cuidados paliativos pediátricos “dra. virginia garaycochea”

24
Cuidados Paliativos Pediátricos Virginia Garaycochea Jefa Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos - INSN.

Upload: cmp-consejo-nacional

Post on 25-Jun-2015

368 views

Category:

Science


3 download

TRANSCRIPT

Page 1: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”

Cuidados Paliativos PediátricosVirginia GaraycocheaJefa Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos - INSN.

Page 2: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”
Page 3: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”
Page 4: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”

Declaración de Mumbai 2014

Page 5: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”

Declaración de Mumbai 2014

Page 6: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”

Factores de riesgo

Niño

• Enf. Neurodeg• Secuelas• Cromosomop

atías• Enf.

Metabólicas

Condición crónica

•Mayores demandas al SS

•Equipo Multidisciplinario

•Centrado en la familia y comunidad

Necesidades Complejas

Page 7: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”

Adaptado de Feudtner y col. Pediatrics 127, Nº 3, March 2001

Niño con necesidades complejas

Necesidades: de múltiples servicios,

con gran impacto en la economía familiar

Limitación Funcional: Severa, y a menudo

dependiente de tecnología

Condiciones crónicas: diagnosticadas o

sospechadas. Severas y/o asociadas a labilidad clínica

Uso de servicios de salud: Alta utilización

de recursos , con compromiso de

múltiples proveedores

Problemática de los Niños con necesidades complejas

Page 8: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”

Requerimientos de atención

Cuidados Paliativos

Sistemas de salud centrados en la

familia

Conocimiento, información y toma de decisiones en el

cuidado, en los diferentes niveles de

atención.

Asegurar el soporte en tecnología que

permita la reinserción a la

comunidad

Servicios de salud de calidad, y eficientes.

Page 9: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIATRICOS

Es el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, y en la prestación de apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica la enfermedad y prosiguen al margen de si un niño recibe o no tratamiento contra la enfermedad.

Page 10: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”

Estimación de necesidades de CPP (EAPC)

Prevalencia de niños tributarios de CPP :

10-16 niños / 10 000 habitantes.

30% por cáncer

70% por patologías complejas de naturaleza neurológicas, metabólicas, genéticas, etc.

Page 11: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”

Impacto

Se estima que la implementación de CPP, mejora la calidad de vida, y representa ahorro de gastos hospitalarios (hasta 11%).

Page 12: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”

Base Legal

Constitución Política del Estado

Ley N° 26842 Ley General de Salud

Ley Nº 29414 Ley de los Derechos de los usuarios de Servicios de Salud

Ley 27337 Código de los niños y adolescentes.

Declaración Universal de los Derechos Humanos

Declaración de los Derechos del Niño

Ley 27337 Código de los niños y adolescentes.

Código de Ética y Deontología del CMP

Page 13: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”

Situación de CPP en LA

Page 14: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”

Desarrollo de propuesta de CPP en el INSN

Page 15: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”

Finalidad

Mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con enfermedades que amenazan y/o limitan sus vidas.

Page 16: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”

Objetivos de CP

Reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso normal.

Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la prorrogue.

Proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiosos.

Integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento del enfermo.

Ofrecer un sistema de apoyo a los enfermos para que puedan tener una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte.

Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que puedan afrontar la enfermedad del enfermo y sobrellevar la fase de duelo.

Page 17: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”

Grupo de enfermedad que amenaza la

vida

Situaciones/Ejemplos

1. Enfermedad que requiere tratamiento curativo o intensivo para prolongar la vida y que puede fallar

Enfermedades neoplásicas avanzadas o progresivas que tienen mal pronóstico. Cardiopatías severas congénitas o adquiridas

2. Enfermedades que requieren tratamientos prolongados para mejorar y mantener la calidad de vida.

Fibrosis quística, HIV / SIDAEnfermedades GI severas o malformaciones (gastrosquisis)Insuficiencia renal cuando la diálisis o trasplante no están indicados.Inmunodeficiencias severas, Distrofia muscularInsuficiencia respiratoria crónica o severaEpidermólisis bullosa severa

3. Enfermedades progresivas para las

cuales el tratamiento es exclusivamente paliativo.

Mucopolisacaridosis, Alteraciones metabólicas progresivasCromosomopatías (13 y 18)Formas severas de osteogénesis imperfecta

4. Afectación neurológica severa, no

progresiva, que deriva en vulnerabilidad y complicaciones que pueden causar la muerte prematura

Parálisis cerebral severa con infecciones recurrentes Parálisis cerebral con dificultad en el control de síntomasSecuelas neurológicas severas secundarias: Enfermedad infecciosas, Prematurez extrema, Injuria cerebral hipóxica o anoxia, Holoprosencefalia u otras enfermedades cerebrales severas.

*La muerte prematura es posible o esperada con muchas de estas condiciones.

Page 18: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”
Page 19: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”

Modelo adoptado de CPP en INSN

Page 20: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”

ANGELITA Y CHRISTIAN

Page 21: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”

Uno de nuestros héroes

CHRISTIANEL HOMBRE ARAÑA DE SERVICIO DE QUEMADOS

Page 22: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”
Page 23: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”

“Tú me importas por ser tú…, me importas hasta el último momento de tu vida y haremos lo que esté a nuestro alcance, no solo para ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta el día en que mueras”. Cicely Saunders, fundadora del

movimiento “hospice”

Page 24: Cuidados Paliativos Pediátricos “Dra. Virginia Garaycochea”