CUIDADOS PALIATIVOSDefinicin y Organizacin

UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS

REA DE SALUD DE SEGOVIA

L. MAROTO GMEZ

R. FERNNDEZ GARCA

Segovia, octubre 2012

CUIDADOS PALIATIVOSCUIDADOS PALIATIVOS

ElEl trminotrmino "Hospice""Hospice" referidoreferido aa laslas institucionesinstitucionesqueque cuidabancuidaban dede loslos moribundos,moribundos, fuefue utilizadoutilizado porporprimeraprimera vezvez enen 18421842 porpor JeanneJeanne Garnier,Garnier, (Lyons,(Lyons,Francia)Francia)..

EnEn Londres,Londres, aosaos 18931893 yy 19051905,, sonson fundadosfundados elelSaintSaint LukeLuke ss HomeHome yy elel StSt.. Joseph'sJoseph's Hospice,Hospice,

EnEn Londres,Londres, aosaos 18931893 yy 19051905,, sonson fundadosfundados elelSaintSaint LukeLukess HomeHome yy elel StSt.. Joseph'sJoseph's Hospice,Hospice,respectivamenterespectivamente..Cicely Saunders en 1967 Cicely Saunders en 1967

funda el Saint Christopher funda el Saint Christopher de Londres a partir del cual de Londres a partir del cual se extiende por todo el se extiende por todo el mundo el "Movimiento mundo el "Movimiento Hospice".Hospice".

CUIDADOS PALIATIVOSCUIDADOS PALIATIVOS

EnEn 19871987 lala "Medicina"Medicina Paliativa"Paliativa" eses reconocidareconocidaporpor elel ColegioColegio dede MdicosMdicos comocomo especialidadespecialidad enenelel ReinoReino UnidoUnido..

DrDr.. DerekDerek DoyleDoyle unouno dede sussus pionerospioneros yy msmsDrDr.. DerekDerek DoyleDoyle unouno dede sussus pionerospioneros yy msmsdestacadosdestacados impulsoresimpulsores..

ElEl trminotrmino CUIDADOSCUIDADOS PALIATIVOSPALIATIVOS oo MEDICINAMEDICINAPALIATIVA,PALIATIVA, eses elel msms universalmenteuniversalmente aceptado,aceptado,siendosiendo elel msms utilizadoutilizado enen elel mbitombito europeoeuropeo..

La Organizacin Mundial de la Salud (OMS)publica en 1987 la gua titulada "Cancer painrelief and palliative care".

CUIDADOS PALIATIVOS

La Oficina Regional para Europa de la OMSpublica sus primeras recomendaciones sobrecuidados terminales en el cncer en 1989, bajoel ttulo "Palliative cancer care".

La primera reunin cientfica sobre MedicinaPaliativa en Espaa, tiene lugar en Zaragozaen 1987.

En 1989 se funda la Sociedad Catalano-Balearde Cuidados Paliativos (Dr. Gmez Batiste) y se

CUIDADOS PALIATIVOS

En 1989 se funda la Sociedad Catalano-Balearde Cuidados Paliativos (Dr. Gmez Batiste) y secrea la Unidad de Cuidados Paliativos delHospital "El Sabinal" en Las Palmas de GranCanaria (Dr. Gmez Sancho).

En 1992 en Madrid se funda y registra laSociedad Espaola de Cuidados Paliativos(SECPAL)

En 1993, el Ministerio de Sanidad publica laGua de Cuidados Paliativos de la SECPAL.

Patrocinado por la Asociacin Espaola Contrael Cncer, en febrero de 1994 tiene lugar en

CUIDADOS PALIATIVOS

el Cncer, en febrero de 1994 tiene lugar enMadrid el I Congreso Internacional de CuidadosPaliativos (ms de 1.000 participantes).

Con el apoyo del grupo Asta Mdica , en 1994nace la revista de la SECPAL, "MedicinaPaliativa". Desde 1999, Ediciones ARAN s.a. continua con suedicin manteniendo la gratuidad para los socios.

La Organizacin Mundial de la Salud junto conel Departament de Sanitat de la Generalitat deCatalunya ponen en marcha, como programapiloto, un Plan de Cuidados Paliativos enCatalua para el periodo 1990-95.

CUIDADOS PALIATIVOS

Catalua para el periodo 1990-95.

En el ao 2000, el Ministerio de Sanidad hacepblico el PLAN NACIONAL DE CUIDADOSPALIATIVOS.

CUIDADOS PALIATIVOS

El Plan Estratgico de Cuidados Paliativos del

Sistema Nacional de Salud (2007)

constituy el punto de partida para la

?constituy el punto de partida para la

implicacin de TODAS LAS COMUNIDADES en lo que es definido por las propias administraciones

como UN REA PRIORITARIA

DE INTERVENCIN

CUIDADOS PALIATIVOSUnidad de Cuidados Paliativos Domiciliaria

(2005)

Unidad Hospitalaria de Cuidados Paliativos

(2008)Cuidados Paliativos

(2008)

Protocolo para la Definicin, Organizacin y

Desarrollo de la Atencin en Cuidados Paliativos en el rea de Salud de

Segovia (2011)

OMS: Enfoque que mejora la calidad de vida de lospacientes y familias que afrontan los problemas deuna enfermedad con compromiso vital, a travs de laprevencin y el alivio del sufrimiento mediante unaidentificacin precoz y una esmerada valoracin ytratamiento del dolor y de otros problemas fsicos,

DEFINICIONES

tratamiento del dolor y de otros problemas fsicos,psicosociales y espirituales.

EAPC*: cuidado total y activo de los pacientes cuyaenfermedad no responde a tratamiento curativo. Esprimordial el control del dolor y de otros sntomas yde los problemas psicolgicos, sociales yespirituales.

*Asociacin Europea de Cuidados Paliativos

CICELINE SAUNDERS: el fin de los cuidadospaliativos es capacitar a una persona con unaenfermedad terminal para vivir hasta el ltimomomento con los mximos potenciales,desarrollando hasta el lmite su actividad fsica y sucapacidad mental, con todo el control eindependencia posibles.

DEFINICIONES

independencia posibles.

CLAVES en Cuidados PaliativosCuidados interdisciplinares, incluyen al paciente, la familia y el

entorno, independientemente de dnde se encuentre elpaciente (domicilio, hospital, residencia).

Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal,ni aceleran ni retrasan la muerte. El objetivo final es preservarla mejor calidad posible de vida hasta el final.

DEFINICIONES

PACIENTE PALIATIVO(denominado TERMINAL en la literatura anglosajona)(denominado TERMINAL en la literatura anglosajona)

NO ES SINNIMODE PACIENTE MORIBUNDO

(denominado TERMINAL en nuestro entorno socio-cultural)

CARACTERSTICAS

1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva,incurable.

2. Falta de posibilidades razonables de respuesta altratamiento especfico.

Enfermedad Terminal

tratamiento especfico.

3. Presencia de numerosos problemas o sntomasintensos, mltiples, multifactoriales y cambiantes.

4. Gran impacto emocional en paciente, familia yequipo teraputico, muy relacionado con lapresencia, explcita o no, de la muerte.

5. Pronstico de vida limitado en el tiempo (!)

Poblacin DianaLas estimaciones internacionales actuales sealan que la proporcin depacientes que necesitan cuidados paliativos sera del 60% para enfermos concncer y de un 40% para pacientes con otras enfermedades. En nuestro entorno,considerando el ndice del envejecimiento de la poblacin en un 22,5% (datosIMSERSO para Castilla y Len en 2008), para un total de 36.960 personas de msde 65 aos, nmero de personas subsidiarias de recibir cuidados paliativos enun momento dado estara en 694 personas (aproximadamente 95 pacientesoncolgicos y el resto pacientes con otras patologas). Estos datos seran muysuperiores si se tuviera en cuenta que los Cuidados Paliativos:

Adecuados para cualquier paciente y/o familiar que vive con unaenfermedad que compromete la vida cualquiera que sea el diagnstico, laedad o el tiempo que haya transcurrido.

Complementan y /o enriquecen las terapias especficas o puedenconvertirse en el objetivo nico de la atencin.

Algunos aspectos de los cuidados paliativos pueden aplicarse a pacientescon riesgo de desarrollar una enfermedad y a sus familias.

Enfermedades Terminales

Paciente Oncolgico/Oncohematolgico enFase Avanzada (pgina 9)*

Paciente con Sndrome de InmunodeficienciaAdquirida (SIDA) en Fase Avanzada (pgina 9-10)*

Pacientes con Enfermedad Pulmonar Crnicaen Fase Avanzada (pgina10-11)*

Pacientes con Insuficiencia Cardiaca en FaseAvanzada (pgina 11)*

*(la paginacin se refiere al documento del Protocolo)

Enfermedades Terminales

Pacientes con Insuficiencia Renal Crnica en FaseAvanzada (pgina 12)

Pacientes con Insuficiencia Heptica-Cirrosisheptica en Fase Avanzada (pgina13)

Pacientes con enfermedad del Sistema Nervioso Pacientes con enfermedad del Sistema NerviosoCentral en Fase Avanzada:

DEMENCIA (pgina 13-14) PARKINSON (pgina 14) ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRFICA (pgina 14-15) ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (pgina 15-17) ESCLEROSIS MLTIPLE (pgina 17)

*(la paginacin se refiere al documento del Protocolo)

SITUACIONES CLNICAS:

1. Enfermedad incurable avanzada: Enfermedad de cursoprogresivo, gradual, con diverso grado de afectacin de autonoma ycalidad de vida, independientemente de su etiologa, con respuestavariable al tratamiento especfico, que evolucionar hacia la muerte amedio plazo.2. Enfermedad terminal: Enfermedad avanzada en fase evolutiva e2. Enfermedad terminal: Enfermedad avanzada en fase evolutiva eirreversible con sntomas mltiples, impacto emocional, prdida deautonoma, con muy escasa o nula capacidad de respuesta altratamiento especfico y con un pronstico de vida limitado a semanaso meses, en un contexto de fragilidad progresiva.3. Situacin de agona: La que preceda a la muerte cuando sta seproduce de forma gradual, y en la que existe deterioro fsico intenso,debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de laconciencia, dificultad de relacin e ingesta y pronstico de vida enhoras o das.

CUIDADOS PALIATIVOS

RETOS Prdida del objetivo

CURATIVO Modificacin de Modificacin de

ESTATUS INSEGURIDAD MIEDO FORMACIN

CUIDADOS PALIATIVOS

RIESGOSABANDONOFalta de rigor con

relacin a la relacin a la ETIOLOGA DE LOS SNTOMAS

Falta de rigor con relacin a TRATAMIENTOS

CUIDADOS PALIATIVOSCUIDADOS PALIATIVOS

Instrumentos bsicos Instrumentos bsicos

Control de Control de sntomassntomas

Apoyo emocional y Apoyo emocional y comunicacincomunicacinInstrumentos bsicos Instrumentos bsicos

de la de la medicina paliativamedicina paliativa

comunicacincomunicacin Cambios en la Cambios en la

organizacin organizacin sanitariasanitaria

Equipo Equipo interdisciplinarinterdisciplinar

Promocin de la dignidad y de la autonoma del paciente.

Respeto por los valores de las personas que se atiende.

OBJETIVOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS

que se atiende. Bienestar, confort y/o calidad de vida. Concepcin activa, viva, rehabilitadora de

los cuidados. Efectividad, eficiencia y tratamiento

basado en la evidencia cientfica.

FILOSOFA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS (I)

ATENCIN BIO-PSICO-SOCIAL: Atencin integral:

aspectos fsicos, emocionales,

TOMA DE DECISIONES: Multifactorialidad Evolucin oscilante Crisis

emocionales, sociales y espirituales

ENFERMO Y FAMILIA Una misma unidad a

tratar

Crisis

CONCEPCIN GLOBAL DE LA TERAPUTICA

Paciente-enfermedad: Valoracin fsica, funcional, neuro-psicolgica, socio-familiar

Paciente-enfermedad InformacinAfrontamientoObjetivos

Familia-enfermedad

FILOSOFA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS (II)

familiar

Familia-enfermedad: Cuidados generales y especficos requeridos

Paciente-familia-enfermedad

Familia-enfermedad InformacinPreparacinApoyo

Paciente-familia-enfermedadClaudicacin Desajustes

HISTORIA CLNICAINSTRUMENTO DE RECOGIDA DE DATOS

El Paciente

Tratamientos previosDatos generales y demogrficosMotivo consulta/ Enfermedad/es (crono-

patologa / biografa)

Evolucin

Tratamiento actual

Motivo consulta/ derivacinDiagnsticos Antecedentes patolgicos(ulcus,enolismo, drogo-dependencias

psicopatologas, alergias)

HISTORIA CLNICAINSTRUMENTO DE RECOGIDA DE DATOS

El Paciente

mbito Emocional:personalidad anterior y

actual (cambios),

Datos Subjetivos:listado de problemas que

refiere el paciente, actual (cambios), informacin del

paciente, expectativas, estado emocional actual, aspectos

estabilizadores versus desestabilizadores

refiere el paciente, intensidad, duracin, factores moduladores

Datos Objetivos: exploracin por aparatos, pruebas complementarias

HISTORIA CLNICAINSTRUMENTO DE RECOGIDA DE DATOS

La Familia

Organizacin:Genograma, Relaciones, Vivienda, conoma, Informacin

mbito Espiritualmbito EspiritualCreencias, actitud ante la vida, religin, capacidad para obtener apoyo

Valoracin: global de la situacin , de los principales problemas, causas, valoracin pronstica

HISTORIA CLNICAComunicacin

INFORMACIN a paciente y familiares

INFORMACIN escrita a los dems equiposque puedan intervenirque puedan intervenir

ANTICIPACIN en las situaciones de crisis y deurgencia: recomendaciones y consenso sobre laactitud ante complicaciones y crisis.

EL PACIENTE PALIATIVO.un camino hacia la soledad ?

QUIN/ESCUNDO?CUNDO?CMO?DNDE?

QUIN/ES?, paciente/s que presenta/nenfermedad/es activa/s, en fases avanzadasde su evolucin, en progresin, con unpronstico de vida limitado.

POR QU RESULTA TAN DIFCIL?

CUNDO?, cuando las caractersticas delproceso de enfermar determinan que elobjetivo fundamental del cuidado se ha deorientar a la consecucin de la mximacalidad de vida posible.

CMO?, tras realizar las exploraciones, losprocedimientos diagnsticos y las consultasinterprofesionales que se considerennecesarias para establecer el diagnstico, laevolucin previsible y el pronstico de vida.

POR QU RESULTA TAN DIFCIL?

DNDE?, en el nivel asistencial que, encada momento evolutivo, ofrezca lasmayores garantas en la cobertura de lasnecesidades que presenta el paciente y susfamiliares en el contexto de la enfermedad.

ORGANIZACIN

MODELO DE CUIDADOS MODELO DE CUIDADOS PALIATIVOS

Lynn J;Admason DM:Living well at the end of life:adapting health care to Lynn J;Admason DM:Living well at the end of life:adapting health care to serious chronic illness in old age. WHO Regional Office for Europe 2004.serious chronic illness in old age. WHO Regional Office for Europe 2004.

Concepto CLSICO de Cuidados PaliativosConcepto CLSICO de Cuidados Paliativos

Potencialmente curativo

MUERTE

TRATA

Cuidados paliativos

TIEMPO

AMIENTOS

Lynn J;Admason DM:Living well at the end of life:adapting health care to Lynn J;Admason DM:Living well at the end of life:adapting health care to serious chronic illness in old age. WHO Regional Office for Europe 2004.serious chronic illness in old age. WHO Regional Office for Europe 2004.

NUEVO concepto de Cuidados PaliativosNUEVO concepto de Cuidados Paliativos

Potencialmente curativo

MUERTE

TRATA

Cuidados paliativos

TIEMPO DUELO

AMIENTOS

identificacin

EVALUACIN DE MODELOS ORGANIZATIVOS

HETEROGENEIDAD: diferentes recursos sanitarios y sociales, organizacin de los sistemas sanitarios, factores sociales, contextos culturales.

DIFICULTADES EN LA EVALUACIN: vulnerabilidad de la poblacin a la que se dirigen (paciente y familia), complejidad de las necesidades, factores culturales.

MEDICINA CURATIVA/MEDICINA PALIATIVA: la muerte como fracaso versus muerte digna.

EVALUACIN DEMODELOS ORGANIZATIVOS

Inseguridad y aceptacin de decisiones profesionales

Informacin pasiva Conspiracin del silencio La enfermedad como

objetivo

Seguridad y participacin en las decisionesComunicacin con los profesionalesPapel activo de cuidadores. Formacin objetivo

Sntomas fsicos Hospital/Centro de Salud

como referencia Rigidez organizativa Curabilidad presupuesta Sucesin de actos

mdicos. Evaluacin cuantitativa

FormacinPaciente y familia como unidad de tratamiento. Sntomas fsicos, psicolgicos, sociales y espirituales. DueloFlexibilidad y continuidad asistencialmbito domiciliarioEvaluacin cualitativa

Mhatani Chugani V, Abt Sacks A, Gonzlez Castro I, Gaca Andrs MC, Real Perera MC y Benitez del Rosario MA: Evaluacin cualitativa de los modelosorganizativos en cuidados paliativos. Madrid: Plan de Calidad para el SNS del MSC Servicio de Evaluacin del Servicio Canario de la Salud;2007. Informes deEvaluacin de Tecnologas Sanitarias: SESCS N 2006/03.

Para evaluar los dispositivos asistencialesdirigidos al cuidado paliativo, no puedenaplicarse los parmetros habituales de losmodelos asistenciales con conceptos demedicina curativa.

CUIDADOS PALIATIVOS

medicina curativa.La muerte es el resultado inevitable de la

enfermedad terminal, por lo que no puedeser considerado un resultado en si mismo.

LA FORMA DE MORIR ES LO QUE SE DEBEEVALUAR.

OrganizacinOBJETIVOS

COORDINACIN ENTRE ATENCIN PRIMARIA Y ESPECIALIZADA

CONTINUIDAD ASISTENCIAL

MANEJO DE SITUACIONES COMPLEJAS

DOCENCIA/INVESTIGACIN

Organizacin

PROFESIONALES EAP

VALORACIN AMBIVALENTE: desconocimiento?

POSITIVA: ayuda efectivaPOSITIVA: ayuda efectivaNEGATIVA: competitividadALIVIO: otros se encarganNO VEN EL MOMENTO NI EL MOTIVO

DE CONSULTAR

Organizacin

PROFESIONALES AEBUENA HERRAMIENTA PARA LA

CONTINUIDAD DE CUIDADOS

APOYO AL ALTA

CAPACIDADES ILIMITADAS EN CUANTO A VISITAS, HORARIOS, DISTANCIAS

DUDAS RESPECTO AL MOMENTO EVOLUTIVO ADECUADO

POSITIVA EN CUANTO A RESOLUCIN DE PROBLEMAS EN EL DOMICILIO Y CAPACIDAD TCNICA

Organizacin PACIENTE Y FAMILIARES

ACCESIBILIDAD E INTERS

PERCEPCIN DE SEGURIDAD Y TRANQUILIDAD

ORGANIZACIN

NIVELES DE INTERVENCIN NIVEL BSICO

al alcance de todos los profesionales de todos los niveles asistenciales.

NIVEL ESPECIALIZADO NIVEL ESPECIALIZADO

correspondera a equipos multidisciplinares entrenados yen permanente formacin, capacitados para el manejo desituaciones complejas y para formacin de losprofesionales de otros niveles.

PACIENTE

NIVEL BSICO

NIVEL ESPECIALIZADO

PACIENTEFAMILIA

El lugar ms adecuado en cada momentoestar determinado por el nivel decomplejidad del enfermo, la disponibilidadde apoyos familiares adecuados y laeleccin del paciente y su familia, entre

MODELO ORGANIZATIVO (I)

eleccin del paciente y su familia, entreotras variables

La atencin en el domicilio es laalternativa de eleccin para la mayora delos enfermos terminales

PACIENTE NO COMPLEJO: paciente en estadoterminal y situacin de estabilidad con opcin detratamiento paliativo para control de sntomas, alivio deldolor y el sufrimiento.

PACIENTE COMPLEJO: paciente en estado terminal y

MODELO ORGANIZATIVO (II)

PACIENTE COMPLEJO: paciente en estado terminal ysituacin inestable, con escasa respuesta a tratamientohabitual, que padece con intensidad y/o con frecuenciacrisis de sufrimiento fsico o psicolgico o que presentanuevas complicaciones.

CONDICIONES SOCIO-FAMILIARES COMPLEJASque impiden la atencin domiciliaria o generanclaudicacin familiar.

MODELO ORGANIZATIVO MODELO ORGANIZATIVO (III)(III)

Criterios Profesionales

FormacinSensibilizacin

Sentido comn

Criterios ProfesionalesCriterios Profesionales

Protocolo de inclusinProtocolo de inclusin

Historia y valoracin integralHistoria y valoracin integral

Proceso de informacin y decisiones del Proceso de informacin y decisiones del paciente y su entornopaciente y su entornopaciente y su entornopaciente y su entorno

Plan de cuidados y seguimiento consensuadosPlan de cuidados y seguimiento consensuados

Instrumentos de comunicacin Instrumentos de comunicacin

Procedimientos de derivacinProcedimientos de derivacin

Instrumentos de coordinacinInstrumentos de coordinacin

Apoyo e intervencin interdisciplinarApoyo e intervencin interdisciplinar

Protocolo de dueloProtocolo de duelo

Sentido ComnSentido Comn

CoordinacinCoordinacin PrimariaPrimaria EspecializadaEspecializada

Comisin de seguimientoComisin de seguimiento

Evaluacin de resultadosEvaluacin de resultados Evaluacin de resultadosEvaluacin de resultados

Sistemas de coordinacin de recursos Sistemas de coordinacin de recursos sociales, sanitarios, prestaciones y apoyo a sociales, sanitarios, prestaciones y apoyo a pacientes y cuidadorespacientes y cuidadores

Prstamo de material ortoprotsicoPrstamo de material ortoprotsico

Unidades hospitalizacinUnidades hospitalizacin

Cobertura 24 h todos los das de la semana, Cobertura 24 h todos los das de la semana, todo el aotodo el ao

Sensibilizacin/FormacinSensibilizacin/Formacin

Protocolo de actuacin intrahospitalarioProtocolo de actuacin intrahospitalario

Adecuado registro clnico de proceso Adecuado registro clnico de proceso paliativopaliativo

Mapa de recursos de referencia y criterios de Mapa de recursos de referencia y criterios de accesoacceso

Formacin continuada niveles Bsico e Formacin continuada niveles Bsico e Formacin continuada niveles Bsico e Formacin continuada niveles Bsico e Intermedio Intermedio

Formacin EnfermeraFormacin Enfermera

Formacin Atencin Primaria Y EspecializadaFormacin Atencin Primaria Y Especializada

Formacin a cuidadores y trabajadores de Formacin a cuidadores y trabajadores de instituciones cerradasinstituciones cerradas

Educacin sanitariaEducacin sanitaria

Definicin Criterios de Complejidad

La complejidad de una situacin clnica sepodra definir como el conjunto decaractersticas emergentes del caso, evaluadasdesde una visin multidimensional, que en suparticular interaccin confiere una especialdificultad en la toma de decisiones, unaincertidumbre en el resultado de la intervencinteraputica y una consiguiente necesidad deintensificar la intervencin sanitariaespecializada.

1. Caractersticas personales:

Nio o adolescente

Anciano frgil

Problemas de drogodependencia (alcohol, drogas...)

Enfermedades mentales previas que requieran tratamiento

Paciente profesional sanitario

CRITERIOS DE COMPLEJIDAD (I)

DEPENDIENTES DEL PACIENTE

Paciente con carencias sensitivas importantes (ceguera, hipoacusia aislante....)

2. Situaciones clnicas complejas:

Sntomas intensos, con EVA > 6, de difcil control o refractarios

Obstruccin intestinal/urolgica, pelvis congelada

Situacin preagnica con control insuficiente

Deterioro cognitivo y agitacin psicomotriz

Trastornos del comportamiento secundario o afectacin neurolgica previa

3. Situaciones clnicas de deterioro rpido, con crisis de necesidades

frecuentes:

lceras tumorales, fstulas u otras lesiones de piel y mucosas, que requieren un control

frecuente por su tamao, localizacin, infeccin y/o sntomas.

Sndrome de afectacin locorregional avanzado de cabeza y cuello

Imposibilidad de utilizacin de la va oral

CRITERIOS DE COMPLEJIDAD (II)

Uso reiterado de los dispositivos y servicios de urgencias domiciliarios y hospitalarios

Sndrome anmico, astenia, anorexia, caquexia

4. Situacin terminal con coexistencia de pluripatologa, nivel de

dependencia elevada y mal control sintomtico.

5. Situaciones de urgencias: Hemorragias o signos de riesgo elevado de las mismas ,

Sndrome de vena cava superior, Hipercalcemia, Disnea aguda, Agitacin psicomotriz y

delirium, Enclavamiento por hipertensin intracraneal, Estatus comicial, Compresin medular,

Fractura de huesos neoplsicos, Angustia vital, Insuficiencia aguda de rgano de difcil control.

6. Sntomas refractarios que requieren sedacin paliativa o Sntomas

Difciles que precisan una intervencin teraputica intensiva, farmacolgica,

instrumental y/o psicolgica.

CRITERIOS DE COMPLEJIDAD (III)

instrumental y/o psicolgica.

7. Problemas psico-emocionales severos:

Ausencia o escasa comunicacin con la familia y/o equipo teraputico

Trastornos adaptativos severos

Cuadros depresivos mayores con comportamientos psicticos

Riesgo autoltico

Alteracin sueo-vigilia

Ausencia o insuficiencia de soporte familiar/cuidadores

Aislamiento social

Familiares no competentes para el cuidado prctico y emocional y/o familias difciles

Claudicacin familiar

Familias con duelos patolgicos previos no resueltos

Conspiracin del silencio de difcil abordaje

CRITERIOS DE COMPLEJIDAD (IV)

DEPENDIENTES DE LA FAMILIA

Conspiracin del silencio de difcil abordaje

Falta de aceptacin o negacin de la realidad

Conocimiento y/o motivacin insuficientes sobre el enfoque paliativo

Dilemas ticos y de valores, actitudes y creencias

Profesionales referentes con duelo propio no resuelto

Conflicto dentro del mismo equipo o con otros equipos respecto a la toma de

decisiones

Falta de coordinacin entre los diferentes niveles asistenciales

DEPENDIENTES DE LOS EQUIPOS

ESTRATEGIAS DE ACTUACIN COMPLEJAS

Rotacin de opioides Indicacin y gestin de tratamientos especiales: radioterapia, endoscopia, ciruga, tcnicas analgsicas invasivas, ventilacin mecnica.... Demanda reiterada de eutanasia o suicidio asistido por parte del paciente y/o sus

DEPENDIENTES DE LOS SERVICIOS SOCIALES

Falta de informacin a pacientes y familiaresFalta de coordinacin de los Servicios Sociales Ausencia o deficiencia de recursos sociales

CRITERIOS DE COMPLEJIDAD (V)

asistido por parte del paciente y/o sus familiares Indicacin y aplicacin de sedacin paliativa Instauracin en el domicilio de nutricin enteral o parenteral, tratamiento endovenoso, transfusiones, parecentesis, curas de difcil manejo.

Frmacos de uso hospitalarioNecesidad de material ortopdico, aspirador porttil, oxigenoterapia, ventilacin mecnica en domicilio....Necesidades de coordinacin y gestin: cita de consulta especializada, traslados, ingresos programados, comunicacin entre los profesionalesCondiciones de la vivienda y entorno no adecuados, idioma y/o cultura diferentes

OTRAS SITUACIONES

Niveles de complejidad (I)

Nivel Estado del paciente Abordaje

Nivel 0 Paciente no complejoSeguimiento por el Equipo de Atencin Primaria

Nivel Estado del paciente Abordaje

Pacientes con enfermedad avanzada oncolgica o no oncolgica con opcin de tratamiento especfico,

Seguimiento por el Equipo de Atencin Primaria y Atencin Especializada.

Niveles de complejidad (II)

Nivel 1

tratamiento especfico, susceptible de tratamiento en domicilio.

Situacin de complejidad mnimaNo necesidad de ingreso hospitalarioNo deterioro fsico ni afectacin mentalBuen soporte social

Apoyo de los Equipos de Soporte Domiciliario de Cuidados Paliativos de forma presencial o telefnicamente.

En caso de presentar complicacin aguda que precisara manejo hospitalario, ingresaran en el Servicio correspondiente segn la patologa.

Nivel Estado del paciente Abordaje

Paciente con enfermedad avanzada oncolgica o no oncolgica sin opciones de tratamiento especfico, susceptible de tratamiento en domicilio.

Cumple al menos dos criterios de

Seguimiento por el Equipo de Atencin Primaria y el Equipo de Soporte Domiciliario de Cuidados Paliativos cuando lo requiera.

El Equipo de Atencin Primaria

Niveles de complejidad (III)

Nivel 2

Cumple al menos dos criterios de complejidad:Existencia de pluripatologa con gran dependencia fsicaTrastornos psico-emocionales severos, excepto riesgo autolticoProblemas de drogodependenciasNecesidad de intervenciones hospitalarias ocasionalesElementos de complejidad derivados de la situacin profesional/equipo, incluyendo cuando el paciente es el propio profesionalElementos de complejidad derivados de la situacin familiar

El Equipo de Atencin Primaria intentar su estabilizacin domiciliaria, con o sin ayuda del Equipo de Soporte Domiciliario de Cuidados Paliativos.

Pueden precisar ingreso durante algn periodo en la Unidad de Cuidados Paliativos Hospitalarios los pacientes paliativos oncolgicos y en el Servicio que le corresponda los pacientes paliativos no oncolgicos.

Nivel Estado del paciente Abordaje

Paciente con enfermedad avanzada oncolgica o no oncolgica, sin opcin de tratamiento especfico, en quien el tratamiento domiciliario puede no ser factible y/o resultar extremadamente dificultoso.

Cumple criterios de complejidad mxima:

Seguimiento por el Equipo de Atencin Primaria y el Equipo de Soporte Domiciliario de Cuidados Paliativos.

Precisan atencin para su control y estabilizacin en la Unidad

Niveles de complejidad (IV)

Nivel 3

mxima:Urgencia de Cuidados PaliativosNio o adolescente en situacin avanzadaRiesgo autolticoPluripatologa, con dependencia severa y clnicamente inestableImposibilidad de administracin de tratamiento oportuno en el domicilioSntomas refractarios que precisen sedacinAgona previsible no subsidiaria de ocurrir en el domicilioClaudicacin familiar

y estabilizacin en la Unidad Hospitalaria de Cuidados Paliativos los pacientes paliativos oncolgicos y en el Servicio que le corresponda los pacientes paliativos no oncolgicos.

Se podr realizar el tratamiento en plazas concertadas, estancias temporales, residencias pblicas o privadas, etc., siempre que cuenten con los recursos requeridos.

CAMBIOS EN LA ORGANIZACIN

AEAP

Pacientecomplejo

EQUIPOSAP

UNIDAD CPHOSPITALARIA

UNIDADES DE

HOSPITALIZACIN

CoordinadorGestor

CoordinadorGestor

PacienteNO

complejo

UCPD

ConsultaCP

PACIENTEFAMILIA

Complejidadsocio-familiar

NIVEL BSICO

NIVEL ESPECIALIZADO

URGENCIASURGENCIASURGENCIASURGENCIASRECURSOS SOCIALES

AP HOSPITALIZACIN

UCPD

INVESTIGACINDOCENCIA

FORMACINCONTINUADA

URGENCIASURGENCIASURGENCIASURGENCIAS

AEAP

Pacientecomplejo

EQUIPOS

UNIDAD CPHOSPITALARIA

UNIDADES DE

HOSPITALIZACIN

coordinador coordinador

PACIENTEFAMILIA

PacienteNO

complejo

RECURSOS SOCIALES

UCPCAMBIOS EN LA ORGANIZACINASESORAMIENTO

complejo

EL EJE DE LA ACTUACIN DEL EQUIPO ES EL PACIENTE

El grupo interdisciplinar El grupo interdisciplinar se ORGANIZA en

funcin de las DIMENSIONES que cada

caso plantea

Objetivos bsicos delEquipo Interdisciplinar (I)

Diagnstico evolutivo de la enfermedad y comunicacin enfermedad y comunicacin apropiada de dicha informacinPlan de tratamiento integral

Objetivos bsicos delEquipo Interdisciplinar (II)

Elaboracin, implementacin y monitorizacin de nuevas intervencionesintervencionesDiagnstico de la agonaComprensin, apoyo, reconocimiento del sufrimiento

Objetivos bsicos delEquipo Interdisciplinar (III)

Preparacin para la muerteApoyo profesional a la familia Apoyo profesional a la familia (especialmente nios) y cuidadoresDuelo

Requisitos para un buen trabajo en equipo (I)

Consenso y claridad en objetivos y estrategias

Reconocimiento de la contribucin personal especfica de cada personal especfica de cada miembro

Asuncin de las competencias propias, respeto de las del resto, de su papel y procedimientos

Requisitos para un buen trabajo en equipo (II)

Definicin de tareas y responsabilidades

Establecimiento de vas de Establecimiento de vas de comunicacin

Liderazgo apropiado a la estructura, funcin y objetivos, modificndolo segn las necesidades

Requisitos para un buen trabajo en equipo (III)

Procedimientos de evaluacin Apoyo y atencin de los

profesionalesprofesionalesReconocimiento de la experiencia

aportada por los pacientes para futuras aplicaciones

CUIDADOS PALIATIVOS

No existe en el mundo nada ms poderoso que una idea a la que le ha llegado su tiempo. V. Hugo