curs 7- notiuni de bioetica in neonatologie

ASPECTE ETICE ÎN

NEONATOLOGIE

UMF “Gr. T. Popa” IASI

Disciplina de Neonatologie

Disciplina de Bioetică

Obiective

• Cunoasterea principalelor aspecte legate

de etica medicala in neonatologie

• Principiile consimtamantului informat si

aplicatii in neonatologie

• Cunoasterea aspectelor etice legate de

testarea antenatala

1. Definire etică, bioetică, principiile bioeticii

2. Consimţământul informat – generalităţi

3. Consimţământul informat – particularităţi în

neonatologie

4. Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului

5. Testarea genetică antenatală

• se referă la principii care definesc

comportamentul corect, bun şi adecvat +

transformarea principiilor în acţiuni

• aceste principii nu produc întotdeauna o rezoluţie

morală unică, ci mai curând formează o

modalitatea de evaluare şi de alegere între opţiuni

controversate.

“Everything's got a moral, if only you can

find it”Lewis Carroll, Alice in Wonderland

• ia în considerare problemele legate de

viaţă, inclusiv procesul de creare a vieţii şi

procesul morţii, prin prisma principiilor etice.

Principiile Bioeticii

Principialism

• Principiul respectului autonomiei persoanei

• Non vătămarea (a nu face rău)

• Principiul beneficiului (a face bine)

• Dreptatea şi echitatea

1. Principiul respectului autonomiei

„Respectul persoanei”, fundamentul relaţiei medic-pacient,

include două cerinţe morale distincte:

1. capacitatea individului de a lua decizii legate de

îngrijirea sau cercetarea medicală: consimţământul

informat sau refuzul. - O persoană este considerată autonomă dacă este capabilă să

aleagă între un set de opţiuni, reflectând şi deliberând în acelaşi timp

asupra alegerii sale.

- Un pacient autonom nu este acela care refuză, ci o persoană

suverană pe întreaga sa capacitate de decizie

2. necesitatea de a proteja pe cei cu autonomie redusă

A nu răni înseamnă a nu leza un individ

care nu ar putea obiecta sau chiar ar

putea accepta să i se facă rău.

2. A nu face rău

• respectarea autonomiei

• înfrânarea vătămării,

+ o contribuţie activă la bunăstarea

individului.

3. Principiul beneficiului

Dreptatea:

• ceea ce se cuvine, se merită şi este corect.

• are valoare doar atunci când se îndeplinescanumite standarde (politice, sociale, sau

culturale).

Echitate:

• prezumţia că toţi cetăţenii au aceleaşi drepturipolitice, acces egal la serviciile publice şi

tratare egală în faţa legii.

4. Dreptatea şi echitatea

Consimţământul informat

Caracteristici generale:

1. Capacitate de consimţire

(competenţă/discernământ pentru a

înţelege şi decide)

2. Informare şi înţelegere

3. Voluntar

4. Consimţire şi autorizare

1. Capacitatea de consimţire:

• Nou-născutul nu are compentență

mentală

• La nou-născut consimțământ

informat surogat dat de familie

Raţiunea respectării autorităţii

familiei

• 1. de cele mai multe ori părinţii pot aprecia

cel mai bine interesul maxim al copilului, şi

astfel, sunt capabili să aleagă cea mai

convenabilă soluţie.

• 2. de obicei familia este aceea care suferă

consecinţele alegerii făcute în numele

copilului.


familiei

• 3. Copiii asimilează valorile şi standardele

de bine din cadrul familiei lor, şi acestea sunt

direct legate de valoarea ataşată sănătăţii.


familiei

• 4. familia are nevoie de un anumit grad de

intimitate, fără o intruziune prea mare din

partea reprezentanţilor statului sau a

sistemului medical.

2. Informare

• Tipul, scopul, durata intervenţiei terapeutice (orice noi informaţii legate de terapie vor fi furnizate pe parcurs)

• descrierea procedurilor terapeutice

• descrierea beneficiilor şi a riscurilor potenţiale (+ disconfort fizic şi psihic, menţionare asupra riscurilor imprevizibile)

• tratamente alternative care pot fi

benefice pentru pacient

• protecţia intimităţii şi limitele

confidenţialităţii

2. Informare

2. Înţelegere

• a obiectivelor tratamentului,

beneficiilor, riscurilor: explicaţii clare,

pe înţelesul participanţilor

• forma scrisă în limba maternă sau cea

mai cunoscută limbă străină

2. Înţelegere: probleme legate

de procesarea informaţiilor

• Cantitatea de informaţii

• Tipul informaţiilor

• Nivelul de citire

• Modul de comunicare

3. Caracterul voluntar: forme de

influenţare

• Constrângerea: folosirea intenţională a unei ameninţări

credibile/severe de forţă sau vătămare, apreciată subiectiv

• Convingerea: folosirea unor motive meritorii pentru a convinge

• Manipularea: modalitate de a face pe cineva să consimtă prin alte mijloace decât

constrângerea/convingerea; frecvent este informaţională.

Consimțământul informat – aspecte

particulare neonatologiei

1. Procesul de luare a deciziilor etice pe

baza standardului “interesului major”

2. Procesul de luare a deciziilor etice pe

baza preferințelor parentale

Standardul “interesului major”

- Echivalentul consimțământului informat

de la adult, având în vedere că

- Nn nu are capacitate de decizie (ca în cazul

adulţilor competenți mental)

- Nu se cunosc interesele exprimate anterior

(ca în cazul adulţilor incompetenţi mental)

Este necesar un proces de decizie surogat


Procesul de “decizie surogat”

- La adulţi se realizează adesea în virtutea

principiului substituţiei de judecată (decizia

se ia în baza a ceea ce ar fi dorit pacientul

dacă ar fi fost competent mental)

- La nn, interesul maxim (“decizia surogat”) –

trebuie derivat din alte surse decât individul

însuşi


Trei caracteristici:

1. Factorii de decizie trebuie să evalueze interesele imediate şi pe termen lung ale nn

2. Factorii de decizie trebuie să facă o alegere care întruneşte un prag minim de îngrijiri medicale

3. Factorii de decizie trebuie să facă o alegere compatibilă cu îndatoririle morale şi legale ale altor indivizi incompetent mentali

Procesul de luare a deciziilor etice pe

baza preferințelor parentale

Înainte de instituirea acestui standard, era unanim

acceptată ideea potrivit căreia neonatologii

sunt obligaţi moral să ignore dorinţa părinţilor

de a nu resuscita nou-născuţii prematuri cu

afecţiuni severe, când există o şansă

rezonabilă de prognostic bun

Azi: trei “incertitudini” clatină acest standard:


baza preferinţelor parentale

INCERTITUDINI:

1. Limita “vagă” la care deficitul nou-născutului şi comorbidităţile sale sunt atât de severe încât ... decesul ar fi de preferat

2. Tratamentul agresiv va conduce la o stare de sănătate rezonabilă sau ...la deficite intolerabile

3. Incapacitatea de a determina un raport acceptabil între aceste două ...şanse

În aceste situaţii neonatologii dau întâietate familiei


baza preferinţelor parentale

În aceste situaţii neonatologii dau întâietate familiei

Opinie susținută şi de Academia Americană de Pediatrie (Committee on Fetus and Newborn – American Academy of Pediatrics, Pediatrics, 2007)

Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului

Îndepărtarea suportului vital- Cel mai frecvent semnifică oprirea ventilaţiei mecanice

- Dar: oprirea fluidelor, a alimentaţiei parenterale (menţinând un plan de îngrijire paliativă bine adaptat)

Protocolul de la Groningen:

Suferința actuală a nou-

născutului este

“insuportabilă”, iar pe viitor el

va suferi atât de mult, astfel

încât ar fi în interesul său

maxim să i se termine viața?

Este acceptabilă

întreruperea suportului vital !

Dacă DA

Aspecte etice la finalul vieții nou-născutului

Nou-născuţii pentru care intră în sfera acestor decizii de final de viaţă se împart în 3 categorii:

1. Nou-născuţi care vor deceda repede după naștere în pofida tratamentului optim disponibil (nou-născuţi cu afecţiuni severe: hipoplazie pulmonară și renală).

2. Nou-născuţi cu un prognostic sever și dependenţi de TI: acești pacienţi pot supraviețui după, dar speranţele

unui calităţi a vieţii minim acceptabile sunt foarte mici


Nou-născuţii pentru care intră în sfera acestor decizii de final de viaţă se împart în 3 categorii:

3. Nou-născuţi cu un prognostic sever, consideraţi de către medici și de către părinți a fi supuși unei suferințe de nesuportat pacienţi care NU sunt dependenţi de TI, dar la care se prezice o calitate a vieţii extrem de precară și o suferinţă covârșitoare (ex: nou-născuţi cu spina bifida formă severă).


Critici aduse protocolului Groningen:

- suferinţa este un concept subiectiv

- deşi putem observa durerea, anxietatea sau disconfortul nou-născutului, NU putem şti percepţia sa asupra durerii, anxietăţii sau disconfortului.


Critici aduse protocolului Groningen:

- întrebarea cheie nu este dacă pacientul

suferă, ci dacă suferinţa este ...insuportabilă

- Principiul respectului autonomiei şi a

beneficiului (ca bază morală a acceptabilităţii

eutanasiei) NU se pot aplica la nou-născut.


În concluzie:

Având în vedere datoria primordială a medicului de a NU face rău pacienţilor săi, este mai bine a se greşi prin supraestimarea beneficiilor vieţii reziduale decât prin supraestimarea efectelor negative.

Perspectiva spirituală asupra

sfârşitului vieţii

• Suntem proprietarii propriei noastre vieţi?

– Aparţinem lui Dumnezeu. Este stăpânul

nostru. Este creatorul tuturor celor ce există,

cu excepţia lui însuşi.

Răspunsul medical - spiritual

asupra sfârşitului vieţii

• Nu există autoritate biblică pentru uciderea

cu/din milă a celor ce vor “să moară cu

demnitate”

• “Fie ca iubirea să mă ghideze permanent” (Rugăciunea lui Maimonides sec. XII)

TESTAREA GENETICĂ:

dreptul de a cunoaşte

Nu există nici o forţă mai mare decât puterea

informaţiei !

• cunoaşterea = interpretare corectă a testului

(în virtutea faptului că antrenează decizii de

viaţă)

TESTAREA GENETICĂ:

dreptul de a cunoaşte• Riscuri:

– diagnosticarea unei boli pentru care nu există nici un tratament

– nu prezice severitatea unei afectări genetice (ex: fibroza chistică, rinichiul polichistic)

– discriminare în asigurări (medicale, de viaţă etc), în obţinerea unui post de muncă

TESTAREA GENETICĂ:

dreptul de a cunoaşte

• încălcarea confidenţialităţii: diseminarea

informaţiilor prin telefon, poştă

• sentimente de vinovăţie, depresie, suicid,

instabilitate maritală, afectarea relaţiilor

familiale

Riscuri:

TESTAREA GENETICĂ: raţiuni, beneficii

1.Diagnostic precoce ( înlătură transmiterea

unei gene)

2.Decizii de viaţă, planificare de viitor: evoluţia

unei sarcini, educaţie căsătorie, servici,

asigurare ...

3.Îndepărtează povara incertitudinii

Testarea prenatală

benefică şi recomandată – în cazul

afecţiunilor tratabile: ex. PKU,

hipotiroidism congenital

beneficiu redus - screening-ul

purtătorilor (afecţiuni autosomal

recesive)

Testarea prenatală

• beneficiu incert

• se iau în consideraţie factorii familiali:

informare, planning reproductiv

• screening-ul prenatal pentru malformaţii

(ex: defecte de tub neural) sau sindroame

genetice (sdr. Down) - act responsabil

Testarea susceptibilităţii

genetice

• redus pentru

pacient

BENEFICIU

sporit pentru

companiile de asigurări,

farmaceutice,

angajatori etc.

Testarea susceptibilităţii

genetice

• Testarea predispoziţiei genetice la: cancere, DZ,

HTA, b. Alzheimer - realizabilă mult înainte de a

dezvolta un tratament sau modalitate de prevenţie

eficiente

• testarea susceptibilităţii pentru alcoolism,

hipercolesterolemie

Consecinţe posibile ale

screening-ului genetic

• discriminare genetică: persoanelor cu

defecte genetice li se va putea refuza asigurarea

(de sănătate, de viaţă), accesul în anumite şcoli,

servicii etc



• eugenie– decizia de procreere se va face pe baza

informaţiei genetice

– încurajarea împerecherii celor cu gene

“valoroase” şi descurajarea până la prohibiţie

a celor cu gene “defecte”.

– încurajarea avortării fetuşilor cu anomalii

genetice



• implică o atitudine fatalistă

asupra sănătăţii şi bolii

• risc de perpetuare a inegalităţilor

rasiale şi etnice

determinism genetic:

concept potrivit căruia caracteristicile

de personalitate şi comportament

sunt în special o funcţie a genelor

curs 7- notiuni de bioetica in neonatologie

Documents