TREI HRVATSKI SIMPOZIJ O RANOJ INTERVENCIJI

U DJETINJSTVU

Tim oko obitelji: zabluda ili stvarnost?

Zadar, 26. 28. rujna 2013.

KNJIGA SAETAKA

THIRD CROATIAN SYMPOSIUM ON EARLY CHILDHOOD

INTERVENTION

Team around the family: myth or reality?

Zadar, 26 28 September 2013

BOOK OF ABSTRACTS

Hrvatska udruga za ranu intervenciju u djetinjstvu (HURID)

zahvaljuje na potpori i donacijama /

Croatian Association on Early Childhood Intervention (CAECI)

acknowledges the support and sponsorship received from:

Ministarstvu znanosti, obrazovanja i sporta / Ministry of Science, Education and Sports

Gradu Zagrebu / City of Zagreb

Zadarskoj upaniji / Zadar County

Gradu Ninu / City of Nin

Gradu Benkovcu / City of Benkovac

Sveuilitu u Zadru / University of Zadar

Obiteljskom centru Zadarske upanije / Zadar county family centre

High Speed Technique (HSTEC)

TREI HRVATSKI SIMPOZIJ O RANOJ INTERVENCIJI U DJETINJSTVU

Tim oko obitelji: zabluda ili stvarnost?

Sveuilite u Zadru, 26. 28. rujna 2013.

THIRD CROATIAN SYMPOSIUM ON EARLY CHILDHOOD INTERVENTION

Team around the family: myth or reality?

University of Zadar, 26 28 September 2013

KNJIGA SAETAKA / BOOK OF ABSTRACTS

Urednice / Editors: Jasmina Ivac Pavlia

Marina Buar

Recenzenti / Review Editors: Marta Ljubei

Anita Vuli-Prtori

Izdava / Publisher: Hrvatska udruga za ranu intervenciju u djetinjstvu (HURID) /

Croatian Association on Early Childhood Intervention (CAECI)

Mjesto i godina izdavanja / Place and Date of Publication: Zagreb, 2013.

TREI HRVATSKI SIMPOZIJ O RANOJ INTERVENCIJI U DJETINJSTVU Tim oko obitelji: zabluda ili stvarnost? knjiga saetaka

THIRD CROATIAN SYMPOSIUM ON EARLY CHILDHOOD INTERVENTION Team around the family: myth or reality? Book of Abstracts

Urednice / Editors: Jasmina Ivac Pavlia Marina Buar

Mjesto i godina izdavanja / Place and Date of Publication: Zagreb, 2013. Izdava / Publisher: Hrvatska udruga za ranu intervenciju u djetinjstvu (HURID) / Croatian Association on Early Childhood Intervention (CAECI) Zagreb

CIP zapis dostupan u raunalnom katalogu Nacionalne i sveuiline knjinice u Zagrebu

pod brojem 853258.

ISBN 978-953-55853-4-3

TREI HRVATSKI SIMPOZIJ O RANOJ INTERVENCIJI U DJETINJSTVU

Tim oko obitelji: zabluda ili stvarnost?

Zadar, 26. 28. rujna 2013.

Organizator:

HRVATSKA UDRUGA ZA RANU INTERVENCIJU U DJETINJSTVU (HURID)

U suradnji s:

Uredom UNICEF-a u RH

Pod pokroviteljstvom:

Ministarstva zdravlja

Ministarstva socijalne politike i mladih

Ministarstva znanosti obrazovanja i sporta

THIRD CROATIAN SYMPOSIUM ON EARLY CHILDHOOD INTERVENTION

Team around the family: myth or reality?

Zadar, 26 28 September 2013

Organizer:

CROATIAN ASSOCIATION ON EARLY CHILDHOOD INTERVENTION (CAECI)

In cooperation with:

the UNICEF Office for Croatia

Under the auspices of the:

Ministry of Health

Ministry of Social Policy and Youth

Ministry of Science, Education and Sports

PROGRAMSKI ODBOR / PROGRAMME COMMITTEE:

Jasmina Ivac Pavlia, predsjednica / chair

Marina Buar, tajnica / secretary

Robert Bacalja

Marta Ljubei

Melani Markovi

Neven Mili

Anita Vuli-Prtori

ORGANIZACIJSKI ODBOR / ORGANIZING COMMITTEE:

Dario Vuenovi, predsjednik / chair

Martina Sikiri, tajnica / secretary

Tamara Ciciliani

Ivana Daja

Mira Klarin

Dijana Mioi

Antica Petrii

Maja kifi

Mila pinderk

JEZICI SIMPOZIJA / LANGUAGES:

hrvatski i engleski / Croatian and English

SADRAJ / TABLE OF CONTENTS

I. SAECI / ABSTRACTS

1. Plenarna izlaganja / Plenary sessions 1

2. Okrugli stolovi / Round tables 27

3. Radionice / Workshops 31

4. Usmena izlaganja / Oral presentations 43

5. Posteri / Poster session 87

6. Posebna tematska sjednica / Separate thematic session 111

II. KAZALO AUTORA / AUTHOR INDEX 119

prezentirana na engleskom jeziku (nee se prevoditi na hrvatski) / presented in English (without translation to

Croatian)

Sva ostala izlaganja e se odrati na jeziku na kojem je napisan saetak (nee se prevoditi). / All other

presentations will be held in the language of the abstract (without translation).

abecednim redoslijedom / in alphabetical order

1

PLENARNA IZLAGANJA / PLENARY SESSIONS

2

3

Helmut Heinen Predstavnik Vijea Europe Ured za njemako govorno podruje za osobe s tekoama, Belgija DRUTVENO UKLJUIVANJE DJECE I MLADIH S TEKOAMA PREPORUKE VIJEA EUROPE DRAVAMA LANICAMA

Vijee Europe je politika organizacija 47 drava lanica europske regije iju populaciju ini vie od 800 milijuna ljudi. Glavni ciljevi Vijea Europe su jaanje

demokracije, ljudskih prava, zakona i razvoj zajednikih odgovora na politike, socijalne,

kulturalne i pravne izazove u dravama lanicama. Aktivnosti vezane uz razvojne tekoe su sredinji dio aktivnosti Vijea Europe koje se odnose na ljudska prava. Voene su

Akcijskim planom za promicanje prava i potpunog sudjelovanja u drutvu osoba s

invaliditetom, kao i Konvencijom Ujedinjenih naroda na prava osoba s tekoama. Vijee Europe je prihvatilo nekoliko Smjernica vezanih uz teme koje e se

predstaviti na simpoziju. Izdvojene su one najvanije: Smjernice (2006)5 Odbora ministara Vijea Europe dravama lanicama temeljene

na Akcijskom planu za promicanje prava i potpunog sudjelovanja u drutvu osoba s

invaliditetom poboljavanje kvalitete ivota osoba s tekoama u Europi. Poboljavanje kvalitete ivota podrazumijeva da djeca i mladi s tekoama (i posebno djevojice s

tekoama, temeljem dvostruke diskriminacije zbog spola i tekoe) imaju vei rizik za

iskljuivanje i nie razine ukljuivanja u drutvo, no druge osobe s tekoama. Djeca i mladi s tekoama imaju ista prava i mogunosti kao i druge osobe. Potrebe djece s tekoama i njihovih obitelji se moraju detaljno procijeniti od strane odgovornih tijela

kako bi se osigurale mjere podrke koje omoguavaju ivot s obitelji i drutveno

ukljuivanje u lokalnu zajednicu. Djeci s tekoama je nuno osigurati obrazovanje kako bi se obogatili njihovi ivoti i kako bi ostvarili svoj maksimalni potencijal. Sudjelovanje i

aktivno graanstvo podrazumijeva imati prava, sredstva, prostor i mogunost. Ujedno je

vano pruiti osobama s tekoama podrku u sudjelovanju, utjecanju na odluke i sudjelovanju u aktivnostima kako bi izgradili bolje drutvo. Glas mladih ljudi s tekoama

se mora uvaiti u svim temama koje se odnose na njih. Smjernice(2012)6 Odbora ministara Vijea Europe dravama lanicama za zatitu i

promicanje prava ena i djevojica s tekoama preporuaju prihvaanje primjerenih

zakonskih mjera i provedbu pozitivnih aktivnosti. Cilj navedenih mjera je potaknuti sudjelovanje ena i djevojica s tekoama u svim podrujima ivota kao graanki koje

imaju jednaka prava i obaveze, posebno u podruju jednakosti i nediskriminacije, sudjelovanju u politikom i javnom ivotu, donoenju odluka, obrazovanju i usavravanju,

zapoljavanju i ekonomskom stanju, zdravstvenoj skrbi i rehabilitaciji, pristupu uslugama u lokalnoj zajednici, pravima na seksualni ivot i reprodukciju, majinstvo, pristupu na

pravnu zatitu od izrabljivanja, nasilja i zlostavljanja, sudjelovanju u sportu, rekreaciji i

turizmu, podizanju svijesti i mijenjanju stavova. Smjernice(2010)2 Odbora ministara Vijea Europe dravama lanicama za

deinstitucionalizaciju i ivot djece s tekoama u zajednici koje podrazumijevaju ivot s

vlastitom obitelji koja je prirodno okruenje za rast i dobrobit djeteta, osim ako postoje iznimne okolnosti koje isto onemoguavaju. Naglaava se primarna odgovornost roditelja za podizanje i odgoj djeteta: roditelji odabiru naine kako podrati djetetove potrebe sve

4

dok su njihove odluke u skladu s djetetovim najboljim interesima. Drava ima

odgovornost podrati obitelji kako bi obitelj mogla podizati dijete s tekoama u obitelji i,

posebno, kako bi stvorili potrebne uvjete za usklaivanje obiteljskog i radnog ivota.

Drava treba novano podrati i omoguiti raspon kvalitetnih usluga za djecu s tekoama koje potom pruaju podrku obitelji u skladu s individualnim potrebama.

Nadalje, u pripremi je nova smjernica dravama lanicama koja osigurava potpuno

drutveno ukljuivanje djece i mladih s tekoama u razvoju. O navedenoj smjernici e

Odbor ministara raspraviti u listopadu 2013. godine. Smjernica je popraena izvjeem u kojem je opisana pozadina te su naglaeni glavni elementi za stvaranje cjelovitog inkluzivnog drutva u kojem su djeca i mladi s tekoama aktivno ukljueni i u kojem se uvaavaju njihove potrebe i oekivanja. Dijelovi ove smjernice, kao i izvjetaja koji se odnose na rano djetinjstvo e se predstaviti na konferenciji.

5

Helmut Heinen Delegate of the Council of Europe Office of the German-speaking region of Belgium for people with disabilities, Belgium SOCIAL INCLUSION OF CHILDREN AND YOUNG PEOPLE WITH DISABILITIES RECOMMENDATION OF THE COUNCIL OF EUROPE TO MEMBER STATES

The Council of Europe is a political organization which now numbers 47 member states with a total population of more than 800 million people. The main aims of the Council of Europe are to reinforce democracy, human rights and the rule of law and to develop common responses to political, social cultural and legal challenges in its member states. Disability-related activities lie at the heart of Council of Europe activities in favour of human rights. They are guided by the Council of Europe Disability Action Plan and the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities.

The Council of Europe has already adopted several Recommendations related to the topics of the present symposium. The most important ones are :

Rec(2006)5 of the Committee of Ministers to member states on the Council of Europe Action Plan to promote the rights and full participation of people with disabilities in society improving the quality of life of people with disabilities in Europe which says that children and young people with disabilities (and especially girls with disabilties, due to two-fold discrimination on grounds of both gender and disability) have a higher risk of exclusion and generally have lower levels of participation in society than other disabled people. They should enjoy the same rights and opportunities as others. The needs of children with disabilities and their families must be carefully assessed by responsible authorities with a view to providing measures of support which enable children to grow up with their families, to be included in the community and local childrens life and

activities. Children with disabilities need to receive education to enrich their lives and enable them to reach their maximum potential. Participation and active citizenship is about having the right, the means, the space and the opportunity and where necessary the support to participate in and influence decisions and engage in actions and activities so as to contribute to building a better society. The voices of young people with disabilities should be heard in all matters which concern them.

Rec(2012)6 of the Committee of Ministers to member States on the protection and promotion of the rights of women and girls with disabilities which recommends to adopt the appropriate legislative measures and conduct other positive actions likely to encourage the participation of women and girls with disabilities in all areas of life as citizens holding equal rights and obligations, especially in the fields of equality and non-discrimination legislation, participation in political and public life as well as decision making, education and training, employment and economic situation, health care and rehabilitation, access to social protection and community-based services, sexual and reproductive rights, motherhood, and family life, access to justice and protection from exploitation, violence and abuse, participation in culture, sport, leisure and tourism, raising awareness and changing attitudes.

Rec(2010)2 of the Committee of Ministers to member states on deinstitutionalisation and community living of children with disabilities which defends that all disabled children should live with their own family, which is the natural

6

environment for the growth and well-being of a child, unless there are exceptional circumstances which prevent this. It also says that parents have the primary responsibility for the upbringing and development of the child: they should choose how to meet their childs needs as long as their decisions are informed by, and seen to be in, the childs best

interests. The state has a responsibility to support families so that they can bring up their disabled child at home and, in particular, to create the necessary conditions to implement a better reconciliation of family and working life: the state should therefore finance and make available a range of high-quality services from which the families of children with disabilities can choose assistance adapted to their needs.

Furthermore a new recommendation to the member states has been prepared on ensuring full inclusion of children and young people with disabilities into societies. This recommendation will be discussed begin of October 2013 by the Committee of Ministers. A report accompanies this recommendation. It describes the background to the recommendation and sets out to highlight the main elements for creating a completely inclusive society in which children and young people with disabilities are actively involved and where their needs and expectations are taken into consideration. Parts of this recommendation and the report related to the early childhood will be presented at the conference.

7

Michael J. Guralnick Profesor psihologije i pedijatrije Sveuilite u Washingtonu, Center on Human Development and Disability, SAD RAZVOJNI SISTEMI I RANA INTERVENCIJA U izlaganju e se predstaviti okvir koji zajednicama pomae da osmisle i proire programe rane intervencije za djecu s razvojnim odstupanjima i njihove obitelji. Pristup pod nazivom razvojni sistemi (eng. Developmental System Approach DSA) je usmjeren na rizine i zatitne imbenike koji su povezani s obrascem obiteljske interakcije u trenutku kad se bave djetetom. Najznaajnijima su se pokazali imbenici koji su povezani s razmjenama roditelj-dijete, djetetova iskustva koja stjee unutar obitelji, kao i zdravlje i sigurnost koju obitelj prua.

Naglasit e se oblici prilagodbe od strane roditelja i drugih lanova obitelji prema djetetovim obiljejima, kao i odgovarajui razvojni putovi koji utjeu na djetetovu izranjajuu socijalnu i kognitivnu kompetenciju. Okvir koji pruaju razvojni sistemi zajedno s pripadajuim principima i vrijednostima se moe koristiti kao vodi za razvoj programa rane intervencije.

8

Michael J. Guralnick

Professor of Psychology and Pediatrics University of Washington, Center on Human Development and Disability, USA DEVELOPMENTAL SYSTEMS AND EARLY INTERVENTION In this presentation a framework will be provided to help communities design and enhance early intervention programs for vulnerable children and their families. A developmental systems approach will be outlined focusing on risk and protective factors associated with a familys pattern of interactions when engaging with their child. Of most significance are factors associated with parent-child transactions, family orchestrated child experiences, and the health and safety provided by the family.

Emphasized in this discussion is the nature of adjustments parents and other caregivers make to childrens characteristics and the corresponding developmental

pathways influencing childrens emerging social and cognitive competencies. It is this

framework, along with a set of corresponding principles and values, that can be used as a guide to early intervention program development.

9

Peter Limbrick Team Around the Child, Clifford, Velika Britanija TIM OKO DJETETA I KLJUNI STRUNJAK ZA NOVOROENAD I DJECU RANE DOBI S VIESTRUKIM TEKOAMA

Pojedina djeca, zbog neurolokih odstupanja, zapoinju ivot s brojnim

dijagnostikim kategorijama (npr: cerebralna paraliza, oteenje vida, sljepoa, oteenje sluha, tekoe uenja, itd.). Tradicionalni pristup djeci s viestrukim tekoama u Velikoj Britaniji, kao i u drugim dravama, ukljuuje brojne strunjake koji potpomau djetetov razvoj i uenje. Strunjaci su u pravilu uitelji, terapeuti, psiholozi i slino koji se najee specijaliziraju za jedan segment djetetovog razvoja.

Navedeni pristup se pokazao uinkovitim za pojedinu djecu, ali brojna iskustva

ukazuju na sljedee: - dijete je preplavljeno brojnim strunjacima prije negoli je emocionalno, socijalno ili

psiholoki zrelo za razliite odnose - odnos izmeu majke i novoroeneta je esto naruen - obitelj je suoena s brojnim procjenama, savjetovanjima, sastancima, programima s

kojima se teko nosi; svaki segment obiteljskog ivota i odnosa moe biti naruen - prema djetetu se ne postupa kao prema pojedincu u cjelini, ve mu se pristupa u

djeliima Ova djeca i njihove obitelji su posebni i trebaju svu strunost koja im se moe

pruiti. Izazov koji je zajedniki brojnim dravama je povezati sve strunjake koji se bave djetetom u jedan cjeloviti pristup. Povezivanje strunjaka ukljuuje neku vrstu

multidisciplinarnosti i suradnje izmeu razliitih sustava. Vano je povezati zasebne

intervencije to je vie mogue, kako bi se podrao djetetov razvoj i uenje u cjelini. U izlaganju e se obrazloiti tri elementa koja vode ostvarenju ovog izazova

koncept sloenih stanja koja zahtijevaju timsku intervenciju (eng. multifaceted condition), tzv. pristup pod nazivom tim oko djeteta i uloga kljunog strunjaka na sljedei nain: 1. Sloena stanja koja zahtijevaju timsku intervenciju je termin kojim se pokuava zamijeniti

termin viestruke tekoe, kako bi se osigurao multiprofesionalni intervencijski sustav (eng. multifaceted intervention system) za svako dijete.

2. Pristup tim oko djeteta (eng. Team Around the Child TAC) povezuje sve strunjake kako bi podijelili opaanja, raspravili svoje pristupe i sloili se oko jedinstvenog plana.

Rije je o osobnim susretima kojima prisustvuju i roditelji djeteta koji se pritom smatraju punopravnim lanovima djetetova tima.

3. Uloga kljunog strunjaka je dobro upoznati obitelj, pruiti emocionalnu podrku, biti dostupan kad se pojave problemi i podupirati susrete tima koji se bavi djetetom.

Temeljem osobnih iskustava s obiteljima koje su imale kljunog strunjaka, ali ne i tim oko djeteta, u izlaganju e se raspraviti razliite implikacije.

10

Peter Limbrick Team Around the Child, Clifford, UK THE TEAM AROUND THE CHILD APPROACH (TAC) AND THE KEYWORKER FOR BABIES AND YOUNG CHILDREN WHO HAVE MULTIPLE NEEDS

Some children, perhaps because of neurological damage, start life with a number of diagnostic labels (for example, cerebral palsy, visually impaired or blind, hearing impaired or deaf, learning disabled, etc).

The traditional approach in the UK and many countries is to think of the child having multiple disabilities and then to provide multiple practitioners to help the child develop and learn. These practitioners are teachers, therapists, psychologists, etc. and probably specialise in one aspect of the childs development.

This will work well for some children but in many cases in my experience, the result can be: - the infant can be overwhelmed by too many practitioners before he or she is

emotionally, socially or psychologically ready for so many relationships - the mother-baby relationship can be impaired - the family have more appointments, assessments, meetings, programmes, etc. than

they can manage; every aspect of family life and relationships can be damaged - the child is not treated as a whole child; he or she is treated in pieces

These very special infants and their families need all the expertise we can provide for them. The challenge facing all countries I have worked in is to bring together all practitioners around the child into a whole approach. This means some sort of multidisciplinary and multiagency collaboration. The need is to integrate separate interventions as far as possible to help the child develop and learn as an integrated whole child.

I shall discuss three elements of an approach to this challenge the concept of the multifaceted condition, the TAC approach and the keyworker as follows: 1. The term multifaceted condition is intended to replace multiple disability and can help

us think of providing a single multifaceted intervention system for each child. 2. The TAC approach brings each childs practitioners together to share observations,

discuss their approaches and agree a unified action plan. These are face-to-face meetings and include the childs parent(s). The parent is accepted as a full member of the childs team.

3. The keyworkers role is to get to know the family well, provide emotional support, be available when problems arise and facilitate TAC meetings.

I have experience of families having a keyworker without having a TAC and I will discuss the implications of this.

11

Vlatka Mejaki Bonjak Redoviti profesor pedijatrije i djeje neurologije Klinika za djeje bolesti, Zagreb, Hrvatska PREVENCIJA CEREBRALNE PARALIZE

Cerebralna paraliza (CP) je najei tei motoriki poremeaj u djetinjstvu. Incidencija cerebralne paralize je 1:500 djece i u veini sluajeva je rije o trajnim ogranienjima u aktivnostima i mogunostima sudjelovanja.

Odreenja cerebralne paralize imaju zajednika obiljeja: CP je skupina stalnih, ali promijenjivih poremeaja pokreta i/ili poloaja, kao i motorikih funkcija zbog neprogresivnih meudjelovanja, lezija ili abnormalnosti nezreloga mozga/mozga u

razvoju. U posljednje vrijeme se mijenja koncept poremeaja i ogranienja u aktivnostima

djece s CP pa se uzimaju u obzir i pridruena odstupanja: senzorikih funkcija (oteenja vida i sluha), intelektualne tekoe i epilepsije. Kod djece s CP-om ove, ali i druge pridruene tekoe (komunikacija, jezik, govor i hranjenje) znaajno utjeu na njihovu

aktivnost, mogunost sudjelovanja i kvalitetu ivota. Rizik za pojavu CP-a je 10-50 puta vei za prijevremeno roenu djecu, negoli za

djecu roenu na termin. Treina djece s CP-om je roena prijevremeno ili je vrlo niske poroajne teine (< 1500 g), dok je polovina djece s CP-om roena u terminu.

Prevencija CP-a podrazumijeva iroki raspon aktivnosti, od napora usmjerenih prevenciji pojave CP-a u djece do intervencija koje se poduzimaju kako bi se posljedice CP-a to vie smanjile. Preventivne aktivnosti se veu uz znanje o etiologiji i patogenezi CP-a. Steeni ili postnatalni sluajevi CP-a se definiraju kao nesretni sluajevi / infektivni / hipoksijski dogaaji koji rezultiraju oteenjem mozga nakon prvog mjeseca ivota. Ovi

sluajevi CP-a se odnose na 5-10% od svih sluajeva u razvijenim dravama. Sustav javnog zdravstva, kao i aktivnosti zdravstvene skrbi (imunizacija) smanjuju sluajeve postnatalne CP, a u nekim sluajevima i perinatalne sluajeve CP (Rh imunizacija,

periintraventrikularno krvarenje). Udio CP nepoznatog porijekla je i nadalje vrlo visok, barem 30%, usprkos poveanoj

uporabi metoda oslikavanja mozga (intrakranijska ultrasonografija, magnetska rezonanca) u rasvjetljavanju uzroka nastanka CP-a, no ipak igraju kljunu ulogu u opisivanju neprogresivne lezije ili abnormalnosti nezrelog mozga/mozga u razvoju koji uzrokuje CP.

Najuestalija su oteenja periventrikularne bijele tvari (56%), zatim slijede

kortikalna oteenja i oteenja duboke sive tvari (18%), dok su podrazvijeni oblici mozga

rijetki i veu se uz 9% opisanih sluajeva djece s CP-om. Magnetska rezonanca omoguava donoenje zakljuaka o patogenezi u vie od 80% sluajeva djece s CP-om. Oteenja periventrikularne bijele tvari su najea kod prijevremeno roene djece. Prevencija CP-a bi se trebala usmjeriti na prijevremeno roenu djecu i patogenetske imbenike lezija bijele tvari, npr. periventrikularnu leukomalaciju i ekstenzivna periintraventrikularna krvarenja. Usprkos sustavnim naporima u brojnim dravama, ini se da je vrlo teko smanjiti udio

prijevremenih roenja koji se kree u rasponu od 5 do 12% u razvijenim dravama. Periventrikularna leukomalacija je najei uzrok CP-a i pridruenih oteenja u

prijevremeno roene djece. Incidencija i stupanj oteenja bijele tvari su povezani s gestacijskom dobi i pridrueim bolestima djece koja imaju ovaj oblik CP-a. Patogeneza

12

periventrikularne leukomalacije se povezuje s dva temeljna patomehanizma: 1. fokalno vaskularni vezani uz zavrne zone vaskularne opskrbe i pasivnu cirkulaciju koja dovodi do teke ishemije; 2. celularni mehanizam npr. osjetljivost bijele tvari ovisi o maturaciji, razvojnim staninim elemetima bijele tvari mozga i neurotransmiterima (mikroglija

citokini, glutamat i slobodni radikali) te njihovih tetnih uinaka na oligodendrocite (stanice koje stvaraju bijelu tvar mozga) u razvoju. Neuropatoloki korelat fokalnog oteenja bijele tvari je cistina periventrikularna leukomalacija, koja uzrokuje, u veini

sluajeva, CP i oteenje vida. Periventrikularno oteenje bijele tvari posredovano

unitenjem oligodendrocita uzrokuje difuznu hipomijelinizaciju, s CP-om i drugim sloenim neurorazvojnim poremeajima koji ukljuuju probleme u kognitivnim sposobnostima i

komunikaciji. Vrlo su este obje vrste oteenja bijele tvari, ukljuujui

periintraventrikularno krvarenje u istoga prijevremeno roenog djeteta. Meu potencijalno uinkovitim intervencijama u prevenciji perinatalnog

hipoksijsko-ishemijskog oteenja u prijevremeno roene djece, navode se inhibitori efekta leukocita-mikroglije-citokina i zasada se ini jedino dostupnim. Postoje sve brojniji dokazi o povezanosti perinatalnih infekcija s oteenjem bijele tvari. Stoga se lijeenje perinatalnih infekcija smatra jednim od najvanijih intervencija u prevenciji/ublaavanju

perinatalnih hipoksijsko-ishemijskih oteenja, a time i CP-a. Preliminarni podaci iz programa praenja prijevremeno roene djece s visokim rizikom za periventrikuarno oteenje mozga pokazuju povoljni ishod, ukljuujui manje opsena oteenja bijele tvari.

13

Vlatka Mejaki Bonjak Professor of Pediatrics and Child Neurology Children's Hospital Zagreb, Croatia PREVENTION OF CEREBRAL PALSY

Cerebral palsy (CP) is the most common severe motor impairment in the childhood. It affects 1:500 children and in most children causes permanent limitation of activity and participation.

The prevailing definitions of CP have common elements: CP is a group of permanent, but not unchanging, disorders of movement and/or posture as well as motor function due to a non progressive interference, lesions or abnormality of the developing/immature brain. Recently, the changing concept of impairment and limitation of activity were taken into consideration i.e. that children with CP often show accompanying impairments of sensory functions (visual, hearing), mental retardation and epilepsy. The impact of these and of other associated impairments (speech, communication and feeding), may strongly influence their activity, participation and quality of life.

The risk of developing CP for preterm children is 10-50 times higher than for term children. A third of children with CP are born premature or with very low birth weight (< 1500 g), whilst half of children with CP are born at term.

Prevention of CP comprises a wide range of actions, from efforts to prevent the development of CP in a child to the interventions oriented to reduce its consequences. Preventive actions may then be closely related to the knowledge on aetiology and pathogenesis of CP. Acquired or postneonatal cases of CP are defined as an accidental/infectious/hypoxic event that leads to brain lesion after first month of life. These cases of CP account for 5-10% of all cases in developed countries. Public health and health care actions (immunisation) are reducing postnatal cases of CP and in some instance perinatal cases (Rh isoimmunisation, peri-intraventricular hemorrhage).

The proportion of CP cases of unknown origin is still high, at least 30%, despite of increasing use of neuroimaging (intracranial ultrasonography, magnetic resonance imaging) in elucidation of the aetiology of CP, playing a decisive role in characterizing the nonprogressive lesion or abnormality of the developing/immature brain causing CP.

Periventricular white matter lesions are the most frequent (56%), followed by cortical and deep grey matter lesions (18%), whereas brain maldevelopments are rare, described in 9% of children with CP. Thus MRI enables clues to pathogenesis in more than 80% of the cases. Periventricular white matter lesions are most frequent in preterm children. Thus, focus on prevention of CP should be forwarded mainly on preterms and pathogenetic factors of white matter lesions i.e. periventricular leukomalacia and extensive peri-intraventricular haemorrhage. Despite consistent efforts in different countries, it seems to be quite difficult to reduce the rate of preterm births which varies from 5-12% in developed countries.

Periventricular leukomalacia is the most common cause of CP and associated impairments in preterms. Incidence and severity of white mater lesions are related to gestational age and coexisting morbidity of the affected children. Pathogenesis of periventricular leukomalacia is attributed to two main pathomechanisms: 1) focal

14

vascular, related to the end zones of vascular supply and pressure passive circulation causing severe ischemia; 2) cellular mechanism i.e. maturation dependent vulnerability of cerebral white matter, in terms of microglialcytokine, glutamate and free radicals harmful effect to developing oligodendrocytes. The neuropathological correlate of focal ischemic white matter lesions is cystic periventricular leukomalacia causing, in most of the cases, CP and visual impairment. Periventricular white matter injury mediated by death of oligidendrocytes causes diffuse hypomyelination, with CP and more complex neurodevelopmental disorders including cognitive and problems in communication. However, both types of white matter lesions including peri-intraventricular haemorrhage are often coexisting in the same preterm child.

Among many potentially valuable interventions in prevention of perinatal hypoxic-ischemic brain injury in preterms, inhibition of leukocyte-microglial-cytokine effects seems to be available. There is increasing evidence of association of perinatal infection to white matter lesions. Therefore efficient treatment of perinatal infections is considered to be one of the most important interventions in prevention/amelioration of perinatal hypoxic-ischemic injury and thus CP as well. Our preliminary results in recent follow-up programme of preterms at high risk for periventricular white matter lesions show a favourable outcome including less extensive white matter lesions.

15

Borut Marn prim. dr. sc., spec. otorinolaringolog Klinika za djeje bolesti Zagreb, Hrvatska DESETOGODINJI REZULTATI RANOG OTKRIVANJA OTEENJA SLUHA U HRVATSKOJ

Uvoenje Sveobuhvatnog probira novoroenadi na oteenje sluha (SPNOS) uz napredak ostalih tehnologija izazvalo je revoluciju u habilitaciji sluno oteene djece i

njihovoj integraciji u drutvo vrnjaka. Suvremene tehnologije provjere sluha u novoroenadi omoguuju osposobljenom osoblju u rodilitu visoku specifinost i

osjetljivost pretraga pa je mali broj lano pozitivne, a zanemariv broj lano negativne djece. Ranom provjerom sluha u sve, a ne samo u rizine djece (stoga naziv sveobuhvatni, a ne ciljani probir), mogue je posumnjati na oteenje vrlo rano u sve novoroene djece,

a time i omoguiti ranu dijagnostiku oteenja i sve postupke koji u sluaju potvrenog

oteenja slijede. U dravama gdje se probir provodi, prosjena dob djece u koje se utvruje oteenje je oko 6 mjeseci, a ne kao ranije oko 2 godine. Rana intervencija nakon dijagnostike omoguuje pravovremenu stimulaciju sredinjih slunih putova i njihov razvoj, a time i

optimalan razvoj govora. Razvoj digitalne tehnologije u podruju slune amplifikacije, sustava umjetnih punica, kao i habilitacijskih postupaka prilagoenoj ranoj dobi, dodatno je opravdao uvoenje

probira ve u novoroenakoj dobi. Probir u sve novoroene djece zapoeo je u Hrvatskoj po prvi puta u rodilitu bolnice Sveti Duh u Zagrebu poetkom veljae 2002. godine, a proirio se na veinu rodilita krajem 2002. godine. Sva rodilita u Hrvatskoj od 20.11.2006. su zakonom obavezna uz dotadanji probir na fenilketonuriju i hipotireozu provoditi i probir na oteenje sluha (Narodne Novine 126/2006). Metodologija prikaza

Iz rodilita su prikupljeni statistiki podaci u kojima je navedeno koliko je djece

ivoroeno, kod koliko njih je proveden probir, kakav je bio ishod probira te koliko ih se javilo na drugi stupanj probira, ukoliko je bio potreban. Iz svih audiolokih ambulanti prikupljeni su podaci o sluno oteenoj djeci koja su roena izmeu 1.1.2003. i 31.12.2011. (podatak je li uinjen probir, stupanj i lokalizacija oteenja, postojanje rizinih imbenika i dob djeteta u kojoj je postavljena dijagnoza). Rezultati

Statistiki izvjetaji pokazuju da se danas probir provodi kod otpusta iz rodilita u

oko 96% novoroenadi, a svega u oko 4% naknadno iz razliitih razloga. Drugi stupanj

potreban je u 1-6% novoroenadi. Zlatni standard (OAE i A-ABR u rodilitu prije otpusta) provodi se zasad u tri rodilita: Rijeci, Osijeku i Puli. U analiziranom razdoblju od 9 godina roeno je oko 381.000 djece. Jednostrano trajno

oteenje sluha naeno je u 93 djece (incidencija 0.24, odnosno, 1 dijete na 4200 ivoroenih). Veina oteenja (59%) bila je srednjeg stupnja.

16

Obostrano trajno oteenje naeno je u 374 djece (incidencija 0.98). U 44% te djece nije naen niti jedan imbenik rizika. Laki stupanj oteenja ( 39 dB) imalo je 17% djece, 44%

srednji (40-69 dB), 15% tei (70-94 dB), a 24% djece imalo je teko oteenje sluha (95 dB). Prosjena dob dijagnostike bila je 8.8 mjeseci (raspon 2-46 mj). U 75% djece oteenje je dijagnostirano prije 7. mjeseca ivota. Obostrano neuralno oteenje naeno je u estero djece (1.6% sve sluno oteene djece). Petero djece imalo je barem jedan imbenik rizika. Rasprava

Hrvatska ima danas dobro razvijen program pomoi djeci roenoj sa slunim

oteenjem od probira u rodilitu i suvremene audioloke dijagnostike, do razliitih oblika intervencije rane habilitacije, suvremenih slunih pomagala i operativnog lijeenja. Prosjena dob dijagnostike oteenja za promatrano razdoblje je zadovoljavajua,

pogotovo ako znamo da je tek 2006. godine probir postao u Hrvatskoj obavezan. Dob u kojoj se dijete upuuje na dijagnostiku ovisi o nizu imbenika: rodilitu, roditeljima, pedijatru, audiolokoj ambulanti i stanju djeteta, stoga i postoji velika rasprenost

rezultata. Vano je znati da je i kod optimalnog programa mogue rano utvrditi 70-80% svih oteenja: 20-30% djece s utvrenim oteenjem ima nakon poroda uredan nalaz probira i oteenje se javlja naknadno. Stoga je neophodno praenje razvoja sluanja i govora u sve djece, bez obzira na ishod probira u rodilitu. Pogotovo valja obratiti pozornost na neurorizinu djecu, jer je u njih

progresivno ili naknadno oteenje ee negoli u druge djece. Incidencija retrokohlearnih oteenja sluha u Hrvatskoj je mala (prema ovim podacima, u jednog djeteta svakih godinu i pol), i to u veini sluajeva u neurorizine djece. Ovaj podatak opravdava postojeu metodologiju probira i naglaava potrebu praenja

neurorizine djece i ciljanu dijagnostiku. Kako bi cijeli program bio efikasniji, a podaci potpuniji, Ministarstvo zdravlja i njegove institucije (pogotovo Republiki zavod za javno zdravstvo) moralo bi oformiti nacionalni

centar koji bi pratio, analizirao i pomagao svim sudionicima programa. S obzirom da se dob dijagnostike oteenja pomakla u veini sluajeva na 3-4 mj. ivota, namee se potreba habilitacije to blie boravku djeteta. Problem je struna

osposobljenost i manjak iskustva u vrlo ranoj habilitaciji, kao i mala prevalencija oteenja

sluha u brojnim regijama (npr. manje od estero djece roene u 9 godina u Dubrovniku, akovu, Kninu, Naicama, Novoj Gradiki, Ogulinu, Poegi, Sisku, Slavonskom Brodu,

ibeniku i Vukovaru). Rjeenje je, vjerujem, u edukaciji roditelja i praenju njihovog rada kod kue suvremenim tehnologijama iz referalnog centra za ranu habilitaciju.

17

Borut Marn Spec. otorhinolaryngologist, PhD Children's Hospital Zagreb, Croatia TEN YEAR RESULTS OF EARLY DETECTION OF HEARING IMPAIRMENTS IN CROATIA

Implementation of the Universal Newborn Hearing Screening in Croatia (UNHS) along with the advance in other technologies brought to revolution in habilitation of children with hearing impairments and their integration to peers' society. Contemporary technologies of hearing screening in newborns enable the staff in the hospital high level of specifity and sensibility of testing, so there is a small number of false positive, and negigible number of false negative children. Early detection of hearing impairements in all, not only in children at risk (that explains the term universal, not target detection) enables suspects on the hearing impairment very early in all newborn children, and therefore enables early assessment of the impairment and all the procedures which follow the confirmed impairment. In the states which implemented the detection, the average age of children with detected hearing impairment is around 6 months, not, as it was before, the age of 2 years. Early intervention that follows the diagnostic procedure enables on time stimulation of central hearing paths and their development, and therefore, an optimal speech development. Development of digital technology in the area of hearing amplification, system of cochlear implants, as well in habilitation procedures that are adjusted to the early age, justified implemetation of the hearing screening in newborns. The Universal Newborn Hearing Screening in Croatia started in the year 2002. in the hospital Sv. Duh. All the hospitals in Croatia are obligated to implement the Universal Newborn Hearing Screening since 2006. Methodology

The following statistical data from maternities were collected: the number of liveborn infants, the number of children on whom the screening was done, the results of the screening and the number of children who responded to the second level of the screening, if needed. Furthermore, all the audiological clinics gave the detailed data about the children with hearing impairments born between 2003. and 2011. (the results of the screening, the level and localization of the impairment, risk factors, the age of the child in the moment of diagnosis). Results

Statistical reports showed that nowadays screening is done when discharged from the maternities in 96% of newborns, and only about 4% additionaly because of different reasons. The second level of screening was necessary in 1 to 6% of newborn children. The gold standard (OAE i A-ABR before the discharge) is by now present in three hospitals: Rijeka, Osijek and Pula. In the analysed period of 9 years 381.000 children were born. Unilateral permanent hearing impairment was found in 93 children (incidence 0.24 = 1 child on 4200 liveborn children). The majority of the impairments were of moderate level (59%).

18

Bilateral permanent impairment was found in 374 children (incidency 0.98 ). 44% of those children had none of the risk factors. Mild levels of impairment ( 39 dB) were found in 17% of children, 44% moderate (40-69 dB), 15% severe (70-94dB) and 24 % children had profound hearing impairments (95 dB). The average age of of children in the diagnostic procedure was 8.8 months (range 2-46 months). In 75% of children the impairments were diagnosed before the seventh month of age. Bilateral neural impairment was found in 6 children (1.6% of all hearing impaired children). Five of the children had at least one risk factor. Discussion

Today, Croatia has well developed a programme of support for children born with hearing impairments from the screening in hospitals and contemporary audiological diagnostics to different types of intervention early habilitation, modern hearing aids and operative treatments. The average age of diagnostics of the impairment for the analysed period is satisfying, considering the fact the the screening become obligatory in Croatia in the year 2006. The age when the child is referred to the diagnostic procedure depends on the number of factors: the maternity, pediatrician, audiological clinic and the features of the child, so there is a big discrepancy in the results. It is important to emphasize that the optimal programme enables early detection of 70-80% of all impairments: 20-30% with detected impairments has negative results of the screening after the birth, and the impairment comes afterwards. Therefore, it is necessary to follow the speech and hearing development in all children, regardless of the results of screening. It is necessary to pay attention to children at neurodevelopmental risk because they are prone to progressive or subsequent impairments more often than their peers. The incidency of retrocohlear hearing impairments in Croatia is small (according to these results, one child every year and a half), and in most cases it is related to children at neurodevelopmental risk. This information justifies the existing methodology of screening and emphasises the need of follow-up of children at neurodevelopmental risk and targeted diagnostic procedures. In order to bring the programme to more efficient level and to complete data, Ministry of health and the belonging institutions (especially Republic Institute for Public Health) should form the national centre to follow, analyse and support all the participants of the programme. Considering that the age of diagnostics is now decreased to the third to fourth months of life, the habilitation of the child needs to be organized near the child's home. The problem is lack of professional knowledge and experience in numerous regions (for example, less then 6 children born in 9 years in Dubrovnik, akovo, Knin, Naice, Nova

Gradika, Ogulin, Poega, Sisak, Slavonski Brod, ibenik, Vukovar). The solution may be in

education of parents and follow up of their work at home with contemporary technologies from the referall centre for early habilitation.

19

Renee Roy Hill Logopedinja i licencirani TalkTools predava Crossroads Therapy Clinic, New Braunfels, Teksas, SAD RANA INTERVENCIJA: RAZVOJ ORALNO-MOTORIKIH VJETINA I VJETINA HRANJENJA ZA RAZUMLJIVOST GOVORA

Motoriki sustav se postupno razvija od novoroenake dobi te tijekom

djetinjstva. Motoriki sustavi za hodanje, hranjenje, pisanje i govorno izraavanje se razvijaju u ovom razvojnom periodu. Brojna djeca koja su kandidati za ranu intervenciju imaju odstupanja u jednom ili vie navedenih podruja. Fizioterapeuti i radni terapeuti

oduvijek prepoznaju utjecaj neorganiziranog ili slabog miinog sustava na krupnu i finu motoriku. Djeci se potom daju specifini zadaci kako bi se potaknulo okretanje, puzanje,

hodanje, podizanje ili dranje olovke i na taj nain se usmjeravamo na kljune nedostatke miinog sustava. Ukoliko se primjereno potiu pokreti miia prilikom hranjenja, isto vodi prema poboljanoj funkciji miia za govor. Prikazat e se uredni razvoj oralnih struktura i

disocijacija vilica-usne-jezik s ciljem razumijevanja razvoja ovih vjetina kroz hranjenje i govor. Djeca s tekoama u hranjenju i govoru esto imaju nedostatke u jednom ili vie navedenih podruja. Prepoznavanje mjesta nedostatka u okviru hijerarhije je kljuno

prilikom izrade plana oralno-motorike terapije. Tijekom izlaganja e se raspraviti sloena pitanja koja prate brojne poremeaje hranjenja koja su esta u populaciji koja koristi

usluge rane intervencije. Ujedno e se obrazloiti uloga senzorne obrade i opisati

poticanje primjerenih vjetina hranjenja od rane dobi koje priprema djecu za primjerenu

prehranu, a motorike vjetine za razumljivost govora. Logopedi su tradicionalno tijekom svog obrazovanja nauili poticati govor uz

pomo auditivnih i vizualnih tehnika kao to su pogledaj me, napravi isto to i ja. Kod

brojnih korisnika su se ove metode pokazale uinkovitima. Za pojedine korisnike, koji imaju nedostatke na miinoj osnovi, ove terapijske tehnike ne daju rezultate i dovode do

frustracije i dugogodinjeg kanjenja u jezino-govornom razvoju. TalkTools oralno-motorika terapija (eng. Oral Placement Therapy OPT) je taktilni senzomotoriki pristup logopedskoj terapiji u okviru kojeg se koriste terapijska pomagala s ciljem uvjebavanja i prenoenja miinih sposobnosti u govornu proizvodnju. Tijekom izlaganja e se

obrazloiti utjecaj motorikog sustava od djetinjstva i dugoroni uinci na govor. Prikazat

e se kako ciljano utjecati na trbune miie, meko nepce, vilicu, usnice i jezik u okviru

parametara koji su neophodni za govornu proizvodnju. Sudionici e imati priliku opaati

neke od tehnika putem video isjeaka.

20

Renee Roy Hill M.S., CCC/SLP, TalkTools lecturer Crossroads Therapy Clinic, New Braunfels, Texas, USA EARLY INTERVENTION: DEVELOPING ORAL MOTOR AND FEEDING SKILLS TODAY FOR TOMORROWS SPEECH CLARITY

The motor system develops systematically from infancy through childhood. Motor skills for walking, eating, writing, and speaking are all developing in this developmental period. Many children requiring early intervention exhibit breakdowns in the development of one or potentially all these areas. Historically physical therapists and occupational therapists have recognized the impact of a disorganized or weak muscle system on gross motor and fine motor function. This is addressed through muscle specific tasks to improve rolling, crawling, walking, sitting up, or holding a crayon by addressing core impairments of the muscle system. Learn how the muscle movements in feeding, when taught appropriately lead to improved muscle function in speech. Normal development of the oral structures, jaw-lip-tongue dissociation will be discussed. Participants will gain an understanding of how these skills develop typically through feeding and speech. Children who have impaired skills in feeding and speech often develop a breakdown in one or all of these areas. Identification of where the breakdown occurs within these hierarchies is crucial when developing an oral placement plan. We will discuss the complex issues surrounding many feeding disorders seen in the early intervention population. Learn about the impact of sensory processing and how teaching appropriate feeding skills from an early age can prepare our clients for adequate nutrition and the motor skills for speech clarity.

Speech therapists historically have been taught to address speech through auditory and visual techniques such as watch me, do what I do. For many of our clients we have successfully achieved our goals using these methods. For some however, those with muscle based deficits, these therapy techniques are not successful and result in frustration and years of delays in speech and language development. TalkTools Oral Placement Therapy is a tactile, sensory motor approach to speech therapy that uses therapy tools to train and transition muscle skill into speech production. We will discuss the impact of addressing the motor system from infancy and the long term effects on speech. Learn how the muscles of the abdomen, velum, jaw, lips and tongue can be targeted within the parameters of movements necessary for speech production. Participants will have the opportunity to observe some of these techniques in video's.

21

Michael J. Guralnick Profesor psihologije i pedijatrije Sveuilite u Washingtonu, Center on Human Development and Disability, SAD KAKO OBITELJ MOE PODUPRIJETI ODNOSE S VRNJACIMA KOD DJECE RANE DOBI S RAZVOJNIM ODSTUPANJIMA?

Djeca rane dobi koja imaju razvojna (kognitivna) odstupanja pokazuju cijeli raspon tekoa u ostvarivanju kontakta s vrnjacima koji ograniavaju njihova prosocijalna

ponaanja, kao i njihovo socijalno ukljuivanje u brojnim sredinama. U izlaganju e se raspraviti tekoe u socijalnoj kompetenciji koje su u pozadini

ostvarivanja kontakta s vrnjacima. Takoer e se dotaknuti mogua uloga obitelji djeteta

s razvojnim tekoama u podupiranju razvoja socijalnih kompetencija. Podruja koja su se temeljem empirijskih podataka pokazala primjerenima su ukljuivanje u inkluzivne vrtie, promocija uspostave drutvenih vrnjakih mrea kao i uspostava vodoravnih obrazaca

interakcije izmeu roditelja i djeteta. Prikazat e se rezultati randomized control trial u koji su ukljueni navedeni elementi, kao i mogui budui pravci istraivanja.

22

Michael J. Guralnick

Professor of Psychology and Pediatrics University of Washington, Center on Human Development and Disability, USA HOW FAMILIES CAN SUPPORT THE PEER RELATIONSHIPS OF YOUNG CHILDREN WITH DEVELOPMENTAL DELAYS

Young children with developmental (cognitive) delays exhibit a range of peer relationship difficulties that limit the development of their prosocial behaviors and constrain their social inclusion in numerous settings.

In this presentation, the peer-related social competence difficulties that underlie peer-relationship problems are first discussed. This is followed by a consideration of what families of preschool age children with developmental delays can do to support the development of their childs peer-related social competencies. Areas emphasized that have empirical support are placement in inclusive preschools, promoting the establishment of peer social networks, and establishing horizontal parent-child interaction patterns. Findings from a randomized control trial incorporating these elements and possible future directions are discussed.

23

Isabel Amaral Profesorica u mirovini School of Health Polythecnics Institute of Setbal, Portugal SLOENE KOMUNIKACIJSKE POTREBE: PROMJENE U SADANJOSTI, NADA ZA

BUDUNOST. GDJE SE UKLAPA INFORMACIJSKO-KOMUNIKACIJSKA TEHNOLOGIJA?

Koncept potpomognute komunikacije se razvija od poetaka sedamdesetih

godina, od odgovora osobama koje nisu mogle koristiti govor kao sredstvo komunikacije prema integriranom pristupu koji: a) opaa komunikacijske potrebe i kao individualni odgovor na takve potrebe zapoinje s potpomognutom komunikacijom, b) zanemaruje

prijanji koncept o postojanju preduvjeta za potpomognutu komunikaciju i c) naglaava potrebu za prirodnim pristupom koji podrava razvoj funkcionalne komunikacije. Koncept ozbiljnih tekoa se takoer promijenio kao rezultat: 1. bolje prenatalne i neonatalne skrbi koja omoguava ivot djeci sa sloenim medicinskim stanjima te 2. procesa ukljuivanja koji omoguava ukljuivanje djece s tekoama u kolski sustav,

neovisno o prirodi tekoa. Paralelno s navednim promjenama, koncept Tekih intektualnih i viestrukih tekoa (eng. Profound Intellectual and Multiple Disabilities PIMD) se poeo koristiti za opis specifine populacije koja pokazuju kombinaciju tekih intelektualnih izazova zajedno s drugim odstupanjima. Kao rezultat kombinacije tekoa, djeca s PIMD-om nisu u mogunosti spontano i sustavno istraivati okolinu, ne sudjeluju u svakodnevnim aktivnostima niti

prilaze ljudima koji ih okruuju. Opisane promjene ukljuuju razvoj specifinih raunalnih tehnologija iji je cilj

potpomoi sposobnosti osobe za komunikaciju, kao i podrati njihovu sposobnost manipulacije okolinom i odravanja kontrole nad vlastitim ivotom.

Tijekom izlaganja e se raspraviti potrebe nove populacije s PIMD-om, izazovi razvoja primjerenih usluga kojima se podravaju njihove potrebe, kao i potreba za razumijevanjem tehnologije kao sredstva za poboljanje interakcije s ljudima i okolinom.

24

Isabel Amaral Retired Professor School of Health Polythecnics Institute of Setbal, Portugal COMPLEX COMMUNICATION NEEDS: CHANGES IN THE PRESENT, HOPES FOR THE FUTURE. WHERE DOES ICT FIT IN?

The concept of Augmentative and Alternative Communication has developed since the beginnings of the 70s, moving from a response to people who could not use speech as a form of communication to a more integrated approach which: a) looks at communication needs and at the development of individual responses to such needs as a background for starting an AAC approach, b) ignores the previous concept of prerequisites for using AAC and c) stresses the need for natural approaches to support the development of functional communication . The concept of severe disabilities has also been changing, as a result of: 1. better pre and neonatal care, which keeps alive children with severe health conditions and 2. the inclusion process, which brings to school all children with disabilities, regardless of their disabilities. Along with such changes, the concept of Profound Intellectual and Multiple Disabilities (PIMD) started being used to refer to a specific population showing combinations of profound intellectual challenges together with other disabilities. As a result of the combination of disabilities, children with PIMD are not able to spontaneously and consistently explore environments, get involved in daily life activities and attend to people in the environment.

Such changes encompass the development of specific computer technology aimed at helping the persons abilities to communicate aswellas their ability to

manipulate the environment and have control of their own life. In this presentation we discuss the needs of the new population of people with

PIMD, the challenges of developing appropriate services to meet their needs and the need to consider technology as a means to help improve their interactions with people and environments.

25

Irena Zakarija-Grkovi dr. med., spec. obit. med., meunarodno certificirana savjetnica za dojenje Katedra za obiteljsku medicinu, Medicinski fakultet Sveuilita u Splitu, Hrvatska VANOST DOJENJA KOD PRIJEVREMENO ROENE DJECE I DJECE S POTEKOAMA U

RAZVOJU Ciljevi Sudionici e moi: - objasniti zato je humano mlijeko nuno potrebno za prijevremeno roenu djecu i

djecu s potekoama u razvoju - prepoznati potrebu za osnivanjem banaka humanog mlijeka u Hrvatskoj - objasniti kako dodir koom-uz-kou stimulira rast, neurokognitivni razvoj i dojenje kod

novoroenadi - razumjeti vanost provoenja inicijative Rodilite prijatelj djece na neonatolokim

jedinicama - prepoznati ulogu Meunarodno certificiranih savjetnica za dojenje u neonatolokom

okruenju

Prezentacija e zapoeti podsjeanjem na preporuke SZO-a u vezi ishrane novoroenadi i dojenadi, a nastavit e se prikazom osnovnih kvaliteta majinog mlijeka. Razmotrit e se kako dojenje titi novoroenad i dojenad od akutnih i kroninih bolesti, uz to to predstavlja nezamjenjiv izvor hrane i nuno je za uspostavu emotivne

povezanosti majke i djeteta. Nakon toga e se govoriti o potrebi pristupa humanom mlijeku kroz tzv. banke

mlijeka. U brojnim zemljama je doniranje humanog mlijeka ugraeno u pozitivnu zakonsku regulativu zatite djece i kao takvo je posebno zatieno i stimulirano kroz

nacionalne inicijative potpori dojenju. U Hrvatskoj banke mlijeka trenutno ne postoje. Sudionicima e biti predstavljen saeti prikaz prednosti postojanja ovakvih banaka, kao i procjena materijalnih pretpostavki za osnivanje banki mlijeka s osvrtom na stanje u europsku praksu.

U nastavku e se govoriti o vitalnom znaaju ranog kontakta koom-na-kou te prednostima ove prakse kroz prizmu reguliranja vanih fiziolokih funkcija, pozitivnog utjecaja na razvoj osjetne stimulacije te uspostavu i jaanje povezanosti majke i djeteta. Na kraju e sluateljstvo biti informirano o novim inicijativama za poboljanje standarda i

kvalitete rada na neonatolokim odjelima proirenjem Inicijative SZO/UNICEF-a Rodilite prijatelj djece u neonatolokim jedinicama intenzivne skrbi. Takoer e se razmotriti uloga Meunarodno certificiranih savjetnica za dojenje u okruenju neonatolokih odjela.

26

Irena Zakarija-Grkovi

MD, FRACGP, IBCLC, PhD Department of Family Medicine, University of Split School of Medicine, Croatia THE IMPORTANCE OF BREASTFEEDING IN PREMATURE BABIES AND CHILDREN WITH DEVELOPMENTAL DIFFICULTIES Objectives Participants will be able to: - describe why human milk is essential for premature babies and babies with

developmental difficulties - appreciate the necessity for human milk banks in Croatia - explain how skin-to-skin contact stimulates growth, neurocognitive development and

breastfeeding in newborns - understand the importance of implementing the Baby-Friendly Hospital Initiative in

Croatian NICUs - appreciate the role of IBCLCs in the neonatal setting

Outline

This presentation will begin with a reminder of the WHO infant feeding recommendations, followed by a brief overview of the properties of human milk. It will then look at how breastfeeding protects newborns and infants from acute and chronic diseases, provides an invaluable food source and enables emotional attachment between the mother and baby.

This will lead on to the issue of access to human milk through milk banks. In many countries, donor milk banking has been incorporated into child health policy and is protected, promoted and supported as an extension of national breastfeeding policies. In Croatia there are currently no milk banks. Participants will be given an overview of the advantages and costs involved with establishing human milk banks and the current situation in Europe.

This will be followed by a look at the vital role of early skin-to-skin contact between mothers and their children, including how it regulates basic physiology, provides positive and stimulating sensations to the baby, organises state and optimises bonding. Finally, the audience will be informed of new initiatives to improve standards in neonatal units including expanding the Baby-Friendly Hospital Initiative Ten Steps to Successful Breastfeeding into neonatal intensive care, the Early Essential Newborn Care project and introducing International Board Certified Lactation Consultants (IBCLCs) into the neonatal setting.

27

OKRUGLI STOLOVI / ROUND TABLES

28

29

Dario Vuenovi, Maja kifi

Obiteljski centar Zadarske upanije, Zadar MOGUNOSTI ORGANIZIRANJA PROVEDBE RANE INTERVENCIJE U ZADARSKOJ

UPANIJI Rana intervencija je socijalna usluga regulirana Zakonom o socijalnoj skrbi (NN

33/12) l. 91, to znai da usluga rane intervencije obuhvaa strunu poticajnu pomo djeci

te strunu i savjetodavnu pomo njihovim roditeljima, ukljuujui druge lanove obitelji te

udomitelje za djecu, kod nekog utvrenog razvojnog rizika ili razvojne tekoe djeteta.

Rana intervencija je znanstveno i drutveno opravdana i neophodno potrebna djelatnost, a brojna istraivanja potvruju kako je intervencija uspjena kad se radi pravovremeno, unutar obitelji, zajednice, kroz meusektorsku suradnju te na osnovu transdisciplinarnog i holistikog pristupa. Ovakva intervencija podrazumijeva pravovremeno uoavanje, prepoznavanje odstupanja u razvoju te rano provoenje interdisciplinarnih interventnih

programa kod djece s rizikom za nastanak tekoa u razvoju te djece kod kojih su

odstupanja i tekoe u razvoju ve dijagnosticirane. Nedostatak i nedovoljna rairenost programa rane intervencije za dijete u riziku i njegovu obitelj ima vrlo negativne posljedice na djetetov razvoj i njegovo ukljuivanje u socijalnu sredinu.

U Zadarskoj upaniji je usluga rane intervencije dosad razvijana u formi projekata s razliitim izvorima financiranja i obiljeena je velikim potrebama od strane roditelja i djece

s tekoama u razvoju. Naalost, zbog navedenog, provodila se povremeno, odnosno usluge nisu pruane kontinuirano zbog nedostatnih sredstava. Budui da rana intervencija

moe biti uinkovita samo ako se provodi sustavno i u skladu s potrebama konkretne

obitelji, cilj ovog okruglog stola je: - povesti raspravu s ciljem unapreenja regionalnog i lokalnog socijalnog planiranja kroz

strateke planove, uvrtavanjem usluge rane intervencije kao prioriteta Plana razvoja

socijalnih usluga Zadarske upanije, koji je trenutano u izradi - istaknuti potrebu i mogunosti zajednikog rada svih nadlenih resora u lokalnoj

zajednici, svih strunjaka, ustanova, udruga i ostalih dionika koji su ukljueni u

planiranje i pruanje usluga djeci s razvojnim tekoama/rizicima i njihovim obiteljima,

koji e sudjelovati kao uvodniari na okruglom stolu, a sa svrhom pronalaska rjeenja za provoenje usluga rane intervencije u Zadarskoj upaniji

30

Anita Pavii Bonjak 1, Marina Grubi 2, Zdenka Konjarik 3, Dijana Mioi 4, Tamara Ciciliani 5, eljka Vuko Klinika bolnica Sveti Duh, Zagreb 1

Kliniki bolniki centar Zagreb, Zagreb 2

Pedijatrijska ordinacija akovo, akovo 3 Osnovna kola Votarnica, Zadar 4 Osnovna kola Krune Krstia, Zadar 5

Klub roditelja nedonoadi Palii

PODRKA DOJENJU DJECE S TEKOAMA U RAZVOJU I PRIJEVREMENO ROENE DJECE

Pozitivni uinci prehrane majinim mlijekom za zdravlje, rast i razvoj djece, kao i

rizici uporabe zamjenskog mlijeka su dobro poznati. Zbog toga je prehrana majinim mlijekom osobito znaajna za prijevremeno roenu djecu i djecu s tekoama u razvoju.

Meutim, uestalost dojenja u ovoj ranjivoj skupini djece znaajno je manja, a trajanje

dojenja znaajno krae nego u zdrave donoene djece. Djeca s tekoama u razvoju i

prijevremeno roena djeca vrlo esto imaju tekoe pri uspostavljanju dojenja i usvajanju

pravilne vjetine hranjenja. Kako bi svladali tekoe pri dojenju, ovoj je djeci i njihovim

majkama i obiteljima potrebna pomo strunjaka razliitih profila: neonatologa, IBCLC

savjetnika za dojenje, patronanih sestara, pedijatara primarne zdravstvene zatite,

neuropedijatara, gastroenterologa, fizijatara, radnih terapeuta, logopeda, defektologa, psihologa i ostalih strunjaka.

Osnovna je ideja ovog okruglog stola da su interdisciplinarni pristup i timski rad strunjaka razliitih profila preduvjet za uinkovitu podrku dojenju prijevremeno roenoj

djeci, djeci s tekoama u razvoju i njihovim obiteljima. Ciljevi okruglog stola su: - senzibilizacija zdravstvenih djelatnika i ostalih strunjaka o problematici dojenja u djece

s tekoama u razvoju i prijevremeno roene djece - prikaz sadanje prakse i mogunosti u poticanju vjetina dojenja/hranjenja u ovoj

skupini djece od strane strunjaka razliitih profila - razmjena iskustava strunjaka i civilnih udruga o podrci dojenju djece s tekoama u

razvoju i njihovim roditeljima Pred strunjacima je velik izazov osnivanja mree za podrku dojenju djece s

tekoama u razvoju izazov dosezanja nove kvalitete u meusobnoj suradnji i partnerstvu s roditeljima.

31

RADIONICE / WORKSHOPS

32

33

Mirela Berglez , Spomenka Lali , Mirela Mati , Jasmina Frey krinjar , Ljubica Pribani , Jasmina Stoi Centar za odgoj i obrazovanje Slava Rakaj, Zagreb Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, Zagreb OD LUTAJUE DJECE DO NOVIH PROGRAMA

Promiljajui o potrebama roditelja i djece s tekoama u razvoju s jedne strane, a s

druge pak uoavajui sve manji broj djece s oteenjem sluha koja zahtijevaju

rehabilitaciju i edukaciju u posebnim uvjetima te vodei rauna o budunosti Centra

Slava Rakaj Zagreb, kolske godine 2000./2001. je pokrenuta inicijativa za osnivanjem Savjetovalita za roditelje i djecu koji nisu korisnici usluga Centra. Nismo oekivali da e time biti pokrenuta lavina koju je bilo teko zaustaviti. U Savjetovalite su vrlo esto

dolazili i roditelji izgubljeni u sustavu, s djecom bez oteenja sluha, ali s razliitim

tekoama, esto viestrukim, u nadi da e nakon traenja odgovarajueg programa, lutajui od institucije do institucije, napokon ostvariti primjerenu podrku za sebe i svoje dijete. Stoga smo ih, kako bismo ukazali na njihove probleme, nazvali lutajua djeca. Tijekom rada u Savjetovalitu smo uoili nekoliko nedostataka u pruanju psihosocijalne rehabilitacije. Prije svega, budui da su nam se javljali roditelji s vrlo malom djecom,

nedostatak programa rane intervencije, zatim nedovoljan broj strunjaka razliitih srodnih profila, izostajanje pruanja podrke roditeljima u vidu savjetovanja i u obitelji. Smatrajui

da uspjena intervencija treba biti multimedijalna, to znai da bi trebala integrirati sve komponente koje e potaknuti razvoj djetetovih punih sposobnosti, ukljuujui i njegovu

obitelj, pokrenuli smo niz novih programa sukladno Statutu Centra, vodei rauna o

materijalnim i ljudskim resursima i razvoju djelatnosti. Razvili smo programe rane intervencije koji su usmjereni na: 1. individualni rad kod kue (patronaa), 2. savjetodavni

rad s roditeljima, 3. edukacijsko-rehabilitacijske programe, 4. podrku obitelji radionice s braom i sestrama te radionice s roditeljima. Nakon nekoliko godina tri su djelatnice upisale novoosnovani (ak. god. 2006./2007.) poslijediplomski specijalistiki studij Rana

intervencija u edukacijskoj rehabilitaciji. S novim spoznajama i nauenim tehnikama i

strategijama te njihovom primjenom u radu otvarale su se brojne teme na koje smo spremnije odgovarali. Uvedeni su podupirui oblici komunikacije. Uveli smo PECS (sustav

komunikacije razmjenom slika) i manualne znakove, koristili smo nacrt izmjenjujuih

tretmana. PECS i manualni znakovi pokazali su se uinkovitima u radu s djecom s poremeajem iz autistinog spektra. U provedbi programa u okviru rane intervencije

eljeli smo takoer provjeriti uinkovitost poticanja komunikacije manualnim znakovima u

djece s intelektualnim tekoama. U djece s Downovim sindromom poticanje socijalne interakcije manualnim znakovima pokazalo se uinkovitim u jezinoj recepciji i ekspresiji.

Primjerima koji e biti prikazani u radionici elimo pokazati implementaciju i razvoj novih programa na dobrobit roditeljima i djeci s razliitim tekoama u razvoju.

34

Minja Jei , Sonja Pribela-Hodap Djeji vrti Vrbik, Zagreb Odjel gradske uprave za odgoj i kolstvo Grada Rijeke RASTIMO ZAJEDNO PLUS PRIKAZ RADIONICA KROZ RADIONICU

Radionica je namijenjena svim strunjacima koji rade s roditeljima djece s tekoama, a ele poblie upoznati nain rada u programu Rastimo zajedno PLUS.

Kao dio ireg programa UNICEF-a za podrku roditeljstvu Prve tri su najvanije, u suradnji voditelja i roditelja, razvijen je Program radionica s roditeljima Rastimo zajedno koje se provode s roditeljima najmlae djece irom Hrvatske. Uvaavajui specifinosti i

dodatne potrebe roditelja djece s razvojnim odstupanjima i dodatnim edukacijskim potrebama i razvojnim rizicima, osnovni model radionica je modificiran i upotpunjen novim temama. Novi sestrinski program radionica nazvan je Rastimo zajedno PLUS.

Plus u nazivu odnosi se na uvaavanje izazovnosti roditeljstva djeteta s razvojnim

odstupanjima i dodatnim edukacijskim potrebama. Svrha Programa radionica s roditeljima Rastimo zajedno PLUS je omoguiti protok informacija, znanja, vjetina i podrke koji

roditeljima koriste u ispunjavanju njihovih roditeljskih odgovornosti te promiu rast i

razvoj i roditelja i djeteta. Kroz 11 (u duem ciklusu) ili 6 susreta radionica s roditeljima (u kraem ciklusu) se obrauju razna podruja roditeljstva kroz izmjene aktivnosti. Na radionicama se koristite razliiti oblici rada, ovisno o cilju i sadraju pojedine aktivnosti.

Na radionici e, kroz aktivnosti sa sudionicima biti prezentirana struktura radionica te nain rada i pristup roditeljima koji poiva na modelu osnaivanja roditeljskih

potencijala. Kako bi se taj cilj postigao, nije samo vano to, ve i kako se radi s roditeljima

partnerski. Na ovoj radionici podijelit emo svoje iskustvo takvog oblika rada.

35

Silva Jug, Renata Rade, Dragomila Lelas, Zorana Dedi Poliklinika za rehabilitaciju sluanja i govora SUVAG, Zagreb MALA DJECA S KOMUNIKACIJSKIM SMETNJAMA VIDEO PRIKAZ AROBNIH TRENUTAKA (POLIKLINIKA SUVAG, PROGRAMI RANE INTERVENCIJE)

U Poliklinici SUVAG se obiteljima s malom djecom koja kasne u jezino-govornom razvoju nudi neki od postupaka rane intervencije: program savjetovanja, ritmike

stimulacije ili glazbene stimulacije. Sve je vei broj obitelji ija djeca poetno kasne i u razvoju komunikacijskih vjetina. Neka djeca nadoknade poetno kanjenje u razvoju

komunikacije, a neka se trajno profiliraju kao djeca s potekoama iz autistinog spektra.

Uloga programa rane intervencije je usmjeriti roditelje na onaj nain ophoenja s djetetom koji potie razvoj upravo komunikacijskih vjetina, olakava njima i djetetu svakodnevni ivot i vodi k ubrzanijem razvoju. Program savjetovanja je prvenstveno usmjeren na roditelje te ih pokuava na optimistino realan nain usmjeriti na prihvaanje

djetetovih ogranienja i poticanje razvoja svih njegovih postojeih sposobnosti. Ritmike

stimulacije su prvenstveno usmjerene na komunikacijske i govorno motorike igre s

djetetom te se, najee, provode pred roditeljima ili zajedno s roditeljima. Tijekom provoenja navedenih programa rane intervencije, duh prihvaanja djeteta, uivanja u njegovu drutvu i dobre zabave je kljuni faktor djelovanja.

Na radionici e biti prikazana revija upravo takvih terapijskih, ljekovitih video isjeaka koji ujedinjuju pozitivnu energiju roditelja, djeteta s komunikacijskim smetnjama i

logopeda koji provode programe rane intervencije.

36

Peter Limbrick Team Around the Child, Clifford, UK INTEGRATING INTERVENTIONS FOR THE INFANT WITH A MULTIFACETED CONDITION

This will be organised as an informal discussion between the author and the delegates. A whole-child approach for some babies and young children can mean that each childs therapists, teachers and other early interventionists agree to collaborate with each other instead of working separately.

In this workshop we will discuss a spectrum of mechanisms for programme integration, from the simplest to the most closely collaborative. Authors intention is to relate this integration to the systems already being used in Croatia.

37

Ipet Mutlu, Manfred Pretis, Ibrahim H. Diken, Stefanija Alisauskiene, Ana Serrano, Dagmar Vatolkov, Listikova BISEV, Istanbul, Turkey TRAINING MATERIALS FOR PARENTS AND PROFESSIONALS READY TO TAKE: Presentation of the final Products of the EU LLP Project ECI 2.0

The EU project ECI 2.0 (European Competence Initiative Early Childhood Intervention www.early-intervention.eu) transfered ready to take training materials for parents and professionals into a concept of family oriented approach and into diverse languages (TR, EN, DE, SK, LT). Parents obtain easily to use information material how to foster motor, cognitive, social emtional, language and self-help development within a responsive teaching setting, primarily within home visits.

The material for parents and supporting training materials for professions are presented within this workshop.

38

Anita Pavii Bonjak

Klinika bolnica Sveti Duh, Zagreb

DOJENJE DJETETA S TEKOAMA U RAZVOJU I DOJENJE PRIJEVREMENO ROENOG

DJETETA KAKO POMOI

Rana intervencija u djece s tekoama u razvoju i prijevremeno roene djece neizostavno ukljuuje brigu o usvajanju pravilne vjetine hranjenja. Prijevremeno roena

djeca openito pokazuju loije vjetine hranjenja (sisanja), nego donoena djeca. Postoji mnogo razloga za tekoe hranjenja u nedonoadi, ukljuujui esto neprikladno

okruenje u jedinici intenzivnog neonatalnog lijeenja i njege (JINL). Gestacijska dob nedonaadi je jedini izravni pokazatelj njihove vjetine nutritivnog sisanja i sazrijevanja funkcije hranjenja. Skupinu nedonoadi s posebno loim sisanjem ine djeca s

neurolokim oteenjima. Smanjen tonus miia (hipotonija) oteava pravilan prihvat i ostajanje na dojci tijekom hranjenja, kako u nedonoadi, tako i u donoene djece s neurolokim oteenjima ili sindromima koji su praeni hipotonijom, primjerice u djece s Down sindromom. Takoer, donoena novoroenad s intrakranijalnim krvarenjem i ventrikularnom dilatacijom ima manje skladan obrazac sisanja, nego njihovi zdravi vrnjaci. Nedonoad koja ima bolest dinog sustava i zahtijeva dugotrajnu terapiju kisikom takoer pokazuje loije sisanje. Rane vjetine hranjenja pretkazuju ne samo trenutno neuroloko stanje djeteta, nego je na temelju njihove kvalitete mogue

predvidjeti budui neurorazvojni ishod. Primjerice, dojenad koja ima lou koordinaciju sisanja ima veu vjerojatnost za kanjenje u razvoju sloenih motorikih funkcija i kognitivnom razvoju. Zbog toga su rane vjetine sisanja vrijedan dijagnostiki pokazatelj

neurolokog razvoja. Zbog svega navedenog je vano poznavati naine i mehanizme kojima je mogue potaknuti hranjenje na prsima i izdojenim majinim mlijekom u ranjive skupine djece te utjecati na poboljanje njihove vjetine hranjenja.

Cilj ove radionice je prikazati tehnike dojenja u prijevremeno roene djece i djece s hipotonijom te naine oralne stimulacije u cilju poboljanja vjetine hranjenja. Razmotrit

e se indikacije za uporabu C hvata, U hvata, hvata plesaeve ruke te indikacije za

uporabu eiria za bradavice. Prikazat e se alternativne metode hranjenja izdojenim

majinim mlijekom kao to su uporaba ae, hranjenje na prst, uporaba sustava za hranjenje. U poticanju dojenja osobito je znaajna emocionalna podrka roditeljima. To se

odnosi ne samo na majke i oeve nedonoadi, nego i na roditelje donoene bolesne djece za vrijeme njihova lijeenja u JINL ili kasnije, tijekom ponavljanih hospitalizacija kojima je ova skupina djece esto izloena. Roditelje treba poticati na dodirivanje djeteta,

ukljuivanje u svakodnevnu njegu djeteta i provoenje kontakta koa na kou, po mogunosti svakodnevno tijekom vie sati. U skrbi za dijete i njegovu obitelj vaan je interdisciplinarni pristup i suradnja strunjaka razliitih profila: neonatologa, IBCLC savjetnika za dojenje, patronanih sestara, pedijatara primarne zdravstvene zatite,

neuropedijatara, gastroenterologa, fizijatara, radnih terapeuta, logopeda, defektologa, psihologa i ostalih strunjaka koji e kroz timski rad osigurati najbolju moguu skrb, poticaj i podrku dojenju u ranjive skupine djece.

39

Renata Rade Poliklinika za rehabilitaciju sluanja i govora SUVAG, Zagreb VIDEO-ANALIZA KOMUNIKACIJE IZMEU DJECE S KOMUNIKACIJSKIM SMETNJAMA I NJIHOVIH RODITELJA

U okviru HURID-ovog projekta Rana intervencija u djece s tekoama u razvoju i razvojnim odstupanjima se provodi i Marte Meo savjetovanje. Sva djeca ukljuena u savjetovanje imaju dijagnosticirane tekoe socijalne komunikacije. Osnovni zadatak

Marte Meo savjetovanja je roditeljima osvijestiti vrijednost njihovih vlastitih poticajnih oblika ophoenja s djetetom i dati im podrku u njihovom provoenju. Marte Meo terapeut se ne susree s djetetom, ve iskljuivo s roditeljima. Roditelji sami snimaju kamerom svoje druenje s djetetom u prilikama koje ih zbog neega brinu (igra, hranjenje,

uspavljivanje, druenje s vrnjacima, itd.). Poticajne roditeljske postupke Marte Meo terapeut analizira s roditeljima na video snimci i podupire njihovu eu primjenu.

Roditeljski resursi se pokazuju kao zlatni rudnik rjeenja. Na radionici e biti prikazana i zajedniki analizirana revija upravo takvih video

snimaka na kojima su vidljivi zanosno produktivni trenuci druenja roditelja s djetetom proizali iz problematinih situacija i malo Marte Meo bodrenja.

40

Renee Roy Hill M.S., CCC/SLP, TalkTools lecturer Crossroads Therapy Clinic, New Braunfels, Texas, USA UNDERSTANDING CHILDHOOD APRAXIA OF SPEECH: SIGNS AND SYMPTOMS IN BIRTH TO THREE POPULATION

This course is designed to address the challenges facing families of children and young adults with motor speech impairments related to apraxia of speech. Apraxia of speech is often difficult to identify in a child with other co-existing diagnosis and is often masked by other developmental delays and challenges. Participants will learn how oral-motor skills, sensory processing and motor planning skills interact and how treatment may differ for those with difficulties in multiple areas of speech and motor development. The presenter will discuss identification markers for each area, ways to address these deficits and how to develop a wholistic treatment plan that best fits the individual.

Participants will learn that skills can be addressed at any age using a hierarchical approach.

41

Ivan Slivar, imo Brtan, Marin Vukovi Fakultet elektrotehnike i raunarstva, Sveuilite u Zagrebu

PRIMJENA TABLET RAUNALA NA PRIMJERU APLIKACIJA ZA POTPOMOGNUTU

KOMUNIKACIJU

Radionica e polaznike upoznati s trenutno najzastupljenijim pokretnim ureajima, njihovim razlikama, operacijskim sustavima i mogunostima. Polaznike e se educirati za osnovno koritenje ureaja kroz demonstraciju osnovnih funkcionalnosti.

U tom e se smislu pokazati kako prvi put pokrenuti ureaj, kako se povezati na

beinu mreu i Internet te kako preuzeti i pokrenuti aplikaciju. Na primjeru aplikacija iz

domene potpomognute komunikacije e se objasniti na to pripaziti kod kupnje ureaja te kako koristiti neke este funkcije aplikacija. Uz demonstracije, polaznici e moi sami isprobati navedene funkcionalnosti.

42

43

USMENA IZLAGANJA / ORAL PRESENTATIONS

44

45

Sonja Alimovi, Tatjana Petrovi Sladeti, Snjeana Seitz Mali dom Zagreb, Zagreb RAZVOJ VIDA U NEDONOADI

Tijekom posljednjih desetljea je broj prijevremenih poroda u porastu. Nedonoad sve nie gestacijske dobi i teine preivljava zahvaljujui napretku u medicini. Najei

problemi vida u prijevremeno roene djece su bili uzrokovani retinopatijom nedonoadi. No uvoenjem laserske operacije u tretman, retinopatija nedonoadi je sve rjee uzrok teih oteenja vida. U nekoliko zadnjih desetljea, ova djeca ee razvijaju tee oteenje vida kao posljedicu oteenja posteriornog dijela vidnog puta. Cerebralno

oteenje vida je zbog plasticiteta mozga u ranoj dobi mogue habilitirati provoenjem vidnih stimulacija.

U naem istraivanju smo eljeli utvrditi specifine vizualne probleme i uspjenost programa vidnih stimulacija u razvoju vida.

U program vidnih stimulacija je bilo ukljueno 32 prijevremeno roene djece koja nisu razvila retinopatiju nedonoadi niti druga tea oteenja oka. Uinjena je procjena

osnovnih vidnih funkcija (okulomotorika, preferencijalna otrina vida, osjetljivost na

kontraste i drugo) prije i poslije vidnih stimulacija. Vidne funkcije su procjenjivane standardiziranim testovima i drugim materijalima kroz opservaciju ponaanja djeteta.

Rezultati procjena opisuju specifine probleme vizualnog funkcioniranja.

Usporedba rezultata prije i poslije tretmana upuuje na znaajno poboljanje u vidnim

funkcijama i vizualnom funkcioniranju prijevremeno roene djece nakon programa vidnih

stimulacija. Ranim uoavanjem problema vizualnog funkcioniranja prijevremeno roene djece

je mogue na vrijeme zapoeti s programom vidne stimulacije. Pravodobni poetak rane habilitacije vida omoguava nam poticanje razvoja vidnih funkcija u samom kritinom

periodu.

46

Lidija Andrijevi Gaji , Slavica Jeli , Silvija Philipps Reichherzer , Hildegard Rausch Centar za odgoj i obrazovanje Slava Rakaj, Zagreb Akademija za razvojnu rehabilitaciju, Zagreb

MARTE MEO International, Eindhoven MARTE MEO U RANOJ INTERVENCIJI KOD TEKOA INTERAKCIJE DIJETE-RODITELJI

MARTE MEO je uinkovita metoda za prirodno poticanje komunikacije osoba s

tekoama u ostvarivanju kvalitetnih interakcija s drugima. Prvotno je ova metoda bila praktino sredstvo za pomo roditeljima djece s poremeajem iz autistinog spektra radi ostvarivanja uspjenog kontakta, a s vremenom je prerasla u program za prirodno poboljanje komunikacije osoba svih dobi, od dojenadi do starih i nemonih te se postupno prihvaa i promie kao standardno komunikacijsko sredstvo kroz struna

usavravanja u mnogim zemljama u svijetu. Akademija za razvojnu rehabilitaciju

organizira, od 2007. godine, prema standardima Marte Meo International-a struna usavravanja u metodi Marte Meo prirodne potpore razvoju. Polaznici dobivaju

meunarodno vaee potvrdnice. Danas u Hrvatskoj imamo 97 Marte Meo praktiara, 12

Marte Meo terapeuta i jednog Marte Meo supervizora. Marte Meo se temelji na snazi slika. Svakodnevna interakcija snima se u kratkim sekvencama do 5 minuta i analizira s ciljem primjene elemenata Marte Meo metode koji potiu razvoj, kao to su npr.

zapoinjanje komunikacije imitiranjem glasanja, postavljanje na optimalnoj udaljenosti za komunikaciju, mimika lica u obliku takozvanog dobrog lica, govorenje dobrim glasom, ekanje, potvrivanje, imenovanje, razmjena emocija izrazima lica, glasanjem, gestama i drugo. Na snimci se pronalaze pozitivni i poeljni trenuci interakcije i samo se oni sustavno pokazuju klijentima. Promatranje vlastitih dobrih trenutka i osvjetavanje pitanjima to, kada i zato za svaki od njih omoguuje dalje napredovanje vlastitim snagama.

Zahvaljujui suradnji s Akademijom za razvojnu rehabilitaciju kroz brojne edukacije i struna usavravanja, u Centru Slava Rakaj trenutno djeluje 10 Marte Meo praktiara i 3 Marte Meo terapeuta. Primjena metode Marte Meo u ranoj intervenciji je omoguila prijenos kompetencija i osnaivanje roditelja za samostalniji rad s djecom pa su nai strunjaci unutar svoje redovne satnice sada u prilici savjetovati i pomagati vei broj

obitelji.

47

Ana-Marija Bohaek Centar za rehabilitaciju Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, Sveuilite u Zagrebu PRIKAZ PROGRAMA ZA DJECU I RODITELJE IGRAJMO SE PANJE

Ideja programa temelji se na vanosti poticajne uloge roditelja i na injenici da kad roditelj razumije djetetovo ponaanje i nain komunikacije, tek tad moe uiti i primjenjivati strategije koje e poticati djetetov razvoj. Odnosno, kad roditelj razumije zato njegovo dijete ui na drugaiji nain, moe usvojiti kako poticati dijete.

Cilj ovog programa je potaknuti roditelje na prepoznavanje, koritenje i kreiranje

svakodnevnih situacija u svrhu poticanja djetetovog ranog razvoja. Program je ukljuivao 13-ero djece (kronoloke dobi od 2;01 do 4:08 godina) i

njihove roditelje. Kod sve djece su uoena razvojna odstupanja koja ukazuju da se radi o poremeaju iz autistinog spektra.

Ukupno je provedeno 15 susreta. Prilikom svakog dolaska s roditeljima je proveden kratki sustavni razgovor o potrebama koje imaju oni ili dijete i koje su uoili od zadnjeg

sastanka, o problemima koji su se dogodili ili o pitanjima koja imaju. Teme susreta bile su razvojne, informativne to nudi predkolski sustav, dostupnost terapija te kako se nositi s neoekivanom ivotnom situacijom. Svaki susret bio je strukturiran, s nekoliko rutina koje su se ponavljale svaki put (pozdravni krug, uina, pranje ruku, odlazak u senzornu sobu). U skladu s tijekom ovog projekta, roditelji su modelirali strategije koje unapreuju interakciju s djetetom. Neke od strategija su: kako kreirati djetetu predvidive rutine u svakodnevnom ivotu, kako koristiti geste ili slike za djetetovo bolje razumijevanje i pamenje, kako razviti vjetine igre i kako iskoristiti igru za interakciju.

Evaluacija programa je provedena koritenjem upitnika za ispitivanje roditeljskog osnaivanja. Roditelji su ispunili upitnik prije i nakon zavretka programa. Statistiki

znaajna razlika uoena je u pitanjima koja ukljuuju razumijevanje djetetovih tekoa i

osjeaj roditeljske kompetencije. Mnogo manja razlika, prije i nakon programa, je vidljiva u pitanjima koja ukljuuju roditeljski utjecaj na sustav koji osigurava podrku (vrti, terapijski

postupci) te traenje i dobivanje informacija. Program se pokazao korisnim za roditelje koji su mogli primiti i dati podrku te

razmijeniti informacije, ali i za djecu koja su prije ukljuivanja u predkolski sustav bila stavljena u situaciju uenja vjetina koje im omoguavaju funkcioniranje u maloj grupi.

48

Blaenka Brozovi

Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, Sveuilite u Zagrebu IMAM 6 GODINA I NITA NE GOVORIM: TO KAD RANA INTERVENCIJA POSTANE KASNA INTERVENCIJA?

Kanjenje u ekspresivnom jezinom razvoju vrlo je prepoznatljivo obiljeje razvojnih jezino-govornih tekoa. Ono je i najei te najranije uoen simptom razvojnog odstupanja zbog kojeg se roditelji male djece obraaju pedijatru i/ili trae strunu logopedsku pomo. Predrasuda prema kojoj je kanjenje u govornom razvoju kod djeaka do 3. godine uobiajeno i kako ono nije znakom potekoa, jo je uvijek naglaeno

prisutna. Stoga nije rijetkost da se ukljuivanje u logopedsku terapiju odgaa pa se s terapijom najee ne zapoinje prije 4. godine ivota. No osim ekspresivnih tekoa koje

su lake vidljive, esta su i odstupanja u jezinom razumijevanju, no ona jo ee ostaju neprepoznata. Naruenost jezino-govornog razvoja, prisutna u ranoj djejoj dobi, uvijek predstavlja ozbiljan razvojni problem s moguim dalekosenim posljedicama. Zbog toga je nuno promptno ukljuivanje u ranu logopedsku intervenciju, i to odmah po uoavanju

potekoa. U ovom e se radu prikazati sluaj estogodinje neverbalne djevojice s izraenom

razvojnom verbalnom dispraksijom i odstupanjima u jezino-govornom razvoju kod koje se s ukljuivanjem u terapiju zapoinje tek u dobi od 6 godina. Prikazat e se dijagnostiki i

terapijski algoritam te e se ukazati na sloenost primarnih tekoa i sekundarnih

razvojnih posljedica koje proizlaze iz nepravovremenog zapoinjanja s logopedskom terapijom.

49

Dajana Buli, Ines Jokovi Oreb Centar za rehabilitaciju Zagreb, Zagreb

RELACIJE UNUTAR OBITELJI S ASPEKTA RANE INTERVENCIJE U DJETINJSTVU

Ovim istraivanjem se pokuao dati doprinos razumijevanju vremenske preoptereenosti majki djece s tekoama u razvoju putem doivljaja roditeljskog

zadovoljstva na podruju kontinentalne i primorske Hrvatske. Postavljena je pretpostavka

da postoje razlike u shvaanju obitelji i podjeli obveza u njoj u tim dvjema regijama. U primorskoj Hrvatskoj se djeca ee raaju u obitelji roditelja koji su u braku, razvodi su rjei i rjee su jednoroditeljske obitelji. Takoer se pretpostavilo da su kulturalna obiljeja razliita.

Temeljem rezultata istraivanja na uzorku (N = 114) majki djece s tekoama u razvoju na podruju kontinentalne i primorske Hrvatske, moemo zakljuiti: majka je najvie angairana u brizi za dijete s tekoama u razvoju, poglavito najmlae dobne

skupine. Kako raste djetetova kronoloka dob, broj njenih aktivnosti znatno se smanjuje,

no ostaje velika koliina vremena posveena djetetu neovisno o njegovoj dobi. Najvie

vremena i aktivnosti otac posveuje djetetu u srednjoj dobi (1-3 godine). Dok angaman rodbine prati obrazac oca (najvei u srednjoj dobi, 1-3 godine), drugi (dadilje, terapeuti) ga poveavaju (i u aktivnostima i u satima) u starijoj djetetovoj dobi (3-6 godina). Zadovoljstvo majki iz uzorka nije ovisno o tome koliko su angairane oko djeteta. Nezadovoljstvo vlastitim angamanom raste s poveanjem angamana drugih osoba, dok zadovoljstvo raste s poveanjem angamana oca i rodbine. Majina emocionalna stanja

blago su povezana s oevim angamanom na nain da razina stresa raste s poveanjem

oeve aktivnosti. Postoji velika povezanost izmeu angamana ostalih i svih domena testa