boletín informativo nº 2 – mayo 2016 - gemfin · 2016. 11. 20. · boletín informativo nº 2...

Boletín Informativo nº 2 – Mayo 2016

Secretaría Técnica GEMFIN [email protected] Tel. 93 434 44 14 www.gemfin.org

Registros

* Policitemia Vera* Mielofibrosis* Trombocitemia Esencial

Estudios en Curso

* Tratabilidad (MF-CORE). Estudio observacional prospectivo para identificar los aspectos clínicos que conducen a la toma de decisiones terapéuticas en pacientes con mielofibrosis

* Sobreexpresión de PD-1 y PD-L1 en síndromes mieloproliferativos crónicos. Implicaciones pronósticas y terapéuticas.

* Reducción Sistemática del riesgo CArdiovascular en la Trombocitemia Esencial y otras Neoplasias (RESCATEN).

• Comunicaciones

• Publicaciones en Revistas

• Revisión “Manual de recomendaciones en Neoplasias Mieloproliferativas Crónicas Filadelfia Negativas”.

• WEB

Mapa con la distribución de los hospitales miembros de GEMFIN

Índice

Página 1

mailto:[email protected]



Registros

REGISTRO MIELOFIBROSIS – Coordinador: Dr. JC Hernández Boluda

REGISTRO TROMBOCITEMIA ESENCIAL – Coordinador: Dr. A. Álvarez Larrán

Página 2

Se han incluido a fecha Abril 2016, 854 pacientes con mielofibrosis

Existen varios subproyectos relacionados:

* Tratamiento de la anemia con corticoides (publicado Leuk & Lymphoma 2016)* Agentes eritropoyéticos (n=163, fase análisis)* Factores pronósticos de supervivencia (n=928, fase análisis)* Quelación en NMPs (IP: Blanca Xicoy, ICO-German Trias i Pujol)

Con la elaboración del nuevo protocolo, se pudo iniciar el registro a finales del 2015. Hasta la fecha se han incluido 134 pacientes. El protocolo está catalogado por la AEMPS como estudio post-autorización de seguimiento prospectivo EPA-SP y cuenta con el dictamen favorable del CEIC H. Mar. En estos momentos se está cursando la aprobación de las Comunidades Autónomas.

Web recogida de datos disponible: https://www.e-crd.net/rete/

REGISTRO POLICITEMIA VERA – Coordinador Dr. A. Álvarez Larrán

En estos momentos tenemos incluidos 1386 pacientes.

Se ha desarrollado un cuaderno de mandos interactivo que permite el análisis estadístico de los datos del registro en tiempo real. El pasado 14 de Octubre se envió un mail a todos los participantes del registro con el link de la herramienta y su clave de acceso.

Existen varios subproyectos relacionados:

* Resistencia/intolerancia a Hu (publicado en BJH)* Hu + flebotomías (EHA2016, artículo sometido)* Otros: anagrelide, PV bajo riesgo, ACxFA (SEHH 2016)

Contamos con la ayuda de Data Managers (91 456 11 05) para la recogida de los datos para lo que hay que contactar con:

Lorena Lanzas [email protected] / Ruth Arango [email protected]






Estudios en curso

Página 3

Tratabilidad (MF-CORE) y Estudio molecular asociado.

Status actual: AbiertoIP:JC Hernández BoludaIP estudio molecular: B. Bellosillo

Se trata de un estudio observacional prospectivo para identificar los aspectos clínicos que conducen a la toma de decisiones terapéuticas en pacientes con mielofibrosis y lleva asociado un subestudio molecular cuyo objetivo es analizar la presencia de mutaciones genéticas con potencial valor pronóstico.

Este estudio está activo en más de 40 centros con alrededor de 243 pacientes registrados de los 500 previstos alcanzar. En estos momentos disponemos de 18 muestras en el Estudio molecular asociado NGS. Es importante la participación de todos en este estudio traslacional.

Para la recogida de muestras contactar con la CRO Dynamic Solutions:Lorena Lanzas [email protected] / Ruth Arango [email protected]

Web del estudio: www.e-clinical.org/tratabilidad

Sobreexpresión de PD-1 y PD-L1 en NMP: Implicaciones pronósticas y terapéuticas

Status actual: Pendiente de implementaciónIP: V. García GutiérrezFinanciación conseguida

El estudio molecular de la sobreexpresión de PD-1 y PD-L1 en síndromes mieloproliferativos Crónicos tiene como objetivos comparar la expresión de PD-1 y PD-L1 en pacientes diagnosticados de SMPc y en sujetos sanos además de analizar la sobreexpresión de estos marcadores tras el tratamiento.

Reducción Sistemática del riesgo CArdiovascular en la Trombocitemia Esencial y otras Neoplasias (RESCATEN).

Status actual: AbiertoIP: J. Marrugat, C. BessesPromotor: IMIM

Se trata de un estudio retrospectivo y su objetivo principal es la validación de una función de riesgo coronario de Framingham adaptada a pacientes con Trombocitemia Esencial o Policitemia Vera. El objetivo de este estudio es obtener unos 150 acontecimientos coronarios de un total de 2.000 pacientes.






Comunicaciones

Página 4

Trombocitemia esencial en pacientes jóvenes: riesgo/beneficio del tratamiento antiagregante según el estado mutacional de JAK2V617F y CALR

Riesgo y beneficio del tratamiento antiagregante según el estado mutacional de JAK2V617F y CALR en pacientes jóvenes con TE

Alberto Alvarez Larrán, Eduardo Arellano Rodrigo, Juan Carlos Hernández Boluda, Francisca Ferrer Marín, Pere Barba, Ana Kergelen, Carmen Burgaleta, Valentín García Gutiérrez, Bjorn

Andreason, M. Teresa Gómez Casares, M. Luisa Antelo, Blanca Xicoy, M. Isabel Mata, Francisco Cervantes, Carlos Besses. En representación del grupo GEMFIN

TRATAMIENTO DE LA POLICITEMIA VERA CON HIDROXIUREA: TASA DE RESPUESTA, RESISTENCIA/INTOLERANCIA Y COMPLICACIONESMontesdeoca Romero Sara ; Kerguelen Ana ; Hernández Boluda Juan Carlos ; Pérez Encinas Manuel ; Aragüés Pilar ; Ferrer Francisca ; Mata Maribel ; Redondo Santiago; Valentín García Gutiérrez; Martínez López Joaquín ; Cuevas Beatriz ; Bárez Abelardo ; Burgaleta Carmen ; De la Fuente Iris ; Hernández Rivas Juan Antonio ; Xicoy Blanca ; Durán María Antonia ; Gómez María Teresa ; Boqué Concepción ; Caballero Miguel ; Besses Carlos ; Alvarez Larrán Alberto.

SEHH 2015:

ASH 2015




Publicaciones en Revistas

Página 5

European Journal of Haematology





Página 6





Página 7

Actualmente se está trabajando en la confección de la II Edición del Manual de recomendaciones en Neoplasias Mieloproliferativas Crónicas Filadelfia Negativas.

Está prevista su publicación en los próximos meses.

Revisión Manual de recomendaciones en Neoplasias Mieloproliferativas Crónicas Filadelfia Negativas.




Eventos año 2016

Página 8

Se celebró el pasado 06 de Mayo de 2016 con gran éxito, la 1ª REUNIÓN NACIONAL CIENTÍFICA DEL GRUPO ESPAÑOL DE ENFERMEDADES MIELOPROLIFERATIVAS CROMOSOMA FILADELFIA NEGATIVO en el Hotel Meliá Castilla de Madrid, patrocinada por Novartis y que contó con el aval científico de la SEHH.

En el programa de la reunión, coordinada por el Dr. Álvarez Larrán del Hospital del Mar y el Dr. JC Hernández Boluda del Hospital Clínico Universitario de Valencia, se revisó el estado de los proyectos del Grupo y se trató el estado actual de la Trombocitemia Esencial y las Neoplasias Mieloproliferativas (NMP), haciendo especial hincapié en la actividad de los laboratorios a la clínica.

Asistieron a la reunión más de 80 personas de diferentes hospitales nacionales, con una importante participación de todos los asistentes.

Entren en la Web de Gemfin para acceder a las presentaciones científicas.

Dr. Carlos BessesH. del Mar (Barcelona)

Presidente Grupo Gemfin

Salón Doblón- Hotel Meliá Castilla (Madrid)




WEB

Página 9

WEBWEBWEB

Miembros GEMFIN

H. MarH. Sant PauH. V HebronICO HospitaletICO BadalonaClinic

Povisa

H.Sierrallana

H. CrucesH. San EloyH. Basulto

H. Donosti

H.Clínico

H.C. Asturias

H.Calahorra

H.NavarraH.Txagorritxu

H.V.Macarena

H. Pto. RealH. Jerez

H. La PazH. La PrincesaH. P.AsturiasH. Ramón y CajalH. 12 Octubre

H. M Servet

H. JR Jiménez

H. LanzaroteH. Dr. NegrínH. U. Canarias

H.AxarquíaH. Costa SolH. V VictoriaH. Carlos Haya

H. M. MesseguerH. R. Méndez

H. Gral. AlicanteC. H. Jaén

Son Espases

Povisa

C.H.Ourense

C.H.CoruñaClínico Santiago

H. ClínicoH.F. BorjaH. La FeH. La Ribera

46 hospitales y 92 especialistas

Pontevedra

Animamos a participar en los diferentes registros y las actividades del Grupo.Para más información contactar con la Secretaría Técnica.

Les recordamos que desde la web del Grupo pueden acceder a los proyectos que están en marcha y a los registros.Pueden solicitar sus claves, contactando con la Secretaría Técnica: Teléfono 93 434 44 12 [email protected]

www.gemfin.org

Estamos trabajando en una nueva Web más actualizada y está previsto disponer de ella después del verano.


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