burgos,fedhemo.com/wp-content/uploads/2015/05/revista-fedhemo-n... · 2016-07-28 · sumario...

Burgos,ciudad en evolución

SUMARIO ��

fedhemo nº57 febrero 2011

REPORTAJEJuan Terrados Madrazo

ENTREVISTAJuan Terrados Madrazo

LA HEMOFILIA EN EL MUNDOJuan Terrados Madrazo

LAS ASOCIACIONES INFORMANRedacción Fedhemo

CIENCIAAntonio Liras Martín

REAL FUND. VICTORIA EUGENIAComisión científica

ENTORNO SOCIALBeatriz García Trujillo

FACTOR MUJERNoelia Díaz Padilla

HEMOJUVEMarina Díaz Padilla

EL RINCÓN DEL PINIker García FernándezJ. A. Muñoz Puche

Secciones

Patrocinadores

CONSEJO DE ADMINISTRACIÓNRubén Cuesta Barriuso, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados Madrazo, David Silva Gómez

CONSEJO MÉDICO ASESORManuel Moreno Moreno, Antonio Liras Martín, Mariana Canaro Hirnyk

CONSEJO DE REDACCIÓNDirector: Juan Terrados Madrazo Subdirector: David Silva Gómez Publicidad: Juan Terrados Madrazo

Redacción, Administración y Publicidad:FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIAC/ Sinesio Delgado, 4 - 28029 MadridTels.: 91 314 65 08 - 91 314 78 09 Fax: 91 314 59 65Web: http://www.hemofilia.com E-mail: [email protected]

Diseño y maquetación:CALLEMAYOR publicidad y comunicaciónC/ García El Restaurador, 10-2ºD - 31200 Estella (Navarra)Tels.: 948 55 44 22 E-mail: [email protected]

Impresión:GRÁFICAS LIZARRA

Depósito legal: M-10.320-2009

ISSN: 1889-3791

Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesaria-mente los del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO.

Editorial .............................................. 04

Carta del Presidente ............................ 05

Reportaje ............................................ 06Entrega del Premio Internacional de Investigación en Hemofilia “Duquesa de Soria”

Reportaje ............................................ 08Fedhemo y Novonordisk, premiadas conlas mejores ideas 2010 de Diario Médico

Entrevista ............................................ 10La opinión de los socios de Fedhemo

La Hemofilia en el Mundo .................... 13

Noticias de Hemofilia .......................... 14

Las asociaciones informan .................. 20

Foro .................................................... 36

Real Fundación Victoria Eugenia ........ 37

Ciencia ................................................ 40

Entorno Social .................................... 48

El hemofílico experto .......................... 50

Factor mujer ........................................ 54

Hemojuve ............................................ 56

El rincón del pin .................................. 58

Los peques .......................................... 60

Directorio de Asociaciones .................. 61

3

Contenidos

Foto portada cedida por el Patronato de Turismo de Burgos (www.turismoburgos.org )

Igualdad ante la Ley, dignidad de la persona, igualdad del individuo y de los grupos

en que se integran… Esas palabras recogidas en la Constitución de 1978 deben ha-

cernos reflexionar en estos momentos de recortes.

Ahora más que nunca, las personas con enfermedades crónicas deben hacer valer

sus derechos, por encima de las medidas estructurales de saneamiento de la sanidad

pública de nuestro país. No se trata de recortes de derechos sociales, aumento de

vida laboral o eliminación de ayudas: lo que debe movilizar a todos los pacientes es

la opción de consensuar con el facultativo el más eficaz y seguro tratamiento médi-

co, lo cual nos conduce a una especialidad médica, la Salud Pública, que no debe en-

tender únicamente de coste-beneficio.

La salud de aquellas personas que necesitan de forma crónica de un tratamiento far-

macológico, debe estar valorada como lo que es: una cuestión prioritaria. ¿Acaso al-

guien se ha cuestionado el tratamiento paliativo en pacientes con enfermedades de

trágico desenlace?, ¿acaso algún estamento político o sanitario prioriza los marcado-

res económicos a cuestiones sanitarias de grupos de riesgo?

No somos los pacientes con hemofilia, sino la comunidad científica, quien afirma la

idoneidad de aplicar tratamientos recombinantes como alternativa terapéutica de

primera elección, y es por ello por lo que debemos mantener los logros conseguidos

en los últimos años.

No se trata de opciones ideológicas, políticas o económicas. No debemos permitir

que por los errores de unos pocos, y ahí cada cual es libre de designar culpables, to-

dos paguemos con algo en lo que nos va la vida; y si no, invitemos a algunos gesto-

res a retroceder en el tiempo…

�� EDITORIAL

4


Estimados amigos,Esta vez, dado el 40º aniversario de constitución de la Federación en el que nos hayamos inmersos, quisiera di-vidir mi carta en dos. Una parte, de forma muy especial es para vosotros, pacientes y familiares. La otra parte,para todo lector, es un mensaje de nuestra necesidad de tratamiento en esta época de recortes económicos. Per-mitidme:

Primera parte:

Para todos los familiares a los que la enfermedad de vuestros seres más queridos ha sido una prueba de la fragi-lidad de la vida, os doy las gracias, porque también, ha sido en muchas ocasiones la mayor muestra de supera-ción y cercanía.

En primer lugar, a las personas con Hemofilia que se nos fueron. Gracias. Gracias por lo que nos disteis. Tam-bién a sus padres, a sus esposas, hermanas, a sus hermanos, a los abuelos, a sus hijos, a todos sus familiares yamigos. Gracias. Gracias por estar ahí todos estos años. No os pedimos, solo queremos daros como institución,nuestro mejor abrazo. Disculpadnos si en alguna ocasión no mostramos la mejor versión de nosotros mismos.

A las personas con Hemofilia y sus familiares que estáis leyendo estas líneas, que conocéis el avance de trata-mientos médicos y sociales en todos estos años. El presente ya es vuestro. Vividlo sin miedo.

A los recién llegados, sé que valoráis de dónde venimos, si queréis y lo estimáis necesario, continuemos juntos.

Segunda parte:

No sé si en esta carta, las líneas anteriormente expresadas son las más adecuadas en un Presidente de una orga-nización de pacientes y familiares. Por ello, ciñéndome al objetivo principal, defender el mejor tratamiento so-ciosanitario de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, en esta segunda parte quiero dejarclaro para la Administración Pública especialmente, nuestra posición en tiempos de recortes económicos: segu-ridad y eficacia en el tratamiento sustitutivo, y una buena profilaxis sobre la que acompañar una adecuada aten-ción interdisciplinar.

Como os comentaba, en relación a la situación económica, las agencias de evaluación de tecnologías sanitariasen Europa están comenzando a debatir varias preguntas con el fin de tomar futuras decisiones. Por ejemplo:

1. ¿Es más rentable el tratamiento en profilaxis con factor VIII o factor IX para la hemofilia grave que el tratamiento a demanda?

2. ¿Es rentable el tratamiento en profilaxis en adultos con hemofilia grave?3. ¿Son rentables los productos recombinantes en comparación con los productos plasmáticos?4. ¿Es rentable la profilaxis para pacientes con inhibidores?5. ¿Ofrecerán en un futuro los nuevos productos recombinantes de mayor vida media, más rentabilidad

en comparación con los recombinantes existentes?

En estas cuestiones, pacientes, médicos e industria debemos responder. La industria farmacéutica, debe asegu-rarse que la competencia entre ellas no envíe mensajes perjudiciales a las agencias de evaluación de tecnologíassanitarias para la terapia necesaria en hemofilia. Los médicos, deberían optimizar su colaboración y coordinarla presentación de datos clínicos clave e incrementar una estrecha relación con la Federación Española de He-mofilia. Por nuestra parte, toda la disponibilidad.

Desde la Federación y sus asociaciones, debemos ser conscientes de la realidad económica y de los puntos depresión que afrontan los presupuestos de salud. Debemos trabajar con nuestros médicos (aquí, la ComisiónCientífica de la Real Fundación Victoria Eugenia, es fundamental) con el fin de recopilar los datos necesariospara defender firmemente el acceso a la atención y tratamiento en hemofilia.

El conocimiento de los aspectos económicos de la hemofilia nunca ha sido tan importante.

Para terminar, os diré, como sabéis, que en los aniversarios se suele realizar una actividad conmemorativa. Bur-gos 3, 4 y 5 de junio de 2011. Celebramos el 40º aniversario de la Federación Española de Hemofilia. Os espe-ramos.

Un afectuoso saludo y disfrutad de la revista.

CARTA DEL PRESIDENTE ��

5


José Antonio Muñoz PuchePresidente

�� REPORTAJE I

6


El miércoles 15 de diciembre de 2010 se celebró la ceremonia de entrega delPremio Internacional de Investigación en Hemofilia “Duquesa de Soria”, otor-gado por la Real Fundación Victoria Eugenia. El acto fue presidido por S.A.R.Dña. Margarita de Borbón y Borbón, Infanta de España y el Excmo. Sr. D. Car-los Zurita, Duque de Soria en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid.

La Real Fundación Victoria Eugenia hizo entrega el pasado mes de diciembre de este prestigioso galardón

“Duquesa de Soria”

Entrega del Premio Internacional de Investigación en Hemofilia

Al acto acudieron numerosos repre-sentantes del mundo de la Hemofiliade nuestro país, entre los que desta-caban los miembros del Patronato dela Real Fundación Victoria Eugenia(RFVE), presidida por el Dr. ManuelMoreno Moreno, componentes de laComisión Científica de la RFVE,miembros de asociaciones pertene-cientes a la Federación Española deHemofilia (FEDHEMO), representan-tes del Ministerio de Sanidad, PolíticaSocial e Igualdad, así como del Insti-tuto de Salud Carlos III, la EscuelaNacional de Sanidad y el Hospital Uni-versitario La Paz.

El premio fue otorgado al Grupo deTerapias Avanzadas, Génica y Celular,RFVE-FIBHULP-UCM, en la modali-dad de Grupo de Investigación dePrestigio Internacional, cuyo Directory Coordinador es el Dr. Antonio LirasMartín (Profesor de Fisiología en elDepartamento de Fisiología de la Fa-cultad de Ciencias Biológicas de laUniversidad Complutense de Madrid)y cuyos Investigadores Principales sonel Dr. Damián García Olmo y el Dr.Mariano García Arranz (Laboratoriode Terapia Celular y Medicina Rege-nerativa de la Unidad de Investigacióndel Hospital Universitario La Paz deMadrid). Como Investigadores Cola-boradores, también han participadoel Dr. Ignacio Álvarez Gómez y lasLdas. Michela Re, Susana OlmedillasLópez y Alicia Arenas Cortés. �

REPORTAJE I PREMIO “DUQUESA DE SORIA” ��


De izq. a derecha: D. José Antonio Muñoz Puche, presidente de la FederaciónEspañola de Hemofilia (FEDHEMO); Dra. Ana Villar Camacho, presidenta de la

Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia; Dr. Antonio Liras Martín,Departamento de Fisiología de la Facultad de Ciencias Biológicas de la Universidad

Complutense de Madrid; S.A.R. Dña. Margarita de Borbón y Borbón, Infanta deEspaña; Excmo. Sr. D. Carlos Zurita, Duque de Soria; Dr. Mariano García Arranz, de

la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario La Paz-IdiPAZ; Dr. Manuel Moreno Moreno, Presidente de la Real Fundación Victoria

Eugenia; Dr. Ferrán Martínez Navarro, Director Escuela Nacional de Sanidad; D.Rafael Pérez-Santamarina, Director Gerente del Hospital La Paz de Madrid y Dr.

Damián García Olmo, Hospital Universitario La Paz-IdiPAZ. FOTO FEDHEMO.

Los Duques de Soria presidiendo la mesa, junto a miembros de la Real Fundación VictoriaEugenia y de la Escuela Nacional de Sanidad. FOTO FEDHEMO.

7

�� REPORTAJE I


Los galardones se obtuvieron en el apartado de Solidaridad y Mecenazgo

premiadas con las mejores ideas 2010 de Diario Médico

Fedhemo yNovo Nordisk,

Silvia Muñoz, responsable decomunicación de Novo Nordisk y

J. A. Muñoz Puche, presidente deFEDHEMO. FOTO DIARIO MÉDICO

8

El pasado 30 de noviembre de 2010, FEDHEMO recibió el premio a lasMejores Ideas de la Sanidad del Año, otorgadas por Diario Médico, enel apartado de Solidaridad y Mecenazgo.

Este premio fue posible gracias a la colaboración de Novo Nordisk ysu campaña de sensibilización Changing Possibilities in Haemophilia,realizada el 17 de abril de 2010, con motivo del Día Mundial de la He-mofilia.

Esta iniciativa pretende mejorar el conocimiento de la población en ge-neral entorno a esta patología que sufren alrededor de 3.000 personasen toda España. Se propició que las organizaciones de hemofilia, pudie-ran manifestar su sentir y solicitar sus demandas como colectivo de afec-tados ante la opinión pública.

El acto de entrega se celebró en el Teatro Nacional de Cataluña y a élacudieron José Antonio Muñoz Puche, presidente de la Federación Es-pañola de Hemofilia y Silvia Muñoz, responsable de comunicación deNovo Nordisk.

Diario Médico reconoce la labor diaria de aquellas personas, institu-ciones o empresas que con su aportación han ayudado a mejorar la me-dicina, la asistencia sanitaria y la salud a lo largo del 2010. �

REPORTAJE I MEJORES IDEAS 2010 DE DIARIO MÉDICO ��

9


Premio Diario Médico 2010. FOTO: FEDHEMO

Esa voz, queremos expresarla eneste número de la revista Fedhemo,con motivo del 40º aniversario. Re-presentáis a la mayoría de sociosde la Federación “no tan visibles” yque sois los verdaderos artífices enlos que se sustenta vuestra entidadde pacientes y familiares.

En representación de todos ellos,contamos con las vivencias y reflexio-nes de algunos de nuestros socios quese han prestado a contarnos qué espara ellos la Federación Española deHemofilia.

A todos los que habéis colaborado ya todos los que os sintáis identificadoscon ellos, gracias por haber estado ahítodos estos años y gracias de ante-mano por todo lo que nos tocará vivirjuntos en el futuro.

1.- ¿Qué significa para ti la Federa-ción Española de Hemofilia?

2.- ¿Qué destacarías de la Federa-ción?

3.- Una anécdota.

Purificación Barragán. ANDALUCÍA.

1.- La manifestación de la gran capa-cidad que siempre han demostrado loshemofílicos de España para unirse, lu-char, reivindicar y entenderse entreellos y con las instituciones.

2.- Muchas cosas, pero sobre todo mequedaría con la eficacia negociadoraque ha llevado a la consecución de im-portantes acuerdos con la industriafarmacéutica y las administracionespúblicas; así como con la labor de in-formación a los socios, a los jóveneshemofílicos que hoy poseen formacióny conocimientos que les hubiera sidoimposible obtener sin el apoyo de laFederación.

3.- Retrocediendo (muuucho) hasta1973, cuando asistimos a la que creo fuela III Asamblea de la entonces Asocia-ción Española de Hemofilia. Fuimos encoche de Jerez a Sevilla, mientras espe-rábamos el autobús (por llamarlo algo)que nos llevaría a Madrid, forzaron elcoche delante de nuestras narices y nosrobaron la bolsa con los bocadillos (dejamón ¿eh?) y la bebida para el viaje.Después de toda la noche de camino lle-gamos a Madrid con más hambre que unlobo, más frío que vergüenza y más des-pistados que un pingüino en una ferrete-ría; pero asistimos a la asamblea queera lo importante. ¡Qué tiempos Señor!...

Esperanza Alba Far. BALEARES.

1.- La Federación supuso un granapoyo para nosotros desde el primermomento que tuvimos conocimientode la enfermedad de nuestro hijo, nosfacilitó toda la ayuda necesaria y nospuso en contacto con más gente afec-tada así como con instituciones. Nostransmitió tranquilidad en un mo-mento de “desesperación e incerti-dumbre” algo que jamás olvidaremos.

�� ENTREVISTA I


La opinión de los socios deFedhemo

10

Este año conmemoramos el 40º aniversario de constitución de la Federación Española de Hemofilia. Sonmuchas las personas que con su dedicación y su esfuerzo, han trabajado por un objetivo común: mejorarla asistencia sociosanitaria de las personas con Hemofilia y otras coagulopatías congénitas y establecervínculos de apoyo mutuo entre pacientes y familiares. Hemos contado con personas con una responsabilidad visible para todos, pero también hemos contadocon otras personas, que de forma más anónima, discreta, aunque con un valor incalculable forman partede lo que hoy somos.

2.- Destacaría el que nos pusiera enconocimiento de la existencia de “LACHARCA”, un espacio destinado a to-dos los hemofílicos, portadoras y susfamilias, en el que compartir experien-cias. Agradecerles que nos brindaranla oportunidad de asistir a los alber-gues para padres de niños afectadosde hemofilia en edad temprana, facili-tándonos el transporte y la estancia.Durante esos albergues aprendimos atratar con normalidad la hemofilia yconvivir con ella, gracias a las charlasde hematólogos como el Dr. Moreno yde las psicólogas. Y descubrimos laimportancia del autotratamiento.

3.- Anécdotas hemos vivido muchas, lamayoría desagradables experienciasvividas en las consultas de urgencias,nunca con los hematólogos y siemprecon traumatólogos.

La peor de todas, el comentario de untraumatólogo, que ante un hemartrosde rodilla que no supo detectar, y antenuestra desesperación se atrevió a de-cirnos sin titubear “Srs. pónganse tran-quilos, nadie se ha muerto de hemofiliay para su información, la familia real alcompleto lo es”, pobre ignorante.

Belén del Río. ASTURIAS.

1.- Para mí la Federación es “el cora-

zón” de las Asociaciones. Las familiasnecesitamos una Asociación que actúeen nuestra Comunidad Autónoma.Pero también necesitamos, y cada vezmás, de la Federación porque entreotras razones, la Federación nos: 1) dafuerza a nivel nacional; 2) permite te-ner un mejor conocimiento de lo queocurre en otros países tanto en el ám-bito médico como en el ámbito social;y 3) puede orientar a las Asociacionesen la difícil tarea de dinamizar sus ac-tividades, conseguir recursos y nego-ciar con las Instituciones. La Federa-ción es el motor que necesitan lasAsociaciones para desarrollar su día adía, y garantizar la mejor defensa delos derechos de los hemofílicos.

2.- El trato familiar, cercano y siempreatento que percibí de muchas perso-nas en las Asambleas Generales y enlos talleres en lo que he participado. Enespecial quiero destacar la gran laborque realiza la Federación organizandolos Albergues para padres. Son díasde formación, pero también de convi-vencia con diversos profesionales(desde hematólogos, enfermeros, psi-cólogos, trabajadoras sociales, educa-dores) y con otras familias, en un am-biente relajado y privilegiado como esel de la Charca. Gracias a esos alber-gues nuestro aterrizaje en el mundo dela hemofilia fue más suave, y tantonuestro hijo como mi marido y yo he-mos hecho grandes amigos, y hemossentido la Federación como algo nues-tro, donde debemos y queremos estar.Pienso que sin esos días de conviven-cia, nunca hubiéramos logrado ese vín-culo. Vínculo que también deseo quemantenga nuestro hijo cuando tengaedad para asistir a otros talleres.

3.- Que estaba dispuesta a dormir entienda de campaña, al aire libre de “LaCharca” y en el mes de octubre, con talde poder asistir al Albergue de Padres.¡Qué ocurrencia la mía! ¡Al final no hizofalta!, por suerte, ese año hubo literaspara todos los solicitantes.

Roberto Argaiz Abad. LA RIOJA.

1.- Para mí la Federación es una enti-dad muy importante, porque gracias a

ella estamos unidos un grupo de gentecon las mismas patologías, comparti-mos vivencias y nos damos apoyo en-tre nosotros.

2.- La gran labor que hace para que to-dos los enfermos de hemofilia y otrascoagulopatías estemos siempre lo másprotegidos en el ámbito sanitario. Sulucha por conseguir siempre que nos-otros recibamos el mejor tratamientopara las coagulopatías.

3.- Los viajes de convivencia, un añofuimos a un pueblo llamado Uncastilloa pasar el día lo que al final resultotoda una hazaña porque resultó quepara poder acceder a ver el castillo ha-bía una pendiente un ''poquito alta''que nos costó subir la gota gorda.

Jorge Tellechea. NAVARRA.

1.- Cuando pienso en la Federaciónviene a mi mente la imagen de todaslas personas que forman y han for-mado parte de ella y el sentimiento de“gran familia” que tenemos todos loshemofílicos.

2.- Si me hicieses esta pregunta haceunos años te diría que los campamen-tos de “La Charca” por lo que supusie-ron para mí. A día de hoy me quedaríacon la labor medico-social y lo conse-guido con el trabajo realizado para me-jorar el tratamiento y la calidad de vidadel colectivo hemofílico .

3.- Anécdotas, realmente puede haberun sinfín. Por poner una relacionadadirectamente con la Federación, seríaque mi primer monitor en “La Charca”es ahora el actual presidente de FED-HEMO.

ENTREVISTA I LA OPINIÓN DE LOS SOCIOS DE FEDHEMO ��


11

�� ENTREVISTA I LA OPINIÓN DE LOS SOCIOS DE FEDHEMO


David González. CATALUÑA.

1.- Considero que tiene un papel lúdicomuy activo para que los Hemofílicoscomprendan tres cosas fundamenta-les: Entender la enfermedad (enten-der cosas como la pregunta de ¿Porqué a mí? o ¿Soy un niño/a especial?);saber sobre ella (saber qué cosas pue-des hacer y qué no); y el auto-trata-miento (yo por ejemplo aprendí el pa-sado 2010 en la Charca con 12 años,porque antes no me atrevía).

2.- Que es una organización sin ánimode lucro, y que hacen lo que sea porvernos felices.

3.- Para mí lo mejor fueron las vaca-ciones en la Charca, pues me lo pasemuy bien y aprendí muchos valores.Aprovechando la ocasión, quiero ha-cer una reivindicación, un alberguepara mayores de 13 años.

José Mari Pérez. PAÍS VASCO.

1.- Una forma de unir y aglutinar lasdistintas asociaciones regionales, consus formas diferenciales de entenderla hemofilia ante los retos que nos pre-senta la sociedad.

2.- Esa aglutinación de sensibilidadesdistintas ante un reto común.

3.- Más que una anécdota sería una vi-vencia, la posibilidad de haber cono-cido y podido trabajar con personas dela talla de José Alonso, por ejemplo.

Jaime Usach. COMUNIDAD VALENCIANA.

1.- Un vínculo de unión entre las aso-ciaciones en los cuales podemos deba-tir, conocer, apoyarnos mutuamenteen cualquier campo que tenga rela-ción con la hemofilia y otras Coagulo-patías Congénitas. Siempre en buscadel beneficio del paciente, para teneruna mejor calidad de vida.

2.- El Apoyo que brinda a las personasafectadas (padres, madres y pacientes)y la amistad que surge entre pacientesde diferentes Asociaciones o Federacio-nes. Pienso que a mis padres les vinomuy bien conocer aquella enfermedadtan desconocida en esos primeros años.

3.- El primer día de autotratamiento.Fue en “La Charca”, me costó, perocon esfuerzo conseguí vencer al miedoy poder pincharme yo solo. Ademásrecuerdo la alegría de los monitores,ATS y demás personal al ver que por finlo conseguía. Desde estas líneas apro-vecho también para animar a los pa-dres a llevar a los niños al campa-mento de verano de la charca. El día demañana lo agradecerán todos.

Susana García. GALICIA.

1.- La entidad que engloba a todas lasasociaciones y hemofílicos de España.

2.- La dedicación, esfuerzo y sacrificiode las personas que trabajan en ella.

3.- En el último campamento para pa-dres en la Charca, el reencuentro dedos niños de 6 años, que después devarios meses sin verse, corrieron adarse una abrazo, que duró varios se-gundos. Creo que a varias personas delas que estábamos en ese momentosnos emocionó este gesto tan espontá-neo y alegre. Me parece una muestramuy representativa del sentimientoque tenemos muchos de nosotros alreencontrarnos.

Mª Encarnación Seoane. CASTILLA Y LEÓN.

1.- Es una inyección de oxígeno elpunto de apoyo y referencia en nues-tros problemas habituales derivadosde la hemofilia.

2.- Sé que es muy repetitivo, pero elapoyo, la información y preocupaciónpor esta gran familia que somos loshemofílicos, portadoras, etc.

3.- La coincidencia del apellido "Pu-che" entre mi nieto y el de nuestro que-rido presidente, así como la proceden-cia de origen Yecla (Murcia). �

12

LA HEMOFILIA EN EL MUNDO ��

13


El pasado 11 de enero de 2011, seprodujo una gran noticia para laspersonas con hemofilia y otrascoagulopatías congénitas deMéxico, ya que el Gobiernode su país, aprobó que lahemofilia sea financiadaa través del Seguro Po-pular, lo que dará ac-ceso al factor a las per-sonas con menosrecursos de México.Como sabéis, la Federa-ción Española de Hemofi-lia está realizando un Pro-yecto de Hermanamientodesde 2008 con la Federación Me-xicana, apoyando también para queel Seguro Popular dé mayor cober-tura de tratamiento. A continuaciónreproducimos la carta de Carlos Gai-tán, presidente de la Federación deHemofilia de la República Mexicana,en la que anuncia el gran logro con-seguido.

A la comunidad de hemofilia:

Apoyados en muchos y comprometi-dos colaboradores se ha dado un pasoimportante para la atención de hemo-filia en México: el C. Presidente de laRepública Felipe Calderón Hinojosaanunció hoy que la atención de la he-mofilia será financiada a través del Se-guro Popular, lo que representa laoportunidad de tratamiento integralcon concentrados inactivados viral-mente para quienes no cuenten conseguridad social.

Por muchos años ha sido prioritarioy urgente que en México las personasque no cuentan con seguridad social ytienen hemofilia cuenten con trata-miento integral que les permita vivir ytrabajar con esta deficiencia de la co-agulación.

Este importante logro no es la metafinal, era la tarea más importante por

cumplir desde que el Instituto Me-xicano del Seguro Social incluyó

los concentrados de FVIII y FIXen 1993 a su cuadro básicode medicamentos. Es nues-tro compromiso lograr quetodos quienes se beneficia-rán de este seguro de aten-ción médica que adminis-

tra el gobierno de México loconozcan, lo utilicen y lo de-

fiendan.

Los avances se logran con es-fuerzo continuo y conjunto de cadauno, los invito a compartir esta infor-mación vital para tantos.

Nuestro agradecimiento pro fun -do para autoridades, médicos, perio-distas, colaboradores, voluntarios y pa-trocinadores que participan en nuestracausa.

Nuestro respeto a las familias y per-sonas con hemofilia, enfermedad devon Willebrand y otras deficiencias dela coagulación, son ejemplo de vida yvoluntad.

Pueden ver el video del anuncio eneste enlace http://www.youtube.com/watch?v=BMrOITiq-KI en los últimos 2 minutos ha-bla el C. Presidente sobre las siete en-fermedades que comienzan a finan-ciarse a través del Seguro Popular,entre ellas hemofilia.

Con mis mejores deseos para este2011,

Carlos Gaitán FitchPresidente de la Junta Directiva

Federación de Hemofilia de la Re-pública Mexicana, A. C.

El seguro popular de Méxicocubrirá el coste del tratamientode la Hemofilia

Ha sido esta una de varias priorida-des y la hemos ponderado en muchasocasiones por sobre otras activida-des, sin embargo al contrario de dis-minuir objetivos hemos sumado la ex-periencia y buena voluntad de muchosmás voluntarios y colaboradores queteniendo una actitud de equipo siem-pre positiva están sumando resulta-dos en favor de quienes padecen he-mofilia en México.

Así a la par de buscar que el go-bierno mexicano atienda a quienes nocuentan con seguridad social hemospodido continuar informando a pacien-tes, familiares y médicos con congre-sos y talleres, también fortaleciendoel trabajo de las asociaciones de he-mofilia que integran esta red, conti-nuar divulgando el tratamiento ade-cuado e integral en decenas dehospitales en todo el país, y conven-ciendo a autoridades del impacto deaumentar y mejorar la calidad del tra-tamiento, muy importante: empode-rando a los pacientes en sus derechos,otorgando donativos de medicamento,relacionándonos para ofrecer actuali-zación de aspectos del tratamiento, deintervención social y de responsabili-dad civil.

�� NOTICIAS DE HEMOFILIA

14

VIERNES 3 DE JUNIO

12:00- 19:00 h. Entrega de documentación en ho-teles.

20:00 h.Traslado de asistentes al CentroCívico San Agustín.

21:00 h. Cóctel de bienvenida.

SÁBADO 4 DE JUNIO

XVIII SIMPOSIO MÉDICO-SOCIAL

9:30 h. Inauguración Simposio.1º MÓDULO

Moderador: Dr. D. Manuel PrietoGarcía.Médico hematólogo adjunto, Hos-pital General Yagüe de Burgos.

10:00 h. “El Papel de las ONGs defen-diendo los Derechos del paciente”.D. David Silva Gómez. Lic. en Periodismo y miembro delComité de Comunicación de la Fe-deración Mundial de Hemofilia.

10:30 h. “Intervenciones quirúrgicas enpacientes con Hemofilia”.Dr. D.Enrique Puchol Castillo. Médico Traumatólogo, HospitalUniversitario La Fe, Valencia.

11:00 h. “Tratamiento médico de las muje-res portadoras”.Dra. Dª. Gemma Iruín Irulegui.Médico hematólogo. Hospital de Cruces, Bilbao. Miem-bro Comisión Científica Real Fundación Victoria Eugenia.

11:30 h. Ruegos y preguntas.12:00 h. Descanso.

2º MÓDULOModerador: Dr. D. Gerardo Her-mida Fernández.Médico hematólogo adjunto, Hos-pital General Yagüe de Burgos.

12:30 h. “Factores de Riesgo para el de -sarrollo de inhibidores”.Dr. D. Antonio Liras Martín. Profesor Titular Universidad Com-plutense, Vicepresidente Comisión Científica Real Fundación Victoria Eugenia.

13:00 h. PONENCIA MAGISTRAL“Enfermedad de Creutzfeldt-Ja-kob y Hemofilia”.Dr. D. James W. Ironside, NationalCreutzfeldt-Jakob Disease Surveillance Unit, School of Molecular and ClinicalMedicine, University of Edinburgh,Reino Unido.

13:30 h. Ruegos y preguntas.14:00 h. Clausura Simposio.15:00 h. Comida de trabajo: HotelCiudad de Burgos.17:00 h. Tarde libre.

DOINGO 5 DE JUNIO

XL ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA

11:30 h. XL Asamblea Nacional de Hemofilia.

13:45 h. Entrega Premios Nacionales deHemofilia.

14:00 h. Clausura.15:00 h. Comida de Hermandad: Ho-tel Ciudad de Burgos.17:00 h. Salida de los asistentes asus lugares de origen.* A las 10:00h h. Eucaristía en la Ca-tedral de Burgos.

NOTICIAS DE HEMOFILIA ��


XL Asamblea Nacional de Hemofilia en Burgos

ProgramaSEDE ASAMBLEA Y SIMPOSIOTeatro Principal de BurgosPlaza del Mío Cid s/n - 09003 Burgos Telf. 947 288 873 / 947 288 840

ALOJAMIENTO Hotel ABBA Burgos C/ Fernán González 72 - 09003 BurgosTelf. 947 001 100 Fax. 947 001 101www.abbaburgoshotel.com Hotel AC BurgosPaseo de la Audiencia 7 - 09003 BurgosTelf. 947 257 966.- Ext.Int 4539 Email: [email protected] [email protected] Hotel Corona de CastillaC/Madrid 15 - 09002 BurgosTelf. 947 262 142 Fax. 947 208 042Email: [email protected] www.hotelcoronadecastilla.com Hotel Ciudad de BurgosN-I Carretera de Madrid-Irún, Km 24909199 Rubena, BurgosTelf. 947 431 041 Fax. 947 431 037Email: [email protected] www.hotelciudaddeburgos.com

ENFERMERÍAServicio de enfermería permanente en el Ho-tel ABBA. Dispondremos de médico hemató-logo y enfermera tanto en las actividades conlos niños como en la Asamblea y el Simposio.

GUARDERÍA Durante el desarrollo de la Asamblea y el Sim-posio, los más pequeños podrán disfrutar devariadas actividades, de las que se ofreceráamplia información en la documentación quese entregará a los asistentes. De este serviciose encargarán profesionales y voluntarios delos Talleres Educativos de la Federación Espa-ñola de Hemofilia.

INFORMACIÓN E INSCRIPCIONESFederación Española de HemofiliaC/ Sinesio Delgado 4. Pab. 16 - 28029, [email protected]

TRANSPORTE:La Federación Española de Hemofilia ha ges-tionado autobuses para facilitar el trasladohasta Burgos, que saldrán desde la sede de laFederación en Madrid. Aquellos que lleguen al aeropuerto de Barajas,rogamos se pongan en contacto con la Fede-ración para ver la disponibilidad de recogerloscon el autobús. Precio: 15 euros ida y vuelta a abonar en elmomento en que se realice la reserva e ins-cripción.IDA:Viernes 3 junio autobús Madrid-Burgos salidaa las 12:00 h. y a las 16:00 h.REGRESO:Domingo 5 junio autobús Burgos-Madrid sa-lida a las 16:30 h después de la comida.

15

INFORMACIÓN ÚTIL

Porque las Asambleas de hemofiliason mucho más que reunirse parahablar sobre hemofilia, os presenta-mos algunos de los reclamos quetiene la ciudad, por si hay alguienque todavía está indeciso para cele-brar con nosotros el 40º aniversariode Fedhemo. Os estamos esperando.

CATEDRAL DE BURGOSLa Catedral de Burgos es un con-

junto arquitectónico que destaca porsu armonía y en el que cada rincóntiene su importancia para dar vida atodo él. Pero cuatro son los elementosque podríamos destacar de una ma-nera especial: las agujas de la fachadaprincipal, el cimborrio, la Capilla delos Condestables de Castilla y la Esca-lera Dorada.

El 20 de Julio de 1221, el rey de Cas-tilla, Fernando III y el obispo de BurgosMauricio, ponen la primera piedra de loque será lo que hoy conocemos comola catedral de Burgos, siendo la pri-mera de las levantadas en España enestilo gótico y el más universal de losmonumentos burgaleses. Obra con-junta de artistas de varios países, sim-boliza y proclama por sí sola la univer-salidad de la Cabeza de Castilla. Fuedeclarada por la UNESCO PatrimonioMundial el 30 de octubre de 1984,siendo la única de toda España queostenta este título como templo.

YACIMIENTOS DE ATAPUERCAEl descubrimiento de Atapuerca se

debió al azar. Los yacimientos de laTrinchera no se hubieran encontradode no ser por una gran obra de cons-trucción decimonónica destinada altransporte por ferrocarril, del mineralde hierro y hulla de la Sierra de la De-manda a Vizcaya. Ya en 1910, el ar-queólogo Jesús Carballo descubrió elyacimiento de la Edad del Bronce y laspinturas, pero los acontecimientos his-tóricos determinaron un parón en lasinvestigaciones en la Sierra. Los con-tinuos expolios propiciaron que en1987 la Junta de Castilla y León iniciaralos trámites para la declaración deBien de Interés Cultural de los yaci-mientos de la Sierra de Atapuerca. El30 de noviembre de 2000 la UNESCOdeclara Patrimonio de la Humanidad alos yacimientos de la Sierra de Ata-puerca debido a su excepcionalidad y

autenticidad. Esperemos que esta de-claración pueda garantizar la conser-vación de la Sierra para las genera-ciones futuras

MUSEO DE LA EVOLUCIÓN HUMANA

Hace diez años surgió la idea de si-tuar, en uno de los lugares más cua-lificados de la ciudad de Burgos, unconjunto de equipamientos científicosy culturales para difundir la aventurade la evolución humana. Este granproyecto cultural, el Complejo Cultu-ral de la Evolución Humana, agrupaun centro de investigación especiali-zada, un auditorio de uso mixto paracultura y congresos y, en medio deambos, el Museo de la Evolución Hu-mana, que abrió sus puertas el pa-sado 13 de julio, inaugurado por S.M.la Reina doña Sofía.

GASTRONOMÍALa gastronomía burgalesa es muy

conocida en el seno de la cultura espa-ñola, debido a su pertenencia a unacomunidad autónoma muy rica en di-versidad de productos y de platos típi-cos.

Su cercanía a la costa norte, hacende la gastronomía de Burgos rica enpescado fresco, procedente de entreotros sitios de las costas del Cantá-brico, y en carnes, debido a que enCastilla y León es muy conocida la in-dustria cárnica.

Destacan por encima de todos, lamorcilla y el queso de Burgos, el le-chazo, la olla podrida y la sopa caste-llana. Todos estos plastos típicos estánbien aderezados por los caldos de latierra, que cuentan con dos Denomina-ciones de Origen: Ribera del Duero yRibera del Arlanza. �


16


Burgos, ciudad en evolución

Panorámica nocturna de Burgos. FOTO: www.turismoburgos.org

Teatro Principal, sede de la Asamblea y el simposio Médico-Social.FOTO: www.turismoburgos.org

Las especiales circunstancias que concurrenen los enfermos hemofílicos, sometidos a unaterapéutica que en ocasiones, por revestircarácter de urgencia, no puede realizarse enCentros y por personal especializado, aconse-jan autorizar a los propios enfermos y a susparientes o allegados inmediatos para que, deacuerdo con unas exigencias específicas, llevena cabo la aplicación de tales tratamientos.En consecuencia, y previo informe de lasEntidades y Corporaciones profesionalesinteresadas, esta Subsecretaría para laSanidad ha tenido a bien disponer lo siguiente:1.º Se considera necesaria una formación téc-nica de las personas que van a utilizar eltratamiento consistente en inyecciónendovenosa del concentrado del factor decoagulación, formación que puede impartírse-les en las mismas Unidades de Hemofilia enque estos enfermos se trate, y por la personaexperta que el Jefe de dichas Unidadesdesigne.2.º No se autorizará ni facilitará el auto-tratamiento hasta que por el Jefe de la Unidadse estime que la preparación técnica recibidaes óptima, lo que se certificará por escrito enun documento en el que se expresará el nom-bre de la persona que va a recibirlo y el de lapersona autorizada a la aplicación deltratamiento, de acuerdo con el esquema anexoa la presente Resolución.3.º Sólo se dará autotratamiento a petición delos enfermos o sus representantes legales,caso de ser éstos menores o incapacitados,debiendo seguirse, en todo caso, la evoluciónde estos enfermos por la Unidad de Hemofilia,debiendo comunicarse cualquier accidentehemorrágico grave o dudoso, practicándose,en todo caso, revisiones completas al menosuna vez al año.4.º La Unidad de Hemofilia facilitará, a travésde la farmacia del Centro sanitario en que sehalla ubicada, todo el material preciso para lapreparación o inyección (de un solo uso) y delos concentrados necesarios para eltratamiento.5.º En caso de que el paciente sea menor, oincapacitado, o por alguna otra circunstancia

así se solicite, podrá ser adiestrada en sulugar otra persona preferentemente parienteen primer grado o que al menos conviva con elinteresado, para la aplicación de los concen-trados.Esta solicitud deberá, en todo caso, formular -se por escrito detallando los motivos por losque se sustituye al interesado, comprometién-dose a no utilizar estas técnicas con terceraspersonas y aceptando responsabilizarse en lamisión que se le encomienda dentro del marcoque la misma significa. A efectos solamente dela aplicación de este tratamiento, podrá auto -rizarse el autotratamiento a menores de edad,cuando los facultativos que deban adiestrar alenfermo estimen que aquéllos pueden realizarcorrectamente las manipulaciones nece-sarias.6.º Es recomendable que todo menor, indepen-dientemente de que se le apliquen las técnicasa que se refiere esta Resolución por otra per-sona, vaya siendo adiestrado desde la menoredad en que sea posible, tanto por su propiaseguridad si ocurre una emergencia en que nopudiera ser auxiliado, como para que vayaadquiriendo conciencia de la necesidad de serresponsable de la gestión de su propia salud.7.º Toda la actividad que se desarrolle en estamateria por los pacientes o sus parientes opersona asimilada deberá ser tutelada por losfacultativos a quienes corresponda, toda vezque dicha actividad no es homologable a unapráctica profesional. En ningún caso podránactuar sobre otras personas, descartándosepor supuesto cualquier actividad, que seríacalificable como práctica ilegal.8.º Por el Ministerio de Sanidad y Consumo sefacilitará información adicional sobre cues-tiones que pudieran suscitarse a los Centroshospitalarios que lo soliciten.

Lo que comunico a V.I. a los efectos oportunos.Dios guarde a V.I.

Madrid a 28 de abril de 1982EL SUBSECRETARIO PARA LA SANIDAD

Fdo: Luis Valenciano Clavel.

NOTICIAS DE HEMOFILIA I DOCUMENTOS PARA LA HISTORIA ��


Resolución de la Subsecretaría de Sanidad del Gobierno de España

de 28 abril 1982 por la que se autoriza a las personas con Hemofilia

a realizar el autotratamiento en sus domicilios.

17



El pasado 21 de diciembre la Federación Española de He-mofilia y la empresa Baxter, S.L. firmaron un acuerdo decolaboración económica para el desarrollo de programasbiopsicosociales dirigidos a las personas con Hemofilia yotras Coagulopatías para el 2010.

Baxter, S.L. entre cuyos fines está la investigación y co-mercialización de productos que contribuyen a aumentar lacalidad de vida de los afectados de coagulopatías congéni-tas, renueva así su compromiso de colaboración con la Fe-deración Española de Hemofilia.

Acuerdo de colaboración con Baxter, s.l.

Agradecimientos deFedhemo a entidadescolaboradoras en 2010

La Federación Española de Hemofilia, quiere expresar su agradecimiento a la Di-rección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad(Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad), Secretaría del Plan Nacionalsobre el Sida (Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad), Fundación “laCaixa” y Fundación ONCE, por su colaboración en los proyectos y actividades des-arrollados por nuestra entidad durante el año 2010.

Jose A. Muñoz Puche, Presidente de Fedhemo y Jose Miguel Flórez, Director de División de Baxter, S.L. durante la firma del acuerdo.

18

NOTICIAS DE HEMOFILIA I REVISTA DE PRENSA ��


revistade prensa

19

�� LAS ASOCIACIONES INFORMAN


ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS ISLAS BALEARES

Jornada sobre valoraciónmusculo-esquelética y taller de autoinfusión intravenosa de factorEl pasado 18 de diciembre se celebró,con gran éxito de participación, en unade las aulas de pediatría del nuevoHospital Universitario de Son Espases,la conferencia a cargo del Dr. FelipeQuerol sobre valoración musculoes-quelética del paciente con hemofilia;posteriormente se llevó a cabo una vi-sita guiada al servicio de hematologíadel nuevo hospital. Para finalizar serealizó el taller de autoinfusión envena con factor para personas con he-mofilia, a cargo de Esperanza Alba yMaría Àngela Cànaves, miembros dela Junta Directiva de HemoIb.

La conferencia impartida por el doc-tor Felipe Querol de la Unidad de He-matología y Trombosis del HospitalUniversitario La Fe de Valencia, fuemuy amena y distendida. Hizo referen-cia a aspectos tan importantes para lapersona con hemofilia como el ade-cuado ejercicio físico, la infusión enprofilaxis de factor recombinante paraevitar hemartrosis y otras patologíasarticulares, y el atender la salud gene-ral de estos pacientes con una pers-pectiva de cuidado y búsqueda de me-joras en la función musculoésqueléticaa base de buenos hábitos desde lamisma infancia. Todo ello acompañadode una muestra de ejemplos prácticosque los asistentes tuvieron la oportuni-dad de comprobar con algún simpleejercicio.

En otro orden de cosas, el Dr. Querolhizo hincapié en la formación de losprofesionales sanitarios en relación alas coagulopatías; así por ejemplo,ante una distensión de ligamentos, noes lo mismo poner vendaje a un hemo-fílico que a una persona que carece deesta patología, como tampoco es nor-mal que algunos profesionales desco-nozcan todavía aspectos importantes

de la hemofilia en relación a su espe-cialidad. Finalmente, otros colectivoscomo los profesores, monitores o en-trenadores, también deben conocerbien las patologías congénitas relacio-nadas con la coagulación de la sangrey saber en todo momento disponer dehielo a mano, así como tener conoci-miento de la enfermedad siempre quetengan a su cargo a un hemofílico o acualquier paciente con coagulopatíascongénitas.

Tras una breve pero fructífera visitaguiada al servicio de hematología delnuevo Hospital Universitario de Son Es-pases, los asistentes pudieron consta-tar que todavía quedaba mucho por ha-cer, pero también pudieron conocer, deprimera mano, el lugar donde seríanatendidos en consulta y en los laborato-

rios de la Unidad. También pudierondisfrutar de un refrigerio e intercambiode experiencias entre los asistentes ylos profesionales allí presentes.

A continuación, tuvo lugar el actoquizás más esperado, que fue el tallerde autoinfusión. Inicialmente hubo unapresentación teórica a cargo del Presi-dente de HemoIb, Salvador Tárraga ydespués, Esperanza Alba y Maria Án-gela Cánaves, vocal y secretaria enfunciones de HemoIb respectivamente,dieron las pautas prácticas oportunaspara que 4 personas consiguieran pin-charse en vena con éxito la primeravez, de las cuales una de ellas era unniño y la otra un adolescente. Se consi-guió de esta manera un acercamiento ala práctica periódica de la autoinfusiónpara pacientes que se hallan en profi-laxis y sus familiares directos, para ni-ños con edades inferiores a los 8 años.

Finalmente, destacar que la asocia-ción HemoIb tiene previstas nuevas ac-tividades en las que se involucrarán alos profesionales sanitarios en forma-ción y a los que estén ejerciendo suprofesión pero que deseen ganar crédi-tos de formación en futuras jornadasde valoración músculoesquelética y ta-lleres de autoinfusión. �

20

Uno de los niños participantes, ayuda a un joven a ponerse el factor. FOTO HEMOIB

LAS ASOCIACIONES INFORMAN ��


ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS

VI Taller de Autotratamiento de Hemobur

El pasado 18 de diciembre,se celebró el VI Taller deAutotratamiento de la Aso-ciación de Hemofilia deBurgos, dirigido a los niñoscon hemofilia y sus fami-lias, y llevado a cabo porDña. Emi López, enfermeradel Servicio de Pediatríadel Hospital General Yagüede Burgos.

El objetivo que se intentaconseguir con este taller,es la normalización en lapreparación de los concen-trados de factor y el mane-jo de las técnicas de auto-tratamiento, normalizandoambas dentro de la rutinafamiliar.

Con la asistencia de másde 15 personas, pudimoscomprobar los avances enlos jóvenes que ya tienenun par de años de prácticapinchándose solos, asícomo la destreza de losmás pequeños a la hora depreparar su factor. Por últi-mo, dos de ellos, decidie-ron dar el paso de pinchara los adultos, con lo quepudieron ver su capacidadpara llevar a cabo esta ta-rea tan importante en suquehacer diario.

Si importantes son lostalleres de formación, mássi cabe es la continuaciónde la técnica en la casa,durante todo el año; deesta manera se afianza elautotratamiento y se consi-gue realmente un manejototal en los más jóvenes delas Asociaciones. �

Los nervios de la primera vez, fueron enderezados por la profesionalidad de Emi López. FOTO HEMOBUR

Uno de los participantes pinchando por primera vez. FOTO HEMOBUR

21

Ashemadrid, placa de plata de la sanidadmadrileña

La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid haconcedido mediante Orden 773/2010, de 27 de diciembre, laPlaca de Plata de la Sanidad Madrileña a la Asociación deHemofilia de la Comunidad de Madrid.

La Presidenta de la Comunidad de Madrid, doña Espe-ranza Aguirre, hizo entrega de este galardón al presidentede Ashemadrid, D. Jesús Lozano Robles, en un acto cele-brado en la sede oficial de la institución el 20 de enero del2011.

Esta distinción, según se motiva en el texto de dicha or-den, se concede “por impulsar y promover la toma de con-ciencia por parte de la sociedad, organismos e institucio-nes en la mejora de la calidad de vida de las personas con

hemofilia desde el punto de vista médico-sanitario, social,educativo y profesional”.

La nuestra ha sido la única asociación de pacientes pre-miada y comparte galardón con algunas eminentes y reco-nocidas personalidades del mundo de la sanidad, lo que re-alza aún más la importancia de esta concesión, que suponeun reconocimiento a la labor realizada en los últimos añosal mismo tiempo que un acicate y un impulso para conti-nuar el trabajo con un nivel de calidad cada día mayor.

La junta directiva de Ashemadrid quiere compartir estereconocimiento con todas las personas e instituciones quehan colaborado a lo largo de estos años para la consecuciónde sus fines y quiere hacer partícipe a todo el mundo de lahemofilia española de esta distinción, que supone un pasoadelante en el reconocimiento social de la tarea de la mejo-ra en el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes. �



ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID

Dña. Belén Prado, Vicenconsejera de Infraestructura y Ordenación Sanitaria, con los representantes de Ashemadrid. FOTO ASHEMADRID

22



Ashemadrid celebra su fiesta de reyes en el hospital La Paz

La mañana mágica del 6 de enerovolvió a vivir la tradicional Fiesta deReyes de la Asociación de Hemofiliade la Comunidad de Madrid en el sa-lón de actos cedido por el HospitalLa Paz, que llenaron cerca de 160personas. Nos acompañaron en estafiesta la Viceconsejera de OrdenaciónSanitaria e Infraestructuras, doñaBelén Prado y el Subdirector Médicodel Hospital La Paz, Dr. De la Puente,que recibieron a Sus Majestades jun-to a los niños y padres que llenabanel salón y a algunos miembros delequipo sanitario del Servicio de He-matología.

Primero nos pudimos reír con lasocurrencias de la payasa Zepita. Suactuación, divertida, dio paso al mo-mento esperado por los niños. Antesde la entrada de los Reyes escucha-mos unas breves palabras de agra-decimiento de la Asociación de Ma-drid al Hospital La Paz y, muy espe-cialmente, a la Viceconsejería de Or-denación Sanitaria e Infraestructu-ras, entidades ambas cuya colabora-ción ha sido fundamental estos años.A continuación, el saludo sincero yemotivo de doña Belén Prado paraniños y familiares, precedió a la lec-tura del mensaje real que hizo unode los pajes. Y seguidamente los Re-yes entregaron personalmente acada niño su regalo. Los que ya nosomos niños pudimos sentir y com-partir nuestra complicidad con elsusto, cuando no llanto, de los be-bés, con el asombro ilusionado delos pequeños y, por qué no, con unacierta picardía de los mayorcitos.

Al final, casi a modo de broche, losReyes pudieron presenciar la entregade una placa al Dr. Quintana por partede una familia agradecida. A conti-nuación la despedida a los Magos fue

Copypaz, centro especial de empleo

Copypaz sigue su camino con esfuerzo para consolidar su proyecto empresa-rial y la presencia visible del mundo de la hemofilia dentro del hospital en elque se tratan los hemofílicos madrileños.

Para afianzar ambos objetivos, muy recientemente hemos tenido la alegríade la concesión por parte de la Comunidad de Madrid de la denominación deCentro Especial de Empleo de la que hasta ahora no disfrutaba. Confiamos enque esto será un escalón y un acicate más en la consolidación de una empresaque, además de proporcionar empleo, establece vínculos con el hospital y esuna importante referencia de la hemofilia dentro de él.

Invitamos a todo el mundo de la hemofilia española a visitarnos y a colabo-rar con nosotros. �

tan clamorosa como había sido la re-cepción. Ya a la salida del salón, lospequeños también recibieron una bol-sa con algunas fruslerías con que lesobsequiaba la Asociación de Madrid.

Reiteramos el agradecimiento adoña Belén Prado por su apoyo per-

sonal e institucional, al Dr. De laPuente en nombre del Hospital y,cómo no, a los voluntarios. Todosellos hacen posible que los niñosvengan al hospital con alegría al me-nos una vez al año.

¡Gracias! �

Miembros de la Junta Directiva junto a Doña Belén Prado y personal sanitario del Hospital La Paz. FOTO ASHEMADRID

23

Estudio de fisioterapia en pacientes con Hemofilia y artropatía de tobillo de la Región de Murcia

El pasado abril de 2010 comenzaba un estudio de fisioterapia en pacientes conhemofilia y artropatía crónica de tobillo. En este estudio, del que ya se han ex-traído las conclusiones, participaron 9 pacientes de la Región de Murcia, reci-biendo intervenciones de fisioterapia junto al tratamiento profiláctico. Se hizouna evaluación previa y tras la intervención, valorando el dolor, el recorrido ar-ticular, la propiocepción y el equilibrio, y la percepción de calidad de vida.

De los resultados del estudio se extrajeron como conclusiones que el tra-tamiento mediante movilizaciones y estiramientos, y con terapia manual or-topédica son eficaces, pues aumentan los rangos de movimiento del tobillo,disminuyen considerablemente el dolor y mejoran la percepción de dolor,hasta seis meses después de finalizar el mismo.

Las intervenciones de Fisioterapia de este estudio se llevaron a cabo en lasede de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, siendo el investiga-dor principal Rubén Cuesta Barriuso, Doctorando de Fisioterapia, bajo la di-rección de la Dra. Antonia Gómez Conesa, Catedrática de Fisioterapia de laUniversidad de Murcia. �



ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA

Hemofilia Murcia en el consejo asesor regionalde personas con discapacidad

El pasado 22 de noviembre de 2010fue convocada en la Región de Mur-cia la Asamblea del Consejo AsesorRegional de personas con Discapaci-dad.

El consejo asesor es un órganoconsultivo en materia de discapaci-dad dependiente de la Consejería dePolítica Social, Mujer e Inmigración.

En dicha Asamblea se designaronmediante votación a los 8 vocales re-presentantes de las asociaciones. LaAsociación Regional Murciana de He-mofilia, con Jose Antonio Muñoz Pu-che como representante, y, actualPresidente de Fedhemo, fue designa-da en primer lugar obteniendo 38 vo-tos, seguida de FAMDIF/COCEMFE-Murcia con 29 votos. �

Fundación La Caixa aprueba un proyecto para fisiosterapia de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia

La Asociación Regional Murciana de Hemofilia presta desde2008 a sus asociados un Servicio de Fisioterapia, tanto a domici-lio como en la propia sede la Asociación y el Centro de Forma-ción Permanente en Hemofilia. Recientemente, en diciembre de2010, Fundación La Caixa ha apoyado esta labor nuevamente, alaprobar el proyecto “Prevención y Mejora de la Función Articularen Hemofilia” presentado por la Asociación en su convocatoriade proyectos de acción social. Esto permitirá que nuestro Servi-cio de Fisioterapia continúe sus distintas facetas: preventiva, te-rapéutica y de mantenimiento en todos los procesos músculo-esqueléticos. �

24



I Encuentro de Voluntariado Social y de personas con discapacidadEl pasado día 9 de Enero de 2011, en el Centro de For-mación Permanente en Hemofilia (La Charca –Totana),se celebró el primer encuentro de voluntarios de laARMH y personas con discapacidad, donde tiene lugaruna convivencia del colectivo de Hemofilia con volunta-rios que a lo largo del año colaboran en las distintas ac-tividades que la Asociación realiza. Al mismo tiempocoincidiendo con las fechas, se hizo una fiesta de Reyespara los niños asistentes en la que los voluntarios parti-ciparon haciendo una piñata, una chocolatada, un con-curso de tarjetas de navidad donde la elegida el año si-guiente es utilizada por la Asociación para felicitar lasfiestas y la entrega de regalos. �

Escuelas de padres de la Asociacion RegionalMurciana de Hemofilia

El día 12 de noviembre se llevó acabo en la Sede Social de la ARMHun Taller sobre Fisioterapia, dirigidopor D. Emilio José Miñano Garrido,fisioterapeuta de la ARMH, dirigidaa los padres de niños con hemofiliaen edades tempranas (desde reciéndiagnosticados hasta los 12 años).Los asistentes fueron unos 15 pa-dres los cuales recibieron informa-ción sobre la importancia del cuida-do físico de la persona con hemofi-lia en los primeros años, para evitaro reducir la artropatía hemofílica enla edad adulta. Esta actividad secentra principalmente en la educa-ción a los padres respecto a: hábi-tos saludables, identificación y ma-nejo adecuado de hematomas y he-martros y práctica de ejercicio físicoregular. Además de resaltar lo ne-cesario que es trabajar con el niñodesde muy pronto, su estado físicoa través de juegos y deportes atrac-tivos para ellos de manera habitual.De esta forma durante su creci-miento personal fortalecerán sumusculatura, que sin duda favore-

cerá la evolución de su hemofilia yprevendrá limitaciones innecesariasen un futuro.

A su vez, el día 26 del mismo mes,se impartió la charla sobre “Estréscomo riesgo de padecer una enfer-medad”, la Dra. Mª Ángeles AbadMateo, Profesora Titular del Depar-tamento de Psicología Medica y Psi-quiatría en la Facultad de Medicina(Universidad de Murcia). El estrés esun aspecto cotidiano que en nuestravida actual parece como si no pudié-ramos vivir sin él, y realmente, esnecesario cierto grado de estrés paraactuar y adaptarnos adecuadamente.Sin embargo, el problema acontececuando este se va convirtiendo en

patrón de repuesta habitual frente alas circunstancias y acaba por perju-dicarnos, predisponiendo o haciendomás vulnerable nuestro organismo ala enfermedad. Así, es importanteque aprendamos a identificarlo (es-pecialmente, en esos aspectos tancotidianos que consideramos insigni-ficantes pero que luego pueden re-percutir negativamente), y tratemosde atender las evaluaciones e inter-pretaciones que hacemos del mismo(según nuestras características per-sonales y experiencias) para evitarque nos impida un afrontamientoadecuado, y consecuentemente, co-rramos el riesgo de enfermar conmás facilidad. �

Asistentes al I Encuentro de voluntariado social. Foto ARMH

25



ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA

26

gislación existente en España para quesirva como orientación para crear lapropia.

Igualmente, ha tenido lugar la en-trega de ordenadores portátiles a lospresidentes de las cuatro sedes de laASPEH, situadas en Lima, Arequipa,Chiclayo y Piura, que posibilitarán im-portantes avances en el desarrollo dela Asociación, al permitir el acceso a laintercomunicación vía Internet, mejo-rando así el desarrollo asociativo.

Con esta entrega, Cooperhemos seconstituye en experiencia pionera en lamejora de la comunicación intraaso-ciativa a través del acceso a las TIC(tecnologías de la información y comu-nicación) entre las asociaciones de he-mofilia hispanoamericana.

Para afianzar la estructura de laAsociación Peruana de la Hemofilia, senegoció la cesión de un local con lamunicipalidad de Lince (Lima), lo cualva a permitir estabilidad para el des-arrollo de las actividades asociativas.

Todo ello se ha podido realizar, gra-cias al proyecto de Cooperación Coo-perhemos cofinanciado por la Xunta deGalicia y el Ayuntamiento de A Coruña,en el que la Asociación Galega de He-mofilia está trabajando con la Asocia-ción Peruana de la Hemofilia. �

La asociación gallega de Hemofilia sigue cooperando con la comunidad hemofílicadel Perú

Viaje de seguimiento y capacitacióndel Proyecto Cooperhemos 2010 dela Asociación Gallega de Hemofilia(cofinanciado por la Xunta de Galiciay el Ayuntamiento de A Coruña)

Entre el 8 y el 14 de diciembre ydentro de una intensa agenda de tra-bajo, que incluyó la realización de trestalleres de capacitación sobre Mejorade la Comunicación, "Habilidades So-ciales y de Comunicación", "Búsquedade posibles fuentes de financiamiento"y "Captación de fondos", tuvo lugaruna decisiva reunión en el CongresoPeruano, con el objetivo de presentarla documentación sobre el estado ac-tual de la Hemofilia en el Perú. El ob-jetivo de la reunión era el de agilizarlas gestiones que posibiliten la comprade Factor 8 para la asistencia de per-sonas con hemofilia en los hospitalesregulados por el Ministerio.

Esta reunión contó con la presenciade la Congresista María Luisa Cuculi-za, D. Javier Álvarez, representante dela Asociación Peruana de Hemofilia yD. José Antonio Vázquez Freire, repre-sentante de Agadhemo.

Dicha reunión ha resultado ser unfactor clave para asegurar que losHospitales del MINSA, que atienden ala mayoría de la población, tengan re-servas de Factor VIII suficiente paraasegurar la atención de personas conhemofilia (recuérdese que el 75% de lapoblación hemofílica del Perú no reci-be tratamiento, con lo que esto suponepara su calidad de vida).

Además, se han realizado compro-misos en el avance del Plan Nacionaldel Tratamiento de la Hemofilia, firma-do el 23 de agosto entre el MINSA y laFederación Mundial de la Hemofilia(FMH) y se ha entregado copia de la le-

La Asociación Gallega de Hemofilia en la Alcaldía de Lince. FOTO AGADHEMO

Una tarde de juegos para los máspequeños. FOTO AGADHEMO

Hemofesta 2010Aprovechando la época de Navidad,Agadhemo agasajó a sus socios másjóvenes y a sus familias a pasar unatarde de diversión, merienda y rega-los para todos en un parque lúdicode Santiago de Compostela. En lafiesta participaron 19 familias y enella los padres pudieron compartirsus experiencias con el resto de pro-genitores, mientras que los niñosdisfrutaban de una jornada festiva,relacionándose con otros niños conhemofilia. �



ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA

La Asociación Salmantina de Hemofilia organizó su tradicional fiesta de Navidad

Al igual que el año pasado, la deseada fiesta de Navidad secelebró en el Restaurante “Recoletos Coco”.

Supuso un encuentro muy familiar y acogedor, donde sejuntaron 43 personas, de la provincia y la ciudad de Sala-manca, pertenecientes a ASAHEMO, entre pequeños y ma-yores.

Esta jornada de convivencia aprovechando las fiestas na-videñas, fue más enfocada a los niños de la Asociación. Por

ello, una vez finalizada la comida, se dio paso al desarrollode una actividad de animación

Los niños, que son muy listos, ya sospechaban que algoiba a suceder y durante toda la comida estuvieron inquie-tos, con sospechas e intrigas, hasta que apareció una “Pa-yasita” que hizo reír un buen rato a todos los asistentes.

Ella misma hizo entrega de regalos a los niños, aunquetambién hubo un pequeño detalle para los mayores.

Queremos reflejar y destacar la colaboración económicaque Caja Duero ha aportado para el desarrollo de ésta acti-vidad, mostrando así, una vez más, su interés y participa-ción con ASAHEMO. �

Los niños asistentes con los regalos entregados por la payasita. FOTO ASAHEMO

27



ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA

28

III Jornadas de formación en HemofiliaLa Asociación Malagueña de Hemo-filia (AMH), tratando de dar respues-ta, desde su papel asociativo, a unade las necesidades expresadas ysentidas por el colectivo al queatiende, ha organizado por terceraño consecutivo las “III Jornadas deFormación en Hemofilia”, especial-mente dirigidas a aquellos/as profe-sionales socio-sanitarios suscepti-bles de trabajar con el colectivo deforma específica, así como a estu-diantes de las ramas sanitarias,para hacerles llegar no sólo qué esla Hemofilia, en qué consiste su tra-tamiento, intervención y prevención,sino también, cómo la viven aquellosque la padecen o conviven con ella ycómo estas variables pueden llegara afectar en la evolución clínica yvida del paciente.

Las Jornadas se celebraron lospasados días 18, 19 y 20 de Noviem-bre, en el Instituto de Estudios Por-tuarios de Málaga, en cuya inaugu-ración pudimos contar con la pre-sencia de Dña. María Antigua Esca-lera Urkiaga, Delegada Provincial dela Consejería de Salud, D. Raúl Ló-pez Maldonado, Concejal de Accesi-bilidad Universal del Ayuntamientode Málaga y D. Miguel Ángel MartínDomínguez, Presidente en funcionesde la AMH.

Destacar que, en estas tercerasJornadas se han tratado, de formaintroductoria, los temas más rele-vantes y significativos relacionadoscon la hemofilia, dirigiéndose la te-mática especialmente a la ArtropatíaHemofílica, Rehabilitación y Fisiote-rapia, también como novedad, se hatratado la terapia ocupacional y lapodología, y además se ha queridoinsistir de nuevo en la importanciadel trabajo interdisciplinar entre los

trabajadores sanitarios, con la ideade que cada año se especialicen, deforma sucesiva, los contenidos de in-terés, los últimos avances y los as-pectos más notables que afecten alcolectivo.

En estas III Jornadas, y como no-vedad, hemos incluido un concursode póster entre los participantes conun premio en metálico y la publica-ción de dichas jornadas en un libroque recoja todas las ponencias y los

Inauguración de las III Jornadas de Formación en Hemofilia. FOTO AMH

pósteres presentados a dicho con-curso. El póster ganador fue “Hemo-filia en el colegio”, presentado pordos estudiantes de enfermería.

Por último, hacer referencia a lalabor imprescindible del Equipo deTrabajo de la AMH, así como de losVoluntarios de la entidad, cuya dedi-cación y esfuerzo a hecho posible laorganización y celebración de las “IIIJornadas de Formación en Hemofi-lia”. �



Fiesta de ReyesComo todos los años, la Asociación Malagueñade Hemofilia ha celebrado su fiesta de reyes.

Este año se ha realizado el día 4 de Enero en elsalón de actos del Distrito de Carretera de Cádiz.

Los más pequeños pudieron divertirse entre laactuación de un mago, pinta caras y actividadesdirigidas a ellos por los voluntarios de la AMH.Además pudieron disfrutar de una gran merien-da en la que no faltaron los tradicionales roscosde reyes.

Los Reyes Magos llegaron entre mil colores ycaramelos a entregar su regalo a los niños y ni-ñas que se han portado muy bien este año.

Desde aquí, damos las gracias al Ayuntamien-to de Málaga y a todos los voluntarios ya que sinsu inestimable ayuda no habríamos podido reali-zar nuestra fiesta. �

Teatro para adultosCon motivo del desarrollo del pro-yecto Conoce tu Ciudad y Diviertete,subvencionado por el Área de Cultu-ra del Excmo. Ayuntamiento de Má-laga, la Asociación Malagueña deHemofilia ha organizado una activi-dad destinada este año a los adultos.

“Conoce tu ciudad y diviértete conAMH”, proyecto que trata de ofrecer

actividades culturales a todos los so-cios y socias, tanto a los adultos comoa los más pequeños. Este año hansido los padres y abuelos quien sehan beneficiado de la visita al teatro,pudiendo salir con su pareja, sin tenerque estar al cuidado de los hijos.

El miércoles día 22 de diciembre,se reunió un grupo de padres yabuelos para ver la obra de teatro“Sueños de Bollywood”, un musical

Trabajadoras y voluntariado de la Asociacion Malagueña de Hemofilia.FOTO AMH

Asistentes a la obra de teatro. FOTO AMH

muy ameno donde los actores , leshicieron pasar un rato muy ameno,olvidándose durante un rato de susobligaciones y preocupaciones deldía a día.

La jornada resultó muy interesanteya que además de la visita al teatro,los asistentes pudieron compartirsus experiencias y preocupacionesen un entorno muy ameno ydivertido. �

29



ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE

Ahete celebra las XIII Jornadas de Formación en Hemofiliay DiscapacidadLa Asociación de Hemofilia en laprovincia de Santa Cruz de Tenerife,AHETE, celebró el sábado 20 de no-viembre de 2010 la XIII Jornada deFormación en Hemofilia y Discapaci-dad, en el Salón de Actos de Presi-dencia del Gobierno de Canarias enTenerife. Esta Jornada contó con elreconocimiento de interés sanitariopor la Consejería de Sanidad del Go-bierno de Canarias y fue avalada porel Colegio Oficial de Enfermería deSanta Cruz de Tenerife.

Desde hacía tres años AHETE nohabía celebrado una Jornada de For-mación en Hemofilia en la isla deTenerife, por distintas circunstan-cias. Este año, contamos con la XIIIedición de esta acción formativa conla participación de ponentes de re-conocida experiencia en sus áreas,que a través de su trabajo, acercarona los asistentes un conocimientoamplio sobre temas de actualidad.

En un primer bloque de contenidomédico, se trataron temas como “LaDonación y trasplante de órganos”impartida por D. Antonio Rodríguez

Santana, Coordinador de Trasplantesdel Hospital Universitario de Cana-rias; “Reproducción Asistida: preven-ción de enfermedades”, impartidapor la Dra. Belén Moliner Renal, Mé-dico Adjunto de la Unidad de Repro-ducción Asistida del Hospital Univer-sitario de Canarias y la “Hemofilia enel mundo: Nuevos Tratamientos”,impartida por el Dr. Juan García-Ta-lavera Casañas, Jefe del Servicio deHematología y Hemoterapia del Hos-pital Universitario de Ntra. Sra. deCandelaria.

Asistentes a la fiesta de Reyes de AHETE. FOTO AHETE.

En el segundo bloque de conteni-do social–laboral, las ponencias co-rrespondieron a “La Discapacidaden la Escuela”, impartida por Dña.Dulce Arteaga Herrera, Técnica deNecesidades Específicas de ApoyoEducativo en la Consejería de Edu-cación, Universidades, Cultura y De-portes del Gobierno de Canarias ysobre la “Inserción Laboral de lasPersonas con Discapacidad: Estra-tegias a seguir en época de crisis”,impartida por Dña. Haridian Jimé-nez Campos, Orientadora Laboraldel Programa Inserta de la Funda-ción ONCE.

Después de los bloques de conte-nido, se celebró la Mesa Redonda“Vivir con una enfermedad” en la queparticiparon cinco personas afecta-das por distintas enfermedades ydiscapacidades, que contaron su ex-periencia personal.

Las asociaciones representadasfueron la Asociación Tinerfeña deEnfermos Reumáticos, (ASTER),Unión para la Ayuda y Protección delos afectados por el SIDA, (UNAPRO),Asociación de Enfermos Renales deTenerife (ERTE), Organización Nacio-nal de Ciegos, (ONCE), y Asociaciónde Hemofilia en la provincia de SantaCruz de Tenerife, (AHETE). �

Fiesta de Reyes

Como cada año, AHETE volvió acelebrar su tradicional Fiesta deReyes. El martes 11 de enero, to-dos los pequeños y pequeñas denuestro colectivo, se lo pasaron engrande en una fiesta celebrada enla AAVV Timanfaya donde hubojuegos, risas y juguetes. Cada unode ellos recibió un regalo donadopor la empresa Asojucan que cadaaño viene colaborando con no -sotros para la realización de estafiesta.

30



Acto de entrega de los premios en el Cabildo de Tenerife. Foto AHETE.

El Director de Área de TenerifeCentro–El Hierro de La Caixa, D. ÓscarJ. Fernández López, y el Presidente de

AHETE, D. Eusebio Javier JiménezGonzález tras la firma del convenio.

FOTO AHETE.

Subvención desde la Obra Social de La Caixa

AHETE a través de la participaciónen la Convocatoria 2010 de Proyec-tos de Acción Social, ha logrado unasubvención para el proyecto de “In-formación y Sensibilización en He-mofilia 2010/2011”.

Gracias a esta colaboración se po-drá contar con los recursos necesa-rios para formar y sensibilizar, en elmarco de la educación formal y me-dios de comunicación a jóvenes yotros sectores sociales, sobre la He-mofilia y otras coagulopatías congé-nitas, la donación de sangre y la dis-capacidad en general.

El viernes 17 de diciembre, tuvolugar la firma del Convenio de Cola-boración, donde estuvieron presen-tes el Director de Área de TenerifeCentro–El Hierro, D. Oscar J. Fer-nández López, y el Presidente deAHETE, D. Eusebio Javier JiménezGonzález. �

Metropolitano de Tenerife concede un premio a AHETE

Tras participar en el concurso “Premios a la Movilidad Sostenible 2010”,desarrollado por la empresa Metropolitano de Tenerife S.A., le ha otorgadoa nuestra Asociación una Mención Honorífica por valor de 2.000 euros,como reconocimiento a la labor desarrollada durante estos años, a favorde los afectados por Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portado-ras y familiares de la provincia de Santa Cruz de Tenerife.

La entrega de estos premios se realizó el martes 21 de diciembre en elSalón Noble del Excmo. Cabildo Insular de Tenerife, acto al que acudieronlas distintas asociaciones premiadas, entre ellas AHETE.

Para la familia de Hemofilia, nos enorgullece que sea reconocida nues-tra labor social, que desde hace dieciocho años venimos ofreciendo. �

Nueva subvención desde la Fundación ONCENuevamente la Fundación Once para la Cooperación e Integración Socialde las Personas con Discapacidad, nos ha aprobado una ayuda económi-ca, destinada al proyecto “Servicio deAtención Integral en Hemo-filia”, cuyas actividadesson la continuidad delservicio de informa-ción, valoración y orien-tación (SIVO), sensibilización yprevención de la discapacidad.

Esta subvención significa un importante apoyo para el año 2011, ya quepodemos contar con recursos destinados a seguir ofreciendo nuestrosservicios y proyectos, y que año a año han logrado consolidarse, convir-tiéndose en un referente para la familia de Hemofilia. �

31



ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA

IV Jornadas de Formaciónen Hemofilia (Infohemo 2010)

El pasado día 5 y 6 de noviembre de2010 en el salón de Actos del HospitalUniversitario La Fe de Valencia, tuvolugar la realización de las IV jornadasde formación que realiza la entidad,con el fin de mejorar los conocimien-tos sobre Hemofilia en el colectivo. Alas jornadas también asistieron estu-

Fiesta de reyes de AshecovaEl pasado día 4 de enero de 2011, tuvo lugar la tradicional fiesta de reyes deASHECOVA en la que participaron 40 niños afectados de Hemofilia y sus fami-lias. Se desarrolló una obra infantil, juegos de baile, y otras actividades infan-tiles. Al finalizar, vino el Rey Melchor acompañado de sus pajes, repartió losjuguetes y regalos de las empresas colaboradoras: Disney, Famosa, Reig, Mi-niland, Fundación Valencia Club de Fútbol, Cocacola, Trolli, Joycar S.L., GLOWWORTH, S.L., Mahou, Colomer Beauty, Happy Toys, Moñacos, Giro Toys, Astro,Casa de la Madera, Ciudad de las Artes y de las Ciencias de Valencia, Bancode Alimentos de la Pobla de Vallbona, el Bebe Aventurero, Periódico el Busca-piés, etc.

La actividad sirvió como punto de encuentro de niños y padres relacionadoscon la Hemofilia. �

Ponentes y miembros de Ashecova en las Jornadas Infohemo 2010. FOTO ASHECOVA

Asistentes a la fiesta de Reyes. FOTO ASHECOVA

diantes y profesionales de materias re-lacionadas con la medicina (fisiotera-pia, rehabilitación, educación física,psicología, etc.).

Se organizaron conjuntamente con laEscuela de Fisioterapia y el Departa-mento de Educación Física, de la Uni-versidad de Valencia. Las materias im-partidas fueron, entre otras: importan-cia de las unidades interdisciplinaresen Hemofilia, evaluación de la Artropa-tía Hemofílica, calidad de vida, etc.

A la charla asistieron entorno a 80personas, de las cuales 43 obtuvieroncréditos de libre opción.

Agradecemos la colaboración en lafinanciación de las jornadas a: la Con-selleria de Sanidad, PFIZER, BAXTER,GRIFOLS, NOVO NORDISK, y CCM.También colaboraron en las jornadascon material didáctico y organizativolas empresas: CSL BEHRING, BAYER,OCTAPHARMA, y CEU. �

32



Jornadas de Sensibilización y Formación en VIH (Convihve 2010)Las jornadas consistieron en la realización varias char-las-coloquios y una mesa redonda impartidas por partede especialistas del sector y representantes de asociacio-nes del colectivo afectado por VIH de la Comunidad Va-lenciana. Se creó un espacio de formación, aprendizaje einformación sobre el VIH y VHC/B.

El proyecto se orientó al colectivo de la población inte-resado en formarse sobre el VIH: estudiantes universita-rios, profesionales, afectados, etc.

Se trataron las mejores líneas de prevención, trata-miento, avances médicos, calidad de vida, etc. Concreta-mente se habló de: Lipodistrofia, novedades de los trata-mientos, o VHC/B. Y a su vez también se creó un encuen-tro entre organizaciones y entidades tanto públicas comoprivadas, ONG's, Fundaciones, Asociaciones que trabajanen VIH-SIDA en la Comunidad Valenciana.

Se inscribieron 94 personas interesadas en el tema ylas charlas se impartieron los meses de septiembre, oc-tubre, noviembre y diciembre de 2010, participando médi-cos especialistas de la Comunidad Valenciana y Murcia.

Las jornadas estuvieron patrocinadas por ABBOTT y GI-LEAD. A su vez colaboró la Escuela Valenciana de Estu-dios de la Salud – EVES (Conselleria de Sanidad-GVA), enla cesión de espacios y financiación. �

I Encuentro de Hemofilia de la Comunidad Valenciana

El pasado día 29 y 30 de enero de 2011, se celebró enel Casal d’Esplai del Saler, un encuentro de personasafectadas por Hemofilia. El objetivo del encuentro fuemejorar la participación del colectivo y desarrollar unespacio donde se compartiera ocio y actividades alaire libre. Participaron 39 personas relacionadas conla Hemofilia.

La actividad consistió en el desarrollo de en un con-curso de “Wii’s”, donde los niños compitieron con jue-gos deportivos. Para esta actividad, Nintendo cediólas consolas y accesorios necesarios. Posteriormentedesarrollamos una Gymcana, donde los participantesdesarrollaron pruebas en grupo. También hubo unconcurso de dardos, donde se repartieron entradas,de la Ciudad de Las Artes y Las Ciencias de Valencia,a los ganadores. Por la noche hubo un baile de disfra-ces muy divertido.

El domingo, realizamos senderismo por el ParqueNatural de La Albufera, y por la Playa del Saler.

En la actividad también colaboró el Excmo. Ayunta-miento de Valencia y la Caja de Ahorros del Medite-rráneo. �

Asistentes a las Jornadas CONVIHVE. FOTO ASHECOVA

Dos de los pequeños en la playa del Saler. FOTO ASHECOVA

33



ASOCIACIÓN VIZCAINA DE HEMOFILIA

Jornada de convivencia en Navidad

Un año más, Aheva ha organizado unajornada de convivencia para sus so-cios más pequeños aprovechando lasfechas navideñas. La convocatoria hatenido gran éxito de participación y laasistencia ha sido muy elevada parauna asociación como la nuestra. Másde 70 personas entre adultos y niñoscompartieron una tarde llena de sor-presas y alegrías.

Afortunadamente hemos tenido lasuerte, a pesar de las circunstanciaseconómicas, de tener una gran res-puesta de las instituciones y las gran-des empresas a las que hemos solici-tado su participación. Hemos contadocon la colaboración del Ayuntamientode Bilbao, Diputación Foral de Bizkaia,Abao, Bizkaia Bilbao Basket, Pirex yBarceló Hoteles.

La jornada de convivencia se cele-bró el 18 de diciembre por la tarde ylos niños estaban ansiosos de pa-sarlo bien y de disfrutar con susamigos. Todos estaban expectantesante la llegada del Olentzero, quecomo en años anteriores no se hizo

Actuación de magia durante la jornada. Foto AHEVAFoto AHEVA

de rogar y trajo regalos y dulces paratodos.

Tras el paso del Olentzero por elhotel, llegó el momento de la magia yla globoflexia, que tuvieron a los ni-ños sentados y enganchados a la mú-sica, mirando con expectación cadatruco de magia. Durante este rato detranquilidad los padres pudieron dis-frutar de un pequeño lunch y com-partir sus experiencias y las últimasnovedades.

Después de la actuación de magia,llegó el momento más deseado por losmayores, ya que se celebró el tradicio-nal sorteo de regalos, que en esta oca-

Olentzero durante la visita con una delas niñas. Foto AHEVA

sión animaron a participar a todos losasistentes. Entre los premios había ju-gosas entradas de baloncesto ACB ycamisetas cedidas por el Bizkaia Bil-bao Basket, entradas para la ópera deBilbao donadas por la ABAO, menajede hogar cedido por Pirex y varias ces-tas navideñas.

Esta actividad se ha consolidadocomo una de las más demandadas portodos, no sólo por los regalos y la fies-ta, sino porque es un momento disten-dido donde poder hablar y conversarcon el resto de asociados sobre el díaa día de la hemofilia en nuestra pro-vincia. �

34



Nuevo logotipo y web de AHEVA

La Asociación Vizcaína de Hemofilia (AHEVA), ha decididomodernizar su imagen y qué mejor forma de hacerlo quecambiando su logotipo y creando una nueva web para dara conocer la asociación en Internet, www.hemofiliabiz-kaia.com.

El nuevo logotipo, mantiene la esencia del anterior y elemblema de la hemofilia, pero modernizándolo tanto enel color como en las formas. Se mantiene la X caracterís-tica de nuestro logotipo, donde se superponen las figurasde la hemofilia, todo ello cambiando el tradicional colorrojo y negro por el color Azul Bilbao y el nombre de laasociación en euskera y castellano.

Para dar a conocer más las actividades de la asocia-ción, se ha creado una nueva y moderna página web, queno pretende ser una fuente de conocimiento sobre la He-mofilia, para eso ya hay otras web muy completas comola de Fedhemo, sino que pretende ser un medio de inter-acción entre los socios de AHEVA, con noticias sobrenuestras actividades, donde se podrán compartir las ex-periencias de todos nuestros asociados. �

35


36

Pregunta:Atendiendo a las fichas técnicas delas vacunas, ¿cuáles se pueden ad-ministrar de manera subcutánea?¿Implicaría ello una menor efectivi-dad de la vacuna? ¿Habría que au-mentar la dosis?. [Carmen]

Respuesta:Hola Carmen,Las vacunas en los niños hemofíli-cos deben administrarse en formasubcutánea, con compresión de 3-5minutos en el sitio de punción, ya quede administrarse en forma intramus-cular puede provocar un hematoma.Debe evitarse la administración con-comitante de tratamiento sustitutivocon factor sea VIII o IX. Las fichas delas vacunas recomiendan determina-da pauta de administración, basadaen estudios de inmunogenicidad, efi-cacia, efectos secundarios en sitio depunción, eficacia, etc. Como digo, enniños hemofílicos se debe preferir lavía subcutánea.

� DRA. MARIANA CANARO.

Pregunta:Hola, mi pregunta sería si un he-mofílico A severo puede tomar Via-gra. Saludos. [David]

Respuesta:Estimado David, debido al mecanis-mo de acción del Viagra, no es reco-mendable que se administre a pa-cientes con coagulopatías. De todasformas es importante que lo consultecon los médicos que lo atienden.

� DRA. MARIANA CANARO

Pregunta:Hola, tengo hemofilia A grave, esonunca ha supuesto para mí ningúnproblema, siempre he llevado unavida como cualquier persona, me in-fecté de VIH y VHC, hasta el día dehoy he pasado algún momento malo,pero en general bien ya que no tengoproblemas de salud. Las defensasme van subiendo y la carga es inde-

�� EL FORO

tectable y el tratamiento lo llevobien. Ahora tengo una pareja conla cual llevo tres meses y eviden-temente la he contado mi proble-ma. Ella lo ha aceptado pero tienemucho miedo de tener relacionessexuales, no se ve capaz. Estamosfenomenal juntos pero esto em-pieza a ser un problema ya queella quiere tener relaciones con-migo, pero el miedo se lo impide.Quisiera saber qué la puedo deciro si me pueden ayudar. ¿Con quiénpodríamos hablar para que ellaentienda todo esto? Es una situa-ción difícil pero queremos estarjuntos. Tenemos miedo por partede los dos, yo de que no se conta-gie y ella de contagiarse, nos im-pide llevar una vida normal. Ellasabe que usando el preservativono hay problema, pero el miedo nose le quita de la cabeza y esto va asuponer que acabemos con la re-lación cosa que no queremos.Me gustaría que me ayudaran, yaque para mí, esta persona es muyimportante en mi vida y yo paraella también y no queremos per-dernos. [Pablo]

Respuesta:Según dices tu pareja acepta tu si-tuación y me imagino confía en tirespecto a los recursos que podéisemplear para que no haya ningúnriesgo. Es normal que tenga algode miedo la primera vez, todavíaexisten muchos tabúes y prejuiciosen relación a esta circunstancia.Sin embargo, si entre vosotrosexiste confianza como tú dices, eslo más importante ya que ambossois adultos y sabéis lo que hayque hacer para evitar cualquiercomplicación. Aun así, yo te reco-miendo que puesto que tú tienesun doctor que lleva tu enfermedad,podría favorecer que solicitarasuna cita en la que te acompañaratu pareja, y esta resolviera con elprofesional las dudas o preguntasque pueda tener. Aunque tú ya lohayas hecho, una persona ajena ymás un profesional médico puedeayudar a que se tranquilice y seacapaz de afrontar la situación. Loimportante es la confianza, la in-formación adecuada y de acuerdoa ello actuar. Espero haberte ayu-dado y si necesitas alguna cosamás, no dudes en preguntarme.

� DRA. ANA TORRES

La Dra. Mariana Canaro Hirnykes Médico Adjunto del Serviciode Hematología del HospitalUniversitario de Son Espasesde Palma de Mallorca y cola-bora con la Federación Espa-ñola de Hemofilia contestandolas preguntas realizadas en elforo de la web de FEDHEMO.La Dra. Ana Torres Ortuño esprofesora en el Dpto. de Psi-quiatría de la Universidad deMurcia y Psicóloga de la Aso-ciación Regional Murciana deHemofilia. Colaboradora habi-tual de FEDHEMO en talleres yalbergues de pacientes conHemofilia y sus familias.

El tratamiento actual de la Hemofi-lia se basa en la utilización, como bienes sabido, de factores de la coagulación.Este tratamiento es tan solo paliativo yaque controla las hemorragias, previ-niendo la artropatía hemofílica crónicay la muerte prematura, pero no es cu-rativo. Aún siendo este tratamientomuy eficaz, en el 30% de los casos, pre-senta la importante complicación de ge-nerar inhibidores (anticuerpos) contralos factores exógenos perfundidos.

Los inhibidores son anticuerpos (anti-factor) neutralizantes que interfierencon la función del factor FVIII o del fac-tor IX en la cascada de la coagulación.Constituye la complicación más impor-tante asociada al tratamiento de la He-mofilia. Esto ocurre en un 25-35% en laHemofilia A grave, en un 7-10% en la He-mofilia moderada y leve y en <5% en laHemofilia B.

Mientras que la detección y cuantifica-ción de inhibidores están perfectamen-te establecidas, las causas que desenca-denan esta respuesta, aunque se basanen mecanismos puramente inmunológi-cos, no se han esclarecido todavía exac-tamente, ya que se dan interaccionesmuy complejas entre componentes ge-néticos y circunstancias no genéticas, loque hace que se produzcan inhibidoresen unos pacientes y en otros no.

La presencia de un inhibidor no incre-menta la mortalidad, pero sí la morbi-

lidad y el coste del tratamiento ya que lospacientes no responden al tratamientoconvencional y hay que utilizar concen-trados de mezclas de factores o bienagentes “bypaseantes” como el factor VIIactivado. Estos productos son efectivosy controlan el 80% de los episodios he-morrágicos en los pacientes con unalto título de inhibidor, incluyendo lossangrados peri-operatorios. Además,las técnicas actuales disponibles de la-boratorio no permiten establecer una co-rrelación directa entre las dosis y la efi-cacia de estos compuestos, ni predecirsus complicaciones. Por esta razón, enparticular los pacientes con un alto títu-lo de inhibidor, sufren sangrados articu-lares con la consecuente artropatía y dis-capacidad.

Hace más de 30 años que se inició lainmunotolerancia con el objeto de elimi-nar el inhibidor y restablecer los pará-metros farmacocinéticos normales delFVIII y IX en los pacientes, con el fin dereducir riesgos hemorrágicos y mejorarsu calidad de vida.

El protocolo de Bonn de inmunotole-rancia fue descrito, por primera vez, en1977. En general, los distintos regíme-nes de inmunotolerancia utilizan ininte-rrumpidamente la exposición a FVIII/IXen periodos que pueden ir desde los po-cos meses hasta los 2 años, todo con elfin de inducir la tolerancia al antígeno.A lo largo de estas tres décadas las ex-

periencias clínicas con las distintas mo-dalidades de tratamiento han conduci-do a la evidencia científica directa de quela inmunotolerancia es la mejor alterna-tiva que se puede utilizar en pacientescon inhibidor. Esta evidencia se apoyatanto en pequeños estudios como en lostres protocolos principales de inmuno-tolerancia, el Internacional, el Alemán yel Norteamericano. Quedan pendienteslos resultados del Protocolo Internacio-nal de Inmunotolerancia que se inició en2002 y en el que intervienen 96 centrosde 25 países.

El objetivo de las presentes reco-mendaciones sobre Inmunotolerancia enHemofilia es describir las últimas nor-mas internacionales sobre el desarrolloy posibilidades de esta alternativa tera-péutica.

Los estudios en pacientes con Hemo-filia A grave previamente no tratados(PUPs), demuestran que la mayoría delos inhibidores aparecen en los prime-ros años de vida (1,7-3,3 años), conmayor riesgo en los 50 primeros días deexposición a los concentrados de factor,con una media de 9 días. El conocimien-to de las condiciones o circunstanciasque predisponen a que unos pacientesdesarrollen inhibidor y otros no, es fun-damental para predecir el desarrollo deun inhibidor. Los mecanismos desenca-denantes son puramente inmunológicosy generales para cualquier respuesta in-


� DR. ANTONIO LIRAS. Vicepresidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia

REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA ��

Recomendaciones de la ComisiónCientífica de la Real FundaciónVictoria Eugenia sobreInmunotolerancia en Hemofilia yConcesión de ayuda de la AgenciaEspañola de Medicamentos y Productos Sanitarios para estas recomendaciones

37

de Medicamentos y Productos Sanita-rios; Dra. Carmen Altisent, Unidad deHemofilia, Hº Valle de Hebrón, Barcelo-na; Dr. José Antonio Aznar, Unidad deCoagulopatías Congénitas, Hº Universi-tario La Fe, Valencia; Dr. Francisco Ja-vier Batlle, Sº de Hematología, Comple-jo Hospitalario Juan Canalejo, La Coru-ña; Dra. Nuria Bermejo, Sº de Hemato-logía, Hº San Pedro de Alcántara, Cáce-res; Dr. Antonio Blázquez, Agencia Es-pañola de Medicamentos y ProductosSanitarios; Dr. Bernat Galmes, Sº de He-matología, Hº Son Dureta, Baleares; Dr.Luis Javier García-Frade, Sº de Hema-tología, Hº Universitario Río Hortega, Va-lladolid; Dra. Gemma Iruín, Sº de Hema-tología, Hº de Cruces, Vizcaya; Dra.Celia López-Cabarcos, Sº de Traumato-logía-Rehabilitación, Hº La Paz, Madrid;Dr. José Félix Lucía, Sº de Hematología,Hº Miguel Servet, Zaragoza; Dra. Mª EvaMingot, Sº de Hematología, Hº Univer-sitario Carlos Haya, Málaga; Dr. ManuelMoreno, Sº de Hematología, Hº Univer-sitario Virgen de La Arrixaca, Murcia; Dr.Francisco Javier Rodríguez-Martorell, Sºde Hematología, Hº Universitario Puer-ta del Mar, Cádiz; Dra. Carmen Sedano,Sº de Hematología, Hº UniversitarioMarqués de Valdecilla, Santander; Dr.Miguel Angel Simón, Sº de Hematolo-gía, Hº Clínico, Zaragoza; Dr. Vicente So-riano, Sº de Enfermedades Infecciosas,Hº Carlos III, Madrid; Dr. Eduardo Tiz-zano, Dpto. de Genética, Hº San Pablo,Barcelona, y Dr. Juan Turnés, Sº de Apa-rato Digestivo, Hº de Montecelo, Ponte-vedra.

mune frente a un antígeno extraño y sebasan en interacciones moleculares y ce-lulares muy complejas.

La tolerancia o intolerancia (rechazo)frente a un antígeno (en este casoFVIII/IX) se basa en diferenciar lo propiode lo extraño. En determinados pacien-tes con Hemofilia esto no sucede y re-conocen como altamente extraño alfactor antihemofílico que se les perfun-de. La predisposición al desarrollo de in-hibidores esta influenciada por factorescongénitos (genéticos) y factores no ge-néticos. Entre los factores propios del pa-ciente (los genéticos) es bien conocidoque mutaciones como las grandes de-leciones, mutaciones sin sentido y la in-versión del intrón 22, son condicionan-tes de alto riesgo de inducción de inhi-bidores e incluso se relacionan con al-tos niveles de inhibidor, aunque nosiempre este condicionante es predicti-vo de una clínica más o menos severa.La influencia y relación entre la mutacióny determinados polimorfismos puedenjugar un papel importante en la respues-ta inmune de cada individuo. La distin-ta respuesta y comportamiento de las cé-lulas inmunes pueden jugar también unpapel relevante.

Las distintas variables relacionadascon el tratamiento juegan también su pa-pel, como se evidencia por la discordan-cia entre gemelos monocigóticos. En al-gunos estudios se demuestra una posi-ble relación con la exposición al factorantes de los seis meses de edad. Sin em-bargo, en el estudio Canal, lo que pare-ce tener más importancia es la intensi-

dad del tratamiento en edades tempra-nas hasta los 18 meses. También pare-cen ser un factor de riesgo los procedi-mientos quirúrgicos asociados a la pri-mera exposición a factor (65% de ries-go) frente a una situación en que no hayindicación quirúrgica (23% de riesgo).También es un factor de riesgo una ex-posición mayor de 5 días consecutivos alconcentrado. El tipo de factor tambiénpodría influir en el desarrollo de inhibi-dores. En contraste, aquellos pacientesque están en profilaxis parecen tenermenos riesgo.

Precisamente, para la elaboración deestas recomendaciones se solicitó porparte de la Real Fundación Victoria Eu-genia una ayuda en la convocatoria demarzo de 2010, de la Agencia Españo-la de Medicamentos y Productos Sani-tarios (BOE Nº 77 de 30 de marzo de2010), ayuda que fue concedida.

La ayuda se solicitó con el título ge-nérico: Elaboración de guías y recomen-daciones sobre el tratamiento de la He-mofilia y otras Coagulopatías Congéni-tas, dirigidas a pacientes y personal sa-nitario. El coordinador de esta solicitudfue el Dr. Antonio Liras, actual Presiden-te de la Comisión Científica de la RealFundación Victoria Eugenia, y los inves-tigadores que colaborarón en estas re-comendaciones fueron todos los miem-bros de la Comisión Científica de la RealFundación Victoria Eugenia, a fecha deenero de 2010: Dra. Ana Villar, Labora-torio de Analítica General, Dpto. Estudiode Portadoras, Hº La Paz, Madrid; Dra.Concepción Alonso, Agencia Española

�� REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA

38


Agradecimientos de la Real Fundación VictoriaEugenia a las entidades colaboradoras en 2010

La Real Fundación Victoria Eugenia quiere agradecer sucolaboración en las actividades y proyectos realizados du-rante el año 2010, a la Dirección General de OrdenaciónProfesional, Cohesión del Sistema Nacional de Salud y AltaInspección (Ministerio de Sanidad, Política Social e Igual-dad), a la Secretaría del Plan Nacional sobre el Sida (Mi-nisterio de Sanidad, Política Social e Igualdad) y a la Fun-dación Bancaja.

Para la elaboración de estas reco-mendaciones se ha seguido la mismametodología que para todo este tipo derecomendaciones que la ComisiónCientífica de la Real Fundación Victo-ria Eugenia viene desarrollando des-de hace ya varios años. En primer lu-gar, se realiza un análisis de las nece-sidades y demandas que propone lapoblación de pacientes con Hemofiliay de los distintos centros hospitalariosde nuestro País. Después de este aná-lisis se diseña una estrategia de lospuntos clave a tratar y que estén rela-cionados con esas cuestiones plante-adas. Unas veces el tema es nuevo y enotras ocasiones se trata de actualiza-ciones en función de las nuevas cir-cunstancias o productos para el trata-miento de la Hemofilia y otras Coagu-lopatías Congénitas. Una vez que se hadiseñado un índice de contenidos senombra a un coordinador y todos losmiembros de la Comisión Científica de

la Real Fundación Victoria Eugenia tra-bajan sobre el tema, generalmente dis-tribuyendo las tareas por áreas de es-pecialización y experiencia. En cual-quier caso, todas las aportacionespersonales, al final, se ponen en comúny se discuten en grupo, para llegar a unconsenso. La metodología de elabora-ción se basa en la consulta exhausti-va del tema en la bibliografía interna-cional y en la experiencia acumuladapor todos los miembros en su prácti-ca clínica y profesional, así como dereuniones, congresos etc, a nivel na-cional e internacional. El análisis biblio-gráfico de cualquier otro tipo de docu-mentación tanto de organismos públi-cos como privados, se analiza con lamáxima objetividad intentando quelas fuentes sean rigurosamente cien-tíficas y contrastadas a nivel nacionaly especialmente internacional. Otro tipode fuente muy importante son las dis-tintas recomendaciones que se publi-

REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA ��


can en los distintos países de Europay del Mundo en general, sobre el temaque se pretende analizar.

La distribución de estas recomenda-ciones se realiza a través de tres cana-les en orden de prioridad: Servicios deHematología de todos los hospitalesdel Sistema Público de Salud; pacientescon Hemofilia y con inhibidor tanto detipo A como de tipo B; organismos pú-blicos relacionados con la sanidad comolas Consejerías de Sanidad de las distin-tas Comunidades Autónomas, y, en ge-neral, a todos aquellos pacientes o susfamiliares que estuvieran interesados.

Por otra parte, para estas recomenda-ciones, se solicitó el ISBN (InternationalStandad Book Number) que confiere a lapublicación un carácter internacional queredunda en una difusión también fuerade nuestras fronteras, incrementando elprestigio internacional de la ComisiónCientífica de la Real Fundación VictoriaEugenia. � 39

En mecánica cuántica, la relación de in-determinación de Heisenberg o principiode incertidumbre, establece el límite másallá del cual los conceptos de la física clá-sica no pueden ser empleados. Sucinta-mente, afirma que no se puede determi-nar, en términos de la física clásica, simul-táneamente y con precisión arbitraria,ciertos pares de variables físicas, comoson, por ejemplo, la posición y el momentolineal (cantidad de movimiento) de un obje-to dado. En nuestro lenguaje cotidiano ypara que nos entendamos, el término in-certidumbre define la falta de conocimientoseguro y claro de algo.

La utilización de los factores plasmáticosen el tratamiento de las coagulopatías con-génitas ya no son lo que eran. Hace años laincertidumbre que podía provocar su usopodría ser como la abrumadora definicióndel principio de incertidumbre de Heisen-berg. Hoy día, los productos plasmáticosrepresentan un tratamiento eficaz y alta-mente seguro en relación a los virus queconocemos y que son sensibles a la inacti-vación química y térmica porque presentancubierta lipídica. Además, en algunos ca-sos son altamente eficaces en el borradode inhibidores.

Pero no podemos olvidar que la fuentede obtención de estos derivados es la san-gre humana y, por tanto, el riesgo de infec-ciones por patógenos no se puede excluir.Aunque sí es cierto que la incertidumbre esmenor, ésta existe por lo que debemos es-tar en alerta permanente para prevenir po-tenciales patógenos emergentes. Las em-presas farmacéuticas que preparan estosproductos son conscientes de ello y esta-blecen en cada momento técnicas de segu-ridad frente a estos patógenos.

En este número 57 de la revista FedHe-mo, en la sección de Ciencia, se presentaun artículo, sobre uno de estos virus emer-gentes, el retrovirus XMRV, escrito por elgrupo del Dr. Vicente Soriano, miembro dela Comisión Científica de la Real FundaciónVictoria Eugenia, del Servicio de Enferme-dades Infecciosas del Hospital Carlos III deMadrid. También en la sección de Actuali-dad Científica en Hemofilia se destacan al-gunas reseñas relacionadas con este virusy con los priones, así como con algunosotros aspectos sobre nuevos fármacoscontra el colesterol y sobre nuevos bioma-teriales para la reconstrucción ósea. �

�� CIENCIA I EDITORIAL

Incertidumbre...pero menos

� DR. ANTONIO LIRAS. Editor Científico. Revista Fedhemo


40


�� CIENCIA I ARTÍCULOS

IntroducciónLos retrovirus constituyen un va-

riado y numeroso grupo de virusque infectan a vertebrados, en losque desde hace un siglo se conoceque pueden ocasionar enfermeda-des neoplásicas y hematológicas(1). Desde el punto de vista biológi-co, los retrovirus se caracterizanpor romper el dogma central de laBiología Molecular que postula quedel ADN se forma el ARN y de éstelas proteínas. El material genéticode los retrovirus es ARN que, en elciclo de replicación viral, origina unintermediario de ADN. La enzimapolimerasa causante de este pasose denomina transcriptasa en re-verso y es característica de estosvirus. El ADN proviral se integra enlas células infectadas y a partir deese momento se replica junto conel resto del genoma celular. En laclasificación taxonómica de virus, lafamilia Retroviridae tiene 7 géne-ros: Alpha, Beta, Gamma, Delta,Epsilon, Lentivirus y Spumavirus(2). Muchos de ellos producen tu-mores en las especies de vertebra-dos que infectan. Los retrovirus hu-manos: Human T lymphotropic vi-rus 1 (HTLV-1) y HTLV-2 se agrupandentro de los deltarretrovirus,mientras que el VIH-1 y el VIH-2(Virus de la Inmunodeficiencia Hu-mana) se agrupan dentro de loslentivirus. Las infecciones humanaspor retrovirus son zoonosis, estoes, tienen su origen en virus que in-fectan otras especies animales dis-tintas de la humana. Por esto, noes de extrañar que puedan descri-

birse nuevos retrovirus humanos amedida que los métodos diagnósti-cos moleculares mejoran y se ex-panden las poblaciones humanasestudiadas. En este último sentido,es interesante subrayar que lasmanifestaciones clínicas asociadasa la infección humana por retrovi-rus son principalmente de 3 tipos:inmunodeficiencia (p.ej.,VIH-1),procesos neurológicos (p.ej.,HTLV-1) y cánceres (p.ej., HTLV-1). Sobrela base de este conocimiento, unexamen exhaustivo de estos gruposde pacientes constituye un proce-der muy efectivo para identificarnuevos retrovirus humanos.

En los últimos 4 años se han pu-blicado una serie de trabajos en losque se ha descrito un nuevo retrovi-rus, el virus relacionado con el vi-rus de la leucemia murina xenotró-pico (del inglés, xenotropic murineleukemia virus-related virus,XMRV). El XMRV se ha clasificadodentro de la familia Retroviridaecomo un gamma-retrovirus, conuna elevada homología genéticacon los virus de la leucemia muri-na. Es un virus pequeño, que pre-senta una estructura genética sim-ple, ya que carece de genes acceso-rios (Figura 1). Los gamma-retrovi-rus producen leucemias y sarco-

XMRV, un nuevo retrovirus humano

� CARMEN DE MENDOZA, MIGUEL ARREDONDO Y VICENTE SORIANO

Servicio de Enfermedades Infecciosas. Hospital Carlos III. Madrid

Figura 1. Estructura del XMRV (adaptado de Silverman, Ref. 11).

41

mas en roedores, felinos y distintasespecies de primates, si bien hastala fecha no se había demostrado suimplicación en cánceres humanos.El descubrimiento de este nuevoretrovirus en humanos se ha aso-ciado hasta ahora con dos patologí-as bien diferentes, el Síndrome deFatiga Crónica (3) y el cáncer depróstata (4).

El Síndrome de Fatiga Crónica(SFC) es una entidad debilitante, deetiología desconocida y que se esti-ma podría afectar a más de 15 millo-nes de personas a nivel mundial (5).Los diversos nombres que se hanasignado a esta condición reflejanlas hipótesis, tan numerosas comocontrovertidas, sobre su etiología. Engeneral, subyacen varios aspectoscomunes: 1) es, a menudo, un cua-dro post-infeccioso; 2) se relacionacon trastornos inmunitarios leves; y3) muchas veces se acompaña detrastornos neuropsicológicos, preo-cupación somática y/o depresión. Enlos últimos 25 años se ha tratado devincular el SFC con infecciones agu-das o persistentes por el virus deEpstein-Barr, citomegalovirus, Her-pes virus tipo 6, retrovirus, enterovi-rus, etc, (6). En relación con contro-les sanos de edades comparables, laconcentración de anticuerpos contraalguno de estos microorganismosestá generalmente más elevada enlos pacientes con SFC. Sin embargo,no ha podido demostrarse de formadefinitiva una asociación causal conninguno de estos agentes infeccio-sos.

Sin embargo, en un artículo dereferencia publicado en la revistaScience en octubre de 2009 por ungrupo de investigadores america-nos (3), se comunicó que había se-cuencias de XMRV en dos terceraspartes (68 de 101) de los pacientescon SFC analizados, mientras quesólo se reconocieron en un 4% de218 controles sanos. Sin embargo,otros estudios publicados a lo largodel año 2010 no han confirmado es-tos hallazgos (7-10). La controver-

sia está servida, aunque está claroque diferencias metodológicas, po-blacionales o incluso diagnósticasen la selección de pacientes clasifi-cados de SFC podrían justificar lasdiferencias observadas (11).

Respecto a la segunda entidadasociada al XMRV, el cáncer de prós-tata, es interesante la creciente vin-culación de agentes infecciosos condistintas neoplasias, en atención adatos de estudios epidemiológicos,genéticos y moleculares (12). La So-ciedad Americana del Cáncer estimaque las infecciones causan alrede-dor del 20% de todos las neoplasiasen humanos a nivel mundial, dandocuenta de cerca de 2 millones de ca-sos anuales (13). La mayoría de losagentes infecciosos causantes decáncer son virus. Es el caso del VHCy del VHB, que pueden producir he-patocarcinoma; el HHV8, que es elagente del sarcoma de Kaposi; elHPV, asociado al cáncer cervical yanal; el HTLV, ligado a la leucemiade células T, etc.

El cáncer de próstata es el segun-do tipo de cáncer más común en va-rones, después del cáncer de piel, yla segunda causa principal de muer-te por neoplasia en varones, des-pués del cáncer de pulmón (14). Laenfermedad se desarrolla más fre-cuentemente en individuos mayoresde 50 años. Se estima que el riesgoes de 1 por cada 6 varones, con unamortalidad global del 3%. La morbi-mortalidad del cáncer de próstata esprevisible que aumente dada la ma-yor longevidad de la población(15,16). Diversos factores, incluyendorasgos genéticos y la dieta, se hanrelacionado con el desarrollo delcáncer prostático, si bien hasta la fe-cha las medidas de prevención pri-maria han sido insuficientes parafrenar el riesgo de desarrollar la en-fermedad.

En un estudio pionero, la búsque-da de ácidos nucleicos virales enmuestras de tejido de cáncer depróstata resultó positiva para elXMRV en un 10% de los pacientes

con cáncer de próstata (17). Estu-dios posteriores analizaron tantomuestras de pacientes con cáncerde próstata como controles sanos yconfirmaron una clara asociacióndel XMRV con el cáncer de próstata,especialmente en aquellas formastumorales más agresivas. Se ha re-conocido también la presencia delXMRV en pacientes con una bajaactividad de la enzima RNasa L de-bido a mutaciones en la posiciónR462Q del gen de la enzima. Es in-teresante señalar que esta enzimaestá involucrada en la eliminaciónde agentes infecciosos a nivel celu-lar (inmunidad innata).

Por último, se ha demostradouna alta homología genética entrelas secuencias del XMRV obtenidasde muestras de pacientes con SFCy las secuencias obtenidas a partirde muestras de tejido de cáncer depróstata (3). Por tanto, se trata delmismo agente infeccioso.

¿Qué sabemos del XMRV?Se describe por primera vez en

muestras de cáncer de próstata enel año 2006 (17). Hasta la fecha seha asociado con 2 enfermedades enhumanos: Cáncer de próstata (23%de las biopsias analizadas) y SFC(67% de los casos en el estudioamericano) (11). El virus se detectay puede clonarse desde muestrastumorales de cáncer de próstata, yla infección puede estar asociadacon mutaciones en la RNasa L (17).El virus se puede detectar y aislardesde células mononucleares desangre periférica y plasma de pa-cientes con SFC (3), y su detecciónse ha llevado a cabo utilizando lamisma metodología en, aproxima-damente, un 4% de controles sanos(3). Los aislados virales de ambaspatologías están claramente rela-cionados con una distancia genéti-ca que oscila entre un 0,3-6%, loque sugiere muy pocos ciclos de re-plicación del virus localizado endistintos tejidos. Este hecho tieneimportantes implicaciones desde el

�� CIENCIA I ARTÍCULOS

42


punto de vista de tratamiento y desarrollo deuna vacuna (11).

Este virus presenta tropismo inicial por linfo-citos y diseminación por múltiples órganos ytejidos (3), y se sabe, por último, que los facto-res celulares de restricción viral APOBEC3 yteterina son capaces de bloquear la replicacióndel XMRV. Sin embargo, las líneas prostáticasLNcap son deficientes en estos factores lo quejustificaría la presencia de XMRV en cáncer depróstata (18,19).

Importancia de este virus en relación a los factores plasmáticos

Este virus, en principio, no entraña riesgo enel tratamiento del paciente con Hemofilia utili-zando factores plasmáticos ya que presentacubierta lipídica y por tanto se inactiva por losprocedimientos rutinarios de inactivación vi-ral. Esta situación es así desde que estos pro-cedimientos se aplican a los derivados plas-máticos. La infección previa por este virus enla población hemofílica en periodos anterioresno se puede descartar.

¿Qué desconocemos del XMRV?El papel del XMRV en el cáncer de próstata,

SFC y otras posibles enfermedades, ¿se tratade la causa? ¿es tan solo un pasajero? ¿unamera coincidencia?. Tampoco se sabe su inci-dencia y prevalencia en humanos, su distribu-ción en las diferentes poblaciones a nivel mun-dial y las vías de transmisión.

También se desconoce su origen, aunquecon bastante certeza es posible que proceda deratones en algún momento. ¿Se trata de unúnico o múltiples saltos inter-especies?¿Cuándo se dieron estos saltos zoonóticos deanimales a humanos?

Sumada a estas incógnitas se encuentra elhecho de la posible presencia del XMRV en lapoblación sana tal y como se ha observado enalgunos estudios (3,20). Si consideramos quesegún estos datos, aproximadamente, entre el1 y el 4% de la población general podrían pre-sentar infección por el XMRV, los bancos desangre tendrían que considerar el cribado yselección de las donaciones para este retrovi-rus. Hasta la fecha, los datos disponibles endonantes de sangre son igualmente controver-tidos (21). Por tanto, antes de que esta medidaesté justificada, es crucial realizar estudios es-tandarizados, en amplios grupos de individuosy en diferentes laboratorios. �


1. Voisset C, y col. Human RNA‘‘rumor’’ viruses: The search fornovel human retroviruses in chro-nic disease. Microbiol Mol BiolRev 2008; 72:157–96.

2. Linial M, y col. Retroviridae.En: Fauquet C, Mayo M, ManiloffJ, Desselberger U, Ball L, edito-res. Virus taxonomy. Eight Reportof the International Committee onTaxonomy of Viruses. San Diego,CA: Elsevier Academic Press;2005. p. 421–40.

3. Lombardi V, y col. Detection ofan Infectious Retrovirus, XMRV,in blood cells of patients with fati-gue syndrome. Science 2009;326:585-9.

4. Schlaberg R. XMRV is presentin malignant prostatic epitheliumand is associated with prostatecancer, especially high-grade tu-mors. PNAS 2009; 106:16351-6.

5. Avellaneda A, y col. Chronic fa-tigue syndrome: aetiology, diagno-sis and treatment. BMCPsychiatry 2009; (suppl 9):1-9.

6. Zhang L, y col. Microbial infec-tions in eight genomic subtypes ofChronic Fatigue Syndrome/Myal-gic Encephalomyelitis (CFS/ME).J Clin Pathol 2010; 63:156-64).

7. Erlwein O, y col. Failure to de-tect the novel retrovirus XMRV inchronic fatigue syndrome. PloSOne 2010; 5:e8519.

8. van Kuppeveld F, y col. Preva-lence of XMRV in patients withchronic fatigue syndrome in theNetherlands: retrospective analy-sis of samples from an establishedcohort. BMJ 2010; 340:c1018.

9. Henrich T, y col. Xenotropicmurine leukemia virus-related vi-rus prevalence in patients withchronic fatigue syndrome or chro-nic immunomodulatory condi-tions. J Infect Dis 2010; 202:1478-81.

10. Switzer W, y col. Absence ofevidence of xenotropic murineleukemia virus-related virus infec-tion in persons with chronic fati-gue syndrome and healthy con-trols in the United States. Retrovi-rology 2010; 7:57.

11. Silverman R, y col. The hu-man retrovirus XMRV in prostatecancer and chronic fatiguesyndrome. Nat Rev Urol 2010;7:392-402.

12. Klein E, Silverman R. Inflam-mation, infection and prostatecancer. Curr Opin Urol 2008;18:315-9.

13. Mackay J, y col. Risk factors.The cancer atlas. Atlanta: Ameri-can Cancer Society; 2006. pp24-25.

14. Hayat M, y col. Cancer statis-tics, trends, and multiple primarycancer analyses from the Survei-llance, Epidemiology, and End Re-sults (SEER) Program. Oncologist2007; 12:20-37.

15. Parkin D, y col. Cancer bur-den in the year 2000. The globalpicture. Eur J Cancer 2001;37(suppl):4-66.

16. Bray F, y col. Estimates ofcancer incidence and mortality inEurope in 1995. Eur J Cancer2002; 38:99-166.

17. Urisman A, y col. Identifica-tion of a novel gammaretrovirus inprostate tumors of patients ho-mozygous for R462Q RNASEL va-riant. PloS Pathog 2006; 2:e25.

18. Groom H, y col. Susceptibilityof XMRV to retroviral restrictionsfactors. PNAS 2010; 107:5166-71.

19. Paprotka T, y col. Inhibition ofXMRV by APOBEC3 proteins andantiviral drugs. J Virol 2010;84:5719-29.

20. Furuta R. The prevalence ofxenotropic murine leukemia virus-related virus in helathy blood do-nors in Japan. Retroviruses. ColdSpring Harbour Laboratory 2009;poster 100.

21. Tang S, y col. Absence of de-tectable xenotropic murine leuke-mia virus-related virus in plasmaor peripheral blood mononuclearcells of human immunodeficiencyvirus Type 1-infected blood do-nors or individuals in Africa.Transfusion 2010; doi:10.1111/j.1537-2995.2010.02932.x.

Bibliografía

43


�� CIENCIA I ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA

� DR. ANTONIO LIRAS. Vicepresidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia

XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica

La Federación Mundial de Hemofilia sigue de cerca los avan-ces científicos respecto al XMRV. La decisión de las autoridadescanadienses de aplazar las donaciones de sangre de donantesque han padecido el SFC es una medida de precaución tomadaen momentos en que no hay información precisa sobre elXMRV. Se trata de un virus envuelto y no presenta por ello unaamenaza para los productos derivados de plasma, tales comolos concentrados de factor de la coagulación, ya que se inactivapor los actuales procesos de reducción de patógenos. La medi-da tomada en Canadá garantiza que las personas receptoras deproductos de sangre fresca (glóbulos rojos, plaquetas, plasmafresco congelado) no corran riesgos. De cualquier forma, lamayoría de las personas con síntomas de SFC no son elegiblespara donar sangre aún antes de que se tomara esta decisión.

DISPONIBLE EN: http://www.transfusionmedicine.ca/articles/canadian-blood-services-res-ponds-possible-new-blood-safety-threat

El XMRV se estudiará también en el Instituto de Investigacióndel SIDA IrsiCaixa

El Instituto de Investigación del SIDA Irsi-Caixa ha anunciado el inicio de una nuevalínea de investigación en torno al nuevo re-trovirus XMRV, que podría estar asociado alSFC y al cáncer de próstata. Esta línea deinvestigación es muy importante en el cam-po de la inmunología, según ha explicadoJulià Blanco, jefa del grupo de virología einmunología celular del Instituto de Investi-gación del SIDA IrsiCaixa. Este centro cata-lán iniciará esta línea de investigación encolaboración con el Hospital Germans Triasi Pujol, de Badalona. El proyecto comenzarácon dos estudios piloto que profundizaránen las técnicas de detección viral y en eldesarrollo de modelos de infección in vitro,similares a los que ya existen en el campode la investigación con el virus de la inmu-nodeficiencia humana (VIH). Se ha detecta-do la presencia de material genético y deproteínas virales en diferentes células deuna parte de los pacientes afectados porcáncer de próstata. Hasta ahora se sabemuy poco sobre el XMRV, que presenta mu-chas similitudes con el VIH, ya que tambiénutiliza la maquinaria de las células para re-producirse, introduciéndose en su materialgenético. Se sabe, además, que es un virusmucho más simple, ya que su informacióngenética se estructura en torno a tres ge-nes principales y no a otros secundarios,como sucede en el caso del VIH. El primerpaso en esta nueva línea de trabajo seráconfirmar la relación del retrovirus XMRVcon el cáncer de próstata y el SFC, y des-pués intentar desentrañar el ciclo de infec-ción, el lugar de replicación, la respuestadel sistema inmunitario y el proceso detransmisión entre humanos de este miste-rioso retrovirus.

DISPONIBLE EN: http://www.diariomedico.com/2010/09/07/area-cienti-fica/especialidades/el-retrovirus-xmrv-podria-estar-asociado-a-cancer-y-sfc? utm _sour ce=eC -entry&utm_medium=email+marketing&utm_con-tent=http%3A%2F%2Fwww.diariomedico.com%2F2010%2F09%2F07%2Farea-cientifica%2Fespecialida-des%2Fel-retrovirus-xmrv-podria-estar-asociado-a-cancer-y-sfc&utm_campaign=Diario+07%2F09

44


Un nuevo fármaco contra el colesterol en el horizonte

Un nuevo fármaco ha demostrado que escapaz de aumentar los niveles del coleste-rol “bueno” por encima de las popularesestatinas, y podría convertirse en unosaños en el nuevo “superventas” cardiovas-cular. Este fármaco, el Anacetrapib, ha de-mostrado sus ventajas en un ensayo publi-cado en la revista The New England Jour-nal of Medicine, aunque aún queda porconfirmar que más allá de reducir el coles-terol, este nuevo compuesto logra reducirla tasa de infartos, muertes y otros proble-mas cardíacos causados por un exceso delípidos en el organismo. Para ello, el labo-ratorio que lo está desarrollando (Merck),en colaboración con la Universidad de Ox-ford, ha puesto en marcha un ensayo clíni-co con 30.000 pacientes y 120 millones deeuros de financiación que no arrojará re-sultados antes del año 2015. El Anacetra-pib ha logrado reducir el llamado coleste-rol “malo” (LDL) en un 40% y aumenta loslípidos saludables (HDL) en un 138% conrespecto a las estatinas. Se trata de un pri-mer paso prometedor, puesto que la rela-ción entre lípidos y problemas cardíacosestá bien demostrada. Sobra decir, la rele-vancia que este fármaco puede tener paraaquellos pacientes seropositivos para elVIH que por su tratamiento con antirretro-virales presentan, como efecto secundario,unos niveles altos de colesterol y lípidos engeneral.

DISPONIBLE EN: http://www.madrimasd.org/informacionidi/noticias/noticia.asp?id=46246&origen=notiweb

Minerales y gel de sílicepara la formación de nuevos huesos

Investigadores del Consejo Supe-rior de Investigaciones Científicashan presentado, en el 50º Congresode la Sociedad Española de Cerámicay Vidrio, una nueva familia de "bioma-teriales" para la regeneración ósea.Estos biomateriales son capaces deactuar como soporte para la forma-ción de nuevos huesos. Una vez im-plantados, son reabsorbidos lenta-mente por el organismo y reemplaza-dos por nuevo tejido óseo, liberandolentamente iones que estimulan laformación de nuevo tejido óseo. Hansido desarrollados con microcristalesde monetita, partículas de fosfato tri-cálcico, un silicato cálcico y un gel desílice hidratado. Su porosidad facilitala reabsorción del material y su susti-tución por nuevo tejido óseo. Los io-nes estimulan la expresión de genesasociados a la reparación y regenera-ción del hueso. Este avance ya hasido probado con éxito en animales yse espera que los primeros ensayosclínicos en humanos comiencen en2011 y que su comercialización estélista en 2013. El resultado de implan-tar estos materiales en un pacientecon pérdida ósea será la regenera-ción del hueso en cantidad y calidadsimilar a la del original.

DISPONIBLE EN: http://www.madrimasd.org/informacionidi/noticias/noticia.asp?id=46095

Nueva técnicapara eliminarpriones de instrumentos quirúrgicos

La tecnología a base deenzimas de NovapharmResearch cuenta con apro-bación reglamentaria enAustralia y la Unión Euro-pea para inactivar las mo-léculas proteicas de lospriones que causan la en-fermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ) que puedetransmitirse a través deinstrumentos quirúrgicos.El prión humano es resis-tente tanto al calor como alas sustancias químicas yes mucho más difícil deinactivar que el equivalen-te animal del agente infec-cioso que provoca enfer-medades bien conocidas,como la Enfermedad delas vacas locas o el Scra-pie en ovejas. La disolu-ción que se utiliza para eltratamiento del materialha sido ideado por investi-gadores de la Universidadde Melbourne.

DISPONIBLE EN: http://vir.sgmjournals.org/cgi

45


Envio de originales: Antonio Liras(Editor Científico) vía mail([email protected])

Los textos de los trabajos se realiza-rán con procesador de textos Micro-soft Word o compatible. La configura-ción de las páginas tendrá lassiguientes características:

Orientación Vertical de hojas DIN A4(210 x 297 mm) Márgenes: superior e inferior 2,5 cm;derecho e izquierdo 3 cm. Fuente: Verdana tamaño 10 Párrafo de interlineado “sencillo.Texto Justificado Las hojas irán numeradas correlati-vamente en la parte inferior central. La extensión máxima total será 10páginas, incluyendo figuras y/o tablasy referencias

Las imágenes y figuras numeradas enarábigo, podrán ser en blanco y negrocon distintas tonalidades de grises, oen color, y se deberán enviar por sepa-rado en formato JPEG, de una resolu-ción mínima de 720x540. Las tablasnumeradas en romano irán al final deltexto después de la bibliografía.

En el texto se señalarán los lugaresen los que se deben insertar las figu-ras o tablas.Los pies de figuras y de tablas se es-cribirán al final del texto después delas tablas.

Estructura de los trabajos

Primera páginaTítulo del artículo (en castellano y eninglés).Nombre y apellidos completos de losautores.Centro hospitalario-asistencial, deinvestigación o universitario.Resumen (en castellano y en inglés):Debe tener una extensión de 100 a150 palabras, sin estructurarse (Debeincluir las principales conclusionesde forma resumida; si se trata de unarevisión: Periodo revisado (año delartículo más antiguo – año del artí-culo más reciente).Palabras clave (hasta 6) al final delresumen.

TextoSe recomienda la redacción del textoen impersonal. Conviene dividir cla-ramente los trabajos en apartados,

Referencias BibliográficasSe presentarán según el orden deaparición en el texto con la corres-pondiente numeración correlativa in-cluida entre corchetes [], según los«Requisitos de uniformidad para ma-nuscritos presentados para publica-ción en revistas biomédicas» elabo-rados por el Comité Internacional deEditores de Revistas Médicas (MedClin (Barc) 1997;109:756-63). Tam-bién disponible en:http://www.icmje.org/. Los nombresde las revistas deben abreviarse deacuerdo con el estilo usado en el In-dex Medicus / Medline: «List of Jour-nals Indexed» que se incluye todoslos años en el número de enero delIndex Medicus, también disponibleen: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/jrbrowser.cgi

Las referencias bibliográficas debencomprobarse por comparación con losdocumentos originales, indicandosiempre las páginas inicial y final de lacita. A continuación se dan unos ejem-plos de formatos de citas bibliográficas:

Artículo ordinario y revista electrónica:

Relacionar todos los autores si son seiso menos; si son siete o más, relacionarlos seis primeros y añadir la expresión«et al» después de una coma.

Nieto E, Vieta E, Cirera E. Intentos desuicidio en pacientes con enfermedadorgánica. Med Clin 1992;98:618-21.

Soriano V, Aguado I, Fernández JL, Gra-nada I, Pineda JA, Valls F, et al. Estudiomulticéntrico de la prevalencia de infec-ción por el virus de la inmunodeficienciahumana tipo 2 en España. Med Clin1992;98:771-4.

Autor corporativo:

Grupo de Trabajo DUP España. Estudiomulticéntrico sobre el uso de medica-mentos durante el embarazo en España(IV). Los fármacos utilizados durante lalactancia. Med Clin (Barc) 1992;98:726-30.

No se indica el nombre del autor:

Coffee drinking and cancer of the pan-creas [editorial]. BMJ 1981;283:628.

Suplemento de un volumen:

Magni F, Rossoni G, Berti F. BN-52021protects guinea pigs from heart anaphy-laxis. Pharmacol Res Commun1988;20(Suppl 5):75-8.

Suplemento de un número:

Gardos G, Cole JO, Haskell D, Marby D,Paine SS, Moore P. The natural history oftardive dyskinesia. J Clin Psychophar-macol 1988;8(4 Suppl):31S-7S.

Número sin volumen:

Cárdenes M, Artiles J, Arkuch A, SuárezS. Hipotermia asociada a eritromicina[carta]. Med Clin (Barc) 1992;98:715-6. Fuhrman SA, Joiner KA. Binding of thethird component of complement C3 byToxoplasma gondii [abstract]. Clin Res1987;35:475A

Trabajo en prensa:

González JA, Bueno E, Panizo C. Estudiode la reacción antígeno-anticuerpo enenfermedades exantemáticas [enprensa]. Med Clin (Barc).

Autores Personales:

Colson JH, Armour WJ. Sports injuriesand their treatment. 2nd ed. London: SPaul, 1986.

Libros y otras monografías:

a) Directores o compiladores como autoresDiener HC, Wilkinson M, editors.

Drug-induced headache. New York:Springer-Verlag, 1988.b) Capítulo de un libro

Weinstein L, Swartz MN. Pathologicproperties of invading microorganisms.En: Sodeman WA Jr, Sodeman WA, edi-tors. Pathologic physiology: mecha-nisms of disease. Philadelphia: Saun-ders, 1974; p. 457-72.c) Actas de reunionesVivian VL, editor. Child abuse and ne-glect: a medical community response.Proceedings of First AMA National Con-ference on Child abuse and neglect;1984, March 30-31; Chicago. Chicago:Am Med Ass, 1985. �

�� CIENCIA I NORMAS GENERALES DE PUBLICACIÓN REVISTA FEDHEMO

46

Generalmente se trata de personasque integran las Asociaciones desdehace años, aspecto que nos hace ver-los de una forma mucho más familiar,olvidando en ocasiones, que son profe-sionales formados para aportar no sóloal funcionamiento diario de las aso-ciaciones, sino además a la vida diariade los hemofílicos y sus familias.

No podemos comenzar este artículosin definir qué es el Trabajo Social, paraello hacemos alusión al concepto utili-zado por la Federación Internacional deTrabajadores Sociales (FITS) que dice losiguiente: “La profesión de trabajo socialpromueve el cambio social, la resoluciónde problemas en las relaciones huma-nas y el fortalecimiento y la liberacióndel pueblo para incrementar el bienes-tar. Mediante la utilización de teoríassobre comportamiento humano y lossistemas sociales, el trabajo social inter-viene en los puntos en los que las perso-nas interactúan con su entorno. Losprincipios de los Derechos Humanos y laJusticia Social son fundamentales parael trabajo social.”

Por otro lado, el Código Deontológicode la profesión define a las Trabajadoras

�� ENTORNO SOCIAL


TrabajadoresSociales

El artículo de este nú-mero, lo vamos a dedi-car a los TrabajadoresSociales (en adelanteen femenino, ya que laproporción de mujeresen esta profesión esbastante superior a lade hombres). Son pro-fesionales que suelenintegrar las Asociacio-nes de Hemofilia, asícomo la Federación,en algunos casos for-mando equipo conotros profesionales yen otros como únicoperfil profesional, yque en muchas ocasio-nes es posible que nosepamos que puedenaportar estos profe-sionales a la familia deHemofilia.

Sociales de la siguiente manera: “Diplo-mado en trabajo social/asistente sociales la persona física que está en posesióndel título de diplomado en trabajo so-cial/asistente social, obtenido en la Es-cuela Universitaria de Trabajo Social decualquier universidad española o de lasde la Comunidad Europea con compe-tencia reconocida, y de aquellos paísescon los que existen acuerdos bilateralesde reciprocidad. Los trabajadores socia-les se ocupan de planificar, proyectar,calcular, aplicar, evaluar y modificar losservicios y políticas sociales para losgrupos y comunidades. Actúan en mu-chos sectores funcionales utilizando di-versos enfoques metodológicos, traba-jan en un amplio marco de ámbitosorganizativos y proporcionan recursos yprestaciones a diversos sectores de lapoblación a nivel microsocial, social in-termedio y macrosocial.”

LAS TRABAJADORAS SOCIALES EN LAS ASOCIACIONES DE HEMOFILIA

Como norma general estamos acos-tumbrados a ver a nuestra Trabajado-

48

ENTORNO SOCIAL I TRABAJADORES SOCIALES ��


49

ras Sociales realizando labores de ges-tión de las Asociaciones de Hemofilia,organizando actividades grupales, par-ticipando en los Albergues de LaCharca, etc. Estas son algunas de susfunciones, seguramente las más fa-miliares para el colectivo de Hemofilia,pero hay otras muchas que, en ocasio-nes por desconocimiento, no utiliza-mos. No podemos olvidar que estosprofesionales configuran un recursomás de nuestras Asociaciones asícomo de la Federación, motivo por elcual hemos considerado oportuno di-fundir el amplio abanico de funcionesque pueden desarrollar para que pue-dan ser utilizados por todo el colectivode Hemofilia.

¿QUÉ HACE UNA TRABAJADORA SOCIAL?

Podemos resumir que son profesio-nales formados para ayudar a perso-nas, familias, grupos o comunidades arealizar cambios que les permitanmejorar su situación. Esto aplicado alámbito de la Hemofilia, supone queson profesionales que colaboran enla gestión de Asociaciones, planifica-ción, organización y ejecución de acti-vidades y proyectos que permitan me-jorar la situación del colectivo en suconjunto. Pero también atienden lasnecesidades del hemofílico, la porta-dora o el familiar como persona indi-vidual, para ayudarlo a disponer derecursos o desarrollar habilidadesdestinadas a mejorar su calidad devida o superar situaciones desfavora-bles. Asimismo también pueden in-tervenir con familias, en aspectos tanimportantes como la planificación fa-miliar, o para dar herramientas quefaciliten el afrontamiento de cualquieraspecto que la Hemofilia que afecte asu vida diaria (familia, trabajo, edu-cación, relaciones con el entorno,etc.), por lo que podemos destacardos líneas de actuación:

Información y orientación: Se tratade una de las funciones básicas de unaTrabajadora Social, la de conocer la si-

tuación de una persona y/o familia e in-formarla y orientarla sobre posible op-ciones destinadas a que puedan modi-ficar esta situación. Informaciónespecialmente sobre recursos: presta-ciones sociales, recursos del entorno,recursos y capacidades personales, etc.

Mediación: Dentro del Trabajo So-cial y de otras profesiones cuyo objetoes mejorar la vida de las personas,grupos y comunidades, se abre elcampo de la mediación, que fácilmenteidentificamos con colectivos como jó-venes o adolescentes con dificultadesde integración social, pero que pode-mos aplicar prácticamente a cualquiercolectivo o grupo de personas y, porsupuesto, al ámbito de la Hemofilia.

¿QUIÉN ES LA TRABAJADORA SOCIAL?

Aunque muchas personas de colec-tivo de Hemofilia podamos identificarhoy a la Trabajadora Social de nuestraAsociación como “esa persona de con-fianza”, lo cierto es que no debemosolvidar que se trata de una profesionalcon formación en la atención de laspersonas, que además tiene que res-petar el Código Deontológico de la pro-fesión, es decir, esas normas moralesque garantizan que su atención se re-aliza desde el ámbito profesional y nodesde el personal. Estos son algunosde los principios que debe seguir:

• La confidencialidad, que obliga a to-das las Trabajadoras Sociales aguardar secreto profesional sobrelas informaciones que obtengan, ga-rantizando una relación secreta yprofesional entre ambos. Las Traba-jadoras Sociales deben tener encuenta los principios de derecho a laintimidad, confidencialidad y usoresponsable de la información en sutrabajo profesional. Las trabajado-ras sociales respetan la confiden-cialidad justificada, aún en los ca-sos en que la legislación de su paísesté en conflicto con este derecho.

• Tienen la responsabilidad de dedi-

car sus conocimientos y técnicas, deforma objetiva y disciplinada, a ayu-dar a los individuos, grupos, comuni-dades y sociedades en su desarrolloy en la resolución de los conflictospersonales y/o sociales y sus conse-cuencias.

• La Trabajadora Social/asistente so-cial debe respetar las opiniones, cri-terios y decisiones que el usuariotome sobre su propia existencia,aunque no los comparta.

Podemos dedicar una Revista com-pleta a definir áreas en las que inter-vienen los Trabajadores Sociales, peroeste artículo trata únicamente de darpistas sobre el papel de estos profesio-nales, con el objeto de informar a todoel colectivo de Hemofilia, y beneficiarsede las ventajas que supone disponer deestos profesionales, cuyo valor se mul-tiplica si además trabajan en equipocon otros profesionales del ámbitocomo Psicólogos, Educadores, etc.

A través de estas líneas queremosofrecer información a los hemofílicos ysus familias, para que se puedan acer-car a sus Asociaciones y conocer y uti-lizar los recursos que las TrabajadorasSociales pueden poner a su alcancepara mejorar un poco más su calidadde vida en el día a día.

Para finalizar, citaremos una frasede David N. Jones, Presidente de laFITS que comentó recientemente"Dondequiera que existe pobreza ex-trema, falta de necesidades básicascomo alimento, agua y albergue, eltráfico y el abuso de personas entrepaíses o problemas familiares seriosen sociedades afluentes, encontrarástrabajadores sociales al lado de estaspersonas ayudándolas a realizar cam-bios en sus vidas”.

Si quieres hacer cambios en tu viday no sabes cómo, acude a nosotros,que si bien no tenemos todas las res-puestas, seguro que podemos aportaralgo que te ayude a realizar ese cam-bio, por pequeño que sea. �

FUENTES: Consejo General de Colegios Oficiales de Diplomados en Trabajo Social y Asistentes Sociales (www.cgtrabajosocial.es)

Federación Internacional de Trabajadores Social (www.ifsw.org)

Jon Miguel Navarro, es un hemofílico vizcaíno que se harecorrido medio mundo navegando. Como él mismo noscuenta, su hemofilia no ha sido impedimento para podersurcar los mares a bordo de innumerables embarcacio-nes. Jon es un claro ejemplo de cómo las personas conhemofilia pueden superar todos los inconvenientes quese encuentran en su día a día y realizar actividades detodo tipo.

He navegado toda la vida, no recuerdo la primera vez queme subí en un barco. Empecé navegando con mis padres, fueen una Taylor 50. Recuerdo viajes al Faro del Caballo, en San-toña (Cantabria), donde el agua era verde y bromeábamos di-ciendo que nos íbamos al Caribe. Después la Taylor 50 seconvirtió en un 60 y después un pequeño velero de 7 metros,casi un juguete.

Me enamore de la vela, de la sensación de estar impulsadopor el viento, mientras el barco se deslizaba sujeto por la pre-sión del mar. Cuando uno es pequeño, solo se preocupa pordisfrutar, y recuerdo estar sentado en la "bañera" del Azad,mirando a popa, bien abrigado y con una rodilla muy hin-chada, pero a gusto. Cuando no podía caminar en tierra, po-día moverme por un barco. La forma que tienen los barcos derecreo, ofrecen a un hemofílico de 1 metro y 30 cm, cantidadde puntos de apoyo, casi de escalada, para moverse de una


Jon MiguelNavarro:“He navegado toda la vida”

Al timón del barco desde bien joven. FOTO JMN

�� EL HEMOFÍLICO EXPERTO

50

banda a otra y si el mar lo permite, in-cluso de popa a proa. Cuando el veleroescora obligado por el viento, ofreceuna sensación de ingravidez que mepermitía sentirme liviano, más ágil y unpoco menos hemofílico.

Mi primer barco fue un Optimist. Unacáscara de nuez con vela cangreja y unaproa cuadrada. Un engendro enfren-tado con cualquier ley hidrodinámica,que incomprensiblemente, es el mo-delo más utilizado para aprender a na-vegar. Es un barquito donde vas solo, to-das las decisiones respecto a lanavegación son cosa tuya. El timón enuna mano y la escota (cado de la únicavela) en la otra, es todo lo que necesitaspara decidir el rumbo y velocidad. Eneste punto, la hemofilia empezó a serun problema. Es necesario estar al100% físicamente, ya que el timón y laescota has de controlarlos con los bra-zos. Hay que hacer un poco de “banda”,que consiste en descolgarse fuera de laborda, sujeto por las piernas, para con-trarrestar la escora que produce elviento al embolsarse en la vela, y pocos,muy pocos fueron los días en los quepude navegar con mi Optimist en pleni-tud de condiciones.

Verano en el albergueEl siguiente verano fui a Pinito de Oro,

el lugar donde se realizaban los alber-gues de hemofilia antes de existir elCentro de Formación Permanente enHemofilia “La Charca”, en Totana, Mur-cia. Una experiencia inolvidable mí. Ladividiría en dos partes. La primera fue

conocer a otros niños y monitores conmi enfermedad. No conocía a ningúnhemofílico y poder jugar con niños conproblemas parecidos a los míos, “ElToni”, Gustavo, Pablo, Puche y muchosotros… Me hizo sentirme cómodo, bien,como si jugásemos todos en la mismaLiga. Y los monitores fueron un refe-rente: Santi, Fran, Manu, Carmona,Rafa… Me demostraron que un hemofí-lico semi-adulto crece con normalidad.El autobús con mil canciones, el himnode la hemofilia, el comer todos juntos,la enfermería..., casi cada detalle deaquellos días me aportó una sensaciónde complicidad que me dio seguridaden mí mismo. Y por otro lado, allíaprendí a pincharme. Un cambio totalen mi vida.

La “autogestión” de mi enfermedad,de repente podía pincharme factor nadamás sentir dolor y reducir de maneramuy considerable los días de reposopor cualquier tipo de dolor.

Ese mismo verano no hice otra cosaque navegar. Con mucho viento y conpoco, con olas grandes y pequeñas, concalor y con más calor, que el frío no de-pende del factor. Y mejoré, mejoré mu-cho, empecé a hacer regatas, y aunquenunca he ganado ninguna a nivel indivi-dual, sí hice algunos buenos puestos,incluso un 3º en una regata con bastan-tes más “Laser” que fue algo “grande”para mí. Llegado este punto empecé anadar para mantenerme en forma. Creoy recomiendo, que nadar es la mejoractividad para los hemofílicos. Es tanaburrido como efectivo, pero puedes

EL HEMOFÍLICO EXPERTO I JON MIGUEL NAVARRO ��


Los monitores en los campamentos dehemofilia fueron unreferente:Santi, Fran, Manu,Carmona,Rafa… Me demostraron que un hemofílicosemi-adulto crececon normalidad.

Creo y recomiendo,que nadar es la mejor actividadpara los hemofílicos.Es tan aburridocomo efectivo, pero puedesmuscular sin que las articulacionessufran.

Quitando que nolimpio pescadoy no tiro de cabos en los que sea necesario hacermucha fuerza, miaportación en el barco es la mismaque la de cualquierotro.

51

Una prueba más de que he navegado toda mi vida. FOTO JMN

muscular sin que las articulaciones su-fran.

Hasta los 15 años siempre que habíanavegado, los recorridos eran de día,quizá unas horas, pero nunca había pa-sado la noche en un barco. No recuerdocuando fue la primera vez que dormirnavegando, seguramente yendo y vi-niendo de Bilbao a Santander, pero sírecuerdo mi primera travesía. Fuedesde el sur de Francia hasta Mallorcay fue un viaje increíble. En 3 o 4 díaspasó todo lo que uno puede esperar deun viaje en barco, delfines, un pez lunaenorme, una tormenta que nos obligo aentrar en Rosas… y por fin una soleaday calida Mallorca. Al principio estuvemuy, muy nervioso. Me lleve factor másque suficiente, vendas, paracetamol,anti-inflamatorios…, todo lo que se meocurrió, por duplicado. Me ponía ner-vioso pensar que si me cortaba, o suce-día cualquier cosa, estaba bastante le-jos de un hospital. Me imaginaba en laspeores situaciones y justo antes de em-barcarme, apunto estuve de echarmepara atrás.

Pero fui, hice profilaxis durante esosdías y no paso nada. Después hubo unaépoca en la que ya solo quería navegar.Hice muchos viajes, por el Cantábrico,a Canarias, y ya con 21 años, pase untiempo por el Caribe, entre islas… Y sí,me han pasado cosas, cortes, golpes, ti-rones…, y no queda otra que pincharsey hacer reposo.

PreparativosLa forma de preparar los diferentes

viajes es básicamente la misma. Un mesantes, procuro nadar todo lo que puedapara estar en la mejor forma posible.Calculo el factor necesario para hacertodo el viaje en profilaxis y llevo unas8.000 o 10.000 unidades de más. Laforma de navegar cuando estás a 5, 6, 7,8… días de tierra cambia, seas o no he-mofílico. Has de evitar cualquier es-fuerzo innecesario, golpe o corte, ya queno hay hospital cerca, ni nadie te garan-tiza un rescate. Así que en realidad, ba-jas un poco las revoluciones, tienes máscuidado y tratas de reducir al mínimolos imprevistos. Con todo eso, unido a laprofilaxis, no hay mayor problema en ha-cer unos días de navegación.

En algún viaje sí he tenido un poco deangustia cuando por un golpe o lo quesea, he adelantado un pinchazo y em-

piezas a usar el factor que has llevadode reserva, o que vas a tardar un par dedías más en llegar a destino y las cuen-tas que te habías hecho de factor se venalteradas, ahí, sí me he preocupado unpoco y me he preguntado, si no deberíahaber llevado un poco más de factor, y lacabeza no para de calcular cuántos díasfaltan para llegar y cuánto factor tequeda. En cualquier caso, nunca me hequedado sin factor y creo que si algúndía pasa, no será agradable.

Sin añadirle la hemofilia, navegar esya de por si un deporte con un ciertoriesgo. Estadísticamente es muy im-probable que uno de los pocos velerosque se pierden en el mundo al año, seael tuyo, y no tengo los datos exactos,pero estoy seguro de que las estadísti-cas dicen que es más peligroso ir en co-che a Madrid. Así que es un riesgo per-fectamente calculado y en buenamedida, es parte del encanto. Los peli-gros, por este orden, creo que son: le-sionarse de alguna manera, chocarcontra algún objeto que este a dosaguas (semi-sumergido), el mal tiempoo chocar contra otro barco, cosa muy,muy improbable en alta mar. Cuandoha pasado una tormenta o una margruesa de un par de días, una sensaciónde “triunfo” y “alegría” recorre el barco,y a los 2, 3 ,4… navegantes les es másfácil reír y hablar y el café, la comida yun poco de vino, saben mejor.

En la navegación hago mis turnos de

noche y de timón normales como unomás (no se debe llevar el piloto automá-tico las 24 horas). Cuando hay que tri-mar las velas (adecuarlas con la direc-ción del viento) hay veces que, lo quepara mí podría ser un riesgo de darmeun tirón, para otra persona no lo es, asíque simplemente le pido a otro compa-ñero que lo haga. Otra de las cosas queprocuro no hacer es limpiar el pescado,ya que si te haces un pequeño corte conel cuchillo es mejor no ser hemofílico.Así que quitando que no limpio pescadoy no tiro de cabos en los que sea nece-sario hacer mucha fuerza, situación quesolo se da en días de mucho viento, miaportación en el barco es la misma quela de cualquier otro.

Hay muchos momentos que son ya depor sí bonitos, que en el mar se vuelvenmaravillosos. El amanecer o el atarde-cer de un día sin nubes es increíble.Por un lado aún es de noche o de día ypor el otro sale o se esconde el sol.Cuando llegas a un puerto nuevo, pes-car un buen pez, cocinar, leer al “runrun” del mar… Una de las cosas que yomás disfruto es cuando en tu guardia dela noche (suele hacer frío casi siem-pre), sales fuera con una taza de cafésolo, bien caliente, y te quedas ahífuera, mirando las crestas de las olasblancas y si está descubierto, las estre-llas y oyendo únicamente el viento y elmar. ¡Qué café! También son especialeslos encuentros con animales. He vistoalguna ballena y un par de orcas queme impresionaron, delfines, bancosenormes de atunes y crill. Desde elbarco no he visto nunca una aleta de ti-burón pero sí que en alguna ocasión,después de picar un pez, cuando lo es-tas sacando, de repente, el pez deja caside tirar y sacas la cabeza sola. Dicenque algunos tiburones viven muy cercade los bancos de peces y están al ace-cho y cuando un pez pica, se queda casiindefenso, en ese momento los tiburo-nes aprovechan que el pez no puedeescaparse y se lo llevan, y tú comesatún en lata esa noche.

Si vas para unos cuantos días, hay mo-mentos en los que no hay nada que ha-cer, normalmente se llevan libros, mú-sica y juegos. A casi todos los navegantesles gustan algún juego de mesa, seancartas, ajedrez, damas, blackgammon…Otra fuente de entretenimiento es la co-cina. Procuras que salga la comida lo

�� EL HEMOFÍLICO EXPERTO I JON MIGUEL NAVARRO

52


Una buena pieza para la cena. FOTO JMN

mejor posible y normalmente tienes mu-cho tiempo para dedicarles a los alimen-tos, porque en los cruceros, lo normal esque lleves el mismo viento durante díasy no sea necesario hacer muchos cam-bios en las velas ni en el rumbo.

Se hacen muchas amistades. Cuandohas navegado con alguien normalmenteya le conoces de antes, pero con el pasode los días, se va forjado una amistadcon matices diferentes. Creo que es unacuestión de confianza. Para navegar hasde confiar en el otro y esa confianza telleva a hablar de cosas que de en otrassituaciones no lo harías. Además, enlos puertos hay mucha camaradería yconoces gente increíble. Hay muchagente que se pasa la vida navegando yen todos los puertos hay un bar o can-tina donde se reúne todo el mundo.

Hay un puerto enorme de veleros queesta en Trinidad y Tobago que se llamaChaguaramas. Es uno de los mayorespuertos de veleros del mundo debido aque no le afectan los huracanes. Hay unbar donde se montan unas fiestas incre-íbles. También es muy común invitar yser invitado a comer a otros barcos, quecomo son pequeños “abanderados” de

diferentes países, tienen formas de co-cinar diversas, diferentes bebidas (comoun Capitán uruguayo, el Señor Hugo,que no paraba de tomar mate). Pero so-bre todo se habla de barcos. Las diferen-tes culturas también tienen su reflejo enlo marino, en la forma de organizar unadeterminada maniobra, de hacer unnudo, diferentes artes de pesca…, es in-creíble la cantidad de soluciones dife-rentes que se da a un mismo problema.Es un tema casi inagotable de conversa-ción y no paras de aprender. Siempreque vayas a un barco nuevo (de alguien

que haya navegado, claro) aprenderásalgo nuevo. ¡Es fantástico!

Navegar unas horas, un día, variosdías, es un verdadero placer. Ahora llevoun tiempo sin navegar, y después de es-cribir y recordar, me han vuelto a entrarganas y voy a intentar sacar unos díaseste verano. Recomiendo hacer una pe-queña travesía por Baleares o algunazona del mediterráneo en un velero. Enlugar de ir a un Crucero de 200 metros,escoged un velero de 15 metros, no tienecasinos, ni cines, ni cena del Capitán,pero tienes muchas otras cosas… �

EL HEMOFÍLICO EXPERTO I JON MIGUEL NAVARRO ��


Disfrutando de uno de los buenos momentos que da la mar. FOTO JMN

53

Dentro del Proyecto de Hermanamiento auspiciado porla Federación Mundial de Hemofilia (WFH), la FederaciónEspañola de Hemofilia (Fedhemo) y la Federación de He-mofilia de la República Mexicana (FHRM), llevaron a cabodel 23 al 26 de septiembre de 2010 en el Parque NaturalLos Manantiales, en Michoacán, el II Encuentro-Capaci-tación de Jóvenes en Hemofilia, del cual os hemos infor-mado en diferentes números de la revista Fedhemo.

Tras dicha actividad, los jóvenes asistentes al II encuen-tro-capacitación adquirieron el compromiso de realizar 4“miniproyectos” entre otras actividades. Dos de ellos os lopresentamos ahora. En esta sección de Factor Mujer pode-mos leer el “Decálogo de Mujeres en Hemofilia”, elaboradopor las jóvenes mujeres mexicanas participantes del II En-cuentro-Capacitación de Jóvenes en Hemofilia y enviado atodas las asociaciones mexicanas de hemofilia que compo-nen la Federación de Hemofilia de la República Mexicana yque está siendo difundido a los pacientes por ellas mismas.En la sección de Hemojuve, podréis leer la carta elaboraday enviada por los jóvenes mexicanos a la atención de los Pre-sidentes de las diferentes asociaciones estatales que com-ponen la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.

DECÁLOGO DE MUJERES EN HEMOFILIA

1º FORTALEZA: Nosotras debemos tener mucha fortalezapara afrontar todas las situaciones que se presentan connuestro familiar con hemofilia.

"Yo no descubrí la fortaleza en mí, hasta que tuve a mihijo, cuando lo empezaron a discriminar para ingresar a laguardería. A raíz de la hemofilia, he sacado fortaleza paraapoyar a mi hijo, que pueda hacer su vida normal puestiene los mismos derechos. Si Dios me dio un hijo con he-mofilia es porque tengo el coraje y la fortaleza para sacarloadelante" (Guadalajara, Jalisco. Madre portadora).

2º EMPATÍA: Nosotras aprendimos a ponernos en el lugarde nuestro familiar con hemofilia y comprender su situación.Sabemos que como portadoras y posibles portadoras, algúndía podríamos estar en el lugar de nuestras madres.

"Sé que algún día podría tener un hijo con hemofilia ycomprendo la situación de mi hermano y de mi familia.Como posible portadora y futura madre, jugaré el papel enel que ahora está mi madre y sabré cómo actuar, en cual-quier situación, con todos mis hijos, porque ya estuve en elpapel de hermana" (Morelos, Cuernavaca).

�� FACTOR MUJER


Decálogode mujeres en Hemofilia de México

Presentación del manifiesto mujeres en Hemofilia. FOTOGRAFÍA: FEDHEMO

54

3º RESPETO: a partir de nuestras ex-periencias con la hemofilia hemosaprendido a respetar otras situacionesajenas, pues nosotras hemos visto yvivido el sufrimiento de nuestros her-manos y entendemos que nadie estáexento de padecer algo.

"He aprendido a respetar a los de-más y me da coraje que algunas per-sonas se burlen de otros, así como al-guna vez se burlaron de mi hermano"(Guadalajara, Jalisco. Hermana y posi-ble portadora).

4º ADMIRACIÓN: Como hermanas ymadres sentimos admiración hacianuestros padres por saber enfrentarla situación y hacia nuestros hermanosporque a pesar de sus limitaciones fí-sicas se enfrentan a la vida y la valoranigual o mejor que otras personas.

"Admiro a mi hermano porque hasalido adelante y ha estudiado a pesarde su discapacidad".

5º UNIÓN FAMILIAR: La hemofilia hasido un factor importante en la familia,pues los lazos se han hecho más fuer-tes para apoyar a nuestro familiar conhemofilia, comprenderlo, protegerlo ycuidarlo. La unión es indispensable enla familia para que las personas conhemofilia puedan salir adelante. Launión de las asociaciones es pilar parael logro de una sociedad mejor.

"En mi familia ha sido muy impor-tante la unión tanto entre nosotros,como en nuestra asociación estatal"(Morelos, Cuernavaca. Hermana y po-sible portadora).

6º MIEDO: A perderlos a causa de laenfermedad.

"Yo soy portadora y no quiero tenerhijos pues no quiero vivir ni sufrir loque ha pasado con mi hermano. Estábien tener miedo y hay que luchar encontra de él" (Cd. De México. Hermanay posible portadora).

7º SOBREPROTECCIÓN: Nosotras ma-dres y hermanas tendemos a ser so-breprotectoras por miedo, volviendodependientes a nuestros familiares conhemofilia y formándoles limitacionespsicológicas inexistentes que con eltiempo terminan dañándolos.

"Desde que mis dos hermanos me-nores eran unos niños he sido muy so-breprotectora con ellos, incluso conmi hermano mayor y con el resto de mifamilia que no tienen hemofilia. Aun-que es difícil aceptarlo, sé que esto noes correcto, pues debo dejarlos quehagan su vida y confiar en que cadauno sabe cuidarse y sabe hasta dóndepueden hacer algo sin arriesgar su sa-lud y su vida" (Mérida, Yucatán. Her-mana y posible portadora).

8º IGNORANCIA: La ignorancia se con-tagia, la hemofilia no.

Como madres y hermanas es nues-tra obligación informar sobre la he-mofilia a las personas que nos rodeanpara erradicar la ignorancia.

"Antes de estar en la asociación, mifamilia y yo investigamos acerca de lahemofilia y después nos integramos ala organización. La gente ignora qué esla hemofilia, cuáles son los cuidadosque se deben tener con la persona que

FACTOR MUJER I DECÁLOGO DE MUJERES EN HEMOFILIA DE MÉXICO ��


la padece, y todo lo que gira en torno aeste padecimiento" (Morelia, Michoa-cán. Hermana y portadora).

9. DISCRIMINACIÓN: Todas hemos su-frido algún tipo de discriminación de-bido a la ignorancia que existe acercade la hemofilia.

"La discriminación es originada de laignorancia. Hay que erradicar por me-dio de la asociación la discriminación,hay que informar a los demás para evi-tar la discriminación" (Ciudad de Mé-xico. Hermana y posible portadora).

10º CULPA: Como hermanas, madres yfuturas madres hemos experimentadoen algún momento la culpa por tenerun familiar con hemofilia, ya sea porquese lo heredamos o porque nuestro her-mano la tiene y nosotras no.

"A veces sentimos culpa pues nues-tros hermanos sienten dolor y noso-tras no" (Guadalajara, Jalisco. Her-mana y posible portadora).

"Mi papá le llegó a decir a mi mamáque ella es la culpable de que mi her-mano tenga hemofilia" (Cd. De México.Hermana y posible portadora).

"Alguna vez peleando con uno demis hermanos lo lastimé en la boca algrado de ser ingresado en el hospital ypor mucho tiempo me sentí culpable"(Mérida, Yucatán. Hermana y posibleportadora).

EL MIEDO Y LA CULPA NOS LLEVAN A LASOBREPROTECCIÓN Y LA IGNORANCIA

A LA DISCRIMINACIÓN. ESTÁ EN NUESTRAS MANOS COMO MUJERES DISMINUIR ESTOS SENTIMIENTOS Y PENSAMIENTOS NEGATIVOS. �

55

�� HEMOJUVE


56

Estimados integrantes que presiden las asociaciones es-tatales miembro:Con motivo del II Encuentro-Capacitación de Jóvenes enHemofilia organizado dentro del marco del Proyecto deHermanamiento entre la Federación de Hemofilia de laRepública Mexicana, A.C. y la Federación Española de He-mofilia, y, desarrollado del 23 al 26 de septiembre de2010, queremos expresar en esta carta nuestro interés porrefrendar la importancia de la participación de los jóvenesintegrantes de sus asociaciones en este tipo de activida-des donde se nos capacita para contribuir demanera más activa, directa y efectiva ensus organizaciones.De este modo presentamos a con-tinuación algunos de los benefi-cios que los jóvenes obtuvimosal asistir o este II Encuentro-Capacitación de Jóvenes enHemofilia:Tener un espacio de convi-vencia, integración y des-arrollo de lazos interperso-nales de apoyo a partir de lainteracción con otras personasque comparten intereses comu-nes y que viven y conviven con lahemofilia, contribuyendo igualmente enla mejora de nuestras habilidades personalesy sociales.Conocer a jóvenes de otras asociaciones y así compartirlas experiencias exitosas que se han logrado en las dife-rentes entidades.Intercambiar ideas y opiniones en torno al desarrollo deproyectos y acciones puntuales para apoyar en el logro deun tratamiento justo y oportuno para las personas con he-mofilia.La oportunidad de desarrollar habilidades de liderazgo ycolaboración, contribuyendo a la formación de un criteriopropio en la toma de decisiones, y generando modelos po-sitivos que motiven tanto a las personas con hemofiliacomo a aquellas que conviven con estos.Un espacio para establecer relaciones de comunicación ycooperación entre los futuros líderes juveniles, dando pieal desarrollo de proyectos y acciones de mayor impactocultural que implique el trabajo organizado de más de unaasociación estatal.

Fomentar en los jóvenes la responsabilidad social, de talmanera que comprendamos tus diferentes problemáti-cas sociales de nuestro entorno, propiciando la participa-ción en la solución de estas.Al hacer de su conocimiento los puntos abordados ante-riormente, de nuevo le invitamos cordialmente a que per-mita un mayor involucramiento y participación de los jó-venes integrantes de sus asociaciones, y que apoye ycontribuya a la realización y continuidad de esta clase deeventos. Así mismo, aprovechamos para agradecerles el

trabajo y dedicación que realizan en Hemofilia.Sin más, le enviamos un cordial saludo.

Dando Fe, firmamos este escrito losasientes a esta actividad:

De la Asociación de Hemo-filia del Estado de MéxicoIAP: Francisco Javier Gon-zález Juárez, Yasari J. Gon-zález Núñez, María del Ro-sario Choreño Contreras,José de Jesús Choreño Con-

treras, Miguel Ángel Gutié-rrez Agama, Guillermo Ávila

Santiago, Rodrigo HernándezSantoyo, María del Carmen Ávila

Santiago. Asociación de Hemofiliade la Ciudad de México, AC: Arturo Ra-

mírez Olivares, Roberto Ramírez Olivares. Asocia-ción de Hemofilia del Estado de Durango, AC: ErickA. Ávila Contreras. Asociación Morelense de Hemofi-lia, AC: Alejandra Daniela Zagal Alvarado, Domitzel Za-gal Alvarado. Unidad y Desarrollo Hermanos con He-mofilia, AC: Simi Eliasib Jaimes Flores, Dania Eliza DeLa Llata Gómez, Ana Isabel Gaitán Fitch, Ana Karina Ro-dríguez Meza, Kurt Tonatiuh Winkler Benítez. Juntospor la Hemofilia de Yucatán AC: Guillermo ArturoContreras Gil, Rodrigo Elías Contreras Gil, Claudia PilarContreras Gil. Asociación Veracruzana de Hemofilia,AC: Jesús Flores Santos, Raúl Suarez Guzmán, JonathanAlberto Lara García, Juan Pablo García Cano. AsociaciónPotosina de Hemofilia, AC: Víctor Hugo Acosta Pera-les, Daniel Alberto Alvarado Alonso. Asociación de He-mofilia de Michoacán IAP: Miguel Izquierdo Zarco,Berenice Castro Palmeño. Asociación de Hemofilia deTamaulipas, AC: Simón Castro Hernández. �

CARTA DE LOS JÓVENES MEXICANOS CON HEMOFILIA A SUS JUNTAS DIRECTIVAS

REGIONALESAtt. Presidentes de Asociaciones Estatales miembro de la Federación de Hemofilia

de la República Mexicana, A.C.

Ins

Inssp

íresp

íreese

yes

e yy

par

y pa

rrtic

iprt

icipp

e a

pe a

fin

dfin

dde

lode

loogr

arog

rarr r

Tra

Traat

amat

amppm

ient

mie

ntyyyy to p

ato

pa

yp

yp

yp

yp

ara

tar

a tpp to

doto

dopp

ddosos

gg

7711

AAII

ara

ara

PPco

mpa

rtco

mpa

rttir

su

hist

tir s

u hi

sttor

ia v

isit

tori

a vi

sit

.w.ww

ww

ww

wtete

wfh

.org

/ww

fh.o

rg/ww

hd/e

sw

hd/e

s

11


�� EL RINCÓN DEL PIN

� IKER GARCÍA FERNÁNDEZ y J.A. MUÑOZ PUCHE

S.O.S !! Hola compañeros, desde “El Rincón del Pin” un saludo. Bueno, bueno,ya estamos aquí!!!!! Estamos de aniversario, 40 tacos cumple la Federación, unaedad estupenda. Si partimos de que la relación de la Federación y sus socios escomo un matrimonio, este 40º aniversario son nuestras Bodas de Rubí!!! Vaya tela,vaya tela…Te quiero igual que el primer día, me gustas menos que el año anterior,todo según se mire. ¡Ay…Federación! Eres mi hemorragia más loca, ¿jugamos a losmédicos…? ¡Qué cosas, yo me pongo factor VIII o IX y tú me pones a 100! Elmundo está loco, yo por ti, tu por mí… De aniversario por Burgos te voy a llevar, aver la Torre Eiffel, digo la Catedral de Burgos, a comer pato al orange (pato aloranch…..), digo…, a comer morcilla de arroz. ¿Te he dicho que te quiero?, ¿no?,pues entonces súbete la falda que eres muy suelta nena…! Para los que crean queha sido machista este comentario repetimos: ¿Te he dicho que te quiero?, ¿No?,pues entonces súbete los pantalones que eres muy rápido nene…! Muchas graciasa todos…, queréis una frase hortera a más no poder: Nuestra llama jamás se apa-gará, porque nuestro compromiso jamás se romperá. ¡Feliz aniversarioFederación! Felicidades Manolo Garrido Barragán y Ana Mariezcurrena Erviti porManolo junior! Os queremos. Coo…menzamos!!!!

LA FOTO MÁS PAPARACHI

De esta guisa pillamos paparachimente a Alejandro Pérez Zaba-leta, directivo de la Asociación Cántabra de Hemofilia, familiar deun joven con hemofilia, fisioterapeuta y voluntario habitual de lasactividades formativas en La Charca. Más veraniego que unachancla. Se divierte, se ríe, goza el columpio. A su lado, en elposte, Lorena Saura Ballester, Educadora Social, sin vínculo fa-miliar con la hemofilia, murciana voluntaria habitual en nuestrasactividades. Ella agarra el poste en esta postal tan desenfadada.Han cumplido con su labor como voluntarios y ahora son felicesen su descanso. En el vaivén del columpio alguien les mira cóm-plice de sus juegos…¡cuánta tontuna junta! En fin…y recuerda queel próximo in fraganti puedes ser tú.

EL COLUMPIO

58


EL RINCÓN DEL PIN ��

LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE: “Frases horteras a más no poder”

A/A.: elrincondelpinE-mail: [email protected]

Federación Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid

Pregunta: “¿Qué es un paparajote?”

PREGUNTA del número anterior: “¿Quiénes son M-Clan?”

RESPUESTA: primero haremos una introducción para luego co-mentaros por qué M-Clan están tan ligados a la hemofilia, es unaespecie de “la historia tal y como fue”.M-Clan es una banda de música formada en marzo de 1993. Ori-ginalmente bajo el nom-bre de M-Clan se encon-traban los murcianosCarlos Tarque (voz), San-tiago Campillo (guitarra),Ricardo Ruipérez (guita-rra), Pascual Saura(bajo), Juan AntonioOtero (batería) e IñigoUribe (teclados). Han idocambiando sus compo-nentes siempre lideradospor Carlos Tarque y Ri-cardo Ruipérez. Son la mejor banda derock en español, un di-recto auténtico que me-rece la pena disfrutar aunque no los hayas visto nunca, uno de loscantantes de rock con la mejor actitud y voz sobre un escenario.Como originarios de Murcia, pronto sonaron por las radios y equi-pos de música de La Charca en los albergues de verano. Parece serque algún joven con hemofilia de Murcia los difundió por doquier

y el resto se contagió hasta sentirlos cada cual como propios.En 2001 M-Clan actuó en Totana, coincidiendo con las fechas del al-bergue de verano para niños con hemofilia. Ese verano el espaciopara el tiempo libre del equipo multidisciplinar del albergue, fue

el concierto de M-Clan.En ese concierto coinci-dieron cuatro futuros di-rectivos, que por aquelentonces eran jóvenesmonitores: Marcos Gutié-rrez, futuro Presidente deFedhemo, Jose A. MuñozPuche, actual Presidentede Fedhemo, RubénCuesta Barriuso, actualSecretario General, IkerGarcía Fernández, actualPresidente AsociaciónVizcaína de Hemofilia.Básicamente desde 2001,durante los albergues de

verano para niños con hemofilia, todas las mañanas en La Charcase pone como música despertador algún tema de M-Clan. Seguroque a muchos os suena “Carolina”.Hoy, con letras y músicas más maduras M-Clan, here and there fo-rever and ever.

CONCURSO FLICK & FLACK:

Todos podemos decir alguna frase hortera alguna vez,pero hay un límite que puede producirnos un síncope, esdecir, una pérdida repentina del conocimiento y de la sen-sibilidad, debido a la suspensión súbita y momentánea dela acción del corazón. Este síncope se produce cuando to-mamos conciencia de que estamos diciendo frases horte-ras a más no poder. También se puede dar el caso de quesea la otra persona receptora de las frases la que tenga elsíncope. Se ha comprobado que diciendo las siguientesfrases a la misma persona en cortos períodos de tiempo sehan dado síncopes en las dos direcciones (emisor o recep-tor). Cuidado porque se abusa mucho de este aspecto en elnick del messenger o en los facebooks. ¿Que no tienes?,enhorabuena!: ¿quieres casarte conmigo?...

“A veces ángel, a veces demonio, pero siempre yo misma”.“Si tuviera que regalarte algo te regalaría un espejo porquedespués de ti lo más lindo es tu reflejo”.Él iba a dejar la relación y le dijo: “Te quería decir una cosa,¿no te la imaginas?”. Ella, que ya sabía que no tenían nada quehacer juntos contestó: “Sí”. Él zanjó: “Pues eso, hasta luego”.“Fue tu mirada la que despertó mi dormido corazón”.Un filón: Carlos Baute: “Quién te quiere como yo”. La letraentera de esta canción no tiene desperdicio, sobre todo,como dice una amiga mía, cuando canta: “quién te en-tiende tus días de cambio…”.Etc.

Recuerda que a más de uno le dio un síncope. Eso sí, lahistoria tal y como fue.

59


�� LOS ‘PEQUES’

60

Navidad 2010


ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIACalle Vicente Abreu, 7 Ofic. 1001008 - VitoriaTel: 945 24 12 53 Fax. 945 24 12 53Email:[email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ARAGÓN-LA RIOJAC/ Julio García Condoy, 1bajo Ofic. 150018 - ZaragozaTel: 976 74 24 00 Fax. 976 73 20 49Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ASTURIASC/ Julián Clavería, s/n33006 - OviedoTel: 985230704Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS ISLASBALEARESC/ Sor Clara Andreu 15-B.07010 Palma de MallorcaEmail: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE BURGOSCentro Socio Sanitario Graciliano UrbanejaPaseo Comendadores s/n09001 BURGOSTel. 947 27 74 26 Móvil 685 996 978Email: [email protected]ágina Web: www.hemofiliaburgos.org

ASOCIACIÓN CÁNTABRA DE HEMOFILIACentro Usos Múltiples “Matías Sainz Ocejo”C/ Cardenal Herrera Oria, 63 Interior 39011 - SantanderTel: 942 32 38 58 Fax. 942 32 36 09Email: [email protected]

ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIAC/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 414006 - CórdobaTel: 957 28 12 90Email: [email protected]ágina web:www.apheco.com

ASOCIACIÓNEXTREMEÑADE [email protected]

ASOCIACIÓN GALLEGADE HEMOFILIAHotel de Pacientes C/ Las Jubias, s/n, Semisótano15006 - La CoruñaTel. 981 29 90 55 Fax. 981 29 90 55Email: [email protected]ágina web: www.hemofiliagalicia.com

ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIAApartado de correos nº. 520420018 - San SebastiánTel. 943 00 70 00 ext. 3464Email: [email protected]ágina web: www.hemofiliaguipuzcoa.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMASC/ Rafael Gª. Pérez, Plaza de los Ruiseñores, Loc. 14 - A35014 - Las Palmas de GranCanariaTel: 928 38 37 08 Fax. 928 38 54 02Email: [email protected]

ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIAPlaza Santa María del Camino, 624003 - LeónTel: 987 20 65 94 Fax. 987 22 42 42Email:[email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA COMUNIDAD DE MADRIDC/ Virgen de Aránzazu, 2928034 - MadridTel: 91 729 18 73 Fax. 91 358 50 79Email: [email protected]ágina web: www.ashemadrid.org

ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIAC/ Linaje, nº 2, 3º Izda. (Esquina Alameda Colón)29001 MálagaTel: 952 60 35 36. Fax: 952 22 05 40Email: [email protected] Página web: www.hemofilia-malaga.org

ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIAC/ Lorca, 139 - Bajo 330120 - El Palmar - MurciaTel. 968 88 66 50 Fax. 968 88 45 76Email: [email protected]

ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIAC/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 131001 - Pamplona - NavarraTel: 948 27 19 15Email: [email protected]

ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA“La Casa de las Asociaciones”,C/ La Bañeza, 7, despacho 3.37006 - SALAMANCATel. 923 18 18 27 Móvil 690 78 75 15Email: [email protected]ágina Web:www.asahemo.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIAEN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFECamino del Hierro, 120Viviendas Bloque 1, Local 1 - 338009 - Santa Cruz de TenerifeTel. 922 65 72 01 Fax. 922 64 96 54Email: [email protected]ágina web: www.hemofiliatenerife.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANAPlaza Badajoz, 12 Bajo Drcha.46015 - ValenciaTel. 963577201 Fax.963577201Email: [email protected]ágina web.www.ashecova.org

ASOCIACIÓN VALLISOLETANA YPALENTINA DE HEMOFILIAC/ Pórtico, 147130 Simancas (Valladolid)Tel. 649943554 Fax. 983591004Email: [email protected]

ASOCIACIÓN VIZCAÍNADE HEMOFILIAC/ Ondarroa, 4 Bajo48004 – BilbaoTel. 94 473 46 95 Fax. 94 473 46 95Email: [email protected]ágina Web:www.hemofiliabizkaia.com

DIRECCIONES ASOCIACIONES ��

61

burgos,fedhemo.com/wp-content/uploads/2015/05/revista-fedhemo-n... · 2016-07-28 · sumario...

Documents