copyright b. weihrauch, 2012 hospiz und palliativ 13.05.12 ef... · ganzheitliches konzept – im...
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Vortrag anlässlich der Internationalen Sylter Palliativtage13. Mai 2012 in Westerland, Sylt
Dr. Birgit Weihrauch, Staatsrätin a.D. Vorstandsvorsitzende DHPV
Hospiz und Palliativ – Alles dasselbe?
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Seite 2Deutsche Hsopiz� und PalliativVerband, Fachtagung 2008, 13.09.2008, NameB. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband Seite 2
Hospiz und Palliativ – Alles dasselbe?
Gliederung:
• Nein, aber … Begriffe und Begrifflichkeiten
• Hospizbewegung und Palliativmedizin – (wie) geht das integrativ?
• Der ganzheitliche Ansatz: wir werden alles für Sie tun, damit Sie … in Frieden sterben können – was ist dieses „Alles“?
• Hospizbewegung und Palliativversorgung – Entwicklungen und Meilensteine
• Aktuelle Herausforderungen - Was ist zu tun? Handlungsbedarf und Perspektiven
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Seite 3Deutsche Hsopiz� und PalliativVerband, Fachtagung 2008, 13.09.2008, NameB. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband Seite 3
Hospiz und Palliativ – Alles dasselbe?
Nein
oder: es kommt darauf an –
aber beides ist nur integrativ denkbar
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Seite 4Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Hospiz und Palliativ – Begriffe und Begrifflichkeiten
Begriffe weltweit im Wandel – unterschiedliches Verständnis:
• Hospiz; Hospizbewegung; Hospizkultur, Hospizarbeit
• Palliativmedizin; Palliativversorgung; Palliative Care
• englisch: palliative care; end of life care; supportive
care; terminal care; comfort care
• Ergänzend: umfassend; ganzheitlich
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International: gemeinsame Terminologie als Voraussetzung für Richtlinien und aussagekräftige Vergleiche (EAPC- Weißbuch)
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Seite 5B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Hospiz und Palliativ - Begrifflichkeiten und Verständnis
� Hospiz steht nicht primär für eine Institution� sondern für eine Lebenshaltung, für eine andere Kultur, einen anderen Umgang
mit Sterben und Tod, einen gesellschaftlichen Prozess des Umdenkens und einer veränderten Wertorientierung.
� Palliativmedizin – aus den Grundsätzen und Anliegen der Hospizbewegung entstanden� Zunehmende Entwicklung und Integration neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse
� Palliativmedizin – Rolle im Kontext der anderen medizinischen Fächer
In Deutschland haben sich Hospizarbeit und Palliativmedizin zunehmend voneinander entfernt
� Hospizarbeit und Palliativmedizin nur integrativ denkbar
� Ganzheitliches Konzept – im Mittelpunkt die Betroffenen� Palliativmedizin ohne Hospizkultur – Schritt zurück in ein rein medizinisches
Versorgungssystem
� Hospizarbeit nicht denkbar ohne wiss. fundierte Palliativmedizin und -pflege –war von Anfang an in die Hospiz-Konzepte einbezogen.
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WHO 1990
Palliative Care ist die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer progredienten, weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung der Schmerzen, anderer Krankheitsbeschwerden, psychologischer, sozialer und spiritueller Probleme höchste Priorität besitzt.
WHO 2002
Palliative Care ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind. Dies geschieht durch Vorbeugung und Linderung des Leidens mittels frühzeitiger Erkennung und korrekter Beurteilung der Behandlung von Schmerzen und anderen Beschwerden körperlicher, psychologischer und spiritueller Art.
Definition von Palliative Care – WHO 1990 und 2002
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Seite 7B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Kurzer Ausflug in die Geschichte Hospiz
� Erste Hospitalvorläufer im Zusammenhang mit den Ordens-Gründungen durch Augustinus (388 n.Chr.) und Benedikt von Nursia (529 n.Chr.)
� Mittelalter/Zeit der Kreuzzüge – 11. bis 13. Jahrhundert� Hospital oder Hospitium = Herberge
� 1048 Hospital in Jerusalem
� Johanniterorden und andere Ordensgemeinschaften nach 1113 Gründung zahlreicher Hospitäler entlang der Pilgerstraßen
� Im Zuge der Säkularisierung (Reformation, französische Revolution) Auflösung der Hospize
� 19. Jahrhundert – erneute Hospizgründungs-Initiativen� 1842 Mme J. Garnier – Hospiz in Lyon
� 1879 Schwestern der Nächstenliebe – Hospizgründung in Dublin
� 1960`iger Jahre Dr. Cicely Saunders, Sydenham England� 1967 Gründung des St.Christopher´Hospice - nach sechsjähriger ambulanter Vorlaufzeit
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Seite 8B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Kurzer Ausflug in die Geschichte der Palliativmedizin
� Begrifflichkeiten:� Pallium (lat.) – der Mantel� Palliare (lat.) – lindern
� Linderung von Leiden im Grundsatz schon früh zentrale Aufgabe der Ärzte� Franz. Sprichwort aus dem 16. Jahrhundert:� Guerir – quelquefois, soulager – souvent, consoler – toujours
� Erst 1970` iger Jahre erstmalig Gebrauch des Begriffs Palliativmedizin/Palliative Care durch Belfour Mount, Montreal, Kanada� Palliative Care Service am Royal Victoria Hospital, Montreal� Der Begriff Hospiz war in Kanada bereits besetzt (Alters- und Pflegeheim)
� Heute international gebräuchlicher Begriff: Palliative Care(ganzheitliche Methode)
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Seite 9B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Prof. Robert Twycross, 10.10.2009
Cicely Saunders 1918 – 2005
NurseSocial workerDoctor 1957
St Christopher’sHospice, 1967
Founder of the modern hospice and palliative care
Hospizbewegung und Palliativmedizin – eine internationale Initiative
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Seite 10Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Cicely Saunders: „Wir werden alles für Sie tun … „
Was ist dieses „Alles“?
Palliative Pflege
Psychosoziale Betreuung
Spirituelle Begleitung
Palliative Medizin
Patient/Patientin und
Angehörige
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Seite 11B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
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Total Pain - Active Total Care
• ‘Whole-person care’
• ‘Holistic care’
Addresses physical, psychological, social and spiritual aspects of suffering
Nach Prof. Robert Twycross, 10.10.2009
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Seite 12B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
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Healing is about RestoringRight Relationships
• with self
• with other people
• with planet Earth/the environment
• with God/Ultimate Reality
Nach Prof. Robert Twycross, 10.10. 2009
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Seite 13B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
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Symptomrelief
Multiprofessional teamworkand partnership
PsychosocialsupportHonesty
Goals/Hope
Essential Components of Palliative Care
Nach Prof. Robert Twycross, 10.10. 2009
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Seite 14B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Ganzheitliche Palliativversorgung –Multiprofessionalität - Interdisziplinarität - Multidimensionalität
Die ganzheitliche Versorgung
schwerstkranker und sterbender Menschen
ist eine Aufgabe vieler Beteiligter und setzt immer einen
multidimensionalen / multiprofessionellen Ansatz
voraus.
Palliative Versorgung kann niemals nur einer allein leisten.
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Seite 15B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Grundversorgung …
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Seite 16B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband Seite 16
Grundsätze und Ziele – im Selbstverständnis von Palliative Care („das integrative Verständnis“)
Jeder Mensch hat ein Recht auf ein Sterben unter würdigen Bedingungen (Charta)
Kriterien für Palliative Care aus den verschiedenen Zielvorgaben:
• Die Wünsche und Bedürfnisse jedes einzelnen im Mittelpunkt
• Zugang für alle (alle Diagnosen, Alters- und Bevölkerungsgruppen)
• Umfassende Versorgung (alle Dimensionen, Einbeziehung der Angehörigen, integrativer Ansatz Haupt-und Ehrenamt)
• Alle Versorgungsbereiche berücksichtigen (allgemein und spezialisiert, ambulant und stationär)
• Hohe Qualität der Versorgung (Qualifizierung, Team- und Netzwerkarbeit, Finanzierung, Evaluation)
• Phasen: Palliatives Handeln früher beginnen und Trauernde einbeziehen
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Seite 17B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Hospizbewegung und Palliativmedizin
� 1971 im ZDF Film über das St. Christopher`s Hospice („ Noch 16 Tage“)
� 1980 iger Jahre wachsende Zahl von Publikationen (u.a. E. Kübler-Ross)
� 1983 Gründung der ersten Palliativstation an der Universitätsklinik Köln
� 1985 Christophorus Hospizverein München; Omega – mit dem Sterben leben eV“
� 1986 Gründung der stationären Hospize in Aachen und Recklinghausen
� 1992 Gründung der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz e.V. (heute DHPV)
� 1994 Gründung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V.(DGP)
� 1997 Implementierung des neuen § 39a SGB V (stationäre Hospize)
� 1999 Erster Lehrstuhl für Palliativmedizin in Deutschland (Bonn)
� 2001 Ergänzung das § 39a SGB V um Abs. 2 (ambulante Hospizdienste)
� 2003 Beschluss Dt. Ärztetag – Zusatzbezeichnung Palliativmedizin
� 2007 / 2009 Umfassende Gesetzesänderungen (§§ 37b und 39a SGB V,
Änderung der ÄAppO; Gesetz zu Patientenverfügungen)
� 2010 Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen
Meilensteine
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Seite 18B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Das Engagement der Politik in der 16. Legislaturperiode (2005 bis 2009)
Gesetzgebung zur Hospiz -und Palliativversorgung
2007 – § 37b i.V. mit §132d SGB V - Spezialisierte ambulante
Palliativversorgung (SAPV) – Ergänzung in 2009 (stationäre Hospize)
2007/ 2009 - § 39a SGB V – grundlegende Neuordnung der Finanzierung der ambulanten und stationären Hospizarbeit (+Berücksichtigung der Belange der Kinder; Begleitungen in Pflegeeinrichtungen und Eingliederungs-/Kd. u. Jgd.hilfe)
2009 – Änderung der ÄAppO – Palliativmedizin als Pflichtfach in der
ärztlichen Ausbildung
2009 – gesetzliche Regelungen zu Patientenverfügungen
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2011 - Änderung der BtMVV + aktuelle Initiative Änderung des BtMGco
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Seite 19B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Bestandsaufnahme - Wo stehen wir heute?
� Außerordentlich dynamische Entwicklung der Bürgerbewegung Hospiz und von Strukturen der Hospiz- und Palliativversorgung
� Stand heute:� rd. 1500 ambulante Hospizdienste (einschl. rd. 90 amb. Kinderhospizdienste)
� rd.195 stationäre Hospize (einschl. 9 stationärer Kinderhospize)
� rd. 230 Palliativstationen an Krankenhäusern
� Über 200 SAPV-Verträge bundesweit (Stand Mai 2012)
� 8 Lehrstühle für Palliativmedizin (Aachen, Bonn, Erlangen, Freiburg, Göttingen, Köln, Mainz, München); je 1 Lehrstuhl u.1 Professur für Kinder-Palliativmedizin (Witten-Herdecke, München);
� Hospiz- Akademien in den Ländern und regional
� ………
Geschätzt: 80.000 Ehrenamtliche –
Kern und Basis der Hospizarbeitco
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Seite 20B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Übersichtskarte Deutschland (2009)
Palliativstationen
Stationäre Hospize
Kinderhospizdienste
Ambulante Hospiz-und Palliativdienste
Quelle: Sabatowski, Nauck, Roß, Zernikow (Hg):
Wegweiser Hospiz und Palliativmedizin 2008/2009
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Seite 21B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Anzahl der Betten in stationären Hospizen für Erwachsene pro 1 Mio. E in den einzelnen Bundesländern*
* In der Grafik sind nur die Betten in stationären Hospizen berücksichtigt. Durch eine Einbeziehung der Betten auf Palliativstationen erhöht sich die Anzahl der Hospiz- und Palliativbetten pro 1 Mio. Einwohner,
und ändert sich ggf. auch die Reihenfolge der Bundesländer in der graphischen Darstellung.
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Seite 22B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Die ambulante Palliativversorgung
SAPV: ein wichtiger Schritt – Strukturen in allen Ländern, aber
• fast 5 Jahre nach Einführung des Rechtsanspruchs auf SAPV noch unterschiedlich große Defizite in der flächendeckenden Umsetzung
• große Unterschiede in den Ländern
• wenig Transparenz (akt. über 200 Verträge bundesweit – was heißt das?)
• zahlreiche offene Fragen – z.B. wie funktioniert Multiprofessionalität? Zur SAPPV etc.
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Weiterentwicklung der AAPV – Versorgung durch Hausärzte und Pflegedienste - unverzichtbare Grundlage für eine flächendeckende Entwicklung der SAPV - Defizite in Organisation, Qualifizierung und Vergütung
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Seite 23B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Zahlen, Daten, Fakten zu Bedarf und WirklichkeitVon rd. 850.000 jährlich Versterbenden
• sterben10 (bis 15)% eines unerwarteten Todes
• benötigen circa 10% + X spezialisierte palliative Versorgung
• bedürfen rd. 600.000 Menschen einer Versorgung in der „allgemeine palliative Aspekte bedeutsam sind“
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• Versorgung in stationären Hospizen: rund 25.000 – 28.000 jährlich = rd.2%
• Versorgung auf Palliativstationen: . … ( ebenfalls rd. 2%?)
• Versorgung in der SAPV …………..(Bedarf geschätzt rd.80.000)
• Begleitung durch Ehrenamtliche: geschätzt rd. 50.000
• Betreuung auf Palliativstationen und stat. Hospizen: rd. 90% Patienten mit Krebs
Fazit: Viele Menschen, insbesondere mit nicht-onkologischen
Diagnosen sowie alte und pflegebedürftige Menschen werden
bislang nicht bedarfs- und bedürfnisgerecht versorgt (APV)co
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Seite 24Deutsche Hsopiz� und PalliativVerband, Fachtagung 2008, 13.09.2008, NameB. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband Seite 24
Sterbeorte*
24%
42%
30%
4%
zuhause
im Krankenhaus
in Alten-undPflegeeinrichtungen
in stationären Hospizen
* Untersuchung Eichner Augsburg 2008co
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Seite 25B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Herausforderungen für weitere Entwicklungen
• Weiterentwicklung der Versorgungsstrukturen
• Regionale Unterschiede / Flächendeckung
• ambulant: AAPV und SAPV integrativ entwickeln
• allgemeine Palliativversorgung: Krankenhäuser, stationäre Pflegeeinrichtungen – Transfer in alle Bereiche der Versorgung
• Fragen der Qualität, Qualifizierung und des Qualitätsmanagements
• Ehrenamtlichkeit und bürgerschaftliches Engagement unterstützen
• bei allem die Belange der Kinder berücksichtigen!
• ……..
• Weiterer Ausbau im Sinne eines lernenden Systems
• Fokus auf Betroffenengruppen, die bisher kaum/nicht erreicht wurden: alte Menschen, Menschen mit Demenz, Menschen mit Behinderung
• Weiterentwicklung einer Kultur der Zusammenarbeit in Teams und Netzwerken – Augenhöhe, Wertschätzung, partnerschaftliches Miteinander der verschiedenen Berufsgruppen und der Ehrenamtlichen
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Seite 26B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Notwendige Weiterentwicklungen: Bedeutung der aktuellen gesellschaftlichen Entwicklungen
•Zunahme alter und demenziell erkrankter MenschenBevölkerung über 60 Jahre:1950: 14,6%, 2001: rund 23%, 2050: rund 33%
Demenzkranke: 2010 ca.1.2 Mio, 2020 ca.1.55 Mio, 2050 ca. 2,62 Mio
•Familienstrukturen / Individualisierung
Rund 15 Mio Alleinlebende in Deutschland; Loslösung aus Familienstrukturen (…Ahnen);
Begräbniskultur ohne Gräber
•Wertewandel
Jung / fit / dynamisch; Dienstleistungsgesellschaft und Planbarkeit bis zum Schluss
•Ökonomisierung/ökonomische Zwänge, Wettbewerb im
Gesundheitssystem
Dominanz der Kostenbetrachtung
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Seite 27Deutsche Hsopiz� und PalliativVerband, Fachtagung 2008, 13.09.2008, NameB. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband Seite 27
Palliative Care im Alter –Herausforderung für Gesellschaft und Gesundheitssystem
Pflegeheime entwickeln sich zu den gesellschaftlichen Orten des Sterbens … daher Bedarf nach Palliativversorgungskonzepten besonders evident (Heller, Kittelberger 2010)
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Seite 28Deutsche Hsopiz� und PalliativVerband, Fachtagung 2008, 13.09.2008, Name
Pflegebedürftige 2009 nach Versorgungsart
Statistisches Bundesamt, Pflegestatistik 2009, Deutschlandergebnisseco
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Seite 29Deutsche Hsopiz� und PalliativVerband, Fachtagung 2008, 13.09.2008, Name
Demenz: Wie sich die Entwicklung auf lange Sicht fortsetzt
Daten-Report 2011, S. 27co
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Seite 30Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Gesundheitsmarkt – Impressionen
Die neue Zielgruppe: „Best Ager“*
* aus: MFD - Medical Fitness Deutschland 2012
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Seite 31Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Gesundheitsmarkt: Kundenbedürfnisse*
*aus: Vital-Expertise - 2008 Europäische Vereinigung für Vitalität und Aktives Altern e.V.
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Seite 32Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Wachstum Gesundheitsmarkt im „Gesundheitszeitalter“ *
*Nach: Sanemus – Investing in Health:
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Seite 33Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Gesundheitsmarkt – Begriffe und Begrifflichkeiten
• Gesundheitsgesellschaft – Gesundheitswirtschaft - Gesundheitsmarkt
• „Gesundheitswirtschaft statt ärztlicher Heilkunde – Wertewandel in der Medizin“?
• Kunde – Klient – Konsument
• Oder doch – Patient? Oder einfach Mensch?
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Bleibt das Lebensende von dieser „Produktionslogik“ verschont?
Begleitung und Betreuung am Lebensende erfordern Zuhören und Zuwendung, Zeit haben und eine sprechende
Medizin und fürsorgliche Pflege
Dafür müssen Hospizbewegung und Palliativmedizin gegenüber der Politik gemeinsam eintreten
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Seite 34B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Gesundheitsmarkt versus HospizKULTUR
Bürgerschaftliches Engagement – wesentlich für weitere Fortschritte
Hospizkultur und Palliativ-/Hospizversorgung
sind nicht denkbar, wenn sie nicht von vielen Menschen im Sinne einer
Bürgerbewegung getragen werden.
Ehrenamtliche sind keine Notlösung,
sondern die Seele des Konzepts
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Seite 35B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Ehrenamt in Deutschland – so ist es gerade nicht
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Seite 36B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen
• Eine Gemeinschaftsinitiative von DGP, DHPV und BÄK
• Internationale Initiative (Budapest Commitments (2007)
• Konsensusprozess - gestartet Sept. 2008 – Präsentation Sept. 2010
• Gefördert durch die Robert Bosch Stiftung und die Deutsche Krebshilfe
• Bis Mai 2012 über 1000 Unterschriften
Deutsche Gesellschaftfür Palliativmedizin e.V.
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Seite 37B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband
Der Charta-Prozess – die fünf Leitsätze
• Gesellschaftspolitische Herausforderungen – Ethik, Recht und öffentliche Kommunikation
• Anforderungen an die Versorgungsstrukturen
• Anforderungen an die Aus-, Weiter- und Fortbildung
• Entwicklungsperspektiven und Forschung
• Aus Erfahrung lernen – die internationale Dimension
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Die Rechte der Betroffenen
und ihre Bedürfnisse
im Mittelpunkt
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Seite 38B. Weihrauch – Deutscher Hospiz� und PalliativVerband Seite 38
Umsetzung des Charta-Prozesses – wie geht es weiter?
Folgeprojekt ab Jan. 2012: Umsetzung der Charta – ein langfristiger Prozess – systematisch und gemeinsam mit allen gesellschaftspolitischen Kräften organisieren (gefördert von der RBS und dem BMFSFJ)
Hauptanliegen:
• Verbreitung der Charta und Gewinnung weiterer Unterstützer
• Realisierung der Charta in Projekten und Teilprojekten
• Weiterentwicklung der Charta zu einer nationalen Strategie
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