de patient josé van der schoor

1

Vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen


Wat wil de patiënt?

José van der Schoor

Freya

2




3



Inhoud

Freya Wat wil de patiënt

» van psychosociale hulpverleners

» van apothekers

» van diëtisten

» in het algemeen

4



Freya

vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen

onafhankelijk, opgericht in 1985 3000 betalende leden website 3300 unieke bezoekers per dag 4 medewerkers (2fte) 70 ervaringsdeskundige vrijwilligers

5



Freya

Informatie Belangenbehartiging Lotgenotencontact

Missie:De vereniging stelt zich tot doel, belangenbehartiging voor, en dienstverlening aanmensen met vruchtbaarheidsproblemen, ongeacht het stadium waarin men verkeert.

6



De patiënt

Een vruchtbaarheidsprobleem is nietalleen een medisch probleem, maar ook:

Emotioneel Seksueel Relationeel Praktisch

7




PSYCHOLOGEN

en

MAATSCHAPPELIJK WERKENDEN

8



Psychosociale hulp

Wil: “Wij hebben na 3 mislukte ICSI's een paar keer een psycholoog bezocht. Zij hielp ons om vooral te kijken naar wat ons wél energie gaf, i.p.v. altijd maar te kijken naar wat niet lukte. Zo leerden we naast het verdriet juist aandacht te besteden aan dingen in ons leven die ons energie gaven.”

9



Psychosociale hulp

Anneke: “Mijn man begreep niet waar ik mee zat en ik kon er met hem niet over praten. Tijdens de sessies met een psycholoog kon ik mijn hart luchten en kreeg ik helder wat voor mij belangrijk was. Het meest belangrijke is dat ik geleerd heb om beter met mijn man te communiceren.”

10



Psychosociale hulp

Marian: “Bij mijn behandelingen heb ik veel gehad aan gesprekken bij de FIOM. Je kunt merken dat deze organisatie specifieke kennis en ervaring heeft met het omgaan met vruchtbaarheidsbehandelingen en kinderloosheid. Dat was erg prettig.”

11



Psychosociale hulp

Rianne: “De digicoach van het UMCN heeft me enorm door de behandeling heen geholpen. Wat ik er voornamelijk van geleerd heb, is hoe ik ook anderen in mijn proces kan betrekken; Ik moet zelf aangeven wat ik van iemand verwacht, want niemand kan gedachten lezen!”

12



Psychosociale hulp

Rianne: “Het IVF-team bood fijne begeleiding, maar vooral ook de digicoach en digitale poli maakten dat we prettig terugkijken op de behandelingen. Dit ondanks dat we na 4 keer ICSI niet het gewenste resultaat hebben behaald en nu met adoptie bezig zijn.”

13



Psychosociale hulp

Yvonne: “Wat ik heel erg fijn vond was de tijd die ze bij het FIOM voor ons namen. Er was ruimte om te huilen, maar ook om te lachen. Ze konden zich goed inleven in onze situatie. Ze stelden goede vragen, zodat mijn vriend en ik onszelf konden helpen. Soms konden zij ons even een andere bril opzetten. Dat hielp om met een afstand naar onze situatie te kijken en (even) uit de emotie te stappen.”

14



Wat wil de patiëntvan psychosociale hulpverlening? Een hulpverlener met inlevingsvermogen

en met specifieke kennis o.g.v. fertiliteit

Gevoelens leren verwoorden

Handvatten voor communiceren met omgeving

Leren afstand te nemen

15



Wat wil de patiënt

APOTHEEK

16



APOTHEEK

Klaartje: “Het ophalen van je spuiten en medicatie bij de apotheek; heel eng en als ze je iets moeten vragen of uitleggen keek ik eerst om me heen of er niemand stond die ik kende...

Het is toch wel iets privé's.”

17



APOTHEEK

Lea: “De apotheker trof ik uiteraard vele malen en wat een goede ervaring is: alle moeite doen om diezelfde dag nog een ampul Puregon voor me te regelen en die zelfs bij me langs laten brengen.”

18



APOTHEEK

Marianne: “Wat ik erg prettig vond was de flexibele instelling van de apotheek. Vaak moest de dag zelf een bepaald medicijn geregeld worden en het is fijn dat dat steeds kon. En dan nog een ‘succes ermee’ als je de deur uitloopt. Dat voelt goed.”

19



APOTHEEK

Ingrid: “Mijn apotheek heeft mij enorm geholpen toen ik een niet gebruikelijke hoeveelheid hormonen moest spuiten. Zij hebben voor mij met de fabrikant gebeld en uitgezocht hoeveel oplosmiddel ik minder kon gaan gebruiken, zonder dat het kwaad kon. Normaal gesproken moest ik anders een flink aantal milliliters injecteren en dat was echt te veel.”

20



APOTHEEK

Judith: “De medewerkers van de apotheek deden er alles aan om er voor te zorgen dat ik op tijd kon prikken, dat betekende bellen, bestellen, laten bezorgen, etc. Ze gaven goed advies over welke zwangerschapstest het meest geschikt is en alles werd in discreet zakje gedaan. Echt super. Ik had het gevoel dat ze echt met mij meedachten.”

21



Wat wil de patiëntvan de APOTHEEK?

Service Bekend met situatie dat

levering soms snel moet Kennis Respect voor privacy

22



Wat wil de patiënt

DIËTIST

23



DIËTIST

Femke: “Ik had toevallig een voedingsdeskundige die ook aan het ivf team verbonden was. Dit was erg prettig, ik kon altijd met alle vragen terecht.”

24



DIËTIST

Anita: “Ik heb het PCO syndroom en dat maakt het erg moeilijk om af te vallen. Mijn diëtiste is speciaal voor mij op zoek gegaan naar informatie. Dat vond ik zo lief van haar, ze wil me echt helpen en dat geeft mij weer net wat extra motivatie.”

25



DIËTIST

Tineke: “Wat ik bijvoorbeeld als erg prettig ervaar is dat mijn diëtiste ook een luisterend oor biedt. Niet meteen begon te vertellen dat er zoveel mensen zijn die met het zelfde ‘probleem’ zitten. Maar dat je als individu telt. Daardoor voelde ik me begrepen en kreeg ik de moed om door te gaan.”

26



DIËTIST

Linda: “Al 4 jaar kom ik voor endometriose bij de gynaecoloog. Toen zei hij opeens dat ik moest afvallen tot een BMI <30 voordat ik IVF kon doen. Hij legde niet duidelijk uit waarom.

Mijn diëtiste had met me te doen en vond dat ik dan in elk geval mag weten wat de reden is.Ze deed navraag en kwam met een duidelijk antwoord. Wetende waarom het nodig is af te vallen en met haar steun heb ik nu de motivatie en ben in 8 weken al 15 kilo afgevallen.”

27



Wat wil de patiëntvan de DIËTIST?

Begrip v.d. situatie Luisterend oor Specifieke kennis Motiverende rol

28



ALGEMEEN

En verder…

algemene aandachtspunten

voor goede zorg

vanuit het perspectief van de patiënt…

29



ALGEMEEN

Laura: “Het stellen van een gewone vraag als 'hoe gaat het met je?' ervoer ik als prettige persoonlijke aandacht. Als een zorgverlener je het idee geeft met je mee te leven, maakt dat de behandeling beter te doorstaan.”

30



ALGEMEEN

Anja: “Als ze de tijd voor je nemen en naar je luisteren en je duidelijke en goede adviezen geven.

En als die tijd voor jou genomen wordt, dan is het ook niet erg om iets langer in de wachtkamer te moeten zitten.”

31



ALGEMEEN

Jolanda: “Ook receptionistes en telefonistes moeten zich realiseren dat sommige patiënten met heel veel spanning te maken hebben.

Een vriendelijke, geduldige opvang door hen kan al wonderen doen.”

32



ALGEMEEN

Gert: “We willen graag dat er maatwerk wordt geleverd.

Dat protocollen niet de enige leidraad zijn en het belang van de patiënt altijd voorop staat.

Een vast aanspreekpunt zou helpen en ook dat zorgverleners weten wat er in je dossier staat.”

33



ALGEMEEN

Inge: “Leg duidelijk uit waarom je een bepaalde stap neemt, handeling verricht of keuze voorstelt.

En houd lijntjes met andere hulpverleners kort.”

34



De patiënt wil:

Empathie

Deskundigheid

Goede informatie

Respect voor

autonomie en privacy

Maatwerk!

35



Verplaats uzelf in de patiënt!

Wanneer de ontvanger met EMPATHIE luistert, luistert hij met zorg en respect, waarbij alles wordt gedaan om de boodschap vanuit het standpunt vande spreker te bekijken.

Uit ‘effectief communiceren voor dummies’

de patient josé van der schoor

Health & Medicine