfatteren

Christian Jungersen

holdt foredrag og

læste op af sin

roman ”Undta-

gelsen”. Bogen

handler om et

kontormiljø, hvor mobning til

sidst tager fuldstændigt over-

hånd. En af hovedpersonerne

har en kronisk sygdom. Junger-

sen kom blandt andet ind på,

hvilken rolle det spiller for

figurtegningen og romanen.

Formand

Terkel Andersen

fortalte i sin års-

beretning om

året, der er gået.

Han kom ind på mange af de

aktiviteter, der har været, blandt

andet med 50+, Los Bleedos,

sommerlejr og meget mere. Om

nedskydningen af truslen om

Creutzfeldt Jakobs syge, om pro-

blemerne med at få afklaret

lægesituationen på Hæmofili-

center Øst og om den amerikan-

ske retssag, der stadig lader

vente på sig.

Jacob Andersen

blev valgt ind i

bestyrelsen i ste-

det for Özkan

Özdemir, der ikke

genopstillede. I sin præsenta-

tionstale proklamerede Jacob

blandt andet, at han ”gerne vil

stå på en kage en dag” – ligesom

formandsjubilaren.

Terkel slap ikke for at få et par

bramfri ord med på vejen. Theis

Bacher havde for eksempel lavet

en ordbog, så alle bedre kan for-

stå, hvad Terkel siger.

Børne-

diskoteket

bød

blandt

andet på

stoledans.

Årsmødet 2005

Direktør

Dorthe

Lysgaard

aflagde

beret-

ning på vegne af Den lægefag-

lige Komité. Her blev smitte

med Creutzfeldt Jakobs sygdom

via danske bløderes medicin

igen understreget som usand-

synlig. Der blev udtrykt tilfreds-

hed med leverancen af faktor-

medicin for 2004.

En glad formand

blev begavet i

anledningen af

sit 20 års ju-

bilæum som for-

mand for Bløder-

foreningen.

10 år

som fri-

villig i

sekreta-

riatet

betød, at

også Poul Eik Jørgensen blev hyl-

det.

Af Lærke Gade Petersen (tekst og fotos)

11

Søndag var der workshops om

Den Gode Kontrol og Faktor-

registrering. Her er det work-

shoppen for forældre, hvor

Helene Jacobsen og Methe Lykke

fortæller om deres erfaringer

med kontrolskemaerne, som

Bløderforeningen har udarbej-

det.

Kontrolskemaerne og faktor-

registreingsskemaet blev disku-

teret livligt i workshoppen for

unge og voksne blødere. Skema-

erne blev modtaget meget posi-

tivt.

Et rekordstort antal medlemmer havde sat hinanden stævne en snevåd martsweekend

i Viborg. Her stod programmet på litterær gysermobning, generalforsamling og gode

kontrolbesøg. Der blev også tid til børnediskotek og fejring af en formand, der snart kan

holde sølvbryllup med sin forening.

Birgitte Weel Nielsen

(mor til to bløderdrenge):

– Det har været vældigt infor-

mativt, og jeg har lært en

masse. Vi har mødt en masse

søde mennesker, der har været

meget åbne, selv om vi ikke

kendte nogen i forvejen. Og så

skal det ikke glemmes, at der

har været nogle fantastisk gode

børnepassere.

Erik Andersen (bløder)

– Det har været en rigtig god

oplevelse og meget informativt.

Det har været rart at møde

andre blødere og især de andre

unge blødere. Det var godt med

indslaget med Christian Jun-

gersen – at ikke det hele var

bløderrelateret.

Hvordan var det, at være tilårsmøde for første gang?

Bløderforeningen har i 2004-2005 fo-

kuseret på temaerne Den aktive Pa-

tient og Den gode Kontrol. Det er

sket ud fra en målsætning om, at

den enkelte skal opnå bedre be-

handling ved selv at spille en aktiv

rolle.

Den gode Kontrol

En vigtig del af dette er at forberede

sig til kontrolbesøget. Bløderforenin-

gen har med udgangspunkt i med-

lemsseminarer og worksshops udar-

bejdet skemaer, der skal hjælpe den

enkelte med at forberede sig til kon-

trollen. Der er udarbejdet et skema

for hver af de tre grupper Forældre

med bløderbørn, Unge blødere og

Voksne blødere.

Skemaerne er tænkt som en hu-

skeliste, hvor der kan skrives noter

til de emner, man ønsker at komme

ind på under kontrolbesøget. På den

måde har man nået at tænke alt hel-

breds- og behandlingsrelevant igen-

nem, inden man møder op til kon-

trollen, og man har en liste til at

rette samtalen ind efter.

Faktorregistrering

Løbende registrering af faktorforbrug

og blødninger er vigtigt for at styrke

det gode kontrolbesøg og opnå den

optimale behandling. Registreringen

har mange ekstra fordele, hvis man

gør det elektronisk. Det er muligt at

føre statistik over forbruget og derved

nemmere gennemskue, om der er

12 DEN GODE KONTROL

Skemaer til Den gode KontrolDu skal være aktiv i din behandling og få endnu mere ud af ditkontrolbesøg på hæmofili-ambulatoriet! Det har været Bløder-foreningens baggrund for at udarbejde skemaer til kontrol-besøg og faktorregistrering. Skemaerne blev præsenteret på årsmødet 2005, og her blev der taget godt imod dem.

Af Lærke Gade Petersen

Opbakning fra centrene

Læger og sygeplejersker på hæmo-

filicentrene har set skemaerne til

kontrolbesøg og faktorregistrerings-

skemaet. De bakker fuldt op om til-

taget og hilser patienternes brug af

skemaerne velkomment.

Hans Christian

Jakobsen (bløder):

– Jeg vil bruge begge

skemaer. Det er en me-

get god ide og et fan-

tastisk arbejde Theis

har lavet. Det er godt,

at celler i skemaet er blokeret, så man

ikke kan komme til at lave fejl. Huskesed-

len er også en god ide, det er godt at blive

mindet om tingene. Jeg går også meget

ind for, at man laver sin egen journal og

skriver ned, når der sker noget.

Kristian Krog Madsen

(bløder):

– Jeg kommer nok ikke

til at bruge tjeklisten til

kontrolbesøg. Jeg har

aldrig så mange spørgs-

mål og forbereder mig

ikke så meget. Men faktorregistreringsske-

maet ser meget fornuftigt ud. Det er

bedre og mere relevant end tidligere ske-

maer, jeg har benyttet. Der er ikke felter,

der ikke skal bruges. Ulempen er, at det

kræver disciplin, og at man ikke altid har

en computer ved hånden til at registrere i.

Søs Jensen (mor til to

bløderdrenge):

– Jeg synes, at det er en

rigtig god ide. Jeg har

hidtil kun brugt min ka-

lender og derved hur-

tigt mistet overblikket.

Det her er en klar forbedring, og jeg vil

bruge begge skemaer. Den ene af mine

drenge bløder dog så sjældent, at det ikke

er relevant med faktorregistrering, men i

perioder kan det jo blive det.

FOTO

S: L

ÆR

KE

G.

PET

ERSE

N

mønstre i blødningerne, og om der

evt. skal ændres i faktordoseringen.

Theis Bacher, der er bestyrelses-

medlem i Danmarks Bløderforening

og læge, har derfor udarbejdet et ex-

cel-ark, der kan benyttes til faktorre-

gistrering. Skemaet er månedsbase-

ret og fungerer for et år af gangen.

Det er muligt også at printe måneds-

skemaerne ud, hvis man ikke ønsker

at registrere elektronisk.

Skemaerne kan downloades på www.

bloderforeningen.dk/dengodekon-

trol. De kan også rekvireres i papirform

hos Danmarks Bløderforening på

tlf: 33 14 55 05.

Vil du bruge skemaerne til kontrolbesøg og faktorregistrering?

UNGENYT

Af Christian Krog Madsen

Vores base var denne gang et motel

lidt uden for Viborg, hvor vi mødtes

fredag eftermiddag. Denne gang lyk-

kedes det at samle otte deltagere –

lidt mindre end sidste år.

Den seriøse del

Efter traditionel ’roadside dinner’ af-

tensmad blev der holdt møde. Der

blev snakket om status på Los Blee-

dos, om planerne for et Nordisk-Bal-

tisk møde i august, om samarbejde

med unge indiske blødere og meget

mere. Der blev valgt en ny ungdoms-

bestyrelse, der samtidig blev omdøbt

til Ungeudvalget. Udvalget består af

Kasper Nikolajsen og Christian Krog

Madsen.

Speederen i bund

Lørdag morgen var det blevet tid til

turens mest action-prægede indslag,

idet vi satte kursen mod Viborg Go-

cart center. Allerede aftenen i forve-

jen var der blevet luftet store ord

om, hvor hurtigt der skulle køres –

ikke alle kunne leve op til dem!

Der blev kørt i alt otte heat med

fire kørere i hver, således at alle kom

til at køre fire heat.

Trods advarsler om strafpoint blev

der gået til den med stor iver, og

både bander og de andre go-carts fik

kærlige knubs. Alt forløb dog i en

ånd af venskabelig konkurrence, og

der blev ikke brug for hverken gule

eller røde kort. Det blå kort, som er

beregnet til at advare langsomt kø-

rende om overhalende, kom heller

ikke i anvendelse, selvom der var en

enkelt af kørerne, der kandiderede.

Ingen nævnt, ingen glemt!

Efter de ordinære otte heat var der

pointlighed på både 1. og 3. plads, så

der måtte to omkørselsheat til, før

vinderen kunne kåres. Og det er jo

med ærgrelse, at vi må konstatere,

at ingen af os rigtige blødere kunne

følge med, da racerparret fra Aalborg

– semibløderen Manta Mette og ge-

malen Motor Martin – gav den gas.

Martin tog guldet med Mette lige i

hælene på 2. pladsen. Der er ingen

tvivl om, at historien om denne

match vil blive genfortalt på mere

eller mindre sandfærdig vis mange

år frem i tiden.

Pub-crawl

Da adrenalinen så småt havde forta-

get sig, fortsatte vi til Viborg Golf Ho-

tel, hvor årsmødet fandt sted.

Efter årsmødets lørdagsarrange-

menter og aftenens middag gik vi på

jagt efter Dickens’ pub, der var ble-

vet anbefalet af de stedkendte. Da

der imidlertid skulle betales entré,

og stedet ikke var så hyggeligt som

sit rygte, endte vi på Café Vandpi-

ben. Som navnet bød, blev der selv-

følgelig bestilt en vandpibe. De fri-

ske nåede at besøge endnu en af Vi-

borgs barer, inden det blev sengetid.

Snuden hjemad

Søndag stod programmet på works-

hop og frokost, inden det var tid til

hjemrejsen.

Som så mange gange før var det

en festlig tur, hvor vi med det

samme fandt den bløderhumor og

de historier om tidligere bedrifter,

der hører til på sådan en tur frem.

De, der ikke kunne være med

denne gang, kan vi kun opfordre til

at komme med næste gang – I vil

ikke fortryde det!

13

Fuld fart over feltet

Go-cart og bidende bløderhumor. Det er aldrig kedeligt, når ungegruppen sætter hinandenstævne. Denne gang mødtes vi som optakt til Bløderforeningens årsmøde i Viborg.

Der var tryk på speederen og vind i

styrthjelmen, da Ungegruppen mødtes

som optakt til årsmødet i Viborg.

FOTO

: C

HR

ISTI

AN

K.

MA

DSE

N

Vi har en hjemmeside!

Los Bleedos er Til dig... Til os... Til alle unge blødere

Sæt dig ved computeren og…

Slå et smut forbi hyggekrogen,

fordyb dig i artiklerne, opret en

profil og deltag i debatten.

Der er ingen traditioner og ingen

grænser. Los Bleedos er, hvad du

gør den til. Kærester er også vel-

komne...

www.kronisk-ung.dk

14 PORTRÆT

– Det brænder sammen det hele her-

inde. Kom. Kom. Kom. Sådan husker

Poul ordene, da sekretariatsleder

Jette Runchel ringede til ham og bad

ham komme ind i sekretariatet og

give en tiltrængt hånd med. Det er

nu over 10 år siden. Året var 1994, og

Blødersagen kørte på sit højeste.

– Pressen var der altid, og jeg blev

lige fra starten kastet ud i en masse

arbejde. Der var noget hele tiden,

husker Poul

Poul havde forinden mistet sit job

i en bank. Bløderforeningen havde

han været medlem af siden dens

spæde start, men han havde kun

deltaget i få af foreningens arrange-

menter.

– Jeg synes ikke, at jeg havde det

store behov dengang. Jeg kendte jo

andre blødere i forvejen. Både min

bror og min fætter var blødere. Og så

følte jeg mig ikke syg, fortæller han.

Alligevel har det aldrig været et

spørgsmål for Poul, om han skulle

være medlem af foreningen.

– Min indstilling har altid været, at

er man bløder, så skal man støtte

den forening, der er. Det er jo vigtigt

at stå sammen over for myndighe-

der og offentlighed og sikre en god

behandling – ikke mindst når man

støder ind i problemer, siger han.

Vigtig i modgang

Blødersagen bekræftede ham i, at en

forening er vigtig i modgang. Han

mindes tiden som hektisk med en

livlig aktivitet i sekretariatet. Men

også som en utroligt barsk tid.

– Man brændte for sagen, så det

tragiske fik ikke helt lov til at bund-

fælde sig. Det er ikke helt til at for-

stå i dag, hvordan man kunne holde

til det. Men det er ligesom, man for-

trænger det, siger Poul, som samti-

dig godt kan savne det medlems-

engagement, der var dengang.

På tværs af generationer

Siden Poul begyndte som frivillig,

har han været fast deltager i for-

eningens arrangementer. Især års-

mødet er han glad for at deltage i.

– Det er samværet, jeg værdsætter.

Faktisk kan jeg bedst lide, når der

ikke er for meget sygdom på pro-

grammet, siger han.

Til gengæld synes han, det er en

stor styrke, at foreningen bliver ved

med at tiltrække medlemmer fra

nye årgange og generationer.

– Så kan man se, hvordan de an-

dre årgange klarer sig. Det er jo helt

tydeligt, at jo yngre blødere er, jo

mindre handicappede er de. Blandt

de helt små kan man jo slet ikke se,

hvem der er blødere, og hvem der er

søskende. Det er jo helt skønt! be-

mærker Poul, som også mener at det

omvendte forhold gælder.

– Det må jo også give nye forældre

og unge blødere noget at se, hvordan

det kunne have været.

Pouls egne erfaringer og hans

kendskab til medlemmerne betyder,

at han har været god til at berolige de

forældre, der ringer ind til sekretaria-

tet, efter at de har fået diagnosen.

– De skal jo vide, at det ikke er

nogen katastrofe at få et bløderbarn.

Man kan jo både blive gammel og

leve et godt liv, plejer jeg at sige med

det samme, fortæller han.

Venner i hele verden

Når Poul skal nævne, hvad der har

betydet mest for ham i sin tid i for-

eningen, er han ikke i tvivl: Mødet

med bløderne i Indien, Nepal og

Albanien.

– De præsenterer sig som ”bløder

i svær grad”, hvor jeg vil sige ”Poul

Jørgensen … og så er jeg i øvrigt

bløder”. De identificerer sig i dén

grad med deres sygdom – og det

giver en noget at tænke over, fortæl-

ler Poul.

– Deres situation minder jo meget

om den jeg stod i, da jeg var barn.

Deres er bare endnu værre: I min

barndom var der ingen medicin. De

ved, at der ER faktor, men har bare

ikke råd til den, forklarer han.

Mødet med dem har gjort stort

indtryk på Poul, og han har været

med til både at skaffe faktor og cen-

trifuge til Indien, Nepal og Albanien.

Mr. Poul

Poul har været med i det internatio-

nale arbejde, siden han startede som

frivillig.

– Det sjoveste var nok, da de fire

Brandslukker i BløderforeningenEfter 10 år som frivillig på fuld tid synes Poul Eik Jørgensen nu, at deter på tide at trappe ned og give plads til andre ting. Han fortæller herom sin tid i Bløderforeningen: Om de hektiske første år, om samværetog om sit fællesskab med blødere i andre lande.

Af Lise Johansen

15

For at imødekomme den store interesse for ITP har

hjemmesidens ’afdeling’ for sygdommen nu fået en

mindre saltvandsindsprøjtning. Siderne er blevet krydret

med flere personlige beretninger. Du kan blandt andet

læse Davys beretning og de overvejelser, han har haft,

siden han fik ITP som 47-årig. Han fortæller om uvis-

heden og om sit fravalg af behandling. Og du kan læse de

tanker, Charlotte har gjort sig om ITP: Om hvordan det er

at være sund og rask og stadig skulle tage sin sygdom

alvorlig.

Som noget nyt er der oprettet et ITP-debatforum. Her

kan ITP´ere og pårørende ”mødes” til en uforpligtende

snak og udveksle gode råd og erfaringer. Læg derfor en-

delig vejen forbi www.bloderforeningen.dk/itp og tag

del i snakken!

drenge fra Indien besøgte Bløderfor-

eningens sommerlejr. De knyttede

sig meget stærkt til mig. Når de dan-

ske drenge spillede fodbold, sad de

jo bare der med deres store skæve

knæ og kunne ikke deltage – og så

var det, at jeg tog dem med på ud-

flugter i bilen. Jeg kunne jo sætte

mig i deres sted, fortæller Poul.

Han har senere fået at vide, at

drengene nævnte ”Mr. Poul” i hver

anden sætning, da de kom tilbage til

Indien.

Poul har derfor heller ikke tænkt

sig at lægge sit internationale enga-

gement på hylden, nu hvor han

stopper i foreningen. Han er aktiv i

dansk-nepalesisk venskabsforening

og i dansk-indisk børnefond – og

han springer gerne til, hvis det

skulle brænde på inde i Bløderfor-

eningen, understreger han. Han er

netop ved at pakke til en tur til Ne-

pal og næste år går turen formo-

dentlig til Indien.

ITP på hjemmesiden

Folk med interesse for ITP lægger ofte vejen

forbi Bløderforeningens hjemmeside – og

antallet af besøgende er stigende. ”ITP” er

nu det ord, der oftest bliver søgt på.

Af Lise Johansen

Poul Eik Jørgensen har givet 10 års

frivilligt arbejde til Bløderforeningen.

Nu går han på pension.

FOTO

: LÆR

KE G

AD

E PETER

SEN

16 BEHANDLING

Af Lærke Gade Petersen

Pia Petrini er overlæge på Astrid

Lindgren børneafdelingen på Karo-

linska Sygehuset i Stockholm. De se-

neste 15 år har hun og børnesyge-

plejersken Gunilla Klemenz udviklet

en særlig metode til at give børn

med blødersygdom forebyggende,

medicinsk behandling.

Et langt forløb

Børnene begynder som regel den fo-

rebyggende behandling, når de er

mellem et og to år gamle, og det skal

helst være før barnet har fået den

første ledblødning. I begyndelsen

kommer barnet og forældrene ind

på børneafdelingen en gang om

ugen gennem en længere periode.

Her opbygges der en tillid, så barnet

ser det som noget positivt at være

på stedet og blive stukket.

Når der er gået mellem to måne-

der og et halvt år, sættes besøgene

op til to gange om ugen. Senere sæt-

tes besøgene op til tre gange, og her

begynder forældrene selv at stikke. I

første omgang er det kun den ene af

forældrene, der stikker.

Der går normalt omkring 16 må-

neder, fra behandlingen begynder, til

barnet får fuld hjemmebehandling.

Barnet får herefter forebyggende

medicin cirka hver anden dag eller

fire gange om ugen.

Opbyggelse af tillid

Hele processen er bygget på tid og

tillid. Det skal være en god oplevelse

for barnet at være på afdelingen, og

det skal opleve det at blive stukket

som ufarligt og uproblematisk.

– Barnet må gerne være her en tid

og lege før og efter konsultationen,

så det får tid og ro til at lave gode

ting. Gunilla stikker højst et par

gange. Som regel går det i første for-

søg, ellers går det ikke, og så er der

ingen grund til at blive ved. Efter

stikkene leger man lidt, og foræl-

drene har måske rutiner, der inde-

holder en belønning for barnet, så

besøget bliver betragtet som noget

godt, fortæller Pia Petrini.

Der benyttes altid lokalbedøvelse

med emla-plaster, som forældrene

sætter på. Når man har fundet et

godt sted at stikke, bliver dette brugt

fremover, så der er så få ”fejl-stik”

som overhovedet muligt.

Forældrenes rolle

Det er meget vigtigt, at forældrene

viser barnet, at det er en tryg situa-

tion at være på hospitalet.

– Forældrenes rolle er at støtte

barnet. De sidder altid med barnet

på skødet, når Gunilla stikker. Men

de skal samtidig også vove at over-

lade os kontakten til barnet. De skal

ikke storme rundt efter barnet, men

En metode bygget på tillid

– Det sjoveste ved at have blødersygdom er, at man får så mange sprøjter, og at man

får så meget ros. Rasmus, 8 år.

Ingen tårer, ingen tvang og ingen port-a-cath. Det er virkeligheden for de fleste bløderbørn, der

får forebyggende, medicinsk behandling i Stockholm. Der er god tid til leg, når børnene skal

lære at blive stukket, og de deltager selv i behandlingen fra de er helt små.

Fra

Hej

! ja

g h

ar

blö

der

sju

ka–

en s

amlin

g bø

rnet

egn

inge

rud

give

t af

För

bun

det

Blö

ders

juka

i Sv

erig

e.

17

blive siddende og tale med os og

lade Gunilla søge kontakt med bar-

net og lege med det. Forældrene skal

vise, at Gunilla er en god person og

ikke betyder utryghed og store nåle

for barnet, fortæller Pia Petrini.

Små tricks og deltagelse

Der bliver benyttet forskellige tricks

for at få barnet til at sidde stille og

opleve situationen som positiv.

– Nogle børn blæser bobler eller i

en fløjte, ved andre børn synger vi

undervejs for at styrke koncentratio-

nen. Det gælder om at bruge samme

procedure hver gang, så barnet ved,

at sådan gør vi det og det, beretter

Pia Petrini.

Der bliver også gjort meget for, at

barnet selv deltager i behandlingen.

– Vi lader børnene deltage så hur-

tigt som muligt. Vi har toårige, der

sprøjter det sidste af medicinen ind,

og de kan også fjerne nålen og rense

huden. Barnet er meget interesseret

i at være med og deltage. Så vi op-

fordrer dem ikke til at kigge bort,

tværtimod. Vi opfordrer dem til at

tage del i det og være aktive, forkla-

rer hun.

Det virker

Pia Petrinis lange erfaring har vist, at

metoden virker. Tilliden bliver op-

bygget, og barnet får sin behandling

uden at græde eller frygte situatio-

nen. Mange løber selv ind til Gunilla

Klemenz og stikker armen frem for

at blive stukket.

– Det er sjældent, at vi ser børn,

der er bange for at blive stukket her,

fortæller Pia Petrini og fortsætter:

– Derimod ser vi det ofte, når bar-

net har fået mange blødningssymp-

tomer, inden man begynder med pro-

fylakse. Når børnene stikkes efter, de

har fået en blødning, gør det ondt, og

vi fortsætter med at stikke, til vi har

givet medicinen, hvilket måske kan

tage fem til otte gange. Har barnet

været ude for det flere gange, så er de

hunderæde. Men giver man profy-

lakse med den rolige metode og

emla-creme, så får de tillid, fortæller

hun.

Stor gevinst

Pia Petrini kan berette, at forældrene

er meget glade for behandlingsme-

toden, og det betragter hun som en

stor gevinst. Samtidig er metoden

også god for forældrene på en anden

måde.

– Forældre får meget for den tid,

de investerer ved at komme ind til

behandling ugentligt. Mens barnet

leger, taler vi om blødersygdommen,

og vi kan for eksempel tale om trau-

mer, blå mærker og næseblod. De får

lært meget i det års tid, de kommer

her. De har mulighed for at stille

spørgsmål. Det giver en stor tryghed,

fortæller hun.

Ikke lutter lagkage

Det er dog ikke uproblematisk for

forældrene at skulle bruge tid først

en og senere flere gange om ugen på

at tage på hospitalet med deres

barn, hvis de har arbejde.

– Mange starter behandlingen,

mens moren stadig er på barsel. Her

kan man gå hjemme til barnet er

halvandet år gammelt. Men når de

begynder at arbejde, kan det være

en hård tid, fordi de må forsøge at gå

ned i arbejdstid for at kunne komme

her. Det er hårdt for dem, det kan

ikke siges andet. Så hvis de vil have

port-a-cath for at komme i gang

med behandlingen hurtigere, så kan

de få det, siger Pia Petrini.

Få med port-a-cath

Venekatetret port-a-cath kan også

komme på tale, hvis forældrene

kommer langvejs fra. Normalt bliver

de så tilknyttet et lokalt sygehus,

som Pia Petrini og Gunilla Klemenz

forsøger at lære op i deres metode.

Men det er ikke alle, der er lige træ-

nede i at stikke børn, så måske bli-

ver forløbet problematisk, og der kan

en port-a-cath være en løsning.

Vi lader børnene deltage så hurtigt som

muligt. Vi har toårige, der sprøjter det

sidste af medicinen ind, og de kan også

fjerne nålen og rense huden, siger Pia

Petrini.

Hvad er dine erfaringer?

Hvilke oplevelser har du haft med

at lære dit barn at blive stukket?

Har du gode eller dårlige erfaringer

med port-a-cath – eller at leve

uden?

Fortæl om dine erfaringer og skriv

din mening i debatten på

www.bloderforeningen.dk/foraeld-

reboern.

FOTO

: LÆ

RK

E G

AD

E P

ETER

SEN

Men generelt kan metoden ses på

antallet af børn uden port-a-cath.

80% af børnene, der hører under be-

handling i Stockholm, får ikke port-

a-cath.

God sidegevinst

Metoden er ifølge Pia Petrini udvik-

let for at finde en psykologisk god

måde at give forebyggende behand-

ling på og ikke for at undgå port-a-

cath. At det så ofte er resultatet, ser

hun som en stor sidegevinst, blandt

andet på grund af infektionsrisi-

koen. Dertil mener hun også, at ve-

nekateteret blot udskyder problema-

tikken omkring at lære barnet at

blive stukket.

– Port-a-cathen skal jo væk på et

tidspunkt. At lære en seksårig eller

tiårig, der er vant til port-a-cath at

sidde stille og skulle stikkes, det kan

være mere vanskeligt. Vi har haft

nogle børn, der har været usædvan-

ligt bange, fortæller hun.

Eksport af metoden

Pia Petrinis og Gunilla Klemenz’ me-

tode med at give en rolig, forebyg-

gende behandling over en lang pe-

riode på børneafdelingen synes altså

at fungere godt for børnene og deres

forældre. Metoden er da også ved at

vinde indpas andre steder end i

Stockholm. Ifølge Petrini forsøger

hæmofiliafdelingen i Malmø sig med

metoden. De har ellers haft en poli-

tik om at give alle børn port-a-cath,

når de er omkring et år. I Holland

benytter en afdeling også metoden,

og de har været meget tilfredse med

den. Pia Petrini har skrevet artikler

om metoden og resultaterne og hol-

der også ofte foredrag, så det er ikke

usandsynligt, at fremgangsmåden

vil smitte af andre steder også.

Af overlæge Alex Laursen, Infektionsmedicinsk afdeling Q, og

overlæge Jørgen Ingerslev, Center for Hæmofili og Trombose –

Skejby Sygehus

Kronisk hepatitis C udgør et stort problem for de menne-

sker, der har pådraget sig sygdommen. Bløderpatienter

er kun en mindre del af det samlede antal personer

smittet med hepatitis C, idet de fleste er smittet ved

brug af fælles kanyler under narkotikamisbrug. Alle blø-

derpatienter med hepatitis C er smittet via deres faktor-

medicin anvendt før 1990.

Blødere og hepatitis C behandling

Bløderpatienter med kronisk hepatitis C udgør en stabil

og velfungerende patientgruppe. En stor del af bløderne

gennemfører behandling mod sygdommen trods bivirk-

ninger, og en del af bløderne er blevet helbredt for hepa-

titis C virus med medicinsk behandling.

Nogle blødere har ikke ønsket at modtage behandling,

og nogle få har ikke kunnet tolerere de svære bivirknin-

ger, som nogle generes meget af under selve behandlin-

gen.

Nogle blødere med hepatitis C har ved alle kontrolmå-

linger helt normale levertal. Da man indtil for nylig ikke

vidste, om sædvanlig behandling af hepatitis C kunne

bruges hos denne undergruppe, har vi måttet afvente re-

sultater af undersøgelser, som kunne vise, om behand-

ling egentlig virker her. På dette område er der i dag

grund til lidt optimisme.

Hvorfor tales der så meget om leverbiopsi?

Leverbiopsi er et praktisk redskab, fordi den kan give op-

lysning om ændringer tydende på skrumpelever. Be-

18 BEHANDLING NYT FRA CENTRENE

Leverbiopsi hosbløderpatientermed hepatitis C?Alle bløderpatienter smittet med kronisk hepati-tis C bør behandles, hvis de selv ønsker det. Deter ikke nødvendigt at foretage en leverbiopsiførst for at iværksætte behandlingen hos bløder-patienter. I enkelte tilfælde kan leverbiopsi doghave sine fordele.

handling for kronisk hepatitis C er

forbundet med udtalte bivirkninger.

Især blandt nuværende og tidligere

stofmisbrugere er der mange, der

ikke magter at gennemføre behand-

lingen. Derfor gives behandling

først, når der er tegn på en klar for-

værrelse af den kroniske leverinfek-

tion. Da gruppen af stofmisbrugere

er stor blandt hepatitis C patienter

bevirker det, at leverbiopsi er så om-

talt – for eksempel blandt speciali-

ster – når emnet er kronisk hepatitis

C.

Er leverbiopsi nødvendig for

bløderne?

Efter vores mening har leverbiopsi

dog ikke samme relevans, når det

kommer til behandling af blødere.

Det er vigtigt, at bløderpatienterne

får mulighed for at få behandling for

hepatitis C, hvis man har grund til at

tro, at behandlingen vil kunne

hjælpe. Også selv om der ikke er

tegn på forværrelse af sygdommen.

Derfor er en del blødere behandlet

for hepatitis C, uden at der forud er

udført leverbiopsi.

Hvornår bruges leverbiopsi

hos blødere?

I særlige tilfælde kan der være

grund til at foreslå en leverbiopsi

hos en bløderpatient. Det kan for ek-

sempel være en situation, hvor på-

gældende føler sig utryg og ønsker

klarhed med hensyn til, hvordan bil-

ledet er. Af medicinske grunde

kunne leverbiopsi også komme på

tale hos de patienter, som altid har

normale levertal. Hvor der samtidig

er hiv-infektion og hepatitis C kan

leverbiopsi være nødvendig, da sam-

tidig behandling af begge sygdomme

er vanskelig, og den bør være velbe-

grundet. Der kan også være tilfælde,

hvor man mistænker, at den kroni-

ske hepatitis har udviklet sig dårligt

og derfor finder prøven vigtig. Men

det vigtigste er stadig, at man giver

medicinsk behandling, hvor det er

muligt.

19

I Bløderforeningen er vi meget glade

for at kunne fortælle, at Stefan Let-

hagen nu har fået sin professortitel.

Samtidig har vi fået oplyst, at Stefan

Lethagen er ansat som overlæge ved

Rigshospitalet pr. 1. januar 2006. Det

har desværre ikke kunnet lade sig

gøre, at han starter tidligere, pga.

forpligtelser i hans nuværende an-

sættelse i Malmø

Det betyder dog ikke, at alt vil stå

stille indtil næste årsskifte. Stefan

Lethagen vil have løbende kontakt

med hæmofilicentret, indtil han

starter. Han vil have konsultation

hver uge og vil være med til at

træffe nogle af de vigtige beslutnin-

ger, der skal til for at styrke behand-

lingsstedet. Det er blandt andet pla-

nen, at der i dette år skal ansættes

en voksenmediciner, der skal videre-

uddanne sig til koagulationsspeci-

alist. Denne uddannelse kommer til

at foregå i både Malmø og Køben-

havn. Så det ser i det hele taget ud

til at lysne med bemandingssituatio-

nen på Hæmofilicenter Øst.

Ansættelse af Stefan Lethagen

Støt DanmarksBløderforeningvia Folkebørsen – uden at duskal havepenge op aflommen!

På Folkebørsen kan du inve-

stere din SP-opsparing – en op-

sparing hos ATP på ca. 15.000

kr. som alle danskere har. Dan-

marks Bløderforening samar-

bejder med Investeringsfor-

eningen Banco, som investerer

ud fra etiske retningslinjer. Det

betyder, at du eksempelvis er

sikker på ikke at investere i vå-

benproduktion eller i selskaber,

der misbruger børnearbejde.

Hvis du for eksempel investerer

i Banco Norden Etik, kan der

hvert år gå en lille del af den

samlede formue til Danmarks

Bløderforening. Sidste og for-

rige år forøgede Banco Norden

Etik sin formue med henholds-

vis 20% og 17%.

Kontakt Banco på tlf. 33 96 15

50 eller skriv til investeringsfor-

eningen@banco.dk for at få

mere at vide.

Husk at gøre investeringsfor-

eningen opmærksom på, at du

ønsker at støtte Danmarks Blø-

derforening.

20 BOGANMELDELSE

På småbørnsse-

minaret sidste

efterår fik jeg

en nyudkom-

met bog fra

bogserien ”Vir-

kelighedens

Verden” med

hjem. Den

hedder Mit

lille mirakel og

er skrevet af

Annike.

Den var ret tung at komme i gang

med, idet den er skrevet af en mor

til et handicappet barn, der i den

grad forsøger at skrive sig ud af sin

smerte, at jeg bare fik lyst til at ru-

ske hende og hårdt udbryde: ”Så tag

dig dog sammen kvinde!” Men den

vinder bestemt ved nærmere be-

kendtskab…

Undervejs går det pludselig går op

for mig, at det jo netop er den

skræmmende genkendelse, der får

mig til at reagere afvisende mod bo-

gen. Jeg erkender at have været

igennem det samme og genkender

den skræmmende lammelse og det

kaos af følelser, man som forældre

bliver kastet ud i, når ens barn viser

sig at være anderledes end flertallet.

Hvordan det er pludselig at blive en

ufrivillig belastning for samfundet,

”et nummer i systemet”… Hvordan

takler man, at der går penge og øko-

nomi i en sag vedrørende ens barns

trivsel og udvikling? osv.

Annike skriver om sin søn Mads,

der blev født med epilepsi og som un-

dervejs bliver konstateret hjerneska-

det. Hendes ensomme kamp for at få

sønnen accepteret og hendes families

kamp for at få hende til selv at leve et

liv. Først og fremmest er det en bog

om angst og engagement – frygten og

magtesløsheden ved ikke altid at

kunne være tilstede, når det går galt.

Der kan trækkes tydelige parallel-

ler til vores situation som forældre

til bløderbørn, og jeg vil varmt anbe-

fale, at man strider sig gennem den

tunge indledning – der er mange

”guldkorn” undervejs. For eksempel

dette fantastiske digt af Emily Perl

Kingsley:

Velkommen til Holland

At vente et barn er som at plan-

lægge en drømmerejse – til Italien.

Du køber en masse rejsehåndbø-

ger og lægger eventyrlige planer.

Colosseum, Michelangelos David,

gondolerne i Venedig.

Du lærer dig nyttige vendinger på

italiensk. Alt er meget spændende.

Efter måneders spændt forvent-

ning kommer endelig dagen.

Du pakker dine kufferter og tager

af sted, Flere timer senere lander

maskinen.

Stewardessen kommer ind og si-

ger ”Velkommen til Holland”

”Holland?!?” råber du – ”Hvad me-

ner du med Holland? Jeg har bestilt

en rejse til Italien. Jeg skulle være i

Italien. Hele mit liv har jeg drømt

om at komme til Italien!”

Men der er lavet om på fartplanen.

Maskinen er landet i Holland, og der

må du blive.

Det er vigtigt, at de ikke har ført

dig til et rædsomt, fælt, snusket

sted, fuld af pest, sult og sygdom.

Det er bare et sted, der er anderle-

des.

Så må du ud og købe nye rejse-

håndbøger, og du må lære et helt nyt

sprog.

Og du møder en helt ny type men-

nesker, du ellers ikke ville have

mødt.

Det er som sagt et sted, der bare er

anderledes.

Tempoet er langsommere end i

Italien; der er ikke så pragtfuldt.

Men, når du har været der et

stykke tid, har fået vejret, så ser du

dig omkring…

Og opdager efterhånden, at der er

vindmøller i Holland… og Holland

har tulipaner. Holland har endda

Rembrandt’er.

Men alle, du kender, har travlt

med at rejse til og fra Italien… Og de

praler af, hvor vidunderligt de havde

det der. Og resten af dine dage vil du

sige: ”Ja, det var der, jeg skulle have

været; det var det, jeg havde plan-

lagt.”

Og smerten ved det vil aldrig, al-

drig, aldrig foretage sig… For tabet af

den drøm er et tab af stor, stor be-

tydning.

Men… Hvis du bruger dit liv til at

sørge over den kendsgerning, at du

aldrig kom til Italien, bliver du aldrig

fri til at værdsætte og nyde det helt

specielle, det virkeligt vidunder-

lige… ved Holland.

Mit lille mirakelAt vente et barn er som at planlægge en drømmerejse. Du køber en masse rejsehåndbøger og lægger eventyrligeplaner. Men virkeligheden afspejler ikke altid drømmenesverden. Tina Sørensen anmelder her bogen Mit lille Mirakel– om det at være forældre til et handicappet barn.

FOTO

: FO

RLA

GET

ASC

HEH

OU

G

Af Tina Sørensen

21SEMINAR

Den 19. – 21. august 2005 samler Bløderfor-

eningen børn under 7 år med blødersygdom,

deres søskende og forældre.

Seminaret giver som altid mulighed for at:

– Udveksle erfaringer med andre, der måske

har prøvet det samme

– Høre om nyt på det sociale område

– Få svar på spørgsmål om, hvilken hjælp og

støtte du har mulighed for at få

– Have det sjovt sammen med andre familier

Sted

Seminaret afholdes på Herning Vandrehjem,

der ligger i udkanten af Herning i den

smukke natur. Der er naturlegeplads i nær-

heden af vandrehjemmet.

Herning Vandrehjem

Holingknuden 2

Holing

7400 Herning

tlfnr.: 9712 3144

Tilmeldingsfrist

Tilmelding senest mandag den 11. juli 2004

til Susan Langkilde (telefon: 3314 5505 eller

susan@bloderforeningen.dk) eller benyt

hjemmesiden:

www.bloderforeningen.dk/aktivitetskalender

Betaling

Det koster 1.000,- kr. pr. familie at deltage i

seminaret. Deadline for betaling er den 15.

juli på bankkonto: 7040 1106847.

Hvis I ikke allerede har ansøgt jeres kom-

mune om betaling for seminaret og for dæk-

ning af jeres transportudgifter, kan I kontakte

foreningens socialrådgiver Birte Steffensen,

som kan hjælpe jer med ansøgningen.

Forældre/børn seminar for 0 til 7-årigebløderbørn og deres familier den 19.-21. aug. 2005

Program

Fredag den 19. august.

17.00 – 18.00 Ankomst og indkvartering

18.00 – 19.00 Middag

19.00 – 20.00 Præsentation af weekendens program

og præsentation af deltagerne

20.00 - Socialt samvær

Lørdag den 20. august.

08.00 – 09.00 Morgenmad /aflevering til børnepas-

sere

09.00 – 12.00 ”Fokus på familier med kronisk syge

børn” ved foredragsholder fra Kempler

Instituttet psykoterapeut Niels Krog

12.00 – 13.00 Frokost og en kop kaffe

13.15 – 17.00 Fælles udflugt til Himmelbjerget. Vi spi-

ser iskager, når vi kommer derop

18.00 – 20.00 Middag

Herefter: Socialt samvær med kaffe

Søndag den 21. august.

08.00 – 09.15 Morgenmad og aflevering til børnepas-

sere

09.15 – 09.45 Nyt fra bestyrelsen ved Hans Henrik

Paulsen

09.45 – 10.00 Kaffepause

10.00 – 10.30 Opfølgning på lørdagens program

10.30 – 11.30 Kontrolbesøg/faktorregistrering ved He-

lene Jacobsen

11.30 – 12.00 Evaluering og valg af planlægningsfor-

ældre til næste års seminar

12.00 – 13.00 Frokost og afrejse

Seminar for yngre børn og deres forældre

Kom og bliv ”tanket op” gennem samværet med andre bløderfamilier. Få sat fokuspå familier med kronisk syge børn ved en foredragsholder fra Kempler Instituttet ogbesøg Himmelbjerget i den næstsidste weekend i august.

22

Der er sket følgende ændringer:

Mulighed for udskiftning og reparation

af den særlige indretning, som er bevil-

liget og installeret efter lovgivningen

Den nødvendige særlige indretning i

invalidebiler ligestilles med hjælpe-

middelområdet, så det nu også er

muligt at få udskiftet den nødven-

dige særlige indretning og få repara-

tionsudgiften betalt. Dette gælder

dog kun nødvendig særlig indret-

ning, som er bevilliget og installeret

særskilt efter bestemmelsen om

særlig indretning. Særlig indretning,

som bilen er født med, er ikke omfat-

tet af lovgivningen.

Tydeliggørelse og synliggørelse af

betingelser for tildelingen af bil

I vurderingen skal det fremover

fremgå, at der ikke inden for en

overskuelig fremtid vil være udsigt

til en bedring af de helbredsmæssige

forhold. Der skal være et behov for

at afhjælpe følgerne af den nedsatte

funktionsevne. Støtte til køb af bil

kan ikke tildeles ved et midlertidigt

behov.

Det er en samlet vurdering af an-

søgers helbredsmæssige og sociale

forhold herunder ansøgers familie-,

erhvervs-, og uddannelsesmæssige

forhold, der gør sig gældende.

Der vil blive lagt vægt på følgende:

Vil en bil gøre ansøger selvhjulpen?

Hvordan færdes ansøger? Arbejder

ansøger eller er der tilrettelagt et

uddannelsesforløb, der retter mod at

gøre ansøger selvforsørgende?

Man skal være opmærksom på, at

i ansøgningen fokuseres der på an-

søgers funktionsevne og afgørelsen

kan derfor falde forskelligt ud ved to

ansøgninger med samme diagnose.

Mulighed for, at en bil kan indrettes, så

den kan bruges af flere

Muligheden gælder dog kun, hvis

det drejer sig om ægtefæller/samle-

vende/børn og andre, der er omfattet

af husstanden. Der lægges i vejled-

ningen vægt på, at familiens stør-

relse og sammensætning kan have

betydning for ansøgers funktionsni-

veau og dermed behov for kørsel. Li-

gesom en bil skal ses som et redskab

for familien til at kunne komme

rundt på en forholdsmæssig nem og

hurtig måde – som andre ikke han-

dicappede på samme alder og i

samme situation.

Afdragsfrihed under uddannelse

Til personer under uddannelse

kan der gives afdragsfrihed på lånet,

så længe uddannelsen varer. Det er

dog en betingelse, at ansøgers årlige

erhvervsindtægt ikke overstiger et

beløb svarende til 12/72 af det rente-

fri lån på 139.000 kr. før skat. Det vil

sige, at ansøgers erhvervsindtægter

ikke må overstige 23.000 kr. årligt.

Bruttorevalideringsydelsen side-

stilles med erhvervsindtægter.

S.U., pensionsindtægter, formue,

renteindtægter m.v. anses ikke for at

være erhvervsindtægter.

Begrebet ”bedst og billigst” erstattes af

”billigst egnede”

Med begrebet ”billigst egnede” bør

det vurderes om andre forhold kan

have betydning ved valg af bil. An-

dre forhold kan være, hvis ansøgers

funktionsnedsættelse nødvendiggør

indretninger, som kun findes eller

mest hensigtsmæssigt kan foretages

i en større eller dyrere bil. Det kan

for eksempel være, hvis man har be-

tydelige vanskeligheder med ind- og

udstigninger. En større og dyrere bil

kan også være nødvendig for at

medbringe hjælpemidler i bilen.

Mulighed for køb af bil, der tidligere har

været indregistreret som handicapbil

Bilen må højst være to år gammel

målt fra dens første registrering.

Det er en betingelse, at bilen sik-

kerhedsmæssigt, driftsmæssigt og

kvalitetsmæssigt er i forsvarlig

stand og samtidig kan forventes at

holde seks år.

En ansøger kan ikke pålægges at

tage imod en brugt bil.

Du kan læse vejledningen om

støtte til bil på www.social.dk

Kilde: Socialministeriets Bekendtgørelse

nr. 20 af 11/01/2005 og Socialministeri-

ets Vejledning nr. 5 af 11/01/2005.

Støtte til bilDen 1. januar 2005 kom regeringen med en ny bekendtgørelse omstøtte til køb af bil. Den nye bekendtgørelse er en forbedring afden gamle, da der er sket en række præciseringer og uddybninger.

Af Birte Steffensen, socialrådgiver

SOCIALTNYT

23

Debat om medicinudgifter

I New Zealand er der startet en debat om medicinudgif-

ter til forebyggende behandling af blødersygdomme. Læ-

ger har sat debatten i gang, fordi de efterlyser større ret-

færdighed i fordelingspolitikken.

Årsagen er, at en patient med blødersygdom fra regio-

nen Canterbury på 21 måneder kostede det offentlige 2,1

mio. $ i medicinudgifter, hvilket har sat fokus på, hvor

dyr blødermedicin er. Normalt koster behandlingen af en

bløderpatient 100.000 $ om året.

Problemet er ifølge lægerne, at gigtramte – der også li-

der af kroniske smerter og skader – er blevet nægtet livs-

forbedrende behandling, der til sammenligning kun ko-

ster 25.000 $ om året. Lægerne efterlyser altså større lig-

hed mellem patientgrupperne, da der ikke er ubegræn-

sede midler.

Formanden for New Zealands Bløderforening Mike

Carnahan har i debatten fremhævet, at det er bevist, at

det er billigere for systemet at behandle børn profylak-

tisk end kun ”on demand”. Samtidig har han dog opfor-

dret bløderne til at opbevare deres blødermedicin for-

svarligt, at anvende den ansvarligt og undgå kontakt-

sport.

Læs mere på:

http://www.stuff.co.nz/stuff/0,2106,3211184a7144,00.html

Lovende forsøg med genterapi

Forskere fra Washington University School of Medicine i

St. Louis har opnået positive resultater med genterapi

mod hæmofili A. På forsøg med 11 nyfødte mus og to

hunde med hæmofili A har de konstateret en signifikant

og vedvarende forøgelse af faktor VIII-niveauet via gen-

terapi. Dyrene har produceret omkring 20 gange mere

faktor end ved tidligere forsøg med genterapi for hæmo-

fili A på hunde.

Det øgede faktorniveau er forblevet stabilt i halvandet

år. I denne periode har der ikke vist sig tegn på blødnin-

ger eller immunitet over for faktor.

Forskerne, med Dr. Katherine Parker Ponder i spidsen,

håber på, at de gode resultater vil blive gentaget, når de

vil udføre forsøget på dyr, der ligger tættere på menne-

sket genetisk.

Forsøget er beskrevet i the Proceedings of the National

Academy of Sciences, 26. april 2005.

Kilde: Den amerikanske bløderforening (www.hemophilia.org)

Verdenskongres i Vancouver

Næste verdenskongres kommer til at foregå 21.-25. maj

2006 i Vancouver, Canada. Bløderforeningens direktør

Dorthe Lysgaard sidder i det udvalg, der beslutter indhol-

det af kongressen. Her har hun fået bred opbakning til et

forslag om at sætte unge, og hvordan man sikrer deres

interesse i bløderforeningernes arbejde, på dagsordnen.

Det er således meningen, at en repræsentant for det

danske virtuelle netværk Los Bleedos skal over og for-

tælle om ungeforummets opbygning og erfaringer.

Det er allerede nu muligt at tilmelde sig kongressen.

Blandt de første 500 tilmeldte bliver der trukket lod om

en luksus togrejse med udgangspunkt i Vancouver.

Læs mere på www.hemophilia2006.org

Verdensnyt

VERDENSNYT

KORTNYT

DANMARKPPBAfsender:

Danmarks Bløderforening

Frederiksholms Kanal 2, 3. sal

1220 København K

Flytter du? Meddel os det venligst via telefon 3314 5505 eller dbf@

bloderforeningen.dk

Kalender

JUNI

25. Sommerlejr (start)

JULI

3. Sommerlejr (slut)

AUGUST

19.-21. Forældre-børn seminar (0-7 årige)

26.-28. Nordisk møde i Stavanger

SEPTEMBER

3.-4. Kanotur på Suseåen for bløderdrenge

og deres fædre

15. Møde i Blødererstatningsfonden

17. Møde i Bløderforeningens bestyrelse

OKTOBER

1. Landsindsamlingen går i gang

15. Ansøgningsfrist til Forsknings- og

støttefonden

26. Møde i Forsknings- og støttefonden

NOVEMBER

Dato følger 50+ temadag

Nyt navn – og Kronprinsessen som protektor

Der sker ting og sager i KMS, Kontaktudvalget for Mindre

Sygdoms- og handicapforeninger, som Bløderforeningen er

medlem af og huser sekretariat for. KMS valgte i april måned

på et repræsentantskabsmøde at skifte navn til Sjældne

Diagnoser. Et navn, der gerne skulle fortælle mere direkte,

hvad gruppen af foreninger har til fælles og arbejder med.

I maj måned fik Sjældne Diagnoser den glædelige nyhed,

at HKH Kronprinsesse Mary har sagt ja til at blive protektor

for sammenslutningen. Det har selvfølgelig skabt stor glæde

i Bløderforeningen og de andre foreninger, da vi håber, at det

kan gavne vores fælles sag.

Nyt produkt til medicinindtag

Det er nogle gange de små ting i hverdagen, der gør livet let-

tere. Kogenate Bayer kommer nu på markedet med et nyt

produkt, der skal gøre det nemmere at tage faktormedicin.

Produktet hedder BIO-SET og er beregnet til injektion af fak-

tor VIII. Flasken med sterilt vand omdannes i systemet til en

sprøjte, så der ikke længere er brug for en overføringskanyle.

Komponenterne er derfor færre og pakningen mindre.

Svar om hepatitis

Når man har hepatitis, kan man få brug for at vide mere om:

Hvad betyder svarene fra blodprøverne? Er det normalt? Det

er spørgsmål som disse, en ny brochure fra Hepatitis For-

eningen giver svar på. Samtidig beskriver brochuren de

symptomer, der kan opleves med en kronisk hepatitis. Både

de anerkendte og de som nogle få patienter oplever.

Brochuren hedder ”Test svar & mulige symptomer ved

kronisk hepatitis” og kan rekvireres gratis på http://www.he-

patitisforeningen.dk/brochurer/index.asp. Det koster kun

forsendelsen.