cselekvési terv a hallássérültek ellátására
DESCRIPTION
A korszerű technikák segítségével és implantátumok alkalmazásával a súlyos hallássérüléssel született gyermekek és a hallásukat vesztett felnőttek halláskészségét eredményesen lehet javítani. A sikeres habilitáció/rehabilitáció érdekében a műtétet követően hallásfejlesztésre (az elemi képességek megtanítására, hallás tréningre) is szükség van, de a szükséges szolgáltatások rendszere még nem épült ki.A cselekvési terv azokat a lépéseket foglalja össze, amelyek fontosak az ellátás javítása érdekében.TRANSCRIPT
1
Készült a
SZOCIÁLIS ÉS MUNKAÜGYI MINISZTÉRIUM
megbízásából
HALLÁSRA ALAPOZÓ HANGZÓ BESZÉDET ELŐTÉRBE HELYEZŐ
HALLÁSSÉRÜLT SZEMÉLYEK SZÁMÁRA SZÓLÓ SZOLGÁLTATÁSI
RENDSZER FEJLESZTÉSÉRE IRÁNYULÓ CSELEKVÉSI TERV
Zárójelentés
Budapest
2010. április
2
A Cselekvési tervet és a zárójelentést a Szociális és Munkaügyi Minisztérium
megbízásából készítette:
Bulátkó Erzsébet
Dr. Juhász Péter
Dr. Küstel Marianna
Dr. Perlusz Andrea
Fejes Gabriella
Fodor-Gál Valéria
Horváth Péter
Loványi Eszter
Nagyné Tóth Ibolya
Pálfi Zoltán
Pásztor Éva
Szőllősiné Sipos Virág
Megbízott:
MicroVA Fejlesztő Bt.
1204 Budapest, Orsova utca 12.
Telefon, fax: 283-8630
Email: [email protected]
Web: www.microva.hu
3
HALLÁSRA ALAPOZÓ HANGZÓ BESZÉDET ELŐTÉRBE HELYEZŐ
HALLÁSSÉRÜLT SZEMÉLYEK SZÁMÁRA SZÓLÓ SZOLGÁLTATÁSI RENDSZER
FEJLESZTÉSÉRE IRÁNYULÓ CSELEKVÉSI TERV
Tartalomjegyzék
1. VEZETŐI ÖSSZEFOGLALÓ ..................................................................................... 4
2. CSELEKVÉSI TERV .................................................................................................. 7
1. javaslat: Szűrés biztosítása, szűrési hatékonyság javítása ................................................. 7
2. javaslat: az érintettek és a társadalom tájékoztatása ...................................................... 11
3. javaslat: Hallás- és beszédcentrumok kialakítása, működtetése ...................................... 15
4. javaslat: Hallásjavító műtéti beavatkozás biztosítása ..................................................... 20
5. javaslat: Hallássegítő, -javító eszközök biztosítása és támogatása ................................... 24
6. javaslat: A hallássérült gyermekek KÉPESSÉGVIZSGÁLATÁNAK módosítása ........... 27
7. javaslat: Az integrációs tevékenység feltételeinek javítása .............................................. 31
8. javaslat: Felnőtt hallássérült személyek habilitációjának, rehabilitációjának segítése ..... 37
9. javaslat: Szakemberképzés biztosítása ........................................................................... 40
3. AZ ÉRTÉKFEJLESZTÉS FOLYAMATA ................................................................. 42
1. Előzmények ...................................................................................................................................................... 42 2. Az elvégzett feladatok ....................................................................................................................................... 43 3. Előzetes információk ........................................................................................................................................ 44 4. Igényelemzés .................................................................................................................................................... 45 5. Funkcióelemzés ................................................................................................................................................ 53 6. Funkcióteljesítések jelenlegi színvonala ........................................................................................................... 58 7. Alkotó és értékelő szakasz ................................................................................................................................ 63
4
1. VEZETŐI ÖSSZEFOGLALÓ
Hallásra alapozó hangzó beszédet előtérbe helyező hallássérült személyek számára szóló
szolgáltatási rendszer fejlesztésére irányuló cselekvési terv összeállítására 2010. január 19 -
április 20. közötti időszakban került sor. A cselekvési tervet képező javaslatokat egy vegyes
összetételű, az államigazgatás, felsőfokú gyógypedagógia szakemberképzés, fejlesztés,
egészségügy, fogyatékos ügy és az érintetteket összefogó civilszervezet képviselőiből alakult
szakértői team állította össze az értékelemzés módszerét alkalmazva. A munka irányítását a
MicroVA Fejlesztő Bt. tanácsadója végezte.
A feladat – egyben a célkitűzés is – az volt, hogy az érintett minisztériumok (szociális,
egészségügyi, oktatási terület), ill. Kormány számára az ellátandó feladatok kerüljenek
meghatározásra.
A téma időszerűségét és indokoltságát az adja, hogy a korszerű operálási módszerek, technikák
segítségével és implantátumok alkalmazásával a súlyos hallássérüléssel született gyermekek és a
hallásukat vesztett felnőttek halláskészségét eredményesen lehet javítania. Magyarországon évente
10-15 műtét valósul meg négy klinikán, de a becslések szerint kb. 60 műtétre lenne igény. Az
eddig eltelt évek alatt kb. 600 személy (gyermek- ill. felnőtt korú kb. egyenlő arányban) esett át az
ún. cochlearis implantációs műtéten. A sikeres habilitáció/rehabilitáció érdekében a műtétet
követően hallásfejlesztésre (az elemi képességek megtanítására, hallás tréningre) is szükség van,
de a szükséges szolgáltatások rendszere még nem épült ki.
A team a feladat elvégzéséhez számos információt, a témában készült tanulmányt, kutatást,
korábbi intézkedést tekintett át. Az információelemzéssel párhuzamosan - az értékelemzés
eljárásának megfelelően – feltártuk, hogy milyen igénykeltő csoportok léteznek, és milyen
igényeik, szükségleteik merülnek fel, majd annak alapján megalkottuk a „Hallásra alapozó hangzó
beszédet előtérbe helyező hallássérült személyek számára szóló szolgáltatási rendszer funkcionális
modelljé”-t, és közösen értékeltük a funkciók ellátásának jelenlegi teljesítését, színvonalát. Ennek
eredményeként beazonosítottuk azokat a problémás területeket, ahol a beavatkozás, a változtatás
indokolt. A fejlesztések, a változtatások fontosságát különösen az alábbi feladatcsoportokban
tartjuk kiemelkedő jelentőségűnek az érintettek ellátása, elégedettségének javítása szempontjából:
Nagyon fontos:
Hallás- és beszédfejlesztés biztosítása
Szűrések biztosítása
Kliensút menedzselés biztosítása
Fontos:
Funkcionális közösségben való részvétel biztosítása
Szemléletet formálás, környezet informálása
A team számos ötletet, alternatívát tárt fel a változtatási javaslatok megalapozására, majd a célokat
legjobban szolgáló megoldásokat kiválasztva összesen 9 javaslatot dolgozott ki. (A fejlesztési
folyamat mérföldköveit részletesebben a 3. fejezet tartalmazza.)
5
A hallásra alapozó hangzó beszédet előtérbe helyező hallássérült személyek számára szóló
szolgáltatási rendszer fejlesztésére vonatkozó főbb ajánlásaink a következők:
1. Javaslat: Szűrés biztosítása, szűrési hatékonyság javítása: Kiemelkedően fontos, hogy a
születések minimum 95%-nál megvalósuljon az újszülöttkori objektív hallásszűrés, mivel a
korán diagnosztizált, készülékkel ellátott korai fejlesztő programban részt vevő
gyermekek nyelvi fejlődése sokkal inkább megközelíti a halló társaik fejlődésmenetét. A
javaslatban az ehhez szükséges feladatokat foglaljuk össze.
2. Javaslat: Az érintettek és a társadalom tájékoztatása: A hallássérült gyermeket nevelő
családok olyan pszicho-szociális problémákkal küzdenek, melyek megoldására ma már
sokrétű támogatás létezik, azonban az információk hiánya miatt még az egyszerűbb
szolgáltatásokhoz való időbeni hozzáférés is kérdéses. Ezért komplex tájékoztató
anyagokra és egyéni konzultáció biztosítására van szükség. Az ellátásban közreműködő
szakembereket is fel kell készíteni a többi szakterület ismeretére és a közvélemény
kiegyensúlyozottabb tájékoztatására is hangsúlyt kell fektetni.
3. Javaslat: Hallás- és beszédcentrumok kialakítása és működtetése: Régiónként ki kell
alakítani egy olyan ellátó helyet (munkanevén hallás- és beszédcentrum), ahol a szükséges
szolgáltatások: tájékoztatás, audiológiai vizsgálatok, készülékes ellátás, beállítás,
rehabilitációs fejlesztés, szociális ügyek intézésének segítése egy helyen biztosításra
kerülnek. A hallás- és beszédcentrumok célcsoportjai: gyermek és felnőtt hallássérült
személyek, szülő, befogadó pedagógus, szurdopedagógus, ellátásban közreműködő
szakemberek. A jelenlegi hallássérülteket ellátó intézményrendszer alkalmassá tehető a
feladat ellátására.
4. Javaslat: Hallásjavító műtéti beavatkozás biztosítása: A hallásjavító implantációs
műtétek hozzáférhetőségét (finanszírozását) a nemzetközi gyakorlathoz szükséges
igazítani, vagyis szükség van BAHA, középfül-implantációs, agytörzs implantációs,
valamint bilaterális cochlearis implantációs (CI) műtétek támogatására. A CI műtetek
feltételeinek – szervezési, tendereztetési gyakorlatának – átalakításával a műtéti
eredményesség és a beteg-elégedettség javítható.
5. Javaslat: Hallássegítő, -javító eszközök biztosítása és támogatása: A hallássegítő, -
javító eszközök biztosítása jelenleg igen sok problémával valósul meg, a szolgáltatói
szemlélet nagyfokú hiánya tapasztalható, ami az indokoltnál jóval nagyobb terhet és
stresszt okoz a hallássérült személyek és hozzátartozóik számára. A javaslat ennek a
helyzetnek a megváltoztatását kezdeményezi.
6. Javaslat: A hallássérült gyermekek képességvizsgálatának módosítása: A hallássérült
gyermekek sajátos nevelési igényét a Hallásvizsgáló Országos Szakértői és Rehabilitációs
Bizottság állapítja meg. A jelenlegi gyakorlat számos, a szülők és a gyermekek számára
feleslegesen megterhelő elemet tartalmaz, ezért a HOSZB szerepének és működésének
átalakítását veti fel a javaslat.
7. Javaslat: Az integrációs tevékenység feltételeinek javítása: A hallássérült gyermekek a
sajátos nevelési igényű csoportok közül a „jól integrálható” kategóriába tartoznak, e
tanulók integrációja meghaladja a 60%-ot. Ezért is van jelentősége a témánk
szempontjából az integrált oktatás–nevelés aktuális helyzetére jellemző azon
6
tapasztalatnak, hogy a jogi és tartalmi szabályozás nem reflektál kellően a gyakorlatban
megjelenő problémákra. A legfontosabb ellentmondások feloldására határoz meg
intézkedéseket ez a javaslat.
8. Javaslat: Felnőtt hallássérült személyek habilitációjának, rehabilitációjának
elősegítése: A tanköteles koron túli, felnőtt hallássérült személyek számára nyújtandó
komplex rehabilitációs szolgáltatások körét ki kell bővíteni a beszéd fejlesztését,
megtartását, a megmaradt hallásképesség kihasználását, illetve a szájról olvasási készség
fejlesztését célzó programokkal. Ehhez szükséges az állami finanszírozás biztosítása,
annak érdekében, hogy a kommunikációs akadálymentesítés a jelnyelvet használókhoz
hasonlóan e csoport számára is biztosítva legyen.
9. Javaslat: szakemberképzés biztosítása: A szakterületen végbemenő óriási mértékű
tudományos fejlődés, a korai fejlesztés és integrált oktatás-nevelés elterjedése, illetve a
gyógypedagógiai gondoskodás élethosszig tartó kiterjesztése felveti a szakterületen
dolgozó korábban végzett gyógypedagógusok ezirányú továbbképzésének igényét. Olyan
továbbképzési lehetőséget kell biztosítani, amely megismerteti a terepen dolgozó
szakembereket a korszerű diagnosztikai és egészségügyi eljárásokkal, a hallókészülék/ CI
beállítás folyamatával, illetve felkészít a korai irányított családi nevelés és az integrált
oktatás – nevelés gyógypedagógiai feladataira, valamint az élethosszig tartó
szurdopedagógiai ellátás tevékenységterületeire.
Bízunk abban, hogy a javaslatok alkalmasak a kitűzött célok teljesítésére, érdemesek a
megvalósításra és ezáltal jól szolgálják az érintett célcsoportok esélyegyenlőségének biztosítását
és elégedettségük pozitív alakítását.
Budapest, 2010. április 20.
Fodor-Gál Valéria
CVS, PVM1 értékfejlesztési tanácsadó
1 Certified Value Specialist és Professional in Value Management
7
2. CSELEKVÉSI TERV
1. JAVASLAT: SZŰRÉS BIZTOSÍTÁSA, SZŰRÉSI HATÉKONYSÁG JAVÍTÁSA
TÉNYÁLLAPOT, PROBLÉMÁK
Jelenleg a szűrést A kötelező egészségbiztosítás keretében igénybe vehető betegségek megelőzését
és korai felismerését szolgáló egészségügyi szolgáltatásokról és a szűrővizsgálatok igazolásáról
szóló 51/ 1997. (XII. 18.) NM rendelet szabályozza. A rendelet kizárólag a hallás szűrés voltát
és idejét adja meg (0-4 napos korban/ érzékszervek működésének vizsgálata/ a hallás
vizsgálata). Nem szól az elvégzés objektivitásáról, módszeréről, és nem határozza meg az
eszközöket. Ennek következtében a szülészetek változó és nem a leghatékonyabb módszerrel
(magatartás megfigyelésre alapozva) vizsgálják az újszülötteket. Olykor a vizsgálat - általunk nem
megállapítható okok miatt - elmarad. Ez a gyakorlat főként a bababarát kórházakban érhető tetten,
ahol az újszülött a nap 24 órájában az édesanya mellett van, tehát ő tudna arról, ha hallás szűrés
elvégzésre kerülne.
További problémát jelentenek a védőnői szűrések (A területi védőnői ellátásról szóló 49/2004. (V.
21.) ESzCsM rendelet), az elavult eszközök, valamint védőnők és a gyermekorvosok sok esetben
tapasztalható fizikai távolsága egymástól (a védőnő körzetes, a gyermekorvos szabadon
választható), ami megnehezíti a konzultációjukat. Kedvező változás, hogy a védőnők is elkezdtek
a 0-18 éves gyermekek teljes körű, életkorhoz kötött hallásszűréséről szóló 2009-es EüM szakmai
irányelve (megjelent: a 2009. évi 21. számú Egészségügyi Közlönyben) alapján dolgozni,
legalábbis tudomásuk van az Irányelvekről. Kötelező szűrő, illetve státusz vizsgálatokat végeznek
1 hónapos, 3 hónapos, 6 hónapos, 1 éves, 2 éves, 3 éves, 4 éves, 5 éves, és 6 éves korban az alábbi
területeken: testi fejlődés, pszichés, motoros, mentális, szociális fejlődés, magatartásproblémák,
látás-, hallás-, beszéd-, mozgásszervek vizsgálata (a látás- és hallásszűrésről minden védőnő
DVD-t kap, ennek elosztása folyamatban van). A védőnői tájékoztató lapon, - amelyből 1 példányt
elvileg az édesanyának is meg kell kapnia - probléma esetén jelezni lehet a soron kívüli orvosi
vizsgálatra szóló javaslatot. Az egyik budapesti kerület védőnői szakszolgálatnál tett látogatás
során a védőnők arról tájékoztattak, hogy az EüM irányelv nem hozott különösebb változást a
munkájukban, új eszközt nem kaptak, védőnői továbbképzésekről nincs tudomásuk, kizárólag a
vizsgálati helyszínben van változás. Máshol lényegesen tájékozottabbak, tehát nagy különbség
tapasztalható országosan a védőnői hálózat felkészültségében.
A védőnőknek szóló tájékoztatók tanulmányozása alapján elmondható, hogy a hallás
vizsgálata 3 éves kor előtt természetes helyzetben, magatartás megfigyeléses módszerrel, 3
éves kortól hallásvizsgáló eszközzel történik. Az audiometriás vizsgálati módszer nincs
megnevezve, ezt a védőnőnek kell beírnia.
Ez is oka annak, hogy a KSH adatai alapján a háziorvosokhoz bejelentkezett 14 éves kor alatti
hallásvesztéses betegeknek csupán 3%-a tartozik a 0-11 hónapos korcsoportba, 1- 4 év közöttiek
17%-ot tesznek ki.
8
A háziorvosokhoz bejelentkezett vezetéses típusú, idegi eredetű és egyéb hallásvesztés (H90, H91) betegek száma, http://portal.ksh.hu/portal/page?_pageid=37,447530&_dad=portal&_schema=PORTAL#
A MACIE2 nem reprezentatív felmérése alapján (31 hallássérült gyermeket nevelő szülő
válaszadása alapján) a gyerekek hallássérülését túlnyomó többségben nem a szülészeten
diagnosztizálják, holott többségük hallássérülése már a születéskor fennállt.
Mikor kezdett el gyanakodni, hogy gyermeke fejlődése eltér az átlagtól?
0-6 hónapos kora közt 38%
6-12 hónapos kora közt 31%
1-2 éves kora közt 24%
2 éves kora után 7%
Ki vette észre a hallássérülést?
anya vagy apa 79%
pedagógus/utazótanár 0%
gondozó/védőnő 4%
háziorvos 4%
más 13%
Összességében megállapítható, hogy a hallásszűrés rossz hatékonysága miatt a gyermekek
hallássérülése a lehetségesnél később kerül diagnosztizálásra és emiatt nem kapják meg
időben a szükséges ellátást.
JAVASLAT
Cél: A kötelező, objektív újszülöttkori hallásszűrés elsődleges célja a korai felismerés, és a korai
beavatkozás. Fontos, hogy a születések minimum 95%-nál valósuljon meg az újszülöttkori
objektív hallásszűrés. A korán diagnosztizált, készülékkel ellátott korai fejlesztő programban
2 Magyar Cohleáris Implantáltak Egyesülete
Korcsoportok
létszáma (fő) 1999 2001 2003 2005 2007 %
0-11 hónapos 36 56 38 40 101 3%
12 hónapos - 4 éves 548 544 468 464 649 17%
5-14 éves 2 421 2 562 2 537 2 579 3 048 80%
Összesen: 3 005 3 162 3 043 3 083 3 798 100%
9
részt vevő gyermekek nyelvi fejlődése sokkal inkább megközelíti a halló társaik fejlődésmenetét.
Sikeresebb az óvodai, majd az iskolai, valamint a társadalmi integráció.
Javasolt feladatok, akciók:
Az újszülött gyermekek (kb. 100.000/ év) minimum 95%-nál a kötelező objektív szűrés elvégzése
érdekében az alábbi feladatok elvégzésére van szükség:
1. Az EüM szakmai irányelve a 0-18 éves gyermekek teljes körű, életkorhoz kötött
hallásszűréséről kötelezővé tétele (jogszabályi szintre emeléssel vagy az alkalmazás
ellenőrzésével).
2. Az egészségügyi szolgáltatások nyújtásához szükséges szakmai minimum feltételekről szóló
ESzCsM 60/2003. rendelet, röviden a minimum törvényben szerepeljen a szülészeteken
szükséges objektív hallásszűrő berendezés (OAE3 vagy szűrő BERA
4).
A szükséges feltételek biztosítása érdekében az újszülött osztályokon fel kell mérni az
eszközszükségletet, az eszközök működési állapotát. A minimum törvénybe történő
bekerüléstől kezdődően biztosítani kell a szülészetek számára az eszközöket és a folyamatos
működtetést.
A szülészeteken dolgozó, hallásszűrést végző szakemberek képzésére, tapasztalatszerzésre
lehetőséget kell biztosítani.
3. Az újszülöttkori kötelező objektív hallásszűrés eredménye kerüljön bele a Gyermek -
egészségügyi kiskönyvbe (ISBN 963 04-33303). Pozitív szűrési eredmény esetén három
hónapon belül legyen kötelező a kontrollszűrés. Ennek megtörténtét a védőnő ellenőrizze,
elmaradás esetén jelezze a gyermek háziorvosának, aki tovább küldi a családot a
szűrővizsgálatot végző fül-orr-gégészetre.
4. A házi gyermekorvosok a kötelező szakmai továbbképzésén kapjanak felkészítést
halláscsökkenés és hallásszűrés témában.
5. Javasoljuk a védőnői hálózat megerősítését
szakmai továbbképzésekkel, és
a tárgyi feltételek megteremtésére, fejlesztésére pályázatok kidolgozását, amelyhez az
amúgy is túlterhelt védőnői szakszolgálatok kapjanak pályázati segítséget.
6. A bevezetés után standardizált nyomon követési teszteljárásokkal kutatások végzése a rendszer
szükségességének bizonyítására, felülvizsgálatára, tökéletesítésére (akár összehasonlító
vizsgálatok is).
Várható előnyök:
Az újszülöttkori objektív szűrővizsgálatok eredményeképpen feltételezhetően korábbi életkorra
tevődne a diagnózis, a készülékes ellátás vagy a műtéti beavatkozás (cochleáris implantáció), és a
korai tanácsadás megindítása, kihasználva ezzel az agyi plaszticitás időszakát. Minél korábbi
időpontban történik ennek felismerése és kezelése, annál jobb eredmények érhetőek el a hallás- és
beszédfejlődés területén. A korai felismerés, diagnózis, készülékes ellátás, és tanácsadás
(intervenció) elősegíti a társadalmi integrációt, ami hosszú távon igen költséghatékony. Aki
megtanul rendesen beszélni, megtanulja a nyelvet használni, esetleg megtanul egy idegen nyelvet,
az tud tovább tanulni, piacképes munkát keresni, nem szorul segélyekre, további kiegészítő
3 OAE: otoacusticus emisszió
4 BERA: Brainstem Electric Response Audiometry
10
szolgáltatásokra, rokkant nyugdíjra, élete végéig jelnyelvi tolmácsra, stb., de akinek járulékos
problémái vannak, az is jobb életminőségbe kerülhet.
Feltételek:
Objektív újszülöttkori hallásszűrés - Modellszámítás
Modell ABR szűrés OAE szűrés Kombinált szűrés
Modell leírása Az újszülött
osztályokon ABR
szűrés folyik. A pozitív
eseteket
továbbirányítják
klinikai BERA szűrésre
a legközelebbi ilyen
eszközzel felszerelt
kórházba.
Az újszülött osztályokon
OAE szűrés folyik. A pozitív
eseteket továbbirányítják
klinikai BERA szűrésre a
legközelebbi ilyen eszközzel
felszerelt kórházba.
Az újszülött osztályokon
OAE szűrés folyik. A pozitív
eseteket ABR szűrővel is
vizsgálják. A két szűrés után
pozitív eseteket
továbbirányítják klinikai
BERA szűrésre a
legközelebbi ilyen eszközzel
felszerelt kórházba.
Tárgyi feltételek
kialakítása
Eszköz BERAPhone MB11 Natus OAE Screener AccuScreen
Egy eszköz beszerzése 2 094 000 Ft 1 280 000 Ft 2 800 000 Ft
Kórházak száma
(becsült szám) 95 95 95
Eszközbeszerzés
összesen 198 930 000 Ft 121 600 000 Ft 266 000 000 Ft
Üzemeltetés anyag költsége/év
Újszülöttek száma 99 200 99 200 99 200
Szűrt újszülöttek száma 94 240 94 240 94 240
Szűrés ktg. 1 884 800 Ft 18 848 000 Ft 18 848 000 Ft
Újramérési arány 2% 30% 30%
Újramérési ktg. 37 696 Ft 5 654 400 Ft 5 654 400 Ft
Fals pozitív esetek 1 885 7 539 1 885
Fals pozitív
újraszűrési ktg-e 9 424 000 Ft 37 696 000 Ft 9 424 000 Ft
Üzemeltetési
összköltség 11 346 496 Ft 62 198 400 Ft 33 926 400 Ft
Költséghatékonyság
Pozitív esetek száma 339 339 339
Egy pozitív eset
felfedezésének
költsége 33 444 Ft 183 333 Ft 100 000 Ft
Személyi feltételek kialakítása
Személyzet (6 óra
képzési igény) 1 fő szakápoló 1 fő szakápoló 1 fő szakápoló
Szűrések száma
(ismételt is) összesen: 98 010 130 051 98 010
Szűrés időtartama óra
(20'/gyerek): 32 670 43 350 32 670
Létszámigény
országosan a
szűrésekhez összesen:
(1913 munkaóra/ év 17 23 17
11
7,5 órás munkanap)
esetén): fő
2. JAVASLAT: AZ ÉRINTETTEK ÉS A TÁRSADALOM TÁJÉKOZTATÁSA
TÉNYÁLLAPOT, PROBLÉMÁK
A megfelelő időben és minőségben kapott információk jelentősége felbecsülhetetlen az érintettek
számára. A hallássérült személy és családja számára számos különböző szakmaterület nyújt
különböző szolgáltatásokat, ad információt, tanácsot. A sokféleség gyakran egymásnak
ellentmondó, és kiegyensúlyozatlan információkat okoz, és az információs áramban a szülő és a
hallássérült személy nehezen igazodik ki, nem tudja kiválasztani a számára valóban megfelelő
útmutatást.
Kutatások igazolták5, hogy
Leginkább az iskolázottabb szülők jutottak a fejlesztés lehetőségéhez, ennek oka az
információ szűk körű (cikkek, könyvek, honlapok…) hozzáférhetősége lehet.
A diagnózis időpontjában a szülő az egészségügytől vár tájékoztatást, holott a
szükséges információk jelentős része már túlmutat az egészségügy rendszerén. Ez az
időpont igen fontos a gyermek további sorsára vonatkozóan, ezért az egészségügy és a
tájékoztatás, a szülősegítés összekapcsolása fontos.
A zárójelentések pontatlanok (szakmaterületek informálása sem kielégítő).
Az információhiány (ami vonatkozhat például a diagnózisra, az ellátási színterekre,
jogszabályokra), mint általános probléma a korai fejlesztést igénylő időszakban
fokozottan érinti a szülőket. Különösen jelentős az információhiány az anyagi kérdések
(pl. a gyermekek után járó juttatások tekintetében nem vagy késve kapnak információt
a szülők), illetve a különböző szolgáltatásokhoz való hozzáférés tekintetében.
A szülők még mindig nem jutnak hozzá ingyenesen a szolgáltatásokhoz, pedig számos
szolgáltató a közoktatás keretében biztosítja a korai fejlesztést, tanácsadást ingyenes
szolgáltatásként.
Okai:
a szülők nem találják meg azokat a szolgáltatókat, ahol ingyenesen vehetik
igénybe a fejlesztést,
még mindig erős az a nézet, hogy amiért fizetni kell, az jobb színvonalú,
több fejlesztést kívánnak igénybe venni a családok,
más terápiákat is bevonnak, ami már többlet anyagi terhet jelent,
a lakóhelyen vagy közelében a gyermek számára szükséges elérhető
szolgáltatás nincs, ezért utazni kényszerül a család, ami szintén jelentős
többlet terhet okoz.
A terápiákhoz való egyenlő esélyű hozzáférés lehetősége sem adott:
5 Pl. Kereki Judit - Lannert Judit: A korai intervenciós intézményrendszer hazai működése Kutatási
zárótanulmány 2009, FSZK
12
Viszonylag nagyszámú (55-féle) terápiás eljárás területi hozzáférési
egyenetlensége rontja a képet.
A különböző terápiák alkalmazása esetleges, az adott intézmények
szakembereinek végzettségétől, továbbképzésen való részvételétől függnek,
valószínűleg nem tudatosan kialakítottak.
A vidéki szülők esélye a szolgáltatásokhoz való hozzáférésre jelentősen rosszabb.
Okok:
a helyi szolgáltatások hiánya,
információhiány,
a szakemberek speciális képzési, továbbképzési szűkösebb lehetőségei a
speciális tudás hiányát okozzák, a speciális szolgáltatásokat szűkítik,
a különböző terápiák, módszerek alkalmazása esetleges, valószínűleg nem
tudatosan kialakítottak, az adott intézmények szakembereinek
végzettségétől, továbbképzésen való részvételétől függnek.
A hallássérülés hatékony kezelési módjairól a társadalom általános informáltsági szintje
alacsony, aminek következtében az érintettek szűk köre kapcsolódik be a cochleáris
implantációs (CI) programba:
A közvélemény és a hallássérültek tájékozottsága a CI lehetőségéről nem megfelelő, a
legtöbben nem is hallottak erről az új technológiáról és az ezzel járó lehetőségekről. A
közölt információk gyakran egyoldalúak: csak negatív, vagy csak pozitív
tapasztalatokról kapnak tájékoztatást (inkább az előbbi esetek vannak túlsúlyban.) A
hallássérültek életútját befolyásoló kérdés, hogy mennyire elfogadott, támogatott,
ismert a CI műtét lehetősége.
A megfelelő tájékoztatás hiánya még szakmai körökben is előfordul. A
felsőoktatásban, felnőttképzésben/továbbképzésben ennek az új eszköznek az
ismertetése és a használat adta lehetőségek vázolása nem történik meg. Sem az
egészségügy érintett szereplői, sem az oktatási illetve szociális területek szereplői
számára nincs tudatos felkészítés (kivéve: szurdopedagógus, audiológus, fül-orr-gége
szakorvos, logopédus). A védőnők, háziorvosok, szülészek, gyermekorvosok, óvónők
nincsenek megfelelő információk birtokában. Nemcsak technikai, hanem pedagógiai,
gyógypedagógiai eredményekről, hatásokról is szükséges felkészíteni az érintetteket.
Tudatos és intenzív média megjelenés nem valósul meg. A hallássérült emberek
kommunikációját tekintve a média a jelelést láttatja. Ezt erősíti a jeltolmácsok
megjelenése is. A feliratozás kevésbé hangsúlyos. A hangzó beszéd használata
egyáltalán nincs kommunikálva a médiában.
JAVASLAT
Cél:
A hallássérültek és családjaik pszicho-szociális támogatása megfelelő tájékoztatással és
személyre szabott tanácsadással. A hallássérült gyermekkel és a családdal kapcsolatba
kerülő szakemberek felkészítése, tájékoztatása, információs anyagokkal való ellátása.
13
A hallássérült gyermeket nevelő családok olyan pszicho-szociális problémákkal küzdenek, melyek
megoldására ma már sokrétű támogatás létezik (pl. pénzbeli, természetbeni ellátások, állami és
civil szervezetek szolgáltatásai, törvények által biztosított jogok), azonban az információk hiánya
miatt még az egyszerűbb szolgáltatásokhoz való időbeni hozzáférés is kérdéses. A
fogyatékossággal járó különleges szükségletek és a különböző lehetőségek alapos
megismeréséhez elengedhetetlen a komplex tájékoztató anyag illetve az egyéni tanácsadás és
konzultáció biztosítása.
Fel kell készíteni a szakembereket a többi szakterület ismereteire és a szolgáltatási háló
kiépítésével, koordinálásával segíteni lehet az információáramlást. A hallássérült személy életútja
így több szolgáltatás, több szakmaterület támogatásával indul, így a jövőbeli lehetőségei
lényegesen jobbak lesznek.
A közvélemény tájékoztatására nagyobb hangsúlyt kell fektetni.
Javasolt feladatok, akciók:
2.1. Hiteles tájékoztató dokumentumok biztosítása
Az érintett személyek (pl. a hallássérült vagy a szülei) hallássérüléssel kapcsolatos tudásának
bővítésére, tájékoztatására különböző tematikájú, több szintű, nyomtatott és elektronikus
formátumú információs anyagok biztosítása szükséges.
A tájékoztató dokumentumok lehetséges (a tájékoztatási helyzetnek megfelelő) tartalma:
hallássérülésről általában,
hallássérülésből adódó sajátosságok,
a szülői felelősség, szerepük fontosságának bemutatása,
törvények és rendeletek által biztosított jogok, juttatások,
az intézmények adatai (személyes tájékoztatás, konzultációs tanácsadás, hallás- és
beszédcentrum és egyéb szolgáltatók elérhetőségei),
intézményes (óvodai, alap-, közép-, felsőfokú ill. többségi és speciális) nevelés,
oktatás lehetőségei,
hallássérülés következményeit mérséklő eljárások (műtét, készülékes ellátás…),
kockázatok, teendők,
szülő mit vegyen figyelembe, amikor dönt a CI-vel kapcsolatosan,
milyen lehetőségek vannak a cochleáris implantáció után,
szakma- és pályaválasztás,
olyan honlap elérhetősége, ahol az aktuális hírek megtalálhatók (pl. konferencia a
CI-vel kapcsolatosan, felnőtt „CI-sek” találkozója, integráltan tanulók
hallássérültek klubja)
A tájékoztató dokumentummal szemben támasztott, legfontosabb követelmények:
egységes és átfogó tájékoztatást nyújtson,
egyszerű és közérthető legyen,
a vitathatatlan tényeket tartalmazza,
szervezeti érdekektől mentes legyen,
a változó információk frissítése kötelezően megoldott legyen,
akadálymentes formában (videó – jelelt és hangos) is elérhető legyen.
14
A hallássérülést diagnosztizáló helyek kötelessége legyen – törvényi megerősítéssel (Fot.tv. és a
Jelnyelvről szóló tv.) – a szervezeti érdekektől semleges, független tájékoztató dokumentumok
átadása, melynek megtörténését az egészségügyi intézményekben (audiológiák, fül-orr-gégész)
igazoltatni is javasoljuk.
Az egészségügyi intézményekben dolgozó orvosokat és személyzetet – pl. konferenciákon,
szakmai rendezvényeken és képzéseken, hírlevekben – informálni szükséges tájékoztatási
kötelezettségükről.
Egyszerű kommunikációs stílusban készüljenek el, és az egészségügyi ill. az integráló
intézményekben legyenek hozzáférhetők plakátok, tájékoztató anyagok, rövidfilmek, amelyek a
CI-ről, a hallás- és beszédcentrumokról figyelemfelhívó jelleggel tájékoztatnak.
Felelős: Az információk összegyűjtéséért és a változások követéséért az Fogyatékos Személyek
Esélyegyenlőségért Közalapítvány (FSZK) feleljen. A tájékoztató anyagot szakmai csapat állítsa
össze. A dokumentumok kiadását a Szociális és Munkaügyi Minisztérium gondozza.
Határidő: Miniszteri rendelet kiadásának határideje: 2011. I. félév, hatályba lépés: 2012. január
Várható előnyök:
Ha érintettek időben hiteles információhoz jutnak, csökken a bizonytalanság és reménytelenség
miatti feszültség;
A család (feltehetően számottevően) jobban el tudja látni a hallássérült gyermeket;
A gyermek hamarabb bekerülhet a szolgáltató rendszerbe, nő a terápiás beavatkozások
hatékonysága, könnyebbé válik a sikeres társadalmi integráció, s ennek révén a családok és
hallássérültek életminősége jelentősen javulhat.
Feltételek: A segédanyagok kidolgozásához, előállításához, terjesztéséhez forrás biztosítása
2.2. A hallássérülés kezelésének napjainkban lehetővé váló új útjáról a közvéleményt
intenzívebben kell tájékoztatni
Kommunikációs és média stratégia elkészítése és megvalósítása a hangzó beszédről és az új
eljárásokról. El kell érni, hogy a sajtóban, tévében, rádióban való megjelenés tudatos és intenzív
legyen (2012. 03. 31-ig nagyon intenzív).
Elérendő célok:
a társadalom széleskörű tájékoztatása a hallássérültek ellátásához kapcsolódó új utakról
(CI, hallókészülék, pedagógiai és szociális ellátás), és a hangzó beszédnek, mint az
integráció, inklúzió alapjának megfelelő hangsúly biztosítása;
megfelelő és korrekt információk biztosítása, a társadalom, a közvélemény széleskörű
informálása, tájékoztatása által szemléletformálás.
Ajánlható megjelenési formák pl.: hangzó beszédet használó hallássérült szakemberek felkutatása
és média megjelenéseik menedzselése; magyar sorozatokban a CI és a hangzó beszéd
használatának megjelenése; Tv műsorokban a jó példák gyakoribb bemutatása, stb.
Várható előnyök:
A széles társadalom sztereotípiája megváltozik a hallássérült emberekkel szemben.
Több gyermek jut a CI és a korszerű hallókészülékes ellátás lehetőségéhez, megerősödik a hangzó
beszéd
15
A hallássérült emberek továbbtanulása, munkába állása erősödik
Feltételek: szponzoráció biztosítása.
3. JAVASLAT: HALLÁS- ÉS BESZÉDCENTRUMOK KIALAKÍTÁSA, MŰKÖDTETÉSE
TÉNYÁLLAPOT, PROBLÉMÁK
A hallássérült gyermekek egészségügyi és pedagógiai ellátása elkülönül. Esetenként hosszabb idő
telik el a diagnózis felállításától a pedagógiai ellátásig, így a gyermek hallás és beszédfejlődése
szempontjából értékes idő vész el. Nincs továbbküldési kötelezettség a pedagógiai fejlesztést
végzők felé, így megvan az esélye annak, hogy a gyermek nem kerül be a pedagógiai ellátó
rendszerbe, nem részesül korai fejlesztésben, ellátatlanul vesz részt a közoktatásban.
Az egészségügyi ellátás, a készülékkel történő ellátás színvonala az egészségügyi ellátó hely
felkészültségén, szakmaiságán múlik, és sok helyen megkérdőjelezhető, hogy az audiológiai
állomások felkészültek-e a gyermekmérésekre, eszközeik, mérési módszereik alkalmazkodnak-e a
gyermekhez, van-e lehetőség szabadhangteres vizsgálatokra, biztosított-e a tájékoztatás, igénylik-e
a visszajelzést a hallókészülék próba során.
Kevés az audiológusok (asszisztensek) információja, ismerete a cochlearis implantációról, kivéve
a műtétet végző klinikák esetén. Az egészségügy szereplői gyermek háziorvosok, védőnők nem
rendelkeznek kellő információval a habilitációt/rehabilitációt végző ellátókról, a cochlearis
implantációról.
Az EGYMI6-k számának gyors megszaporodása, melyet feltételekhez nem kötött a törvényalkotó,
rontja az ellátás színvonalát, így hátrányosan befolyásolja a sajátos nevelési igényű gyermekek
esélyeit. A szülők és a gyermekek fölösleges köröket tesznek, nem kapják meg a megfelelő
információkat.
A középiskolások, felnőttek habilitációs/rehabilitációs megsegítése esetleges.
JAVASLAT
Régiónként ki kell alakítani egy olyan ellátó helyet (munkanevén hallás- és beszédcentrum),
ahol a szükséges szolgáltatások: tájékoztatás, audiológiai vizsgálatok, készülékes ellátás, beállítás,
rehabilitációs fejlesztés, szociális ügyek intézésének segítése egy helyen biztosításra kerülnek. A
jelenlegi hallássérülteket ellátó intézményrendszer alkalmas lenne a feladat ellátására, mert
lefedi a régiós területeket;
rendelkezésre állnak jól képzett szakemberek, szurdopedagógusok, logopédusok,
pszichológusok;
több intézmény rendelkezik audiológiai felszereléssel;
6 EGYMI: Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmények
16
valamennyi intézetben működik utazótanári szakszolgálat, amely segíti az integráltan
ellátott gyermekeket, illetve korai fejlesztést is végez. Ezzel közelebb viszi a
szolgáltatást a családhoz, az inkluzív nevelést-oktatást vállaló befogadó
intézményekhez;
az intenzív fejlesztések megszervezésére is lehetőség nyílik: a már kialakított
lakóegységekben, vagy kisebb anyagi ráfordítással ezek kialakítása a diákotthonokban
megoldható.
Összességében egy jól működő, szakmailag felkészültnek mondható intézményrendszer
szolgáltatásait lehetne kihasználni, és kibővíteni az új feladatokkal.
A hallás- és beszédcentrumok célcsoportjai: gyermek és felnőtt hallássérült személyek, szülő,
befogadó pedagógus, szurdopedagógus, ellátásban közreműködő szakemberek.
Az ellátandó feladatok a következők:
a) Komplex információs központként működik, valamennyi hozzáforduló számára:
hallássérüléssel és kezeléssel, ellátással kapcsolatos információt biztosít
környezet akadálymentesítéséről tájékoztatást nyújt
szociális juttatásokról, szolgáltatásokról tájékoztatást nyújt, az igénylést támogatja
naprakész információval rendelkezik a pedagógiai ellátást nyújtó szakszolgálatokról,
korai fejlesztő központokról, szurdopedagógusokról, befogadó intézményekről
hallás- és beszédfejlesztést, rehabilitációt nyújtó szakszolgáltatókról
illeszték készítéssel foglalkozó szolgáltatókról (a könnyebb elérhetőség
miatt is fontos)
adatbankot működtet.
Cél, hogy a lakóhelyhez minél közelebb elérhető információs tanácsadás hozzásegítse az
érintetteket, hogy a diagnózis után minél kevesebb idő teljen el az ellátásig (egészségügyi,
szociális, gyógypedagógiai, oktatási). Az informálás fontos tartalmi eleme (a területen)
hozzáférhető szolgáltatók ismertetése, ennek érdekében adatbázis összeállítása, frissítése és
elérhetővé tétele elektronikus és nyomtatott formában.
b) Tanácsadást nyújt
konzultációs tanácsadást (orvosi, pedagógiai, szociális)
pszichológiai tanácsadást.
A hallássérültek és szűkebb családi környezetük számára a krízis- és pszichológiai
tanácsadást, a mentálhigiénés támogatást, valamint a CI műtétet megelőző döntéstámogatást –
az ellátórendszer elfogadott elemeként – szükséges biztosítani.
d) Audidológiai ellátást nyújt
hallásméréseket végez
hallókészülék-kiválasztást, próbát biztosít
csere hallókészüléket biztosít.
e) Támogatja a klienst a CI műtéttel kapcsolatos döntéshozatalban és felkészülésben.
f) CI állítást végez.
g) Szurdopedagógiai ellátást nyújt.
17
h) Intenzív formában habilitációs/rehabilitációs fejlesztést nyújt.
i) A klienseket nyomon követi:
naprakész információkkal rendelkezik az ellátotti körről a régióban
a saját ellátotti körrel kapcsolatos a soron következő feladatokat ütemezi, a
megvalósítást ellenőrzi.
j) Szakmai, módszertani fejlesztést végez:
módszer-, eszköz-, gyakorlatbankot hoz létre
egyéni gyakorlásra alkalmas eszközöket gyűjt és biztosít
szakma közi kapcsolatokat épít
külföldi eredményeket figyelemmel kíséri
kutatásokat végez (CI beválás, életmód, integrációs hatások, beszéd fejl. hallás fejl.)
érzékenyítő, tájékoztató anyagokat kidolgoz és biztosít.
k) Szakemberek számára információt, szakmai támogatást, tanácsadást, szupervíziót nyújt,
továbbképzéseket szervez, pl.
tanácsadást nyújt a befogadó pedagógus, szurdopedagógus számára
tapasztalatait megosztja a térség szakembereivel
a házi gyermekorvosokat, védőnőket tájékoztatja, részt vesz a felkészítésükben
az újonnan integráló pedagógusok számára tapasztalat-átadást, felkészítést szervez
(gyógypedagógusok, sikeresen integráló pedagógusok részvételével)
szakmai képzési anyagokat dolgoz ki (védőnőknek, gyermekorvosoknak, befogadó
pedagógusoknak)
részt vesz a szurdopedagógus hallgatók elméletei és gyakorlati képzésében, a
szurdopedagógus szakemberek továbbképzését végzi
l) Pályázatfigyelést végez, pályázatírást segít.
m) Ellátja a hallás- és beszédcentrumon kívül dolgozó szakemberek által végzett
habilitáció/rehabilitáció felügyeletét.
n) Önérvényesítő tréningeket szervez hallássérült szülők, középfokú oktatásban részt vevő
hallássérültek számára.
o) A feleslegessé vált eszközöket összegyűjti, megszervezi azok kölcsönzését, (csere-,
próbakészülékként lehet hasznosítani, ill. a megsemmisült készülékeket lehet pótolni velük).
p) Együttműködő partnereket feltár, együttműködéseket kialakít.
Hallás- és beszédcentrumok létrehozását az ország alábbi pontjain (jelenleg már működő,
hallássérülteket ellátó közoktatási intézmények bázisán) javasoljuk:
Dél-Dunántúl - Kaposvár
Nyugat- Dunántúl - Sopron
Közép- Magyarország - Budapest Török Béla Iskola
Észak- Magyarország - Eger
Dél- Alföld - Szeged
Észak- Alföld - Debrecen
18
Ez a hat intézmény lefedné az ország területét, a népsűrűséget figyelembe véve közel azonos
számú hallássérült gyermek ellátásáról gondoskodhatna.
Közép-Dunántúl ellátása Budapesthez kapcsolódhatna, a jó megközelíthetőség miatt, ill. a szülő
dönthetne melyik hallás- és beszédcentrumot választja. Problémás lehet Budapest nagyobb
felvevő körzete, illetve a főváros egyébként is nagyobb „szívóhatása”.
Javasoljuk, hogy az ellátó központokhoz területi határai ne legyenek merevek, ami a szülőnek
megközelíthetőbb azt választhassa.
Hallás- és beszédcentrum működése és kapcsolatrendszere:
A hallás- és beszédcentrumok működési feltételei:
Személyi feltételek:
Somogy megyei
Önkormányzat
Minisztériumok
FőhatóságokPécsi Egyetem
Eü. Főiskolai
Kar
Kaposvári Egyetem
Pedagógiai
Kar
ELTE
BGGYFK
Országos Szakértői
Bizottság
Nevelési
Tanácsadók
Halláscentrum-
ok
Eü. gyermek-
otthonok
HIOE
SINOSZ
Gyermekvédelmi
intézmények
Családsegítő
Szolgálat
Csecsemő-
otthonok
Önkormányzatok
Szülőcsoportok,
egyesületek
Pető Intézet
Gyengénlátók
Intézete
Korai fejlesztő és
szakszolgálatok, EGYMIK
Alapítványok
Közalapítványok
Külföldi
társintézmények
Asszisztens-
képzők
Társintézmények
Szemészeti
szakrendelések
Fül-orr-gége
klinikák,
szakrendelések
Neurológiai
szakrendelések
Pszichiátriai
szakrendelések
Újszülött osztályok,
gyermekorvosok
Védőnői hálózatOrthopédiai
osztályok
Halláscentrum
Diákotthon,
családi lakóegységek
Korai fejlesztés
ambuláns, utazótanári
Audiológia,
pedoaudiológia, CI állítás
Dél-dunántúli régió
Spec. intézm. ellátás Integrált ellátás
Int.háttér Ambuláns Decentrum
Speciális óvoda Többségi óvoda
Speciális iskola Többségi ált. isk.
Utazótn.
Pedagógiai
Intézetek
MAGYE
Többségi
középiskola
Szakmai szolgáltatásTanácsadásPedagógiai ellátás
pszichológiai
pedagógiai
orvosi
szociálisSzakmaközi kapcsolatokat
épít és működtet
Módszertani anyagokat dolgoz ki és ajánl
Szupervíziót biztosít
Továbbképzést szervez és tart
Felkészítő tréningeket készít és tart
Érzékenyítő programokat készít és tart
Rehabilitációs tevékenységet ellenőriz
19
szurdopedagógus (létszámuk az ellátott gyermekek számától és az ellátandó
feladatoktól függ)
pedoaudiológiai ismeretekkel rendelkező audiológus asszisztens, és szurdopedagógus
CI állító szakember
logopédus
pszichológus
fül-orr-gégész, audiológus szakorvos (főállásban vagy részmunkaidőben)
szociális munkás
informatikus/technikus
adminisztrátor.
Infrastruktúra, tárgyi feltételek:
megfelelően felszerelt fejlesztő szoba
orvosi rendelő
tárgyaló (tájékoztatáshoz, megbeszélésekhez)
pszichológusi szoba
hallásvizsgáló szoba
audiológia eszközök (klinikai audiométer, hallásvizsgálati eszközök, orvosi műszerek)
CI állításhoz számítógép, állító szoftverek, fő alkatrészek tartalékban, csere esetére
laptopok
nyilvántartáshoz megfelelő teljesítményű számítógép, nyilvántartó szoftver.
Nyilvántartás szükséges:
a kliensek nyomon követésére,
az ellátást nyújtó szakszolgálatokról, szurdopedagógusokról, befogadó
intézményekről,
az ellátás fejlesztési szükségleteinek felmérésére alkalmas információkról
(lekérdezési lehetőség).
Asszisztensi feladat az adatok rögzítése, feltöltése, lekérdezések elvégzése.
személygépkocsi (az utazótanári feladatok ellátásához)
játék, könyv, eszköz és szoftver kölcsönző.
A hallás- és beszédcentrumok kialakításának lehetséges ütemezése:
1. Referencia intézmény kijelölése, felkészülése a feladatra
Határidő: 2010. szeptember
A hallás- és beszédcentrum, mint referencia intézmény más intézmények számára is
példaértékű innovációval rendelkező, ezt átadni képes intézmény. Az egészségüggyel, a
szociális szolgáltatókkal, a szülőkkel, a befogadó intézményekkel, a civil szervezetekkel,
és a helyi társadalmi szervezettekkel kiépített partnerkapcsolattal rendelkezik. Szervezeti
kultúrájára jellemző a team-munka, a horizontális és vertikális együttműködés.
Munkakultúráját nyitottság jellemzi. Rendelkezik a tudásmegosztás képességével,
szolgáltatást végez képzési területeken, a felnőttképzésben is. Biztosítja a hospitálás, a
továbbképzés, a mentorálás, a szupervízió lehetőségét.
2. Referencia intézmény működésének megkezdése
Határidő: 2011. Január
3. Kijelölés alapján az ellátást végzők megnevezése (vagy meghívásos pályázat kiírása)
Határidő: 2011. szeptember
20
4. Felkészülés az ellátásra
Határidő: 2012. január
5. Ellátás megkezdése
Határidő: 2013. január
6. Tapasztalatok összegzése, módosítások végrehajtása
Határidő: 2014. június
A hallás- beszédcentrumok elindítását kísérje kommunikációs „kampány”, annak érdekében, hogy
a szakma és a közvélemény megismerje az új irányokat, az új lehetőségeket,
a hallássérült gyermekek, felnőttek és családjaik mielőbb hozzájussanak a
szolgáltatásokhoz.
Várható előnyök:
Egyablakos rendszer jön létre, ahol egy helyen egy időben kapná meg a szülő és gyermek a
diagnózist követő egészségügyi gondozást (fül-,orr-,gégészet, audiológia) és a pedagógiai,
pszichológiai segítséget
Kevesebb hallássérült gyermek marad ellátatlanul
Megoldódna az után követés problémája, a hallássérülteket a munkába állásig, ill.
felnőttkorban is ellátja a hallás- és beszédcentrum
Átjárhatóságot biztosít a különböző ellátási formák között
Létrejönne egy adatbázis, az ellátó rendszerekben lévő adatok összesíthetők és
elemezhetők lennének, ami információt biztosítana a rendszer továbbfejlesztésére irányuló
döntésekhez, intézkedésekhez
Feltételek:
Jogilag nincs szabályozva ez az ellátó intézmény típus, ami rendezést igényel
Több helyen beruházással oldható meg a megfelelő át- illetve kialakítás. A zökkenőmentes
ellátás érdekében javasolt, hogy központi forrásból finanszírozzák a megvalósítást
(közösségi források biztosítását célszerű megvizsgálni)
A működés finanszírozásának kérdését rendezni szükséges:
o ki és milyen forrásból, milyen arányban finanszírozna (egészségügy, oktatás, illetve
a szociális terület)
o központi forrás biztosítása a működési költségre
Esetenként a szurdopedagógusok felkészültsége az új feladatokra nem elégséges, de a
vállalt feladattal párhuzamosan, továbbképzéssel ez megoldható.
4. JAVASLAT: HALLÁSJAVÍTÓ MŰTÉTI BEAVATKOZÁS BIZTOSÍTÁSA
21
TÉNYÁLLAPOT, PROBLÉMÁK
A beépített elektronikus eszközökkel történő hallásjavító műtétek ma elérhetők Magyarországon.
Ezek közül kiemelt helyzetben van a cochlearis implantátum, mely 25 éve – a fejlett országokban
történő alkalmazással egy időben – rendelkezésre áll, OEP támogatással, évente meghatározott
számban az ország 4 egyetemén. Ugyanakkor nem mondható ez el a középfül implantátumról, az
agytörzsi implantátumról és a BAHA7-ról, melynek finanszírozása egyedi méltányossági alapon
történik, igen kis számban, az országban 1-2 helyen.
Fentiek közül jelentőségét, az egyénre és a társadalomra gyakorolt hatását, számát és
elfogadottságát tekintve a cochlearis implantátum a legfontosabb, ezért az alábbiakban ezzel
foglalkozom.
Az ország lakosságához és a súlyos halláscsökkenéssel született gyermekek számához képest
kevés a cochlearis implantációk száma Magyarországon. Ennek okai az alábbiak:
Az egész ország területére kiterjesztett UNHS8 hiányában nem (vagy csak későn) kerülnek
felismerésre a súlyos hallássérült újszülöttek/csecsemők.
Az eljárás és jelentősége nem eléggé ismert sem az egészségügyi dolgozók, sem a laikusok
között.
A súlyos nagyothallókkal kapcsolatba kerülő orvosok, audiológusok, szurdopedagógusok,
stb. egy része információhiány, bizalmatlanság vagy egzisztenciális okok miatt elutasítja a
cochlearis implantációt.
A SINOSZ9 és a siket közösség is ellenzi a beavatkozást.
Költséghatékonysági elemzés hiányában (CI + mainstream versus súlyosan fogyatékos,
beszűkült életpályájú hallássérült) nem kap kellő hangsúlyt és anyagi támogatást az eljárás.
A cochlearis implantációs centrumok/betegek problémái:
Az implantációs centrumok (egyetemi klinikák) szűkebb értelemben vett feladata az
implantáció előtti kivizsgálás irányítása, a műtét és a posztoperatív ellátás. Ugyanakkor
számos egyéb ezzel kapcsolatos feladat is terheli a kisszámú szakembergárdát, melyet a
létrehozandó hallás- és beszédcentrum láthatna el (lásd 3. számú javaslatot). Az így
felszabaduló kapacitást az implantáció előtt álló betegekre, ill. szülőkre lehetne fordítani
(részletesebb tájékoztatás, problémák megbeszélése, stb.).
A magyarországi CI ellátás nem kiegyensúlyozott. Jelenleg általában évente egyszer
tendertárgyalás keretében az OEP-ben dől el, hogy melyik cégtől hány és milyen típusú
implantot vesznek és melyik klinika mennyit kap. Nem lehet előre tervezni, hogy az adott
évben hány és milyen implantátummal gazdálkodhatnak a klinikák, ezért előfordul
implantátumdömping és implantátumhiány is. (Az OEP 2010. áprilisi tájékoztatása szerint
jelenleg 60 db implantátum van raktáron a négy centrumban!).
Évente kb. 200 potenciálisan érintett személy van, de a várólisták hossza a nem megfelelő
szűrési hatékonyság, ismertség, tájékoztatás elégtelensége stb. miatt változó. Az
7 BAHA: Bone Anchored Hearing Aid, csonthoz horgonyzott hallókészülék
8 UNHS: Universal Neonatal Hearing Screening, magyarítva is használható: univerzális neonatális
hallásszűrés 9 SINOSZ: Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége
22
implantellátás is ingadozik, előfordulhat, hogy ha hirtelen sok implantátum áll
rendelkezésre, nem a költséghatékonyság, a várható eredményesség figyelembe vételével
történik az implantáció.
Bár a rendelkezésre álló legkorszerűbb implantátumok színvonala hasonló (különbség
inkább az alkatrészellátásban és az implantátummal kapcsolatos szolgáltatások – pl.
beállítás – minőségében van) a betegek sokszor igénylik az implantátumok közti
választást, melyre nem minden esetben van lehetőség.
A betegek nem mindig a forgalomban levő legújabb készüléket kapják.
Gyakran előfordul, hogy a betegek egy része a régebbi típusú készülékekre ráfizetve a
forgalmazónál becseréli az implantátum külső részét modernebb típusra, jelentős anyagi
terhet vállalva.
Előfordul, hogy egyik vagy másik fajta implantátum elfogy az egyik klinikán, miközben a
másik klinikán még található belőle. Extrém esetben előfordulhat, hogy az egyik klinikán
egyáltalán nincs már készülék, míg a másikon még jó néhány rendelkezésre áll.
A lejárt szavatosságú implantátumok cseréje esetleges – egyik cég ingyen cseréli, míg a
másik jelentős összeget kér érte.
Nem minden esetben adnak visszajelzést a cégek az eltávolított implantátumok esetében a
hiba okáról, így a garancia érvényesítése is esetleges.
Világszerte tendencia a bilaterális implantátum, melyet jelenleg még nem finanszíroz az
OEP.
Az OEP által finanszírozott terápiák pontszáma rendkívül alacsony (a pontok értéke 1,20
Ft-1,40 Ft között van): WHO
Megnevezés
Pontérték
tény
94110 Beszédtréning 1164
96002 Krízisintervenció 1157
96006 Habilitációs foglalkozás 794
96001 Komplex milieu intervenció 713
97530 Funkcionális fejlõdésterápia 656
94290 Logopédiai gyakorlat 617
94100 Beszédterápia 606
94101 Hangterápia 606
95320 Rehabilitációs képzés 495
96004 Readaptációs betegvezetés 436
93140 Hallástréning hallókészülék-viselõk számára 396
95700 Ergoterápia, felkészités otthoni életre-tanácsadás 342
94160 Rehabilitáció teljes süketség esetén 306
94161 Szájról olvasás tanítása teljes süketség esetén 306
94162 Hallástréning cochlearis implantatum esetén 306
94163 Nagyothallók beszédtanítása 306
94170 Nagyothalló tréning 295
95800 Konduktiv pedagógiai irányitott beszélgetés 259
94180 Hangtréning 258
93150 Hallókészülék rendelés 189
95660 Ergoterápia, manuális segédeszközök adaptációja 140
95290 Foglalkozás terápia 58
JAVASLAT
23
A hallásjavító implantációs műtétek hozzáférhetőségét (finanszírozását) a nemzetközi
gyakorlathoz kellene igazítani. Legyen lehetőség
a. BAHA (kb. 1 MFt)
b. Középfül-implantációs (kb. 2-3 MFt)
c. Agytörzs implantációs (kb. 5 MFt)
műtétek végzésére, valamint
d. a bilaterális műtétek is kapjanak finanszírozást.
A műtétet végző orvos a CI kiválasztását a klienssel is egyeztesse. Ha az egyéni szükségletek
miatt indokolt, a klinikák egymás között egyeztessenek az implantátumok cseréje érdekében. A
kiválasztásban a hallás- és beszédcentrum is támogassa a klienst.
Az OEP olyan tendereztetési gyakorlatot alakítson ki, amely a szükségletekhez jobban illeszkedő
CI ellátást biztosít. Nagyobb mozgásteret kellene biztosítani a klinikáknak az általuk preferált
implantátum kiválasztásában esetleg implantációs keret kijelölésével.
Az OEP tenderekkel szembeni elvárások a következők:
Folyamatos, ütemezett beszerzésre legyen lehetőség és ne kampányszerű szállítás
legyen
Statisztikai adatok alapján legyen az éves implantációs szükséglet tervezve
A közbeszerzési kiírást az OEP véleményeztesse a MACIE-vel és az implantációs
centrumokkal
A beszállítókat, a közreműködőket szakmailag értékelje és biztosítsa a minőségi, jó
színvonalú ellátást.
A CI műtétet és a készülék-beállításig terjedő feladatokat az egészségügyi ellátó rendszer egy
csomagként (műtét, készülék, készülék-beállítás - beleértve a szurdopedagógus közreműködését
is) finanszírozza. Ezen belül az OEP által finanszírozott terápiák pontszámát legalább 40%-kal
emelni szükséges az implantációs műtétet végző klinikák számára.
A javaslatok megvalósítását célzó intézkedések:
4.1. A hallásjavító műtétek finanszírozásának revideálása a korszerű nemzetközi eljárások
figyelembevételével.
Felelős: EüM, OEP
Határidő: 2011. április 1.
Várható előny: Korszerűbb ellátás biztosítása a hallássérültek számára.
Feltétel: Többlet anyagi forrás biztosítása.
4.2. A cochlearis implantációs program racionalizációja (tendereztetés versus egyéni klinikai
keret). A tendereztetés előkészítése során az igényfelmérés és a rugalmasabb készülék kiszolgálás
biztosítása érdekében a civilszervezetek és a szakmai szervezetek bevonása.
Felelős: EüM, OEP
Határidő: 2011. szeptember 1.
Várható előny: Egyéni igények kielégítése, nagyobb elégedettség (mind klinikai szinten, mind a
betegek vonatkozásában), a CI gazdálkodás javítása.
24
4.3. A cochlearis implantáció egy csomagként történő finanszírozása (műtét, rehabilitáció,
beállítás)
Felelős: EüM, OEP
Határidő: 2011. december 1.
Várható előny: Nagyobb költséghatékonyság, betegelégedettség
Feltétel: Többlet anyagi források biztosítása szükség szerint
5. JAVASLAT: HALLÁSSEGÍTŐ, -JAVÍTÓ ESZKÖZÖK BIZTOSÍTÁSA ÉS
TÁMOGATÁSA
TÉNYÁLLAPOT, PROBLÉMÁK
25
Az egészségügyben diagnosztizált hallássérült betegek hallókészülék ellátása nem mindig
optimális. Okai:
A diagnosztizáló egészségügyi szerv nem mindig tájékoztatja a beteget, hogy hol lehet
beszerezni a számára optimális/ideális készüléket.
A beteg nincs megfelelően tájékoztatva arról, hogy a saját hallássérüléséhez mely
hallókészülékek nyújtanak megoldást, és a különböző hallókészülékek milyen támogatási
szinten érhetők el.
Az OEP honlapján folyamatosan közzétételre kerülnek friss adatok, információk, mint
például
- halláskárosodás fokának megfelelő, társadalombiztosítás által támogatott
hallókészülékek teljes köre és a támogatásukra vonatkozó adatok (kis-közepes;
nagyfokútól-súlyos; és hallásmaradványos betegek részére rendelhető készülékek;
közfinanszírozás alapjául elfogadott ára, támogatás mértéke, összege stb.);
- havonta közzétételre kerülnek azok a döntések, amelyek az újonnan befogadott
hallókészülékek körét érintik (ezek a támogatotti listán jellemzően az új, korszerű
készülékeket érintik).
- SEJK (Online Segédeszköz Jegyzék) a társadalombiztosítás által támogatott
gyógyászati segédeszközöket tartalmazó katalógus,
ennek ellenére a halláskárosodásban érintettek nem tudnak erről, ha mégis, nehezen
igazodnak ki a honlapon, illetve nehezen értelmezik, nehezen tudják hasznosítani az
információt.
Leginkább a nagyon súlyos és a siketséggel határos nagyothallásra megoldást nyújtó
készülékek nincsenek fent az OEP támogatott listáján. Ennek oka, hogy kis létszámot érint,
a forgalmazóknak nem éri meg „kis ügyfélkör esetében” a készülék bevizsgálását
megfinanszírozni.
Ha a beteg eljut egy hallókészülék forgalmazóhoz, nincs garancia arra, hogy a számára
ideális készüléket kapja, mert a szolgáltatók csupán egy-két forgalmazó termékeit
biztosítják.
Gyerekek esetében nem mindegyik hallókészülék üzletben végeznek audiológiai
vizsgálatokat gyermekaudiogram alkalmazásával, így (főleg csecsemők esetében) a
beállítás pontossága bizonytalan, megbízhatatlan.
Gyerekek esetében nem mindegyek hallókészülék-forgalmazó alkalmaz szurdopedagógust,
ill. van, ahol a szülőkkel fizettetik meg ennek az extra díját.
Leginkább gyermekek esetében fordul elő, hogy készülékátadáskor elmarad a szülő
tájékoztatása a készülék használatáról, a rendszeres mérési szükségletről, konzultációról,
illetve a készülék meghibásodása esetén a lehetőségekről, teendőkről.
Meghibásodott készülékek garanciális javítása gyakran problémás.
Javítás esetén hosszú ideig tart a szervizelés, és annak idejére kevés helyen (szinte sehol)
nem adnak cserekészüléket.
Ha a készülék kiválasztása után (hordás során) derül ki, hogy még sem megfelelő, akkor
már nem lehet finanszírozottan más készüléket választani. Ez igazán a kisgyerekek
esetében probléma, hisz ott nem lehet még két hét alatt sem megállapítani, hogy az adott
készülék megfelelő-e.
26
A készülék lejártakor nincs tájékoztatva a beteg arról, hogy milyen új lehetőségek vannak,
így többször előfordult, hogy a forgalmazó a készletén lévő készüléket „sózza” rá betegre
és nem az optimális készülék kerül kiválasztásra.
Az illeszték nincs finanszírozva, amelynek 6-7 eFt az egyszeri költsége, és 1 éves korig
havonta, kéthavonta ismétlődik a kiadás. Gyakran hiába a jól beállított készülék, a
gyermek nem tudja használni, mert a szülő ezt az összeget már nem tudja megfizetni.
CI készülék ellátás problémái:
A külföldön műtött magyar állampolgárok CI eszköz ellátása nincs biztosítva, mert a
vonatkozó jogszabály ezt nem teszi lehetővé.
Nincs hivatalosan meghatározva CI kihordási idő (ahogy a hallókészülékek esetében itt is
lehetne kihordási időt meghatározni)
CI-hez kapcsolódó kiegészítők felírása, beszerzés nehézkes. Nem egyértelmű, hogy ki
(melyik orvos) írhatja fel, és sokáig kell várni a külföldi beszerzést, a forint árfolyama
miatt folyamatosan változik az ára.
CI meghibásodása esetén kevés (1-2) cserekészülék áll a rendelkezésre. Így ha ezek ki
vannak „osztva” előfordulhat, hogy hosszabb ideig CI nélkül van a hordozója.
A kevés ügyfélkört megcélzó készülékeknél, amelyek kevés forgalmat generálnak, nem éri
meg a forgalmazóknak az „egységes igazgatási szolgáltatási díj” (bevizsgálási díj)
kifizetése, amelynek következtében a hallássérültek 100%-ban finanszírozzák ezeket az
eszközöket (pl. egyes CI készülékekhez elemek, melynek éves díja 50.000-60.000 Ft)
JAVASLAT
1. Az érintettek tájékoztatását javítani kell egyrészt az OEP honlapján elérhető információkról;
másrészt segítséget kell nyújtani a szülők/hallássérült személyek számára az információk
értelmezéséhez (pl. a különböző mértékű hallásveszteségre mely termékcsoportok nyújthatnak
segítséget). Ez utóbbi feladatot a hallás- és beszédcentrumok lássák el (lásd a 3. számú javaslatot)
Felelős: OEP, hallás- és beszédcentrumok
2. A Fül-Orr-Gégészeti Szakmai Kollégiummal kerüljön egyeztetésre és szükség szerint
módosításra A gyógyászati segédeszközök forgalmazásának, javításának, kölcsönzésének szakmai
követelményeiről szóló 7/2004. (XI. 23.) EüM rendelet és egyéb kapcsolódó joganyagok
módosítása a következő témákban:
A megfelelő készülék kiválasztása érdekében a diagnosztizálást végző egészségügyi
szervnek biztosítani kell a megfelelő készülékválasztékot. Vagy saját maga által (abban az
esetben, ha az audiológiákon van hallókészülék ellátás), vagy tájékoztatni kell a beteget,
hogy hol tudja a megfelelő hallókészüléket kiválasztani. (A készülék kiválasztása jelenleg
a forgalmazónál történik, de célszerű lenne a hallás- és beszédcentrumokban biztosítani a
feltételeket.)
A kipróbálási időszak min. 20 nap legyen, mert rövidebb időszak nem elégséges
A cserekészülék biztosítása szükséges a javítás időtartamára
27
A gyermekek esetében a készülék-beállítás szakszerűségét javítani szükséges.
A készülék kiválasztásába, beállítás folyamatába a szurdopedagógust kötelezően
vonják be.
Ahol gyermekellátás történik ott kötelező legyen a „gyermekaudiometria”
alkalmazása.
Gyakrabban hívják vissza a hallássérült gyerekeket a megfelelő beállítás érdekében.
A gyógypedagógus jelezzen vissza a többi szakembernek a készülék beállítás
megfelelőségével kapcsolatban, legyen szakmai együttműködés.
Gyermekek esetében az illeszték ingyenességének visszaállítása.
Felelős: Egészségügyi Minisztérium
Határidő: 2011. január
3. Biztosítani szükséges, hogy az OEP listára az alacsony forgalmat generáló eszközök is
felkerülhessenek (pl. CI-hez szükséges elemek). Ennek érdekében javasoljuk átgondolni az
„egységes igazgatási szolgáltatási díj” rendszerét, mértékét.
Felelős: Egészségügyi Minisztérium
Határidő: 2011. január
4. Az adó-vevő készülékek kerüljenek be a támogatott eszközök körébe (ez az akadálymentesítés
része is), a hallás- és beszédcentrumok kölcsönözzék ezeket.
Felelős: Oktatási Minisztérium
Határidő: 2011. január
5. Biztosítani szükséges a külföldön implantált magyar állampolgárok ellátását is, ennek
érdekében A kötelező egészségbiztosítás ellátásairól szóló 1997. évi LXXXIII. törvény
végrehajtásáról szóló 217/1997.(XII.1.) Korm. rendelet 8.§ (4) bekezdését módosítani szükséges.
Felelős: Egészségügyi Minisztérium
Határidő: 2011. január
6. Rögzíteni szükséges a CI beszéd processzor kihordási idejét. Ajánlott időtartam: 5 év
Felelős: OEP
Határidő: 2011. január
7. Az ellátás folyamatos biztosítása, a tapasztalatok megosztása, a problémák észlelése és kezelése
érdekében rendszeres kapcsolattartásra, tájékoztatásra, hatékonyabb információáramlásra van
szükség a különböző szervek között (EüM, OEP, Szakmai Kollégium, érdekképviselet). A
koordináló szerepet a jövőben a hallás- és beszédcentrumok lássák el (lásd a 3. számú javaslatot)
6. JAVASLAT: A HALLÁSSÉRÜLT GYERMEKEK KÉPESSÉGVIZSGÁLATÁNAK
MÓDOSÍTÁSA
TÉNYÁLLAPOT, PROBLÉMÁK
28
A hallássérültek speciális nevelésre vonatkozó jogosultságát a Közoktatási tv. és a 14/1994. (VI.
24.) MKM rendelet értelmében a Hallásvizsgáló Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottság
(továbbiakban: HOSZB) állapítja meg10
. A rendelet a hallássérült gyermekeket egységesen kezeli
a más speciális nevelési igényű gyermekekkel.
A HOSZB a jelenlegi gyakorlat szerint a családtól bekéri az egészségügyi zárójelentést, az
audiológiai leletet, a hallókészülékes kiskönyvet, továbbá pedagógiai véleményt, és ezen
dokumentumok birtokában megállapítja (vagy kizárja) a speciális nevelési igényt.
Korai fejlesztésben való részvételre vonatkozó jogosultságot szintén a HOSZB állapítja meg. A
vizsgálathoz és az ügymenethez szükséges várakozási idő kb. 2 hónap, ami ebben az időszakban
még súlyosabban érinti a hallássérült gyermeket.
A korai tanácsadást végző intézmények elvileg nem kötelesek elkezdeni a munkát a HOSZB
szakértői véleménye nélkül, és ha elkezdik, akkor sem kapnak a munka után normatívát. Azoknál
a gyermekeknél, akiknél a hallássérülésre korán fény derül, felesleges a HOSZB szakértői
javaslatára várni, ezeknek a gyermekeknek ugyanis már az orvosi diagnózis alapján biztosítható
lenne a korai fejlesztés a minimális óraszámban. (A hallássérült gyermek 0-3 éves, ill. 3-5 éves
koráig egyénileg minimum heti 2 ill. 4 órában, csoportosan legalább heti 4 ill. 6 órában határozzák
meg korai fejlesztés óraszámát.)
A mai gyakorlat szerint a gyermeket a HOSZB országos szinten vizsgálja. A sokszor hosszas
utazás, az idegen környezet és a vizsgálatra szánható idő korlátozottsága miatt a gyerekek
feszültek és kimerültek, így nem lehet szakmailag megalapozott vizsgálatot végezni. További
probléma, hogy a HOSZB sok esetben nem veszi figyelembe a szülő és a családdal foglalkozó
szakember véleményét, kizárólag saját megfigyeléseire támaszkodik.
A HOSZB a szülő számára nem nyújt valós orientációt, mert felhívja ugyan a figyelmet a
fejlesztés szükségességére, de nem foglalkozik kellően a szülővel, nem magyarázza el a korán
elkezdett fejlesztés fontosságát, az elmaradás káros következményeit nem tárja fel, nem ad
konkrét javaslatokat, telefonszámokat, stb.
JAVASLAT
1. A korai fejlesztésre való jogosultság megállapításánál a hallássérült
csecsemők/kisgyermekek minél könnyebben jussanak hozzá a korai fejlesztéshez. Ennek
érdekében:
10 Munkacsoportunk működésével egy időben folyamatban van a pedagógiai szakszolgálatokról
szóló új, 4/2010. (I. 19.) OKM rendelet kiadása
29
Az audiológus szakorvos diagnózisa jogosítsa fel a gyermeket a korai fejlesztésben való
részvételre, és a korai fejlesztést végző szolgáltató (hallás- és beszédcentrum/EGYMI/korai
fejlesztést végző intézmény) attól a pillanattól kapja meg a szükséges finanszírozást a minimális
óraszámra, ahogy a gyermek az orvosi diagnózis birtokában bekerül a korai fejlesztő programba.
Abban az esetben legyen szükség (a szülő, vagy annak beleegyezésével a szakember) a HOSZB
véleményére, amikor a korai ellátást végző szakember vagy a család megítélése szerint a
minimális fejlesztési óraszám nem elegendő.
A korai fejlesztés helyszínét a szülő választhassa ki az audiológustól (vagy a hallás- és
beszédcentrumban) kapott tájékoztató alapján. Amennyiben nem talál a környezetében megfelelő
korai fejlesztő szakembert, úgy a hallás- és beszédcentrum szakemberei legyenek segítségére a
megfelelő szakember megtalálásában (lásd 2. és 3. számú javaslatot is)
2. Azok a gyerekek, akik megfelelnek a többségi oktatás követelményeinek, külön vizsgálat
nélkül jussanak el az általuk választott többségi oktatási intézménybe. Speciális esetekben az
erre felkészült HOSZB támogassa az intézményválasztást.
Ha a gyermekkel foglalkozó pedagógus (3 éveseknél: korai fejlesztő pedagógus, 6 éveseknél
óvónő) a gyermeket arra érettnek ítéli meg, a gyermek külön bizottsági vizsgálat nélkül járhasson
olyan többségi intézménybe, amely alapító okirata szerint felkészült a hallássérült gyermekek
fogadására. Az ilyen, többségi oktatásra érett gyermekek norma szerint (heti két óra)
szurdopedagógusi segítségre legyenek jogosultak.
A modern hallásjavító eljárásoknak köszönhetően a hallássérült gyermekek jelentős része képes a
többségi oktatási intézményekben tanulni. Hasonlóan az egészséges gyermekek iskolaérettség-
vizsgálatához, a hallássérült gyermekekről is meg tudja mondani az óvodapedagógus, hogy a
gyermek képes lesz-e a többségi iskola elvárásainak megfelelni. A tapasztalatok alapján azonban
ezek a gyerekek is igényelnek szurdopedagógiai segítséget, amit normaszerűen célszerű
megállapítani.
Szakértői javaslat készítésére a HOSZB-nál abban az esetben van szükség:
ha a gyermekkel foglalkozó szakemberek vagy a szülők úgy látják, hogy a normaszerűen
megítélt fejlesztés nem elégséges, vagy a gyermek nem fejlődik megfelelő ütemben a
többségi intézményben;
Ha a gyermekkel foglalkozó korai fejlesztő pedagógus, vagy az óvónő a gyermeket nem
tartja érettnek a többségi intézményben való nevelésre, ill. az iskolaérettség
megállapításánál a szülők, a gyógypedagógus és óvodapedagógus között nincs egyetértés
(bármilyen relációban).
A vizsgálatok helyszíne a gyermek a saját közege (óvoda/iskola) legyen a szakértő vélemény
megalapozott kialakítása érdekében.
1. és a 2. pont megvalósítását célzó intézkedések: A HOSZB működését leíró miniszteri rendelet módosítása a korai fejlesztésre vonatkozó
jogosultság-megállapítás tekintetében.
Felelős: OKM
30
Erőforrás: szakértői kör
Várható előnyök:
A szakértői és rehabilitációs bizottság működésével kapcsolatos bürokratikus elemek
mérséklése
A valós problémát jelentő esetek érdemi, hatékonyabb kezelése.
A szakértői bizottság működésével kapcsolatos ügyfél elégedettség növekedése.
31
7. JAVASLAT: AZ INTEGRÁCIÓS TEVÉKENYSÉG FELTÉTELEINEK JAVÍTÁSA
TÉNYÁLLAPOT, PROBLÉMÁK
A sajátos nevelési igényű gyermekek integrált nevelése az 1993-as Közoktatási törvény óta a
speciális oktatás választható alternatívája. Az elmúlt évtizedben erőteljesen növekedett az
integráció aránya, mely – bár nem azonos mértékben -, de a sajátos igényű gyermekek, tanulók
több mint 50%-át érinti. A 2007/2008-as tanévben az általános iskolába járó tanulók száma
811.405 fő volt, közülük 57.931 fő (7%) volt a gyógypedagógiai oktatásban részesülők száma,
akik közül integráltan 32.719 fő (56,5%) tanult.
A hallássérült gyermekek a sajátos nevelési igényű csoportok közül a „jól integrálható”
kategóriába tartoznak. A 2007/08-as tanévben összesen 1584 fő hallássérült gyermek vett részt a
közoktatásban (forrás MKM), közülük a hazai szegregált intézményekben 610 fő (38%),
integráltan pedig 62% tanult (Perlusz – Csányi – Bodorné,2007).
2008/2009-as tanévben az intézmények összesen 1983 hallássérült gyermeket jelentettek a
közoktatási tájékoztató alapján. Integráltan 1050 hallássérült gyermek tanult (53%), speciális
intézményben pedig 933 fő. Közülük 661 fő nagyothalló, vagy siket, a többiek hallássérüléséhez
egyéb fogyatékosság is társul.
Az 1993-as Közoktatási törvény a gyógypedagógiai nevelésben résztvevő gyermekek/ tanulók
számára olyan pozitív diszkriminációs intézkedéseket tartalmaz, melyek egyrészt a speciális
szükségletek kielégítését, másrészt a többségi intézmények fogadókészségének növelését
célozzák. A hallássérült gyermek után járó ingyenes többletszolgáltatások a következők:
az ellátó intézmény emelt összegű normatív támogatást kap a tanuló után
a hallássérült tanuló a csoport/osztály létszámába két, ill. három főként számítható be
ingyenesen igénybe vehető szolgáltatás a szakértői véleményben foglaltak szerint a
tanuló számára (ún. habilitatív-rehabilitatív célú óra)
szakirányú végzettségű gyógypedagógus foglalkoztatása (ún. utazó-
gyógypedagógussal is megoldható)
sajátos követelmények támasztása (differenciált követelmények „a Sajátos nevelési
igényű tanulók iskolai oktatásának irányelve 2/2005. (III. 1.) OM rendelet alapján)
felmentések biztosítása egyes tantárgyak, tananyagrészek tanulása, ill. értékelése alól
segédeszközök használatának biztosítása pl. a dolgozatok, vizsgák során
lehetőség a számonkérés formájának megválasztására (pl. szóbeli vizsga helyett
írásban, írásbeli helyett szóban teljesíti a vizsgakötelezettségét a hallássérült tanuló).
Az integrált oktatás–nevelés aktuális hazai helyzetét általánosan jellemzi, hogy míg a sajátos
nevelési igényű gyermekek integrációja folyamatos növekedést mutat, addig a jogi és tartalmi
szabályozás nem reflektál a gyakorlatban megjelenő problémákra. A legfontosabb
ellentmondásokat az alábbiakban fogalmazhatjuk meg:
Általánosan alulfinanszírozott az integrált oktatás rendszere. A tanulók után járó emelt
összegű normatíva – bár ösztönzően hat a sajátos nevelés igényű tanulók oktatásának,
nevelésének felvállalására, – nem elégséges az optimális feltételek biztosítására. A
helyzetet nehezíti a szakember ellátottság területi egyenetlensége is. Ezért a hallássérült
tanulóknak járó habilitatív – rehabilitatív célú órák megtartása esetenként nem szakirányú
32
végzettségű gyógypedagógus által, nem a szakértői véleményben javasolt gyakorisággal és
időtartamban, illetve nem a megfelelő helyszínen történik. E tény negatívan befolyásolhatja
az integrált oktatás–nevelés eredményességét, illetve jelentős esélycsökkentő tényező az
érintett tanulók számára.
A tanulók számára ingyenesen biztosítandó habilitatív/rehabilitatív órákon túl az integrált
oktatás–nevelés szereplőinek, a befogadó környezetnek a felkészítése, folyamatos szakmai
támogatása is esetlegesen valósul meg. Ez az integrációt segítő szolgáltatók és a befogadó
intézmények közötti aktivitáson, együttműködésen, bizalmon alapul. Sajátos - de egyre
gyakoribb - esetet jelent, amikor a befogadó intézmény önerőből oldja meg a sajátos
nevelési igényű gyermekkel kapcsolatos integrációs feladatokat. Problémát jelent, hogy sem
az Irányelv, sem a Közoktatási törvény nem nevesíti konkrétan az integrációt segítő
gyógypedagógus (utazó pedagógus) tevékenységfajtáit (pl. osztálytársak felkészítése,
részvétel szülői értekezleten, team-tanítás, stb.), mely a jogszabályok eltérő értelmezéséhez,
az integrált hallássérült gyermekek ellátásának egyenetlenségeihez, finanszírozási és
óraterhelésbeli elszámolási nehézségekhez és eltérő szakmaiságú megoldási módokhoz
vezet (lásd Irányelvek 1.7.c., illetve 1.5.a-g.). Bár a Sajátos nevelési igényű gyermekek
óvodai nevelésének irányelve és a Sajátos nevelési igényű tanulók iskolai oktatásának
irányelve kiadásáról szóló 2/2005. (III. 1.) OM rendelet módosítása éppen elfogadás alatt áll,
- ismereteink szerint - a tervezett módosítások nem érintik ezt a problémakört. A vázolt
probléma eredményeképpen az integrációban résztvevő többségi pedagógusok és
intézmények különböző mértékű és minőségi szolgáltatásokhoz jutnak hozzá, mely
felkészültségüket és hozzáállásukat jelentős mértékben befolyásolhatja. Ugyanakkor ezen
tevékenységek az integrációs folyamat eredményessége szempontjából gyakran
hangsúlyosabbak, mint a sajátos nevelési igényű gyermekek- tanulók egyéni megsegítése.
A hallássérült tanulók számára a sajátos követelmények támasztása „a Sajátos nevelési
igényű gyermekek óvodai nevelésének irányelve, illetve a Sajátos nevelési igényű tanulók
iskolai oktatásának irányelve 2/2005. (III. 1.) OM rendelet alapján történik. Ugyanakkor a
dokumentum - véleményünk szerint - nem ad elégséges, konkrét támpontot a többségi
pedagógusok számára a sajátos követelmények megállapításához, mely nehezíti, esetenként
akadályozza a helyi tantervek e szempontú megalkotását, átdolgozását, illetve a tanulók
értékelését.
A hazai iskolák versenyképessége, e szempontú eredményessége, és piacképessége valamint
az integrált oktatás–nevelés vállalása ellentmondásokkal terhes. Ezt fokozza a 2001-óta
évenként lefolytatott (utoljára 2009-es), Országos kompetenciamérésen való eredményes
szereplés igénye. A sajátos nevelési igényű, ezen belül a hallássérült tanulók esetenként
gyengébb eredményei leronthatják az intézményi átlagokat, mely negatívan befolyásolhatja
az intézmények megítélését, a jelenlegi és potenciális iskolahasználók véleményét. Jobb
megoldás híján az intézmények nem veszik figyelembe e tanulók mérési eredményeit az
átlagok számításánál. A helyzet fonáksága éppen abban ragadható meg, hogy az integrált
oktatás – nevelésre vállalkozó intézmények sajátos nevelési igényű tanulókkal való többlet
foglalkozását, az ún. hozzáadott értéket a mérés nem veszi figyelembe, nem honorálja.
JAVASLAT
33
Link kü ldés
1. A hallássérült tanulók számára járó habilitatív – rehabilitatív célú óráknak, a szakértői
véleményben foglaltak szerinti megtartása érdekében szükséges az alábbi feltételek
biztosítása:
E célra kialakított, a sajátos nevelési igényű tanulók számához és a velük kapcsolatos
tevékenységekhez megfelelő fejlesztő helység biztosítása. Bár a 11/1994. (VI. 8.) MKM
rendelethez készített, a nevelési-oktatási intézmények kötelező (minimális) eszközeiről és
felszereléséről szóló 7. számú melléklet előírja a fogyatékos gyermeket nevelő óvodában,
illetve általános iskolában a logopédiai foglalkoztató, egyéni fejlesztő szoba kialakítását,
azonban ez a gyakorlatban gyakran nem, vagy nem az érintett tanulók létszámához, sajátos
igényeihez igazodóan valósul meg.
Az említett eszközlista felülvizsgálatát látjuk szükségesnek a rajta szereplő további eszközök
szempontjából is, pl. fénymásoló berendezés kiemelten a sajátos nevelési igényű gyermekek
oktatás – nevelésének elősegítésére.
Amennyiben az integrációt segítő tevékenység utazótanári ellátás révén valósul meg, ehhez
szükséges a megfelelő közlekedési feltételek (személygépkocsi) biztosítása. Ennek révén
kezelhetővé válik az ellátást biztosító szakember és az ellátási helyek közötti távolság és az
ennek megtételéhez szükséges többletidő, mely hozzájárul ahhoz, hogy a hallássérült tanulók a
szakértői véleményben javasolt gyakorisággal és időtartamban kapják meg a fejlesztést.
Indokoltnak tartjuk a gyógypedagógiai oktatás– nevelésben résztvevő intézmények (integrált
intézmények is) következetes beszámoltatását arról, hogy rendelkeznek-e a hallássérült
gyermekek oktatás-neveléséhez kötelező (minimális) eszközökkel.
A hiányzó feltételek és eszközök biztosítása érdekében javasoljuk pályázat kiírását.
További megoldási mód lehet az eszközkölcsönzés megszervezése, melyet megfelelő anyagi
források hozzárendelése után az Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Központok
működtethetnének.
A javaslat megvalósítását célzó intézkedések:
1. A 11/1994. (VI. 8.) MKM rendelethez készített, a nevelési-oktatási intézmények kötelező
(minimális) eszközeiről és felszereléséről szóló 7. számú melléklet felülvizsgálata,
korszerűsítése a sajátos nevelési igényű tanulók számára biztosítandó eszközök szempontjából.
Felelős: Oktatási miniszter
Határidő: 2010. december
Erőforrás: az egyes fogyatékossági területekhez értő szakértői kör
2. Országos felmérés az oktatás – nevelési intézmények körében a sajátos nevelési igényű tanulók
számára biztosítandó eszközök hozzáférhetőségéről, a közoktatási ellátás feltételeinek
biztosításáról
Felelős: FSZK
Határidő: 2010. december
Erőforrás: az egyes fogyatékossági területekhez értő szakértői kör, projektmanager,
statisztikus
34
3. Eszközbeszerzési (gépjármű is) pályázat kiírása pl. Uniós pályázati forráshoz kapcsolódóan a
sajátos nevelési igényű gyermekeket/tanulókat ellátó intézmények, illetve szolgáltatók
(EGYMI) számára.
Felelős: FSZK, NFÜ
Határidő: 2011. március
Erőforrás: az egyes fogyatékossági területekhez értő szakértői kör, projektmanager,
közbeszerzési szakértő, stb.
Várható előnyök:
Racionálisabb forrásfelhasználás (csak indokolt eszközök beszerzése, ezek használatának
ellenőrzése). A sajátos nevelési igényű tanulók ellátása feltételeinek optimalizálódása,
eredményesség és elégedettség növekedés.
Feltételek: többletforrás biztosítása.
2. Az integrált oktatás–nevelés szereplőinek, a befogadó környezetnek a felkészítése,
folyamatos szakmai támogatása érdekében javasoljuk, hogy:
az integrációt segítő gyógypedagógusok (utazótanár) kötelező óraszáma a jelenleginél
flexibilisebben, ugyanakkor országosan egységesen legyen megtölthető feladattal. A heti 21
kötelező óra helyett javasoljuk heti 16 órában meghatározni a kötelező kontakt
óraszámot, mivel a gyermekkel eltöltött kontakt órákon és a felkészülésen túl, az egyéb
feladatokat (pl. utazás, tanácsadás, szülőkkel való foglalkozás, a pedagógus támogatása,
implant beállítás, stb.) is el kell látnia.
az integráció kezdetén a befogadó intézmény kapjon ún. kezdő csomagot, amely segíti a
szakmai felkészülést és támogatást biztosít (pl. differenciáló és sérülésspecifikus módszerek,
jó gyakorlatok bemutatása videó felvételeken, stb.)
az integrációt segítő szakmai szolgáltatók (EGYMI) szakszolgálati tevékenysége mellett
(gyerekre irányul) a szakmai szolgáltatások (az integráció többi szereplőjére irányul)
volumenének és színvonalának növelését, erre vonatkozóan minimális követelmények
meghatározását (pl. mentorálás, műhelymunka, érzékenyítő program pedagógusok /
osztálytárs-szülők számára, továbbképzések, szaktanácsadás, fecske-tábor, stb.).
A javaslat megvalósítását célzó intézkedések:
1. A 1993. évi LXXIX. Törvény a közoktatásról Harmadik részének (A vezetők és a beosztott
pedagógusok kötelező óraszáma) módosítása. A törvény megváltozik 2010. 05. 01.-én, arról
nincs információnk, hogy a változtatások érintik-e ezt a területet.
Felelős: Oktatási miniszter
Határidő: 2011-es tanévtől kezdődően.
2. Az integrált nevelést segítő szolgáltatásokat biztosító intézmények gyógypedagógusainak
munkaköri leírásait módosítani szükséges a fentebb vázolt és a közoktatási törvényben
meghatározott koncepció szerint.
Felelős: EGYMI vezetői
Határidő: 2011. szeptember
35
3. Az integrált nevelésre vállalkozó közoktatási intézmények számára szakmai és szervezeti
működést érintő felkészülést és támogatást biztosító kezdő csomag összeállítása és eljuttatása.
Felelős: Oktatási miniszter, Oktatási Hivatal
Határidő: összeállítás 2011. május, eljuttatás 2011. szeptember
4. Az integrációt segítő szakmai szolgáltatók (EGYMI) szakmai szolgáltatásainak növelése, erre
vonatkozó minimális követelmények meghatározása.
Felelős: Oktatási miniszter minimális követelmények meghatározása, EGYMI vezetői
Határidő: 2011. szeptember
Erőforrás: EGYMI szakemberei
Várható előny:
Az integrált nevelést segítő gyógypedagógusok magasabb színvonalú feladatellátása a helyi
igényekre történő reagálással.
A befogadó többségi intézmények jobb színvonalú felkészülése az integráció vállalására, az
ismeretek nyújtásával a bizonytalanságérzés és a negativisztikus attitűdök csökkentése.
A szakmai szolgáltatások bővülésével a szolgáltatások színvonalának növekedése és az országos
egyenetlenségek kiküszöbölése.
Feltételek: Humán-erőforrás biztosítása a szakmai szolgáltatások bővítéséhez.
3. A hallássérült tanulókkal szemben támasztható sajátos követelmények érvényesülése
érdekében szükséges, hogy a többségi pedagógusok és gyógypedagógusok együttműködjenek
a tanulók teljesítményének, illetve önmagukhoz mért teljesítményének értékelésében.
Ennek megvalósulása érdekében javasoljuk a Sajátos nevelési igényű gyermekek óvodai
nevelésének és a sajátos nevelési igényű tanulók iskolai oktatásának irányelve 2/2005. (III. 1.) OM
rendelet módosítását, erre vonatkozó információkkal történő kibővítését.
Felelős: Oktatási miniszter
Határidő: 2011. május
Várható előny: A sajátos nevelési igényű tanulók értékelésének egységesebbé válása, az ezzel
kapcsolatos bizonytalanságok csökkenése.
4. A sajátos nevelési igényű tanulók részvételét és eredményeinek beszámíthatóságát az
Országos kompetenciamérések eredményeibe meg kell oldani.
Ehhez szükséges:
1. Olyan korrekciós tényező megalkotása, mely a mérési eredményeket e tanulók esetében a
hozzáadott értékkel együtt veszi figyelembe;
Felelős: Oktatási Hivatal
Határidő: 2011. május
Erőforrás: az egyes fogyatékossági területekhez értő szakemberek, mérés-értékelési
szakember
36
2. Szabályozni, hogy a sajátos nevelési igényű tanulók az Országos kompetenciamérések során is
élhessenek a közoktatási törvényben biztosított kedvezményekkel (pl. meghosszabbított idő,
segédeszközök használata, írásbeli helyett szóbeli, stb.)
Felelős: Oktatási miniszter
Határidő: 2011. május
Várható előny:
A befogadó intézmények számának növekedése, várhatóan az „elit” intézmények nyitása az
integráció irányába.
A sajátos nevelési igényű tanulók egyenlő részvétele és esélyegyenlősége jobb biztosíthatósága.
37
8. JAVASLAT: FELNŐTT HALLÁSSÉRÜLT SZEMÉLYEK HABILITÁCIÓJÁNAK,
REHABILITÁCIÓJÁNAK SEGÍTÉSE
TÉNYÁLLAPOT, PROBLÉMÁK
A tanköteles koron túli, felnőtt hallássérült személyek számára nyújtandó komplex rehabilitációs
szolgáltatások rendszere hazánkban meglehetősen hiányos, amely gátolja esélyegyenlőségük,
önálló életvitelük és a társadalmi életben való aktív részvételük megvalósulását. A rehabilitációs
folyamat elemei közül különösen hiányoznak a mentálhigiénés, oktatási, képzési és
gyógypedagógiai terápiás lehetőségek, amelyeknek célja a fogyatékos személy képességeinek
fejlesztése, szinten tartása, a társadalmi életben való részvételének, valamint önálló életvitelének
elősegítése.
Ez a helyzet különösen élesen vetődik fel a hallásukat felnőttkorban (pl. baleset, trauma, betegség,
gyógykezelés következtében) elveszítő személyek esetében. Ugyanakkor A fogyatékos személyek
jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény (IV. fejezet 19., 21.§),
kimondja a hallássérült személyek rehabilitációhoz való jogát, amelyet az új Országos
Fogyatékosügyi Program végrehajtásának 2007-2010. évekre vonatkozó középtávú intézkedési
tervéről szóló 1062/2007. (VIII. 7.) számú Korm. határozat bont konkrét kormányzati feladatokra
(Melléklet 2. és 3. pontja).
A felnőtt korú hallássérült személyek számára a beszéd fejlesztését, megtartását, a megmaradt
hallásképesség kihasználását, illetve a szájról olvasási készség fejlesztését célzó programok és
szolgáltatások csak csekély számban állnak rendelkezésre, illetve ezek általánosságban nem
finanszírozottak. Csak alkalmanként találkozhatunk olyan, elsősorban pályázati úton támogatott
kezdeményezésekkel, mely a célcsoport számára kínál – határozott időre szóló – lehetőséget.
Kevés az életkorilag adekvát fejlesztőeszköz, program, illetve kevés az olyan – elsősorban
szurdopedagógus, logopédus – szakember, aki a célcsoport terápiás igényeinek kielégítésében
gyakorlott. A célcsoport életkori jellemzőit figyelembe vevő, önálló gyakorlásra is lehetőséget adó
eszközök (szoftverek, gyakorlóanyagok) hiányoznak és nincs a gyakorlásra megfelelő helyszín
sem a jelenlegi ellátórendszerben.
JAVASLAT
A tanköteles koron túli, felnőtt hallássérült személyek számára nyújtandó komplex rehabilitációs
szolgáltatások körét ki kell bővíteni a beszéd fejlesztését, megtartását, a megmaradt
hallásképesség kihasználását, illetve a szájról olvasási készség fejlesztését célzó programokkal.
Ehhez szükséges az állami finanszírozás biztosítása, annak érdekében, hogy a kommunikációs
akadálymentesítés a jelnyelvet használókhoz hasonlóan e csoport számára is biztosítva legyen.
A szükséges szolgáltatások jellege, célja részben hasonló, mint a felnőttkorban látásukat vesztett
személyek elemi rehabilitációja, mivel az elemi rehabilitáció ennél a célcsoportnál is értelmezhető,
jogos.
A fenti szolgáltatások biztosítására javasoljuk a feladat hozzárendelését a hallás-, és beszéd
centrumokhoz, ahol ennek infrastrukturális feltételeit (fejlesztő helyiség, önálló gyakorlásra
38
lehetőséget adó számítógép-park, multimédiás szoftverek, gyakorlóanyagok, eszközkölcsönzés,
stb.) szükséges megteremteni.
A hallássérültek pedagógiája szakos gyógypedagógusok továbbképzését célzó szakirányú
továbbképzési programban markánsan meg kell jeleníteni a célcsoporttal kapcsolatos ismereteket,
elsősorban a felnőtt korúak tanulásának jellemzőit, a gyógypedagógiai rehabilitáció életkor
specifikus lehetőségeit, az eszközök/programok megismertetését.
Szükséges olyan tan-, illetve terápiás gyakorlóanyagok fejlesztése, mely az érintett célcsoport
sajátos igényeit, szükségleteit figyelembe véve elsősorban az irányított önálló tanulást, gyakorlást
teszi lehetővé. Mivel ilyen típusú anyagok, anyag–kezdemények már – korlátozott számban –
rendelkezésre állnak, szükséges ezek rendszerezése, összefogása, a szerzői jogok tisztázása és
szabad felhasználásának biztosítása.
A javaslat megvalósítását célzó intézkedések:
1. A felnőtt hallássérült személyek gyógypedagógiai habilitációjának, rehabilitációjának beépítése
a szakmai szolgáltatók (EGYMI, hallás- és beszédcentrumok) tevékenységrendszerébe, a
minimális követelmények meghatározásával.
Felelős: OKM, SZMM
Határidő: 2011. május
2. A felnőtt hallássérült személyek gyógypedagógiai habilitációjának, rehabilitációjának
megvalósítását célzó eszköz és feltételrendszer kialakításának elősegítése, biztosítása. Előzetes
igényfelmérés.
Felelős: OKM, SZMM, FSZK
Határidő: 2011. augusztus
Erőforrás: pályázati programok
3. A hallássérültek pedagógiája szakos gyógypedagógusok továbbképzését célzó szakirányú
továbbképzési programban a szükséges ismeretek megjelenítése (megjegyzés: a fejlesztési
munkával egy időben döntés született róla).
Felelős: ELTE BGGYK Hallássérültek Pedagógiája Tanszék
Határidő: 2010. december
Erőforrás: szakértői kör, tanszéki oktatók
4. A már korábban fejlesztett – a célcsoportot érintő – tan-, illetve terápiás gyakorlóanyagok
rendszerezése, összefogása, a szerzői jogok tisztázása és szabad felhasználásának biztosítása.
Felelős: FSZK
Határidő: 2010
Erőforrás: tisztázandó
5. Pályázati program meghirdetése tan-, illetve terápiás gyakorlóanyagok fejlesztésére a célcsoport
számára
Felelős: OKM, SZMM, FSZK
Határidő: 2011
Erőforrás: pályázati programok
39
Várható előnyök:
Magasabb színvonalú, finanszírozott, az esélyegyenlőség irányába ható szolgáltatások kialakulása,
mely elősegíti a felnőttkorú hallássérült személyek önálló életvitelének és a társadalmi életben való
aktív részvételének megvalósulását.
Jobb munkaerő-piaci pozíció biztosítása.
40
9. JAVASLAT: SZAKEMBERKÉPZÉS BIZTOSÍTÁSA
TÉNYÁLLAPOT, PROBLÉMÁK
Hazánkban a hallássérült személyek gyógypedagógiai ellátására a korai fejlesztéstől az
intézményes nevelés teljes spektrumán át, az élethosszon át tartó rehabilitációs feladatok ellátásáig
az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar Hallássérültek Pedagógiája Tanszéke képez
szakembereket. A „Bárczi” 2000 óta az Eötvös Loránd Tudományegyetem karaként működik; a
Bologna-rendszerű többszintű képzési szerkezet (BA gyógypedagógiai alapképzés, MA
gyógypedagógiai mesterképzés, illetve szakirányú továbbképzések) bevezetése előtt a
gyógypedagógia tanár/terapeuta végzettség megszerzésére két szakon, nyolc félév alatt volt
lehetőség nappali és esti képzési formában. Jelenleg 8 félév alatt egy szakon (hallássérültek
pedagógiája szakos gyógypedagógus) szerezhető meg a BA szintű diploma, majd további négy
félév alatt az MA szintű végzettség.
A hallássérültek pedagógiája szakos gyógypedagógus képzés tartalma – a szakterület
fejlődésének, a nemzetközi és hazai gyakorlatnak és a társadalmi környezet kívánalmainak
megfelelően folyamatosan változik, reagál a vele szemben jelentkező igényekre. Ez elsősorban új
tantárgyak képzési programba iktatásával, illetve a gyakorlati képzés folyamatos fejlesztésével
valósul meg. A gyógypedagógus diplomát korábban szerzett szakemberek továbbképzésének útja
elsősorban a szakirányú továbbképzések rendszere, illetve a gyógypedagógiai mesterképzés
elvégzése. A jelenlegi képzési rendszerben a második szak elvégzésére csak önköltséges alapon
van lehetőség.
A Tanszék a továbbképzési igények kielégítése érdekében egy szakirányú továbbképzést
(Fogyatékosok együttnevelési /integrációs/ pedagógusa), illetve két OKJ-s képzést gondoz
(Hallásakusztikus, Jelnyelvi tolmács), illetve a Pedagógus szakvizsga megszerzésére irányuló
szakirányú továbbképzésben is részt vesz. Törvényi kötelezettség a közeljövőben a hallássérült
tanulók bilingvális oktatására is felkészíteni a terepen dolgozó, érdeklődő kollégákat, erre szintén
szakirányú továbbképzési program került összeállításra.
A hallássérültek pedagógiáját érintő aktuális tudományos, technikai és módszertani fejlesztések
megismertetése a terepen dolgozó szurdopedagógus kollégákkal elsősorban szakmai napok,
tudományos konferenciák, kisebb óraszámú (tanúsítványt adó) továbbképzések, illetve külföldi
tanulmányutak keretében valósult meg. Ezek a formák az érintettek munkája során hasznosítható
többlet tudás megszerzését eredményezték, ugyanakkor nem vezettek a fizetések növekedéséhez.
A szakterületen végbemenő óriási mértékű tudományos fejlődés, az új mérési és diagnosztikai,
illetve orvostudományi eredmények, a korai fejlesztés és integrált oktatás-nevelés elterjedése,
illetve a gyógypedagógiai gondoskodás élethosszig tartó kiterjesztése felveti a szakterületen
dolgozó korábban végzett gyógypedagógusok ezirányú továbbképzésének igényét. Mivel a
területen dolgozók továbbképzése jelentős anyagi terhet ró a képzésben résztvevőkre (képzés
költsége, utazás, szállás, stb.), valamint megterheli az őket foglalkoztató intézményrendszert is
(helyettesítések biztosítása), a továbbtanulás ösztönzése anyagi források bevonását teheti
szükségessé.
41
JAVASLAT
Link kü ldés
A hallássérültek pedagógiája szakos gyógypedagógusok továbbképzési lehetőségeinek bővítése
olyan szakirányú továbbképzési programmal, mely megismerteti a terepen dolgozó szakembereket
a korszerű diagnosztikai és egészségügyi eljárásokkal, a hallókészülék/ CI beállítás folyamatával,
illetve felkészít a korai irányított családi nevelés és az integrált oktatás – nevelés gyógypedagógiai
feladataira, valamint az élethosszig tartó szurdopedagógiai ellátás tevékenységterületeire.
Szükséges a képzési programba beemelni olyan újnak számító további elemeket, mint a
mentálhigiénés segítés, a szülőkkel való foglalkozás, a CI-vel rehabilitált felnőttek foglalkozási-
rehabilitációjának segítése, stb.
Lehetővé kell tenni hazánkban is az érintett szakemberek számára a CI beállítás elsajátítását célzó
képzést.
A szakirányú továbbképzésen való részvétel ösztönzésére tandíj hozzájárulás biztosítása.
A javaslat megvalósítását célzó intézkedések:
1. Multidiszciplináris szakirányú továbbképzési program kidolgozása, akkreditáltatása
Felelős: ELTE BGGYK Hallássérültek Pedagógiája Tanszék
Határidő: 2010. december
Erőforrás: az egyes területekhez értő szakértői kör
2. A CI beállítás elsajátítását célzó képzési program hazai megvalósítása, megvásárlás révén, vagy
külföldi programgazda bevonásával, esetleg új képzési program kidolgozásával és
akkreditáltatásával.
Felelős: FSZK
Határidő: 2011. május
Erőforrás: tisztázandó
1.3. A szakirányú továbbképzésen résztvevő hallgatók képzéséhez hozzájárulás biztosítása.
Felelős: SZMM, OKM, NFÜ
Határidő: 2011. szeptember
Erőforrás: tisztázandó
Várható előnyök: A javaslat megvalósulása révén a szakterületen dolgozó gyógypedagógusok
korszerűbb tudás birtokába jutnak, feladataikat hatékonyabban látják el, mely a hallássérült
gyermekek/felnőttek esélynövekedését eredményezi, társadalmi integrációjukat pozitív irányba
mozdítja el.
Feltételek: Többlet anyagi forrást igényel.
42
3. AZ ÉRTÉKFEJLESZTÉS FOLYAMATA
1. ELŐZMÉNYEK
A mai egészségügyi ellátás és operálási módszerek, valamint technikák mellett a halláskészséget
eredményesen lehet javítani az ún. cochlea implantáció (CI) segítségével. A cochleáris
implantáció olyan hallásjavító műtéti eljárás, amely segítségével a súlyos hallássérüléssel született
gyermekeknél és hallásukat vesztett felnőtteknél jelentős hallásjavulás érhető el. Évente 10-15
ilyen műtétre kerül sor Magyarországon 4 klinikán, de a becslések szerint kb. 60-ra lenne igény.
Ez idáig kb. 600 személy esett át CI műtéten. Felnőttként és gyerekként implantáltak
létszámaránya nagyságrendileg egyenlő. Magyarországon a 60 év felettiek körében nem jellemző
a CI alkalmazása.
A sikeres habilitáció érdekében a műtétet követően hallásfejlesztésre van szükség (az elemi
képességek megtanítására, hallás tréningre), azonban még nem épült ki a szolgáltatások rendszere,
bár a klinikákon és gyógypedagógiai szolgáltatóknál már fellelhetők a szolgáltatás egyes elemei.
A „hallásra alapozó hangzó beszédet előtérbe helyező hallássérült személyeket segítő
szolgáltatási rendszer” biztosítása érdekében szükséges feladatok meghatározása érdekében az
SZMM létrehozott egy szakértőkből és érdekvédelmet ellátó civilekből álló vegyes szakmai
összetételű csoportot. A célkitűzés az volt, hogy az érintett minisztériumok (szociális,
egészségügyi, oktatási terület), ill. Kormány számára a szükséges feladatok meghatározásra
kerüljenek.
A szakmai csoport tagjai voltak:
Bulátkó Erzsébet
Dr. Juhász Péter – szakmai teamvezető
Dr. Küstel Marianna
Dr. Perlusz Andrea
Fejes Gabriella
Horváth Péter
Loványi Eszter
Nagyné Tóth Ibolya
Pálfi Zoltán
Pásztor Éva
Szőllősiné Sipos Virág
Értékes munkájukat köszönjük!
A csoport az értékfejlesztés módszertana szerint dolgozott. Az értékelemzést Fodor-Gál Valéria
CVS, PVM11
(MicroVA) értékelemző irányította.
A fejlesztésre 2010. január 19 - április 20. közötti időszakban került sor.
11
Certified Value Specialist és Professional in Value Management
43
2. AZ ELVÉGZETT FELADATOK
Az értékelemzés egy döntés-előkészítő módszer, egy szisztematikus fejlesztési eljárás, amelyet
egy vegyes szakmai összetételű team hajt végre annak érdekében, hogy meghatározza a projekt
(termék, szolgáltatás, jogszabály, eljárás, folyamat) funkcióit, és a megvalósításukhoz alternatív
megközelítéseket tárjon fel és vizsgáljon meg, annak érdekében, hogy a funkciók ellátására
hatékony és innovatív megoldásokat biztosítson.
Az értékelemzés során a szakértők:
mindig az érintettek, a felhasználók jogos igényeiből, elvárásaiból indulnak ki,
meghatározzák az igény-kielégítéséhez szükséges feladatot, funkciót, azaz elkészítik a
fejlesztés tárgyának funkcionális modelljét, folyamatát,
vizsgálják, hogy a funkciók milyen színvonalára van szükség,
keresik, hogy a megállapított funkciókat milyen hatékony megoldásokkal lehet
teljesíteni,
megállapítják, hogy az egyes funkcióteljesítési megoldásoknak mi a legkedvezőbb
kombinációja.
A módszer sajátja, hogy a munkacsoport tagjai egyenrangúak, akik demokratikusan vezetve
minden vitás kérdést szakmai érvekkel alátámasztva konszenzussal oldanak meg.
Az értékelemzés általunk is megvalósított folyamatát a következő ábra szemlélteti:
1
Előkészítés
Információs
szakasz
Funkció-
elemzési
szakasz
Alkotó
szakasz
Értékelési
szakasz
Prezentációs
szakasz
Fejlesztési
szakasz
Alkalmazási,
bevezetési
szakasz
Követés,
értékelés
VM
sztenderd
szakaszok
Tetszőleges,
járulékos
szakasz
Eredmény
OK?
Eredmény
OK?
1. szakasz - Előkészítés
2. szakasz – Értékfejlesztés (6 lépés)
3. szakasz - Utómunkálatok
Nem
Nem
Igen
Igen
1. ábra: Az értékelemzés folyamata
12
12
VALUE STANDARD and BODY OF KNOWLEDGE (Érték Szabvány és Tudástár) SAVE
International Value Society http://www.value-eng.org/about_vmstandard.php
44
Az értékelemzés során elvégzett feladatok és azok időütemezése a következő volt:
Dátum Munkaszakasz Munka
típusa Elvégzett feladatok
2010.01.13 1. Információs
szakasz
Egyéni és
teammunka
Előkészítés
Az eddigi eredmények,
dokumentumok áttekintése
Elvárások feltárása
2010.01.19
2010.01.25
2. Funkcióelemzési
szakasz
Teammunka Az érintettek igényeinek feltárása
Igények alapján funkciók
meghatározása
A funkciók rendezése, a funkcionális
modell összeállítása
2010.02.03
2010.02.11
2010.02.19
3. Alkotó szakasz Teammunka A funkciókra új ötletek, megoldások
keresése
2010.02.23 4. Értékelési
szakasz
Teammunka Ötletek szelektálása, kiválasztása
Témacsoportok kialakítása
2010.03.19
2010.04.20.
5. Fejlesztési
szakasz
Egyéni és
teammunka
Javaslatok kidolgozása
Javaslatok egyeztetése,
összehangolása
Dokumentálás
3. ELŐZETES INFORMÁCIÓK
A team számos témába vágó információs anyagot tárt fel és ismert meg. Ezek a következők
voltak a témaköröket csak jelzés-szerűen említve:
Attitűdvizsgálat a cochleáris implantációs műtéttel kapcsolatban
Az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelve A 0-18 éves gyermekek teljes körű,
életkorhoz kötött hallásszűréséről
Betegtájékoztató az implantról
BNO adatok
CI rehabilitáció
EGYMI szervezeti felépítése – országos és helyi
Esélyegyenlőségi jogszabálygyűjtemény
Finanszírozási modell
FOG objektív szűrés - szakmai állásfoglalások
Halláscentrum hatástanulmány
Hallássérült gyermek szükségletei
Hallássérültek közoktatási statisztikái
45
Hallássérültek szakképzése – helyzetfelmérés
Hol és mennyi OEP finanszírozott műtétet végeznek
Kódlista - esetszám
Korai intervenció felmérése - kutatás
Költséghatékonysági számítás
KSH statisztika – első diagnózis életkori csoportjai
Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesülete és az Egészségügyi Minisztérium levelezése
az objektív hallásszűréssel kapcsolatban
Modellszámítás
Műtéti költséglista
Programbeszámoló
SNI statisztika
Statisztika a jelnyelvi tolmácsot használók számáról
Útmutató nagyothalló gyermekek, tanulók együttneveléséhez - módszertani útmutató
Védőnői hallásszűrések
4. IGÉNYELEMZÉS
Az értékelemzés eljárása szerint a rendszerben érintett valamennyi szereplőt, mint igénykeltőt
azonosítottunk, majd egyenként feltártuk az igényeiket.
Igénykeltő csoportok (akiknek igénye, elvárása van a hallásra alapozó hangzó beszédet
előtérbe helyező hallássérültek számára nyújtandó szolgáltatásokkal kapcsolatban)
1. Gyerek
2. Család
Szülő
Testvérek
3. Felnőtt
4. Szakember
Egészségügyi
Háziorvos, házi gyermekorvos
Kórházi gyermekorvos
Fül-orr-gégész
Szülész-nőgyógyász
Minden olyan szakorvos, akinél a betegség/kezelés hallássérülést okozhat
Audiológus
Védőnő
Gyógypedagógus
Logopédus
Szurdopedagógus
Többségi pedagógus: óvónő, tanító, tanár
Pszichológus
5. Szegregált intézményhálózat, EGYMI
6. Befogadó, integráló oktatási intézmények
46
7. Környezet
8. Minisztériumok: SZMM, OKM, EüM
9. Kórházak, egészségügyi intézmények
10. Gyógyászati segédeszköz-forgalmazók, szervizek
11. OEP
12. Szakemberképző intézmények
13. Hallásvizsgáló Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottság
14. Fenntartók: Önkormányzati, egyházi, magán, alapítványi
15. Érdekvédelem, civilszféra
Igények
A hallásra alapozó hangzó beszédet előtérbe helyező hallássérült személyeket segítő
szolgáltatási rendszerrel kapcsolatban
Gyerek
1. Jól érezze magát
2. Úgy kezeljék, mint az egészséges gyereket
3. Részt tudjon venni ugyanazokban a tevékenységekben, mint a többi gyerek
4. Elfogadó környezetben éljen
5. Hallását tekintve ne különbözzön másoktól
6. Tudjon a többiekkel beszélni, jól beszéljen
7. Ne nyúzzák, szép legyen az eszköz
8. Gyerekbarát környezetben foglalkozzanak vele
9. Barátságosan bánjanak vele
10. Minél kevesebb alkalommal kelljen elmenni a kezelésekre, foglalkozásokra
11. Működőképes, korszerű, jól beállított készüléket kapjon
12. Ne csúfolják
Szülő
13. Közel, helyben legyen az ellátás
14. Minél hamarabb felismerjék a gyereknél a problémát
15. Kapjon szűrővizsgálatot a gyerek
16. Korrekt, helyzethez illő tájékoztatást és megoldási javaslatot kapjon
17. Egyértelmű, közérthető információt kapjon
18. Megfelelő környezetben kapja meg az információt
19. Rendszeresen kapjon tájékoztatást a folyamat során
20. Egy helyen és gyorsan tudja elintézni az ügyeket
21. Ne kelljen sokat várni
22. Olyan szakemberrel találkozzon, akivel bizalom teli kapcsolatot tud kialakítani
23. Sorstársakkal találkozhasson (pl. hallássérült gyerekek szüleivel)
24. Szülői szervezet tagja lehessen
25. Kiadásaihoz kapjon támogatást
26. A probléma megoldásához kapjon segítséget, támogatást
27. Legyen lehetősége választásra
47
28. Kapjon a feladatok megoldásához szervezési segítséget
29. A lehetőségeiről, feladatairól tájékoztassák
30. Legyen lehetősége folyamatosan segítséget kérni
31. Rendesen bánjanak a gyerekével
32. Fejlesszék a gyerek hallását és beszédét
33. Partnerként kezeljék a szakemberek
34. Ne rokkanjon bele a feladatokba, a helyzetbe
35. Jól halljon a gyerek, kialakuljon a beszédkészség
36. Ne szakadjon ki a gyerek a családból
37. Jusson idő a családra, a többi gyerekre, párkapcsolatra
38. A hallókészülékek használatát megismerhesse
39. Kompetens szakemberek foglalkozzanak a gyerekkel (pl. logopédus vs. szurdopedagógus)
40. Legyen helyben kompetens szakember
41. Legyen gyermek audiológiai hálózat
42. Legyen lehetőség a döntés módosítására (CI műtét után)
43. Nehézségek, akadályok esetén a szakemberektől kapjon megfelelő segítséget
44. Egyik lépésből a másikba kötelező legyen az átadás
45. A hallásvizsgáló központ ne egy helyen legyen, hanem az országban több helyen
46. Az egészségügyi diagnózis alapján lehessen az ellátásokra jogosultságot kapni, ne kelljen
külön bizottság elé menni
47. Életszakaszokban állandóság legyen a fejlesztők személyében
48. Kapjon tájékoztatást arról, hogy az oktatási intézmény hogyan használja fel a normatívát, mit
tesz a gyerekért
49. Közelben legyen integráló oktatási intézmény
50. A pedagógusnak pozitív, befogadó szemlélete legyen
51. Legyen lehetőség a legjobb készülék kiválasztására (megfelelő próba után legyen
véglegesítve)
52. Független és jó audiológiai ellátás legyen
53. A jövőről kapjon információt – mik a lehetőségek, milyen eredmények várhatók
Testvérek
54. Rá is figyeljenek, ne kerüljön háttérbe
55. Részt vehessen ő is a foglalkozásokon
56. Ne csúfolják azért, mert hallássérült a testvére
57. Ismerhesse, legyen információja arról, hogy milyen probléma van a testvérénél
Hallássérült felnőtt
58. Pszichológusi támogatást kapjon
59. Döntéshez kapjon segítséget
60. Korrekt információkat kapjon
61. Fejlesztést kapjon
62. Olyan fejlesztési eszközök legyenek, amivel önállóan tud gyakorolni
63. Legkorszerűbb eszközöket kapja meg, legyen lehetőség a cserére
64. Legalább uazt az ellátást megkaphassa, mint amire a gyerekellátásnál lehetőség van
48
65. Önálló életet élhessen – ehhez szükséges eszközök álljanak rendelkezésre (pl. tűzriasztó,
babasírást jelző, ébresztő, stb.)
66. Kapjon segítséget a munkaközvetítésre, pályaorientációhoz (témahatár!)
67. Párkapcsolat, szabadidő eltöltéséhez, konfliktuskezeléshez kapjon tanácsadást
68. Tanuláshoz, vizsgához kapjon speciális segítséget
69. Ismerhesse, gyakorolhassa a jogait
70. Genetikai tanácsadást kapjon
71. A különböző helyzetekben kapjon segítséget a kommunikációhoz
72. Lásd még a gyermeknél/szülőnél felsorolt igényeket
Háziorvos, házi gyermekorvos
73. Ne zaklassák kérdésekkel
74. Legyen egy olyan háttér ellátó rendszer, ami kiszolgálja
75. Meggyőződhessen arról, hogy a gyanú alapos-e
76. Részt vehessen továbbképzéseken
77. Információja legyen a lehetőségekről
78. Fizessék ki az általa nyújtott szolgáltatásokat
79. Eszközei megfelelőek legyenek
80. Legyen információja a hallássérült gyerek speciális igényeiről, fejlődéséről, ellátási
lehetőségeiről, a vele való kommunikációról
81. A szülővel való kommunikációhoz kapjon segítséget, tudja, hogyan kezelje
82. Legyen lehetősége, eszköze a szülő nem megfelelő hozzáállása esetén beavatkozásra
Kórházi gyermekorvos (újszülöttnél, gyerekbetegségek esetén)
83. Ki tudja szűrni a hallássérülést (eszköz, protokoll, finanszírozás)
84. Tudjon kommunikálni a hallássérült gyerekkel
85. Szülővel a kommunikáció jó legyen
86. Tudhassa, hogy mi a következő lépés, legyen ellátó rendszer, tudja hová irányítsa tovább a
beteget
87. Kapjon visszacsatolást
88. UNHS ellátás legyen
89. Rizikó betegségeket követőn kötelező legyen a szűrővizsgálat
90. Legyen elegendő ideje az eset megoldására
91. A leginkább megfelelő gyógyszert adhassa
Fül-orr-gégész
92. Kapjon pacienseket, az ellátó rendszer odaküldje a pacienseket
93. Reális elvárással érkezzen a paciens a műtétre, fel legyen készítve
94. Ismerhesse és alkalmazhassa a legújabb lehetőségeket, jó eszközei legyenek
95. Ismerjék el a valós költségeket, teljesítményeket
96. Segítséget kérhessen szurdopedagógustól
97. Teammunkában dolgozhasson
98. Visszajelzést kapjon az eredményekről, a paciens további fejlődéséről
99. Az eredményeit bemutathassa
Szülész-nőgyógyász
100. Kapjon segítséget a hallássérült pacienshez kapcsolódó ellátásokról, kommunikációhoz
49
101. Felmerült gyanú esetén adekvát ellátáshoz irányíthassa a pacienst (akár a szülő hallássérülése
miatt, akár az újszülöttnél felmerült gyanú esetén)
102. Rizikó esetén a megfelelő ellátáshoz tovább irányíthassa a pacienst
Minden olyan szakorvos, akinél a betegség/kezelés hallássérülést okozhat
103. Tudjon arról, hogy a betegség hallássérülést okozhat vagy azzal együtt járhat
104. A megfelelő kezelést nyújthassa
105. Tudja, hová továbbíthatja a pacienst
106. Kapjon tájékoztatást a gyógyszerek mellékhatásairól
Védőnő
107. Kapjon tájékoztatást a tájékoztatási feladatairól
108. Adhasson megfelelő információt a szülőnek
109. Jó szakmai kapcsolata legyen a gyerekorvossal, megbeszélhesse a gyanúját a háziorvossal
110. Legyen kész tájékoztató anyag, amit a szülőnek átadhat
111. Ismerhesse a fogyatékos gyerekek fejlődési ütemét
112. Tudjon tájékoztatást adni a fogyatékos gyerekek fejlődési sajátosságairól, a megoldási
lehetőségekről
113. Konzultálhasson más szakemberekkel – speciális esetekről, helyzetekről
Logopédus
114. Tudja hová kell továbbirányítani a gyereket
115. Legyen számára útmutató, információ a hallássérült személyek fejlesztési sajátosságairól
Szurdopedagógus
116. Legyen elegendő kapacitása
117. Egyértelmű szakmai határok legyenek
118. Legyen szakmai és szakmaközi együttműködésre lehetőség pl. logopédussal, teammunka
119. Az összes felmerülő tevékenységét legálisan elszámolhassa
120. Legyen szakmai létjogosultsága elfogadva
121. A legkorszerűbb módszerekkel és eszközökkel, tárgyi környezetben dolgozhasson –
folyamatos fejlesztési lehetőségre legyen mód
122. A gyerekek jussanak el hozzá
123. Legyen szakmai együttműködés, tapasztalat-megosztás, továbbfejlődési lehetőség
124. Szülőkkel folyamatosan kapcsolatot tarthasson
125. Legyen számára útmutató, információ az új eszközökről, eljárásokról
126. Műtétet követően időben bekapcsolódhasson a beszédfejlesztésbe, és kapjon elegendő időt a
fejlesztésre
127. Készülék beállításban részt vehessen – kompetensnek fogadják el a szakmai észrevételeit
128. Az indikáció felállításában vegyék figyelembe a véleményét
129. Kötelezhető legyen a szülő az együttműködésre, elvárhassa, hogy felelősen lássa el a
feladatait
130. Szakértői bizottság támaszkodjon a szakértő véleményére
131. Érintettek, a szülők és a társadalom megismerhesse az eredményeket, amelyeket a hallássérült
gyermekekkel és felnőttekkel el tudunk érni, a korszerű hallókészülék, CI technológia és korai
fejlesztés, valamint intenzív terápiás ellátás révén
50
Többségi pedagógus – óvónő, tanító, tanár
132. Kapjon tájékoztatást a gyerekről, a feladatokról, a speciális szükségleteiről, erősségeiről
133. Kapjon folyamatos segítséget a szurdopedagógustól
134. Tudja, hová fordulhat, gyanú esetén mi a teendő
135. Legyen elegendő kompetenciája a gyerekkel való foglalkozáshoz
136. Kapjon felkészítést a fogyatékos gyerekkel való foglalkozáshoz
137. A szülővel folyamatosan kapcsolatba legyen
138. Megnyugtassák, hogy nem megoldhatatlan esettel áll szemben
139. A gyógypedagógussal közösen alakíthassák ki a munkamódszert
140. Ne okozzon a többi gyerek számára hátrányt –hogyan integráljon?
141. Kapjon felkészítést arra, hogy az egyes feladatoknál a differenciálás hogyan történjen
142. A többi gyerek/szülő társak tájékoztatásához, felkészítéséhez kapjon segítséget
143. Ismerjék el a többletmunkát
144. A tantestületben ne kerüljön hátrányba, hogy nála nem haladnak olyan ütemben a gyerekek
145. Az osztályba, csoportba ne kerüljön sok ill. többféle fogyatékos gyerek
146. Legyen tiszta, hogy egy-egy csoportba, osztályba hány és milyen típusú fogyatékos gyerek
kerülhet
147. Legyen tiszta, hogy meddig terjed a kompetenciája
148. Kapjon segítséget az értékeléshez
149. Teamben meg tudja beszélni a gyerekkel kapcsolatos tapasztalatait (pl. felső tagozat)
150. A szülő támogassa a munkáját
151. Az SNI gyerekkel való foglalkozásnak legyen presztízse (kb. mint a matekversenynek)
152. A továbbtanulási lehetőségekről kapjon információt
153. Váltásnál konzultálhasson az előző pedagógussal, szakemberrel
154. Szakmai tapasztalatszerzés – hasonló feladatot ellátókkal konzultáció
155. Speciális tananyagokat, feladatokat kapjon, amit a hallássérült gyerek számára adhat
156. Kapjon a technikai eszközök használatáról információt, tudja használni ezeket az eszközöket.
157. Általában ismerje a technikai eszközök használatát, módszertani ajánlásokat kapjon
Pszichológus
158. Megismerhesse, hogy milyen lelki problémák merülnek fel az adott fogyatékos csoportnál
159. Tudjon kommunikálni a gyerekkel, felnőttel, szülővel
160. Ismerjen adekvát módszereket
161. Eljussanak hozzá a kliensek
162. Kapcsolat más szakemberekkel a témában, ill. a gyerekkel összefüggésben
Szegregált intézményhálózat
163. Ismerje a környezet, hogy léteznek, milyen feladatot látnak el
164. Kerüljenek oda azok a gyerekek, akik nem alkalmasak integrációra
165. Legyen átjárhatóság a rendszerek között
166. Rugalmasabb formák legyenek a szervezési módokban
167. A csoport megszervezéséhez legyen elegendő létszámú gyerek
168. A többségi pedagógiai módszereket, pedagógusokat ismerhessék, hogy az integrációra
felkészíthessék a gyereket
51
169. Naprakész ismeretei legyenek a lehetséges módszerekről, eljárásokról, eszközökről –
tanácsadás ellátásához is
170. Finanszírozzák meg az általa nyújtott szolgáltatásokat a gyerek lakóhelyétől függetlenül
171. Elismerjék az általa nyújtott teljesítményt, szolgáltatást
172. Legyen módja a szolgáltatásai rugalmas átalakítására, fejlesztésére (innováció, szervezeti
átalakítás, finanszírozás)
173. Év közben is jöhessenek a gyerekek intézményt, az év közbeni átjárás ne okozzon problémát
174. A finanszírozási normatíva fedezze a valós feladatellátást
175. Legyenek fejlesztési források, pályázati lehetőségek
176. Teljes körű szakmai kapcsolat legyen az EGYMI-vel
177. Továbbképzési lehetőség, finanszírozás
EGYMI
178. Az integrálható gyerekek integrálva legyenek
179. Finanszírozva legyen a feladatellátás
180. Szakmai szolgáltatásokra kapjon finanszírozást,
181. A többletfeladatokat ismerjék el (pl. oktatás) – utazó tanár
182. Rugalmasan lehessen az igényekhez igazítani a feladatellátást
183. Az utazó gyógypedagógus feladatellátása finanszírozva legyen
184. Ne kelljen aránytalanul sokat utaznia az utazótanárnak
185. Legyenek megfelelőek a feltételek az utazó tanári feladatok ellátásához (fogadja a szülő,
iskola, stb., legyen gépkocsi)
Befogadó, integráló oktatási intézmények
186. Ne okozzon többlet munkát, energiát számukra a hallássérült személy ellátása
187. Konkrétan kerüljön megfogalmazásra, hogy miben segíthet, mik a feladatai – ez legyen
megfinanszírozva
188. Kapjon eszközöket, módszertant, felkészítést, hogy jól elláthassa a feladatait
189. A szülők tájékoztatásához kapjon segítséget – az integrált oktatás előnyeit mutassák be
190. A hozzáadott érték alapján ítéljék meg az eredményeit
191. Kapjon lehetőséget pedagógiai asszisztensek alkalmazására
192. Ne legyen túlzott kontroll, adminisztráció
193. Kapjon az egyéni tantárgyi megsegítésre finanszírozást
Környezet
194. Adóforint hatékony felhasználása
195. Mindenki hasznos tagja legyen a társadalomnak
196. Társadalomban való integráció megvalósuljon
197. Az akadálymentes környezet megvalósításához kapjon forrást, eszközt
198. Álljanak rendelkezésre példák, információk, jó gyakorlat
199. Ne okozzon problémát a fogyatékos ember jelenléte
200. Kapjon segítséget a bizonytalan helyzet kezeléséhez – mondják, magyarázzák el, hogy mi a
teendője, hogyan tudja jól kezelni a helyzetet
201. A fogyatékos személy ne használja ki a fogyatékosságát, ne éljen vele vissza, ne
kényelmesedjen el
52
Minisztériumok SZMM/OKM/EüM
202. Legyen visszacsatolás arról, hogy a meglévő rendszer hogyan működik, mik a hiányok
203. Ne várjanak túlszabályozást - keretszabályozás
204. Fenntartható rendszer legyen
205. Finanszírozható legyen a rendszer
206. Működőképes legyen a rendszer
207. Átlátható legyen a rendszer
208. Ne jogszabályoktól várjanak olyan megoldásokat, amelyek szakmai, személyes, szinten
kezelhetők
209. Legyenek partnerek a fejlesztési programok tartalmi kimunkálásához
210. Folyamatos együttműködésre lehessen számítani a partnerektől
211. Legyen forrás a fejlesztésekre
212. Ágazatközi együttműködésre legyen lehetőség
213. Legyen olcsó és hatékony az ellátás
214. Jóhiszemű jogalkalmazás legyen
215. Értékek, attitűd formálás legyen a fogyatékos emberek elfogadásával kapcsolatban
216. A fenntartói kör különüljön el az érdekvédelemtől
Kórházak, egészségügyi intézmények
217. Finanszírozás legyen
218. Eljárásokhoz, eszközökhöz hozzáférjenek
219. Tudják, hogy mennyi igény lehet egy adott időszakban
220. Kapjanak adatot a szűrési eredményekről – tervezhetőség érdekében
221. Intézményen belül az eset átadására legyen lehetőség
Gyógyászati segédeszköz-forgalmazók, szervizek
222. Minél több készüléket rendeljenek tőle
223. A kihordási idő egyéni igényekhez illeszkedjen
224. Vele szemben – legyen információ a készülékről, a kihordási időről
225. A rizikófaktorok csökkentése – legyen megoldás ezen esetek rendezésére
226. Indikáció szélesítése
OEP
227. A kasszán belül tarthassa a kiadásokat
228. Racionalizálhassa a kiadásait
229. Átlátható készletgazdálkodás legyen
Szakemberképző intézmények
230. A valós igényekre tudjon szakembert képezni
231. Visszajelzés a szakemberek beválásáról, elégedettségéről
232. A gyakorlati intézményekkel legyen élő kapcsolat
Hallásvizsgáló Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottság (HOSZB)
233. Kiterjedtebb szervezetrendszer
234. Elfogadják a véleményét
Fenntartók
235. Általános finanszírozás magasabb legyen
236. Minél kevesebb kötelezettsége legyen
53
237. Olyan eredményeket tudjon felmutatni, ami pozitív képet alkot róla
Érdekvédelem, civilszféra
238. A szolgáltatási rendszerben az államilag nem ellátott feladatokat elláthassa, és azt
finanszírozzák
239. Legyen lehetősége elmondani a tapasztalatait, vegyék azt figyelembe
240. Legyen befolyása, vegyék figyelembe a javaslatait (pl. kipróbált, jó gyakorlatok általánossá
tétele) – a döntési pontoknál legyen legalább véleményezési lehetőség, bevonás
241. A meglévő jogokat hatékonyabban tudja képviselni
242. Olyan instrumentumok álljanak rendelkezésre, amelyből az ellátó rendszer egyes elemeinek
működési hatékonyságáról képet lehet kapni: adatok, információk pl. egészségügyről,
ellátásokról
243. Tagság aktivizálásához kapjon segítséget
244. Partnerként kezeljék
Az egyes csoportok konkrét elvárásai alapján került sor a szolgáltató rendszer funkcióinak
meghatározására és rendezésére.
5. FUNKCIÓELEMZÉS
A funkció a projekt tárgyának rendeltetésszerű feladata, működése, teljesítőképessége. Mivel az
igényekből kerül levezetésre, biztosítja egyrészt, hogy nem marad ki egyetlen elvárt funkció
sem, másrészt a feltételezett, de az igények alapján felesleges, nem igényelt működési elemek
kiszűrhetők.
A funkciók a köztük lévő logikai kapcsolat alapján ún. funkciócsaládfát alkotnak.
Megalkotásának célja a projekt tartalmának tisztázása, a kulcstényezők beazonosítása, a változók
és a közöttük feltételezett kapcsolatok rendezése, elemzése.
HALLÁSRA ALAPOZÓ HANGZÓ BESZÉDET ELŐTÉRBE HELYEZŐ HALLÁSSÉRÜLT
SZEMÉLYEK SZÁMÁRA SZÓLÓ SZOLGÁLTATÁSI RENDSZER BIZTOSÍTÁSA
FUNKCIÓ CSALÁDFA
F0 Hallássérült személyek számára hallás-, és beszédfejlesztő kezelést, fejlesztést, ellátást
biztosít
1. Szűrést biztosít 1.1. Genetikai tanácsadást biztosít
1.2. Szűrést, gyermek és felnőtt audiológia vizsgálatokat biztosít
1.2.1.1. Szűrési protokollt meghatároz
1.2.1.1.1. Újszülött osztályok szűréssel összefüggő feladatait és felszereltségét
meghatározza
1.2.1.1.2. Rizikófaktorok fennállása esetén sztenderd szűrési protokollt meghatároz
1.2.1.1.3. Szűréshez szükséges eszközöket meghatároz
1.2.1.1.4. Tájékoztatási kötelezettséget meghatároz
1.2.1.1.5. Ismételt szűrést biztosít
1.2.1.2. Vizsgálati protokollt biztosít
54
1.2.1.3. Életkor specifikus-gondozási folyamatot meghatároz
1.2.1.3.1. Jelző szerepet meghatároz
1.2.1.3.2. Jelentési kötelezettséget rendez
1.2.1.3.3. Szülői kötelezhetőséget szabályoz
1.2.1.3.4. Nyomon követést biztosít
1.3. Egészségügyi ellátást finanszíroz
1.3.1. BNO pontokat felülvizsgál, aktualizál
1.3.1.1. Gyermek audiológiai tevékenységet finanszíroz
1.3.2. Hiányzó eszközök beszerzésére, pótlására pályázati rendszert működtet
1.3.2.1. Háziorvosi eszközellátáshoz, bővítéshez támogatást biztosít
1.3.2.2. Gyermekbarát vizsgáló eszközöket biztosít
1.3.2.3. Pályázati tájékoztatást, asszisztenciát biztosít
2. Kliensút menedzselést biztosít 2.1. Szülő/hallássérült személy számára információt, tájékoztató anyagokat biztosít
2.1.1. Tájékoztatási pontokat meghatároz, ajánl
2.1.2. Jogokról/kötelezettségekről tájékoztat
2.1.3. Szociális juttatási lehetőségről tájékoztat
2.1.4. Szolgáltatási kínálatot bemutat
2.1.5. Akadálymentes információt biztosít
2.2. Szolgáltatási rendszerek, ciklusok összekapcsolását biztosítja, változásmenedzselést segít
2.2.1. Szakmai együttműködést biztosít
2.2.1.1. Diagnózis és a hallás-, beszédfejlesztés időbeni összehangolását biztosítja
2.2.1.2. Rehabilitációs team alakítását, működtetését segíti
2.2.2. Szakmai információáramlást szabályoz
2.2.2.1. Dokumentáció mozgását rendezi
2.2.2.2. Dokumentáció átadását nyomon követi
2.2.3. Szakértői véleményt biztosít
2.2.3.1. HSZRB-t területileg elérhetővé tesz
2.2.3.2. Szakértői bizottság határozatának felülvizsgálatát rendezi
2.2.3.3. Jogorvoslatot szabályoz
2.2.4. Választási lehetőséget biztosít
2.2.4.1. Intézményválasztási lehetőséget biztosít
2.2.4.2. Szakember választási lehetőséget biztosít
2.3. Személyi feltételeket meghatároz
2.4. Feladatot finanszíroz
3. Hallás-, és beszédfejlesztést biztosít 3.1. Hallássegítő/javító eszközökkel ellát, választási lehetőséget biztosít
3.1.1. Eszközválaszték biztosítását előírja
3.1.2. Eszköz kipróbálási kötelezettséget előír
3.1.3. Eszköz kipróbálást lehetővé tesz
3.1.3.1. Szurdopedagógust foglalkoztat
3.1.4. Jogosultságot meghatároz
3.2. Hallásjavító műtéti beavatkozást lehetővé tesz
3.2.1. Implantátum biztosításának finanszírozását rendezi (egyéni igények figyelembe vétele)
3.2.2. CI döntéshozatalt támogat
3.2.2.1. Konzultációs helyszínt biztosít
3.2.2.2. Családot felkészít, bevon
3.3. Hallássegítő/javító eszköz folyamatos működését, üzemképességét biztosítja
3.3.1. Készülékhasználathoz technikai, felhasználói ismereteket biztosít
3.3.2. Rendszeres készülékcserére lehetőséget biztosít
3.3.2.1. Kihordási időt szabályoz
3.3.2.1.1. Rendkívüli káresemény figyelembe vételét lehetővé teszi
3.3.2.1.1.1. Hallássegítő eszköz biztosítására lehetőséget teremt
55
3.3.2.2. OEP lista alakítását befolyásolja
3.3.2.2.1. ’Implantátum’ és gyógyászati segédeszköz listát összehangol
3.3.2.2.2. Eszközcserét, pótlást támogat
3.4. Életkornak megfelelő fejlesztő programot kidolgoz, biztosít
3.4.1. Motiváló eszközöket, feladatokat biztosít
3.4.2. Gyermekbarát vizsgáló, fejlesztő eszközöket biztosít
3.4.3. Gyakorlásra alkalmas anyagokat biztosít (előállít, hozzáférhető tesz)
3.4.4. Szociális készségfejlesztést biztosít
3.4.5. Személyiséget, egyéni igényeket figyelembe vesz
3.4.6. Szolgáltatási környezetet meghatároz
3.4.6.1. Akadálymentes környezetet biztosít
3.4.6.2. Gyermekbarát feltételeket biztosít
3.4.7. Egyéni gyakorlásra alkalmas eszközöket biztosít
3.4.7.1. Hallás- és beszédfejlesztő szoftver-fejlesztését támogatja, hozzáférhetővé tesz
3.4.8. Felnőtt-ellátási protokollt meghatároz
3.5. Hallás-, és beszédfejlesztő tevékenységet ellát
3.5.1. Rehabilitációs tervkészítést elvár
3.5.2. Rehabilitációs terv megvalósítását nyomon követi
3.5.2.1. Gyerek/kliens jogainak érvényesülését nyomon követi, támogatja
3.5.2.1.1. Szülői kötelezhetőséget rendez
3.5.2.2. Elvégzett fejlesztési programról, tevékenységről tájékoztatást előír
3.5.2.2.1. Rehabilitációs együttműködés értékelését elvárja
3.5.2.2.2. Szülői/kliens elégedettség vizsgálatot ajánl
3.5.3. Hallás- és beszédfejlesztő kapacitást biztosít
3.5.3.1. Területi igényeket vizsgál, figyelembe vesz
3.5.3.2. Családban tartást lehetővé tesz
3.5.3.3. Komplex ellátást biztosító ellátó helyeket kialakít, működtet
3.5.4. Feladatellátást finanszíroz
3.5.4.1. Hallás-, és beszédfejlesztő szolgáltatást finanszíroz
3.5.4.2. Szakmai fejlesztést támogat
3.5.4.2.1. Módszertani fejlesztést támogat
3.5.4.2.2. Eszközfejlesztést támogat
4. Funkcionális közösségben való részvételt biztosít 4.1. Integrációs ajánlás biztosít
4.1.1. Osztálylétszám, -összetétel alakítás szakmai irányelveit biztosítja
4.1.2. Integrálásnál próbaidőt lehetővé tesz
4.1.3. Intézménybe történő felvétel, befogadás esetén szükséges információkörre ajánlást tesz
4.1.3.1. SNI jogról való lemondás okát vizsgálja
4.1.4. Szakmai team munkát biztosít
4.1.5. Minimális kötelező taneszköz-listát meghatároz
4.1.6. Szakmai, módszerbeli felkészültséget, személyi feltételeket meghatároz
4.2. Integráló intézmény számára felkészülést, szakmai támogatást biztosít
4.2.1. Utazótanár hálózati rendszer feltételeinek, működésének feltételeit felülvizsgálja
4.2.1.1. Utazótanári feladatokat felülvizsgál, finanszíroz
4.2.1.2. Maximálisan ellátandó gyermeklétszámot utazótanárnál újraszabályoz
4.2.1.3. Utazási terhelést meghatároz
4.2.1.4. Utazótanári feladatok ellátásához eszközöket biztosít
4.2.2. Intézményközi együttműködést segít (pl. partnerintézmény rendszer)
4.2.3. Segédanyag kidolgozását támogatja, hozzáférést biztosít
4.2.4. Jó gyakorlat gyűjteményt készít
4.3. Befogadó intézményt érdekeltté tesz
4.3.1. Kompetenciamérések SNI adaptációját elkészíti
4.3.2. Osztálylétszám számítást szabályoz
56
4.3.3. Integrációs tevékenységet értékként bemutat, intézményi értékelésnél elismer
4.3.4. Integrációs díjat alapít, működtet
4.3.5. Feladatellátást finanszíroz
4.3.5.1. Magasabb állami támogatás felhasználására vonatkozó követelményeket meghatároz
4.3.5.2. Többletmunka elismerési rendszerét fejleszti
4.3.5.3. Korrepetálási, felzárkóztató foglalkoztatásra lehetőséget biztosít
4.3.5.4. Pedagógiai asszisztens alkalmazását lehetővé teszi
4.3.5.5. Magasabb normatíva felhasználásáról beszámolási kötelezettséget előír
4.3.5.6. Állami és önkormányzati feladatellátást és finanszírozást felülvizsgál
4.3.6. Speciális intézmények által nyújtott szolgáltatások finanszírozását rendezi
5. Tanácsadást, segítő szolgáltatásokat biztosít 5.1. Információs tanácsadást biztosít
5.1.1. Szociális juttatás-igényléshez támogatást biztosít
5.1.2. Szülőfelkészítést támogat
5.2. Szakmaválasztást segít
5.3. Pszichológiai, mentálhigiénés tanácsadást biztosít
5.4. Tanulást és vizsgázást segítő szolgáltatásokat fejleszt, biztosít
5.5. Felnőtt-ellátási szolgáltatások körét, tartalmát alakítja
5.6. Szociális vállalkozást támogat
6. Szociális juttatást, ellátást rendez 6.1. Jogosultságot meghatároz
6.1.1. Egészségügyi diagnózis alapján járó jogosultságokat meghatároz
6.2. Juttatásokat meghatároz
6.2.1. Útiköltség-térítést lehetővé tesz
6.2.2. Támogatott segédeszközlistát meghatároz
6.2.3. Eszközvásárláshoz (elem, illeszték, stb.), beállításhoz, javításhoz, kölcsönzéshez hozzájárul
6.2.4. Internet-hozzáférést támogat
6.2.5. Szabadidős szolgáltatásokat támogat
6.2.6. Személyes segítő igénybevételét támogatja
6.3. Munkaidő kedvezményt biztosít (szülő számára)
6.4. Finanszírozást biztosít
7. Szakembereket biztosít 7.1. Egészségügyi szakemberek számára képzést, tovább képzést biztosít
7.1.1. Audiológusokat tovább képez
7.1.1.1. Képzést kidolgoz, meghatároz
7.1.1.2. Továbbképzésen való részvételt előír
7.1.1.3. Továbbképzésen való részvételt elismer
7.1.2. Audiológus asszisztens képzést biztosít
7.1.3. Védőnői felkészítést biztosít
7.1.3.1. Védőnői kompetenciakört felülvizsgál
7.1.3.2. Védőnő-képzést felülvizsgál, fejleszt
7.1.3.3. Védőnői továbbképzést biztosít
7.2. Fejlesztő szakemberek képzését, tovább képzését biztosítja
7.2.1. Fejlesztő szakemberek képzését biztosítja (BA, MA)
7.2.1.1. Gyógypedagógiai felsőoktatási képzést felülvizsgál
7.2.1.1.1. Régiós igényeket felmér, figyelembe vesz
7.2.1.1.2. Logopédus – szurdopedagógus szakmai határokat tisztáz
7.2.1.1.3. Beválást vizsgál
7.2.1.2. Gyakorlóhelyet biztosít, támogat
7.2.2. Pszichológusi tovább képzést támogat
7.2.2.1. Pszichológusok számára fogyatékosügyi szakirány indítását, tovább képzési
lehetőségét támogatja
7.2.2.2. Vizsgáló eljárások adaptálását támogatja (pl. WISC IV.)
57
7.3. Szakemberek tájékoztatását, naprakészségét, felkészültségét biztosítja
7.3.1. Információs fórumot biztosít
7.3.2. Szakmai információt összeállít, eljuttat
7.3.2.1. Jogszabályokról, -módosításokról tájékoztatást biztosít
7.3.3. Terjesztő hálózatot működtet, fenntart
7.3.4. Módszertani kultúra fejlesztését támogatja
7.3.4.1. Szakmai műhelyeket, munkaközösségeket támogat
7.3.5. Tapasztalatcserét támogat
7.3.6. Kiégést megelőz, kezel
7.3.6.1. Szupervíziót biztosít
7.3.7. Konferenciákat szervez
7.3.8. Tudásbázist létrehoz, frissít, hozzáférhetővé tesz
7.3.8.1. Publikációs lehetőséget biztosít
7.3.8.2. Honlapot működtet
7.3.8.3. Szakértői listát működtet
7.3.8.3.1. Adatbázist létrehoz, működtet
7.3.8.3.2. Adatbázishoz hozzáférést biztosít
7.3.8.4. Segédeszközlistát összeállít
7.4. Elismerési rendszer működtet
8. Szemléletet formál, környezetet informál 8.1. Információt biztosít
8.1.1. Munkatársak, munkahelyek tájékoztatását biztosítja
8.1.2. Tájékoztató anyagokat biztosít
8.1.2.1. Szabályozórendszert bemutat
8.1.3. Szemléletformáló programokat támogat
8.1.3.1. Kampányt szervez
8.2. Civilszervezetet támogat
8.2.1. Szervezetfejlesztést támogat
8.2.2. Civil szervezetek képzését támogatja
8.2.3. Szülő klubot támogat
8.3. Mintát mutat
9. Hatékonyságot, eredményességet biztosít 9.1. Adatszolgáltatást rendez
9.1.1. Statisztikát készít
9.1.2. Előrejelző rendszert működtet
9.1.3. Éves beszámoló jelentés készít
9.1.3.1. Fogyatékosügyi ellátásokra, szolgáltatásokra fordított költségvetési kerettel
elszámol
9.2. Szolgáltatások, ellátások fejlesztéséhez visszacsatolást, információt biztosít
9.2.1. Tárcák közötti együttműködést alakít, szabályoz
9.2.2. Előírások hatályosulását vizsgálja
9.2.3. Elemzéseket készíttet
9.2.3.1. Költség-haszonelemzést végez (SROI)
9.2.4. Érdekképviselettel egyeztet, bevon
9.2.4.1. Hivatalos érdekegyeztető fórumot működtet
9.2.4.1.1. Érdekegyeztetési folyamatot szabályoz
9.2.4.1.2. Pályázati feltételrendszer kialakításába bevon
9.2.4.1.3. Partnerlistát összeállít
9.2.4.2. Érdekvédelmi szervezeteket támogat
9.3. Ellenőrzést biztosít
9.3.1. Szankciót meghatároz
58
6. FUNKCIÓTELJESÍTÉSEK JELENLEGI SZÍNVONALA
A team értékelte a funkciók ellátásának jelenlegi gyakorlatát, színvonalát. Megállapításainkat az alábbi táblázat tartalmazza:
FUNKCIÓK JELENLEGI HELYZET, PROBLÉMÁK
1. Szűrést biztosít
Genetikai
tanácsadást biztosít
Terhesgondozás során még nagyobb figyelemre lenne szükség a várható kockázatok jelzése és az érintettek informálása tekintetében
Szűrést, gyermek és
felnőtt audiológia
vizsgálatokat
biztosít
Szakmai irányelv megfelelő, de az irányelv betartásának feltételeit fejleszteni szükséges.
Szakmailag nem eldöntött, hogy a szülészeteken, vagy az fül-orr-gége osztályokon és időben mikor célszerűbb a szűréseket
elvégezni.
Szülészeteken a szükséges műszerek nem állnak rendelkezésre.
Ha nem a szülészeten történik az első szűrés, a szülők nem viszik el külön vizsgálatra a gyereket.
UNHS-nál nem kötelező a második szűrés, a szülők jelentős része nem is viszi el ismételt szűrésre a pici babát.
A gyakorlatban alkalmazott vizsgálati protokoll nem megfelelő, készülék hiány van, asszisztencia nincs betanítva, nem megfelelő a
finanszírozás.
Pedoaudiológiai vizsgálatok alulfinanszírozottak, emiatt a diagnózis felállításához szükséges vizsgálatokra nem kerül sor teljes
mértékben
Előfordul, hogy a gyermekkorban kapott diagnózis nem helytálló a feltételek/felkészültség hiánya miatt (szubjektív, objektív
vizsgálat), ezért folyamatos nyomon követésre lenne szükség
Felnőtt ellátás: jellemző, hogy nem az állami eü-i intézményeket, hanem magán rendeléseket és ún. hallókészülék szalonok
szolgáltatásait veszik igénybe
Zajos környezetben dolgozóknál, beiskolázásnál stb. megtörténik a szűrés
Egészségügyi
ellátást finanszíroz
Fül-, orr-, gégészeti BNO pontok alulfinanszírozottak.
A gyermekellátás külön feladatai nem kerülnek támogatásra (pl. a mandula műtét altatásban történik, de az aneszteziológia nem
finanszírozott)
Megalapozott valós, információkra lenne szükség a pontok és az összegek megállapításához
Nem egyértelmű, hogy a rehabilitáció melyik terület feladata: meddig egészségügyi és mikor elemi rehabilitáció, mely rendszernek
mit kell finanszíroznia.
A fenntartói hozzáállástól, lehetőségektől függ az ellátási színvonal
A gyermek audiológiai ellátás sok helyen a felnőtt ellátással együtt történik, és a váróhelyiségek, rendelők nem megfelelőek a
gyerekek kiszolgálására (pl. hiányzik a pelenkázó)
59
2. Kliensút menedzselést biztosít
Szülő, hallássérült
személy számára
információt,
tájékoztató
anyagokat biztosít
Interneten pl. SINOSZ, SZMM honlapon elérhetők információk
A tájékoztatás esetleges, de kötelezőre lenne szükség. Jelenleg nem megfelelő a gyanú, vagy a diagnózis esetén nyújtott információk
köre, és formája.
Sok személytől jön/jöhet az információ, amelyek nem egy irányba mutatnak
Az információk köre és az információadás módja nem számol a pszichés állapottal, megzavarja a klienst
Egységes és teljes körű információt nyújtó tájékoztató anyagok nem állnak rendelkezésre
Szolgáltatási
rendszerek,
ciklusok
összekapcsolását
biztosítja,
változásmenedzselé
st segít
Személyi
feltételeket
meghatároz
Feladatot
finanszíroz
Minden szakmai terület (audiológia, gyógypedagógia, integrált oktatás) önállóan működik, az együttműködés esetleges
A készülékek beállítási tevékenységnél nem megfelelő az együttműködés
A szakmai területek közötti kommunikáció nem kielégítő
A fejlesztést végzőkhöz nem jut el időben a kliens
A HOSZB
működési rendszere nem megfelelő, mert
a vizsgálatokra gyakran félévet kell várni, a rehabilitációs ellátások addig nem finanszírozottak, bár sürgősen szükség
lenne rájuk, gyakran meg is kezdődnek,
az egész országból Bp-re kell utazni a pici gyerekekkel;
tevékenységében kevés a hozzáadott érték, mert
Csak javaslatot tesz a szolgáltatóra, nem irányít, gyakran a szülők már maguk kiválasztják a szolgáltatót
Kiegészítő vizsgálatokat végeztethet el, de ezt a rehabilitációt végző hely is elvégezheti;
Ellenőrzi a rehabilitációs terv megvalósítását, de ez nem hatékony, érdemileg nem befolyásolja a fejlesztési folyamatot;
A normatíva lehívhatóságára való jogosultságot állapítja meg, de ezt az orvosi diagnózis alapján teszi – adminisztratív
döntés születik
3. Hallás-, és beszédfejlesztést biztosít
Hallássegítő/javító
eszközökkel ellát,
választási
lehetőséget biztosít
Egyre több audiológia biztosít választási, kipróbálási lehetőséget, de még nem általános ez a gyakorlat.
Kipróbálásra nem biztosítanak elegendő időt
Az eszközök használatára vonatkozóan nem készítik fel a szülőket, érintetteket
Nem mindig érhetők el a legkorszerűbb eszközök, kérvényezni kell egyes hallókészülékek támogatását
Szurdopedagógiai szempontból van lefedetlen terület
60
Hallásjavító műtéti
beavatkozást
lehetővé tesz
Nem mindenki kapja meg a CI műtétet, akik számára megoldást jelenthet.
A szakma is megosztott a CI ajánlása tekintetében, mert az eddigi esetek nem voltak mind pozitívak (okok: nem kaptak többen
megfelelő terápiát, ill. nem vettek igénybe terápiás fejlesztést).
A gyógypedagógusi szakma tart attól, hogy nem lesz munkája
A hallássérültek családtagjai sem támogatják egyöntetűen az implantációs műtétet, mert
Hallássérült családtagok tartanak az övéktől eltérő kommunikációs nyelv következményeitől
A nem hallássérült családtagok túl véglegesnek, kockázatosnak tartják a műtétet.
Hallássegítő/ javító
eszköz folyamatos
működését,
üzemképességét
biztosítja
A műtéthez használt implantátum és gyógyászati segédeszköz beszerzés külön kezekben van az OEP-nél.
A külső, gyakrabban cserélendő egységek nem szerepelnek az OEP listán, csak az alkatrészek
Kihordási idő nincs meghatározva
Baleset, sérülés esetén nincs biztosítva a csere
Orvos írhatja fel a meghibásodott készülék alkatrész cseréjét
Forgalmazók meghibásodás esetén gyakran félévig sem reagálnak, nem biztosítanak cserekészüléket
A nem Magyarországon műtött magyar állampolgárok számára nem biztosított az ellátás, a vonatkozó jogszabály „szerencsétlen”
fogalmazása miatt
Életkornak
megfelelő fejlesztő
programot
kidolgoz, biztosít
Nincs jól összefogva a szakmai munka, hiányzik a szakmai központ
Kevés anyag van és nem mindenki számára hozzáférhető (FSZK-ban lesz elérhető)
Nincs összegyűjtött szakmai anyag
A kifejlesztett számítógépes programok szerzői joggal védettek
Számítógépes háttérre (számítógép, hangszóró, mikrofon) van szükség a programok használatához
A programok bővítése, fejlesztése nem megoldott
Papír-ceruza fejlesztő programok hiányoznak
Hallás-, és
beszédfejlesztő
tevékenységet ellát
Saját számítógép hiányában nincs labor, ahol gyakorolhat a kliens
A felnőttek fejlesztése nincs megoldva
Nem kellően felügyelt az egyéni rehabilitációs folyamat
Van OEP által finanszírozott terápia, de rendkívül alacsony összegben finanszírozott (alacsony pontszámmal elismert a fejlesztő,
terápiás tevékenység)
Pályázati úton lehet fejlesztési forrásokhoz jutni, ami feleslegesen köt le erőforrásokat, a szakma kénytelen pályázatkészítésekkel
foglalkozni, amihez nem rendelkezik kellő szakértelemmel
A fejlesztésre biztosított normatíva rendszere nem szolgálja hatékony és jó színvonalú ellátást – felül kell vizsgálni a rendszert
61
4. Funkcionális közösségben való részvételt biztosít
Integrációs ajánlást
biztosít
Több szülő, intézmény azért mond le az SNI jogról, mert nem vállalják az ezzel járó kötöttségek teljesítését
A gyógypedagógusok számára nincs összeszedett ajánlás az integráció támogatására
Az integrációval kapcsolatos gyakorlat nem felel meg a leírt követelményeknek
Amikor valaki bizonytalan abban, hogy melyik intézményben helyezné el a gyereket, nincs lehetőség próbára
Integráló
intézmény számára
felkészülést,
szakmai támogatást
biztosít
Az ellátási körzetek rendszere miatt rugalmatlan az ellátásokhoz való hozzáférés
Az intézmények gyakran belső szakemberrel oldják meg a feladatokat, nem érdekük, hogy EGYMI szakembert vegyenek igénybe, és
ezért fizessenek – ez viszont a szakmai ellátás minőségét ronthatja
Az utazótanárok túlterheltek és a számukra rendelkezésre bocsátott eszközök, munkafeltételek nem megfelelőek
Az integrációt megvalósító intézményben sem megfelelőek a feltételek (pl. előfordul, hogy a folyósan van hely a szakmai munkára,
helyben nem biztosítottak a feltételek)
Befogadó
intézményt
érdekeltté tesz
Az intézmények jelentős többlet terhet vállalnak, ami nem kerül elismerésre sem erkölcsileg, sem szakmailag, sem anyagilag
Nem pontos a szabályozás, sok az esetlegesség (pl. mi számít bele az utazótanár óraszámába, osztálylétszám meghatározása: felső
létszám meghatározása, SNI gyerek létszámban való számbavétele, csoportbontási lehetőség hiánya).
Fenntartók közötti elszámolási problémák akadályozzák a gyerekek számára a legoptimálisabb ellátást
Csak a kijelölt intézménybe lehet vinni a gyerekeket, mert a személyi és tárgyi feltételeket az önkormányzat nem képes mindenhol
biztosítani.
Az önkormányzat jelöli ki az iskolát, akár az iskola ellenállása ellenére.
5. Tanácsadást, segítő szolgáltatásokat biztosít
Sokféle szolgáltatás van, de az érintettek mégsem tájékozottak: sok az egészségügyi, és az intézményválasztási kérdés
Az érdekvédelmi szervezetek megosztottak
Az FSZK-nál gyakori az egyéni esetek, problémák jelzése (nem tudják hová kell fordulni – nem csak hallássérültek)
A feladatok egy részét civilszervezetek látják el
Nincs információs bank, az információk szigetszerűek, nincs olyan kijelölt központ, ahol az információkhoz hozzá lehet jutni
A felnőttek számára a pszichológiai háttér, hálózat hiányos, nehezen elérhető, krízis helyzetek kezelése nem gyakorlat
Széles körben lenne szükség tájékoztatásra szolgáltatók, pályaválasztás, juttatások, stb. – ezek nem állnak rendelkezésre
6. Szociális juttatást, ellátást rendez
Ugyanarra az egészségügyi állapotra többfajta ellátás épül, és a jogosultságokat egyenként kell megállapíttatni
Végső állapotok esetén is évenként kell a jogosultságot intézni
Végleges státusz esetén 3 évenként kéri a MÁK az igazolást, felesleges orvosi vizsgálatokat eredményezve
Egyes társadalmi szervezeti tagság (pl. SINOSZ, GYOSZ) közlekedési támogatást biztosít minden tag számára, más érdekvédelmi
szervezeti tagság pedig nem – a szervezeti tagság önmagában nem kellene, hogy kedvezményekre jogosítson
7. Szakembereket biztosít
62
Egészségügyi
szakemberek
számára (tovább)
képzést biztosít
A szűrésekkel kapcsolatos szakmai követelményekkel, rehabilitációs lehetőségekkel sok szakember nincs kellő mértékben tisztában
A korszerű lehetőségekkel, eszközökkel kapcsolatban nem minden szakember naprakész
Fejlesztő
szakemberek
képzését, tovább
képzését biztosítja
Az integrációhoz nem kellően igazított az alapképzés, szakirányú továbbképzés rendszere
A fogyatékos ügy nem kellően feldolgozott több segítő, humán szakma képzési rendszerében (pl. pszichológus, pedagógus, szociális
munkás képzései)
8. Szemléletet formál, környezetet informál
A közigazgatásban a megváltozott képességű munkavállaló k foglalkoztatásának aránya alacsonyabb, mint a verseny szférában!
A társadalom a siketek, nagyothallók helyzetéről, lehetőségeiről, a CI és egyéb implantációs lehetőségekről alig informált
A hallássérült közösség is megosztott
9. Hatékonyságot, eredményességet biztosít
Kevés információ áll rendelkezésre a rendszerben, és az is töredezetten, több forráshelyen található.
Az adatok nem kerülnek összegyűjtésre, elemzésre, értékelésre. A trendek emiatt csak későn kerülnek felismerésre.
Az adatokhoz való hozzáférés korlátozott, kevés kerül publikálásra
63
7. ALKOTÓ ÉS ÉRTÉKELŐ SZAKASZ
A funkciók ellátására irányuló ötletgyűjtés során 204 ötletet gyűjtöttünk össze. Az ötletgyűjtés
célja az intézkedési terv tartalmának kialakítása volt.
Az egyes funkciócsoportok között a feladatellátás fejlesztésének fontosságát a hallássérült
személyek szükségletei és elégedettsége szempontjából az alábbiak szerint határoztuk meg:
Nagyon fontos:
Hallás- és beszédfejlesztést biztosít
Szűrést biztosít
Kliensút menedzselést biztosít
Fontos:
Funkcionális közösségben való részvételt biztosít
Szemléletet formál, környezetet informál
Átlagosan fontos:
Tanácsadást, segítő szolgáltatásokat biztosít
Szakembereket biztosít
Hatékonyságot, eredményességet biztosít
Szociális juttatást, ellátást rendez
A team által feltárt ötletek közül azokat választottuk ki, amelyek optimálisan, értékalkotóan
szolgálták a célkitűzések megvalósítását, megfelelően szolgálják az érintettek érdekeit, figyelembe
veszik a realitásokat, megvalósíthatók. A megvalósíthatóság időtávját 1-5 évben határoztuk meg.
Az állva hagyott ötleteket tematikus csoportokba rendeztük, majd a szakértői munka keretében
kidolgoztuk azokat.
A javaslatokat a team közösen megvitatta, továbbfejlesztette, és a jelen dokumentumban szereplő
változatot jóváhagyta.
Budapest, 2010. április 20.
Fodor-Gál Valéria
CVS, PVM értékfejlesztési tanácsadó