CONSIDERACIONES ETICAS EN EPILEPSIA.

CONSIDERACIONES ETICAS EN EPILEPSIA.

Dr.Fernando NovoaNEUROPEDIATRAESCUELA DE MEDICINA.UNIVERSIDAD DE VALPARAISOH. CARLOS VAN BUREN

¿ES ETICO EFECTUAR CIERTAS ¿ES ETICO EFECTUAR CIERTAS INVESTIGACIONES EN PAISES INVESTIGACIONES EN PAISES SUBDESARROLLADOS?SUBDESARROLLADOS?Can Research in Developing Countries Be Can Research in Developing Countries Be Both Ethical and Responsive to Those Both Ethical and Responsive to Those Countries’ Health Needs? David Wendler, Countries’ Health Needs? David Wendler, PhD, 2004, American Journal of Public Health PhD, 2004, American Journal of Public Health 923-928923-928

PROTECCION DE PACIENTES EN LA PROTECCION DE PACIENTES EN LA INVESTIGACION DE NUEVAS DROGAS.INVESTIGACION DE NUEVAS DROGAS.Placebo mania. Kenneth J Rothman Placebo mania. Kenneth J Rothman BMJBMJ 1996;313:3-4 1996;313:3-4

AUTONOMIA EN EPILEPSIA.AUTONOMIA EN EPILEPSIA.Exploring the Limits of Shared Decision Exploring the Limits of Shared Decision Making Making Simon N. Whitney, MD, Medical Decision Simon N. Whitney, MD, Medical Decision

Making, 275-280 (2003)Making, 275-280 (2003)

LA DISTRIBUCION LA DISTRIBUCION ADECUADA DE ADECUADA DE RECURSOS EN RECURSOS EN SALUD ES EL TEMA SALUD ES EL TEMA MAS COMPLEJO Y MAS COMPLEJO Y URGENTE QUE URGENTE QUE ENFRENTA LA ENFRENTA LA BIOETICA ACTUAL.BIOETICA ACTUAL.

EN LOS PAISES SUBDESARROLLADOS EN LOS PAISES SUBDESARROLLADOS VIVE EL 85% DE LAS PERSONAS CON VIVE EL 85% DE LAS PERSONAS CON EPILEPSIA. EPILEPSIA. ILAE 1996ILAE 1996

EN AMERICA LATINA ESTAN EN EN AMERICA LATINA ESTAN EN TRATAMIENTO ENTRE EL 27% AL 37% TRATAMIENTO ENTRE EL 27% AL 37% DE LOS PACIENTES CON EPILEPSIA.DE LOS PACIENTES CON EPILEPSIA.Placencia JNNP 1994;57:320-325Placencia JNNP 1994;57:320-325

EL ACCESO A LAS NUEVAS TECNICAS DE EL ACCESO A LAS NUEVAS TECNICAS DE DIAGNOSTICO Y AL TRATAMIENTO DIAGNOSTICO Y AL TRATAMIENTO QUIRURGICO ESTA LIMITADO A UNA QUIRURGICO ESTA LIMITADO A UNA MINORÍA CON MEJORES RECURSOS.MINORÍA CON MEJORES RECURSOS.

Indicadores

Supervivencia infantil. Mortalidad de 7.8 por mil.

primer lugar

Indicadores

Equidad. lugar Nº 168

En Chile el 20% más rico percibe 18,7 veces el ingreso del 20% más pobre de la población.

LA DESIGUALDAD EN EL ACCESO A LA SALUD ES LA PEOR

DE LAS INJUSTICIAS DEL CHILE ACTUAL. EL PAÍS ESTÁ

HOY EN CONDICIONES DE EMPRENDER UNA REFORMA

INTEGRAL DEL SISTEMA DE SALUD PARA ASEGURAR QUE

TODAS LAS PERSONAS Y FAMILIAS,

INDEPENDIENTEMENTE DE SU NIVEL DE INGRESO,

PUEDAN ACCEDER A UNA ATENCIÓN DE SALUD

SATISFACTORIA.

MISION IMPOSIBLEMISION IMPOSIBLE

Amplio

Gratuito

Alta calidad

Weale A. BMJ 1998; 316:419

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XWeale A. BMJ 1998; 316:419

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Weale A. BMJ 1998; 316:419

JUSTICIA, PALABRA CON JUSTICIA, PALABRA CON MUCHOS SIGNIFICADOS.MUCHOS SIGNIFICADOS.

• PLATON EN “LA REPUBLICA”PLATON EN “LA REPUBLICA”

• DOCTRINA LIBERAL.DOCTRINA LIBERAL.

• J. LOCKE.J. LOCKE.

• J. RAWLS.J. RAWLS.

LA JUSTICIA DE JOHN LA JUSTICIA DE JOHN RAWLSRAWLS

1921-2002. HARVARD. 1921-2002. HARVARD. • LOS BIENES DE LA SOCIEDAD DEBEN LOS BIENES DE LA SOCIEDAD DEBEN

SER DISTRIBUIDOS EN FORMA SER DISTRIBUIDOS EN FORMA IGUALITARIA, SALVO QUE UNA IGUALITARIA, SALVO QUE UNA DISTRIBUCION DESIGUAL SIGNIFIQUE DISTRIBUCION DESIGUAL SIGNIFIQUE UNA VENTAJA PARA LOS UNA VENTAJA PARA LOS DESFAVORECIDOS.DESFAVORECIDOS.

• UNA DESIGUALDAD DE UNA DESIGUALDAD DE OPORTUNIDADES DEBE ESTAR OPORTUNIDADES DEBE ESTAR DIRIGIDA A INCREMENTAR LAS DIRIGIDA A INCREMENTAR LAS OPORTUNIDADES DE AQUELLOS QUE OPORTUNIDADES DE AQUELLOS QUE ESTAN DESFAVORECIDOS.ESTAN DESFAVORECIDOS.

• UNA SOCIEDAD JUSTA PUEDE UNA SOCIEDAD JUSTA PUEDE PERMITIR UNA DESIGUAL PERMITIR UNA DESIGUAL DISTRIBUCION DE RECURSOS DISTRIBUCION DE RECURSOS DESTINADA A PRIVILEGIAR A LOS DESTINADA A PRIVILEGIAR A LOS DESFAVORECIDOS. DESFAVORECIDOS.

PROGRAMA DE EPILEPSIA Y PROGRAMA DE EPILEPSIA Y PLAN AUGEPLAN AUGE

“ “Tratamiento médico a todo niño Tratamiento médico a todo niño entre 1 y 15 años de edad entre 1 y 15 años de edad portador de epilepsia no portador de epilepsia no refractaria a fármacos refractaria a fármacos antiepilépticos”.antiepilépticos”.

COSTOS DE LA EPILEPSIACOSTOS DE LA EPILEPSIA

LAS CRISIS NO CONTROLADAS EN LA LAS CRISIS NO CONTROLADAS EN LA PRIMERA EPOCA DE LA VIDA SE PRIMERA EPOCA DE LA VIDA SE RELACIONAN SIGNIFICATIVAMENTE A RELACIONAN SIGNIFICATIVAMENTE A DEFICIT INTELECTUAL, SOCIAL, DEFICIT INTELECTUAL, SOCIAL, EDUCACIONAL, ECONOMICO Y EDUCACIONAL, ECONOMICO Y MORTALIDAD.MORTALIDAD.

Berg AT, Shinnar S, Levy SR, et al: Early development and epilepsy in children: a prospective study. Neurology 56:1445-1452,2001

LA SALUD Y OTRAS LA SALUD Y OTRAS NECESIDADES.NECESIDADES.

LAS DIFERENCIAS EN LOS NIVELES DELAS DIFERENCIAS EN LOS NIVELES DE

SALUD DE LAS POBLACIONES SE SALUD DE LAS POBLACIONES SE

RELACIONAN ESPECIALMENTE CONRELACIONAN ESPECIALMENTE CON

CALIDAD DEL AGUA, ALIMENTOS,CALIDAD DEL AGUA, ALIMENTOS,

VIVIENDA, CULTURA, HABITOS Y ACCESOVIVIENDA, CULTURA, HABITOS Y ACCESO

AL TRABAJO.AL TRABAJO.

PROPUESTAS.PROPUESTAS.

ACEPTAR QUE LOS RECURSOS DE SALUDACEPTAR QUE LOS RECURSOS DE SALUD

NUNCA SERAN SUFICIENTES Y POR LONUNCA SERAN SUFICIENTES Y POR LO

TANTO HAY QUE HACER ASIGNACIONES TANTO HAY QUE HACER ASIGNACIONES

CON INEVITABLES EXCLUSIONES.CON INEVITABLES EXCLUSIONES.

ACCIONES A REALIZAR:ACCIONES A REALIZAR:

• NIVEL INDIVIDUAL. NIVEL INDIVIDUAL.

• NIVEL INSTITUCIONAL. NIVEL INSTITUCIONAL.

NIVEL INDIVIDUALNIVEL INDIVIDUAL

ACTUALMENTE, EL COMPROMISO DE LOS ACTUALMENTE, EL COMPROMISO DE LOS MEDICOS EN GARANTIZAR EQUIDAD DE MEDICOS EN GARANTIZAR EQUIDAD DE ACCESO A LOS CUIDADOS DE SALUD ES ACCESO A LOS CUIDADOS DE SALUD ES MUY MODESTA. MUY MODESTA.

LA BUSQUEDA DE EQUIDAD DEBE TENER, LA BUSQUEDA DE EQUIDAD DEBE TENER, PARA LOS MEDICOS, EL CARACTER DE PARA LOS MEDICOS, EL CARACTER DE EXIGENCIA DEONTOLOGICA.EXIGENCIA DEONTOLOGICA.

Profesor Michel Profesor Michel Deutilleux.Deutilleux.

Consejero Nacional del Orden de Consejero Nacional del Orden de Médicos.Médicos.

Delegado frente a asuntos europeos.Delegado frente a asuntos europeos.

LA MEDICINA ACTUAL LA MEDICINA ACTUAL DESTACA LA ATENCION DEL DESTACA LA ATENCION DEL INDIVIDUO ENFERMO, EN INDIVIDUO ENFERMO, EN DESMEDRO DE SUBRAYAR DESMEDRO DE SUBRAYAR LA RESPONSABILIDAD EN LA RESPONSABILIDAD EN LA SALUD COLECTIVA QUE LA SALUD COLECTIVA QUE TAMBIEN TIENE EL MEDICO. TAMBIEN TIENE EL MEDICO.

NIVEL INSTITUCIONALNIVEL INSTITUCIONAL

• PROPORCIONAR SALUD DEBE SER SU OBJETIVO PROPORCIONAR SALUD DEBE SER SU OBJETIVO PRINCIPAL.PRINCIPAL.

• PACIENTES Y AGENTES DEBEN SER INFORMADOS PACIENTES Y AGENTES DEBEN SER INFORMADOS DE LAS PROPUESTAS Y SUS FUNDAMENTOS.DE LAS PROPUESTAS Y SUS FUNDAMENTOS.

• PACIENTES Y AGENTES DEBEN PARTICIPAR EN PACIENTES Y AGENTES DEBEN PARTICIPAR EN LAS DECISIONES.LAS DECISIONES.

• MINIMIZAR CONFLICTOS DE INTERES.MINIMIZAR CONFLICTOS DE INTERES.HASTING CENTER REPORT MAY-JUNE 2000.HASTING CENTER REPORT MAY-JUNE 2000.

Whatever Happened to Whatever Happened to Dreaming?Dreaming? It has been around since the beginning of It has been around since the beginning of

human history. It was here during the human history. It was here during the Egyptian civilization in 3000 BC to 1500 Egyptian civilization in 3000 BC to 1500 BC. The Russian scientist who dreams of BC. The Russian scientist who dreams of developing a system of occluding an developing a system of occluding an aneurysm with a tiny balloon directed at aneurysm with a tiny balloon directed at the end of a long tube inserted in a groin the end of a long tube inserted in a groin vessel. It exists for a Chilean neurosurgeon vessel. It exists for a Chilean neurosurgeon who developed one of the most advanced who developed one of the most advanced neuroscience institutes of its time in the neuroscience institutes of its time in the 1950s…… Yes, dreaming is still here.1950s…… Yes, dreaming is still here.

Surg Neurol 17 2003;60:174–5 Surg Neurol 17 2003;60:174–5 James I. Ausman, James I. Ausman, M.D., Ph.D.M.D., Ph.D. Editor Editor

GRACIAS...GRACIAS...