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CEPIM - Centro Italiano Down - ONLUS Via Volta 19 - 16128 Genova - Tel. 010/584529 - Fax. 010/541527
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CEPIM news Foglio notizie del Cepim - Centro Italiano Down - ONLUS
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Perché una newsletter del CEPIM ?
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Quanti di noi sanno realmente che cosa è il Cepim? Quanti sanno quali sono le aree di intervento, i progetti che porta avanti il Centro di riabilitazione, quali relazioni mantiene l’as-sociazione e quali battaglie combatte? Proba-bilmente pochi! La maggior parte di noi cono-sce il Cepim come Cen-tro di riabilitazione. In effetti il Cepim fa ben poco per far sapere quel-lo che fa. Le occasioni di confronto con i soci sono rimaste poche e spesso più di natura formale che partecipativa. Eppure i fronti su cui giornalmen-te il Cepim si impegna a fondo sono moltissimi;
da un lato per raggiungere risultati sempre migliori, dall’altro per non perdere conquiste del passato che sempre più rischiano di essere vanificate da giochi economico-politici. Lo si potrebbe facilmente verificare dai verbali delle sedute del Consiglio Direttivo. È sulla base di queste considerazioni che na-sce CEPIM news, un foglio notizie che, con cadenza mensile, cercherà di portare nelle case dei soci i fatti più importanti e gli eventi più significativi in cui il Cepim è protagonista. In due facciate cercheremo di sintetizzare le notizie più rilevanti del mese, ma ci sarà anche spazio per l’attività del gruppo dei volontari del sabato e un occhio all’attività degli organi-smi nazionali Coordown e Unidown.
“un foglio notizie per portare nelle
case dei soci i fatti più importanti con
il Cepim protagonista”
Condividere le strategie Giovedì 12 giugno si è tenuto un incontro for-temente voluto dal neoeletto Consiglio Diretti-vo per presentarsi ai Soci con una riflessione su come migliorare il Cepim per essere più vicino alle famiglie. Mentre i genitori chiacchieravano nel salone, i nostri ragazzi giocavano e si divertivano insie-me ai propri fratelli grazie all’animazione e allo spettacolo di magia. Si è percepita subito un’atmosfera pervasa dal piacere genuino di incontrarsi con altri geni-tori, forse un’occasione che mancava da un po’ di tempo.
In estrema sintesi, si è parlato di: • Organizzare dei gruppi di lavoro sull’acco-
glienza alle nuove famiglie e sulle proble-matiche relative alla scuola;
• Creare nuove occasioni d’incontro per tema o per fasce d’età con lo scopo di condivide-re le esperienze;
• Migliorare la comunicazione con le fami-glie anche attraverso il sito Internet;
La serata si è conclusa con un piccolo rinfre-sco che ha sottolineato l’atmosfera di amicizia e collaborazione essenziale in un’associazione come la nostra.
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… Chi sono i volontari del sabato ? Il gruppo dei vo-lontari è nato sei anni fa, per ri-spondere ad un’e-sigenza dei giova-ni del Cepim di trascorrere parte del loro tempo libero con un gruppo di coetanei in un rapporto di serena amicizia. Attualmente, al gruppo partecipano una venti-na di ragazzi Down e dieci volontari. Di nor-ma, si incontrano due sabati al mese per pas-sare il pomeriggio o la serata insieme; dalla pizza alla piscina, dalla gita alle attività ma-nuali. Insieme si definisce un calendario di attività per trascorrere del tempo insieme, dan-do a tutti modo di crescere e stare bene.
“Se mi guardo indietro vedo tanti cambiamenti in ognuno di noi; chi arriva ora non può immaginare quanti obiettivi abbiamo raggiunto insieme. Le nostre giornate passano in allegria e spensieratezza, i ragazzi si divertono, si sento-no liberi di esprimersi, di esplorare le proprie abilità e i propri limiti. Si parla, si discute, si scher-
za, si ride, si gioca, si impara, si balla, si can-ta, si sta bene insieme, ci si incontra e ci si con-fronta, ed ognuno arricchisce l’altro”. Martina Seddaiu (responsabile dei volontari) Per informazioni contattare Gloriana Monte-fiori a [email protected] o presso il Cepim.
Giornata Nazionale 2008 Tutta un’altra musica …! Il prossimo 12 ottobre si terrà come di consue-to la giornata nazionale delle persone Down, che rappresenta un momento importante di informazione al pubblico e di maggiore visibi-lità per i nostri ragazzi. Sentiti i commenti ed i pareri di tanti genitori durante la riunione del 12 giugno, si è pensato di proporre una nuova organizzazione dell’evento rispetto agli anni passati incentrata sull’idea di coinvolgere fattivamente i nostri ragazzi, riunirci in un unico posto e partecipa-re ad un nutrito programma di attività. È di questi giorni la conferma della disponibi-lità per i giorni 11 e 12 ottobre del salone con-ferenze della Regione Liguria affacciato direttamente su piazza De Ferrari, presso il quale vorremmo allestire un palco e proporre momenti di svago con musica dal vivo, mani-festazioni sportive, mostra delle attività e delle realizzazioni dei ragazzi del Cepim,
conferenza con nostri rappresentanti e respon-sabili delle istituzioni, momenti di festa e conoscenza tra soci, il tutto aperto al pubblico e con l’immancabile cioccolata per l’autofi-nanziamento di una specifica iniziativa del Cepim. Vi aspettiamo numerosi per celebrare insie-me questo importante appuntamento.
“Si parla, si discute, si scherza,
si ride, ... si sta bene insieme, ...
ed ognuno arricchisce
l’altro”
Per rendere le comunicazioni più rapide (e più economiche ☺ ) stiamo rac-cogliendo gli indirizzi di posta elettronica dei soci. Vi invitiamo pertanto a segnalarci la vostra e-mail scrivendo all’indirizzo [email protected] indican-
do il vostro nome, cognome e un recapito telefonico. Grazie per la collaborazione.
“11 e 12 ottobre in piazza De Ferrari
con un nutrito programma di
attività … musica dal vivo e sport per parlare dei
Down alla città”
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Sportello informativo
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Già da diversi mesi è attivo presso il Cepim uno sportello informativo, condotto da due genitori (la sig.ra Cristina Pagano e la sig.ra Franca Torti – Direttore del Cepim), al quale i soci possono rivolgersi per ricevere notizie e chiarimenti in merito a diversi argomenti che generalmente rivestono un certo interesse per le famiglie del Cepim, con particolare riferi-mento alla normativa vigente in materia di diritti e tutele per le persone disabili ed i loro famigliari. Tra i quesiti maggiormente sollevati vi sono il riconoscimento dell’invalidità, le agevolazioni previste dalla legge n. 104/92, le pratiche per l’amministratore di sostegno, la pensione di reversibilità e molto altro ancora. Al fine di rendere più pratico ed efficace il trasferimento di queste informazioni alle fami-glie, è anche stata prodotta una guida per i genitori che tratta i principali aspetti normativi legati alle situazioni di invalidità e ai diritti ad esse collegati. Se pur, come noto, la nor-mativa è in continua evoluzione e quindi di-verse informazioni presenti nella guida posso-no risultare non aggiornate alle ultime novità legislative, essa rappresenta comunque un
buon punto di par-tenza per delineare un quadro d’insieme delle principali nor-me in materia di disabilità. La guida è stata distribuita in occasione delle as-semblee dell’asso-ciazione e può co-munque essere ri-chiesta presso la segreteria di via Volta. Lo sportello riaprirà
a settembre, sempre al primo piano della sede di via Volta, ogni martedì dalle 14,30 alle16,30; la segreteria del Cepim è a disposi-zione per fissare gli appuntamenti. Sulla base delle richieste pervenute, attualmente si sta valutando l’ampliamento dell’orario di apertu-ra. Ogni suggerimento o collaborazione tesi a migliorare il servizio offerto saranno utili e graditi.
“un servizio per i soci del Cepim per destreggiarsi nel
complesso quadro normativo”
Buone vacanze Siamo ormai in tempo di vacanze. Il Cepim chiude i suoi servizi nel periodo estivo a parti-re dal 2 agosto per riaprire il 1 settembre. Anche CEPIM news va in vacanza per torna-
re piena di novità alla fine di settembre. Un caloroso augurio di buone vacanze ed un arrivederci a settembre.
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Buone vacanze dagli “Amici del Cepim” Il gruppo si è incontrato sabato 12 luglio, in piazza Martinez per la Pizzata di chiusura ed i consueti auguri di buona estate e vacan-ze. Gli appuntamenti riprenderanno a set-tembre, non manche-remo di comunicarvi il calendario delle uscite, e tenervi ag-giornati sulle iniziati-ve che saranno intra-prese. Il primo impegno sarà sicuramente la realizzazione delle magliette dipinte a mano, che presenteremo in occasione della giornata nazionale della persona con sindrome di Down del 12 Otto-bre; per il resto, stiamo facendo alcuni pro-
grammi, e comunque, ogni idea e proposta è ben accetta.
Speriamo vivamente che il gruppo si al-larghi sempre più, quindi invitiamo tutti i lettori interessati a prendere contatto, e provare magari a pas-sare un pomeriggio insieme. Tutti i ragaz-zi maggiorenni saran-no ben accetti nella nuova compagnia. Vi aspettiamo!! Un augurio di buone
vacanze dagli “Amici del Cepim” Per informazioni contattare Gloriana Monte-fiori a [email protected] o presso il Cepim.
Che cosa è il Coordown ? Dal 2003 il Cepim aderisce e partecipa alla “Giornata Nazionale della persona con sin-drome di Down” che si celebra la seconda domenica di ottobre. La Giornata è indetta ed organizzata dal “Coordinamento nazionale delle associazioni delle persone con sindrome di Down” (per brevità Coordown) per sensibi-lizzare ed informare l’opinione pubblica sulla sindrome e sulle possibilità di integrazione che oggi hanno le persone Down dall’infanzia all’età adulta. Il Coordown progetta e fornisce alle associazioni aderenti il materiale pubbli-citario, il "messaggio di cioccolato" e il ser-vizio di ufficio stampa per questo evento. Ma che cos’è il Coordown? In Italia esistono 85 associazioni che si occu-pano di persone con sindrome di Down e che sono state attivate dalle famiglie nelle diverse città. Da oltre 8 anni si è formato un Coordi-namento Nazionale che annualmente riunisce i
rappresentanti di tutte le associazioni ade-renti per affrontare temi e problematiche co-muni. Questo organismo, entro la fine dell’anno si darà una veste giuridica più for-male ed avrà quindi maggior rappresentatività per tutelare i diritti delle persone Down e delle loro famiglie presso le istituzioni pubbliche nazionali. La sede legale del Coordown è a Roma, mentre la segreteria operativa è ospita-ta presso la nostra sede di Via Volta.
“… ci rivediamo a settembre per preparare le
magliette per la giornata
nazionale ...”
Ringraziamo tutti coloro che, in conseguenza del primo numero di CEPIM news, ci hanno fatto pervenire i loro commenti, suggerimenti, e proposte
di collaborazione, insieme al loro indirizzo e-mail. Rinnoviamo a tutti l’invito a scriverci a [email protected]
Grazie per la collaborazione.
“...da oltre 8 anni il coordinamento
riunisce annualmente i rappresentanti
delle associazioni aderenti ...”
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Speciale “giornata nazionale”
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Ormai ci siamo! Molti di Voi avranno già no-tato i manifesti in giro per la città … è ormai solo questione di giorni e poi saremo in piaz-za. Come anticipato sul numero di giugno, quest’anno non sarà la “solita” giornata nazio-nale, ma un vero momento di festa da vivere con la città e una formidabile occasione per mostrare a quanti non lo sanno ancora chi sia-no davvero le persone con sindrome di Down.
Per l’importanza della manifestazio-ne dedicheremo ad essa l’intero spazio di questo numero di CEPIM news. In allegato il pro-gramma dettagliato dell’evento.
“… sport, spettacoli,
animazione, musica dal vivo …
ci sono tutti gli ingredienti per
una festa alla grande …”
Una festa per tutti Parola d’ordine: divertirsi! Cominceremo con lo sport giocando a calcio insieme agli ex cal-ciatoti Marco Nappi e Armando Ferroni, impareremo che cos’è il cricket insieme ai giocatori del Genoa Cricket 1893 (alcuni nostri ragazzi si stanno già allenando con lo-ro ...) e, grazie alla disponibilità del Basket Don Bosco, assisteremo ad un’esibizione della
squadra interamente composta da ragazzi del Cepim che da diversi anni giocano con successo e de-terminazione. Sempre con la col-laborazione del Don Bosco, sco-priremo che anche il rugby può essere uno sport adatto ai nostri ragazzi. Non ci credete? Venite a provare! Nel pomeriggio un’esibizione di danza moderna (reale esempio di integrazione) e poi divertimento non-stop “giocando sul palco”; tra recitazione e animazione musi-
cale, un momento aperto a tutti per liberare la fantasia dei bambini e giocare in armonia. Infine, musica dal vivo: si comincia con grup-pi delle scuole musicali per poi arrivare ad artisti affermati come Marco Tindiglia, Fa-brizio Cosmi, Alisia, Alfredo Vandresi, Gianni Serino e molti altri. Per maggiori det-tagli si rimanda al programma sulla locandina. La giornata di domenica non prevede nessun evento pubblico, salvo la mostra che resterà aperta per l’intera giornata e l’immancabile raccolta fondi tramite i “messaggi di cioccola-ta”. Nel pomeriggio (dalle 15 alle 17) verrà comunque organizzata un’attività di animazio-ne per i bambini ed i ragazzi del Cepim, con giochi, musica e balli. Sarà un’ottima occa-sione per trascorrere un paio d’ore insieme e condividere le impressioni del sabato. La giornata verrà chiusa con un aperitivo per grandi e piccini (anche senza glutine!). Per chi lo desideri, alle ore 18.30 è prevista una Messa in Cattedrale.
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Ringraziamenti La realizzazione di questa giornata sarà possi-bile grazie al contributo e alla disponibilità di molte persone nonché al sostegno economico di alcuni soggetti che si sono dimostrati sensi-bili alla nostra causa. Le autorità che ci ospi-teranno e dialogheranno con noi, tutti gli arti-sti (dai nomi illustri agli esordienti) che si esibiranno sul palco, le associazioni sportive e
culturali che ci faranno giocare, i musei che hanno accolto con entusiasmo le nostre propo-ste, i dirigenti e gli operatori del Cepim, gli sponsor e tutti gli amici che a vario titolo ci hanno aiutato in questa impresa impegnativa. A tutti loro va la nostra gratitudine e l’augurio di ritrovarli ancora accanto a noi in occasioni future.
Una vita “in mostra” Un percorso nella la vita delle persone Down nel terzo millennio. Allestita con scenografie e costumi ma anche foto e filmati, la mostra mette in luce i principali momenti di vita delle persone Down a Genova negli anni 2000. Scene di formazione, lavoro, autono-mia, ma anche sport e tempo libero offrono un quadro di persone capaci e integrate social-
mente. La qualità di vita conquistata in questi ultimi anni è un segno tangibile che si è andati nella direzione giusta, e questa è una buona occasione per farlo sapere alla città.
Per la realizzazione dei filmati della mostra verranno utilizzate foto scattate durante i laboratori, le esibizioni teatrali, ecc.
Chiunque fosse contrario a questo uso delle proprie foto è pregato di se-gnalarlo immediatamente telefonando alla segreteria o inviando una
e-mail a [email protected]
Tutti al museo Grazie all’energia della Dott.sa Schichter e alla disponibilità di alcuni musei cittadini (Galata Museo del Mare, Museo Nazionale dell’Antartide, Palazzo del Principe), sabato 11 dalle 15 alle 16 alcuni ragazzi del Cepim faranno “da spalla” agli esperti nelle visite guidate. Sarà una splendida opportunità per far conoscere la loro grande sensibilità e la loro capacità di trasmettere forti emozioni. Avremo inoltre la possibilità di passare un’ora
in uno splendido con-testo accompagnati da personale altamente qualificato e motivato (forse anche con tariffe agevolate …!). Non fatevi sfuggire questa irripetibile occasione. Per questioni organizzative, al fine di evitare spiacevoli sorprese, Vi invitiamo a prenotarvi presso la segreteria del Cepim.
Se tu dai un euro a me ... Come ogni anno, la giornata nazionale è anche un’occasione per raccogliere fondi per finan-ziare le attività del Cepim. In questi giorni stiamo pubblicando sul nostro sito l’elenco dei materiali e delle attrezzature di cui abbiamo bisogno per mantenere elevata la qualità dei nostri servizi e che andremo ad acquistare grazie ai fondi raccolti con il “messaggio di cioccolato”. Inoltre, a chiunque ci doni un euro, rilasceremo una “ricevuta” con le indi-cazioni per tener monitorato sul nostro sito lo
stato della raccolta e rice-vere un riscontro nel mo-mento in cui i fondi raccol-ti verranno impiegati. Oltre all’attività in piazza nei giorni 11 e 12, come gli altri anni invitia-mo tutti i soci a promuovere iniziative locali (ufficio, parrocchia ecc.). La segreteria del Cepim è a vostra disposizione per prenotare le tavolette di cioccolata ed i cartoncini “ricevuta”. Buona raccolta a tutti.
“… una mostra per vedere che cosa sappiamo
fare … e poi nei musei per capire
chi siamo …”
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Cambia la scuola …? Parliamone !
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La scuola, per noi genitori del Cepim, è sem-pre stato un argomento di primaria impor-tanza; l’Associazione ha concentrato l’attenzione sul tema fin dai primi mo-menti, inizialmente lottando per con-sentire ai nostri bambini e ragazzi di essere inseriti ed integrati nel contesto scolastico e successivamente organiz-zando un servizio di supporto e con-sulenza per gli insegnanti che si trova-vano in classe delle persone disabili. In questi ultimi anni la scuola ha subito diversi cambiamenti sopportando una riforma dopo l’altra ad ogni cambio di Governo. L’ultima in ordine di tempo è quella voluta dal l’attuale Ministro Mariastella Gel-mini e che sta sollevando ampi dibattiti in tutta Italia. Ma cosa cambia davvero? Per rispondere a questa e ad altre domande abbia-mo deciso di organizzare una serie di incontri per tracciare le linee del percorso di integra-zione scolastica dal documento Falcucci alla riforma Gelmini coinvolgendo i principali attori di questo tema cioè il MIUR, gli asses-sorati comunali alle istituzioni scolastiche e ai servizi sociali, nonché l’assessorato pro-
vinciale all’istruzione. Il primo incontro, ospite il MIUR, si terrà pro-
babilmente il 2 dicem-bre alle ore 17. Non appena avremo mag-giori dettagli organizza-tivi ne daremo notizia a tutte le famiglie. Tale incontro segnerà anche l’avvio di un osservatorio perma-nente sulla scuola, interamente composto da genitori e con
l’obiettivo di seguire con attenzione i cam-biamenti del sistema scolastico e relazionare in merito i soci del Cepim. La costituzione di questo gruppo di lavoro prosegue il cammino nella direzione dei suggerimenti emersi in occasione dell’incontro di giugno scorso; ci aspettiamo l’adesione di 5/6 volontari. Per agevolare la partecipazione alla riunione verranno organizzate attività di intratteni-mento per bambini. Per questioni organizzati-ve vi chiediamo di segnalare l’adesione con largo anticipo.
“… un incontro al Cepim sul tema
dell’integrazione scolastica con
relatori esperti e qualificati ...”
Un aiuto … per il Cepim! Anche quest’anno, come ormai da un po’ di tempo, facciamo fatica ad incassare le quote associative. Se è pur vero che le prestazioni di riabilitazione sono erogate in convenzione con il servizio sanitario, le entrate delle quote as-
sociative sono comunque di fondamentale importanza per garantire la qualità dei servi-zi offerti dal Cepim. Quali componenti di que-sta associazione sta a tutti noi contribuire alla sua sopravvivenza.
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Facciamo paura … o no …! Venerdì 31 ottobre alle 19:30, in occasione della notte di Halloween, ci siamo riuniti nella nostra sede in Via Cellini, per festeggiare all’insegna dell’allegria, con balli scatenati e ovviamente … dolcetto o scherzetto … ? Ci siamo organizzati, portando ognuno qual-cosa da mangiare e da bere … così tra uno stuzzichino e quattro salti ci siamo dedicati alla vestizione, trucco e parrucco. Ogni ragaz-
zo ha porta-to masche-re ed acces-sori in te-ma, ha scel-to un per-sonaggio mostruoso da interpre-tare, chi è
diventato un vampi-ro, chi la strega cat-tiva; così tra “morsi” ed incante-simi la se-rata è trascorsa in maniera orrenda e disgusto-sa … le foto esprimono più delle parole … Nel mese di Novembre abbiamo programma-to due uscite: sabato 15 per festeggiare un compleanno, e sabato 29. Chiunque volesse unirsi alla festa è invitato a contattare Glo-riana Montefiori a [email protected] o presso il Cepim. Grazie a tutti Martina
Che Giornata …! Una splendida giornata di sole, tanti amici, e tanta voglia di giocare e di divertirsi insie-me; … persino il prato in piazza De Ferrari …! È cominciata così la Giornata Nazionale 2008, con la principale piazza cittadina invasa da un mare di bambini, ragazzi e adulti a fare sport. Basket, calcio, rugby e cricket sono state le discipline in cui si sono cimentati i nostri ragazzi insieme ad amici conosciuti per l’occasione. E poi il ballo, l’animazione e la magia per il divertimento di grandi e piccini. Non è mancata nemmeno la musica con una
rassegna di artisti di talen-to che hanno generosa-mente riempito la serata. Sullo sfondo delle sceno-grafie realizzate dal labo-ratorio per gli spettacoli teatrali, una bella esposi-zione delle attività di sva-go e di lavoro dei nostri ragazzi ci ha permesso di
mostrare alla città chi sono realmente le persone Down e cosa sono capaci di fare. Nel pomeriggio, alcuni dei nostri ragazzi più grandi hanno accompagnato le visite guidate in tre musei della città: sono stati ‘ciceroni’ simpatici ed apprezzati. Un grazie ai soci, ai ragazzi, ai volontari ed agli operatori che hanno collaborato, agli amici che a vario titolo hanno contribuito alla riuscita di questa festa, agli sponsor che han-no reso possibile la realizzazione dell’evento e a chi è comunque passato in piazza ed è stato un poco con noi. Dispiace per chi non è venu-to: “… non sai cosa ti perdi !”
“… costumi e maschere per una festa …
da PAURA …!”
Prosegue l’attività di recupero degli indirizzi di posta elettronica che ci permettono di comuni-care con i soci in modo rapido ed economico. Al momento gli indirizzi raccolti sono ancora molto pochi. Rinnoviamo quindi a tutti l’invito a fornirci il proprio indirizzo scrivendo a [email protected]
Grazie per la collaborazione.
“… lo sport in piazza, la mostra, la musica, il ballo, la magia e tanto
altro … che giornata ...!”
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Mercatino di S. Nicola
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L’anno scorso il Cepim ha avuto l’opportunità di partecipare al Mercatino di S. Nicola con un proprio stand. Seppure l’impegno per presidia-re la postazione per l’intera durata della mani-festazione sia stato particolarmente gravoso, è stata un’occasione importante per incontrare i visitatori, far conoscere le persone con sindro-me di Down e la nostra associazione. Anche quest’anno saremo presenti se pur solo per pochi di giorni in una postazione condivisa con altre associazioni. La partecipazione è stata resa possibile a seguito della proposta di un nostro socio, Francesca Rotelli. Francesca frequenta il Gruppo Scuole Vespertine Val-bisagno e insieme ad altre signore ha prepara-to una serie di piccoli oggetti regalo che ci sono stati offerti allo scopo di effettuare una raccolta fondi a favore della nostra associa-zione. Saremo quindi in piazza Piccapietra per proporre ai visitatori del Mercatino non solo i manufatti gentilmente offertoci, ma anche i biglietti di auguri e il libro di favole realizza-
ti dai ragazzi del Cen-tro Diur-no, e promuo-vere l’at-tività dell’associa-zione. Purtroppo, abbiamo saputo da pochi giorni che le date a noi asse-gnate per la presenza nello stand saranno il 9 e il 10 dicembre. Volevamo usare questa news per informare efficacemente e chiedere la par-tecipazione dei soci, ma quando leggerete questo messaggio l’attività sarà probabilmente già conclusa. Ci scusiamo per l’accaduto e cercheremo di organizzarci meglio l’anno prossimo. Esprimiamo i nostri più sentiti ringraziamenti a Francesca e alle sue amiche per aver reso possibile la presenza del Cepim a questo ap-puntamento diventato ormai tradizionale in occasione delle feste natalizie.
“… anche quest’anno al Mercatino a raccogliere fondi …”
Auguri Il Natale è ormai alle porte e a breve anche il 2008 lascerà il po-sto al nuovo anno. Per il Cepim il 2008 è stato un anno intenso e ricco di novità, ma ci si attenden-te che il 2009 lo possa essere an-cor di più. CEPIM news cerche-rà di raccontarvi le più significati-ve con la speranza di incontrare la
vostra attenzione. A tutti un senti-to augurio di Buon Natale e Feli-ce Anno Nuovo. Il gruppo dei volontari “Amici del Cepim” si unisce ai nostri auguri rimandandoci a gennaio per un nuovo anno di appuntamenti e di attività all’insegna dell’amicizia e del divertimento.
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Bonus straordinario per le famiglie Nelle giorni scorsi, i media hanno dato ampio risalto al varo della manovra anticrisi. Tra i provvedimenti approvati, spicca il bonus stra-ordinario per le famiglie meno abbienti. Se-condo tale disposizione è previsto un bonus di 1.000 euro, per il nucleo familiare in cui “vi siano figli a carico del richiedente portatori di handicap ai sensi dell’art. 3 comma 3, del-
la legge 5 febbraio 1992, n. 104, qualora il reddito complessivo familiare non sia supe-riore ad euro 35.000,00”. Per informazioni dettagliate Vi invitia-mo a visitare il sito. www.handylex.org
Assemblea Nazionale Coordown Il 15 e 16 novembre scorsi si è svolta a Firen-ze la IX Assemblea Nazionale del Coordown (v. newsletter n° 2) cui hanno partecipato 81 associazioni provenienti da tutto il territorio italiano che si occupano di persone con sin-drome di Down. Si è trattato di un evento mol-to importante perché all’ordine del giorno c’era l’elezione del nuovo Comitato Direttivo Nazionale provvisto di un nuovo statuto, di maggiori competenze e più ampie facoltà di decisione che darà più ampie prospettive al coordinamento nazionale. È stata inoltre l’oc-casione per i vari delegati di incontrarsi, scam-biare le proprie esperienze e confrontarsi sui vari aspetti e traguardi riguardanti la vita dei nostri figli. La mattina del sabato è stata dedi-cata all’approfondimento delle problematiche legate all’inserimento lavorativo delle persone con sD con un dibattito contraddistinto dalla presenza di un funzionario del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali e ai chiarimenti sulle novità introdotte alla
normativa sulla re-versibilità dalla leg-ge 31 del 28/2/2008 con la partecipazione di un dirigente cen-trale dell’INPS. Nel pomeriggio è stato fatto un bilancio del-l’ap-pena trascorsa GNPD e tracciate le strategie e i punti fermi per quella del 2009. Per la cronaca lo spoglio delle sche-de per la nomina dei nove membri del Comita-to svoltosi nel corso della domenica ha visto elette anche 2 signore genovesi: Franca Bruzzo Torti e Luciana Basso. Ad entrambe gli auguri di un proficuo e gratificante impe-gno in ambito Nazionale per una maggiore rappresentatività e tutela dei diritti delle perso-ne Down.
“… 1.000 euro per le famiglie con un figlio disabile …”
Prosegue l’attività di recupero degli indirizzi di posta elettronica che ci permettono di comuni-care con i soci in modo rapido ed economico. Al momento gli indirizzi raccolti sono ancora molto pochi. Rinnoviamo quindi a tutti l’invito a fornirci il proprio indirizzo scrivendo a [email protected]
Grazie per la collaborazione.
“… un nuovo Coordinamento con più poteri e
più ampie prospettive …”
Il tema della scuola rappresenta da sempre un argomento fondamentale per le associazioni che si occupano di persone con la sindrome di Down. Per questo motivo è da tempo attivo all’interno del Coordown un “gruppo scuo-la” che si occupa di monitorare la situazione normativa e fornire alle associazioni aderenti una visione comune sull’argomento. Qualche
tempo fa, il gruppo scuola ha reso disponibile un vademecum che rappresenta una vera e propria guida nel com-plesso di norme che regolano l’inserimento scolastico delle persone disabili. Vi invitiamo a prenderne visione sul sito www.coordinamentodown.it alla sezione “news/eventi”.
Vademecum scuola
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L’incontro scuola
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Il 9 dicembre si è tenuto presso i locali del
Cepim un incontro sul tema della scuola e del
diritto all’integrazione scolastica. Il
relatore principale era il Dott. Roberto
Pozzar, referente per l'integrazione
dell’Ufficio Scolastico Regionale. Pur-
troppo la partecipazione dei genitori
non è stata così numerosa come poteva
far pensare un tema di tale importanza.
Probabilmente il maltempo ha giocato
un ruolo determinante, fermando a casa
chi non era più che convinto di parteci-
pare. Comunque, forse per il ridotto
numero di partecipanti, forse per il rap-
porto di lunga data che lega il Dott. Pozzar al
Cepim, l’incontro si è presto trasformato in un
dibattito molto interattivo. Infatti, dopo una
breve rivisitazione storica della normativa
sull’integrazione scolastica, è stato proprio il
pubblico a guidare l’intervento sugli argo-
menti di maggior interesse, quali, ad esempio,
i parametri di assegnazione delle ore di soste-
gno. Al termine del dibattito è stato costituito
un piccolo comitato di genitori (la cui refe-
rente è la sig.ra Basso) con il compito di mo-
nitorare la situazione
normativa (anche gra-
zie ai rapporti con il
Gruppo Scuola del
Coordinamento Nazio-
nale) e di proporre ar-
gomenti ed occasioni di
riflessione da condivi-
dere con i genitori del
Cepim.
Nelle intenzioni iniziali
si era pensato di prose-
guire gli incontri sul tema scuola invitando i
referenti comunali e provinciali per le loro
competenze, ma alla luce della scarsa parteci-
pazione sono emerse diverse perplessità. Invi-
tiamo tutti coloro che fossero interessati
all’approfondimento di tematiche inerenti la
scuola a segnalarlo al comitato al fine di pro-
cedere nella direzione che soddisfi le aspettati-
ve del maggior numero di persone.
“… un dibattito
interattivo con il
referente
regionale per
l’integrazione …
peccato il
maltempo …”
Comunicazioni urgenti I sistemi per comunicare al giorno d’oggi sono
moltissimi e ciascuno ha le proprie peculiarità.
Talvolta al Cepim arrivano informazioni da
far pervenire alle famiglie in tempi molto ra-
pidi altrimenti perdono di significato. Solo nel
mese di dicembre è successo almeno due vol-
te: per l’organizzazione della mattinata per i
disabili al Luna Park e per l’invito ad un
concerto al Carlo Felice. In questi casi, oltre
ai comunicati in bacheca, è stata usata la
posta elettronica. Purtroppo però gli indirizzi
raccolti finora sono ancora molto pochi. Rin-
noviamo quindi a tutti l’invito a fornire un
recapito mail scrivendo all’indirizzo
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A T T I V I T À N A Z I O N A L E
N O T I Z I E U T I L I
Il concerto al Carlo Felice Il 28 dicembre si è tenuto al Teatro Carlo
Felice un Concerto sinfonico-corale offerto
alla città dai lavoratori del Teatro. Il program-
ma prevedeva la splendida Sinfonia n. 7 in la
maggiore op. 92 di Ludwig van Beethoven e
alcuni capolavori di Giuseppe Verdi: la Sin-
fonia de La forza del destino, il Coro "O
Signore dal tetto natio" da I Lombardi alla
prima Crociata, il Preludio e il Coro di Zin-
garelle e Mattadori da La traviata, la Sinfo-
nia e il Coro "Va' pensiero" da -abucco.
Grazie alla sig.ra Lidia Schichter, che ha
sempre un pensiero per la nostra associazione,
e alle dott. Bonfanti e Casu del Carlo Felice,
il Cepim ha ricevuto la possibilità di avere
riservati 20 posti. L’esperienza è stata piace-
vole ed apprezzata dai ragazzi e dalle loro
famiglie.
Il CoorDown incontra il CIP Le attività sportive rappresentano certamente
una splendida occasione di socialità ed aiuta-
no a mantenere in forma il fisico.
Questo vale in generale per tutte
le persone, e per i nostri ragazzi
forse ancor di più, perché si crea
un’alternativa stimolante a si-
tuazioni talvolta troppo sedenta-
rie. Proprio per questo, lo scorso
11 dicembre è stato firmato a
Roma un protocollo d’intesa tra il
CoorDown e il CIP (Comitato Italiano Parao-
limpico) per promuovere l’accesso alle attività
ludico-sportive delle persone con Sindrome di
Down. Saranno attuate iniziative di interscam-
bio di informazioni e di specificità professio-
nali tra esperti del CIP e esponenti del Coor-
Down, attraverso corsi tecnici di base e pro-
poste operative anche sperimentali, volte a
favorire le possibilità di accesso dei nostri
ragazzi alla pratica motorio-sportiva. In Ligu-
ria sono abbastanza diffuse le società dilettan-
tistiche Polisportive affiliate al CIP che offro-
no ai ragazzi disabili la possibilità di approc-
ciare un’attività sportiva e di
essere seguiti da maestri e
allenatori preparati e ricchi
di entusiasmo. Dalla palla-
canestro al nuoto, dal
rugby al calcio, dalla vela
all’atletica ce n’è per tutti i
gusti e per tutte le attitudini.
I Consiglieri Tersilio Pal-
lanca [email protected] e Paolo Migone
[email protected] sono stati incaricati di cu-
rare i rapporti tra il Cepim, il CIP Regionale e
le società sportive e di raccogliere dati, sugge-
rimenti e informazioni utili da mettere in co-
mune con tutti i genitori. Non esitate a contat-
tarli via mail o tramite la segreteria del Cepim
per chiedere informazioni o fornire elementi
utili allo sviluppo di nuove opportunità.
Buon attività a tutti!
“… un bel
concerto al Carlo
Felice e una
mattinata al
Luna Park …
in queste feste ci
siamo proprio
divertiti …”
“… un accordo a
livello nazionale
per promuovere la
pratica delle
attività sportive
nelle persone
con sindrome di
Down …”
Nonostante il freddo ed il vento, il 30 dicem-
bre oltre 150 bambini e ragazzi disabili geno-
vesi accompagnati dagli educatori o dai geni-
tori hanno trascorso una mattinata in allegria
sulle giostre del più grande Luna Park mobi-
le d’Europa. Dalle ore 10 i giostrai hanno ini-
ziato ad aprire le numerose attrazioni ed i no-
stri ragazzi non hanno perso occasione per
provarle tutte. C’era chi piangeva alla fine di
ogni giro e non voleva più scendere, chi era
indeciso ed avrebbe voluto salire su tutte
subito, chi se la rideva e salutava tutti. C’era
anche chi per la prima volta è salito sulle gio-
stre perché i giostrai hanno rispettato i tempi
più lenti di chi ha difficoltà motorie, hanno
rallentato i giochi quando ce n’era bisogno,
hanno aiutato a salire e a scendere dalle attra-
zioni. Insomma i sorrisi e la gioia hanno con-
traddistinto la mattinata dei disabili, dei loro
accompagnatori, ma probabilmente anche dei
giostrai. E per concludere, a tutti è stata offer-
ta una ciambella calda, che al Luna Park non
può mai mancare. Insomma che dire … grazie
a tutti i giostrai che ci hanno donato questa
bella opportunità e, a tutti, arrivederci all’anno
e prossimo!
Il Luna Park per i disabili
CEPIM news Foglio notizie del Cepim - Centro Italiano Down - ONLUS
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Una bella occasione per avvicinarsi allo sport
G E N N A I O 2 0 0 9 A N N O I I , N U M E R O I
Giovanni ed Alessandro, stanno correndo sorridenti sulla pista di Villa Gentile. Si stanno allenando in vista dei prossimi appuntamenti sportivi. Sono due nostri ragazzi che sono associati alla Polisportiva Dilettan-tistica Quinto nata nel 1993 e presieduta dal Sig. Lorenzo Pedevilla. Questa Società è una delle poche realtà in Liguria che si dedicano alle persone con disabilità fisiche e intellettive con la merite-
vole finalità di promuovere il loro accesso alle attività ludico-sportive, accollandosi ogni tipo di spesa e di onere di gestione. Protago-nista e anima del settore atletica è l’allenatore Antonio Sollazzo che con la collaborazione del Sig. Domenico Balbi, si prodiga con pas-
sione, generosità e successo per accompagna-re il gruppo di 8 atleti (con diverse disabilità)
nell’apprendimento e nello svol-gimento delle pratiche sportive quali corsa, salto in alto, salto
in lungo, lancio del disco ecc.. Antonio Sollazzo vive questa esperienza con sincero altruismo e afferma: “… una volta che ti addentri in questo mondo, è bel-
lo quello che vivi ed il sacrificio
dell’impegno viene ripagato …”. Durante l’anno questi ragazzi, che si allenano anche tre pome-riggi alla settimana, partecipano con viaggi e soggiorni organiz-
zati dalla Polisportiva, a gare regionali e na-
zionali di atletica indette dal Comitato Italia-
no Paralimpico e due tra i più bravi, nella loro categoria, sono titolari dei record italiani
sui 100, 200 e 400 metri piani. Questa Società per la dedizione e la preparazione di coloro che la conducono merita proprio un incremen-to di adesioni con beneficio e crescita per tutti.
“… la Polisportiva
dilettantistica
Quinto è una delle
poche realtà
che si dedicano
alle persone
disabili …”
I redenti ridenti Sabato 17 gennaio il teatro ALBATROS era gremito di pubblico per assistere alla comme-dia musicale “Forza venite gente”, che narra la storia di San Francesco d’Assisi, portata in scena dalla compagnia teatrale “I redenti, ridenti” con l’intento di trasmettere un mes-saggio significativo e nel contempo contribui-re ad una buona causa. Lo spettacolo è stato
organizzato dall’Associazione “Don Lino ai Broxi” con il patrocinio del Municipio V° – Genova Valpolcevera. Un sincero ringrazia-
mento all’associazione che ha devoluto il ri-cavato della serata di 800 euro al Cepim per finanziare le diverse attività.
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A T T I V I T À N A Z I O N A L E
N O T I Z I E U T I L I
La Presidenza della Repubblica ci scrive ... In occasione dell’assemblea nazionale del Coordown tenutasi a Firenze lo scorso no-vembre, era stato deliberato di scrivere una lettera sul tema della scuola e dell’integrazio-ne degli alunni con disabilità. In particolar modo sì era deciso di sollecitare la convoca-zione dell’Osservatorio permanente per l’in-tegrazione scolastica delle persone in situazio-ne di handicap, che da molto tempo non viene più chiamato a svolgere la propria funzione
istituzionale. La lettera è stata inviata ai primi di dicembre alle principali cariche dello Stato, al Ministero di competenza e ai capigruppo
di Camera e Senato delle principali forze politiche. Purtroppo la comunicazione è stata ignorata da tutti i destinatari, tranne la Presi-
denza della Repubblica che ha inviato una
risposta scritta nella quale si legge che “ … il Capo dello Stato è particolar-
mente sensibile alle pro-
blematiche connesse alla
disabilità e si è fortemente
impegnato nella tutela dei
diritti delle persone diver-
samente abili …”. Si aggiunge, però, che i temi da noi sollecitati sono di esclusiva com-petenza di altri organi dello Stato. Fa piacere ricevere una lettera dalla più alta carica isti-
tuzionale, anche se non può intervenire in concreto sul tema proposto; resta però il ram-marico del totale silenzio da parte di tutti gli altri soggetti interpellati, specialmente di quel-li istituzionalmente preposti a tali mansioni.
“… il Capo dello
Stato è
particolarmente
sensibile alle
problematiche
connesse alla
disabilità …”
Interviste agli ex alunni dell’Odero Gli alunni dell’Istituto Professionale Indu-
stria e Artigianato Odero di Genova Sestri parteciperanno al concorso “La storia degli
altri” promosso dalla Fondazione per la
Scuola della Compagnia di San Paolo, ela-borando un ipertesto con contributi audiovisi-vi sul tema dell’integrazione delle persone
disabili. Gli attuali allievi, verranno al Cepim per intervistare alcuni nostri ragazzi che hanno
frequentato l’Odero e che racconteranno la loro storia da quando erano alunni ai giorni nostri, evidenziando così come hanno messo a frutto, nell’esperienza lavorativa, le conoscenze acquisite nel percorso scolastico. Per i nostri giovani sarà un’opportunità d’incontro e di riflessione, e per tutti un significativo momen-to di scambio e di integrazione.
Sulla neve a Pratonevoso ... Nelle settimane scorse abbiamo avuto conferma che a Pratonevo-
so è possibile avere lo skipass gratuito per le persone disabili (con invalidità superiore al 70%) e a metà prezzo per gli accompa-gnatori. La richiesta è stata estesa a tutto il comprensorio del Mon-
dolè (Artesina e Frabosa), ma per il momento non è stato formaliz-zato l’accordo. Per ottenere que-sto trattamento è necessario pre-
sentare alle casse centrali di Prato-nevoso il certificato medico della commissione della Asl sul quale è specificata la percentuale di di-
sabilità. Inoltre, la Scuola Sci
Snow Academy, con sede proprio accanto alle biglietterie di Prato-nevoso, riserva ai disabili lezioni di sci, tenute da due maestre con specializzazione riconosciuta, al prezzo speciale di 30 Euro all’ora (anziché 34).
Ciaspolada al Prato della Cipolla La Provincia di Genova, il Comune di S.
Stefano d’Aveto organizzano per Sabato 21
febbraio una passeggiata sulla neve con le ciaspole lungo il percorso dal rifugio del Pra-
to della Cipolla al Rifugio ASTAS (Groppo Rosso). È prevista inoltre una polentata al
rifugio e cori di montagna. L’iniziativa, cofinanziata dal CO1I vedrà la partecipazione gratuita di una ventina di ra-gazzi del Cepim, accompagnati da alcuni edu-catori.
“… quest’anno
la neve non
manca …
e allora
godiamocela!”
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Un occasione di confronto
F E B B R A I O 2 0 0 9 A N N O I I , N U M E R O I I
Aprile è tempo di bilanci! Quelli con i numeri
che fotografano la situazione economica, ma
anche quelli delle attività fatte e da fare. Il 18
aprile, si terrà l’assemblea annuale con
l’obiettivo di condividere fra soci un reso-
conto dell’attività e discutere su argomenti di
interesse comune. A tal proposito, si è pensa-
to di affrontare il tema scottante della pro-
grammazione dell’orario settimanale del
servizio ambulatoriale. Ogni anno tale pro-
grammazione impegna pesantemente il perso-
nale preposto e, al tempo stesso, è fonte di
disagi e malcontento di una parte dell’utenza.
La soluzione non è certo banale, ma probabil-
mente un confronto costruttivo potrebbe
aiutare a migliorare la situazione. Chiunque
abbia a cuore questo problema o ritenga di
avere suggerimenti al riguardo è caldamente
invitato a partecipare. Tra gli altri temi, le
attività associative e di promozione, la casa di
Pegli e naturalmente il bilancio consuntivo e
preventivo. Come di consueto verranno orga-
nizzate delle attività di intrattenimento per i
bambini e i ragazzi per l’intera durata della
riunione. Maggiori dettagli nella convocazio-
ne allegata.
“… assemblea
annuale per
parlare anche
dell’orario …”
Censimento attività sportive Proseguendo sul tema dell’approccio alle atti-
vità ludico sportive già affrontato in prece-
denza, si è pensato di raccogliere informazioni
fra coloro che sono già avviati ad una discipli-
na sportiva o che intenderebbero iniziarla.
Alleghiamo a tal fine un breve questionario,
ad uso interno, che contiene anche una sezione
dedicata alle attività espressive (musica e
danza). Vi invitiamo a recapitarlo alla segre-
teria anche tramite fax o mail ([email protected]).
Sarà un modo per mettere in comune esperien-
ze e notizie utili affinché ognuno scopra e
valuti le opportunità che esistono e che alcuni
stanno già mettendo in atto.
Nuova tessera soci Tra le novità del 2009, vi è l’introduzione di
una tessera che verrà fornita a tutti i soci in
regola con il pagamento della quota annuale.
In occasione dell’assemblea verrà presentata
e consegnata a tutti gli intervenuti, successi-
vamente verrà consegnata o inviata a casa man
mano che saranno incassate le relative quote.
A tal proposito, si ricorda a quanti non avesse-
ro ancora provve-
duto che l’importo,
anche per l’anno
2009, è pari a € 40,00 e che è possibile pagare
presso la segreteria dell’associazione, oppure
mediante versamento postale (in allegato
bollettino) o bonifico bancario (IBAN IT91
R076 0101 4000 0001 6170169)
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A T T I V I T À N A Z I O N A L E
N O T I Z I E U T I L I
“Le Due Regine” al Carlo Felice Mercoledì 15 aprile presso l’auditorium Eu-
genio Montale del Teatro Carlo Felice andrà
in scena “Le Due Regine” fiaba musicale per
bambini di Dario Moretti, un progetto per
l’infanzia che unisce in uno spettacolo musica,
canto, immagini e racconto. Sono stati riserva-
ti alcuni posti per i bambini del Cepim che
volessero partecipare. Per informazioni rivol-
gersi alla segreteria.
Giornata “mondiale” a Villa Pallavicini Il 21 marzo si celebra in tutto il mondo la
giornata mondiale della sindrome di Down (www.worlddownsyndromeday.org). In Italia,
il Coordinamento nazionale ha scelto come
argomento per le sue campagne di sensibiliz-
zazione per tutto il 2009 il tema del lavoro, e
diverse associazioni promuoveranno iniziative
locali in quella data. Anche il Cepim sarà im-
pegnato in questa ricorrenza, organizzando un
evento particolare e suggestivo. Infatti, in
occasione delle visite guidate al parco di Villa
Durazzo Pallavi-
cini organizzate
dal Comune di
Genova per la
fioritura delle ca-
melie, alcuni no-
stri ragazzi assi-
steranno la guida
(la nostra amica
Lidia Schichter
tra gli ideatori
dell’iniziativa)
mentre altri acco-
glieranno i visita-
tori con un brindisi. Sarà una bella opportuni-
tà per parlare di persone Down che lavorano
con dignità e soddisfazione. Inoltre, nei pres-
si del Museo di Archeologia Ligure verrà
allestita una postazione dove i soci del Cepim
distribuiranno materiale informativo. Le visite
guidate sono previste sabato 21 alle ore 14.30
e 16.30, mentre la presenza nella postazione è
prevista dalle 14.00 alle 18.00. Ringraziamo
l’assessore Roberta Morgano e tutti coloro
che a vario titolo si sono prodigati per offrirci
questa opportunità.
Se la primavera non mancherà il suo appunta-
mento, sarà senz’altro una splendida occasio-
ne di incontro in uno dei più suggestivi parchi
di Genova. Non lasciatevi scappare l’occa-
sione, vi aspettiamo.
“… tra le camelie
in fiore per
parlare dei ragazzi
Down che
lavorano …”
Dica 33 … Il Cepim a Primocanale Lunedì 16 marzo, alle ore 22:00 in diretta su
Primocanale per parlare di sindrome di
Down. In occasione
della giornata mon-
diale della sindrome
di Down, la TV locale
genovese ci riserva uno spazio all’interno del-
la trasmissione Dica 33, rubrica settimanale
dedicata a temi di interesse medico scientifi-
co. Sarà un’opportunità per far conoscere il
Cepim con le proprie
peculiarità che lo ren-
dono unico in tutta
Italia, ma anche e
soprattutto per parlare delle persone con la
sindrome di Down e delle loro potenzialità.
Volta la carta … e c’è un gruzzoletto ... Il prossimo 26 marzo si terrà presso il risto-
rante Voltalacarta di via Assarotti 60 r (tel.
0108312046) una cena di beneficienza a favo-
re del Cepim, al quale verrà devoluto l’intero
incasso della serata. Martedì 31 dalle ore 18
alle 20, in occasione di un aperitivo, avverrà
la consegna di quanto gentilmente ricavato sia
nella cena che nello stesso aperitivo. Se non
potete esserci per la cena … vi aspettiamo
numerosi il 31 per l’aperitivo, è una bella oc-
casione per ritrovarci tra le mura di questo
accogliente locale genovese.
“… in diretta su
Primocanale per
parlare di
sindrome di Down
…”
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Favole in viaggio
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“Favole in viag-gio” è un’es-perienza che nasce nell’ambito del laboratorio di
Scrittura Creati-
va del Cepim, atti-vità riabilitativa che vede coinvolti ragazzi e adulti con Sindrome di Down. Da circa tre anni un gruppo di 8-10 persone con-
dotto da due educatori professionali inventa storie per bambini. Per creare le favole vengo-no utilizzate alcune tecniche suggerite dal libro “Grammatica della fantasia”di G. Ro-dari e altre ideate dagli educatori stessi. I rac-conti hanno raggiunto molti bambini delle scuole d’infanzia di Genova. Dal 20 al 30 di aprile presso la biblioteca “Edmondo De Amicis” verrà allestita una mostra di questi lavori rivolta prevalentemen-te a bambini in età prescolare con l’intento di
promuovere una cultura di integrazione e di conoscenza delle persone con sindrome di Down sottolineandone le potenzialità e le risorse. Saranno esposti libri in cartone di diverse dimensioni creati dal gruppo e posi-zionati in modo che i bambini possano muo-
versi tra le pagine ed esplorare le favole a loro piacimento. Accanto alle storie saranno posizionati “oggetti simbolo” dei racconti realizzati in altri laboratori del Cepim. Duran-te i giorni feriali, dalle ore 10 alle ore 12 sa-ranno presenti alla mostra alcuni ragazzi del gruppo del laboratorio di Scrittura Creativa con il compito di accompagnare i bambini nel percorso espositivo e leggere loro alcune parti delle storie. Il 20 aprile alle ore 17, presso i locali della Biblioteca, si terrà l’inaugurazione e, in quell’occasione, il gruppo tecnico del Cepim illustrerà il progetto del laboratorio di Scrittu-ra Creativa ad insegnanti e operatori dell’area educativo-riabilitativa. Invitiamo tutti a promuovere l’evento anche presso le scuole magari richiedendo in segre-teria i manifesti dell’iniziativa.
“… un’esperienza
nata nei laboratori
del Cepim in
mostra alla
biblioteca De
Amicis …”
5 per mille Siamo ormai prossimi al periodo delle dichia-razioni dei redditi. Anche quest’anno sarà possibile destinare il 5 per mille al Cepim in-dicandone il codice fiscale nell’apposito spa-zio; questa è una delle principali entrate per la vita della nostra associazione quindi cerchia-
mo di raccogliere il mag-gior numero possibile di firme coinvolgendo an-che i nostri colleghi, a-mici e familiari. Grazie per la collaborazione.
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G L I A M I C I D E L C E P I M
I N E V I D E N Z A DESTINA LA QUOTA
5PERMILLE DELL’IMPOSTA SUL REDDITO
DELLE PERSONE FISICHE AL
CEPIM
C.F. 80045970102
Nuovi amici … vecchio entusiasmo! Un benvenuto a tutti i nuovi amici! Il gruppo del sabato si è allargato di nuovi ragazzi fanta-stici che stanno dando tanto al gruppo … più siamo meglio è! Ci si diverte sempre, la voglia di fare è tanta e le idee non mancano. È bello come sette anni fa ritrovarsi al sabato, vedere i cambiamenti, volti nuovi, caratteri che si in-contrano, idee che si completano, persone che continuano a crescere insieme. Un gruppo di amici ai quali basta uno sguardo per capirsi, un gruppo di amici composto da persone che si danno forza l’un l’altro, persone che si vogliono bene e che attendono con il sorriso il sabato per ritrovarsi! Io Martina ringrazio tutti perché siete per me un punto fermo co-me un’ancora ben salda nella mia vita. Grazie per quello che siete, per il cammino fatto in-sieme, per l’allegria e l’energia che portano i nuovi arrivati, per l’affetto e l’amicizia che mi
date ogni volta, per la voglia di ritrovarsi in-sieme al sabato, per quel dare senza chiede-re, per quel capirmi ogni volta solo, con uno sguardo come dei veri amici. Vi voglio bene! Un grande abbraccio a tutti, e a quei ragazzi che ancora non si sono uniti al nostro gruppo dico che siamo qui che vi aspettiamo per di-vertirci insieme! A presto Martina.
Voltalacarta … Che amici! Il 26 Marzo si è svolta la cena di beneficenza organizzata dal ristorante Voltalacarta. Un ambiente accogliente dove ab-biamo anche avuto modo di presentare brevemente il Cepim ed in particolar modo il proget-to dell’appartamento speri-
mentale di Pegli che ci vede impegnati ormai da diversi anni. Al termine della cena (per
altro di ottimo livello) è stata indetta una lotteria con in palio diversi premi. Infine il 31, un aperitivo per brindare all’iniziativa e consegnare l’intero ricavato (€ 900 per la cena, € 525 tra lotteria e dona-zioni spontanee dei clienti e €
180 per l’aperitivo) al Cepim. Grazie Stefania e Maurizio … Che amici!
“… da Martina
un benvenuto ai
nuovi ragazzi del
gruppo e
un’iniezione di
entusiasmo
sempre vivo come
i primi giorni …
Sabato 18 Aprile alle 9.30 si terrà l’assemblea ordinaria.
Per agevolare la partecipazione verranno organizzate attività di
intrattenimento per bambini e ragazzi (segnalate la presenza in
segreteria). Al termine dei lavori sarà organizzato un aperitivo.
“… il Cepim ha 2
nuovi amici …
Stefania e
Maurizio del
ristorante
Voltalacarta …” Una giornata tra le camelie Il 21 Marzo, in occasione della giornata mon-
diale della sindrome di Down, ci siamo uniti all’iniziativa del Comune di Genova che ha organizzato delle visite guidate del parco di Villa Pallavicini a Pegli. È stata una buona occasione per sensibilizzare l’opinione pub-blica sul tema dell’inserimento lavorativo
delle persone Down, con i nostri ragazzi che hanno collaborato con la guida durante le visi-te e che ci hanno aiutato a servire la focaccia
ai visitatori. Se pur non eravamo lì con l’obiettivo della raccolta fondi, abbiamo rice-vuto donazioni spontanee per oltre € 330 che ci coprono ampiamente i costi dell’iniziativa. Un grande ringraziamento a tutti gli intervenu-ti, all’assessore Roberta Morgano, a Mar-
gherita Pardini e a Marta Raffellini e, natu-ralmente, alla nostra affezionatissima Lidia Schichter!
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Seicento euro al mese per frequentare il Cepim!
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Da diversi anni, ormai, siamo abituati a consi-derare le prestazioni sanitarie un diritto ac-quisito dei cittadini ed economicamente a cari-co del servizio sanitario nazionale. Anche il Cepim è espressione di questa affermazione
di diritto, infatti tutte le prestazioni sanitarie sia ambulatoriali che semiresidenziali eroga-te dal Cepim a favore dei disabili sono intera-mente gratuite per gli utenti e fatturate dal Cepim alle ASL di competenza. Qualcosa, però, in questo meccanismo rischia di cambia-re nell’arco di poco tempo. Infatti, in questi giorni è in preparazione una nuova Delibera
di Giunta Regionale per il riordino dei servizi sanitari che si preannuncia come una cata-
strofe per i disabili della nostra regione. In-fatti compare un meccanismo di comparteci-
pazione alla spesa per i servizi semiresiden-ziali e residenziali che arriverà al 30% delle rette entro il 2010. Questo significa che un disabile in carico ad un servizio semiresiden-ziale (es. un ragazzo Down seguito dal Centro Diurno del Cepim) dovrà pagare alla ASL quasi 600 euro al mese, mentre chi fosse rico-verato in una struttura residenziale dovrà con-tribuire con quasi 1500 euro! La naturale con-seguenza sarebbe che tante famiglie potrebbe-ro essere indotte a rinunciare a far frequentare ai loro ragazzi disabili i centri di riabilitazione dove ora sono curati, seguiti e stimolati a svi-luppare le loro capacità: sarebbe un tornare
indietro di decenni, agli anni in cui le perso-ne disabili erano chiuse in casa, impedite ad ogni rapporto sociale e sottratte ad ogni cura e
stimolo che potesse rendere un po’ migliore la loro esistenza. La situazione è davvero grave e, probabil-mente, l’unico modo per scongiurare questo pericolo è una forte mobilitazione di massa in grado di coinvolgere le persone disabili, le loro famiglie, gli operatori del settore e tutte le persone sensibili alle tematiche della disa-bilità. Per questo, molte associazioni che rap-presentano le persone disabili della Liguria, stanno organizzando una manifestazione mar-
tedì 26 maggio alle ore 9.00 presso la sede del Consiglio Regionale a Genova in Via D’Annunzio, 44. In tale circostanza, anche gli operatori del Cepim, sia del servizio ambula-toriale che del servizio semiresidenziale, sa-ranno al nostro fianco a manifestare con noi. Tutte le famiglie del Cepim, anche quelle che oggi non usufruiscono ancora dei servizi del centro diurno, sono chiamate a partecipare attivamente alla manifestazione, coinvolgendo anche amici e parenti che condividono questa battaglia per i diritti dei disabili. Non possiamo perdere questa occasione per dimostrare a chi governa la nostra regione che non si possono permettere di calpestare i di-
ritti faticosa-mente conqui-stati in anni di lotte e che hanno cambia-to la qualità
di vita dei nostri ragazzi.
“… il 26 maggio
in Consiglio
Regionale per
difendere i diritti
dei nostri ragazzi
…”
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F A T T I E A P P U N T A M E N T I
I N E V I D E N Z A DESTINA LA QUOTA
5PERMILLE DELL’IMPOSTA SUL REDDITO
DELLE PERSONE FISICHE AL
CEPIM
C.F. 80045970102
Dall’assemblea dei soci ... Nell’assemblea del 18 aprile, tra gli altri argo-menti si è dibattuto ampiamente sulla questio-ne della programmazione dell’orario settima-nale del servizio ambulatoriale che, ogni anno, nonostante le ingenti energie profuse per af-frontarla al meglio, genera disagi e difficoltà in parte dell’utenza. Sulla base di quanto e-
merso in assemblea abbiamo predisposto un nuovo modulo di raccolta delle preferenze che, se da un lato complicherà di molto l’attività di definizione dell’orario, dall’altro si spera che consenta di giungere ad una soluzio-ne in grado di accontentare al meglio le fami-glie. Speriamo di aver centrato l’obiettivo.
Sperimentazioni al Teatro Modena Sabato 9 maggio, dalle 9 alle 13 presso il Tea-tro Gustavo Modena si è tenuto il Convegno “Sperimentazioni – il linguaggio video e
teatrale in ambito riabilita-
tivo”. Nel corso di questa manifestazione, organizzata dall’ANFFAS con la collabo-razione del Cepim, sono stati presentati due progetti che hanno coinvolto realtà diffe-renti del mondo della riabili-tazione e della scuola. Il pri-mo progetto ha portato sulla scena lo spettacolo teatrale “Esquilibri”, sintesi di una lavorazione bien-nale che ha visto coinvolti il Presidio semire-sidenziale “Rosa Gattorno” e il Presidio resi-denziale “Coronata” in sinergia con l’Istituto turistico alberghiero “*ino Bergese”. I temi portanti di questo progetto sono l’inclusione delle persone svantaggiate all’interno del tes-suto sociale, la messa in opera di linguaggi
condivisi partendo da background differenti e la facilitazione della fruizione del linguaggio
teatrale partendo da una “drammaturgia dell’attore”. Il secondo progetto vede coinvolti il Presidio semiresi-denziale “Acquidotto” ed il Cepim “Centro italiano down”. Si trat-ta di un percorso bien-nale che ha attivato un laboratorio teatrale, un laboratorio di sce-
nografia, un laborato-rio di costumi e un laboratorio video per la realizzazione di un cortometraggio dal titolo “Contrasti”. La visione del back-stage, intito-lato “Laboratorio Contrasti”, racconta anche attraverso una serie di interviste ai protagoni-
sti del progetto, il lungo lavoro di preparazio-ne alla realizzazione del video finale.
Anche quest’anno il 5 per mille rappresenta un’importante fonte di finanziamento della nostra associazione. Ditelo
ai vostri amici. Non costa niente!
“… una
collaborazione tra
A�FFAS e
CEPIM per
sperimentare
nuove forme
espressive …”
Il ritorno delle “favole” Il 30 aprile alla De Amicis si è conclusa la mostra “favole in viaggio”. Per circa dieci giorni siamo stati insieme a un gruppo di ra-gazzi per accompagnare i visitatori nel per-corso espositivo. È stato un momento signifi-
cativo che ha dato un’ulteriore possibilità di integrazione all’interno di uno spazio cittadi-no. I ragazzi, già abituati a relazionarsi con bambini ed insegnanti all’interno delle scuole nell’esperienze condotte negli anni precedenti, hanno dimostrato di saper affrontare il lavo-ro in biblioteca con sicurezza e consapevo-
lezza. Le clas-si che hanno visitato la mo-stra e ascoltato le storie lette
dai ragazzi del Cepim hanno partecipato con entusiasmo. Le maestre hanno inoltre richiesto la nostra presenza all’interno delle scuole per attività future. Questa esperienza conferma ancora una volta la validità del progetto e ci incoraggia nel proseguire e nel tentare nuove strade.
“… una bella
occasione per
aprire la strada
verso nuove
scuole …”
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Una giornata storica …!
M A G G I O 2 0 0 9 A N N O I I , N U M E R O V
Nel numero precedente di Cepim �ews, ave-vamo espresso la grande preoccupazione per quanto stava succedendo nella nostra regione. Per questo invitavamo tutte le persone vicine ai disabili ad unirsi alla nostra manifestazione
di protesta. Il 26 mattina, diverse
centinaia di persone radunate dal neonato Comitato Regionale
Associazioni delle
Persone Disabili e
delle loro Famiglie si sono date appunta-mento presso il Consiglio Regionale dove hanno ottenuto un importante risultato. La
bozza di delibera che fino a poche settimane prima sembrava ormai certo venisse approva-ta, è stata accantonata con un impegno forte di tutto il Consiglio che ha approvato unani-
memente un Ordine del Giorno con il quale è stata recepita integralmente la nostra piattaforma. Inoltre, è stato redatto un documento, firmato dal Comitato e dal presidente Burlando, con il quale si chiede al Governo na-zionale di consentire alla Regione Liguria di accogliere le nostre propo-ste. In questi giorni siamo in attesa di essere convocati a Roma per discutere su questo tema. Insomma, la partita non è ancora conclusa, comunque il primo tempo è sicuramente a nostro favore. Crediamo che quanto accaduto sia andato al di
la di ogni più rosea previsione e crediamo che ognuno di noi debba sentirsi fiero di aver contribuito a questo risultato. Per questo vogliamo ringraziare tutti quanti si sono adoperati per la buona riuscita di que-
sta manifestazione e tutte le persone intervenute con un pensiero particolare alle persone disabili. Un ringraziamento particola-re va anche al personale del
Cepim e di altre strutture che si è schierato compatto al nostro fianco, nonostante che
questo significasse posticipare ulteriormente il rinnovo contrattuale scaduto ormai da più di due anni! Ci auguriamo che non debbano esserci nuove necessità di mobilitazione, ma al tempo stesso, vorremo che questa esperienza potesse servire
da esempio qualora fossimo nuovamen-te costretti a mani-festare il nostro disappunto. La coerenza e la
coesione che ab-biamo saputo met-tere in campo in pochi giorni sono stati un’arma for-
midabile … non dimentichiamoci mai di
averla a disposizione. Grazie a tutti.
“… un importante
risultato è stato
ottenuto; ora
rimane la sfida
romana …”
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A T T I V I T À N A Z I O N A L E
N O T I Z I E U T I L I
Divertiamoci con il Multedo 1930
Un accordo strategico Il giorno 5 Giugno a Milano, presso la sede Italiana della DEICHMA�� Calzature, alla presenza del responsabi-le della filiale, Mathias
Sommer e del Direttore Amministrativo Stefano
Granata, e del sig. Ser-
gio Silvestre, presidente del Coordinamento &azionale Associazioni
delle Persone con Sindrome di Down è stato siglato un accordo di colla-borazione. L’iniziativa pre-senta una caratteristica for-temente innovativa poiché la collaborazione instaurata consentirà di creare nuove
opportunità di integrazio-
ne sociale e di sensibilizza-zione a favore delle perso-
ne con sindrome di Down e nel contempo di sviluppare le iniziative della Azienda DEI-CHMANN a favore di una “buona causa”.
Gli enti attueranno iniziative comuni nei tradi-zionali appuntamenti annuali che celebrano la
Giornata Mon-
diale e quella &a-
zionale delle Per-sone con sindrome di Down, acco-gliendo presso i
propri negozi i punti di informazione al pub-blico che vedono le persone con questa disabi-
lità impegnate in prima persona nella sensibilizzazione all’integrazione. Il CoorDown a sua volta si impegna a coordinare le associazioni dislocate su tutto il territorio Nazionale per censire le loro necessità nell’ambito della promo-zione sociale e lavorativa dei giovani. Questa collaborazione ha avuto come esordio l’assunzione a tempo determi-
nato di una giovane con sindrome di Down presso il nuovo punto vendita DEICHMA&&
di Mestre.
“… la filiale
italiana della
Deichmann
Calzature insieme
al CoorDown per
far lavorare i
nostri ragazzi …”
Vela terapia al C. di S. Il Centro di solidarietà, con lo Yacht Club
Italiano e la Lega &avale Italiana organizza dei corsi di vela rivolti a disabili fisici e intel-lettivi e ragazzi con difficoltà sociali. La vela
terapia è ormai da tempo considerata uno strumento utilissimo per aiutare a superare il disagio psico-fisico e sociale. I corsi, della durata di un mese per ogni gruppo) si svolge-ranno luglio a Ottobre e prevedono 4 uscite su
barche a vela
singole (2.4 S.I.). La suddivisione per fasce d’età prevede 3 gruppi: da 4 a 8 anni, da 8 a 11 e oltre 11 anni. È previsto un costo di iscrizione di 25 euro e 30 euro per la coper-tura assicurativa Per maggiori informazioni contattare il CdS di via Cecchi 4/b telefonan-do al mattino al n° 010 5702286.
Voga e Vela 2009 Il Consorzio Pegli Mare, in collaborazione con la Federazione Italiana Canottaggio
Sedile Fisso e l’assistenza delle Società &a-
zionale Salvamento (sezione di Voltri) orga-nizza sabato 27 giugno la quarta edizione di “voga e vela” dedicata ai ragazzi disabili. La manifestazione si terrà presso l’area del Con-
sorzio Pegli Mare nella Fascia di Rispetto, con uscite in mare nell’antistante campo di eserci-tazioni veliche. La manifestazione prevede un ricco programma dalle 10.00 alle 17.00.
“… tante
iniziative per
fare sport e
divertirsi …”
Sabato 20 e domenica 21 l’associazione spor-tiva Multedo 1930 organizza una manifesta-zione dedicata ai ragazzi disabili. Al sabato, a partire dalle 10.00 sono previste attività di canottaggio, pesca, vela e guida
dell’aquilone. Alle 12.30 pastasciutta offerta
dall’A.S. Multedo 1930. Domenica dalle 10.00 alle 11.00 lezioni didattico/pratiche di ju-jutsu per ragazzi disabili. Per infor-mazioni contattare la segreteria del Cepim.
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La Giornata Nazionale 2009
G I U G N O 2 0 0 9 A N N O I I , N U M E R O V I
Forti del successo dell’evento 2008 in piazza
De Ferrari, anche quest’anno stiamo organiz-
zando diverse attività per celebrare la
Giornata Nazionale della Persona con sin-
drome di Down. Il tema di sensibiliz-
zazione scelto dal Coordinamento Na-
zionale è l’inserimento lavorativo,
quindi cercheremo di inserire nel conte-
sto festoso nella nostra manifestazione,
alcuni elementi, mirati ad una comuni-
cazione specifica sulle capacità lavo-
rative dei nostri ragazzi e sulle oppor-
tunità che la società può offrire. Stia-
mo quindi preparando una mostra foto-
grafica che ritrarrà i nostri ragazzi im-
pegnati nelle loro attività lavorative quotidia-
ne. Lunedì 12 ottobre organizzeremo un con-
vegno dove operatori del settore, aziende,
associazioni datoriali e sindacali, e istituzioni
pubbliche si confronteranno per capire chi
sono le persone Down che lavorano e quali
spazi trovano a Genova. Abbiamo inoltre
previsto una premiazione per i nostri lavora-
tori assunti da oltre 10 anni quale messaggio
di un’attività che il Cepim presidia da molto
tempo. Per quel che riguarda la festa,
quest’anno avremo con noi un veliero di oltre
60 metri (Nave Italia) che verrà a
Genova appositamente per cele-
brare la nostra Giornata e quindi
le diverse attività saranno locate
nell’area di Porto Antico. Sabato
10 ottobre cominceremo quindi
al mattino con le attività sportive
… basket, rugby, cricket, cal-
cio, ma anche vela. Nel pomerig-
gio laboratori e attività ricreati-
ve giocare e divertirsi insieme
agli amici che ci verranno a trovare. La mostra
fotografica sarà allestita all’interno della Nave
e anche la cerimonia di premiazione avverrà a
bordo. Infine, alla sera, un grande evento
musicale/teatrale in un importante teatro cit-
tadino. Abbiamo davanti un estate intesa di
preparativi … va già bene che la “Giornata”
viene solo una volta all’anno!
“… un convegno,
una mostra
fotografica, una
nave, un concerto,
… un mix di
ingredienti
scoppiettante …”
Buon Compleanno Cepim news !!! La nostra newsletter compie un anno. A giun-
go 2008 partiva il primo numero con l’intento
di aiutare i soci del Cepim a conoscere me-
glio la loro associazione, e a rimanere in con-
tatto con gli eventi principali che, sia a livello
locale che nazionale, condizionano la vita
delle perone con la sindrome di Down. Col
tempo si è allargata per informare chiunque ne
abbia piacere, sulle principali attività del Ce-
pim. Se pur con qualche difficoltà, spesso un
po’ in ritardo sulla data di uscita, abbiamo
comunque spedito un numero al mese (eccetto
agosto). Speriamo di aver soddisfatto le Vo-
stre attese e di rimanere, in futuro, all’altezza
delle Vostre aspettative.
CEPIM news
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N O T I Z I E U T I L I
Divo per un giorno Per promuovere la Giornata Nazionale 2009,
il CoorDown ha deciso di girare uno spot che
verrà passato sulle TV nazionali negli spazi
dedicati alla pubblicità progresso. Grazie
all’esperienza fatta dal Cepim l’anno scorso
con gli spot “… io ho un amico Down …”,
l’incarico per la
realizzazioni dei
filmati è stato affi-
dato a Genova.
L’attrice Carla
Signoris si è resa
nuovamente dispo-
nibile, anzi, sarà la
testimonial della
campagna nazio-
nale e così, gli
autori Marzio
Mirabella e Mas-
simo Santimone
si sono messi im-
mediatamente al
lavoro per ideare un soggetto efficace.
L’ambientazione è in un supermercato dove
Mario (impersonato magistralmente dal no-
stro Mario Quattrida) lavora “… come tutti
gli altri” e aiuta un cliente (Alessandro Bar-
bini) un po’ “imbranato” e agitato.
È incredibile quanto lavoro si nasconda dietro
uno spot di 30 secondi …! Prima in studio per
registrare lo slogan e fare le foto per i manife-
sti, poi sul set del supermercato sotto gli
sguardi curiosi delle persone che erano lì sem-
plicemente per fare la spesa. È stata una gior-
nata impegnativa dalle 10 del mattino fino ad
oltre le 6 di sera, ma è stata anche una giornata
piena di emozioni. Mario ha dimostrato, se ce
ne fosse stato ancora bisogno, non solo di es-
sere un “lavoratore come gli altri …”, ma
anche di essere un instancabile attore, sem-
pre con il sorriso e pronto a ripetere le scene
sotto le indicazioni
di un regista incon-
tentabile.
Il risultato lo giudi-
cherete quando
vedrete la sua bella
espressione sorri-
dente tra la pubbli-
cità di un detersivo
e quella di
un’automobile, è
certo che Mario e
tutti quelli che han-
no partecipato a
questo lavoro non
dimenticheranno
facilmente quella giornata da Cinecittà.
Per questo dobbiamo ringraziare tutte le per-
sone che a vario titolo hanno collaborato alla
realizzazione di questo filmato, ma un ringra-
ziamento particolare va al Dì per Dì di S.
Martino che ha ospitato il nostro set suppor-
tandoci ampiamente senza badare ai disagi che
la nostra attività ha portato nel market, e
all’attrice Carla Signoris che ha lavorato con
grande professionalità, ma che ha anche volu-
to interagire e scherzare con Mario come con
un vecchio amico.
“… sul set di uno
spot televisivo per
promuovere il
lavoro delle
persone Down …”
A Gardaland … per non divertirsi ! Ancora una volta ci è giunta la segna-
lazione che a Garda-
land è stato impedi-
to l’accesso ad un
ragazzo con sindro-
me di Down su gio-
chi del grande parco
divertimenti. Pur-
troppo questo com-
portamento discriminante era già stato se-
gnalato in precedenza e un’associazione di
Padova aveva denunciato il problema anche
in diverse trasmissioni televisive. La direzio-
ne del parco vieta l’accesso a diverse attrazio-
ni per problemi di sicurezza, quando l’ospite
presenta problemi mentali o psichici. Il Coor-
down (Coordinamento nazionale Down), pro-
porrà alla direzione di Gardaland un incontro
per rimuovere i pregiudizi che discriminano in
modo così ingiustificato l’accesso ai nostri
ragazzi., anche su attrazioni che non presenta-
no particolari controindicazioni per le persone
con disabilità.
Tante famiglie scelgono Gardaland come meta
di svago con i loro figli, ma trovarsi di fronte
a divieti ingiustificati non rende certo piacevo-
le la loro vacanza e ancor più offende la digni-
tà dei nostri ragazzi
“… se sei Down
… non Sali …!”
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Mettiamoci in gioco!
S E T T E M B R E 2 0 0 9 A N N O I I , N U M E R O V I I
Sabato 10 e lunedì 12 ottobre disdici ogni
altro impegno, ti aspettiamo per la Giornata
Nazionale della Persona con sindrome di
Down! Vediamo in sintesi
le attività di due giornate intense e piene di eventi
diversi. Sabato 10 nell’area
di Porto Antico a lato
dell’Acquario una splendi-
da nave a vela (di oltre 60
metri) ospiterà “Io lavo-
ro!”, la mostra fotografica
realizzata quest’estate da
Maria Passano e Lidia
Schichter che ritrae circa
50 persone Down impegna-
te nel loro lavoro quotidia-no. A terra, lungo Ponte
Spinola, tante occasioni per
stare insieme e divertirsi: si comincia dallo
sport con una manifestazione dove chiunque
potrà cimentarsi con calcio, basket, rugby,
cricket, ping pong e anche vela. Per il pome-
riggio, gli educatori del Cepim ci hanno pre-
parato molti giochi divertenti, ma anche delle
sfide per metterci “al lavoro”. Inoltre, Fulvio
Rossello, un artista savonese, ci coinvolgerà
in un’attività di pittura davvero speciale dove al posto dei pennelli si utilizzano delle
“barchette congelate” … Provare per credere
… Tra le altre attrazioni ci sarà anche un og-
getto misterioso, il Nidondolo, per fare diver-
tire giovani … e meno giovani! Insomma, se
volete passare una giornata divertente non
potete lasciarvi scappare quest’occasione …
Alle 17.00, il Presidente della Provincia di
Genova Alessandro Repetto, ci raggiungerà
per premiare i nostri
“Lavoratori di Lungo Cor-
so”, 7 persone con la sindro-
me di Down stabilmente
inserite nel mondo del lavo-
ro da oltre un decennio …
un traguardo importante e
un segnale forte per la città
che non può che renderci
orgogliosi. A seguire un
aperitivo per tutti i presenti.
La sera dalle ore 21 le due
sale del Teatro della Tosse
sono a nostra disposizione con concerti, cabaret e
altre sorprese; sarà anche
l’occasione per ringraziare in modo più uffi-
ciale le persone che ci hanno maggiormente
aiutato a organizzare la due giorni.
Infine il convegno di lunedì 12 sull’inserimen-
to lavorativo, appuntamento per tutti i geni-
tori del Cepim al Teatro della Gioventù: il
mattino con relazioni tecniche per chi desidera
un maggiore approfondimento, il pomeriggio
con esperienze di aziende e una tavola ro-
tonda che coinvolge tutti gli interpreti del
mondo del lavoro: le associazioni datoriali,
quelle sindacali e le istituzioni. Un incontro da
non perdere per chi inizia a informarsi su que-
sto argomento così decisivo per il futuro dei
nostri figli.
“… potevamo
stupirvi con effetti
speciali …”
CEPIM news
N U M E R O S P E C I A L E
Dietro le quinte, il lavoro di tanti È impresa ardua ricordare tutte le persone
impegnate con il loro tempo e la loro profes-
sionalità nell’organizzazione della “Giornata
2009”. A tutti loro va il
nostro ringraziamento, ma, senza pretesa di citar-
li tutti, vogliamo ricorda-
re Maria Passano che,
abilmente supportata
dall’immancabile Lidia
Schichter ha visitato i
luoghi di lavoro dove
sono impiegati i nostri
ragazzi e ha fatto otre
2000 scatti per realizzare
la mostra fotografica, le
stesse aziende e gli enti che ci hanno accolto con grande disponibilità; la fondazione
Tender to Nave Italia che ha abbracciato da
subito la nostra manifestazione e ci ha aiutato
a sviluppar-
la, le asso-
ciazioni
sportive che
sabato matti-
na ci mette-
ranno a di-
sposizione il loro tempo e
la loro pro-
fessionalità
per giocare
con i nostri
ragazzi; Fulvio Rossello e gli educatori del
Cepim che ci faranno trascorrere un pomerig-
gio speciale; Totò Miggiano e l’Associazione
Psyco per l’organizzazione dell’evento musi-
cale di sabato sera; il Teatro della Tosse e i
numerosi artisti che vi si esibiranno; Mario
Benvenuto e i suoi collaboratori
dell’Accademia Ligustica di Belle Arti per
l’enorme pazienza e la grande professionalità
che hanno messo in campo per la realizzazio-
ne grafica di pieghevoli e manifesti
veramente super, e Walter Bor-
ghi e alla sua tipografia ALG per
aver prodotto il materiale con tempi
e costi da vero amico; Marzio Mi-
rabella straordinario regista e auto-
re insieme a Massimo Santimone
dello spot televisivo, Alessandro
Barbini interprete insieme al nostro
Mario Quattrida, il supermercato
Dì per Dì di S. Martino, teatro delle
riprese, a ancora tanti altri.
Un ringraziamento particolare
all’attrice Carla Signoris che si è simpatica-
mente prestata a girare lo spot e a fare da testi-
monial nazionale.
“… i veri amici
dei nostri ragazzi
e del Cepim …”
Il prezioso aiuto degli sponsor
Anche quest’anno possiamo contare sull’impegno di ditte che hanno deciso di con-
tribuire alla giornata nazionale non solo con la
loro solidarietà ed amicizia ma anche … met-
tendo mano al portafoglio. Senza il loro aiuto
non sarebbe possibile sostenere i costi della
Giornata, pur ridotti al minimo da una orga-
nizzazione “fatta in casa” e dal contributo
gratuito e generoso di tanti amici e volontari.
La loro disponibilità è ancora più apprezzabile
in un momento di crisi generale come quello
che stiamo vivendo ormai da molti mesi. Ma
chi sono queste benemerite società? Troviamo
chi si occupa di trasporti e logistica come
APRILE, chi nel settore dell’informatica co-
me SOFTJAM, ETT ed EDISOFTWARE,
chi nel settore assicurativo come BANCHE-
RO COSTA INSURANCE BROKER ben
due istituti di credito del calibro di BANCA
PASSADORE e BANCA CARIGE.
Grazie anche a loro per averci aiutato nella
faticosa opera di … far quadrare i bilanci della
giornata!
“… anche a loro
… un grande
grazie …”
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O T T O B R E 2 0 0 9 A N N O I I , N U M E R O V I I I
Sabato 10 ottobre, dopo una notte di tuoni e
lampi che faceva presagire il peggio,
all’ombra dell’Acquario dove era ormeggiato
per noi il veliero Nave Italia e dove tutti i pre-
parativi erano ormai pronti, è spuntato il sole! Il cuore della giornata è stato senza dubbio la
premiazione dei ragazzi del Cepim
“lavoratori di lungo corso” ossia assunti da
10 anni e più. Il tutto si è svolto a bordo di un
brigantino meraviglioso, alla luce calda di un
tramonto insperato, con l’attenta e amichevole
partecipazione del Presidente della Provincia
di Genova Alessandro Repetto, che ha voluto
personalmen-
te premiare
ognuno dei
nostri lavora-tori. Un bel
sigillo per
questo impor-
tante traguar-
do, significa-
tivo per loro e
per gli altri ragazzi che li seguiranno nel per-
corso, non scontato, dell’inserimento nel mon-
do del lavoro. E allora complimenti e auguri ai
premiati: Massimo Arezzo, Silvia De Prà,
Pietro Dodero, Giancarla Farioli, Massimo
Lionti, Andrea Olivieri e Mauro Tagliasac-
chi. Il mattino è trascorso insieme agli amici
sportivi del calcio, del rugby e del cricket,
che hanno giocato con bambini e ragazzi,
mentre il pomeriggio è stato il momento dei
laboratori creativi. Durante tutto il corso della
giornata una buona affluenza di pubblico ha
visitato all’interno del brigantino la mostra
fotografica delle persone Down sul posto di
lavoro curata da Maria Passano e Lidia Schi-
chter. La sera al Teatro della Tosse è stata decisamente
bella e piace-
vole, con la
premiazione
degli amici
che hanno
collaborato
con partico-
lare dedizione all’organizzazione della giorna-
ta, in un mix di musica e cabaret di alto livello
fino a tarda notte! Da non dimenticare infine il
Convegno di lunedì 12 al Teatro della Gio-
ventù dedicato al tema dell’in-serimento lavo-
rativo delle persone disabili, nel quale sono
intervenuti, tra gli
altri esponenti di
rilievo di Confindu-
stria, della Provin-
cia, della Regione,
oltre a aziende, stu-
denti e tecnici del
settore. Si sono mes-
se buone basi per uno sviluppo più strutturato per unire domanda e offerta di lavoro come,
ad esempio, l’avvio di un protocollo di intesa
tra il Cepim, la Provincia e Confindustria.
Insomma una Giornata davvero alla grande,
peccato che l’affluenza dei soci del Cepim sia
stata inferiore alle attese.
“… una Giornata
alla grande …
ricca di eventi
trascorsi in
compagnia di tanti
amici …”
CEPIM news
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N O T I Z I E U T I L I
III Conferenza Nazionale a Torino Una delegazione del Cepim ha partecipato il 2
e il 3 ottobre scorsi alla Conferenza Naziona-
le sulle politiche della disabilità, convocata
dal Ministero del Lavoro della Salute e delle
Politiche Sociali. Un importante appuntamen-to di riflessione e confronto tra le istituzioni,
il mondo delle associazioni e la società civile
per verificare l’efficacia delle politiche di in-
clusione e sostegno alle persone con disabilità
e alle loro famiglie. Centro della conferenza è
stata la ratifica, anche da parte dell’Italia, della
Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti
delle persone con disabilità, che rappresenta
una straordinaria occasione per promuovere e
diffondere la cultura dell’inclusio-ne e della
partecipazione delle persone con disabilità in
condizioni di pari opportunità. Tra i temi trat-
tati: la disabilità, salute e ambiente di vita,
l’inclusione nella società attiva, la de-istituzionalizzazione e il sostegno alla fami-
glia, l’accessibilità e le nuove tecnologie. A
seguito della Conferenza è stato istituito un
Osservatorio sulle politiche dell’handicap,
che, nelle intenzioni, dovrebbe essere uno
strumento di verifica e raccordo delle politiche
dei diversi Ministeri ed istituzioni. Il primo
incontro si è già tenuto il 20 ottobre, e una
delegazione del Coordown vi ha partecipato.
“… incontri
nazionali, perché
l’unione fa la
forza …”
Odontoiatria per l’handicap a congresso La Società Italiana di
Odontostomatologia per
l’Handicap ha organizza-
to il 16 e il 17 ottobre un
congresso nazionale a Ge-nova presso lo Starhotel,
dal titolo “Odontoiatria
speciale: l’evoluzione della prevenzione e
delle terapie nel futuro”. Nei due giorni di
lavori, numerosi esponenti provenienti da ogni
parte d’Italia si sono confrontati su tutti gli
aspetti dell’intervento odontoiatrico nei pa-
zienti disabili. Tra i temi più dibattuti, è stata
sottolineata l’importanza del percorso di av-
vicinamento ai pazienti disabili e della pre-
venzione attraverso l’igiene orale. A tal pro-
posito è stato segnalato come le conseguenze
di una scarsa cura dentale possano essere
all’origine di patologie complesse nell’intero
organismo. Ancora una volta Genova si pre-senta come un punto
di eccellenza nel pa-
norama italiano, come
dimostrano le nume-
rose testimonianze e
attestazioni di stima
per il lavoro portato
avanti dall’equipe del Dott. Calcagno del
Centro Cure Odontostomatologiche per pa-
zienti Disabili dell’Istituto Giannina Gaslini.
“… la prevenzione
innanzitutto …”
Sport per tutti … ! Continua l’azione del Cepim per favorire la
pratica dello sport dei nostri ragazzi. Dopo
l’attività di censimento iniziata circa un anno
fa, si sono avviati contatti con diverse società
sportive e con il Comitato Italiano Parao-
limpico (C.I.P.), al fine di individuare le op-
portunità che il territorio genovese offre alle
persone disabili che desiderano praticare
un’attività sportiva. Tra le diverse possibilità
emerse, al momento la società sportiva Spor-
tabilia sembra essere tra le più attive ed inte-
ressate ad una collaborazione efficace con la
nostra associazio-
ne, al punto da
proporci un incon-
tro per presentare
le loro attività e conoscere le no-
stre aspettative.
Allegata a questa
news i soci riceve-
ranno la convocazione per questo importante
appuntamento con maggiori dettagli
sull’iniziativa. Partecipate numerosi …!
“… un incontro
da non
perdere …”
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Relazioni istituzionali: un anno difficile!
N O V E M B R E 2 0 0 9 A N N O I I , N U M E R O I X
Le relazioni con le istituzioni non sono mai
state prive di difficoltà, ma il 2009 probabil-
mente verrà ricordato come uno degli anni
più difficili per le persone disabili della Re-
gione Liguria. Da tempo il comparto attende
l’emanazione di provvedimenti adeguati alle
attuali esigenze, e tra l’altro, già a dicembre
del 2008 il Consiglio Regionale aveva appro-
vato un O.d.G. che impegnava la Giunta a
deliberare quantomeno per l’adeguamento
delle tariffe in ragione degli aumenti definiti
dal rinnovo dei CCNL. In primavera, vi ricor-
derete, siamo stati costretti a mobilitare tutte
le associazioni regionali per impedire
l’emanazione di un provvedimento che preve-
deva compartecipazioni economiche per gli
utenti fino a 1500 euro al mese! Per tutta
l’estate abbiamo partecipato ad incontri, ab-
biamo letto bozze di delibere e abbiamo di-
scusso con gli assessori competenti senza
concludere niente. A novembre siamo anche
tornati in Consiglio Regionale ed abbiamo
ottenuto un nuovo O.d.G. praticamente identi-
co a quello dello scorso dicembre … Infine
siamo stati ricevuti in Commissione Sanità
per esporre e motivare le nostre difficoltà e le
nostre richieste. Nelle ultime settimane abbia-
mo riscontrato una nuova volontà di giungere
ad una conclusione condivisa, e siamo stati
coinvolti nella stesura di un provvedimento
che fornisca risposte adeguate alle nostre esi-
genze, ma, ad oggi, tale provvedimento non è
stato varato. Speriamo che non sia stato solo
un modo per “tenerci buoni” senza una reale
volontà di delibera-
re in accordo con
quanto esposto in
Commissione. Nel-
le prossime setti-
mane la verità si
farà strada, non ci
resta che attendere.
“… Regione
Liguria e persone
disabili … un
futuro incerto …”
Qualche idea per questo Natale Ogni occasione è buona per fare del bene e
allora perché non approfittare del Natale in
arrivo per fare qualcosa per il Cepim? Vi dia-
mo qualche veloce suggerimento. In sede po-
tete trovare le nostre ottime cioccolate a 5 €,
possono accompagnare dolcemente qualche
vostro regalo e nel contempo farci conoscere a
vicini e lontani. In sala di attesa comparirà un
bel pacco regalo con una feritoia ... se ci metti
qualche spicciolo vorremmo rinnovare alcune
attrezzature per il centro diurno, che ne ha
tanto bisogno. Infine per i più volenterosi che
volessero fare un bonifico, il nostro IBAN è
IT95T0617501590000000305280 Non ci re-
sta che augurarvi di cuore a nome di tutto il
Cepim un sereno S. Natale, a voi, alle vostre
famiglie ed in modo speciale ad ogni bambi-
no, ragazzo e adulto seguito dal nostro centro,
BUON NATALE!
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Integrazione scolastica: un diritto a rischio? Negli ultimi anni scolasti-
ci, ed in particolare in
quello in corso, abbiamo
assistito ad una graduale
riduzione delle ore di
sostegno per gli alunni
con disabilità inseriti nelle
scuole di vario ordine e
grado. Questo problema è
stato uno dei principali
temi trattati negli incontri
della "Consulta Nazionale delle Associazio-
ni", organismo istituito presso il Ministero
dell’Istruzione, a cui partecipa anche Uni-
down (Unione Nazionale Down Onlus). In
questo anno scolastico si è constata la forma-
zione di diverse classi con inseriti più di due
persone con disabilità e con un elevato nume-
ro di alunni (25/30). Unidown ha presentato
un documento al Ministero evidenziando tale
problema, nonché l’utilizzo
degli insegnanti di soste-
gno per far fronte alle sup-
plenze dei colleghi assenti
o per seguire alunni con
difficoltà di apprendimento
non coperti dal sostegno e
per i quali la scuola do-
vrebbe provvedere con
idonee misure aggiuntive.
Entro il 18 dicembre p.v. le
Direzioni Regionali dovranno rispondere ad
un rilevamento dati nazionale per individuare
le situazioni di maggior criticità. Le norme
hanno sancito dei diritti, ma la situazione eco-
nomico-finanziaria ne restringe l’applicazione.
Sta a noi, come famiglie, vigilare attenta-
mente affinché non venga leso il diritto allo
studio dei nostri figli, faticosamente conqui-
stato nel passato.
… incontro presso
la Consulta
Nazionale delle
Associazioni …”
Nuovi amici per il Cepim Nel 2009 sono state molte le occasioni in cui
siamo venuti in contato con persone che non
ci conoscevano e, talvolta, questi contatti han-
no avuto un seguito. L’ultimo in senso crono-
logico ci ha portato al Genoa Club Giustizia
Rossoblù. Grazie alla proposta del Dott.
Amedeo Lupatelli, il loro Consiglio Direttivo
ha devoluto 200 euro alla nostra associazione.
Inoltre, in occasione della loro cena prenatali-
zia, abbiamo avuto modo di far conoscere il
Cepim ad oltre un centinaio di persone e di
raccogliere tra loro altri 350 euro. Una piace-
vole serata, un utile contributo per il nostro
centro ed una splendida occasione di allargare
le nostre amicizie promuovendo l’integrazione
delle persone con la sindrome di Down. Un
grande ringraziamento al Genoa Club Giusti-
zia Rossoblù, al Presidente e ai Consiglieri
che hanno creduto in noi, ai loro soci che han-
no contribuito alla raccolta fondi, ed in parti-
colar modo al Dott. Lupatelli che ci ha coin-
volto in questa iniziativa.
“… Una piacevole
serata, un utile
contributo e una
buona occasione
di integrazione
…”
Un po’ di movimento … per tenersi in forma! Sono iniziati il 17 Novembre scorso presso la
palestra dell’Istituto Gastaldi-Abba di via
Dino Col a Genova i corsi gratuiti di palla-
volo e tennis tavolo per i
ragazzi del Cepim. Le alle-
natrici sono Antonella per
la pallavolo e Maya per il
tennis tavolo, entrambe
appartenenti alla Società
Sportabilia affiliata al
Fisdir (atleti con disabilità
intellettiva e relazionale).
Attualmente i corsi sono il martedì dalle 15
alle 16:30, ma, a partire dal prossimo mese di
gennaio, potranno variare in base alle prefe-
renze di chi già frequenta o
aderirà in seguito. Le fami-
glie interessate ad inserire i
propri ragazzi nel gruppo
possono contattare la se-
greteria del Cepim (Laura)
al numero 010 5960276 op-
pure inviare una mail a
“… Pallavolo e
tennis tavolo con
Sportabilia …”
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Signore e signori, va in scena “Giulietta e Romeo”!
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Venerdì 19 marzo è andato in scena al Teatro Carignano lo spettacolo “Giulietta e Romeo”, interpretato da ragazzi e ragazze del Cepim e dell’Istituto tecnico professionale Du-chessa di Galliera, dopo due rappresen-tazioni nei giorni precedenti, dedicate alle scuole. E’ stata la prima volta che ho assistito ad uno spettacolo dei ragazzi del Ce-pim … finalmente! Entrata in teatro la prima cosa che mi ha colpito è stato il pubblico: sono arri-vata stranamente in anticipo e non c’erano più posti a sedere! Un veterano mi ha detto che l’affluenza è sempre alta quando ci sono i “nostri”, mentre mio suocero ricordava lo stesso teatro pieno solo a metà per gli spettacoli in dialetto
genovese: pazzesco! Poco dopo l’inizio della “piece” teatrale ho capito il perché: si trattava di una rivisitazione mo-derna della celebre storia d’amore, che risultava davvero divertente, sia per l’originalità delle scene, sia per la spontaneità e la capacità degli attori. Ringrazio tutta la “Compagnia” per l’entusiasmo ed il grande im-pegno, ma ancora di più li ringra-zio per aver dimostrato quanto é bella e arricchente la collabora-zione tra “mondi” forse un po’ differenti: quella sera si respirava
un’atmosfera di vera amicizia. Ho passato davvero una bella serata! Claudia
Amici all’infinito … con la Samp! Lo scorso 11 marzo il Gruppo “Amici all’Infinito” si è recato a Bogliasco presso il campo sporti-vo della Sampdoria, per assistere all’amichevole contro la Virtus Sestri (squadra di Promozione), capitanata da Simone, uno dei volontari veterani. Grazie anche alla clemenza del tempo il pome-riggio è trascorso allegramente, in compagnia dei giocatori e dello staff della Samp, compreso il Di-
rettore Sportivo Marotta ed il Pre-sidente Garrone, che si sono resi disponibilissimi a scambiare due chiacchiere, fare foto, firmare autografi e regalare magliette! Ringraziamo in particolare Alber-to Marangon che, come già due anni fa, ha reso possibile questo incontro che ... rimarrà nei nostri cuori. Il Gruppo “Amici all’Infinito”
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Assemblea nazionale COORDOWN Si è svolta a Roma il 20 e 21 marzo 2010 l'as-semblea annuale del Coordown (Coordinamento Associazioni delle persone con sindrome di Down). All'incontro ha partecipato anche il Cepim con i suoi rappresentanti, è stata l'occasione per i gruppi di lavoro di aggiornare l'assemblea sui temi della scuola, del lavoro e dello stato socia-le. Si è proceduto all'approvazione del Regola-mento e al rinnovo delle cariche sociali: sono stati riconfermati Luciana Basso e Franca Bruzzo, quali componenti del Consiglio di gestione, ed Enrico Pedemonte come presiden-te del Collegio dei revisori.
Nella serata di sabato 20 marzo si è celebrata la Giornata Mondiale della Sindrome di Down con un bellissimo spettacolo teatrale "Oltre il limite", portato in scena dalla “Compagnia di Piero” dell'associazione AIPD di Catania. La domenica si è svolto un incontro con i rappre-sentanti di Associazioni, simili alla nostra, pro-venienti da Spagna ed Irlanda. Ancora una volta abbiamo avuto conferma che l'Italia, nonostante i problemi che sempre e-mergono, rimane un paese all'avanguardia in tema di integrazione delle persone disabili. Franca
“l’Italia rimane all’avanguardia
per l’integrazione delle persone
disabili”
Grazie, Vilma Il 12 marzo è deceduta la signora Vilma Bibbio, terapista da anni presso il Cepim. Vilma è stata per tutti noi un esem-pio di amore nei confronti delle persone con sindrome di Down. Il ricordo del suo entusiasmo, il sostegno dato alle
famiglie e la grande professionalità, che l'hanno distinta in oltre 30 anni di lavoro al Cepim, rimarranno sempre nei cuori dei genitori, dei colleghi e dei “suoi bambini”.
Novità normative: sostegno, legge 104, invalidità, ...
Il nostro 5 per mille al Cepim, un aiuto ormai sempre più necessario
Si avvicina il momento della dichiarazio-ne dei redditi: ricordati di devolvere il 5 per mille al Cepim e invita parenti, amici e quante più persone conosci a fare al-trettanto. Il bilancio del Cepim fatica a fare quadrare i conti, la massima atten-
zione nella gestione non è sufficiente e il cinque per mille, che a te non costa nien-te, al Cepim può fare la differenza. Ricordati! Luca
Sulla riduzione delle ore di sostegno agli alunni con disabilità si registrano da tempo numerosi contenziosi presso i tribunali di tutta Italia, con esiti favorevoli alle famiglie ricorrenti. Ma la Sentenza della Corte Costituzionale n. 80 del 26/2/2010 rappresenta una svolta. E’ sempre più importante prestare at-tenzione nella redazione dei Piani Educativi Individualizzati: da questi deve risultare con chiarezza il numero di ore di sostegno necessarie. E’ stato modificato il testo della Legge 104, con disposizioni che riguardano i seguenti punti: beneficiari, sede di lavoro, requisiti di assistenza al disabile e controlli da parte della Pub-blica amministrazione. Tuttavia tali modifiche sono al mo-
mento sospese per intervento del Presidente Napolitano del 31 marzo. Dal primo gennaio 2010 la domanda di accertamento di inva-lidità, handicap e disabilità si presenta all’INPS e non più alle Aziende ASL. La piena trasparenza dei procedimenti è il primo obiettivo che viene perseguito, soprattutto attraverso strumenti informatici e telematici. La presentazione delle do-mande e l’archiviazione di tutti gli atti avverranno attraverso un sistema informatico gestito dall’INPS. Per maggiori infor-mazioni: Sedi Inps e Patronati. Per informazioni: Cepim Servizio Scuola, lo “sportello del martedì” al Cepim, sedi INPS e Patronati, i siti www.cepim.it e www.handylex.org.
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Sindrome di Down: la ricerca e le cure mediche
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Sabato 19 giugno si è tenuto un convegno organizzato dal Cepim allo Starhotel President dal titolo “La sindrome di Down: guardiamo avanti per la ricerca e le cure”. Il primo intervento è stato tenuto della prof.ssa Franca Dagna Briccarelli, che ha esposto con la consueta chiarez-za un interessante excursus sulla sin-drome di Down, partendo dalle ca-ratteristiche geneti-che, raccontando la scoperta della sin-drome da parte del prof. Le Jeune e soffermandosi sulle caratteristiche delle sue diverse forme, con particolare riguardo al mosaicismo. Successivamente la dott.ssa Viviana Bassoli, collaboratrice del prof. Tabaton, ha spiegato le correlazioni tra la sindrome di Down e l’Alzheimer, problema di maggiore rile-vanza rispetto al passato, per il progressivo aumento dell’attesa di vita delle persone. In particolare la dot-toressa ha chiarito la rilevanza di una proteina, chia-mata betamiloide, nello sviluppo dell’Alzheimer e come questa sia maggiormente presente nelle persone con sindrome di Down. Il terzo intervento è stato tenuto dal dott. Scartezzi-ni, che ha riportato i dati sul notevole aumento della vita media delle persone con sindrome di Down,
chiarendo come questo fattore aumenti la complessità clinica e renda necessaria una maggiore competenza specifica da parte del medico curante. Scartezzini ha spiegato come sia
importante lo sviluppo di nuovi filoni di ricerca, per approfondire le conoscenze attuali e trovare nuove cure, ma come ciò sia estremamente difficile nell’odierna situazione della sanità italiana. Il convegno si è chiuso con un appassionato dibattito sulla necessità di valorizzare e potenziare l’attività gestita dal dott. Scartezzini, da anni a supporto del Cepim e delle sue fa-miglie: sono state raccolte le firme per una lettera, che si vorrebbe inviare alla dire-zione dell’Ospedale Galliera, volta a sol-lecitare interventi concreti a supporto dell’attività dedicata alla sindrome di Down. A margine del convegno si sono
tenute le votazioni per il nuovo Consiglio direttivo e per il Collegio dei revisori dei conti del Cepim.
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Giornata nazionale e scuola: mettiamoci in gioco 2010 La prossima giornata nazionale per le persone Down, che si terrà il 10 ottobre 2010, avrà per argomento l’integrazione scolastica delle per-sone con la sindrome di Down. Al fine di promuovere l’iniziativa, il Cepim ha pensato di rivolgersi alle scuole della Provincia di Genova, proponendo un concorso on-line dal titolo “Mettiamoci in gioco 2010”, rivolto a tutti i ragazzi delle medie superiori. Per i-scriversi bisogna partecipare al gruppo Cepim su facebook, dove ci sono i dettagli della ma-nifestazione ed è possibile lasciare i propri video: i vincitori si esibiranno durante la serata della Giornata nazionale, che li vedrà prota-gonisti, insiemi a nomi noti del teatro e
della musica. “Canti, suoni, balli, racconti
barzellette? Vai su facebook e partecipa al concorso!”
Io lavoro, mostra fotografica a Nervi
Studenti disabili e sport: un connubio importante
Una rappresentanza del consiglio Direttivo del Cepim ha partecipato il 25 maggio 2010 al se-minario "Osservatorio permanente sul siste-ma di integrazione alla pratica sportiva degli studenti disabili: primi risultati e prospettive future". L’evento promosso ed organizzato dal CIP (Comitato Italiano Paralimpico) della Liguria è partito dal concetto, che il diritto allo studio comprende anche il diritto alla “Educazione Fisica” ed allo sport, per tutti gli allievi, compresi quelli disabili. Gli interventi hanno sottolineato l’importanza dell’attività motoria e sportiva per ottenere, in particolare nel disabile, sviluppo
dell’autostima e prevenzione dell’isolamento sociale ed affettivo. Sono stati illustrati i risultati del progetto pilota di questo “osservatorio”, che hanno dimostra-to, che si ottengono ottimi progressi verso l’integrazione degli studenti disabili, laddove la scuola diventa un luogo di abbattimento del-le barriere “non solo architettoniche”, il perso-nale docente ha sensibilità e capacità per cali-brare i percorsi, in rapporto alle diversità pre-senti, vi sono al contorno strutture ed associa-zioni sportive pronte a supportare e proseguire i progetti di attività motoria, anche nel tempo extrascolastico.
Io Lavoro! In questa semplice espressione è racchiusa tutta la soddi-sfazione di una persona, che ha raggiunto un im-portante traguardo: quel-lo di conquistare un po-sto nella società , che gli consenta di vivere con piena dignità ed autono-mia la propria esistenza.
Le foto di Maria Passano testimonia-no e raccontano i nostri ragazzi del Cepim sul loro posto di lavoro, sono esposte dal 28 giugno all’11 luglio presso il Castello Rosa di Nervi, pas-seggiata Anita Garibaldi 23, dalle ore 17 alle 22: passa anche tu a vederle e diffondi l’iniziativa!
Le foto sono raccolte in un libro molto bello, che puoi vedere su internet all’indirizzo http://www.blurb.com/bookstore/detail/1279243
“L’importanza dell’attività sportiva per l’autostima e l’inserimento nella società”
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INTEGRA: una bella giornata dedicata all’integrazione
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INTEGRA è stato lo slogan delle diverse manifestazioni genovesi per la Giornata Nazionale 2010 delle Persone con Sindrome di Down. Un interessante Convegno si è tenuto a Palazzo Ducale il 6 otto-bre, incentrato sul tema dell’integrazione scolastica degli alunni disabili. I relatori hanno pre-sentato riflessioni stimolanti, sotto-lineando come, dopo anni di pro-gressi, che hanno portato l’Italia all’avanguardia in Europa sul tema dell’integrazione scola-stica dei bambini con handicap, si stia oggi assistendo ad una preoccupante involuzione culturale, che non esita a definire i disabili come un peso, prospettando una perdita di diritti faticosamente acquisiti. La festa del 9 ottobre in Piazza De Ferrari ha coinvolto un gran numero di persone con la mostra interattiva installata nell’atrio di Palazzo Ducale, l’intervista doppia in stile “Le Iene”, la costruzione di grandi e colorate barche di carta, i giochi organizzati dalle società sportive: calcio, rugby, cri-cket, pallacanestro e ancora tanti aquiloni … il vento non mancava di certo! Un palco nell’atrio del Ducale ha inoltre ospitato il Teatro Integrato Cepim, che ha presentato uno stralcio dell’apprezzato spettacolo teatrale Giulietta e Ro-meo, e l’esibizione del Coro Monte Bianco e di simpatici e bravi comici genovesi.
Ma il clou della giornata è stato indubbiamente il concerto di piazza De Ferrari dalle 20,30 fin oltre l’una di notte! Sul grande palco si sono avvicendati cantanti, gruppi e cabaret-
tisti per una serata di forti emozioni. Di notevole impatto è stata l’esibizione del cantautore Eugenio Finardi, preceduta dalle sue parole di apprezzamento per il Cepim, scaturite dalla sua personale esperienza di genitore di Elettra, una ragazza con Sindrome di Down, seguita dal Cepim di Torino. Tanti hanno con-diviso con noi la serata, cantando, bal-lando ed applaudendo le performance,
che davano visibilità al messaggio, che l’integrazione delle persone con disabilità è un arricchimento e una premessa di civiltà e progresso. Un grande grazie di cuore alle tantissi-me persone e associazioni che, con il loro lavoro disinteres-sato, hanno reso possibili questi eventi.
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Pubblicità progresso: abbiamo vinto!!! Il Premio “Pubblicità Progresso Onp Award” per il miglior spot di co-municazione sociale dell’anno è stato assegna-to allo Spot realizzato da CoorDown, in occasione della “Giornata Nazionale della Persona con sindro-me di Down”!!!
Protagonisti dello Spot gli attori Veronica Pivetti e Alessandro Barbini, insieme agli alunni della VB della scuola pri-maria Da Passano di Genova, tra i quali Gabrie-
le, un bimbo del Cepim. Lo spot girato da Marzio Mirabella al Cine-porto di Genova, è un messaggio a favore dell’integrazione scolastica degli a-lunni con disabilità. Una scuola che ac-coglie ed integra
tutti i tipi di diversità, è una scuola di qualità e per Gabriele è significativo farne parte. Guardalo sul sito. www.cepim.it
Al CoorDown il premio per il miglior spot
di comunicazione sociale
Incontro terapisti-genitori: una piacevole necessità
Pittori nascosti, esponete a Chiavari! L’International Inner Wheel Club TIGULLIO indice la 1° edizione del premio di “PITTURA PER DILETTO” a-perto a persone disabili di tutte le età, residenti nella pro-vincia di Genova. Il premio non ha finalità speculative, ma ha lo scopo di offrire a pittori “nascosti” il piacere di di-pingere ed esporre le proprie opere. Il tema del concorso è di libera ispirazione. La scheda di adesione deve pervenire
entro il 15 gennaio 2011 alla sig.ra P. F. Cappetti Scalinata G. Verga, 4/1 16121 Genova, -email [email protected]. Ai vincitori verranno consegnate targhe di merito e verranno consegnati gli attestati di partecipazione a tutti i concorrenti. Il bando del concorso è disponibile. presso il Cepim.
Lo scorso 27 ottobre al Cepim si è tenuto un incontro tra genitori e terapisti, divisi in tre gruppi per fasce di età dei figli seguiti dal centro. I terapisti hanno spiegato il loro lavoro, ognuno secondo il proprio ruolo e specializzazione, mentre i genitori hanno avuto modo di rac-
contare esperienze vissute con i propri figli e presentare domande e proposte. Si è creato un dialogo vivo e cordiale, in un sereno clima di confronto, che si è dimostrato utilissi-mo per entrambi e indispensabile, per garantire i migliori risultati dalla terapia. L’interessamento ed il coinvolgimento dei genitori e lo scambio con i terapisti è condizione impre-scindibile per conseguire concreti risultati per i propri figli. Prossimo appuntamento mercoledì 2 febbraio al Cepim in via Volta: mamme e papà non mancate!
“il reciproco scambio è
indispensabile per una terapia
efficace”
Il Cepim al mercatino “Sapori al ducale” Nei giorni sabato 11 e domenica 12 dicembre il Cepim è ospite al mercatino “Sapori al ducale” di piazza Matteotti, per promozione e autofinanziamento. Chiediamo la
collaborazione di chi può aiutarci a coprire i turni al ban-chetto, puoi dare la tua disponibilità presso il Cepim.
Se sei interessato ai biglietti che il Politeama genovese met-te gentilmente a disposizione del Cepim, perché i nostri ragazzi possano andare a teatro gratuitamente, manda il tuo indirizzo e-mail a [email protected].
Questa modalità è la più efficace, poiché la disponibilità dei biglietti viene comunicata al Cepim solo pochi giorni pri-ma degli spettacoli. Potremo così informarti rapidamente e organizzarci al meglio.
Biglietti del teatro per il Cepim
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Appartamento sperimentale didattico di Pegli: è realtà!
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Un sogno che accomuna molti genitori di persone disabili è quello di saperli capaci di una vita autonoma, perché possa-no “arrangiarsi” senza avere necessariamente il supporto di mamma e papà. La casa di Pegli del CEPIM si è aperta lo scorso dicembre per cercare di rendere questo sogno ... una possibilità!
Facciamo un breve passo indietro. Negli scorsi anni il CE-PIM ha lavorato per realizzare una sorta di casa famiglia, dove i più grandi potessero sperimentare gli impegni della vita domestica quotidiana lontano dalle attenzioni dei geni-tori e dalle abitudini di casa propria. Un progetto persona-lizzato, seguito dai nostri operatori, per imparare a rifare il letto, cucinare, pulire … e stare insieme.
Grazie ad un contratto con ASL , faticosamente ottenuta nel 2010 a parziale copertura dei costi, il progetto ha comincia-to a diventare realtà, con grande soddisfazione di tutti. E’ un’avventura: molto difficile, seria e importantissima, che consentirà di fare passi in avanti secondo la capacità di o-gnuno. Si alternano più turni di quattro adulti maschi o femmine ogni due settimane per una durata di due anni: l’esperienza non sarà ripetibile, perciò ognuno dovrà farla fruttare al massimo.
“Ti piace andare alla casa di Pegli?” ... ecco i primi com-menti a caldo di due inquilini novelli: “Sì! Perché imparo a fare le cose da sola con la mie amiche!” (Alessandra C.), “Ci vado comunque, come se fosse un lavoro!!!” (Pietro D.). Un saluto da Pegli!
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Permessi INPS e tariffe AMT: due argomenti di rilievo In data 1° marzo 2011 l’INPS ha emanato la Circolare n° 45, che fornisce un quadro riepilogativo in materia di permessi lavorativi, previsti dall’art. 33 della legge 104, a seguito dell’entrata in vigore della legge 183/2010, che ha
introdotto nuove disposizioni per i dipendenti, che assistono famigliari con disabilità grave. La circolare chiarisce le mo-dalità di fruizione dei permessi e specifica i soggetti aventi diritto. Sono stati inoltre predisposti modelli di domanda, istituiti appositamente per la richiesta dei benefici, il testo della circolare è consultabile sul sito www.cepim.it.
Il Comune di Genova ha approvato la delibera, che modifica gli abbonamenti AMT già entrati in vigore dal 1 febbraio 2011, a seguito delle numerose proteste, presentate dal Ce-pim insieme ad altre associazioni di persone con disabilità. Sostanzialmente la modifica introduce una nuova tariffa per le persone con disabilità mentale pari a 150 € an-nuali, senza appli-cazione del crite-rio ISEE.
Le nuove tariffe AMT entrano in vigore dal 1 aprile 2011.
La creatività in collaborazione con la scuola
Anche il Cepim ha bisogno! Nel 2010 sono stati 817 i contribuenti, che hanno de-voluto il 5 per 1000 della loro dichiarazione dei reddi-ti a favore del Cepim cen-tro italiano down onlus. Nel 2009 erano stati 805 e
nel 2008 furono 738 (www.agenziaentrate.gov.it). Da queste firme, che non comportano alcun aggravio ag-giuntivo per il contribuente, provengono quasi 30.000€, che aiutano il Cepim a continuare a esistere. Con la dichiarazio-ne del 2011 vorremmo arrivare ad almeno 1.000 firme per il Cepim: diffondiamo a colleghi, amici e conoscenti … in particolare quelli danarosi!
Il laboratorio di Scrittura Creativa del Centro Diurno quest’anno ha incontrato i bambini della scuola dell’infanzia Monticelli. I nostri ragazzi hanno letto alle classi dei quattro e cinque anni storie, che avevano inventato e illu-strato. Hanno inoltre condotto, con la mediazione degli educatori, un’attività di animazione, che aveva come finalità
la creazione di una favola insie-me ai bambini. La storia , insie-me ai lavori dei bambini e ad alcune favole del laboratorio del Cepim, sarà esposta nella mostra di fine anno, che si terrà il 9 e il 10 giugno presso i locali della scuola in via Centurione 8.
“il 9 e 10 giugno
mostra alla scuola
Monticelli”
Tesseramento anno 2011” Il rinnovo del tesseramento 2011 è in corso: tutti i soci sono invitati a versare al più presto in Segreteria la quota annu-ale di € 40 a persona. Si può versare la quota associativa
anche con bonifico bancario o bollettino postale, indicando nome e cognome del socio e come causale “Quota associati-va anno 2011” (vedi sotto per IBAN e CCP).
Anche volontari, amici, aziende e genitori o familiari di bambini e ragazzi “non Down”, che fruiscono dei nostri servizi, possono contribuire al sostegno delle attività del Cepim con offerte liberali, che sono fiscalmente deducibi-li.
Basta fare un bonifico o un versamento postale a favore del CEPIM CENTRO ITALIANO DOWN ONLUS sul conto corrente bancario IBAN IT95 T 06175 01590 000000 305280 o sul CCP n° 16170169.
Non solo down ...
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Nuove regole per mantenere un servizio di qualità
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In tempi di crisi globale, anche il
CEPIM deve fare i conti con bi-
lanci sempre più difficili da far
quadrare, che destano preoccupa-
zione. Da questa situazione nasce
la necessità di trovare nuove rego-
le, per ottimizzare la gestione eco-
nomica del centro di riabilitazione.
Nella sua ultratrentennale attività il
CEPIM si è sempre contraddistinto
per un servizio all’avanguardia e
di qualità, orientato alla massima
efficacia terapeutica. In un mo-
mento storico di tagli alla spesa,
come quello attuale, dove la preoc-
cupazione ricorrente della controparte politica è “quanto
costa?” piuttosto che “quanto serve?”, il nostro centro vuo-
le tenacemente continuare a dare una qualità alta, per garan-
tire il miglior aiuto possibile e la migliore qualità di vita
alle persone con sindrome di Down ed alle altre persone
disabili, seguite dai nostri terapisti.
Alla luce di questa premessa si è tenuta un’assemblea dei
soci lo scorso 9 giugno, finalizzata in particolare a trovare
rimedio alla problematica delle assenze ingiustificate di nu-
merosi utenti, che determinano da un punto di vista econo-
mico l’impossibilità di recuperare dal servizio pubblico i
costi sostenuti. Questa situazione trova il suo culmine nel
periodo estivo, quando non pochi utenti cessano di frequen-
tare il servizio anche per due o tre mesi, con grave danno per
il programma riabilitativo e … per il bilancio. Il dottor Mo-
retti e la dottoressa Felicioli, presenti in assemblea per ap-
profondire i risvolti terapeutici, hanno spiegato e ribadito
che l’efficacia della riabilitazione
richiede un lavoro graduale e conti-
nuato, che interruzioni e pause pro-
lungate vanificano, al punto da ren-
derlo scarsamente efficace.
L’assemblea all’unanimità ha accet-
tato la proposta, formulata dal Presi-
dente e dal Consiglio direttivo, di
regolare il rapporto utente-Cepim
con un patto condiviso, da firmare a
inizio anno (settembre), dove ogni
utente, valutate le proposte di ora-
rio del centro e le sue esigenze per-
sonali e familiari, concorda orario e
periodo di presenza lungo il corso
dell’anno, impegnandosi a garantire una presenza costante.
Il Cepim è così in grado di organizzarsi per tempo al fine di
ottimizza-
re
l’impegno
dei terapi-
sti e allar-
gare il
servizio
ad altri
utenti,
riservan-
dosi la
possibilità
di ricollo-
care ad
altri utenti gli orari, che venissero ripetutamente lasciati vuo-
ti dagli assenti ingiustificati.
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Una giornata nazionale all’insegna dello sport Il tema della Giornate mondiale e della Giornata
nazionale delle persone con sindrome di Down per
il 2011 è lo sport.
Il COORDOWN ha redatto un interessante Vademe-
cum sport, con informazioni utili per le persone
disabili, che desiderino avvicinarsi alla pratica spor-
tiva nella più svariate discipline. Il CEPIM
nell’ambito delle attività, che organizza per tale e-
vento, vuole realizzare una mostra, per far conoscere
alla città, che le persone con sindrome di Down sono
anche provetti nuotatori, sciatori, cestisti, etc. Por-
tateci in segreteria foto e video dell’attività sporti-
va dei vostri figli, da utilizzare per la Giornata na-
zionale del prossimo 8 e 9 ottobre!
“La pratica
sportiva,
una grande
opportunità
da
sviluppare”
Accordo Vitaldent–Cepim per cure odontoiatriche
1000 copie perchè “Io lavoro!” Grazie al sostegno della Provincia di Geno-
va, che si è fatta carico degli oneri di stampa,
sono disponibili 1000 copie del libro foto-
grafico “Io lavoro!”, che mostra i lavoratori
con sindrome di Down seguiti dal CEPIM
sul posto di lavoro: biblioteche, supermer-
cati, ristoranti, magazzini, etc. E’ uno stru-
mento molto bello e utile, per far conoscere
questa realtà ai più ancora sconosciuta. Per
ogni copia si chiede un’offerta di 10 € ai soci
e di 20 € ai non soci … sconti per più copie!
Il CEPIM ha stipulato un accordo con VITALDENT
FOUNDATION, che prevede condizioni agevolate per
l’assistenza sanitaria dentale dei suoi utenti:
-appuntamenti di sabato per un approccio più tranquillo e a
favore dei genitori, che lavorano;
-medici e personale con formazione idonea all’accoglienza
e all’assistenza delle persone con disabilità;
- possibilità di sedazione, quando necessario, programman-
do la presenza di un anestesista;
- riduzione del 50% dei costi del trattamento per gli utenti
del CEPIM, VITALDENT FOUDATION si fa carico del
restante 50%.
Gli studi odontoiatrici di Genova, privi di barriere architet-
toniche, si trovano in via Sestri, in via Carzino ed in via
Serra. Le famiglie, che intendono avvalersi del servizio a
partire dal mese di luglio, possono richiedere in segreteria
la lettera di presentazione da consegnare a VITALDENT.
Chiediamo a chi si rivolgerà a VITALDENT, un riscontro
del servizio reso, per valutarne qualità ed efficacia.
“un libro con
tante foto, per
raccontare le
persone con
sindrome di
Down sul posto
di lavoro”
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Essere differenti è normale, anche nello sport!
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Si rinnova anche quest’anno nei giorni 8 e 9 ottobre l’ormai consueto appuntamento con la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, organizzata in col-laborazione con il COOR-DOWN, il CIP (Comitato paralimpico italiano) e il FISDIR (Federazione ita-liana sport disabilità intel-lettiva relazionale). Sono oltre 200 in tutta Ita-lia i punti di incontro, dove i volontari distribuiscono materiale informativo sulla sindrome di Down e orga-nizzano eventi sul tema dell’anno, che per il 2011 è l’integrazione sportiva degli atleti disabili, finaliz-zato a sensibilizzare l’opinione pubblica e crea-re una nuova cultura, che superi i pregiudizi e i luo-ghi comuni sulle persone con sindrome di Down. Lo sport è uno straordinario strumento di integrazione sociale, quando praticato con criterio e qualità. Sono molte le persone con sindrome di Down, che praticano sport a li-vello amatoriale ed agonistico; basta osservare i loro risul-tati e le prestazioni tecniche, capaci spesso di sorprendere, per capire, che non si tratta di sportivi di serie B, ma di atleti preparati, che in più portano con se un messaggio di straor-
dinario valore: fare sport da disabili vuol dire accettare una doppia sfida, da una parte con se stessi, dall’altra con il
pregiudizio degli altri. L’auspicio è che sempre più società sportive, anche con il supporto delle Isti-tuzioni, possano integrare atleti disabili nelle loro attività. “Perché le azioni vincenti arrivano da chi meno te l’aspetti” … parola di Javier Zanetti, testimo-nial d’eccezione dello spot della GNPD 2011, a breve in programmazione su tv e radio nazionali e locali. Il capitano dell’Inter, cam-pione di correttezza e di impegno sociale, ha soste-nuto con entusiasmo l’iniziativa a favore di uno
sport, che deve imparare a offrire le stesse opportunità an-che a chi è più svantaggiato. Le attività previste dal CEPIM per la città di Genova sono concentrate nella giornata di sabato 8 ottobre, nel seguito della newsletter sono riportati i dettagli.
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Sabato 8 ottobre: giornata nazionale nel cuore di Genova La Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down, organizzata dal CEPIM a Genova, si svolge sabato 8 ottobre in centro. A partire dalle 10 di mattina fino alle 19 viene allestita una mostra fotografica nell’atrio di Palazzo Ducale, con foto e vi-deo di bambini, ragazzi e adulti con sindro-me di down, che fanno sport, il tutto corre-dato da dati e tante informazioni utili. Nel pomeriggio dalle 14:30 alle 19 sport e giochi in piazza De Ferrari davanti al Duca-le, grazie alla disponibilità degli amici del rugby, del cricket, del basket, del calcio, del tennis e dei volontari del Cepim. Per le attività sportive vengono attrezzati
piccoli campi da gioco sotto la supervisione di sporti-vi esperti, che aiuteranno bambini e ragazzi a cimen-
tarsi nelle diverse discipline. I giochi invece sono organizzati dai ragazzi del Cepim “Amici all’infinito” con il gruppo dei volon-tari: assicurano divertimento per grandi e piccini … simpatiche sorpre-se per tutti! Servono genitori disposti a passare un po’ di tempo nei gazebo per la sensibilizzazione e per la raccolta fondi: comunicare la propria disponi-bilità in segreteria.
“Sport e giochi in
piazza De
Ferrari, la mostra
nel Palazzo ducale”
Riprende l’attività del gruppo “Amici all’infinito”
Gita in mare … a bordo di “ZOE”! Nei giorni 15 e 17 settembre siamo stati invitati ad uscire in mare, ospitati sull’imbarcazione del signor Paolo Lodigiani e accompagnati dalla skipper Carla Sacchi. La barca a vela “Zoe” di 11 metri, è stata interamente progettata dal signor Lodigiani ed é costruita tutta in legno. Abbiamo potuto am-mirarne la bellezza e l'eleganza, ma ciò che ha entusiasmato tutti è stato l'invito del signor Paolo a guidare a turno la bar-ca, lasciandoci il comando del timone! Virando a destra e virando a sinistra, compiendo quasi delle giravolte … siamo riusciti ad arrivare a Camogli, dove abbiamo sostato nelle acque blu intenso. Il primo giorno i ragazzi non si sono sentiti di fare il bagno in mare aperto, ma si sono molto di-vertiti a ricevere … rinfrescanti secchiate d'acqua di mare
dal signor Paolo! La seconda gior-nata tutti i ragazzi si sono tuffati al largo della nostra costa. Abbiamo molto gradito il pranzo, che il capitano aveva preparato, gustoso e vario. E’ stata per tutti un’esperienza bella e coinvolgente, speriamo che anche altri amici possano salpare presto con Paolo e Carla.
Anche quest’anno dopo la pausa estiva riparte un’iniziativa molto bella e utile, dedicata ai giovani del CEPIM e anima-ta ormai da diversi anni dal gruppo dei volontari. Gli incon-tri si tengono due sabati pomeriggio al mese presso la sede -messa a disposizione dalla parroc-chia di S.Zita di corso Buenos Ai-res -o altrove, seguendo fantasia e desideri.
Le attività si concordano e si orga-nizzano insieme a inizio anno o di volta in volta e vanno dal festeggia-mento dei vari compleanni alle piz-zate serali, dall’andare insieme al
cinema o a teatro alle gite fuori porta: ogni occasione è buona, per passare del tempo insieme in amicizia ed allegria, l’entusiasmo non manca!
Per chiedere informazioni, per partecipare alle attività del gruppo o per offrire di-sponibilità a dare una mano si possono contattare le re-sponsabili del gruppo volon-tari, Gloriana e Michela, chiedendo i loro recapiti alla segreteria del CEPIM.
“due volte al mese si
ritrova una compagnia
... fuori dal
comune!”
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Ricerca farmacologica, passi in avanti!
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Durante le scorse settimane alcuni articoli, usciti su testate giornalistiche di livello nazionale, hanno riproposto il tema della ricerca farmacologica a favore delle persone affette
da sindrome di Down. Il Cepim ha chiesto al dott. Scartez-zini, che da anni segue i nostri figli presso il Galliera con competenza medica e tanta amicizia, di aiutarci a capire lo stato a oggi delle ricerche scientifiche, che hanno attinenza con la sindrome di Down, i suoi sintomi e le sue problema-tiche. Riportiamo in questo articolo una breve sintesi, sul sito www.cepim.it si trovano maggiori dettagli. Anzitutto va rilevato un aumento notevolissimo dell’aspettativa di vita dei soggetti affetti da tale patologia, la quale è raddoppiata, passando in soli vent’anni da 25 anni a oltre 50 anni di vita media. Questo allungamento della vita determina come conseguenza l’aumento delle problema-tiche sanitarie, che generalmente accompagnano la sindro-
me, restando sempre centrale l’aspetto del deficit cognitivo. In tempi relativamente recenti si è iniziato a studiare alcune molecole, che possono avere influenza su quest’ultimo, con numerosi studi clinici, sovente di breve durata e con risultati talvolta contradditori. In ogni caso una strada tutta da scopri-re, ma che potrebbe far ben sperare, sulla quale anche nomi importanti dell’industria farmaceutica internazionale (Roche) muovono dei passi. Si citano senza pretesa di esse-re esaustivi sostanze come la memantina, il donezepil, la rivastigmina, la galantamina e la molecola RG1662. Una parte di queste sono usate per la cura della malattia di Alzheimer; dal momento che le due patologie condividono alcuni aspetti patogenetici ed anatomopatologici, la ricerca si é indirizzata anche sulla sindrome di Down. Le varie spe-rimentazioni sono in una fase ancora preliminare per la sindrome. Resta sempre viva l’attenzione di tutto il Cepim, professionisti e parenti, su queste tematiche in attesa di una validazione scientifica, che dia risposte sulla efficacia o meno di sostanze per la cura del deficit cognitivo.
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Appuntamento tutti insieme al Luna Park! Finalmente il grande luna park con le sue giostre, le attrazioni, i profumi, i suoni e le luci è torna-to a vivacizzare le feste natalizie dei genovesi! Come ormai consuetudine, an-che quest’anno, grazie al fattivo interessamento della mamma di Gabriele, Nadia, i giostrai ci regalano una mattinata di diver-timento e di sana spensieratezza. E’ un’occasione simpatica per ritrovarci insieme con tanta allegria per grandi e piccini: non
mancate, vi aspettiamo numerosi e, mi raccomando … passate pa-rola, più siamo e più ci divertia-mo! L’appuntamento è per mercoledì 28 dicembre dalle ore 10 alle ore 12 circa in piazzale Kennedy, le attrazioni del luna park saranno aperte e gratuite per tutti i disa-bili e per i loro accompagnatori. Speriamo in una bella giornata di sole, magari non troppo fredda, in caso di maltempo la giornata verrà rinviata.
“mercoledì 28
dicembre, grazie alla amicizia
dei giostrai”
Teatro integrato Cepim: “Renzo e Lucia due bravi ragazzi”
Due cose importanti da ricordare! - Ricordiamo ai genitori, che non si sono ancora messi in pari, il pagamento della quota associativa del Cepim, pari a 40 € a genitore. La quota ha un costo assolutamente modesto per i servizi erogati e per le necessità del centro, tuttavia è una goccia che, insieme alle altre, aiuta a sostenere le attivi-tà ed è un modo, seppur minimo, di metterci … ognuno qualcosa. Con fatica il Cepim riesce a trovare soste-gni economici pubblici e privati per conti-nuare a garantire un servizio di qualità, è dunque necessario, che anche i genitori diano il loro contributo.
- E’ attiva da diversi mesi la convenzione tra Vitaldent e Cepim per cure odontoiatriche a condizioni agevolate e con personale qualificato per la cura di soggetti disabili. Chi fosse interessato può contattare la segreteria del Cepim e ricordarsi di dare riscontro del servizio ricevuto, in modo da monitorare la convenzione per prolungarla nel tempo. Gli studi odontoiatrici di Genova, privi di barriere architetto-niche, si trovano in via Sestri, in via Carzino ed in via Ser-ra.
La Compagnia Teatro integrato del Cepim ci invita a par-tecipare allo spettacolo "Renzo e Lucia due bravi ragazzi", che si terrà al teatro Govi di Genova Bolzaneto nei giorni 13 e 14 marzo, con spettacolo alle ore 10, ed il 15 marzo alle ore 21. Lo spettacolo é diretto da Mirco Bonomi, in qualità di regista, ed è realizzato in collaborazione con gli studenti dell'Istituto Duchessa di Galliera che, insieme ai nostri giovani del Cepim, portano in scena una parodia trat-ta dal romanzo "I Promessi Sposi". Le scenografie ed i costumi sono prodotti dai nostri giovani nei laboratori del Cepim. Lo spettacolo è svolto nell'ambito delle celebrazio-ni della Giornata Mondiale delle persone con la sindro-me di Down.
Oltre alla messa in scena della sera, sono previsti due spettacoli al mattino, per con-sentire la parteci-pazione delle scuole. E' neces-saria la prenota-zione delle classi, per riservare i posti, chiamando la segreteria del CEPIM al numero telefonico 010/5960276 .
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Anche il Cepim subisce i tagli della Regione Liguria
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In linea con la generale crisi economica, che sta vivendo il nostro paese, anche il Cepim deve fare i conti con i tagli, stabiliti dalla Regione Liguria per le strutture, che erogano servizi sociosanitari in regime di convenzione con il servizio sanitario nazionale. Gli ultimi mesi sono tra-scorsi in un fitto susse-guirsi di incontri e riunio-ni, che hanno coinvolto la Regione e gli enti gestori, come il Cepim, rappresen-tati nell’ambito della disabilità dal Corerh, nel tentativo di evitare o almeno contenere le riduzioni alle tariffe per i ser-vizi erogati. L’impegno è stato gravoso in termini di tempo, energia e tensione, purtroppo questo non ha impedito di chiudere la trattativa con un taglio del 5%, rispetto a quanto stanziato nel corso dell’anno 2011. La delibera regionale n°226 del 28/2/2012 specifica, che tale obbiettivo può essere raggiunto a partire da una ottimizza-zione e razionalizzazione complessiva dei servizi; ma quel-lo che riteniamo probabile è che si traduca in un equivalente taglio delle somme erogate alle strutture come il Cepim. Questo significa, a parità di servizio reso all’utenza, minori entrate, che vanno a gravare su un bilancio già in perdita nel 2009 e nel 2010. A ciò si aggiunge l’ormai prevedibile mancato incasso
dell’adeguamento ISTAT per l’anno trascorso, nonostante le norme vigenti lo prevedano, e per il 2012 … speriamo bene! Il Cepim tramite il Consiglio di-rettivo sta elaborando ed ha già iniziato a concretizzare diverse azioni, mirate alla miglior gestio-ne del lavoro e delle spese, pur con la consapevolezza che i mar-gini di recupero sono modesti e bisogna operare su ogni voce pos-sibile. Resta ferma la volontà di fare ogni sforzo per cercare di mante-nere invariato l’alto livello qua-litativo, che caratterizza da sem-
pre il Cepim e lo rende unico, nell’ambito della sua specia-lizzazione sulla sindrome di Down.
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Credi ancora che l'integrazione non sia possibile? L’agenzia di pubblicità Saatchi & Saatchi ha de-ciso, con grande impegno ed entusiasmo, di soste-nere il CoorDown durante tutto il corso del 2012 e per tutte le campagne di comunicazione. Il 21 marzo 2012, in occasione della Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, il CoorDown e Saatchi & Saatchi vogliono promuovere insieme, in un modo unico, l’importanza dell’integrazione: realizzandone un esempio eccezionale.
Nella sola giornata del 21 Marzo, ci sarà qualcosa di molto speciale, dunque fate attenzione alla tv, alla stampa ed ai passaggi pubblicitari in genere, non possiamo dirvi di più perché … è una sorpresa! Solamente il giorno prima ci sarà la conferenza stampa di presentazione dell’evento ed il mistero comincerà a dipanarsi. Tenete d’occhio il sito www.coordown.it e facebook, ne vedrete delle belle!
Conto alla rovescia per il
più grande evento di
comunicazione sociale del
2012
Novità relative agli abbonamenti dell’autobus
Ricordati e ricorda il cinque per mille per il Cepim Si avvicina il momento di preparare la dichiarazione dei redditi e di porre grande attenzione ad indicare il codice fiscale del Cepim per l’erogazione del 5 per mille. Questa è una voce importante nel bilan-cio della nostra associazione e non com-porta alcun costo aggiuntivo, più siamo a indicare il codice fiscale del Cepim e più consistente è la cifra che viene eroga-ta! Perciò ognuno si senta invitato a pro-muovere in ogni modo questa opportu-nità, è sufficiente indicare il codice fisca-le del Cepim ad amici, parenti e cono-
scenti. Molto preziose sono le persone che hanno redditi elevati e quelle che per mestiere, come i commercialisti, si
occupano della dichiarazione dei redditi di molte persone. Presso la segreteria del Cepim sono disponibili dei cartoncini, che ri-portano l’immagine qui a lato: pos-sono essere molto utili per distri-buirli a chi vogliamo. Il mantenimento di un alto livello qualitativo dei servizi erogati dal Cepim dipende fortemente dalle possibilità economiche disponibili.
Un grande numero di persone con la sindrome di down utilizzano i mezzi pubblici e hanno un conveniente abbona-mento annuale. Si segnala alle famiglie, che l'AMT ha mo-dificato la documentazione, necessaria per il rinnovo della tessera annuale dei mezzi pubblici.
Da quest’anno oltre alla compilazione del solito modulo, l’azienda per i tra-sporti richiede anche una dichiarazione di frequen-za al Cepim.
Questo documento giustifica e rende possibile l’acquisto della tessera secondo tariffe agevolate, specificatamente accordate a persone con disabilità, che sono seguite da cen-
tri specializzati.
Si ricorda che il costo della tesse-ra annuale AMT è pari a 150 €.
Presso le segreterie, rispettiva-mente di Via A. Volta per gli ambulatori e di Viale IV Novem-bre per il centro diurno, possono essere ritirate le dichiarazioni, previa gentile richiesta.
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Cambiano i tempi e cambia anche il CEPIM
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Negli ultimi tempi alle note preoccupazioni, legate alla diffi-cile congiuntura economica nazionale, regionale e … del Cepim, se ne sono aggiunte altre, dovute ai cambiamenti che si rendono necessari, per adeguare la forma giuridica del Cepim alle evoluzioni normative, che lo riguardano nella sua qualità di associazione di volontariato. E’ evidente che ogni azione riformatrice, che si andrà ad intraprendere, dovrà anche fare i conti con la necessità di assorbire i tagli delle risorse, che proven-gono dagli enti pubblici: questo in particolare è stato motivo di allarme per gli utenti, i genitori, e ancora di più per tutti i collabo-ratori, che al Cepim lavorano quotidianamente. Nelle scorse settimane i lavorato-ri del Cepim hanno intrapreso iniziative diverse, in difesa del proprio posto di lavoro, con manifestazioni, che hanno avuto eco nei giornali cittadini. Un primo immediato risultato concreto è stato un rinnovato interessamento al Cepim, da parte di molti soci, ormai abituati a dare per scontato il servizio riabilitativo per i loro figli. Un altro importante sviluppo è stato il rinnovato impegno di Regione ed ASL nella ricerca di soluzioni, che non determinino cambiamenti per i lavoratori:
vedremo prossimamente se alle parole di sostegno potranno seguire gli auspicati atti concreti. Nelle scorse settimane sono state presentate dal Consiglio direttivo le soluzioni di riassetto del Cepim, elaborate nei mesi scorsi in collaborazione con i consulenti, esperti nei diversi ambiti interessati. Si è quindi deciso di creare una commissione di studio, specifica e allargata a tutti gli inte-
ressati a qualunque titolo, per approfondire, dibattere e ana-lizzare i vari temi in questione. La materia è molto tecnica e difficile, sono infatti necessarie le competenze di varie profes-sionisti per arrivare ad una so-luzione definitiva. Ciò nonostante l’intenzione della commissione è chiara: mettere insieme genitori e terapisti, in modo da capire i problemi e analizzarli in manie-ra costruttiva, aperta e tra-sparente. Nel prossimo autun-no, una volta definite le possi-bili alternative, si terrà un’assemblea dei soci del Ce-pim per deliberare la soluzione definitiva. Auguri di buon lavoro alla commissione e alla sua coordi-natrice Paola Carta, speriamo che venga individuata la solu-zione, che garantisca al meglio il futuro del Cepim.
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Premiato lo spot di Saatchi & Saatchi e Coordown! La campagna di comunicazione Coordown Onlus di Saatchi & Saatchi ha ricevuto il Leone d’Oro al Festival della creatività di Cannes, giunto alla 59esima edizione. Il riconoscimento é molto impor-tante e di grande soddisfazione, premia la creatività nella comunicazione, il nostro lavoro é stato pre-miato in 6 diverse categorie. Gli spot, che sono stati ideati in occasione della re-cente Giornata Mondiale della sindrome di Down 2012, valorizzano la persona e ne promuovono la piena integrazione nella società.
Il 18 giugno, sul palco del Festi-val, in rappresentanza di Coor-down, hanno ritirato il premio Matteo e Stefania, due giovani
della nostra associazione. Le foto e i filmati dell’evento si possono vedere sul sito www.cepim.it.
Al Festival della
creatività di Cannes vinto il Leone d’Oro!
Favole ... in viaggio!
Ambulatorio sulla sindrome di Down Come è noto ai soci genovesi del Cepim, da molti anni i bambini e gli adulti con sindrome di Down hanno il piacere e la fortuna di poter contare sul servizio ambulatoriale gesti-to con professionalità e dedizione dal dott. Scartezzini, all’interno del Galliera. Da diverso tempo il dott. Cocchella si è inserito all’interno dell’attività, con l’intento di affiancare Scartezzini e portare avanti il lavoro e l’esperienza acquisita in questi anni. Il Cepim si è attivato da tempo con la direzione dell’Ospedale Galliera per ricordare ancora una volta la grande importanza di questo servizio per i nostri figli e la necessità di dare giuste garanzie di continuità al lavoro dei dott. Scartezzini e Cocchella, per non rischiare di disperde-
re questo patrimonio di conoscenza. Ancor di più sarebbe auspicabile un rinnovato impegno nella ricerca scientifica sulla Sindrome di Down, per elabo-rare la grande quantità di dati finora raccolti e sviluppare cono-scenze specifiche. Vi terremo ag-giornati sui pros-simi sviluppi!
Quest’anno il laboratorio di scrittura creati-va ha visto i nostri ragazzi impegnati nel pro-getto “Favole in Viaggio”, attraverso l’ideazione di favole, che i ragazzi vanno a leggere nelle scuole materne. L’intento è di promuovere la cultura dell’integrazione e la conoscenza della persona con S. di Down. Molto significativa la collaborazione con la Scuola d’Infanzia Monticelli. Durante l’anno si sono svol-ti incontri di lettura e di animazione e a conclusione la scuola ha fatto visita al CEPIM, dove è stata allestita una mostra di favole. Ai bambini il CEPIM ha regalato la sto-ria, creata durante l’attività di animazione, e l’album foto-grafico, che documenta l’esperienza. La scuola invece ha
regalato ai nostri “scrittori” le magliette personalizzate con la scritta “Favole in viag-gio”. Un grande grazie alla scuola Monticelli per l’accoglienza e la professionalità degli
insegnanti. Ecco le loro impressioni: “Leggendo le loro “FAVOLE IN VIAGGIO”, con la semplicità che li caratte-rizza, i ragazzi del Cepim in questi due anni di laboratori insieme, ci hanno insegnato a essere più sensibili e a vola-re lontano con la fantasia. Un ringraziamento speciale dai bambini e dalle maestre della scuola d’infanzia Monticelli.”
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CEPIM - Centro Italiano Down - ONLUS Via Volta 19 - 16128 Genova - Tel. 010/584529 - Fax. 010/541527
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Giornata nazionale delle persone con sindrome di down
L U G L I O - S E T T E M B R E 2 0 1 2 A N N O V , N U M E R O I I I
Il Coordown ha scelto di dedicare l'edizione 2012 della Giornata Nazionale al tema del lavoro per rilanciare con forza la necessità per le persone con sindrome di Down di avere gli stessi diritti e le stesse op-portunità di chiunque altro, in base alle singole capacità, all'e-sperienza e al percorso formati-vo. Lo slogan di quest'anno - "Siamo differenti. Tra di noi" - vuole ribadire l'importanza di una cultura della diversità e l'unicità di ogni persona, con-tro i pregiudizi che ancora ac-compagnano la disabilità. Per-ché "essere differenti è norma-le". Molte persone con sindrome di Down possono svolgere una professione con impegno, co-stanza e soddisfazione. Ma è fondamentale conoscerle e met-terle alla prova. Ecco perché serve maggiore sostegno da parte delle Istituzioni, più co-municazione tra gli enti territo-riali e più fiducia da parte delle aziende, pubbliche e private, per investire in questi ragazzi. Un lavoro, oltre che un diritto, è lo strumento più importante per garantire loro una vita autonoma, una piena integrazio-ne nella società e un futuro dignitoso.
La giornata nazionale è domenica 14 ottobre, tuttavia per motivi organizzativi e di opportunità le iniziative, che il Ce-
pim organizza a Genova, sono previste per il pomeriggio e la sera di sabato 13 ottobre. Appuntamento alle ore 15 di saba-to in piazza De Ferrari dove, attorno al gazebo appositamente allestito, si organizzano giochi e attività sportive per bimbi e ragaz-zi, grazie alla collaborazione or-mai pluriennale degli amici del Cricket, del Rugby, della Palla-canestro e di tanti altri. La serata continua alle 21:15 al teatro della Tosse nella sala La claque, dove numerosi artisti ge-novesi si incontrano per un con-certo benefico a favore del Ce-pim: Paolo Bonfanti & Marco Tindiglia, Old Habits, Fabrizio Cosmi & Blufunkers, Simon & Simon, Rice on the record, Ja-min tb, Audiograffiti e Jess. L’organizzazione dell’evento è a cura dell'Associazione culturale Il Mite e la Terra. Un vivo appello a genitori e amici di partecipare numerosi e fare
passa parola, inoltre chiediamo a tutti di farsi parte attiva nella distribuzione del "messaggio di cioccolato", per soste-nere la raccolta fondi dell'associazione. Per ogni dettaglio e chiarimento la segreteria è a diposizione.
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A Genova l’8°congresso nazionale sul ritardo mentale La S.I.R.M. - Società italiana per lo studio del ri-tardo mentale - organizza a Genova presso il tea-tro Von Pauer di via Ayroli 35 l’ottavo congresso nazionale dal titolo “Prendersi cura oggi delle persone con disabilità: ripensare i modelli” - La sostenibilità degli interventi per lo sviluppo tra etica, evidenza scientifica e valori personali. Il congresso si rivolge a tecnici del settore, per i quali vale 12 crediti ECM, oltre a crediti per i corsi precongressuali, ma é anche rivolto ad insegnanti, familiari e studenti; analizza come si sta modifi-cando il quadro demografico delle persone con disabilità intellettiva, ad esempio l’aumento dell’aspettativa di vita, oltre che il loro desiderio
e quello delle loro famiglie di una cittadinanza attiva. Il campo dell’assistenza alle persone con ritardo mentale, che tradizionalmente è definito da rappresentazioni statiche, è oggi animato da un dinamismo elevato, che potenzialmente può di-ventare promotore di innovazione nella nostra società. Presiede il congresso il dott. A. Moretti, l’equipe del Cepim espone alcune relazioni, insie-me a numerosi esperti provenienti da tutta l’Italia; nella tre giorni vengono presentate esperienze europee e di alcuni paesi dell’area mediterrane-a. Per i genitori é possibile la partecipazione ad una sola giornata al costo di 20 €. Per il program-ma ed i dettagli: www. sirmonline.it
“Prendersi cura oggi delle
persone con disabilità: ripensare i modelli”
Dal 25 al 27 ottobre
Riassetto organizzativo del Cepim: i prossimi passi
Tante risate a fin di bene “e … via col vento!” Il Lions Club La Spezia “Host” organizza una rap-presentazione teatrale a scopo benefico, che si terrà al teatro Carlo Felice di Genova venerdì 16 no-vembre alle ore 21. Verrà rappresentato il musical comico “ e ... Via col Vento” interpretato dalla Compagnia Teatrale “Professionisti allo sbara-glio”, che fa capo al Club
stesso. Questo spettacolo è già stato rappre-sentato in molte città italiane, raccoglien-do oltre 6.000 persone con grande sod-disfazione per spettatori, organizzatori ed Onlus beneficiarie. Il Cepim è tra le Onlus invitate ad aderi-re e ha prenotato 150 ingressi il cui rica-vato, detratto della tassa SIAE, gli sarà interamente devoluto. E’ una bella ini-ziativa, che mette insieme la buona vo-lontà di tanti nel fare del bene, adesso tocca a noi: per i biglietti - da 15 € e da 20 € - chiedere alla segreteria del Cepim.
La Commissione di studio, che è nata a inizio estate per unire terapisti e genitori al fine di individuare le soluzioni migliori per il futuro riassetto del Cepim, è arrivata ad alcune conclusioni, che pre-senterà ai soci del Cepim nell’assemblea fissata per il giorno sabato 20 ottobre alle ore 9:30. Sarà un momento di condivisione per spiegare e riassumere il lavoro fatto dalla Commissione, in modo da proseguire con l’avvallo dell’assemblea nel lavoro di approfondimento, che si concluderà con la definizione del nuovo organismo, che sarà istituito per la gestione dei servizi.
Mercoledì 24 ottobre è indetto un incontro con i genitori dei bambini con patologie rare utenti del Cepim, per con-
dividere e progettare modalità future di colla-borazione. Successivamente martedì 13 no-vembre si terrà l’assemblea dei soci del Ce-pim per il rinnovo delle cariche sociali - con-siglio direttivo e collegio dei revisori - per le quali si auspica vivamente una rinnovata disponibilità dei soci a candidarsi, in modo da rinforzare e ringiovanire gli organi diretti-vi in questo momento di cambiamento
dell’Associazione. Gli incontri si terranno presso la sede di via A. Volta 19, seguiranno convocazioni formali.
Uno spettacolo comico, per
aiutare il Cepim divertendosi, al
teatro Carlo Felice venerdì 9 novembre 2012
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Riorganizzazione del Cepim: verso una nuova fondazione
G E N N A I O - M A R Z O 2 0 1 3 A N N O V I , N U M E R O I
Il Cepim sta procedendo ad una riorganizzazione, per conti-
nuare a gestire i servizi riabilitativi
dei nostri ragazzi in accreditamento
con il servizio sanitario nazionale.
L’accreditamento è fondamentale in
quanto consente di erogare le presta-
zioni riabilitative e molti altri servizi a
titolo gratuito per le famiglie. La
necessità di questa riorganizzazione
nasce da vincoli normativi e la Regio-
ne Liguria ha confermato, che
l’attuale associazione di volontariato
CEPIM non è più compatibile con la
gestione di un servizio accreditato.
L’assemblea straordinaria dei soci del
20 ottobre 2012 ha deciso di trasferire la gestione del centro
di riabilitazione dall’attuale CEPIM - associazione di volon-
tariato - ad una nuova fondazione, da realizzare apposita-
mente.
La stessa assemblea ha autorizzato la Commissione di appro-
fondimento a proseguire studi e valutazioni, per arrivare a
definire i dettagli della fondazione. E’ stato un lavoro molto
faticoso e complesso, che si è avvalso della consulenza di un
notaio, un commercialista ed un consulente del lavoro.
La Commissione ed il Consiglio direttivo hanno identificato
alcune caratteristiche della futura fondazione:
a) essere rappresentativa dell'attuale utenza Cepim, che
comprende persone con sindrome di Down e persone con
ritardo intellettivo su base genetica,
b) essere una struttura più democratica possibile (nonostante
la fondazione sia un ente di tipo patrimoniale, diversamente
dall’associazione)
c) garantire un maggiore coinvolgimento dei componenti
tecnico-scientifici (i terapisti), come richiesto dall'assemblea.
Il 2 febbraio 2013 è stata indetta un’altra
assemblea straordinaria per fornire infor-
mazioni sullo stato di avanzamento dei
lavori di studio ed avere indicazioni su
alcuni elementi, che sono alla base del tipo
di fondazione, che si intende realizzare.
La votazione finale ha così decretato i se-
guenti punti:
a) la partecipazione alla futura fondazio-
ne delle famiglie di utenti Cepim con
patologia diversa dalla Sindrome di
Down, b) la partecipazione della compo-
nente tecnico-scientifica con consultazio-
ne obbligatoria, ma non vincolante, sui
temi che coinvolgono gli aspetti riabilitativi;
c) la scelta di una fondazione di partecipazione invece che
una fondazione ordinaria.
La fondazione di partecipazione è caratterizzata da
un’assemblea dei soci fondatori, assente nella fondazione
ordinaria, che fondamentalmente elegge i membri del consi-
glio di amministrazione, approva i bilanci consuntivo e pre-
ventivo, indirizza le linee di azione della fondazione.
I lavori proseguono adesso con la compilazione dello Statuto
della Fondazione, che verrà infine approvato dall’assemblea
dell’associazione CEPIM. Il percorso non è ancora terminato.
Noi genitori saremo chiamati a contribuire alla costituzione
del patrimonio versando una quota (sono previsti 300 €).
La necessità di questo passaggio imposto dalla Regione, ci
richiama ad un obbligo di responsabilità forte, proprio come
genitori sollecitiamo tutti ad una maggior partecipazione: la
nuova fondazione, che si va a costituire, deve poter contare
sull’aiuto di tutti!
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Giornata Mondiale sulla sindrome di Down
Ogni anno la voce delle persone con sindrome di
Down e di tutti quelli, che vivono e lavorano con
loro, cresce sempre di più.
Il 21 marzo 2013 se-
gna l’ottavo anniver-
sario della Giornata
mondiale sulla sindro-
me di Down - World
Down syndrome day -
che dal 2012 è ricono-
sciuta ufficialmente
dall’ONU.
Ma c’è ancora molto da fare nella strada, che
porta ad una piena integrazione ed al riconosci-
mento dei diritti per il benessere delle persone con
sindrome di Down!
Il Coordown - Coordinamento nazionale associa-
zioni delle persone con
sindrome di Down - orga-
nizza anche quest’anno
una campagna promozio-
nale in occasione della
giornata Mondiale.
Invitiamo a rimanere in
contatto con il sito
www.coordown.it per
seguire l’evolvere degli eventi che saranno di si-
curo interesse.
“21 marzo
2013
ottavo
anniversario
della
WDSD”
Pittura per diletto
Grazie calendario Fagioli!
L’iniziativa di raccolta fondi “Calendario Fagioli 2013” ha
indirizzato le donazioni a favore di due associazioni, di
cui una é il CEPIM. Sono pervenuti contributi per
complessivi 25.000 €! L’Associazione esprime un sentito
ringraziamento a tutti i donatori, le cui elargizioni
contribuiscono a sostenere le attività del CEPIM.
L’attenzione ricevuta ci sprona ad affrontare con più forza
l’impegnativo percorso per creare un futuro migliore per
le persone con
sindrome di
Down.
Anche quest’anno i nostri ragazzi partecipano
alla mostra “Pittura per diletto”, che si terrà a
Chiavari dal 16 al 28 febbraio presso la Società
Operaia di Mutuo Soccorso via Rupinaro 15.
La mostra é organizzata dall’International
Inner Whell Club Tigullio - distretto 204
PHF Italia.
La cerimonia di chiusura, con la consegna
del Premio, si terrà sabato 2 marzo alle ore 15
presso la Società Economica via Ravaschieri 1
a Chiavari.
ll dipinto, dal tema floreale,
presentato alla mostra è
stato realizzato da Sara
Ferrari, Benedetta Lione,
Luca Pellicani e Tiziana
Prati.
Il laboratorio di pittura è
seguito oltre che dagli edu-
catori anche dall’artista
Gabriella Tabbò, che con
il suo insegnamento arric-
chisce la conoscenza e le
capacità dei nostri ragazzi.
Quota annuale 2013
Ricordiamo ai soci di effettuare il versamento
della quota associativa per l’anno 2013,
che è pari a 50 € per ogni socio. ll versamento può essere
effettuato presso la sede del CEPIM, con bollettino postale o
con bonifico bancario (conto corrente intestato a CEPIM -
IBAN IT95 T06 1750159 0000000305280).
E’ possibile anche disporre il prelievo della quota
associativa tramite RID, compilando l’apposito modulo
disponibile in segreteria. Questo è un servizio della banca,
che permette ai soci di effettuare senza costi aggiuntivi il
versamento della quota in automatico ogni anno,
garantendone al Cepim l’incasso puntuale: è importante!
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DESTINA IL TUO 5x1000 AL CEPIM: C.F. 80045970102
Fondazione CEPIM: facciamo un passo avanti!
A P R I L E - G I U G N O 2 0 1 3 A N N O V I , N U M E R O I I
L’Associazione Cepim si trova oggi ad affron-
tare una tappa storica del suo percorso poi-
ché, per adempiere alle normative, occorre
modificare l’organizzazione associativa.
Il CEPIM, nella sua forma attuale di associazio-
ne di volontariato, in base alle vigenti norme,
non può più continuare ad erogare i servizi ria-
bilitativi ed è stato formalmente invitato, dalla
regione Liguria, ad assumere una diversa forma giuridica per
poter continuare a perseguire in questa sua attività.
Dopo quasi un anno di lavoro e confronto, l’Assemblea del
Cepim ha approvato lo statuto per la costituzione di un nuo-
vo soggetto giuridico: la FONDAZIONE CEPIM, che si
farà carico della gestione di tutti i servizi riabilitativi (in con-
vezione con le ASL).
L’attuale Associazione Cepim rimarrà in vita per recuperare e
valorizzare le attività di carattere sociale e di volontariato.
Gli elementi più importanti della nuova FONDAZIONE, che
sarà di partecipazione, sono:
- la possibilità per tutte le famiglie degli utenti di aderirvi,
indipendentemente dalla patologia per la quale il proprio
ragazzo/a è stato preso in carico dai nostri servizi.
- la possibilità, per gli aderenti, di parteciparvi attivamente e
determinarne gli indirizzi, sia attraverso l'assemblea degli
aderenti, sia proponendo la propria candidatura per il consi-
glio di amministrazione.
Tutto ciò potrà essere realizzato solo nella misura in cui
TUTTE LE FAMIGLIE, CHE OGGI BENEFICIANO
DEI SERVIZI DEL CEPIM, SCEGLIERANNO DI PAR-
TECIPARE ATTIVAMENTE ED ECONOMICAMEN-
TE. Per la costituzione della nuova FONDAZIONE è necessario e
indispensabile la creazione di un patrimonio, un capitale del
valore di 50.000 euro. Siamo perciò tutti chia-
mati a reperire questo fondo patrimoniale,
contribuendo con un versamento di 300 euro.
La mancata raccolta del capitale necessario non
consentirà la nascita della FONDAZIONE e
renderà quindi impossibile, per il futuro, conti-
nuare ad erogare tutti i servizi di riabilitazione.
Ma i soldi, per quanto necessari, non sono l'uni-
ca risorsa di cui in questo momento abbiamo bisogno. Ciò
che occorre oggi è l' impegno e il sostegno concreto di tutti
coloro che sono in grado di offrire al nostro centro il pro-
prio tempo e la propria professionalità.
Ecco dunque quali sono gli obiettivi da raggiungere:
- entro fine luglio: raccolta fondi per giungere ad avere i
50.000 euro, patrimonio della Fondazione;
- entro settembre: costituzione formale della Fondazione;
- subito dopo, ad ottobre: adesione delle famiglie.
Il versamento di 300 € potrà essere effettuato entro il 31 lu-
glio p.v. attraverso una delle seguenti modalità:
- Presso la segreteria del Cepim, Via A. Volta 19/10.
- Tramite bonifico bancario sul c/c intestato al Cepim,
presso la Banca Carige
IBAN IT95T0617501590000000305280 – CAUSALE:
DONAZIONE PER FONDAZIONE
Saranno ben accolte eventuali donazioni di terzi, che vo-
gliano contribuire a creare il fondo patrimoniale della
Fondazione. Si precisa che la donazione, in quanto erogazio-
ne liberale ad una Onlus come il CEPIM, effettuata tramite
assegno, bonifico od operazione comunque tracciabile, potrà
essere detratta dall’IRPEF nella misura del 24%, da calcolare
su di un importo non superiore a 2065 euro annui, a favore
delle ONLUS. NB: Lo Statuto della Fondazione è a disposi-
zione, per chiunque desideri prenderne visione, presso la
segreteria.
CEPIM news
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Evviva lo sport!
Abbiamo ricevuto dalla FISDIR Liguria e
da varie Associazioni genovesi la segnala-
zione di diverse attività sportive, agonisti-
che e non agonistiche, rivolte ai nostri ra-
gazzi.
Riteniamo utile e di sicuro interesse rende-
re
note alle famiglie le iniziative che ci sono pervenute in
modo da poter scegliere quella preferita dai ragazzi.
Per ciascuna attività è presente il numero telefonico e/o
l’indirizzo e-mail di riferimento a cui rivolgersi per
avere maggiori informazioni circa l’organizzazione e i
relativi costi.
Il Circolo Unione Sportiva Quarto si
rende disponibile ad organizzare un'atti-
vità di vela a ragazzi con disabilità intel-
lettiva relazionale. Essi avranno l'oppor-
tunità di essere accompagnati ed assistiti
da istruttori qualificati a bordo di imbar-
cazioni sociali e contemporaneamente
"vivere" momenti di integrazione nel
mondo sportivo velico come ospiti del
Circolo.
Il referente del Circolo è il Sig. Accinni
Enrico, che può essere contattato via
mail all'indirizzo [email protected] o al
telefono 348.7109099.
Per quanto riguarda i corsi di nuoto la Società Formidabile
ha attivato due corsi: per ragazzi delle scuole elementari/
medie: martedi e giovedi c/o Piscina Andrea Doria di Genova
Carignano, dalle 12.00 alle 12.45; per ragazzi più grandi e con
maggiore abilità acquatica: sabato c/o la Piscina di Via G.B.
D'Albertis, dalle 9.00 alle 10.00. Segreteria 010/4551116.
Sempre per il nuoto in zona
Pontedecimo, ci si può rivol-
gere alla Piscina della Fratel-
lanza, Via Coni Zugna, 2. Si
può contattare la sig.ra Lucia-
na Di Santo, tel 010 782968.
La Chiavari Nuoto organizza
lezioni di nuoto e nuoto sin-
cronizzato, tel 0185-364855.
Per l'atletica leggera è stata segnalata la Polisportiva Quin-
to, Piazza De Simoni, 1. Bisogna chiedere dell'allenatore An-
tonio Sollazzo, telefonando al numero della sede societaria:
010/322787.
Gli amanti della pallacanestro si possono affidare al Don
Bosco Basket Genova. Marco Barbagelata potrà fornire tutte
le informazioni, centralino paladonbosco 010/6451444.
L'associazione sportiva Virtus Genova
organizza un corso di Basket rivolto a
ragazzi e ragazze con disabilità psichi-
che o relazionali in età compresa indica-
tivamente tra i 13 e i 18 anni. Gli allena-
menti si svolgeranno insieme ai ragazzi
delle squadre giovanili under 14 e under
15 dell'associazione Virtus Genova ogni
martedì dalle ore 19.00 alle ore 20.00
presso la palestra dell'istituto Firpo a Genova, in Via Canevari
(Marassi).
Lo spirito dell'iniziativa, denominata "Basketball Together",
è proporre il basket come occasione per stare insieme facendo
qualcosa che piace, comunicare attraverso il gioco, favorire i
benefici psico-fisici derivanti dall'attività sportiva di squadra e
imparare nel gioco a riconoscere le capacità di ognuno.
Per provare gratuitamente o per informazioni tel.
348.5118198 mail: [email protected].
Corso di vela dedicato a ragazzi con problemi di disabilità fisica e/o psichica, organizzato dal Centro di
Solidarietà in collaborazione con la Lega Navale Italiana. Barbara Catellani C. di S. Centro di Solidarietà,
Cooperativa Sociale ONLUS; tel/fax 010.0964343.
Un nostro ragazzo, Manuel Pagano, ha partecipato ai campionati nazionali
studenteschi di atletica, con il CIP (Comitato Italiano Paralimpico), svoltisi a
Roma il 5/6 giugno, accompagnato dall'insegnante di educazione fisica della
Scuola Media "Bernardo Strozzi". Ha vinto la medaglia d'oro nel salto in
lungo, categoria DIR-B.A. Manuel, le congratulazioni di tutto il Cepim per
l'importante risultato raggiunto!
Manuel
Pagano,
Medaglia
d’oro
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Segnalazioni di attività sportive
Liguria
FISDIR
Basketball
together
Velaterapia
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Facciamo un passo avanti... festeggiamo insieme!
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Un anno da ricordare è il 2013 per il Cepim, che coglie l’occasione della Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down – indetta dome-nica 13 ottobre – per presentare ufficialmente il nuovo soggetto giuridico ove saranno trasferiti tutti i servizi riabilitativi in essere: la Fondazione Cepim! Così domenica 13 ottobre, alle ore 16, presso le Suore Marcelline di Via Zara 120 rosso si terrà una bellissima festa! Durante quest’incontro, mentre i bambini e i ra-gazzi saranno intrattenuti in giochi e attività spor-tive, noi genitori e famiglie del Cepim, cittadini, Autorità e tutti gli interessati siamo invitati presso la sala conferenze dell’Istituto per assistere alla proiezione di un bellissimo filmato! Questo video, realizzato per sensibilizzare e coin-volgere le famiglie degli utenti ad una partecipa-zione attiva alla vita del Cepim, verrà divulgato attraverso supporto CD, e vuole costituire anche uno strumento aggiornato ed emotivamente coin-volgente di presentazione del Cepim da utilizzare in campagne di ricerca nuovi volontari e di raccol-ta fondi. Domenica si discuteranno inoltre aggiornamenti sulla nascita della Fondazione, si progetterà insie-me il futuro del Cepim e non mancherà di certo un bel brindisi per festeggiare al meglio il risultato di più di un anno di lavoro. Le tre tappe fondamentali per la costituzione della Fondazione sono state la raccolta del capitale necessario per costituire il fondo di dotazione ri-chiesto dalla legislazione vigente, raggiunto prin-cipalmente con il contributo delle famiglie e di
persone e istituzioni sensibili alla causa: grazie a tutti; la costituzione formale della Fondazione; l’adesione delle famiglie alla Fondazione. L’attuale Associazione Cepim continuerà ad ope-rare per valorizzare ed ampliare le attività di carat-tere sociale e di volontariato. Una di queste è la distribuzione delle tavolette di cioccolato, che anche quest’anno, nella Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, saranno le protagoniste in centinaia di piazze ita-liane, nonché nella nostra festa di domenica 13 alle Marcelline, con un messaggio squisitamente buono! Ci vediamo Domenica, non mancate! L’iniziativa si colloca all’interno del progetto “Con viva partecipazione” realizzato con il sup-porto del Celivo - Centro Servizi al Volontariato della provincia di Genova.
“ Domenica
13 ottobre
2013
Giornata
Nazionale
delle persone
con
sindrome di
Down”
CEPIM news
N O T I Z I E I N B R E V E
Anche quest’anno, domenica 13 ottobre, si celebra in oltre due-cento piazze in tutta Italia la Giornata Nazionale delle perso-ne con sindrome di Down, orga-nizzata da CoorDown Onlus. I volontari offriranno il messaggio di cioccolato in cambio di un contributo per aiutare l’attività sul territorio delle 74 associazioni aderenti al CoorDown. L’evento sarà preceduto da una serie di iniziative (il calendario completo s u w w w . c o o r d o w n . i t ) . L’obiettivo della giornata è quel-lo di affermare l’importanza di una cultura della diversità e l’unicità di ognuno, contro i tanti pregiudizi che ancora colpiscono le persone con disabilità. Perché “essere differenti è normale”. Il messaggio di cioccolato sarà offerto per sostenere i diritti delle persone con sindrome di Down e per aiutare le associazioni aderenti al
CoorDown a realizzare impor-tanti progetti sul territorio; in più è prodotto con cacao prove-niente dalla rete del commercio equo e solidale. Insomma, nes-sun cioccolato è buono così. Inutile cercarlo nei food shop o in pasticceria, però. Sarà dispo-nibile solo nelle piazze italiane nel weekend a cavallo della seconda domenica di ottobre, come di consueto da oltre dieci anni. Chi desiderasse diventare a sua volta volontario di questa campagna di solidarietà, può contattare il Cepim che gli for-nirà un certo quantitativo di tavolette di cioccolato da distri-buire, in cambio di un contribu-
to, ad amici, parenti, colleghi ecc. Il messaggio di cioccolato può essere anche un gradito regalo sotto le Feste, non solo in questa giornata speciale!
“Esiste un
cioccolato
più buono
di questo?”
“Via col senso” è il progetto che ha visto protagonista di un soggiorno su Nave Italia, dal 10 al 14 settembre 2013, un gruppo composto da 14 persone seguite dal Cepim e dal Centro Boggiano Pico di Genova. Dieci uomini e quattro donne di età compresa tra i 15 e i 40 anni hanno navigato per cinque giorni affiancati da educatori del Cepim e da operatori della Fondazione Nave Italia sotto la guida del Comandante Andrea Barbalonga e dell’equipaggio della Marina Militare. Durante la navigazione sul brigantino, che la Fondazione Tender to Nave Italia Onlus dedica al recupero delle persone affette da disagio fisico e psichico, il cui fil rouge era un viaggio nei 5 sensi, i partecipanti hanno svolto laboratori e attività giornaliere alla scoperta del mare, che ha regalato loro momenti di forte coesione di gruppo, cooperazione e socializzazione, e i nuovi stimoli di quest’incredibile esperienza hanno incrementato le loro capacità e perfezionato la loro autonomia. Dopo la consegna dei diplomi Michele legge una breve lettera “Grazie per averci insegnato a fare i nodi, grazie per averci aiutato….” il tono delle parole è fragile, rotto dall’emozione, ma determinate sono le parole “Grazie per averci accolto come nessuno mai…”. Sono stati giorni che difficilmente i
ragazzi dimenticheranno; dopo i saluti, poco prima di scendere Corrado si lascia andare “Questa nave è bellissima, non scenderei mai”. Dal punto di vista scientifico e organizzativo è risultato uno dei migliori progetti del 2013, ed è risultato vincitore del premio YACHT CAPITAL AWARDS 2013! Il progetto Via col senso è stato reso possibile dalla Fondazione De Agostini alla quale Cepim rinnova oggi un sentito ringraziamento. La Presidente Cristina Pivetta, insieme agli Educatori Clelia Cervetto, Giulio Fusco, Gabriele Frediani, e Corrado Casazza – in rappresentanza dei “navigatori” -, esprime la propria riconoscenza al Comandante e all’Equipaggio di Nave Italia, al Rappresentante di Fondazione Tender to Nave Italia Onlus Dott. Gabriele Iannelli, al Rappresentante di Second Life Top Yachts, Dott. Milvio Ricci, augurandosi che tale esperienza possa essere ripetuta il prossimo anno.
“Vincitore
del premio
Yacht
Capital
Awards
2013!”
Progetto Fondazione Nave Italia: Via col senso!
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