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Dépistage néonatal de l’hypothyroïdie congénitale Expérience de la cellule de prise en charge
de l’HER
K.Chefchaouni, S.Ghazi, I.Benchekroune
H.Knouni,A.Gaouzi, R.Dafiri, S.Dahri,
A.Chabraoui, A.Barkat
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• Mise en place de la cellule de prise en charge
• Les données et les réalisations
• Les difficultés et les perspectives
Plan
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Mise en place de la cellule
de prise en charge
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05 Mars 2012 Lancement de la phase pilote sur le terrain
et réalisation du premier prélèvement
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Organisation interne au Chis de Rabat
• Trois structures concernées en intrachis:
• Deux sites de prélèvements:
• Maternité Souissi de Rabat
• Centre national de santé reproductive
• Un site de prise en charge: centre national de référence en néonatologie et en nutrition lieu de la cellule de prise en charge
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Organisation interne au Chis de Rabat
• Réunions centrales avec le directeur du Chis
• Réunions internes avec le directeur de la maternité Souissi
• Mise en place d’une cellule responsable de la collecte des prélèvements au sein de la MSR
• Même organisation avec le point focal au CNSR
• Mise en place d’une cellule de prise en charge multidisciplinaire
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Multidisciplinaire
La cellule de prise en charge
Membres Axes d’intervention
Equipe de néonatologie Equipe de biochimie Equipe de radiologie Equipe d’endocrinologie
Suivi Bilan biologique Bilan radiologique Suivi
Mise en place le 26/02/12
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Fonctionnement
La cellule de prise en charge
Déclaration du cas suspect par le point focal de la région et information du centre
Admission du cas suspect le même jour ou le lendemain au niveau de la cellule de prise en charge du centre
Dossier
Examen clinique
Prélèvements biologiques acheminés immédiatement à la biochimie
(ce bilan de confirmation est fait gratuitement par le Chis)
Si bilan négatif, famille rassurée
Si bilan positif patient convoqué pour traitement et complément de bilan et
protocole de suivi
Si patient positif , feed back de l’information à la direction régionale, DP
Circuit de prise en charge
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Les données et les réalisations
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1. Les enfants dépistés ne respectent pas la filière de soins 2- Le Chis leur assure une prise en charge totale: Consultations clinique Bilan de confirmation Echographie et Suivi
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La cellule de prise en charge
Résultats : 46 mois d’expérience • 16 cas dépistés positifs • Age moyen au diagnostic 11j+/- 3 • Lieu de résidence:
• 6 salé • 2 Rabat • 2 Ain Aouda • 1 Ain Atigue • 1 kamouni
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• Tous suivis sauf 1
• Age au démarrage de TTT:J 12 +/- 2
• Âge à la normalisation de la TSH: J 28 +/- 2
• Données de l’échographie thyroïdienne:
– Une agénésie
– 2 athyréoses
– Nodules thyroidiens
• Examen clinique et développement psychomoteur des cas suivis: normal
La cellule de prise en charge
Résultats : 46 mois d’expérience
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• Deux séances plénières de sensibilisation pour les parents , en groupe:
– Décembre 2013
– Décembre 2014
• Dès explication aux parents, adhésion à100 %
La cellule de prise en charge
Résultats : 32 mois d’expérience
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Les difficultés et les perspectives
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• Patients non mutualistes:
– Difficultés pour les contrôles biologiques
– Réfléchir à une procédure d’activation d’octroi du
RAMED
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• Généralisation à la région en cours:
– Nécessité d’appui logistique à la cellule
– Renforcement du système d’information
– Secrétariat
– Téléphone vert
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Remerciements:
•Ministère de la santé et cellule de la DP
(Dr Lhlou, Dr Acharai, Dr Dghroughi….)
•La Direction régionale (Monsieur le délégué, Mme Ouzahra)
•Nos collègues de l’IINH
•Tous les membres de la cellule de Prise en charge
•La JICA
Sans eux ce rêve n’a pu être une réalité
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MERCI POUR VOTRE AIMABLE ATTENTION