CUIDADOS PALIATIVOS:COMUNICACIÓN.

MANEJO PSICOSOCIAL , FAMILIAR, ESPIRITUAL,

DUELO.Zona de Salud de Segorbe.

2013.Gloria Rabanaque

Esperanza Silvestre

Situación

• Percepción de muerte inminente• Impacto emocional• Demanda atención frecuente(angustia,

ansiedad, síntomas intensos, súbitos, graves y cambiantes)

• Puesta a prueba capacidad de atención del EAP

• Situación única, irrepetible para cada paciente, familia y profesionales.

Desde punto de vista del profesional

• Nos enfrenta a la muerte. • Precisarán cuidados 60% de enfermos

oncológicos y 30% de otros. (17000 en CV)• Situación agónica= prioridad

asistencial=urgencia

• Conflicto en la toma de decisiones respecto a los cuidados del enfermo:.

Establecer objetivos

• Estudiar situación• Individualizar:

– Confort– Prevención y tratamiento de síntomas– Soporte familiar. – Soporte emocional– Valorar riesgo-incomodidad/beneficios

exploraciones¿Va a mejorar su pronóstico o calidad de vida?-Informar de lo que va a venir:angustia, dolor,

confusión,agonía

En el medio rural..permanecer más tiempo en casa

• Disponer de fármacos para abordar dolor, vómitos, agitación, confusión, angustia, estertores.

• Posibilidad de vía subcutánea• Cuidados de enfermería• Potenciar, instruir al cuidador. Incluirlo

en el plan de cuidados.

Predicción de supervivencia

• Más precisa cuanto menos tiempo de supervivencia:

• Índice de Karnofsky bajo<40 (< 6 meses)– Bajo estado funcional (Karnofsky)– Estimación clínica de supervivencia– Empeoramiento cognitivo– Anorexia– Disnea– Xerostomía– Pérdida de peso– disfagia

Escalas pronósticas• Palliative Prognostic Score (PAP Score)• Edmonton Symtom Assesmen System (10

escalas de 0-10 de distintos síntomas en periodos cortos. Evaluar 24-48 h/1 semana)

• Barthel• Escala Cuidados Paliativos(ECP)v. Españ• E. Virtual analógica (EVA) y categórica para

dolor• Cuestionario breve del dolor CBD• Ramsay• Escalas de calidad de vida

Escalas pronósticas enfermos no oncológicos

• E. Walter (riesgo mortalidad al año en >70á tras hospitalización en base a 6 FRP

• I. Katz (40) modificado, comorbilidad• I. Chakson, cáncer, creatinina >3mg/dl, albúmina

<3-3,4 gr/dl• E. Caring para onco y no oncológicos.

Selecciona pacientes candidatos a C.paliativos (CP): Nº ingresos en UCI

• BODE en pacientes con EPOC• I. Cardiaca: edad, sexo, clase NYHA, peso,

clínica• Demencia:FAST.Dependencia(ADL).complicaci

on

CRITERIOS DE TERMINALIDAD. Esperanza de vida < 6meses

Escala de Deterioro Global de Reisberg (GDS)Fase 6: Deterioro cognitivo moderado-grave.Perdida de capacidad para vestirse, bañarse y asearse adecuadamenteFase 7: Deterioro cognitivo muy grave.Perdida de lenguaje, locomoción y conciencia.

Estado funcional: Índice de Katz D o peor

Estado nutricional: Albúmina < 2,5 g/dl pérdida de peso 10% en los últimos 6

meses

Que el paciente y/o familia hayan elegido el tratamiento de control de síntomas frente al tratamiento curativo.

Documentación clínica que indique progresión de la enfermedad primaria ( estudios complementarios, visitas a urgencias/hospitalizaciones en los últimos 6 meses, muchas demandas de atención a domicilio o residencia asistida)

Estrategia en Cuidados Paliativos del sistema Nacional de Salud, 2007.

Pueden ayudar en la toma de decisiones...GDS >7c

Rápida evolución del deterioro.

Índice de Barthel=0 (dependencia absoluta para las Actividades Básicas de la Vida Diaria).

Presencia de complicaciones (comorbilidad, infecciones de repetición -urinarias, respiratorias- sepsis, fiebre a pesar de antibioticoterapia...).

Disfagia importante.

Desnutrición.

Deshidratación.

Úlceras por presión refractarias

Estrategia en Cuidados Paliativos del sistema Nacional de Salud, 2007.

NIVELES DE INTERVENCIÓN

Nivel de intervención 3. Recomienda utilizar todas las pruebas disponibles para llegar a diagnóstico etiológico y tratamiento específico. Incluye pruebas molestas y/o invasivas (RMN, TAC, endoscopia)Nivel de intervención 2: Recomienda utilizar todas las pruebas disponibles sencillas para llegar al mejor diagnóstico posible y ofrecer un tratamiento específico. Incluye analítica y la Rx simple. Nivel de intervención 1. Se recomienda diagnóstico basado en orientación clínica (anamnesis y exploración) y tratamiento principalmente sintomático. Nivel de intervención 0. No requiere precisión diagnóstica. Tratamiento dirigido al control de síntomas (habitualmente en situación de últimos días)

Etapas y contenidos de la planificación anticipada de decisiones (PAD)

1.Introducción del tema en las conversaciones con el paciente- Fases no muy tardía y de estabilidad clínica - Preguntar si ha pensado en la evolución de su enfermedad, si sabe algo

deL DVA- Introducir la posibilidad de comunicar estos temas a los familiares,

importancia de un representante,...

2.Diálogo estructurado en torno al tema- identificar situaciones clínicas de incertidumbre.- Aclarar valores del paciente: cómo ha vivido situaciones de la

enfermedad, escenarios clínicos, sus preferencias ante decisiones clínicas, respecto a medios de soporte vital (ventilación, intubación, reanimación)y otras actuaciones clínicas ( control de síntomas)

- Aclarar criterios de calidad de vida ( capacidad de comunicarse, independencia funcional, no sufrir disnea grave, preferencia de calidad ante cantidad de vida)

3. Documentar sus preferencias: en la Historia clínica, DVA, ...

4. Revisarlas y actualizarlas periódicamente

5. Aplicarlas en situaciones clínicas: evaluar la capacidad del paciente, ubicar al representante y extrapolar con él lo que el paciente querría en esta situación,...

Los organismos no sufren, las que sufren son las personas..

Los médicos no tratamosenfermedades, tratamos pacientes..

Eric Cassell.

Información y comunicación

• Algo que trasmitir: mensaje• Alguien que lo trasmita: emisor con

conocimientos técnicos en estrategias comunicativas

• Alguien que lo reciba: receptor• Lenguaje: código• Canal: oral, escrito, telefónico, no

verbal, paralenguajes

Necesidad de comunicación e información con enfermo y familia

• Conocer la forma de dar “malas noticias”:– 6 etapas de Buckman:

• Entorno y momento adecuado• Averiguar cuánto sabe• Averiguar cuánto quiere saber• Aplicar lo que el enfermo ha manifestado• Identificar reacciones del paciente• Planificar el seguimiento

1-ENTORNO ADECUADO

• Preguntas abiertas dirigidas sin dar nada por supuesto:– ¿Cómo se encuentra hoy?– ¿qué tal, cómo se siente?– ¿Se siente hoy lo suficientemente bien como para

hablar un rato?• Identificar preocupaciones, necesidades,

temores. Detectar pistas• Diálogo empático• Motivar a comunicarse

2-AVERIGUAR CUÁNTO SABE

• ¿Qué piensa sobre este problema(dolor,tos..?• ¿Qué le han dicho sobre su enfermedad?• ¿A qué cree que se puede deber este problema?• ¿Cómo ve Ud esto de grave?• ¿Y Vd por qué cree que le han hecho esta prueba?• ¿Qué es lo que le tiene preocupado?• ¿Está Vd. preocupado por..?• ¿Hay algo que le preocupe?

3-AVERIGUAR CUÁNTO QUIERE SABER

• Si esto se convirtiera por casualidad en algo mas grave...

• Pertenece Vd a ese tipo de personas que le gustaría saberlo todo exactamente?

• Le gustaría que yo le explicase los detalles del diagnóstico?

• Es del tipo de persona que le gustaría saber todos los detalles del dco o preferiría saber sólo el tto a seguir?o le gustaría que se lo contase a alguien que Vd. me diga.

• Si el problema fuera..¿Cuánto le gustaría saber sobre él?

4-APLICAR LO QUE EL ENFERMO HA DECIDIDO

• Explicar

• 5-Identificar reacciones de los pacientes, silencios, empatía, respeto, cambios

• 6-Planificar seguimiento

APOYO PSICOSOCIAL• Ofrecer soporte emocional básico mejora

tristeza, ansiedad y capacidad de afrontamiento

• Valoración periódica de bienestar psicosocial de pacientes:– aspectos relativos al momento vital,– significado e impacto de la enfermedad– Estilo de afrontamiento– Impacto de la percepción de uno mismo– Relaciones amigos/familia. Recursos sociales– Fuentes de estrés (dificultades económicas

problemas familiares, recursos espirituales– Relación médico-paciente

• Con niveles de sufrimiento psicológico significativo derivar USM especializado

• Promover formación en técnicas de apoyo psicosocial. La psicoterapia, incluso intervenciones breves es eficaz.

• Se desconoce cual es el tipo de intervención más eficaz.

• Mejorar concienciación y establecer objetivos comunes y coordinados entre personal sanitario y social y niveles asistenciales es imprescindible

APOYO PSICOSOCIAL A LA FAMILIA/CUIDADOR

• Necesidades de cuidadores: ayuda a domicilio, apoyo, información, ayuda económica, para el cansancio, ansiedad, aislamiento, apoyo psicológico.

• Evidencia de necesidades de cuidadores no cubiertas. Pero poca de la efectividad de intervenciones.

• La Atención Domiciliaria da satisfacción• Servicios de respiro: sentimientos

ambivalentes con aceptabilidad variable.• Redes sociales/actividades para cuidadores

efectos positivos.

• Identificar a cuidadores mas vulnerables o deprimidos y ofrecer apoyo/intervención.

• Intervenciones individuales: eficacia incierta. Baja utilización y alto coste.

• Facilitar que expresen necesidades de apoyo e información

• Ofrecer soporte emocional básico• Planificación de servicios a cuidador:

– Centrados en necesidades del cuidador– Accesibilidad, aceptabilidad– Objetivos claros y modestos. – Evaluar resultados

APOYO ESPIRITUAL• Espiritualidad = dimensión que reúne actitudes,

creencias, sentimientos y prácticas que van más allá de lo estrictamente racional y material. Concepción más amplia que la religiosa.

• La espiritualidad repercute en el bienestar general/calidad de vida de pacientes en CP. Ofrecer apoyo como parte integral de CP con enfoque de comunicación afectiva, considerando diferencias culturales respecto a la espiritualidad de cualquier grupo cultural o étnico .

• No unanimidad de escala/ instrumento para valorar necesidades espirituales, ni mejor modo de dar apoyo espiritual.

ULTIMOS DÍAS. AGONÍA• 1-BARRERAS PARA DCO FASE TERMINAL:

– Esperanza de mejora. Ausencia de dco definitivo– Conformidad con intervenciones poco realistas/futiles– Desacuerdo de la situación del paciente– NO reconocimiento de signos/ síntomas clave– Desconocimiento de pautas de prescripción– Dificultad de comunicación con enfermo/familiar– Dudas de retirar o mantener ttos.Miedo a acortar

vida– Dudas de hacer o no RCP– Barreras culturales /espirituales– Desconocer aspectos médico legales.

2-BARRERAS DEL ENFERMO Y FAMILIA

• No conscientes de muerte inminente• Pérdida de confianza en médico• Mensajes contradictorios• Inadecuado control de síntomas• Insatisfacción• Inapropiada RCP• No cubiertas necesidades

espirituales/culturales• Riesgo de surgir complicación durante duelo y

quejas sobre cuidados.

OBJETIVOS EDUCATIVOS PARA SUPERAR DCO EN

FASE TERMINAL

• Reconocer síntomas y signos de agonía/muerte cercana.

• Informar • Equipo multidisciplinar• Aspectos médicos legales• Derivar de forma apropiada a equipos

especializados

CUIDADOS PSICOLÓGICOS

• Conocer marco ético del paciente en cuanto a muerte, retirar o instaurar terapias que puedan acortar la vida o futiles

• Explorar temores y deseos del paciente• Permitir expresar tristeza y ansiedad• Tanquilizar de síntomas. Asegurarle que se

ofrecerán todos los medios posibles para aliviar sufrimiento

ESPIRITUALES

• Receptivos a creencias• Facilitar el acceso a ritos, visitas

religiosas, si lo desean

ENTORNO

- Intimidad- Higiene- Tranquilo y silencioso- Espacio para compartir con la familia y

amigos

SOCIO-FAMILIARES

• Avisar de muerte inminente• Lenguaje claro. No dar por supuesto que

conocen todo.• Responder a las dudas y preocupaciones,

cansancio, miedo, responsabilidad, temor a no darse cuenta de que se va a morir, sentimientos de culpa

DUELO

• La mayoría afrontan de forma efectiva el duelo. 10-20% tiene dificultad.

• Factores de riesgo:– Tipo enfermedad, C. Paliativos, asistencia y

naturaleza de la muerte– Características del doliente– Relaciones interpersonales– Características del fallecido

• Duelo normal:– Intervenciones no necesarias.– Incluso perjudiciales.

• Duelo de riesgo:– intervención cierto beneficio

• Duelo complicado:– intervención eficaz

• Identificar duelo complicado• No intervenciones estructuradas en duelo

normal. • Informar, apoyo emocional en D. Complicado• Duelo de riesgo: seguimiento regular, apoyo

individualizado• Si D. Complicado USM• Formación de profesionales

Los niños y el duelo

• Los niños sufren y precisan confidente al que contarle dudas, miedos (preferiblemente padres o familiares cercanos de su confianza)

• No mentir. Compartir silencios y llanto• Enseñar a distinguir entre enfermedad leve y

grave• Derecho a participar de reuniones /decisiones

familiares/rituales/entierro.• Intentar normalizar la aceptación del proceso

de morir.

En cuanto a los profesionales sanitarios..

• La muerte no es un fracaso. Forma parte de la vida. Es un acontecimiento que inevitablemente hay que vivir

bibliografia• www.secpal,com, Guía de cuidados paliativos• Ministerio de Sanidad y Consumo. Guía de Práctica Clínica en el SNS.San

Sebastián:Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco;2008• Grupo de control de tratamientos ESCP SES. Guía de Cuidados Paliativos: Control de

sintomas y cuidados de enfermería. Extremadura: Servicio Extremeño de Salud;2011• Almenar E, Diego ML, Diez R, Gracia MA, Latorre V, Monera CE, Martí MT,Zrdoya

M., Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos de SEMERGEN. Guía Clínica de Cuidados Paliativos. Badalona:SEMERGEN ed; 2012

• Bermejo JC. Acompañamiento espiritual en cuidados paliativos• Lacasta Reverte MA, García Rodriguez ED.El duelo en cuidados paliativos. Sociedad

Española de Cuidados Paliativos. Disponible en :• http://www.secpal.com/guiasm/index.php?acc=see_guia&id_guia=1